Sonderaus

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er Vorwort InhaltsverzeichnisSeite

Es freut uns, Euch/Ihnen unsere neue epiKurier-Sonderausga-be „Epilepsie & Schule“ präsentieren zu dürfen.

Wir haben versucht, dieses wichtige Thema so praxisbezogenwie möglich zu behandeln. Deshalb umfasst der medizinischePart nur grundlegende Informationen – detailliertes Wissenvermitteln hier spezielle Broschüren und Fachbücher.

Den weitaus größten Teil haben wir den praktischen Proble-men und Fragen gewidmet, die während der schulischen Lauf-bahn von Kindern mit Epilepsie für deren Eltern und Lehr-kräfte auftauchen.

Wir hoffen, dass wir mit unserer Sonderausgabe dazu beitra-gen können, dass die Inklusion betroffener Kinder in den nor-malen Schulalltag gelingt bzw. vereinfacht wird.

Für Verbesserungen und ergänzende Tipps sind wir jederzeitdankbar!

Wir weisen an dieser Stelle auch gerne auf unsere weiterenepiKurier-Sonderausgaben hin:

„Epilepsie & Jung“ (→ siehe Seite 14)

– greift gezielt wichtige Themen für epilepsiekranke Ju-gendliche und deren Eltern auf (z. B. Übergang Schule/Be-ruf, Freizeit, Urlaub, Sport, Führerschein)

„Info-Wegweiser Epilepsie“ (→ siehe Seite 15)

– gibt einen Überblick über die wesentlichen Informations-möglichkeiten bei Epilepsie (z. B. Beratungsstellen,Schulungsprogramme, Bücher und Zeitschriften, Links undAdressen)

Eure epiKurier-Redaktion

1. Medizinische Aspekte ...................................................... 3

1.1 Definition ........................................................................ 3

1.2 Häufigkeit ........................................................................ 3

1.3 Einteilung ........................................................................ 3

1.4 Diagnoseverfahren .......................................................... 4

1.5 Therapie ........................................................................... 4

1.6 Prognosen ........................................................................ 4

1.7 Erste Hilfe ....................................................................... 4

2. Schulische Aspekte .......................................................... 5

2.1 Epilepsie und Lernen ...................................................... 5

2.2 Aufsichtspflicht und Haftung .......................................... 6

2.3 Gabe von Medikamenten ................................................ 7

2.4 Nachteilsausgleich .......................................................... 8

2.5 Sportunterricht ................................................................ 8

2.6 Ausflüge/Klassenfahrten/Schullandheim ....................... 9

3. Soziale Aspekte (Hilfe und Unterstützung) ................ 10

3.1 Selbsthilfegruppen ........................................................ 10

3.2 Beratungsstellen ............................................................ 10

3.3 Schulungsprogramme ................................................... 11

Ratgeber/Medien für Schulen .......................................... 12

Bücher/CDs ........................................................................ 13

Ratgeber allgemein ............................................................. 13

Ratgeber Eltern ................................................................... 14

Ratgeber Kinder/Jugendliche .............................................. 15

Ratgeber Behinderung ........................................................ 15

Kinder-/Jugendbücher und -CDs ........................................ 16

Infomaterial ....................................................................... 17

Links ................................................................................... 17

Impressum .......................................................................... 19

Diese Sonderausgabe wurde nach § 20 h SGB V von der Tech-niker Krankenkasse gefördert. Wir bedanken uns sehr herz-lich für diese Unterstützung. Für die Inhalte ist die epiKurier-Redaktion verantwortlich.

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er1. Medizinische Aspekte

1.1 Definition von EpilepsieDer epileptische Anfall (Krampfanfall) ist eine Funktionsstö-rung des Gehirns, die plötzlich auftritt und sich durch Phäno-mene des motorischen, sensiblen, sensorischen, vegetativenund psychischen Bereichs in unterschiedlicher Kombinationäußert. Je nachdem, welcher Teil des Gehirns an der epilepti-schen Reaktion teilnimmt, haben die Anfälle unterschiedli-ches Aussehen. Sie können bei jedem Menschen zu jeder Zeitauftreten. Sind diese Störungen nur vorübergehend (ausgelöstz. B. durch Fieber, Hirnhautentzündung, Schlafentzug), be-zeichnet man sie als „Gelegenheitsanfälle“. Treten mehrereAnfälle ohne erkennbare äußere Auslöser auf, so spricht manvon einer Epilepsie.

1.2 Häufigkeit von EpilepsienEpilepsien gehören zu den häufigsten chronischen Erkrankun-gen des Kindesalters und gelten als die häufigste neurologi-sche Erkrankung. Etwa 1 % der Bevölkerung hat eine aktiveEpilepsie, jeder 10. Mensch erlebt bis zu seinem 80. Lebens-jahr einmal einen epileptischen Anfall. Neuerkrankungen kön-nen in jedem Lebensalter auftreten, besonders häufig werdenEpilepsien aber im Kindes- und Jugendalter und bei älterenMenschen diagnostiziert. Bei 30 Kindern je Schulklasse sindes 3 Kinder, die einmal in ihrem Leben einen Anfall erleiden(das Gleiche gilt natürlich auch für das Lehrerkollegium).

1.3 Einteilung der EpilepsienEs gibt zwei Möglichkeiten, Epilepsien zu klassifizieren. Zumeinen nach ihrer Ursache:

• Symptomatisch: Die Ursache der Epilepsie ist bekannt,z. B. Hirnverletzung, Schlaganfall.

• Idiopathisch: Die Ursache der Epilepsie ist (vermutlich)genetisch bedingt.

• Kryptogen: Es kann nach heutigem Wissen keine Ursachegefunden werden, es wird jedoch eine symptomatische Epi-lepsie vermutet.

Zum anderen nach dem Erscheinungsbild der Anfälle, wobeiman zwei Gruppen von Anfallsformen unterscheidet:

• Generalisierte Anfälle (= das ganze Gehirn ist am Anfalls-geschehen beteiligt)

• Fokale/partielle Anfälle (= nur ein bzw. mehrere Teile desGehirns sind betroffen)

Generalisierte AnfälleGrand mal-Anfall

Er verläuft in mehreren Phasen, die auch teilweise übersprun-gen werden können.

• Aura: Manche Kinder verspüren ein (meist unbestimmtes)Vorgefühl von unterschiedlicher Dauer.

• Tonische Phase: Sämtliche Muskeln versteifen sich gleich-

zeitig. Das Kind ist bewusstlos. Da beim Sturz die Abwehr-reaktionen fehlen, kann es zu schweren Verletzungen kom-men. Dauer: Sekundenbruchteile bis Sekunden.

• Atonische Phase: Statt der Tonuserhöhung (= Erhöhung derMuskelspannung) kann es auch zum Tonusverlust kommen,d. h. das Kind wird schlaff, bewusstlos und atmet nicht.

• Klonische Phase: Es kommt zu rhythmischen Zuckungenan allen Gliedmaßen. Auch die Zunge kann beteiligt sein,wodurch Schaum (Speichel) vor den Mund treten kann. Dadie Atemmuskulatur nicht ausreichend einsetzt, kann Blau-färbung von Lippen und Gesicht auftreten. Dauer: Sekun-den bis ca. 3 Minuten. Der einzelne Anfall hört in der Regelohne äußeres Zutun von selbst wieder auf.

• Erholungsphase: Die meisten Kinder schlafen nach demAnfall, manche einige Minuten, andere ein paar Stunden.

Absence:Kurze Bewusstseinspause, bei der das Kind in seiner Hand-lung verharrt, einen starren Blick bekommt, eventuell nachoben schaut, mit den Lidern blinzelt. Dauer: gewöhnlich nurein paar Sekunden (= „Hans Guck-in-die-Luft“). Der Anfallbeginnt plötzlich und endet ganz abrupt. Diese Anfälle kön-nen sehr häufig am Tag in Serien auftreten, manchmal hun-dertmal oder mehr. Die Kinder haben für die Dauer des An-falls kein Bewusstsein, können jedoch automatische Dingeweiter ausführen (z. B. Radfahren, Laufen).

Myoklonischer Anfall:Kurze, vereinzelte, plötzlich einschießende Zuckung von Ar-men, anderen Körperteilen oder auch vom ganzen Körper. Beisolch einer abrupt auftretenden Zuckung kann z. B. der Stiftim hohen Bogen durch die Klasse fliegen.

Fokaler (Herd- oder partieller) Anfall

Einfach-fokaler Anfall:Eine bestimmte Stelle/Region (= Fokus) im Gehirn ist in ihrerFunktion gestört. Das Kind erlebt z. B. ein Zucken der Hand,des Mundes oder spürt etwas, das eigentlich nicht da ist - jenachdem, welche Region des Gehirns von der epileptischenAktivität betroffen ist. Das Kind erlebt den Anfall bei vollemBewusstsein, kann aber z. B. das Zucken nicht unterdrücken.

Komplex-fokaler Anfall:Stellen im Gehirn, die das Bewusstsein beeinflussen, sind inihrer Funktion gestört. Während des Anfalls ist das Bewusstseinmehr oder weniger eingeschränkt und das Kind reagiert nurbedingt sinnvoll auf Ansprache. Dabei können komplexe Hand-lungsabläufe auftreten, z. B. packt ein Kind ohne ersichtli-chen Grund seine Büchertasche ein oder schiebt einen Stuhldurchs Klassenzimmer. Die Anfälle beginnen und enden lang-sam - es dauert einige Zeit, bis das Kind wieder ansprechbar ist.

Fokale Anfälle können auch in einen Grand mal-Anfall über-gehen, man spricht dann von einer sekundären Generalisierung.

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er 1.4 Wichtigste DiagnoseverfahrenAnamneseDie wichtigste Grundlage der Diagnose ist die Krankenge-schichte des Patienten, insbesondere die Schilderung des An-falls. Allein durch die sorgfältige Anamnese kann in den meis-ten Fällen die Art der Anfälle klassifiziert und die Zuordnungzu einem bestimmten Epilepsiesyndrom getroffen werden.Durch weitere Diagnostik (standardmäßig EEG und MRT, evtl.Tests auf bestimmte Stoffwechselstörungen oder Gendefekte,in Ausnahmefällen auch spezielle Untersuchungen des Gehirnswie z. B. PET/SPECT) wird die erste Verdachtsdiagnose be-stätigt oder korrigiert.

Hirnstromuntersuchung (EEG = Elektroenzephalogramm)Mit Hilfe des EEG können die Gehirnströme des Patienten alsKurven, ähnlich wie beim EKG, aufgezeichnet werden (meistmit parallel laufender Video-Aufzeichnung). Das Aussehendieser Kurven (Höhe und Form sowie Frequenz des Ausschlags)ist abhängig vom Alter und der Wachheit des Betroffenen. Beibestimmten Epilepsieformen findet man ganz charakteristi-sche Muster im EEG. Dabei werden auch Provokations-verfahren wie z. B. Hyperventilation oder Lichtblitze einge-setzt. Manchmal ist auch das EEG im Schlaf bzw. beim Ein-schlafen für den Arzt sehr aufschlussreich oder aber eine Auf-zeichnung über 24 Stunden und länger notwendig.

