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UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari Azienda Unità Sanitaria Locale-Rieti U.O.C.Pediatria e Neonatologia Direttore A. Pascalizi Percorso per l’eccellenza “DIAGNOSI E CURA DEI DISTURBI RESPIRATORI NEL SONNO IN ETA’ PEDIATRICA” In collaborazione con: U.O. Otorinolaringoiatria – Ospedale S. Camillo de Lellis-Rieti U.O. di Broncopneumologia – Ospedale S. Camillo de Lellis-Rieti “Centro di Riferimento Regionale per lo Studio e la Cura dei Disturbi respiratori del sonno nel bambino” – Azienda Ospedaliera S. Andrea – Roma REFERENTI DEL PERCORSO: Dr.ssa S. Grossi – Dr.ssa R. De Benedictis U.O.C. di Pediatria e Neonatologia Ultimo aggiornamento Novembre 2007

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UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Direttore Lorenzo Mazzilli

UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari

Azienda Unità Sanitaria Locale-Rieti

U.O.C.Pediatria e Neonatologia

Direttore A. Pascalizi

Percorso per l’eccellenza

“DIAGNOSI E CURA DEI DISTURBI

RESPIRATORI NEL SONNO IN ETA’

PEDIATRICA”

In collaborazione con: • U.O. Otorinolaringoiatria – Ospedale S. Camillo de Lellis-Rieti

• U.O. di Broncopneumologia – Ospedale S. Camillo de Lellis-Rieti

• “Centro di Riferimento Regionale per lo Studio e la Cura dei Disturbi respiratori del

sonno nel bambino” – Azienda Ospedaliera S. Andrea – Roma

REFERENTI DEL PERCORSO:

Dr.ssa S. Grossi – Dr.ssa R. De Benedictis

U.O.C. di Pediatria e Neonatologia

Ultimo aggiornamento Novembre 2007

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PERCORSI PER L’ECCELLENZA

INQUADRAMENTO DELLA PATOLOGIA

I DISTURBI RESPIRATORI NEL SONNO IN ETA’ PEDIATRICA

(Sleep Disordered Breathing – SDB)

� I SDB in età pediatrica (OSAS-Obstructive Sleep Apnea Sindrome, russamento, ipoventilazioni e sforzi respiratori) rappresentano una patologia di frequente riscontro ma ancora oggi non ben

inquadrata nella diagnosi e nell’approccio terapeutico.

� I dati epidemiologici sono ancora scarsi e discordanti. La prevalenza infatti varia ampiamente nelle diverse casistiche della letteratura: dal 3.2% al 27% per il russamento e l’ipoventilazione

e, dallo 0.5 al 3% per l’OSAS.

� La sindrome delle apnee ostruttive nel sonno (OSAS) rappresenta l’espressione più severa dei SDB. E’ un disturbo respiratorio caratterizzato da episodi prolungati di ostruzione parziale o

completa delle alte vie aeree, che disturbano la ventilazione notturna e l’architettura del sonno.

� Se non adeguatamente trattata l’OSAS può portare a quadri di morbilità che coinvolgono più organi e sistemi. Le conseguenze dell’OSAS nei bambini, sono disturbi del comportamento

quali l’iperattività ed il deficit di attenzione durante il giorno causati da un sonno disturbato.

Inoltre una diagnosi ritardata può condurre all’instaurarsi di uno scarso accrescimento staturo-

ponderale, a ipertrofia cardiaca, ipertensione polmonare e sistemica e modificazioni

dell’architettura cranio-facciale.

� I fattori di rischio principali sono l’ipertrofia adeno-tonsillare, le malformazioni cranio-facciali, i restringimenti delle alte vie respiratorie (da cause varie tra cui problemi di natura

allergologica) e le malattie neuromuscolari.

� La diagnosi dei SDB richiede, pertanto, un approccio multidisciplinare che vede coinvolte più figure specialistiche.

� La Polisonnografia rappresenta il “gold standard” tra gli esami strumentali necessari per la diagnosi delle OSAS.

Da Ottobre 2005, la Polisonnografia pediatrica, prima appannaggio, nella nostra Regione, solo di

Centri di III livello, viene eseguita anche presso la U.O. di Pediatria dell’Ospedale S. Camillo de

Lellis di Rieti, grazie anche alla collaborazione con il “Centro di Riferimento Regionale”

dell’Azienda Ospedaliera S. Andrea diretto dalla Prof. M.P. Villa - Cattedra di Clinica Pediatrica –

Università di Roma “La Sapienza”

Da circa due anni, presso la U.O.C. di Pediatria e Neonatologia è stato avviato un progetto on-line

“per la diagnosi e la cura dei Disturbi Respiratori nel sonno del bambino” in collaborazione con il

Centro Referente Regionale – Ospedale S. Andrea e altre U.O. del nostro Nosocomio, in particolare

la U.O. di Otorinolaringoiatria e la U.O. di Broncopneumologia

L’obiettivo di questo progetto è migliorare l’offerta sanitaria e quindi la soddisfazione dell’utenza,

garantendo al paziente pediatrico con Disturbi Respiratori nel Sonno (SDB), un approccio

diagnostico multidisciplinare e la possibilità di usufruire presso il nostro Centro di una metodica

diagnostica altamente specialististica, la polisonnografia pediatrica, (prevista dalle linee-guida

internazionali pediatriche) avvalendosi della consulenza di Specialisti di un Centro di III Livello.

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PUNTI DI FORZA DEL PROGETTO

1. Disponibilità, presso la U.O.C. di Pediatria, di apparecchiature strumentali quali Pulsossimetro e Polisonnigrafo pediatrico.

2. Collaborazione con Centro di Riferimento Regionale dell’Ospedale S. Andrea. 3. La possibilità di avvalersi in sede di figure specialistiche altamente qualificate.

