doorgang...doorgang 3 het zal niemand zijn ontgaan dat er de afgelopen maanden in vele me-dia...
TRANSCRIPT
Eugenie Wijburg
doorgangSEPTEMBER 2015 | NR 52
alvleesklier
algemeen
darmVeel minder sterftena darmoperatie
‘Het is nodig deweg van de immuno-therapie in te slaan’
Met massage naarde juiste balans
Onrust aan het‘medicijnfront’
Veel minder sterftena darmoperatie
‘Het is nodig deweg van de immuno-therapie in te slaan’
Met massage naarde juiste balans
Onrust aan het‘medicijnfront’
Eugenie Wijburg
algemeen
SPKS met kanker aan hetspijsverteringskanaal
2 doorgang
i n h o u d
Foto omslag:
prof. Koos van der Hoeven en Eugenie Wijburg
Sp o r e n w e g n e m e nd i e k a n ke r a c h te r l a a t
Met mass agenaar de
juiste balansEugenie Wijburg helpt
door massage de symp-
tomen van de behande-
lingen te verminderen.
“Mogelijk
rol bacteriën bij
ontstaan kanker”
“Vermoeidheidbij kanker isanders dan
een ‘gewone’vermoeidheid.”
Inge Hidding ont-
dekte hoe belang-
rijk het is dat er
iemand is die met
je meedenkt in
het ziekteproces.
ALGEMEEN3 Opkomen voor onszelf
4 In memoriam - Jean-Paul van der Vlist
4 Rechtzetting
5 Giften en erven voor SPKS belastingvrij
5 Secretaris: spilfiguur
6 Onrust aan het ‘medicijnfront’
10 Blog Peter Kapitein
Over medicijnen gesproken
12 Computer kan arts bij behandeling helpen
13 Betere informatie moet patiënt helpen
13 Onderzoek meer richten op wat de patiënt wil
14 Goede resultaten van RFA + chemotherapie
15 Nieuwe vorm erfelijke darmkanker ontdekt
16 Column Gerda - An is ziek
17 Wat is uw ervaring?
18 Rust, richting en reisgezelschap
De coach ‘rondom kanker’
kan helpen
38 Met massage naar
de juiste balans
42 ‘Huiscartoonist’ Doorgang
Presentatie boek van
Fred Boer
43 In het kort
44 Wilhelminabos Dronten
Het bos is (bijna) vol
ALVLEESKLIER22 ‘Het is nodig de weg van de immunotherapie in
in te slaan’
DARM28 Betere overleving mogelijk bij uitzaaingen
in buikvlies
28 Kwaliteit coloscopie van groot belang
29 Mogelijk rol bacteriën bij ontstaan kanker
30 Boekbespreking: Stop darmkanker
31 COLOPEC studie bij darmkankerpatiënten
Onderzoek naar voorkómen van buikvlies-
uitzaaiingen
33 Samen ervoor zorgen dat de zorg telt...
34 Naadlekkage na darmoperatie krijgt meer
aandacht
35 Aantal sterfgevallen na darmoperatie daalt sterk
SLOKDARM36 Sneller behandelen Barrett-slokdarm
37 Nieuwe inzichten in vooruitzichten bij
slokdarmkanker
Rekening houden
met het genetisch
profiel van de patiënt
doorgang 3
Het zal niemand zijn ontgaan dat er
de afgelopen maanden in vele me-
dia aandacht was voor de patiën-
ten en hun wel en wee.
Opkomen voor onszelf
Va n d e r e d a c t i e
‘reis-
gezel-
schap’ op.
Massage is
een andere me-
thode om de patiënt te helpen de
juiste balans vinden.
De Rotterdamse hoogleraar Casper
van Eijck, hoogleraar algemene chi-
rurgie en lid van onze Raad van
Advies, propageert het inslaan van
nieuwe wegen bij de behandeling
van alvleesklierkanker. Een van de
moeilijkst te behandelen kankers
met een hoog sterftecijfer. Toch
gloort er hoop. Dat geldt ook voor
patiënten met uitzaaiingen in het
buikvlies na darmkanker. Onze pa-
tiëntengroep Darmkanker is betrok-
ken bij een onderzoek, waarin wordt
gepoogd meer grip te krijgen op de
zogenoemde naadlekkage na een
darmoperatie: twintig
ziekenhuizen doen mee.
Ander goed nieuws is na-
tuurlijk dat het aantal sterfge-
vallen na een darmoperatie
sterk daalt. En het DICA-congres
stond in het teken van ‘zorgen dat
de zorg telt’. Er komen verder
steeds weer nieuwe inzichten bij de
behandeling van de Barrett-slok-
darm. Gelukkig maar.
Tenslotte: even aandacht voor een
‘monument’ voor hen die overleden
aan kanker: het Bomen voor het
Leven – Bos in Dronten (achterpagi-
na). Laten we – in welke vorm dan
ook – blijven opkomen voor onszelf.
Peter Craghs
In dit nummer staan we wat uitvoeri-
ger stil bij de onrust aan het ‘medicij-
nenfront’. Daar worden de koekjes
wel heel bruin gebakken. Medicijnen
die volgens de landelijke afspraken
onder het basispakket vallen, maar
niet worden gegeven aan grote groe-
pen patiënten. Zonder dat deze pa-
tiënten daarover worden ingelicht.
Terecht dat zowel artsen als patiën-
tenverenigingen hiertegen in het ge-
weer komen. Als een arts dat ook nog
anoniem moet doen omdat hij vreest
dat zijn omgeving hem dit niet in
dank zal afnemen dan is de nood
toch wel erg hoog. Anderen nemen
echter, zoals u kunt lezen, geen blad
voor de mond. Ook KWF Kankerbe-
strijdiing laat van zich horen. We stel-
len in onze artikelen de patiënt cen-
traal en proberen de ontwikkelingen
op allerlei fron-
ten zo getrouw mogelijk te volgen.
Natuurlijk is er ook goed nieuws.
Onderzoek moet woren afgestemd op
wat de patiënt wil. Betere informatie
moet de patiënt helpen. Er komen
steeds meer ‘coaches’ die zich rich-
ten op heel de mens. Zij denken mee
in het ziekteproces dat mensen door-
maken en helpen sturen, geven rust
en richting en treden als het ware als
Onderzoek meer
afstemmen op wat
de patiënt wil
COLOFON
Doorgang, Jaargang 19, nr 52, september 2015
Doorgang is het driemaandelijks magazine van
SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan
het Spijsverteringskanaal).
KOPIJ
Kopij aanleveren op [email protected].
SECRETARIAAT SPKS
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.
IBAN: NL47 INGB 0006842136 t.n.v. SPKS,
Amersfoort.
BESTUUR
Voorzitter André Willems
Secretaris vacant
Penningmeester Henk de Roode
Marketing & communicatie Peter de Leeuw
Vrijwilligers Pieter Bokkers
HET BELEIDSTEAM: Het bestuur vormt samen met
de groepsvoorzitters het beleidsteam.
GROEPSVOORZITTERS
Alvleesklierkanker Thom Thiel
Darmkanker Jolien Pon
Maagkanker vacant
Slokdarmkanker Marianne Jager
RAAD VAN ADVIES
Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC
Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC
Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC
Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VUMC
Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC
Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC
Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU
Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL
Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC
Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud
UMCN
REDACTIE
Peter Craghs (hoofdredacteur), Marie-Louise
Brueren, Ab Hermans, Marianne Jager en
Gerda Schapers en bijdragen van Jolien Pon
Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl
VORMGEVING
MDesign Lelystad, tel. 0320 226896
www.mdesign.nl
CONTACT
Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:
• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75
• E-mail [email protected]
• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl
© 2015 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op
welke wijze dan ook worden overgenomen zonder
voorafgaande schriftelijke toestemming van de
redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorg-
vuldigheid betracht inzake haar informatievoorzie-
ning, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijk-
heid. Zie voor meer informatie onze websites.
ISSN 1879-7121
4 doorgang
In memoriam
Jean-Paul van der Vlist
Jean-Paul van der Vlist, die samen met zijn vrouw
Martine de vormgeving van Doorgang verzorgde,
is tot ons verdriet op 6 juni jl. vrij plotseling op
50-jarige leeftijd overleden. Hij onderging al gerui-
me tijd een behandeling voor Hodgkin, een lymfe-
klierkanker. Dat ging goed. Een operatie die hij
moest ondergaan omdat er een complicatie (door
de bestraling) was opgetreden, verliep naar wens,
maar een andere complicatie werd hem fataal.
zijn inmiddels omvangrijke archief.
Ook hielp hij SPKS met het maken
van brochures, zoals de Buismaag-
brochure, waarbij hij ons met raad
en daad terzijde stond.
We missen hem en prijzen ons ge-
lukkig met Martine te mogen door-
werken.
Peter Craghs
namens de redactie
a l g e m e e n
Jean-Paul was een trouwe vraag-
baak voor de redactie. Hij en
Martine waren al actief voor ons
blad vanaf begin 2008. Hij wist
mee te denken, en kwam als con-
tactman en regelaar met sugges-
ties voor de redactie. Hij schroom-
de ook niet om ons te wijzen op
(on)mogelijke wensen. Daarnaast
kon je bij hem terecht als er eens
iets moest worden opgediept uit
Rechtzetting
In ons artikel over de Intra
Operatieve Radio Therapie in
ons vorige nummer meldden wij
dat de aanleiding voor dit artikel
over deze techniek een vraag
was van mevrouw Ingrid Buijs.
Dat was niet helemaal juist.
Mevrouw Buijs is vorig jaar door
SPKS benaderd met het verzoek
om mee te werken aan een in-
terview. Ze heeft toen aangege-
ven niets te voelen voor een
‘persoonlijk’ verhaal maar voor-
gesteld een artikel te wijden aan
.................................................................................................
IORT. Een naar haar mening on-
derbelichte behandeling die o.a.
wordt toegepast bij lastig te be-
handelen endeldarmtumoren en
bij recidief. Daarop zijn we inge-
gaan. Onze redacteur ging op
pad na mevrouw Buijs te hebben
gesproken. Toen zij na toezen-
ding van het artikel ons op een
en ander wees, was het te laat
om de tekst nog te wijzigen. Dat
wilden we even rechtzetten
Redactie Doorgang
Ook voor uw verhaal
en dat van uw naas-
ten maken we graag
ruimte. Neem con-
tact met ons op!
De redactie helpt u
graag verder:
o.v.v. Doorgang.
doorgang 5
S P K S
Bij het doen van de aangifte inkomstenbelasting
kwamen bij mij de aftrekbare giften onder de aan-
dacht. Hiervoor is het noodzakelijk dat de ontvan-
ger een ANBI instelling is.
SPKS is een stichting met het predicaat ‘Algemeen
Nut Beogende Instelling’ (ANBI). Deze instellingen
kunnen gebruik maken van bepaalde belasting-
voordelen bij giften en erven. Wij hebben in het
jaar 2008 onze stichting als ANBI laten aanwijzen.
Testament
Zonder testament wordt bij overlij-
den een aantal zaken automatisch
geregeld. Echtgenoot en kinderen
zijn de eerste erfgenamen. Zij beta-
len tot een bepaald bedrag geen erf-
belasting, daarboven loopt het op
van 10% tot 20%. Bij
alleenstaanden zon-
der kinderen gaat de
erfenis automatisch
naar de familie in de
tweede lijn en daar
moet al vrij snel 30%
tot 40% belasting
worden betaald.
De laatste bepaling
spoort veel mensen
aan een goed doel
waar zij affiniteit mee hebben te be-
gunstigen. Dit moet dan wel bij de
notaris in een testament worden
vastgelegd. Een testament kan op ie-
der moment ook weer worden aan-
gepast, alleen de laatste versie
geldt. Omdat de SPKS een ANBI regi-
stratie heeft, is een schenking vanuit
een erfenis belastingvrij. Voor meer
informatie over nalatenschap verwij-
zen wij u naar een notaris.
Henk de Roode,
penningmeester SPKS
Voor het aftrekken van giften gelden
voorwaarden, namelijk de instelling
moet geregistreerd zijn als een ANBI,
de instelling levert geen tegenpresta-
tie voor de giften en u kunt met schrif-
telijke stukken, zoals bankafschriften
of kwitanties, aantonen dat u de giften
hebt gedaan.
Giften
Het totale bedrag
van giften is meer
dan het drempelbe-
drag en er is een
maximumbedrag
dat als gift afgetrok-
ken mag worden
van het inkomen.
Ook mag men voor
de stichting gemaakte kosten, mits
voldaan aan bepaalde voorwaarden,
aftrekken als een gewone gift. Doet
men vrijwilligerswerk voor een ANBI,
dan mag men als vrijwilliger een be-
drag aftrekken als een gewone gift.
Gunstig belastingtarief
Minder bekend is dat een nalaten-
schap ook een gunstig belastingtarief
kent. In Nederland is de gemiddelde
leeftijd van een erflater aan goede
doelen 86 jaar, 75% vrouw en daarvan
is een derde nooit getrouwd geweest.
Giften en erven voor
SPKS belastingvrij
Henk de Roode
Secretaris:spilfiguurPatiëntenorganisaties moeten
het hebben van vrijwilligers.
Idealiter steekt iedereen een
handje toe. Dat is helaas niet
de werkelijkheid, en ook wel
verklaarbaar. Maar nu zitten
we even klem. Het bestuur,
de diverse patiëntengroepen
en wij allemaal zijn naarstig
op zoek naar iemand die
het secretariaat van SPKS
Levenmetkanker op zich wil
nemen. De secretaris vormt
een spil in onze organisatie.
Wie belangstelling heeft of ie-
mand weet die belangstelling
zou kunnen hebben, meldt
zich via [email protected],
onder vermelding van: secre-
taris, voor nadere informatie.
We rekenen op u!
André Willems,
voorzitter
Wilt u een gift
doen aan SPKS?
De stichting voor Patiënten
met Kanker aan het Spijs-
verteringskanaal (SPKS) is
bij de belastingdienst
bekend onder het dossier-
nummer ANBI 59091
Prof. Kees Punt
prof. Koos
van der Hoeven
6 doorgang
De afgelopen maanden was het behoorlijk onrustig
aan het ‘medicijnfront’. En die onrust is terecht.
Hoogleraren en een KWF-werkgroep, bijgevallen
door patiëntenorganisaties, constateerden dat veel
kankerpatiënten niet de medicijnen krijgen die ze
volgens de daarover gemaakte afspraken moeten
krijgen. Er zijn ziekenhuizen die uit geldgebrek niet
leveren wat ze zouden moeten leveren.