Kernspintomografie (MRT = Magnetresonanztomografie)Die Kernspintomografie ermöglicht es, die Struktur des Ge-hirns darzustellen. Hierbei können Fehlbildungen, Reifungs-störungen, Verletzungen und Tumore festgestellt werden, dieUrsache für symptomatische Epilepsien sein können.

Weitere UntersuchungenStoffwechseluntersuchungen oder andere spezielle Tests kön-nen im Einzelfall hilfreich sein, um die Ursache der Anfällefestzustellen oder das Behandlungskonzept abzusichern.

1.5 Therapie der EpilepsienDie Therapie der Epilepsien erfolgt zunächst fast immer medi-kamentös. Ausgehend von der genauen Kenntnis der Anfalls-form wählt der Arzt ein entsprechendes Medikament (Anti-epileptikum/Antikonvulsivum) aus, das dann langsam, in im-mer höheren Dosen, verabreicht wird, entweder bis Anfalls-freiheit erreicht ist oder die Nebenwirkungen nicht mehr ak-zeptiert werden können.

Bei schwierig zu behandelnden Epilepsien oder hoher, belas-tender Anfallsfrequenz kann das Ziel der Behandlung aucheine Reduktion der Anfallshäufigkeit oder der Schwere derAnfälle sein. Das Behandlungsziel ist von Patient zu Patientunterschiedlich und sollte regelmäßig im Gespräch mit Arzt,Patient und Angehörigen überprüft werden.

In einigen Fällen kommt bei fokalen Epilepsien auch eine Ope-ration in Frage. Voraussetzung hierfür ist, dass die Epilepsievon einer Stelle im Gehirn, dem so genannten Herd, ausgeht,der keine lebenswichtigen Funktionen steuert, und dass dieBehandlung durch Medikamente vorher gescheitert ist. EineOperation bringt immer ein Risiko mit sich und wird, wie dieDiagnostik für eine solche OP, nur in einem Epilepsie-Zen-trum durchgeführt. Bei bestimmten Stoffwechselstörungen

kann auch eine spezielle Diät, z. B. die ketogene Therapie miteinem sehr hohen Fettanteil, Erfolg versprechen.

Wichtig sind auf jeden Fall ein geordneter Tagesablauf mit ge-regeltem Nachtschlaf und die regelmäßige, pünktlicheEinnahme der Medikamente.

Das Kind sollte in festen Abständen einem Epileptologenvorgestellt werden, der die Therapie begleitet.

NebenwirkungenBei Antikonvulsiva/Antiepileptika handelt es sich um wirksa-me Medikamente, die in die Informationsweitergabe der Ner-venzellen eingreifen. Natürlich können diese Arzneimittel auchNebenwirkungen verursachen. Sind die Nebenwirkungen ab-hängig von der Dosis des Medikaments, treten sie im gleichenAbstand zur Tabletteneinnahme auf, nämlich zum Zeitpunktder höchsten Konzentration des Wirkstoffs im Blut.

Müdigkeit, Konzentrationsprobleme oder Verlangsamung kön-nen aber auch durch die Erkrankung selbst verursacht wer-den. So kann es bei falscher Medikamenteneinnahme (oderfehlender Therapie) zu einem Dämmerzustand kommen, dereiner Trance gleicht und einen anhaltenden Anfall ohne Mus-kelkrämpfe darstellt. Auch gibt es spezielle, seltene Epilepsie-syndrome (z. B. Lennox-Gastaut-Syndrom), die mit einemgeistigen Abbau einhergehen, der unabhängig von der Medi-kation und den Anfällen eintritt. Änderungen der Dosierungund medikamentöse Umstellungen sollten immer mit dem be-handelnden Epileptologen abgestimmt werden. Treten Neben-wirkungen auf, so muss individuell entschieden werden, in-wieweit sie als Beeinträchtigung, z. B. bei Anfallsfreiheit, zutolerieren sind. Denn durch die Reduktion der Dosis einesMedikaments können erneut Anfälle auftreten, die manchmalauch bei erneuter Steigerung der Dosis nicht wieder kontrol-lierbar sind.

TherapiefindungDie Phase der Therapiefindung kann eine deutliche Belastungfür das Kind und die Familie darstellen. Gerade bei kompli-zierten Epilepsien, bei denen nicht sofort Anfallsfreiheit er-reicht wird, werden alle Beteiligten auf eine große Gedulds-probe gestellt. Hoffnung auf das neue Medikament ist oft ge-paart mit Furcht vor Versagen und Nebenwirkungen. Zeitwei-se kann es auch zu Leistungsminderung kommen, wenn z. B.die optimale Dosis noch nicht gefunden ist. Hier ist pädagogi-sches Fingerspitzengefühl gefragt, dass weder ein zu großersekundärer Krankheitsgewinn durch völlige Entlastung ent-steht noch ein zu großer Leistungsdruck.

1.6 Prognosen von EpilepsienEtwa 70-80 % der Patienten werden durch Medikamente an-fallsfrei. Nach mehrjähriger Anfallsfreiheit (mindestens2-5 Jahre) kann bei Kindern, bei denen keine Ursache für dieEpilepsie gefunden wurde, ein Absetzversuch (= Reduktionder Medikamente) unternommen werden.

1.7 Erste HilfeObwohl ein großer epileptischer Anfall (Grand mal-Anfall)immer sehr bedrohlich aussieht, ist er für den Betroffenen sel-ten lebensgefährlich. Gefahr droht allenfalls beim Hinfallen

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2. Schulische Aspekte

durch dabei entstehende Verletzungen oder durch falsche „Hil-feleistung“.

Ein besonnener Ersthelfer sollte

• Ruhe bewahren,

• auf die Uhr sehen und den Zeitpunkt und Beginn des An-falls registrieren,

• den Betroffenen möglichst liegen lassen und vor Verletzun-gen schützen,

• um die Person herum Platz freimachen oder sie aus der Ge-fahrenzone ziehen,

• beengende Kleidungsstücke (Schal, Halstücher etc.) lockern/öffnen, Brille abnehmen,

• den Kopf möglichst auf eine weiche, aber flache Unterlagebetten,

• nach dem Anfall den Betroffenen in die stabile Seitenlagebringen, vor Unterkühlung schützen und betreuen, bis er wie-der ganz wach ist,

• das Anfallsende registrieren.

Keinesfalls sollte man

• Gegenstände in den Mund stecken, um Zungenbisse zu ver-meiden,

• zuckende Gliedmaßen festhalten,

• versuchen, den Mund zu öffnen, um zu „beatmen“.

Nur wenn ein Anfall länger als 5 Minuten dauert oder wennmehrere (große) Anfälle hintereinander auftreten, muss sofortein Arzt gerufen oder der Betroffene ins Krankenhaus gebrachtwerden. Alle anderen epileptischen Anfälle erfordern in derRegel keine besonderen Erste-Hilfe-Maßnahmen. Bei man-chen Epilepsiesyndromen, wie z. B. dem Dravet-Syndrom,wird der Arzt auch eine Notfallmedikation anordnen, die dannnach ärztlicher Verordnung gegeben wird.

Der Schule sollte eine ärztliche Bescheinigung über das rich-tige Verhalten während eines Anfalls vorgelegt werden, eben-so die schriftliche Erlaubnis der Eltern zur Medikamenten-gabe. Ein gemeinsam festgelegter Notfallplan (→ siehe Punkt2.2 Aufsichtspflicht und Haftung sowie Punkt 2.3 Gabe vonMedikamenten) wird allen Beteiligten das Leben erleichtern.

Wichtig sind jedoch immer der Zuspruch, die Betreuungund das besondere Gespür für die Selbstachtung und dieGefühle des betroffenen Schülers.

2.1 Epilepsie und LernenFür die Mehrheit der epilepsiekranken Kinder gilt, dass sieeine normale, ihrem Intelligenzniveau angemessene Schul-laufbahn durchlaufen können, d. h. dem Besuch einer Regel-schule sollte im Allgemeinen nichts im Weg stehen. Permanen-te Über- oder Unterforderung führen zu Störungen in der Ent-wicklung der Persönlichkeit und zu falschen Lebensplänen undBerufschancen.

Für einen Teil der Kinder mit Epilepsien ergibt sich eine zeit-weise oder auch dauerhafte Beeinträchtigung der Lernfähigkeit,z. B. in Konzentration, Aufmerksamkeit, Gedächtnis, imsprachlichen und mathematischen Bereich, in Handlungs-planung, im Arbeitstempo, im praktischen Handeln, im Abstrak-tionsvermögen. Dies ist abhängig vom Beginn der Epilepsie,von der Ursache der Anfälle, der Anfallsart, der Dauer, derHäufigkeit und Stärke der Anfälle. Verschiedene Studien ma-chen dazu sehr unterschiedliche Aussagen, so dass die Entschei-dung für eine Schulform individuell getroffen werden muss.

Episodische Auswirkungen auf das LernenSie sind zeitlich begrenzt, jedoch nicht kalkulierbar.

• Im Vorfeld der Anfallstätigkeit: Das Kind hat eine schlechteAufnahmefähigkeit und Konzentration, zeigt Unlust, ist reiz-bar.

• Im Anfall: Vor allem bei Absencen und komplex-fokalenAnfällen können Verlangsamung, Gedächtnisprobleme,Dämmerzustände, bei denen nur manchmal (nicht immer)ein vollständiger Bewusstseinsverlust stattfindet, auftreten.

• Nach dem Anfall: Häufig stellen sich Abgeschlagenheit,Müdigkeit und Lustlosigkeit ein.

Aber auch bei mit Medikamenten erreichter Anfallsfreiheitkann es Phasen eingeschränkter Leistungsfähigkeit und Be-lastbarkeit geben – so wie bei allen Kindern und Jugendlichenin dieser Lebensphase.

© Jens-Weber/www.pixelio.de

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Medikamentenbedingte StörungenWerden unter der Einnahme von Antikonvulsiva (= antiepilep-tischen Medikamenten) Verhaltens- oder Lernstörungen beob-achtet, so müssen als erstes Nebenwirkungen abgeklärt bzw.ausgeschlossen werden. Hier ist das genaue Beschreiben undEinordnen, die offene Zusammenarbeit von Lehrkräften, El-tern und behandelndem Arzt besonders wichtig für eine erfolg-reiche Therapie. Vor Beginn der medikamentösen Behandlungwird im Idealfall eine neuropsychologische Testung durchge-führt, so dass man Veränderungen mit diesen Ergebnissen ver-gleichen kann.