CRITICITA’ DEL PROGETTO

1. Mancanza di alcune figure specialistiche necessarie per il completamento dell’iter diagnostico-terapeutico dei pazienti con SDB, quali:

• Ortodonzista specialista in patologie di pertinenza pediatrica. NB Nel periodo Dicembre 2005- Dicembre 2006 la valutazione ortodontica dei

pazienti arruolati nel progetto e stata effettuata dalla Dr.ssa R. Tosti (Odontoiatra

specialista in ortognatodonzia) che ha svolto un lavoro diagnostico-epidemiologico, “a

titolo volontario” previo ottenimento autorizzazione dalla Direzione Sanitaria

dell’OPG di Rieti.

• Neurologo Pediatra (NPI).

• Logopedista per terapia miofunzionale.

ATTORI COINVOLTI

• U.O.C. di Pediatria e Neonatologia – OPG Rieti, Direttore Dr A. Pascalizi Dott.ssa S. Grossi, Dott.ssa R. De Benedictis

Attività svolte

� Visita ambulatoriale e gestione dei pazienti con SDB � Gestione del DH Pediatrico dei pazienti con SDB � Refertazione Pulsossimetria Dinamica Domiciliare � Esecuzione Polisonnografia � Contatti con Centro Referente - S. Andrea e altre Unità Operative in sede.

Dott.ssa S. Grossi

Attività svolte

� Visita allergologica e prove cutanee

Dott.ssa F. Faraoni, Dr. F. Di Gasbarro

Attività svolte

� Visita auxologica/endocrinologica � Trattamento dell’obesità

Infermiera M.A. Aureli

Attività svolte

� Appuntamenti telefonici per Visite ambulatoriali, Pulsossimetrie, Polisonnografie e DH.

� Collaborazione nella esecuzione della Polisonnografia

• U.O. Otorinolaringoiatria - OPG Rieti, Direttore Prof A. Procaccini Prof.A. Procaccini, Dr L. Urbani, Dr. L. Sabino, A. Castellani

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Attività svolte

� Visita clinica � Rinofibroscopia � Esame audio-impedenziometrico � Intervento di adenotonsillectomia

• U.O. di Broncopneumologia, Direttore dott.ssa R. Le Donne Dott.ssa R. Le Donne e staff

Attività svolte

� Visita clinica � Spirometria

• “Centro di Riferimento Regionale per lo Studio e la Cura dei Disturbi respiratori del sonno nel bambino” – Azienda Ospedaliera S. Andrea – Roma

Prof. M.P. Villa, Dr.ssa S. Miano, Dott. I. Pagani.

Attività svolte

� Refertazione polisonnografia � Consulenza specialistica ed eventuale percorso diagnostico e terapeutico di pazienti

con patologia complessa o che richiedono trattamento con CPAP

Bibliografia

1. Brunetti L,Bruni O, Cirignotta F,Cozza P, et al. Linee guida per la diagnosi della sindrome delle apnee ostruttive nel sonno in età pediatrica. Minerva Pediatr 2004; 56: 239-53.

2. Section on Pediatric Pulmonology, Subcommittee on Obstructive Sleep Apnea Syndrome. American Academy of Pediatrics. Clinical practice guideline: diagnosis and management of

childhood obstructive sleep apnea syndrome. Pediatrics. 2002 Dec;110(6):1255-7; author reply

1255-7.

3. Brouillette RT, Morelli A, Leimanis A, et al. Nocturnal Pulse Oxsimetry as an Abbreviated Testiing Modalità for Pediatric Obstructive Sleep Apnea. Pediatrics, 2000; 105:405-12.

4. Guilleminault C, Lee JH, Chan A. Pediatric obstructive sleep apnea syndrome. Arch Pediatr Adolesc Med. 2005 Aug;159(8):775-85. Review

5. PNLG - Piano nazionale linee guida. Istituto Superiore di Sanità. Documento di indirizzo: Appropriatezza clinica e organizzativa degli interventi di tonsillectomia e/o adenoidectomia.

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RAGIONAMENTO CLINICO (FLOW-CHART)

Bambino con sospettodi DRS

“Am bulatorio del sonno”(Pediatra, ORL, O rtodonzista)

Approfondimentodiagnostico?

Pz. ad a lto rischio oetà <2aa?

S i invia a l curante

PULSOSSIMETRIADOM ICILIARE

Approfondimentodiagnostico m ultid iscip linare

ePOLISONNOGRAFIA

Positiva?

Terapia m edica

Visita ambulatorialePulsossim etria

Ossimetrianegativa?

Rivalutazione sintom i a6 m esi

Ricomparsa deisintom i?

S i invia a l curante

in terventochirurgico?

Interven toadenotonsillectom ia

Terapia m edica /in tervento ortodontico

Visita ambulatoriale

Persistono sin tom i?

POLISONNOGRAFIA

Patologica?

Persistonosintom i?

Modifica terapia

Visita ambulatoriale

Patologica?

POLISONNOGRAFIA

Fo llow -up c/o ambulatori

specia listici o curante

RAGIONAMENTO CLIN ICO

E1

E2

S1

E3

E4

E5

E6

E7

E8

E9

S2

S3

S4

S6

S7

S8

S9

S10

S12

NO

SI

NO

SI

SI

NO

NO

SI

SI

NO

SI

NO

NO

SI

SI

NO

NO

SI

Persistono sin tom i?

S11

E10NO

SI

SI

NO

Persistonosintom i?

NO

SIS5

SI

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RAGIONAMENTO CLINICO LEGENDA

E1: La prima visita del bambino con sospetto di SDB viene effettuata c/o “Ambulatorio del sonno”

dove viene valutato dal Pediatra che si occupa di SDB, dall’Allergologo , dall’Otorino e

dall’Ortodonzista.(Attualmente non si dispone ancora della figura dell’Ortodontista, né della

neuropsichiatra e della logopedista)

E2: Pulsossimetria dinamica domiciliare notturna: esame effettuato a domicilio e refertato c/o U.O.

di Pediatria. La registrazione dovrebbe durare almeno 8 ore.