De ontstane onrust zal voorlopig
nog wel doorsudderen. Jammer dat
de Kamer vlak voor haar reces
stond, anders had die ook een par-
tijtje kunnen meeblazen. Maar dat
gebeurt hopelijk nog. Minister Edith
Schippers (VWS) zal het er voorlo-
pig druk mee hebben.
Prof. Kees Punt, hoogleraar
Medische Oncologie aan de UvA en
lid van de Raad van Advies van on-
ze organisatie, gooide de knuppel
in het hoenderhok. Hij stelde vast
dat onderzoek van hem uitwijst dat
het al geruime tijd voorkomt dat
(kanker)patiënten de dure medicij-
nen die ze moeten krijgen allang
niet meer krijgen, terwijl het om
medicijnen gaat die volgens de
landelijke richtlijn tot de standaard-
behandeling behoren (basisverze-
kering...).
Wat moet gebeuren
Hij constateert dat het probleem
van diverse kanten moet worden
aangepakt: de prijs van de medicij-
nen moet omlaag, er moet een dis-
cussie komen over kosten versus
baten en zorgverzekeraars moeten
hun ogen niet sluiten voor het toe-
nemend aantal kankerpatiënten en
de toename van het aantal behan-
delingsmogelijkheden. Maar ook:
medische oncologen moeten hun
patiënten eerlijk informeren over
de behandelopties. Dan kunnen im-
mers de kankerpatiënten en de hen
vertegenwoordigende organisaties
goed ingelicht aan het debat deel-
nemen.
In een uitzending van Nieuwsuur
waarin Punt zijn visie toelicht, komt
ook een collega-oncoloog aan het
woord, die anoniem blijft. Dat heeft
een reden. Hij geeft namelijk aan
dat hij en zijn collega’s van een zie-
kenhuis ergens in Nederland van-
wege de hoge kosten reguliere me-
dicijnen niet (meer) mogen ver-
strekken. De directie geeft niet
thuis en de patiënten worden niet
ingelicht en dat zit hem dwars. Dit
gebeurt in meer ziekenhuizen. Prof.
Punt stelde bij een onderzoek naar
Iedereen moet het juiste medicijn kunnen krijgen
Onrust aan het
‘medicijnfront’
o p i n i e
prof. dr. Carin
A. Uyl-de Groot
zen moet er voldoende geld voor
zijn”, aldus Van der Hoeven. Hij
constateert dat de variatie tussen
ziekenhuizen tot onrust leidt bij de
patiënten. Ook dringt Van der
Hoeven erop aan dat de farmaceu-
tische industrie de prijzen verlaagt.
Transparantie
De Leidse hoogleraar was voorzit-
ter van een KWF-werkgroep, die
begin juli haar bevindingen aan mi-
nister Schippers overhandigde. De
werkgroep vindt dat het huidige fi-
nancieringssysteem moet worden
aangepast om zo te kunnen garan-
deren dat alle dure geneesmidde-
len tegen kanker toegankelijk zijn
voor alle kankerpatiënten. Er moet
complete transparantie komen over
de prijzen en waar de behandeling
wordt gegeven.
Wat er nu regelmatig gebeurt, is
volgens prof. Punt ‘postcode-ge-
neeskunde’. Ziekenhuizen die een
van de dure medicijnen niet kun-
nen of willen verstrekken, sturen
patiënten vaak door naar de acade-
mische centra of andere gespeciali-
seerde ziekenhuizen waar de mid-
delen nog wel worden verstrekt.
“Maar artsen hebben zorgplicht,“
zegt hij, “we mogen patiënten die
medicijnen helemaal niet onthou-
den. We moeten ze gewoon behan-
doorgang 7
de praktijk in 23 ziekenhuizen vast
dat het medicijn Avastin ter behan-
deling van uitgezaaide darmkanker
bij de helft van 150 patiënten niet
wordt gebruikt. Te duur...
Weliswaar wordt het desbetreffen-
de medicijn ook wel om andere re-
denen niet voorgeschreven, ge-
bruikt of ingezet. In die gevallen is
er sprake van een bewuste keuze
op medische gronden.
Regionale verschillen
In een artikel in de Volkskrant
(3 juli) lezen we een analyse van
de Rotterdamse prof. dr. Carin A.
Uyl-de Groot. Zij keek bij zes ge-
neesmiddelen naar de variatie in
voorschrijfgedrag.
Het gaat onder meer over nieuwe
middelen bij de behandeling van
borstkanker, longkanker en pros-
taatkanker. Hier bleken kankerpa-
tiënten in Groningen bijvoorbeeld
beter af dan in Drente, een factor-
verschil van ongeveer vier. Zij con-
stateert verder vergaande ongelijk-
heid in diagnostiek en behandelin-
gen voor kankerpatiënten tussen
de verschillende regio’s in
Nederland.
In Zuid-Holland en Noord-Holland
krijgt 50 – 75 procent van de kan-
kerpatiënten de beste diagnostiek
en zorg terwijl in Groningen slechts
25 – 50 procent deze krijgt. Carin
Uyl-de Groot is verbonden aan het
Instituut Beleid & Management
Gezondheidszorg van de Erasmus
Universiteit.
Internist-oncoloog prof. Koos van
der Hoeven (LUMC) waarschuwde
in dat artikel dat de ziekenhuizen,
die de middelen uit het jaarlijks
toegekende budget moeten bekos-
tigen, er niet meer uitkomen.
“Het moet duidelijk worden welke
ziekenhuizen de nieuwe medicijnen
voorschrijven en in die ziekenhui-
o p i n i e
prof. dr. Carin A. Uyl-de Groot
constateert ongelijkheid in
diagnostiek en behandelingen
voor kankerpatiënten tussen
de verschillende regio’s
in Nederland.
Michel Rudolphie
8 doorgang
delen.” Een eerder onderzoek van
de NOS toonde al aan dat bijvoor-
beeld behandelaars in het Antoni
van Leeuwenhoekziekenhuis gere-
geld patiënten krijgen die door an-
dere ziekenhuizen worden doorge-
stuurd omdat ze daar de dure me-
dicijnen niet kunnen betalen. Dat
overkomt ook andere academische
ziekenhuizen.
Te weinig geld
De vergoeding van dure genees-
middelen is enkele jaren geleden
op de schop gegaan. Sinds 2013
moeten ziekenhuizen de kosten be-
talen uit hun reguliere budget. Er is
vervolgens wel wat extra geld naar
de ziekenhuizen gegaan, maar er
treden toch jaarlijks tekorten van
tonnen tot miljoenen euro op. Het
komt er op neer dat in het jaarbud-
get voor dure geneesmiddelen on-
voldoende rekening wordt gehou-
den met nieuwe medicijnen die op
de markt komen. De minister werd
daarvoor gewaarschuwd toen zij in
2012 het budget voor dure genees-
middelen naar de ziekenhuizen
overhevelde. We hebben het nog
steeds over medicijnen die onder
de basisverzekering vallen...
De cijfers over de ongelijkheid in
de kankerzorg vormen het funda-
ment van het rapport dat de KWF-
De werkgroep adviseert:
• Toegang tot dure geneesmid-
delen moet gegarandeerd
zijn voor de patiënt. Voor
2015 moet extra budget ko-
men; in 2016 een apart ma-
cro-financieel kader voor du-
re geneesmiddelen.
• De prijs van geneesmiddelen
moet omlaag. De farmaceuti-
sche industrie moet reële
prijzen vragen op basis van
een maatschappelijk aan-
vaardbare return on invest-
ment. Wat geïnvesteerd
wordt, moet worden terug-
verdiend, maar dan wel op
een redelijke schaal.
• Er moet een ‘regiehouder’
worden aangewezen om
de verantwoordelijkheid te
dragen voor coördinatie en
het in de gaten houden van
de invoering van de advie-
zen en om alle krachten te
bundelen.
Directeur Michel Rudolphie van
KWF Kankerbestrijding onder-
streept de adviezen van de
werkgroep. “Patiënten moeten
er 100 procent op kunnen ver-
trouwen dat de arts in zijn be-
handelkeuzes het belang van de
patiënt volledig centraal stelt.
Ongeacht het ziekenhuis waar
hij wordt behandeld. Wij vinden
het onbespreekbaar dat een
arts in de spreekkamer genees-
middelen op basis van financië-
le overwegingen niet kan voor-
schrijven. Het is nu tijd dat alle
betrokkenen hun rol nemen en
in actie komen.”
Advies werkgroep
o p i n i e
doorgang 9
werkgroep aan de minister aan-
bood. Ondertussen blijven de uitga-
ven voor dure medicijnen stijgen.
In 2016 is naar schatting 300 mil-
joen extra nodig, boven op het hui-
dige budget. Dat is 40% meer dan
in 2014 aan deze geneesmiddelen
werd uitgegeven.
Tenslotte
Kankerpatiënten moeten de medi-
catie krijgen waarop ze recht heb-
ben. Ziekenhuizen en behandelen-
de artsen zijn verplicht de patiën-
ten juist te informeren, ook als zij
om andere dan medische redenen
iemand een bepaalde medicijn ont-
houden. Patiënten hebben er recht
op om zeer zorgvuldig gekend te
worden in de mogelijkheden die er
voor hen zijn. De patiënten en de
gehele gemeenschap moeten er op
kunnen rekenen dat regeren nu
eens werkelijk vooruitzien wordt.
Verzekeraars en de farmaceutische
industrie bekleden in deze een
sleutelpositie. Het wordt tijd dat zij
eens met vertegenwoordigingen
van de kankerspecialisten en de
patiëntenverenigingen aan tafel
gaan zitten om de toekomst te ver-
kennen en er alles aan te doen om
die toekomst leefbaar te maken en
te houden. Wellicht komt de pa-
tiënt dan echt centraal te staan.
Dat is immers de bedoeling.
Tekst Peter Craghs
Michel Rudolphie:
“Patiënten moeten er 100 procent
op kunnen vertrouwen dat de arts
het belang van de patiënt
volledig centraal stelt.“
Wim van Harten, was te zien in
de uitzending van Nieuwsuur
van dinsdag 16 juni jl.
o p i n i e
10 doorgang
Er is een wondermiddel op de
markt voor BRCA-gen gemuteerde
kankers en het is geregistreerd
voor ovariumkanker, maar nog niet
voor andere BRCA-gen gemuteerde
kankers (onder andere borstkan-
ker, prostaatkanker en alvleesklier-
kanker). Dat het een wondermiddel
is, is niet mijn conclusie, maar die
van topwetenschappers en -artsen.
Enige tijd geleden stond er een
stuk in de Volkskrant
van
Ellen de
Visser
en wer-
den er ste-
vige uitspra-
ken over dit
middel (Olaparib) ge-
daan. ‘Dit medicijn moet er ko-
men’. Ook rekende een geneticus
van het Erasmus Medisch Centrum
uit dat het vele honderden, moge-
lijk meer dan 1.000 patiënten per
jaar geneest, dan wel een forse tijd
langer in leven houdt. De bijwer-
kingen zijn licht. De extra tijd van
leven heeft daarom een goede
kwaliteit. ‘Het middel moet er ko-
men’… Je zou met gezond ver-
stand verwachten dat artsen het
dan ook voorschrijven voor hun pa-
tiënten met deze gen-mutatie. En
dat gebeurt in een enkel geval ook.
Casper van Eijck is zo’n arts. Hij be-
handelt alvleesklierkanker patiën-
ten in het Erasmus Medisch
Centrum en enkelen heeft hij dit
middel voorgeschreven. Goede
zaak zou je denken. Jazeker, maar
de tocht die hij moet afleggen om
het ook daadwerkelijk te krijgen en
het te kunnen toedienen is schrik-
barend. Een van zijn patiënten
stierf op de dag dat Casper het me-
dicijn na maanden zwoegen binnen
had, te laat. Tragisch te laat.
Olaparib is beschikbaar voor
ovariumkanker en daarmee wette-
lijk ook ‘off line’ voor andere kan-
kers, mits de arts er goede redenen
voor heeft het voor te schrijven. En
die redenen zijn er. Zo vinden enke-
le artsen (waaronder Casper van
Eijck). Deze medicijnen kunnen te-
vens voor vergoeding in aanmer-
king komen van de zorgverzekeraar
mits het ziekenhuis een contract
heeft met de zorgverzekeraar en ze
Over medicijnengesproken
“Omdat bij mij de kanker boven het middenrif zit,
kan ik naar dat medicijn fluiten, terwijl als het er
onder had gezeten ik het wel zou krijgen.” Het is
de emotionele uitbarsting van een patiënt met
borstkanker en een BRCA-gen mutatie.
Peter Kapitein
Peter leeft sinds 2005 met kanker en
hij beschrijft zijn ervaringen, die als blogs
op zijn website worden gepubliceerd
Een systeem dat
emotie kent zou het
tij snel keren!
b l o g
doorgang 11
b l o g
kan aantonen dat het voldoet aan
de stand der wetenschap en prak-
tijk. Welnu; wanneer artsen het
voorschrijven voldoet het al snel
aan de praktijk. En de wetenschap
heeft dit probleem eigenlijk ook al
opgelost. Immers; wWe zoeken
geen medicijnen meer voor orga-
nen; we zoeken en vinden medicij-
nen voor gen-mutaties (zoals
BRCA) en stellen
vast dat medicij-
nen de mutaties
van deze genen
remmen en teniet
doen. De registra-
tie van medicijnen
vindt echter nog
plaats op basis
van organen (van-
daar dat het
goedgekeurd is
voor ovarium kan-
ker en nog niet
voor andere kan-
kers die BRCA-gen
gemuteerd zijn).
Allemaal heel begrijpelijk, zelfs lo-
gisch, maar moeten patiënten dan
maar drie jaar wachten op dit me-
dicijn? Patiënten kunnen niet wach-
ten en al helemaal niet drie jaar.
Dan zijn ze, net als de patiënte van
Casper van Eijck, dood.
In de afgelopen weken heb ik veel
mensen gesproken. Steeds weer
begrijpen ze het allemaal en zien
ze de noodzaak in het systeem van
registratie te veranderen van or-
gaan-registratie naar registratie op
basis van gen-mutatie. Zorgvuldig
en in overleg met alle stakeholders
(de patiënt wordt in de overleggen
meestal vergeten. Vreemd; ze lijkt
me immers de belangrijkste stake-
holder), maar het moet wel veran-
deren. Waarom spreken we dan niet
af om morgenochtend om half tien
met de stakeholders rond de tafel te
gaan zitten en dit te regelen?
