en relation i förändring - diva-portal.org771533/fulltext01.pdf · (2009) menar att de senila...
TRANSCRIPT
En relation i förändring
- partnerns upplevelse att leva med en person med Alzheimers
sjukdom
A relationship in change
- a spouse experience living with a person with Alzheimer´s disease
Amanda Persson
Amanda Österman
Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper
Omvårdnad/ Sjuksköterskeprogrammet
Grundnivå/ 15hp
Handledare: Ingrid Andersson
Examinerande lärare: Barbro Renck
Datum: 2014-10-31
Titel: En relation i förändring – partnerns upplevelse att leva med
en person med Alzheimers sjukdom
A relationship in change – a spouse experience living with a
person with Alzheimer`s disease
Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- teknikvetenskaper
Institution: Institutionen för hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Författare: Amanda Persson och Amanda Österman
Handledare: Ingrid Andersson
Sidor: 24
Nyckelord: Alzheimers sjukdom, partner, relation, hemmet
Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen av demenssjukdom och kännetecknas av
minnessvårigheter, förvirring och en försämring av den kognitiva förmågan. Alzheimers
sjukdom beskrivs som en anhörigsjukdom och den mest förekommande anhörigvårdaren är
maken/makan eller partnern. Syftet med litteraturstudien var att belysa partnerns upplevelse att
leva i en relation med en person med Alzheimer sjukdom i det gemensamma hemmet. Metoden
som användes var en litteraturstudie vilken genomfördes utifrån Polit och Becks (2012)
niostegsmodell. Litteratursökningen utfördes i databaserna CINAHL samt PubMed. Artiklarna
valdes ut utifrån studiens syfte och granskades kritiskt utifrån Polit och Becks mallar gällande
vetenskaplig kvalitet vilket resulterade i 13 artiklar. Resultatet genererade sju huvudkategorier;
Rollförändringar och anpassning till ny livssituation, Sorg och förlust av livspartner, Minskad
personlig frihet, Samhörighet och mening, Depression och börda, Förändringar av känslomässig
tillfredställelse och sexuell intimitet, samt Försämrad sömn. Slutsatsen visar att partners till
personer med Alzheimers sjukdom befinner sig i en process av oönskade förändringar som
innebär påfrestningar och prövningar i det dagliga livet. Såväl den fysiska som den psykiska
hälsan kan komma att skadas hos partnern. Sjuksköterskan bär ett stort ansvar att i tid
uppmärksamma och bemöta partnerns till personer med Alzheimers sjukdoms behov för att
undvika att de skall drabbas av ohälsa.
Innehållsförteckning
Inledning ......................................................................................................................... 4
Bakgrund ......................................................................................................................... 4
Demens ......................................................................................................................... 4
Prevalens och incidens globalt samt nationellt ............................................................. 4
Samhällskostnader ........................................................................................................ 5
Alzheimers sjukdom .................................................................................................... 5
Sjuksköterskans roll ...................................................................................................... 6
Partner .............................................................................................................................. 6
Relation ........................................................................................................................... 7
Hemmet ........................................................................................................................... 7
Problemformulering ...................................................................................................... 8
Syfte .............................................................................................................................. 8
Metod ............................................................................................................................... 8
Litteratursökning ........................................................................................................... 8
Urval ............................................................................................................................. 9
Databearbetning .......................................................................................................... 10
Etiska överväganden ................................................................................................... 10
Resultat .......................................................................................................................... 11
Rollförändringar och anpassning till ny livssituation ................................................. 11
Sorg och förlust av livskamrat .................................................................................... 12
Minskad personlig frihet ............................................................................................. 13
Samhörighet och mening ............................................................................................ 13
Depression och börda .................................................................................................. 13
Förändringar av känslomässig tillfredsställelse och sexuell intimitet ........................ 14
Försämrad sömn .......................................................................................................... 14
Diskussion .................................................................................................................... 15
Resultatdiskussion ...................................................................................................... 15 Metoddiskussion ......................................................................................................... 18
Klinisk betydelse ......................................................................................................... 18
Framtida forskning ...................................................................................................... 19
Slutsats ........................................................................................................................ 19
Referenslista ................................................................................................................. 20
Bilaga 1. Artikelmatris
4
Inledning Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen av demenssjukdom och står för omkring
60 % av förekomsten nationellt. Sjukdomen kännetecknas av minnessvårigheter,
förvirring och en försämring av den kognitiva förmågan (Statens beredning för
medicinsk utvärdering [SBU] 2006). Vid Alzheimers sjukdom är det inte enbart
personen med Alzheimers sjukdom som drabbas utan även de anhöriga (Persson &
Zingmark 2006; Almkvist 2013). Av den anledningen kallas Alzheimers sjukdom ofta
för de anhörigas sjukdom (Almkvist 2013). I Sverige beskrivs den mest förekommande
anhörigvårdaren vara en make/maka eller partner (SBU 2008). När ens partner och
livskamrat får en Alzheimersdiagnos innebär det en stor omställning som påverkar hela
vardagslivet och relationen (Marcusson el al. 2011).
Bakgrund Demens
Ordet demens kommer ursprungligen från det latinska språkets ”de mens” det vill
säga ”utan själ” och användes tidigare som en benämning synonymt med beskrivningen
av galenskap och sinnessjukdom (SBU 2006). Det finns olika typer av demenssjukdom
vilka påverkar olika funktioner av hjärnan. Sjukdomen brukar delas in i de så kallade
primärdegenerativa, vaskulära och sekundära demenssjukdomarna (Eriksdotter
Jönhagen 2011). De grundläggande kännetecknen inom demenssjukdomen innebär en
nedsatt minnesfunktion men symtomen är emellertid mer omfattande än så (SBU 2006).
Beroende på hjärnskadans omfattning och var den är lokaliserad påverkas och formas
symtomen. En del förlorar sitt omdöme och sin insikt och blir mer hämningslösa. Vissa
drabbade utvecklar andra personlighetsförändringar med en ökad aggressivitet,
känslomässig avtrubbning samt brist på empati (SBU 2006).
Prevalens och incidens globalt samt nationellt
I takt med att populationen världen över blir äldre, ökar även förekomsten av
demenssjukdom så väl i omfattning som global spridning (Sosa-Ortiz et al. 2012).
Enligt World Health Organisation [WHO] (2012) uppskattas att nära 35,6 miljoner
människor lever med demenssjukdom och förekomsten beräknas fördubblas till år 2030
och mer än tredubblas till år 2050 (WHO 2012). Människor i alla delar av världen
drabbas av demenssjukdom och mer än hälften av de drabbade beräknas leva i medel-
eller låginkomstländer, en siffra som troligen kommer stiga till över 70 % år 2050
(WHO 2012). I Sverige bedöms omkring 160 000 människor leva med demenssjukdom,
med 25 000 nya insjuknande varje år. Risken att drabbas av demenssjukdom ökar med
den stigande åldern och omkring hälften av alla som är 90 år eller äldre lever med
sjukdomen. Inga tecken tyder på att det idag är högre risk att insjukna än tidigare,
däremot kommer antalet sjuka att öka i omfattning i Sverige efter år 2020. Orsaken
beror främst på det stora antalet människor som föddes under 1940-talet och som under
2020-talet kommer att uppnå en hög ålder (Wimo et al. 2013).
Samhällskostnader
De 160 000 svenskar som lever med demenssjukdom medför 50 miljarder svenska
kronor i årliga samhällskostnader för vård och omsorg. Kommunerna står för 85 %,
landstinget står för 5 % medan 10 % av kostnaderna faller på de anhöriga (Wimo et al.
2013). Nordberg (2013) menar att vården som ges till personer med demenssjukdom
överstiger kostnaderna för cancer, stroke samt hjärt- och kärlsjukdomar tillsammans.
5
Det är av den anledningen enligt Nordberg (2013) betydande att denna folksjukdom
uppmärksammas och att insatser som kan reducera vårdkostnaderna stödjs. Genom att
sjukdomen uppmärksammas kan berörda patienter och deras anhöriga få bättre hjälp
och en stärkt livskvalitet (Nordberg 2013).
Alzheimers sjukdom Alzheimers sjukdom kännetecknas av minnessvårigheter, förvirring och en försämring
av den kognitiva förmågan (SBU 2006). För över hundra år sedan beskrevs det första
fallet av Alzheimers sjukdom av den tyske forskaren och läkaren Alois Alzheimer.
Sjukdomen betraktades då som en extremt ovanlig form av demens och fick mycket lite
utrymme inom psykiatrin och neurologin (Cipriani et al. 2011). Alzheimers sjukdom
fortsatte att bedömas som en sällsynt demenssjukdom fram till 1970-talet (Marcusson et
al. 2011). Idag anses Alzheimers sjukdom vara den vanligaste formen av
demenssjukdom och står för omkring 60 % av fallen nationellt (SBU 2006).
Trots att sjukdomen är vanligt förekommande är orsaken till dess uppkomst ännu inte
fastställd men flera teorier finns beskrivna. Bland annat spekuleras i om ärftlighet, virus,
fria radikaler, felaktig kost eller påverkan av olika metaller kan vara orsaken
(Ragneskog 2013). Karaktäristiska mikroskopiska förändringar i hjärnan vid
Alzheimers sjukdom är senila plack, neurofibrillära nystan samt att hjärnan är atrofisk
det vill säga förtvinad med vidgade fåror och tunna vindlingar (Bogdanovic 2013).
Enligt Alzheimer association (2014) vet forskarna inte exakt vilken inverkan senila
plack och neurofibrillära nystan har på sjukdomsbilden men majoriteten av experter
menar att de blockerar kommunikationen mellan nervcellerna samt att de processer
nervcellerna behöver för att överleva hindras (Alzheimer association 2014). Nelson et al.
(2009) menar att de senila placken samt de neurofibrillära nystanen utgör en viktig
diagnostisk markör då dess mängd avspeglar sjukdomens duration samt graden av
demens.
Utvecklingen av de symtom Alzheimers sjukdom medför delas ofta in i olika faser. Det
globalt mest använda graderingssystemet bygger på en indelning i tre olika faser, mild,
medelsvår och svår demens (Marcusson et al. 2011; Nordling 2013). Det mest använda
testet runt om i världen för att bedöma den kognitiva förmågan är minimentaltest vilket
på svenska förkortas MMT och på engelska MMSE (Folstein et al. 1975). Enligt
publicerade granskningar har testet hög validitet och reliabilitet (Tombaugh & McIntyre
1992).
