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Sonderaus
gabeepiKurier Epilepsie
&
Schule
Epilepsie
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Schule
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er Vorwort InhaltsverzeichnisSeite
Es freut uns, Euch/Ihnen unsere aktualisierte epiKurier-Son-derausgabe Epilepsie & Schule präsentieren zu dürfen.
Wir haben versucht, dieses wichtige Thema so praxisbezogenwie möglich zu behandeln. Deshalb umfasst der medizinischePart nur grundlegende Informationen – detailliertes Wissenvermitteln hier spezielle Broschüren und Fachbücher.
Den weitaus größten Teil haben wir den praktischen Proble-men und Fragen gewidmet, die während der schulischen Lauf-bahn von Kindern mit Epilepsie für deren Eltern und Lehr-kräfte/Betreuer auftauchen.
Wir hoffen, dass wir mit unserer Sonderausgabe dazu beitra-gen können, dass die Inklusion betroffener Kinder in den nor-malen Schulalltag gelingt bzw. vereinfacht wird.
Für Verbesserungen und ergänzende Tipps sind wir jederzeitdankbar!
Wir weisen an dieser Stelle auch gerne auf unsere weiterenepiKurier-Sonderausgaben hin:
Epilepsie & Jung (→ siehe Seite 17)
– greift gezielt wichtige Themen für epilepsiekranke Jugend-liche und deren Eltern auf (z. B. Übergang Schule/Beruf,Freizeit, Urlaub, Sport, Führerschein)
Info-Wegweiser Epilepsie (→ siehe Seite 17)
– gibt einen Überblick über die wesentlichen Informations-möglichkeiten bei Epilepsie (z. B. Beratungsstellen,Schulungsprogramme, Bücher und Zeitschriften, Links undAdressen)
Eure epiKurier-Redaktion
1. Medizinische Aspekte ...................................................... 3
1.1 Definition ........................................................................ 3
1.2 Häufigkeit ........................................................................ 3
1.3 Einteilung ........................................................................ 3
1.4 Diagnoseverfahren .......................................................... 4
1.5 Therapie ........................................................................... 4
1.6 Prognosen ........................................................................ 6
1.7 Erste Hilfe ....................................................................... 6
2. Schulische Aspekte .......................................................... 7
2.1 Epilepsie und Lernen ...................................................... 7
2.2 Aufsichtspflicht und Haftung .......................................... 8
2.3 Gabe von Medikamenten ................................................ 8
2.4 Nachteilsausgleich .......................................................... 9
2.5 Sportunterricht .............................................................. 10
2.6 Ausflüge/Klassenfahrten/Schullandheim ..................... 10
3. Soziale Aspekte (Hilfe und Unterstützung) ................ 12
3.1 Selbsthilfegruppen ........................................................ 12
3.2 Beratungsstellen ............................................................ 13
3.3 Schulungsprogramme ................................................... 14
Medien für Schulen ........................................................... 15
Bücher ................................................................................. 16
Ratgeber allgemein ............................................................. 16
Ratgeber Eltern ................................................................... 16
Ratgeber Kinder/Jugendliche .............................................. 17
Ratgeber Behinderung ........................................................ 17
Kinder-/Jugendbücher ......................................................... 18
Infomaterial ....................................................................... 19
Links ................................................................................... 19
Impressum .......................................................................... 23
Diese Sonderausgabe wurde nach § 20 h SGB V von der Tech-niker Krankenkasse gefördert. Wir bedanken uns sehr herz-lich für diese Unterstützung. Für die Inhalte ist die epiKurier-Redaktion verantwortlich.
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er1. Medizinische Aspekte
1.1 DefinitionDer epileptische Anfall (Krampfanfall)ist eine Funktionsstörung des Gehirns,die plötzlich auftritt und sich durch Phä-nomene des motorischen, sensiblen, sen-sorischen, vegetativen und psychischenBereichs in unterschiedlicher Kombina-tion äußert. Je nachdem, welcher Teil desGehirns an der epileptischen Reaktionteilnimmt, haben die Anfälle unter-schiedliches Aussehen. Sie können beijedem Menschen zu jeder Zeit auftreten.Sind diese Störungen nur vorübergehend(ausgelöst z. B. durch Fieber, Hirnhaut-entzündung, Schlafentzug), bezeichnetman sie als „Gelegenheitsanfälle“. Tre-ten mehrere Anfälle ohne erkennbareäußere Auslöser auf, so spricht man voneiner Epilepsie.
1.2 HäufigkeitEpilepsien gehören zu den häufigstenchronischen Erkrankungen des Kindes-alters und gelten als die häufigste neu-rologische Erkrankung. Etwa 1 % derBevölkerung hat eine aktive Epilepsie,jeder 10. Mensch erlebt bis zu seinem80. Lebensjahr einmal einen epilepti-schen Anfall. Neuerkrankungen könnenin jedem Lebensalter auftreten, beson-ders häufig werden Epilepsien aber imKindes- und Jugendalter und bei älterenMenschen diagnostiziert. Bei 30 Kindern
je Schulklasse sind es 3 Kinder, die ein-mal in ihrem Leben einen Anfall erlei-den (das Gleiche gilt natürlich auch fürdas Lehrerkollegium).
1.3 EinteilungEs gibt zwei Möglichkeiten, Epilepsienzu klassifizieren. Zum einen nach ihrerUrsache, zum anderen nach dem Er-scheinungsbild der Anfälle. Die Nomen-klatur der Einteilungen ist im Umbruch,daher geben wir hier sowohl die altenals auch die neuen Begriffe an.
Klassifikation nach Ursachen
• Strukturell/Metabolisch (alt: sympto-matisch): Die Ursache der Epilepsieist bekannt, z. B. Hirnverletzung,Schlaganfall, Stoffwechselstörung,Infektionsfolgen.
• Genetisch (alt: idiopathisch): Die Ur-sache der Epilepsie ist genetisch be-dingt.
• Unbekannt (alt: kryptogen): Es kannnach heutigem Wissen keine Ursachegefunden werden.
Klassifikation nach Anfallsformen
Anfälle haben viele verschiedene Er-scheinungsformen, die heutzutage sehrdifferenziert eingeteilt werden können.Grob unterscheidet man nach der Aus-
breitung der epileptischen Aktivität imGehirn nach:
• generalisiert (das ganze Gehirn ist be-troffen)
• fokal (die epileptische Aktivität ist nurin einem bestimmten Areal des Ge-hirns, dem Fokus, zu beobachten)
Generalisierte Anfälle
Mit motorischen Symptomen:z. B. Grand mal-Anfall
Diese Anfallsform verläuft in mehrerenPhasen, die auch teilweise übersprungenwerden können.
• Aura: Manche Kinder verspüren ein(meist unbestimmtes) Vorgefühl vonunterschiedlicher Dauer.
• Tonische Phase: Sämtliche Muskelnversteifen sich gleichzeitig. Das Kindist bewusstlos. Da beim Sturz die Ab-wehrreaktionen fehlen, kann es zuschweren Verletzungen kommen. Dau-er: Sekundenbruchteile bis Sekunden.
• Atonische Phase: Statt der Tonus-erhöhung (= Erhöhung der Muskel-spannung) kann es auch zum Tonus-verlust kommen, d. h. das Kind wirdschlaff, bewusstlos, fällt hin und at-met nicht wahrnehmbar.
• Klonische Phase: Es kommt zu rhyth-mischen Zuckungen (Kloni) an allenGliedmaßen. Auch die Zunge kannbeteiligt sein, wodurch Schaum (Spei-chel) vor den Mund treten kann. Dadie Atemmuskulatur nicht ausreichendeinsetzt, kann Blaufärbung von Lip-pen und Gesicht auftreten. Dauer: Se-kunden bis ca. 3 Minuten. Der einzel-ne Anfall hört in der Regel ohne äuße-res Zutun von selbst wieder auf.
• Erholungsphase: Die meisten Kinderschlafen nach dem Anfall, manche ei-nige Minuten, andere ein paar Stun-den.
z. B. Myoklonischer Anfall:
Kurze, vereinzelte, plötzlich einschie-ßende Zuckung von Armen, anderenKörperteilen oder auch vom ganzen Kör-per. Bei solch einer abrupt auftretendenZuckung kann z. B. der Stift im hohen© pixabay.com
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er Bogen durch die Klasse fliegen. Sie kön-nen auch mit atonischen, tonischen undklonischen Komponenten kombiniertsein.
Mit nichtmotorischen Symptomenz. B. Absence:
Kurze Bewusstseinspause, bei der dasKind in seiner Handlung verharrt, einenstarren Blick bekommt, eventuell nachoben schaut, mit den Augen blinzelt odermit den Lidern zuckt. Dauer: gewöhn-lich nur ein paar Sekunden (= „HansGuck-in-die-Luft“). Der Anfall beginntplötzlich und endet ganz abrupt. DieseAnfälle können sehr häufig am Tag inSerien auftreten, manchmal hundertmaloder mehr. Die Kinder haben für dieDauer des Anfalls kein Bewusstsein,können jedoch automatische Dinge wei-ter ausführen (z. B. Radfahren, Laufen).Sie fallen dabei nicht hin.
Fokale (Herd- oder partielle)Anfälle
Fokale Anfälle können sowohl bei kom-plett erhaltenem Bewusstsein auftreten(einfach fokal), aber auch mit einge-schränktem Bewusstsein (komplex-fokal). Zusätzlich unterscheidet man, obsich der Anfall durch motorische Symp-tome (z. B. Bewegungen, Zuckungen)manifestiert oder durch nicht motorischeSymptome (Kribbeln in der Hand, Blass-werden o. ä.).
Einfach-fokaler Anfall:
Eine bestimmte Stelle/Region (= Fokus)im Gehirn ist in ihrer Funktion gestört.
ge Anamnese kann in den meisten Fäl-len die Art der Anfälle klassifiziert unddie Zuordnung zu einem bestimmtenEpilepsiesyndrom getroffen werden.Durch weitere Diagnostik (standardmä-ßig EEG und MRT, evtl. Tests auf be-stimmte Stoffwechselstörungen oderGendefekte, in Ausnahmefällen auchspezielle Untersuchungen des Gehirnswie z. B. PET/SPECT) wird die ersteVerdachtsdiagnose bestätigt oder korri-giert.
Hirnstromuntersuchung(EEG = Elektroenzephalogramm)
Mit Hilfe des EEG können die Gehirn-ströme des Patienten als Kurven, ähn-lich wie beim EKG, aufgezeichnet wer-den (meist mit parallel laufender Video-Aufzeichnung). Das Aussehen dieserKurven (Höhe und Form sowie Frequenzdes Ausschlags) ist abhängig vom Alterund der Wachheit des Betroffenen. Beibestimmten Epilepsieformen findet manganz charakteristische Muster im EEG.Dabei werden auch Provokationsverfah-ren wie z. B. Hyperventilation oderLichtblitze eingesetzt. Manchmal istauch das EEG im Schlaf bzw. beim Ein-schlafen für den Arzt sehr aufschluss-reich oder aber eine Aufzeichnung über24 Stunden und länger notwendig.
