de impact van verandering van medicatie op de psych patient ......substitutie = verandering van...
TRANSCRIPT
Smelik Abrahams Morssinkhof
De impact van verandering van medicatieop de patiënt
2 februari 2012P000224
Inge MorssinkhofGreet Dom
Rapport
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Inleiding• Evaluatie doelgroepen• Insights patiënten• Insights mantelzorgers• Insights SPV-ers• Insights Psychiaters• Conclusies• Bijlagen
Inhoud
2
Smelik Abrahams Morssinkhof
Inleiding
3
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Onderzoek dient om primair inzicht te geven in: De impact bij patiënten met een bipolaire stoornis of
schizofrenie indien ze medicatie overgaan door substitutie; De mogelijke behoefte van patiënten aan ondersteuning bij
substitutie van medicatie.
Doelstelling
4
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De volgende vraagstellingen zullen in het onderzoek centraal staan: In hoeverre is het een probleem voor patiënten met een bipolaire stoornis of
schizofrenie, om te veranderen geneesmiddel (substitutie), en welke redenen liggen hieraan ten grondslag? Wat is positief, wat is negatief?
Wordt er vaak geswitcht/gesubstitueerd/veranderd van medicatie? Wat zijn de (eerdere) ervaringen?
Welke ondersteuning hebben patiënten nodig/verwachten ze hierbij van de psychiater, psychiatrisch verpleegkundige, apotheker of patiëntenvereniging?
Welke instrumenten (informatie of hulpmiddelen) kunnen patiënten ondersteuning bieden bij substitutie van hun geneesmiddel?
Onderzoeksvragen
5
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De resultaten van dit marktonderzoek zullen worden gebruikt als ‘patient insights’ ter ondersteuning van initiatieven gericht op het minimaliseren van de impact van het substitutiebeleid op patiënten met een bipolaire stoornis of schizofrenie.
Doelstelling
6
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Kwalitatief onderzoek: indicatief, explorerend, diepgaand en hypothesevormend
• Het onderzoek is uitgevoerd door middel van: 4 groepsgesprekken met patiënten 7 duo-interviews met mantelzorgers en patiënten 19 individuele interviews met mantelzorgers (n=7),
SPV-ers (n=6) en psychiaters (n=6)
Opzet
7
Smelik Abrahams Morssinkhof
• In totaal hebben n=48 doelgroeppersonen deelgenomen aan het onderzoek, als volgt verdeeld:
Uitvoering
8
Schizofrenie BipolairPatiënten: n = 15
n = 6 N=9
Duo’s mantelzorgers en patiënten: 7 duo’s
n = 5 n = 2
Mantelzorgers: n = 7n =3 n = 4
SPV-ers: n = 6Psychiaters: n = 6
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De gesprekken zijn op 3 locaties uitgevoerd (8 december in Eindhoven 12 december Maarn, 13 december in Leiden).
• Een deel van de gesprekken heeft plaatsgevonden op de werkplek of in home bij de respondenten.
• Bij de voorbereiding en uitvoering van het onderzoek is nauw samengewerkt met drie patiëntenverenigingen: Anoiksis, Ypsilon en VMDB.
Uitvoering
9
Smelik Abrahams Morssinkhof
• In dit rapport wordt ten behoeve van de leesbaarheid gebruik gemaakt van een aantal afkortingen, te weten: Schizo = diagnose schizofrenie Bipo = diagnose bipolaire stoornis Schizo’s = patiënten met diagnose bipolaire stoornis MZ = mantelzorger SPV-er = sociaal psychiatrisch verpleegkundige Klassieke AP = klassieke antipsychotica AAP = atypisch antipsychoticum AD = antidepressiva
Definiëring termen
10
Smelik Abrahams Morssinkhof
• In dit rapport wordt gebruikt gemaakt van een aantal begrippen, te weten: Switch = verandering van medicatie geïnitieerd door de
psychiater Substitutie = verandering van medicatie, waarbij de
apotheker een spécialité – voorgeschreven door de psychiater – vervangt door een generieke variant van het spécialité
Formulering = combinatie van toedieningsvorm, dosering en werkingsduur
Definiëring termen
11
Smelik Abrahams Morssinkhof
Resultaten
12
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Evaluatie doelgroepen• Insights patiënten• Insights mantelzorgers• Insights SPV-ers• Insights psychiaters
Resultaten
13
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Positie doelgroepen ten opzichte van vervangen van medicatie• Betrokkenheid substitutie AAP van spécialité naar generiek• Doelgroep:
Patiënten Mantelzorgers SPV-er Psychiater Apotheker (nb. de apotheker zelf is niet ondervraagd. De rol van de
apotheker is bij bovengenoemde groepen wel onderwerp van gesprek geweest)
Inhoud: Evaluatie doelgroep
14
Smelik Abrahams Morssinkhof
Evaluatie doelgroepen: Positie tov substitutie
Patiënt
Mantelzorger
SPV-er
Psychiater
Centrale rol• Probleemeigenaar• Ervaart, evalueert, reageert schade?
Secundaire rol• Nauw (emotioneel) betrokken begeleider/ beïnvloeder• Begeleidt/bewaakt vaak medicatietraject
Bijrol• Neutrale begeleider• Geen probleemeigenaar• Minder zicht op recepttraject en proces van substitutie
Bijrol• Minder/geen zicht op recepttraject• ICT en apotheker nemen het over• Beperkte tijd met patiënt
ApothekerApotheker (nb. de apotheker is niet zelf ondervraagd. Wel is bij de andere doelgroepen gevraagd naar de rol van de apotheker)• Cruciale rol bij substitutie• ‘ongenaakbaar’ in zijn rol• Naast zorgrol ook commercieel belang
15
Smelik Abrahams Morssinkhof
Evaluatie doelgroepen: betrokkenheid substitutie
Patiënt
Apotheek
Mantelzorger SPV-er Psychiater
Meest betrokken bij substitutie Minst betrokken bij substitutie
16
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Voor de camera hebben we overwegend de ‘betere’ patiënt gezien: Stabiel, zelfstandig, goed functionerend in maatschappelijk leven
• In home (duo’s met mantelzorger): eerder gemengd beeld Stabiel Maar ook instabiel, afhankelijk van mantelzorger, sterker onder invloed
van medicatie (sedatie is geconstateerd), wat afwachtend of onzeker• Er is een duidelijk onderscheid tussen diagnose schizofrenie
en diagnose bipolaire stoornis*
* Zie bijv. slide 31 voor het onderscheid tussen deze groepen
Evaluatie doelgroep: Patiënten
17
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De diversiteit binnen de patiëntengroep is enorm. Elke patiënt heeft een eigen ziektegeschiedenis en –beleving; het gaat om een zeer heterogene, complexe groep mensen
• Er is ook een duidelijk onderscheid tussen patiënten via de patiëntenvereniging en patiënten uit andere bestanden: De patiënt via de patiëntenvereniging is beter geïnformeerd
over maatschappelijke veranderingen (onder meer over generisering!) en heeft ook een groter sociaal netwerk
Evaluatie doelgroep: Patiënten
Rapport impact van substitutie18
Smelik Abrahams Morssinkhof
Rapport impact van substitutie
Mantelzorgers vervullen een secundaire, maar zeer belangrijke rol als het gaat om de begeleiding van patiënten: Ze zijn vaak nauw en emotioneel betrokken als familielid of
goede vriend(in) Afhankelijk van hun rol (zie verder) hebben zij invloed op de
emoties, de gedragingen en de reacties van de patiënt Afhankelijk van hun rol hebben zij een belangrijke functie in
het medicatietraject (ophalen van medicatie, informeren aan patiënt, uitzetten van medicatie,..)
