eve bureau, judith hermann-mesfen - les patients contemporains face À la démocratie sanitaire _...

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pdfcrowd.com open in browser PRO version Are you a developer? Try out the HTML to PDF API Index Auteurs Mots-clés Numéros en texte intégral 9 | 2014 Varia 8 | 2014 Patients contemporains 7 | 2013 Varia 6 | 2013 Patrimonialisation des savoirs médicaux 5 | 2012 8 | 2014 : Patients contemporains Dossier Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire Introduction au dossier Eve Bureau et Judith Hermann-Mesfen Plan | Texte | Bibliographie | Notes | Citation | Auteurs Plan Du « malade » au « patient », histoire d’un regard fluctuant L’émergence du « patient contemporain » Somm aire Recherche FR EN Accueil > Numéros > 8 > Dossier > Les patients contemporains face à... DOI / Références OpenEdition : OpenEdition Books Revues.org Calenda Hypothèses

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Eve Bureau, Judith Hermann-Mesfen - Les Patients Contemporains Face À La Démocratie Sanitaire _ Introduction Au Dossier

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    Anthropologie & Sant

    Index

    Auteurs

    Mots-cls

    Numros en texteintgral

    9 | 2014Varia

    8 | 2014Patients contemporains

    7 | 2013Varia

    6 | 2013Patrimonialisation dessavoirs mdicaux

    5 | 2012

    8 | 2014 : Patients contemporains

    Dossier

    Les patients contemporains face la dmocratiesanitaireIntroduction au dossier

    Eve Bureau et Judith Hermann-Mesfen

    Plan | Texte | Bibliographie | Notes | Citation | Auteurs

    Plan

    Du malade au patient , histoire dun regard fluctuant

    Lmergence du patient contemporain

    SommaireRecherche

    FR ENAccueil > Numros > 8 > Dossier > Les patients contemporains face ...

    DOI / Rfrences

    OpenEdition :

    OpenEdition Books Revues.org Calenda Hypothses

    http://www.openedition.org/https://plus.google.com/share?url=Les+patients+contemporains+face+%C3%A0+la+d%C3%A9mocratie+sanitaire&title=https://www.facebook.com/sharer.php?u=Les+patients+contemporains+face+%C3%A0+la+d%C3%A9mocratie+sanitaire&title=http://twitter.com/share?text=Les+patients+contemporains+face+%C3%A0+la+d%C3%A9mocratie+sanitaire&url=&via=openeditionsayshttp://anthropologiesante.revues.org/1251http://anthropologiesante.revues.org/1249http://anthropologiesante.revues.org/55http://anthropologiesante.revues.org/index.htmlhttp://anthropologiesante.revues.org/1342?lang=enhttp://anthropologiesante.revues.org/1249http://anthropologiesante.revues.org/1249http://anthropologiesante.revues.org/947http://anthropologiesante.revues.org/1043http://anthropologiesante.revues.org/1128http://anthropologiesante.revues.org/1249http://anthropologiesante.revues.org/1535http://anthropologiesante.revues.org/38http://anthropologiesante.revues.org/33http://anthropologiesante.revues.org/http://pdfcrowd.com/html-to-pdf-api/?ref=pdfhttp://pdfcrowd.com/customize/http://pdfcrowd.com/redirect/?url=http%3a%2f%2fanthropologiesante.revues.org%2f1342&id=ma-150209055307-662dd558http://pdfcrowd.com

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    5 | 2012En qute de soins

    4 | 2012Varia

    3 | 2011Mdecines, mobilits etglobalisation

    2 | 2011Anthropologie des soinsnon conventionnels ducancer

    1 | 2010O va lanthropologie dela sant ?

    Tous les numros

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    Comit de rdaction,Comit scientifique etComit de lecture

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    Lmergence du patient contemporain

    Lapproche extensive de la maladie et le dcloisonnement de la science mdicale

    La remise en cause de la biomdecine

    Linstitutionnalisation dune mdecine centre sur le patient et lavnement de ladmocratie sanitaire

    Le renforcement de valeurs propres lindividualisme contemporain

    Le patient contemporain : lpreuve des faits

    Diversit dusages et dinterprtations du patient contemporain

    Un systme de sant organis pour les professionnels de sant

    Lasymtrie structurelle des relations soignants-patients et des savoirs

    La mdecine centre sur le patient : un euphmisme ?