Kernspintomografie(MRT = Magnetresonanztomografie)
Die Kernspintomografie ermöglicht es,die Struktur des Gehirns darzustellen.Hierbei können Fehlbildungen, Rei-fungsstörungen, Verletzungen und Tu-more festgestellt werden, die Ursache fürstrukturelle Epilepsien sein können.
Weitere Untersuchungen
Stoffwechseluntersuchungen, Gentestsoder andere spezielle Tests können imEinzelfall hilfreich sein, um die Ursa-che der Anfälle festzustellen oder dasBehandlungskonzept abzusichern.
1.5 TherapieDie Therapie der Epilepsien erfolgt zu-nächst fast immer medikamentös. Aus-gehend von der genauen Kenntnis derAnfallsform wählt der Arzt ein entspre-chendes Medikament (Antiepileptikum/Antikonvulsivum) aus, das dann lang-sam, in immer höheren Dosen, verab-reicht wird, entweder bis Anfallsfreiheiterreicht ist oder die Nebenwirkungennicht mehr akzeptiert werden können.
Das Kind spürt z. B. ein Zucken derHand, des Mundes oder (von außen nichtsichtbar) ein komisches Gefühl oder einKribbeln – je nachdem, welche Regiondes Gehirns von der epileptischen Akti-vität betroffen ist. Es erlebt den Anfallbei vollem Bewusstsein, kann aber z. B.das Zucken nicht unterdrücken.
Komplex-fokaler Anfall:
Stellen im Gehirn, die das Bewusstseinbeeinflussen, sind in ihrer Funktion ge-stört. Während des Anfalls ist das Be-wusstsein mehr oder weniger einge-schränkt und das Kind reagiert nur be-dingt sinnvoll auf Ansprache. Dabei kön-nen nicht nur Nesteln und Schmatzen,sondern auch komplexe Handlungsab-läufe auftreten, z. B. packt ein Kind ohneersichtlichen Grund seine Büchertascheein oder schiebt einen Stuhl durch dasKlassenzimmer.
Diese Anfälle beginnen und enden lang-sam − es dauert einige Zeit, bis das Kindwieder ansprechbar ist.
Fokale Anfälle können auch in einenGrand mal-Anfall übergehen, manspricht dann von einer sekundären Gene-ralisierung.
1.4 DiagnoseverfahrenAnamnese
Die wichtigste Grundlage der Diagnoseist die Krankengeschichte des Patienten,insbesondere die Schilderung des Anfalls(hilfreich ist auch ein Video des Anfalls-geschehens). Allein durch die sorgfälti-
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erBei schwierig zu behandelnden Epilep-sien oder hoher, belastender Anfallsfre-quenz kann das Ziel der Behandlungauch eine Reduktion der Anfallshäu-figkeit oder der Schwere der Anfälle sein.Das Behandlungsziel ist von Patient zuPatient unterschiedlich und sollte regel-mäßig im Gespräch mit Arzt, Patient undAngehörigen überprüft werden.
In einigen Fällen kommt bei fokalen Epi-lepsien auch eine Operation in Frage.Voraussetzung hierfür ist, dass die Epi-lepsie von einer Stelle im Gehirn, demsogenannten Herd, ausgeht, der keinelebenswichtigen Funktionen steuert, unddass die Behandlung durch Medikamen-te vorher gescheitert ist. Eine Operationbringt immer ein Risiko mit sich undwird, wie die Diagnostik für eine solcheOP, nur in einem Epilepsie-Zentrumdurchgeführt. Bei bestimmten Stoff-wechselstörungen kann auch eine spe-zielle Diät, z. B. die ketogene Therapiemit einem sehr hohen Fettanteil, Erfolgversprechen.
Wichtig sind auf jeden Fall ein ge-ordneter Tagesablauf mit geregeltemNachtschlaf und die regelmäßige,pünktliche Einnahme der Medika-mente.
Das Kind sollte in festen Abständeneinem Epileptologen vorgestelltwerden, der die Therapie begleitet.
Nebenwirkungen
Bei Antikonvulsiva/Antiepileptika han-delt es sich um wirksame Medikamen-
te, die in die Informationsweitergabe derNervenzellen eingreifen. Natürlich kön-nen diese Arzneimittel auch Nebenwir-kungen verursachen. Sind die Nebenwir-kungen abhängig von der Dosis des Me-dikaments, treten sie im gleichen Ab-stand zur Tabletteneinnahme auf, näm-lich zum Zeitpunkt der höchsten Kon-zentration des Wirkstoffs im Blut.
Typisch sind Nebenwirkungen wie Mü-digkeit, Konzentrationsprobleme, Ver-langsamung, Gedächtnisprobleme aberauch Aggressivität oder Wortfindungs-störungen können medikamentös bedingtsein.
Die vier erstgenannten Nebenwirkungenkönnen aber auch durch die Erkrankungselbst verursacht werden. So kann es bei
falscher Medikamenteneinnahme (oderfehlender Therapie) zu einem Dämmer-zustand kommen, der einer Trancegleicht und einen anhaltenden Anfallohne Muskelkrämpfe darstellt. Auch gibtes spezielle, seltene Epilepsiesyndrome(z. B. Lennox-Gastaut-Syndrom), die miteinem geistigen Abbau einhergehen, derunabhängig von der Medikation und denAnfällen eintritt.
Änderungen der Dosierung und medika-mentöse Umstellungen sollten immermit dem behandelnden Epileptologenabgestimmt werden. Treten Nebenwir-kungen auf, so muss individuell entschie-den werden, inwieweit sie als Beein-trächtigung, z. B. bei Anfallsfreiheit, zutolerieren sind. Denn durch die Reduk-tion der Dosis eines Medikaments kön-nen erneut Anfälle auftreten, die manch-mal auch bei erneuter Steigerung derDosis nicht wieder kontrollierbar sind.
Therapiefindung
Die Phase der Therapiefindung kann einedeutliche Belastung für das Kind und dieFamilie darstellen. Gerade bei kompli-zierten Epilepsien, bei denen nicht so-fort Anfallsfreiheit erreicht wird, werdenalle Beteiligten auf eine große Gedulds-probe gestellt. Hoffnung auf das neueMedikament ist oft gepaart mit Furchtvor Versagen und Nebenwirkungen. Zeit-weise kann es auch zu Leistungsmin-derung kommen, wenn z. B. die optimaleDosis noch nicht gefunden ist. Hier istpädagogisches Fingerspitzengefühl ge-fragt, dass weder ein zu großer sekun-därer Krankheitsgewinn durch völlige© pixabay.com
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Entlastung entsteht noch ein zu großerLeistungsdruck.
1.6 PrognosenEtwa 70 - 80 % der Patienten werdendurch Medikamente anfallsfrei. Nachmehrjähriger Anfallsfreiheit (mindestens2 - 5 Jahre) kann bei Kindern, bei denenkeine Ursache für die Epilepsie gefun-den wurde, ein Absetzversuch (= Reduk-tion der Medikamente) unternommenwerden.
1.7 Erste HilfeObwohl ein großer epileptischer Anfall(Grand mal-Anfall) immer sehr bedroh-lich aussieht, ist er für den Betroffenenselten lebensgefährlich. Gefahr drohtallenfalls beim Hinfallen durch dabeientstehende Verletzungen oder durch fal-sche „Hilfeleistung“.
Ein besonnener Ersthelfer sollte
• Ruhe bewahren,
• auf die Uhr sehen und den Zeitpunktund Beginn des Anfalls registrieren,
• den Betroffenen möglichst liegen las-sen und vor Verletzungen schützen,
• um die Person herum Platz freimachenoder sie aus der Gefahrenzone ziehen,
• beengende Kleidungsstücke (Schal,Halstücher etc.) lockern/öffnen, Bril-le abnehmen,
• den Kopf möglichst auf eine weiche,aber flache Unterlage betten,
• nach dem Anfall den Betroffenen indie stabile Seitenlage bringen, vor
Unterkühlung schützen und betreuen,bis er wieder ganz wach ist,
• das Anfallsende registrieren.
Keinesfalls sollte man
• Gegenstände in den Mund stecken, umZungenbisse zu vermeiden,
• zuckende Gliedmaßen festhalten,• versuchen, den Mund zu öffnen, um
zu „beatmen“.
Nur wenn ein Anfall länger als 5 Minu-ten dauert oder wenn mehrere (große)Anfälle hintereinander auftreten, musssofort ein Arzt gerufen oder der Betrof-fene ins Krankenhaus gebracht werden.Alle anderen epileptischen Anfälle erfor-dern in der Regel keine besonderen Ers-te-Hilfe-Maßnahmen. Bei manchenEpilepsiesyndromen, wie z. B. demDravet-Syndrom, wird der Arzt auch eine
Notfallmedikation anordnen, die dannnach ärztlicher Verordnung gegebenwird.
Der Schule sollte eine ärztliche Beschei-nigung über das richtige Verhalten wäh-rend eines Anfalls vorgelegt werden,ebenso die schriftliche Erlaubnis der El-tern zur Medikamentengabe. Ein ge-meinsam festgelegter Notfallplan(→ siehe Punkt 2.2 Aufsichtspflicht undHaftung sowie Punkt 2.3 Gabe von Me-dikamenten) wird allen Beteiligten dasLeben erleichtern.
Wichtig sind jedoch immer der Zu-spruch, die Betreuung und das be-sondere Gespür für die Selbstach-tung und die Gefühle des betroffe-nen Schülers.
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er2. Schulische Aspekte
2.1 Epilepsie und LernenFür die Mehrheit der epilepsiekrankenKinder gilt, dass sie eine normale, ih-rem Intelligenzniveau angemesseneSchullaufbahn durchlaufen können, d. h.dem Besuch einer Regelschule sollte imAllgemeinen nichts im Weg stehen. Per-manente Über- oder Unterforderung füh-ren zu Störungen in der Entwicklung derPersönlichkeit und zu falschen Lebens-plänen und Berufschancen.
Für einen Teil der Kinder mit Epilepsienergibt sich eine zeitweise oder auch dau-erhafte Beeinträchtigung der Lernfä-higkeit, z. B. in Konzentration, Aufmerk-samkeit, Gedächtnis, im sprachlichenund mathematischen Bereich, in Hand-lungsplanung, im Arbeitstempo, im prak-tischen Handeln, im Abstraktionsver-mögen. Dies ist abhängig vom Beginnder Epilepsie, von der Ursache der An-fälle, der Anfallsart, der Dauer, der Häu-figkeit und Stärke der Anfälle. Verschie-dene Studien machen dazu sehr unter-schiedliche Aussagen, so dass die Ent-scheidung für eine Schulform individu-ell getroffen werden muss.
Episodische Auswirkungen auf dasLernen
Sie sind zeitlich begrenzt, jedoch nichtkalkulierbar.
• Im Vorfeld der Anfallstätigkeit: DasKind hat eine schlechte Aufnahmefä-higkeit und Konzentration, zeigt Un-lust, ist reizbar.