E3: Approfondimento diagnostico multidisciplinare: viene effettuato in regime di Day hospital

Pediatrico o di ricovero c/o il reparto di Pediatria e prevede:

- Visita Otorinolaringoiatria, eventuale fibroscopia delle alte vie aeree ed esame

audioimpedenziometrico (se non effettuate durante la I visita c/o Ambulatorio del sonno)

- Visita Allergologica Pediatrica ed eventuali prove cutanee (se non effettuate durante la I

visita c/o Ambulatorio del sonno)

- Visita Ortodontica se non effettuata durante la prima valutazione del bambino c/o

Ambulatorio del sonno

- Visita Broncopneumologica (ed eventuale spirometria), visita cardiologia e visita

auxologica, se ritenute necessarie sulla base della clinica e della anamnesi raccolta

La POLISONNOGRAFIA (PSG) può essere:

- Abbreviata; viene effettuata in regime di DH Pediatrico, sfruttando il sonnellino

pomeridiano. Per essere attendibile l’esame deve durare almeno 2 ore. Indicata solo nei

bambini < 4 anni.

- Standard notturna; viene effettuata in regime di ricovero ordinario. L’esame dura una intera

notte (prevede almeno 6 ore di registrazione)

-

NB La refertazione della polisonnografia viene effettuata presso il Centro di Riferimento

Regionale (ospedale S. Andrea – Roma), il referto viene inviato on-line.

Per la classificazione delle OSAS in base alla PSG: fare riferimento alle linee guida italiane

(vedi bibliografia)

Pazienti con SDB da sottoporre a polisonnografia, standard o abbreviata (vedi anche S2):

- Bambino < 2 anni

- Bambino ad alto rischio

- Bambino che deve essere sottoposto ad intervento di adenotonsillectomia (valutazione del

rischio peri-opertatorio) (vedi riferimento*)

- Bambini con pulsossimetria domiciliare negativa o non conclusiva in caso di persistenza dei

sintomi clinici.

- Bambini con ossimetria positiva (vedi riferimento**)

*Nei casi in cui l’iter terapeutico preveda l’intervento chirurgico, se possibile, prima

dell’intervento, effettuare sempre PSG per valutare rischio perioperatorio (soprattutto se

pulsossimetria domiciliare positiva con SaO2 nadir<80% e/o età < 3 anni)

Raccomandato attento monitoraggio postoperatorio nei bambini con OSAS severa e in quelli

con età < 3 anni. Predittori di morbilità post-operatoria

• Indice di apnea >10 eventi/ora

• IDR>40 eventi/ora

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• Nadir <70%; qualsiasi desaturazione con ipercapnia soprattutto se associate ad età <3 anni, retro-

micrognazia, disturbi neuromuscolari, anomalie craniofacciali.

** Nei pazienti non chirurgici con pulsossimetria positiva, la polisonnografia è utile per una

migliore definizione diagnostica (definire la severità delle OSAS); tuttavia, poiché la

pulsossimetria ha un valore predittivo positivo per OSAS molto elevato (97%), nel caso in cui i

tempi di attesa per la polisonnografia siano lunghi (>1 mese) è preferibile intraprendere subito

un piano terapeutico (vai a E10) e seguire il paziente clinicamente e tramite la pulsossimetrie

periodiche.

E4: Dopo circa un mese di terapia o, a giudizio clinico, in tempi più brevi nei pazienti con

sintomatologia più severa effettuare visita di controllo c/o Ambulatorio del sonno e ripetere

Pulsossimetria domiciliare,.

E5: Nei pazienti con ossimetria negativa e assenza di sintomi effettuare follow-up clinico dopo 6

mesi.

E6: Intervento di adenotonsillectomia c/o la divisione di Otorinolaringoiatria – Ospedale S. Camillo

de Lellis.

Successiva visita di controllo (ORL e Pediatra) c/o Ambulatorio del sonno per valutare

eventuale persistenza dei sintomi e necessità di visita logopedica per terapia miofunzionale.

E7: Nei pazienti operati che presentano una remissione della sintomatologia ripetere

polisonnografia di controllo dopo 6 mesi-1 anno per una conferma strumentale della guarigione.

E8: Visita di controllo: la scadenza della prima e delle successive visite di controllo saranno

stabilite caso per caso dal medico del Servizio, in base al quadro clinico riscontrato.

E9: Se persistenza o peggioramento dei sintomi:

� modificare la terapia medica � considerare rivalutazione specialistica (es visita

allergologica, visita auxologica etc.)

� riconsiderare insieme con il consulente ORL necessità di intervento chirurgico di adenotonsillectomia (�E7)

� soprattutto in caso di peggioramento considerare rivalutazione strumentale mediante polisonnografia o

controllo c/o Centro di Riferimento.

Ripetere poi visita di controllo c/o ambulatorio del sonno

E10: Nei pazienti che hanno presentato un miglioramento clinico effettuare polisonnografia di

controllo per conferma della guarigione. Nei casi in cui, per la valutazione diagnostica

strumentale è stata effettuta pulsossimetria domiciliare e non polisonnografia (vedi E3),

continuare controlli strumentali mediante pulsossimetria.

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S1: Per stabilire quali pazienti, con sospetto di SDB, avviare verso un percorso diagnostico

strumentale vedi allegato 1 (linee guida italiane)

S2:

I pazienti con patologia complessa ad alto rischio e quelli di età inferiore a 2 anni devono essere

sottoposti direttamente ad approfondimento multidisciplinare e PSG.

NB per i pazienti ad alto rischio considerare invio presso centro di Riferimento III livello.

Prendere in considerazione la polisonnografia come esame di I scelta (senza prima effettuare

l’ossimetria domiciliare) anche nei seguenti casi:

o Genitori che riferiscono SDB severi e appaiono particolarmente preoccupati o Scarsa compliance dei genitori (difficoltà a rispettare i tempi delle visite di controllo,

fallimento nella esecuzione della pulsossimetria domiciliare etc.)

o Necessità a breve di intervento chirurgico di adenotonsillectomia

NB Se dalla prima visita emerge la necessità di sottoporre il paziente a più visite specialistiche

(ma il paziente non rientra nei criteri che prevedono la PSG come esame di I scelta)

organizzare DH Pediatrico e prescrivere Pulsossimetria domiciliare.