Evaluatie doelgroep: Mantelzorgers
19
Smelik Abrahams Morssinkhof
Rapport impact van substitutie
• De SPV-er vervult een bijrol Zij zijn duidelijk geen probleemeigenaar van het fenomeen
(substitutie van) medicatie, en nemen een meer neutrale positie in
De SPV-er is een belangrijke filter als het gaat over emotionele reacties en feedback van de patiënt
Zij hebben minder zicht op receptuurtraject:• Schrijven niet voor, alleen een signaal- en/of adviesfunctie aan de
psychiater• Geen zicht en invloed op wat er bij de apotheker gebeurt aan
substitutie• Minder kennis van proces van generisering
Evaluatie doelgroep: SPV-ers
20
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De psychiater heeft uitsluitend invloed op het uitschrijven van het recept, niet op dat wat de patiënt uitgeleverd krijgt aan medicatie:
• De arts staat redelijk ver van de patient af, zeker in emotioneel opzicht • De automatisering van recepten zorgt er voor dat de arts niet altijd zicht
heeft op substitutie. Ook zijn de verpakkingen vaak niet bekend bij de arts
• De psychiater heeft weinig zicht en grip op de substitutie bij de apotheker. Hij grijpt hier niet actief op in, tenzij een patiënt assertief genoeg is om het merk te vragen of eisen
Evaluatie doelgroep: Psychiater
Rapport impact van substitutie21
Smelik Abrahams Morssinkhof
Rapport impact van substitutie
De apotheker vervult een cruciale rol bij substitutie Hij bepaalt wat wordt meegegeven en beslist autonoom over substitutie Er is weinig overleg hierover met psychiater of patiënt
Zijn rol wordt door andere partijen eerder gezien als ‘onaantastbaar’ De psychiater heeft er weinig zicht op en kan/wil er weinig aan doen De patiënt is niet alert en mondig genoeg om ‘tegen te spreken’
Naast de zorgrol heeft de apotheker ook commerciële belangen Dit maakt de interactie met de apotheker meer beladen en complexer
Van een kwetsbare patiënt wordt een assertieve rol ‘aan de balie’ bij de apotheker gevraagd! (zie verder slide 57)
Evaluatie doelgroep: Apotheker
22
Smelik Abrahams Morssinkhof
Rapport impact van substitutie
• Evaluatie doelgroepen• Insights patiënten• Insights mantelzorgers• Insights SPV-ers• Insights psychiaters
Resultaten
23
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Typering doelgroep• Beleving ziektebeeld• Beleving medicatie• Beleving veranderen van medicatie• Houding zorgverzekeraar• Houding zorgverlener• Terminologie merk generiek• Beleving van merk generiek• Beleving andere formulering• Beleving van generiek generiek
Inhoud: Insights patiënten
Rapport impact van substitutie24
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De variatie in patiënten is groot• Discriminerende factoren:
Kalenderleeftijd Aantal jaren dat men ziek is Formele diagnose (*): schizo of bipo of een variant bv schizo-affectief met
bipolaire stoornis In welke fase van de aandoening (wel/niet stabiel) Medicatiegebruik (wat, hoeveel, hoelang) De gevoeligheid voor medicatie Ziekte-inzicht Sociaal vangnet (familie, vrienden, mantelzorgers, professionele zorgverleners) Informatiezoekgedrag (websites, bijsluiters, patiëntenvereniging, anders)
* Het duurt vaak lang (van 1 jaar tot verscheidende jaren) voordat de patiënt een formele diagnose heeft
Insights patiënten: Typering doelgroep
Rapport impact van substitutie25
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Er is veel variatie in de beleving van het ziektebeeld. De beleving is afhankelijk van: 1. Tijdelijk vs. levenslang, wat is het toekomstperspectief2. Ik heb mijn ziekte vs. ik ben mijn ziekte3. Mate van controle, balans4. Mate van onrust, omgaan met stress5. Mate van behoefte aan structuur6. Beleving van stigma – koppeling met schaamte7. Mate van deelnemen aan het (sociale, maatschappelijke)
leven als gevolg van hoe men omgaat met beperkingen
Insights patiënten: Beleving ziektebeeld
Rapport impact van substitutie26
Smelik Abrahams Morssinkhof
• 1. Tijdelijk vs. levenslang, wat is het toekomstperspectief De meeste patiënten zijn zich er van bewust dat de ziekte levenslang is Enkele jongeren (< 20) geven aan dat ze hopen op (gedeeltelijk) herstel Het toekomstperspectief is afhankelijk van verschillende factoren:
• Leeftijd• Ernst van de aandoening• Mate van stabiliteit• Aanwezigheid van sociaal vangnet en hulpverlening
Insights patiënten: Beleving ziektebeeld
Rapport impact van substitutie
Schizo, 40’erIk heb levenslang gekregen; Rust
krijg ik nooit meer, dat hebben ze me
verteld
Bipo, 20Ik ben volop aan
het afbouwen met de medicatie,
misschien kan ik binnen een jaar
wel zonder
27
Smelik Abrahams Morssinkhof
• 2. Ik heb mijn ziekte vs. ik ben mijn ziekte Voor sommigen overheerst de ziekte zeer sterk het
dagelijkse leven, voor anderen is het iets wat bij hen hoort maar wat niet de overhand neemt
Insights patiënten: Beleving ziektebeeld
Rapport impact van substitutie
Bipo, 22Ik ga niet mijn leven inrichten omdat ik
manisch depressief ben, maar ik ga gewoon mijn eigen leven leiden, met ondersteuning van het
ACT team. Hierdoor durf ik risico’s nemen
Bipo, 35Ik heb het maar open gegooid,
sindsdien zijn mijn contacten verdiept Bipo, 47
Dat je niet een ziekte ziet, maar dat je de mens blijft zien
die in allerlei standen kan staan
Schizo, 47Je hebt het voor je leven. Het is een
soort gevoeligheid, net als diabetes
28
Smelik Abrahams Morssinkhof
• 3. Mate van controle, balans• 4. Mate van onrust, omgaan met stress
Insights patiënten: Beleving ziektebeeld
Rapport impact van substitutie
Bipo, 35Ik heb veel
bezigheden maar nooit meer dan 3 uur per dag, anders gaat
het mis
Bipo, 47Toen ik verliefd was
vroeg mijn mantelzorger regelmatig: ben je hyper aan het worden of ben je nog lekker met je twee
poten op de grond?
Schizo, 39In ‘99 werd ik slecht begeleid, ik werd er wiebelig van en dat escaleerde in een
opname
Bipo, 46Ik heb vriendinnen die ik
bel als ik wat voel aankomen. Dan zeg ik
‘’hou me in de gaten als ik raar ga doen’’
29
Smelik Abrahams Morssinkhof
• 5. Mate van behoefte aan structuur Schizofrene patiënten drukken vaker een behoefte aan
structuur uit De omgeving (mantelzorger, ACT team) is een belangrijke
factor in het aanbieden en onderhouden van structuur
Insights patiënten: Beleving ziektebeeld
Rapport impact van substitutie
Schizo, 38Het is belangrijk dat
ik me aan mijn schema hou, anders kan ik wat onrustig
worden
Schizo, 51Ik hoef niet verrast
te worden, geen tien man die hier
plotseling binnenvallen, dat
vergt te veelBipo, 20
Het ACT team is voor mij een echt vangnet, zij doen
huiswerkondersteuning en bellen me ook ‘s ochtends uit bed zodat ik naar school ga
Schizo, 47Ik heb alle medicatie
uitgestald op tafel liggen, in volgorde
van inname
30
Smelik Abrahams Morssinkhof
• 6. Beleving van stigma – koppeling met schaamte Rond de psychiatrische aandoening hangt nog vaak een
taboe Mensen met schizofrenie gaven vaker aan dat ze de term
vermijden omdat er een zware lading aan hangt; zij spraken liever van ‘psychotische stoornis’
Insights patiënten: Beleving ziektebeeld
Rapport impact van substitutie
Bipo, 35Ik heb zes opnames
gehad. Meteen ook de makkelijkste manier om het open te gooien naar
de omgeving. Ze zien het toch aan mij dat ik
medicijnen slik
31
Smelik Abrahams Morssinkhof
• 7. Mate van deelnemen aan het (sociale, maatschappelijke) leven als gevolg van hoe men omgaat met beperkingen: De meeste respondenten uit het onderzoek zijn redelijk actief betrokken
in het sociaal-maatschappelijk leven. Via part-time werken (kinderoppas, ouderenzorg, administratie, PR), vrijwilligerswerk en vrijetijdsbestedingen (schaakclub, sportclub, yoga, meditatie). Bedacht dient te worden dat we in dit onderzoek de ‘betere’ patiënt hebben gezien (stabiel, mondig, acceptatie van ziekte)
Enkele respondenten leiden een afgezonderd leven
Insights patiënten: Beleving ziektebeeld
Rapport impact van substitutie
Schizo, 50’erIk hou heel veel van de
