doorgang nummer 58 - maart 2017 - 21 - spks€¦ · 5 theo elzinga coördineert patiëntengroep...
TRANSCRIPT
Op de bres voor
meer en betere
ALGEMEEN3 Wél goed nieuws...
4 Vacature ambtelijk secretaris WIWO (darm)
14 Bijtanken als je dat het meest nodig hebt
18 Schelto Kruijff belicht een andere kant
van omgaan met kanker - Noem genezen van
kanker geen ‘overwinning’
21 Netwerk Massage bij Kanker
ook in Verwijsgids Kanker
22 Medicinale werking cannabis
steeds duidelijker
28 Zorgkaart Nederland:
Een site om eens rond te zwerven
29 Protocollensoep
30 Een frisse blik op de gezondheidszorg
31 Ambulance Wens
helpt laatste wensen mogelijk maken
32 Column Gerda - Huilen
33 In het kort
40 Recept - Kankercellen haten kool!
42 Patentwetgeving debet
aan te dure medicijnen
45 In het kort
46 Het touwtje uit de brievenbus
DARM5 Theo Elzinga coördineert
Patiëntengroep Darmkanker
6 Vier soorten darmkanker
vereisen eigen aanpak
8 Darmkankerpatiënt op de bres
voor meer en betere medicijnen
10 Grotere overlevingskans uitgezaaide darmkanker
12 Immuuntherapie ook voor darmkanker
nu mogelijk een optie
39 Functioneren van patiënt centraal
bij keuze stoma
ALVLEESKLIER26 Casper van Eijck vernieuwt aanpak
alvleesklierkanker - Immuunsysteem
‘pushen’ met behulp van virussen
MAAG & SLOKDARM34 Rijm de Jong had te maken
met twee agressieve kankers
36 Nieuwe ontwikkelingen slokdarm-
kanker centraal
38 Grote verschillen in kans op
genezende operatie maagkanker
2 doorgang
i n h o u d
Omslag: Janneke Brederveld,
Onno Kranenburg
Casper van Eijckvernieuwt
aanpakalvleesklierkankerImmuunsysteem
‘pushen’met behulpvan virussen
Onno KranenburgBehandelingen afstemmen
op individuele patiënt
Vier soortendarmkanker
vereisen eigenaanpak
Janneke vertelde haarverhaal bij 'Tijd voor Max'
Medicinale werking
cannabis steeds
duidelijker
medicijnen
doorgang 3
Maart roert zijn staart en dat geldt ook voor ons:maart is darmkankermaand. Goede en minder goede berichten wisselen elkaar af, zoals u in deze Doorgang kunt lezen. Dat niet iedereen metmaagkanker in aanmerking komt voor een levens-reddende operatie bijvoorbeeld is geen goednieuws. Maar als u leest over de inspanningen van Peter Kaptein, of al die actieve vrijwilligers in het ‘Huis aan het Water’, of Casper van Eijk die echt zijn nek uitsteekt voor patiënten, is datnatuurlijk wél goed nieuws.
Wél goed nieuws...
Va n d e r e d a c t i e
heel herkenbaar voor deze genera-
tie. Ook hebben wij een column van
een gastschrijver ‘Protocollensoep’:
een serieus onderwerp verpakt in
een humorvol sausje - of beter ge-
zegd: in een soepje.
Wist u dat één op de drie Neder-
landers ooit te maken krijgt met
kanker? Dat klinkt als heel erg veel
– ik schrok er in ieder geval van.
Maar we worden met elkaar steeds
ouder en door deze vergrijzing
neemt het aantal mensen met kan-
Factoren ‘geluk’en ‘pech’ horen
bij overleven...
Janneke Brederveld, zelf patiënt,
maakt zich hard voor meer en
betere medicijnen. Zij mocht haar
verhaal doen in Tijd voor Max en
deed er verslag van. Zeer indruk-
wekkend! En wat denkt u van het
gebruik van (medicinale) cannabis?
Dit sterke plantje doet veel goed,
lees het interessante artikel hier-
over.
In Doorgang publiceren wij regelma-
tig ervaringsverhalen. Veel van de
hoofdpersonen in deze verhalen to-
nen een enorme vechtlust en zij
kunnen terugkijken op een heftige
periode die gelukkig (redelijk) goed
is afgelopen. Dit kan de indruk wek-
ken dat je vooral heel erg je best
moet doen, om te overleven (en dat
is veel kwalijker) dat je het aan je-
zelf te danken hebt als je het door
niet te vechten 'dus' niet redt.
Hiermee doen we deze patiënten te-
kort. Overleven of niet overleven
heeft ook heel simpel te maken met
de factoren 'geluk' en 'pech'.
Schelto Kruijff heeft hier een boei-
end artikel over geschreven. Zeer
de moeite waard!
Niet te missen in deze uitgave is de
column van Gerda ‘Huilen’ - vast
Marie-Louise Brueren
ker logischerwijs toe. Veel mensen
echter sterven aan ouderdom, ter-
wijl ze misschien ook kanker had-
den. Maar dat wisten ze niet eens –
en dat vind ik dan toch weer goed
nieuws…
Marie-Louise Brueren
Vacature ambtelijk secretaris WIWO (darm)
WIWO is de Werkgroep Inbreng Wetenschappelijk Onderzoek bij patiëntenor-ganisatie SPKS. De werkgroep geeft op verzoek advies vanuit patie¨ntenper-spectief bij nieuwe medisch- wetenschappelijke onderzoeken. Ook wordt erkritisch gekeken of het Patiënten Informatie Formulier (PIF) in begrijpelijketaal is geschreven.
SPKS is er voor haar patiënten, maar ook dankzij haar patiënten. De werk-groep bestaat uit gedreven vrijwilligers, die behoefte hebben aan secretariëleen organisatorische ondersteuning. Om de continuïteit te waarborgen zijn weop zoek naar een ambtelijk secretaris tegen betaling.
Wil jij de WIWO ondersteunen als ambtelijk secretaris?
Functieprofiel
De functie van ambtelijk secretaris vergt gemiddeld 9 uur per maand. De starttaken inclusief het inwerken vergen
eenmalig ongeveer 15 uur. WIWO behandelt zo’n 30 onderzoeken per jaar. De werkbelasting is niet evenredig ver-
deeld vanwege piekmomenten, zoals aan het eind van het jaar.
Doorlopende taken
• Ontvangst onderzoek en nummer geven.
• Onderzoek toewijzen aan WIWO-lid.
• Map aanmaken in virtueel kantoor met korte omschrijving onderzoek.
• Coördinatie en belangrijke acties bijhouden in spreadsheet.
• Tussentijdse verslagen en brieven verzamelen en aanhechten aan spreadsheet.
• Vergadering: voorbereiden agenda, notuleren, verslag maken en de hiermee gepaard gaande relevante acties
uitvoeren.
Starttaken/inwerken
• Update spreadsheet.
• Mappen en documenten in het virtueel kantoor voorzien van nummers en beschrijvingen.
• Standaardbrief maken.
• Algemene procedure opstellen als bijlage bij de brief en op de website.
• Missie en foto op de website.
Het werk van de ambtelijk secretaris wordt betaald op uurbasis.
Interesse?
Heb je interesse om WIWO als ambtelijk secretaris
te ondersteunen? Stuur dan een mail met je cv en
tarief naar [email protected].
doorgang 5
COLOFON
Doorgang, Jaargang 21, nr 58, maart 2017
Doorgang is het driemaandelijks magazine van
SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan
het Spijsverteringskanaal).
KOPIJ
Kopij aanleveren op [email protected]
SECRETARIAAT SPKSJoyce Carels, [email protected]
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. IBAN:
NL47INGB0006842136 t.n.v. SPKS, Amersfoort.
BESTUUR
Voorzitter André Willems
Secretaris Josephien Rosendal
Penningmeester Henk de Roode
Marketing & communicatie Jolanda Thelosen
Vrijwilligers Vacant
HET BELEIDSTEAM: Het bestuur vormt samen
met de groepscoördinatoren het beleidsteam.
GROEPSCOÖRDINATOREN
Alvleesklierkanker Jan van Rooij
Darmkanker Theo Elzinga
Maag & Slokdarmkanker Marianne Jager,
Joke Leemhuis en
Liesbeth Timmermans
RAAD VAN ADVIES
Dr. Djamila Boerma, HPB chirurg, St. Antonius
Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC
Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC
Prof. Dr. E.J. Kuipers, MDL-arts, Erasmus MC
Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VUmc
Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VUmc
Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC
Prof. Dr. P.D. Siersema,gastro-enteroloog RadboudMC
Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL
Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC
Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, RadboudMC
REDACTIE
Marie-Louise Brueren (hoofdredacteur), Peter Craghs,
Ab Hermans, Marianne Jager en Gerda Schapers
Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl
VORMGEVING
MDesign Lelystad | tel. 0320 226896E-mail [email protected] | www.mdesign.nl
CONTACT
Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:
• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75
• E-mail [email protected]
• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl
© 2017 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op
welke wijze dan ook worden overgenomen zonder
voorafgaande schriftelijke toestemming van de
redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorg-
vuldigheid betracht inzake haar informatievoorzie-
ning, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijk-
heid. Zie voor meer informatie onze websites.
ISSN 1879-7121
Theo Elzinga is vorigjaar juli aangetreden als nieuwe coördinator vande groep Leven met darmkanker bij SPKS.Hij heeft ruime ervaringin bestuurlijke functiesen staat in de startblok-ken om Leven metdarmkanker een boostte geven.
Theo wil graag iets delen over zich-
zelf: “Woensdag 9 januari 2013 is
de datum die een grote verande-
ring teweegbracht in mijn leven.
Van de MDL-arts kreeg ik te horen
dat ik darmkanker had. Als theater-
maker/regisseur/acteur was ik hard
bezig mijn solovoorstel-
ling over Simon
Carmiggelt te presente-
ren; een voorstelling
ter ere van zijn hon-
derdste geboortejaar.
De affiches waren
klaar, de theaters wa-
ren uitgenodigd voor
de try-outs.
Maandag 7 oktober
2013, zijn honderdste geboortedag,
was ik uitgenodigd om scenes uit
mijn voorstelling te spelen in de bi-
bliotheek van Amsterdam met vele
andere vrienden en collega’s.
De diagnose Darmkanker zette
mijn droom op losse schroeven.
Dinsdag 5 februari 2013 ben ik ge-
opereerd en met een permanente
stoma moest ik verder met mijn le-
ven. Na enkele maanden besefte ik
dat de impact van deze operatie
groter was dan had verwacht. De
ingreep had niet alleen fysiek,
maar ook geestelijk veel conse-
quenties.
Door mijn ervaringen van dat jaar
op papier te zetten,
ben ik uit deze zware
periode geklommen.
Nu ben ik sinds begin
juli 2016 weer actief
als theatermaker en
coördinator van de
patiëntengroep Darm.
Ik ben weer een geluk-
kig mens. Met een
poepzak op mijn buik
kan ik, nu weer gezond en wel,
mijn ervaringen delen als kanker-
patiënt en als theatermaker.”
Theo volgt Gerda Schapers op die
sinds het vertrek van Jolien Pon in
2015 het coördinatorschap van
Leven met darmkanker heeft waar-
genomen. Theo is te bereiken via
het e-mailadres:
Theo Elzinga coördineertPatiëntengroep
Darmkanker
Theo Elzenga, coördinator Darm
“De diagnose
‘darmkanker’
zette mijn
droom op los-
se schroeven.”
d a r m
6 doorgang
“In Nederland sterven iedere dag veertien mensenaan de gevolgen van uitgezaaide darmkanker en demeeste uitzaaiingen bevinden zich in de lever.Sinds kort is duidelijk dat er vier soorten darmkan-ker zijn. Bij de meest agressieve vorm daarvan ko-men uitzaaiingen veel vaker voor en die zijn heelslecht te behandelen. Slechts twintig procent vande patiënten overleeft die vorm voor een periodevan tenminste vijf jaar. Eigenlijk moet je dus uit-zaaiingen zien te voorkomen.” Aldus OnnoKranenburg in zijn oratie als hoogleraar chirurgieaan het UMCU. Een verslag van deze oratie vanuitde WIWO (zie kader).
Onno: “Wij ontwikkelden allereerst
een methode om bij de eerste di-
agnose al te kunnen zien welke van
de vier soorten darmkanker een pa-
tiënt precies heeft. Tot nu toe krijgt
iedereen dezelfde behandeling. Wij
denken dat je patiënten moet be-
handelen afhankelijk van de tumor-
soort. Vooral voor die agressieve
soort is een nieuwe be-
handeling nodig.”
Immers:
huidige
therapieën
(chemothera-
pie en gerichte
therapie) kunnen
de overleving van pa-
tiënten met uitzaaiingen wel verlen-
gen, maar de ziekte niet genezen.
Door behandeling beter af te stem-
men op de individuele patiënt en op
specifieke kenmerken van hun tumo-
ren, kan de effectiviteit van behan-
delingen worden verhoogd en wordt
onnodige behandeling voorkomen.
“Een probleem is dat de overgrote
Behandelingen afstemmen op individuele patiënt
Vier soorten darmkanker vereisen eigen aanpak
meerderheid van onderzoek is ge-
richt op het behandelen van de uitge-
zaaide ziekte en niet op het voorkó-
men. Er is een nieuwe structuur no-
dig om te zorgen dat onderzoeksre-
sultaten direct vertaald kunnen wor-
den naar iets dat nut heeft in de kli-
niek, voor de patiënt.”
Vier pijlers Kranenburg legt vervolgens uit dat
hiervoor innovatief basaal onderzoek
nodig is. Hij beschrijft kort vier pijlers:
• De eerste pijler is die van de pa-
tiëntenselectie ofwel de nieuwe mo-
leculaire diagnostiek. Door nieuw
ontwikkelde bloedtests hopen de on-
derzoekers de uitgroei van agressie-
ve tumoren te ontdekken.
• De tweede pijler is dat zij dan pa-
tiënten met de agressieve darmtu-
moren kunnen selecteren voor nieu-
we therapie. Dat zal overleg vergen
met patiënten, patiëntenorganisaties,
onderzoekers en artsen. Want soms
zullen patiënten worden blootgesteld
aan experimentele therapieën.
d a r m
...een bloemlezing
van vele ‘Verhalen
over Vertalen’
Prof. dr. Onno Kranenburg,
hoogleraar chirurgie aan het UMCU
doorgang 7
• In overleg met patiëntenorgani-
saties is daarvoor de derde pijler
ontwikkeld: Proof-of-conceptstudies.
Vooraf geselecteerde patiënten met
darmtumoren van het agressieve
type ondergaan de experimentele
behandeling en de uitkomst dient
als basis voor vervolgstudies.
• Teamwerk is de vierde pijler. Een
team dat regelmatig bij elkaar komt
om gezamenlijke studies te ontwer-
pen, de mogelijkheden tot vertaling
te onderzoeken. Een team dat be-
reid is jarenlang met elkaar samen
te werken, elkaar successen gunt
en waarin de gunfactor groter is dan
het ego. Een team waarin medisch
oncologen, chirurgen, mdl-artsen,
pathologen, radiologen en onder-
zoekers elkaar weten te vinden.
OnderwijsHet dak over al deze pijlers heen is
onderwijs. In dat onderwijs zal de
vertaling van onderzoeksresultaten
naar klinische studies een belangrij-
ke plaats innemen. Promovendi zijn
een belangrijk onderdeel in de motor
van onderzoek, “zij zijn de kilometer-
vreters met een missie,” aldus
Kranenburg. Zij zullen begeleid wor-
den in het vertalend onderzoek.
Onno Kranenburg gaat als coördina-
tor van de nieuwe onderzoeksschool
Klinische en Translationele* oncolo-
gie aan de slag. Om een mooi cur-
susaanbod te ontwerpen met als
doel de translatie van kankeronder-
zoek zo goed mogelijk te onderwij-
zen. Of zoals hij het zelf verwoord
als afsluiting van zijn oratie: “dus
een continue bloemlezing van vele
Verhalen over Vertalen.” We kijken
ernaar uit!
Redactionele bewerking Gerda Schapers
WIWODe WIWO ( Werkgroep
Inbreng Wetenschappelijk
Onderzoek) verdiept zich vier
keer per jaar in onderzoeks-
voorstellen van kankeronder-
zoekers. Zij kijken in hoeverre
het onderzoek zinvol is voor
darmkankerpatiënten en mo-
gen op- en aanvullingen voor-
stellen. Bij het onderzoek van
Prof. dr. Onno Kranenburg zijn
we al jaren betrokken. Leden
van de WIWO waren uitgeno-
digd op zijn oratie. Een helder
verhaal dat we hierbij graag
met onze lezers delen.
*
* Door middel van translationeel onder-
zoek wordt geprobeerd veelbelovende
bevindingen in het laboratorium ‘te ver-
talen’ naar een toepassing in de patiënt.
d a r m
8 doorgang
Janneke Brederveld kreeg vorig najaar van deMaagLeverDarm Stichting een e-mail met de vraagof zij wilde meewerken aan een onderwerp overdarmkanker in het tv-programma Tijd voor MAX.Na enig nadenken stemde zij hiermee in. Vooralomdat het programma gericht zou zijn op de be-hoefte aan meer en betere medicijnen. Zij deelthieronder deze bijzondere ervaring met onze lezers: “Ik hoop echt dat deze uitzending zal bijdragen aan meer geld voor onderzoek naardarmkanker.”