Gewoon nu een andere manier toe-
passen en de komende maanden
goed bijhouden
hoe het werkt en
of het werkt. De
patiënten werken
wel mee, want die
krijgen zo hoop,
die ze nu keihard
ontzegt wordt
door een verou-
derd systeem.
Zorgvuldig en
snel sluiten elkaar
niet uit. In tegen-
deel; ze verster-
ken elkaar veelal.
En het helpt heel
veel mensen. Het
verliezen van een dierbare slaat
wonden bij tien dierbaren die nooit
meer helen. Dat is het mooie van
ons werk; mensen helpen, gelukkig
maken en zien leven. Onder of bo-
ven het middenrif is volstrekt niet
meer van belang. Dat weten patiën-
ten, artsen en wetenschappers. Dat
weten ook de andere betrokkenen
bij de gezondheidszorg rond kanker.
Dat weet iedereen. Gek dat het sys-
teem geen bewustzijn heeft en
geen emotie kent. Het zou enorm
helpen en het tij snel keren.
Morgenochtend half 10?
Het is noodzaak omhet systeem van regi-stratie te veranderen:
van orgaan-
registratie naar
registratie
op basis van
gen-mutatie..“
12 doorgang
Computer kan arts bijbehandeling helpen
Een advies van de computer kan artsen helpen om
patiënten beter te behandelen. Aldus Teus Kappen
in het onderzoek waarop hij in mei jl. in Utrecht
promoveerde. Hij laat zien dat een concreet advies
van de computer ervoor zorgt dat artsen gerichter
medicijnen aan hun patiënten geven om misselijk-
heid en braken na een operatie te voorkomen.
Vooral dit concrete advies zorgde
ervoor dat patiënten uiteindelijk
ook minder misselijk werden.
Artsen zagen namelijk op hun
beeldscherm met welke medicijnen
de misselijkheid vermoedelijk af
zou nemen. Dit werd zichtbaar
gemaakt met een soort ‘stop-
licht’.
Uit interviews en enquê-
tes onder de artsen
bleek dat de voorspelde
kans op zichzelf niet zo
makkelijk gebruikt kan
worden bij de beslissin-
gen over voorkómen van
misselijkheid en braken. Het
advies van de computer geeft
richting en helpt de artsen
om de voorspelde kans
te interpreteren en te
gebruiken bij een
individuele patiënt.
a l g e m e e n
Volgens Kappen moeten voorspel-
modellen en beslissingsondersteu-
ning door de computer vooral heel
goed aansluiten bij het werkproces
van artsen.
Teus Kappen
doorgang 13
H u l p b i j b e s l i s s e n k a n n o g b e te r
Betere informatie
moet patiënt helpen
Steeds meer ernstig zieke patiënten en hun familie
willen zelf beslissingen nemen over ingrijpende
medische behandelingen en toekomstige zorg. Of
in ieder geval volwaardig meepraten. Het gaat bij-
voorbeeld om het wel of niet ondergaan van kan-
kertherapie, of over zorg bij langdurige ziekten,
zoals dementie, die uiteindelijk tot de dood leiden.
Geïnformeerde patiënten blijken meer vragen te
stellen en staat het doel van de behandeling dui-
delijker voor ogen.
De kwaliteit van die eigen beslis-
sing staat of valt met goede infor-
matie. Beslishulpen moeten pa-
tiënten helpen hun persoonlijke
gedachten te formuleren over ge-
wenste zorg en levenseinde. Ze
kaanse onderzoekers in JAMA Inter-
nal Medicine. Zij zochten alle beslis-
hulpen waarover goed effectonder-
zoek is gepubliceerd op in de medi-
sche literatuur. Ze vonden er 38,
waarvan er 17 op de beste manier
waren onderzocht. Uit het onder-
zochte materiaal bleek niet direct
dat geïnformeerde mensen radicaal
andere beslissingen namen dan de
mensen in de ongeïnformeerde con-
trolegroep. Wel waren geïnformeer-
de patiënten het vaker met hun ver-
zorgers eens, stelden ze meer vra-
gen bij het volgende bezoek aan de
dokter en werd het doel van de be-
handeling ook duidelijker.
Politici en ziektekostenverzekeraars
hopen vaak dat geïnformeerde pa-
tiënten de zorg goedkoper maken,
omdat ze afzien van ‘overbodige’
behandelingen aan het eind van
het leven. Daar is in dit onderzoek
niet naar gekeken.
Bron: JAMA
moeten afgewogen informatie ge-
ven en begrijpelijk zijn. Daar zijn
normen voor. Beslishulpen die aan
deze normen voldoen en die we-
tenschappelijk zijn getest, zijn ech-
ter nog dungezaaid, aldus Ameri-
Onderzoek meer
richten op wat
de patiënt wil
Wat er op medisch gebied
onderzocht moet worden, is
uitgevraagd bij Patiënten-
federatie NPCF en patiënten-
beweging ‘Leven met kan-
ker’. Onderzoekthema’s moe-
ten immers afgestemd zijn
op de behoefte van de men-
sen die ermee te maken heb-
ben: de patiënten zelf.
Uit de enquêteresultaten
blijkt dat de meeste patiën-
ten behoefte hebben aan on-
derzoek naar nieuwe behan-
delingen - vooral gericht op
hun situatie - naar het effect
en de bijwerkingen van medi-
cijnen en behandelingen en
hoe om te gaan met deze bij-
werkingen. Tenslotte wil men
graag weten wat je eventueel
zelf kunt doen aan je herstel.
Opval lendWat daarnaast opviel was dat
veel mensen die behandeld
zijn voor kanker, aangaven
dat ze van diverse medische
professionals tegenstrijdige
adviezen kregen.
Prakti jkgericht‘Levenmetkanker’ bespreekt,
in samenwerking met patiën-
tenfederatie NPCF, bovenge-
noemde resultaten met me-
disch specialisten en onder-
zoekers, zodat wetenschap-
pelijk onderzoek zich beter
kan richten op onderwerpen
waar mensen met kanker
echt iets aan hebben.
Bron: Kanker.nl
a l g e m e e n
Ve e l te g e n s t r i j d i g e a d v i e z e n
14 doorgang
Le v e r u i t z a a i i n g e n n a d a r m k a n ke r
Goede resultaten van
RFA + chemotherapie
Darmkankerpatiënten met uitzaaiingen in de lever
die met een combinatie chemotherapie en RFA (het
lokaal 'wegbranden' van de uitzaaiingen) worden
behandeld zijn beter af dan wanneer zij alleen met
chemotherapie worden behandeld. Dit heeft een in-
ternationale groep chirurgen onder leiding van prof.
dr. Theo Ruers van het Antoni van Leeuwenhoek
Ziekenhuis aangetoond. Van de patiënten die deze
combinatiebehandeling onderging, was na acht jaar
nog 36 procent in leven, tegenover 9 procent van
de patiënten die alleen chemotherapie ontvingen.
In 2014 kregen 15.000 mensen de
diagnose darmkanker. Net als bij an-
dere typen kanker geldt dat de ziek-
te het moeilijkst te behandelen is
als de kanker zich heeft verspreid
naar andere delen van het lichaam.
Ook zijn de vooruitzichten dan
slechter. In het geval van darmkan-
ker gaat het meestal om uitzaaiin-
gen in de lever. Met chemotherapie
kan de ziekte dan vaak nog enige
tijd onder controle worden gehou-
den, maar een meerderheid van de
patiënten met leveruitzaaiingen
overlijdt binnen een paar jaar.
De internationale groep begon ruim
tien jaar geleden het onderzoek om
te kijken of deze patiënten beter
geholpen kunnen worden met een
combinatiebehandeling. Aan het
onderzoek deden 119 patiënten
mee, allemaal darmkankerpatiën-
ten met leveruitzaaiingen die niet
chirurgisch verwijderd konden wor-
den. Andere belangrijke criteria wa-
ren dat de patiënten maximaal tien
uitzaaiingen mochten hebben, en
dat deze niet groter mochten zijn
dan vier centimeter in doorsnee.
Behandeling en resultaat
De helft van de patiënten ontving
de standaardbehandeling met che-
motherapie. De andere helft ont-
ving chemotherapie, maar onder-
ging daarnaast een RFA-behande-
ling. RFA staat voor radiofrequente
ablatie; bij deze behandeling wor-
den de tumoren 'weggebrand' met
behulp van een heel precies inge-
brachte naald, die warmte opwekt
door sterk te gaan trillen.
De eerste resultaten van deze com-
binatiebehandeling waren al positief.
Nu de patiënten langere tijd zijn ge-
volgd, is het voordeel van de combi-
natie met RFA ten opzichte van che-
motherapie duidelijk vastgesteld.
Van de patiënten die alleen chemo-
therapie ontvingen was na acht jaar
nog 9 procent in leven. Van de pa-
tiënten die werden behandeld met
de combinatie van RFA en chemo-
therapie leefde na diezelfde acht
jaar nog 36 procent. Bovendien had
bij een ruime meerderheid van deze
laatste groep patiënten de ziekte
zich nog altijd niet verder uitgebreid
(zij waren 'progressievrij'), terwijl de
patiënten die alleen chemotherapie
ontvingen gedurende de studieperio-
de vrijwel allemaal te maken kregen
met een terugkeer en verdere uit-
breiding van de ziekte.
Bewijs geleverd
Ruers presenteerde de resultaten
van deze studie op het jaarcongres
van de American Society for Clinical
Oncology (ASCO). Ruers: "Naar de
resultaten van deze studie hebben
we in Europa, maar ook in de
Verenigde Staten, jarenlang uitgeke-
ken. Patiënten die meegedaan heb-
ben aan de studie vroegen altijd al
'Dokter, hebt u nu al bewijs dat deze
nieuwe methode beter is?'. Wij kun-
nen dit nu eindelijk definitief bevesti-
gen. In het Antoni van Leeuwenhoek
passen we deze behandeling geluk-
kig al enige tijd toe. Tot nu toe nog
op eigen kosten omdat de zorgver-
zekeraars deze nieuwe behandeling
nog steeds niet vergoeden. Maar als
behandelingsteam vinden we dat je
patiënten die hiervoor in aanmerking
komen deze behandeling niet kunt
onthouden, daarvoor zijn de resulta-
ten gewoon veel te goed."
Bron: AvL
Meer informatie: www.avl.nl en www.nki.nl
d a r m
prof. dr. Theo Ruers
Nicoline Hoogerbrugge
doorgang 15
d a r m
Nieuwe vorm erfelijke
darmkanker ontdekt
Onderzoekers van het Radboud UMC in Nijmegen
hebben een nieuw gen ontdekt dat erfelijke darm-
kanker kan veroorzaken. Door de ontdekking kan
worden voorkomen dat mensen met een verhoogd ri-
sico deze vorm van kanker krijgen. De resultaten van
het onderzoek zijn gepubliceerd in Nature Genetics.
De afgelopen twee jaar is wereld-
wijd in grote groepen patiënten
naar nieuwe genen gezocht die
kunnen leiden tot darmkanker. Met
weinig succes. De onderzoekers in
Nijmegen pakten het anders aan
en beperkten hun onderzoek tot
een kleinere groep. Na selectie
bleven 51 patiënten over van wie
alle genen in kaart zijn gebracht.
Vervolgens is gekeken naar over-
eenkomstige fouten in hun DNA.
Daaruit bleek dat in drie families bij
meerdere patiënten foutjes zaten
in het NTHL1 gen.
Onzekerheid wegnemen
Het opsporen van nieuwe genen
die darmkanker kunnen veroorza-
ken, is onder meer belangrijk om
onzekerheid bij familieleden van
patiënten weg te nemen. Bij een-
derde van alle darmkankerpatiën-
ten is de ziekte het gevolg van een
genetische afwijking. Bij tien pro-
cent van die patiënten is bekend
door welk gemuteerd gen de kan-
ker is veroorzaakt. Van de overige
patiënten is dat dus niet bekend,
wat veel onzekerheid geeft over het
risico op kanker bij familieleden van
de patiënt. "Het opsporen van nieu-
we genen is dus erg belangrijk, maar
dat wordt steeds moeilijker", zegt
hoogleraar erfelijke kanker Nicoline
Hoogerbrugge van het Radboudumc.
"Gelukkig hebben we er nu toch
weer een gevonden."
Het NTLH1 gen verstoort een speci-
fiek reparatiemechanisme van het
DNA in de cel. Als er een tumor
wordt gevonden, kan daardoor snel
worden bepaald of het NTHL1 gen
daarvoor verantwoordelijk is. Kinde-
ren van patiënten met het gemu-
teerde NTHL1 gen lopen geen ver-
hoogd risico. De kans dat zowel de
vader als de moeder een gemu-
teerd NTHL1-gen hebben, is name-
lijk zeer klein.
"In feite hoeven we bij deze erfelij-
ke vorm van darmkanker alleen de
broers en zussen van de patiënt te
onderzoeken op dezelfde afwij-
king", zegt Hoogerbrugge. Blijkt dat
ze het gemuteerde gen hebben,
dan kunnen artsen tijdig de darm-
poliepen weghalen voordat die zich
ontwikkelen tot darmtumoren.
Bron: Radboud UMC, Nature Genetics
16 doorgang
Zij deelt met een plechtig gezicht
de boekjes uit. Bruin gekaft. We
mogen het pas opendoen als zij
het zegt. Als ieder kind een boekje
heeft, is het moment daar: “Doe
maar open”, zegt juf Horak. En ik
lees de eerste zin: ‘An is ziek’. Er
gaat een wereld voor me open.
Ik geloof dat het een
van de geluk-
kigste
momen-
ten van
mijn jeugd
is: ik kan
lezen!
’s Avonds probeer
ik mee te lezen als mijn vader me
de strip van Heer Bommel voor-
leest. Ik herken woordjes en lees
ze hardop . En mijn vader is trots.
“Je hebt mijn denkraam”, zegt hij
en wijst op het woord: denk-raam.
Wat een mooi woord. Ik vergeet
het nooit meer.
Later mag ik op zondag na de
kerkdienst naar de parochiebiblio-
theek. Voor een dubbeltje krijg ik
twee boeken mee. Zondagavond
heb ik al ze uit. En ik ontwikkel een
leesstrategie: ‘s maandags neem
ik mijn boeken mee naar school en
probeer die te ruilen met mijn
vriendinnen. Soms moet ik daar
mijn lekkers voor inleveren, maar
dat maakt me niet uit. Ik verslind
boeken. Thuis ontdek ik de boeken
van mijn oudere broers. Arendoog
en Witte Veder. Er gaat een nieuwe
wereld voor me open: indianen. Ik
reis in mijn hoofd mee en voel me-
delijden met die arme indiaan. Ik
ontdek de sprookjes: ademloos
lees ik van de prinses op de erwt,
voel me Assepoester. En mijn lie-
velingssprookje is de
Sneeuwkoningin waarin kleine
Gerda haar vriendje Kai redt.
