UNIVERSITE DE FRANCHE-COMTE

Faculté de Médecine et de Pharmacie de Besançon

EDUCATION THERAPEUTIQUE :

COMMENT FAVORISER LE PRESENTEISME,

L'ADHESION

ET L’ENGAGEMENT DU PATIENT

DANS LA PRISE EN CHARGE EDUCATIVE PROPOSEE ?

Mémoire de Diplôme Universitaire d'éducation thérapeutique

Marie-Odile KEMPF

Septembre 2013

UNIVERSITE DE FRANCHE-COMTE

Faculté de Médecine et de Pharmacie de Besançon

EDUCATION THERAPEUTIQUE :

COMMENT FAVORISER LE PRESENTEISME,

L'ADHESION

ET L’ENGAGEMENT DU PATIENT

DANS LA PRISE EN CHARGE EDUCATIVE PROPOSEE ?

Mémoire de Diplôme Universitaire d'éducation thérapeutique

Marie-Odile KEMPF

Septembre 2013

2

3

« Primum non nocere. »

« Premièrement ne pas nuire. » « Avant tout, ne nuire en rien. »

ou « Avant tout ne pas nuire. »

(Le Serment d' Hippocrate)

« Les lignes directrices du serment d' Hippocrate sont, en effet, en nombre de quatre :

Un profond respect de la nature en général ; Une conception unitaire et intégrale de l'être humain ;

Un rapport rigoureux entre l'éthique personnelle et l'éthique professionnelle ;

Une conception extrêmement élevée de l'exercice de l'art médical. »

Cf. « Va, et toi aussi, fais de même : D' Hippocrate au bon samaritain ; »

4

Remerciements

Je remercie : Tous nos patients qui nous permettent tous les jours de

grandir. L'équipe de l' UTEP pour la qualité de sa pédagogie, la

grande cohérence entre son discours et sa pratique, leur enseignement délivré si généreusement et humblement. Et plus particulièrement, Christine pour ses fructueux échanges et son accompagnement personnalisé.

Les intervenants de cette année d'enseignement pour la

richesse des savoirs transmis. Aux équipes de diabétologie du CHU de Besançon et

des « Blés » de Colmar qui m'ont accueillie en stage. A mes collègues du Diplôme Universitaire pour la

bonne entente, l'humour et la bienveillance qui ont régné à chaque module.

Et tous ceux qui m'ont manifesté leur soutien, aide,

présence et énergie nécessaire tout au long de cette année.

5

SOMMAIRE

 

Dédicaces 3

Remerciements 4

Table des abréviations 7

1. PROBLEMATIQUE 8

2. SYNTHESE BIBLIOGRAPHIQUE 11 2.1. Qu'est qu'une émotion ? 11 2.2. L'Education thérapeutique 13 2.3. La démarche éducative 16 2.4. Le travail en équipe et son évolution 20 2.5. L'utilité, la nécessité et l'intérêt de la profession soignante 20 2.6. Le sentiment d'échec du soignant 21 2.7. Le soignant et la gestion du changement 21 3. BIBLIOGRAPHIE 24

4. RAPPORT DE STAGE 26 4.1. Les raisons de mon choix 26 4.2. Objectifs de stage 26 4.3. Les hôpitaux de jour 26 4.4. Déroulement général de la prise en charge 27 4.5. Les points forts 28 4.6. Les points faibles 31 4.7. Une autre expérience 31 5. COMMENT RESONNENT EN MOI CES EXPERIENCES ? 35

6. PROJET PROFESSIONNEL 40 6.1. Le dossier éducation 40 6.2. L'entretien initial 41 6.2.1. Un passage obligé ! 41 6.2.2. Le cadre, le climat et le contenu de l'entretien 43 6.2.3. Guide d'entretien 44 6.3. Parcours de soins 46 6.4. La formation des soignants 47 6.5. Chronologie de projet 48 7. SYNTHESE PERSONNELLE 50

6

8. ANNEXES 53 Annexe 1 : Système d’attachement 54 Annexe 2 : Programme du Centre Nutritionnel-Diabétologie 55 Annexe 3 : Dossier d’éducation du patient diabétique au centre nutritionnel 56 Annexe 4 : Dossier d’éducation, service de diabétologie, CHRU Besançon 62 Annexe 5 : Comportements liés aux phases d’acceptation d’une maladie 70 Annexe 6 : Programme d’éducation thérapeutique pour les patients diabétiques

hospitalisés 71 Résumé et mots-clefs 73  

7

TABLE DES SIGLES ET ABREVIATIONS OMS : Organisation Mondiale de la Santé

INPES : Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé

HAS : Haute Autorité de la Santé

PNL : Programmation neuro linguistique

VAKOG : Visuel, Auditif, Kinesthésique, Olfactif et Gustatif

CNV : Communication Non Violente

UTEP : Unité Transversale pour l'Education du Patient

CHU : Centre Hospitalier Universitaire

HBA1C : Hémoglobine glyquée

IF : Insulinothérapie fonctionnelle

PMI : Protection maternelle et infantile

IM : Intra-musculaire

IMC : Indice de poids corporel

DT1 : Diabétique type 1

S/C : Sous cutanée

IDE : Infirmier diplômé d'état

ET : Education thérapeutique

8

1. PROBLEMATIQUE

Du rêve à la réalité

Infirmière jeune diplômée, j'obtiens un premier emploi dans un hôpital rural qui

reçoit des personnes âgées de plus de 60 ans pour des séjours de trois mois ou des placements

définitifs. Je prends conscience rapidement de la réalité du terrain. Le programme officiel de

mes études comprenait l'apprentissage des différentes pathologies, de la Démarche de Soins et

de la technicité des actes.

Dans la pratique, la démarche de soin s'avère surtout centrée sur les actes. Je soigne,

c'est-à-dire « je fais ». De la relation d'aide, je n'ai aucune notion. « Être avec » ne s’enseigne

pas. Pourtant j'entends parler de « savoir faire » et de « savoir être ». Mais il semble que pour

ce dernier savoir, les méthodes n'existent pas. Tous les jours, je côtoie la solitude des patients,

j'assume tant bien que mal la mienne. La douleur, la souffrance et la mort sont le pain

quotidien. Je compense en tissant des liens avec les résidents, échanges autorisant des éclats

de rire. Malgré l'absence de moyens matériels, d'effectifs et de temps, ces précieux moments

de joie, de bonheur aident « à tenir le coup ». Puis, l'action admet la fuite des questions

essentielles, le temps permet de faire le deuil d'un idéal professionnel.

Rapidement, je finis par demander une affectation au Centre Hospitalier

Universitaire le plus proche et j'occupe un poste dans le service de diabétologie-

endocrinologie et maladie de la nutrition. Je passe trois mois à m'adapter aux soins

spécifiques de la diabétologie. L'unité de soins comprend une salle d'éducation des

diabétiques et cette mission d'éducatrice de santé est nouvelle pour moi. J'apprends par la

pratique qui consiste à questionner le patient, à recenser ces informations et à effectuer des

cours magistraux. Je suis frappée de constater que des personnes victimes de telles maladies

ne cherchent pas à s'informer. Certains patients « échouent » régulièrement à l'hôpital car ils

n'intègrent pas les principes de gestion de leur traitement.

Je me demande comment mieux les aider, comment les motiver. C'est alors que je

m'initie à différents outils de la communication en suivant la formation d'Infirmière

Clinicienne. Je découvre les Diagnostics Infirmiers. J'apprends à centrer mes interventions sur

9

les compétences, les capacités et les ressources de la personne soignée pour vivre sa vie. Je

sais que je n'ai pas le pouvoir de régler les problèmes à la place de l'autre, j'ai seulement des

outils nécessaires pour l'aider à trouver ses propres solutions.

Ce qui change surtout, c'est ma façon de percevoir les autres. Peu à peu, j'intègre que

les ressources sont dans la personne qui vit la situation. Pour la première fois, j'entends et je

comprends ce que veut dire « être avec » de façon thérapeutique pour soi et pour autrui, c'est-

à-dire centré sur la personne. Pour des raisons personnelles, je mute dans un centre hospitalier

général non universitaire, mais intègre le service de même spécialité. L'équipe qui m'accueille

est très investie dans l'éducation. La majorité des soignants a bénéficié d'une formation à

Genève chez le Professeur J.-P. ASSAL. Cette approche relationnelle basée sur l'interactivité

dans les séances collectives et centrée sur le patient me convient énormément. La richesse des

échanges, la dynamique au sein des groupes de patients, l'intention et l'adhésion à des

changements de comportements exprimés, s'avèrent valorisant pour le soignant. Le patient

gagne également en autonomie face à sa maladie chronique.

Cependant, je m'aperçois que l'entretien individuel devient de plus en plus rare, les

restrictions du personnel ne permettant plus de détacher une « éducatrice de santé ». Les

prises en charges en ambulatoires ont de moins en moins de succès. Le personnel relève de

plus en plus de désistement de la part des patients, d'absentéisme aboutissant à une « perte de

vue et de suivi ».

Mon inscription au Diplôme Universitaire sur l'Education Thérapeutique me motive

à trouver des pistes, des réponses au désengagement du patient face à la maladie chronique

auquel est confrontée l'équipe soignante.

Mon questionnement est le suivant : Pourquoi les patients ne viennent pas? Le

Diagnostic Educatif est-il posé? Est-il pertinent? Est-il validé avec le patient? Faudrait-il

instaurer un parcours construit sur des entretiens motivationnels, donc sur une prise en charge

plus individualisée ? Notre démarche éducative en équipe pluridisciplinaire est-elle assez

structurée ? Le soignant est-il formé à gérer cette rupture de lien ? Comment perçoit-il cette

perte de lien ? Qu'en est-il du sentiment de culpabilité, de frustration, voir du sentiment

d'échec du soignant ?

Je souhaite travailler et réfléchir à chaque étape de la prise en charge du patient en

tenant compte de l'individu dans sa globalité, sa singularité. L'intervention de Pascal Gache

(Module 2), m'a confortée dans l'idée de « guider » et non de « diriger ».

10

Peut-être une première piste de réflexion à ma problématique :

« En éducation thérapeutique, comment favoriser le présentéisme, l'adhésion et l'engagement du patient dans la prise en charge éducative proposée ».

11

2. SYNTHESE BIBLIOGRAPHIQUE

Dans un premier temps, il m'a paru essentiel de définir la maladie chronique et cet

accompagnement si singulier qu'est l'éducation thérapeutique.

Tout d'abord, la maladie chronique dans le dictionnaire Larousse illustré se définit

sur un constat : « Se dit maladies qui évoluent lentement et se prolongent »1. L'OMS la définit

comme « un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs

années ou plusieurs décennies ». La notion de chronicité s'inscrivant dans un temps

indéterminé s'affirme. J.-P. Assal élargit et précise cette pensée en citant certains points

communs de la maladie chronique. « Elle est souvent non guérissable. Elle est silencieuse en

dehors des crises. S'il y a douleurs, elles tendent à persister. Il y a souvent peu de liens entre

les plaintes et les données biologiques. Elle est d'évolution incertaine. Elle peut être liée au

mode de vie » 2 . L'annonce d'une maladie chronique est un moment fort sur le plan

émotionnel.

2.1. Qu'est-ce qu’une émotion ?

Etymologiquement, « motion » évoque le mouvement et le préfixe « é » en indique la

direction « vers l'extérieur ». Isabelle Filliozat, dans son ouvrage « L'Intelligence du cœur »3,

nous explique que « l'é-motion est un mouvement vers dehors, un élan qui naît à l'intérieur de

soi et parle à l'entourage, une sensation qui nous dit qui nous sommes et nous met en relation

avec le monde ».

Le cerveau émotionnel (le rhinencéphale) permet la mémorisation, la reconnaissance

de situations déjà vécues et leur attribue une signification affective, un sentiment. C'est la

naissance de l'émotion. Nous avons donc à notre disposition toute une palette de sentiments

qui se déclinent dans toutes les couleurs imprégnées de notre histoire et modulées par nos

expériences. L'origine de l'émotion est biologique, ne dure que quelques secondes, quelques

minutes au maximum. Grâce à la mémoire de nos expériences, notre profil particulier de 1 Petit Larousse illustré 1983 (1). 2 Anne Lacroix et Jean-Philippe Assal. L'éducation thérapeutique des patients. Accompagner les patients avec une maladie chronique : nouvelles approches, p. 51(2). 3 Isabelle, Filliozat, L'intelligence du cœur. Rudiments de grammaire émotionnelle, p. 31(3).