    Texte intgral

    Sign

    Lexpression patient contemporain (Fainzang, 2006 ; Klein, 2012)voque une mutation du statut de patient, un nouveau regard de la socitsur lidentit et le rle de ce dernier. Elle renvoie un pan rcent delhistoire de la biomdecine, mdecine scientifique qui sest tablie enEurope au commencement du XIXe sicle, au cours duquel de multiplesinitiatives scientifiques et techniques, professionnelles et profanes ontcontribu placer le patient davantage au centre du systme de soins.

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    Si la recherche de participation des patients dans le domaine sanitaire estaujourdhui une tendance de fond, elle porte des ambiguts et descontradictions, et rencontre des obstacles que ce dossier dAnthropologie &Sant propose de mettre en lumire.

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    La rhtorique du malade au centre (Baszanger, 2010) qui se renforce3

    http://anthropologiesante.revues.org/1342http://anthropologiesante.revues.org/1342http://anthropologiesante.revues.org/1342http://anthropologiesante.revues.org/1342http://anthropologiesante.revues.org/signaler1342http://anthropologiesante.revues.org/pdf/1342http://anthropologiesante.revues.org/127http://anthropologiesante.revues.org/81http://anthropologiesante.revues.org/82http://anthropologiesante.revues.org/78http://anthropologiesante.revues.org/1582http://anthropologiesante.revues.org/717http://anthropologiesante.revues.org/709http://anthropologiesante.revues.org/55http://anthropologiesante.revues.org/58http://anthropologiesante.revues.org/147http://anthropologiesante.revues.org/718http://anthropologiesante.revues.org/834http://anthropologiesante.revues.org/947http://pdfcrowd.com/html-to-pdf-api/?ref=pdfhttp://pdfcrowd.com/customize/http://pdfcrowd.com/redirect/?url=http%3a%2f%2fanthropologiesante.revues.org%2f1342&id=ma-150209055307-662dd558http://pdfcrowd.com

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    Du malade au patient , histoiredun regard fluctuant

    dans les discours professionnels et profanes depuis plusieurs dcenniessuccde diffrentes conceptions du patient, de la maladie, des soignants,et plus largement de lindividu et de la socit au cours du temps.Lvolution du champ lexical relatif aux personnes soignes (le malade ,puis le patient , mais galement l usager , voire le client ou le consommateur ) en tmoigne. Un bref passage en revue de cesvolutions permettra de mieux circonscrire ce quon entend par patientcontemporain et dintroduire ensuite quelques-uns des obstacles saconcrtisation.

    1 Les mdecins auXIXe sicle sont ensituation de profondedivisionprofessionnelle. Ils ontdes (...)

    2 http://www.cnrtl.fr(page consulte le12/05/2014)

    A la fin du XVIIIe sicle, poque dite moderne caractrise par le triomphedu progrs et de la raison, la mdecine est relativement peuinstitutionnalise et ne gurit gure (Guillemain, 2009 ; Baubrot et Liogier,2010). Quoique jusquau XIXe sicle lexercice de la mdecine ait tenseign au sein duniversits (Tubiana, 1995 ; Chastel, 2004), les thorieset pratiques mdicales ne sont gure homognes 1 (Tubiana, 1995 ;Jewson, 2009 ; Guillemain, 2009 ; Baubrot et Liogier, 2010). Les mdecins(docteurs ou officiers de sant) sont en concurrence avec de nombreuxautres thrapeutes barbiers, rebouteux, herboristes, pharmaciens(Faure, 1993 ; Guillemain, 2009). La religion joue un rle important danslinterprtation du mal et du malheur (Guillaume, 1990 ; Faure, 1993) et lesreligieux dispensent galement des soins, notamment au sein des hpitaux(Guillaume, 1990 ; Faure, 1993 ; Sournia, 1997). La mdecine se pratiqueprincipalement au domicile, au chevet du malade. Le reprage dessymptmes constitue la base du savoir et le malade est le principalinformateur des thrapeutes (Carricaburu et Mnoret, 2004 ; Bazire,2011) : cest lre de la mdecine oriente vers le malade (Jewson, 2009).Etymologiquement, ce terme (malabde) provient du latin male habitussignifiant en mauvais tat , ou dsignant une altration de lapersonne . Il parat utilis ds le Xe sicle 2 dans son acception couranteactuelle.