“Juist die vraag naar meer en bete-
re medicijnen raakt me zeer. Ik heb
alle medicijnen die in Nederland
beschikbaar zijn al gehad, sommi-
ge ook al twee keer, dus de behan-
delmogelijkheden raken uit-
geput. En ik
kijk geregeld
jaloers naar an-
dere kanker-
soorten, zoals het
melanoom, waar-
voor ook bij de uitge-
zaaide vormen nog genezende me-
dicijnen bestaan. Wat zou het mooi
zijn als die er voor darmkanker ook
zouden komen!”
De opname thuis “Op een donderdagmiddag ston-
den een cameraman en een regis-
seur op de stoep. Ze maakten eerst
wat buitenopnamen. In de donkere
dagen voor Sinterklaas moet je er
snel bij zijn om nog wat daglicht
mee te pikken. Ik kreeg duidelijke
instructies: niet in de camera kij-
ken, maar wel opletten wanneer ze
zwaaiden, dan moest ik gaan lo-
Janneke vertelde haar verhaal bij 'Tijd voor Max'
Darmkankerpatiënt op de bresvoor meer en betere medicijnen
pen. In het filmpje zag het er later
heel natuurlijk uit, maar het was al-
lemaal zorgvuldig geregisseerd...”
“Dit vond ik het makkelijke stuk.
Daarna volgde een interview over
mijn leven en mijn ziekte. Dat werd
een emotioneel gesprek. Vooral het
feit dat ik zal overlijden voordat
mijn kinderen volwassen zijn, ligt
erg gevoelig bij mij. Ook mijn man
en kinderen kwamen nog voor de
camera. Mijn jongste zoon, dertien
jaar, had aangekondigd dat hij
niets durfde te zeggen en alleen
viool wilde spelen voor de camera,
maar hij was uiteindelijk degene
die zich wel durfde uit te spreken
over zijn gevoelens. De oudste van
vijftien jaar, op en top puber, ver-
telde voor de camera dat hij zich
geen zorgen maakte - al hebben
we hem echt wel verteld dat er alle
reden is om zich zorgen te maken.”
“De regisseur en de cameraman
gingen met aandacht en respect te
werk. Desondanks voelde ik me
een beetje onzeker na de opnames
d a r m
Janneke:
“Zelfs mijn stem
is veranderd!”
Janneke Brederveld
Janneke Brederveld in het tv-programma
‘Tijd voor MAX’ over darmkanker
doorgang 9
bij ons thuis. Ik vermoedde dat in de
drie minuten die over zouden blij-
ven van vier uur filmen, het accent
zou liggen op de meest emotionele
momenten waarin ik over mijn ziek-
te sprak, en er weinig tijd zou zijn
voor het gewone leven dat ik ook
nog heb, met mijn gezin, het werk
in mijn lespraktijk en het onderzoek
dat ik in het kader van mijn studie
aan de Open Universiteit nog pro-
beer af te maken. En aangezien
mijn fluitleerlingen ook tv kijken,
wilde ik niet al te zielig op televisie
verschijnen.”
Naar de studioDe week na de opnames was ik
ziek, met veel pijn en overgeven, en
het zag ernaar uit dat ik niet bij de
opnames in de studio aanwezig zou
kunnen zijn. Maar juist die dinsdag
13 december had ik een goede dag,
dus mijn man en ik zijn alsnog naar
Hilversum afgereisd. We werden er
vriendelijk ontvangen met een kop-
je thee en koffie achter de studio,
en het schema van de live-uitzen-
ding werd met ons doorgenomen.”
“Er kwamen allerlei mensen naar
ons toe om te zeggen dat ze het zo
moedig van ons vonden dat we
hieraan meededen. Hoe meer men-
sen zeiden dat ze het niet droog
hadden gehouden bij het zien van
het filmpje tijdens het repeteren
voor de uitzending, hoe meer ik me
ging afvragen waar ik in hemels-
naam aan begonnen was. Ook mijn
man was verrast door alle blijken
van medeleven, we zijn toch ge-
woon een gezin met kanker, zoals
er zoveel zijn.”
Een goed beeld“Tijdens de uitzending bleek mijn
vermoeden over het filmpje te
kloppen, maar ik vond het niet sto-
rend. In het kader van de uitzen-
ding paste het, het gaf een goed
beeld van een gezin dat met darm-
kanker wordt geconfronteerd en
belichtte de noodzaak van nieuwe
behandelingen.”
“Ik vond het wel heel raar om mij-
zelf in het filmpje te zien. Het afge-
lopen jaar is mijn uiterlijk sterk ver-
d a r m
anderd: door de me-
dicatie ben ik de helft
van mijn haren kwijt
geraakt, en waren
mijn krullen van de
ene op de andere
dag verdwenen.
Bovendien ben ik
twintig kilo afgeval-
len. Zelfs mijn stem
is veranderd.”
“Zodra er in het film-
pje foto’s van een
paar jaar geleden
tussendoor kwamen
herkende ik mijzelf,
maar in mijn huidige
situatie zou ik mezelf
gewoon voorbij lopen
op straat. Ook vind ik
mijzelf er nu ineens ziek uitzien,
terwijl dat de afgelopen jaren niet
zo was, behalve dan in de periode
waarin ik kaal was, maar daar was
een pruik een prima oplossing
voor. Dus ik voelde me wat ver-
ward over mijzelf, en was ook ge-
raakt door mijn eigen emoties en
die van mijn zoontje tijdens het
filmpje. En vervolgens moest ik di-
rect na het filmpje nog live wat
zeggen in de uitzending. Maar dat
lukte toch.”
“Na afloop kregen we een kopje
van de heerlijke pompoensoep die
tijdens de uitzending was ge-
kookt. Er werd nog een uurtje na-
gepraat, en toen gingen we weer
naar huis. Ik was bekaf, en vol in-
drukken. Hoewel ik niets heb met
televisie, was het wel een leuke
ervaring om eens zo’n uitzending
mee te maken. Ik hoop echt dat
deze uitzending zal bijdragen aan
meer geld voor onderzoek naar
darmkanker.”
Tekst Janneke Brederveld
10 doorgang
Dat is de mening van oncologisch chirurg DjamilaBoerma van het Sint Antoniusziekenhuis inNieuwegein. “Nog te veel mensen krijgen de HIPEC-behandeling niet aangeboden terwijl ze erwel baat bij kunnen hebben” zegt ze. Terwijl ertoch genoeg capaciteit is in Nederland. Nu nog zeven maar binnenkort acht centra in Nederlandbieden deze behandeling aan. De HIPEC behande-ling verbetert ontegenzeggelijk de overleving bijpatiënten met in de buik uitgezaaide darmkanker.
Maar uit een landelijke enquête
bleek dat in 30% van de gevallen
de HIPEC-behandeling niet stan-
daard wordt aangeboden door de
medisch specialisten. "Sommige
behandelaars geloven er blijkbaar
nog niet in en dat moet veran-
deren," aldus
Djamila.
HIPEC staat voor
Hypertherme (41
graden) Intraperi-
toniale (binnen het
buikvlies) Chemotherapie.
HIPEC wordt toegepast bij uitzaaiin-
gen van darmkanker in het buik-
vlies. De chirurg verwijdert alle
zichtbare uitzaaiingen en aangetas-
te delen van het buikvlies, organen
en darmen en spoelt vervolgens de
buik met een chemotherapeutische
vloeistof.
Voor wie?Patiënten met in de buik uitgezaai-
de darmkanker die in goede licha-
melijke conditie verkeren en geen
uitzaaiingen hebben buiten de
buik, kunnen baat hebben bij de
behandeling. Patiënten met slechts
Grotere overlevingskans uitgezaaide darmkanker
"HIPEC-behandeling moet vaker aangeboden worden"
enkele uitzaaiingen in de lever ko-
men mogelijk ook in aanmerking.
Tijdens de operatie valt pas het defi-
nitieve besluit om de procedure toe
te passen. De chirurg bekijkt hoeveel
organen en gebieden door het tumor-
weefsel zijn aangetast en of
al dat weefsel te verwijderen is. Is
dat niet mogelijk dan volgt er geen
HIPEC- procedure.
Hoe vaak komt het voor? Bij het constateren van dikkedarm-
kanker heeft 3% van de patiënten al
uitzaaiingen in het buikvlies. Daarna
ontstaan ze nog bij 5 tot 7% van de
patiënten. Dat is vaak ook afhankelijk
van de grootte van de oorspronkelijke
tumor. Bij een T4 tumor bijvoorbeeld
is de kans op uitzaaiingen al 20%. Bij
een totaal aantal van 12.000 nieuwe
darmkankerpatiënten per jaar, zijn er
dan ruim 600 patiënten die eventueel
voor HIPEC in aanmerking komen.
ProcedureVia beeldvormende technieken (CT en
MRI) wordt vastgesteld of er mogelijk
uitzaaiingen in de buikholte zijn. Soms
is er voorafgaand een kijkoperatie no-
d a r m
Boerma: “De
patiënt is strijdbaar
en optimistisch.”
doorgang 11
dig om te zien of de procedure zinvol
is. Nadat de chirurg alle zichtbare
uitzaaiingen heeft verwijderd wordt
er van de buik een soort kom ge-
maakt. Daarin wordt de vloeistof ge-
goten en verwarmd tot 41 graden.
Dan wordt de chemo toegevoegd.
Afhankelijk van het soort chemo
wordt er één maal 30 minuten ge-
spoeld (Oxiplatine) of drie maal 20
minuten (Mytomicine). Tussendoor
wordt er in de vloeistof geroerd om
de chemo goed te verspreiden. Het
middel penetreert enkele millimeters
in het buikvlies en bestrijdt daar de
(nog) onzichtbare uitzaaiingen.
Daarna wordt de vloeistof verwij-
derd, eventuele darmdelen weer aan
elkaar verbonden en wordt de buik
weer gesloten. Dan kan ook een sto-
ma worden aangelegd. Een hele pro-
cedure kan wel 10 uur duren afhan-
kelijk van de tumoren en de toestand
van de patiënt. Het is dus wel een
zware ingreep voor de patiënt.
Ook zwaar voor de chirurg"We staan geen tien uur te opere-
ren. Wanneer er gespoeld wordt
kunnen wij bijvoorbeeld even pau-
zeren. Een standaardoperatie be-
gint om negen uur en duurt tot een
uur of vier in de middag. Maar het
kan natuurlijk ook uitlopen. In het
Sint Antonius-ziekenhuis doen we
er een of twee per week."
ResultatenDe resultaten zijn goed. De tweede
jaars overleving is 80% en de vijf
jaars overleving 40%. En dat is vele
malen hoger dan met gewone che-
motherapie. Daarbij komt dat men-
sen meerdere malen HIPEC kunnen
krijgen. Bij terugkomst van de kan-
ker kan men vaak weer opnieuw
spoelen.
"Je krijgt ook vaker een innigere be-
handelrelatie met de patiënt. Bij
controles en een eventuele tweede
behandeling zie je de patiënt weer
terug. Meestal is de patiënt dan
ook strijdbaar en optimistisch."
HIPEC geeft ook weinig bijwerkin-
gen omdat het een lokale en geen
systemische behandeling is. Echt
genezen is overigens zeldzaam,
meestal komt het terug, maar er is
een duidelijke overlevingswinst.
d a r m
Mogelijke complicatiesEr zijn eigenlijk weinig bijwer-
kingen van de HIPEC behande-
ling. Het is natuurlijk wel een
stevige operatie met daarbij
behorende risico’s, maar de
chemische vloeistof geeft wei-
nig bijwerkingen wanneer die
zo gebruikt wordt. Wel ont-
staat er iets meer naadlekka-
ge omdat er een soort ontste-
kingsreactie ontstaat door de
chemo en daar hebben de
operatienaden last van. Na de
HIPEC wordt overigens tegen-
woordig geen chemo via een
infuus meer gegeven want dat
heeft weinig effect.
Andere toepassingenBij blindedarmkanker is de HIPEC-
behandeling ook zinvol. Het nut
van de behandeling bij maagkan-
ker en eierstokkanker met uitzaai-
ingen in het buikvlies wordt mo-
menteel onderzocht. In Japan bij-
voorbeeld wordt het breder toege-
past. Mogelijk is de behandeling
zinvol bij alle kankers in de buik-
holte die uitzaaien naar het buik-
vlies. Daarvoor is echter nog geen
afdoend bewijs geleverd.
Toekomst De selectie van patiënten wordt
steeds beter. De grenzen van wie
er behandeld kan worden schui-
ven op. Er ontstaan nieuwe toe-
passingsmogelijkheden, de over-
leving wordt beter. Door concen-
tratie in de HIPEC-centra krijgt de
patiënt de best mogelijke behan-
deling. Er is nu ruim voldoende
bewijs dat de HIPEC-behandeling
zinvol is bij bepaalde patiënten.
Aan die patiënten zou HIPEC nu
standaard aangeboden moeten
worden.
Tekst Ab Hermans
12 doorgang
Eén op de drie Nederlanders krijgt ooit in zijn levenkanker. Er is nog altijd geen goede behandelingvoor bepaalde vormen van kanker en onderzoeknaar nieuwe behandelmethoden is daarom vangroot belang. De laatste jaren is uit onderzoek ge-bleken dat ons eigen afweersysteem een grote rolspeelt in het genezen en voorkomen van kanker.Kees Punt, hoogleraar en medisch oncoloog aanhet AMC, gaat voor ons hierop in.
Wat is immuuntherapie?Ons afweersysteem (is immuun-
systeem) moet ons beschermen
tegen de schadelijke invloed van
bacteriën en virussen, maar in
feite tegen alles wat niet in ons
lichaam thuis hoort. Daar horen ge-
zonde cellen die ontspo-
ren tot
kankercel-
len ook bij.
Het is al
heel lang be-
kend dat er
een verband is
tussen kanker en het immuun-
systeem. Zo weten we dat patiën-
ten bij wie het immuunsysteem be-
wust wordt onderdrukt (bijvoor-
beeld om afstoting van een ge-
transplanteerd orgaan te voorko-
men) een verhoogde kans hebben
om kanker te krijgen. We veronder-
stellen dat als kanker optreedt het
immuunsysteem heeft gefaald.
Immuuntherapie is erop gericht om
het immuunsysteem van de kan-
kerpatiënt weer zodanig te herstel-
Kleine voorstudie levert veelbelovende resultaten
Immuuntherapie ook voor darmkanker nu mogelijk een optie
len dat de groei van kankercellen
wordt geremd. Immuuntherapie is
een dus een behandeling die de
afweerreactie tegen kankercellen
stimuleert. Deze behandeling ver-
sterkt of verandert het eigen af-
weersysteem van de kankerpatiënt,
zodat het afweersysteem zelf de
kankercellen beter kan vernietigen.
De behandeling werkt dus niet di-
rect in op de tumor, zoals bijvoor-
beeld chemotherapie, maar werkt
via het eigen afweersysteem. Dit is
uniek aan immunotherapie. Maar
dat is niet eenvoudig. Het immuun-
systeem is dus een ingewikkeld
systeem van allerlei cellen die
met behulp van signalen moeten
samenwerken. Het heeft lang ge-
duurd om er achter te komen welke
bestanddelen het meest belangrijk
zijn voor de afweer tegen kanker.
De laatste jaren zijn op dit gebied
grote vorderingen gemaakt. Een
belangrijke ontdekking was dat tu-
moren signalen kunnen opwekken
die een afweer reactie tegen kan-
kercellen verhinderen.
d a r m
“De behandeling
werkt via het eigen
afweersysteem.”
Kees Punt
doorgang 13
Onderzoek Geneesmiddelen die dit mechanisme
tegengaan (zoals pembrolizumab en
nivolumab) worden ‘checkpoint inhi-
bitors’ genoemd, en hebben een le-
vensverlengende werking getoond bij
patiënten met uitgezaaide vormen
van kanker. De voornaamste toepas-
sing van deze medicijnen ligt op dit
moment bij patiënten met nier- en
longkanker en melanoom. Maar ook
bij patiënten met uitgezaaide darm-
kanker zijn positieve resultaten ge-
meld. Helaas betreft dat tot nu toe
alleen de kleine groep van patiënten
die een zogenaamde microsatelliet
instabiele (MSI) tumor* hebben.
Slechts vijf procent van de patiënten
met uitgezaaide kanker heeft zo’n
soort tumor**. Een test op
MSI is eenvoudig uit te voeren op
eerder afgenomen tumorweefsel, en
de uitslag is bin-
nen enkele da-
gen bekend.
In een kleine
studie onder-
vonden van de
in totaal zeven-
tien patiënten
met een MSI tu-
mor negen pa-
tiënten (53%)
na behandeling
met pembrolizu-
mab een duide-
lijke afname van de omvang van hun
uitzaaiingen. Bij veertien patiënten
(83%) was de ziekte langer dan een
jaar onder controle. Gezien het feit
dat vrijwel alle patiënten al diverse
andere behandelingen achter de rug
hadden is dit een zeer hoopvol resul-
taat. De voornaamste bijwerkingen
bestonden uit bloedarmoede, huidaf-
wijkingen en diarree. Patiënten met
uitgezaaide darmkanker zonder MSI
hadden geen baat van de behande-
ling.
