cuidados paliativos pediátricos en el contexto mundial · que limitan la vida. consideran a los...

Cuidados paliativos Pediátricos

en el contexto mundial

D R A . R U T K I M A N

Jefa del Equipo de CPP Hospital Nacional “Prof. A.

Posadas”. Buenos Aire s - Argentina

Departamento de Pediatría . Facultad de Medicina .

Universidad de Buenos Aires

Asociacion Latinoamericana de CP

International Children Palliative Care Network

ALCP- COMISION DE PEDIATRIA

Antes de nacer...

Soy Marta y tengo 16 años . Al sexto mes

de embarazo vieron en una ecografía del

bebé , una malformación cerebral

importante....probablemente hay otras

malformaciones severas

No entiendo mucho pero el informe decía :

“Ventrículo único anterior con ausencia de

cisura inter-hemisférica a nivel anterior y

hemisferios parcialmente separados

posteriormente, ausencia del cavum

septum pellucidum y del cuerpo calloso,

con tálamos fusionados hallazgos

compatibles con holoprosencefalia

semilobar...”


Al nacer...

Soy Tomás nací hace 3 días y soy el cuarto hijo de una familia que vive en Esperanza a 40 km de la ciudad de Santa Fé

Tengo una atresia tricuspídea tipo 3 con trasposición de grandes vasos (ventrículo único)

Me mandaron a Rosario para operarme estoy con mi mamá y mi papá y mis hermanitos quedaron allá con mi tía Pochi


Tengo 13 meses ...

Soy Pablo, a los 5 meses me llevaron a la Terapia y me pusieron en el respirador, tenía una bronquiolitis por VRS

Estuve internado por muchasssssssss complicaciones casi 2 meses y medio y ahora necesito oxígeno permanente

Esta es la quinta vez que me internan... Mi mamá tiene muchas ojeras y llora mucho, parece muy cansada....


¿ Porqué tengo tanto dolor ?

Si pido más morfina dicen que no, creen que me

hice adicta, me pasan solución fisiológica y

piensan que no me doy cuenta ...


Tengo 17 años una f ibrosis quística y

no quiero pasar al equipo de adultos

de la salita para los controles. . .


El lunes vue lve Anita a la escue la, se que no está b ien ...

Su mamá me comentó que no se va a curar

¿Qué le d igo a los otros ch icos?

¿ Y s i se s iente mal?


¿Qué son los Cuidados Paliativos?

Paliativo deriva de

paliar, hacer que

disminuya el sufrimiento

aunque no se pueda

curar la enfermedad...


CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS

Implican el cuidado total y activo físico, emocional,

social y espiritual del niño y también de su familia.

Se inician cuando la enfermedad se diagnóstica y

se desarrollan independientemente de si un niño

recibe tratamiento dirigido a la enfermedad.

El cuidado paliativo eficaz requiere un enfoque

multidisciplinario que incluye a la familia y hace uso

de los recursos disponibles en la comunidad y

puede aplicarse con éxito, incluso si los recursos

son limitados.

Puede ser proporcionado en los centros de

atención terciaria, en los centros de salud de la

comunidad e incluso en los hogares de los niños.

OMS 1998 ALCP- COMISION DE PEDIATRIA

Modelos evolutivos de Cuidados Paliativos ALCP- COMISION DE PEDIATRIA

Componentes esenciales de los CP

1. Cuidado total, activo e

individualizado

2. Soporte a la familia

3. Intervención interdisciplinaria

4. Comunicación efectiva

5. Inicio cuando se diagnóstica

EAV/ELV

6. Foco en mejorar la calidad de

vida


MORTALIDAD MENORES DE 15 AÑOS

ENFERMEDADES NO COMUNICABLES 8.73% Cancer 0.97% Anomalías congénitas 3.94% Respiratorias 0.53% Cardiovasculares 0.87% Digestivas 0.81% Neuro- psiquiátricas 0.77%

CAUSAS EXTERNAS 6.53%

ENFERMEDADES DE DENUNCIA OBLIGATORIA 84,74%


¿Morbilidad o mortalidad?