Inledningsvis i förloppet av Alzheimers sjukdom uppstår ett gradvis försämrat minne
och koncentrationssvårigheter (SBU 2006). Många drabbade känner på sig att något inte
står rätt till, att minnet sviker långt innan anhöriga uppfattar minnesproblematiken. Ofta
hos äldre individer misstolkas symtomen som en del i det normala åldrandet, något som
medför att anhöriga succesivt tar över funktioner som den drabbade har svårt att utföra
(Marcusson et al. 2011). Under sjukdomens förlopp utvecklas symtomen vidare till en
ökad minnesstörning (SBU 2006). När minnesstörningen blir så uttalad att den
förorsakar ett handikapp beskrivs tillståndet som mild demens. I regel har personer med
Alzheimers sjukdom svårigheter med själva tänkandet, att uppfatta och förstå komplexa
resonemang. Andra symtom som kan urskiljas hos personer med Alzheimers sjukdom
är svårigheter att på ett adekvat sätt utföra praktiska moment samt problem att hitta ord,
vilket i sin tur medför att individen drar sig undan. Vanligen är personen med
6
Alzheimers sjukdom förhållandevis insiktsfull om sina svårigheter och känner sig ofta
otillräcklig och mindervärdig. Den milda demensfasen varar i ungefär ett till fyra år och
i de allra flesta fall klarar personen i fråga att bo kvar i sitt tidigare boende (Marcusson
et al. 2011).
Vid medelsvår demens domineras symtomen av en allt mer utbredd minnesstörning.
Språket blir svårbegripligt och svårigheter att orientera sig rumsligt samt i sin
omgivning är typiskt för denna fas. Samtidigt syns tydliga allmänna kognitiva symtom
så som nedsatt koncentrationsförmåga, försämrad förmåga till logiskt tänkande och
svårigheter att lösa vardagens problem. Den medelsvåra fasen varar i två till fem år och
en ensamstående kan oftast inte bo hemma i den här fasen av sjukdomen. Under den
svåra demensfasen förvärras samtliga symtom. Personen med Alzheimers sjukdom kan
inte komma ihåg namn på närstående, har också svårt att känna igen dem. Inte ens den
invanda miljön går att orientera sig i. Försämringar kan dessutom tillkomma på grund
av konfusion och psykotiska symtom. Personen med Alzheimers sjukdom får allt
svårare att ta hand om sig själv och får slutligen vårdas på ett gruppboende eller
sjukhem. I slutstadiet av sjukdomen är personen med Alzheimers sjukdom ofta
sängbunden och måste skötas helt. Slutligen tacklar kroppen av helt och personen går
ofta bort i en sekundär sjukdom exempelvis lunginflammation eller annan infektion
(Marcusson et al. 2011).
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskans roll innebär att främja och återställa hälsa, förebygga sjukdom samt
lindra lidande (Svensk Sjuksköterskeförening 2014). Att vårda eller ta hand om en
person med demenssjukdom kan vara komplicerat både för anhöriga samt vårdpersonal
och för med sig många svåra etiska ställningstaganden. Sjuksköterskan har en viktig
uppgift att möta, ge stöd och omvårdnad till de demenssjuka och deras anhöriga. Att
sträva efter att visa respekt, jobba utefter godhetsprincipen, att inte skada samt förmedla
rättvisa är betydande (McBrein 2007). Omvårdnad och omsorg för personer med
demenssjukdom bör bygga på ett personcentrerat förhållningssätt och att personen med
demens bör följas upp minst en gång per år för kontroll av kognition, funktionsförmåga,
allmäntillstånd och eventuella beteendeförändringar. Det är viktigt som sjuksköterska
att bevara den sjukes identitet och att minska dennes illabefinnande för en ökad
livskvalitet (Socialstyrelsen 2010). Sjuksköterskans roll är även att fånga upp och se de
anhöriga samt ge dem stöd i sin vardag (Williams 2011). Erkännande, respekt och
delaktighet är kanske det allra viktigaste, enklaste och mest efterfrågade stödet. Den
anhöriga måste även bli sedd och uppmärksammad utifrån sina behov (Socialstyrelsen
2013). Det är därför viktigt att informera om anhörigstöd vilket Socialstyrelsen (2014b)
klargör. Anhörigstödet riktar sig till anhöriga till personer med Alzheimers sjukdom och
skall utgå från individens behov, vara flexibelt och anpassas över tid. Stödet finns att
tillgå inom de flesta kommuner och erbjuder avlastning för anhöriga genom
korttidsboende för personen med Alzheimers sjukdom, dagverksamhet eller hjälp i
hemmet. Det anordnas också utbildningar för de anhöriga samt andra
gruppverksamheter (Socialstyrelsen 2014b).
Partner Vid Alzheimers sjukdom är det inte enbart personen med Alzheimers sjukdom som
drabbas utan även de anhöriga (Persson & Zingmark 2006; Almkvist 2013). Av den
7
anledningen kallas Alzheimers sjukdom ofta för de anhörigas sjukdom (Almkvist 2013).
Drygt 600 000 svenskar beräknas vara anhöriga till någon med demenssjukdom
(Nordberg 2013). Socialstyrelsen (2004) beskriver den anhöriga som en person inom
familjen eller någon av de allra närmaste släktingarna (Socialstyrelsens 2004). Enligt en
studie gjord av Socialstyrelsen (2012) på uppdrag av regeringen, spelar de anhöriga en
betydande roll inom vård och omsorg oavsett diagnos. Närmare var femte svensk i
vuxen ålder stödjer eller vårdar en anhörig och drygt en fjärdedel av dessa
omsorgsgivare beräknas vara maken, makan eller partnern till den drabbade
(Socialstyrelsen 2012). Även SBU (2008) belyser de anhörigas omfattande stöd och
omvårdnadsinsatser för personer med Alzheimers sjukdom. I Sverige beskrivs den mest
förekommande anhörigvårdaren till personer med Alzheimers sjukdom vara en make
eller maka (SBU 2008). När ens partner och livskamrat får en Alzheimersdiagnos
innebär det en stor omställning som påverkar hela vardagslivet (Marcusson el al. 2011).
Fortsättningsvis är det den friska maken, makans samt partnerns upplevelse som
kommer studeras och beskrivas närmare. Partner är begreppet som kommer att
användas, vilket i det här sammanhanget innefattar gifta par som bor tillsammans eller
sammanboende som lever i en parrelation.
Relation Relationer fyller behov och ger gemenskap, närhet, öppenhet, bekräftelse och stöd. I
relationen finns ett ömsesidigt och frivilligt beroende mellan parterna. Enligt Nilsson
(1995) finns egentligen inte ordet relation i verkligheten, det finns primärt som
upplevelser, erfarenheter samt riktlinjer för vårt samspel med andra människor. Genom
handling blir relationen verklig och inte enbart symbolisk. Det finns olika typer av
relationer vilka kan vara sociala eller nära relationer. Den sociala relationen bygger på
gemenskap, sammanhållning, kontroll och beroende. Den nära relationen innehåller i
sin tur ett känslomässigt band där psykologiska behov uppfylls. Sådana relationer
sträcker sig ofta över en längre tid och innebär både skyldigheter och rättigheter. Till
den nära relationen är kärleksrelationen kopplad. Två människor som lever i en relation
delar allt fler erfarenheter, skapar minnen och både handlingar och upplevelser blir allt
mer gemensamma. Nilsson (1995) hävdar att deras ”jag” förenas. Relationer är viktiga i
den bemärkelsen att det kan utgöra en livlina över de svårigheter och problem som stöts
på under livets gång.
Hemmet Hemmet är människans trygghet och identitet där många minnen skapas tillsammans
med familj och vänner (Socialstyrelsen 2007). Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) menar
att personer med demenssjukdom har rätt att bo kvar i sitt hem med hjälp från både
hemtjänst och anhöriga. Kvarboendeprincipen är något som många av Sveriges
kommuner jobbar efter för att den sjuka och äldre människan skall kunna bo kvar i sin
bostad så länge det finns möjlighet (Socialstyrelsen 2007). Janlöv et al. (2006) beskriver
att äldre människor skall kunna bo kvar i sina egna hem, trots omfattande vårdbehov
samt behov av sociala tjänster. I studien belyses familjemedlemmars erfarenheter av att
leva med en person med Alzheimers sjukdom. De anhörigas deltagande utgör en viktig
del angående bedömningar och beslut som skall tas gällande personen med Alzheimers
sjukdom.
8
1. Formulera syftet och studiens fråge-
ställningar
2.
Välj databaser
samt sökord
3.
Sök efter material
samt identifiera och gör ett första urval
4.
Sortera ut de artiklar som ej är relevanta
för studien
5.
Läs igenom materialet
6.
Samman-fatta och välj ut
kärnan i artiklarna
7.
Granska och värdera materialet
kritiskt
8. Analysera
och strukturera materialet, sök efter artikelns röda tråd
9.
Samman-ställ infor-mationen
Problemformulering Att leva med en person med Alzheimers sjukdom innebär år av omställning och en
totalt förändrad tillvaro (Marcusson et al. 2011). Det beräknas i dagsläget vara 600 000
svenskar som är anhörig till någon med demenssjukdom (Nordberg 2013) och
majoriteten är maken, makan eller partnern till personen med Alzheimers sjukdom
(SBU 2008). I och med att befolkningen blir allt äldre ökar förekomsten av
demenssjukdom (Wimo et al. 2013). Sjuksköterskan har en betydande roll att stödja de
som lever med en person med Alzheimers sjukdom (Williams 2011). Det är av den
anledningen betydelsefullt att denna studie genomförs för att på så vis fördjupa
förståelsen för partnerns upplevelse att leva i en relation med en person med Alzheimers
sjukdom i det gemensamma hemmet.
Syfte
Syftet med litteraturstudien var att belysa partnerns upplevelse att leva i en relation med
en person med Alzheimers sjukdom i det gemensamma hemmet.
Metod Uppsatsen har genomförts som en litteraturstudie, vilket kan beskrivas som en kritisk
sammanställning av tidigare forskning inom ett valt intresseområde. En litteraturstudie
av hög kvalitet skall vara reproducerbar och bygga på aktuell forskning (Polit & Beck
2012). Den modell som användes är Polit och Becks (2012) niostegsmodell (se figur 1
nedan).
Figur 1. Polit & Becks (2012) niostegsmodell (fritt översatt).