S3: La refertazione della pulsossimetria domiciliare notturna viene effettuata c/o la U.O. di

Pediatria, secondo i criteri di Brouillette. (Pediatrics, 2000; 105: 405-412)

Sulla base di tali criteri l’esame può essere: positivo, negativo o non conclusivo

- Il valore predittivo positivo della pulsossimetria è del 97% pertanto se la pulsossimetria è

positiva si può porre diagnosi di OSAS; procedere quindi con approfondimento diagnostico

e polisonnografia secondo quanto indicato in E3.

- Il valore predittivo negativo della pulsossimetria è del 47% pertanto la pulsossimetria non

positiva (= negativa o non conclusiva): non esclude completamente la sindrome da apnee

ostruttive nel sonno, pertanto l’esame deve essere ripetuto almeno due volte e in caso di

referto dubbio o persistenza dei sintomi dopo trattamento è opportuno sottoporre il paziente

ad esame polisonnografico.

Nei pazienti con Ossimetria negativa o dubbia, effettuare pertanto, un tentativo di terapia

medica e poi ripetere ossimetria.

Esempi di terapia medica:

• lavaggi nasali con soluzioni saline lievente ipertoniche (2% NaCl) tamponate

• terapia steroidea topica (Budesonide, Fluticasone propinato per 4-6 settimane)

• terapia immunoallergologica,

• trattamento dell’obesità

S4: Se ossimetria positiva o dubbia: vai a E3

Pazienti ad alto rischio includono: pazienti con

- malformazioni cranio-facciali

- Sindrome di down

- Paralisi cerebrale

- Disordini neuromuscolari

- Malattia polmonare cronica

- Anemia a cell falciformi

- Sindrome da ipoventilazione centrale

- Malattie genetiche/metaboliche

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S5 Per regressione della sintomatologia si deve intendere: scomparsa o significativo miglioramento

dei sintomi.

S6: Fare riferimento ai segni e sintomi riportati nell’allegato1.

S7: Per la interpretazione della polisonnografia: fare riferimento alle linee guida italiane (vedi

bibliografia)

Se è stata eseguita PSG abbreviata, qualora questa risulti negativa, prima di interrompere il

percorso diagnostico per OSAS, considerare opportunità di eseguire PSG standard

Al termine dell’approfondimento diagnostico multidisciplinare, il piano terapeutico verrà

concordato tra i vari specialisti coinvolti.

Vanno sottoposti ad intervento chirurgico i pazienti con:

- Ipertrofia adenotonsillare marcata (IV grado)

- Ipertrofia adenotonsillare di grado III se associata a quadro polisonnografico di OSAS

moderata o severa

- Ipertrofia adenotonsillare associata ad otiti ricorrenti con presenza di ipoacusia persistente

da almeno 6 mesi

- Ipertrofia adenotonsillare associata a disturbo ortodontico

- Tonsilliti ricorrenti: più di 4-5 episodi batterici per anno, invalidanti e tali da impedire le

attività normali. L’adozione dei suddetti criteri può essere più elastica in presenza di

adenopatia laterocervicale significativa e persistente causata da tonsillite, episodi di ascesso

peritonsillare, convulsioni febbrili (Piano Nazionale – linee guida)

Per i pazienti che non necessitano di intervento chirurgico comportarsi come segue:

• Terapia medica: vedi S3. La terapia medica andrà stabilita in collaborazione con gli specialisti coinvolti nell’approfondimento multidisciplinare.

• Se necessaria terapia ortodontica inviare il paziente c/o strutture Pediatriche convenzionate con SSN.

• Nei casi gravi considerare: consulenza specialistica c/o centro di riferimento (ad es. se

paziente necessita di C-PAP)

S8: Ai SDB possono concorrere cause diverse anche nello stesso paziente.

In caso di persistenza della sintomatologia ( o miglioramento solo parziale) dopo intervento

chirurgico: valutare la necessità di terapia medica o intervento ortodontico (�E8)

S9: Per la interpretazione della polisonnografia: fare riferimento alle linee guida italiane (vedi

bibliografia)

S10-S11: La persistenza dei sintomi indica che necessità di una rivalutazione del paziente o di un

aggiustamento della terapia in atto.

Pertanto se persistenza o peggioramento dei sintomi (vedi E9):

� modificare la terapia medica � considerare rivalutazione specialistica (es visita

allergologica, visita auxologica etc.)

� riconsiderare insieme con il consulente ORL necessità di intervento chirurgico di adenotonsillectomia (�E7)

� soprattutto in caso di peggioramento considerare rivalutazione strumentale mediante polisonnografia o

invio c/o Centro di riferimento

S12: vedi S9

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AAlllleeggaattoo11

PPrriimmaa ddii aavvvviiaarree uunn ppaazziieennttee ccoonn ssoossppeettttoo ddii OOSSAASS aall ppeerrccoorrssoo ddiiaaggnnoossttiiccoo

ssttrruummeennttaallee ddeebbbboonnoo eesssseerree rriicceerrccaattii ii sseegguueennttii ssiinnttoommii ee sseeggnnii::

Sintomi maggiori: • Russamento abituale (la maggior parte delle notti) e persistente (da almeno 2 mesi).