natuur en gaan wandelen met mijn hondje is mijn enige
bezigheid buitenshuis
32
Smelik Abrahams Morssinkhof
Duidelijk onderscheid schizo – bipo in omgang met medicatie: Bipo:
Meer neiging, behoefte of verlangen om de medicatie af te bouwen zodra een stabiele fase is bereikt in vergelijking met de schizo
De wens tot afbouwen ontstaat enerzijds vanuit een gevoel van stabiel zijn en denken geen medicatie meer nodig te hebben, en anderzijds de wens om de bijwerkingen van de medicatie te verminderen
Schizo: • Meer behoefte aan structuur, gehecht aan standvastigheid in
vergelijking met de bipo
Insights patiënten: Beleving medicatie
Rapport impact van substitutie
Bipo, 38Het ging heel goed en toen dacht ik nou dan
stop ik maar
Bipo, 37Ik wil graag stoppen voor de bijwerkingen, ik zit nu al te kijken
wanneer ik kan stoppen, ik wil geen 40
kg zwaarder worden
Bipo, 20’erAls je stabiel bent
dan kan je stoppen, maar je weet dat 70%
terugvalt Schizo, 39Als ik er goede
ervaringen mee heb dan ben ik er kritisch
op, moet het niet veranderen33
Smelik Abrahams Morssinkhof
Iedereen is wel overtuigd van het belang van therapietrouw, zij het meestal vanuit een negatieve motivatie: Voorkomen van psychoses of hervallen Vaak heeft men het over een liefde-haat verhouding met
medicatie
Insights patiënten: Beleving medicatie-therapietrouw
Rapport impact van substitutie
Bipo, 34Medicatie heb ik
nodig om stabiel te blijven
Schizo, 51Ik was waarschijnlijk wel verloren zonder
medicatie
Bipo, 20’erIk zie medicatie als
een anker dat voorkomt dat ik
achterdochtig wordt
Bipo, 20’erJe kan niet zonder en
het is niet leuk mèt Schizo, 27Aan de ene kant is het mijn redding, maar aan de andere kant is het
ook de duivel”
Bipo, 20’erIk heb het nodig maar
je weet dat het ook vergif is
Schizo, 21Ik heb twee keer
geprobeerd te stoppen, het was snel duidelijk dat dit niet goed is. Nu ben ik zeer trouw met
inname
34
Smelik Abrahams Morssinkhof
Er is ook weerstand tegen het gebruik van medicatie Dit heeft voornamelijk te maken met het stigma dat op de
medicatie en de ziekte zit Daarnaast spelen ook de bijwerkingen een belangrijke rol:
Sommigen hebben de indruk dat de bijwerkingen toenemen naarmate men een bepaald medicijn neemt
Anderen geven aan dat de kwaliteit van de medicatie (op gebied van bijwerkingen) steeds beter wordt
De bijwerkingen van de AAP: Fysieke bijwerkingen: droge mond, stijfheid, maagpijn, darmklachten,
nierproblemen, gewichtstoename, hongergevoel Mentale/psychologische bijwerkingen: Vermoeidheid, sufheid, gebrek aan
helderheid, hoofdpijn, slecht zien, draaierig
Insights patiënten: Beleving medicatie (gebruik)Bipo, 35
Iedereen kan zien dat ik dit type medicatie
neem, ik zwel er enorm van op
Bipo, 20’erIk heb moeite om het bij de apotheker op te halen. Het is toch
iets waar je geen controle over hebt, dat andere mensen
dat zien
Bipo, 34De apothekeres zei ‘die pillen zijn zo zwaar’, en ze kwam ook een paar
keer terug naar de toonbank om vragen te stellen. Iedereen kon
het horenBipo, 32
Ik begon er met die Lithium uit te zien als een Michelinvrouwtje,
en ook veel acne35
Smelik Abrahams Morssinkhof
In het algemeen heeft men een dubbele houding ten aanzien van de farmacie: Wantrouwen, argwaan: geld verdienen ten koste van zorg,
in moeilijke context – besparingen in de gezondheidszorg Maar: Men vindt de farmacie ook innovatief, zorgen voor goede
medicatie. Men heet het idee dat de atypische antipsychotica ook steeds beter worden
Daarnaast leeft het vertrouwen dat de farmacie geen rare dingen doet, dat alles goed gecontroleerd wordt door de overheid
Insights patiënten: Beleving medicatie-fabrikant
Rapport impact van substitutie
Bipo, 20’erHet draait allemaal om geld en die bedrijven willen natuurlijk hun
investeringen terugzien
Bipo, 47Ze verdienen allemaal
goed aan mij, dan mag ik ook wel eisen wat ik wil
Schizo, 51Ik ga ervan uit dat
ze geen fouten maken, dat lijkt me
niet handig
36
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Verandering in medicatie is spontaan gekoppeld aan: Onvoldoende effectiviteit van het medicijn
Bijna alle patiënten doorlopen een fase van ‘trial and ‘error’. Het is steeds zoeken naar het medicijn dat de beste werking heeft (of de combinatie van medicijnen)
Indien men verbetering ervaart door de verandering in medicatie, accepteert men de aanpassingen. Het is een stap naar een beter leven
Indien de veranderingen geen verbeteringen inhouden, is de acceptatie veel minder. Men voelt zich dan een proefkonijn
Bijwerkingen Naast gebrek aan effectiviteit zijn de bijwerkingen de belangrijkste reden
om medicatie aan te passen. Hier geldt eveneens dat men er positief tegenover staat indien dit leidt tot een verbetering van de levenskwaliteit
Insights patiënten: Verandering medicatie algemeen
Rapport impact van substitutie
Bipo, 47Kan ik met andere
medicatie weer mijn ding doen zoals schilderen, dan
ben ik er heel blij mee
Schizo, 50’erIk sta er best wel
negatief tegenover omdat men al zoveel
met mij heeft gevogeld. Dan word ik weer ziek van de bijwerkingen of van de conflicterende
medicijnen Schizo, 27Als je de juiste medicatie hebt dan is je leven ook veel beter, dan slaap je
beter en ben je overdag niet duf. Vandaar dat ik steeds blijf zoeken
naar het beste middel37
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Veel patiënten zijn goed op de hoogte van de medicatie. Men informeert zich via internet, de SPV-er, lotgenoten en mantelzorgers
• Reacties op verandering in medicatie worden verder nog bepaald door discriminerende factoren zoals: Mate van stabiliteit Ziekte-inzicht Ernst van de ziekte
• Reacties kunnen variëren van: Totale acceptatie Over-onverschilligheid Volledige afwijzing:
• Paniek • Weigeren om te slikken• Boosheid
Insights patiënten: Verandering medicatie algemeen
Rapport impact van substitutie
Bipo, 20’erAls ik in een psychose
ben dan is elke verandering van pilletje zeer bedreigend. Ik zie dan een andere kleur of opdruk. Laatst dacht ik ‘hé ik slik een meisje in’
(pilletje van Lilly)
38
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Reacties op verandering in de medicatie zijn ook afhankelijk van de categorie medicatie: Veranderingen in de AAP liggen veel gevoeliger dan
bijvoorbeeld verandering van een slaapmiddel of een pijnstiller. Men is zich bewust van de verfijnde of precieze werking van het medicijn en de complexiteit van de hersenen
Insights patiënten: Verandering medicatie algemeen
Rapport impact van substitutie
Schizo, 38Een ander slaapmiddel
merk je niet zo, je slaapt gewoon, je
hersens zijn stil. Maar een ander anti-
psychoticum ligt toch gevoeliger, dat is een
stofje dat in je hersenen iets doet
Schizo, 21Met de AAP en de AD
ligt dat toch complexer, het is op een chemisch
niveau in je hoofd
39
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Schizo patiënten reageren over het algemeen met iets meer weerstand (vragen stellen, wantrouwen, weigering) op verandering in medicatie in vergelijking met de bipo patiënten
• Bipo patiënten zijn hier wat vloeibaarder in. Uiteraard is het ook weer afhankelijk van discriminerende factoren als stabiliteit, ziekte-inzicht, duur van de ziekte, etc.
Insights patiënten: Verandering medicatie algemeen
Rapport impact van substitutie 40
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Algemene houding ten opzichte van de zorgverzekeraar is sceptisch: Restrictief als het gaat om vergoeden Poenscheppers
• Ook de apotheker wordt wantrouwig bekeken
Insights patiënten: Houding zorgverzekeraar
Rapport impact van substitutie
Schizo, 48De zorgverzekeraar gaat meer en meer op de stoel van de arts zitten, zij kijken vooral naar het geld
Bipo, 20’erAls de zorgverzekeraar
wil besparen op mijn hoofd, prima, maar geef
me dan ook een deel van de winst. Ze smeren mij eerst iets duurs aan en gaan dan zomaar over
op iets goedkopers!