Litteratursökning
Inledningsvis skapades enligt Polit och Becks (2012) första steg ett syfte för
litteraturstudien där författarnas ämnesintresse tog form. Valt syfte var sedan ledande
under litteraturstudiens fortsatta steg. I det andra steget beskrivs att databas samt sökord
skall väljas ut (Polit & Beck 2012). Sökningen genomfördes i databaserna CINAHL,
vilken har en inriktning på omvårdnadsvetenskap samt PubMed med en medicinsk
inriktning. Sökorden som användes var Alzheimer`s disease och spouses. I enlighet med
det tredje steget i Polit och Becks (2012) niostegsmodell söktes material och det första
urvalet identifierades. Vid sökning i databasen CINAHL användes valda sökord i form
av Headings och vid sökning i databasen PubMed användes samma sökord men i form
av MeSH-termer. Till att börja med genomfördes sökningarna på varje enskilt sökord
för att sedan kombineras. Den kombinerade sökningen gav sammanlagt 173 artiklar från
båda databaserna. Vid sökningarna användes inklusionskriterier så som att artikeln skall
vara vetenskapligt granskad (Peer reviewed) samt att studien skall ha utförts på vuxna
personer. Vad det gäller språkval söktes artiklar på engelska, svenska, norska samt
danska. I sökningarna inkluderas artiklar publicerade mellan åren 2004 och 2014. Till
9
exklusionskriterierna hörde litteraturstudier (Reviews). För att göra databassökningarna
reproducerbara dokumenterades litteratursökningarna (se tabell 1 och 2 nedan).
Tabell 1. Sökning i databasen CINAHL
Databas
CINAHL
Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1. Alzheimer´s
disease
(Headings)
4692
S2. Spouses
(Headings)
1958
S1+S2 87 13 5 5
Tabell 2. Sökning i databasen PubMed
Databas
PubMed
Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1. Alzheimer´s
disease
(MeSH-termer)
13906
S.2 Spouses
(MeSH-termer)
2828
S1+S2 86 29 (5)* 8 8
* varav 5 externa dubbletter från Urval 1 i CINAHL.
Urval 1
Enligt Polit och Becks (2012) fjärde steg granskades de sammanlagda 173 artiklarna
utifrån abstract samt titel. Genom sökningen i CINAHL valdes 13 artiklar ut och
sökningen i PubMed gav 29 artiklar som tycktes svara mot studiens syfte. Av artiklarna
var 5 dubbletter och förekom i båda databaserna vilket gav ett antal på totalt 37 artiklar
till vidare urval.
Urval 2
Det femte steget enligt Polit och Becks (2012) modell beskriver att materialet skall läsas
igenom. Artiklarna lästes till en början igenom enskilt av författarna för att på så vis
bilda en egen uppfattning om materialet och för att se om studiens syfte uppfylldes.
Samtliga artiklar lästes sedan igenom gemensamt. Antalet artiklar som uteslöts till
vidare urval var 24. De artiklar som exkluderades beskrevs utifrån personen med
Alzheimers sjukdom eller utifrån ett anhörigperspektiv och inte specifikt partnerns
perspektiv vilket gjorde att artiklarna inte motsvarade litteraturstudiens syfte. Vidare
uteslöts artiklar som undersökte partnerns perspektiv men där partnerskapet inte
beskrevs utifrån Alzheimers sjukdom utan utifrån andra kroniska sjukdomstillstånd.
Urval 2 resulterade i 13 artiklar som enligt steg sex sammanfattades och det som var
relevant utifrån syftet valdes ut.
Urval 3
I enlighet med det sjunde steget granskades artiklarna ytterligare enligt Polit och Becks
(2012) granskningsmallar ”Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research
10
Report” och ”Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report” där
kritiska frågeställningar ställdes för att säkerställa artikelns kvalitet (Polit & Beck 2012).
Av valda artiklar var tre av kvalitativ metod och nio av kvantitativ metod samt en artikel
med en mixad metod. Samtliga artiklar lästes och granskades gemensamt och ingen
artikel föll bort då de höll vetenskaplig kvalitet.
Databearbetning
De slutliga stegen i Polit & Becks (2012) niostegsmodell består av steg åtta till nio och
beskriver momenten av databearbetning. De valda artiklarna lästes återigen upprepade
gånger för att få en djupare förståelse av innehållet och för att inte missa viktig
information. De delar av artikeln som motsvarade studiens syfte markerades och koder
skapades. Koderna bestod av ord, meningar eller de siffror som presenterades i det
statistiska resultatet. Genom att läsa det som markerats upprepade gånger kunde likheter
och skillnader identifieras. Ytterligare markeringar gjordes i texten med hjälp av
färgpennor som skapade ett färgsystem där varje färg beskrev en kategori. Därefter
enligt steg nio sammanställdes kategorierna och resulterade i huvudkategorier (Forsberg
& Wengström 2013). Genomförd analys resulterade i sju huvudkategorier.
Etiska överväganden
Inledningsvis då en litteraturstudie skall påbörjas bör etiska överväganden göras
(Forsberg & Wengström 2013). I den här studien har materialet granskats kritiskt utan
någon förförståelse. Innehållet har analyserats samt redovisats enligt Polit och Becks
(2012) niostegsmodell. Inga egna åsikter och uppfattningar har styrt studiens resultat.
Forskningsmetoden är utformad så att läsaren lätt kan följa steg för steg utifrån Polit
och Becks (2012) niostegsmodell. Forsberg och Wengström (2013) tar upp fusk och
plagiat vilket inte är tillåtet samt att källor och referenser tydligt skall synas i texten,
något som har följts i denna studie. Citaten har valts att återges i sitt originalspråk för att
på så vis förhindra feltolkningar och missförstånd.
11
Resultat Resultatet baseras på 13 artiklar varav nio artiklar var av kvantitativ metod, tre artiklar
av kvalitativ metod samt en artikel av mixad metod. Ur dataanalysen framkom sju
huvudteman: Rollförändringar och anpassning till ny livssituation, Sorg och förlust av
livskamrat, Minskad personlig frihet, Samhörighet och mening, Depression och börda,
Förändringar av känslomässig tillfredställelse och sexuell intimitet, och Försämrad
sömn. Valda teman kan ses i figur 2 och kommer att presenteras i löpande text
tillsammans med utvalda citat för att resultatet skall tydliggöras.
Figur 2. Huvudteman som beskriver partnerns upplevelse att leva i en relation med en
person med Alzheimers sjukdom i det gemensamma hemmet.
Rollförändringar och anpassning till ny livssituation
Att leva i en relation med en person med Alzheimers sjukdom innebär en process av
dramatiska förändringar där de flesta aspekter av det dagliga livet påverkas. Partnern
befinner sig i en livssituation som styrs av personen med Alzheimers sjukdom och
konsekvenserna sjukdomen medför. Nya uppgifter och förändringar i de dagliga
sysslorna samt en omfördelning av roller blev en del i anpassningen till den nya
situationen (Ducharme et al. 2013; Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). Det
tidigare gemensamma livet och den historia partnern och personen med Alzheimers
sjukdom delat visar ha betydelse för anpassningen och de rollförändringar situationen
kräver (Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). Flera partners klargjorde att
tidigare positiva minnen varit till hjälp för att klara av rollförändringarna och de
Rollförändringar och anpassning till
ny livssituation
Sorg och förlust av livskamrat
Minskad personlig frihet
Samhörighet och mening
Depression och börda
Förändringar av känslomässig
tillfredställelse och sexuell intimitet
Försämrad sömn
12
utmaningar de nu tvingades hantera. De som istället hade en gemensam historia fylld av
negativa upplevelser gjorde det istället svårt för partnern till personen med Alzheimers
sjukdom att hantera den nya situationen och känslor av agg riktades mot personen med
Alzheimers sjukdom (Harris et al. 2011). Partnern beskrev även känslor så som
bristfällighet och tvivel gällande den egna kompetensen att inta rollen som vårdare till
personen med Alzheimers sjukdom vilket medförde en känsla av rädsla, förtvivlan,
osäkerhet och hjälplöshet (Persson & Zingmark 2006). Partners upplevde sig även
bristfälliga då de kände att de inte gjorde nog utifrån personen med Alzheimers
sjukdoms behov (Croog et al. 2006).
Partnerns ambition var att bibehålla de rollfördelningar som tidigare fanns inom
relationen så långt det var möjligt. Hur de dagliga sysslorna utformades påverkades av
personen med Alzheimers sjukdoms svårighetsgrad av demens samt hur måendet var för
dagen (Persson & Zingmark 2006). För somliga innebar rollförändringarna att samtliga
sysslor samt de livsbeslut som hör vardagen till fick utföras ensam av den friska
partnern (Ducharme et al. 2013; Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). En
manlig partner till en person med Alzheimers sjukdom beskriver sin situation som följer;
”We would talk everything out and we would make decisions together. That´s no longer
the case. Any decision has to be made by me, which is no problem but at the same time
it is. Also she can´t do any housework so therefore ironing, cleaning, all that´s mine.
Everything… Everything is in my lap. Sometimes it becomes overpowering and it gets to
you. That´s when you feel those feelings of resentment, hate, not only against her but
against the world, you know why me God?”. (Harris et al. 2011, s. 955)
I och med den nya livssituationen uppstod känslor av oro hos partnern (Croog et al.
2006; Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). Partnern upplevde oro över att inte
kunna återhämta sig samt hålla sig lugn i krävande situationer (Persson & Zingmark
2006) samt upplevde en oro för framtiden (Croog et al. 2006; Ducharme et al. 2013
Harris et al. 2011). Oron för framtiden medförde känslor som osäkerhet och hjälplöshet
hos partnern (Ducharme et al. 2013).
Sorg och förlust av livskamrat
Partnern upplevde en sorg i och med Alzheimersdiagnosen då de fick en känsla av att ha
förlorat sin livskamrat (Ducharme et al. 2013; Persson & Zingmark 2006). Flera
partners beskrev att de upplevde det svårt att förena sig med sjukdomen och att dess
progression och de oönskade konsekvenser sjukdomen medförde gjorde relationen
otydlig (Ducharme et al. 2013; Harris et al. 2011; Persson & Zingmark 2006). Partnern
sörjde den delaktighet, ömsesidighet och bekräftelse som tidigare fanns i relationen. De
lever med samma person som tidigare men personen är i en process av förändring och
så är även relationen relaterat till sjukdomen (Ducharme et al. 2013; Persson &
Zingmark 2006). En kvinnlig partner beskriver sin sorg som följer;
”I´m grieving the loss of my husband, of my lover… I know that he´ll grow more and
more dependent. I´m also grieving the loss of my work”. (Ducharme et al. 2013, s. 638)
13
Minskad personlig frihet
I och med personen med Alzheimers sjukdoms ökade behov minskas partnerns egna
personliga frihet (Croog et al. 2006; Ducharme et al 2013; Persson & Zingmark 2006).