• Im Anfall: Vor allem bei Absencenund komplex-fokalen Anfällen könnenVerlangsamung, Gedächtnisprobleme,Dämmerzustände, bei denen nurmanchmal (nicht immer) ein vollstän-diger Bewusstseinsverlust stattfindet,auftreten.
• Nach dem Anfall: Häufig stellen sichAbgeschlagenheit, Müdigkeit undLustlosigkeit ein.
Aber auch bei mit Medikamenten er-reichter Anfallsfreiheit kann es Phaseneingeschränkter Leistungsfähigkeit undBelastbarkeit geben − so wie bei allenKindern und Jugendlichen in dieser Le-bensphase.
Medikamentenbedingte Störungen
Werden unter der Einnahme von Anti-konvulsiva (= antiepileptischen Medika-menten) Verhaltens- oder Lernstörungenbeobachtet, so müssen als erstes Neben-wirkungen abgeklärt bzw. ausgeschlos-sen werden. Hier ist das genaue Be-schreiben und Einordnen, die offeneZusammenarbeit von Lehrkräften, Elternund behandelndem Arzt besonders wich-tig für eine erfolgreiche Therapie. VorBeginn der medikamentösen Behand-lung wird im Idealfall eine neuropsy-chologische Testung durchgeführt, sodass man Veränderungen mit diesen Er-gebnissen vergleichen kann.
Nebenwirkungen beeinflussen nicht dieIntelligenz, wohl aber deren Stützfunk-tionen und damit das schulische Lernen.Manche Störungen lassen sich durch eineVerringerung der Medikamentendosisreduzieren, manche sind dosisunab-hängig.
Oft kann erst nach genauer, langfristi-ger Beobachtung entschieden werden, obvereinzelt auftretende Anfälle oder dasVorhandensein von Lern- und Verhal-tensauffälligkeiten in Kauf genommenwerden müssen. In diese individuelleEntscheidung sollten alle Lebensumstän-de des Kindes und der Familie mit ein-bezogen werden.
Eine besonders kritische Zeit kann dieder medikamentösen Neueinstellungoder Umstellung sein. Hier treten meist
Nebenwirkungen wie Verlangsamung,rasche Ermüdbarkeit, Wortfindungsstö-rungen, Lustlosigkeit auf. Die Dauer die-ser Phasen ist nicht vorhersehbar underfordert von allen Beteiligten sehr vielGeduld.
Reaktive Auswirkungen
Die oftmals eingeräumte Sonderstellungdes Kindes in Elternhaus, Kindergartenund Schule, aber auch die unangemes-senen Reaktionen des Umfeldes könnenzu einem Mangel an Selbstständigkeit,Arbeitshaltung, Aufgabenbewusstsein,Durchhaltevermögen, Kritikfähigkeit,Selbsteinschätzung, Frustrationstole-ranz u. a. führen – alles wichtige Stütz-funktionen der Intelligenz und des Ler-nens. Hinzu kommen die Unvorher-sehbarkeit der Anfälle und die Tatsache,dass diese möglicherweise zu „peinli-chen“ oder zumindest ungewohnten Si-tuationen führen. Unsicherheit aller Be-teiligten sowie möglicherweise Ableh-nung und Außenseiterposition des Kin-des beeinflussen die Entwicklung eben-falls.
All dies kann das Lernen oft mehr be-einträchtigen als die Krankheit selbst.
Auswirkungen auf die Schulleistung
Aufgrund dieser komplexen Zusammen-hänge können Schulprobleme auch beigut und überdurchschnittlich begabtenKindern mit Epilepsie auftreten.
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Zu Beginn des Schulalters ist trotz nor-maler Intelligenz manchmal eine verzö-gerte Entwicklung der Wahrnehmungs-fähigkeit zu beobachten, damit verbun-den Schwierigkeiten beim Erlernen vonLesen und Schreiben.
Leistungsschwankungen geben häufigdazu Anlass, dass Eltern das Gefühl ha-ben, ihr Kind sei zu besseren Leistun-gen fähig. Vermehrtes Lernen zu Hauseund strengere Erziehungsmaßnahmenführen aber nicht zum gewünschten Er-gebnis. Das Kind fühlt sich unverstan-den und resigniert.
Ein deutlicher Einschnitt findet sich inder 3./4. Klasse, wenn viele Inhalte nichtmehr mechanisch eingeprägt werdenkönnen. Gerade dann, wenn eigenstän-diges Denken und kritisches Beurteilenverlangt werden, treten neue Leistungs-probleme auf.
2.2 Aufsichtspflichtund HaftungDie Frage nach Aufsichtspflicht, nachVersicherungsschutz und Schadensre-gulierung, die Angst vor Haftung und dasGefühl, „mit einem Bein im Gefängniszu stehen“, kann bei einigen Lehrkräf-ten zu einer ablehnenden Haltung gegen-über Kindern mit Epilepsie oder derenEltern führen.
Grund dafür sind vielfach negative Er-fahrungen in anderen Angelegenheitenoder auch provokative Schlagzeilen inden Medien, die dazu beitragen, vorhan-dene Vorurteile zu verstärken. Die Unsi-cherheit aller Beteiligten und die Unbe-rechenbarkeit von Anfällen tun das ihredazu.
Grundsätzlich gilt, dass Lehrkräfte oderBegleitpersonen für Verletzungen oderSchäden, die dem Kind mit einer Epi-lepsie oder durch dieses Kind entstan-den sind, nur dann haften, wenn derSchaden vorhersehbar war oder wenn sievorsätzlich und grob fahrlässig gehan-delt haben. Weil Anfälle in der Regelaber nicht vorauszusehen sind, könnenLehr- und Aufsichtspersonen auch nichtdafür haftbar gemacht werden.
Für Lehrkräfte, die ihre Verantwortunggegenüber dem Schüler mit einer Epi-lepsie und seinen Mitschülern sehr ernstnehmen, ist diese Aussage allerdings zuallgemein und wenig hilfreich.
Hier einige Anregungen, um pädagogi-sche Entscheidungen so abzusichern,dass das Risiko, das manche Kinder undJugendliche mit einer Epilepsie ganz ein-fach haben, auch von den Verantwortli-chen mitgetragen werden kann.
Empfehlungen an Lehrkräfte (oderBetreuer/Aufsichtspersonen):
• Elterngespräch führen und protokol-lieren*,
• persönlichen Fragebogen zur Epilep-sie ausfüllen und regelmäßig einmalim Jahr aktualisieren lassen*,
• Leitfaden und Protokollbogen zumErkennen und Beschreiben von Anfäl-len führen*,
• Notfallplan festlegen und unterschrei-ben lassen*,
• Gabe von Notfallmedikamenten durchärztliches Attest und Einverständnis-erklärung der Eltern absichern.
• für besondere Unternehmungen und
für den Schwimmunterricht fachärzt-liches Attest (nicht vom Hausarzt!) an-fordern,
• in der Klasse arbeitende Kollegen unddarüber hinaus auch Personen, die imVertretungsfall richtig handeln können(z. B. Sekretariat, Sicherheitsbeauf-tragter, Schulsanitäter) informieren,
• jugendliche Mitschüler (z. B. für Not-fälle) mit einbinden,
• Einverständniserklärung der Eltern fürspezielle Aktivitäten (z. B. Schulland-heimaufenthalt) geben lassen,
• im Zweifelsfall immer Rücksprachemit dem behandelnden Arzt und denEltern halten,
• alle Gespräche dokumentieren!
* entsprechende Vorlagen finden Sieim Internet unterwww.epilepsie-lehrerpaket.deAuch bei Kultusministerien odersonderpädagogischen Förder-zentren sind in einigen Bundeslän-dern ähnliche Handreichungen undArbeitsvorlagen erhältlich.
2.3 Gabe von Medikamentendurch Lehrkräfte (oder Be-treuer/Aufsichtspersonen)
Im Rahmen der Inklusion wird sich auchfür Lehrer an Regelschulen immer häu-figer folgende Situation ergeben: Einchronisch krankes Kind benötigt wäh-rend der Schulzeit bestimmte Medika-mente, um am Schulunterricht teilneh-men zu können. Es ist aber nicht in der
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erLage, das selbstständig zu regeln. Da-bei kann es sich um regelmäßige Gabenoder auch Notfallmedikationen handeln.
Grundsätzlich sind Lehrer nicht dazuverpflichtet, Medikamente zu geben.Aber im Rahmen einer Teilübertragungder Personensorge, wie es in der Hand-reichung „Medikamentengabe in Schu-len“(→ siehe Kasten) der DGUV (Deut-sche Gesetzliche Unfallversicherung)beschrieben ist, kann die Verabreichungvon Medikamenten haftungsrechtlichund auch unfallversicherungstechnischfür Lehrer und Schüler abgesichert wer-den.
Medikamentengabe in SchulenDGUV Information 202-91(Auflage Juli 2014)Herausgeber: DGUV, 12 SeitenPreis: € 1,04 inkl. MwSt. zzgl.Versandkosten,Download:publikationen.dguv.de→→→→→ Stichwort Medikamentengabe
Unsere Empfehlungen:
• Schriftliche Vereinbarung zwischenden Erziehungsberechtigten und derSchule zu den notwendigen Maßnah-men mit genauen Anweisungen tref-fen. Die Handlungsanweisung soll kla-re Angaben zu Zeitpunkt und Anlassder Medikamentengabe enthalten undmöglichst die Namen aller Personen,die zur Gabe berechtigt sind.
Unterwww.epilepsie-lehrerpaket.degibt es eine Vorlage für solch eineVereinbarung. Auch in den Verwal-tungsvorschriften und Rundschreibender Kultusministerien, bei den son-derpädagogischen Förderzentrenoder den zuständigen Unfallkassenfinden sich Informationen zum The-ma Medikamentengabe in der Schule.
• Fachärztliches Gutachten von einemNeuropädiater/Neurologen mit ärztli-chen Anweisungen, wann welches Me-dikament gegeben werden soll (mög-lichst nicht älter als 6-12 Monate).
• Telefon- oder Handynummer der El-tern oder sonstiger Erziehungsberech-tigter sollte immer greifbar sein.
• Der Schüler sollte in das Tätigwerdender Lehrkraft/des Betreuers einwilli-gen.
• Im Notfall: Ist die Einwilligung desSchülers durch eingeschränktes Be-wusstsein nicht möglich bzw. sind dieEltern telefonisch nicht erreichbar, soentscheidet die Lehrkraft (bzw. derje-nige, der die Erlaubnis zur Medika-mentengabe hat) nach eigenem Ermes-sen, um dadurch akute Gefahren fürden Schüler abzuwenden.
• Zuständigkeit und Vertretung im Ver-hinderungsfall der Klassenlehrkraftsollte vorab geregelt sein.
Praxistipps:Notfallmedikamente mit genauerDosier- und Gebrauchsanweisungeinwickeln und mit Gummiband be-festigen, so dass der Ersthelfer die-se erst noch lesen muss, bevor er andas Medikament gelangt. Dadurchwerden Fehler vermieden und demErsthelfer nochmals ein Gefühl derAbsicherung vermittelt.