• Pause respiratorie riferite dai genitori abituali e persistenti

• Difficoltà nel respiro (respiro rumoroso,eccessivo sforzo respiratorio) notturno abituale e persistente

Sintomi minori

• Russamento occasionale (alcune notti a settimana) ed intermittente (es. alcuni mesi dell’anno, in occasioni di episodi influenzali)

• Pause respiratorie riferite dai genitori occasionali ed intermittenti

• Difficoltà nel respiro (respiro rumoroso,eccessivo sforzo respiratorio) notturno occasionale ed intermittente

• Deficit dell’attenzione, scarso rendimento scolastico,

• Iperattività diurna

• Eccessiva sonnolenza diurna

Segni maggiori • Ipertrofia adeno-tonsillare

• Dismorfismi craniofacciali ed anomalie dell’oro-rino-faringe (i.e. micro o retrognazia)

Segni minori • Obesità

• Scarso accrescimento staturo ponderale Almeno 1 sintomo maggiore

Almeno 1 sintomo maggiore

Almeno 1 sintomo maggiore

DEVONO ESSRE AVVIATI AD UN PERCORSO DIAGNOSTICO STRUMENTALE I

BAMBINI CHE PRESENTANO:

Almeno 1 sintomo maggiore

Almeno 2 sintomi minori di cui almeno 1 di tipo respiratorio in assenza di segni

Almeno 1 sintomo di tipo respiratorio minore + 1 segno minore

1 segno maggiore ed almeno + 1 sintomo minore respiratorio

Nel caso sia presente un solo sintomo minore il paziente dovrà essere seguito clinicamente nel

tempo.

(Linee guida italiane – Minerva pediatrica, 2004; 56:239-53)

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Azienda Unità Sanitaria Locale

Ospedale S Camillo de Lellis - Rieti

Rieti,

Approvazione del percorso per l’eccellenza relativo alla “Diagnosi e cura dei

disturbi respiratori nel sonno in età pediatrica” e della relativa documentazione

allegata: Inquadramento della patologia, Ragionamento Clinico (flow-chart e

legenda).

I Direttori delle U.O. coinvolte:

Dr. Antonio Pascalizi

U.O.C Pediatria e Neonatologia- OPG Rieti

Prof. Alfredo Procaccini

U.O. Otorinolaringoiatria - OPG Rieti

Dott.ssa Rita Le Donne

U.O. di Broncopneumologia - OPG Rieti

Prof. Maria Pia Villa

“Centro di Riferimento Regionale per lo Studio e la Cura dei Disturbi respiratori del

sonno nel bambino” – Azienda Ospedaliera S. Andrea – Roma

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PERCORSO ORGANIZZATIVO - MATRICE

NB Se OSAS severa:

entro 15 gg dal referto PSG

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PERCORSO OGANIZZATIVO

LEGENDA MATRICE

EPISODIO E1: “VISITA C/O AMBULATORIO DEL SONNO”

L’”Ambulatorio del sonno “ è un ambulatorio presso il quale il bambino con disturbi respiratori

nel sonno (SDB) viene sottoposto ad una valutazione plurispecialistica. Attualmente presso

l’”Ambulatorio del sonno” collaborano il Pediatra che si occupa di SDB, l’Allergologo Pediatra e

l’Otorinolaringoiatra. Obiettivo per il prossimo futuro è inserire la figura dell’Ortodontista.

TEMPI/REGIME ASSISTENZIALE

L’ambulatorio del sonno viene effettuato una volta ogni due settimane, il martedì c/o gli ambulatori

situati lungo il corridoio della U.O.C. di Pediatria e Neonatologia. Vi si accede mediante

appuntamento telefonico (Giovedì dalle 10:30 alle 12:30 al n. tel. 0746/278557 oppure

07467278465, rivolgersi alla Sig.ra Marianna Aureli).

.

ATTORI COINVOLTI ATTIVITA’ SVOLTE

Pediatra che si occupa di SDB Raccolta anamnestica, Visita clinica

Pediatra Allergologo Visita allergologica e prove cutanee

Otorino laringoiatra Visita ORL , esame rinofibroscopia

Ortodonzista Visita ortodontica

Infermiera professionale Prove cutanee;

Programmazione appuntamenti per: visite di

controllo, pulsossimetria, DH pediatrico,

ricovero per polisonnografia

DIAGNOSTICA EFFETTUATA Prove cutanee (Prick test, Patch test)

Rinofibroscopia

DOCUMENTAZIONE DA PRODURRE

Documento di sintesi nel quale siano riportati i referti delle visite e delle indagini diagnostiche

effettuate e le prescrizioni dei diversi specialisti.

INFORMAZIONE AL PAZIENTE E ALLA FAMIGLIA Nel corso della visita, i familiari dei pazienti con SDB che meritano un approfondimento

diagnostico, vengono informati del percorso clinico che il bambino dovrà affrontare e vengono

fornite informazioni sulle indagini strumentali a cui sarà sottoposto.

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TRAGUARDO DELL’EVENTO

Selezionare tra i pazienti con sospetto di SDB, quelli che meritano un approfondimento diagnostico

clinico e strumentale e stabilire quale sia il percorso diagnostico più appropriato

NB Durante la visita viene stabilito il percorso diagnostico e terapeutico del paziente. Qualora si

decida per approfondimento multidisciplinare e polisonnografia in regime di ricovero (evento E3),

il medico prepara (su prestampato) un elenco degli accertamenti e delle visite da programmare e la

base di ricovero. L’infermiera del servizio dei SDB provvederà a consegnare: elenco esami e

consulenze da effettuare e base di ricovero, alla caposala del reparto di Pediatria almeno 24 ore

prima dell’ingresso del paziente in reparto

Se si opta per il day hospital pediatrico, il medico responsabile prepara l’elenco di esami e

consulenze che il paziente dovrà effettuare e lo consegna alla responsabile del DH che provvederà

alla programmazione.

GESTIONE RISCHIO

(fattori che possono compromettere l’evento e quindi il percorso successivo)

Inefficace o non corretta comunicazione con i parenti

Scarsa collaborazione del paziente

CRITICITA’

Assenza di alcune figure assistenziali: in particolare ORTODONZISTA PEDIATRA,

NEUROPSICHIATRA INFANTILE e LOGOPEDISTA.