Partnern befinner sig i en konflikt mellan personen med Alzheimers sjukdoms ökade
behov och sina egna behov. Den minskade personliga friheten påverkas av praktiska
och emotionella svårigheter att lämna personen med Alzheimers sjukdom ensam
hemma vilket för med sig att relationer med andra människor kommer i andra hand
(Persson & Zingmark 2006). Partnern beskrevs även skämmas över de underliga
beteendena hos personen med Alzheimers sjukdom vilket ledde till isolation och att
sociala situationer undveks (Ducharme et al. 2013). Den minskade personliga friheten
hos partnern ökar med personen med Alzheimers sjukdoms destruktiva beteende och
ökade behov. Kvinnliga partners beskrevs känna en större känsla av begränsad frihet
jämfört med manliga partners (Croog et al. 2006).
Samhörighet och mening
Att leva i nuet är betydelsefullt i en relation med en person med minnessvårigheter
(Persson & Zingmark 2006). För att upprätthålla fortsatt glädje och samhörighet i
relationen utfördes aktiviteter som innebar ett ömsesidigt nöje både för partnern och
personen med Alzheimers sjukdom (Persson & Zingmark 2006; Searson et al. 2008).
Partnern upplevde mening då de stöttade personen med Alzheimers sjukdoms tidigare
intressen och aktiviteter (Persson & Zingmark 2006). För att känna meningsfullhet och
stöd var vänner, terapi, stödgrupper (Harris et al. 2011), familj och närstående
betydelsefullt för partnern (Persson & Zingmark 2006).
Depression och börda
Partnern som lever med en person med Alzheimers sjukdom löper större risk för
depression (Aschbacher et al. 2006; Croog et al. 2006; Davies et al. 2012; Mausbach et
al. 2007; Searson et al. 2008; Välimäki et al. 2009; Willette – Murphy et al. 2006). En
av tre partners till personer med Alzheimers sjukdom bedöms vara deprimerade men
endast en tredjedel får medicinering (Välimäki et al. 2009). Mängden depressiva
symtom kan kopplas samman med låg ekonomisk inkomst (Välimäki et al 2009), agg
mot partnern, oro för framtiden, känsla av otillräcklighet samt ett inskränkt socialt liv
(Croog et al. 2006). Svårighetsgraden av demens hos personen med Alzheimers
sjukdom kan kopplas samman med depressiva symtom hos den friska partnern
(Aschbacher et al. 2006; Davies et al. 2012), där partners till personer med medelsvår
till svår Alzheimers sjukdom rapporterade högre depressiva symtom jämfört med
partners till personer med Alzheimers sjukdom av en mildare grad av demens (Davies et
al. 2012). Davies et al. (2012) och Välimäki et al. (2009) menar att kvinnliga partners
till personer med Alzheimers sjukdom rapporterar mer depressiva symtom än männen.
Croog et al. (2006) menar i sin tur att manliga partners till personer med Alzheimers
sjukdom uppvisar mer depressiva symtom jämfört med kvinnorna som istället upplever
mer oro och ångest.
Partnern som lever med en person med Alzheimers sjukdom upplever högre börda
(Mausbach et al. 2007; Mills et al. 2009) och ett lägre välbefinnande (Schölzel-
Dorenbos et al. 2009) jämfört med de som lever i en relation med en frisk partner.
Upplevelse av börda hos den friska partnern påverkas av svårighetsgraden av demens
hos personen med Alzheimers sjukdom (Aschbacher et al 2006; Simonelli et al. 2008)
14
samt mängden av de beteendestörningar sjukdomen medför (Searson et al. 2008).
Svårighetsgraden av demens var även sammankopplad med ett lägre välbefinnande. Vid
bedömning av välbefinnandet visas att partners till personer med Alzheimers sjukdom
har lägre välbefinnande jämfört med personer som lever i en relation utan sjukdom samt
jämfört med personer som har Alzheimers sjukdom. Vad det gäller könsskillnader
kopplat till bördan upplevde kvinnliga partners högre börda jämförelsevis med manliga
partners till personer med Alzheimers sjukdom (Mills et al. 2009; Schölzel- Dorenbos et
al. 2009; Simonelli et al. 2008). De partners som lever med en person med Alzheimers
sjukdom upplever större börda över tid jämfört med de som lever i en relation med en
frisk person vilket indikerar att partners till personer med Alzheimers sjukdom lever
med kronisk stress (Mausbach et al. 2007).
Förändringar av känslomässig tillfredställelse och sexuell intimitet
Både den känslomässiga tillfredställelsen och den sexuella intimiteten förändras i
relationen mellan den friska partnern och personen med Alzheimers sjukdom (Davies et
al. 2012; Harris et al. 2011; Simonelli et al. 2008). Minskad sexuell tillfredsställelse och
minskad emotionell intimitet kan kopplas samman med ökad svårighetgrad av
Alzheimers sjukdom, stress (Davies et al. 2012; Harris et al. 2011; Simonelli et al.
2008), upplevelse av depressiva symtom (Davies et al. 2012) samt upplevelse av hög
börda hos den friska partnern (Simonelli et al. 2008). Enligt en studie av Harris et al.
(2011) upplevde somliga sig komma närmare sin partner med Alzheimers sjukdom
medan andra upplevde en barriär som hinder för fysisk kontakt (Harris et al. 2011).
Vidare beskriver Davies et al. (2012) att över två tredjedelar av deltagande partners
rapporterar att personen med Alzheimers sjukdom inte kunde vara sexuellt aktiv
relaterat till sjukdomsbilden. Även om inte samlag förekom i relationen fanns annan
intimitet och närhet som visades genom dagliga kyssar och kramar (Davies et al. 2012).
Låg känslomässig tillfredsställelse och låg sexuell tillfredsställelse påverkas av hög
börda. Jämfört med en kontrollgrupp rapporterades att partnern till en person med
Alzheimers sjukdom har mindre frekventa samlag. Den kvinnliga partnern beskrevs ha
samlag mer sällan jämförelsevis med den manliga partnern (Simonelli et al. 2008). En
kvinnlig partner till en person med Alzheimers sjukdom beskriver sin situation som
följer:
”Physical intimacy and sexuality? There is none… He was unable to have relations and
I´ve never mentioned it; he shows no interest. I just don´t talk about it. It´s just part of it
that you accept and go on… [however], he will come up sometimes and kiss me on the
cheek and he´ll tell me he loves me and then he´ll do the same thing to our daughter-in-
law so I don´t know if he even realizes that I´m his wife.[Which]is just all part of it. No
problem”. (Harris et al. 2011, s. 958)
Försämrad sömn
Att som partner leva med en person med Alzheimers sjukdom innebär en försämrad
sömn (Mills et al. 2009; Persson & Zingmark 2006; Willette-Murphy et al. 2006).
I en studie av Willette-Murphy et al. (2006) jämfördes kvinnliga partners till personer
med Alzheimers sjukdom med kvinnor vars partner var frisk vilket visade på att
kvinnorna som levde med en person med Alzheimers sjukdom hade en sämre sömn.
Kvinnliga partners till personer med Alzheimers sjukdom sov färre timmar per natt,
hade fler uppvaknanden och var vakna längre tid under natten. Dessutom tog det längre
15
tid för insomnandet samt att sömnen hos kvinnorna var av sämre kvalitet (Willette-
Murphy et al. 2006). Vidare visade en studie genomförd av Mills et al. (2009) att
manliga partners till personer med Alzheimers sjukdom sov sämre jämfört med
kvinnliga partners till personer med Alzheimers sjukdom med samma svårighetsgrad av
demens. Manliga partners hade en sämre effektiv sömn med minskad djupsömn, var
vakna längre under natten och hade mer förekomst av sömnapné (Mills et al. 2009).
Partners till personer med Alzheimers sjukdoms bristande sömn medförde en oro att
inte ha nog med ork och kraft (Persson & Zingmark 2006).
Diskussion Syftet med litteraturstudien var att belysa partnerns upplevelse att leva i en relation med
en person med Alzheimers sjukdom i det gemensamma hemmet. Litteraturstudiens
resultat visar att partnern till en person med Alzheimers sjukdom befinner sig i en
process av stora förändringar där de flesta aspekter av det dagliga livet påverkas.
Anpassning till den nya livssituationen innebär förändring av roller, minskad personlig
frihet och känslor så som sorg, oro, bristfällighet, rädsla, förtvivlan, osäkerhet och
hjälplöshet. Upplevelse av samhörighet och mening kvarstår i relationen genom
gemensamma aktiviteter, stöd från närstående, vänner, familj, terapi och stödgrupper.
Depression och upplevelse av hög börda är även något partners till personer med
Alzheimers sjukdom upplever mer frekvent än partners som lever i en relation utan
allvarligare sjukdom. I relationen med en person med Alzheimers sjukdom ses även
förändringar av känslomässig tillfredställelse, närhet och den sexuella intimiteten, något
som kan kopplas samman med depressiva symtom och upplevelse av hög börda hos
partnern. Resultatet visar även att leva i en relation med en person med Alzheimers
sjukdom innebär en försämrad sömn för partnern.
Litteraturstudiens resultat kommer att diskuteras och jämföras med andra studier där
partnerns upplevelse att leva med en person som drabbats av stroke beskrivs. Partnern
till en person som drabbats av stroke befinner sig i en liknande situation som partnern
till en person med Alzheimers sjukdom, där sjukdomens symtom medför förändringar i
relationen och det vardagliga livet. Konsekvenserna av en stroke kan vara
funktionsnedsättningar av både kognitiv och fysisk karaktär. Karaktäristiska symtom
hos en person som drabbats av stroke är minnessvårigheter, koncentrationssvårigheter,
personlighetsförändringar samt svårigheter med språket, då de har svårt att förstå och
göra sig förstådda (Ericson & Ericson 2012). Neglekt är ett annat fenomen som kan
uppträda efter stroke och innebär en ouppmärksamhet åt ena sidan. Ouppmärksamheten
kan gälla både den egna kroppen men även rummet eller omgivningen (Björkdahl 2012).
Ett strokeinsjuknande innebär ofta förändrade roller vad det gäller fördelning av
arbetsuppgifter i hemmet, något som kan innebära en ökad belastning som upplevs
betungande för partnern som lever med personen som drabbats av stroke (Franzén -
Dahlin 2012).