Nebenwirkungen beeinflussen nicht die Intelligenz, wohl aberderen Stützfunktionen und damit das schulische Lernen. Man-che Störungen lassen sich durch eine Verringerung der Medika-mentendosis reduzieren, manche sind dosisunabhängig.

Oft kann erst nach genauer, langfristiger Beobachtung entschie-den werden, ob vereinzelt auftretende Anfälle oder das Vor-handensein von Lern- und Verhaltensauffälligkeiten in Kaufgenommen werden müssen. In diese individuelle Entschei-dung sollten alle Lebensumstände des Kindes und der Familiemit einbezogen werden.

Eine besonders kritische Zeit kann die der medikamentösenNeueinstellung oder Umstellung sein. Hier treten meist Ne-benwirkungen wie Verlangsamung, rasche Ermüdbarkeit,Wortfindungsstörungen, Lustlosigkeit auf. Die Dauer dieserPhasen ist nicht vorhersehbar und erfordert von allen Betei-ligten sehr viel Geduld.

Reaktive AuswirkungenDie oftmals eingeräumte Sonderstellung des Kindes in Eltern-haus, Kindergarten und Schule, aber auch die unangemesse-nen Reaktionen des Umfeldes können zu einem Mangel anSelbstständigkeit, Arbeitshaltung, Aufgabenbewusstsein, Durch-haltevermögen, Kritikfähigkeit, Selbsteinschätzung, Frustra-tionstoleranz u. a. führen – alles wichtige Stützfunktionen derIntelligenz und des Lernens. Hinzu kommen die Unvorher-sehbarkeit der Anfälle und die Tatsache, dass diese möglicher-weise zu „peinlichen“ oder zumindest ungewohnten Situatio-nen führen. Unsicherheit aller Beteiligten sowie möglicherweiseAblehnung und Außenseiterposition des Kindes beeinflussendie Entwicklung ebenfalls.

All dies kann das Lernen oft mehr beeinträchtigen als dieKrankheit selbst.

Auswirkungen auf die SchulleistungAufgrund dieser komplexen Zusammenhänge können Schul-probleme auch bei gut und überdurchschnittlich begabten Kin-dern mit Epilepsie auftreten.

Zu Beginn des Schulalters ist trotz normaler Intelligenz manch-mal eine verzögerte Entwicklung der Wahrnehmungsfähigkeitzu beobachten, damit verbunden Schwierigkeiten im Leselern-prozess und dem Schreiblehrgang.

Leistungsschwankungen geben häufig dazu Anlass, dass El-tern das Gefühl haben, ihr Kind sei zu besseren Leistungenfähig. Vermehrtes Lernen zu Hause und strengere Erziehungs-maßnahmen führen aber nicht zum gewünschten Ergebnis. DasKind fühlt sich unverstanden und resigniert.

Ein deutlicher Einschnitt findet sich in der 3./4. Klasse, wennviele Inhalte nicht mehr mechanisch eingeprägt werden kön-nen. Gerade dann, wenn eigenständiges Denken und kritischesBeurteilen verlangt werden, treten neue Leistungsproblemeauf.

2.2 Aufsichtspflicht und HaftungDie Frage nach Aufsichtspflicht, nach Versicherungsschutz undSchadensregulierung, die Angst vor Haftung und das Gefühl,„mit einem Bein im Gefängnis zu stehen“, kann bei einigenLehrkräften zu einer ablehnenden Haltung gegenüber Kindernmit Epilepsie oder deren Eltern führen.

Grund dafür sind vielfach negative Erfahrungen in anderenAngelegenheiten oder auch provokative Schlagzeilen in denMedien, die dazu beitragen, vorhandene Vorurteile zu verstär-ken. Die Unsicherheit aller Beteiligten und die Unberechen-barkeit von Anfällen tun das ihre dazu.

© Thommy-Weiss/www.pixelio.de

© Ich/www.pixelio.de

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erGrundsätzlich gilt, dass Lehrkräfte oder Begleitpersonen fürVerletzungen oder Schäden, die dem Kind mit einer Epilepsieoder durch dieses Kind entstanden sind, nur dann haften, wennder Schaden vorhersehbar war oder wenn sie vorsätzlich undgrob fahrlässig gehandelt haben. Weil Anfälle in der Regelaber nicht vorauszusehen sind, können Lehr- und Aufsichts-personen auch nicht dafür haftbar gemacht werden.

Für Lehrkräfte, die ihre Verantwortung gegenüber dem Schü-ler mit einer Epilepsie und seinen Mitschülern sehr ernst neh-men, ist diese Aussage allerdings zu allgemein und wenig hilf-reich.

Hier einige Anregungen, um pädagogische Entscheidungen soabzusichern, dass das Risiko, das manche Kinder und Jugend-liche mit einer Epilepsie ganz einfach haben, auch von denVerantwortlichen mit getragen werden kann.

Empfehlungen an Lehrkräfte (oder Betreuer/Aufsichtsper-sonen):

• Elterngespräch führen und protokollieren*,

• persönlichen Fragebogen zur Epilepsie ausfüllen und regel-mäßig einmal im Jahr aktualisieren lassen*,

• Leitfaden und Protokollbogen zum Erkennen und Beschrei-ben von Anfällen führen*,

• Notfallplan festlegen und unterschreiben lassen*,

• für besondere Unternehmungen und für den Schwimm-unterricht fachärztliches Attest (nicht vom Hausarzt!) an-fordern,

• in der Klasse arbeitende Kollegen und darüber hinaus auchPersonen, die im Vertretungsfall richtig handeln können(z. B. Sekretariat, Sicherheitsbeauftragter, Schulsanitäter)informieren,

• jugendliche Mitschüler (z. B. für Notfälle) mit einbinden,

• Einverständniserklärung der Eltern für spezielle Aktivitäten(z. B. Schullandheimaufenthalt) geben lassen,

• im Zweifelsfall immer Rücksprache mit dem behandelndenArzt und den Eltern halten,

• alle Gespräche dokumentieren!

* entsprechende Vorlagen finden Sie im Internet unterwww.epilepsie-lehrerpaket.deAuch bei Kultusministerien oder sonderpädagogischenFörderzentren sind in einigen Bundesländern ähnlicheHandreichungen und Arbeitsvorlagen erhältlich.

2.3 Gabe von Medikamenten durch Lehrkräf-te (oder Betreuer/Aufsichtspersonen)Im Rahmen der Inklusion wird sich auch für Lehrer an Regel-schulen immer häufiger folgende Situation ergeben: Ein chro-nisch krankes Kind benötigt während der Schulzeit bestimm-te Medikamente, um am Schulunterricht teilnehmen zu kön-nen. Es ist aber nicht in der Lage, das selbstständig zu regeln.Dabei kann es sich um regelmäßige Gaben oder auch Notfall-medikationen handeln.

Grundsätzlich sind Lehrer nicht dazu verpflichtet, Medika-mente zu geben. Aber im Rahmen einer Teilübertragung derPersonensorge, wie es in der Handreichung „Medikamenten-gabe in Schulen“(→ siehe Kasten) der DGUV (Deutsche Ge-setzliche Unfallversicherung) beschrieben ist, kann die Ver-abreichung von Medikamenten haftungsrechtlich und auchunfallversicherungstechnisch für Lehrer und Schüler abgesi-chert werden.

Medikamentengabe in der SchuleDGUV Information 202-91 (Auflage Juli 2014)Herausgeber: DGUV, 12 SeitenPreis: € 1,04 inkl. MwSt. zzgl. Versandkosten,Download:publikationen.dguv.de/dguv/pdf/10002/202-091.pdf

Unsere Empfehlung:• Schriftliche Vereinbarung zwischen den Erziehungsberechtig-

ten und der Schule zu den notwendigen Maßnahmen mit ge-nauen Anweisungen treffen. Die Handlungsanweisung sollklare Angaben zu Zeitpunkt und Anlass der Medikamenten-gabe enthalten und möglichst die Namen aller Personen, diezur Gabe berechtigt sind.

Eine Vorlage für solch eine Vereinbarung gibt es unterwww.epilepsie-lehrerpaket.de. Auch in den Verwaltungs-vorschriften und Rundschreiben der Kultusministerien, beiden sonderpädagogischen Förderzentren oder den zustän-digen Unfallkassen finden sich Informationen zum The-ma Medikamentengabe in der Schule.

• Fachärztliches Gutachten von einem Neuropädiater/Neuro-logen mit ärztlichen Anweisungen, wann welches Medika-ment gegeben werden soll - möglichst nicht älter als 6-12Monate.

• Telefon- oder Handynummer der Eltern oder sonstiger Er-ziehungsberechtigter sollte immer greifbar sein.

• Der Schüler sollte in das Tätigwerden der Lehrkraft/des Be-treuers einwilligen.

© Dieter-Schütz/www.pixelio.de

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er • Im Notfall: Ist die Einwilligung des Schülers durch einge-schränktes Bewusstsein nicht möglich bzw. sind die Elterntelefonisch nicht erreichbar, so entscheidet die Lehrkraft(bzw. derjenige, der die Erlaubnis zur Medikamentengabehat) nach eigenem Ermessen, um dadurch akute Gefahrenfür den Schüler abzuwenden.

• Zuständigkeit und Vertretung im Verhinderungsfall derKlassenlehrkraft sollte vorab geregelt sein.

Praxistipps:Notfallmedikamente mit genauer Dosier- und Gebrauchs-anweisung einwickeln und mit Gummiband befestigen,so dass der Ersthelfer diese erst noch lesen muss, bevor eran das Medikament gelangt. Dadurch werden Fehler ver-mieden und dem Ersthelfer nochmals ein Gefühl der Ab-sicherung vermittelt.

Mitschüler können in die Versorgung des betroffenen Schü-lers mit einbezogen werden, in dem sie z. B. auf die Uhrsehen (Anfallsdauer), eine weiche Unterlage für den Kopforganisieren, alles aus dem Weg räumen (Verletzungsge-fahr). Wenn sie miterleben, dass ein Anfall auch wiederaufhört, entwickeln sie weit weniger Ängste, als wenn sieaus dem Raum geschickt werden.

2.4 NachteilsausgleichInformationen zum Nachteilsausgleich für chronisch krankeoder behinderte Schüler können in den einzelnen Bundeslän-dern an verschiedenen Stellen gefunden werden: meist in derZeugnisverordnung, aber auch in Verwaltungsvorschriften,Rundschreiben, speziellen Handreichungen und Prüfungsord-nungen. Es handelt sich dabei um allgemein formulierte Richt-linien - welcher Nachteilsausgleich für den einzelnen Schülergewährt wird, ist immer Verhandlungssache. Die sonderpäda-gogischen Dienste des Schulbezirks werden in die Beratungmit eingebunden.

