Page 1

Etiske problemer - livets sluttfaseMål:Behandle til pasientens beste -beste behandling til pasienten

Ulf E. KongsgaardProf. Dr.medAnestesi- og IntensivkinikkenRikshospitaletKreftsenteret DNR

Refraktære symptomer, uutholdelig lidelse

SmerterDyspnoe / kvelningKvalme / oppkastKramper Angst / panikk Depresjon / fortvilelse

Refractory pain

...pain that remains distressing despite efforts to alleviate it by means that do not compromise consciousness

Cherny NI, Portenoy RKJ Palliat Care 1994:10:31-38

Page 2

Cherny NI, Portenoy RKJ Palliat Care 1994:10:31-38

Refractory pain

− incapable of providing adequate relief− associated with excessive and

intolerable acute or chronic morbidity− unlikely to provide relief within a

tolerable time frame

…where interventions are:

Lichter I, Hunt E. J Palliat Care 1990:6:5-6

Symptom FrequencyNoisy and moinst breathing 56 %Pain 51 %Restlessness and agitation 42 %Dyspnea 22 %Nausea and vomiting 14 %Jerking, twitching, plucking 12 %Confusion 9 %

Frequency of symptoms in last 48 hours of life (n = 200)

Coyle N, Adehardt J, Foley KM Portenoy RKJ Pain Sympt Manage 1990:5:83-93

Symptom 4 wk beforedeath

1 wk beforedeath

Fatigue 52 (58) 47 (52)Pain 49 (54) 31 (34)Weakness 39 (43) 44 (49)Sleepiness 22 (24) 51 (57)Confusion 22 (24) 25 (28)Axiety 19 (21) 16 (18)Weakness of legs 16 (18) 15 (17)Shortness of breath 15 (17) 25 (28)Nausea 11 (12) 12 (13)Decreased hearing 8 (9) 5 (6)Depression 7 (8) 4 (4)Cough 6 (6) 6 (7)

Prevalence of symptoms volunteered by advanced cancer patients4 wk and 1 wk before death (n = 90)

Page 3

Need they sleep beforethey die?

Green & al: 0,6 %

Fainsinger & al: 16 %

Lichter & al: 36 %

Ventafridda & al: 50 %

1990 - 1994

Behandling av refraktære smerter i terminafasen

Tillegg med tiopentalnatrium15 - 48 timer (100 - 200 mg)Ro og lindringAlle døde fredelig

Aksellererende smerteog/eller voldsom uro

Kongsgaard UE, Bjørgo S, Pettersen B, Aune HBarbituratinfusjon som ledd i behandling av refraktære smerter hos terminale kreftpasienterTidsskr Nor Lægeforen 1995:115:2247-9

1995

INTRACTABLE SUFFERING

”A few patients suffer severe painwhich fails to respond adequatelyto all available interventions.

In this circumstance, sedation to keep the patient asleepfor some, and eventually all, of the time may be necessary”

1996

Page 4

For the relief of one or more intractable symptomswhen all possible interventions have failedor the relief of profound aguish (possibly spiritual) that is not amenable to spiritual, psychological, or other interventions,and the patient is perceived to be close to death.

Terminal sedation:the intention of deliberately inducing and maintaining sleep, but not deliberately causing death in very specific circumstances

1998Chater S. et al.Sedation for intractable distres in the dying –a survey of expertsPalliative Medicine 1998:12:255-269

Chater S. et al.Sedation for intractable distres in the dying –a survey of expertsPalliative Medicine 1998:12:255-269

RESULTS40 % agreed with definition without reservation7 % agreed with first circumstance only

15 % agreed but with modification4 % disagreed completely

89 % believed that ”terminal sedation” was sometimesnecessary

77 % stated that they had used ”terminal sedation”in the last 12 months

1998

A kollega ble anmeldt til politiet for bruk av ”terminal sedasjon”.

1999

Page 5

28. april 2000 inviterte Den norske lægeforening / Rådet for legeetikk 20 norske representanter for ulike spesialiteter sammen med representanter for medisinsk etikk og juss for å drøfte bruken av bevissthetssenkende behandling for intraktable plager hos dødssyke pasienter (kalt terminal sedering) i Norge.

2000

2001

2002

Spørreundersøkelser om lindrende sedering til avdelingsoverleger ved alle norske sykehus (400 avdelinger)

Page 6

2004

Spørreundersøkelser om lindrende sedering til Et representativt utvalg på 1 539 norske leger(referansepanel)

2006Tidsskr Nor Lægeforen 2006; 126: 471

Lindrende sedering til døende 2002

12 utfylte skjemaer etter 2 år10 av 12 gjaldt kreftGjennomsnittsalder var 49 årSmerter, kvalme, kramper og pusteproblemer var hyppigst9 av 12 hadde smerterBeslutningen ble tatt av flere6 pasienter ble forsøkt vekketStore individuelle dosevariasjoner

2006

Førde, Kongsgaard og Aasland

Page 7

1004 (65 %) besvarte skjemaet116 (12 %) leger oppga at pasienter hadde fått slik behandling

Lindrende sedering til døende 20042006

Førde, Kongsgaard og Aasland

Smerter 9Kvalme/oppkast 4Kramper 4Pusteproblem 4Frykt 2Intraktabel blødning 1Malign ascites 1Uro/angst 1

Type lidelse og hyppighet blant 12 døende pasienter som hadde fått lindrende sedering

Hovedbudskap

Behandlingen gjennomføres på svært plagede pasienterRetningslinjene for lindrende sedering til døende følges, men ikke slaviskBehandlingen fremskynder antakelig ikke døden

Page 8

Autonomi

Nonmaleficence

Beneficence

Justice

…et individs rett til å bestemme i forhold til tro, verdier og livsplan

..forestillingen om rettferdighet,politikk og fordeling av goder

…man skal forhindre eller fjernedet onde og fremme det gode

…man skal ikke gjøre ondtman skal aldri skade

ETISKE SPØRSMÅL

Den idielleterminalbehandling

Godt smertelindret

Våken

Istand til å kommunisere

Palliativ sedering...adjuvant behandling...

