DÉLAI DE DIAGNOSTICDES VASCULARITES SYSTÉMIQUES

{ BERNARD PIASTRA ET JEAN-PIERRE BOUQUILLON - 2011-12-07}

L’ENQUÊTEL’association Wegener Infos et Autres Vas-

cularites a réalisé, auprès de ses membres,une enquête pilote portant sur le délai de diag-nostic des vascularites systémiques.Elle s’est déroulée pendant le deuxième se-mestre 2010 auprès de 130 des adhérents aumoyen d’un questionnaire sous forme papieret en ligne[1].

52 dossiers étaient exploitables concer-nant 29 Granulomatoses avec polyangéite(ex M. de Wegener), 13 syndrome de Churg-Strauss, 6 Périartérite noueuses, 2 Micropo-lyangéites, 1 maladie de Horton et 1 vascula-rite cryoglobulinémique.

REMERCIEMENTS

Remerciements pour l’aide à la construc-tion du questionnaire:

– En particulier au Pr. L. Guillevin et auxdocteurs C. Pagnoux, X. Puechal, A.Mahr,T. Zenone, L. Chiche;

– et aux adhérents de l’association quiont testés les ébauches, trop nombreuxpour être tous cités;

DÉLAI SUBJECTIF (W1) EN JOURS/TRANSMISSION/QUALITÉavec et sans avec et sans avec et sans

transmission du dossier bonne qualité des soins ressentie transmission + qualité

jnsp

Non

Oui

0

1000

2000

3000

4000

R. subjectif/Transmission du dossier

jnsp

Non

Oui

0

1000

2000

3000

4000

R. subjectif/Qualité des soins

jnsp.jnsp

Non.jnsp

Oui.jnsp

jnsp.Non

Non.Non

Oui.Non

jnsp.Oui

Non.Oui

Oui.Oui

0

1000

2000

3000

4000

R. subjectif/Qualité + Transmission

Transmission du dosssier (E1)Trans. length mean median rangeOui 16 144 74 16/135Non 10 700 369 0/2190

Bonne qualité ressentie des soins (I1)Qual. length mean median rangeOui 24 123 48 0/1313Non 17 514 189 17/2190

NB: toutes vascularites confondues - calculs avec R[3]

PRINCIPAUX L.L. UTILISÉS[1] Limesurvey: http://www.limesurvey.org/ (Ques-

tionnaire en ligne)

[2] Latex: http://www.latex-project.org/ (Edition duposter et du compte rendu de l’enquête.) bapos-ter: Brian Amberg, 2007, 2008, 2009, 2010, 2011 |http://www.brian-amberg.de/uni/poster

[3] R: http://www.r-project.org/ The R Project for Sta-tistical Computing.

HISTORIQUE (RÉSUMÉ)

1980

1990

2000

2010

1

10

100

1000

10000

GW: Log. du retard de diagnostic [jours, 1979/2010]

Années

GW

: Log.

de la d

uré

e d

u r

eta

rd e

n jours

240

510

120150

180

120

38.5

0 0

15

0 0

8760

5850

2880

7500

2100

FFS FFSRBVASACR 1990

1980

1990

2000

2010

0

2000

4000

6000

8000

10000

GW: Retards maximums [jours, 1979/2010]

Années

GW

: R

eta

rd e

n jours

0 0 15 0 0

8760

5850

2880

7500

2100

FFS FFSRBVASACR 1990

QUE FAIRE DEMAIN ?La réduction des délais de diagnos-

tic serait facilitée par l’utilisation duWeb sémantique (Sparql endpoints, RDF):

As of September 2011

MusicBrainz

(zitgist)

P20

Turismo de

Zaragoza

yovisto

Yahoo! Geo

Planet

YAGO

World Fact-book

El ViajeroTourism

WordNet (W3C)

WordNet (VUA)

VIVO UF

VIVO Indiana

VIVO Cornell

VIAF

URIBurner

Sussex Reading

Lists

Plymouth Reading

Lists

UniRef

UniProt

UMBEL

UK Post-codes

legislationdata.gov.uk

Uberblic

UB Mann-heim

TWC LOGD

Twarql

transportdata.gov.

uk

Traffic Scotland

theses.fr

Thesau-rus W

totl.net

Tele-graphis

TCMGeneDIT

TaxonConcept

Open Library (Talis)

tags2con delicious

t4gminfo

Swedish Open

Cultural Heritage

Surge Radio

Sudoc

STW

RAMEAU SH

statisticsdata.gov.

uk

St. Andrews Resource

Lists

ECS South-ampton EPrints

SSW Thesaur

us

SmartLink

Slideshare2RDF

semanticweb.org

SemanticTweet

Semantic XBRL

SWDog Food

Source Code Ecosystem Linked Data

US SEC (rdfabout)

Sears

Scotland Geo-

graphy

ScotlandPupils &Exams

Scholaro-meter

WordNet (RKB

Explorer)

Wiki

UN/LOCODE

Ulm

ECS (RKB

Explorer)

Roma

RISKS

RESEX

RAE2001

Pisa

OS

OAI

NSF

New-castle

LAASKISTI

JISC

IRIT

IEEE

IBM

Eurécom

ERA

ePrints dotAC

DEPLOY

DBLP (RKB

Explorer)

Crime Reports

UK

Course-ware

CORDIS (RKB

Explorer)CiteSeer

Budapest

ACM

riese

Revyu

researchdata.gov.

ukRen. Energy Genera-

tors

referencedata.gov.

uk

Recht-spraak.

nl

RDFohloh

Last.FM (rdfize)

RDF Book

Mashup

Rådata nå!