Sinds ik kanker heb, lees ik dage-
lijks over mijn ziekte. Het is een
perverse ziekte, maar ook fascine-
rend. Er over lezen maakt het - gek
genoeg - makkelijker voor me te
accepteren dat ik kanker heb.
Weten wat er in mijn lijf gebeurt
geeft me op de een of andere ma-
nier troost. An is ziek. Ja. En weer
gaat er een wereld voor me open.
An is ziek
Het is eind 1955. In Nederhorst den Berg, een klein
dorp aan de Vecht, in een klasje op de lagere
school, staat juffrouw Horak. Zij is juf op onze non-
nenschool en staat voor de eerste klas. Ik hou van
haar. Ze is heel jong (zie ik later op een foto),
houdt van haar vak en leert ons veel. We mogen
met onze letterdoos woordjes maken en voor het
bord hangt de Aap-Noot-Mies plaat. En dan, die
dag, zegt de juf: “Kinderen, vandaag is een groot
moment: jullie krijgen je eerste leesboek.”
Gerda Schapers is docent op
een Business School.
Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.
co l u m n
Lezen maakt het
voor mij makkelijker
te accepteren
Wat is uw ervaring
met (dure) medicijnen?
De KWF-werkgroep ‘dure kankergeneesmiddelen’
presenteerde op donderdag 2 juli haar bevindingen
in een rapport aan minister Schippers. De uitslag van
dit rapport laat zien dat er grote verschillen bestaan
in de budgetten tussen ziekenhuizen in verschillende
provincies. Als gevolg daarvan worden niet overal
dezelfde (dure) geneesmiddelen aangeboden.
Ook voor darmkanker geldt dat de
kans groot is dat er sprake is van on-
gelijke behandeling. Dure genees-
middelen bij de behandeling van uit-
gezaaide darmkanker zijn bevacizu-
mab (Avastin®), cetuximab (Erbi-
tux®) en panitumumab (Vectibix®).
Deze monoklonale antilichamen wor-
den alleen gebruikt bij patiënten met
uitgezaaide dikkedarmkanker. Het is
inmiddels duidelijk dat niet iedere
patiënt die volgens de huidige richt-
lijn voor één of meer van deze ge-
neesmiddelen in aanmerking komt,
deze ook werkelijk krijgt voorge-
schreven.
Onaanvaardbaar
Darmkanker Nederland vindt het on-
aanvaardbaar dat patiënten om an-
dere dan medische redenen de mid-
delen niet krijgen, zonder daarvan
op de hoogte te zijn. Wij roepen ie-
dereen op om vermoedens of erva-
ringen op dit vlak met ons te delen
zodat wij actie kunnen ondernemen!
Denkt u dat uw ziekenhuis wegens
een te krap budget u niet de meest
geschikte medicijnen voorschrijft?
Of bent u hiervoor doorgestuurd
naar een ander ziekenhuis? Vertel
ons uw verhaal, zodat wij ons
standpunt kunnen formuleren en
onderbouwen en de minister kun-
nen confronteren met de urgentie
van deze problematiek!
Meer informatie
Meer informatie over bevacizu-
mab, cetuximab of panitumumab
en de indicatie om deze middelen
te geven, vindt u via een link in
het gele vlak op onze website
www.DarmkankerNederland.nl
Daar kunt u ook de brochure ‘Darm-
kanker en uw DNA’ downloaden.
e-nieuws ontvangen?
Wij houden u via Darmkanker
e-nieuws verder op de hoogte.
Nog geen abonnee? U kunt zich ook
via de website opgeven voor deze
gratis nieuwsbrief.
E-mail: [email protected] of
Jolien Pon
d a r m
doorgang 17
18 doorgang
Rust, richting enreisgezelschap
D e co a c h ‘ r o n d o m k a n ke r ’ k a n h e l p e n
Inge Hidding is opleider voor coaches rondom kan-
ker. Zelf heeft zij ook kanker gehad; coach was zij
al veel langer. Als patiënt ontdekte zij wel hoe be-
langrijk het is dat er iemand is die met jou en je di-
recte omgeving meedenkt in het ziekteproces. Zij
vond zo iemand. En zo kwam zij op het idee om een
boek te schrijven en op basis daarvan een oplei-
ding voor coaches op te zetten. Coaches worden
daar opgeleid om kankerpatiënten en hun naasten
te begeleiden.
Ik word hartelijk welkom geheten in
Apeldoorn in haar sfeervolle wo-
ning. Ik ben benieuwd hoe zij zo tot
deze stap is gekomen. Allereerst:
wanneer kies je ervoor om coach te
worden? Inge: “Als jong meisje wist
ik eigenlijk niet goed wat ik moest
kiezen: verpleegster of juf. En dat
heb ik nu in mijn huidige functie
mooi gecombineerd. Ik koos eerst
voor de verpleegopleiding en ont-
dekte toen dat voornamelijk de
mens in de zorg me boeide: niet de
organisatie of de technische aspec-
ten er rond omheen.
Communiceren – innoverenIn organisaties kon ik vaak slecht
uit de voeten want mijn kracht ligt
in communiceren en innoveren. En
dat was in de meeste ziekenhuizen
geen belangrijk issue. Vanuit de
wens om mijn kracht te gebruiken,
heb ik gewerkt met de vernieuwers
van Dennendal (Psychiatrische in-
stelling waar men op dat moment
de zaak helemaal had omgegooid).
Zij zeiden: ‘We moeten uitgaan van
de wens van de patiënt en niet van
wat wij als hulpverleners willen’.
Dat trok me aan en van hen heb ik
ook geleerd hoe belangrijk het is
met aandacht naar ‘de mens’ te
luisteren en te kijken. Daar is de
basis gelegd voor mijn huidige
werk. Daarna heb ik als zelfstandi-
ge gewerkt, vervolgens in het on-
derwijs want ik miste een ‘team’
om me heen. Acht jaar geleden na
een verhuizing had ik weer zin om
a l g e m e e n
“Vermoeidheid bij
kanker is anders
dan een ‘gewone’
vermoeidheid.
Het woord dekt
eigenlijk de lading
niet. Uitputting
beschrijft het
wellicht beter.”
doorgang 19
a l g e m e e n
20 doorgang
Zes basisvragenDe eerste vraag is: Hoe kom ik van
mijn vermoeidheid af? Daarbij is
het van belang om de patiënt(e)
zijn/haar eigen
lijf te leren ken-
nen. Bij de vraag
‘Hoe kom ik van
mijn angst af?’
kijken we terug
op het leven van
de patiënten.
Angst heb je er-
gens opgelopen,
hoe ga je om
met je angst,
wat heb je daar-
over geleerd? Dan komen we van-
zelf terecht bij de vraag ‘Hoe vind
ik mezelf terug?’. Even een rust-
punt, sta eens even stil bij wat er
tot nu toe allemaal in je leven is
gebeurd. Hoe ben je daar mee om-
gegaan? Wat blijf je doen en wat
iets totaal nieuws op te
zetten en toen BOEM
was daar borstkanker.”
Zelf patiënt Inge vertelt over de
schrik maar ook dat zij
redelijk snel berustte in
het feit dat de ziekte
haar had getroffen. Een
eerder zoekproces naar
haar wortels (zij is ge-
adopteerd) hadden haar
al veel inzicht in haar le-
vensvragen opgeleverd.
“Terugkijkend heb ik in
de twee jaar van mijn
behandeling de tijd en
de ruimte genomen om
uit te vinden waar ik de
rest van mijn tijd aan
wilde besteden. Ik heb
vooral met een zeker
nieuwsgierigheid mijn ei-
gen proces gevolgd: wat
doet deze ziekte met
een mens? Hoe ga ik hier mee om?
En ik heb daarbij ontdekt dat het
fijn is als er iemand in dit proces
met je meedenkt. Die heb ik ook
gevonden en lang-
zamerhand is het
idee gegroeid om
vanuit mijn exper-
tise als coach met
een medische
achtergrond er
een boek over te
schrijven en een
opleiding op te
zetten. Ik ben zelf
óók kankerpatiën-
ten gaan coachen
en kwam steeds dezelfde thema’s,
dezelfde vragen tegen. Die zes ba-
sisvragen zijn de thema’s in mijn
boek en heb ik gebruikt om de op-
leiding vorm te geven. En bij elke
vraag heb ik gekozen voor een be-
paalde methodiek.”
wil je veranderen? Daarbij komen
dan vanzelf de relaties om de hoek
kijken en ben je bij de vraag: ‘Hoe
houd ik mijn relaties gezond?’ De
vraag ‘Hoe kan ik weer gelukkig
zijn?’ speelt natuurlijk ook voor pa-
tiënten die weten dat zij niet meer
beter worden een grote rol. Kun je
gelukkig zijn met een ziekte als
kanker? Hoe doe je dat? En als
laatste de vraag ‘Hoe ga ik om
met mijn werk?’
Vermoeidheid?“Die vragen herken ik wel als kan-
kerpatiënt”, zeg ik tegen Inge,
“maar het verbaast mij, dat ‘ver-
moeidheid’ er als eerste vraag
staat. Niet angst, maar vermoeid-
heid. Heb je daar een reden voor?”
Inge: “Jazeker. Vermoeidheid bij
kanker is anders dan een ‘gewone’
vermoeidheid. Het woord dekt ei-
genlijk de lading niet. Uitputting
Inge Hidding:
“Wij bieden de
patiënten rust,
richting en
reisgezelschap.“
“Het gaat
eigenlijk bij leven
met kanker om
levenskunst en
niet over ‘ik moet,
ik moet, ik moet.”
a l g e m e e n
doorgang 21
beschrijft het wellicht
beter. Vermoeidheid blijft
ook vaak na kanker een
probleem. Dat wordt
vaak door artsen en de
omgeving van de patiënt
niet serieus genomen.
Deze vermoeidheid -
kankerpatiënten hebben
er vele woorden voor - is
een verschijnsel waar
bijna iedere kankerpa-
tiënt tegenaan loopt en
wat patiënten dan willen
is hun oude energie
weer terug. Maar soms is
het goed om dat verlan-
gen even opzij te zetten,
te accepteren dat je in
een helingsproces zit
waar de vermoeidheid
onderdeel van is en ge-
woon ‘te zijn’. Als coach
begeleid ik de patiënt in
het zoeken naar waar hij
de energie die hij nog
heeft het liefst naar toe brengt. Het
gaat eigenlijk bij leven met kanker
om levenskunst en niet over ‘ik
moet, ik moet, ik moet’. Er is een
duidelijke link tussen vermoeidheid
en kwaliteit van leven. De ver-
moeidheid blijft ook vaak na de
kanker een rol spelen. Het is aan
de coach om bij de patiënt als het
ware een nieuw lichaamsbewust-
zijn te ontwikkelen. Wat kan je lijf
nog? Wat wil het nog?”
Wie kan er helpen?Inge: “We hebben een website
http://coachconnectbijkanker.nl/ en
een landelijke organisatie van ge-
specialiseerde coaches. Mensen die
ziek zijn verbinden wij, ongeacht de
diagnose, de fase van behandeling
en prognose, aan de juiste coach.
Waarbij van belang is: met wie heb
je de beste klik, welke manier van
werken past bij jou en ook welke
coach en welk coachingstraject past
bij je budget? Onze coaches bieden
maatwerk voor de patiënt en diens
omgeving. Het is coachen van en
rondom de patiënt. Want vergeet
ook de omgeving niet, zij die dichtbij
de patiënt staan, en inderdaad, ook
het werk en de collega’s.” Voor veel
patiënten is het een voordeel als zij
tijdens de behandeling ook gedeelte-
lijk kunnen blijven werken.
“Dat raakt direct een ander belang-
rijk punt”, onderbreek ik haar “want
hoe kunnen patiënten deze begelei-
ding financieren?”
Inge: “Veel van de psychosociale be-
geleiding is uit het verzekerde pak-
ket gehaald en komt ook niet terug.
We praten daar open over met de
patiënt. Hoe vindt de patiënt een
coach in de buurt (dat scheelt reis-
kosten) en waar halen patiënten het
geld vandaan om het coachingstra-
ject te betalen? Is je werkgever bij-
voorbeeld bereid om financieel mee
te denken? Dat vraagt soms om ge-
sprekken met de werkgever (zie ka-
der hiernaast). Begeleiding vanuit le-
venskunst vraagt een bredere visie
op werk. Werk niet alleen verbinden
met geld, maar ook met hoe je wilt
leven. Hoe je je kwaliteiten wilt ge-
bruiken.
Kortom, wat is de toegevoegde waarde vaneen coach voor een kan-kerpatiënt?Met een glimlach besluit Inge: “Wij
bieden de patiënten rust, richting en
reisgezelschap. We zijn er speciaal
voor jou, gaan op zoek naar jouw
werkelijke levensvraag en wij zijn be-
reid samen met jou de reis te ma-
ken. Niet als iemand die alles weet,
maar iemand die samen met jou
zoekt naar de juiste weg.”
Tekst Gerda Schapers | Foto’s Waldo Aikema
- FR Fotografie
Na ons gesprek:
Taboes nudoorbreken
“De taboes rondom
het werken met kanker
moeten doorbroken
worden, zodat (ex)kan-
kerpatiënten weer aan
de slag kunnen. Er komt
daarom meer aandacht
voor de mogelijkheden
en onmogelijkheden om
te werken tijdens
en na kanker.”
“Kanker en werk blijkt in de praktijk
voor werkgevers en werknemers
een lastig en gevoelig onderwerp
om te bespreken. Om tot goede af-
spraken te komen is het nodig dat
het onderwerp besproken wordt.”
Dat schrijft minister Asscher van
Sociale Zaken en Werkgelegenheid
7 juli in een brief aan de Tweede
Kamer waarin hij maatregelen aan-
kondigt om het werken met kanker
makkelijker te maken. Er wordt
daarbij zoveel mogelijk aangeslo-
ten bij initiatieven die al genomen
zijn om werknemers met kanker en
hun werkgever te ondersteunen en
te begeleiden.
a l g e m e e n
22 doorgang
E ra s m u s M C w i l va n te l e u r s te l l e n d e r e s u l t a te n af
‘Het is nodig de
weg van de immunotherapie
in te slaan’
“De huidige behandelingen tegen alvleesklierkanker
leveren teleurstellende resultaten op. Al zo’n 25 jaar zie ik
dat zeker negen van de tien patiënten ongeveer twee jaar
na de diagnose overlijden. Het is tijd om een totaal
nieuwe weg in te slaan: die van immunotherapie,
waarbij je het lichaam activeert.”