Schizo, 48De apotheker
verdient goed aan mij, dan moet hij niet
te veel met mijn medicatie spelen
Schizo, 21De zorgverzekeraar vraag toch gewoon aan die apotheker
om het goedkoopste mee te geven
41
Smelik Abrahams Morssinkhof
In het algemeen is er een positieve houding ten opzichte van de zorgverlener Men is reeds in aanraking geweest met een brede waaier
van hulpverleners Soms is er wel irritatie over de fragmentering in de zorg
• Veel loketten: psychiater, GGZ, ACT-team, SPV-er, huisdokter, apotheker, zorgverzekeraar,…
• Wisselingen van psychiaters en professionals; enkele respondenten hebben reeds meer dan 20 psychiaters gehad!
• Soms duurt het even voor men op de juiste plek terecht komt• Er is assertiviteit nodig om de zorg te krijgen die men nodig heeft
Insights patiënten: Houding zorgverlener
Rapport impact van substitutie
Mantelzorger schizo, 50’erNu na 22 jaar durf ik te
zeggen dat hij zijn plekje heeft gevonden hier in
Amersfoort
Schizo, 39Je moet wel mondig zijn in de zorg hoor!! (n.a.v. discussie bij apotheker)
Schizo, 21Ik maak me geen illusies dat de apotheker aan mij
gaat vragen wat ik het beste vind
42
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Terminologie waarmee de patiënt het verschil tussen merk en generiek benoemd: Merknaam – stofnaam Echt/origineel en namaak/de latere De echte en het placebo Officieel en gekopieerd Echt en nep Merk en huismerk Patent en patentvrij medicijn Moederdoosje en afstammeling A- en B-merk De “Dreft’ van de afwasmiddelen en het huismerk
Insights patiënten: Terminologie merk generiek
Rapport impact van substitutie 43
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De ‘story’ van de ontwikkeling van medicatie is niet bij iedereen bekend
• Van merk naar generiek door het uit patent gaan is geen algemeen gedachtegoed Patiënten via de patiëntenvereniging weten ongeveer hoe
het zit, de ‘verse’ respondenten niet Patiënten die vanuit argwaan via internet zaken opzoeken
(vaak schizo’s), kennen eveneens het verhaal (of maken er hun versie van)
Bewustzijn van het uit patent gaan van medicatie is bepalend voor hoe men de verschuiving van merk naar generiek beleefd
Insights patiënten: Beleving van merk generiek
Rapport impact van substitutie
Schizo, 47Alles wordt gemaakt in Amerika en hier
nog een keer gecontroleerd
44
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Indien men er bewust van is: Rationeel: het is ok
• Het zal wel goed zijn, de professional weet wel wat hij doet • Het stofje zal wel juist zijn• De overheid controleert en reguleert het geld• Het is een normale evolutie van een medicijn
Maar…..emotioneel: • Wankel, twijfel, angst; is het wel helemaal hetzelfde pilletje? • Boosheid• Assertiviteit
Insights patiënten: Beleving van merk generiek
Schizo, 27Een pil is een pil en een milligram is een
milligram
Bipo, 20’erIk heb scheikunde op school gehad dus ik
prik door die marketing heen
Schizo, 51Ik ga ervan uit dat er geen fouten worden gemaakt, ik neem
aan dat ze niet gaan experimenteren met
een placebo
Bipo, 47Zo gaat dat u eenmaal in die wereld, eerst ontwikkelen en investeren en dan het geld proberen terug verdienen
Schizo. 38Ik ga wel meteen navragen of dit
hetzelfde pilletje is
Bipo, 20’erIk zou flink stennis
maken bij de apotheker, als het precies hetzelfde
is dan moeten ze dat maar eerst bewijzen. Ik zou heel moeilijk doen
Bipo, 20’erIk zou eisen dat ik mijn gewone pillen
krijg, daar voel ik me goed bij
Schizo, 47Ik heb alles onderzocht op
Internet en weet dat de stofjes hetzelfde zijn. Er wordt ook dubbel getest.
45
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Indien men onbewust is van het verhaal van het ‘uit patent gaan van medicatie’ : Ziet men alle merken als gelijkwaardige merken Ziet men verschil tussen de doosjes, maar denkt dat het
een praktische maatregel is van de apotheker De beleving is dan hetzelfde als de beleving in het geval
van verandering in medicatie in het algemeen (zie vorige slides)
Insights patiënten: Beleving van merk generiek
Rapport impact van substitutie
Schizo, 50’erHet zijn allemaal
broertjes en zusjes van mekaar
Schizo, 50’erDe apotheker krijgt ze in het groot en
steekt de pilletjes dan voor het gemak in een eigen doosjes
46
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Overgevoeligheid schizo’s komt sterk in de gesprekken naar voren
• Maar ook bij bipolaire patiënten hebben de veranderingen op emotioneel gebied invloed
• De collages op de volgende slides zijn illustratief
Insights patiënten: Beleving van merk generiek
Rapport impact van substitutie
Schizo, 48Ik zou toch zeer alert zijn en meteen aan
de bel trekken als het anders voelt
Schizo, 38‘X’ is gewoon MIJN
middel en daar moet niemand aankomen
Schizo, 51Ik vond het doodeng als het een ander doosje is, maar tracht wel goede
hoop te houden
Schizo, 47Ik weet zeker dat heel veel van mijn medepatiënten er
problemen mee gaan hebben
Schizo, 21Ik wil gewoon hetzelfde
houden, ik ken het middel en de bijwerkingen nu
goed, waarom dan veranderen?
47
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Van merk in het algemeen naar generiek in het algemeen (bipo)
Insights patiënten: Beleving van merk generiek
Rapport impact van substitutie 48
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Van merk in het algemeen naar merkloos in het algemeen (bipo)
Insights patiënten: Beleving van merk generiek
Rapport impact van substitutie 49
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De collages laten zien dat de verandering van ‘wereld van het merk’ naar de ‘wereld van generiek’: (weer) zoeken betekent naar een nieuwe balans
(puzzel/doolhof) Angst voor terugval in isolement en eenzaamheid met
daaraan gekoppeld opnames Verdriet
Insights patiënten: Beleving van merk generiek
Rapport impact van substitutie 50
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Een andere formulering ziet men in context van hoeveelheid Van meer pillen naar minder pillen = positief, want minder pillen
betekent vooruitgang Van minder pillen naar meer pillen = achteruitgang, betekent
Meer pillen of Meer tijdstippen Meer kans op fouten maken (pillen laten slingeren of verliezen)
Verandering van hoeveelheid pillen maakt mensen bewust van hun ziekte en doorbreekt de structuur, waaraan men gewend is geraakt
Het verhoogt de weerstand tegen pillen slikken
Insights patiënten: Beleving andere formulering
Rapport impact van substitutie
Schizo, 20’erIk heb een
waarschuwingssignaal in mijn mobiel zitten, en
daar raak ik nu aan gewend. Ik zou het
vervelend vinden om dat ritme te moeten
aanpassen
Bipo, 20’erPillen nemen vind ik
al zo moeilijk, er moet niet nog meer
bijkomen!
51
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Een andere formulering koppelt men spontaan ook aan veranderingen in de fysieke verschijning van de pil: Het is belangrijk dat de pil en de blister hetzelfde blijven.