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MATRICE RELATIVA ALL’EPISODIO E2: “PULSOSSIMETRIA DINAMICA DOMICILIARE”

PULSOSSIMETRIA DOMICILIARE NOTTURNA: esame che si basa sul monitoraggio della

saturazione di ossigeno e della frequenza cardiaca durante la notte.

TEMPI/REGIME ASSISTENZIALE

L’appuntamento per la pulsossimetria viene stabilito il giorno della visita c/o l’Ambulatorio del

sonno; la pulsossimetria può essere anche prenotata telefonicamente, telefonando Giovedì dalle

10:30 alle 12:30 al n. tel. 0746/278557 oppure 0746278465 (Rivolgendosi alla Sig.ra Marianna

Aureli).

La pulsossimetria dinamica viene effettuata a domicilio (la registrazione deve durare almeno 8 ore.

Il pulsossimetro (pulsox) viene consegnato al genitore dall’Infermiera del Servizio per i SDB, al

mattino c/o gli ambulatori della Pediatria dopo le ore 11:30, previo appuntamento telefonico e

pagamento ticket c/o CUP.

L’infermiera provvede anche a compilare, in base alle risposte fornite dai genitori, un breve

questionario relativo ai dati anagrafici del bambino e ai disturbi principali da questo presentati.

Durante la notte dello stesso giorno viene effettuata la registrazione.

Il mattino successivo i genitori o persone delegate provvedono a riconsegnare l’apparecchio.

L’Infermiera del Servizio per i SDB scarica i dati registrati su apposito PC.

Il medico del Servizio per i SDB provvede alla lettura e refertazione dell’esame.

ATTORI COINVOLTI E ATTIVITA’ SVOLTE INFERMIERA DEL SERVIZIO PER I SDB

o Appuntamenti telefonici o Consegna pulsox ai genitori o Spiegazioni ai genitori, compilazione questionario su dati anagrafici e disturbi presentati dal

bambino

o Ritiro apparecchio e verifica funzionamento o Download tracciato su PC o Consegna referti ai genitori

MEDICO DEL SERVIZIO PER I SDB

o Lettura e refertazione della pulsossimetria o Spiegazioni ai genitori relativamente ai referti

DIAGNOSTICA EFFETTUATA La pulsossimetria dinamica domiciliare consiste nella registrazione, mediante apposito apparecchio,

della Saturazione di O2 e della frequenza cardiaca durante le ore notturne.

DOCUMENTAZIONE DA PRODURRE

Referto dell’esame.

INFORMAZIONE AL PAZIENTE E ALLA FAMIGLIA Informazioni relative alla utilità e al significato dell’esame vengono fornite dal Pediatra che si

occupa dei SDB.

Al momento in cui viene consegnato il pulsox, l’infermiera provvede a istruire i gentori sulle

modalità di applicazione e di funzionamento del medesimo. Con l’apparecchio vengono anche

consegnate istruzioni scritte corredate di immagini.

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TRAGUARDO DELL’EVENTO

Effettuare uno screening iniziale dei pazienti con Disturbi respiratori nel sonno per stabilire il

percorso preferenziale e i tempi dei successivi interventi diagnostici e terapeutici.

GESTIONE RISCHIO

(fattori che possono compromettere l’evento e quindi il percorso successivo)

Inefficace o non corretta comunicazione con i parenti

Scarsa compliance dei genitori (che non seguono correttamente le istruzioni)

Scarsa collaborazione del paziente nell’esecuzione dell’esame.

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MATRICE RELATIVA ALL’EPISODIO E3: “APPROFONDIMENTO DIAGNOSTICO MULTIDISCIPLINARE E POLISONNOGRAFIA (PSG)”

La POLISONNOGRAFIA consiste nella registrazione simultanea di più parametri fisiologici

durante la notte. Normalmente nel corso del test vengono registrati due o più canali EEG, vari

canali elettromiografici, i movimenti di torace e addome, il flusso oronasale, la saturazione di

ossigeno nel sangue.

TEMPI/REGIME ASSISTENZIALE

L’approfondimento diagnostico multidisciplinare e la polisonnografia vengono effettuati in regime

di ricovero ordinario(se si intende eseguire PSG standard) o di day hospital pediatrico (se si intende

eseguire PSG abbreviata).

Per accedere alla lista di attesa per il ricovero ordinario per Polisonnografia (se non già

programmato nel corso della visita ambulatoriale � vedi E1) ci si deve rivolgere alla Sig.ra

Marianna Aureli c/o Ambulatorio di Allegologia Pediatrica o telefonando Giovedì dalle 10:30 alle

12:30 al n. tel. 0746/278557 oppure 0746/278465.

Per il DH Pediatrico(se non già programmato nel corso della visita ambulatoriale � vedi E1) ci si

deve rivolgere alla Sig.ra Cristina Ciogli c/o il DH della Pediatria la mattina dal Lunedì al Venerdì

(tel 0746/278204).

RICOVERO C/O REPARTO DI PEDIATRIA

Il ricovero prevede due notti di degenza:

Ingresso in reparto ore 19:00, compilazione cartella clinica (anamnesi-esame obiettivo)

I notte: notte di adattamento I giorno di ricovero: accertamenti programmati II notte: polisonnografia Mattina del II giorno: visita e dimissione

DAY HOSPITAL PEDIATRICO

Durata del day hospital: dalle 08:15 alle 17:00

Mattina: accertamenti programmati Pomeriggio dalle ore 14:30: polisonnografia abbreviata

Gli accertamenti da effettuare e la base di ricovero dovranno essere preparati durante la visita

preliminare c/o Ambulatorio del sonno (vedi evento 1).

In caso di ricovero, l’infermiera del servizio dei SDB provvederà a consegnare: elenco esami e

consulenze da effettuare e base di ricovero, alla caposala del reparto di Pediatria almeno 24 ore

prima dell’ingresso del paziente in reparto

Il day hospital pediatrico verrà programmato dalla responsabile del DH, in base alle indicazioni del

medico che ha effettuato la visita ambulatoriale.

