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Die Gesundheitswelt der Zukunft denken

Dies ist der Titel der Präsentation Evaluation de l‘approche d‘autogestion de Stanford en Suisse romande par groupes pilotes

Edith Gabriel, lic. phil. Dr. Jörg Haslbeck, Careum Patientenbildung, 14. Februar 2012

•  Introduction CDSMP (Stanford) et Evivo

•  Evidence internationale

•  Resultats provisoires de l’évaluation en Suisse Romande

•  Recommandations et bilan

•  Prochaine étapes de Careum

Contenu

Edith Gabriel, lic. phil.; Dr. Jörg Haslbeck, 14.02.2012, Careum Patientenbildung 2

Des ateliers interactifs en groupe pour des personnes atteintes d‘une maladie chronique et pour leurs proches.

La promotion de l’autogestion selon «Evivo»


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Le modèle Stanford Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP)

Edith Gabriel, lic. phil.; Dr. Jörg Haslbeck, 14.02.2012, Careum Patientenbildung

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Transformation du modèle Stanford en Suisse Evivo – la promotion des ateliers d‘autogestion pour les personnes avec des maladies chroniques accompagné d‘un livre de référence


Un programme reconnu et scientifiquement évalué de l‘Université de Stanford

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Evivo - Qu‘est-ce? Approche – Participation – Durée


Lautogestion – «Soutenir des patients et leurs proches, et transmettre des outils pour vivre au quotidien avec une maladie chronique.»

Evivo – Programme avec un livre de

référence aux participants. Des personnes

formées, ayant elles-mêmes une maladie

chronique, animent les ateliers et

transmettent des outils pour mieux vivre le

quotidien avec une maladie chronique

Qui peut participer à Evivo?

Chaque personne vivant avec une maladie

chronique, peu importe laquelle – et leurs

proches,

Durée?

Une fois/semaine 2h30 pendant 6 semaines.

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Evivo: De quoi s‘agit-il? «Ensemble au lieu d‘être seul» – structuré et systémique


Transmettre des compétences

• Gestion des symptômes

• Gestion de la fatigue

• Acitivité physique

• Alimentation équilibrée

• Communication avec les soignants et

l’entourage

• Gestion de prise des médicaments

Gestion des symptômes

• Dénouer des problèmes

• Planifier et transmettre des actions

• Prendre ses propres décisions

• Optimaliser l‘usage des ressources de soins

«Training aux patients, pour vivre actif

et en propre responsabilité et actif

avec une maladie chronique.»

Une participante

•  «role-modelling» par des animateurs

qui vivent avec une maladie chronique

•  Echange des éxpériences

•  Brainstorming pour trouver des

solutions en groupe

•  Faire un plan d’action avec des

objectifs individuels, concrets et

réalisables

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Comment marche Evivo? Un approche systémique avec un manuel structuré pour les animateurs – se mettre des objectifs et les atteindre


Recherche internationale de CDSMP (Chronic Disease Self-Management Program) = EVIVO en Suisse

Quelles sont les preuves qu’Evivo fonctionne?


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L‘évidence CDSMP «Une contribution essentielle à la promotion de la santé publique»


Des résultats signifiants (légèr, modéré)

• Auto-éfficacité

• Bien-être (psych. health status)

• Gestion de la fatigue et des symptômes

• Activité physique - bouger)

• Communication avec les professionnel de la

santé

• Auto-évaluation de la santé (6 Mo.)

• Echange social

Sans ou peu d’influence

• Optimation de l’utilisation du système du

santé

• Des handicaps functionals, douleurs

Meta-Analysis CDSMP, 23 études anglo-

américaines, 8’688 participants:

«…contribute[s] to improvement in

psychological health status, self-efficacy, and

selected health behaviors and many of those

improvements are maintained over 12 months.» CDC (2011, p.19)

CDC – Centers for Disease Control and Prevention (2011)

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CDSMP – «seulement» diminuer les coûts de la santé? SROI: La promotion de la relation sociale, charge honorifique, formation continue

Edith Gabriel, lic. phil.; Dr. Jörg Haslbeck, 14.02.2012, Careum Patientenbildung Expert Patients Programm (2011)

Résultats provisoires et analyse des focus groupes

Premières expériences avec CDSMP en Suisse romande


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Méthodologie


Information des participants

- Total participant en pilotes: n=30

(femmes: 21, hommes: 9)

- Participants focus groups n=19

- Âge moyen: 56

- maladies differentes

•  3 focus groupes (2010/2011) à une

heure

•  Interviews avec les animatrices

•  Transcription

•  Analyse: en correspondant à

«Grounded Theory»

Glaser/Strauss (2005)

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Partager des sentiments en groupe et avoir qn comme modèle


•  Partager en groupe: L’ essentiel!

•  L’ échange avec des gens qui vivent

aussi avec une maladie chronique

•  L’ exemple des animatrices

Les participants aux pilotes ont dit «Ce cours m‘a permis en premier

d’apprendre à partager q.ch. en groupe.

C’est déjà dur de parler de la maladie, il

faut oser.»

«La possibilité de parler des choses

délicates devant des pairs, surtout de ses

peurs, ça c’est un vrai succès pour moi.»

«Ca m’a fait énormement du bien de

partager tout ça, de voir qu’on n’est pas le

seul.»

«C’est important qu’il y ait un des deux

animateurs qui est aussi atteint d‘une

maladie, ça aide à plus s’ exprimer.»