Deze resultaten dienen uiteraard te
worden bevestigd, en dat gebeurt
nu in een internationale studie
(Keynote 177) waarin behandeling
met pembrolizumab wordt vergele-
ken met de standaardbehandeling.
Dat gebeurt bij patiënten met uitge-
zaaide dikkedarmkanker die MSI is
en die nog geen eerdere behande-
ling met chemotherapie voor hun
uitzaaiingen hebben gehad.
Patiënten wel-kom in studiePatiënten kunnen
zich nog opgeven
als ze mee willen
doen aan dit onder-
zoek. Het onder-
zoek loopt in 4 cen-
tra in Nederland
(Academisch
Medisch Centrum
Amsterdam,
Universitair
Medisch Centrum
Utrecht, Universitair Medisch
Centrum Groningen, en Isala
Klinieken Zwolle), en patiënten kun-
nen voor deelname aan de studie
naar één van deze centra verwezen
worden.
De keuze van behandeling vindt
plaats via loting (randomisatie),
waarbij patiënten die loten voor de
standaardbehandeling de pembroli-
zumab in 2e instantie krijgen als de
standaardbehandeling is uitge-
d a r m
werkt. Uiteindelijk hebben dus alle
patiënten in deze studie de moge-
lijkheid om met pembrolizumab te
worden behandeld. Patiënten met
een MSI uitgezaaide darmkanker
die eerder al wel zijn behandeld
met chemotherapie kunnen zich
wenden tot alle academische zie-
kenhuizen of Antoni van Leeuwen-
hoekziekenhuis om de mogelijkheid
te onderzoeken of zij op andere wij-
ze in aanmerking kunnen komen
voor behandeling met pembrolizu-
mab of een vergelijkbaar medicijn.
Voor patiënten met uitgezaaide dik-
kedarmkanker en een MSI tumor
lijkt het zeer waarschijnlijk dat im-
muuntherapie met een ‘checkpoint
inhibitor’ de nieuwe standaard zal
worden.
Tekst Kees Punt
De voornaamstebijwerkingenbestonden uit
bloedarmoede,huidafwijkingen
en diarree.
*
* *Tumoren die ontstaan als gevolg van
Lynch syndroom, de meest voorkomende
vorm van erfelijke darmkanker, worden
gekenmerkt door 'microsatelliet instabili-
teit', een bepaald soort tumor.
*
** Het is nog niet gangbaar om patiënten
met uitgezaaide darmkanker standaard op
MSI te testen. Via het netwerk van de
Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG)
zijn medisch oncologen in Nederland er op
gewezen dat het zinvol is om deze test
voorafgaand aan de eerste behandeling
uit te voeren bij alle patiënten met uitge-
zaaide darmkanker. Als de tumor van de
patiënt een tumor MSI is komen zij in aan-
merking voor deelname aan de studie.
14 doorgang
a l g e m e e n
Je hebt kanker gehad en je leeft. Misschien nog heellang, misschien niet meer zo lang. Maar de behande-lingen zijn voorbij; tijd om je leven weer op te pak-ken. Dat klinkt makkelijk, maar dat is het niet.Geenszins. "Dan begint het pas," aldus een ex-kan-kerpatiënt die ik even sprak in het Huis aan hetWater - waar je terechtkunt om je leven weer op derit te krijgen. Met een veranderd perspectief, dat wel,want leven na kanker is echt iets anders dan al die jaren dat je hebt geleefd voordat je kanker kreeg.
Op een frisse dag in november kom
ik aan in Katwoude op een prachti-
ge plek aan het water van de
Gouwzee, dat kleine golfjes maakt
in de wind. Er staat een groot huis,
en als je binnenkomt in de huiska-
mer voel je het meteen: 'Hè wat
een heerlijke plek om even een
kopje thee te drinken!'. Het huis is
knus ingericht en de zon schijnt
overvloedig naar binnen. Het uit-
zicht op het water is prachtig.
'Healing environment' is hier een
mooi woord voor; je
geneest dan wel
niet
wer-
kelijk
door
de om-
geving,
maar die
helpt zeker om je te ont-
spannen en je fijn te voelen. En dat
is dan toch weer genezend.
Het Huis aan het Water is van de
stichting MOC: Multifunctioneel
Oncologisch Centrum. Het pand be-
hoorde oorspronkelijk bij de Jacht-
haven, maar in 2013 is het de
Huis aan het Water: inloophuis voor nazorg en ontspanning
Bijtanken als je dat het meest nodig hebt
Stichting na een aantal jaren van
leegstand met veel vijven en zes-
sen gelukt om eigenaar te worden.
Van al les te doenIn het Huis aan het Water kun je te-
recht zowel tijdens de behandeling
of als de behandelingen in het zie-
kenhuis zijn afgerond. Je kunt hier
van alles doen met betrekking tot
nazorg (kwaliteit van leven), waar
je geen ziekenhuis voor nodig hebt.
Veel mensen ontwikkelen een
angst over hun lichaam waardoor
ze snel ongerust zijn, hebben te
kampen met vermoeidheid en con-
centratiestoornissen – en dat kan
heel lang, zo niet altijd voortduren.
In het Huis is alles gericht op het
opbouwen van mentale en fysieke
kracht en weerbaarheid, door mid-
del van onder andere yoga, oncolo-
gische fitness, gesprekken met een
psycholoog of psychiater, schilder-
en kookworkshops, een cursus
mindfulness, massages, wandelen,
zingen, noem maar op. En na een
gesprek of training lekker met el-
kaar een kopje soep eten en even
bijkletsen.
'Healing
environment' is hier
van toepassing.
a l g e m e e n
doorgang 15
Samen of al leenIn het Huis ontmoet ik Karin
Hoogeveen, die als directeur de da-
gelijkse leiding heeft, onder meer
over het grote aantal vrijwilligers
dat hier werkt.
Enthousiast vertelt ze
over haar werk: "Het
is een inloophuis voor
mensen met kanker
en hun naasten en
door de ligging en in-
richting heerst er een
fijne en rustgevende
sfeer. Het is een plek
waar mensen weer in
hun kracht kunnen komen en hand-
vatten krijgen om hun leven weer
op de rit te zetten.
Zo is de oncologische fitness heel
belangrijk, al was het maar omdat
het laagdrempelig is. Werken aan
je conditie voelt immers anders
dan toegeven dat je er even hele-
maal doorheen zit.
Mensen ontmoeten
hier natuurlijk ook
lotgenoten en de
meeste mensen vin-
den het fijn om el-
kaar te spreken,
maar het hoeft na-
tuurlijk niet. Je kunt
ook in de tuin gaan
zitten met een kopje koffie en een
boek, of je gaat een stukje zeilen,
zelfs dat kan hier."
Burgerpri js voor Huis aan het WaterHuis aan het Water heeft op maandag 2 januari jl. de
burgerprijs van de gemeente Waterland in ontvangst genomen.
Huis aan het Water kreeg de prijs voor de bijzondere manier waarop
alle medewerkers, vrijwilligers en stagiaires zich hebben ingezet
voor mensen die met kanker te maken hebben.
”Tijd om op-nieuw van
het leven tegenieten!
Wat voor soort mensenzi jn verbonden aan hetHuis?Karin: "We hebben een groot aan-
tal vrijwilligers, onder andere
gastvrouwen en mensen die acti-
viteiten begeleiden en adviesge-
sprekken op het gebied van finan-
ciën of re-integratie geven, maar
er werken hier ook professionals
zoals psychologen, oncologisch fy-
siotherapeuten en een psychiater.
Deze houden hier praktijk, maar
vallen voor patiënten gewoon on-
der de ziektekostenvergoeding. Je
kunt je voorstellen dat hier in de
huiskamer wachten op je afspraak
heel anders voelt dan wachten in
de anonieme wachtkamer van
een ziekenhuis."
Niet gaan leven ' in dewachtkamer' En ja, dat kan ik me levendig
voorstellen, het is gewoon een ge-
zellige ruimte en geen behandel-
plek. Ook spreek ik nog even met
psychiater Matty Hakvoort, die
van mening is dat er veel meer
aandacht moet komen voor pallia-
tieve zorg: "Mensen zijn uitbehan-
deld, hebben dan geen kans op ge-
nezing en komen in de zogenaamde
palliatieve fase. Maar de dood kan
soms lang op zich laten wachten.
Het laatste wat je wilt is dat mensen
passief worden, stoppen met echt
leven, tot het moment dat daadwer-
kelijk het einde komt . Dat is uiterst
verdrietig, vaak is er nog een heel
goede kwaliteit van leven te schep-
pen, ook in deze fase. Er is nog te
weinig aandacht voor 'gezond ziek'
zijn; er zou meer geïnvesteerd moe-
ten worden in nazorg die zich richt
op de tegenkracht die mensen in
zich hebben om een zo goed moge-
lijke kwaliteit van leven te schep-
pen. Daarom is het inloophuis geen
'zieligheidsplek' maar een plek van
waaruit je weer actief kunt worden
en verder kunt met zo aangenaam
mogelijk leven - hoe lang of kort dit
ook duurt."
Karin benadrukt nog dat het inloop-
huis ook een doorloophuis is. Het is
niet de bedoeling dat mensen hier
a l g e m e e n
doorgang 17
• Informatie over een gezonde
leefstijl zoals voeding en bewe-
ging.
• Informatie over voeding tijdens
chemotherapie, als je smaak is
veranderd, als je bepaalde din-
gen niet meer kunt eten, etc.
• Psychologische/psychiatrische
ondersteuning.
• Informatieve thema-bijeen-
komsten.
• Oncologische fysiotherapie
(bijv. oedeemtherapie).
• Oncologische fitness.
• Financieel advies bij veran-
derd inkomen en veranderd fi-
nancieel toekomstperspectief.
• Advies rondom re-integratie
naar het werk.
• Allerlei manieren om alleen of
met elkaar te ontspannen en
te recreëren.
jaren blijven 'plakken'. Dat zou ook
niet goed zijn; op een gegeven mo-
ment moet je dat wat je geleerd
hebt in je eigen omgeving gaan
toepassen. Voor de meeste mensen
is het ook gewoon prima om op een
gegeven moment niet meer te ko-
men. Dan wil je de kanker zo goed
als het kan weer achter je laten en
de draad van het leven weer op-
pakken. Tijd om opnieuw van het
leven te gaan genieten ook al heeft
kanker je leven in allerlei opzichten
veranderd.
Interview Marie-Louise Brueren
Belangrijkste activiteiten van hetHuis aan het Water
• Stress verminderende activitei-
ten zoals mindfulness,
yoga, creatieve therapie.
Alle activiteiten vinden plaats on-
der begeleiding van professionals,
of vrijwilligers met vakkennis.
Meer informatiePer telefoon (0299) 742790 of
via hun website:
www.stichtinghuisaanhetwater.nl
a l g e m e e n
18 doorgang
Noem genezen van kankergeen ‘overwinning’
Door te praten over 'de strijd' tegen kanker, gaatde aandacht teveel uit naar de behandeling en teweinig naar de uitbehandelde eindfase, meentSchelto Kruiff, chirurg oncologie bij het UMCG. Eengeheel andere benadering is mogelijk en nodig.
Op 23 december 1971 tekenden de
president van de VS Richard Nixon
'the war on cancer act'. Hiermee
maakte hij 1,4 miljard dollar vrij om
kanker definitief de wereld uit te
helpen. Dit paste mogelijk in een
tijd van de Koude Oorlog en
Vietnam: met vechten de vijand op
de knieën brengen. Dit heeft waar-
schijnlijk de basis gelegd voor de
oorlogstaal die vandaag nog ge-
bruikt wordt als we het over kanker
hebben.
Het ‘v i jand-beeld’Tijdens de KWF collecteweek in sep-
tember vorig jaar was het weer
overal te horen en te lezen: het ging
over ‘vechten tegen
kanker’, over hoop en
over doorbraken. Als
we het over kanker heb-
ben, moeten onze gelief-
den zich 'positief opstel-
len' en vooral knokken tegen
de kanker. Ook de omstanders
willen vaak iets doen en vechtlust
tonen. Hier spelen instituten zoals
KWF op in door gesponsorde wieler-
en zwemevenementen te organise-
ren, zoals Ride for the Roses en de
Alpe deHuZes met de bijbehorende
slogan 'opgeven is geen optie'.
Kanker wordt zo dus expliciet neer-
gezet als vijand die met een strijd
verslagen kan worden. De vraag is
of deze beeldvorming juist is of zin-
vol. Doen we onze geliefden daar
niet meer schade mee dan goed?
De vechtcultuur schept het idee dat
je met positieve gedachten jouw ei-
gen strijd zou kunnen winnen. Olym-
pisch zwemkampioen Maarten van
der Weijden is een uitzondering. Hij
zegt steevast dat hij geluk had toen
hij leukemie overleefde en dat hij
nooit heeft 'gevochten'. Het pro-
bleem met de vechtgedachte is ook
dat jaarlijks in Nederland 40.000
mensen aan kanker sterven die dus
kennelijk wel hebben opgegeven.
Waren deze mensen te negatief? De
bekende ‘winnaars’ gaan zelfs een
stapje verder door te claimen geluk-
kiger te zijn dan vóór de ziekte.
Gelukkiger? Nee! Maya Schroevers en Robert Sander-
man (Universiteit Groningen) toets-
ten deze hypothese. Zij volgden 206
ex-kankerpatiënten en vergeleken
hen met 120 gezonde mensen tot
acht jaar na de diagnose. De over-
levenden lieten gedurende deze
periode geen toename zien van
Schelto Kruijff belicht een andere kantvan omgaan met kanker
Schelto Kruiff
a l g e m e e n
‘Oorlogstaal als
‘vechten’bij kanker
niet gebruiken!’
doorgang 19
levensvoldoening en het overleven
van kanker bleek geen ervaring die
je gelukkiger maakt. Wel hebben
ex-kankerpatiënten meer lichamelij-
ke klachten dan hun gezonde even-
beelden.
Op de site van het KWF staat de vol-
gende slogan: 'Samen komen we
steeds dichterbij. Dichter bij nog
meer kennis (...) en betere behan-
delingen. Dichter bij de dag dat nie-
mand meer hoeft te sterven aan
kanker.' Deze uitspraak schept met
de huidige kennis verkeerde ver-
wachtingen.
In tegenstelling tot andere histori-
sche gevechten tegen ziekten als
tuberculose of het HIV virus is het
met kanker anders gesteld. Die
ziekten vormden een aanval van
buitenaf. Kanker daarentegen zit in
onszelf. Ondanks het feit dat er ook
jonge mensen aan sterven, is de
ziekte getalsmatig met name een
ziekte van de ouder wordende
mens. Het fenomeen komt voort uit
het toenemende falen van de repa-
ratiemechanismen van onze eigen
ouder wordende cellen en is helaas
de prijs die we betalen voor het
succes van de verkregen ouder-
dom.
Daarom zal 'de dag dat niemand
meer hoeft te sterven aan kanker'
helaas nooit komen. We zullen er
op een bepaalde manier mee moe-
ten leren leven. Als we accepteren
dat we met kanker moeten leven,
begrijpen we ook waarom die
vechtcultuur zo schadelijk kan zijn.
Ons verblijf op deze aarde is kort.
Het enige wat dus relevant kan
zijn, is de kwaliteit van leven en
niet per se de lengte ervan. Het
zou verstandiger zijn de kwaliteit
van leven meer op een voetstuk te
plaatsen in plaats van alleen de
tijdsduur.
Vergeet de schade niet Net zoals bij oorlog brengt het ge-
vecht niet zelden grote schade met
zich mee. Vechten in een zieken-
a l g e m e e n
20 doorgang
huis staat synoniem voor behande-
len. Behandelingen gaan gepaard
met complicaties, ongewenste bij-
werkingen, maar ook ontwrichte
gezinnen, families en relaties. Alles
is gericht
op die ziek-
te en het
gevecht er-
tegen.
Dokters
doen hier
aan mee
en behan-
delen vaak
te lang
door zonder een duidelijke toena-
me in de kwaliteit van leven. Vaak
wordt het leven maar met enkele
weken of maanden verlengd.
Artsen worden namelijk opgeleid
om te (be)handelen: niets doen is
moeilijk en voor sommige artsen
zelfs geen optie.
Dit is geen pleidooi tegen medische
behandelingen bij mensen met
kanker. Allerminst. En ook zeker
niet tegen optimisme bij mensen
die ziek zijn. Nog minder. Alleen
met welke stip aan de horizon we
dat doen, is van groot belang. De
vechtparadox kan een blinde be-
handelreflex veroorzaken en zor-
gen voor het ontbreken van een
kritische cultuur ten aanzien van
de grenzen. De aandacht van arts,
patiënt en familie komt met name
op het behandelgedeelte van de
ziekte te liggen – vaak maanden-
lang in bed liggen in een belabber-
de conditie, veelvuldig voor (onze-
kere) controles naar het ziekenhuis,
kleine successen en veel teleurstel-
lingen.