Formell werden für die Genehmigung des Ausgleiches be-nötigt:

• Antrag des Schülers oder dessen Erziehungsberechtigten,

• fachärztliches Attest, durch das Art, Umfang und Dauer derBehinderung bzw. der chronischen Erkrankung nachgewie-sen ist,

• die Vorlage eines schulärztlichen Attestes kann gefordertwerden.

Als Ausgleichsmaßnahmen kommen in Betracht:

• Bei Leistungsnachweisen und Abschlussprüfungen Verlän-gerung der Arbeitszeit bis maximal zur Hälfte der regulärenArbeitszeit,

• Benutzung zusätzlicher Hilfsmittel (z. B. PC, vergrößertesSchriftbild),

• Stellung von gleichwertigen Alternativaufgaben,

• Ersatz einer schriftlichen Leistungserhebung durch einemündliche Erhebung,

• Gewährung von Pausen.

Bei immer wieder notwendigen, längeren stationären Kran-kenhausaufenthalten können auch Hausunterricht, eine Redu-zierung der Hausaufgaben oder der Zahl der Unterrichtsstun-den bewilligt werden. In Brandenburg gibt es speziell für zeit-weise oder chronisch kranke Schüler den „Nachteilsausgleichohne sonderpädagogischen Förderbedarf“ sowie für Abituri-enten den „gestaffelten Schulabschluss“, d. h. durch Einzelfall-entscheidung können die Belegverpflichtungen der gymnasia-len Oberstufe auf einen Zeitraum von bis zu vier Jahren ge-streckt werden.

Nähere Informationen zur Beantragung des Nachteilsausgleichsim Einzelfall können nicht nur bei den Schulen direkt, son-dern auch z. B. bei den Schulämtern, den sonderpädagogischenDiensten oder dem schulpsychologischen Dienst erfragt wer-den. Auch die örtlichen Eltern-Selbsthilfegruppen wissen häu-fig, welche Möglichkeiten es in der Region gibt.

2.5. SportunterrichtRegelmäßige sportliche Betätigung ist für alle Menschen ge-sund. Auch Kinder und Jugendliche mit Epilepsie können fastalle Sportarten weitgehend gefahrlos ausüben und sollen we-der in der Schule noch im Verein aus übertriebener Vorsichtdavon abgehalten werden.

Kinder mit Epilepsie können und sollen Sport treiben!Körperliche Aktivität führt nicht zu Anfallshäufungen!

Die Teilnahme am Sportunterricht ist auch aus sozialen Ge-sichtspunkten unerlässlich.

Wenn seit längerer Zeit Anfallsfreiheit (1 bis 2 Jahre) besteht,gibt es keinen Grund für Einschränkungen. Bei häufig auftre-tenden Anfällen muss die Sportart und das Ausmaß des Trai-nings von der Anfallsart, der Anfallshäufigkeit und den indivi-duellen Auslösefaktoren abhängig gemacht werden. Z. B. kannbei einem Kind mit Dravet-Syndrom, das bei schneller Ände-rung der Körpertemperatur zu Anfällen neigt, im Hochsom-mer Vorsicht geboten sein.

Eine generelle Sportbefreiung ist in der Regel nicht notwen-dig. Macht die individuelle Anfallsform im Einzelfall dennocheine Befreiung erforderlich, so sollte ein detailliertes Attesteines Facharztes (Epileptologe, Neuropädiater, Neurologe),nicht des Hausarztes, vorgelegt werden.

Im Allgemeinen gilt:

• Vorsicht beim Schwimmen! Notwendig ist in der Regeleine eigene Aufsichtsperson (möglichst mit Rettungsschwim-mer-Ausbildung), da bei bestimmten Anfallsformen ein laut-loses Ertrinken möglich ist. Im Bedarfsfall kann im Rah-

© S.-Hofschlaeger/www.pixelio.de

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ermen der Eingliederungshilfe ein Integrationshelfer beimzuständigen Sozialamt beantragt werden. Dies soll gewährleis-ten, dass das Kind bei einem Anfall sofort aus dem Wassergeholt wird.

Praxistipp:Als zusätzliche Sicherungsmaßnahmen können Schwimm-hilfen eingesetzt werden, die den Kopf über Wasser hal-ten (z. B. der Schwimmkragen von Secumar). Zur Beob-achtung ist auch eine auffallende Badekappe und grell-farbene Badekleidung sehr hilfreich. Erhöhte Gefahr be-steht beim Schwimmen in trüben Gewässern oder bei Strö-mung, da hier Rettungsmaßnahmen erheblich erschwertwerden.

2.6 Ausflüge/Klassenfahrten/Schullandheim

Leider werden viele Kinder mit Epilepsien aus Furcht vor An-fällen von Unterrichtsgängen, Ausflügen oder Klassenfahrtenprinzipiell und grundlos ausgeschlossen. Wenn Kinder und Ju-gendliche sich an gewisse Regeln halten, ist davon auszuge-hen, dass im Schullandheim nicht mehr Anfälle auftreten alsim normalen Alltag.

Der soziale Aspekt dieser Veranstaltungen und die Erfahrun-gen in der Gruppe sind weitaus höher zu bewerten als ein ge-ringfügig erhöhtes Anfallsrisiko.

Bei jüngeren Kindern kann eventuell die Begleitung durch einElternteil oder einen Integrationshelfer sinnvoll sein. SolcheUnternehmungen bedürfen einer guten Vorbereitung und ei-ner detaillierten Absprache zwischen Betroffenen, Eltern undLehrkräften.

Besonders bei jugendlichen Schülerinnen und Schülern sindmehrtägige Klassenfahrten fast zwangsläufig mit Schlafdefizit,mitunter auch mit Alkoholkonsum verbunden. Deshalb ist eswichtig, auch dem betroffenen Jugendlichen deutlich zu ma-chen, notwendige Verhaltensregeln zu beachten und sich ge-meinsam mit den Mitschülern an Absprachen zu halten undVerantwortung zu übernehmen.

Wichtig sind:

• Geregelte Medikamenteneinnahme: Die Medikamentewerden am besten in einer Dosette (Box mit Tageseinteilungfür 1 Woche) für die Dauer des Aufenthaltes vorgerichtet.Auf der Rückseite der Dosette steht das Medikationsschema.Mindestens eine Tagesdosis muss als Reserve vorhandensein, falls Tabletten verloren gehen, sinnvollerweise in ei-nem zweiten Behälter, falls die gesamte Dosette abhandenkommt. Auch bei Tagesfahrten sind die erforderlichen Me-dikamente mitzuführen und nach Verordnung einzunehmen.

• Notfallmedikation: Bei aktiver Epilepsie kann ein Notfall-medikament mitgenommen werden, dessen Einsatz vorabdurch den behandelnden Epileptologen genau festgelegtwird. Es muss eine schriftliche Einwilligung der Erziehungs-berechtigten vorliegen (→ siehe Punkt 2.3 Gabe von Medi-kamenten). Die Telefonnummer des Epileptologen mitzu-nehmen, beruhigt ungemein, wird in der Regel aber gar nichtgebraucht.

• Vorsicht bei Absturzmöglichkeit aus großer Höhe! Klet-tern am Seil oder der Stange ohne Absicherung über dieHöhe der Hilfestellung hinaus sollte vermieden werden;Klettern mit Sicherungsmaßnahmen in einer Kletterhalleoder im Freien ist möglich. Auch Geräteturnen mit Hilfe-stellung und einer dicken Matte stellt in der Regel kein Pro-blem dar.

• Vorsicht vor Erschütterungen des Kopfes! Kopfbälle sindgenerell im Kindesalter ungünstig, da es zu Gehirnerschüt-terungen kommen kann. Boxen sollte im Kindesalter ohne-hin tabu sein.

Normalerweise problemlos sind Leichtathletik, Bodenturnen,Ballspiele (außer Kopfballtraining).

Informationen zu einzelnen Sportarten finden Sie in derBroschüre Sport bei Epilepsie, Band V der Schriften überEpilepsie (Autoren: Christine Dröge, RupprechtThorbecke, Christian Brandt) erhältlich bei der StiftungMichael (→ Adresse siehe Seite 17) oder im Internet alsDownload:www.stiftung-michael.de/schriften/schriften_epilepsie.php?l=1

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©Rudolf Ortner/www.pixelio.de

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3.1 SelbsthilfegruppenFür Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher sind Kon-takte zu Selbsthilfegruppen oft ganz entscheidende Hilfen inder konstruktiven Auseinandersetzung mit der Erkrankung undbei der Suche nach geeigneten Hilfen, Therapie- undBeratungsmöglichkeiten.

Selbsthilfegruppen bieten u. a.:

• Informationenzur Krankheit selbst.

• Klärungvon Fragen, für die im Rahmen einer zeitlich begrenztenSprechstunde des Arztes kein Raum bleibt.

• Verständnisfür die eigenen Schuldgefühle, Ängste, Aggressionen, Belas-tungen, Schwierigkeiten etc., die durch die chronische Er-krankung ihres Kindes verursacht werden.

• Solidaritätvon und mit betroffenen Eltern. Der Kontakt zu anderen bie-tet die Möglichkeit, alternative Verhaltensmuster und Bewäl-tigungsstrategien kennenzulernen und vielleicht auch auszu-probieren.

• Ermutigungdurch andere Eltern. Leben bewältigen heißt auch „Lebens-freude zu erfahren“, z. B. bei gemeinsamen Ausflügen oderUnternehmungen.

• Zuspruch und Unterstützungvon und für andere betroffene Eltern gibt Kraft, den durchdie Erkrankung des eigenen Kindes plötzlich veränderten neu-en Lebensweg zu akzeptieren und zu bewältigen.

Auch für Lehrkräfte von Kindern mit Epilepsie sind Selbsthil-fegruppen und deren Landes- bzw. Bundesverbände wichtigeAnsprechpartner und Berater, die nicht nur Informationsmate-rial zur Verfügung stellen, sondern auch den Weg zu vorhande-nen Beratungsstellen weisen, hilfreiche Kontakte anbahnen unddie Zusammenarbeit zwischen den beteiligten Institutionen för-dern können.

Die Adressen aller bundesweiten Eltern-Selbsthilfegruppenkönnen telefonisch beim e.b.e. epilepsie bundes-elternverbande.V. (→ Adresse siehe Seite 17) erfragt werden. Dort werdenauch einzelne Kontakte zu betroffenen Eltern hergestellt, fallses keine Gruppe in der näheren Umgebung gibt oder eine ganzspezielle Einzelfall-Problematik besteht.

3.2 BeratungsstellenDer Umgang mit Epilepsien erfordert ein sehr spezialisiertesFachwissen. Oft können die Beteiligten auch bei Einschaltungaller üblichen Beratungsdienste keine befriedigende Lösungfinden, weil den zuständigen Beratungslehrern und Schulpsy-chologen die notwendige Fachkenntnis fehlt, den Ärzten dienotwendige Zeit.