12

réponses à l'environnement et notre caractère se dessinent.

Les émotions structurent la personnalité. Elles individualisent nos attitudes,

déterminent notre style de réponses au monde, définissant ainsi notre identité. Le partage des

émotions permet de se sentir proche les uns des autres. Cependant, il n'est pas toujours simple

de mettre des mots sur ses ressentis. Lorsqu'on laisse le patient exprimer ses émotions, on

risque de devoir faire face à ses propres émotions. Si nous ne sommes pas en harmonie avec

nos propres émotions, recevoir ceux des autres personnes nous dérange, donc on évite pour se

protéger.

Pourtant, le système d'attachement (Annexe 1) nous montre que les émotions, le

sensoriel (le toucher-l'olfactif-l'audition-la vision), notre linguistique, nos expériences, nos

connaissances nous offrent la possibilité d'entrer en contact avec autrui afin de tisser des liens.

La notion d'attachement explorée par Spitz en 1936, par E. Kubler-Ross (La mort, dernière

étape de la croissance, cf. « Les étapes du deuil) (4) », puis par Boris Cyrulnik dans Les

nourritures affectives (5) nous montrent la nécessité vitale dans laquelle se trouvent les êtres

vivants de créer de la proximité physique avec un autre être. L'humain vit des pertes dans la

vie, établit en permanence des réseaux de communication afin d'éviter des ruptures qui

peuvent l'entraîner dans l'isolement, la dépression.

Abandonner le fait de retrouver un jour l'état de santé d'avant l'annonce du diagnostic

de maladie chronique nécessite « des périodes de maturation » ou « de deuil d'un état

antérieur ». Le deuil, c'est l'état ressource dans lequel on se met pour progresser, pour faire

face à cette perte. Faire le travail de deuil, c'est arriver à une intégration symbolique ou

spirituelle de la perte. Elisabeth Kubler-Ross4 décrit les cinq phases du deuil chez les

personnes en fin de vie, processus qui s'applique dès qu'un « individu passe par une perte de

son intégralité personnelle ».

Ce processus de maturation psychologique prend du temps. Lors de la première

phase du processus, le choc et la dénégation, réactions psychologiques extrêmement

puissantes, permettent d'expliquer « pourquoi des malades consultent si tardivement » et « les

protège de l'angoisse produite par la maladie »5. Le déni et la négation du patient se dépistent

et s'abordent avec doigté. Souvent le patient banalise, il se réfugie dans le déni pour se

protéger de l'angoisse, du danger que suscite la perspective d'une affection non guérissable.

4 Elisabeth Kubler-Ross, La mort, dernière étape de la croissance, p. 239 (4). 5 André Grimaldi et Julie Cosserat, La relation médecin-malade, p. 96-97 (6).

13

Le refus conscient ou inconscient du patient de mettre en place les consignes se

nomme la non observance thérapeutique. Ce phénomène ainsi que les négligences des

symptômes liées à la mise à distance de la maladie peuvent engendrer des décompensations,

rechutes et parfois l'apparition précoce de complications. Pour les professionnels de santé, la

non observance est l'une des principales inquiétudes, puisque les études ont montré qu'elle

touche un patient sur deux. Le soignant se sent alors dans une situation d'échec, et le patient

passif peut sombrer dans la dépression car il est résigné. Le risque de l'éducation

thérapeutique est de se focaliser sur l'observance et de perdre le lien avec le patient. Plus

grave serait de transmettre indirectement aux patients des sentiments multiples de culpabilité,

de découragement... Le deuil est réalisé lorsqu'il y a acceptation d'une réalité qui permet de se

reconstruire et d'envisager un avenir. Le travail du deuil est le travail du temps.

A. Lacroix reprend en 2002 les phases du deuil inspirées de Freud, en distinguant

deux processus6 :

1° L'intégration : le patient subit un choc suivi d'une réaction d'incrédulité passagère voire de révolte qui débouche sur la capacité dépressive avant d'atteindre une éventuelle acceptation.

2° La distanciation débute par un choc suivi d'une angoisse, puis d'une phase de déni, de refus, enfin de résignation pour sombrer dans la mélancolie et la dépression.

C'est à la phase d'acceptation dans le processus d'intégration que le soignant peut

construire un suivi thérapeutique. L'attitude du soignant est fondamentale dans l'évolution

psychologique du travail de deuil des patients. Dans le processus de distanciation, même si le

patient est résigné, une disponibilité relationnelle peut lui redonner de l'espoir. Vivre avec une

maladie chronique entraîne donc le patient à tenir tôt ou tard un rôle actif d'observance

thérapeutique de façon permanente.

2.2. L'éducation thérapeutique

Pour Anne Lacroix, « la maladie chronique implique autant pour le soignant que

pour le patient de renoncer à l'idée de guérir»7. Pour le soignant, deux activités sont liées et

6 Eléments repris du tableau (Figure 1-1) de Anne Lacroix, publié dans L'éducation thérapeutique des patients, p. 13 (2). 7 Anne Lacroix et Jean-Philippe Assal. L'éducation thérapeutique des patients. Accompagner les patients avec une maladie chronique : nouvelles approches. p. 6 (2).

14

indispensables : soigner et éduquer. La complexité des données et le traitement à vie que le

patient diabétique doit prendre en compte - c'est-à-dire comprendre, maîtriser et accepter -

imposent une prise en charge plus complète que simplement divulguer des informations. « Ce

qui distingue l'éducation de l'information est la nature et le sens des connaissances que le

patient s'approprie. En ce sens, l'éducation thérapeutique vise à aider le sujet patient à devenir

le premier acteur de ses soins » (P.-Y. Traynard, R. Gagnayre8).

De même Brigitte Sandrin-Berthon (2001) nous dit : « Eduquer n'est pas convaincre,

éduquer n'est pas prescrire : c'est accompagner. » Pour Anne Lacroix (2007) « Il s'agit

d'admettre que la maladie chronique ressemble à un itinéraire complexe durant lequel le

patient dessine des changements et dénoue lui-même des blocages, dans un temps qui lui

appartient »9. Il convient de laisser le patient s'exprimer sur ce qui l'amène, son regard sur sa

situation, ses difficultés, ses désirs et d'essayer de commencer à élaborer quelque chose qui ait

du sens pour lui. Chacun avance à son rythme vers « l'autonomie » en s'appropriant les

contraintes de la maladie.

L'INPES (Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé) créé en 2002,

œuvre pour le développement de l'éducation thérapeutique du patient. L'INPES avec l'HAS

(Haute Autorité de Santé), dans l'ouvrage Apprendre à éduquer le patient, définissent10 :

« L'éducation thérapeutique du patient devrait permettre au patient d'acquérir et de conserver

les capacités et les compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur

maladie ». En 2010, l'INPES propose une définition, qui inclut la qualité de vie :

« Comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge leur état

de santé et conserver et /ou améliorer la qualité de vie »11.

L'éducation thérapeutique s'intéresse à l'ensemble des facteurs organiques,

psychosociaux et environnementaux du patient tout en recherchant une autonomie du sujet et

une meilleure qualité de vie. Elle se construit dans une rencontre singulière entre un éducateur

de santé et un sujet, chacun ayant ses modèles, ses références, ses représentations (Module 4

Dominique Gachot). Ne pas s'ouvrir à d'autres hypothèses pour le soignant favorise des

préjugés, la banalisation, les pensées automatiques. Les représentations résistent aux

8 « L'éducation thérapeutique du patient atteint de maladie chronique », dans Education thérapeutique : Prévention et maladies chroniques, p.5(7). 9 Former à l'éducation du patient : quelles compétences sous la direction de Jérôme Foucaud et Maryvette Balcou-Debussche, p. 53 (8). 10 Jean-François d'Ivernois, Remy Gagnayre. Apprendre à éduquer le patient approche pédagogique, p. 2 (9). 11 Education thérapeutique du patient. Modèles, pratiques et évaluation, sous la direction de J. Foucaud, J. Bury, M. Balcou-Debussche, C., Eymard, p. 39 (10).

15

démonstrations scientifiques, elles produisent des convictions personnelles, irrationnelles

auxquelles l’individu adhère.

Dans le texte « A propos des représentations » daté de septembre 2002, Brigitte

Sandrin-Berthon (11) nous rend attentive à « quelques idées essentielles » :

« Les représentations ne sont ni fausses, ni vraies : elles correspondent à notre vision

du monde. Elles sont le fruit :

- de ce que nous avons ressenti (et ressentons) à travers différentes expériences personnelles,

- de ce qui nous à été transmis (et nous est transmis) par l'enseignement, par les différentes institutions, par les médias,

- de ce que nous avons partagé (et partageons) avec les personnes qui composent notre environnement familial, social et culturel.

Elles déterminent notre manière d'agir, nos conduites. Modifier nos comportements

suppose de modifier nos représentations » (11).

Ces représentations, un processus de deuil dans la distanciation ou un déni de la

maladie peuvent être source de blocage chez les patients qui ne se rendent pas au rendez-vous.

Lorsque je suis attentive à leurs discours, leurs mots, leurs regards, leur intonation,

la position de leur corps, je fais le lien avec certaines remarques :

- Pourquoi faire un effort ? Je vais de toute façon mourir aveugle, amputé... (Notion de fatalité dans la façon de penser et de se représenter la maladie, résigné)

- Je n'ai qu'un petit diabète (déni),

- C'est la faute du médecin traitant, le médicament qu'il m'a prescrit m'a fait prendre du poids. (révolte),

- Je refuse une troisième injection à midi. (marchandage).

Pour le soignant, la rupture de suivi, l'absentéisme résonnent selon ses propres

représentations et ses vécus :

- C'est normal, dans la maladie chronique, l'absentéisme est tout aussi chronique (représentation)

- Ils ne viennent pas, le rendez-vous est trop proche des fêtes de Noël, ils ont autre chose à faire ! (banalisation)

- Dans le groupe, au moins deux d'entre eux ont déjà reporté, je savais qu'ils n'allaient pas venir ! (pensée automatique)

16

L'éducateur peut accompagner une personne vers un changement de représentations :

- en l'aidant à s'exprimer et à prendre conscience de ses représentations,

- en lui offrant l'occasion de confronter ses représentations à d'autres,

- en mettant à sa disposition des informations ou en lui permettant de vivre des expériences qui ne concordent pas avec ses représentations, etc.

Ces considérations concernent autant les soignants que les patients.

2.3. La démarche éducative

Etape 1 : Le diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé initial

Entreprendre une démarche éducative débute impérativement par une rencontre,

consacrée à comprendre le patient. J'ai une préférence pour le bilan partagé. Il repose sur

l'expression authentique des patients créant une relation de partenariat, tient compte de

l'évolutivité permanente des apprentissages. C’est une occasion de proposer des activités et un

accompagnement personnalisé car centré sur les attentes et besoins du patient.

J'utilise la PNL « Programmation Neuro-Linguistique », discipline abordée lors de

ma formation d'infirmière clinicienne. La PNL, science de la communication, a été modélisée

par John Grinder et Richard Bandler, tous deux docteurs en psychologie12. En pratiquant les

techniques d’écoute et d’observation, je suis capable de rejoindre l'autre dans sa conception et

sa représentation du monde.

Le principe : l'action perçue par un canal (VAKOG : Visuel, Auditif, Kinesthésique,

Olfactif et Gustatif) s'associe à une émotion. L’émotion resurgit quand l’individu se

remémore un événement (ex: La madeleine de Proust). La PNL favorise la pensée positive,

avec l’idée qu’il n'y a pas d 'échec, mais un résultat. La relation entre deux interlocuteurs

s'inscrit dans un double mouvement et un échange interactif. Cette interaction comprend la

notion de « feed-back » ou rétroaction. Le sens de la communication est la réponse, le retour

que l'on obtient, que ce soit verbal ou non-verbal.