Resultatdiskussion
För partnern som lever i en relation med en person med Alzheimers sjukdom medfördes
en omfördelning av roller och de dagliga sysslorna (Ducharme et al. 2013; Harris et al.
2011; Persson & Zingmark 2006). En liknande anpassning kunde urskiljas bland
partners till personer som drabbats av stroke där partners beskrev att de fick ta ansvar
för både sina och den sjuke personens sysslor (Bulley et al. 2010; Pettersson et al. 2005).
16
Vidare beskriver Kerr och Smith (2001) att partnern till en person som haft en stroke
upplevde sin roll som vårdgivare som ett tjugofyra timmars arbete utan avbrott (Kerr &
Smith 2001). I och med personen med Alzheimers sjukdoms ökade behov minskades
partnerns upplevelse av egen personlig frihet (Croog et al. 2006; Ducharme et al 2013;
Persson & Zingmark 2006). Partnern till personer som haft en stroke upplevde likartade
känslor och beskrev att de kände sig bundna och instängda i sina egna hem. Partners till
personer som drabbats av stroke beskrev att det upplevde känslor av skuld om de
fortsatte utöva egna intressen och aktiviteter och valde istället att stanna hemma
(Coombs 2007). Flera likheter kunde identifieras mellan partners till personer med
Alzheimers sjukdom och partners till personer som drabbats av stroke gällande den
ökade belastningen och upplevelse av begränsad frihet. Författarna anser därför att det
finns ett stort behov av stödinsatser, omsorg och avlastning till de som lever i en
relation med en person med kronisk sjukdom.
Vidare visade litteraturstudiens resultat att kvinnliga partners till personer med
Alzheimers sjukdom i högre grad upplevde en begränsad frihet jämfört med manliga
partnerns (Croog et al. 2006). Kan möjligen kvinnliga partnerns upplevelse av
begränsade frihet sammankopplas med kvinnans ”natur” att vara den mer vårdande och
moderliga personen som prioriterar familjemedlemmars välbefinnande framför sina
egna behov? Socialstyrelsen (2006) beskriver att en känd könsskillnad mellan män och
kvinnor är att kvinnorna i högre grad än männen är ensamma i vårdandet av sin partner
medan männen oftare tar hjälp av andra informella eller formella vårdare när det gäller
att ta hand om sin partner (Socialstyrelsen 2006). Litteraturstudiens resultat visade även
att kvinnliga partners upplevde en högre börda jämfört med manliga partners till
personer med Alzheimers sjukdom (Mills et al. 2009; Schölzel- Dorenbos et al. 2009;
Simonelli et al. 2008). Ytterligare funderingar uppstår hos författarna om upplevelsen
av begränsad frihet kan sammankopplas med upplevelsen av börda. Kan det möjligen
vara så att kvinnliga partnerns i högre utsträckning än manliga partners upplever högre
börda då de på grund av den minskade personliga friheten och att de i större
utsträckning vårdar sin partner ensam inte får tid för den vila och återhämtning de
egentligen skulle behöva?
En av tre partners till personer med Alzheimers sjukdom kan ses som deprimerade
(Välimäki et al. 2009). Depression förekommer även i högre grad bland partners till
personer som drabbats av stroke och visar på att femtio procent av alla partners
upplever depressiva symtom (Visser-Meily et al. 2008). Det stora antalet deprimerade
partners väcker tankar hos författarna. Möjligen är det så att situationen de befinner sig i
gör det oundvikligt att drabbas av depression eller är det så att vården och anhörigstödet
brister och att många partners i själva verket inte får den hjälp de behöver innan den
psykiska hälsan tar skada?
Andra likheter mellan partners till personer med Alzheimers sjukdom och partners till
personer som drabbats av stroke identifierades gällande intimiteten. Både den
känslomässiga tillfredställelsen samt den sexuella intimiteten förändrades i relationen
(Bäckström et al. 2010; Davies et al. 2012; Harris et al. 2011; Simonelli et al. 2008;
Visser-Meily et al. 2008). Visser-Meily (2008) beskriver att 70 % av partners till
personer som drabbats av stroke anser sig vara missnöjda med den sexuella intimiteten.
Davies et al. (2012) menar i sin tur att över två tredjedelar av partners rapporterar att
17
personen med Alzheimers sjukdom inte kunde vara sexuellt aktiv relaterat till
sjukdomsbilden (Davies et al. 2012). Författarnas tanke är att de eventuella problem
som uppstår gällande sexualitet och intimitet kan sammankopplas med att partnern samt
den sjuke personen drar sig för att söka hjälp då sexuella problem anses vara allt för
privat eller att problemen gällande sexualitet och intimitet ses som något som hör
sjukdomen till. WHO (2014) styrker författarnas åsikt och menar att den sexuella hälsan
anses vara privat och att individer som drabbas av sexuella problem därför har svårt att
söka vård och få korrekt information.
Litteraturstudiens resultat visar att kvinnliga partnerns har mer sällan samlag än manliga
partnerns till personer med Alzheimers sjukdom (Simonelli et al. 2008). Resultatet
bygger på en studie från Italien och funderingar uppstår hos författarna om liknande
resultat skulle identifieras i Sverige eller om ländernas eventuella olikheter i kultur har
betydelse för könsskillnaderna.
Partnern som lever med en person med Alzheimers sjukdom visade sig ha en försämrad
sömn (Mills et al. 2009; Persson & Zingmark 2006; Willette-Murphy et al. 2006).
Enligt Elwood et al. (2006) samt Phillips och Mannino (2007) innebär störningar i
sömnen en ökad risk att drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar samt en ökad risk att
utveckla stroke. Författarna tolkar det så att partnern som lever med en person med
Alzheimers sjukdom dels kan drabbas av psykisk ohälsa relaterat till sin situation men
att även den fysiska hälsan kan komma att skadas med en risk för ökad dödlighet. För
att motverka att partnern fysiskt och psykiskt skadas är det viktigt att sjuksköterskan
uppmärksammar partnerns behov i tid och att den preventiva ansatsen måste vara
utgångspunkten när det gäller stödinsatser (Socialstyrelsen 2013).
Sjuksköterskan har en viktig roll att inspirera till goda levnadsvanor, undervisa och
informera om risker för ohälsa. Sjuksköterskans uppgift är även att identifiera,
uppmärksamma och bemöta ohälsosamma vanor som kan leda till försämrad hälsa hos
individen (Svensk sjuksköterskeförening 2008). Litteraturstudien visar att partners som
lever i en relation med en person med Alzheimers sjukdom befinner sig i en
livssituation där hälsan kan komma att skadas. Socialstyrelsen (2013) beskriver att det
som sjuksköterska är betydelsefullt att jobba utefter ett anhörigperspektiv. Perspektivet
involverar hela familjen eller de personer som vårdar och stödjer patienten. De anhöriga
har i regel en betydande roll för patienten och skall ses som en viktig samarbetspartner
för sjuksköterskan att utföra ett bra arbete. Sjuksköterskan skall tillgodose patientens
behov men också vara lyhörd för de anhörigas behov. Socialstyrelsen (2013) beskriver
att syftet med stödet till anhöriga framförallt är att minska den fysiska och psykiska
belastningen. Genom stödet får de anhöriga en förbättrad livssituation samtidigt som
risken att drabbas av ohälsa minskas (Socialstyrelsen 2013). Det är dock endast var
fjärde person som ger vård och omsorg till en anhörig som känner till att kommunerna
har skyldighet att erbjuda stöd till personer som vårdar en anhörig (Socialstyrelsen
2014a). Utifrån litteraturstudiens resultat och det faktum att så få personer som vårdar
känner till kommunernas skyldighet att erbjuda stöd väcks frågan hos författarna om
anhöriga verkligen får det stöd de har rätt till?
18
Metoddiskussion
Inledledningsvis då syftet valdes var tanken att få en bred helhetssyn gällande partners
upplevelse att leva i en relation med en person med Alzheimers sjukdom i det
gemensamma hemmet. För att besvara syftet valdes artiklar ut som beskrev olika
aspekter hur partnern påverkades i sin situation vilket gjorde det till viss del svårt att
generalisera resultatet då få artiklar beskrev samma aspekt. Samtidigt gav det den bredd
som litteraturstudiens syfte eftersökte och resultatet blev mer omfattande med en
bredare helhetssyn.
Den metod som användes för studien var en litteraturstudie vilken genomfördes utifrån
Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Modellen valdes med syftet att få en så
strukturerad metod som möjligt. De databaser som användes för att få fram
vetenskapliga artiklar som svarade mot litteraturstudiens syfte var CINAHL och
PubMed. Valda sökord var Alzheimer´s disease samt spouses. Anledningen till att
endast två sökord användes var för att få en bredd i sökningen och för att undvika att
viktig information riskerades att falla bort. I sökningen inkluderades artiklar som
publicerats mellan åren 2004-2014 för att på så vis få en ny och relevant forskning. Vid
analys läste litteraturstudiens författare samtliga artiklar både enskilt men även
tillsammans vilket ökar resultatets trovärdighet. Matrisens utformning med ett tydligt
beskrivet resultat utifrån varje artikel gav struktur och underlättade litteraturstudiens
analysbearbetning samt resultat.
Litteraturstudiens resultat bygger på artiklar av både kvalitativ och kvantitativ metod,
något som författarna ser som en styrka då artiklarnas resultat både var beskrivande
samt mer tydliga och kortfattade utifrån olika skattningsskalor och mätinstrument.
Vidare bygger litteraturstudiens resultat delvis på artiklar där samma forskare har skrivit
flera av studierna, något som kan ses som en svaghet då forskarnas eventuella
förförståelse inte har kunnat frångås utan resultatet vinklats. Samtidigt kan det ses som
en styrka då forskarna kan ses som experter på området.
Samtliga artiklars språk var på engelska vilket innebär att en översättning gjorts, något
som kan medföra att det finns risk för förlorade nyanser i det bearbetade materialet.
Citaten valdes dock att bibehållas i sitt originalspråk.
Litteraturstudiens artiklar baseras på forskning från åtta olika länder. Samtliga länder
befinner sig inom västvärlden vilket kan ses som en styrka då länderna har liknande
kultur och miljö. Det finns därmed en överförbarhet till partners upplevelser att leva i en
relation med en person med Alzheimers sjukdom i Sverige.