Aan het woord is prof. dr. Casper van
Eijck, hoogleraar algemene chirurgie
met speciale aandacht voor de al-
vleesklier. Hij doelt op viro-thera-
pie. Bij deze behandeling krijgt de
patiënt een virus toegediend. Het
virus pakt kankercellen aan die niet
kunnen worden uitgeschakeld met
de traditionele methoden: een chi-
rurgische operatie, chemotherapie
of radiotherapie.
Van Eijck sloeg de handen ineen met
de afdeling Virologie. Vanuit deze
discipline zegt wetenschappelijk on-
derzoeker Bernadette van den
Hoogen: “De virologiewereld moet
ook een omslag maken. Zo van: hé,
virussen zijn niet alleen eng en ge-
vaarlijk, we kunnen ze ook positief
gebruiken.”
Hoogen hopen dat binnen vijf jaar
voor het eerst een klinische studie
mag worden uitgevoerd.
Een virus inbrengen omiemand gezond te maken?Van Eijck: “Vijf jaar geleden meldde
zich bij mij een man met een op-
merkelijk verhaal. Hij had zichzelf
ingespoten met een actief vogel-
pestvirus-vaccin, omdat hij alvlees-
klierkanker had. Hij wist dat in het
Verre Oosten, bijvoorbeeld in
Thailand en Taiwan, virussen wor-
den gebruikt om kankerpatiënten te
behandelen. Als veearts kon hij ge-
makkelijk aan vogelpestvirus-vaccin
komen.”
Bernadette van den Hoogen:
“We kunnen
virussen ook positief
gebruiken!”
Vijf jaar geleden vonden de afdelin-
gen Algemene Heelkunde en
Virologie elkaar met als doel ooit
viro-therapie te bieden aan patiën-
ten met alvleesklierkanker. Chirurg
Van Eijck en mevrouw Van den
a l v l e e s k l i e r
doorgang 23
“Het verhaal bleek te kloppen.
Nadat ik stukjes tumorweefsel had
verwijderd, constateerden verschil-
lende pathologen-anatomen dat de
man zowel tumoren in de alvlees-
klier had als uitzaaiingen in de le-
ver. Maar het vaccin had ervoor ge-
zorgd dat zijn ziekte stabiel bleef.
De man leeft nog altijd, zijn lichaam
is in staat de ziekte te controleren.
Niet lang daarna kwam er een var-
kenshouder bij mij. Exact hetzelfde
verhaal, exact dezelfde conclusie.”
Die mensen kwamen alsgeroepen dus?Van Eijck: “Als er niets verandert, is
alvleesklierkanker in 2030 de twee-
de kanker-doodsoorzaak in de we-
reld, zo is gebleken uit een Ameri-
kaanse studie. Andere vormen van
kanker en ook hart- en vaatziekten
zijn steeds beter te behandelen en
te genezen, maar alvleesklierkanker
is vrijwel altijd fataal. Bijna alle
2.600 tot 3.000 nieuwe patiënten
die er jaarlijks bijkomen in ons land,
zijn twee tot drie jaar later overle-
den. De huidige therapieën geven
weinig hoop op daadwerkelijke ver-
betering.”
Na de contacten met de mannen
bleek prof. Van Eijck uit weten-
schappelijke literatuur dat er steeds
meer wordt gewerkt aan virussen
die kankercellen aanpakken. Daarop
a l v l e e s k l i e r
“De veiligheid
van patiënt en
samenleving
moet voorop-
staan.”
24 doorgang
zocht hij contact met de afdeling
Virologie van het Erasmus MC, we-
reldwijd toonaangevend.
Wat is de posit ieve rolvan virussen?“Het eerste mechanisme is dat het
virus de natuurlijke afweer aan-
zet en versterkt. Zowel virus-
sen als kankercel-
len zijn vreemde
materialen voor
het lichaam. Dankzij
de toediening van vi-
russen wordt het im-
muunsysteem alerter, zal
het sterker vreemde materialen
herkennen en deze agressiever pro-
beren weg te werken. Het tweede
mechanisme is dat vi-
russen in staat zijn
kwaadaardige cellen wél
aan te vallen en tegelij-
kertijd normale cellen
ongemoeid te laten.”
Van den Hoogen:
“Gewone cellen zijn
vaak in staat zo’n virus
af te weren, terwijl tu-
morcellen er gevoeliger
voor zijn.”
Wat verwacht uvan de virologen?Van Eijck: “Tien tot vijf-
tien jaar geleden was vi-
ro-therapie ook veelbe-
sproken, maar toen kon
de wetenschap virussen
nog niet zo manipuleren
als tegenwoordig.
Virologen kunnen nu in
het lab stukjes DNA in
virussen brengen. Die
kunnen vervolgens in
het lichaam worden in-
gebouwd in het DNA van
de tumorcel. Deze tech-
nische ontwikkelingen
worden gebruikt om ge-
wenste eigenschappen van zowel
virussen als tumorcellen te verster-
ken en ongewenste eigenschappen
uit te schakelen. Een gewenste ei-
genschap van een tumorcel is bij-
voorbeeld geprogrammeerde cel-
dood, een ongewenste eigenschap
is ongeremde groei.”
Van den Hoogen: “Je kunt een virus
verzwakken of versterken. Een ver-
zwakt virus veroorzaakt geen ziek-
te, maar is wel zó sterk, dat het het
immuunsysteem aanzet en de tu-
morcellen aanvalt. Virussen die so-
wieso geen ziekte teweegbrengen
bij de mens, kun je sterker maken.
Ze treden dan virulenter op tegen
tumorcellen. Een andere invalshoek
Een verzwakt virus zet
het immuunsysteem aan
tot aanval tumorcellen
a l v l e e s k l i e r
is de bewapening van een virus: je
bouwt genen in die het immuun-
systeem nóg meer activeren. En
tot slot is er targeting: je zorgt er-
voor dat het virus nog directer
naar de tumorcellen gaat. Dit virus
herkent de receptor van de tumor-
cellen extra goed en die van de
gewone cellen minder.”
Hoever zi jn jul l ie methet modificeren van virus-DNA?Van den Hoogen: “Binnen de afde-
ling Virologie hebben we aange-
toond dat het principe van een
aangepast Newcastle Disease
Virus (NDV) werkt. Dit vogelpestvi-
rus veroorzaakt tumordood. Uit de
veterinaire wereld weten we dat
de mens niet ziek wordt van het
virus, laat staan dat hij er aan
overlijdt. Dierenartsen krijgen er
hooguit een ooginfectie van. Eerst
hebben we in het laboratorium be-
wezen dat NDV tumorcellen doodt.
Daarna lukte dat bij muizen die
een menselijke tumor hadden ge-
kregen. En later hebben we geke-
ken naar de veiligheid in een aap.
De aap werd niet ziek. Bovendien
scheidde hij heel weinig virus uit
en werd ook een aap in de nabij-
heid van de geïnfecteerde aap
niet ziek.”
Volgens Van den Hoogen staat vei-
ligheid bovenaan. “Het is de reden
dat de therapie nog niet wordt toe-
gepast bij mensen, want het prin-
cipe werkt, zoals ik zei. NDV is
weliswaar ongevaarlijk voor men-
sen, maar het kan dodelijk zijn
voor pluimvee. Je wilt voorkomen
dat een patiënt het ziekenhuis ver-
laat, het virus uitscheidt en kippen
en kalkoenen bereikt. Onze uitda-
ging is dus: hoe houden we het
virus veilig voor de omgeving en
tegelijkertijd effectief genoeg voor
doorgang 25
de patiënt? We zoeken naar de
balans in de genetische samenstel-
ling van NDV.”
Andere toepassingenmogeli jkMevr. Van den Hoogen merkt op
dat de afdeling Neurochirurgie van
het Erasmus MC ook is geïnteres-
seerd in viro-therapie, met name
voor mensen met een hersentu-
mor. “Samen met Martine Lamfers ,
wetenschappelijk universitairdo-
cent van deze afdeling, ben ik een
hele batterij van virussen aan het
testen. Zijn er nog betere en veili-
gere virussen? Is het gunstig meer
dan één type virus in te brengen bij
een patiënt?”
In oktober 2014 kregen ze een on-
derzoekbeurs van de stichting
STOP hersentumoren, het fonds
voor hersentumoronderzoek bij kin-
deren en volwassenen. “Daarmee
kunnen we virussen bestuderen die
mogelijk zowel alvleesklierkanker
als hersentumoren aanpakken.
Voorbeelden? Mazelenvirussen,
herpesvirussen en adenovirussen,
bekend als veroorzaker van bijvoor-
beeld luchtweginfecties. Over het
mazelenvirus: het voordeel is dat
we op jonge leeftijd tegen de ziekte
zijn gevaccineerd. We worden er
dus niet ziek van. Maar denk even-
eens aan influenzavirussen: het
griepvirus is dus ook een mogelijke
bondgenoot tegen tumorcellen. Er
is ook een nieuwe tendens: exoti-
sche virussen die in rioolwater zijn
gevonden en geen ziekte veroorza-
ken bij de mens. Sommige blijken
ook te werken.”
Hoe wordt een virus in-gebracht bij een patiënt?Van Eijck: “Op het moment van ont-
dekken is alvleesklierkanker bijna
altijd al uitgezaaid. In de lever of
De weten-
schap kan
tegenwoordig
virussen
manipuleren...
Virologen
kunnen nu DNA
in virussen
brengen...
a l v l e e s k l i e r
26 doorgang
lymfeklieren bevinden zich dan bij-
voorbeeld ook tumorcellen. Het
heeft daarom geen zin om het virus
alleen in te brengen in de tumor in
de alvleesklier. We zoeken naar een
virus dat de specifieke eigen-
schap heeft dat het door
het hele
lichaam gaat.
Toediening via
een infuus lijkt mij
een goede metho-
de. Bij neurochirurgie
is het anders. Daar
moet het virus direct in de herse-
nen worden gebracht, omdat van-
wege de bloed-hersenbarrière het
bloed - met daarin het virus - moei-
lijker bij de hersentumor terecht-
komt.”
Wat zou het grote voordeelzijn van viro-therapie?Van Eijck: “De huidige tendens in de
medische wereld is onder meer per-
sonalized medicine. Dat is therapie,
bestaande uit chemotherapie of bio-
chemicals, die op maat van het indi-
vidu is gesneden. Er wordt rekening
gehouden met het genetisch profiel
van de patiënt. Maar ik verwacht dat
bij kankerpatiënten viro-therapie be-
ter werkt dan medicamenteuze the-
rapie. Het grote probleem van een
tumor is dat hij niet bestaat uit één
type tumorcel, maar uit een cocktail
van verschillende types. We noemen
dit ook wel heterogeniteit. Bij perso-
nalized medicine kun je bij wijze van
spreken met vier medicijnen acht
van de tien tumorceltypes de nek
a l v l e e s k l i e r
Rekening houden
met het genetisch
profiel van de patiënt
doorgang 27
omdraaien, maar de laatste twee
niet, omdat daar nog geen medicatie
tegen is. Met virussen die kankercel-
len aanpakken, speel je in op één
algemeen mechanisme: hun kwets-
baarheid voor een virus. Met die bre-
de toepasbaarheid breng je alle tien
de typen om zeep. ”
Is er optimisme over detoekomst van virotherapie?Van den Hoogen: “We zijn voorlopig
nog druk met proeven om de veilig-
heid aan te tonen. De veiligheid van
patiënt en samenleving moet voorop-
staan, zo vinden wij. Onder meer de
Commissie Genetische Modificatie
ziet daarop toe. Zij maakt een in-
schatting van de mogelijke risico’s
van genetisch gemodificeerde orga-
nismen en adviseert op basis hiervan
de regering. Maar ik denk dat deze
therapie over tien jaar in veel landen
draait, ook in Nederland. Casper en ik
hebben voor de commissie een rap-
port opgesteld dat duidelijk maakt wat
er allemaal speelt en mogelijk is op
het vlak van viro-therapie. Dat hebben
we gedaan met onderzoeksmedewer-
ker Judith Verhagen en Pascal Buijs, die
als arts in opleiding van de afdeling
Heelkunde het NDV-project heeft ge-
daan binnen de afdeling Virologie.”
Van Eijck: “Het is tijd voor iets nieuws
en het is tijd dat ook financiers van
wetenschappelijk onderzoek zich
openstellen voor viro-therapie.”
Wanneer is het zover?Van Eijck: “Samen met het LUMC in
Leiden, het UMC Utrecht en de Vrije
Universiteit Amsterdam gaan we pro-
beren ons hard te maken voor de in-
troductie van de behandeling in ons
land. Ik geloof in het controleren en
opruimen van tumorcellen met be-
hulp van virussen.
Wist je dat dertig tot veertig procent
van de vrouwen tussen dertig en
veertig jaar een beginnende schild-
kliertumor heeft en dat hun lichaam in
staat is verdere uitgroei te voorko-
men? En dat tachtig procent van de
mannen boven de 75 jaar een pros-
taattumor heeft en dat negentig pro-
cent dit eveneens weet te controle-
ren? Daar is het immuunsysteem voor
verantwoordelijk, en dat systeem wil-
len we een zetje in de rug geven met
virussen. Ik hoop dat we binnen vijf
jaar in Rotterdam kunnen beginnen en
dat ik dan geen uitbehandelde patiën-
ten met alvleesklierkanker meer hoef
te verwijzen naar het universiteitszie-
kenhuis in het Duitse Duderstadt,
waar al wel klinische trials zijn toege-
staan.”
Bron: Monitor Erasmus MC | fotograaf Levien
Willemse
a l v l e e s k l i e r
“Het immuun-
systeem willen
we een zetje in
de rug geven
met virussen.”
prof. dr. Casper van Eijck
28 doorgang
Bij een HIPEC-behandeling verwij-
dert de chirurg alle zichtbare uit-
zaaiingen op het buikvlies, waarna
nog tijdens de operatie verwarmde
chemotherapie wordt rondgepompt
in de buikholte. Eventueel achter-
gebleven kwaadaardige cellen wor-
den zo alsnog aangepakt. In Neder-
land wordt deze behandeling in
acht gespecialiseerde ziekenhuizen
uitgevoerd.