Pour J.-F. D'Ivernois et R. Gagnayre (9) « Cette première étape est sans doute celle à

laquelle il faut accorder le plus d'attention, car l'éducation d'un patient qui négligerait ne

12 Patrick Sary, La P. N. L., p. 5-6 (12).

17

serait-ce qu'une partie de ses besoins serait très probablement vouée à l'échec »13.

« Partez toujours de là où en est le patient. » (Hippocrate)

Pascal Gasche nous enseigne lors du Module 2 « les clés de la rencontre ». Il nous

guide dans l'éducation thérapeutique par des messages tels : « Etre conscient que tout est

Communication, Vivre Ici et Maintenant (le lâcher prise), Ecouter et Comprendre, Espérer

toujours de l'autre, Guider plutôt que diriger, Choisir le bon moment, Se former et S'évaluer ».

La pratique de l'entretien motivationnel permet d'atteindre une cible particulièrement

importante, l'amélioration des comportements de santé. « Votre tâche est de favoriser le

discours-changement plutôt que la résistance de vos patients »14.

Dans son ouvrage sur La Communication Non Violente « Les mots sont des

fenêtres », Marshall B. Rosenberg (14) aborde l'empathie. « En CNV, quels que soit les mots

choisis par l'autre pour s'exprimer, nous écoutons simplement ses observations, ses besoins et

ce qu'il demande. Nous pouvons alors choisir de paraphraser ses paroles, en disant ce que

nous avons compris. Nous maintenons l'empathie en lui laissant une chance de s'exprimer

pleinement avant de porter notre attention sur la recherche de solutions ou sur la demande de

réconfort »15.

Pour développer son empathie, le soignant prend du recul par rapport à ses

préoccupations personnelles, laisse son cadre de référence habituel de côté afin de « plonger »

dans celui que le patient utilise. Hélène Lazure, professeure agrégée à la faculté des Sciences

de l'Université de Montréal écrit dans « Vivre la relation d 'aide »16 : « L'empathie demande de

se centrer totalement sur le patient, la soignante lui communique ce qu'elle comprend de ce

qu'il vit et l'invite à confirmer ses propos. La personne ose alors exprimer ses émotions et son

intelligence cognitive devient disponible ». Lors de cette première étape « Il s'agit du temps

d'un engagement dans une rencontre où chacun découvre l'autre et où commence une aventure

humaine de mutuelles transformations »17.

13 R. Gagnayre, Y.-F. D'Ivernois, Apprendre à éduquer le patient approche pédagogique. p. 45 (9). 14 Stephen Rollnick, Willam R. Miller, Christopher C. Butler, Pratique de l'entretien motivationnel : Communiquer avec le patient en consultation, p. 56 (13). 15 Marshall B. Rosenberg, Les mots sont des fenêtres (ou bien ce sont des murs). p. 137 (14). 16 Hélène Lazure, Vivre la relation d'aide. Approche théorique et pratique d'un critère de compétence de l'infirmière, p. 71 (15). 17 A. Lacroix, dans Former à l'éducation du patient : quelles compétences, sous la direction de Jérôme Foucaud et Maryvette Balcou-Debussche, p. 53 (8).

18

Etape 2 : Objectifs pédagogiques

Le but : convenir avec le patient de priorités ou d'objectifs, de compétences qu'il

pourra mobiliser dans sa vie quotidienne. Les objectifs pédagogiques constituent les

compétences que le patient devra atteindre et qu'il doit pouvoir maîtriser au terme des

activités d'éducation. Ils comprennent toujours un verbe d'action et un contenu précis sur quoi

porte l'action, observable, mesurable, précis, pertinent, réaliste, atteignable et temporellement

défini. « Ils sont formulés pour le patient et ne doivent pas être confondus avec les objectifs

thérapeutiques et de soins de l'équipe soignante »18. Des objectifs n’émergeant pas du patient

risquent d'aboutir à la non-adhésion d'un parcours de soins décidé à son insu. Un niveau de

sécurité lié au risque de complications graves, voire mortelles fait l'objet d'un contrat qui

engage le patient et le soignant. A ce contrat s’ajoutent des objectifs particuliers personnalisés

relevant des besoins propres formulés par ou avec le patient. Le patient devient de plus en

plus autonome. Pour Brigitte Sandrin Berthon, seul l'accès à l'autonomie est une finalité dans

l'éducation thérapeutique : « aider le patient à prendre du pouvoir ».

Etape 3 : Plan d’action personnalisé

Le but : proposer et mettre en œuvre un Plan d'action personnalisé, planifier et

organiser des activités éducatives individuelles et /ou collectives avec le patient. Après

entente mutuelle entre le patient et le soignant, du sens des apprentissages, il convient de

planifier ensemble les étapes d'acquisition de nouvelles compétences : compétences d'auto-

observation, compétences de raisonnement et de décisions, compétences d'auto-soins,

compétences sociales. Il est important de définir le rythme de l'apprentissage, les techniques

pédagogiques, de vérifier si le patient se sent acteur, motivé, s'il peut exprimer le sens de son

apprentissage afin de se l'approprier.

Il est nécessaire de respecter le temps de prise de conscience après l'annonce d'une

maladie chronique avant d'aborder la pédagogie et la formation. « En particulier, le patient

dont la maladie vient d'être découverte requiert un temps de prise de conscience personnelle

sur son état de santé, des colloques singuliers avec le soignant, avant de pouvoir tirer bénéfice

d'une participation à un groupe de patients. Invité trop tôt à une séance collective, il ne serait

pas prêt à recevoir l'expérience des autres, et risquerait de conserver un souvenir pénible de

cette situation qui peut devenir un obstacle lorsqu'il s'agira de le convier à de nouvelles

18 R. Gagnayre, Y.-F. D'Ivernois, Apprendre à éduquer le patient approche pédagogique, p.78 (9).

19

rencontres »19.

L'apprentissage en collectif, du fait de l'hétérogénéité dans les stades d'acceptation

(nouveaux patients, anciens ayant des complications ou non), dans les stades d'apprentissage,

dans les attentes et les besoins des participants risque de démotiver. A. Lacroix20 nous en fait

part également : « Il convient donc de ne pas envisager un projet éducatif sur la base d'une

linéarité. La singularité de la perception des temps des uns et des autres s'oppose en effet à

une vision unique des parcours ». Dans la précarité, définit comme un état où dominent

l'isolement, l'insécurité, le fait de vivre dans l'instant « ne pas savoir ce que demain sera fait »,

la prise en charge individuelle sera préférable. Le vital (se loger, se vêtir, manger, les

difficultés financières, la barrière linguistique) n'est pas assuré et rend impossible de se

projeter dans l'avenir. La disponibilité des soignants s'impose avec des consultations

rapprochées, ce qui est proche pour eux est concret. Dans un avenir incertain, souvent ce qui

est lointain est abstrait d’où souvent un absentéisme concernant les RV de suivi. Il s'agit de

trouver des avantages concrets et immédiats des soins afin que le patient y trouve une

motivation à se soigner. Dans le contexte social actuel, la population active a tendance à

« bouder » les prises en charge de une à plusieurs journées. Prendre une journée de congés

pour « comprendre » sa maladie, sans être dans la phase d’acceptation et risquer une perte de

salaire, fera pencher la balance vers le désistement.

Etape 4 : Le bilan partagé de suivi

L'éducation, processus continu, dynamique permet au patient à chaque rencontre de

poursuivre ses objectifs et de réaliser un bilan de ses acquis. Il s'agit en permanence de

réajuster et d'apporter de nouvelles connaissances afin d'améliorer sa qualité de vie. A propos

de l'éducation continue, J.-F. d'Ivernois et R. Gagnayre (9) nous précisent : « Ce qui guide

principalement l'organisation du suivi est le niveau de fonctionnement du patient et la

présence à des degrés divers de problèmes ou d'incidents »21. Tout incident ou événement

significatif dans le parcours du patient doit être analysé.

19 André Grimaldi et Julie Cosserat, La relation médecin-malade, p. 146 (6). 20 A. Lacroix, dans Former à l'éducation du patient : quelles compétences, sous la direction de Jérôme Foucaud et Maryvette Balcou-Debussche, p. 52 (8). 21 R. Gagnayre, Y.-F. D'Ivernois, Apprendre à éduquer le patient approche pédagogique, p. 85 (9).

20

2.4. Le travail en équipe et son évolution

« D'une façon quasi générale, un ordre hiérarchique et une distribution précise des

rôles opèrent dans les équipes hospitalières. Le médecin décide, et l'infirmière applique » A.

Lacroix22.

« Dans une équipe, chaque membre participe à part entière, ce qui implique qu'aucun

membre ne doit être considéré comme de seconde zone » (R. Mucchielli, « Le travail en

équipe »23).

Face à ce paradoxe, l’expérience montre que la prise en charge de maladies

chroniques nécessite de dépasser le fonctionnement habituel des équipes médicales. Une

équipe regroupe des professionnels de spécialités différentes qui, de manière optimale,

coopèrent et poursuivent le même objectif. Une cohérence des décisions thérapeutiques, des

approches pédagogiques et psychosociales personnalisées en concertation pluridisciplinaires

visent à améliorer l'efficacité thérapeutique du patient.

La cohérence de l'équipe en éducation passe par une véritable coopération entre les

soignants avec augmentation de la communication et de la concertation. Afin de renforcer le

sens de ce qui se dit dans le « colloque singulier » entre le patient et le soignant, il faut veiller

à ce que l'ensemble de l'équipe tienne un discours commun, sous peine de perdre la confiance

du soigné.

La prise de décision en équipe vise à améliorer l'efficacité thérapeutique du patient.

Elle exige de passer de la pluridisciplinarité à l'interdisciplinarité.

2.5. L'utilité, la nécessité et l'intérêt de la profession soignante

Le soignant, être humain, laisse « raisonner » sa pensée et « résonner » ses émotions.

Dans un contexte de travail à flux tendu (longue liste des tâches techniques à effectuer avec

de fréquentes interruptions des tâches) et des décisions parfois arbitraires de la hiérarchie

épuisent le soignant. Dans son ouvrage, Pascal Prayez24 écrit : « Il y a dans tout engagement

professionnel une attente d'épanouissement, une promesse de satisfaction et de joie au travail

22 Anne Lacroix et Jean-Philippe Assal. L'éducation thérapeutique des patients. Accompagner les patients avec une maladie chronique : nouvelles approches. p. 154 (2). 23 Dans Anne Lacroix et Jean-Philippe Assal. L'éducation thérapeutique des patients...,p. 153 (2). 24 Distance professionnelle et qualité du soin, sous la direction de Pascal Prayez, p. 45 (16).

21

qui doit être remplie pour que l'acteur ne soit pas déçu et démotivé ».

Des espaces de paroles, quand ils existent, favorisent un échange entre collègues, un

lâcher-prise. Parler, donner un sens, échanger le ressenti, créer des liens évitent l'isolement

(système d'attachement) et l'usure du soignant. PRENDRE SOIN DE SOI me semble

fondamental pour pouvoir prendre soin des autres.

2.6. Le sentiment d'échec du soignant

Le sentiment d'échec du soignant fait écho aux moments de confrontation « à l'échec,

aux erreurs » des patients atteints de maladie chronique. On perçoit la notion de responsabilité

partagée soignant-patient lié au désir du soignant de réparer, de guérir. Cet idéal soignant est

impossible à mettre en œuvre dans la maladie chronique. Deux attitudes peuvent se

rencontrer : baisser les bras ou « s'acharner » sur le patient pour d'autre. Une autre attitude

serait de réfléchir sur la notion d'échec et d'erreurs. Ce sont souvent des expériences à

analyser afin d'être capable de corriger son comportement dans une situation similaire. « Il n'y

a pas d'erreurs, il n'y a que des expériences » même si elles consistent parfois à des rechutes

aboutissant à des hospitalisations répétées. Dans ce cas le soignant se questionne sur sa

pratique, comment susciter un déblocage. Les échanges au sein de l'équipe, se former à la

relation d'aide, solliciter un psychologue, des échanges d'expériences entre patients en-dehors

de l'hôpital (associations) peuvent épauler.