Aandacht verschuiven De aandacht zou moeten liggen op
het achterhoedegevecht: de uitbe-
handelde eindfase thuis.
'Palliatieve zorg' van de thuiszorg-
verpleegkundige wordt door som-
mige verzekeraars nog maar drie
maanden vergoed. Het geeft te
denken wat we de uitbehandelde
patiënt nog waard vinden, dit in
tegenstel-
ling tot pe-
perdure im-
muno-the-
rapieën. De
specialist
gaat dan
alweer ver-
der in zijn
'strijd' met
patiënten
die misschien nog wel te redden
zijn. De uitbehandelde kankerpa-
tiënt ziet de dokter meestal niet
meer.
Het 'doorknokken' zorgt ook voor
een tekort aan aandacht voor de
mensen om de patiënt heen.
Kanker treft niet alleen de patiënt
maar ook de partner, kinderen en
familie. Je bent samen ziek. In de
vechtcultuur is geen ruimte voor
acceptatie of denken over de toe-
komst. Nadat je strijd is verloren,
rest er leegte.
Tot slot: het 'vechten' impliceert
dat je zelf aan de knoppen draait,
maar dat is niet zo. Mensen met
kanker overkomt van alles en heb-
ben veelal een passieve rol. Zij
worden behandeld en ondergaan
de therapie. In het ziekenhuis zien
we daarom weinig 'gevechten'
plaatsvinden maar wel zieke, onze-
kere patiënten die zich overgeven
en geen andere keuze hebben dan
te vertrouwen op hun behande-
laars. Daarnaast hopen ze op een
behandeling met goed resultaat en
op een beetje geluk, net als
Maarten van der Weijden.
Bron NRC Handelsblad, september 2016
Het 'doorknokken'zorgt voor ‘n tekort aanaandacht voor de men-sen om de patiënt heen
a l g e m e e n
doorgang 21
Netwerk Massage bij Kankerook in Verwijsgids Kanker
De Verwijsgids Kanker is de eerste
landelijk dekkende sociale kaart voor
aanvullende zorg en begeleiding bij
kanker, op ieder moment na diagno-
se. Je vindt er onder meer gegevens
van Individuele zorgverleners, instel-
lingen en patiën-
tenorganisaties.
Patiënten en naas-
ten kunnen de
Verwijsgids Kanker
rechtstreeks raad-
plegen.
Ruime ervaringDe masseurs en massagetherapeu-
ten die bij het Netwerk Massage bij
Kanker zijn aangesloten hebben
ruime ervaring in masseren en heb-
ben een specialisatieopleiding ge-
volgd bij
het
Instituut
Massage
bij Kanker.
Alle leden
volgen
jaarlijks een verplichte bijscholing
om hun kennis op peil te houden.
Vermelding in de Verwijsgids
Kanker levert een extra mogelijk-
heid om de vindbaarheid van de
gespecialiseerde massagethera-
peut bij kanker te vergroten.
In de Verwijsgids Kanker van het IKNL (IntegraalKankercentrum Nederland) die steeds verder wordtuitgebreid, is inmiddels ook het KwaliteitsnetwerkMassage bij Kanker opgenomen. In ons september-nummer van 2015 interviewde Gerda Schapers demassagetherapeut Eugenie Wijburg over het werkdat deze groep therapeuten verricht.
Massage bij kanker ondersteunt
in het herstel
Kwaliteit IKNL werkt samen met diverse be-
roeps- en koepelorganisaties om de
betrouwbaarheid te garanderen.
Deze organisaties bepalen de kwa-
liteitscriteria waaraan de individue-
le zorgverleners moeten voldoen
voor opname in de Verwijsgids
Kanker. De database van de
Verwijsgids Kanker wordt gekop-
peld aan diverse instrumenten zo-
als Oncokompas en de OOKwijzer.
www.verwijsgidskanker.nl
www.massagebijkanker.nl
De komende jaren stijgt het aantal
nieuw gediagnosticeerde kankerpa-
tiënten en leven mensen met kan-
ker langer. Steeds meer patiënten
krijgen daardoor te maken met de
gevolgen van hun ziekte en de be-
handelingen. Uit onderzoek blijkt
dat circa dertig procent van de
mensen met kanker behoefte heeft
aan aanvullende zorg en begelei-
ding. Veel voorkomende problemen
zijn: angst, vermoeidheid, stress,
somberheid en het omgaan met de
blijvende (fysieke) gevolgen van
hun ziekte. Massage is een van de
vormen van aanvullende zorg.
Massage bij de ziekte kanker on-
dersteunt in het herstel. Klachten
als pijn, slapeloosheid, angst en
depressie kunnen verminderen
door massage.
a l g e m e e n
Verwijsgids KankerDe Verwijsgids Kanker is een initia-
tief van IKNL en kwam tot stand in
samenwerking met Stichting
Kanker.nl, Nederlandse Federatie
van Kankerpatiëntenorganisaties
(NFK), KWF Kankerbestrijding, VU/
VUmc (onderzoeksgroep Samen le-
ven met kanker, Oncokompas2.0),
Nederlandse Vereniging voor
Psychosociale Oncologie (NVPO)
en Stichting OOK (Optimale
Ondersteuning bij Kanker).
a l g e m e e n
22 doorgang
Feiten en (on)geloof in een persoonlijk verslag
Medicinale werking cannabis steeds duidelijker
Ruim zes jaar geleden kreeg ik mijn eerste chemo-kuur. Misselijk werd ik, moe en niet in staat teeten. De medicijnen tegen misselijkheid maaktenme nog meer misselijk. Mijn dochter, die wel vaneen jointje houdt, zette een potje wietthee voorme: ze had gelezen dat dat hiv-patiënten hielp te-gen misselijkheid. Een uur na mijn eerste kopjewietthee at ik met veel smaak een mandarijntje.Twee uur later zat ik aan een uitsmijter.
Bij het controlebezoek aan mijn on-
coloog vertelde ik mijn ervaringen.
Hij luisterde en zei: ”Mevrouw
Schapers, dit gebruikt niemand van
mijn patiënten.”
Ik antwoordde:
”ik denk dat ze
het wel gebrui-
ken maar het u
niet vertellen.”
Ik zag een twin-
keling in zijn
ogen. Toen ik
thuiskwam vond
ik een mail van
mijn arts in mijn mailbox, met een
verantwoord recept voor wietthee
en een vriendelijke groet.
Toen wist ik:
”Ik heb een
goede onco-
loog, die laat ik
niet meer los.”
Enige tijd later had
ik mijn jaarlijkse contro-
le bij de oogarts voor mijn glau-
coom. Mijn oogdruk was die van
een normaal mens, dus verbaasd
vroeg de arts wat ik had gebruikt.
“Chemo,” zei ik. Hij lachte, “nee,
dat zal het niet zijn.” - ‘Nou ja,
cannabisthee dan,’ zei ik. Hij knikte
bevestigend. “Dat kan, wordt in het
oogziekenhuis in Rotterdam ook
gebruikt. Helpt
sommige patiën-
ten.” Het leek
me dus verstan-
dig om te blijven
gebruiken.
Ondertussen
ben ik al jaren
overgestapt op
cannabisolie,
helpt tegen mijn
oogdruk en ik slaap als een roos na
drie druppeltjes voor het naar bed
gaan. Veel - vaak wantrouwige -
vragen krijg ik over mijn gebruik.
Dus maar eens in de verantwoorde
literatuur gedoken. Hoe zit dat nu
met die cannabis?
Medicinale cannabis:de mediaMedicinale cannabis (MC) is de af-
gelopen volop aanwezig in de soci-
al media. Wonderbaarlijke genezin-
gen, vroeger toegeschreven aan
Lourdes, komen nu van de canna-
bis. Verwarrend voor wanhopige
‘Twee uur na‘n kopje wietthee
zat ik aan een uitsmijter’
‘Oogziekenhuis
gebruikt cannabis
bij patiënten’
a l g e m e e n
doorgang 23
kankerpatiënten lijkt me. Tijd om
dit eens feitelijk te bekijken: wat is
medicinale cannabis eigenlijk?
Bij welke ziekten kan het helpen?
In Nederland hebben we één inter-
nationaal bekende Cannabisonder-
zoeker dr. Arno Hazekamp. Arno is
sinds begin 2016 zelfstandig als
cannabisonderzoeker aan het werk.
Als deel van zijn werk is hij als
Head of Research and Develop-
ment werkzaam bij het bedrijf
Bedrocan in Nederland. Hij is al vijf-
tien jaar iedere dag professioneel
bezig met onderzoek en ontwikke-
ling van medicinale cannabis.
Bedrocan zorgt voor legaal geteel-
de wietproducten en levert aan de
Nederlandse apotheken.
Patiënten denken mee Naast klinische studies doet
Bedrocan bij de ontwikkeling van
medicinale cannabis ook aan ‘pa-
tient inspired research’. Bij dit
soort onderzoek wordt gebruik ge-
maakt van de ervaring van de ge-
bruikers van cannabis, om zo on-
derzoek te doen naar onderwerpen
die er voor de patiënt echt van be-
lang zijn. Verschillende gebruikers
getuigen onafhankelijk van elkaar
over een bepaald effect of verbete-
ring van een kwaal (bij voorbeeld
minder pijn) na de inname van ver-
schillende soorten cannabis.
Hazekamp: ”Wetenschappelijk on-
derzoek laten starten bij patiënten-
feedback lijkt misschien vreemd
maar je kan niet voor iedere ver-
Onderzoekerlaat patiënten
meedenken
24 doorgang
schillende cannabisvariëteit een
klinische studie organiseren. Er zijn
gewoonweg veel te veel verschil-
lende variëteiten, en teveel ver-
schillende ziekten, dus is het van
belang om daar enige ordening in
aan te brengen. Ervaren patiënten
kunnen daar heel goed bij helpen."
In het laboratorium volgt dan een
analyse naar de precieze samen-
stelling van de gebruikte can-
nabisvariëteiten.
Hazekamp
probeert in
die verschillen-
de samenstellin-
gen een terugke-
rend patroon te
ontdekken. Vervolgens
wordt op basis van dit patroon
een gestandaardiseerde cannabis-
variëteit ontwikkeld die werkt voor
de desbetreffende kwaal. Door op
deze manier te werken, had
Bedrocan bijvoorbeeld al in 2007
een cannabistype met het nu al
aardig bekende cannabidiol (CBD,
een niet psychoactieve cannabinoï-
de) beschikbaar voor patiënten
met MS (multiple sclerose). En in
het komende jaar wordt, ook op
basis van patiënten input, een
Amnesia soort cannabis in de apo-
theek gebracht.
Werkzaamheid Bedrocan maakt bij de ontwikke-
ling van producten verschil tussen
wetenschappelijk bewezen gege-
vens en ervaringen van patiënten
en artsen. Op dit moment is er vol-
doende wetenschappelijke bewijs
wat aantoont dat medicinale can-
nabis werkzaam is bij kankerpa-
tiënten bij:
• Misselijkheid en braken (bij che-
motherapie of radiotherapie bij
kanker; ook bij hiv-combinatie-
therapie en bij medicatie bij een
hepatitis C-infectie).
• Palliatieve behandeling van kan-
ker en aids (voor opwekken eet-
lust en verminderen van pijn,
misselijkheid en gewichtsverlies).
• Chronische pijn (met name van
neurogene aard).
Verder bij:
• Aandoeningen met spasticiteit in
combinatie met pijn (MS, ruggen-
mergschade).
• Syndroom van Gilles de la
Tourette.
• Epilepsie.
• Therapieresistent glaucoom.
Wantrouwen enonwetendheid Cannabis lijkt bruikbaar bij zoveel
aandoeningen en toch hoor je er
maar weinig patiënten en artsen
over. Hoewel het aantal recepten
voor medicinale cannabis de afgelo-
pen twee jaar in Nederland verdub-
beld is, schrijven nog steeds weinig
artsen medicinale cannabis voor.
Volgens Arno Hazekamp zijn de
meeste artsen nog wantrouwig en
is het heel moeilijk om hen te over-
tuigen van de medische werking
van de plant. Dat komt mede voort
uit het feit dat veel artsen de actie-
ve bestanddelen van de plant (can-
naboiden), en het menselijke ‘endo-
cannabinoïden’ systeem, (het li-
chaamseigen cannabis systeem),
niet of nauwelijks kennen. Dat sys-
teem is pas zo’n twintig jaar gele-
den ontdekt en zit vaak niet in de
opleiding. Zeker oudere artsen heb-
ben er daardoor vaak nooit over ge-
hoord.
Ook zijn artsen het vandaag de dag
niet meer gewend om ‘planten’
voor te schrijven als medicijn.
Cannabis wordt daarom als ‘alter-
natieve geneeskunst’ beschouwd,
omdat het op planten gebaseerd is.
Hazekamp: “Voor cannabis gaat dat
“Alternatief?
De plant is veel te
potent voor dat label!”
a l g e m e e n
doorgang 25
niet op. De plant is veel te potent
voor de label ‘alternatief’. Cannabis
is dus te plantaardig voor de mo-
derne dokter, maar te potent om
aan de alternatieve geneeskunst
over te laten.” Een andere rem op
de kennisverspreiding is volgens
Hazekamp dat artsen doorgaans al-
léén maar naar andere artsen luis-
teren. Ze willen via collega’s, con-
gressen of artsenmagazines geïn-
formeerd worden, en laten zich niet
door patiënten vertellen wat ze
zouden moeten doen. Zeker niet als
er nog zo weinig goede klinische
studies zijn die hard bewijzen dat
cannabis werkt bij bepaalde aan-
doeningen. Hazekamp:” In het alge-
meen zorgt meer wetenschappelij-
ke kennis voor meer acceptatie bij
artsen en apothekers, zodat ze
meer geneigd zijn om cannabis
voor te schrijven. Het belangrijkste
aspect van mijn onderzoek is dan
ook de vele vormen van voorlich-
ting die ik kan geven via lezingen,
artikelen en websites. En daarbij
combineer ik dus harde wetenschap
met ervaringen van gebruikers.”
Medicinaal of coffeeshop? Elke cannabisplant kan medicinaal
zijn, ook de cannabis die je in de
coffeeshop krijgt. Hazekamp: ”Er
zijn echter twee essentiële verschil-
len. Het eerste verschil is dat medi-
cinale cannabis gegarandeerd van
veilige kwaliteit is. Er zitten geen
pesticiden, zware metalen, schim-
mels en dat soort rommel in. Dus je
kunt ervan uit gaan dat het zuiver
is. Zelfs als in de coffeeshop wordt
beweerd dat het biologisch is,
betekent dat niet dat het gecon-
troleerd is. Er zit geen keurmerk
op. Het enige wat je hebt is de
belofte van de meneer achter de
balie.
Het tweede verschil is dat medici-
nale cannabis gestandaardiseerd
is: de samenstelling is dus altijd
gelijk van oogst tot oogst. Hierdoor
kan je er op vertrouwen dat je altijd
dezelfde concentratie aan actieve
stoffen binnen krijgt.” En dat
schept vertrouwen in cannabis:
bij patiënt én arts.
Tekst Gerda Schapers
Werkzaamheid van cannabis bij patiënten is bewezen, maar nog nietvoor alle aan-doeningen.
Bronnen:
• www.rollingstoned.nl
‘Medische cannabis ver-
overt de wereld.’
• Kennislink.nl: ‘Cannabis is
echt een moeilijke rakker.’
Interview met
Arno Hazekamp
a l g e m e e n
26 doorgang
De Rotterdamse chirurg en hoogleraar Casper vanEijck is ervan overtuigd dat virussen sámen met heteigen immuunsysteem de patiënt met alvleesklier-kanker kunnen helpen. Het doel van hem en zijn me-dewerkers: een drie jaar langere overleving voor 10-20 procent van de patiënten.
Van Eijck zegt dit in een interview met het magazineUitzicht van MMV (voorheen de Moerman Vereni-ging). De redactie van Doorgang geeft de belangrijk-ste zaken uit dit interview door aan onze lezers.
“We weten dat kwaadaardige tu-
moren verschillende stoffen uit-
scheiden die als het ware een rem
zetten op het immuunsysteem.”
Daarbij komt dan dat de meeste tu-
morcellen zich slecht
beschermen
tegen
virus-
sen. Van
Eijck:
“Door mid-
del van een vi-
rus proberen we
enerzijds de tumorcellen selectief
te doden en aan de andere kant
heel gericht stofjes in te brengen
die het immuunsysteem van de
rem halen. Zo kan het wakker ge-
schudde immuunsysteem de
kwaadaardige cellen, die dan hope-
lijk grotendeels zijn afgestorven,
als lichaamsvreemd herkennen en
verwijderen. Zoals het normaal ge-
sproken altijd doet met infecties.”
Casper van Eijck vernieuwt aanpak alvleesklierkanker
Immuunsysteem ‘pushen’
met behulp van virussen
Een voorbeeld? Een veearts en een varkenshouder
in Overijssel dienden zichzelf jaren
geleden het vogelgriepvaccin toe.