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    http://www.cnrtl.fr/http://www.cermes3.fr/http://www.cnrs.fr/inshs/http://amades.hypotheses.org/http://anthropologiesante.revues.org/backendhttp://www.revues.org/?page=lettrehttp://anthropologiesante.revues.org/71http://anthropologiesante.revues.org/70http://pdfcrowd.com/html-to-pdf-api/?ref=pdfhttp://pdfcrowd.com/customize/http://pdfcrowd.com/redirect/?url=http%3a%2f%2fanthropologiesante.revues.org%2f1342&id=ma-150209055307-662dd558http://pdfcrowd.com

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    Le malade est devenu un patient et la mdecine ambitionne dtre une

    science, passant de la mdecine empirique une mdecine

    exprimentale . (Pierron, 2007 : 53)

    Au cours du XIXe sicle, la pratique mdicale se transforme en unemdecine exprimentale. Durant la premire moiti du sicle, en France (Paris) dabord puis en Europe, lenseignement mdical est rorganisautour de la mthode anatomoclinique. Thorie et pratique sont associesgrce au rapprochement entre facults de mdecine et hpitaux (Sournia,1997). Cette mthode exprimentale, galement qualifie de mdecinedobservation (Sournia, 1997 : 201), se pratique au lit du maladehospitalis : le malade disparat derrire la maladie qui fait lobjet dunerecherche systmatique. Au cours de la deuxime moiti du XIXe sicle, denouvelles techniques (microscope, cultures de germes) permettent lessorde la microbiologie de laboratoire (Tubiana, 1995 ; Sournia, 1997 ; Chastel,2004 ; Jewson, 2009), dont les dcouvertes de Pasteur sont lemblme.Ces avances scientifiques et leur intgration la clinique ou mdecinede lobservation constituent une vritable rvolution culturelle (Tubiana, 1995 : 192-3). Le malade change alors de statut :

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    Au cours de cette modernisation de la mdecine qui continue au XXe sicle,le corps du malade est progressivement objectiv. Le corps devient unsupport o le diagnostic est pos, indpendamment de la singularit dusujet (Pierron, 2007). Ainsi la notion de patient remplace-t-elleprogressivement celle de malade . Cette notion, issue du latin patiens(qui supporte, endure) et patior (souffrir, endurer, supporter) et surtout delanglais patient, renvoie lide de personne qui suit un traitementmdical et plus prcisment celle de dpendance vis--vis delinstitution biomdicale et du mdecin. La comptence et lautorit mdicalesont reconnues et lgitimes par le corps social comme les seules aptes gurir. Ce processus se renforce au lendemain de la Seconde Guerremondiale avec la rvolution thrapeutique lie lapparition desantibiotiques et aux importants progrs en chimie, pharmacologie ettechniques de laboratoire (Verspieren, 2005 : 27).

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    3 Ce terme dsigne icile processus par lequel

    A partir des annes 1950, les progrs mdicaux, le dveloppement de la7

    http://www.revues.org/http://www.doaj.org/http://www.centrenationaldulivre.fr/http://centre-norbert-elias.ehess.fr/http://pdfcrowd.com/html-to-pdf-api/?ref=pdfhttp://pdfcrowd.com/customize/http://pdfcrowd.com/redirect/?url=http%3a%2f%2fanthropologiesante.revues.org%2f1342&id=ma-150209055307-662dd558http://pdfcrowd.com

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    Lmergence du patientcontemporain

    Lapproche extensive de la maladie et ledcloisonnement de la science mdicale

    le processus par lequelune part croissantedvnements, deconditions, de p (...)

    prvention des maladies, lamlioration des conditions de vie et dhyginevont allonger lesprance de vie et attirer lattention sur un phnomnerest au second plan : les maladies chroniques. Paralllement, lesproblmes de la vie connaissent une mdicalisation 3 croissante,largissant le champ dintervention de la mdecine (mdecine prdictive,procration mdicalement assiste, etc.). Dans ce contexte de mdecinecurative dominante, marque par une technicisation grandissante, lepatient est considr comme incapable de se gouverner lui-mme et placsous la responsabilit du mdecin. Le rle particulier du patient seconstruit autour des notions de dresponsabilisation, dacceptation, decoopration et de soumission (Klein, 2012), ce que Talcott Parsons entendpar patient-profane (1955 : 237). Au pouvoir absolu du mdecincorrespond la confiance aveugle des patients envers leur mdecin, modedinteraction quil est convenu dappeler le modle paternaliste.