2.7. Le soignant et la gestion du changement

Des compétences de communication bien développées sont nécessaires pour réussir

la gestion du changement. Une partie de la réussite dans la gestion du changement propre à

l'éducation réside dans la capacité du soignant à choisir les bons canaux de communication

qui correspondent au contexte et qui permettent d'exprimer les messages correctement.

Lorsque nous employons le mot communiquer, nous faisons référence non seulement

aux mots qu’on utilise pour transférer des informations factuelles à l'autre, mais aussi à

d'autres « messages » qui sont envoyés ou reçus. Quels sont ces autres messages ? Dans un

22

contexte de changement, l'aptitude à communiquer du soignant référent, présupposé « expert»

envoie un bon nombre de messages, énumérés ci-dessous :

- un sentiment de confiance et de contrôle (ou leur absence) aux patients. - ses propres sentiments à l'égard du changement. - la mesure dans laquelle il doute de la capacité des patients à gérer le changement. - un sens du but et de l'engagement (ou leur absence). - la mesure dans laquelle il accepte les réactions et les sentiments des patients. - les attentes en matière de comportements qui sont considérés comme appropriés ou

inappropriés (présence/absence, désistement/engagement, rupture/continuité du suivi). - la mesure dans laquelle il est « concerné » par la situation des patients.

Il est clair que si le soignant communique efficacement, il aura l'occasion

d'envoyer des messages qui diminuent la résistance et d'encourager la transition à

travers les changements de manière plus efficace et positive.

En tant que initiateur du discours-changement, propre au processus éducatif, la

communication est notre principal outil, envers les patients comme envers les collègues et les

membres de l’équipe pluridisciplinaire.

Rien ne remplace la capacité de discernement et de réflexion, et il n'y a pas non plus

d’alternative à l’écoute et au « feed-back » des patients et des collègues. Vous pouvez faire

des erreurs de communication, mais la marque d'un véritable leader pédagogique du

changement éducatif, c'est d’identifier rapidement ses erreurs grâce à la rétroaction et à la

discussion, et de prendre aussitôt des mesures correctives.

Dans « Pratique de l'entretien motivationnel »25 nous lisons : « La souplesse dans les

changements de mode de communication est le reflet de votre désir d'utiliser efficacement

votre expertise et d'obtenir le meilleur de la personne que vous aidez ».

Nous lisons plus loin (p. 212) : « Guider consiste en une balance délicate entre être

suffisamment proche de vos patients pour comprendre leurs ressentis et être empathique et

garder votre rôle de soignant. »

Les leviers pour améliorer la continuité de suivi se situent au niveau :

- d’une éthique et d’une conscience professionnelles du soignant engagé dans sa démarche

25 Stephen Rollnick, Willam R. Miller, Christopher C. Butler, Pratique de l'entretien motivationnel : Communiquer avec le patient en consultation, p. 48 (13).

23

de relation éducative (niveau personnel)

- d'une réelle écoute du patient dès la première rencontre, (niveau interpersonnel)

- du parcours de soins personnalisés proposé par l'équipe pluridisciplinaire (niveau collectif) et un meilleur soutien institutionnel grâce à l'aide d’UTEP (niveau organisationnel).

24

3. BIBLIOGRAPHIE

(1) Petit LAROUSSE illustré 1983, Librairie LAROUSSE (2) LACROIX Anne, ASSAL Jean-Philippe, L'éducation thérapeutique des patients. Accompagner les patients avec une maladie chronique : nouvelles approches, 3è édition, Paris, Editions Maloine, 2011, 220 p. (3) FILLIOZAT, Isabelle, L'intelligence du cœur : Rudiments de grammaire émotionnelle, Editions Jean-Claude Lattès, 1997, 341 p. (4) KUBLER-ROSS, Elisabeth. La mort, dernière étape de la croissance, Paris, Pocket, 1993, 249 p.

(5) CYRULNIK, Boris, Les nourritures affectives, Paris : Editions Odile Jacob, 2000, 249 p. (6) La relation médecin-malade, coordonné par André GRIMALDI et Julie COSSERAT, Paris, Editions Elsevier, 2004, 202 p.

(7) SIMON D., TRAYNARD P.-J., BOURDILLON F., GAGNARD R., GRIMALDI A. Education thérapeutique. Prévention et maladies chroniques. 2è édition, Editions Elsevier Masson, 2009, 307 p.

(8) Former à l'éducation du patient : quelles compétences ? : Réflexions autour du séminaire de Lille 11-13 octobre 2006, sous la direction de Jérôme FOUCAUD et Maryvette BALCOU-DEBUSSCHE, Saint-Denis, Editions INPES, 2008, 112 p.

(9) GAGNAYRE, Rémi, D'IVERNOIS Jean-François, Apprendre à éduquer le patient : approche pédagogique, 4è édition, Paris, Editions Maloine, 2011, (Collection Education du patient), 247 p. (10) Education thérapeutique du patient : Modèles, pratiques et évaluation, sous la direction de Jérôme FOUCAUD, Jacques A. BURY, Maryvette BALCOU-DEBUSSCHE, Chantal EYMARD, Saint-Denis, Editions INPES, 2010, 412 p. (11) SANDRIN-BERTHON, Brigitte, A propos des représentations [Texte de septembre 2002].

(12) SARY, Patrick, La P. N. L., Paris, Editions Moriset, 1996, 63 p.

(13) ROLLNICK, Stephen, MILLER, William R., BUTLER, Christopher C., Pratique de l'entretien motivationnel : Communiquer avec le patient en consultation, Paris, Inter Editions-Dunod, 2009, 247 p.

25

(14) ROSENBERG, Marshall, Les mots sont des fenêtres (ou bien ce sont des murs), Paris, Editions La Découverte, 2005, 255 p.

(15) LAZURE, Hélène, Vivre la relation d'aide. Approche théorique et pratique d'un critère de compétence de l'infirmière. Ville Mont-Royal, Editeur Décarie, 1987, 192 p.

(16) Distance professionnelle et qualité du soin, sous la direction de Pascal Prayez, Vélizy, Editions Lamarre, 2003, 218 p.

26

4. RAPPORT DE STAGE

4.1. Les raisons de mon choix

Dans un premier temps, il m'a semblé nécessaire d'observer la pratique de la

démarche éducative dans la spécialité médicale identique, c'est-à-dire accueillant des patients

diabétiques. J'ai donc effectué 3 jours de stage au CHU de Besancon dans le service de

Diabétologie-Endocronologie plus spécifiquement au service d'hospitalisation de jour, dans le

suivi ambulatoire. Il me paraissait important d'aller, là, où il y avait non seulement

l'expérience, mais également une réflexion et remise en question perpétuelle. J'ai pu observer

ce recul sur la pratique ciblée de l'éducation thérapeutique afin de la confronter à ma pratique

quotidienne. Toujours soucieuse de répondre à ma problématique, c'est à dire comment

favoriser le présentéisme, l'adhésion et l'engagement du patient, j'ai pu échanger avec

différents intervenants, analyser des entretiens motivationnels et dégager des points forts de

ces prises en charge. La prise en charge s'exerce en multidisciplinarité et pour moi, c'est un

lieu d’« expertise » de l'éducation.

4.2. Objectifs de stage

Ce stage a été volontairement programmé au moment des hospitalisations de jour

afin de pouvoir apprécier la pratique d'entretiens motivationnels et de la démarche

éducationnelle, ainsi que la pluridisciplinarité autour du patient et la décision de l'orientation

et du suivi. Lors de ce stage d'observation, j'ai été encadrée par 3 infirmières, 5 médecins

praticiens hospitaliers dont Cécile Zimmermann pour mon troisième jour de stage.

4.3. Les Hôpitaux de jour

Le principe de l'organisation consiste à privilégier la prise en charge ambulatoire des

patients. Cette structure se situe au 7ème étage aile Nord, elle est conçue pour accueillir 10

27

patients (6 le matin et 4 l'après-midi). Les consultations des médecins, des diététiciennes, de 2

infirmières et d'une psychologue se pratiquent à distance géographique des hôpitaux de jour,

notamment au 1er étage aile Est. La secrétaire qui gère le secteur Hôpital de jour, planifie

l'activité (test, bilan et examens endocrinologiques, bilan éducatif partagé ou de suivi, ateliers

ou journées à thème, etc...)

La cotation de ces journées se fait au cas par cas, soit en Hôpital de jour, soit en

consultation selon le cadre réglementaire. Selon les besoins et attentes du patient et en

fonction du nombre d'intervenants sur la demi-journée l'infirmière évalue le type de cotation

et le patient se rend au bureau des admissions si nécessaire. La structure est ouverte de 8h à

17h du lundi au vendredi. Chaque jour, 2 médecins, 2 infirmières, une diététicienne (contactée

si besoin) et une psychologue (contactée si besoin le mardi, mercredi et jeudi) assurent le

fonctionnement quotidien de cette unité. Les patients diabétiques convoqués sont connus par

l'équipe du service ou non par exemple orienté par leur médecin traitant. Ils viennent soit à

l'occasion d'une découverte de diabète, d'un bilan de diabète type 1 ou type 2 multi-

compliqué. Concernant le diabète type 2 pathologie de soins primaires, l'équipe essaie de

privilégier la prise en charge à travers le réseau de soins régional avec la mise en place

d'activités vers la ville.

4.4. Déroulement général de la prise en charge

Le patient et son accompagnant sont accueillis dans une salle d'attente et de

convivialité (fauteuils, tables et chaises sont à disposition). Les prescriptions (constantes,

prise de sang, examens, traitements, consultations spécialisées) sont appliquées et

administrées. A noter qu'un rétinographe et le dosage de l'HBA1C peuvent être exécutés au

service.

Le premier bilan éducatif partagé initial est réalisé par le médecin ou l'infirmière. Il

consiste en un entretien initial approfondi : prise de connaissance avec le patient, ce qu'il est,

ce qu'il sait, ce qu'il connaît de sa maladie, ses attentes, ses difficultés, ses incompréhensions,

le regard qu'il porte sur sa situation.

La deuxième étape consiste à formuler une synthèse à l'issue de cet entretien : les

28

difficultés, les ressources et les priorités. Cette synthèse rédigée avec le patient et/ou

l'entourage est retranscrite avec son accord dans le dossier d'éducation. Il s'agit de convenir

ensemble d'objectifs personnalisés. Des échanges sur le patient en équipe pluridisciplinaire

sont possibles entre la première et la deuxième étape.

La troisième étape, l'élaboration d'un plan d'action éducatif personnalisé qui découle

des priorités retenues. Au cas par cas, des séances individuelles, collectives sont planifiées ou

un accompagnement téléphonique (coaching téléphonique) hebdomadaire formalisé est

proposé si besoin pour l'adaptation des doses d'insuline. Une fiche de traçabilité est prévue

pour chaque appel. Les intervenants des séances individuelles (infirmière, diététicienne,

médecin, psychologue) peuvent être disponibles sur la journée et feront une synthèse écrite

dans le dossier d'éducation. Ces séances permettent d'explorer, d'analyser une difficulté, de

réfléchir ensemble aux façons de les surmonter, d'acquérir, de développer des connaissances,

des compétences, de proposer des expériences, de les analyser, de définir un objectif

opérationnel de changement avec le patient si possible émergeant du patient. Pour la

psychologue, sa priorité c'est de garder un lien. Elle travaille beaucoup sur l'annonce de la

maladie, car dit-elle : « Quand la maladie est refoulée, c'est difficile d'obtenir des

changements de comportement. Même avec une plaie diabétique, ils ne font pas forcément le

lien avec le diabète ». Les séances collectives (ateliers ciblés, journée à thème) permettent aux

patients de faire des expériences ensemble, de développer des compétences et surtout

d'échanger entre eux, se soutenir réciproquement. Le patient s'y inscrit par lui-même au

secrétariat.

Le bilan partagé de suivi, quatrième étape, nouvel entretien individuel dans un délai

convenu avec le patient est idéalement réalisé par la même personne qui s'occupe de

l'entretien initial. Le but est d'analyser ce qui va mieux, ce qui est résolu, écouter ses

préoccupations et les attentes, de faire part de nos préoccupations de soignant, de convenir de

priorités supplémentaires puis d'un nouveau plan d'action personnalisé.