Klinisk betydelse
Litteraturstudien belyser partnerns upplevelse att leva i en relation med en person med
Alzheimers sjukdom i det gemsamma hemmet. Resultatet visar på att partnern påverkas
på en mängd olika sätt och att situationen de befinner sig i innebär både fysisk och
psykisk påfrestning. Av den anledningen är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap
och förståelse för partnerns situation att leva med en person med Alzheimers sjukdom
så att han eller hon i tidigt skede identifierar och bemöter de uppkomna behoven hos
partnern. Genom att se, bemöta, ge stöd samt informera om vilka stödåtgärder som finns
19
att tillgå kan den situation partnern befinner sig i underlättas och risken för att partnern
själv skall drabbas av ohälsa minskas.
Framtida forskning
Föreliggande litteraturstudie kan användas som hjälp att bli mer medveten om den
komplexa situation partnern befinner sig i och på så vis bli bättre på att identifiera och
uppmärksamma partnerns behov i tid. Förslag på vidare forskning är att undersöka hur
sjuksköterskan kan ge ett bättre stöd och initiera hälsofrämjande åtgärder till partnern
som lever i en relation med en person med Alzheimer sjukdom samt andra kroniska
sjukdomstillstånd.
Slutsats
Litteraturstudiens resultat visar att partners till personer med Alzheimers sjukdom
befinner sig i en process av oönskade förändringar som innebär påfrestningar och
prövningar i det dagliga livet. Partnern får ta över allt mer i hemmet och i takt med
personen med Alzheimers sjukdoms ökade behov minskas partnerns egna personliga
frihet. Sorg, oro, bristfällighet, rädsla, förtvivlan, osäkerhet och hjälplöshet är känslor
som partnern till personen med Alzheimers sjukdom upplever i sin situation. Partnern
löper ökad risk för depression och upplever en hög börda, något som medför en
minskad känslomässig tillfredställelse och minskad sexuell intimitet. Att leva i en
relation med en person med Alzheimers sjukdom medför även försämrad sömn hos
partnern. Litteraturstudien visar på att partnern till en person med Alzheimers sjukdom
befinner sig i en situation med en komplex påverkan där både det fysiska och psykiska
måendet kan komma att skadas. Sjuksköterskan ställs inför en utmaning och bär på ett
stort ansvar att i tid uppmärksamma och bemöta partnerns behov för att på så vis
undvika att partnern själv drabbas av allvarlig sjukdom.
20
Referenslista
Almkvist, O. (2013). Kognitiv funktion vid Alzheimers sjukdom. I Nordberg, A. (red.)
Alzheimers sjukdom. Lund: Studentlitteratur. s. 77-93.
Alzheimer`s association (2014). What Is Alzheimer`s? [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.alz.org/alzheimers_disease_what_is_alzheimers.asp [2014-09-10].
Aschbacher, K., von Känel, R., Dimsdale, J E., Patterson, T L., Mills, P J., Mausbach, B
T., Allison, M A., Ancoli-Israel, S. & Grant, I. (2006). Dementia severity of the care
receiver predicts procoagulant response in Alzheimer caregivers. The American Journal
Of Geriatric Psychiatry, 14 (8), 694-703.
Björkdahl, A. (2012). Aktivitetsförmåga. I Jönsson, A-C. (red.) Stroke patienters
närståendes och vårdares perspektiv. Lund: Studentlitteratur. s. 103-121.
Bogdanovic, N. (2013). Neuropatologi vid Alzheimers sjukdom. I Nordberg, A. (red.)
Alzheimers sjukdom. Lund: Studentlitteratur. s. 49-62.
Bulley, C., Shiels, J., Wilkie, K. & Salisburury, L. (2010). Carers experiences of life
after stroke. Disability and Rehabilitation, 32 (17), 1406-1413.
Bäckström, B., Asplund, K. & Sundin, K. (2010). The meaning of middle-aged female
spouses’ lived experience of the relationship with a partner who has suffered a stroke,
during the first year post discharge. Nursing Inquiry, 17 (3), 257–268.
Cipriani, G., Dolciotti, C., Picchi, L. & Bonuccelli, U. (2011). Alzheimer and his
disease: a brief history. Neurological Science, 32 (3), 275-279.
Coombs, U E. (2007). Spousal caregiving for stroke survivors. Journal of Neurosience
Nursing, 39 (2), 112-119.
Croog, S H., Burleson, J A., Sudilovsky, A. & Baume, R M. (2006). Spouse caregivers
of Alzheimer patients: problem responses to caregiver burden. Aging and Mental Health,
10 (2), 87-100.
Davies, H D., Sridhar, S B., Newkirk, L A., Beaudreau, S A. & O`Hara, R. (2012).
Gender differences in sexual behaviors of AD patients and their relationship to spousal
cargiver well-being. Aging & Mental Health, 16 (1), 89-101.
Ducharme, F., Kergoat, M J., Antoine, P., Pasquier, F. & Coulombe, R. (2013). The
unique experience of spouses in early-onset dementia. American Journal Of Alzheimer`s
Disease And Other Dementias, 28 (6), 634-641.
Elwood, P., Hack, M., Pickering, J., Huges, J. & Gallacher, J. (2006). Sleep disturbance,
stroke, and heart disease events: evidence from the Caerphilly cohort. Journal of
Epidemiology Community Health, 60 (1), 69-73.
21
Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar, patofysiologi, omvårdnad och
behandling. Lund: Studentlitteratur.
Eriksdotter Jönhagen (2011). Demenssjukdomar – en översikt. I Edberg, A-K. (red.) Att
möta personer med demens. Lund: Studentlitteratur. s. 345-356.
Folstein, MF. & Folstein, SE. (1975). Mini-mental state. A practical method for grading
the cognitive state of patients for the clinical. Journal of Psychiatric Research, 12 (3),
189-198.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier –
Värdering, analys och presentation. Stockholm: Natur och kultur.
Franzén-Dahlin, Å. (2012). Närstående. I Jönsson, A-C. (red.) Stroke patienters,
närståendes och vårdarens perspektiv. Lund: Studentlitteratur. s. 241-248.
Harris, S M., Adams, M S., Zubatsky, M. & White, M. (2011). A caregiver perspective
of how Alzheimer's disease and related disorders affect couple intimacy. Aging &
Mental Health, 15 (8), 950-960.
Janlöv, A C., Hallberg, I R. & Petersson, K. (2006). Family members’ experience of
participation in the needs of assessment when their older next of kin becomes in need of
public home help: A qualitative interview study. International Journal of Nursing
Studies, 43 (8), 1033-1046
Kerr, S. & Smith, L N. (2001). Stroke: An exploration of the experience of informal
caregiving. Clinical Rehabilitation, 15 (4), 428-436.
McBrein, B. (2007). Exercising restraint: Clinical, legal and ethical considerations for
the patient with Alzheimer's disease. Accident and Emergency Nursing, 15 (2), 94-100.
Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I. & Wallin, A. (2011). Alzheimers sjukdom och
andra kognitiva sjukdomar. Stockholm: Liber.
Mausbach, B T., Von Känel, R., Aschbacher, K., Roepke, S K., Dimsdale, J E., Mills, P
J., Patterson, T L., Ancoli-Israel, S. & Grant, I. (2007). Spousal caregivers of patients
with Alzheimer`s disease show longitudinal increases in plasma level of tissue-type
plasminogen activator antigen. Psychosomatic Medicine, 69 (8), 816-822.
Mills, P J., Ancoli-Israel, S., Von Känel, R., Mausbach, B T. Aschbacher, K., Patteeson,
T L., Ziegler, M G., Dimsdale, J E. & Grant, I. (2009). Effects of gender and dementia
severity on Alzheimer`s disease cargivers` sleep and biomarkers of coagulation and
inflammation. Brain Behavior and Immunity, 23 (5), 605-610.
Nelson, P T., Braak, H. & Markesbery, W R. (2009). Neuropathology and cognitive
impairment in Alzheimer disease: a complex but coherent relationship. Journal of
Neuropathology Experimental Neurology, 68 (1), 1-14.
22
Nilsson, B. (1995). Nära relationer. Stockholm. Natur och kultur.
Nordberg, A. (2013). Introduktion. I Nordberg, A. (red.) Alzheimers sjukdom, Lund:
Studentlitteratur. s. 13-14.
Persson, M. & Zingmark, K. (2006). Living with a person with Alzheimer`s disease:
experiences related to everyday occupation. Scandinavian Journal of Occupational
Therapy, 13 (4), 221-228.
Pettersson, I., Berntsson, I., Appelros, P. & Ahlström, G. (2005). Lifeworld perspectives
on assistive devices: Lived experiences of spouses of persons with stroke. Scandinavian
Journal of Occupational Therapy, 12 (4), 159-169.
Phillips,B. & Mannino, D M. (2007). Do insomnia complaints cause hypertension or
cardiovascular disease? Journal of Clinical Sleep Medicine, 3 (5), 489-94.
Polit, D F. & Beck, C T. (2012). Nursing research: Generating and Assessing Evidence
for Nursing Practice. Philadelphia: Lippingcott Williams and Walkins.
Ragneskog, H. (2013). Demensboken - Omvårdnad & omsorg. Göteborg: Printema
Förlag.
Schölzel – Dorenbos, C J., Draskovic, I., Vernooij – Dassen, M J. & Olde Rikkert, M G.
(2009). Quality of life and burden of spouses of Alzheimer disease patients. Alzheimer
disease and associated disorders, 23 (2), 171-177.
Searson, R., Hendry, A M., Ramachandran, R., Burns, A. & Purandare, N. (2008).
Activities enjoyed by patients with dementia together with their spouses and
psychological morbidity in carers. Aging & Mental Health, 12 (2), 276-282.
SFS 2001:453. Socialtjänstlagen. Stockholm: Socialdepartementet.
Simonelli, C., Tripodi, F., Rossi, R., Fabrizi, A., Lembo, D., Cosmi, V. & Pierleoni, L.
(2008). The influence of caregiver burden on sexual intimiacy and marital satisfaction
in couples with an Alzheimer spouse. International Journal of Clinical Practise, 62 (1),
47-52.
Socialstyrelsen. (2014a). Anhöriga som ger omsorg till närstående – Fördjupad studie
av omfattning och konsekvenser. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen. (2012). Anhöriga som ger omsorg till närstående – omfattning och
konsekvenser. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen. (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom –
stöd för styrning och ledning 2010. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen. (2014b). Nationell utvärdering – Vård och omsorg vid demenssjukdom
2014. Västerås: Socialstyrelsen.
23
Socialstyrelsen. (2006). Omsorg människor emellan – En översikt av omsorgsgivande i
den svenska befolkningen. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen. (2013). Stöd till anhöriga. Västerås: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen. (2004). Termbanken. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://socialstyrelsen.iterm.se/showterm.php?fTid=273 [2014-09-11].