Ze leven nog steeds. Dat zette Van
Eijck ertoe zich te verdiepen in im-
muuntherapie, zo zegt hij. Maar
iets ontdekken dat van belang kan
zijn, is nog niet hetzelfde als een
wetenschappelijk verantwoorde
aanpak in de kliniek. Vooral als sub-
sidieverleners en de farmaceuti-
sche industrie er geen brood in zien
omdat immers alvleesklierkanker
als ‘zeldzaam’ wordt gezien.
Even voor de duidelijkheid: slechts
twee procent (ongeveer 2.500) van
alle jaarlijkse nieuwe kankergeval-
len wordt gevormd door alvlees-
klierkanker. Maar deze agressieve
vorm van kanker maakt naar ver-
houding wel de meeste slachtof-
fers. Al jaren maakt Van Eijck zich
sterk voor concentratie van de be-
handeling van alvleesklierkanker in
hooguit tien centra. Dat zijn er nu
a l v l e e s k l i e r
“Tumorcellenkunnen slecht
tegen virussen.”
Casper van Eijck
doorgang 27
nog ruim veertig. Ook moet de im-
munotherapie veel breder kunnen
worden ingezet. Volgens Van Eijck
is er internationaal veel aandacht
voor. “Daarnaast zie je bij allerlei
andere tumorsoorten, zoals long-
kanker en huidkanker, aan de lo-
pende band ontwikkelingen die de
kansen van deze patiënten verbe-
teren. Allemaal op basis van nieu-
we inzichten in de immunothera-
pie.”
KWF: geen interesse Tot dusverre echter is het nog niet
gelukt om bijvoorbeeld het KWF se-
rieus te interesseren voor het sti-
muleren van de immunotherapie bij
alvleesklierkanker. Van Eijck: “Ik
vind dat er in de afgelopen 25 jaar
dat ik bezig ben met alvleesklier-
kanker veel te weinig is gebeurd
vanuit KWF waar patiënten met al-
vleesklierkanker beter van zijn ge-
worden.” Hij noemt in het interview
enkele spontane acties die wel veel
geld opbrachten. De in december
overleden Joop Braakhekke ver-
zocht het KWF de tienduizenden
euro’s die hij via een veiling wist
binnen te halen ter beschikking van
Van Eijck’s werk te stellen. Dat
werd geweigerd omdat de therapie
innovatief was...
Hoewel de houding van het KWF
Van Eijck dwars zit, biedt het
Erasmus MC sinds november vorig
jaar de viro-immunotherapie aan.
“Dat komt er concreet op neer dat
onze polikliniek behandelingen
aanbiedt die tot doel hebben het
immuunsysteem te versterken.
Náást de reguliere behandelingen,
laat dat duidelijk zijn.”
Hij weet zeker dat het immuunsys-
teem een belangrijke rol speelt in
de prognose van de patiënten. Zijn
doelstelling is duidelijk: een drie
jaar langere overleving voor tien à
twintig procent van de patiënten.
Op eigen kracht Van Eijck en zijn team willen voor-
alsnog vooral op eigen kracht wer-
ken. “We moeten onze eigen we-
tenschappelijke inzichten en inte-
resse onafhankelijk van de indus-
a l v l e e s k l i e r
trie kunnen toetsen.”(...) “Dan kan
de medicatie die hier uiteindelijk
uit voortvloeit ook veel goedkoper
zijn. Dan hebben wij alles uitge-
dacht en kan de farmaceutische
industrie niet claimen dat het alle-
maal zo duur was om te ontwikke-
len.” Het is de bedoeling van het
Rotterdamse team om straks pa-
tent aan te vragen en de produc-
tie van bijvoorbeeld vaccins aan
de beste producenten uit te beste-
den. “Wij denken dat we in vijf
jaar een heel stuk verder zullen
zijn.”
Verkorte weergave van het interview
door Arjan van Groningen in Uitzicht
van december 2016
Prof. Casper van Ei jck,vanaf 1991 werkzaam als
chirurg bij Erasmus MC,
is sinds 2009 hoogleraar
chirurgie met de alvleesklier
als aandachtsgebied. Hij is lid
van de Raad van Advies van
SPKS en ook nog altijd clubarts
van Feijenoord.
Casper is bereid tegen de stroomin te zwemmen zodat hij levens kan redden.
Ik ben erg onder de indruk van de manierwaarop hij dat doet.
Mark van Eeuwen
Wilt u ook doneren? Kijk op https://www.supportcasper.nl/
28 doorgang
Zorgkaart Nederland:Een site om eens rond te zwerven
Wie op zijn pc, laptop of tablet het
woord kanker als zoekopdracht aangeeft, krijgt
behoorlijk wat bagger over zich heen. Want lang
niet overal vind je wat je zoekt. Er zijn tientallen
sites waarop het over kanker gaat.
Besteedden wij enkele nummers
geleden aandacht aan het
Kwaliteitsvenster van de NVZ
(Nederlandse vereniging van
Ziekenhuizen) die is vernieuwd en
nog verder wordt uitgebouwd, er is
meer kwaliteit onder de zon.
Daarom maken we onze lezers nog
eens attent op de Zorgkaart
Nederland. Wie gericht wil zoeken
en bij voorbeeld Patiëntenwijzer
Darmkanker intikt belandt er op.
Het is een uitgebreide vergelij-
kingssite. Je kunt je eigen zieken-
huis ‘bezoeken’ maar ook andere.
Voor je het weet ben je aan het
vergelijken en dat kan heel nuttig
zijn. Het is de moeite waard eens
wat tijd uit te trekken om de site te
bezoeken.
a l g e m e e n
doorgang 29
co l u m n
Protocollensoep
Al jarenlang kook ik soep. Lekkere groentesoep.Niks mis mee. Een paar jaren geleden kwam ereen kennis die vroeg: “Schrijf het eens op, hoe jedie soep maakt?” Ik vond het een goed idee, en iknoemde het protocol voor soep. Als ik soep gingkoken, deed ik dat precies volgens mijn protocol.
Toen kwam er iemand die zei: “als
je nou eens precies opschrijft wat
je erin doet, dan kun je de ingre-
diënten afvinken op een lijst.”
Zo gezegd, zo gedaan. Ik noemde
de lijst ‘Huffels’, en vergat niets toe
te voegen. Het kostte wel meer tijd,
maar dat nam ik maar voor lief.
Als ik eens van huis moest, vroeg ik
één van de kinderen in de soep te
roeren. Dat ging prima. Toen zei
mijn dochter: “Mam, je moet op-
schrijven wanneer je precies roert,
hoelang, en hoe vaak”. “Dat is
goed”, zei ik, en ik noemde het de
soep-rapportage. Voortaan schreef
ik eerst een overdracht voordat ik
de deur uitging.
Mijn buurman, die bij de vrijwillige
brandweer is, kwam langs. Hij
vroeg of ik wel dacht aan de veilig-
heid. “Houd je wel aan de voor-
schriften, voor je het weet heb je
de vlam in de pan.” Daar had ik wel
van gehoord, dus ging ik op cursus
brandveiligheid, en, om het meteen
maar goed te doen, leerde ik ook
EHBO en reanimatie. We hadden
die week geen tijd voor de soep.
Na de scholing, waarvoor wij een
certificaat kregen, hoorde ik dat
niet iedereen zomaar mee mocht
helpen met mijn soep. Men moest
bevoegd en bekwaam zijn. Ik
noemde de nieuwe regels de BIG re-
gistratie: Bijzondere Instructies
Groentesoep. Voortaan werd eerst
bekeken of men een certificaat had
voor er geroerd mocht worden.
Helaas mochten mijn kinderen niet
meer helpen. Maar we vormden een
gespreksgroep, we evalueerden,
controleerden en hielden teamover-
leg. En als er tijd over was, maakte
ik gauw nog wat soep.
Toen kwam mijn tante eens langs.
Ze was op vakantie geweest, en had
iets nieuws geleerd: JCI. "Dat bete-
kent: Je Controleert Intensief," zei ze.
“Er zijn lijsten over hoe groot de pan
moet zijn, hoe lang de pollepel, de
potjes voor de ingrediënten, en richt-
lijnen voor de inrichting van de keu-
ken. Ook mag je niet je keu-
kenschort meer aan,
maar moet je in
je eigen kle-
ding soep
maken, dat
is huiselij-
ker.”
“En hier
heb ik
lijsten
voor de
rappor-
tage, het
links- of
rechtsom
roeren, het vetpercentage, de calo-
rieën, en natuurlijk de protocollen,
de BIG-registratie, de observatielijs-
ten, en de veiligheidscertificaten. En
al deze lijsten worden periodiek ge-
controleerd en ge-update. En we
hebben een accreditatieplan, dat wil
zeggen dat we bij elkaar in de pan
gaan kijken. We houden evaluaties,
en intervisies, kortom, aan álles
wordt gedacht!”
U begrijpt, dit is allemaal erg handig,
en er is veel voor te zeggen.
Maar ik denk wel tijdens het invullen
van al die lijsten: “Wie bekommert
zich nog om de soep?”
Met dank aan Greet Houweling, gastcolumnist
a l g e m e e n
30 doorgang
Een frisse blik op de gezondheidszorg
Peter Kapitein, bekend van de Alpe d’Huzes en destichting Inspire2Live, publiceerde onlangs eenboek waarvan u de volledige titel boven dit artikelaantreft. Peter Kaptein werkt bij De NederlandseBank en besteedt een deel van zijn tijd aanInspire2Live. Ab Hermans sprak met hem.
Peter werd in 2005 getroffen door
lymfeklierkanker. Een stamceltrans-
plantatie bracht de ziekte onder
controle. Hij dankt zijn
leven, zegt hij, aan de
wetenschap en aan de
sport. Hij was topspor-
ter voor die tijd en hij
sport nog vrijwel dage-
lijks. Zo komt hij fiet-
send of hardlopend
naar zijn werk. Hij is
ervan overtuigd dat je
met een goede condi-
tie vooraf beter door
een zware kankerbe-
handeling heen komt.
Behandeling moet beter De kern van zijn boek is dat men-
sen met kanker niet altijd de best
mogelijke behandeling krijgen en
dat het beter kan. “Het
gezondheidszorg-
systeem
zet in
naam wel
de patiënt
op de eerste
plaats, maar
de patiënt is er
meer voor de gezondheids-
zorg dan andersom. Commerciële
belangen spelen een te grote rol.
Het is belangrijk dat de patiënt weet
in welk ziekenhuis hij de beste be-
handeling krijgt en wat de top vijf
van artsen is op zijn ge-
bied. Maar dat blijft een
ondoorzichtige materie
voor de leek.”
De oplossing moet vol-
gens Peter mede ko-
men van de patiënt
zelf. De patiënt moet
aandringen op de best
mogelijke behandeling.
Dat kan bijvoorbeeld
door het aandringen op
concentratie van de
kankerzorg in kankercentra. Een
voorbeeld is de concentratie van de
behandeling van maag en slokdarm-
kanker. Daar zet de SPKS als patiën-
tenvereniging zich nu ook voor in.
“Op dit moment,” zegt Peter, “heeft
de patiënt eigenlijk geen ruk te ver-
tellen en dat moet anders. De patiën-
tenverenigingen moeten een belang-
rijke rol gaan spelen door zich activis-
tischer op te stellen. Elke patiënt wil
tenslotte topzorg.”
Medisch Industrieel ComplexHij introduceert in zijn boek het be-
grip 'Medisch Industrieel Complex'
naar analogie met het Militair
Hoe heeft het zover kunnen komen?
Peter Kapitein
Peter: ‘De patiënt
heeft op dit moment
geen ruk te vertellen!’
Peter Kapitein, Hoe heeft het
zover kunnen komen?
uitgeverij Water
ISBN 978 90 491 05761
€ 17,95
a l g e m e e n
doorgang 31
Industrieel Complex. Binnen het
systeem hebben de meeste men-
sen de beste bedoelingen maar dat
leidt niet tot een optimaal resul-
taat. “Men verschuilt zich achter de
regels en stopt met nadenken. De
regel bepaalt wat goed is. Zo heeft
een doodzieke kankerpatiënt lak
aan mogelijk bijwerkingen van een
experimenteel medicijn. Als het
maar voldoende tijd van leven toe-
voegt. Het kost nu wel vijftien jaar
voor een medicijn wordt toegelaten
op de markt en dat is veel te lang,
betoogt hij. De regels worden ver-
wisseld met de ethiek. Protocollen
bepalen het handelen en niet wat
het beste is voor de patiënt in zijn
of haar situatie.”
Inspire2Live organiseert congres-
sen en bijeenkomsten waarbij de
deelnemers zich buigen over de
problematiek en met oplossingen
komen. Daarbij spelen 'patiënt ad-
vocates' een belangrijke rol. Patiënt
advocates zijn ervaringsdeskundige
leden van inspire2Live die op ni-
veau kunnen en willen meepraten
en zich willen inzetten voor verbe-
tering van de kankerzorg. Peter
vindt dat in het bestuur van een
ziekenhuis naast een arts ook een
patiënt advocate en een financieel
deskundige moeten zitten. De
stichting zet zich daarvoor in en
Peter is ervan overtuigd dat het
succes zal hebben.
Er is nog een lange weg te gaan,
maar naar het motto van zijn groot-
vader: ‘Wanneer ze je tien keer
neerslaan moet je elf keer opstaan’
gaat Peter onverdroten voort. Zijn
boek roept op tot actie, een bood-
schap die heel duidelijk is zowel
voor artsen als voor patiënten.
Lees het.
Tekst Ab Hermans
Kees bedacht zich dat je op deze
manier veel meer laatste levens-
wensen kan vervullen en richtte in
2007 de Stichting Ambulance
Wens op. Inmiddels worden er ie-
dere dag verscheidene wensen
vervuld met behulp van ruim
tweehonderd goed getrainde vrij-
willigers. Het vervoer gebeurt met
speciaal voor dit doel ontworpen
ambulances met daarin een extra
comfortabele brancard. Elke wens
is welkom van iemand die lijdt
aan een ongeneeslijke ziekte en
niet lang meer te leven heeft.
Er is geen wachtlijst.
Tekst Marianne Jager
Wilt u doneren?Voor het opgeven van wensen in Nederland kunt u
het formulier invullen op de website ambulancewens.nl.
Donaties zijn van harte welkom! Voor het steunen van deze
stichting, kijk op de website onder het kopje 'doneren'.
Kees Veldboer, ambulancechauffeur, kreeg eenseen ernstig zieke zeeman in zijn ambulance en
maakte voor hem een omweg langs hetVlaardingse havenhoofd. Hij was diep ontroerd
door het intense geluk van deze patiënt en regelde vervolgens voor hem ook een rondvaart
door het Rotterdamse havengebied.
Ambulance Wenshelpt laatste wensen
mogelijk maken
32 doorgang32 doorgang
co l u m n
Ik werd ouder en leerde mijn ge-
voelens in bedwang te houden en
dat ging me goed af. Later werd
me dát me weer verweten: jij ziet
alles altijd zo rationeel. Ik was er
wel trots op. Ik had ze mooi onder
de duim, die emoties.
De afgelopen jaren, tijdens mijn
ziekte, ben ik af en toe verbaasd
als ik merk hoe gemakkelijk ik mijn
tranen bijna dagelijks de vrije loop
laat, alsof ik huiltijd moet inhalen.
Ik huil bij het touwtje uit de brie-
venbus van Terlouw, dode kinder-
tjes op het strand maar ook bij
een dode agent in
mijn favoriete de-
tective Vera of een
gedichtje van Willem
Wilmink.
Deze week was het een on-
derwerp tijdens een Skype-consult
met mijn alternatieve arts. Ik moet
weer een moeilijke behandelbeslis-
sing nemen en deel dan mijn ge-
voelens daarover graag met hem.
Voor kennisdelen heb ik mijn onco-
loog, mijn emoties deel ik met de-
ze arts. Hij gelooft in intuïtie (“dat
is gestolde kennis Gerda”) en in er-
varingskennis. We hebben het nooit
over of iets wel echt 'wetenschap-
pelijk bewezen' is, maar over wat
de ziekte met me doet. “Wat fijn,
dat je dat kunt toelaten nu”, vond
hij. “Huilen is genezend, Gerda.
Misschien is deze tijd een tijd voor
jou om weer in balans te komen,
om je emotioneel weer in het hier
en nu te brengen. De ziekte gaf je
een tweede, vernieuwend leven.”
Ik denk soms dat mijn tranen een
uiting zijn van mijn verdriet om al
die mooie dingen, mooie mensen
en dat heerlijke leven dat ik achter
me moest laten. Het overvalt me
steeds als ik slecht medisch nieuws
krijg. Ik huil niet op de eerste
plaats uit zelfmedelijden, maar om-
dat mijn oude leven is ingestort.
“Verdieping,” zegt mijn arts, “Dit
nieuwe leven met kanker heeft je
ook zoveel gebracht. Denk daar
eens over na.”
Dat is zeker waar. Zal ik in dit nieu-
we leven een weg vinden om mijn
ratio te integreren met al mijn ge-
voelens? Is dat ‘verdieping’? Dan
heeft iedere traan die ik nu huil
wellicht toch een doel.