Mitschüler können in die Versorgungdes betroffenen Schülers mit einbe-zogen werden, in dem sie z. B. aufdie Uhr sehen (Anfallsdauer), eineweiche Unterlage für den Kopf or-ganisieren, alles aus dem Weg räu-men (Verletzungsgefahr). Wenn siemiterleben, dass ein Anfall auchwieder aufhört, entwickeln sie weitweniger Ängste, als wenn sie ausdem Raum geschickt werden.
2.4 NachteilsausgleichInformationen zum Nachteilsausgleichfür chronisch kranke oder behinderteSchüler können in den einzelnen Bun-desländern an verschiedenen Stellen ge-funden werden: meist in der Zeugnis-verordnung, aber auch in Verwaltungs-vorschriften, Rundschreiben, speziellenHandreichungen und Prüfungsordnun-gen. Es handelt sich dabei um allgemeinformulierte Richtlinien – welcher Nach-teilsausgleich für den einzelnen Schülergewährt wird, ist immer Verhandlungs-sache. Die sonderpädagogischen Diens-te des Schulbezirks werden in die Bera-tung mit eingebunden.
Formell werden für die Genehmigungdes Ausgleichs benötigt:
• Antrag des Schülers oder dessen Er-ziehungsberechtigten,
• fachärztliches Attest, durch das Art,Umfang und Dauer der Behinderungbzw. der chronischen Erkrankungnachgewiesen ist,
• die Vorlage eines schulärztlichenAttestes kann gefordert werden.
Als Ausgleichsmaßnahmen kommen inBetracht:
• Bei Leistungsnachweisen und Ab-schlussprüfungen Verlängerung derArbeitszeit bis maximal zur Hälfte derregulären Arbeitszeit,
• Benutzung zusätzlicher Hilfsmittel(z. B. PC, vergrößertes Schriftbild),
• Stellung von gleichwertigen Alter-nativaufgaben,
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er • Ersatz einer schriftlichen Leistungser-hebung durch eine mündliche Erhe-bung,
• Gewährung von Pausen.
Bei immer wieder notwendigen, länge-ren stationären Krankenhausaufenthaltenkönnen auch Hausunterricht, eine Redu-zierung der Hausaufgaben oder der Zahlder Unterrichtsstunden bewilligt werden.In Brandenburg gibt es speziell für zeit-weise oder chronisch kranke Schüler den„Nachteilsausgleich ohne sonderpädago-gischen Förderbedarf“ sowie für Abituri-enten den „gestaffelten Schulabschluss“,d. h. durch Einzelfallentscheidung kön-nen die Belegverpflichtungen der gym-nasialen Oberstufe auf einen Zeitraumvon bis zu vier Jahren gestreckt werden.
Nähere Informationen zur Beantragungdes Nachteilsausgleichs im Einzelfallkönnen nicht nur bei den Schulen direkt,sondern auch z. B. bei den Schulämtern,den sonderpädagogischen Diensten oderdem schulpsychologischen Dienst er-fragt werden. Auch die örtlichen Eltern-Selbsthilfegruppen wissen häufig, wel-che Möglichkeiten es in der Region gibt.
2.5. SportunterrichtRegelmäßige sportliche Betätigung istfür alle Menschen gesund. Auch Kinderund Jugendliche mit Epilepsie könnenfast alle Sportarten weitgehend gefahr-los ausüben und sollen weder in derSchule noch im Verein aus übertriebe-ner Vorsicht davon abgehalten werden.
Kinder mit Epilepsie können undsollen Sport treiben! KörperlicheAktivität führt nicht zu Anfalls-häufungen!
Die Teilnahme am Sportunterricht istauch aus sozialen Gesichtspunkten un-erlässlich.
Wenn seit längerer Zeit Anfallsfreiheit(1 bis 2 Jahre) besteht, gibt es keinenGrund für Einschränkungen. Bei häufigauftretenden Anfällen muss die Sportartund das Ausmaß des Trainings von derAnfallsart, der Anfallshäufigkeit und denindividuellen Auslösefaktoren abhängiggemacht werden. So kann z. B. bei ei-nem Kind mit Dravet-Syndrom, das beischneller Änderung der Körpertempera-tur zu Anfällen neigt, im HochsommerVorsicht geboten sein.
Eine generelle Sportbefreiung ist in derRegel nicht notwendig. Macht die indi-
viduelle Anfallsform im Einzelfall den-noch eine Befreiung erforderlich, so soll-te ein detailliertes Attest eines Facharz-tes (Epileptologe, Neuropädiater, Neu-rologe), nicht des Hausarztes, vorgelegtwerden.
Im Allgemeinen gilt:
• Vorsicht beim Schwimmen! Notwen-dig ist in der Regel eine eigene Auf-sichtsperson (möglichst mit Rettungs-schwimmer-Ausbildung), da bei be-stimmten Anfallsformen ein lautlosesErtrinken möglich ist. Im Bedarfsfall
kann im Rahmen der Eingliederungs-hilfe ein Integrationshelfer beim zu-ständigen Sozialamt beantragt werden.Dies soll gewährleisten, dass das Kindbei einem Anfall sofort aus dem Was-ser geholt wird.
Praxistipp:Als zusätzliche Sicherungsmaßnah-men können Schwimmhilfen einge-setzt werden, die den Kopf überWasser halten (z. B. der Schwimm-kragen von Secumar). Zur Beobach-tung ist auch eine auffallende Bade-kappe und grell-farbene Bade-kleidung sehr hilfreich. Erhöhte Ge-fahr besteht beim Schwimmen intrüben Gewässern oder bei Strö-mung, da hier Rettungsmaßnahmenerheblich erschwert werden.
• Vorsicht bei Absturzmöglichkeit ausgroßer Höhe! Klettern am Seil oderder Stange ohne Absicherung über dieHöhe der Hilfestellung hinaus solltevermieden werden; Klettern mit Si-cherungsmaßnahmen in einer Kletter-halle oder im Freien ist möglich. Auch
Geräteturnen mit Hilfestellung und ei-ner dicken Matte stellt in der Regelkein Problem dar.
• Vorsicht vor Erschütterungen desKopfes! Kopfbälle sind generell imKindesalter ungünstig, da es zu Ge-hirnerschütterungen kommen kann.Boxen sollte im Kindesalter ohnehintabu sein.
Normalerweise problemlos sind Leicht-athletik, Bodenturnen, Ballspiele (außerKopfballtraining).
Informationen zu einzelnen Sport-arten finden Sie in der BroschüreSport bei Epilepsie, Band V derSchriften über Epilepsie (Autoren:Christine Dröge, Rupprecht Thor-becke, Christian Brandt) erhältlichbei der Stiftung Michael (→ Adres-se siehe Seite 19) oder im Internetals Download:www.stiftung-michael.de→→→→→ Information →→→→→ Publikation→→→→→ Schriften
2.6 Ausflüge/Klassenfahrten/SchullandheimLeider werden viele Kinder mit Epilep-sien aus Furcht vor Anfällen von Unter-richtsgängen, Ausflügen oder Klassen-fahrten prinzipiell und grundlos ausge-schlossen. Wenn Kinder und Jugendli-che sich an gewisse Regeln halten, istdavon auszugehen, dass im Schulland-heim nicht mehr Anfälle auftreten als imnormalen Alltag.
Der soziale Aspekt dieser Veranstaltun-gen und die Erfahrungen in der Gruppesind weitaus höher zu bewerten als eingeringfügig erhöhtes Anfallsrisiko.
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Bei jüngeren Kindern kann eventuell dieBegleitung durch ein Elternteil oder ei-nen Integrationshelfer sinnvoll sein. Sol-che Unternehmungen bedürfen einerguten Vorbereitung und einer detaillier-ten Absprache zwischen Betroffenen,Eltern und Lehrkräften.
Besonders bei jugendlichen Schülerin-nen und Schülern sind mehrtägige Klas-senfahrten fast zwangsläufig mit Schlaf-defizit, mitunter auch mit Alkoholkon-sum verbunden. Deshalb ist es wichtig,auch dem betroffenen Jugendlichen deut-lich zu machen, notwendige Verhaltens-regeln zu beachten und sich gemeinsammit den Mitschülern an Absprachen zuhalten und Verantwortung zu überneh-men.
Wichtig sind:
• Geregelte Medikamenteneinnahme:Die Medikamente werden am bestenin einer Dosette (Box mit Tagesein-teilung für 1 Woche) für die Dauer desAufenthaltes vorgerichtet. Auf derRückseite der Dosette steht das Medi-kationsschema. Mindestens eine Ta-gesdosis muss als Reserve vorhandensein, falls Tabletten verloren gehen,sinnvollerweise in einem zweiten Be-hälter, falls die gesamte Dosette ab-handen kommt. Auch bei Tagesfahr-ten sind die erforderlichen Medika-mente mitzuführen und nach Verord-nung einzunehmen.
• Notfallmedikation: Bei aktiver Epi-lepsie kann ein Notfallmedikamentmitgenommen werden, dessen Einsatzvorab durch den behandelnden Epilep-tologen genau festgelegt wird. Es musseine schriftliche Einwilligung der Er-ziehungsberechtigten vorliegen(→ siehe Punkt 2.3 Gabe von Medika-menten). Die Telefonnummer des Epi-leptologen mitzunehmen, beruhigt un-gemein, wird in der Regel aber garnicht gebraucht.
• Geregelter Nachtschlaf: Schlaf-entzug erhöht die Anfallsbereitschaftund kann zu einer Provokation vonAnfällen führen, insbesondere bei an-haltend gestörter Nachtruhe. Fahrtensollen so geplant werden, dass keineNachtfahrt im Zug oder Bus notwen-dig ist. Ggf. kann das Kind dann aufanderem Wege zum Aufenthaltsortgelangen (z. B. Flug nach England bei
geplanter Nachtfahrt der Klasse imZug). Auf die Einhaltung geregelterBettzeiten muss geachtet werden (kei-ne Mitternachtsparty im Zimmer desKindes oder Jugendlichen mit Epilep-sie). Im Ausnahmefall ist ein Einzel-zimmer sinnvoll. Diese Beschränkun-gen im Tagesablauf sind nicht als Be-lastung für die Gruppe zu deuten, son-dern als Selbstdisziplin des Kindes zuloben.
• Kein Alkohol: Alkohol senkt dieKrampfschwelle und erhöht somit dieAnfallsbereitschaft. Dies kann alleineoder in Kombination mit anderen Ri-sikofaktoren (z. B. Schlafentzug) zumAuftreten eines Anfalls führen. Schü-ler, die z. B. kein Bier oder keinenCocktail trinken, sollen in diesem Ver-halten bestärkt und nicht belächeltwerden. Verzicht auf Alkohol ist alsvernünftiger Lebenswandel positiv zubestärken. Gleiches gilt für Drogen,die durch ihre Wirkung auf das Ge-hirn entweder erregend/anfallsför-dernd wirken können oder aber anfalls-hemmend sind und bei Entzug evtl. zuAnfällen führen.
• Vereinbarung, was geschieht, wennein Anfall erfolgt ist: In der Regelsind, wie im normalen Unterricht auch,keine besonderen Maßnahmen not-wendig und der Aufenthalt kann fort-geführt werden. Bei Häufung von An-fällen oder Änderung des Anfalls-musters ist es ratsam, Kontakt mit denEltern und dem behandelnden Arztaufzunehmen.