    Une conjonction de facteurs va conduire la remise en cause du modlepaternaliste et lmergence du patient contemporain . Quatremouvements concomitants sont considrer : le dveloppement duneapproche extensive de la maladie et le dcloisonnement de la science quien dcoule, la remise en cause de la biomdecine, linstitutionnalisationdune mdecine centre sur le patient et enfin, le renforcement des valeurslies lindividualisme contemporain.

    8

    4 Dfinition delOrganisation Mondialede la Sant de 1946 : La sant est un tat

    Au milieu du XXe sicle, le patient est thoriquement moins peru comme unobjet que comme une personne, dans toutes ses dimensions. Lexpriencesubjective de la maladie prend place dans le regard clinique. La sant nest

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    La sant est un tatde complet bien (...)plus rductible sa logique mdicale et ne vise plus labsence de maladie

    mais un tat complet de bien-tre physique, mental et social 4.

    Le passage de lducation sanitaire lducation pour la sant, qui sesttabli progressivement partir des annes 1940, illustre cette nouvelleapproche. La mdecine ne se limite pas la prise en charge dun symptmemais sintresse la vie de lindividu. La citation suivante illustre cetteconception nouvelle de lducation sanitaire. Il sagit de

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    Lapproche traditionnelle hyginiste, par laquelle les messages de santvisaient davantage grer la population, est supplante par une approchecentre sur lindividu, afin quil adopte le bon comportement de sant.Le rle et la responsabilit de lindividu par rapport son propre corps sontau cur de cette approche. La transmission dinformations effectuejusque l par la famille, lcole, les cultes religieux stend aux instancespubliques de promotion de la sant. La mise en place de cette formedducation a ncessit la mobilisation dallis par le mdecin et lesactivits dinformation et de conseil ont commenc tre confies auxprofessions paramdicales ou encore des communauts organisesen associations ainsi qu des pairs. Le dcloisonnement de la sciencemdicale implique la survenue de nouveaux intervenants. La participationcommunautaire , politique de sant dveloppe dans les annes 1970,encourage les groupes vulnrables participer llaboration, la mise enuvre et la gestion des programmes de sant (Midgley et al. 1986 ;Campbell et Cornish, 2010). Un vaste rseau de personnes auquelnavaient pas accs les professionnels, assure une viabilit long termereposant le plus souvent sur lengagement volontaire. Lapproche parlducation par les pairs, bien quelle remonte loin, a gagn en popularitdans les annes 1990. Elle repose sur lide quun des meilleurs moyens detransmettre aux individus des informations sur la maladie est de lessensibiliser par lintermdiaire de semblables. Par ailleurs, elle part duprincipe que ces derniers savent utiliser le langage et les gestes approprisqui permettent aux patients dadhrer plus facilement aux messages desant (Turner et Shepherd, 1999).

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    Paralllement au dveloppement de lducation la sant et au rle12

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    La remise en cause de la biomdecine

    croissant des intervenants extra-mdicaux, un processus dedmocratisation de linformation mdicale sest produit, avec uneaugmentation de la circulation de linformation sur la sant et ledveloppement de la presse spcialise, renforce dans les annes 2000avec la gnralisation dInternet.

    Le dveloppement des mdecines dites parallles , puis plus rcemment non conventionnelles selon la dnomination de lUnion Europenne(Cohen et Rossi, 2011), dans les annes 1970-1980 tmoigne galementde la volont de ne plus accorder le monopole des soins aux seuls acteursde la biomdecine (Laplantine et Rabeyron, 1987). Ces mdecines nonconventionnelles offrent un plus large ventail dapproches, de mthodeset de techniques de soins, que les malades peuvent choisir en fonction deleurs valeurs, de leurs reprsentations et de leurs attentes particulires.Les travaux en sciences sociales sur le pluralisme mdical et les itinrairesthrapeutiques attestent cette volution du regard et des pratiques desant (Benoist, 1996 ; Durisch-Gauthier et al., 2007 ; Cohen et Rossi,2011). Ces diffrentes mutations sociales soulignent un plus grand partagedes tches mdicales entre professionnels de sant comme entreprofessionnels de sant et profanes.