4.5. Les points forts

« L'éducation thérapeutique, c'est plus qu'une activité parmi d'autres, c'est une

29

philosophie de prise en charge » nous dit le Pr Alfred PENFORMIS.

Cette philosophie est appliquée dès l'accueil. Une charte contenue dans le livret

d'accueil des stagiaires précise cette attention particulière qui est portée à l'accueil et au

respect des personnes malades et de leur famille. Conseiller de serrer la main, se présenter,

s'asseoir pour parler, peut sembler banal, néanmoins chacun retrouve des situations dans sa

mémoire où par exemple des mauvaises nouvelles sont annoncées dans le couloir. L'accueil

téléphonique est également très soigné. C'est souvent un premier contacte avec le service, un

peu comme la carte de visite. Les secrétaires sont disponibles, à l'écoute pour orienter au

mieux. Ceci implique de bien connaître le service, qui s'occupe de quoi, ainsi que le contenu

des ateliers et des journées à thème, auxquels la secrétaire a assisté pour mieux pouvoir en

expliquer le déroulé. Ce premier contact débouche sur un climat favorable qui va encourager

le patient. Un trombinoscope sous forme de fleur, qui lui permet de situer le rôle et la

profession de chacun, est affiché à l'entrée du service. Chaque agent, exerçant à temps

complet où partiel y est représenté avec sa photo d'identité accompagné de son nom et

prénom. Les agents de même profession sont regroupés dans un pétale au nombre de 10 (5

internes, 4 diététiciennes, un kinésithérapeute, une psychologue, 2 podologues, 5 secrétaires,

5 agents de service, 9 aides-soignantes, 14 médecins et 15 infirmières avec une cadre de

santé). C'est un agent de service qui actualise ce tableau. Tout stagiaire porte son badge et se

présente à toute personne qu'il croise pour la première fois.

Un réel respect mutuel soignant-soigné, « soigné entre eux, soignant entre eux »

règne dans cette structure. Chacun écoute l'autre, propose, argumente, se réfère aux attentes

du patient, une réelle collaboration se vit en interdisciplinarité. Lors des entretiens, les

soignants ne sont que exceptionnellement interrompu, chacun respecte le soin relationnel,

personne ne s'autorise à couper la parole à l'autre, personne ne hausse le ton pour se faire

mettre en avant, ce qui fait régner une paisible douceur et qualité relationnelle. Les soignants

ont une grande confiance entre eux. Le « travail » et le point de vue du médecin n'ont pas plus

de « valeur » que ceux des paramédicaux. Au fil des échanges et des rencontres qui mettent de

côté « l'orientation à ce qui est bien pour le patient à nos yeux » c'est-à-dire cette notion de

savoir ce que l'on va proposer au patient avant même de le connaître, la priorité est donnée à

l'attente formulée par le patient, donc centrée sur l'humain dans toute sa singularité. L'objectif

est de faire connaissance mutuellement sans à priori.

Les échanges de fin de journée furent également très riches et témoignent d'une

remise en question perpétuelle. Avant l'entretien d'un bilan partagé de suivi, Cécile me résume

30

l'histoire de cette jeune femme diabétique type 1 de découverte récente mise « de façon

précoce» sous pompe sous-cutané à cause de douleurs à chaque injection d'insuline. Lors de

cet entretien, cette patiente semblait en confiance, souriante. L'entretien fut fluide, posé et

d'un « naturel presque maternel» (favorisant un environnement sécurisant) basé sur les

questions ouvertes, la reformulation, le respect des silences. Malgré quelques difficultés à

aborder le soutien de son compagnon face au diabète, les expériences et compétences d'auto-

soins sont analysées ensemble et des solutions d'adaptations thérapeutiques sont formulées par

la patiente. Actuellement, elle ne pratique plus d'anesthésie locale lorsqu'elle change son site

d'injection et a acquis une autonomie dans la gestion de son traitement. Je pense aussi à tel

autre jeune patient, initialement inscrit pour la journée de formation, échanges et initiation à

l'IF, annulée par faute de participants. En « roue libre », depuis quelques années, (pas de suivi

par un diabétologue, peu de compliance thérapeutique, adolescent descolarisé à la recherche

d'emploi), c'est par la reconnaissance de ses difficultés et sans aucune esquisse sous quelque

forme que se soit de culpabilité, il nous raconte sa réalité, sa vie et son vrai moi de diabétique

guidé par les questions ouvertes formulées en créant l'impression de vivre à côté de lui avec

un accompagnement et une douceur empathique. La proposition d'une courte hospitalisation

pour passage à la pompe sous-cutanée est validée par le patient avant l'intervention interactive

de la diététicienne sous forme de jeu du comptage des glucides, première approche de l'IF. Je

le sens motivé pour cette nouvelle gestion de son diabète, désireux d’acquérir rapidement des

bases concrètes et immédiatement utilisables en équivalence glucidiques car calqué sur ses

« envies » alimentaires d'adolescent.

La gestion des ateliers collectifs a également retenu mon attention. Très peu de

thèmes sont abordés (Gluci-comptage en 3h, une journée de formation et d'échanges initiation

à l'IF et un cycle de perfectionnement à l'IF de 3 séances de 2h à une semaine d'intervalle). La

remise en question de la prise en charge collective est constante. Quand les patients ne

s'inscrivent plus, pour l'équipe, l'atelier ne répond plus aux besoins. Explorer ce qui ne

fonctionne pas, répondre au plus près des demandes et penser à proposer autre chose, être

modulable est devenu une devise. Lorsqu'une journée est annulée faute de participants, les

inscrits sont prévenus que la prise en charge sera individuelle et personnalisée. Lorsqu'un

patient ne se présente pas et n'annule pas son RV, un courrier lui est adressé en lui proposant

de reprendre contact avec la secrétaire.

Tous les membres de l'équipe bénéficient à leur arrivée dans le service (dans les 2

ans) d'une formation de 40 heures en éducation thérapeutique organisée par l’UTEP au CHU.

31

L'harmonisation des messages vis-à-vis du patient est primordiale et s'exerce au quotidien. Par

ailleurs, toute l'équipe a bénéficié d'une formation de base à l'éducation thérapeutique (5

jours). L'objectif est que chaque soignant soit en mesure de saisir les opportunités éducatives

qui se présentent à lui. Le principe de la prise en charge étant qu'une information ou un

conseil délivré à un patient a plus de chance d'être entendu s'il répond à une question que

celui-ci a posé plutôt qu'à une préoccupation du soignant, pratique qui me conforte dans mon

idéal professionnel.

4.6. Les points faibles

La grande salle de soins a été divisée en deux grâce à un grand paravent afin de

permettre d'effectuer des entretiens individuels. D'un côté se trouve la paillasse pour préparer

et exécuter les préparations des soins, les dossiers des patients attendus le jour même et le

double bureau infirmier pour la gestion administrative. De l'autre côté du paravent, sont

disposés une table et des chaises pour pratiquer des entretiens individuels ainsi qu'un brancard

pour l'examen médical. Cette pièce manque un peu d'intimité côté examen médical et

entretien. Une chambre isolée au fond du couloir est réservée en priorité aux patients attendus

pour tests endocriniens. Le personnel soignant s'y rend volontiers pour l'entretien individuel

offrant plus d'intimité sans nuisance sonore.

La réglementation des cotations d'Hôpital de jour nécessite parfois que le patient

retourne au bureau des admissions afin d'éditer d'autres étiquettes. La cotation Hôpital de jour

est d'emblée demandée selon le nombre d'actes prescrits ou si l’HBA1C est supérieure à 8,5

%. Lorsque le patient n'a pas effectué de prise de sang récente, l'HBA1C est dosée en 6

minutes sur du sang capillaire.

Dommage que je n'ai pas pu assister à une séance collective.

4.7. Une autre expérience

J'ai souhaité dans un deuxième temps, me tourner vers une autre pathologie

32

chronique où l'entretien individuel demeure un socle de la prise en charge, la psychiatrie. J'ai

choisi de réaliser 3 jours de stage au Centre d'Accueil et de soins psychothérapiques « Les

Blés » de Colmar, structure rattachée au Centre hospitalier de Rouffach. Ce centre propose

des consultations médico-psychologiques, un lieu d'accueil, d'évaluation et d'orientation, un

Hôpital de jour, un Centre d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel (CATTP) et des activités

collectives.

Mon idée fut d'observer l'approche et l'attitude relationnelle envers ces patients suivis

en ambulatoire ainsi que le travail en équipe pluridisciplinaire. J'ai pu constater des

similitudes avec la prise en charge du diabète, la principale préoccupation étant d'éviter les

rechutes et d'obtenir la compliance thérapeutique.

Historiquement, le bâtiment abritait la PMI. Les patients qui viennent se faire soigner

sont principalement atteints de psychose et semblent y évoluer dans un climat de sécurité

comme un second foyer. Ils y trouvent une écoute, un lien teinté de confiance réciproque, un

soutien entre personnes ayant les mêmes difficultés dans une société où ces pathologies, leurs

représentations sont encore trop stigmatisées.

Différentes prises en charge se côtoient :

- Au rez-de-chaussée : le CATTP encadré par deux infirmiers. Dans la salle d'accueil

sont disposées des tables et des chaises permettant par petits groupes, de jouer aux

cartes ou aux jeux de société. Un petit bar sans alcool est géré par les anciens,

responsabilité par demi-journée. Si besoin, l'infirmier guide, propose un entretien de

soutien (deux bureaux sont réservés à ces entretiens). Une salle à manger et une salle

de lecture sont disponibles pour les patients.

- Au premier étage, la salle de soins avec un brancard pour effectuer les IM sur RV,

trois salles pour les ateliers collectifs, deux bureaux de consultation dont celui de la

cadre de santé ainsi qu'une salle de massage.

- Au deuxième étage, le secrétariat, une salle d'attente, les bureaux de consultations des

psychiatres et des psychologues ainsi qu'une salle de réunion.

L'activité infirmier est variée : l'accueil, les injections IM, les entretiens, les ateliers,

les visites à domicile, le suivi des patients en appartement thérapeutique. Chacune est

particulièrement référente pour un certain nombre de patients, organise le suivi personnalisé

33

dont la finalité est d'aboutir à une autonomie maximum. Une fois par semaine, une réunion

multi-disciplinaire (le psychiatre, le cadre de santé responsable de la structure et l'équipe

infirmier) permet d'évaluer les comportements et les traitements, d'aborder les difficultés de

prise en charge, de présenter les nouveaux patients intégrant la structure.

Les entretiens que j'ai pu suivre furent de trois types, d'orientation, de soutien et de

suivi. L'infirmière référente pour l'accueil des stagiaires me fait part de son approche

relationnelle (actuellement en formation sur les approches systémiques) et surtout de ses

conseils « élémentaires » dans la relation d'aide. La première consigne essentielle à ses yeux,

le respect de la personne puis « apprendre à se taire », ensuite l'écoute active, la

reformulation, la reconnaissance des difficultés et proposer un accompagnement.

J'ai assisté à un entretien d'orientation qui a débuté par un « Racontez-moi ce qui

vous amène ? » encourageant le patient à partager son vécu. Les silences laissent à la patiente

l'expression de ses émotions (mouchoirs à disposition). Dans un profond respect et dans

l'écoute attentive empreinte d'empathie et de sollicitude, l'infirmière guide, valorise les

ressources du patient, vérifie et évalue implicitement le risque de décompensation « vital » et

porte un regard positif en proposant une aide médicamenteuse (qui sera prescrite par le

médecin traitant) associé à un suivi en consultation avec elle-même. A la fin de la

consultation, cette patiente nous remercie d'avoir pu s'exprimer ainsi car dit-elle « jusqu'à

présent, personne ne l'a vraiment écouté » et rajoute que « ça lui a fait du bien ».

L'entretien de soutien est plutôt informel, il se décide à tout moment. Le but est de

rassurer, mettre en confiance lors d'une préoccupation ponctuelle.