Veranderingen in het uiterlijk kunnen ontregelen Bij uiterlijk denkt men aan:
Kleur Textuur Omvang/grootte Tekst op pilletje Type blister
Insights patiënten: Beleving andere formulering
Rapport impact van substitutie
Bipo, 20’erAls er andere tekens op staan dan vind ik
dat verdacht Bipo, 47De gewone kwam in een
stripje met een paar schijnvakjes, Dat is erg
idioot en ook verwarrend, dan duw je
op een leeg vakje
52
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Beleving van generiek naar generiek roept binnen de context van de AAP weinig op bij de patiënt: het zegt hen (nog) niet veel
• Enkelen: Objectivering van medicatiegebruik: als het
wetenschappelijk onderbouwd is ok Emotionele reactie: ze doen maar wat, ze zorgen niet goed
voor me, ze laten me vallen, ik ben een nummer
Insights patiënten: Beleving van generiek generiek
Rapport impact van substitutie
Schizo, 47Het zijn toch
allemaal dezelfde stofjes
53
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De apotheek komt scherp in beeld als gevolg van substitutiebeleid Geeft generiek die hij wil* Generiek in eigen ‘ketenverpakking’ van bv Kringapotheek Generiek in baxter/’witte’ verpakking Medicatie buiten datum (n=1)
* Zie bijlage voor foto’s van generiekverpakkingen
Insights patiënten: Beleving van generiek generiek
Rapport impact van substitutie
Schizo, 47Ik kreeg vaak een
nieuwe strip en dan twee oude. Ik weet
zeker dat ze gefraudeerd hebben om het geld in eigen
zak te stoppen
54
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De apotheker roept veel emotionele reacties op als gevolg van: Stigmatisering van de patiënt: medicijnen zonder zakjes, de naam van
het middel door de apotheek roepen, vervelende vragen van (onervaren) medewerkers
Frustratie rond verandering: ze bezuinigen over mijn rug Informatievoorziening: geen, brief, of slechts beknopt mondeling
De patiënt geeft een verlies aan assertiviteit aan als gevolg van een laag zelfbeeld of slachtoffergevoel
De apotheker doet een beroep op de assertiviteit van de patiënt, terwijl die zich vaak slachtoffer voelt
Insights patiënten: Beleving van generiek generiek
Rapport impact van substitutie
Schizo, 38Het valt mij op dat de
uitleg van de apotheker minimaal is. Je krijgt een brief mee
en daar moet je het dan mee doen
55
Schizo, 39Je moet wel mondig zijn in de zorg hoor!! (n.a.v. discussie bij apotheker)
Smelik Abrahams Morssinkhof
Rapport impact van substitutie
• Evaluatie doelgroepen• Insights patiënten• Insights mantelzorgers• Insights SPV-ers• Insights psychiaters
Resultaten
56
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Typering doelgroep• Perceptie eigen rol en taak• Beleving ziektebeeld• Rol en beleving medicatie• Beleving veranderen van medicatie• Beleving van merk generiek
Inhoud: Insights mantelzorgers
Rapport impact van substitutie57
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Terminologie: mantelzorger, patiëntbetrokkene• De variatie in mantelzorgers is groot• Discriminerende factoren mantelzorger:
Kalenderleeftijd Relatie met de patiënt: familie, vriend, ex-partner, partner Emotionele relatie met patiënt Rol bij medicatie Relatie met professionele netwerk Aantal jaren dat men mantelzorger is Formele diagnose (schizo of bipo of een variant bv schizo-affectief met
bipolaire stoornis) Medicatiegebruik (wat, hoeveel, hoelang) Ziekte-inzicht Informatiezoekgedrag (websites, bijsluiters, patiëntenvereniging
anders)
Insights mantelzorgers: Typering doelgroep
Rapport impact van generiek58
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Relatie is sterk emotioneel ingekleurd: Liefhebbend familielid Gatekeeper/bewaker: zorgt dat de juiste informatie en de
juiste mensen binnen komen Beschermer: tegen stress, slechte vrienden Maatje of partner Coach: stelt zich gelijkwaardig en met enige afstand op Autoriteit/ leider, bijvoorbeeld de partner van een ernstige
schizopatient die alles in handen neemt Persoonlijke casemanager
Insights mantelzorgers: Perceptie eigen rol en taakVader
Het vangnet om haar heen is nog belangrijker
dan medicatie. Ik probeer hoop en herstel
te bieden
Moeder, 51Ik let altijd op de
bijsluiter, dat ik hem uit het doosje neem, het geeft toch alleen maar
onrust
Partner, 51In principe zijn we partners, hoewel je soms niet aan de rol
van hulpverlener ontkomt
Vader, 61Ik tracht me niet met mijn zoon te bemoeien, hij is
geen kind meer. Ik ben er wel als hij vragen heeft
Moeder, 54Elke maand zit de living
hier vol met hulpverleners die we om ons heen verzameld hebben.
Kwestie van de draaglast te verdelen
59
Smelik Abrahams Morssinkhof
Rol bij medicatie: Geen rol – patiënt regels alles zelf Ophalen bij apotheek Uitzetten – in doosje stoppen voor de hele week Signaleren van (gebrek aan) effecten bij SPV-er, psychiater of huisarts
Relatie met professionele netwerk Alle mantelzorgers in het onderzoek kennen het professionele netwerk
goed en hebben er een redelijk tot intensief contact mee Contacten zijn met GGZ, ACT-team, praatgroepen en lotgenoten,
klankbordgroep, SPV-er, psychiater, huisdokter en apotheker De contacten zijn er niet alleenin functie van de behandeling, maar ook
voor hun eigen ondersteuning
Insights mantelzorgers: Perceptie eigen rol en taak
Vader, 61Het ACT team is een warm bad voor me. Ze nemen zoveel
zorg over, dan kan ik mijn rol als echte
ouder weer opnemen zoals het hoort
Moeder, 54Ik heb veel gehad aan
de psycho-educatie van de
patiëntenvereniging Moeder, 65Bij Ypsilon heb ik geleerd hoe ik met mijn emoties
over mijn zoon zijn ziekte kan omgaan60
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Vanuit hun rol hebben mantelzorgers een sterke emotionele invloed op de patiënt: Zij hebben meestal de hele ziektegeschiedenis meegemaakt Zij leven elke dag met de patiënt en maken een belangrijk deel
uit van hun leven• De kwaliteit van de relatie en van de ondersteuning
wordt zeer sterk bepaald door de manier waarop de mantelzorger zelf naar de aandoening kijkt en het ziekteproces verwerkt heeft
Insights mantelzorgers: Beleving ziektebeeld
61
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Heeft de MZ zelf problemen met de ziekte en het proces, dan heeft dit vaak een negatieve invloed op acceptatie, ziekte-inzicht en therapietrouw bij de patiënt
• Op dit gebied is nog een rol weggelegd voor ondersteuning vanuit de zorg: mantelzorgers kennis, ziekte-inzicht en zelfinzicht aanreiken
• De eigen houding geeft invulling aan de rol als MZ: Stimuleren, beweging realiseren in patiënt in positieve zin Controleren, vaak gebaseerd op eigen angst Informeren Beschermen Begeleiden, meer loslaten Stabiliseren
Insights mantelzorgers: Beleving ziektebeeld
VriendinNeemt hij wel de
medicatie?
Moeder, 54Ik ga die bijsluiter
niet aan mijn zoon voorlezen, dat kan hij niet
aan
Ex-vriend, 32Het lijkt me vervelend als iemand elke keer vraagt of je je pilletje
hebt genomen
BroerBij een onredelijk woede-
uitbarsting probeer ik vertrouwen terug te krijgen maar ook wel voorzichtig aangeven dat het niet kan
62
Smelik Abrahams Morssinkhof
In een enkel geval is het voor de mantelzorger emotioneel te moeilijk. De overlevingsstrategie is dan om afstand te nemen
Insights mantelzorgers: Beleving ziektebeeld
Moeder, 65Mijn zoon heeft een uitstekende casemanager waar ik af en toe
zakelijk contact mee heb. Verder bemoei ik me niet met de
behandeling of de medicatie
63
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De MZ heeft een sterke invloed op patiënt als het over medicatie gaat: Indien positief dan ook positief richting patiënt:
• Stimuleren van therapietrouw• Is onlosmakelijk onderdeel van de behandeling• Houden medicatiebeheer goed in de gaten
Als negatief dan:• Demotivering, weerstandverhogen: negatief effect op compliance• Gericht op bijwerkingen/angst voor bijwerkingen
Insights mantelzorgers: Rol en beleving medicatie
Moeder, 54Het is echt nodig dat hij het neemt, ik zie
het meteen als hij een keertje overslaat
Ex-partner, 30’erIk denk dat dit
onderhoudsdosis veel te hoog is, dat ze niet
zoveeL ‘x’ nodig heeft. Ik laat haar maar doen
Moeder, 50’erDoor die medicatie kom je niet bij je gevoel, dat is toch wel erg (moeder
– zoon neemt depot wegens weerstand tegen
pillen
Partner, 50’erAls hij als een dood
vogeltje in zijn stoel zit dan heb ik ook wel veel twijfels over de werking
van die medicatie
Moeder, 50.erIk volg de medicatie op de voet en ik zie
het meteen als hij een keertje overslaat
64
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De beleving ten aanzien van het veranderen van medicatie is hetzelfde als bij de patiënt: acceptatie, onverschilligheid of weerstand
• Maar de reactie is minder emotioneel, men ervaart de effecten van de verandering niet persoonlijk
• Bij de MZ van de schizo-patiënt is sprake van meer bezorgdheid over veranderingen:• Geeft onrust of wantrouwen, moeilijker om te overtuigen
Insights mantelzorgers: Beleving veranderen van medicatie
65
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De meeste mantelzorgers zijn bekend met het patentverhaal: Men informeert zich via krant, internet of apotheker Voor zichzelf neemt men het eerder nuchter en rationeel
op, maar de gevolgen voor de patiënt worden op een verschillende manier ingeschat: Een deel reageert vrij rationeel Anderen hebben twijfels of maken zich zorgen:
De patiënt kan in verwarring raken of de therapietrouw kan afnemen
Insights mantelzorgers: Beleving merk generiekMoeder, 54Als er iets verandert
ga ik dat meteen uitzoeken bij de
apotheker
Vader, 61Als je het stofje
Googelt heb je meteen alle informatie
Vader, 62Ik schaf me een
catalogus aan en zoek dat allemaal op
Vader, 62Ik ga ervan uit dat de
merknaam er niet toe doet
Vader, 61Ik heb evenveel vertrouwen in de
originele als in die andere
Ex-partner, 30’erZij heeft geen
issues met andere doosjes
Moeder, 54Ik zoek het uit, maar deel dat niet met mijn
kind. Hij zou zich onveilig voelen als hij
‘X’ niet meer heeft
Moeder, 54Als hij gaat twijfelen
moet ik het goed uitleggen en blijven benadrukken dat het nodig is. Je moet niet iemand de handvaten geven zodat hij kan
stoppen
Vader, 62Een ander doosje is een
ramp voor haar, ze is vertrouwd met de kleur en
de pillen, en als het verandert raakt ze erg in
de war
Moeder, 50’erHij is er super
gevoelig voor, ik ben bang dat de
stof niet helemaal hetzelfde is66
Smelik Abrahams Morssinkhof
Anderen hebben twijfels of maken zich zorgen….