Jaarlijks worden 250 tot 300 patiën-
ten met in het buikvlies uitgezaaide
darmkanker geopereerd. De groep
die voor deze behandeling in aan-
merking zou komen, is volgens het
Integraal Kankercentrum Nederland
(IKNL) echter groter. De gespeciali-
seerde ziekenhuizen richtten daar-
om in april van dit jaar een stich-
ting op die de bekendheid van deze
behandelmogelijkheid moet vergro-
ten: de Dutch Peritoneal Oncology
Group. Het Cartharina Ziekenhuis
richt hiervoor een speciaal kennis-
centrum op.
d a r m
HIPEC-behandeling moet bekender worden
Betere overleving mogelijk
bij uitzaaingen in buikvlies
De overlevingskans voor patiënten met in het buik-
vlies uitgezaaide dikkedarmkanker is de laatste ja-
ren toegenomen. Dr. Ignace de Hingh van het
Catharina Ziekenhuis in Eindhoven spreekt over
een stijging van 6 naar 36 maanden bij een gese-
lecteerde groep patiënten. Met name de HIPEC-be-
handeling (combinatie van operatie en chemothe-
rapie – red.) heeft een positieve invloed op de over-
levingskans.
Darmkankerscreening
Kwaliteit coloscopie van groot belang
Hoe beter de kwaliteit van een coloscopie, hoe gro-
ter het succes van een darmkankerscreening en
hoe kleiner de kans dat mensen overlijden aan
darmkanker.
Dat blijkt uit onderzoek van het Erasmus Medisch
Centrum dat in juni is gepubliceerd in het Journal of
the American Medical Association (Jama).
Bij een kwalitatief goede coloscopie
met goede instrumenten sporen
artsen meer goedaardige darmpo-
liepen op. Door deze te verwijderen
krijgen ze geen kans om kwaadaar-
dig te worden. Het onderzoek toont
bovendien aan dat de kans op
darmkanker kleiner is als artsen
meer poliepen vinden. Bovendien
maakt betere screening het bevol-
kingsonderzoek niet duurder.
De onderzoekers analyseerden ge-
gevens van bijna 60.000 mensen in
de Verenigde Staten. Toch bena-
drukken de onderzoekers het be-
lang van de resultaten voor
Nederland. Bij het Nederlandse be-
volkingsonderzoek krijg je pas een
coloscopie wanneer de ontlastings-
test bloed bevat. Voor deze groep
mensen is de coloscopiekwaliteit
van groot belang.
Bron: Erasmus MC
O n d e r zo e k b i j h e t Av L
Mogelijk rol bacteriën
bij ontstaan kanker
Bacteriën kunnen een rol spelen bij het ontstaan
van kanker. Daarvoor is voor het eerst biologisch
bewijs geleverd door een onderzoeksgroep van cel-
bioloog Sjaak Neefjes van het Antoni van Leeuwen-
hoek-ziekenhuis. Zij toonden aan dat de bacterie
Salmonella Typhi betrokken is bij het ontstaan van
galblaaskanker.
Galblaaskanker is in Nederland
vrij zeldzaam, maar komt wel
vaak voor in India en Pakistan. In
die landen komt ook een andere
aandoening veel vaker voor dan
in ons land: buiktyfus. Deze be-
smettelijke ziekte wordt veroor-
zaakt door de bacterie Salmonella
Typhi.
Salmonella
De onderzoeksgroep van Neefjes
heeft nu aangetoond dat infectie
met Salmonella-bacteriën een ge-
wone cel in kankercellen kan ver-
anderen. Niet alle mensen met
een Salmonella-infectie krijgen
d a r m
galblaaskanker. De bacterie draagt
wel bij aan het ontstaan van tumo-
ren, maar alleen als er al een ander
genetisch 'foutje' in de cellen zit.
Neefjes vermoedt dat het mecha-
nisme dat hij en zijn team hebben
blootgelegd ook op kan gaan voor
enkele andere typen bacteriën.
Neefjes: "Er bestaat bijvoorbeeld
een vermoeden over een verband
tussen Mycobacterium tuberculose-
infectie en longkanker, en tussen
een Chlamydia-infectie en baar-
moederhalskanker. Deze bacteriën
manipuleren ook de cellen om die
te infecteren. Het zou dus goed
kunnen dat deze bacteriën op een
vergelijkbare manier bijdragen aan
het ontstaan van kanker."
Darmkanker
Zelf is Neefjes nu eerst geïnteres-
seerd in een ander vraagstuk.
Salmonella Typhi komt in ons land
niet veel voor, maar andere salmo-
nella-varianten wel. Via de proeven
in zijn lab ontdekte Neefjes dat
Salmonella Typhimurium, een bac-
terie die voedselvergiftiging veroor-
zaakt, kan bijdragen aan de vor-
ming van darmkanker in muismo-
delsystemen.
Volgens Neefjes zou het kunnen dat
er een verband is tussen voedsel-
besmetting met deze Salmonella-
bacterie en darmkanker. Daar is op
dit moment geen bewijs voor, en er
zijn natuurlijk vele mogelijke oorza-
ken van darmkanker. Hij wil nu
gaan onderzoeken of salmonelle
hieraan ook bijdraagt. Mocht het zo
zijn dan kan mogelijk met nog strik-
tere maatregelen tegen Salmonella
een deel van de darmkankers voor-
komen worden.
Bron: Gezondheidsnet
Het onderzoek van Sjaak Neefjes werd gefi-
nancierd door KWF Kankerbestrijding.
doorgang 29
30 doorgang30 doorgang
Stop darmkanker
Toen het boek de redactie werd aangereikt, ging
even de gedachte door me heen: ‘hè get, weer een
boek over darmkanker, dat weten we nu toch zo
langzamerhand wel’. Maar de subtitel intrigeerde
me. ‘Kennis delen kan levens redden’. En dat is
toch waarmee we met de SPKS bezig zijn en waar-
mee ik zelf door te schrijven bezig ben?
Dat is wat al onze vrijwilligers
voortdrijft. Ik ken er een die heeft
van kanker haar baan gemaakt en
zit elke dag achter haar PC, poes
op schoot, op zoek naar informatie
op internet. En alles
waarvan zij maar
enigszins denkt dat
het bruikbaar is, gaat
naar onze redactie.
Want inderdaad:
Kennis kan levens red-
den. In Doorgang las
ik een interview met
Wilt Komrij: door hem
ging ik naar Duitsland
en kreeg daar een le-
vensverlengende be-
handeling.
Een lange inleiding
voor een boek. Want
ik wil u ‘lekker maken’ . Het boek
van Luc Colemont heeft ook voor
ons die al kanker hebben of heb-
ben gehad een grote toegevoegde
waarde. Colemont is een praktijk-
man en al meer dan 25 jaar maag-
en darmspecialist in Antwerpen.
Hij weet waar hij over praat dus.
Twittert dagelijks en is te zien op
de Belgische TV waar hij in Jip-en-
Janneke-taal uitlegt waar je darm-
kanker aan kunt herkennen. En
wat je dan moet doen. Hij schrijft
duidelijke taal. Wat dacht u hier-
van: “De kans om een prijs te win-
nen in de loterij is 0,00000005 %.
De kans dat je darmkanker krijgt is
5%.” Feiten waar je als lezer van
schrikt. Ook denk je: ‘verdikkeme,
had ik dit maar eerder geweten
dan was ik eerder
naar de dokter ge-
gaan’. En dat is pre-
cies wat hij beoogt
met dit boek. Hij
deelt zijn informatie,
waarschuwt ons voor
die stiekeme sluip-
moordenaar die
darmkanker is. Dat
doet hij ondersteund
door praktijkverhalen
van zijn patiënten. Hij
vertelt onder meer
over het nut van het
bevolkingsonderzoek,
welke symptomen op darmkanker
kunnen wijzen, wat de mogelijkhe-
den van behandelingen zijn en hoe
darmkanker hopelijk een zeldzame
ziekte wordt.
En dat is vooral door snellere
diagnose, een snellere ontdekking.
Een diagnose die op tijd is bete-
kent meestal verder leven, een te
late ontdekking betekent vaak af-
scheid nemen van dit leven. Lees
dit boek, leer van dit boek en deel
deze informatie met anderen. Het
kan (hun) levens redden.
Lees dit boek en red een leven!
Stop darmkanker
Luc Colemont, Uitgeverij Lannoo
Campus, 2014, 226 pag.,
ISBN 978 9401416665, € 24,99
Onze redacteur Gerda Schapers bespreekt
regelmatig boeken die onze lezers van pas
zouden zouden kunnen komen.
“De kans om een
prijs te winnen
in de loterij is
0,00000005%.
De kans dat je
darmkanker
krijgt is 5%.”
b o e k b e s p r e k i n g
doorgang 31
d a r m
COLOPEC studie bij darmkankerpatiënten
Onderzoek naar voorkómen
van buikvliesuitzaaiingen
Wanneer dikkedarmkanker terug-
komt bij behandelde darmkanker-
patiënten, gaat het bij 30% van de
patiënten om uitzaaiingen in de
buikholte. Deze buikvliesuitzaaiin-
gen zijn moeilijk op te sporen met
scans. Hierdoor wordt de ziekte
veelal pas in een laat stadium ont-
dekt, namelijk op het moment dat
de patiënt klachten krijgt.
Slechte levensverwachting
De levensverwachting van een pa-
tiënt bij wie buikvliesuitzaaiingen in
een gevorderd stadium worden
ontdekt is slechts enkele maanden.
Een kans op genezing is er alleen
bij een kleine groep patiënten,
maar die moeten daarvoor wel een
grote operatie ondergaan. Daarbij
worden eerst operatief de buik-
Kan een aanvullende
behandeling met
HIPEC bij patiënten
met een dikkedarm-
tumor met een hoog
risico op buikvliesuit-
zaaiingen een rele-
vante vermindering
geven van het ont-
staan hiervan?
De COLOPEC studie
onder leiding van
hoofdonderzoeker
chirurg dr. Pieter
Tanis en diens collega
drs. Lotje Klaver,
beiden werkzaam bij
het AMC, wil hierop
het antwoord vinden.
Alle negen centra
waar HIPEC behan-
delingen worden
gegeven, zijn bij dit
onderzoek betrokken
(zie kader).
Chirurg Dr. Pieter Tanis en drs. Lotje Klaver - foto AMC
32 doorgang
d a r m
vliesuitzaaiingen verwijderd (‘cyto-
reductie’). Daarna wordt tijdens de-
zelfde operatie de buikholte ge-
spoeld met verwarmde chemothe-
rapie (‘HIPEC’). Deze behandeling
is intensief met een relatief hoge
kans op complicaties.
Het ligt dus voor de hand om te on-
derzoeken of het ontstaan van
buikvliesuitzaaiingen is te voorkó-
men. Voor darmkankerpatiënten
die risico lopen op buikvliesuitzaai-
ingen is er daarom steeds meer
aandacht voor een aanvullende be-
handeling die volgt op de stan-
daardoperatie en die dit risico ver-
kleint. Mogelijk verlaagt een pre-
ventieve HIPEC de kans op het uit-
groeien van buikvliesuitzaaiingen.
Omdat er nu geen zichtbare tumor
uit de buikholte verwijderd hoeft te
worden (geen cytoreductie) is de
HIPEC behandeling veel minder be-
lastend met nauwelijks kans op
complicaties en een aanzienlijk kor-
tere ziekenhuisopname.
Onderzoek van start
Het onderzoek is op 1 april van dit
jaar van start gegaan als een stu-
die van de Dutch Colorectal Cancer
Group (DCCG) in de negen HIPEC-
centra. Patiënten die een operatie
ondergaan voor hun dikkedarmtu-
mor met een hoog risico op buik-
vliesuitzaaiingen komen in aanmer-
king voor deze studie. Dit zijn pa-
tiënten met een dikkedarmtumor
die door de darmwand is heen ge-
groeid (T4 stadium), of een tumor
die een gaatje in de darm heeft
veroorzaakt (perforatie). In totaal
kunnen 176 patiënten deelnemen,
die in twee groepen worden ver-
deeld door middel van loting (ran-
domisatie).
Randomisatie is een techniek
waarmee patiënten in een studie
op basis van toeval (loting) wor-
den toegewezen aan de interven-
tie of controle groep. Voor deze
studie zijn er twee groepen: een
met aanvullende HIPEC gevolgd
door de standaard aanvullende
chemotherapie via de bloedbaan
en een controlegroep die alleen de
chemotherapie via de bloedbaan
krijgt. De aanvullende HIPEC zal
tegelijk met of kort na de operatie
voor de dikkedarmtumor plaats-
vinden en wordt vergoed vanuit
het basispakket van de zorgverze-
kering.
Na 18 maanden wordt, als er op
de CT-scan geen buikvliesuitzaai-
ingen gevonden worden, een kij-
koperatie uitgevoerd om te beoor-
delen of er daadwerkelijk geen
sprake is van buikvliesuitzaaiin-
gen.
Deelnemers COLOPEC
Aan de COLOPEC studie nemen de
volgende medische centra deel:
• St Antonius Nieuwegein (Dr. B. van Ramshorst, chirurg)
• Catharina ziekenhuis Eindhoven (Dr. I.H.J.T. de Hingh, chirurg)
• UMC Groningen (Dr. P. Hemmer, chirurg)
• AVL Amsterdam (Dr. A. Aalbers, chirurg)
• UMC St. Radboud Nijmegen (Dr. A. Bremers, chirurg)
• VUmc Amsterdam (Mw. Dr. E.A. te Velde, chirurg)
• UMC Utrecht (Mw. Dr. W.M.U. van Grevenstein, chirurg)
• AMC (Dr. P.J. Tanis, chirurg)
• Erasmus MC, (Dr. J. Burger, chirurg)
Risico’s en bezwaren
De risico’s die verbonden zijn aan de
operatie met de buikspoeling zijn in
het algemeen beperkt en komen naar
verwachting voor bij minder dan 10%
van de patiënten. Het zijn: infectie
van de operatiewond, een tijdelijk
verminderde aanmaak van bloedcel-
len door het beenmerg als bijwerking
van de chemotherapie of misselijk-
heid. Zeldzame ernstiger complica-
ties zijn het ontstaan van een abces
in de buik, het beschadigen van de
darmen bij het losmaken van verkle-
vingen, longontsteking en trombose.