L'entretien de suivi est prévu, sur RV, en binôme psychiatre et cadre de santé ou

infirmière. Là aussi, l'écoute active et attentive des difficultés exprimées, des angoisses, des

culpabilités voir des délires exprimés par le patient sont prioritaires. Selon les besoins, le

traitement est adapté. En cas de difficulté de gestion du quotidien, l'Hôpital de jour et/ou des

ateliers collectifs et/ou un entretien avec l'infirmière référente est proposé. L'adhésion où non

du patient est respectée. Il est systématiquement convenu d'un R-V de suivi. Les stades de

prise en charge sont très différents, ces consultations de suivi concernent autant les patients en

appartement thérapeutique, en insertion professionnel, en activité professionnel mais

également ceux au bord de la rechute. L'adhésion et la compliance au traitement est difficile à

évaluer, la motivation du patient à se soigner étant confronté à des limites car influencé par

des facteurs complexes liés à la pathologie. Certains se rendent aux R-V par contrainte

administrative (placement d'office), d'autres sont sécurisés et rassurés dans cette confiance

34

mutuelle. Un discours-changement ou une dynamique de changement semble difficile à

obtenir chez ces patients très ambivalents. La mission de l'infirmière responsable d'effectuer

les injections de psychotrope retard contacte systématiquement les patients absents, le risque

de rechute est important. J'ai pu participer à deux ateliers mimes. Ces ateliers sont proposés

lors des entretiens de suivi. Le groupe constitué reste figé pendant quelques mois, des

saynettes ont été présentées en public. Cet atelier permet d'améliorer la vie en société. Un

patient qui craignait de se rendre dans les commerces a surmonté sa peur. Tous les patients

inscrits furent présents. L'objectif principal de ces ateliers est de renforcer l'estime de soi,

l'affirmation de soi...

Les points forts que je retiens sont une grande disponibilité du personnel lorsque le

patient formule une demande, la compétence et la qualité relationnelle du personnel infirmier.

Le même esprit d'équipe anime tous les professionnels impliqués et ils ont à cœur d'échanger

et de confronter les différents points de vue de la prise en charge.

Je propose un tableau d'affichage pour informer les patients du programme journalier

ainsi que la fermeture exceptionnelle du CATTP ou l'annulation d'un atelier. Je constate

également peu de concertation avec les psychologues.

35

5. COMMENT RESONNENT EN MOI

CES EXPERIENCES ?

« Le sens de la vie est la plus pressante des questions. »

(Albert Camus)

J'aimerai revenir à la philosophie de la prise en charge dont le Pr Alfred

PENFORMIS nous parle. Puis, je me souviens d'un séminaire de 5 jours à GRIMENTZ

« Rechercher les ressources cachées du patient afin qu'il se prenne mieux en charge » organisé

par le Pr J-Ph ASSAL et son équipe. Nous étions confrontés à un exercice qui consistait à

placer dans une maisonnette à deux étages, les domaines et les facteurs suivants du

développement humain : la santé, la nourriture, le sommeil, être aimé, la spiritualité, l'estime

de soi, la famille et les amis, les compétences, les rêves et projets, l’humour, les loisirs,

profiter de la vie, découvrir les autres, se tourner vers les autres, la croissance et profiter de

ses expériences. Ceci dans la « peau » d'une femme de 46 ans atteinte d'un cancer du sein. Ce

fut difficile en groupe de placer ces éléments, car chacun argumentait des raisons différentes

pour placer les étiquettes. Lorsque la patiente nous montra sa maison elle ne ressemblait à

aucune des groupes et personne n'avait bâti la sienne.

Cette maisonnette, symbole puissant du foyer représente la résilience. Bertrand

VERGELEY dit :« La résilience est un concept qui concerne la philosophie au plus haut

point, car elle constitue ce que celle-ci recherche, à savoir son point de délivrance. Qu'est-ce

en effet une pensée, sinon une pensée qui rebondit ? Et qu'est-ce qu'être philosophe dans la

vie, sinon savoir rebondir ? »

Pour mieux comprendre la résilience c'est Stefan VENISTENDAEL et Jacques

LECOMTE qui ont inventé cette maisonnette « La casita », une réponse souple et

pragmatique au besoin profondément ressenti sur le terrain par les professionnels de santé.

Un être humain a besoin de beaucoup plus qu'un toit et du pain pour vivre. Au sous-

sol, nous trouvons des réseaux de relation plus ou moins informels : la famille, les amis, les

voisins, les collègues de travail. Ils permettent de répondre au besoin d'appartenance à un

groupe culturel qui structure la personne et au besoin de considération c'est à dire être reconnu

36

avec ses qualités, ses valeurs. Au cœur de ces réseaux se situe l'acceptation profonde de la

personne. Le sentiment d'être profondément accepté est primordial pour qu'une personne

devienne résiliente, sache rebondir.

37

Au rez-de-chaussée, nous trouvons une capacité fondamentale, trouver un sens, une

cohérence dans sa vie. Ce niveau est aussi celui des projets concrets possibles si le besoin de

sécurité est assuré. Pour nos malades, la sécurité c'est le confort, la certitude d'être bien

soigné, d'être suivi attentivement sur le plan médical, de recevoir la visite de ses proches, de

pouvoir faire confiance à ses soignants, à son traitement.

Au premier étage, nous trouvons trois chambres : l'estime de soi , les compétences et

aptitudes, ainsi que l'humour et les autres stratégies d'ajustement. Les stratégies d'ajustement

(l'humour et le jeu) servent non seulement à protéger l'individu de souffrances trop lourdes à

porter, mais aussi à libérer des énergies et à fournir une autre perspective sur la réalité.

Chaque pièce de la casita représente un domaine d'intervention potentiel pour ceux qui

désirent contribuer à construire, à maintenir ou à rétablir la résilience. Je l'assimile au besoin

de dépassement. Beaucoup de malades trouvent dans leur vie intérieure des ressources qui

leur permettent de traverser l'épreuve.

Le grenier correspond à l'ouverture vers d'autres expériences. Ne nous enfermons pas

dans des schémas contraignants qui risqueraient de nous fermer les yeux devant la réalité.

S'ouvrir à d'autres hypothèses nous enrichit et nous fait évoluer.

La casita, véritable maison doit d'abord être construite, elle a ensuite une histoire et a

besoin de soins et de réparations. Comme une maison réelle, la casita peut subir les

conséquences de désastres, tels que les tremblements de terre et les ouragans, le décès d'un

parent, d'un proche, la perte d'un emploi, une maladie grave, la nécessité de tout abandonner

et de fuir. Elle peut se trouver détruite et doit alors être reconstruite. Je pense au patient,

réfugié politique, qui était hospitalisé à Besançon lors de mon stage. Son diabète vient d'être

découvert lors de son opération chirurgicale (néphrectomie) et passe à l'insuline. L'ayant

accueilli lors du transfert de chirurgie et entamé un accompagnement, Cécile me propose de

suivre l'entretien de suivi et d'annonce d'un retour à domicile. Il est content de retrouver son

médecin référent, dit même s'être inquiété de ne pas l'avoir croisé les deux derniers jours, sa

façon à lui de souligner cette relation de confiance qui s'est établie lors de la première

rencontre. Après quelques craintes pour effectuer ses injections d'insulines, il dit que

maintenant tout se passe bien et tient à nous préciser que «Je pense pouvoir vivre avec un seul

rein, le nouveau pape vit bien avec un seul poumon ». Après avoir dû tout quitter pour sauver

sa vie, et du reconstruire sa vie dans un autre pays loin de ses proches il lui faut faire de

nouveaux deuils. Il a trouvé un sens à la vie, le sien, la spiritualité, à travers une relation

empathique. L'approche en éducation thérapeutique, cet accompagnement à côté du patient,

38

basé sur une confiance mutuelle me fait penser à une maison mitoyenne où patient et soignant

habitent côte à côte. Au fur et à mesure des rencontres humainement enrichissantes,

authentiques, empathiques sur la terrasse commune, une démarche éducative structurée pourra

modifier les comportements, induire un discours- changement et aboutir à une alliance

thérapeutique. Ainsi, j’ai imaginé et inventé ma maison mitoyenne de l’E.T.

39

40

6. PROJET PROFESSIONNEL

Après analyse de mes expériences, réflexions et observations au sein de mon service,

j'en conclu que le principal point faible de notre activité d'éducation thérapeutique actuelle est

l'absence de personnalisation. Elle gagnerait à être moins standardisée et recentrée sur le

patient. Pour favoriser une prise en charge éducative personnalisée, la démarche doit débuter

par un temps de bilan partagé initial, afin de partir de là où en est le patient et de favoriser son

adhésion.

Je suis parti des constats suivants pour construire mon travail :

- Absence d'entretien individuel initial et de traçabilité des réunions pluridisciplinaires

- Pas de temps psychologue dédié à la prise en charge en hospitalisation

- Différents dossiers d'éducation en cours d'utilisation selon l'endroit de convocation (2 dossiers différents pour le suivi ambulatoire et un dossier spécifique à l'hospitalisation)

- Parcours d'éducation figé

- Formations à l'éducation thérapeutique non homogène dans l'équipe pluridisciplinaire.

La population ciblée est l'équipe du service.

6.1. Le dossier d'éducation

Actuellement, trois dossiers d'éducations différents qui recensent les mêmes

informations sont utilisés. Le dernier construit spécifiquement pour le centre nutritionnel

(programme en Annexe N°2) à été conçu pour répondre aux exigences des programmes

d'éducation, il est exclusivement utilisé lors de cette structure de prise en charge ambulatoire.

Il présente un volet pour chaque intervenant de l'équipe pluridisciplinaire, celui-ci me semble

complet (Annexe N°3). Il pourrait être réutilisé lors du suivi en y rajoutant une fiche à chaque

consultation, fiche similaire à la fiche de suivi du dossier d'éducation du service de

Diabétologie de Besançon (Annexe N°4). Le dossier d'éducation du CHU de Besançon

reprend d'une façon simple les éléments essentiels à tracer et laisse une grande liberté de

rédaction pour les synthèses. Ainsi épuré, il est utilisable par tous. Un groupe de travail est en

cours pour uniformiser nos documents.

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Les Items à aborder succinctement sont :

Les données sur la maladie (type de diabète, ancienneté, traitements, les facteurs de

risque cardio-vasculaire, les complications, dernière HBA1C, Poids et IMC...)

Le mode de vie (type d'habitat ou institution, vit seul, entourage, aides

professionnelles, situation professionnelle, activité physique, alimentation...)

Techniques : auto-surveillance glycémique et injection, notion d'hyperglycémie et

d'hypoglycémie, d'acétone pour DT1, d'adaptation des doses, de gestion d'une pompe S/C...).

Les compétences d'auto-soins, de sécurité et d'adaptation.

6.2. L'entretien individuel initial

6.2.1. Un passage obligé !

L'IDE détachée du service est référente en éducation pour la semaine. Elle assure les

trois séances collectives hebdomadaires de 45mn à 1h (lundi, mercredi et jeudi) programme

en (Annexe N°5). En-dehors de ce temps imparti, elle intègre les soins techniques concernant

20 patients avec une collègue. Les horaires de travail de l'IDE référente, concernant ces 3

jours sont figés (le lundi de 13h à 21h, le mardi de 6h à 14h pour être présente lors du staff

éducation, le mercredi en coupé 7h à 12h puis 14h30 à 17h30, le jeudi de 13h à 21h et le

vendredi de 6h à 14h). Aucun temps IDE n'est prévu sur la fiche de poste pour des entretiens

individuels. Les informations sont collectées entre deux portes, dans le couloir, pendant un

soin. L'IDE n'est jamais libre dans sa tête par rapport aux autres soins à faire aux autres

patients. Etant impossible de détacher une IDE pour l'éducation thérapeutique, une référente

par semaine a été désignée. L'intérêt est de pouvoir un peu cibler ses interventions, ayant

animé la table ronde lors de la première séance. Les transmissions ciblées lors des relèves

d'équipe permettent également d'échanger avec les collègues, chacune ayant un aperçu des

attitudes et comportements des patients lors de l'évaluation des compétences d'auto-soins. Ces

éléments vont être tracés, soit dans le dossier de soins, soit sur la feuille de glycémie c’est-à-

dire archivée à la sortie. Je pense que le dossier informatisé permettrait à chaque intervenant

de retrouver des données facilement.