….Of voelen zich boos
Insights mantelzorgers: Beleving merk generiek
MoederToen hij van Efexor naar
Venlafaxine overging, moest hij plots het dubbele gaan nemen, dan ga je te toch twijfelen of het
geen placebo is
MoederWaarom gaan ze nu sollen met een ziek
kind, alleen omdat er bespaard moet
worden?
MoederDe medicijnen hebben invloed op zijn koppie, die veranderingen zijn
niet goed
MoederRutte zou zelf eens een keer moeten meelopen in de
psychiatrie
MoederAls het verandert dan zouden we dat met
argus ogen bekijken. Ik zou er een dagboekje
over bijhouden
67
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Enkele MZ zijn niet op de hoogte van het patentverhaal Zij plaatsen het merk en het generiek op 1 lijn Daarnaast zien zij ook geen verschil tussen generiek en
apothekersverpakking
Insights mantelzorgers: Beleving merk generiek
68
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Evaluatie doelgroepen• Insights patiënten• Insights mantelzorgers• Insights SPV-ers• Insights psychiaters
Resultaten
69
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Typering doelgroep• Perceptie eigen rol en taak• Rol en beleving medicatie• Beleving veranderen van medicatie• Beleving van merk generiek
Inhoud: Insights SPV-ers
70
Smelik Abrahams Morssinkhof
Discriminerende factoren: Instelling waar men werkt Omvang team Rol in het team Grootte caseload (50-150 patiënten) Rolverdeling psychiater – SPV-er Rol in medicatie: signaleren, adviseren, herhaalrecept uitschrijven Beeld ziekte Beeld behandeling ziekte
Insights SPV-ers: Typering doelgroep
71
Smelik Abrahams Morssinkhof
De SPV-er schrijft zichzelf een veelzijdige rol toe Intermediair patiënt - psychiater De SPV-er is vaak de filter: hij/zij bepaalt of er (extra) contact tussen
patiënt en psychiater nodig is Men ziet zichzelf vaak als rechterhand van de psychiater: signaleren,
overleggen, samenwerken, vaak ook adviseren
• NB: de psychiater ziet dit niet op dezelfde manier! Hij definieert de rol van de SPV-er als begeleider van de patiënt en niet zozeer als ‘adviseur’ voor het medicatiebeleid
Insights SPV-ers: Perceptie eigen rol en taak
Als ik wat adviseer aan de psychiater is hij
het meestal wel met me eens
72
Smelik Abrahams Morssinkhof
Ten aanzien van de patiënt ziet de SPV-er zich graag in een therapeutische rol: Preventie Psycho-educatie Persoonlijke beleving van de ziekte Ziet zichzelf eerder als ‘prater’ dan als verpleegkundige Re-integratie
Insights SPV-ers: Perceptie eigen rol en taakOnze insteek is om zo vroeg mogelijk in te
grijpen om te beletten dat mensen
opgenomen worden of terugvallen
Wij werken echt met een vertrouwensband
We praten veel over acceptatie van de ziekte
en het ontdekken van nieuwe mogelijkheden
voor de patiënt
Veel accent op de wisselwerking tussen
psychiatrische stoornis en de omgeving
Als het goed gaat dan praten we helemaal niet over de ziekte maar over
koetjes en kalfjes
Op een bepaald moment heb je een evenwicht bereikt en
dan ga je focussen op het vinden van nieuwe
waarden73
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Maar anderzijds is er ook een afstandelijkheid in de houding te bespeuren Men verschuilt zich nogal snel achter de psychiater Gebrek aan compliance is het probleem van de patiënt Vergeleken met de verhalen van patiënten lijken sommige
SPV-ers wel lichter over bepaalde zaken heen te gaan (o.a. substitutie! zie verder). Zij onderschatten soms de patiënt (onderschatting van o.a. de kennis en emotionele beleving)
Deze afstandelijkheid lijkt ook wel een reflectie van de fragmentering van de geestelijke gezondheidszorg: voor elk aspect van de zorg bestaat een aparte hulpverlener of dienst
Insights SPV-ers: Perceptie eigen rol en taakIk bemoei me niet met wat is afgesproken of
voorgeschreven
74
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De rol van de SPV-er met betrekking tot medicatie houdt voornamelijk in: Informatievoorziening richting patiënt
Soort medicatie, merk/stofje Bespreken werking en bijwerkingen Innamepatroon
Regelmatige inname en therapietrouw opvolgen Maar men geeft ook wel aan dat men er niet altijd zicht op heeft
Terugkoppeling richting arts Effectiviteit en bijwerking Compliance Voorstellen doen m.b.t. aanpassing dosering of verandering van merk in
geval van bijwerkingen
Insights SPV-ers: Rol en beleving medicatieIk observeer of
ze stabiel blijven
Ik vraag hoe het met de medicatie gaat; of ze er voldoende van
merken
Kijken of ze niet teveel of te
weinig krijgen
Ik ga kijken of het innemen lukt, of ze
erachter staan
Het metabool syndroom houden we wel erg in het oog en als het te erg wordt dan stel ik
wat anders voor75
Smelik Abrahams Morssinkhof
De betrokkenheid van de SPV-er bij medicatie is veel afstandelijker dan die van de mantelzorger: De SPV-er beleeft zichzelf niet als probleemeigenaar van de
medicatiethematiek: medicatie is een onderwerp van de psychiater, het probleem van de patiënt
Daarnaast is men neutraler als het gaat om waardeoordelen over medicatie: Alles is even goed (of slecht)! Oordeel en evaluatie van de medicatie is het terrein van de psychiater Elke instelling heeft eigen voorkeuren in de pen
Insights SPV-ers: Rol en beleving medicatie
76
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Soms is er sprake van maskering van het feit dat men niet zoveel weet over medicatie.
• De meeste SPV-ers kennen de doosjes/verpakkingen niet! De foto’s van de merken en generieken die in het
onderzoek werden gebruikt, waren voor velen een eye-opener!
Insights SPV-ers: Rol en beleving medicatieIk heb hier wel ergens een boekje
liggen met de namen van de
stofjes, dan kan ik daar we in kijken als
het nodig is
Ah fijn dat ik die doosjes nu ook een keer zie!