Normalerweise ist es nur im Notfall sinn-voll, einen Arzt vor Ort aufzusuchen,z. B., wenn der Anfall nicht zum Still-stand kommt oder der Verdacht auf eineakute andere Erkrankung besteht.
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3.1 SelbsthilfegruppenFür Eltern epilepsiekranker Kinder undJugendlicher sind Kontakte zu Selbsthil-fegruppen oft ganz entscheidende Hil-fen in der konstruktiven Auseinanderset-zung mit der Erkrankung und bei derSuche nach geeigneten Hilfen, Therapie-und Beratungsmöglichkeiten.
Selbsthilfegruppen bieten u. a.:
• Informationenzur Krankheit selbst.
• Klärungvon Fragen, für die im Rahmen einerzeitlich begrenzten Sprechstunde desArztes kein Raum bleibt.
• Verständnisfür die eigenen Schuldgefühle, Ängs-te, Aggressionen, Belastungen,Schwierigkeiten etc., die durch diechronische Erkrankung ihres Kindesverursacht werden.
• Solidaritätvon und mit betroffenen Eltern. DerKontakt zu anderen bietet die Möglich-keit, alternative Verhaltensmuster undBewältigungsstrategien kennenzuler-nen und vielleicht auch auszuprobie-ren.
• Ermutigungdurch andere Eltern. Leben bewälti-gen heißt auch „Lebensfreude zu er-fahren“, z. B. bei gemeinsamen Aus-flügen oder Unternehmungen.
• Zuspruch und Unterstützungvon und für andere betroffene Elterngibt Kraft, den durch die Erkrankungdes eigenen Kindes plötzlich veränder-ten neuen Lebensweg zu akzeptierenund zu bewältigen.
Auch für Lehrkräfte von Kindern mitEpilepsie sind Selbsthilfegruppen undderen Landes- bzw. Bundesverbändewichtige Ansprechpartner und Berater,
die nicht nur Informationsmaterial zurVerfügung stellen, sondern auch den Wegzu vorhandenen Beratungsstellen wei-sen, hilfreiche Kontakte anbahnen unddie Zusammenarbeit zwischen den be-teiligten Institutionen fördern können.
Die Adressen aller bundesweiten Eltern-Selbsthilfegruppen können telefonischbeim e.b.e. epilepsie bundes-elternver-band e.v. (→ Adresse siehe Seite 19) er-fragt werden. Dort werden auch einzel-ne Kontakte zu betroffenen Eltern her-gestellt, falls es keine Gruppe in der nä-heren Umgebung gibt oder eine ganzspezielle Einzelfall-Problematik besteht.
3. Soziale Aspekte
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er3.2 BeratungsstellenOft wirft die Diagnose Epilepsie nebenmedizinischen Fragestellungen rechtli-che und soziale Probleme auf, dieschwerwiegender sein können als dieErkrankung selbst. Betroffene und de-ren Familien erleben Einschränkungenin vielen Bereichen (z. B. Berufswahl,Führerschein, Sport, Freizeit), Vorurtei-le und Unwissenheit der Umwelt führenoft zu Ausgrenzung und Rückzug ausdem gewohnten sozialen Leben.
In einigen Bundesländern wurden des-halb spezielle Epilepsie-Beratungsstel-len geschaffen, um die Situation Betrof-fener und deren Angehöriger zu verbes-sern – ihre Aufgaben sind:
• Information über das Krankheitsbild• Förderung eines selbst bestimmten
Lebens durch die Vermittlung lebens-praktischer Kompetenz
• Unterstützung beim Umgang mit derErkrankung und der Krankheitsverar-beitung
• Verbesserung der Lebensqualität Epi-lepsiekranker und ihrer Familien
• Unterstützung bei der Integration inKindergarten, Schule und Erwerbsle-ben
• Abbau von Vorurteilen in der Bevöl-kerung durch Vermittlung von krank-heitsbezogenen Informationen
• Zusammenarbeit mit anderen sozialenDiensten
Die Beratungsstelle bietet anonym, ver-traulich (Schweigepflicht!), kostenlos,ganzheitlich und unabhängig Beratung,Information, Begleitung und Unterstüt-zung für Betroffene, Angehörige, Part-ner, Freunde, Therapeuten, Lehrer, Er-zieher, Pflegepersonal, Arbeitskollegenund Arbeitgeber etc., d. h. für alle, diepersönlich oder familiär von Epilepsiebetroffen sind und/oder beruflich damitzu tun haben.
Ob Kindergarten und Schule, Ausbildungund Beruf, Führerschein und Mobilität,Familie und Partnerschaft, Wohnen, Frei-zeit und Sport, sozialrechtliche Fragen,finanzielle Hilfen etc. – zu allen Fragen,die im Zusammenhang mit Epilepsieauftreten, kann die Epilepsieberatungkontaktiert werden.
Sie versteht sich als ergänzender Bau-stein in der Versorgung von epilepsie-kranken Menschen neben niedergelasse-nen Ärzten, Kliniken und Ambulanzenund den Angeboten der Selbsthilfe.
Aufgrund der komplexen Fragestellun-gen beim Thema Epilepsie ist die Arbeitder Beratungsstelle stark mit anderenStellen und Institutionen vernetzt.
Eine flächendeckende Versorgung mitspezialisierten Epilepsieberatungen istleider bisher nur in Bayern in allen Re-gierungsbezirken zu finden mit Anlauf-
stellen in Augsburg, Coburg, Kempten,Memmingen, München, Nürnberg, Pas-sau, Regensburg, Würzburg und zusätz-lichen Außensprechtagen in den jewei-ligen Regionen. Weitere Hinweise zuAdressen/Ansprechpartnern/Veranstal-tungen sind auf der gemeinsamen Inter-netseite zu finden:www.epilepsieberatung-bayern.de
In einigen Bundesländern sind weiteresolcher Beratungsstellen geschaffen wor-den:
• Baden-Württemberg:www.epilepsiezentrum.de→→→→→ Beratungsstellen
• Hessen:www.epilepsie-sh-hessen.de/beratung.htm
• Nordrhein-Westfalen:www.beratungsstelle-bethel.de
• Sachsen:www.kleinwachau.de→→→→→ Krankenhaus→→→→→ Beratung→→→→→ Epilepsie-Beratungsstelle Dresden
Der Verein Sozialarbeit bei Epilepsie e.V.(www.sozialarbeit-bei-epilepsie.de)und die Deutsche Gesellschaft für Epi-leptologie e.V. (www.dgfe.info) habengemeinsam Richtlinien zur Zertifizier-ung von Epilepsie-Beratungsstellen er-arbeitet. Damit erbringen diese den qua-litativen und quantitativen Nachweis,dass sie fachlich und personell die kom-plexen Anforderungen erfüllen, die beider Gesundheitsberatung epilepsiekran-ker Menschen und deren Angehörigenotwendig sind.
Eine Übersicht aller zertifizierter Be-ratungsstellen sowie aller Epilepsie-Ambulanzen, -Zentren und -Schwer-punktpraxen finden sich auf denInternetseiten der Deutschen Gesell-schaft für Epileptologie e.V. (DGfE):www.dgfe.info→→→→→ Informationspool Epilepsie→→→→→ Adressen & Links
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er 3.3 SchulungsprogrammeEpilepsie beeinflusst, wie andere chronische Erkrankungen auch, den Lebensalltag auf lange Sicht. Deshalb muss der Umgangdamit weitaus mehr umfassen als nur Diagnostik und die Verordnung von Therapien.
Aus diesem Grund wurden verschiedene Epilepsie-Schulungsprogramme für betroffene Menschen und deren Familien entwi-ckelt, die bundesweit u. a. von den bestehenden Epilepsie-Beratungsstellen und/oder in Zusammenarbeit mit Ärzten/Klinikenangeboten werden.
Kontakt:MOSES-Geschäftsstelle:[email protected]
famoses(Modulares Schulungsprogramm Epilep-sie für Familien)
Das Programm richtet sich an Familienmit Kindern im Alter von 8-12 Jahrenund deren Eltern/Angehörige. Die Schu-lung vermittelt Eltern und Kindern ingetrennten, parallel ablaufenden KursenKenntnisse über die Krankheit Epilep-sie.
Ziele: Vermittlung von Wissen, Erarbei-tung/Suche von Bewältigungsstrategienfür den Alltag, die in jeder Familie ganzunterschiedlich aussehen können. DerAustausch mit anderen Betroffenen wirdvon allen als besonders ermutigend undunterstützend erlebt. Der Kinderkursnimmt die Kinder mit auf eine virtuelleSchiffsreise, um ihre Erkrankung besserkennenzulernen. Der Elternkurs kannauch von Eltern/Angehörigen besuchtwerden, deren Kinder nicht teilnehmenkönnen.
Flip & FlapDieses Programm richtet sich an Fami-lien mit Kindern von 6-11 Jahren undJugendlichen von 12-16 Jahren sowiederen Eltern/Angehörige. Hier werdenan verschiedenen Terminen Eltern undKinder geschult.
Schulungsinhalte der Kinder-/Jugend-schulung sind u. a. Aufklärung über Epi-lepsie, Medikamenteneinnahme, Um-gang mit Freunden und Freizeitgestal-tung. In der Elternschulung werden me-dizinische Grundlagen und Behandlungerläutert, Strategien zur Angstbewälti-gung aufgezeigt und Hilfestellungenzum Umgang mit Epilepsie in der Fa-milie gegeben. Des Weiteren wird überden Umgang damit außerhalb der Fami-lie diskutiert sowie Empfehlungen zu er-krankungsbedingten Einschränkungengegeben.
Begleitend zur Schulung wurde das Buch„Flip & Flap - eine Geschichte über Ner-venzellen, Epilepsie und die Frieda-straßen-Band“ entwickelt, das auch un-abhängig von einer Teilnahme von In-teresse ist (siehe Ratgeber für Kinder/Jugendliche Seite 17).
Kontakt:Organisatorische Fragenzur Schulung in Lübeck:Klinik für Kinder- und Jugend-medizinSekretariat SozialpädiatrischesZentrum und Neuropädiatriewww.epilespieschulung.de
PEPE(Psycho Edukatives Programm Epilep-sie)
Speziell auf die Bedürfnisse behinder-ter Menschen ist dieses Programm zu-geschnitten. Es ist für Jugendliche ab16 Jahren geeignet und stärkt die Kom-petenz der Betroffenen, eigenverantwort-lich mit ihrer Krankheit umzugehen.Methodisch-didaktisch berücksichtigtPEPE das eingeschränkte Aufnahme-vermögen von lern- und geistig-behin-derten epilepsiekranken Menschen.
MOSES(Modulares Schulungsprogramm Epilep-sie)
Geeignet für Jugendliche ab 16 Jahre undihre Angehörigen möchte diese SchulungBetroffenen helfen, „Experten“ ihrer ei-genen Krankheit zu werden, diagnosti-sche und therapeutische Maßnahmenbesser kennen- und verstehen zu lernen,psychosoziale Konsequenzen aktiv zubewältigen und das eigene Leben mitmöglichst wenigen Einschränkungen zugestalten.