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Le changement des habitudes


•  Confiance en soi même

•  Changement d‘attitude vis-à-vis la

famille

•  Acceptation de la maladie

Les participants aux pilotes ont dit «(…) je l’ accepte aujoud’hui grâce a

l’example que j’ai eu de M. et K. qui m’ont

motivées à accepter ma maladie (…) ça

ma fait beaucoup de bien. (…) J’avais

honte de direque j’ai le diabète, je n’avais

pas confience en moi. (…) Ma famille m’a

dit: tu as changé énormement depuis le

commencement de ce cours, c’est très

positif.»

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Optimisation de l’utilisation du système de santé


•  Bonne collaboration avec les médecins,

les soignants et autres professionnels

de la santé

•  Amélioration de la communication en

générale

Les participants aux pilotes ont dit «Depuis le cours j’ai fait ma liste de tous

les médicaments que je prends avec moi,

leur nom, leur dosage, combien de fois par

jour je dois les prendre. Et je l’ai toujours

sur moi.»

«Il faut dire non parfois, gentilment. (…)

Maintenant, je dis: Je suis diabétique. Je

dis: Ne m’offrez pas de dessert. SVP , si je

dis non, ne m’offrez pas une deuxième

fois. Et les gens comprennent très bien.»

© The Health Foundation (2011)

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Decouvrir sa marge de manoeuvre


•  Influencer la manière de vivre avec sa

maladie

•  Faire des petits projets atteignables.

Les participants aux pilotes ont dit «Une chose très importante, est que ce

cours, et le livre de référence, nous a

permis de découvrir une structure où on

peut gérer ce qui est gérable, et découvrir

où sont les limites. Ce que nous pouvons

faire nous-mêmes et ce que d’emblée on

laisse de côté parce que ce n’est pas de

notre ressort. Le cours a bien montré

comment on peut utiliser cette marge

de manoeuvre. On peut s’accrocher à

cette structure et commencer à faire son

chemin.»

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Les sujets…


•  …vraiment bien

•  …trop basique

•  … des attentes.

Les participants aux pilotes ont dit «Le sujet de la dépression m’interessait

vraiment, parce que des fois, on a le coup

de blues un peu gros face à la maladie.»

«Il y avait des sujets vraiment bien, (…)

mais au niveau de la nourriture, et des

médicaments c’était basique, (…)

j’attendais un peu plus.»

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Le contexte du cours


• Bien structuré

• Bonne ambiance

Les participants aux pilotes ont dit

«Le déroulement d’une séance à

l’autre, c’était très bien.»

«La méthode est bonne, mais six fois

toujours la même structure du cours.

Pour moi c’était un peu trop scolaire et

pénible.»

«Les animatrices ont creés une belle

ambiance.»

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Quelques impressions de la part des animatrices


• Les participants ont exprimé indirectement et

directement que cette manière d’approcher la

vie avec la maladie était nouvelle pour eux.

• Grande importance des plans d’action des

animatrices comme «modèle»

• Le fait de souligner l’importance d’atteindre

leur objectifs, et de les réaliser chacun a

tendance à surestimer sa capacité.

• Ils arrivaient mieux à parler en «JE» à la

place en «on» ou «vous».

• Plus de facilité à exprimer leurs souhaits et

à parler de leur état de santé.

• Partage intime entre les participants.

• Soutien partagé entre les participants et

les animatrices.

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Potentiels d’amélioration


•  Avoir des cours où les maladies sont

mélangées

•  Faire un cours «zéro» pour donner des

informations sur le cours aux

participants

•  Maximum 12 participants

•  Les animatrices: moins lire dans le

manuel

•  Adaption et actualisation du livre (la

version original de Lorig et al.).

Les participants aux pilotes ont dit «Ce qui faudrait faire, c’est avoir des cours

où les maladies seraient plus mélangées.»

«Il faudrait expliquer à tout le monde

pourquoi on fait ce cours, pourquoi on fait

un plan d’action.»

«Il faudrait moins lire. Ça nous fatiguait un

peu.»

Bilan «Ce n’est pas du brain washing mais j’ai changé.»


CDSMP respectivement Evivo sont

réalisables en Suisse romande et en plus

une agrandissement raisonnable.

Les participants profitent et échangent

leurs attitudes p.e. en rapport avec

•  la communication avec les médecins, la

famille,

•  leur confience en soi,

•  nouvelles perspectives,

•  Empowerment – Ouverture d’un réseau

social entre les participants, etc.

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Finalisation

•  Questionnaire d'évaluation (Juin 2012)

•  Publication „Vivre mieux avec une maladie chronique“ (Août 2012)

•  Adaption des manuelles des animateurs (Juillet / Août 2012)

•  Première formation des animateurs «Evivo» en Suisse Romande (été / Automne 2012)

Prochaines étapes de Careum



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Merci beaucoup de votre attention.


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Backup

Innovativer Ansatz «Evivo Pionier Partnerschaften» Partner werden, sich engagieren und Evivo nachhaltig etablieren

Dr. Jörg Haslbeck, 31.01.2012, Careum Patientenbildung

European Network on Patient Empowerment

Säule «Strategie» •  Support Networking

•  Support Rekrutierung

•  Support Marketing

•  Support Etablierung

•  Gemeinsame Events

Säule «Kompetenz» •  Ausbildung / Training

•  Koordination / Beratung

•  QS / Evaluation / Report

•  Publikationen,

Marketing

•  Vernetzung

Säule «Umsetzung» •  Rekrutierung

•  Umsetzung Evivo-Kurs

•  Koordination «vor Ort»

•  Support Evaluation

«Evivo Pionier Partnerschaften» Umsetzung | Strategisch

Workshops Evivo Kursleitungen (jährlich)

Think Tank «Plattform Evivo Pionier Partner»

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