...også i ekstreme tilfelle gi pasienten en verdig død uten at det ropes på aktiv dødshjelp

Page 9

Mislykke smertelindring i terminalfasenkanvære en av årsakene til øketinteresse for eutanasi

Det går et klart skille mellomdenne form for palliativ behandlingog aktiv dødshjelp

Palliativ sedering...adjuvant behandling...

”…må heving av bevisshetsnivåetvurderes og forsøkes”

Page 10

”All annen behandling av enkeltsymptomermå være forsøkt”

”eller i det minste nøye vurdert ogfunnet uten nytte”

”Hvis åpenbar resursmangel hindreroptimal behandling og pleie utensedering, bør behandlingsansvarliglege melde fra til sine overordnedeeller tilsynsmyndighetene”

Kompetansenivåer - ansvarsfordeling

Primærhelsetjenestensykehjem

Lokalsykehusomsorgsråd

Sentralsykehussmerteklinikk

Regionsykehuskompetansesenter

Pårørendehjem

Page 11

”den doble effekt”

behandligen være til nytte for pasienten

intensjonen er kun den positive effekt

effekten må kunne oppnås umiddelbart

den positive effekt større enn den negative

negativ effekt bieffekt til den positive

Fra Thomas Aquinas til Philippa Foot

”den doble effekt”

har vært brukt til forsvar for lindrende

sedering

bør ikke få for stor betydning

opprettholder myten om at tilfredsstillende

symptomkontroll forkorter livet– kan resultere i motvilje mot å adekvat behandling for å oppnå

lindring

Fra Thomas Aquinas til Philippa Foot

Assessment and Treatment of Cancer PainPayne R, Patt RB, Hill SCIASP Press 1998

Økende smerter

Økende alvorlighetav sykdommen

Nedsatt overlevelse

Smerte og overlevelse- hva vet vi?

Page 12

Stone P, et al. Palliative Med 1997Brescia FJ, et al. J Pain Sympt Manag 1990Morita T, et al. J Pain Sympt Manag 1996Thorns A, Sykes N. Lancet 2000....no difference in survival in patients who were sedated or not...no correlation between opioids and survival

How people die remains in the memories

of those who live on Cicely Saunders

BehandlerePårørende

Persisterende uutholdelig symptomerved livets slutt kan være en utfordringfor klinikeren

* medisinsk faglig* emosjonelt* moralsk/etisk

Lindring for hvem?

Pasient?

Pårørende?

Pleiepersonalet?

En selv?

Page 13

Lindrende sedering –men hvordan gjør man det?

Tverrfaglig diskusjon og enighet i behandlingsteamInformasjon til pasient og pårørende og pasient hvis muligDokumentasjon i journalenKontinuerlig vurdering av behov og nivå

Lindrende sedering –men hvordan gjør man det?

Medikamenter (etter behov og kompetanse)– Morfin– Midazolam– Neuroleptika– Propofol– Barbiturater

Overvåking?– Ingen teknisk overvåking– Klinisk overvåking (med vekking?)

Annen behandling– Analgetika opprettholdes (hvis smerter i utganspunkt)– Væske som symptomlindring– Oksygen som symptomlindring

Evidence Based Medicineworks wellwhen there is evidence

Etikk i livets sluttfase -klinikerens perspektiv

Når lidelsen blir uutholdelig- Refraktære symptomer

Page 14

Etisk oppførsel!Den beste intensjon?Informed consent?Randomisering?Placebo kontroller?

– nødvendig?– mulig?– tolkbar?

Forskning i palliative medisin (spesielt i livets sluttfase)

Forskning i palliative medisin (spesielt i livets sluttfase)

Individuell versus kollektiv etikk

Individuell versus kollektiv etikk

Individuell etikk betyr at hver pasient skal få den behandlingen som man mener er best for å kontrolleresymptomer

Kollektiv etikk er opptatt av å oppnå medisinskfremgang slik at alle pasienter kan få bedre behandling

Hver kliniske studie krever en balanse mellomindividuell etikk og en kollektiv etikk

Page 15

Individuelletikk

kollektivetikk

Man må kanskje til en viss grad gå på akkord med individuell etikkfor å hindre at pasienter skal bli utsatt for improvisert behandlingbasert på antagelser og svak dokumentasjon?

Hver kliniske studie krever en balansemellom individuell og kollektiv etikk

Spesielle problemer vedrørendestudier av kreftrelaterte smerter

Persisterende smerter - refraktæresymptomer

Beregning av kostnaderÅ behandle smerte og andre uakseptable symptomer er et medisinsk og moralsk imperativ, uten hensyn til vitenskapelige, kliniske og økonomiske hindringer

Etiske aspekter av smertehandling i palliativ medisin:fortsette å gi omsorg til pasienter med uutholdelig lidelsesom er refraktær til farmakologisk behandling og annen vanlig tilnærming

- med empati- i en tverrfaglig ramme

Page 16

Når sykdommen utvikler seg…er det viktig

…å kunne nærmer seg døden

…å kunne tilpasse seg realiteten

…redefinere behandlingsmål

Den svært vanskelige smertepasient ved slutten av livet

Flerdimensjonalt problem -tverrfaglig tilnærmingSmerteutredning - smerteanalyseOpiat switch - adjuvante medikamenter

Alternativ administrering av medikamenter

Invasive prosedyrer - neurolytiske blokader

Palliativ sedasjon