ELENCO ESAMI, ACCERTAMENTI STRUMENTALI E CONSULENZE DA EFFETTURARE

o Esami ematochimici o Polisonnografia o Videat allergologico e prove cutanee (se non effettuate durante I visita) o Visita ORL, esame audio-impedenziometrico, fibrorinoscopia (se non effettuate durante I

visita)

o Videat ortodontico ( per eventuale rivalutazione) o Videat auxologico (pazienti obesi) o Consulenza broncopneumologica e spirometria (se necessarie, es. pazienti asmatici)

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o Consulenza cardiologia, ECG ed eventuale ecocardiografia (se necessari)

ASSISTENZA Il personale infermieristico del reparto deve provvedere alla misurazione del peso, dell’altezza e della

pressione arteriosa del bambino (al momento del ricovero).

ATTORI COINVOLTI ATTIVITA’ SVOLTE

Pediatra di guardia Accoglienza, compilazione cartella clinica e

visita giornaliera secondo prassi del reparto (in

caso di paziente ricoverato)

Pediatra che si occupa di SDB Ruolo di coordinamento, compilazione cartella

del sonno, esecuzione polisonnografia, rilettura

iniziale della PSG, invio del tracciato al centro

referente e in caso di DH: anche compilazione

cartella clinica.

Pediatra Allergologo Visita allergologica e prove cutanee

Otorinolaringoiatra Visita ORL , esame endoscopico, esame

audiometrico

Ortodonzista Visita ortodontica

Pediatra Auxologo Visita clinica e prescrizioni dietetiche

Broncopneumologo Visita e spirometria

Cardiologo Visita, ECG, Ecocardiografia

Infermiera professionale del reparto Accoglienza, prelievi ematochimici

Infermera del Sevizio per i SDB programmazione ricovero (insieme con la

caposala del reparto), collaborazione nella

esecuzione della PSG

Responsabile del DH Organizzazione DH

Centro Referente Rilettura e refertazione dei tracciati

Consulenza telefonica

DOCUMENTAZIONE DA PRODURRE

Cartella clinica

Lettera di dimissione ai genitori

Relazione finale con conclusioni e prescrizioni

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INFORMAZIONE AL PAZIENTE E ALLA FAMIGLIA Durante il ricovero dovranno essere fornite ai genitori informazioni relative alle indagini a cui sarà

di volta in volta sottoposto il paziente (modalità di esecuzione, difficoltà che si possono incontrare

durante l’esecuzione dell’esame, significato dell’esame)

Al termine di tutti gli accertamenti, quando si dispone di tutti i referti, dopo un consulto con i

colleghi specialisti che sono stati coinvolti nel programma diagnostico, il Pediatra che soccupa

dei SDB, provvederà a informare la famiglia circa i risultati ottenuti e a proporre un adeguato piano

terapeutico.

TRAGUARDO DELL’EVENTO

Individuare la patologia di base del paziente e stabilire il piano terapeutico più appropriato.

GESTIONE RISCHIO

(fattori che possono compromettere l’evento e quindi il percorso successivo)

Problemi nella fase di programmazione (elenco degli accertamenti e base di ricovero non

consegnata in tempo con conseguente impossibilità a reperire in tempo i vari specialisti….)

Scarsa compliance dei genitori e dei bambini nell’eseguire i vari esami strumentali

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MATRICE RELATIVA ALL’EPISODIO E4:

“VISITA AMBULATORIALE E PULSOSSIMETRIA”

Nei pazienti con ossimetria negativa o non conclusiva, dopo un periodo variabile di circa 1 mese di

terapia medica, si effettua un visita ambulatoriale di controllo e si ripete la pulsossimetria

dinamica domiciliare.

REGIME ASSISTENZIALE

Visita di controllo: Ambulatorio del Sonno

Pulsossimetria: a domicilio (da effettuarsi possibilmente qualche giorno prima della visita

ambulatoriale, così da avere il referto al momento del controllo clinico).

ATTORI COINVOLTI E ATTIVITA’ SVOLTE

Vedi EVENTI E1 edE2.

DIAGNOSTICA EFFETTUATA Prove cutanee (Prick test, Patch test), se necessarie e non eseguita in precedenza

Rinofibroscopia, se necessaria e non eseguita in precedenza

Pulsossimetria dinamica domiciliare

DOCUMENTAZIONE DA PRODURRE

Documento di sintesi nel quale siano riportati i referti delle visite e delle indagini diagnostiche

effettuate e le prescrizioni dei diversi specialisti.

INFORMAZIONE AL PAZIENTE E ALLA FAMIGLIA Nel corso della visita ambulatoriale, verranno fornite informazioni e spiegazioni relative agli esami

diagnostici sino ad allora effettuati (in particolare sul valore prognostico della pulsossimetria) e

verrà discusso il successivo percorso diagnostico terapeutico del bambino.

TRAGUARDO DELL’EVENTO

Individuare i pazienti che necessitano un ulteriore approfondimento diagnostico clinico e

strumentale.

I pazienti con ossimetria negativa che hanno presentato remissione della sintomatologia, vengono

inviati al curante e invitati comunque ad effettuare una ulteriore visita di controllo presso

ambulatorio del sonno a distanza di alcuni mesi.

GESTIONE RISCHIO

(fattori che possono compromettere l’evento e quindi il percorso successivo)

Vedi E1 ed E2.

Scarsa compliance dei genitori (es. genitore che non si presenta alla visita di controllo e pertanto

interrompe il percorso diagnostico)

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MATRICE RELATIVA ALL’EPISODIO E5:

“VISITA DI CONTROLLO DOPO TERAPIA MEDIACA/INTERVENTO ORTODONTICO”

I pazienti che dopo l’approfondimento diagnostico multidisciplinare e la polisonnografia, non

risultano necessitare di intervento chirurgico, o che nonostante l’nterervento presentano una

persistenza dei sintomi, continueranno il follow-up c/o Ambulatorio del sonno.