Socialstyrelsen. (2007). Vård och omsorg om äldre. Stockholm: Socialstyrelsen.
Sosa-Ortiz, A L., Acosta-Castillo, I. & Prince, M J. (2012). Epidemiology of dementias
and Alzheimer`s disease. Archives of Medical Research, 45 (8), 600-608.
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2008). Dementia – carings, ethics,
ethnichal and economic aspects. A systematic review, vol.3. Stockholm: SBU.
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2006). Demenssjukdomar – En
systematisk litteraturöversikt. Stockholm: SBU.
Svensk Sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm:
Svensk Sjuksköterskeförening.
Svensk Sjuksköterskeförening. (2008). Strategi för sjuksköterskans hälsofrämjande
arbete. Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening.
Tombaugh, T N. & McIntyre, N J. (1992). The mini-mental state examination: A
comprehensive Review. Journal of the American Geriatrics Society, 40 (9), 922-935.
Visser- Meily, A., Post, M., van de Port, I., van Heugten, C. & van den Bos, T. (2008).
Psychosocial functioning of spouses in the chronic phase after stroke: Improvement or
deterioration between 1 and 3 years after stroke? Patient Education and Counseling, 73,
(1), 153-158.
Välimäki, T H., Vehviläinen - Julkunen, K M., Pietilä, A K. & Pirttilä, T A. (2009).
Cargiver depression is associated with a low sense of coherence and health-related
quality of life. Aging & Mental Health, 13 (6), 799-807.
WHO. (2012). Dementia: a public health priority. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/75263/1/9789241564458_eng.pdf?ua=1 [2014-
09-09].
WHO. (2014). Sexual and reproductive health. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.euro.who.int/en/health-topics/Life-stages/sexual-and-reproductive-
health/sexual-and-reproductive-health [2014-10-27].
Willette – Murphy, K., Todero, C. & Yeaworth, R. (2006). Mental health and sleep of
older wife caregivers for spouses with Alzheimer`s disease and related disorders. Issues
in Mental Health Nursing, 27 (8), 837-852.
24
Williams, C L. (2011). What spouse caregivers know about communication in
Alzheimer’s disease: Development of the AD communication knowledge test. Issues in
Mental Health Nursing, 32 (1), 28–34.
Wimo, A., Reed, C C., Dodel, R., Belger, M., Jones, R W., Happich, M., Argimon, J M.,
Bruno, G., Novick, D., Vellas, B. & Haro, J M. (2013). The GERAS Study: A
prospective observational study of costs and resource use in community dwellers with
Alzheimer’s disease in three European countries – Study design and baseline findings.
Journal of Alzheimer`s Disease, 36 (2), 385- 399.
Bilaga 1. Artikelmatris Sida 1(5)
Författare, År, Land Titel, Tidskrift Syfte Metod, Urval Resultat Aschbacher, K., von
Känel, R., Dimsdale J E.,
Patterson, T L., Mills, P
J., Mausbach, B T.,
Allison, M A., Ancoli-
Israel, S. & Grant I.
2006
USA
Schweiz
Dementia severity of
the care receiver
predicts procoagulant
response in Alzheimer
caregivers.
The American Journal
Of Geriatric
Psychiatry.
Syftet med studien var att
undersöka hur effekten av
stress påverkar den äldre
vårdgivaren av en
Alzheimersjuk partner
gällande D-dimer nivåer
relaterat till
svårighetsgraden av
demens hos partnern.
Studien var av en longitudinell metod där
semistrukturerade intervjuer samt olika
skattningsskalor användes. Även
blodprover togs för att mäta deltagarnas
ursprungliga D-dimer nivåer (DD-
baseline) samt D-dimer nivåer efter att
deltagarna utsatts för akut mental stress
genomen en muntlig uppgift (DD speech
task).
71 kvinnliga och manliga äldre vårdgivare
som lever med en Alzheimersjuk partner i
det privata hemmet deltog i studien samt
en kontrollgrupp bestående av 37 äldre
ickevårdgivare. Bortfall: 7 deltagare.
Resultatet visade att svårighetsgraden av demens hos personen
med Alzheimers sjukdom var signifikant kopplad till depressiva
symtom hos partnern vilket i sin tur hade samband med högre
nivåer av D-dimer. Svårighetsgraden av demens visade sig också
vara signifikant kopplad till den vårdgivande partnerns upplevelse
av hög börda men känslan av hög börda var inte signifikant
förenad med ökade nivåer av D-dimer.
Croog, S H., Burleson, J
A., Sudilovsky, A. &
Baume, R M.
2006
USA
Spouse caregivers of
Alzheimer patients:
problem responses to
caregiver burden.
Aging & Mental
Health.
Syftet med studien var att
undersöka de faktorer och
problem som uppkommer
hos anhöriga som vårdar
sin partner med
Alzheimers sjukdom i det
gemensamma hemmet.
Studien bestod av olika typer av
skattningsskalor där upplevelser och
känslor relaterat till att vårda undersöktes.
119 kvinnliga partners och 80 manliga
partnerns till personer med Alzheimers
sjukdom deltog i studien.
Bortfall: 14 deltagare
Resultatet visade att både manliga och kvinnliga partners till
personen med Alzheimers sjukdom upplevde en oro för
framtiden. Partnerns upplevde sig bristfälliga då de kände att de
inte gjorde nog utifrån personen med Alzheimers sjukdoms
behov. Andra känslor som ilska, bitterhet, begränsningar av det
sociala livet samt en minskad personlig frihet var något som
partners till personer med Alzheimers sjukdom upplevde. Manliga
partners uppvisade även mer depressiva symtom jämfört med
kvinnliga partners som istället upplevde mer oro och ångest.
Bilaga 1. Artikelmatris Sid. 2(5)
Författare, År, Land Titel, Tidskrift Syfte Metod, Urval Resultat Davies, H D., Sridhar, S
B., Newkirk, L A.,
Beaudreau, S A. &
O`Hara, R.
2012
USA
Gender differences in
sexual behaviors of AD
patients and their
relationship to spousal
caregiver well-being.
Aging & Mental Health.
Syftet med studien var att
utvärdera partnerns
mående samt
könsskillnader utifrån
intimitet bland partnerns
till personer med
Alzheimers sjukdom.
Studien genomfördes som en multi-site
studie under åren 2001-2009 och data
samlades in genom olika skattningsskalor.
65 kvinnliga partners och 97 manliga
partners till personer med Alzheimers
sjukdom deltog i studien.
Bortfall: 16 deltagare.
Resultatet visade att ingen signifikant skillnad fanns bland
kvinnorna och männen i studien gällande intimiteten.
Intimiteten mellan paren tycktes hjälpa dem att upprätthålla
relationen och minska stress samt depressiva symtom.
Kvinnorna rapporterade högre nivåer av stress och depressiva
symptom än männen. Utifrån personen med Alzheimers
sjukdoms svårighetsgrad av demens speglades partnerns
mående fysiskt och psykiskt.
Ducharme, F.,
Kergoat, M J.,
Antoine, P., Pasquier, F.
& Coulombe, R.
2013
Kanada
Frankrike
The unique experience
of spouses in early-onset
dementia.
American Journal
Of Alzheimer`s Disease
And Other Dementias.
Syftet med studien var att
undersöka partnerns
upplevelser i det tidiga
stadiet av Alzheimers
sjukdom.
Studien genomfördes som en
fenomenologisk kvalitativ studie med
semistrukturerade intervjuer.
12 par varav 8 kvinnor och 4 män deltog i
studien
Resultatet visade att partnern till en Alzheimerssjuk person
upplever en stor sorg men också viss lättnad vid diagnos.
Resultatet genererade sex återkommande teman som de
anhöriga upplevde i sin situation. Teman sammanfattades i
svårigheter att hantera beteendemässiga och psykiska symtom
hos sin livspartner; lång strävan efter diagnos samt förnekelse
av diagnos; hemlighållande av diagnos; sorg på grund av
förlust av make/maka samt livet som gifta; svårigheter att
hantera oväntade roller och det dagliga livets ansvar; samt
svårigheter att planera för framtiden.
Harris, S M., Adams, M
S., Zubatsky, M. &
White, M.
2011
USA
A caregiver perspective
of how Alzheimer's
disease and related
disorders affect couple
intimacy.Aging &
Mental Health.
Syftet med studien var att
undersöka partners
erfarenheter av att leva
med en person med
Alzheimers sjukdom samt
hur denna diagnos
påverkar intimitet inom
den äktenskapliga
relationen.
Studien genomfördes som en
fenomenologisk studie och bestod av
intervjuer med öppna frågor. 10 par varav 4
män och 6 kvinnor deltog i studien.
Resultatet genererade i fem teman; Kvalitet i äktenskapet,
Konsekvenserna av Alzheimers sjukdom, Sjukdomens
effekter på relationen, Coping samt Graden av intimitet i
relationen. Resultatet visade även att hur förhållandet såg ut
innan partnern fick Alzheimers sjukdom speglade deras
förhållande idag men att sjukdomen förändrade allt som en
gång var stabilt i förhållandet. Vardagen förändras helt från de
vardagliga sysslorna till att ta stora livsbeslut.
Att skilja på personen och sjukdomen var viktigt för att
förhållandet skulle fungera. Somliga partnerns rapporterade att
intimiteten och den känslomässiga närheten blivit sämre
medan några klargjorde att den istället hade ökat.
Bilaga 1. Artikelmatris Sid. 3(5)
Författare, År, Land Titel, Tidskrift Syfte Metod, Urval Resultat Mausbach, B T., von
Känel, R., Aschbacher,
K., Roepke, S K.,
Dimsdale, J E., Ziegler,
M G., Mills Paul J.,
Patterson, T L., Ancoli-
Israel, S. Grant. I.
2007
USA
Schweiz
Spousal of patients with
Alzheimer`s disease
show longitudinal
increases in plasma level
of tissue-type
plasminogen activator
antigen.
Psychosomatic Medicine.
Syftet med studien var
att fastställa om
vårdgivare till en
Alzheimer sjuk partner
har ökade nivåer av t-PA
(tissue plasmominogen
activator) i blodet
relaterat till den ökade
stressen.