PSH

Product Types

Ontology

ProductDB

PBAC

Poké-pédia

patentsdata.go

v.uk

OxPoints

Ord-nance Survey

Openly Local

Open Library

OpenCyc

Open Corpo-rates

OpenCalais

OpenEI

Open Election

Data Project

OpenData

Thesau-rus

Ontos News Portal

OGOLOD

JanusAMP

Ocean Drilling Codices

New York

Times

NVD

ntnusc

NTU Resource

Lists

Norwe-gian

MeSH

NDL subjects

ndlna

myExperi-ment

Italian Museums

medu-cator

MARC Codes List

Man-chester Reading

Lists

Lotico

Weather Stations

London Gazette

LOIUS

Linked Open Colors

lobidResources

lobidOrgani-sations

LEM

LinkedMDB

LinkedLCCN

LinkedGeoData

LinkedCT

LinkedUser

Feedback

LOV

Linked Open

Numbers

LODE

Eurostat (OntologyCentral)

Linked EDGAR

(OntologyCentral)

Linked Crunch-

base

lingvoj

Lichfield Spen-ding

LIBRIS

Lexvo

LCSH

DBLP (L3S)

Linked Sensor Data (Kno.e.sis)

Klapp-stuhl-club

Good-win

Family

National Radio-activity

JP

Jamendo (DBtune)

Italian public

schools

ISTAT Immi-gration

iServe

IdRef Sudoc

NSZL Catalog

Hellenic PD

Hellenic FBD

PiedmontAccomo-dations

GovTrack

GovWILD

GoogleArt

wrapper

gnoss

GESIS

GeoWordNet

GeoSpecies

GeoNames

GeoLinkedData

GEMET

GTAA

STITCH

SIDER

Project Guten-berg

MediCare

Euro-stat

(FUB)

EURES

DrugBank

Disea-some

DBLP (FU

Berlin)

DailyMed

CORDIS(FUB)

Freebase

flickr wrappr

Fishes of Texas

Finnish Munici-palities

ChEMBL

FanHubz

EventMedia

EUTC Produc-

tions

Eurostat

Europeana

EUNIS

EU Insti-

tutions

ESD stan-dards

EARTh

Enipedia

Popula-tion (En-AKTing)

NHS(En-

AKTing) Mortality(En-

AKTing)

Energy (En-

AKTing)

Crime(En-

AKTing)

CO2 Emission

(En-AKTing)

EEA

SISVU

education.data.g

ov.uk

ECS South-ampton

ECCO-TCP

GND

Didactalia

DDC Deutsche Bio-

graphie

datadcs

MusicBrainz

(DBTune)

Magna-tune

John Peel

(DBTune)

Classical (DB

Tune)

AudioScrobbler (DBTune)

Last.FM artists

(DBTune)

DBTropes

Portu-guese

DBpedia

dbpedia lite

Greek DBpedia

DBpedia

data-open-ac-uk

SMCJournals

Pokedex

Airports

NASA (Data Incu-bator)

MusicBrainz(Data

Incubator)

Moseley Folk

Metoffice Weather Forecasts

Discogs (Data

Incubator)

Climbing

data.gov.uk intervals

Data Gov.ie

databnf.fr

Cornetto

reegle

Chronic-ling

America

Chem2Bio2RDF

Calames

businessdata.gov.

uk

Bricklink

Brazilian Poli-

ticians

BNB

UniSTS

UniPathway

UniParc

Taxonomy

UniProt(Bio2RDF)

SGD

Reactome

PubMedPub

Chem

PRO-SITE

ProDom

Pfam

PDB

OMIMMGI

KEGG Reaction

KEGG Pathway

KEGG Glycan

KEGG Enzyme

KEGG Drug

KEGG Com-pound

InterPro

HomoloGene

HGNC

Gene Ontology

GeneID

Affy-metrix

bible ontology

BibBase

FTS

BBC Wildlife Finder

BBC Program

mes BBC Music

Alpine Ski

Austria

LOCAH

Amster-dam

Museum

AGROVOC

AEMET

US Census (rdfabout)

et par un dossier médical informatisé ac-tif dés le début du processus médical desoin, interopérable, permettant l’aide audiagnostic et un accés aux guidelines, etc ..:

LIENSAssociation Wegener Infos et Autres Vascu-larites:http://asso.orpha.net/WIV2/

cgi-bin/site/

Tableau des données de l’enquête (wg1.txt):http://vascularites.info/datas/

wg1/wg1.txt

Compte-rendu de l’enquête (wg1.pdf Draft):http://vascularites.info/datas/

wg1/wg1.pdf

Open Knowledge foundation:http://opendefinition.org/okd/

QUE FAIRE MAINTENANT ?(propositions en discussion)

1. Diffuser les critères de classificationdes vascularites de 1990 établis parl’ACR.

2. Obtenir le signalement de toute suspis-cion de vascularite systémique.

3. Informer les malades, sollicités pourparticiper à une étude, qu’ils peuventsubordonner leur consentement àce que leurs données (anonymisées)soient librement accessibles.

AU SUJET DES DÉLAIS

Les délais ont été définis suivant la mo-dalité de leur début:

– Délai sur critères (V1): débute à la datede la consultation ou les critères del’ACR 1990 étaient réunis,

– Délai subjectif (W1): débute à la date àlaquelle le malade estime que ce diag-nostic aurait du être envisagé,

– Délai médical (X1): débute à la datede la consultation avec évocation d’unevascularite.

hist: W1c, density (GW+SCS+PAN): V1c, W1c

Retard [jours]

Density

0 1000 2000 3000 4000

0.0

000

0.0

005

0.0

010

0.0

015

R. sur critères

R. subjectif

Corrélation entre le délai sur critères et le

délai subjectif (coefficient de spearman: p-value = 2.462e-05) [3].