Kontakt:MOSES Geschä[email protected]
Kontakt:Bildung + Beratung [email protected]
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Epilepsie in der Schule - alles klar?!Epilepsie-LehrerpaketLandesverband Epilepsie Bayern e.V.und e.b.e. epilepsie bundes-elternver-band e.v. im Internet als Download:www.epilepsie-lehrerpaket.de
Dieses Infopaketrichtet sich an Lehr-kräfte aller Schular-ten sowie an alle, diemit der Erziehungep i l e ps i ek ranke rKinder betraut sind. Es befasst sich mitallen Aspekten rund um das Thema „Epi-lepsie und Schule“ und umfasst medizi-nische Informationen, pädagogische As-pekte zu Lernen/Verhalten/Schule/Un-terricht, Zusammenarbeit Eltern/Fach-leute, Nachteilsausgleich, Schule zuEnde - was nun?, rechtliche Besonder-heiten, Wegweiser/Adressen etc.
Epilepsie bei SchulkindernRitva A. Sälke-KellermannHerausgeber:Stiftung [email protected] Bezug ist kostenlos (Spenden sindwillkommen)im Internet als Download:www.stiftung-michael.de→→→→→ Information→→→→→ Publikation→→→→→ Informationen zu Epilepsie
Auf 164 Seiten wer-den der medizinischeUmgang mit Epilep-sie (Unterscheidungvon Formen und Syn-dromen, speziellauch im Schulalter,Diagnostik und Be-handlung) sowie dersoziale Umgang mit Epilepsie (Beratungvon Eltern und Pädagogen, Schulfragen,psychosoziale Fragen wie Versicherung,Sport, Reisen etc.) behandelt.
(auch für den Unterricht)
Medien für Schulen
AchterbahnFilm mit und über Kinder mit EpilepsieHerausgeber:e.b.e. epilepsie bundes-elternverband [email protected] Bezug ist kostenlos (Spenden sindwillkommen).
Eltern epilepsie-kranker Kinder ken-nen das Gefühl, stän-dig Achterbahn zufahren. Hier geht esaber nicht um dasemotionale Auf undAb der Eltern, hierkommen die Kinder selbst zu Wort. Sieerzählen, was sie sich wünschen, was siemachen, wie sie ihre Anfälle erleben,was sie nervt, authentisch und unver-krampft, wie es nur Kinder können. Siereiten, schwimmen (natürlich in Beglei-tung!), malen und klettern, genau wieandere Kinder im gleichen Alter. DerFilm dauert etwa 20 Minuten, ergänztwird er durch Bonusmaterial über medi-zinische Fakten und soziale Hilfen.
Aus heiterem Himmel: Was Sie schonimmer über Epilepsie wissen sollten!Kinderleicht erklärt!Herausgeber:e.b.e. epilepsie bundes-elternverband [email protected] Bezug ist kostenlos (Spenden sindwillkommen).
Was ist Epilepsieüberhaupt? Wie se-hen Sturzanfälle, Ab-sencen und komplex-fokale Anfälle aus?Und wie leiste ichgekonnt Erste Hilfebeim Grand mal-An-fall? Diese Fragen beantworten Kinderund Jugendliche, indem sie die Anfälledarstellen und auch erzählen, wie es ih-nen dabei geht. Durch die kindgerechteDarstellung in einfachen Worten und Bil-dern eignen sich die Filme zur Aufklä-rung über Epilepsie für alle Altersstufen.
Von Anfällen und AmeisenHerausgeber: Diakonie Kehl-KorkPreis: € 8,- (inkl. Versand)kostenlos anzusehen auf:www.diakonie-kork.de→→→→→ Stichwort Ameise
Fleißige Ameisen(Nervenzellen), diein der Ameisenko-lonie (Gehirn) be-stimmte Aufgabenverrichten, machenauch mal Unfug, den die Aufpasser(hemmende Nervenzellen) nicht immerstoppen können. Mit Hilfe dieses Bildeserklärt Autor Matthias Bacher in siebenMinuten, was bei einem epileptischenAnfall im Gehirn passiert - einfach, klarund verständlich.
Campi-FilmeDas IBE (Internatio-nal Bureau for Epi-lepsy: www.ibe-epilepsy.org) hatzum InternationalenTag der Epilepsie,der jedes Jahr am 2.Montag im Februar stattfindet, ein eige-nes Maskottchen entwickelt, von dembereits drei Animationsfilme erschienensind. Die Kurzfilme sind in englischerSprache, bei den Untertiteln kann jedocheine deutsche Version eingestellt werden:
• Campi has Epilepsy - Chapter 1:Crisis in School = Krise in der Schule
• Campi has Epilepsy - Chapter 2:Campi Visits the Doctor = Campi gehtzum Arzt
• Campi has Epilepsy - Chapter 3:A Lesson in Epilepsy First Aid =Erste-Hilfe-Unterricht
Weitere Infos:internationalepilepsyday.org/campi/
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Der erste epileptische Anfall: Wassteckt dahinter? Welche Untersuchun-gen sind sinnvoll? Wie geht es weiter?Günter KrämerHippocampus Verlag (März 2019)ISBN 978-3944551340116 Seiten, € 14,90
Dieses Buch be-schäftigt sich konkretmit den nach einemersten Anfall auftau-chenden Fragen: Wassind Anfälle? WelcheFormen, Ursachenund Auslöser gibt es?Welche Untersuchungen sind sinnvoll?Wie geht es weiter? Was muss ich u. a.beim Thema Versicherungen, Führer-schein und Beruf beachten? Am Endefinden sich Büchertipps, weitere Infor-mationsmöglichkeiten und ein Stich-wortverzeichnis.
Diagnose Epilepsie: Wie Sie dieKrankheit verstehen, die besten The-rapien nutzen, Ihren Alltag optimal ge-staltenGünter KrämerTrias Verlag (November 2012)ISBN 978-3830466956144 Seiten, Buch/e-book € 14,99
Dieser Ratgeber in-formiert kurz undbündig über Ursa-chen, unterschiedli-che Anfallsformen,den Verlauf derKrankheit und dieAussicht auf Anfalls-freiheit. Der Autorerklärt die sinnvollsten Untersuchungenund wirksamsten Behandlungen. Tippszu Sport, Freizeitgestaltung, Führer-schein, Fernsehen, Alkohol werden vonHinweisen zur Lebensplanung wie Be-rufswahl und Familiengründung ergänzt.
Welcome to your Child’s Brain:Die Entwicklung des kindlichen Ge-hirns von der Zeugung bis zum Reife-zeugnisSandra Aamodt, Samuel WangBeck Verlag (Januar 2019)ISBN 978-3406640698368 Seiten, Buch € 19,95/e-book € 15,95
Ein interessanter undabwechslungsreicherRatgeber, der dieEntwicklungsschrittedes menschlichenGehirns von 0-21Jahren beschreibt. Erbeschäftigt sich u. a.mit den einzelnenSinnen, der Rolle der genetischen Ver-anlagung, dem Einfluss von Erziehung& Umgebung und zeigt auf, wie daskindliche Gehirn lernt und welcheStolpersteine es auf dem Weg einer „nor-malen“ Entwicklung gibt.
Ratgeber Eltern
Epilepsie und FamilieHeilwig Fischbach, Gisela v. OndarzaHerausgeber:Stiftung [email protected] Bezug ist kostenlos (Spenden sindwillkommen)im Internet als Download:www.stiftung-michael.de→→→→→ Information→→→→→ Publikation→→→→→ Informationen zu Epilepsie
Neben grundlegen-den Informationenzur Erkrankung undder Therapie werdenFragen zum Umgangmit Anfällen im All-tag und mit Medika-menten oder zu not-wendigen Regeln und Vorsichtsmaßnah-men behandelt. Weitere Themen sind dieEntwicklung und Erziehung, Kindergar-ten und Schule sowie Sprechen überEpilepsie innerhalb und außerhalb derFamilie.
Kind und Epilepsie: GanzheitlicheBehandlungs- und Betreuungskon-zepte für Kinder mit EpilepsieRitva A. Sälke-Kellermann und JörgWehrHippocampus Verlag (Mai 2010)ISBN 978-3936817607131 Seiten, Buch € 15,90
Fachleute aus Medi-zin, Neuropsycholo-gie, Pflege und Sozi-alberatung informie-ren über Ursache vonAnfällen, beschrei-ben Anfallssympto-me und -syndromesowie Diagnose- undBehandlungsmöglichkeiten der Erkran-kung bei Kindern. Klar, gut strukturiertund praxisbezogen bietet es wertvollemedizinische, therapeutische und sozial-rechtliche Informationen.
Anfallsleiden im Kindes- und Jugend-alter: Antworten auf Elternfragen zuzerebalen AnfällenHelmut VolkersBooks on Demand (März 2015)ISBN 978-3738667585264 Seiten, Buch € 18,90/e-book € 10,99
Mit ausführlichen,dabei allgemein ver-ständlichen Antwor-ten auf 170 Fragenbietet dieser Ratge-ber betroffenen El-tern und Angehöri-gen neben Rat undHilfe eingehende Er-klärungen zu Anfalls-arten, Diagnose, Verlauf, Einstellung derMedikamente etc. und vermittelt ein um-fassendes Verständnis der Epilepsien imKindes- und Jugendalter und ihrer Be-handlung.
Ratgeber allgemein
Bücher
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erDooses Epilepsien im Kindes- und Ju-gendalterBernd A. Neubauer, A. HahnSpringer Verlag (Mai 2014)ISBN 978-3642419539350 Seiten, Buch € 59,99/e-book € 46,99
Verständlich und pra-xisrelevant fasst der„Doose“, der Klassi-ker unter den Fach-büchern, Diagnostikund Therapie vonEpilepsien zusam-men. Die verschiede-nen Syndrome – dargestellt in tabellari-schen Übersichten und veranschaulichtdurch die Abbildung von MRT und EEGnebeneinander – werden von Kapiteln zuEpilepsieursachen, Genetik, Stoffwech-sel, Hirnfehlbildungen und eine alpha-betische Übersicht der Antiepileptika er-gänzt. Kein Buch für Laien, aber für er-fahrene Eltern, die gerne tiefer in dieThematik eintauchen möchten.
epiKurier-SonderausgabeEpilepsie & JungHerausgeber:Landesverband Epilepsie Bayern [email protected]. epilepsie bundes-elternverband [email protected] Bezug ist kostenlos (Spenden sindwillkommen).Online-Ausgabe: www.epikurier.de
Dieses Heft ist ganzder Altersgruppe Ju-gendliche und jungeErwachsene gewid-met. Auf 28 Seitenwerden alle wichti-gen Themen wie Pu-bertät, Sexualität,Freizeit, Sport, Füh-rerschein, Schule, Ausbildung, Wehr-/Freiwilligendienst, finanzielle Hilfen,Versicherungen etc. angesprochen. Da-neben enthält die Sonderausgabe inter-essante Links, Adressen von Beratungs-stellen sowie Selbsthilfe-Organisationen.
epiKurier-SonderausgabeInfo-Wegweiser EpilepsieHerausgeber:Landesverband Epilepsie Bayern [email protected]. epilepsie-bundeselternverband [email protected] Bezug ist kostenlos (Spenden sindwillkommen).Online-Ausgabe: www.epikurier.de
Das 20-seitige Heftbietet einen Über-blick über die wich-tigsten Informati-onsmöglichkeiten beiEpilepsie und um-fasst bundesweit vor-handene Epilepsie-Beratungsstellen, existierende Schu-lungsprogramme, lesenswerte Bücherund Zeitschriften, Verbände/Organisatio-nen/Firmen, die Informationsmaterialzur Verfügung stellen sowie die wichtig-sten Links im Epilepsie-Bereich.