3. Soziale Aspekte

• Geregelter Nachtschlaf: Schlafentzug erhöht die Anfalls-bereitschaft und kann zu einer Provokation von Anfällen füh-ren, insbesondere bei anhaltend gestörter Nachtruhe. Fahr-ten sollen so geplant werden, dass keine Nachtfahrt im Zugoder Bus notwendig ist. Ggf. kann das Kind dann auf ande-rem Wege zum Aufenthaltsort gelangen (z. B. Flug nachEngland bei geplanter Nachtfahrt der Klasse im Zug). Aufdie Einhaltung geregelter Bettzeiten muss geachtet werden(keine Mitternachtsparty im Zimmer des Kindes oder Ju-gendlichen mit Epilepsie). Im Ausnahmefall ist ein Einzel-zimmer sinnvoll. Diese Beschränkungen im Tagesablauf sindnicht als Belastung für die Gruppe zu deuten, sondern alsSelbstdisziplin des Kindes zu loben.

• Kein Alkohol: Alkohol senkt die Krampfschwelle und er-höht somit die Anfallsbereitschaft. Dies kann alleine oderin Kombination mit anderen Risikofaktoren (z. B. Schlaf-entzug) zum Auftreten eines Anfalls führen. Schüler, diez. B. kein Bier oder keinen Cocktail trinken, sollen in die-sem Verhalten bestärkt und nicht belächelt werden. Ver-zicht auf Alkohol ist als vernünftiger Lebenswandel positivzu bestärken. Gleiches gilt für Drogen, die durch ihre Wir-kung auf das Gehirn entweder erregend/anfallsfördernd wir-ken können oder aber anfallshemmend sind und bei Entzugevtl. zu Anfällen führen.

• Vereinbarung, was geschieht, wenn ein Anfall erfolgt ist:In der Regel sind, wie im normalen Unterricht auch, keinebesonderen Maßnahmen notwendig und der Aufenthalt kannfortgeführt werden. Bei Häufung von Anfällen oder Ände-rung des Anfallsmusters ist es ratsam, Kontakt mit den El-tern und dem behandelnden Arzt aufzunehmen.

Normalerweise ist es nur im Notfall sinnvoll, einen Arzt vorOrt aufzusuchen, z. B., wenn der Anfall nicht zum Stillstandkommt oder der Verdacht auf eine akute andere Erkrankungbesteht.

© Dieter Schütz/www.pixelio.de

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Kontakt:MOSES-Geschäftsstelle:Frau Bettina HahnRußheider Weg 3, 33604 BielefeldTel.: 0521 2700127info@famoses.dewww.famoses.de

In einigen Bundesländern - Baden-Württemberg, Bayern(flächendeckend), Hessen, Nordrhein-Westfalen und Sachsen- wurden deshalb spezielle Epilepsie-Beratungsstellen geschaf-fen. Diese bieten - anonym, vertraulich (Schweigepflicht!),kostenlos, ganzheitlich und unabhängig - Beratung, Informa-tion, Begleitung und Unterstützung für Betroffene, Angehöri-ge, Freunde, Lehrer, Therapeuten, Erzieher, Betreuer etc.,d. h. für alle, die persönlich oder familiär von Epilepsie betrof-fen sind und/oder beruflich damit zu tun haben.

Ob Kindergarten und Schule, Ausbildung und Beruf, Führer-schein und Mobilität, Familie und Partnerschaft, Wohnen, Frei-zeit und Sport, sozialrechtliche Probleme, finanzielle Hilfenetc. - zu allen Fragen, die im Zusammenhang mit Epilepsieauftreten, kann die Epilepsieberatung kontaktiert werden.

Die Beratungsstelle kooperiert mit niedergelassenen Ärzten,insbesondere mit Kinderärzten, Neurologen und den klinischenEinrichtungen des Einzugsbereichs, aber auch landesweit. Siebezieht alle Berufsgruppen in ihre Zusammenarbeit ein, dieepilepsiekranke Menschen und deren Familien betreuen.

Insbesondere arbeitet sie mit Kindergärten, Frühförderstellen,Schulen und pädagogischen Beratungsdiensten, Ausbildungs-stellen und Arbeitgebern, mit Ämtern und den sozialen Dien-sten zusammen.

Für die Schulen bedeutet das im Einzelnen:• Beratung, Aufklärung und Fortbildungsveranstaltungen für

Erzieher und Lehrkräfte und andere Mitarbeiter in Kinder-garten, Schule und Hort,

• Beratung bei Sport, Schwimmen, Anfällen im Schulbus,

• Beratung und Begleitung bei der Suche nach der angemes-senen Schullaufbahn und der beruflichen Ausbildung,

• Kontakte zu anderen sozialen Diensten, zu psychosozialenBeratungsstellen und zur Erziehungsberatung.

Die Adressen der Epilepsie-Beratungsstellen können telefo-nisch beim e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v. erfragtoder im Internet unter www.epilepsie-elternverband.de bzw.www.epikurier.de eingesehen werden. Sollte es keine Bera-tungsstelle in Ihrer Nähe geben, ist es möglich, sich auch an dieBundes- und Landesverbände der Selbsthilfe zu wenden.

3.3 SchulungsprogrammeEpilepsie beeinflusst, wie andere chronische Erkrankungenauch, den Lebensalltag auf lange Sicht. Deshalb muss derUmgang damit weitaus mehr umfassen als nur Diagnostik unddie Verordnung von Therapien.

Aus diesem Grund wurden verschiedene Epilepsie-Schulungs-programme speziell für betroffene Kinder/Jugendliche undderen Familien entwickelt, die bundesweit u. a. von den beste-henden Epilepsie-Beratungsstellen und/oder in Zusammenar-beit mit Ärzten/Kliniken angeboten werden.

famoses(Modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien)

Das Programm richtet sich an Familien mit Kindern im Altervon 8-12 Jahren und deren Eltern/Angehörigen. Die Schulun-gen vermitteln Eltern und Kindern in getrennten, parallel ab-laufenden Kursen Kenntnisse über die Krankheit Epilepsie.

Die Ziele der Schulung sind vielfältig: Vermittlung von Wis-sen und Informationen, Reflektion von Einstellungen und Mei-nungen und Erarbeitung von Strategien und Verhaltensweisen,um im Alltag besser mit dieser chronischen Erkrankung zu-rechtzukommen. Gemeinsam geht es um die Auseinanderset-zung mit der Krankheit und ihren Folgen für die betroffenenKinder und ihre Familien. Gemeinsam geht es auch um dieaktive Suche nach Bewältigungsformen, die in jeder Familieganz unterschiedlich aussehen können. Der Austausch mit an-deren Betroffenen wird von Kindern und Eltern als besondersermutigend und unterstützend erlebt.

Der Kinderkurs nimmt die Kinder mit auf eine virtuelle Schiffs-reise. Die Kinder lernen Schiffsknoten, sie begeben sich aufSchatzsuche und steuern verschiedene Inseln an, auf denensie vieles über Epilepsie spielerisch entdecken können. Nachder Seereise erhalten die Kinder ein „Kapitänspatent“.

Der Elternkurs ist parallel zum Kinderkurs gestaltet und wirdmit entsprechenden Inhalten angeboten. Diesen Kurs könnenauch Eltern oder Angehörige besuchen, deren Kinder aus un-terschiedlichen Gründen am Kinderprogramm nicht teilnehmenkönnen.

© Thommy-Weiss/www.pixelio.de

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er Ratgeber/Medienfür Schulen

„Epilepsie in der Schule – alles klar?!“Lehrerpaket des Landesverbandes Epilepsie Bayern e.V.und des epilepsie bundes-elternverbandes e.V.im Internet als Download: www.epilepsie-lehrerpaket.de

Dieses Infopaket richtet sich an Lehrkräftealler Schularten sowie an alle, die mit derErziehung epilepsiekranker Kinder betrautsind. Es befasst sich mit allen Aspektenrund um das Thema „Epilepsie und Schu-le“ und umfasst medizinische Informatio-nen, pädagogische Aspekte zu Lernen/Verhalten/Schule/Un-terricht, Zusammenarbeit Eltern/Fachleute, Nachteilsausgleich,Schule zu Ende - was nun?, rechtliche Besonderheiten, Weg-weiser/Adressen etc.

„Epilepsie in Schule und Unterricht“Handreichung für Lehrerinnen und Lehrerkostenfrei zu bestellen bei:Epilepsieberatungsstelle im Epilepsiezentrum KorkLandstraße 1, 77694 Kehl-KorkTel.: 07851 842500epilepsieberatung@epilepsiezentrum.deim Internet als Download:http://modellprojekt-epilepsie.de/index.php?id=5315

Die 53-seitige Broschüre informiert übermedizinische Grundlagen und Epilepsie imschulischen Alltag, widmet sich schwer-punktmäßig dem Übergang Schule-Ausbil-dung-Beruf und zeigt, wie Epilepsie in derKlasse thematisiert und die Zusammenar-beit mit Eltern gestaltet werden kann.

Flip & Flap

Dieses Programm richtet sich an Familien mit Kindern von6-11 Jahren und Jugendlichen von 12-16 Jahren sowie derenEltern/Angehörige. Auch hier werden Eltern und Kinder ge-schult, allerdings an verschiedenen Terminen.

Schulungsinhalte der Kinder-/Jugendschulung sind u. a. Auf-klärung über Epilepsie, Medikamenteneinnahme, Umgang mitFreunden und Freizeitgestaltung. In der Elternschulung wer-den medizinische Grundlagen und Behandlung von Epilepsienerläutert, Strategien zur Angstbewältigung aufgezeigt und Hil-festellungen zum Umgang mit Epilepsie in der Familie gege-ben. Des Weiteren wird über den Umgang mit Epilepsie außer-halb der Familie diskutiert sowie Empfehlungen zu erkran-kungsbedingten Einschränkungen gegeben.

Kontakt:

Organisatorische Fragen zur Schulung in LübeckUniversitätsklinikum Schleswig-Holstein / Campus LübeckKlinik für Kinder und JugendmedizinFrau Susanna LangelohRatzeburger Allee 160, 23538 LübeckTel.: 0451 5002606susanna.langeloh@uksh.dewww.epilespieschulung.de

Inhaltliche und organisatorische Fragen zum Schulungs-programm Frau Dipl.-Psych. S. Jantzen

sabine.jantzen@hotmail.com

PEPE(Psycho Edukatives Programm Epilepsie)

Speziell auf die Bedürfnisse behinderter Menschen ist diesesProgramm zugeschnitten. Es ist für Jugendliche ab 16 Jahrengeeignet und stärkt die Kompetenz der Betroffenen, eigenver-antwortlich mit ihrer Krankheit umzugehen. Methodisch-di-daktisch berücksichtigt PEPE das eingeschränkte Aufnahme-vermögen von lern- und geistig-behinderten epilepsiekrankenMenschen.