De verwachting is dat het toevoegen
van aanvullende HIPEC aan de stan-
daardbehandeling van deze groep
patiënten het risico op het ontstaan
van buikvliesuitzaaiingen van 25%
zal terugbrengen tot 10%. De ver-
wachting is bovendien dat dit effect
zichtbaar zal worden in de 5-jaars-
overleving.
Tekst: Lotje Klaver, arts-onderzoeker AMC
doorgang 33
D I C A - co n g r e s l e g t n a d r u k o p r e g i s t ra t i e
Samen ervoor zorgen
dat de zorg telt...
Het DICA congres van dit jaar had als motto
Together we make care count, ofwel: Samen zorgen
wij ervoor dat zorg telt. DICA staat voor Dutch
Institute for Clinical Auditing. Alles draait om regi-
streren en registratie (auditing), zie ook: www.cli-
nicalaudit.nl. Wat wordt er geregistreerd en wat
doe je ermee? Wat leer je van de resultaten?
Deze ‘auditing’ maakt het onder
meer als patiënt mogelijk om op in-
ternet meer informatie per zieken-
huis te vinden en verrichtingen met
elkaar te vergelijken. Dat is belang-
rijk als het gaat om behandelkeuze;
ook voor de behandelaar zelf, om
te kijken hoe hij of zij presteert ten
opzichte van vakbroeders en -zus-
ters. Dit heeft tot gevolg dat de
zorg verbetert.
Op behoefte afstemmenDoor de wensen van de patiënt in
kaart te brengen, te registreren,
kan niet alleen de behandeling,
maar ook de nazorg beter op de
behoefte worden afgestemd. Want
de uitslag dat de kanker weg is, is
lang niet in alle gevallen afdoende.
Er kan sprake zijn van veel klach-
ten als gevolg van de behandeling,
waaraan aandacht besteed moet
worden. Dat is nog niet overal even
vanzelfsprekend. Patiëntbelangen
zijn ook niet altijd even voorspel-
baar voor de zorgverlener. Een par-
keerprobleem bij het ziekenhuis
kan bijvoorbeeld ook een probleem
vormen voor degenen die niet goed
meer ter been zijn.
De meeste presentaties gingen niet
over kankersoorten waarvoor wij
als SPKS Levenmetkanker de belan-
gen behartigt. Wel kunnen wij leren
van hoe andere patiëntenorganisa-
ties functioneren, hoe ze auditing-
resultaten inzetten om de belangen
van hun leden beter te kunnen be-
hartigen. Dat zet je aan het den-
ken.
We hebben op dit congres wél ge-
leerd dat het met de maagkanker-
zorg de goede kant op gaat, maar
dat er nog veel te verbeteren valt.
In 2011 waren er nog 34 zieken-
huizen die per jaar minder dan de
norm van 20 maagkankeroperaties
uitvoerden, in 2014 waren er dat
nog ‘maar’ 16. Nog veel te veel,
maar het gaat de goede kant op.
Over slokdarmkanker was er weinig
nieuws te vertellen.
Alvleeskl ierkankerOver alvleesklierkanker waren er
veel lovende berichten over de
zorg in Nederland. Volgens een
Zweedse organisatie die hier on-
derzoek naar had verricht, staat
Nederland op nummer 1 als het
gaat om alvleesklierkankerzorg.
Denemarken staat op 2 en Frankrijk
op 3. Centralisatie wordt heel be-
langrijk gevonden om zorg te kun-
nen verbeteren. Helaas is het lastig
om veel routine op te doen met
opereren, omdat niet meer dan
6% van de mensen met deze di-
agnose in aanmerking komt voor
operatie. Een paar feitjes: een
whipple operatie kost 17.482 eu-
ro, als er geen sprake is van com-
plicaties. Zijn die er wel en er is
bijvoorbeeld sprake van lekkage,
dan moet men rekenen op 52.666
euro. Alle reden dus om de in-
greep te laten verrichten door een
team met optimale routine.
Er werd tijdens het congres voort-
durend gesproken over ‘best prac-
tice’. Daar streeft men naar.
Bedoeld wordt dan een behande-
ling en/of werkmethode, die zich
als effectiever heeft bewezen dan
enige andere. Registratie en audi-
ting, kan helpen om deze aan te
tonen.
Er werd erkend dat er meer facto-
ren van belang zijn dan routine.
Alleen beschikken wij helaas niet
over die aanvullende kennis om
daar rekening mee te houden.
Misschien dat een volgend DICA
congres ons daarover meer leert?
Tekst Marianne Jager
Presentaties: www.dicacongres.nl-2015 html
Zie ook: www.ziekenhuizentransparant.nl.
Marianne Jager
d a r m
34 doorgang
Naadlekkage treft bijna één op de
tien patiënten en dat moet fors om-
laag, vinden de deelnemende chi-
rurgen. Ze hebben zich daarom
verenigd in de ‘Taskforce Naadlek-
kage’. Het ultieme doel van de
taskforce is het terugdringen van
naadlekkage naar 0 procent. Er
komt een landelijke databank met
klinische gegevens over deze com-
plicatie. Het moet daardoor duide-
lijk worden welke patiënten ge-
schikt zijn voor het aanleggen van
een darmnaad, en welke niet.
Er zijn verschillende risicofactoren
bekend voor naadlekkage, zoals ro-
ken en een slechte voedingsstatus.
Een protocol voor het optimaal af-
wegen van deze risicofactoren be-
staat nog niet. Dat is dan ook het
tweede doel van de taskforce.
Tenslotte gaan de chirurgen darm-
operaties vastleggen met foto’s en
video’s. Hiermee hopen ze te ont-
dekken wat de invloed is van de
gebruikte techniek op het ontstaan
van deze zogenoemde anastomo-
selekkage.
Jaarlijks vinden er in Nederland
meer dan tienduizend darmopera-
ties plaats waarbij een anastomose
wordt aangelegd. Het grootste deel
hiervan betreft operaties van darm-
kanker. Van patiënten met een
naadlekkage overlijdt één op de
vier à vijf. Daarnaast verlengt
naadlekkage de opnameduur in het
ziekenhuis en vermindert zij de
kwaliteit van leven van de patiënt
drastisch. Ondanks deze verontrus-
tende cijfers is er nog weinig be-
kend over naadlekkage.
d a r m
C h i r u r g e n r i c h te n ‘ t a s k f o r ce ’ o p
Naadlekkage na
darmoperatie krijgt
meer aandacht
Chirurgen uit bijna twintig ziekenhuizen slaan de
handen ineen met als doel naadlekkage sterk te
verminderen. Ze gaan onder meer klinische gege-
vens verzamelen over deze gevaarlijke complicatie
bij darmoperaties.
Op dit moment doen onder
meer het Radboudumc, het
VUmc, het Erasmus MC, het
Máxima Medisch Centrum en
het Maastricht UMC mee met
de taskforce. De deelnemers
roepen andere ziekenhuizen
op om zich aan te sluiten.
De patiëntengroep SPKS
Darmkanker is bij het onder-
zoek betrokken.
doorgang 3535 doorgang
d a r m
DICA signaleert daling van 200 per jaar
Aantal sterfgevallen nadarmoperatie daalt sterk
De darmkankerregistratie van DICA leidt tot steeds
betere uitkomsten van zorg. Jaarlijks overlijden er
200 minder patiënten na een darmkankeroperatie.
Het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) pre-
senteerde de resultaten van de circa twintig kwali-
teitsregistraties op het jaarlijkse DICA-congres in
de Beurs van Berlage in Amsterdam.
DICA-voorzitter Rob Tollenaar: “De
sterfte onder darmkankerpatiënten
is gedaald van 5,2 procent in 2009
naar 2,3 procent in 2014. Dat bete-
kent dat er jaarlijks circa 200 pa-
tiënten minder overlijden na een ri-
sicovolle darmkankeroperatie.”
(Per jaar komen er iets meer dan
15.000 nieuwe darmkankerpatiën-
ten bij; per jaar sterven nu nog on-
geveer 5.000 patiënten, een afne-
mend aantal – red.)
Registratie kostbaar. . .Ondanks de goede resultaten lig-
gen de kwaliteitsregistraties van
DICA onder vuur. Medisch specialis-
ten klagen over de hoge registra-
tielast. Ziekenhuizen schrikken van
de oplopende kosten van de regi-
straties. Afhankelijk van de omvang
en het aantal registraties waaraan
ziekenhuizen deelnemen, gaat het
al om 20.000 euro per ziekenhuis.
Zij onderhandelen nu met zorgver-
zekeraars over hoe deze rekening
verdeeld kan worden.
“Op de totale zorgkosten stelt dat
niet veel voor”, zei Olivier Gerritse,
topman bij zorgverzekeraar Zilveren
Kruis. Hij vindt wel dat de uitkom-
sten van zorg een rol moeten gaan
spelen bij de zorginkoop. “Sommige
wetenschappelijke verenigingen
stellen zich te veel op als belangen-
behartigers. Het kan niet zo zijn dat
de achterblijvers het tempo bepalen.
De koplopers krijgen wat mij betreft
hogere tarieven of mogen meer be-
handelingen doen.”
. . .maar heel z involTollenaar begrijpt de zorgen over re-
gistratielast en -kosten, vertelde hij
onlangs in een interview. Maar criti-
ci die hieruit de conclusie trekken
dat het beter is te stoppen met de
kwaliteitsregistraties houdt hij de
verbetering van de zorguitkomsten
voor. “Tweehonderd minder doden
per jaar toont aan dat het zinvol is
wat we doen. De cijfers houden chi-
rurgen een spiegel voor. Daarmee
kunnen ze de zorg nog beter ma-
ken.”
OpenheidDit jaar is een bijzonder jaar voor
DICA. Voor het eerst geven enkele
kwaliteitsregistraties van DICA –
darmkanker, maag/slokdarmkanker
en borstkanker – volledige openheid
over de uitkomsten van zorg, her-
leidbaar tot individuele ziekenhui-
zen. Vanaf juli is per ziekenhuis te
zien wat de sterfte en de complica-
ties zijn. 'Dat is een heel grote stap',
zegt Tollenaar.
36 doorgang
O o k i n te r n a t i o n a a l i n i t i a t i e f
Sneller behandelen
Barrett-slokdarm
Patiënten met een onrustige Barrett-slokdarm
(voorloper van slokdarmkanker) krijgen steeds va-
ker meteen een (endoscopische) behandeling in
plaats van slechts in de gaten gehouden
worden.Voor patiënten met ernstig onrustige cellen
worden nu endoscopisch meteen de cellen wegge-
haald waarna met een andere techniek (radiofre-
quente ablatie) de restanten worden verwijderd.
Dit blijkt uit een onderzoek van Nadine Phoa.
Een risicofactor bij het krijgen van
slokdarmkanker is de zogenoemde
Barrett-slokdarm. Hierbij wordt de
normale bekleding van de slok-
darmwand vervangen door cellen
die lijken op maagcellen. Vanwege
het verhoogde risico op het krijgen
van kanker ondergaat elke Barrett-
patiënt regelmatig een controle-en-
doscopie. Worden er onrustige cel-
len aangetroffen (dysplasie), dan
zijn er verschillende behandelstra-
tegieën mogelijk.
Door de technische ontwikkelingen
van de laatste jaren op het gebied
van endoscopie is het steeds vaker
mogelijk om patiënten met dyspla-
sie in de Barrett-slokdarm endosco-
pisch te behandelen. Phoa heeft
onderzocht of deze endoscopische
behandelstrategieën geoptimali-
seerd kunnen worden, en of deze
ook preventief kunnen worden in-
gezet.
Uit haar onderzoek blijkt dat het
meteen behandelen d.m.v. verwij-
dering met ablatie, bewezen duur-
zaam is, met een kleine kans op te-
rugkeer op de langere termijn.
Verder heeft Phoa het behandelpro-
tocol met radiofrequente ablatie
(wegbranden van cellen met een
naald) versimpeld zodat de behan-
deling minder belastend is voor de
patiënt zonder aan effectiviteit te
verliezen.
Internationaal
Een internationale groep artsen
concludeert dat een niet-onrustige
Barrettslokdarm toch minstens elke
vijf jaar moet worden bekeken. Dan
zal een slokdarmadenocarcinoom
zeker in een vroegtijdig stadium
kunnen worden vastgesteld.
Deze groep artsen heeft zich hierbij
gebaseerd op een analyse van
meer dan 20.000 artikelen. De on-
derzoekers onder leiding van Cathy
Bennett maken hiervan melding in
The American Journal of Gastro-
enterology. Zij constateren interna-
tionaal grote verschillen in de be-
handeling en screening van patiën-
ten met een barrettslokdarm en ze
achten het onwaarschijnlijk dat het
ooit zal komen tot grote, overtui-
gende en doortimmerde trials.
Vandaar dat ze op basis van de be-
staande literatuur hun aanbevelin-
gen doen.
De auteurs kondigen aan op zoek
te gaan naar genetische markers,
om te bepalen welke patiënten met
een barrettslokdarm het hoogste
risico lopen op slokdarmkanker.
s l o k d a r m
Artsen gaan op zoek naar
genetische markers om zo
te bepalen welke patiënten
het hoogste
risico lopen...
O p s p o r e n k a n ke r s t a m ce l l e n a a n b e v o l e n
Nieuwe inzichten in
vooruitzichten bij
slokdarmkanker
Opsporen en in beeld brengen van kankerstamcel-
len en hun signaalroutes kan belangrijke informatie
geven over de vooruitzichten van mensen met slok-
darmkanker en mogelijk bijdragen aan een betere
behandeling. Dat concludeert Judith Honing in haar
proefschrift dat zij verdedigde aan de RUG. Honing
is als arts verbonden aan de afdeling Interne
Geneeskunde van het Meander Medisch Centrum in
Amersfoort.
Slokdarmkanker wordt vaak pas
laat opgemerkt en de vooruit-
zichten zijn slecht. De ziekte
keert bovendien vaak terug.
Mogelijk spelen kankerstamcellen
een rol in de terugkeer en uit-
zaaiing van de ziekte, zo vermoe-
den wetenschappers. Opsporing
van deze kankerstamcellen kan
inzicht geven over het verloop
van de ziekte en mogelijk nieuwe
aangrijpingspunten biedt voor
nieuwe behandelingen. Expressie
van bepaalde eiwitten lijkt ver-
band te houden met slechtere
vooruitzichten, aldus Honing.