RatgeberKinder/Jugendliche
Epilepsie - Ein illustriertes Wörter-buch für Kinder und JugendlicheRichard Appelton, Günter KrämerHippocampus Verlag (August 2018)ISBN 978-3936817713224 Seiten, Buch € 14,90
Die Autoren habeneinen Leitfaden fürKinder und Jugendli-che entwickelt, derneben medizinischenFragen auch derenAlltagssorgen, Fra-gen und Wünsche an-spricht. Das Epilepsie-Wörterbuch ist al-phabetisch aufgebaut, viele anschaulicheAbbildungen helfen, sich unter einemBegriff leichter etwas vorstellen zu kön-nen. Es steht auch als DVD/Audio-CDmit dem Titel „Epilepsie - Ein interakti-ves Lexikon für Kinder und Jugendliche“zum Preis von € 19,90 zur Verfügung.
Flip & Flap - eine Geschichte überNervenzellen, Epilepsie und dieFriedastraßen-BandSabine Jantzen, Tina KrislVerlag Schmidt-Römhild (Auflage 2015)ISBN 978-379507045884 Seiten, € 16,50
Eingebettet in dieGeschichte von Mir-co, einem Jungen,der ein begeisterterMusiker ist undplötzlich an Epilep-sie erkrankt, werdenim Buch/Comicheftnicht nur die verschiedenen Anfalls-formen erklärt, sondern auch die emo-tionalen und sozialen Auswirkungen, dieEpilepsien mit sich bringen können. Diebeiden Nervenzellen Flip und Flap ver-anschaulichen die Vorgänge im Körper.Ein Anhang bietet zusätzliche Informa-tionen für besonders Wissbegierige.
Ratgeber Behinderung
Recht und Förderung für mein behin-dertes KindElternratgeber für alle Lebensphasen- alles zu Sozialleistungen, Betreuungund BehindertentestamentJürgen Greßdtv-Verlag (Oktober 2018)ISBN 978-3423512329368 Seiten, Buch € 19,90
Der Autor formuliertin seinem Buch alleRechtsansprüche fürMenschen mit Be-hinderung durchgän-gig für alle Lebens-phasen – von Geburtan bis zu seinem Ab-leben bzw. dem Todeseiner Angehörigen: Grundsicherung,Pflegeversicherung, Schwerbehinderten-und Betreuungsrecht, Behindertentes-tament, Steuererleichterungen, Kinder-geld, Haushaltshilfe, Renten- und Unfall-versicherungen von Pflegepersonen etc.
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er Schwerbehinderung - Meine Rechte:Wohnen, Arbeiten, Steuern und Mo-bilitätJürgen GreßC.H. Beck Verlag (März 2018)ISBN 978-3406719219128 Seiten, Buch € 7,90/e-book € 5,99
Ein kleiner, aber fei-ner Führer durch denDschungel der beste-henden Nachteilsaus-gleiche und Förder-möglichkeiten, diebei einer anerkanntenSchwerbehinderungin Anspruch genom-men werden können. Der praktische Rat-geber bietet einen straffen und aktuel-len Überblick und ist eine gute und über-sichtliche Orientierungshilfe, die hilft,Rechte in Anspruch zu nehmen und die-se durchzusetzen – auch dank der ent-sprechenden Experten-Tipps mit Praxis-beispielen.
Gemeinsam von Anfang an: Inklusionfür unsere Kinder mit und ohne Be-hinderungUlrich HeimlichErnst Reinhardt Verlag (Juli 2012)ISBN 978-3497022946156 Seiten, Buch € 19,90
Dieser Ratgeber ver-mittelt einen gutenÜberblick über die inDeutschland beste-henden Bildungs-und Entwicklungs-wege. Viele Praxis-beispiele (inklusiveKrippen, Kitas, Schulen, Inklusion imBereich Ausbildung, Arbeiten, Wohnen),Tipps und die Checkliste am Ende je-den Kapitels bieten hilfreiche Informa-tionen und Anregungen. Ein übersicht-licher, klar strukturierter Leitfaden füralle Eltern, deren Kinder inklusiv lernenund leben sollen, aber auch für alle an-deren Interessierten, die dieses Themabeschäftigt.
Kinder-/Jugendbücher
CARLA -eine Geschichte über EpilepsieSilke Schröder, Mike BauersachsHerausgeber/Bezugsadresse:Landesverband Epilepsie Bayern [email protected]. epilepsie-bundeselternverband [email protected] Bezug ist kostenlos (Spenden sindwillkommen).
Dieses Bilderbuch(gedacht für Kinderim Alter von 3-6 Jah-ren) erzählt vonCarla, einem ganznormalen Mädchen,das im Kindergarteneinen epileptischenAnfall bekommt. Kindgerecht und ver-ständlich werden Anfälle und deren Be-gleitumstände erklärt. Für betroffene El-tern, aber auch Kindergärten, Früh-förderung, Therapeuten etc., ein wichti-ges Hilfsmittel, um Kindern die Erkran-kung verständlich zu machen.
Jakob und seine FreundeWilli Fährmann, Daniela Chudzinskicbj Verlag (April 2013)ISBN 978-3570223772160 Seiten, Buch € 5,99/e-book € 4,99
Vor 20 Jahren ge-schrieben, hat dieserKlassiker auch heutenoch nichts von sei-nem Charme und sei-ner Aktualität verlo-ren. Es ist eine zeit-lose Geschichte überVorurteile gegenüberMigranten und Menschen mit Epilepsie.Zwei Kinder freunden sich mit einerDohle an, die Jakob genannt wird undkommen darüber mit dem Migranten-kind Simon in Kontakt, der an Epilepsieerkrankt ist. Ergänzt wird die Geschich-te durch das Interview mit dem verstor-benen Epileptologen Hans-ErichBoenigk und einem kurzen fachlichenTeil zum Thema Epilepsie des renom-mierten Kinderepileptologen DietzRating. Ein sehr empfehlenswertesBuch, nicht nur für Kinder!
Bei Tim wird alles andersGerd Heinen, Michael FinkHerausgeber: Verlag einfä[email protected]: 80 Seiten, ISBN 3-980538656Hör-CD: ISBN 3-980999807Kostenlose Bestellung gegen Erstat-tung der Versandkosten
Erzählt wird die Ge-schichte eines Jun-gen, der mit seinenEltern von Heimels-kirchen nach Berlinzieht und dann seinenersten Anfall be-kommt. Gedacht fürKinder im Alter von ca. 6-12 Jahren istdas Buch sowohl zum Vorlesen als auchzum Selbstlesen geeignet, die Hör-version auf CD zum gemeinsamen Hö-ren. Eltern haben hier die Möglichkeitleichten Zugang zu ihren Kindern zu fin-den, um mit ihnen über ihre Krankheitzu sprechen.
„Epilepsie? – Bleib cool!“ Ein Mangafür Jugendliche und junge ErwachseneStefanie Wollgarten, Heiko KrauseHerausgeber:Landesverband Epilepsie Bayern [email protected]. epilepsie bundes-elternverband [email protected] Bezug ist kostenlos (Spenden sindwillkommen).
Der Comic im Man-ga-Stil richtet sich anEpilepsie erkrankteJugendliche und jun-ge Erwachsene. An-hand der Geschichtedes 18-jährigen Samerklärt er zielgrup-pengerecht ohne Fachchinesisch, wasman über Epilepsie wissen muss, wieman mit der Erkrankung umgehen sollund was zu beachten ist. Am Ende be-findet sich ein kleines Epilepsie-Wörter-buch mit den wichtigsten Fachbegriffen.
Die vorne aufgeführten Bücher undMedien stellen eine Auswahl dar. DieListe ist bei weitem nicht vollständig.Weitere Bücher und ausführliche Re-zensionen sind auf unserer Internetseitewww.epikurier.de unter dem Punkt Li-teratur zu finden.
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Es gibt verschiedene Verbände und Organisationen, die auf Anfrage Material zum Thema Epilepsie verschicken. Hier einekleine Auswahl – weitere Adressen sind in unserer Sonderausgabe Info-Wegweiser Epilepsie (auch im Internet unter
www.epikurier.de) zu finden:
Infomaterial
Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Zillestr. 102, 10585 BerlinTel.: 030 3424414
e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v.
Am Eickhof 23, 42111 Wuppertal
Tel.: 0202 2988465kontakt@epilepsie-elternverband.dewww.epilepsie-elternverband.de
Landesverband Epilepsie Bayern e.V.Leharstr. 6, 90453 Nürnberg
Tel.: 0911 18093747
Informationszentrum Epilepsie
Reinhardtstraße 14, 10117 Berlin
Tel.: 0700 13141300 (0,12 ct/Min.)[email protected]
Stiftung Michael
Alsstraße 12, 53227 BonnTel.: 0228 94554540
LinksNachstehend eine Sammlung wichtiger und interessanter Links, sortiert nach Themen von A-Z, die im Internet (nicht nur) zumThema „Epilepsie“ und „chronische Erkrankung und/oder Behinderung“ zu finden sind:
Epilepsiewww.dgfe.infoDeutsche Gesellschaft für Epileptologie(medizinische Fachgesellschaft): News,
fachliche Stellungnahmen, die für Pati-
enten von Bedeutung sind (z. B. Gene-rika, Therapieempfehlungen), Informa-
tionspool.
www.epikurier.deZeitschrift des e.b.e epilepsie bundes-
elternverbands e.v. und des Landesver-
bands Epilepsie Bayern e.V.: AktuelleAusgabe, Sonderausgaben, Archiv mit
alten Artikeln, Literaturhinweise und
Veranstaltungskalender.
www.epilepsiebayern.deLandesverband Epilepsie Bayern e.V.:gezielte Informationen zur bayerischen
Epilepsie-Selbsthilfe mit einem aktuel-
len Adressverzeichnis aller bayerischenSelbsthilfegruppen, Kontakt- und Bera-
tungsstellen.
www.epilepsieberatung-bayern.deEpilepsieberatungsstellen in Bayern:
Übersichtskarte, Veranstaltungskalender.
www.epilepsie-elternverband.dee.b.e. epilepsie bundes-elternverband
e.v.: gezielte Informationen speziell fürEltern, Pädagogen, Therapeuten und Be-
treuer (Bücher, Broschüren, Newsletter,
Links, Adressen etc.).
www.epilepsie-online.deDas Epilepsie-Netzwerk: Erfahrungsbe-
richte von Betroffenen, Verzeichnis der
Selbsthilfegruppen in Deutschland, ak-tivstes Diskussionsforum im deutschspra-
chigen Raum.