Kontakt:Bildung + Beratung BethelNazarethweg 4-7, 33617 BielefeldTel.: 0521 1445770 oder 1446110bildung-beratung@bethel.dewww.pepe-bethel.de

(auch für den Unterricht)

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er„Epilepsie bei Schulkindern“(Autorin: Ritva A. Sälke-Kellermann)Stiftung Michael Schriften über Epilepsie - Band IVmit Schwerpunkt „Medizinischer Umgang“kostenfrei zu bestellen bei:Stiftung MichaelAlsstraße 12, 53227 BonnTel.: 0228 94554540post@stiftung-michael.deim Internet als Download:h t t p : / / w w w. s t i f t u n g - m i c h a e l . d e / s c h r i f t e n /schriften_epilepsie.php?l=1

Auf 164 Seiten werden der medizinischeUmgang mit Epilepsie (Unterscheidungvon Formen und Syndromen, speziell auchim Schulalter, Diagnostik und Behandlung)sowie der soziale Umgang mit Epilepsie(Schulfragen, Beratung von Eltern und Päd-agogen, psychosoziale Fragen wie Versi-cherung, Sport, Reisen etc.) behandelt.

AchterbahnFilm mit und über Kinder mit EpilepsieHerausgeber/Bezugsadresse:e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v.kontakt@epilepsie-elternverband.deDer Bezug ist kostenlos (Spenden sind willkommen).

In diesem 20-minütigen Film erzählen Kin-der mit Epilepsie, wie sie ihre Krankheiterleben. Sie reiten, schwimmen (in Beglei-tung) klettern und malen - wie andere Kin-der auch. Ergänzt wird der Film durch Bo-nus-Material, in dem über medizinischeHintergründe und sozialrechtliche Hilfs-möglichkeiten informiert wird.

Arbeitsmappe InklusionIdeen und Materialien für Schule und Freizeitzu bestellen für € 25,- bei:Dimetria-VdK gemeinnützige GmbHRennbahnstraße 48, 94315 StraubingTel.: 09421 9290100shop@dimetria.de

Diese vom VdK Bayern herausgegebeneArbeitsmappe ist für Lehrkräfte, Pädago-gen sowie Gruppenleiter konzipiert und ent-hält vielfältige Lernmaterialien sowie Ar-beitsunterlagen zum Thema „Inklusion“:allgemeine Informationen zu Behinderung,zur UN-Behindertenrechtskonvention undzum Grundwissen „Inklusion“, Arbeitsblätter, praktischeÜbungshilfen, Ideen für inklusiven Unterricht, Erfahrungsbe-richte, Medienempfehlungen sowie Kontaktadressen für wei-terführende Informationen.

Ratgeber allgemein

Epilepsie:Die Krankheit erkennen, verstehen und damit lebenGünter KrämerTrias Verlag (April 2013)ISBN 978-3830467168415 Seiten, Buch/e-book € 19,99

200 Antworten auf 200 Fragen - übersicht-lich, klar strukturiert und detailliert führtder Autor durch das große Gebiet der Epi-lepsien. Anfallsformen, Auslöser, Diagno-se, Verlauf, Therapie sowie Leben mit Epi-lepsie (Schule, Ausbildung, Beruf, Fami-lie, Freizeit, Sport und Reisen, Recht etc.)- hier erfährt man alles, was man zum The-ma Epilepsie wissen sollte. Dazu gibt es einen Service-Teilmit Adressen und Ansprechpartnern sowie weiterführenden In-formationen.

Diagnose Epilepsie:Die Krankheit verstehen; die besten Therapien nutzen; Ih-ren Alltag optimal gestaltenGünter KrämerTrias Verlag (November 2012)ISBN 978-3830466956144 Seiten, Buch/e-book € 14,99

Der „kleine Bruder“ des großen Krämer-Epilepsie-Ratgebers informiert gestrafftüber Ursachen, unterschiedliche Anfalls-formen, den Verlauf der Krankheit und dieAussicht auf Anfallsfreiheit. Der Autor er-klärt die sinnvollsten Untersuchungen unddie aktuellsten und wirksamsten Behand-lungen. Viele Tipps zu Sport, Freizeitge-staltung, Führerschein, Fernsehen, Alkoholwerden von Fragen zur Lebensplanung wie Berufswahl undFamiliengründung ergänzt.

Bücher / CDsHier stellen wir einige der interessantesten Epilepsie-Bücherund -CDs für Lehrkräfte und Betreuer, Eltern, Kinder und Ju-gendliche vor. Die Liste ist bei weitem nicht vollständig, dawir uns vom Platz her einschränken mussten. Weitere Bücherund ausführliche Rezensionen sind auf unserer Internetseitewww.epikurier.de unter dem Punkt Literatur zu finden.

© Stephanie Hofschläger/www.pixelio.de

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er Epilepsie: Fortbildung kompakt – Krankheitsbild und The-rapieHajo Hamer, Franz BossleGovi-Verlag (November 2013)

ISBN 978-3774112445

91 Seiten, Buch € 15,00

Behandelt werden Klassifikation der Epi-

lepsien, Therapie-Ansätze, Besonderheiten

in der Schwangerschaft und im Alter sowieStatus epilepticus. Schwerpunkt liegt auf

der Auswahl der geeigneten Präparate, de-

ren Wirkmechanismen und der leitlinien-konformen Pharmakotherapie. Dieser für

Fachpersonal geschriebene Ratgeber setzt

Kenntnisse erfahrener Epilepsie-Patienten voraus. Dann ist ereine gut strukturierte, klare und übersichtliche Hilfe.

Welcome to your Child’s Brain:Die Entwicklung des kindlichen Gehirns von der Zeugungbis zum ReifezeugnisSandra Aamodt, Samuel WangBeck Verlag (August 2012)

ISBN 978-3406640698368 Seiten, Buch € 19,95/e-book € 15,95

Ein interessanter und abwechslungsreicherRatgeber, der die Entwicklungsschritte des

menschlichen Gehirns von 0-21 Jahren,

d. h. vom Säuglingsalter bis zum jungenErwachsenen, beschreibt. Er beschäftigt

sich u. a. mit den einzelnen Sinnen, der

Rolle der genetischen Veranlagung, demEinfluss von Erziehung & Umgebung und

zeigt auf, wie das kindliche Gehirn lernt und welche Stolper-

steine es auf dem Weg einer „normalen“ Entwicklung gibt.

Ratgeber Eltern

Kind und Epilepsie: Ganzheitliche Behandlungs- undBetreuungskonzepte für Kinder mit EpilepsieSälke-Kellermann, Ritva A.,Wehr, J.Hippocampus Verlag (Mai 2010)

ISBN 978-3936817607

131 Seiten, Buch € 15,90

Fachleute aus Medizin, Neuropsychologie,

Pflege und Sozialberatung informieren überUrsache von Anfällen, beschreiben Anfalls-

symptome und -syndrome sowie Diagno-

se- und Behandlungsmöglichkeiten der Er-krankung bei Kindern. Klar, gut strukturiert

und praxisbezogen bietet es wertvolle me-

dizinische, therapeutische und sozial-rechtliche Informationen.

Das Anfallskind:Antworten auf Elternfragen zu Epilepsien im Kindes- undJugendalterHelmut VolkersBooks on Demand GmbH (Oktober 2006)

ISBN 978-3833462238236 Seiten, Buch € 18,75/e-book € 12,99

Mit ausführlichen, dabei allgemein ver-ständlichen Antworten auf 170 Fragen bie-

tet dieser Ratgeber neben Rat und Hilfe ein-

gehende Erklärungen zu Anfallsarten, Dia-gnose, Verlauf, Einstellung der Medika-

mente etc. und vermittelt ein umfassendes

Verständnis der Epilepsien und ihrer Be-handlung.

Dooses Epilepsien im Kindes- und JugendalterBernd A. Neubauer, A. HahnSpringer Verlag (Mai 2014)

ISBN 978-3642419539350 Seiten, Buch € 59,99/e-book € 46,99

Verständlich und praxisrelevant fasst der„Doose“, der Klassiker unter den Fachbü-

chern, Diagnostik und Therapie von Epi-

lepsien zusammen. Die verschiedenen Syn-drome - dargestellt in tabellarischen Über-

sichten und veranschaulicht durch die Ab-bildung von MRT und EEG nebeneinander

- werden von Kapiteln zu Epilepsieursachen, Genetik, Stoff-

wechsel, Hirnfehlbildungen und eine alphabetische Übersichtder Antiepileptika ergänzt. Kein Buch für Laien, aber für er-

fahrene Eltern, die gerne tiefer in die Thematik eintauchen

möchten.

epiKurier-Sonderausgabe „Epilepsie & Jung“Herausgeber/Bezugsadresse:Landesverband Epilepsie Bayern e.V.kontakt@epilepsiebayern.dee.b.e. epilepsie-bundeselternverband e.v.kontakt@epilepsie-elternverband.deDer Bezug ist kostenlos (Spenden sind willkommen).Online-Ausgabe: www.epikurier.de

Diese Sonderausgabe ist ganz der Alters-gruppe Jugendliche und junge Erwachsenegewidmet. Auf 28 Seiten werden alle wich-tigen Themen wie Pubertät, Sexualität,Freizeit, Sport, Führerschein, Schule, Aus-bildung, finanzielle Hilfen, Versicherungenetc. angesprochen. Daneben enthält dieSonderausgabe interessante Links, Adres-sen von Beratungsstellen sowie Selbsthil-fe-Organisationen.

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erepiKurier-Sonderausgabe „Info-Wegweiser Epilepsie“Herausgeber/Bezugsadresse:Landesverband Epilepsie Bayern e.V.kontakt@epilepsiebayern.dee.b.e. epilepsie-bundeselternverband e.v.kontakt@epilepsie-elternverband.deDer Bezug ist kostenlos (Spenden sind willkommen).Online-Ausgabe: www.epikurier.de

Das 20-seitige Heft bietet einen Überblicküber die wichtigsten Informationsmög-lichkeiten bei Epilepsie und umfasst bun-desweit vorhandene Epilepsie-Beratungs-stellen, existierende Schulungsprogramme,lesenswerte Bücher und Zeitschriften, Ver-bände/Organisationen/Firmen, die Informa-tionsmaterial zur Verfügung stellen sowiedie wichtigsten Links im Epilepsie-Bereich.