Studien genomfördes som en longitudinell
studie där förändringar i t-PA studerades
under en 5-årsperiod genom regelbundna
venprovtagningar. Olika skattningsskolor
användes som en del i studien där stress och
depressiva symtom studerades. En
medicinsk samt hälsoorienterad enkät
användes för att undersöka deltagarnas
hälsostatus. Blodtryck mättes samt BMI
studerades. 112 vårdgivande kvinnor och
män som lever med Alzheimersjuka partner
deltog i studien samt en grupp av 53
ickevårdgivare. Bortfall: Vid första årets
uppföljning: 41. Vid andra årets uppföljning:
68. Vid tredje årets uppföljning: 123. Vid
fjärde årets uppföljning: 153.
Resultatet visade att känslan av överbelastning samt
upplevelsen av depressiva symtom var signifikant högre hos
vårdgivare än ickevårdgivare såväl vid varje enskilt mättillfälle
som över tid. Resultatet visar på att vårdgivare till en
Alzheimersjuk partner upplever kronisk stress över tid
jämförelsevis med icke-vårdgivare, vilket kan medföra de ökade
nivåerna av t-PA i blodet.
Mills, P J., Ancoli-Israel,
S., von Känel, R.,
Mausbach, B T.,
Aschbacher, K.,
Patterson, T L., Ziegler,
M G., Dimsdale, J. &
Grant, L.
2009
USA
Schweiz
Effects of gender and
dementia severity on
Alzheimer`s disease
caregivers` sleep and
biomarkers of
coagulation and
inflammation.
Brain, Behavior and
Immunity.
Syftet med studien var
att undersöka hur sömn,
koagulation samt
inflammation påverkas
hos vårdgivare som
vårdar en Alzheimersjuk
partner i sitt hem, sett
utifrån kön samt
demenssjukdomens
svårighetsgrad.
Studien genomfördes som en longitudinell
studie med semistrukturerade intervjuer samt
olika skattningsskalor. Även blodtryck togs
samt blodprover för att mäta nivåer av D-
dimer samt Interleukin-6. Deltagarnas sömn
kontrollerades genom en polysomnografi
som monterades i det privata hemmet.
58 kvinnliga partnerns och 23 manliga
partners som lever med en person med
Alzheimer sjukdom deltog i studien samt en
kontrollgrupp bestående av 41 partnerns till
personer utan allvarligare sjukdom.
Bortfall: 4 deltagare vid mätning av D-dimer
och interleukin -6.
Resultatet visade att manliga partnerns som lever med en person
med medelsvår till svår demens sover sämre och är vakna längre
än kvinnliga vårdgivare samt icke-vårdgivare. Partners till
personer med Alzheimers sjukdom oavsett demensgrad,
upplevde en högre börda och stress jämfört med partnerns till
personer utan sjukdom. Männen rapporterades uppleva lägre
börda och stress än kvinnliga partnerns. Partnerns till personer
med Alzheimers sjukdom rapporterades uppleva mer frekventa
och svåra beteendestörningar hos sina partners än
ickevårdgivare.
Bilaga 1. Artikelmatris Sid. 4(5)
Författare, År, Land Titel, Tidskrift Syfte Metod Resultat Persson, M. & Zingmark,
K.
2006
Sverige
Living with a person
with Alzheimer`s
disease: Experiences
related to everyday
occupations.
Scandinavian Journal of
Occupational Therapy.
Syftet med studien var
att beskriva partnerns
erfarenhet av de dagliga
sysselsättningarna
sammanboende med en
person med Alzheimer
sjukdom.
Studien genomfördes som en hermeneutisk-
fenomenologisk
studie med öppna, narrativa intervjuer.
8 par varav 5 kvinnor och 3 män deltog i
studien. Varje deltagare levde med sin
Alzheimersjuke partner i det privata
hemmet.
Resultatet visade att de deltagande över lag upplevde en process
av dramatisk förändring där familjesituationen och andra
aspekter av det vardagliga livet påverkades. Deltagarna i studien
visade sig vara i en situation där de fick hantera oönskade
förändringar, sorg, förlust av sin livskamrat, otillräcklighet och
en minskad personlig frihet.
Schölzel-Dorenbos, C J.,
Draskovic I., Vernooij-
Dassen, M J. & Olde
Rikkert, M G.
2009
Nederländerna
Quality of life and
burden of Spouses of
Alzheimer disease
patients.
Alzheimer Disease and
Associated Disorders.
Syftet med studien var
att undersöka
vårdgivande makar till
personer med mild till
svår Alzheimers sjukdom
gällande börda samt
livskvalitet.
Livskvaliteten jämfördes
med personer sjuka i
Alzheimers sjukdom
samt friska icke-
vårdgivare från tidigare
studier.
Studien genomfördes som en tvärsnittsstudie
med semistrukturerade intervjuer samt olika
skattningsskalor för att mäta upplevd börda
samt livskvalitet.
97 partners som lever med en person med
Alzheimers sjukdom deltog i studien. Data
jämfördes med en historisk referensgrupp
från tidigare studier.
Bortfall: 10.
Upplevelse av börda mättes i en subgrupp
bestående av 46 deltagare.
Resultatet visade att de mest betydande domänerna för partnerns
livskvalitet var personen med Alzheimers sjukdoms mående
samt äktenskapet. På tredje plats kom familjen. Kvinnorna
graderade familjen samt konditionen hos partnern högst medan
männen graderade kondition hos partnern samt äktenskapet som
de mest betydelsefulla domänerna. Vid jämförelse av upplevd
livskvalitet från tidigare studier visade resultatet att vårdgivande
makar upplevde en signifikant lägre livskvalitet än den
Alzheimersjuka personen och friska ickevårdgivare. Kvinnornas
livskvalitet uppmättes högre än männens trots att de att
upplevde högre börda. Personen med Alzheimers mående var en
signifikant förutsägelse av vårdgivarens livskvalitet.
Searson, R., Hendry,
AM., Ramachandran,
R., Burns, A. &
Purandare, N.
2008
UK, Storbritannien
Activities enjoyed by
patients with dementia
together with their
spouses and
psychological morbidity
in carers.
Aging & Mental Health.
Syftet med studien var
att undersöka aktiviteter
som uppskattas av både
partners och personer
med Alzheimers
sjukdom för att de skall
kunna känna en
samhörighet och glädje
av varandras umgänge.
Studien genomfördes som en tvärsnittsstudie
med olika skattningsskalor.
46 personer med Alzheimers sjukdom samt
deras partners deltog i studien.
Aktiviteter som innebar ett ömsesidigt nöje
undersöktes i en subgrupp av 39 deltagare.
Resultatet visade att aktiviteter som uppskattades utav både
partnern och personen med Alzheimers sjukdom var de
aktiviteter som utfördes gemensamt.
De kunde känna fortsatt gemenskap, glädje och samhörighet vid
utförande av de gemensamma aktiviteterna.
Resultatet visade även att partners som lever med en person
med Alzheimers sjukdom löper större risk för depression och
börda relaterat till mängden av de beteende störningar som
uppvisas av personen med Alzheimers sjukdom.
Bilaga 1. Artikelmatris Sid.5(5)
Författare, År, Land Titel, Tidskrift Syfte Metod, Urval Resultat Simonelli, C., Tripodi,
F., Rossi, R., Fabrizi, A.,
Lembo, D., Cosmi, V. &
Pierleoni, L.
2008
Italien
The influence of
caregiver burden on
sexual intimacy and
marital satisfaction
in couples with
Alzheimer spouse.
International Journal of
Clincal Practise.
Syftet med studien var
att undersöka
känslomässiga och
sexuellt relaterade
dimensioner hos
vårdgivare som vårdar
sin partner med
Alzheimers sjukdom.
Studien genomfördes som en fall-kontroll
studie med semistrukturerade intervjuer.
100 par varav 67 kvinnor och 33 män deltog
i studien samt en kontrollgrupp bestående av
100 deltagare som motsvarade ovanstående
grupps ålder, kön, utbildning samt
civilstånd.
Resultatet visade att partners som lever med en person med
Alzheimers sjukdom påverkades både känslomässigt och
sexuellt. I jämförelse med kontrollgruppen hade de med högre
belastning mindre sexuell- samt känslomässig tillfredställelse.
De partners som visade högre grad av stress hade mindre
frekvent sexuellt umgänge. Kvinnliga partners till personer med
Alzheimers sjukdom hade mindre frekventa samlag i jämförelse
med manliga partners.
Välimäki, TH.,
Vehviläinen-Julkunen,
KM., Pietilä, AK. &
Pirttilä, TA.
2009
Finland
Caregiver depression is
associated with a low
sense of coherence and
health-related quality of
life.
Aging & Mental Health.
Syftet med studien var
att undersöka partners till
personer med
Alzheimers sjukdoms
livskvalitet, depressiva
symtom samt hur
svårighetsgraden av
Alzheimers sjukdom
påverkar partnern.
Studien genomfördes som en prospektiv
kohort studie där 170 partners och 170
personer med Alzheimers sjukdom granskas
utifrån olika mätningsinstrument, skalor
samt frågeformulär.
Resultatet visade att den kvinnliga partnern till en person med
Alzheimers sjukdom visade mer depressiva symtom än den
manliga partnern. Kvinnorna hade även svårt att känna
meningsfullhet kring sin livssituation vilket kunde kopplas
samman med de depressiva symtomen.
Willette-Murphy, K.,
Todero, C. & Yeaworth,
R.
2006
USA
Mental health and sleep
of older wife caregivers
for spouses with
Alzheimer's disease and
related disorders.
Issues in Mental Health
Nursing.
Syftet med studien var
att undersöka hur
sömnen och den mentala
hälsan påverkas hos den
kvinnliga partnern som
lever med en person med
Alzheimers sjukdom.
Studien genomfördes som en deskriptiv
studie där skattningsskalor användes för
datainsamling.
37 kvinnliga partnerns till personer med
Alzheimers sjukdom samt en kontrollgrupp
bestående av 37 kvinnor som levde
tillsammans med sin friska partner deltog i
studien.
Resultatet visade att partners som lever med en person med
Alzheimers sjukdom sov sämre. Kvinnliga partnerns till
personer med Alzheimers sjukdom utgjorde även en högre risk
att drabbas av depression och ångest än kvinnliga partnerns som
lever med en frisk person. Den mentala hälsan hos partnern
påverkades av upplevelse av börda och beroende på hur
personen med Alzheimers sjukdom mådde speglades partnerns
mående.