© pixabay.com
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www.epilepsie-vereinigung.deDeutsche Epilepsievereinigung e.V.:
Broschüren-Service, Veranstaltungska-
lender, Hinweise zum Tag der Epilepsie.
www.epi-surfer.dee.b.e. epilepsie bundes-elternverband
e.v.: gezielte Informationen für Kinder
und Jugendliche zum Thema Epilepsie.
www.facebook.com/epilepsie.elternverbandFacebook-Account des e.b.e. epilepsiebundes-elternverbands e. v. mit aktuel-
len Meldungen und Tipps – nicht nur für
Eltern!
www.izepilepsie.deInformationspool der Deutschen Gesell-
schaft für Epileptologie: umfangreicheInformationen, Adressen von Schwer-
punktpraxen/Ambulanzen/Epilepsie-
zentren und Medienservice (Broschüren,Filme etc.).
www.ibe-epilepsy.org/publications/ibe-travellers-handbook/
Reisehandbuch für Epilepsie als Down-load in verschiedenen Sprachen auf derenglischen Homepage des IBE (Interna-tional Bureau for Epilepsy).
www.stiftung-michael.deStiftung Michael: umfangreiches Adress-verzeichnis und Medienservice (Broschü-
ren, Sonderdrucke, Videos/DVDs).
Chronische Erkrankung/Schule
Hilfreiche und wichtige Informationenfinden sich – je nach Bundesland – ne-
ben den Internetseiten der Kultusminis-
terien auf Bildungs-/Bürgerservern, beiEinrichtungen zur Lehrerfort- und -wei-
terbildung oder Qualitätssicherung. Dort
sind auch in einigen Fällen Ansprech-partner oder Anlaufstellen genannt, die
man zur Beratung in Anspruch nehmen
kann.
Eine komplette Übersicht über die ver-
schiedenen Angebote der einzelnen Bun-desländer würde den Rahmen dieser Ver-
öffentlichung allerdings sprengen.
Bayernwww.gesundheit-und-schule.infoBayerisches Staatsinstitut für Schulqu-alität und Bildungsforschung (ISB): In-
formationen für Lehrer und Therapeu-
ten zum Thema chronisch kranke Kin-der (u. a. auch Epilepsie).
Baden-Württembergwww.schule-bw.de→→→→→ Themen & Impulse
→→→→→ Übergreifende FörderangeboteLandesbildungsserver Baden-Württem-
berg: Informationen zum Thema chro-
nische Krankheiten sowie fächer- undschulartübergreifende Fördermaßnah-
men und -angebote.
Berlin-Brandenburgwww.schuleundkrankheit.deUniversität Potsdam „Netzwerk Schuleund Krankheit“: Informationen zu chro-
nisch kranken Kindern im Schulunter-
richt.
bildungsserver.berlin-brandenburg.de→→→→→ Schule→→→→→ Hilfe und Beratung→→→→→ Schule und Krankheit
Bildungsserver Berlin-Brandenburg:
Hinweise für Lehrer und Handreichung
des Landesinstituts für Schule und Me-dien Berlin-Brandenburg (LISUM).
„Schüler und Schülerinnen mit chroni-
schen Erkrankungen“.
Bremenwww.bildung.bremen.de→→→→→ Bildung
→→→→→ Inklusion
Bildungsportal Bremen: Hinweise zumNachteilsausgleich, zu regionalen Bera-
tungs- und Unterstützungszentren (Re-
BUZ) und Zentren für unterstützendePädagogik (ZuP).
Hamburgli.hamburg.de/chronische-krankheitenLandesinstitut für Lehrerbildung und
Schulentwicklung Hamburg: Auskünftezu chronisch kranken Kindern in der
Schule
Hessenwww.schuleundgesundheit.deHessisches Kultusministerium: Hinwei-se zur Durchführung medizinischer
Hilfsmaßnahmen an Schulen siehe The-
men/Arbeitsschutz/Material/Richtlinien.
Mecklenburg-Vorpommernwww.bildung-mv.de→→→→→ Schülerinnen und Schüler
→→→→→ Schülergesundheit
→→→→→ weitere ThemenBildungsserver Mecklenburg-Vorpom-
mern: Hinweise zur Durchführung me-
dizinischer Hilfsmaßnahmen und auf ex-terne Informationen.
© pixabay.com
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erNiedersachsenwww.mk.niedersachsen.de→→→→→ Service
→→→→→ Publikationen
→→→→→ Sport/ Bewegter Kindergarten
Kultusministerium Niedersachsen:Handreichung „Das chronisch kranke
Kind im Sport in Schule und Verein“ zum
Download.
Nordrhein-Westfahlenwww.schulministerium.nrw.deBildungsportal Nordrhein-Westfalen:
Unter dem Punkt Lehrer-Beratung-Ge-
sundheit finden sich Hinweise zum The-ma Epilepsie.
Rheinland-Pfalzgesundheitsfoerderung.bildung-rp.de→→→→→ Chronische ErkrankungenBildungsserver Rheinland-Pfalz: Infor-
mationen zum Thema chronische Krank-
heiten, Mustervordrucke für Medika-mentengabe.
Sachsensachsen.de→→→→→ Bürgerservice
→ → → → → PublikationenBürgerservice Sachsen: Handreichung
„Chronisch kranke Schüler im Schul-
alltag“ zum Download.
Saarlandwww.saarland.de/34612.htmBildungsserver Saarland: Informationenzum Umgang mit chronisch kranken
Kindern in der Schule, Verabreichung
von Medikamenten und Erste Hilfedurch Lehrkräfte.
Schleswig-Holsteinwww.schleswig-holstein.de→→→→→ Landesregierung
→→→→→ Institut für Qualitätsentwicklungan Schulen
→→→→→ Stichwortsuche Umgang mit chro-
nisch kranken KindernInstitut für Qualitätsentwicklung an
Schulen Schleswig-Holstein: Beratung
und Unterstützung für Kinder und Ju-gendliche mit Körperbehinderungen und
chronischen Erkrankungen in der Schu-
le.
Thüringenwww.thueringen.de→→→→→ Stichwortsuche Epilepsie
Internetportal Freistaat Thüringen: Do-
kumente zur Medikation und zumSchwimmunterricht.
Sonstige
www.bzga.de→→→→→ Programme und Aktivitäten
→→→→→ Gesundheit und Schule
→→→→→ Medien für LehrkräfteBundeszentrale für gesundheitliche Auf-
klärung: Handreichungen „Chronische
Erkrankungen im Kindesalter“ und„Chronische Erkrankungen als Problem
und Thema in Schule und Unterricht“.
www.hospitalteachers.euHOPE - Hospital Organisation of Peda-
gogues in Europe: Offizielle Website deran Krankenhäusern und Klinikentätigen
Lehrkräfte Europas.
publikationen.dguv.dePublikationsportal der Deutschen Ge-
setzlichen Unfallversicherung: Informa-tionen zu Erste Hilfe und Medikamen-
tengabe an Schulen und Kindergärten.
© pixabay.com
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Chronische Erkrankung/Behinderung
www.aktion-mensch.deAktion Mensch: Newsletter-Service, Fa-
milienratgeber, Projekte und Fördermaß-nahmen, Information zum Thema In-
klusion, Familienratgeber, Gesetzes-
projekte.
www.bag-selbsthilfe.deBAG SELBSTHILFE von Menschen mitBehinderung und chronischer Erkran-
kung und ihren Angehörigen: Dachver-
band der Selbsthilfe.
www.betanet.debeta Institut gemeinnützige GmbH – Ins-titut für angewandtes Gesundheits-
management, Entwicklung und For-
schung in der Sozialmedizin: Sozial-rechtliche und psychosoziale Informatio-
nen für schwere und chronische Erkran-
kungen, Adressen von Selbsthilfegrup-pen/Beratungsstellen und Reha-Kli-
nikenin Deutschland.
www.intakt.infoPlattform für Eltern von Kindern mit
Behinderung: Adressen und Anlaufstel-len, Informationen und Recht, Forum
und Kontakt zu anderen Eltern, haupt-
sächlich in Bayern.
www.kindernetzwerk.deKindernetzwerk e.V. – für Kinder, Ju-gendliche und (junge) Erwachsene mit
chronischen Krankheiten und Behinde-
rungen: Informationen zu Krankheitsbil-dern, sozialen und finanziellen Hilfen,
Netzwerken, Veranstaltungen.
www.lebenshilfe.deBundesvereinigung Lebenshilfe e.V. –
Selbsthilfevereinigung, Eltern-, Fach-und Trägerverband für Menschen mit-
geistiger Behinderung: ausführlicher
Ratgeber- und Informationsservice (Po-litik, Recht, Inklusion, Familie etc.),
Bücher und Zeitschriften, Fortbildungen,
Veranstaltungen.
www.rehakids.deREHAkids – das Forum für besondereKinder: Forum für Eltern behinderter
Kinder zum Austausch bei Problemen.
Regionale Treffen ermöglichen auch denpersönlichen Kontakt untereinander. Ein
REHAkids-Wiki(pedia) bietet kurz ge-
fasste Informationen zu allen Themen.
www.sovd.deSozialverband Deutschland e.V. (SoVD):Infos und Beratung u. a. für Patienten,
gesetzlich Krankenversicherte und pfle-
gebedürftige bzw. behinderte Menschen(Rente, Gesundheit, Pflege, Behinde-
rung, Frauen, Hartz IV etc.), Broschü-
ren und Zeitschriften-Service.
www.vdk.deSozialverband VdK Deutschland e.V.:Infos und Beratung für Menschen mit
Behinderung und chronischen Krankhei-
ten (Rente, Gesundheit, Recht, Sozialesetc.), Newsletter-Service, Publikationen.
© www.pixabay.com
© www.pixabay.com
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IMPRESSUM epiKurier(www.epikurier.de)
Sonderausgabe 2018Sonderausgabe 2018Sonderausgabe 2018Sonderausgabe 2018Sonderausgabe 2018
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Landesverband Epilepsie Bayern e.V.Leharstraße 6, 90453 NürnbergTelefon: 0911 18093747 Fax: 0911 18093746
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RedaktionSusanne Fey, Leitung (Wuppertal)Doris Wittig-Moßner (Nürnberg)
Sabine Schneider (Hamburg)
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www.aerztezeitung.deÄrztezeitung online: Suchfunktion für
Meldungen und abrufbare Beiträge zum
Thema Epilepsie.
www.aerzteblatt.deDeutsches Ärzteblatt: Online-Nachrich-ten und Archiv-Artikeln zum Thema
Epilepsie.
www.desitin.deDesitin Arzneimittel GmbH: Informatio-
nen und Patienten-Service.
www.epiaktuell.deMedienCompany GmbH Medizin Medi-enverlag: Epilepsie-Portal mit Informa-
tionen und Nachrichten, Newsletter-Ser-
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