Ratgeber Kinder/Jugendliche

Epilepsie - Ein illustriertes Wörterbuch für Kinder undJugendlicheRichard Appelton, Günter KrämerHippocampus Verlag (Dezember 2010)ISBN 978-3936817713224 Seiten, Buch € 14,90

Die Autoren haben einen Leitfaden für Kin-der und Jugendliche entwickelt, der nebenmedizinischen Fragen auch deren Alltags-sorgen, Fragen und Wünsche anspricht. DasEpilepsie-Wörterbuch ist alphabetisch auf-gebaut, viele anschauliche Abbildungenhelfen, sich unter einem Begriff leichter et-was vorstellen zu können. Es steht auch als DVD/Audio-CDmit dem Titel „Epilepsie - Ein interaktives Lexikon für Kin-der und Jugendliche“ zum Preis von € 19,90 zur Verfügung.

Flip & Flap - eine Geschichte über Nervenzellen, Epilepsieund die Friedastraßen-BandSabine Jantzen, Tina KrislVerlag Schmidt-Römhild (Auflage 2015)ISBN 978-379507045884 Seiten, € 16,50

Eingebettet in die Geschichte von Mirco,einem Jungen, der ein begeisterter Musi-ker ist und plötzlich an Epilepsie erkrankt,werden im Buch/Comicheft nicht nur dieverschiedenen Anfallsformen erklärt, son-dern auch die emotionalen und sozialenAuswirkungen, die Epilepsien mit sichbringen können. Die beiden NervenzellenFlip und Flap veranschaulichen die Vorgänge im Körper. EinAnhang bietet zusätzliche Informationen für besondersWissbegierige.

Ratgeber Behinderung

Recht und Förderung für mein behindertes KindElternratgeber für alle Lebensphasen - alles zu Soziallei-stungen, Betreuung und BehindertentestamentJürgen Greßdtv-Verlag (August 2014)ISBN 978-3423507455320 Seiten, Buch € 16,90/e-book € 14,99

Der Autor formuliert in seinem Buch alleRechtsansprüche für Menschen mit Behin-derung durchgängig für alle Lebensphasen- von Geburt an bis zu seinem Ableben bzw.dem Tode seiner Angehörigen: Grund-sicherung, Pflegeversicherung, Schwerbe-hinderten- und Betreuungsrecht, Behinder-tentestament, Steuererleichterungen, Kin-dergeld, Haushaltshilfe, Renten- und Unfallversicherungen vonPflegepersonen etc.

Schwerbehinderung – Meine Rechte: Wohnen, Arbeiten,Steuern und MobilitätJürgen GreßC.H. Beck Verlag (September 2013)ISBN 978-3406654060128 Seiten, Buch € 6,90/e-book € 4,99

Ein kleiner, aber feiner Führer durch denDschungel der bestehenden Nachteilsaus-gleiche und Fördermöglichkeiten, die beieiner anerkannten Schwerbehinderung inAnspruch genommen werden können. Derpraktische Ratgeber bietet einen straffenund aktuellen Überblick und ist eine guteund übersichtliche Orientierungshilfe, diehilft, Rechte in Anspruch zu nehmen und diese durchzusetzen- auch dank der entsprechenden Experten-Tipps mit Praxis-beispielen.

Gemeinsam von Anfang an: Inklusion für unsere Kindermit und ohne BehinderungUlrich HeimlichErnst Reinhardt Verlag (Juli 2012)ISBN 978-3497022946156 Seiten, Buch € 19,90

Dieser Ratgeber vermittelt einen gutenÜberblick über die in Deutschland beste-henden Bildungs- und Entwicklungswege.Viele Praxisbeispiele (inklusive Krippen,Kitas, Schulen, Inklusion im Bereich Aus-bildung, Arbeiten, Wohnen), Tipps und dieCheckliste am Ende jeden Kapitels bietenhilfreiche Informationen und Anregungen. Ein übersichtlicher,klar strukturierter Leitfaden für alle Eltern, deren Kinder in-klusiv lernen und leben sollen, aber auch für alle anderen In-teressierten, die dieses Thema beschäftigt.

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Jakob und seine FreundeWilli Fährmann, Daniela Chudzinskicbj Verlag (April 2013)ISBN 978-3570223772160 Seiten, Buch € 5,99/e-book € 4,99

Vor 20 Jahren geschrieben, hat dieser Klas-siker auch heute noch nichts von seinemCharme und seiner Aktualität verloren. Esist eine zeitlose Geschichte über Vorurtei-le gegenüber Migranten und Menschen mitEpilepsie. Zwei Kinder freunden sich miteiner Dohle an, die Jakob genannt wirdund kommen darüber mit dem Migrantenkind Simon in Kon-takt, der an Epilepsie erkrankt ist. Ergänzt wird die Geschich-te durch das Interview mit dem verstorbenen EpileptologenHans-Erich Boenigk und einem kurzen fachlichen Teil zum

Kinder-/Jugendbücher und -CDs

Prinzessin Epilepsia findet FreundeBarbara LillgeHerausgeber/Bezugsadresse:Landesverband Epilepsie Bayern e.V.kontakt@epilepsiebayern.dee.b.e. epilepsie-bundeselternverband e.v.kontakt@epilepsie-elternverband.deDer Bezug der CD ist kostenlos (Spenden sind willkommen).

Dieses Mut-Mach-Hörspiel für Kinder von4-10 Jahren erzählt von PrinzessinEpilepsia, die an Epilepsie erkrankt ist unddeshalb von ihrem Vater sehr behütet wird.Trotzdem wird sie eines Tages von einembösen Räuber entführt, findet jedoch Freunde und befreit sichselbst aus ihrer misslichen Lage.

CARLA - eine Geschichte über EpilepsieSilke Schröder, Mike BauersachsHerausgeber/Bezugsadresse:Landesverband Epilepsie Bayern e.V.kontakt@epilepsiebayern.dee.b.e. epilepsie-bundeselternverband e.v.kontakt@epilepsie-elternverband.deDer Bezug ist kostenlos (Spenden sind willkommen).

Dieses Bilderbuch (gedacht für Kinder imAlter von 3-6 Jahren) erzählt von Carla,einem ganz normalen Mädchen, das imKindergarten einen epileptischen Anfall be-kommt. Kindgerecht und verständlich wer-den Anfälle und deren Begleitumstände(z. B. Tabletteneinnahme, EEG, Kranken-haus, Blutentnahme) erklärt. Das Nachwortenthält wichtige Fakten zu Epilepsien und Adressen. Für be-troffene Eltern, aber auch Kindergärten, Frühförderung, The-rapeuten etc., ein wichtiges Hilfsmittel, um Kindern die Er-krankung verständlich zu machen.

Thema Epilepsie des renommierten Kinderepileptologen DietzRating. Ein sehr empfehlenswertes Buch, nicht nur für Kin-der!

Bei Tim wird alles andersGerd Heinen, Michael FinkHerausgeber/Bezugsadresse:Verlag einfälle, Zillestr. 102, 10585 Berlininfo@epilepsie-vereinigung.deBuch: 80 Seiten, ISBN 3-980538656, € 7,70Hör-CD: ISBN 3-980999807, € 9,95

Erzählt wird die Geschichte eines Jungen,der mit seinen Eltern von Heimelskirchennach Berlin zieht und dann seinen erstenAnfall bekommt. Gedacht für Kinder imAlter von ca. 6-12 Jahren ist das Buch so-wohl zum Vorlesen als auch zum Selbst-lesen geeignet, die Hörversion auf CD zumgemeinsamen Hören. Eltern haben hier dieMöglichkeit leichten Zugang zu ihren Kindern zu finden, ummit ihnen über ihre Krankheit zu sprechen.

„Epilepsie? – Bleib cool!“Ein Manga für Jugendliche und junge ErwachseneStefanie Wollgarten, Heiko KrauseHerausgeber/Bezugsadresse:Landesverband Epilepsie Bayern e.V.kontakt@epilepsiebayern.dee.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v.kontakt@epilepsie-elternverband.deDer Bezug ist kostenlos (Spenden sind willkommen).

Der Comic im Manga-Stil richtet sich anEpilepsie erkrankte Jugendliche und jungeErwachsene. Anhand der Geschichte des18-jährigen Sam erklärt er zielgruppenge-recht ohne Fachchinesisch, was man überEpilepsie wissen muss, wie man mit der Er-krankung umgehen soll und was zu beach-ten ist. Am Ende befindet sich ein kleinesEpilepsie-Wörterbuch mit den wichtigsten Fachbegriffen.

Ausführliche Rezensionen zu den genannten Werken so-wie zu vielen weiteren Büchern finden Sie auf unsererInternetseite www.epikurier.de unter dem Punkt Litera-tur!

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Es gibt verschiedene Verbände und Organisationen, die aufAnfrage Material zum Thema Epilepsie verschicken. Hier einekleine Auswahl - weitere Adressen sind in unserer Sonderaus-gabe „Info-Wegweiser Epilepsie“(auch im Internet unterwww.epikurier.de) zu finden:

Speziell zum Thema Epilepsie bei Kindern/Jugendlichen:

Deutsche Epilepsievereinigung e.V.Zillestr. 102, 10585 BerlinTel.: 030 3424414info@epilepsie-vereinigung.dewww.epilepsie-vereinigung.de

e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v.Am Eickhof 23, 42111 WuppertalTel.: 0202 2988465kontakt@epilepsie-elternverband.dewww.epilepsie-elternverband.de

Landesverband Epilepsie Bayern e.V.Leharstr. 6, 90453 NürnbergTel.: 0911 18093747kontakt@epilepsiebayern.dewww.epilepsiebayern.de

Informationszentrum EpilepsieReinhardtstraße 14, 10117 BerlinTel.: 0700 13141300 (0,12 ct/Min.)office@dgfe.infowww.izepilepsie.de

Stiftung MichaelAlsstraße 1253227 BonnTel.: 0228 94554540post@stiftung-michael.dewww.stiftung-michael.de

Speziell zum Thema chronischer Erkrankung beiKindern/Jugendlichen:

Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mitBehinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehö-rigen e.V. (BAG SELBSTHILFE)Kirchfeldstr. 149, 40215 DüsseldorfTel.: 0211 310060info@bag-selbsthilfe.dewww.bag-selbsthilfe.de

Kindernetzwerk e.V.Hanauer Str. 8, 63739 AschaffenburgTel.: 06021 12030info@kindernetzwerk.dewww.kindernetzwerk.de

Infomaterial LinksNachstehend eine Sammlung wichtiger und interessanterLinks, sortiert nach Themen von A-Z, die im Internet (nichtnur) zum Thema „Epilepsie“ und „chronische Erkrankung und/oder Behinderung“ zu finden sind:

Epilepsie

www.dgfe.infoDeutsche Gesellschaft für Epileptologie (medizinische Fach-gesellschaft): News, fachliche Stellungnahmen, die für Pati-enten von Bedeutung sind (z. B. Generika, Therapieemp-fehlungen), Informationspool.

www.epikurier.deZeitschrift des e.b.e epilepsie bundes-elternverbands e.v. unddes Landesverbands Epilepsie Bayern e.V.: Aktuelle Ausga-be, Sonderausgaben, Archiv mit alten Artikeln, Literaturhin-weise und Veranstaltungskalender.

www.epilepsiebayern.deLandesverband Epilepsie Bayern e.V.: gezielte Informationenzur bayerischen Epilepsie-Selbsthilfe mit einem aktuellenAdressverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen, Kon-takt- und Beratungsstellen.

www.epilepsieberatung-bayern.deEpilepsieberatungsstellen in Bayern: Übersichtskarte, Veran-staltungskalender.

www.epilepsie-elternverband.dee.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v.: gezielte Informa-tionen speziell für Eltern, Pädagogen, Therapeuten und Be-treuer (Bücher, Broschüren, Newsletter, Links, Adressen etc.).

www.epilepsie-online.deDas Epilepsie-Netzwerk: Erfahrungsberichte von Betroffenen,Verzeichnis der Selbsthilfegruppen in Deutschland, aktivstesDiskussionsforum im deutschsprachigen Raum.

www.epilepsie-vereinigung.deDeutsche Epilepsievereinigung e.V.: Broschüren-Service,Veranstaltungskalender, Hinweise zum Tag der Epilepsie.

www.epi-surfer.dee.b.e. epilepsie bundes-elternverbandes e.v.: gezielte Informa-tionen für Kinder und Jugendliche zum Thema Epilepsie.