    13

    Un mouvement critique de la biomdecine et du modle paternaliste venanttant de reprsentants dinstitutions biomdicales que de patients ouencore de philosophes (Canguilhem, 1966) et de chercheurs en sciencessociales sociologues pour la plupart tels que Goffman (1961), Freidson(1970), Illich (1975), pour nen citer que quelques-uns participe lmergence du patient contemporain.

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    Le mouvement des self-help est n au dbut du XXe sicle aux tats-Unis.Ces groupements manant de personnes dsireuses de rompre avec unedpendance sinscrit dans ce mouvement de critique de la biomdecine.Lorganisation en groupe de pairs permettait aux patients de sedprendre des discours mdicaux et juridiques qui les objectivaient depuis

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    des dcennies (Lascoumes, 2007 : 134). Pierre Lascoumes explique quecest la faiblesse des rponses mdicales et limportance des problmespsychosociaux qui conduisirent de petites minorits sauto-organiser. Cesinitiatives dentraide ont ensuite essaim dans dautres pays.

    Le dveloppement de lthique mdicale vers la fin des annes 1970 auxtats-Unis rsulte, dune part, dune critique des pratiques de la recherchemdicale (suite des exprimentations sur lhomme ayant pris unetournure scandaleuse) et, dautre part, dune critique du contexteingalitaire de la relation mdecin-patient (Baszanger, 2010). Son chointernational a contribu au processus de revalorisation du patient,observ dans lensemble des systmes de soins biomdicaux, assorti demcanismes qui visent garantir aux personnes davantage de respect, debienveillance, de justice, dquit et dautonomie. Il a dabord port sur larecherche mdicale (comits dthique appliqus la recherche) pourstendre ensuite la clinique (comits hospitaliers dthique) (Mino, 2002 ;Fainzang, 2012). Lamlioration de la communication spcialistes-patients(en procurant aux patients davantage dinformation, notamment sur lesrisques inhrents aux actions envisages) pour que le patient puisse parconsquent sexprimer, sinterroger, donner un consentement clair, enconnaissance de cause, sont quelques exemples de proccupationsthiques qui vont progressivement inflchir la pratique mdicale etscientifique.

    16

    La crise de confiance envers la biomdecine qui marque les annes1990, suite certains faits de socit trs mdiatiss, comme laffaire dusang contamin, des hormones de croissance, ou encore du poulet ladioxine, ont galement renforc la construction du patientcontemporain . Le scepticisme et le manque de confiance des patientsenvers la biomdecine augmentent. Beaucoup de patients prennentconscience de la faillibilit des professionnels et de lincertitude inhrente la pratique mdicale. Les mdecins ressentent une dvalorisation de leurstatut, une perte de lgitimit et de confort dans lexercice du mtier. Lemdecin Claude Braud parle du mal-tre mdical du dbut des annes2000 et prcise que les mdecins, pour mieux informer leurs patients,doivent possder davantage de connaissances que lorsquils dcident

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    silencieusement de ce qui est bon pour eux (Braud, 2002 : 59).

    La forme militante et contestataire de la mobilisation des personnes vivantavec le VIH dans les annes 1980-1990 a contribu changer le rle etlidentit du patient. Les activistes inspirs des mouvements pour les droitsciviques et sociaux des annes 1950-1970 (militantisme homosexuel,fminisme,) taient marqus par des modes de rsistance aux pouvoirspublics. Ils nhsitent pas sinscrire dans la voie de la dsobissancecivile, mener des actions illgales, utiliser des symboles forts et imposer leur participation et leur point de vue dans les arnes politiques,mdicales et scientifiques (Epstein, 1995 ; Barbot, 2002). Ils ont imposune rflexion impliquant une distanciation du point de vue du mdecin etune certaine affirmation identitaire (Carricaburu et Mnoret, 2004). Leurmobilisation a fortement contribu affirmer le rle des associations dansla mdecine. LAssociation Franaise contre les Myopathies (AFM), cre pardes reprsentants de patients la fin des annes 1950, avait, par sesplaidoyers, attir lattention des chercheurs et des autorits sanitaires pourdvelopper la recherche sur ces pathologies (Rabeharisoa et Callon, 1999).Les associations se sont ensuite multiplies, proposant diverses formesdappui aux malades (soutiens sociaux, juridiques, financiers). Lesassociations qui au dbut du sicle reposaient sur une souverainetmdicale sans concession et vise moralisatrice, se trouvent de plus enplus animes et impulses par des malades engags qui affirment tre lesmieux placs pour savoir ce quils vivent et dcider de la nature de leurprise en charge (Carricaburu et Mnoret, 2004).