32 doorgang32 doorgang32 doorgang
Huilen
Ik heb als kind heel wat afgehuild, dat mocht. Erwas altijd troost: een kusje van mijn moeder, eenpepermuntje van mijn vader. Volwassen gewordenleerde ik mijn tranen inhouden. Emoties werden‘overdreven’ gevonden. En als vrouw werd je vaakvol medelijden 'een emotioneel typje' genoemd alsje eens in tranen uitbarstte. Ik kan me nog herinne-ren dat ik in de bioscoop tijdens Bambi van WaltDisney heel stiekem mijn tranen wegveegde toen demoeder van Bambi werd neergeschoten. Stel datmijn vriendje (mijn latere echtgenoot) zou zien datik om een tekenfilm zat te janken. Dat kon echt niet.
Gerda Schapers is docent op
een Business School.
Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.
‘...dit nieuwe leven
met kanker heeft ook
zoveel gebracht.’
doorgang 33
I n h e t ko r t
Buismaag en vakantie - Een lotgenoot vertelde ons
dat je voor de juiste slaaphouding, behalve een op-
blaasbaar kussen, ook een in vijf standen verstel-
bare rugsteun mee op vakantie kunt nemen.
Zo’n opgevouwen rugsteun kan zelfs gratis
mee het vliegtuig in, via een speciale transport-
band. Er zijn verschillende versies en veel
aanbieders voor prijzen die ver uiteen
liggen. Zoektermen internet: opvouwbare
rugsteun, bed rugsteun, verstelbare rug-
steun voor in bed.
Onveilige websites - Bij bijna een
op de drie websites waar je je kan
inschrijven voor de dokterspraktijk,
zijn de privégegevens van patiënten
niet voldoende beveiligd. Dit blijkt
uit onderzoek van RTL Nieuws. Bij
de 197 praktijken waar je online in-
geschreven kan worden of een her-
haalrecept kan aanvragen, worden
patiëntengegevens niet via een be-
veiligde https-verbinding verzon-
den. Het is hierdoor eenvoudig om
achter de gegevens te komen en te
gebruiken voor inter-
netfraude. Het in-
schrijven is vol-
gens RTL het
grootste risi-
co. Bij de in-
schrijving
worden onder
meer de NAW-
gegevens en het
Burgerservicenummer
gevraagd. Het is wettelijk verplicht
dat deze gegevens alleen in een be-
veiligde omgeving worden ver-
strekt, maar vaak blijkt de urgentie
hiervoor te ontbreken. Let daarom
op de adresbalk of er een https-ver-
binding is.
eBar - Het St Jansdal zie-
kenhuis in Harderwijk
heeft vorig jaar een zoge-
heten eBar in gebruik ge-
nomen. Dit is een balie
waar nieuwe digitale zorg-
producten bekeken, ge-
probeerd en gekocht kun-
nen worden. Patiënten
kunnen er bijvoorbeeld informatie krijgen over inloggen en wer-
ken met het patiëntenportaal MijnSt Jansdal. De eBar is ook een
winkel waar Apple-producten zoals iPads en iPhones, en door het
ziekenhuis geteste eHealth hulpmiddelen zoals bloeddrukme-
ters, weegschalen en glucosemeters worden verkocht. Patiënten
en bezoekers die binnen komen, zien de eBar meteen.
..............................
In het kort• In het kort • Inhet kort • In hetkort • In het kor
• In het kort • •••
Tumor in 3D - Zorgverleners worden
dagelijks geconfronteerd met uitda-
gingen rond de complexe oncologi-
sche zorg en hebben daar vaak crea-
tieve oplossingen voor. Eind november
won het Deventer Ziekenhuis met het
project ‘3D Printlab: inzet 3D-modellen
voor het gesprek met meer diepgang’
de Onco Care Challenge. Deze ‘wed-
strijd’ werd in 2014 opgezet door
Sanofi. Het winnende idee verwerft fi-
nanciële ondersteuning. Het Deventer
Ziekenhuis wil gebruik gaan maken
van 3D printing om patiënten inzicht
in hun ziektete geven. Voor de patiën-
ten met kanker is het vaak
moeilijk de ziekte voor zich
te zien en de gevolgen
hiervan in het lichaam te
begrijpen. Het gebruik
van een 3D model in het
gesprek over kanker
helpt de ziekte ‘tastbaar’
te maken en de relatie van
de aandoening tot de rest van
het lichaam zichtbaar te maken. Ook
het behandelend team heeft baat bij
een 3D model. De chirurg weet niet al-
tijd precies wat hij zal tegenkomen en
welke techniek het beste zal aanslui-
ten om tot een goed resultaat te ko-
men. Vooraf oefenen met een model
van de tumor en zijn omgeving kan
leiden tot betere resultaten en vermin-
dering van de duur van de operatie.
Bron http://oncocarechallenge.nl
Deventer Ziekenhuis
“Chronisch ziek zijn
vraagt om
chronisch optimisme”
Loesje
m a a g & s l o k d a r m
34 doorgang
Rijm de Jonghad te maken met twee
agressieve kankers
Hoewel ze aanvankelijk aarzelde heeft
Rijm de Jong de redactie haar verhaal over twee
agressieve kankers toch toegestuurd. We zijn haar
daarvoor dankbaar, want schrijven
over wat je beleeft helpt jezelf, maar ook anderen.
Rijm: “In september 2014 is bij mij
maag-slokdarmkanker geconsta-
teerd en in november
van dat jaar is mijn
maag
verwij-
derd.
Daarna
heb ik
'critics' (een
gecombineerde
behandeling van che-
mo en bestraling) on-
dergaan”. De uitslag
van het weefselon-
derzoek en de lymfe-
klieren na de opera-
tie viel tegen (T2 in
plaats van T1* en
twee aangetaste
lymfklieren). Daarom
kreeg ik deze weinig
gegeven behande-
ling. Mijn
alvleesklier is beschadigd door de
bestraling, daardoor worden er
minder enzymen aangemaakt en
heb ik last van vetdiarree.”
Erover schrijven helpt jezelf en anderen
“Wat was ik ‘blij’
met de diagnose
darmkanker...”
'Bl i j ' met darmkanker… “Het is niet bij maagkanker geble-
ven omdat er zestien maanden na
de diagnose maagkanker een tu-
mor in de dikke darm werd gevon-
den (januari 2015). Ik heb langer
dan drie maanden in onzekerheid
moeten leven om te weten wat
voor tumor het was: een uitgezaai-
de maagkanker of een darmkanker.
De MDL-arts vond het op een darm-
kanker lijken en de
patholoog-anatoom
dacht meer aan een
uitgezaaide maag-
kanker.”
“Wat was ik blij toen
ik op 13 april (na de
operatie) hoorde dat
het om een darmkan-
ker ging en dat er
geen nabehandeling
nodig was: nieuwe kanker- nieuwe
kansen! Ik vond het onvoorstelbaar
dat het om een darmkanker ging
omdat ik in september 2014 nog
een darmonderzoek had gehad en
Rijm de Jong
“Mijnalvleesklier isbeschadigd
door debestraling.” Ook voor uw verhaal en dat
van uw naasten maken we
graag ruimte. Neem contact
met ons op! De redactie
helpt u graag verder:
m a a g & s l o k d a r m
doorgang 35
omdat ik in juli 2015 nog meege-
daan had aan het bevolkingsonder-
zoek naar darmkanker: de uitslag
was gunstig.”
Spannende CEA**“En nu de follow up: die is bij darm-
kanker heel anders dan bij maag-
kanker. Bij maagkanker stelt het
niet veel voor want als die kanker
terugkomt kunnen
ze er toch niets
meer aan doen (al-
leen bepaling van
het ijzergehalte en
vitamine B12). Na
ruim een half jaar
had ik al een vita-
mine B12 tekort,
daar krijg ik nu vier
keer per jaar injec-
ties voor. Bij darm-
kanker kom je direct in de CEA
watch (om de twee maanden wordt
de CEA waarde in het bloed be-
paald) en wat ik niet verwacht had
gebeurde: het was de eerste keer
al bingo… Mijn CEA-waarde was ver-
hoogd en een maand later was hij
nog iets meer verhoogd, de PET
scan in juli liet gelukkig geen uit-
zaaiingen zien, alleen extra activi-
teit in de hals en in het operatie ge-
bied. De CEA-waarde bleef stabiel,
maar wel iets verhoogd. Een paar
dagen geleden (december 2016)
kreeg ik het bericht dat de CEA-
waarde weer net zo
was als op 13 april,
weer normaal dus.
Opluchting!”
“Ik wacht nu nog op
bericht van een kli-
nisch geneticus:
een erfelijkheidson-
derzoek vond de
MDL-arts wel wen-
selijk omdat ik bin-
nen korte tijd twee vrij agressieve
tumoren heb gekregen en dat komt
niet zo vaak voor.”
Tekst Rijm de Jong
Naschrift redactie: Rijm merkte dat het haar helpt om
te schrijven over wat haar overkwam. Schrijven is een mooie manier
om hiermee om te gaan. Misschien een idee voor anderen?
”Mijn CEAwaarden zijn
weer normaal.Eindelijk een opluchting!
**
*
** Tumormarkers zijn stoffen,
meestal eiwitten, die uw
lichaam maakt als reactie
op kanker of die door
de kanker zelf gemaakt
worden. CEA (carcinoem-
bryonaal antigen) is een
tumormarker die gebruikt
wordt voor de opvolging
van dikkedarmkanker.
* De TNM-classificatie is op-
gebouwd uit:
• T = Tumorgrootte, de
diameter of mate van
ingroei (T1-4).
• N = Node(lymfeklier),
aantal/plaats van lymfe-
klieruitzaaiingen (N0-2).
• M = Metastasen (uitzaai-
ingen) op afstand van de
tumor in bijvoorbeeld
andere organen, botten,
etc. (M0-1).
Uitleg:
• Tis = “zeer plaatselijk” en
slechts aanwezig in de op-
pervlakkige slijmvlieslaag
(1): in feite een voorstadi-
um van kanker.
• T1 = doorgroei door het
slijmvlies in een onderlig-
gende laag (2).
• T2 = doorgroei tot in de cir-
culaire spierlaag van de
darmwand (3).
• T3 = doorgroei door
de spierlaag tot aan het
buitenste vlies van de
darmwand (4).
• T4 = doorgroei buiten de
darmwand, tot in omliggen-
de organen of anderszins:
bijvoorbeeld vastgroei aan
botweefsel (bekken).
36 doorgang
Internationaal symposium in Amsterdam
Nieuwe ontwikkelingenslokdarmkanker centraal
In Amsterdam vond op 18 december het tweedeSymposium Translationeel Onderzoek in Slokdarm-kanker plaats georganiseerd door o.a. prof. dr.Sheila Krishnadath van de afdeling Maag-, Darm-,Leverziekten van het Academisch MedischCentrum, Amsterdam. Het was gewijd aan nieuwe onderzoekmodellen,medicijnen en onderzoeksmethoden. SanneHoefnagel vatte een aantal van de belangrijkstebijdragen voor Doorgang samen.
Kernpunten: de noodzaak van
Europese samenwerking voor de
Barrett slokdarm, de verbetering
van overleving en kwaliteit van le-
ven bij patiënten met slokdarmkan-
ker en een bijzondere aanpak van
mutaties bij slokdarmkanker.
Prof. dr. Michael Quante van The
Quante Laboratory in München, be-
Op de foto staan de BERN consortium deel-
nemers (een nieuw Europees consortium
dat gericht is op het verbeteren van be-
handeling van Barrett patiënten en patiën-
ten met slokdarm carcinoom), van links
naar rechts: Dr. Elena Bonora uit Bologna
University (Italie), Porf. Trevor Graham uit
London Bart’s University (UK), Prof.
Rebecca Fitzgerald uit Cambridge (UK), Dr.
Micheal Quante uit Munchen (Germany),
Prof. Sheila Krishnadath AMC (nederland),
Dr. Massimiliano Di Pietro, Cambridge (UK)
m a a g & s l o k d a r m
doorgang 37
nadrukte het belang van samenwer-
king in Europees verband als het
over de Barrett slokdarm gaat. Dit
gebeurt in het BERN-consortium
(Barrett’s European Research
Network). Hierin werken diverse we-
tenschappelijke onderzoeksgroepen
samen met een fo-
cus op de Barrett
slokdarm. Een en
ander in navolging
van soortgelijke sa-
menwerking bin-
nen de VS. Het
doel is om onder meer betere bio-
markers te detecteren en te testen
in grote Europese Barrett centra. De
samenwerking tussen de verschil-
lende groepen zal leiden tot betere
behandeling en uitkomst van Barrett
en slokdarmkankerpatiënten. Op dit
moment zijn Groot Brittannië
(Cambridge en Londen), Italië
(Bologna), Nederland (Amsterdam)
en Duitsland (München) al vertegen-
woordigd. Andere landen zullen snel
volgen.
Prof. dr. Sheila Krishnadath van
het AMC, leidster van een onder-
zoeksgroep die zich onder meer be-
zig houdt met profielen van slok-
darmkanker, gaf aan dat de overle-
ving en kwaliteit van leven voor pa-
tiënten met slokdarmkanker kan
worden verbeterd. Dit kan door mid-
del van het beter selecteren van
verschillende behandelingen voor
de specifieke patiënt en het ontwik-
kelen van nieuwe behandelingen. Zij
toonde de eerste resultaten van on-
derzoek bij het AMC naar het be-
staan van subtypes in slokdarmkan-
ker met verschillende moleculaire
eigenschappen. Door te bepalen
welke subtype kanker een patiënt
precies heeft, kan in de toekomst
beter voorspeld worden of deze pa-
tiënt wél of juist geen baat heeft bij
een bepaalde behandeling.
Barret s lokdarmMen spreekt van een ‘Barrett
slokdarm’ als het slijmvlies van
de slokdarm door inwerking
van gal en maagzuur is ver-
anderd in een afwijkend soort
slijmvlies, risicofactor voor
krijgen van slokdarmkanker.
Dr. Silvia Calpe, eveneens werk-
zaam bij het AMC, stond stil bij gen-
mutaties. In verschillende soorten
kanker van het maagdarmstelsel is
aangetoond dat bepaalde genmuta-
ties leiden tot meer agressief ge-
drag van kankercellen. Een zo’n ty-
pe mutatie die bij
slokdarmkanker
wordt gezien, maar
ook veelvuldig bij
alvleesklierkanker,
is een mutatie in
het zogenoemde
SMAD4 gen. Calpe toonde veelbelo-
vende resultaten met een nieuw
medicijn dat een remmend effect
heeft op dit agressieve celgedrag. In
experimenten met muizen remt dit
nieuwe medicijn bijvoorbeeld de
groei van slokdarmkanker.
Dr. David Liu van het Peter
MacCallum Cancer Centre in het
Australische Melbourne stond ook
stil bij een genmutatie. Een zeer
veelvoorkomende DNA mutatie in
slokdarmtumoren is die van het ‘p53
gen’. Het ‘p53 gen’ zorgt ervoor dat
cellen die beschadigd zijn (bij voor-
beeld door DNA schade) niet verder
kunnen delen en veranderen in kan-
kercellen. Als het ‘p53 gen’ een mu-
tatie heeft, kan deze controle niet
meer plaats vinden. Tot nu was er
geen medicijn dat het gemuteerde
‘p53 eiwit’ weer normaal werkzaam
kan maken. Liu liet zien dat er een
nieuw medicijn is dat er bij experi-
menten met muizen voor zorgt dat
het gemuteerde ‘p53 eiwit’ weer zijn
werkt doet en de groei van kanker-
cellen kan remmen. De resultaten
zijn veelbelovend en een studie met
slokdarm kankerpatiënten zal begin
dit jaar van start gaan in Melbourne.
Met dank aan Sanne Hoefnagel, MD, PhD
student afdeling Maag-, Darm-, Leverziekten,
AMC Amsterdam
Bijzondere aanpakvan mutaties bijslokdarmkanker
m a a g & s l o k d a r m
m a a g & s l o k d a r m
38 doorgang38 doorgang
Besluitvorming rondom behandeling kan beter
Grote verschillen in kans op genezende
operatie maagkanker
Na de diagnose maagkanker geeft een operatie deenige kans op genezing. Toch blijken er aanzienlij-ke verschillen te zijn in het doorverwijzen van pa-tiënten en de kans dat een patiënt een operatiekrijgt aangeboden.
In Nederland wordt ieder jaar bij
circa 1.450 mensen de diagnose
‘maagkanker’ gesteld. Ongeveer de
helft van deze patiënten komt in
principe in aanmerking voor een
operatie waarbij uitgegaan wordt
dat deze genezend is.
Steeds vaker vindt chirurgische be-
handeling van deze ziekte plaats in
gespecialiseerde medische centra,
na verwijzing door het ziekenhuis
waar de oorspronkelijke diagnose is
gesteld. Uit onderzoek van Integraal
Kankercentrum Nederland (IKNL) en
chirurgen van het Catharina Zieken-
huis (Eindhoven), Antoni van
Leeuwenhoek (Amsterdam), UMC
Groningen en Erasmus MC (Rotter-
dam) blijkt dat er aanzienlijke ver-
schillen zijn in het doorverwijzen
van patiënten en de kans dat pa-
tiënten een operatie krijgen aange-
boden.
Niet voor iedereen De variatie geeft aan dat bepaal-
de patiënten op dit moment in
Nederland de kans op genezing
wordt onthouden en dat de behan-
deling van maagkanker in Neder-
land vatbaar is voor verbetering.