REGIME ASSISTENZIALE

Visita di controllo: Ambulatorio del Sonno

ATTORI COINVOLTI E ATTIVITA’ SVOLTE

Vedi EVENTI E1.

DOCUMENTAZIONE DA PRODURRE

Documento di sintesi nel quale siano riportati i referti delle visite e delle indagini diagnostiche

effettuate e le prescrizioni dei diversi specialisti.

INFORMAZIONE AL PAZIENTE E ALLA FAMIGLIA Discussione del piano terapeutico e dei risultati ottenuti fino a quel momento

TRAGUARDO DELL’EVENTO Stabilire l’efficacia del trattamento intrapreso, valutare necessità di modificare piano terapeutico

(es. riconsiderare terapia chirurgica, etc…)

GESTIONE RISCHIO

(fattori che possono compromettere l’evento e quindi il percorso successivo)

Informazioni inadeguate

Scarsa compliance dei genitori (es. genitore che non si presenta alla visita di controllo e pertanto

interrompe il percorso diagnostico)

CRITICITA’ Assenza di alcune figure assistenziali: in particolare ORTODONZISTA, NEUROPSICHIATRA

INFANTILE e LOGOPEDISTA.

NB Al momento i bambini che necessitano di queste visite e/o trattamenti specialistici devono

essere inviati c/o altre strutture convenzionate.

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MATRICE RELATIVA ALL’EPISODIO E6:

“INTERVENTO CHIRURGICO DI ADENOTONSILLECTOMIA”

TEMPI/REGIME ASSISTENZIALE

L’intervento di adenoidectomia e di adeotonsillectomia viene effettuato in regime di ricovero

ordinario presso la U.O. di Otorinolaringoiatria.

Per accedere alla lista di attesa per il ricovero ordinario è necessario rivolgersi alla Signora Maria

Teresa Miccadei e/o alla caposala Suor Maria presso il reparto ORL oppure telefonare al numero

0746/278277, dal Lunedì al Venerdì dalle ore 10:00 alle re 12.00, muniti di lettera di ricovero

firmata dallo specialista ORL.

I tempi di attesa per l’intervento sono di circa 75gg.

In presenza di Disturbo respiratorio nel sonno con OSAS severa, di concerto con il Piano Nazionale

di Linee Guida del Ministero della Salute, i tempi di attesa si riducono al massimo a 15 giorni:

importante traguardo che oggi siamo in grado di garantire presso la nostra Azienda.

RICOVERO C/O REPARTO DI OTORINOLARINGOIATRIA

Il ricovero viene preceduto da un accesso ospedaliero mattutino (PRE- OSPEDALIZZAZIONE)

effettuato una settimana prima dell’intervento, durante il quale vengono effettuati gli esami e le

visite pre-operatorie.

Il RICOVERO prevede tre giorni (2 notti) di degenza:

- I giorno: visita medica – compilazione cartella - videat anestesiologico

- II giorno: intervento chirurgico in sala operatoria in anestesia generale

- III giorno: controllo clinico e dimissione

ASSISTENZA

Durante la degenza il personale infermieristico, altamente specializzato e preparato provvede al

controllo dei parametri vitali (prestando particolare attenzione ai pazienti con OSAS grave):

frequenza cardiaca, pressione arteriosa, temperatura corporea, comparsa di eventuali eventi

emorragici, misurazione chetonemia.

Tale compito è ovviamente supervisionato dal personale Medico Specialistico.

ATTORI COINVOLTI

O PERSONALE MEDICO E PARAMEDICO DEL REPARTO ORL O ANESTESISTA E PERSONALE PARAMEDICO DELLA SALA OPERATORIA

INFORMAZIONE AL PAZIENTE E ALLA FAMIGLIA Alla dimissione viene rilasciata una accurata lettera di dimissione che è informativa per il pediatra

di base, più vademecum comportamentale per i genitori. Tale materiale fornisce informazioni

sull’alimentazione, il tipo di assistenza necessaria al piccolo paziente ed altre notizie sul decorso

clinico post-operatorio.

Il paziente viene poi sottoposto a visita ORL di controllo, in ambulatorio, dopo 10 giorni

dall’intervento.

GESTIONE RISCHIO

Stato di salute del paziente Rischio anestesiologico e rischio legato all’intervento chirurgico Inefficace comunicazione ai genitori

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UO Audit Clinico e Sistemi Informativi Sanitari. Giacinto Di Gianfilippo, Paola Lunari

INDICATORI (percorso su disturbi respiratori nel sonno in età pediatrica)

INDICATORI DI VOLUME

DA SDO E ARCHIVIO INTERNO

1. Numero accessi in “Ambulatorio del Sonno” 2. Numero pulsossimetrie/anno 3. Numero bambini studiati per RDS in regime di DH/ricovero/anno ordinario/anno (ricercare

tramite codifica POLISONNOGRAFIA (codice 8917))

INDICATORI DI PROCESSO

DA SDO E ARCHIVIO INTERNO

1. Numero bambini valutati presso Ambulatorio Sonno sottoposti a indagini strumentali (pulsossimetria o polisonnografia) � OBIETTIVO: valutare quanti B. continuano iter

diagnostico

2. Numero bambini con più di un accesso in Ambulatorio Sonno � OBIETTIVO: valutare continuità iter diagnostico e gradimento da parte dell’utente

3. Numero bambini con accesso presso Ambulatorio Sonno e successivamente sottoposti ad intervento di adenotonsillectomia presso la nostra struttura: incrociare dati ambulatorio con

cartelle cliniche con codice adenotonsillectomia(?)

NB in realtà sarebbe interessante sapere anche quanti dei suddetti pazienti fanno intervento

presso altri ospedali del Lazio (vedi Bambin Gesù etc) per valutare mobilità passiva (si può

fare?, esiste un registro ragionale?).

4. Numero bambini con ricovero per Polisonnografia seguito da ricovero per intervento di adenotonsillectomia.