DÉLAI DE DIAGNOSTICDES VASCULARITES SYSTÉMIQUES
{ BERNARD PIASTRA ET JEAN-PIERRE BOUQUILLON - 2011-12-07}
L’ENQUÊTEL’association Wegener Infos et Autres Vas-
cularites a réalisé, auprès de ses membres,une enquête pilote portant sur le délai de diag-nostic des vascularites systémiques.Elle s’est déroulée pendant le deuxième se-mestre 2010 auprès de 130 des adhérents aumoyen d’un questionnaire sous forme papieret en ligne[1].
52 dossiers étaient exploitables concer-nant 29 Granulomatoses avec polyangéite(ex M. de Wegener), 13 syndrome de Churg-Strauss, 6 Périartérite noueuses, 2 Micropo-lyangéites, 1 maladie de Horton et 1 vascula-rite cryoglobulinémique.
REMERCIEMENTS
Remerciements pour l’aide à la construc-tion du questionnaire:
– En particulier au Pr. L. Guillevin et auxdocteurs C. Pagnoux, X. Puechal, A.Mahr,T. Zenone, L. Chiche;
– et aux adhérents de l’association quiont testés les ébauches, trop nombreuxpour être tous cités;
DÉLAI SUBJECTIF (W1) EN JOURS/TRANSMISSION/QUALITÉavec et sans avec et sans avec et sans
transmission du dossier bonne qualité des soins ressentie transmission + qualité
jnsp
Non
Oui
0
1000
2000
3000
4000
R. subjectif/Transmission du dossier
jnsp
Non
Oui
0
1000
2000
3000
4000
R. subjectif/Qualité des soins
jnsp.jnsp
Non.jnsp
Oui.jnsp
jnsp.Non
Non.Non
Oui.Non
jnsp.Oui
Non.Oui
Oui.Oui
0
1000
2000
3000
4000
R. subjectif/Qualité + Transmission
Transmission du dosssier (E1)Trans. length mean median rangeOui 16 144 74 16/135Non 10 700 369 0/2190
Bonne qualité ressentie des soins (I1)Qual. length mean median rangeOui 24 123 48 0/1313Non 17 514 189 17/2190
NB: toutes vascularites confondues - calculs avec R[3]
PRINCIPAUX L.L. UTILISÉS[1] Limesurvey: http://www.limesurvey.org/ (Ques-
tionnaire en ligne)
[2] Latex: http://www.latex-project.org/ (Edition duposter et du compte rendu de l’enquête.) bapos-ter: Brian Amberg, 2007, 2008, 2009, 2010, 2011 |http://www.brian-amberg.de/uni/poster
[3] R: http://www.r-project.org/ The R Project for Sta-tistical Computing.
HISTORIQUE (RÉSUMÉ)
1980
1990
2000
2010
1
10
100
1000
10000
GW: Log. du retard de diagnostic [jours, 1979/2010]
Années
GW
: Log.
de la d
uré
e d
u r
eta
rd e
n jours
240
510
120150
180
120
38.5
0 0
15
0 0
8760
5850
2880
7500
2100
FFS FFSRBVASACR 1990
1980
1990
2000
2010
0
2000
4000
6000
8000
10000
GW: Retards maximums [jours, 1979/2010]
Années
GW
: R
eta
rd e
n jours
0 0 15 0 0
8760
5850
2880
7500
2100
FFS FFSRBVASACR 1990
QUE FAIRE DEMAIN ?La réduction des délais de diagnos-
tic serait facilitée par l’utilisation duWeb sémantique (Sparql endpoints, RDF):
As of September 2011
MusicBrainz
(zitgist)
P20
Turismo de
Zaragoza
yovisto
Yahoo! Geo
Planet
YAGO
World Fact-book
El ViajeroTourism
WordNet (W3C)
WordNet (VUA)
VIVO UF
VIVO Indiana
VIVO Cornell
VIAF
URIBurner
Sussex Reading
Lists
Plymouth Reading
Lists
UniRef
UniProt
UMBEL
UK Post-codes
legislationdata.gov.uk
Uberblic
UB Mann-heim
TWC LOGD
Twarql
transportdata.gov.
uk
Traffic Scotland
theses.fr
Thesau-rus W
totl.net
Tele-graphis
TCMGeneDIT
TaxonConcept
Open Library (Talis)
tags2con delicious
t4gminfo
Swedish Open
Cultural Heritage
Surge Radio
Sudoc
STW
RAMEAU SH
statisticsdata.gov.
uk
St. Andrews Resource
Lists
ECS South-ampton EPrints
SSW Thesaur
us
SmartLink
Slideshare2RDF
semanticweb.org
SemanticTweet
Semantic XBRL
SWDog Food
Source Code Ecosystem Linked Data
US SEC (rdfabout)
Sears
Scotland Geo-
graphy
ScotlandPupils &Exams
Scholaro-meter
WordNet (RKB
Explorer)
Wiki
UN/LOCODE
Ulm
ECS (RKB
Explorer)
Roma
RISKS
RESEX
RAE2001
Pisa
OS
OAI
NSF
New-castle
LAASKISTI
JISC
IRIT
IEEE
IBM
Eurécom
ERA
ePrints dotAC
DEPLOY
DBLP (RKB
Explorer)
Crime Reports
UK
Course-ware
CORDIS (RKB
Explorer)CiteSeer
Budapest
ACM
riese
Revyu
researchdata.gov.
ukRen. Energy Genera-
tors
referencedata.gov.
uk
Recht-spraak.
nl
RDFohloh
Last.FM (rdfize)
RDF Book
Mashup
Rådata nå!