Ik kijk nooit gedetailleerd naar die doosjes, heb ze wel eens van ver gezien
Ik zou wel eens meer voorgelicht willen worden
over al de verschillen tussen de producten, wat
ze beloven, of mensen echt beter af zijn met het middel
77
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Verandering van medicatie door de zorgverlener ziet men als een logisch onderdeel van het behandelingsproces: Het is een kwestie van zoeken naar de juiste pil voor de
juiste patiënt• Het is echter geen ‘interessant’ issue voor de SPV-er: In elk domein moet je wel eens zoeken naar de juiste
medicatie• Men erkent wel dat verandering geen gemakkelijk
onderwerp is voor sommige patiënten
Insights SPV-ers: Beleving veranderen medicatie
78
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Iedereen bevestigt dat schizo-patiënten meer moeite hebben met het veranderen van medicatie dan bipolaire patiënten
• In geval van onstabiliteit en psychose is het onderwerp moeilijk bespreekbaar
• Mensen met weinig ziekte-inzicht of een laag IQ hebben ook meer moeite met verandering
• SPV-ers gaan echter nogal laconiek en nuchter met klachten om. Men verwijst door naar de psychiater
Insights SPV-ers: Beleving veranderen medicatieSchizo’s zijn vaak achterdochtig en hebben snel het
idee dat ze vergiftigd worden
Schizofrene mensen reageren nogal gemakkelijk
onrustig
Mensen in een psychose willen absoluut niet
veranderen
79
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De overgang van merk naar generiek wordt erg gerelativeerd: Men objectiveert het:
• Het is de evolutie in de markt• Het is wetenschappelijk gezien hetzelfde: dezelfde stof in een
ander doosje
Men legt de verantwoordelijkheid bij de apotheker of de psychiater
Of men legt het terug bij de patiënt
Insights SPV-ers: Beleving van merk generiekIk begrip wel dat die apotheker goedkoop wil inkopen en dan
iets anders meegeeft
Er moet nu eenmaal bespaard worden in
de zorg
De apotheker moet eigenlijk gewoon geven wat wordt voorgeschreven
Wat de apotheek uiteindelijk doet dat
weet ik niet
Het is de taak van de apotheker om voldoende uitleg te geven over de
substitutie
Als er echt een probleem is bij de apotheker dan
moet de psychiater maar bellen
De voorschrijver moet de mensen maar
inlichten dat het een ander doosje kan zijnIk krijg ook wel mensen die
achterdochtig zijn en me bellen ik zeg dan dat ze terug naar de
apotheker moeten gaan en naar hun oude product moeten
vragen80
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Klachten of feedback van patiënten worden wel (h)erkend, maar sterk gerelativeerd
• Enkele SPV-ers beweren dat ze nooit feed-back of klachten krijgen over een substitutie
Insights SPV-ers: Beleving van merk generiekEen mens is toch een gewoontedier dus al die wisselingen zijn niet prettig. Maar als
het goed wordt uitgelegd zal er wel overheen te komen
zijn denk ik
Als wij het vertrouwen dan doet de patiënt
dat ook
Men heeft er wel eens vragen over maar dan zeg ik gewoon dat het
hetzelfde is, dan is er geen probleem
Ik heb geen enkel voorbeeld van een cliënt
die dit vervelend vindt
81
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Evaluatie doelgroepen• Insights patiënten• Insights mantelzorgers• Insights SPV-ers• Insights psychiaters
Resultaten
82
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Typering doelgroep• Beleving ziektebeeld• Beleving medicatie• Beleving veranderen van medicatie• Beleving van merk generiek
Inhoud: Insights psychiaters
83
Smelik Abrahams Morssinkhof
Discriminerende factoren: Instelling waar men werkt Patiëntenpopulatie (omvang, type patiënten) Omvang team Rol in het team Rolverdeling SPV-er - psychiater Beeld ziekte Beeld behandeling ziekte Voorkeur in medicatie
Insights psychiaters: Typering doelgroep
84
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De contactmomenten met patiënten variëren afhankelijk van: Fase van de ziekte (acuut of chronisch Duur van de ziekte Mate van stabiliteit Opvang of ‘buffer’ door (ACT-) team of SPV-er
• De tijd per patiënt is beperkt Men gaat uit van assertieve patiënten: als er problemen zijn meldt de
patiënt of de SPV-er dat Het gemiddelde aantal patiënten is 200-250, vaak verdeeld ook over
verschillende posten
Insights psychiaters: Beleving ziektebeeld
85
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De beleving van de psychiater van het ziektebeeldverschilt enorm van de beleving van de patiënt van het ziektebeeld: De psychiater staat verder van de patiënt dan de SPV-er.
Deze wordt gezien als ‘buffer’ en filtert vervolgens de belangrijke vragen
‘Details’ zoals het onderzoeksonderwerp (!) krijgen niet veel aandacht (zie verder)
Het interview was voor sommige psychiaters een confrontatie met hoe ver ze van de patiënt af staan
Insights psychiaters: Beleving ziektebeeld
Wat ik nu bedenk is: eigenlijk is een gesprek als dit heel interessant,
want ik weet weinig over hoe de patiënt al
die veranderingen beleeft
86
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Men acht medicatie als noodzakelijk en prioriteit voor schizo’s en bipo’s
• Nadat de standaard gevolgd is, is er sprake van veel trial en error bij schizo’s en bipo’s Elk persoon is anders, dus zoeken en aanpassen is
noodzakelijk Patiënten stoppen wel eens met medicatie als het goed
gaat, en dan is het opnieuw beginnen
Insights psychiaters: Beleving medicatie
87
Smelik Abrahams Morssinkhof
• In het algemeen heeft men een stijgende voorkeur voor AAP boven de klassieke antipsychotica , vanwege goede effectiviteit met relatief weinig bijwerkingen
Insights psychiaters: Beleving medicatie
88
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Het initiatief voor switch van medicatie ligt zowel bij de psychiater … Onvoldoende effectief Bijwerkingen zoals metabole stoornis
• …als bij de patiënt Te veel last van bijwerkingen (sufheid, stijfheid) Of patiënt merkt te weinig van de werking
• Dit beschouwt men als een normaal onderdeel van het proces• Veranderen van medicatie (=switch) gebeurd in samenspraak en soms in
‘onderhandeling’• Als een patiënt eenmaal stabiel is, dan heeft men een sterke voorkeur om
niet te veranderen. ‘Never change a winning team!’
Insights psychiaters: Beleving verandering medicatie
Als ik weet dat de patiënt beter gaat
slikken ben ik sneller bereid om iets anders
voor te schrijven
89
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De psychiater heeft weinig kennis van substitutie, generisering van medicatie: Sommigen zijn niet op de hoogte van het verlopen van het
patent De medicatie staat in het systeem, de psychiater klikt aan
en het recept wordt automatisch verstuurd Men wordt naar eigen zeggen niet geïnformeerd door de
industrie
Insights psychiaters: Beleving merk generiek
Het zou goed zijn als ze mij op de hoogte stellen wanneer de switch plaats vindt,
dan kan ik mijn patiënten informeren
Ons voorschrijfsysteem
pakt bij voorkeur het generieke product
Is ‘X’ nu al uit patent?”
Is ‘X’ uit patent, ik heb daar eigenlijk
nooit op gelet
90
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Men kent of ziet zelden verpakkingen• Generische medicijnen kunnen kleine verschillen
hebben, maar worden als gelijkwaardig beschouwd• De psychiater staat neutraal tot positief tegenover
generische middelen
Insights psychiaters: Beleving merk generiekAls ik op huisbezoek komt dan zie ik wel eens een doosje liggen, maar dat gebeurt zelden
De enige keer dat ik een verpakking zie is als de
vertegenwoordiger langs komt
Bij ‘X’ twijfel ik nu of we de echte of de
generieke in de kast hebben staan (na
tonen foto’s)
Het kan zijn dat het iets sneller of langzamer wordt
opgenomen en dat de spiegel iets anders is, maar veel invloed heeft dat niet
Ik ga ervan uit dat het klopt, ik heb vertrouwen
in de farmaceut
Ik denk eigenlijk dat het nog niet zo slecht is, we moeten
gewoon besparen dus ik sta er wel achter. Met uitzondering
van die paar mensen die echt een spécialité moeten hebben
91
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De psychiater heeft er geen zicht op of de patiënt generiek krijgt of niet Het recept traject is volledig ondoorzichtig voor de arts:
Het systeem in de instelling kiest de medicatie Het recept wordt rechtstreeks naar apotheker gefaxt De psychiater weet niet wat er bij de apotheker gebeurt – maar is
er ook niet echt in geïnteresseerd
Insights psychiaters: Beleving merk generiek
Ik merk soms dat de apotheker stilzwijgend doorgaat met afleveren
terwijl ik gestopt ben met het betreffende medicijn.