42

Lorsque le soignant anime la table ronde, il ne peut que autoriser 1 à 2 minutes

d'expression. Pendant la séance, le soignant doit trouver le juste milieu entre la difficulté de

faire participer tous les patients (richesse de l'interactivité), le recadrage et la gestion du temps

imparti pour la session. L'enseignement devient souvent vertical afin de respecter le temps. Il

n'existe pas de compte-rendu et pas d'évaluation des compétences acquises. Le soignant est

confronté aux comportements des patients liés aux phases d'acceptation de la maladie

chronique. L'entretien individuel initial préalable permettrait au soignant d'avoir un point de

repère, un état, un stade dominant selon le processus d'acceptation de la maladie (Annexe

N°5). Il ne s'agit pas d'un processus linéaire (choc, dénégation, révolte, marchandage,

dépression, acceptation, résignation, pseudo-acceptation) et ces états ont des durées, des

intensités, des possibilités de résolution variable chez chacun. Elles dépendent de la

personnalité de chaque patient, mais aussi de l'attitude des soignants.

Je propose un guide d'entretien individuel afin de mieux personnaliser le bilan initial

et de suivi d'éducation thérapeutique. Il s'agit de passer un moment agréable, convivial, qui

ouvre la conversation, qui permet d'approfondir, qui favorise une introspection. Cet entretien

doit se dérouler dans un climat de confiance, sous forme de dialogue, facilitant l'expression. Il

ne devrait en aucun cas ressembler à un interrogatoire, à une évaluation des connaissances qui

pourrait induire des freins liés au vécu de la scolarité ou liés au sentiment de culpabilité. Il

s'agit de la somme de ce qui a été dit et de ce qui a été testé, de ce qui a été appris et de ce qui

a été découvert par le patient qui conduit à la formation de son expérience pratique

personnelle : « Il n'y a pas d'erreurs, il n'y a que des expériences ». L'expertise consiste à avoir

cette expérience et à être capable de l'utiliser.

Aucune psychologue n'est détachée pour les patients hospitalisés. Sur le temps

psychologue imparti pour les patients pris en charge au Centre Nutritionnel (Annexe N° 2) il

reste une demi-journée de disponible sur ce temps. Une dizaine de patients bénéficient d'un

suivi au long court. Le plus souvent elle oriente les patients vers le centre psychothérapique

ou vers des collègues libérales. J'ai pensé proposer une carte de visite à tout patient qui

souhaiterait croiser à distance et sur R-V une psychologue. Un temps de recul est souvent

nécessaire avant d'éprouver le besoin de parler. Je pense notamment aux découvertes de

diabète type 1, aux patients angoissés, aux patients « difficiles », aux patients dépressifs

lorsque l'équipe doute fort de l'observance thérapeutique. En tout cas, il est impératif

d’attendre que la demande émerge du patient.

A quel moment pratiquer cet entretien individuel ?

43

Il me semble judicieux de rencontrer le patient, le jour de son admission, c'est-à-dire

intégré, juxtaposé à un parcours de soins et à une stratégie globale de prise en charge, centré

sur ce qu'il vit, sur ses attentes du moment, ici et maintenant. Il est préférable que cet entretien

initial soit pratiqué dans les 24 à 48h après l'hospitalisation par une référente qui

accompagnera le patient durant une majeure partie de son hospitalisation, lors de l'acquisition

des connaissances, des compétences et lors de l'entretien de suivi. L'éducation thérapeutique

doit donc être comprise comme un acte de soin à part entière, des moments devraient être

aménagés, de façon à l'intégrer dans les activités du personnel soignant.

6.2.2. Le cadre, le climat et le contenu de l'entretien

Cette partie aborde ma vision personnelle, mon guide d'entretien après les

enseignements du DU, mes recherches bibliographiques et mes stages.

Pré-requis :

Après l'accueil du patient qui commence toujours par une prise de contact où le

soignant lui serre la main ainsi que par des présentations claires en prenant le temps de donner

notre prénom et notre fonction et proposer au patient de s'installer dans un bureau partagé s'il

n'est pas en chambre seule, par soucis de confidentialité. Si une personne de son entourage

proche est présent, on demande au patient s’il souhaite que cette personne assiste ou non à

l'entretien. Ensuite, le soignant accompagne le patient et sera assis tout comme le patient de

façon confortable. Il convient d'annoncer le but de l'entretien et du temps que l'on dispose. Le

but de l'entretien est de mieux le connaître et de proposer la prise en charge la plus adaptée

possible à sa situation actuelle. Annoncer que l'on va commencer par recueillir quelques

informations administratives avant de débuter la consultation. Il s'agira d'une approche très

globale (questions réalisées par B. SANDRIN-BERTHON) en passant par :

- Ce qu'il a

- Ce qu'il fait

- Ce qu'il sait

- Ce qu'il croit

- Ce qu'il ressent

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- Ce dont il a envie.

L'entretien consiste à alterner les questions ouvertes et fermées, faire préciser,

reformuler, respecter des temps de silence, permettant au patient de lui faire raconter

l'annonce de la maladie et de son vécu. Je propose une vingtaine de questions qui me

paraissent pertinentes. Elles permettent de guider et non de diriger l'entretien. Elles sont

extraites de 3 guides d'entretien pour le bilan partagé (diabétologie, dermite atopique et

polyarthrite rhumatoïde). Ces questions ne sont que des pistes à explorer, il faut s'autoriser à

sortir de ce cadre et se laisser guider par ce que nous dit le patient. Je pense prévoir environ

35 minutes à 45 minutes d'entretien. Toutes les questions n'ont pas besoin nécessairement

d'être abordées, il s'agit de se laisser guider par les réponses du patient et de rebondir suite à

ses propos. Ce guide est modulable, il est possible de choisir l'un ou l'autre item uniquement

ou de sélectionner une à deux questions par item selon le temps disponible. Cet entretien est

un acte de soins à part entière, des moments seront à aménager pour devenir « partie

intégrante des soins ».

6.2.3. Guide d'entretien

Lien avec ce qui s'est passé avant l'entretien :

- Racontez-moi l'histoire de votre maladie.

- Comment avez-vous appris que vous étiez atteint(e) de diabète ?

- Qu'avez-vous retenu de ce qu'on vous a dit ?

- Savez-vous pourquoi vous êtes ici ?

Vécu de la maladie :

- Qu'est-ce qui vous gène le plus dans votre maladie ?

- Quels facteurs améliorent ou aggravent votre maladie ?

- Quel est votre traitement ? Qu'en pensez-vous ?

- Comment prenez-vous vos médicaments ?

Mode de vie, Relations sociales et familiales :

- Pratiquez-vous de l'activité physique ?

- Comment vous alimentez-vous ?

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- Qu'est-ce que vous ne pouvez plus ou pas faire à cause de la maladie ?

- Comment se passe votre quotidien ? Avec votre entourage ? (Identifier une personne ressource, un aidant naturel ou professionnel) Au travail ?

- Qu'attendez-vous de cette rencontre ?

- Y-a-t-il des difficultés particulières dont vous souhaitez parler ?

- Qu'aimeriez-vous savoir ? Quelles questions vous posez-vous ?

- Quand vous avez besoin d'aide concernant votre maladie, comment réagissez-vous ?

- Vers qui vous tournez-vous ?

- Y-a-t-il des personnes diabétiques dans votre entourage ?

Observance thérapeutique :

- Vous est-il déjà arrivé ou avez-vous été tenté de ne pas prendre certains médicaments ?

- D'augmenter les doses ? De les diminuer ? Selon vous pour quelles raisons ? (Observance thérapeutique, croyances, facteurs influençant l'observance)

- Vous arrive-t-il d'avoir recours à d'autres formes de traitements ? (homéopathie, acupuncture, phytothérapie, bénéfices attendus et constatés).

Représentations, préoccupations, inquiétudes :

- Selon vous à quoi est due votre maladie ? (représentation cognitive de la maladie, explication des processus physiologiques à l'oeuvre, attribution causale)

- Y-a-t-il des gestes qui vous sont particulièrement pénibles de faire ?

- Que vous ne pouvez plus faire ?

- Quelles sont les conséquences pour vous et pour les autres ? (retentissement sur les relations sociales, sexualité, culpabilité ressentie)

- Comment pensez-vous que les choses peuvent évoluer ? (peur d'une aggravation, espoir de guérison, projet de vie)

- Avez-vous pensé à partager votre vécu avec une psychologue ou avec d'autres personnes ayant le diabète ? (soutien psychologique, groupe de parole, psychothérapie, association de malades, réseau de santé)

- Est-ce que vous diriez que la maladie vous a appris des choses ?

Projets, orientation de suivi, questions :

- Ressentez-vous le besoin d'apprendre à propos de votre maladie et de votre traitement ?

- Dans le cas où vous auriez besoin d'apprendre à propos de votre maladie et de votre

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traitement, comment préféreriez-vous apprendre ? En groupe, avec d'autres patients ? Seul, en consultation éducative ? Souhaitez-vous des documents sur la maladie ? (identification des représentations, des besoins et des freins se rapportant à l'éducation avec perception d'aide en terme d'apprentissage, recours à l’éducation, au style d'apprentissage, individuel, collectif, supports d'éducation)

- Qu'envisagez-vous de faire dans les mois à venir ? (projet personnel)

- Actuellement que pensez-vous de votre prise en charge ? (perception du niveau d'information sur la maladie, les traitements, leurs effets secondaires, perception de la qualité de l'accompagnement des équipes de soins en général)

- Dernière question : Y-a-t-il des sujets que vous auriez aimé aborder aujourd'hui et dont nous n'avons pas encore parlé ?

Respecter un long silence.

Si présence d'une personne accompagnante, ne pas oublier de demander comment

elle voit les choses, les questions qu'elle se pose.

Faire la synthèse avec le patient en disant, par exemple, si j'ai bien compris, vous

avez besoin de...afin de restituer point par point ce qui a été abordé.

Puis annoncer la suite, je propose dans un premier temps de répondre à vos questions

sur... puis j'organise une rencontre avec... ou je vous soumets l'ensemble du suivi lorsque

j'aurai pu contacter...ou proposer une pause pour échanger avec les collègues et voir comment

on organise les interventions de chacun. Pour répondre au manque d'informations sur la

maladie, la fiche résumé des thèmes avec mots clefs conçu par l'équipe pourra être donné en

attendant l'inscription aux ateliers. Après le temps du bilan partagé initial, un ou des entretiens

motivationnels peuvent être programmés avec l'accord du patient (soutien et suivi) afin

d'induire un discours changement.

6.3. Parcours de soins

Les séances collectives proposées autant en hospitalisation, qu'en ambulatoire

consiste en un « passage obligé » d'un parcours linéaire et d'un programme figé. (Annexe N°

6).

Le programme établi en hospitalisation ne prévoit pas d'aborder les complications du

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diabète. Le lundi l’IDE rassemble les participants, essaie de convaincre d'y assister. En

général un groupe de 3 à 6 patients se construit, mais s'amincit au fur et à mesure des séances.

Certaines semaines, le programme est annulé, faute de participants. Une prise en charge

individuelle est alors proposée. Ces sessions gagneraient à être moins standardisées, plus

personnalisées et centrées sur le patient. Certains patients apprécient les échanges,

l'interaction, se sentent moins seuls, d'autres viennent à contre coeur ou pour faire plaisir au

soignant ou au médecin, pour d'autres c'est le moment de s'exprimer ou de rester en retrait,

d'autres refusent car disent qu'ils ont déjà participé plusieurs fois. Parfois, ils ont suivi des

ateliers à thème au réseau de santé de Colmar et se disent suffisamment informé. Il n'existe

pas de compte-rendu de ces ateliers, ni de trace de l'implication du patient. Une fiche de

présence est établie et depuis peu un questionnaire de satisfaction est distribué au patient.

Je propose une réflexion collégiale et en équipe afin de réorganiser ces séances

collectives. Après un entretien individuel et bilan partagé, les soignants doivent pouvoir

proposer au patient une ou des séances de groupe qui répondent à ses attentes. La démarche

émergeant du patient et s'inscrivant par lui-même augmente les chances de succès de

l'éducation.