    18

    6 Cet extrait dudiscours de DanielDefert lors de laconfrence sur le Sidade Montral en 1989ren (...)

    La mobilisation sans prcdent contre le VIH a donn une nouvelleimpulsion la mdecine en rigeant le patient au rang de rformateursocial (Defert, 1989, cit par Bataille, 2009) 6. Elle a introduit dans lesecteur de la sant le concept dexpertise profane (Epstein, 1995), et lancessit de reconnatre le savoir profane comme une forme dexpertise.Elle a mis en vidence limportance de la participation des personnesconcernes dans la recherche et tous les niveaux de lorganisation dessoins. Les reprsentants dautres pathologies se sont inspirs de lexempledu VIH pour proposer des rponses associatives la maladie (Knobe etBriatte, 2010). Leurs actions se dveloppent aussi bien sur le mode du

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    Linstitutionnalisation dune mdecine centresur le patient et lavnement de la dmocratiesanitaire

    partenariat que de la contestation, sans atteindre lampleur stratgiquedes associations lies au VIH (Buton, 2005). Alors que le mouvement desassociations de lutte contre le cancer du sein aux tats-Unis est trsinfluent, en France une inertie associative remarquable est soulignedans le contexte du cancer (Mnoret 2003 cite par Carricaburu et Mnoret,2004). Ces mouvements sociaux, aussi htrognes quils soient, ontparticip la redfinition de la place du patient.

    Dans ce contexte de mdecine dcloisonne o le patient tient une placede plus en plus centrale, plusieurs initiatives venant de linstitutionbiomdicale conduisent aussi une rorganisation de la pratique mdicale.

    20

    Les initiatives dautogestion de la maladie dans le contexte de maladieschroniques illustrent cette tendance. Alors que le patient ne peut esprergurir et doit surmonter sa maladie au quotidien, certains professionnels desant ont commenc, dans les annes 1980, le considrer comme unacteur potentiel de ses propres soins et lui transmettre un savoir pourmieux grer sa maladie (dans le contexte du diabte et de linsuffisancernale chronique par exemple) : cest l auto-soignant (Herzlich etPierret, 1984). Les professionnels enseignent aux malades des techniquesparfois sophistiques pour favoriser leur autonomie et rduire leurdpendance linstitution biomdicale.

    21

    7 En Angleterre :http://www.nhs.uk/NHSEngland/AboutNHSservices/doctors/Pages/expert-patients-progra (...)

    8 Expressions faisantallusion auxpays riches et ceux

    Vers la fin des annes 1990 aux tats-Unis, des programmes dits de responsabilisation et dautogestion de la maladie se dveloppent,notamment pour la prise en charge de maladies chroniques commelasthme, les affections cardiovasculaires et le diabte, selon le principe queles patients sont les mieux placs pour connatre leurs besoins et quelinformation donne par le patient vaut autant que linformation manantdu soignant pour une prise en charge efficace (Holman et Lorig, 2000). Sur

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    http://www.nhs.uk/NHSEngland/AboutNHSservices/doctors/Pages/expert-patients-programme.aspxhttp://pdfcrowd.com/html-to-pdf-api/?ref=pdfhttp://pdfcrowd.com/customize/http://pdfcrowd.com/redirect/?url=http%3a%2f%2fanthropologiesante.revues.org%2f1342&id=ma-150209055307-662dd558http://pdfcrowd.com

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    pays riches et ceuxaux ressourceslimites.

    la base de ces principes, ont galement t crs des programmes dits de patients experts 7. Le concept de patient expert suscite un effet demode institutionnel et gnre diverses initiatives tant au Nord quau Sud 8.Si ce concept sapparente un oxymore au regard du modle paternaliste,il tmoigne dune volont de bouleversement de la frontire de lexpertise,laquelle nest plus rserve aux professionnels, mais devient accessiblegalement aux profanes. Cette volution soulve de nouvellesquestions quant aux fondements de lexpertise des patients. Tant lesprofessionnels de sant que les patients et les chercheurs peuvent cetgard prendre position.