Dan moet ik een stoprecept gaan
schrijven
92
Smelik Abrahams Morssinkhof
De psychiater distantieert zich van wat er bij de apotheker gebeurt. Het lijkt een vorm van struisvogelpolitiek: Ofwel hij weet niet wat er wordt uitgeleverd
Er bestaat weinig systematisch overleg over dit issue
Anderzijds neemt hij ook geen initiatief om dit te achterhalen. Enkel in geval van een klacht van de patiënt wordt het (soms) uitgezocht
De psychiater stelt zich soms hulpeloos of onwetend op
Insights psychiaters: Beleving merk generiek
De apotheker licht mij niet in dus ik kan de patiënt ook niet
voorbereiden
De apotheker gaat tegenwoordig meer en meer zijn eigen gang,
we hebben minder macht op dat gebied
93
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De psychiater denkt dat een aantal patiënten last kan hebben van substitutie, maar minimaliseert het effect: Last: schizofrene patiënten zijn wantrouwiger ingesteld of
hechten meer aan het vertrouwde Bij een probleem wordt er onderhandeld of toegegeven aan
de patiënt Soms wordt de patiënt teruggestuurd naar de apotheker
Insights psychiaters: Beleving merk generiek
Mensen met een starre vorm van
denken hechten veel waarde aan de
verpakking en aan de kleur van het
pilletje
Dan zeg ik ‘waarom belt u niet met de
apotheker?’ Zo probeer je ze ook wat
assertiever te maken
94
Smelik Abrahams Morssinkhof
Meestal wordt het effect geminimaliseerd: Slechts een kleine minderheid van de patiënten is bewust
bezig met zijn ziekte en met medicatie Het is een placeboverhaal, het zit tussen de oren Het is totaal geen issue, ik hoor zelden klachten of
problemen
Insights psychiaters: Beleving merk generiekDe meerderheid van mijn patiënten is hier
niet mee bezig en laat het van mij afhangen, of wacht gewoon hoe het
valt
Het gros kan alle medicatie goed
verdragen
Ik heb het nog maar een paar keer
meegemaakt dat een substitutie problemen
oplevert, het gaat eigenlijk altijd goed
Mensen wennen snel. Eerst moeten ze even
slikken maar na een tijd zijn ze eraan gewend”
Ik hoor nooit klachten, blijkbaar worden de patiënten wel goed voorgelicht door de
apothekerIk denk dat mijn
(wetenschappelijke) argumenten beter gefundeerd zijn dan die van
een kleurtje, het zit tussen de oren en is toch een beetje
onwetenschappelijk
95
Smelik Abrahams Morssinkhof
Conclusies
96
Smelik Abrahams Morssinkhof
• In dit kwalitatieve onderzoek hebben we de ‘betere’ patiënt gezien (stabiel, mondig, acceptatie van de ziekte)
• De beleving van de patiënt van substitutie, en de acceptatie ervan is zeer verschillend en afhankelijk van verschillende factoren. Er is een groep patiënten die er veel last van heeft en bij wie het een negatief effect kan hebben op therapietrouw en op de ziekte
• Het negatieve effect houdt in: Vragen, angst, twijfels over nieuwe medicatie. De werking van de stof in de
hersenen is een zeer subtiel, precies en complex gebeuren Wantrouwen ten aanzien van andere medicatie Weigering om ‘nieuwe’ of ‘vreemde’ pillen te slikken
Conclusies
97
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Anderen (een minderheid) reageren rustiger en rationeler en lijken de substitutie makkelijker te accepteren
• Schizofrene patiënten zijn duidelijk een meer kwetsbare groep dan bipolaire patiënten. Zij zijn sterker gehecht aan duidelijkheid en structuur en reageren vaak met twijfels en wantrouwen op veranderingen
• Alle patiënten hebben al verschillende aanpassingen in de medicatie ondergaan. Vaak gaat het dan om switch en betreft het positieve veranderingen (betere effectiviteit, minder bijwerkingen, toename van de levenskwaliteit), maar de zoektocht naar het beste middel en de aanpassingen brengen ook stress met zich mee
Conclusies
98
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Er is een enorme kloof tussen de beleving van de patiënt en de perceptie van de beleving van de patiënt bij de professionele hulpverlener als het gaat om switch/substitutie. Deze laatste minimaliseert het probleem en onderschat ook de kennis en de diepere emotionele beleving bij de patiënt De SPV-er stelt zich afstandelijk op (hoewel hij zich sterkt profileert als
(psychologische) ondersteuner en begeleider van de patiënt. Hij is duidelijk geen probleemeigenaar en legt het vraagstuk terug bij de patiënt (die zich maar assertiever moet opstellen), of verwijst naar de psychiater die beslisser is over het voorschrijven
De psychiater weet niet wat er wordt uitgeleverd bij de apotheker. De psychiater neemt ook geen initiatief om dit te achterhalen
De psychiater distantieert zich van wat er bij de apotheker gebeurt en minimaliseert het probleem
Conclusies
99
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Het gebrek aan transparantie in het receptuur traject bemoeilijkt de bewustwording van het proces van generisering bij de professionele hulpverlener. Psychiater en SPV-er zien nauwelijks verpakkingen en hebben ook weinig grip op en interesse voor wat er bij de apotheker gebeurt op gebied van substitutie (generiek meegeven, eigen verpakkingen, baxters,..)
Conclusies
100
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Substitutie is het onderwerp van de apotheek, niet van de psychiater. De apotheker lijkt hier een ‘ongenaakbare’ positie in te nemen: De patiënt is niet altijd even mondig en assertief om een spécialité op te
eisen De psychiater heeft geen zicht op en geen controle over het beleid van
de apotheker
• Op die manier komt het probleem terug terecht bij de patiënt. Van hem wordt verwacht dat hij zelf initiatief neemt in het verkrijgen van de door de arts voorgeschreven medicatie. Voor de groep assertieve patiënten is dit realiseerbaar, maar voor een groep minder mondige en kwetsbare patiënten is dit een grote uitdaging
Conclusies
101
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Patiënten zouden – eventueel in samenspraak met de patiëntenverenigingen - ondersteund kunnen worden in dit proces door: Informatie te verschaffen over het proces van generisering en substitutie Te wijzen op de mogelijkheden om assertief op te treden en mogelijke
problemen aan te kaarten bij de professionele hulpverlener Klinisch onderzoek uit te te voeren over het effect van substitutie in de
categorie van de AAP Etnografisch onderzoek uit te voeren bij patiënten die de substitutie
ondergaan (dagboekstudie, video- en beeldreportages over de ervaringen bij het substitueren)
Aanbevelingen
102
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De resultaten van deze acties kunnen bijdragen tot het ondersteunen van mantelzorgers. Uit het onderzoek blijkt dat zij een belangrijke invloed hebben op de patiënt(beleving) en zijn omgang met medicatie(veranderingen)
• Naar de professionele hulpverlener toe kan er actie worden ondernomen om het gebrek aan transparantie in dit proces van substitutie te verminderen. Indien de psychiater en de SPV-er meer zicht hebben op het substitutiegebeuren, kunnen zij ook vlugger ingrijpen in de schakel (met name actie ondernemen naar de apotheker toe)
Aanbevelingen
103
Smelik Abrahams Morssinkhof
• Gedacht kan worden aan: Informatie door de artsenbezoeker over komende
substituties, tonen van verpakkingen (van spécialités maar ook van apothekersverpakkingen)
Informeren over studies betreffende onderzoeken over de effecten van substitutie
Aanbevelingen richting behandelaars
104
Smelik Abrahams Morssinkhof
• De resultaten van dit kwalitatieve onderzoek hebben ook enkele highlights aangegeven voor het kwantitatieve vervolgtraject:
1. Duidelijk onderscheid maken tussen bewuste en onbewuste patiënten (bewust: op de hoogte van het proces van generisering)
2. Onderscheid maken tussen de individuele beleving en individuele reacties van bipolaire en schizofrene patiënten (mate van assertiviteit, mate van angstige of wantrouwende reacties)
3. Een gedetailleerder zicht krijgen op vervolgschade van substitutie, zowel op medisch, emotioneel als financieel gebied
Aanbevelingen
105
Smelik Abrahams Morssinkhof
Smelik Abrahams Morssinkhof B.V.Amersfoortseweg 38
3951 LC MaarnPostbus 98
3950 AB Maarnwww.smelikabrahams.nl
fax 0848-306762Jan Smelik
Cornelie [email protected]
06-53265959Inge [email protected]
06-11927135