IKNL gaat in gesprek met de be-
trokken beroepsgroepen hoe deze
verbetering het beste kan worden
gerealiseerd.
De chirurgische behandeling van
maagkanker vindt in Nederland
steeds meer plaats in ziekenhuizen
die gespecialiseerd zijn in deze
operaties. De diagnose maagkan-
ker wordt echter vaak gesteld in
ziekenhuizen waar deze operatie
niet (meer) wordt uitgevoerd. In
deze studie is onderzocht wat de
invloed is van het ziekenhuis waar
de oorspronkelijke diagnose is ge-
steld op het krijgen van een maag-
kankeroperatie. Ook gingen de on-
derzoekers na wat de impact was
van het ziekenhuis van diagnose op
de totale overleving van deze pa-
tiënten.
Kans op operatie Ruim 500 mensen zijn tussen 2005
en 2013 niet geopereerd, terwijl dit
wel had gemoeten.
Patiënten bij wie in die periode
maagkanker werd vastgesteld in
ziekenhuizen waar het uitvoeren
van een genezende, chirurgische
behandeling niet zo voor de hand
ligt, hadden een slechtere, algehe-
le overleving vergeleken met pa-
tiënten die in een ziekenhuis waren
terechtgekomen waar dergelijke
operaties regelmatig worden uitge-
voerd.
De studie werd uitgevoerd met be-
hulp van gegevens afkomstig uit de
Nederlandse Kankerregistratie
(NKR) van patiënten die tussen
2005 en 2013 de diagnose ‘in op-
zet operabele maagkanker’ kregen.
Verwijzing veelalposit ief Volgens Margreet van Putten van
IKNL en collega’s toont deze studie
aan dat er in Nederland grote va-
riatie is tussen ziekenhuizen wat
betreft de kans dat patiënten een
maagkankeroperatie krijgen aan-
geboden. “Deze variatie duidt er op
dat de besluitvorming rondom de
behandeling van maagkanker in
Nederland voor verbetering vat-
baar is,” aldus de onderzoekers.
doorgang 39
Darmstomazorg voldoetvaker dan urinestomazorg Er is nog winst te behalen bij sa-
menwerking en overleg. Het gaat
dan om overleg binnen de muren
van het ziekenhuis en overleg in de
regio. Bij darmstomazorg voldoet
één op de drie ziekenhuizen niet
aan de norm die hierover gaat en
voor urinestomazorg maar liefst de
helft niet. Samenwerking en over-
leg is volgens de Stomavereniging
steeds belangrijker. De zorg veran-
dert en steeds meer zorg wordt
dicht bij huis geleverd, dan is het
essentieel dat je met elkaar na-
denkt hoe je dit het beste doet.
De Stoma ZorgwijzerDeze zorgwijzer laat zien welke sto-
mazorg in welk ziekenhuis wordt
geboden én of het ziekenhuis vol-
doet aan de normen voor goede
stomazorg. De normen voor goede
stomazorg en de ziekenhuizen met
het groene vinkje zijn te vinden op
de geheel vernieuwde website:
www.stomazorgwijzer.nl
Bron: Stomavereniging
De Stoma Zorgwijzer laat zien welke
stomazorg op welke ziekenhuisloca-
tie wordt geboden. Daarnaast is te
zien of de ziekenhuislocaties die sto-
mazorg verlenen voldoen aan de 14
normen voor goede stomazorg van-
uit het perspectief van stomadra-
gers. De informatie is bedoeld voor
wie een stoma heeft of krijgt: om in-
formatie te zoeken of te vergelijken,
en om te zien wat een stomadrager
mag verwachten van de zorg. De
wijzer helpt bij het maken van een
gemotiveerde keuze.
Groen vinkje voorgoede stomazorgVoor het vijfde jaar op rij reikt de
Stomavereniging groene vinkjes
voor goede stomazorg uit. Hiervoor
heeft de Stomavereniging, samen
met stomadragers, stomaverpleeg-
kundigen en medisch specialisten
normen voor goede stomazorg opge-
steld. Van de deelnemende zieken-
huizen die darmstomazorg bieden,
voldoet 95 procent aan de normen
en bij urinestomazorg voldoet 84
procent.
Functioneren van patiënt centraal bij keuze stoma
Geen mens is hetzelfde, daarom wordt per persoonen leefsituatie bekeken wat de beste oplossing isals het gaat om het kiezen van stomamateriaal enstomahulpmiddelen. Bij de voorlichting hieroverworden daarom de specifieke wensen, behoeftenen eisen van de stomadrager, samen met de stoma-verpleegkundige opgesteld en opgenomen in hetdossier. Een belangrijk en essentieel onderdeel vangoede stomazorg volgens de Stomavereniging, om-dat geen mens gelijk is en er per situatie moet wor-den bekeken wat het beste past.
Iedereen heeft persoonlijke eisen en wensenUit deze studie mag volgens de on-
derzoekers niet de conclusie wor-
den getrokken dat het verwijzen
van patiënten naar andere centra
voor een maagkankeroperatie ne-
gatief uitpakt. Circa 90% van de
patiënten met maagkanker lijkt nu
volgens de richtlijnen te worden
behandeld en heeft dus naar alle
waarschijnlijkheid baat bij verwij-
zing naar een ziekenhuis dat ge-
specialiseerd is in deze behande-
ling. Deze verbetering sluit aan bij
resultaten van andere oncologische
behandelingen die de afgelopen
jaren in Nederland zijn gecentrali-
seerd, waaronder die van alvlees-
klierkanker en slokdarmkanker.
Mogeli jke oorzaken De variatie tussen de ziekenhuizen
kan mogelijk worden verklaard
door verschillen in werkwijze bin-
nen het multidisciplinair overleg.
Volgens de richtlijn moeten patiën-
ten met maagkanker altijd bespro-
ken worden in een MDO (multidisci-
pinair overleg).
Het kan echter zijn dat niet altijd al-
le benodigde expertise binnen dit
overleg is vertegenwoordigd of dat
de uitvoerend chirurg niet altijd (tij-
dig) wordt betrokken bij de besluit-
vorming. De uitkomsten van dit on-
derzoek zijn aanleiding voor IKNL
om gezamenlijk met de Dutch
Upper GI Cancer Group (DUCG) en
andere professionals de zorg voor
patiënten met maagkanker verder
te verbeteren.
Bron: IKNL
M. van Putten, R.H.A. Verhoeven, J.W. van
Sandick, J.T.M. Plukker, V.E.P.P. Lemmens,
B.P.L. Wijnhoven en G.A.P. Nieuwenhuijzen:
‘Hospital of diagnosis and probability of ha-
ving surgical treatment for resectable gastric
cancer’.
d a r m
40 doorgang40 doorgang40 doorgang
Tja, wat zeg je als je het verhaal over seks en
voortplanting wilt omzeilen? Nou, dan verzin je ge-
woon dat kinderen op het land groeien, in de kool.
En dat je ze 'plukt' als ze zo groot zijn geworden
dat ze zo ongeveer vanzelf uit de kool rollen.
Best vreemd dat kool ondanks dit
grappige fabeltje niet aantrekkelijk
wordt gevonden in de keuken. En
dat is heel jammer, want kool is su-
per gezond en je kunt er alle kan-
ten mee op. Kool is als groente al
heel oud en al in de tijd voor
Christus schreef men geneeskrach-
tige gaven toe aan kool. Uit heden-
daags onderzoek blijkt ook steeds
Kankercellenhaten kool!
weer dat kool kankerwerende stof-
fen bevat. Mensen die al kanker
hebben en behandeld zijn, verklei-
nen de kans op terugkeer van de
kanker en verhogen de kans op een
langere overlevingsduur.
Ik zou zeggen: reden genoeg om
drie keer per week een koolsoort
te eten. Dat kan reuze gevarieerd;
er zijn immers vele soorten: bloem-
r e ce p t
doorgang 41
kool, boerenkool, broccoli, witte, ro-
de, Savooie, Chinese kool of spruit-
jes. Maar ook waterkers, paksoi of
knolletjes horen bij deze gezonde
rakkers. Van alle koolsoorten bevat-
ten broccoli en spruitjes de meeste
Ingrediëntenvoor vier personen
6 à 7 ons spruitjes
250 ml Bulgaarse yoghurt
1 eetlepel bloem
nootmuskaat
blik tomatenblokjes
2 flinke tenen knoflook
100 gram geraspte kaas
4 à 5 ons rundergehakt
1 grote ui
Aardappelen (puree of
gekookte krieltjes)
Verse peper en een
snufje zout naar smaak
Ingrediëntenvoor twee kleine porties
2 aardappelen
200 gram broccoli in vier
kleine stronkjes gesneden
75 gram gerookte forelfilet
3 sprietjes bieslook
2 eetlepels zure room
of sojaroom
Verse peper en een
snufje zout naar smaak
kankerwerende stoffen. Het vol-
gende recept maakte ik als student
en gaat dus al ruim dertig jaar
mee. Mijn uitwonende kinderen
vragen er nog steeds om als ze
thuis komen!
Spruitjes uit de ovenBereiding• Kook de spruitjes (beet)gaar.
• Roerbak het gehakt rul en
kruid met ruim zout en ruim pe-
per en bak de ui en 1 teen ge-
perste knoflook mee.
• Roer in een kom de bloem door
de yoghurt en voeg toe: andere
knoflook, nootmuskaat, tomaten-
blokjes (plus driekwart van het
vocht), beetje zout en peper.
• Vet een niet al te lage oven-
schaal in en doe het gehakt op
de bodem. Verdeel de spruitjes
op het gehakt.
• Giet de yoghurtsaus over
de spruitjes en strooi
daarover ten slotte de kaas.
• Serveer met gekookte krieltjes
of aardappelpuree.
Broccoli staat op nummer 1 in de
top 10 van gezondste producten*.
En voor wie het wil weten: erg
slecht scoren gehard frituurvet,
frikandel en bitterbal, krokant ge-
bakken ontbijtspek en marsepein.
Het broccoli recept komt uit het
boek ‘Gezond eten rond chemothe-
rapie’ en valt in de categorie: smeu-
ïg, warm, hartig en hoog in smaak.
• Schil en kook de aardappelen.
• Voeg 5 minuten voor het einde
van de kooktijd de broccoli toe.
Als alles gaar is goed afgieten.
• Hak de forel heel fijn en contro-
leer op graatjes.
• Snijd of knip de bieslook fijn.
• Stamp of pureer het aard-
appel-broccolimengsel zo fijn
mogelijk.
• Roer de forel, bieslook en zure
room erdoor.
• Breng op smaak met zout en
peper.
• Pureer, indien gewenst, de forel
ook mee.
Tekst Marie-Louise Brueren
* Bron: Ons voedsel in getallen van Frans M. de
Jong, Fontaine Uitgevers
Aardappel-broccolipureemet gerookte forel
Omega 3Vette vis levert omega 3
en is van groot belang voor
onze gezondheid. Eet echter
geen vette vissoorten 24 uur
voor en 24 uur na de
chemotherapie!
Broccol i100 gram versebroccoli bevat[1]:• 125 kJ
• 2 g koolhydraten
• 3,3 g eiwit
• 105 mg calcium
• 1,3 mg ijzer
• 114 mg vitamine C
• 0,1 mg vitamine B1
• 0,21 mg vitamine B2
• 0,12 mg caroteen
42 doorgang
Opmerkelijk artikel in De Correspondent
Patentwetgeving debet aan te dure medicijnen
Weinig industrieën hebben zo’n slechte naam alsde medicijnindustrie. De mensheid betaalt de far-maceutische industrie jaarlijks ten minste achtkeer het bedrag dat nodig is om de helft van dewereldbevolking van de essentieelste geneesmid-delen te voorzien. Er bestaat een ‘enorme ongelijk-heid’ in toegankelijkheid, concludeert vaktijd-schrift The Lancet recent. In dezelfde uitgave uitende ministers Edith Schippers (Volksgezondheid) enLilianne Ploumen (Ontwikkelingssamenwerking)ook scherpe kritiek.
De ministers wijten de ontoeganke-
lijkheid aan het patentmodel van
de industrie. “Het systeem is stuk,”
schrijven zij. Zolang niet serieus
wordt overwogen de internationale
patentwetgeving aan te passen,
“kunnen bedrijven vragen wat zij
willen.”
Als iemand weet hoe cruciaal het is
de wetgeving rondom patenten te
veranderen, dan is het Ellen ’t
Hoen. Deze 56-jarige jurist roept al
decennia op tot het doorbreken van
de monopolies van geneesmidde-
lenbedrijven. Nu is de vraag of zij
opnieuw gedaan krijgt wat nie-
mand voor mogelijk houdt.
Ellen ’t Hoen is 21 als ze hoort dat
haar moeder een hormoon kreeg
dat het risico op een miskraam
moest verkleinen. Zesentwintig als
ze aan een voorstadium van baar-
moederhalskanker wordt behan-
deld. ’t Hoen is een zogenoemde
DES-dochter. Haar moeder kreeg
tijdens de zwangerschap het stofje
‘di-ethylstilbestrol’ om de kans op
een gezonde baby zo groot moge-
lijk te maken. Maar het middel
bleek geen miskramen te voorko-
men, en erger nog: het bleek scha-
delijk voor moeder en kind. ’t Hoen
krijgt in haar twintiger jaren vele
geneesmiddelen. Bijwerkingen die
niet zijn gecommuniceerd, effectivi-
teit die wordt overschat of zelfs
verzonnen, zo goed als afwezig
toezicht en een medische gemeen-
schap die zijn kop in het zand
steekt als een dwaling aan het licht
komt, de DES-affaire had het alle-
maal.
Mega-proces Samen met lotgenoot Anita Direcks
begint ze een actiegroep die alle
DES-dochters helpt de zestien
Nederlandse leveranciers tegelijk
aan te klagen, afgekeken van de
Amerikaanse rechtsgang. Bij DES
was de afwezigheid van eigen-
domsrechten het grootste pro-
bleem. Het hormoon werd met
overheidsgeld ontwikkeld en nooit
gepatenteerd, met als gevolg dat
er in Nederland maar liefst zestien
a l g e m e e n
doorgang 43
verschillende leveranciers op de
markt waren. De zaak strandde
aanvankelijk bij het hof. Maar de
Hoge Raad stelde de vrouwen en
hun advocaten in een baanbreken-
de uitspraak in het gelijk. Geza-
menlijk hadden de bedrijven onver-
antwoordelijk opgetreden. Dat
zwengelde de onderhandelingen
tot een schadefonds aan - met uit-
keringen van honderden tot duizen-
den euro’s per geval.
“Niet in verhouding tot de geleden
schade,” vindt ’t Hoen, die haar
moeder op 64-jarige leeftijd verloor
aan borstkanker en zelf vroegtijdig
werd behandeld voor de eerste te-
kenen van baarmoederhalskanker.
Maar de morele overwinning was
er; je kunt wel degelijk iets doen te-
gen deze machtige bedrijfstak.
Alles wat ’t Hoen door de DES-affai-
re opstak over de farmaceutische
industrie, bleek ‘schering en inslag
te zijn’ toen ze voor organisaties
als Health Action International en
Artsen Zonder Grenzen ging wer-
ken. “Zo kwam ik erachter dat DES
tot ver in de jaren tachtig in Kenia
is gebruikt,” herinnert ze zich. Ze
zag van dichtbij hoe een van de
zwartste bladzijden in de geschie-
denis van de farmacie zich ont-
vouwde: de hiv/aids-crisis in Afrika.
De geneesmiddelen tegen hiv/aids
kostten in het Westen meer dan
10.000 dollar per patiënt per jaar.
Ze waren in nagenoeg het gehele
Afrikaanse continent vrijwel onbe-
taalbaar. Zuid-Afrika had in 1997
ongeveer 45 miljoen inwoners, van
wie meer dan 5 miljoen mensen
met een hiv-infectie. Dagelijks zo’n
1.000 sterfgevallen door aids. Maar
geen geneesmiddelen.
Dieptepunt Dieptepunt was een rechtszaak die
39 farmaceutische multinationals in
1998 aanspanden tegen de rege-
ring van Nelson Mandela, om te
voorkomen dat er een wet kwam
die de invoer van generieke hiv-
medicijnen moest vereenvoudigen.
De bedrijven lieten de slepende
zaak echter in 2001, na enorme pu-
blicitaire druk, varen. ’t Hoen voer-
a l g e m e e n
de toen al campagnes met Artsen
Zonder Grenzen omdat een handels-
verdrag ter bescherming van intel-
lectueel eigendom, het zogenoemde
TRIPS-verdrag, veel te verstrekkend
was voor de geneesmiddelenbe-
schikbaarheid in arme landen. Het
effect van die campagnes kwam
door de Zuid-Afrikaanse rechtszaak
in een stroomversnelling.