PSH
Product Types
Ontology
ProductDB
PBAC
Poké-pédia
patentsdata.go
v.uk
OxPoints
Ord-nance Survey
Openly Local
Open Library
OpenCyc
Open Corpo-rates
OpenCalais
OpenEI
Open Election
Data Project
OpenData
Thesau-rus
Ontos News Portal
OGOLOD
JanusAMP
Ocean Drilling Codices
New York
Times
NVD
ntnusc
NTU Resource
Lists
Norwe-gian
MeSH
NDL subjects
ndlna
myExperi-ment
Italian Museums
medu-cator
MARC Codes List
Man-chester Reading
Lists
Lotico
Weather Stations
London Gazette
LOIUS
Linked Open Colors
lobidResources
lobidOrgani-sations
LEM
LinkedMDB
LinkedLCCN
LinkedGeoData
LinkedCT
LinkedUser
Feedback
LOV
Linked Open
Numbers
LODE
Eurostat (OntologyCentral)
Linked EDGAR
(OntologyCentral)
Linked Crunch-
base
lingvoj
Lichfield Spen-ding
LIBRIS
Lexvo
LCSH
DBLP (L3S)
Linked Sensor Data (Kno.e.sis)
Klapp-stuhl-club
Good-win
Family
National Radio-activity
JP
Jamendo (DBtune)
Italian public
schools
ISTAT Immi-gration
iServe
IdRef Sudoc
NSZL Catalog
Hellenic PD
Hellenic FBD
PiedmontAccomo-dations
GovTrack
GovWILD
GoogleArt
wrapper
gnoss
GESIS
GeoWordNet
GeoSpecies
GeoNames
GeoLinkedData
GEMET
GTAA
STITCH
SIDER
Project Guten-berg
MediCare
Euro-stat
(FUB)
EURES
DrugBank
Disea-some
DBLP (FU
Berlin)
DailyMed
CORDIS(FUB)
Freebase
flickr wrappr
Fishes of Texas
Finnish Munici-palities
ChEMBL
FanHubz
EventMedia
EUTC Produc-
tions
Eurostat
Europeana
EUNIS
EU Insti-
tutions
ESD stan-dards
EARTh
Enipedia
Popula-tion (En-AKTing)
NHS(En-
AKTing) Mortality(En-
AKTing)
Energy (En-
AKTing)
Crime(En-
AKTing)
CO2 Emission
(En-AKTing)
EEA
SISVU
education.data.g
ov.uk
ECS South-ampton
ECCO-TCP
GND
Didactalia
DDC Deutsche Bio-
graphie
datadcs
MusicBrainz
(DBTune)
Magna-tune
John Peel
(DBTune)
Classical (DB
Tune)
AudioScrobbler (DBTune)
Last.FM artists
(DBTune)
DBTropes
Portu-guese
DBpedia
dbpedia lite
Greek DBpedia
DBpedia
data-open-ac-uk
SMCJournals
Pokedex
Airports
NASA (Data Incu-bator)
MusicBrainz(Data
Incubator)
Moseley Folk
Metoffice Weather Forecasts
Discogs (Data
Incubator)
Climbing
data.gov.uk intervals
Data Gov.ie
databnf.fr
Cornetto
reegle
Chronic-ling
America
Chem2Bio2RDF
Calames
businessdata.gov.
uk
Bricklink
Brazilian Poli-
ticians
BNB
UniSTS
UniPathway
UniParc
Taxonomy
UniProt(Bio2RDF)
SGD
Reactome
PubMedPub
Chem
PRO-SITE
ProDom
Pfam
PDB
OMIMMGI
KEGG Reaction
KEGG Pathway
KEGG Glycan
KEGG Enzyme
KEGG Drug
KEGG Com-pound
InterPro
HomoloGene
HGNC
Gene Ontology
GeneID
Affy-metrix
bible ontology
BibBase
FTS
BBC Wildlife Finder
BBC Program
mes BBC Music
Alpine Ski
Austria
LOCAH
Amster-dam
Museum
AGROVOC
AEMET
US Census (rdfabout)
et par un dossier médical informatisé ac-tif dés le début du processus médical desoin, interopérable, permettant l’aide audiagnostic et un accés aux guidelines, etc ..:
LIENSAssociation Wegener Infos et Autres Vascu-larites:http://asso.orpha.net/WIV2/
cgi-bin/site/
Tableau des données de l’enquête (wg1.txt):http://vascularites.info/datas/
wg1/wg1.txt
Compte-rendu de l’enquête (wg1.pdf Draft):http://vascularites.info/datas/
wg1/wg1.pdf
Open Knowledge foundation:http://opendefinition.org/okd/
QUE FAIRE MAINTENANT ?(propositions en discussion)
1. Diffuser les critères de classificationdes vascularites de 1990 établis parl’ACR.
2. Obtenir le signalement de toute suspis-cion de vascularite systémique.
3. Informer les malades, sollicités pourparticiper à une étude, qu’ils peuventsubordonner leur consentement àce que leurs données (anonymisées)soient librement accessibles.
AU SUJET DES DÉLAIS
Les délais ont été définis suivant la mo-dalité de leur début:
– Délai sur critères (V1): débute à la datede la consultation ou les critères del’ACR 1990 étaient réunis,
– Délai subjectif (W1): débute à la date àlaquelle le malade estime que ce diag-nostic aurait du être envisagé,
– Délai médical (X1): débute à la datede la consultation avec évocation d’unevascularite.
hist: W1c, density (GW+SCS+PAN): V1c, W1c
Retard [jours]
Density
0 1000 2000 3000 4000
0.0
000
0.0
005
0.0
010
0.0
015
R. sur critères
R. subjectif
Corrélation entre le délai sur critères et le
délai subjectif (coefficient de spearman: p-value = 2.462e-05) [3].