20.000.000 de niños

J Marston, ICPCN 2011 ALCP- COMISION DE PEDIATRIA

NCDs representan el 63% de la mortalidad global

(36 millones)

80% en Países con ingresos medios o bajos

En 2002 más de 1.2 millon de personas de

menos de 20 años falleció por NCD


Crecimiento y desarrollo físico

emocional, cognit ivo y social


Crecer con “la

enfermedad”

Crecer significa ocupar otro

lugar ¿cuál?

Vínculos familiares marcados

por la desorganización

Constituir un proyecto de vida

“muriendo”

Los cuidados médicos como

parte de la cotidianidad


¿Dónde y quienes deberían efectuar esos cuidados?


Barreras identificadas

Foco en servicios muy especializados para pacientes

privilegiados

Falta de integración con el equipo de referencia

Falta de acceso a medicamentos

Profesionales en el nivel primario sin capacitación para

reconocer las necesidades de los pacientes

Wright M, Clark D et al.

Mapping Levels of Palliative Care Development: A Global View. JPSM 2008


Enfoque de cuidado integral para pacientes con

enfermedades que amenazan la vida

Enfermedad progresiva o avanzada: cáncer u otras

Mas allá de su edad o estadio clínico


Niveles de provisión de CP

Enfoque paliativo

Cuidados paliativos generales:

por profesionales con

especialidades afines

Cuidados paliativos por

especialistas

Estándares para CPP en Europa , EJPC 2007

Core competencies in palliative care, EJPC 2013


Pediatric Palliative Care Provision Around the World: A Systematic Review & Mapping Caprice Knapp, PhD, Lindsey Woodworth, BS, Rev. Michael Wright, PhD; Dr Julia Downing PhD


ALCP

COMITÉ DE PEDIATRIA

Marzo 2010


Modelos en América Latina Dificultades en la comprensión sobre los alcances de CPP

Ausencia de políticas públicas que consideren el desarrollo de programas de CPP

Basada en equipos que trabajan en fundamentalmente en hospitales de alta complejidad

Limitado desarrollo de modelos de cuidados domiciliarios o en el primer nivel de atención

Limitado desarrolo del modelo de hospicio (Costa Rica, Guatemala, Brasil)

Mayor experiencia de intervenciones de niños con cáncer

Oferta limitada para el entrenamiento de profesionales en CPP en los diferentes niveles ( grado,

posgrado y durante la especialización)

Dificultades para el acceso a bibliografía o materiales escritos en español

Provisión de servicios de CPP por sub-especialistas!!

Acciones proactivas de diversas ONG

Trabajo Ad honorem


Desarrollo desde 1982 - CPP 1992

Servicios de nivel terciario dentro del sistema

de Salud Pública ( equipos hospitalarios)

Pocos equipos que proveen cuidados

domiciliarios

11 Hospicios para adultos ninguno para

niños

15 Equipos de CPP mas de 100 CP para

adultos

Desarrollo de modelos de atención en niños

con ELV no-oncológicas

Entrenamiento de grado en escuelas de

enfermería y medicina, postgrado y nivel de

maestría

Ley de muerte digna sin legislación para

niños

2009 se reconoció la especialidad en

Enfermería

Creación del INC 2011

En proceso de reconocimiento de la

Especialidad


Red Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos (ICPCN)

Es una red mundial de individuos y agencias que

trabajan con niños y jóvenes con condiciones

que limitan la vida.

Consideran a los cuidados paliativos como un

derecho esencial para cualquier persona con una

ELV si es un niño o un adulto.

Buscan proporcionar el intercambio de

información y fomentar el desarrollo de

diferentes modelos de cuidados paliativos

pediátricos.

Propician la sensibilización del público y la

inclusión de los cuidados paliativos pediátricos

en las agendas de los gobiernos.

Alientan a ONG para incluir estos temas en sus

programas de desarrollo.


Desafíos en CPP

Necesidades complejas de niños, adolescentes y sus familias

Ética y Toma de Decisiones : alianza terapéutica.

Provisión de cuidados: Centros asistenciales especializados,

hospital general, centro de salud

Lugar de cuidado/ fallecimiento: hogar, hospital, home care,

hospice, escuela

Capacitación profesional y Desarrollo de equipos

profesionales

Recursos financieros para programas


Muchas gracias

por tu

atención!!

rk iman @gmai l .com


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