© Claudia-Hautumm/www.pixelio.de

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er www.facebook.com/YouthOnTheMoveGermanyFacebook-Account von Youth On The Move Germany: Grup-pe junger epilepsiekranker Menschen, die sich in regelmäßi-gen Abständen auch persönlich trifft. Kontaktaufnahme auchper E-Mail möglich: epistuditreff@gmx.de.

www.facebook.com/epilepsie.elternverbandFacebook-Account des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbandse. v. mit aktuellen Meldungen und Tipps – nicht nur für El-tern!

www.izepilepsie.deInformationspool der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie:umfangreiche Informationen, Adressen von Schwerpunkt-praxen/Ambulanzen/Epilepsiezentren und Medienservice (Bro-schüren, Filme etc.).

www.ibe-travellers-handbook.orgReisehandbuch für Epilepsie als Download in verschiedenenSprachen auf der englischen Homepage des IBE (Internatio-nal Bureau for Epilepsy).

www.stiftung-michael.deStiftung Michael: umfangreiches Adressverzeichnis undMedienservice (Broschüren, Sonderdrucke, Videos/DVDs).

Chronische Erkrankung/Schule

bildungsserver.berlin-brandenburg.de/Bildungsserver Berlin-Brandenburg: Hinweise für Lehrer undHandreichung des Landesinstituts für Schule und Medien Ber-lin-Brandenburg (LISUM) „Schüler und Schülerinnen mit chro-nischen Erkrankungen“

www.dguv-lug.de/1043550.php?sid=71357098115986502044784778480530Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung: Informationen zuchronischen Krankheiten, Lernen und Schulalltag, Nachteils-ausgleich etc.

gesundheitsfoerderung.bildung-rp.de/chronische-erkrankungen.htmlBildungsserver Rheinland-Pfalz: Informationen zum Thema chro-nische Krankheiten, Mustervordrucke für Medikamentengabe.

www.gesundheit-und-schule.infoBayerisches Staatsinstitut für Schulqualität und Bildungs-forschung (ISB): Informationen für Lehrer und Therapeutenzum Thema chronisch kranke Kinder (u. a. auch Epilepsie).

www.hospitalteachers.euHOPE – Hospital Organisation of Pedagogues in Europe: Of-fizielle Website der an Krankenhäusern und Kliniken tätigenLehrkräfte Europas.

li.hamburg.de/chronische-krankheitenLandesinstitut für Lehrerbildung und Schulentwicklung Ham-burg: Auskünfte zu chronisch kranken Kindern in der Schule.

www.mk.niedersachsen.de/download/4850?Kultusministerium Niedersachsen: Handreichung „Das chro-nisch kranke Kind im Sport in Schule und Verein“ zum Down-load.

publikationen.sachsen.de/bdb/artikel/11352Bürgerservice Sachsen: Handreichung „Chronisch krankeSchüler im Schulalltag“ zum Download.

www.saarland.de/34612.htmBildungsserver Saarland: Informationen zum Umgang mitchronisch kranken Kindern in der Schule, Verabreichung vonMedikamenten und Erste Hilfe durch Lehrkräfte.

www.schleswig-holstein.de/DE/Landesregierung/IQSH/Arbeitsfelder/Foerderzentren/UnterrichtKrankerSchueler.htmlInstitut für Qualitätsentwicklung an Schulen Schleswig-Hol-stein: Beratung und Unterstützung für Kinder und Jugendli-che mit Körperbehinderungen und chronischen Erkrankungenin der Schule.

www.schule-bw.de/schularten/schulartuebergreifende_themen/handreichungen/Landesbildungsserver Baden-Württemberg: Informationenzum Thema chronische Krankheiten.

www.schulministerium.nrw.deBildungsportal Nordrhein-Westfalen: Unter dem Punkt Leh-rer-Beratung-Gesundheit finden sich Hinweise zum ThemaEpilepsie.

www.schuleundgesundheit.deHessisches Kultusministerium: Hinweise zur Durchführungmedizinischer Hilfsmaßnahmen an Schulen siehe Themen/Arbeitsschutz/Material/Richtlinien

www.schuleundkrankheit.deUniversität Potsdam „Netzwerk Schule und Krankheit“: In-formationen zu chronisch kranken Kindern im Schulunterricht.

Chronische Erkrankung / Behinderung

www.aktion-mensch.deAktion Mensch: Newsletter-Service, Familienratgeber, Projek-te und Fördermaßnahmen, Information zum Thema Inklusion,Familienratgeber, Gesetzesprojekte.

www.betanet.debeta Institut gemeinnützige GmbH – Institut für angewandtesGesundheitsmanagement, Entwicklung und Forschung in derSozialmedizin: Sozialrechtliche und psychosoziale Informa-tionen für schwere und chronische Erkrankungen, Adressenvon Selbsthilfegruppen/Beratungsstellen und Reha-Klinikenin Deutschland.

www.intakt.infoPlattform für Eltern von Kindern mit Behinderung: Adressenund Anlaufstellen, Informationen und Recht, Forum und Kon-takt zu anderen Eltern, hauptsächlich in Bayern.

© S.-Hofschlaeger/www.pixelio.de

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erwww.lebenshilfe.deBundesvereinigung Lebenshilfe e.V. - Selbsthilfevereinigung,Eltern-, Fach- und Trägerverband für Menschen mit geistigerBehinderung: ausführlicher Ratgeber- und Informationsservice(Politik, Recht, Inklusion, Familie etc.), Bücher und Zeitschrif-ten, Fortbildungen, Veranstaltungen.

www.rehakids.deREHAkids – das Forum für besondere Kinder: Forum für El-tern behinderter Kinder zum Austausch bei Problemen. Re-gionale Treffen ermöglichen auch den persönlichen Kontaktuntereinander. Ein REHAkids-Wiki(pedia) bietet kurz gefassteInformationen zu allen Themen.

www.sovd.deSozialverband Deutschland e.V. (SoVD): Infos und Beratungu. a. für Patienten, gesetzlich Krankenversicherte und pflege-bedürftige bzw. behinderte Menschen (Rente, Gesundheit, Pfle-ge, Behinderung, Frauen, Hartz IV etc.), Broschüren und Zeit-schriften-Service.

www.vdk.deSozialverband VdK Deutschland e.V.: Infos und Beratung fürMenschen mit Behinderung und chronischen Krankheiten(Rente, Gesundheit, Recht, Soziales etc.), Newsletter-Service,Publikationen.

Medizin

www.aerztezeitung.deÄrztezeitung online: Suchfunktion für Meldungen und abruf-bare Beiträge zum Thema Epilepsie.

www.aerzteblatt.deDeutsches Ärzteblatt: Online-Nachrichten und Archiv-Artikelnzum Thema Epilepsie.

www.anfallskind.deSeite von Dr. Helmut Volkers: Infos für Eltern (Anfallsarten,Behandlung, altersgebundenen Krankheitsbildern, Medika-mente etc.).

www.curado.deUnabhängiges kommerzielles Gesundheitsportal für chronischkranke Menschen: Informationen zu Erkrankungen, Behand-lungen/Therapien Gesundheitstipps sowie Newsletter-Service.

www.epilepsie-netz.deSeite von Prof. Dr. Andreas Hufnagel: kompakte Infos zu Epi-lepsie (Diagnostik, Genetik, Verlauf, Therapien etc.), Forumund Newsletter-Service.

www.medizin-forum.deDeutsches Medizin-Forum: Patienten-, Ärzte- und gesundheits-politische Foren, Ärzte-Adressdatenbank.

www.meine-gesundheit.deAllgemeines Gesundheitsportal: Informationen rund um dasThema Gesundheit, Medikamente, Kur und Reha, Broschü-ren-Service.

www.netdoktor.deGesundheitsplattform mit Informationen zu Krankheiten, Sym-ptomen, Diagnosen, Medikamenten etc., Newsletter-Service,Links.

Patienten-Service Pharma

www.desitin.deDesitin Arzneimittel GmbH: Informationen und Patienten-Ser-vice.

www.epilepsie-gut-behandeln.deUCB Pharma GmbH: Informationen und Patienten-Service.

www.epiaktuell.deMedienCompany GmbH Medizin Medienverlag: Epilepsie-Portal mit Informationen und Nachrichten, Newsletter-Service.

www.epivista.deDesitin Arzneimittel GmbH: Internet-basiertes Dokumen-tations- und Therapiemanagementsystem (kostenlos).EPI-Vista® mobile als Web-App für das Handy.

IMPRESSUM epiKurier (www.epikurier.de)

Sonderausgabe 2015Sonderausgabe 2015Sonderausgabe 2015Sonderausgabe 2015Sonderausgabe 2015

Herausgebere.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v.Am Eickhof 23, 42111 WuppertalTelefon: 0202 2988465 Fax: 0202 2988466kontakt@epilepsie-elternverband.de www.epilepsie-elternverband.deStadtsparkasse WuppertalIBAN: DE47 3305 0000 0000 7475 92 BIC: WUPSDE33XXX

Landesverband Epilepsie Bayern e.V.Leharstraße 6, 90453 NürnbergTelefon: 0911 18093747 Fax: 0911 18093746kontakt@epilepsiebayern.de www.epilepsiebayern.deBBBank e.G. KarlsruheIBAN: DE84 6609 0800 0000 0602 24 BIC: GENODE61BBB

RedaktionSusanne Fey, Leitung (Wuppertal), Franz Ratzinger (Augsburg),Sabine Schneider (Hamburg), Christa Bellanova (Nürnberg),Doris Wittig-Moßner, (Nürnberg)

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