Van de mensen met slokdarm-
kanker is slechts 15-20% vijf jaar
na het vaststellen van de ziekte
nog in leven. Slokdarmkanker
keert vaak terug. Het identifice-
ren en markeren van kanker-
stamcellen in slokdarmkanker is
echter lastig. Honing analyseerde
de expressie van verschillende
eiwitmarkers, die gerelateerd zijn
aan kankerstamcellen in andere
typen kanker.
doorgang 37
Ook iets gelezen...?Heeft u ook iets gelezen waarvan u
denkt dat het onze lezers kan inter-
resseren? Laat het ons weten via
[email protected] - Alvast bedankt!
s l o k d a r m
Zij deed dat in twee patiëntgroe-
pen: een groep patiënten met
slokdarmkanker bij wie de tumor
chirurgisch was verwijderd zon-
der chemoradiotherapie vooraf,
en een groep die wel chemoradi-
otherapie had gehad voor verwij-
dering van de tumor. Ze ontdekte
dat een verminderde expressie
van de eiwitten CD44 en SOX2
samenhing met slechtere vooruit-
zichten.
Omdat nog niet duidelijk is welke
rol deze eiwitten precies hebben,
pleit Honing voor nader onder-
zoek. Daarnaast onderzocht zij
een model dat mogelijkheden
biedt om kankerstamcellen te be-
studeren in slokdarmkanker.
Haar onderzoek werd gefinan-
cierd door de Junior Scientific
Masterclass van het UMCG, de
Jan Kornelis de Cock Stichting en
de Van der Meer-Boerema
Stichting.
Bron: RUG
Judith Honing
38 doorgang
Sp o r e n w e g n e m e n d i e k a n ke r a c h te r l a a t
Met massage naarde juiste balans
Kanker is ingrijpend. De behandeling neemt als het
ware bezit van je lichaam en laat zijn sporen achter.
Zowel lichamelijk als geestelijk. De patiënt heeft
behoefte aan ontspanning. Een massage helpt het
contact met en het vertrouwen in je lichaam her-
stellen. Eugenie Wijburg helpt door massage de
symptomen van de behandelingen te verminderen.
De juiste balans. Dat is de ervaring
van Eugenie Wijburg die kankerpa-
tiënten behandelt in haar praktijk
‘Juiste Balans’ in het mooie
Oosterbeek. Naast haar massage-
praktijk werkt Eugenie ook als pal-
liatief verpleegkundige in een hos-
pice. “Ik wil heel graag mijn vak als
verpleegkundige blijven uitoefe-
nen. De palliatieve zorg vind ik erg
interessant en mooi, die ligt dicht
bij mijn hart. Ook heb je in een hos-
pice de ruimte
en de tijd voor de patiënt, iets wat
in een ziekenhuis vaak niet het ge-
val is. Belangrijk is om samen met
de patiënt te zoeken naar hoe je in
die laatste fase een zo goed moge-
lijke kwaliteit van leven kunt heb-
ben. Het is prachtig werk, ontroe-
rend ook vaak. In mijn massage-
praktijk waar ik meestal patiënten
tref in een andere fase van hun
ziekte staat die kwaliteit van leven
ook voorop. Hoe kan ik je helpen
om je zo goed mogelijk te voelen?”
Landeli jk netwerkEugenie is lid van het netwerk
‘Massage bij kanker’. Dat netwerk
is een landelijk kwali-
teitsregister. De leden
van dit netwerk heb-
ben de specialisatie
‘Massage bij kanker’ ge-
volgd. Deze massagethe-
rapeuten concentreren zich
voornamelijk op het lichaam van
mensen met kanker, dat vaak uit
balans is door behandelingen als
chemo, bestraling of een operatie.
Daar is erg weinig aandacht voor.
Artsen concentreren zich op de
a l g e m e e n
“Hoe kan ik je
helpen om je zo goed
mogelijk te voelen?”
doorgang 39
a l g e m e e n
40 doorgang
varingen waar zij over willen vertel-
len. Vaak ben ik anderhalf soms
wel twee uur bezig met de cliënt en
massage is daar een onderdeel
van. Het lichaam is ziek, mensen
hebben soms een afkeer van hun li-
chaam gekregen. Het heeft hen in
de steek gelaten. Door de massage
ga je je weer lekker voelen in je lijf
en dat werkt door in je geest. Ik
geef geen medische adviezen, daar
ben ik niet voor. Wel bespreek ik
bijvoorbeeld met mijn cliënten wat
chemo doet met hun lijf, hoe ze
daar mee om kunnen gaan, welke
vragen ze daarover kunnen stellen
aan hun oncoloog of oncologisch
specialist. Tijdens deze gesprekken
probeer ik, net als in mijn werk als
palliatief verpleegkundige, de men-
sen in hun kracht te zetten.”
Aanraken gebeurt in het leven van
mensen met kanker vooral om me-
dische redenen. En soms helemaal
niet. Een oncoloog voert voorname-
lijk informatieve gesprekken en als
je wordt aangeraakt is dat voorna-
melijk gericht op je ziekte, en niet
op jou als mens. Er is onderzoek
waaruit blijkt dat mensen met kan-
De ervaring:
een ultieme
ontspanning
Een heerlijke ruimte, licht, niet
groot, bijna intiem en smaakvol
ingericht. In het midden staat
een massagebed. “Waar ga ik
me op richten”, vraagt Eugenie.
Ik vertel dat ik de laatste tijd wat
last heb van hoofdpijnen.
Daarom besluit ze zich op de
hoofd-nekpartij te richten.
ziekte, hoe die te behandelen,
maar niet op wat die ziekte doet
met een mens.
Lichaam en geest: eenEugenie: “Ik ben ook coachend be-
zig. Tijdens de massage komen bij
de cliënten vragen naar boven, er-
a l g e m e e n
doorgang 41
ker profijt hebben van massage.
Het ontspant en ondersteunt daar-
door het herstel.
OntspannenEugenie: ”Tijdens de massage ont-
spannen mensen en dan komen er
vaak ervaringen naar boven. Ze
vertellen over een crisis waar ze
door hun ziekte in terecht zijn ge-
komen. Kanker veroorzaakt stress,
echt ontzettend veel stress. In rela-
ties, op de werkplek. Soms vluch-
ten mensen in een bepaald soort
gedrag wat veroorzaakt dat zij in
een neerwaartse spiraal terecht
komen. De ontspanning die de
massage geeft maakt mensen ook
open, waardoor zij makkelijker
praten.”
We spreken over de plek die mas-
sagetherapie hier in Nederland
heeft. Volgens Eugenie lopen we in
vergelijking met Amerika achter. In
kankercentra in de VS is het vrij
normaal dat er massagetherapeu-
ten in het ziekenhuis aanwezig zijn.
Hier zijn we nog niet zover. Haar
voordeel is wel dat zij via haar
functie als verpleegkundige contac-
ten heeft met het ziekenhuis. Zij
heeft ook goed contact met de
huisarts die patiënten doorverwijst.
Ook krijgt zij haar klanten via
mond- op- mond reclame. Zo werkt
het en dat verloopt prima.
Psychosomatiek“Massage geeft geen genezing,
maar biedt ondersteuning aan de
kwaliteit van leven. We hebben het
over psychosomatiek. Lichaam en
geest zijn onlosmakelijk met elkaar
verbonden. Ik richt me in eerst in-
stantie op het lichaam: wat wil je
lichaam je vertellen? Wanneer heb
je het meeste last van je klachten?
In welke situatie? Ik kijk bijvoor-
beeld naar het dag- en leefpatroon
van mensen. Hoe kun je dat aan-
passen? Hoe kunnen we oefenin-
gen inpassen zodat je de regie
weer terugkrijgt. Via het lijf kom ik
met de geest in aanraking. Weet je,
je moet het zelf maar eens ervaren.
Ik heb tijd voor je ingeruimd”, be-
sluit zij ons gesprek. Op naar haar
werkruimte.
Tekst Gerda Schapers | Foto’s Waldo
Aikema - FR Fotografie
Eugenie legt uit dat zij verwarmde
olie zal gaan gebruiken en dat zij
mij regelmatig zal vragen of de
aanrakingen voor mij goed zijn. Ik
ga liggen op het bed. Zachte mu-
ziek klinkt door de ruimte, er bran-
den kaarsjes en ik voel zachte war-
me handen die over mijn bovenrug
gaan, over mijn hoofd, mijn nek.
Binnen een paar minuten ben ik to-
taal ontspannen en geef me over
aan haar handen. Het is totaal an-
ders dan ik me voorstelde van een
massage, het is zacht, warm en ja,
liefdevol. Ik voel me langzaam
wegglijden op de muziek, we zijn
stil, ik heb geen behoefte meer om
te praten. Af en toe vraagt Eugenie
of het goed is dat zij een bepaalde
plek aanraakt. Hoe het voelt.
Verder niets. Rust en aanraking.
Zachte muziek en warmte. Een ont-
spannen gevoel sluipt als het ware
mijn lichaam in.
De drie kwartier zijn om voor ik
het weet. Eugenie vraagt hoe ik het
ervaren heb. “Dit ken ik niet, dit is
zo anders dan de rust die ik ervaar
als ik mediteer. Die rust zit in mij
hoofd en dit zorgt voor ontspan-
ning van het lijf en het hoofd.”
Zij knikt bevestigend. “Ja, dat
doet het.”
Ik rijd volkomen ontspannen te-
rug naar huis, genietend van de
prachtige omgeving die ik gek
genoeg op de heenweg niet zag.
Thuis gekomen zoek ik via inter-
net een massagepraktijk in mijn
directe omgeving. Dit smaakt
naar meer....
Eugenie Wijburg:
“Ik probeer de
mensen in hun
kracht te zetten.“
a l g e m e e n
42 doorgang
De boekpresentatie van onze ‘huiscartoonist’
Fred Boer op 27 mei jl. was een feestelijke ge-
beurtenis met veel belangstellenden. In zijn net
verschenen boek staan onder meer cartoons
die hij voor ons heeft gemaakt, met veel oog
voor detail. Fred ontkwam er niet aan om de
aanwezigen toe te spreken. Hij wees ons erop dat
het allemaal door zijn vrouw Tineke was geregeld;
zij vond dat er een boek moest komen. En als Tineke
iets in haar hoofd heeft….
Wanneer Fred zijn cartoons ge-
slaagd vindt? Als er tijdens het ma-
ken van een prent een grote glim-
lach op zijn gezicht verschijnt, zo-
als hij dit zelf zegt. Op ludieke wijze
de aandacht vestigen op schrijnen-
de situaties en dwalingen in onze
maatschappij, met name in de
zorg, dát is waar het bij Fred in zijn
cartoons om draait. Met een kwink-
slag de kijker op het verkeerde
been zetten; de mensen aan het
denken zetten.
Dat hij hierin geslaagd is, bewijst
dit boekje wel. Met een ‘scherpe
pen’ en een hoge dosis humor
voert hij je mee in de wereld van
de zorg. Tekenend, met een lach en
een traan. Een ware aanrader!
Tekst Marianne Jager
‘ H u i s c a r t o o n i s t ’ D o o r g a n g
Presentatie boek
van Fred Boer
a l g e m e e n
doorgang 43
Virtueel werken – Langzaam maar zeker rukt de virtuele wereld op
in de geneeskunde. Robots worden door chirurgen bestuurd
bij een operatie. In het AMC, Radboudumc, het UMC
Groningen en het expertise- en behandelcentrum
Reik in Leeuwarden lopen proeven met 3D virtuality
apparatuur. Driedimensionaal werken helpt zowel
artsen als patiënten, zo lezen we in een beschou-
wing van Frederieke Jacobs in Trending. Met virtual
reality wordt het mogelijk beelden in drie dimensies
te projecteren. Populair gezegd: de medicus kruipt als
het ware in de patiënt en ziet zo meer in de omgeving
waarin hij werkt. Er komt een bijzondere toekomst op ons af...
Medische kunst – In het AMC exposeerde
goudsmid Eva van Kempen een aantal siera-
den, gemaakt van onder meer infuusslangen
en injectienaalden: Lifenes heet haar siera-
denlijn. Zij kwam op dit bijzondere idee tij-
dens een verblijf in het ziekenhuis voor een
kankerbehandeling. Van Kempen wil met
haar sieradenexpositie een ode brengen aan
de materialen die haar leven hielpen redden.
Een en ander inspireerde onze cartoonist
Fred Boer tot bijgaande tekening.
Kijkoperatie – In het Onze Lieve
Vrouwe Gasthuis en het AMC in
Amsterdam hebben kijkoperaties
plaats bij de behandeling van de al-
vleesklier. Ingrepen worden, als dat
kan, laparoscopisch verricht. Is dat
niet mogelijk dan heeft een ‘gewo-
ne’ buikoperatie plaats.
Belangrijke voordeel van de
kijkoperatie is dat het li-
chaam van de patiënt
minder wordt belast
en dat sneller her-
stel optreedt. De
normale weg
via buikopera-
tie wordt nu
nog in ze-
ventien zie-
kenhuizen
gedaan.
Dit aantal
zal komen-
de jaren
vermoedelijk
gaan dalen omdat bij de behande-
ling van alvleesklierkanker een
zeer gespecialiseerd team nodig is
dat bovendien frequent ingrepen
uitvoert.
bron: KWF Kracht
I n h e t ko r t
..............................
Digitaal ‘gaan’ - Mensen moeten leren omgaan met digitale middelen
want straks moeten ze hun eigen gezondheidsdossier kunnen lezen en be-
grijpen. Maar de mensen zijn nog niet digitaal volwassen en hebben nog
heel wat te leren. Digitale volwassenheid moet een tweede natuur worden.
Iedereen moet kunnen meedoen. We vinden deze opwekking van Leon
Chevalking in de elektronische nieuwsbrief van Smart-Health. Het is dus
tijd dat men de weg gaat vragen en leren kennen in de wereld van de
steeds verder digitaliserende gezond-
heidszorg...Er zijn nog teveel mensen
die in de war raken van alle digitale
hulpmiddelen die toch juist bedoeld
zijn om het leven simpeler te maken.
In het kort • In
het kort • In het
kort • In het kort
• In het kort • In
het kort • In het
Het bos is (bijna) volVijftien jaar geleden werd het initiatief
geboren om een bos te planten ter nagedachtenis
van de mensen die aan kanker zijn overleden:
het Bomen voor het Leven – bos in het
Drontense Wilhelminabos. Er werden zo’n
25.000 bomen geplant. Maar nu is het vol.
Op 28 november van dit jaar worden de
laatste jonge bomen geplant.
© S
taats
bosbeheer
| D
ankzij S
taats
bosbeheer
kunnen w
e b
ijgaande f
oto
pla
ats
en.