Verklaring van Doha Ook in 2001 werd de Verklaring van
Doha gesloten, een aanvullend
hoofdstuk op TRIPS. Daarmee hoe-
ven de 35 armste landen tot en met
2033 patenten op geneesmiddelen
niet te erkennen. Ook kunnen alle
WTO-landen* makkelijker fabrikan-
ten dwingen hun patenten te delen,
zodat er goedkopere middelen op de
markt kunnen komen van andere fa-
brikanten. Uiteindelijk kwamen er op
grote schaal goedkope Indiase hiv-
medicijnen op de Afrikaanse mark-
ten. Dat die goedkope Indiase mid-
delen in Zuid-Afrika verkocht moch-
ten worden, was mede te danken
aan de intense lobby van de
Amerikaanse activist James Love.
Love en ’t Hoen vroegen zich na de
aidscrisis af hoe nu toekomstige
loopgravengevechten tussen de in-
dustrie en een individueel land wa-
ren te voorkomen bij een geschil
over de prijs, terwijl intussen patiën-
ten doodgaan? Hun voorstel: je
vraagt farmaceutische bedrijven hun
intellectueel eigendom van genees-
middelen beschikbaar te stellen.
Daarna stel je modelcontracten op
voor fabrikanten van generieke ge-
neesmiddelen, die het merkmiddel
voor een kleine royalty mogen na-
maken en verkopen. Alleen veel
goedkoper dan het origineel, voor
een aantal vooraf geselecteerde
markten. Een onmogelijke, zo niet
onwenselijke klus, zo becommentari-
44 doorgang
eerden collega-activisten het idee.
Maar: “De industrie zou zo de mo-
gelijkheid krijgen zich beter te pro-
fileren dan ze daadwerkelijk zijn,”
zegt ze. “Een echt activistendilem-
ma: moet je zakendoen met de dui-
vel?” Ja, dat moet.
Patent Pool In 2010 richtte ’t Hoen met goed-
keuring van de Verenigde Naties en
met financiële hulp van UNITAID de
‘Medicines Patent Pool’ op. Een li-
centieorganisatie in Genève die in-
tellectueel eigendom van medicij-
nen tegen hiv en sinds kort tubercu-
lose en hepatitis C beheert. De pool
bleef nog ‘leeg’. Een toezegging van
Barack Obama's regering deed het
tij keren. ’s Werelds grootste publie-
ke geldschieter van geneesmidde-
lenonderzoek, het Amerikaanse
National Institute of Health, kwam
als eerste over de brug met een
deel van de patenten op een middel
tegen hiv.
De bedrijven waren inmiddels ook
niet meer blind voor hun beroerde
imago en toonden interesse, maar
waren aanvankelijk niet bereid grote
concessies te doen. Zo wilde een
aantal bedrijven beperkingen gaan
vastleggen. “Daar hebben we con-
sequent nee tegen gezegd. Dat zou
in strijd zijn met de Verklaring van
Doha.” Er volgden ongebruikelijke
partnerschappen met medicijnfabri-
kanten, onder goede voorwaarden,
met Gilead Sciences, vooral bekend
van de bizarre prijsstrategie van de
geneesmiddelen tegen hepatitis C,
als eerste. Het stelde zijn intellectu-
ele eigendomsrechten op zijn hiv-
middelen beschikbaar. GlaxoSmith-
Kline volgde met de patenten van
dochterbedrijf ViiV. En ook Bristol-
Myers Squibb (dure immunothera-
pieën) licenseerde voor het eerst
een deel van zijn geneesmiddelen.
Niet voor grote landen Voor de grootste arme landen als
Brazilië, China, Rusland of Thailand
komen er nooit licenties. Die markten
zijn zo groot dat het als een minder-
heid van de patiënten de dure merk-
medicijnen krijgt een enorme omzet
voor de oorspronkelijke fabrikant op-
levert. Voor kanker, de meest lucra-
tieve farmamarkt, zijn ook nog geen
medicijnlicenties in beheer gegeven.
Er zijn wèl mooie overwinningen ge-
boekt de afgelopen jaren en de in-
dustrie lijkt in sommige gevallen be-
reid om te doen wat nodig is, ook als
dat niet meteen veel geld oplevert.
Maar nieuwe handelsverdragen als
TPP en TTIP lijken de eisen rond de
bescherming van intellectueel eigen-
dom aan te scherpen. Als er op dit
moment iets concreets gedaan wordt
aan de internationale patentregelge-
ving, dan is dat vooral ten bate van
het bedrijfsleven, zegt ’t Hoen.
Het handelsverdrag TTIP mag dan
mogelijk van de baan zijn, de
Aziatische tweelingzus TPP heeft
een nieuwe norm gesteld voor de
bescherming van intellectueel ei-
gendom. Zo kunnen landen minder
snel dwanglicenties afgeven, heb-
ben bedrijven langer recht op exclu-
siviteit van onderzoeksdata en kan
er bij een conflict geprocedeerd wor-
den bij de speciale en omstreden in-
vesteerder-staatarbitrage (ISDS).
Prikkels dus die monopolies van be-
drijven zullen verlengen.
Nederland bondgenoot Minister Schippers die in The Lancet
de veronderstelde onmaatschappelij-
ke winsten van de industrie bekriti-
seert, heeft van het farmaceutische
dwergstaatje Nederland een onwaar-
schijnlijke, maar niet minder welko-
me bondgenoot gemaakt van inter-
nationaal opererende activisten als ’t
Hoen. “Ik had tien jaar geleden niet
durven dromen dat uitgerekend
Nederland bij de Europese Commissie
zou aandringen om de prikkels die we
de farmaceutische industrie bieden
voor innovatie eens onder de loep te
nemen”. Ook niet dat The Lancet en
de Wereldgezondheidsorganisatie
steeds meer ambassadeur zouden
worden voor het ontwikkelmodel
waar activisten als ’t Hoen al jaren
voor lobbyen.
Daarin wordt een deel van de paten-
ten afgeschaft en worden monopolies
doorbroken, waardoor de kosten van
het naar de markt brengen van een
geneesmiddel worden ‘losgekoppeld’
van de uiteindelijke verkoopprijs.
Innovatie wordt dan gefinancierd met
prijsfondsen, de productie van de ge-
neesmiddelen wordt uitbesteed aan
zo veel mogelijk partijen, die elkaar
beconcurreren met lage prijzen. Wat
het ontoegankelijkheidsprobleem zou
kunnen oplossen en de winstgevend-
heid van de industrie intact laat. ’t
Hoen: “Het systeem gaat op de
schop, daar ben ik van overtuigd. De
uiteindelijke verandering zal komen
van de rijke landen die het ook niet
meer kunnen betalen. Zeg niet dat
het onmogelijk is.”
Bron: De Correspondent – een verkorte weer-
gave van een interview met Ellen ‘t Hoen
De Correspondent is een dagelijks advertentie-
vrij medium via internet. Men is lid voor 6 euro
per maand of 60 per jaar.
*
* De Wereldhandelsorganisatie
(World Trade Organization,
WTO) is een organisatie die
toeziet op de naleving van af-
spraken over de handel tussen
landen. Veel van die afspraken
zijn van belang voor het inter-
nationale zakendoen.
a l g e m e e n
Overlijdensrisicoverzekering
– De NFK is een campagne be-
gonnen om (ex)kankerpatiënten
te helpen een overlijdensrisco-
verzekering (ORV) af te sluiten.
Zo’n verzekering is meestal no-
dig voor een hypotheek bij de
aanschaf van een nieuwe wo-
ning. Geregeld krijgen (ex-)pa-
tiënten geen of moeilijk een
ORV of zij moeten een heel ho-
ge premie betalen. De website
van deze actie vindt u onder
www.kankerenverzekeren.nl.
(Ex-)patiënten kunnen kiezen
voor twee opties: een ORV op
maat afsluiten, die ontwikkeld is
met Independer, speciaal voor
mensen die kanker hebben ge-
had, of zelf tijdig en goed geïn-
formeerd aan de slag gaan, met
behulp van bijeengebrachte in-
formatie. De laatste optie is met
name gericht op patiënten die
langer dan vijf jaar geleden be-
handeld zijn voor kanker en bij
wie de prognoses goed zijn.
doorgang 45
I n h e t ko r t
In het kort• In het kort • Inhet kort • In hetkort • In het kor
• In het kort • •••
Datalekken - In 2016 zijn bijna
5.500 datalekken gemeld bij de
Autoriteit Persoonsgegevens. Met
name in de sector gezondheid en
welzijn is het vaak raak: bijna een
op de drie datalekken had in deze
sector plaats, zo meldt de Autoriteit
in het jaaroverzicht. Ook in de secto-
ren financiële dienstverlening en
openbaar bestuur gaat het geregeld
mis, respectievelijk 17 procent en
15 procent. Dat heeft vooral te ma-
ken met het feit dat in die sectoren
veel persoonsgegevens worden ver-
werkt. Van de ongeveer 5.500 mel-
dingen heeft de Autoriteit Persoons-
gegevens in ruim 4.000 gevallen
een eerste onderzoek gedaan.
Honderden organisaties werden op
de vingers getikt. In enkele tiental-
len gevallen werd een diepgraven-
der onderzoek ingesteld. Het be-
wustzijn bij mensen over de gevol-
gen van data lekken en de noodzaak
van beveiliging van persoonsgege-
vens is inmiddels wel toegenomen.
Vraagtekens bij chemo - Driekwart van de patiënten met uitgezaaide
kanker verwacht dat chemotherapie hen kan genezen. Bij veelvoorkomen-
de kankers zoals darmkanker, gebeurt dat in werkelijkheid
bijna nooit. Dit concludeert de Britse arts Peter Wise in
een kritische analyse in het medisch-wetenschappelijke
tijdschrift The BMJ. Ook peperdure kankermedicijnen ver-
lengen het leven vaak slechts met ruim twee maanden.
Wise vindt dat in de discussie rond chemotherapie de be-
langen van patiënten ondergeschikt zijn aan commerciële
belangen. Dat moet volgens hem veranderen.
Bron: British Medical Journal
Bewerkt voedsel – Dat bewerkt voedsel niet gezond is weten we al
enige tijd. Nu blijkt dat de emulgatoren die worden toegevoegd aan
veel bewerkt voedsel, de darmbacteriën kunnen veranderen op een
manier waardoor er ontstekingen in de darmen ontstaan. Die ontste-
kingen kunnen darmkanker bevorderen, zo laat het onderzoek zien.
De resultaten van het onderzoek, uitgevoerd door de Georgia State
University, zijn in een medisch tijd-
schrift gepubliceerd. Ze tonen aan
dat regelmatige consumptie van
voedingsemulgatoren bij muizen
bij de dieren leidde tot een toe-
name van het aantal tumoren.
Patiënteninformatietool - De patiënteninformatietool bevat een
vragenformat met daarin de belangrijkste vragen van patiënten.
Bijvoorbeeld ‘Hoe wordt uitgezocht wat je hebt?’ en ‘Wat is de behan-
deling?’ U kunt in de tool de antwoorden op deze vragen invullen. De
informatie wordt vervolgens op de website van uw (patiënten)organisa-
tie getoond. U vindt de tool via www.patienteninformatietool.nl
Maak gratis een account aan om toegang te krijgen tot de tool.
?
b o e k b e s p r e k i n g
46 doorgang46 doorgang46 doorgang46 doorgang
Het touwtjeuit de brievenbus
Jan Terlouw ontroerde me diep met zijn prachtige,emotionele pleidooi in DWDD. Dus kocht ik de laat-ste dag van het jaar ‘Het touwtje uit de brievenbus& Katoren revisited’. Jarenlang was ik juf op basis-scholen en voorlezen deed ik altijd en veel. Ik wasen ben ervan overtuigd dat je leert van ervaringenvan anderen. Van verhalen. En kinderen kunnenzich als geen ander verplaatsten in wat de hoofd-figuren uit verhalen meemaken en denken. Ingroep 8 (toen de zesde klas) zocht ik altijd boekendie een link hadden met maatschappelijke zaken.
De koning van Katoren, hoe vaak
las ik het niet voor aan mijn klas-
sen en aan mijn eigen kinderen?
En gek genoeg, het thema in dat
boek is nog steeds
actueel. Voor wie het
boek nooit heeft gele-
zen: Op de avond dat
de koning van
Katoren overlijdt
wordt er een jongetje
geboren: Stach. De
dag na zijn geboorte
valt zijn vader uit de
vlaggenmast en over-
lijdt. Zijn moeder
schrikt hier zo
van dat
zij in het
kraambed
sterft. Vanaf nu
zal de oom van
Stach, Gervaas,
voor hem gaan zor-
gen. Er wordt geen nieu-
we koning benoemd, zeven minis-
ters nemen de macht over. Op een
nacht droomt Gervaas dat Stach
de koning van Katoren wordt en hij
haalt de 17 jarige Stach over om
aan de ministers te vragen wat je
moet doen om koning van Katoren
te worden. De ministers bedenken
zeven zware opdrach-
ten die hij moet ver-
vullen. Als dat hem
niet lukt betekent dat
zijn dood. Een ‘maat-
schappelijk’ sprookje
is het.
In dit boekje, Katoren
Revisited, blijken de
opdrachten voor
Stach nog steeds aan
te sluiten bij de pro-
blemen die er nu zijn.
Van het klimaatpro-
bleem tot de marktwerking in de
gezondheidszorg en van de bot-
sing met het islamisme tot het ge-
brek aan vertrouwen in onze de-
mocratie. In dit boekje vertelt en
vertaalt Terlouw De koning van
Katoren naar onze tijd. Welke uit-
dagingen er nog liggen om de we-
reld leefbaar te houden voor onze
kinderen, onze kleinkinderen. Voor
de jeugd, voor de toekomst.
Het touwtje uit de brievenbus
& Katoren revisited - Jan
Terlouw, uitgeverij Lemniscaat,
ISBN 978 9047709374, € 4,95
Onze redacteur Gerda Schapers bespreekt
regelmatig boeken die onze lezers van pas
zouden zouden kunnen komen.
“Terlouw vertaalt
‘De koning van Katoren’
naar onze tijd.”
a l g e m e e n
doorgang 47
Bijvoorbeeld: via de opdracht 'De
Knobbelneuzen van Afzette-Rije'
maakt Terlouw nu een verbinding
naar de zorg en de rol van de far-
maceutische industrie. In Afzette-
Rije worden de mensen geplaagd
door een ziekte die wordt over-
gebracht door muggen: wie in zijn
neus wordt gestoken krijgt een
akelige knobbelneus. Gelukkig is
er een medicijn voor maar dat is
vreselijk duur en iedere keer dat je
het aanvraagt wordt het duurder:
ook de prijs van de behandelaars
gaat steeds omhoog.
Herkenbaar? Stach maakt het pro-
bleem zichtbaar voor Afzette-Rije
en lost het daarmee op. De kost-
prijs van het medicijn is verwaar-
loosbaar en het stellen van de
diagnose vergt geen opleiding
en de muggen kunnen worden
vernietigd. De link naar de
Farmaceutische Industrie?
Transparantie over de opbouw van
de prijzen. Het gaat over gezond-
heid van mensen, de markt maakt
van de zorg een geldkwestie.
Terlouw vertelt,vertaalt en geeft
hoop in ditboekje. En weerontroert hij me.
Tekst Gerda Schapers
BOUWSTEENTJESEiwitten zijn dé bouwstenen van ons lichaam.Belangrijk voor de opbouw van spieren, wondherstelen ze bieden bescherming tegen infecties. Elk lekkerBouwsteentje is een zacht cake-gebakje en bevat 8gram hoogwaardig wei-eiwit. Uitstekend geschiktvoor de senioren onder ons. Ook versterkend voor demensen die door ziekte of een operatie verzwakt zijnen iets extra’s kunnen gebruiken. En leuk omdat hetook een traktatie is!
Bouwsteentjes zijn verkrijgbaar in de smaken Aardbei,Banaan, Chocolade en Bosvruchten.Zijn puur natuurlijk, zonder E-nummers.
EASY-TO-EAT Easy-to-Eat is het Bouwsteentje voor mensen metslikproblemen en is deze tevens vrij van glutenen bindmiddelen. Easy-to-Eat bevat net als hetBouwsteen-gebakje 8 gram hoogwaardig eiwit perkleine portie.
TOETJE OFTUSSENDOORTJEEasy-to-Eat is speciaal ontwikkeld voor mensen dieextra eiwit nodig hebben maar alleen dik-vloeibareof fijngemalen voeding kunnen eten. Het is eentussendoortje en gebaksdessert op basis van frissezuivel met geconcentreerd hoogwaardig wei-eiwit.Het is zo zacht dat het smelt in de mond. In de mondbehoudt het zijn consistentie. Daarom kan Easy-to-Eatprobleemloos worden gegeten door mensen met eenslikstoornis. Dankzij de hoge concentratie eiwitten(8 gram per portie) draagt Easy-to-Eat bij aan hetbehoud van de conditie en helpt het de weerstandondersteunen. Easy-to-Eat kan meerdere keren per daggegeten worden, bijvoorbeeld als lekkernij tussendoorof als nagerecht. Easy-to-Eat is verkrijgbaar in desmaken framboos en tropical.
Voor meer informatie: www.bouwsteentjes.nl
OM EXTRA KRACHT BIJ TE ZETTEN
4 stuks voor € 4,99Bij uw Jumbo supermarkt in de diepvries.
Tevens bij Jumbo online te bestellen en worden uw boodschappen door een aantal Jumbo supermarkten alreeds thuisgebracht.