6. 4. La formation des soignants

L'éducation thérapeutique fait en sorte que la prescription soit accompagnée d'une

explication, surtout à en révéler un sens. Cette posture éducative ne va pas de soi, il s'agit

d'une position de l'esprit du soignant. Une formation s'avère nécessaire, 40 heures sur

l'éducation thérapeutique ont été décidées par les textes de l’HAS. Grâce à un discours

commun, une écoute fine, tout soignant doit pouvoir répondre à toute demande émergeant du

patient où au moins l'orienter. Ainsi, je propose une formation initiale de toute l'équipe

(médecins, infirmiers, aides-soignantes, agent des services hospitaliers, secrétaires,

diététiciennes, adjointe hôtelière) à l'éducation thérapeutique afin d'harmoniser les messages

vis-à-vis des patients alternativement par demi équipe. Dans un deuxième temps, ceux qui le

souhaitent, pourront se former pour les 40 heures (éventuellement à Strasbourg). L'objectif

final est d'apprendre au patient à être acteur de sa prise en charge.

48

6.5. Chronologie du projet

Pour concrétiser la réalisation du projet, je propose un échéancier. Tout d'abord, il

me paraît important d'exposer mon projet à ma cadre supérieure, à ma responsable d’unité

ainsi qu'aux diabétologues du service et à l’équipe infirmière, en m'appuyant sur les critères

de la HAS, « L'ET doit être centré sur le patient ».

Octobre 2013 : J'aimerais annoncer le projet à l'équipe cadre, médicale et infirmière. Fin octobre, édition des cartes de visite ou liste de psychologues à proposer aux patients en cours d'hospitalisation où à la sortie. Novembre – Décembre 2013 : Travail sur les contenus, le déroulé des journées et/ou demi-journées à thèmes sous forme de groupe de travail. Réflexion sur l'organisation du travail infirmier (fiche de poste). Reprendre les thèmes que nous abordons déjà en hospitalier et en ambulatoire et pourquoi pas un atelier animé par les aides-soignantes. Editer les fiches-résumés des ateliers que l'équipe infirmier avait concrétisés. Ces fiches n'ont jamais été diffusées par la responsable d'unité en fonction. Janvier 2014 : Rechercher et contacter des organismes de formations de base (initiale) sur l'éducation thérapeutique, type formation de pôle, par exemple B. SANDRIN-BERTHON, Médecin de santé publique ou par l'université de Strasbourg (Intervenant au DU en ETP). Février – Mars 2014 : Réflexions sur la trame du guide d'entretien individuel ainsi que sur la traçabilité dans le dossier d'éducation (cadre, lieu, contenu, temps) en groupe de travail infirmier d'éducation et psychologue. Avril 2014 : Organisation logistique des inscriptions aux journées et demi-journées à thèmes par les secrétaires. Réflexion sur l'évaluation du ressenti des patients à faire remplir dès que les entretiens individuels seront instaurés. Réflexion menée par l'équipe soignante. Mai – Juin 2014 : Journée de formation demi-équipe par demi-équipe, organisée par le cadre de santé. Septembre 2014 : Suppression du parcours figé des cours collectifs, proposition d'inscription des patients aux journées à thèmes en leur précisant que nous souhaitons que ce soit lui-même qui fasse la démarche, affichage des dates au service et dans les structures de prise en charge

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ambulatoires. Pratique des entretiens individuels dans les 24 à 48 h après l'admission par l'infirmier « référent ».

Cette chronologie de projet ne présente que des propositions. Toutes les actions,

choix de travaux doivent se faire en équipe. Tout soignant doit pouvoir exposer son point de

vu, ses réflexions sur son expérience, son analyse, les difficultés rencontrées, les

dysfonctionnements, les apports de formation notamment mes collègues ressources déjà

formés ou en cours de formation. D'autres directions sont possibles.

Le but des propositions est de nous amener à améliorer nos pratiques. Les actions, les

réflexions sur notre prise en charge actuelle doivent se faire en équipe pluridisciplinaire, y

compris avec les soignants du terrain de façon à fédérer l'équipe et à redynamiser les

soignants autour de la posture éducationnelle fondée sur une médecine de la personne.

Pourquoi ne pas décider de pauses-café ou dîner de réflexion et d'organisation sur l’ET.

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7. SYNTHESE PERSONNELLE

Mon inscription au DU a été motivée par mon souhait de réfléchir sur ma pratique

professionnelle, notamment sur les difficultés, les résistances et les échecs dans la prise en

charge de la maladie chronique. L'éducation thérapeutique ne m'était pas inconnue, mais il

m'apparaissait important d'effectuer une formation bien spécifique, afin d'améliorer et de

développer mes compétences. En effet, la relation d'aide ainsi que l’ET m'ayant toujours

passionnée, j'ai suivi de multiples formations et il m'a fallu être déterminée pour me

perfectionner dans ce vaste et enrichissant domaine. C'est en effectuant une réflexion sur ma

démarche professionnelle que j'ai pu dégager une problématique. Celle-ci consiste en cette

fragile adhésion du patient aux soins qui sera le fil conducteur de mes recherches et remise en

question d'un parcours patient figé et pas suffisamment personnalisé.

L’ET s'organise autour d'une démarche éducative personnalisée, avec un patient

acteur et impliqué. Elle se décline en étapes, en un processus continu, où prendre le temps

aura toute son importance. Il s'agit donc d'une relation humaine qui nécessite de prendre en

considération l'aspect psychologique. Le soignant a parfois l'impression que la rencontre se

passe mal, que le patient nous met en difficulté. Il peut s'agir d'un patient agressif dans son

comportement ou son discours, de celui qui nous pose des questions auxquelles nous ne

savons pas répondre, des problèmes que nous ne pouvons pas résoudre, celui, anxieux, à qui

tout pose problème, qui refuse tout ce qu'on propose, qui n'est jamais content, arrive les

« mains dans les poches ». Malgré cette relation « difficile », malgré les émotions négatives

qui sont ressenties de part et d'autre, comment faire en sorte que le soucis puisse s'exprimer ?

Pourtant, le patient s'est présenté au RV donc il reste une étincelle. Je sais dans mon âme

d’IDE clinicienne qu'il va falloir énormément de doigté, de compréhension, d'humilité, de

tolérance, de patience et d'empathie, car le moindre faux pas peut entraîner le patient au

« nomadisme médical » ou « en roue libre ». Alors, comment motiver le patient à changer ?

L’« entretien motivationnel » serait-il un outils apte à assurer l'adhésion du patient à ce qui lui

est enseigné ? Seulement après cette démarche relationnelle qui consiste à rendre le soin

possible, l’ET pourra être mise en place. Peut-être que toute relation de soin, à un degré plus

ou moins exprimé, est une relation difficile, nécessitant le même travail d'ouverture à l'autre.

Une véritable relation de confiance se construit et me semble renforcer l'engagement du

51

patient dans une réelle reprise de pouvoir sur sa vie où la maladie s'intègre peu à peu. Il s'agit

de faire exister l'autre, la personne souffrante ; comme sujet en quête du sens à donner à ce

qui lui arrive par respect de ses choix de vie.

Cette rencontre soignant-soigné sera, comme le précise le docteur P. Gache, un

moment important de communication verbale. Il nous livre des pistes, comme les principes de

reformulation, le respect des silences, les questions ouvertes, l'empathie, le discours-

changement. L'intervention de A. Lacroix nous montre que la maladie chronique nécessite la

connaissance du cheminement psychologique du patient, afin d'adopter une attitude

appropriée de la part du soignant et de créer une alliance thérapeutique « on n'éduque pas un

adulte qui souffre ». L'observance thérapeutique du patient lui demande un effort, nécessite un

savoir et un savoir faire, mais surtout un vouloir. Si le soin est un changement, il s'agit de

donner au patient la possibilité de changer, et cela, autant que possible, de manière durable.

C'est aussi en cela que l’ET est « un processus continu » du soin.

Mes stages m'ont permis de rencontrer des équipes très investies dans le soin

relationnel, très enrichissantes pour répondre à ma problématique et pour découvrir d'autres

pistes de réflexions professionnelles. J'ai apprécié cette sollicitude et cette dignité envers les

patients aux « blés » ainsi que cette posture éducationnelle que j'ai ressentie omniprésente

dans toute l'équipe et qui règne « dans la ruche » du CHU de Besançon. C'est une compétence

qui permet de proposer et de négocier des objectifs éducatifs partagés avec le patient

autorisant des changements de comportements consentis pour viser un mieux être.

Parmi les activités et les outils existants en ET, il y a un cheminement particulier en

fonction des besoins et des souhaits de chacun. Il n'est pas question de choisir entre éducation

individuelle et collective, les deux sont utiles et nécessaires dans le respect de la personne.

J'ai réalisé, après l'entretien avec la cadre de santé de « cette ruche » que cet élan

donné aux patients par toute une équipe est possible grâce à une formation commune des 40

heures d’ET. Dans un deuxième temps, le DU en ETP relève plutôt d'une demande, d'une

démarche et d'un investissement personnel du soignant.

Le soignant est seulement une ressource, un catalyseur ou un coach. Tout moment ou

toute étape peut être favorable à l'éducation, pourvu que la relation adéquate et la confiance

soient présentes dans cette nouvelle philosophie de soin pour les soignants encore en plein

développement. Ainsi le patient ne peut pas tout attendre du médecin ou du médicament, ils

ont certes leur place. Un travail sur soi-même, si cela peut surprendre, au même titre que

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l'activité ou l'alimentation devrait faire partie désormais de l'ordonnance. Le thérapeute a tout

à gagner à travers sa vertu thérapeutique de la parole empathique (la volonté d'aller vers) dans

la perspective de changement pour viser le mieux-être. Tout est dans l'art d'améliorer sa

qualité de vie et de donner du sens à sa vie...

A ce jour, j'ai encore beaucoup à apprendre et à expérimenter. On n'a jamais fini

d'apprendre. Le dynamisme de tous les intervenants de ce DU m'ont permis de grandir, de

fortifier l'emprise du lien relationnel empathique dans le respect de la personnalité et des

désirs du patient et m'ont procuré du PEPS « Professionnels Enthousiastes Performants et

Sereins » et surtout avant tout « Primum non nocere ».

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8. ANNEXES

Annexe 1 : Système d’attachement 54

Annexe 2 : Programme du Centre Nutritionnel-Diabétologie 55

Annexe 3 : Dossier d’éducation du patient diabétique au centre nutritionnel 56

Annexe 4 : Dossier d’éducation, service de diabétologie, CHRU Besançon 62

Annexe 5 : Comportements liés aux phases d’acceptation d’une maladie 70

Annexe 6 : Programme d’éducation thérapeutique pour les patients diabétiques hospitalisés 71

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Annexe 1 : Système d’attachement

55

Annexe 2 : Programme du Centre Nutritionnel-Diabétologie

56

Annexe 3 : Dossier d’éducation du patient diabétique au centre nutritionnel

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62

Annexe 4 : Dossier d’éducation, service de diabétologie, CHRU Besançon

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70

Annexe 5 : Comportements liés aux phases d’acceptation d’une maladie

71

Annexe 6 : Programme d’éducation thérapeutique pour les patients diabétiques hospitalisés

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RESUME

L'ET du patient atteint de maladie chronique, s'articule sur une démarche éducative structurée

personnalisée suite à la réalisation d'un bilan partagé initial, d'objectifs et de planification d'un

suivi. Cette éducation centrée sur le patient interroge le soignant sur sa posture éducative et

l'équipe sur un parcours éducatif individualisé intégré aux soins. Cette prise en charge

individualisée doit permettre de ne pas mettre en « causes » ni en « cases » le patient, mais de

l'accompagner et de l'aider à construire ou à reconstruire sa vie en respectant ses choix de vie

et de l'accompagner dans ses expériences afin de s'approprier au fur et mesure les contraintes

de sa maladie.

MOTS CLEFS Maladie chronique – Education thérapeutique – Bilan partagé initial – Parcours figé –

Expériences– Phases d'acceptation d'une maladie – Emotion – Empathie.