    Cette nouvelle place du patient sest galement inscrite dans le droit,tmoignant de la prise en compte politique de cette volont deremaniement des rapports de force entre spcialistes et profanes. Dans ledroit europen, ds 1979, la promulgation de la Charte europenne dumalade usager de lhpital tmoigne dun mouvement de reconnaissancedes droits des patients dans le systme de sant. La notion dusagerdevient centrale dans les pays europens. En France, les tats gnrauxde la sant ont t initis par le gouvernement vers la fin des annes 1990pour confronter des jurys citoyens des collges dexperts et revaloriser laparole dexprience face la parole dexpertise. Les synthses issues deces manifestations ont inspir les premiers travaux dlaboration de la loide 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme desant, centre sur la notion dusager et de dmocratie sanitaire (Maudet,2002). Ds lors, la notion dusager, qui renvoie une conception duservice public qui donne des droits et des devoirs, et mieux desresponsabilits, ceux qui bnficient des prestations organises par lacollectivit (Lascoumes, 2007 : 131), remplace souvent celle de patient.Elle est lie la notion de citoyennet et donc lide de responsabilitspartages et de solidarit du patient vis--vis de ses concitoyens. La notionde dmocratie sanitaire renvoie le plus souvent, en France, la loi de2002. De manire plus gnrale, elle dsigne linstitutionnalisation de lamdecine centre sur le patient, processus de dmocratisation du champsanitaire qui sobserve internationalement, aux tats-Unis (voir larticle deFauquert dans ce numro), au Qubec (Gagnon et al., 2014), en Suisse(voir larticle de Longchamp dans ce numro), et plus timidement dans les

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    Le renforcement de valeurs propres lindividualisme contemporain

    pays du Sud (Bureau, 2010).

    9 Ce qui renvoie lempowerment, termeanglo-saxon qui napas rellement detraduction en franais(...)

    Ces volutions profondes de la conception du patient et de la pratiquemdicale dans les socits contemporaines sont galement lies ladiffusion de valeurs dmocratiques et nolibrales dans le systme desant. Lautonomie et lauto-dtermination, la responsabilit de lindividu,sa capacit exercer une influence sur les affaires qui le concernent 9, identifier et satisfaire ses besoins, rsoudre ses problmes et contrlersa propre vie, sont des valeurs emblmatiques de lindividualismecontemporain (Gagnon et al., 2014). Le partage des connaissances et despouvoirs, lgalit, le respect, la bienveillance, le fait daccorder delimportance la subjectivit de lindividu sont placs dsormais au cur dela pratique mdicale.

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    De nombreux travaux mettent en vidence le rle des tats-Unis dans ledveloppement de ces valeurs lchelle internationale. Elles sont issuesde la philosophie politique au fondement tant de la constitution politique deltat amricain visant la protection de lindividu et de son corps face auxdiffrents pouvoirs (Mino, 2002) que de la Grande Charte britannique de1215, affirmant lHabeas Corpus contre les privations de liberts arbitrairesprotgeant lindividu et son corps de potentiels abus du pouvoir politique.Si les tats-Unis ont jou un rle dans la diffusion de lidal dautonomie, ilfaut rappeler, avec Ronan Le Coadic (2006) et Batrice Appay (2012) quenEurope, la qute dautonomie a galement une longue histoire. Elle dbuteavec les philosophies de Platon, dAristote et des Stociens (Le Coadic,2006 ; Appay, 2012), puis fut reprise par Thomas dAcquin, Luther et Calvinpour dvelopper le rle de la conscience individuelle (Le Coadic, 2006 :318). Avec Kant et la philosophie des lumires lautonomie devient lun desgrands projets de la modernit (Le Coadic, 2006 ; Appay, 2012). Enfin,depuis la deuxime moiti du XXe sicle et notamment sous limpulsion desluttes civiques et sociales, la notion dautonomie, rassemblant les valeurs

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    Le patient contemporain : lpreuve desfaits

    de choix, de responsabilit, de proprit de soi, et dinitiative individuelle, apntr lensemble de la vie sociale (Ehrenberg, 2005 ; 2010).

    Avec la conscration de ces valeurs, le patient est davantage envisagcomme autonome, souverain et acteur de sa prise en charge. Desdispositifs participatifs stablissent tous les chelons du systme desant (prvention, prise en charge, recherche). Tout porte croire quonentre dans lre de la mdecine centre sur le patient .

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    Le rappel historique de ces transformations sociales, structurelles etidologiques permet de mieux comprendre le contexte mdical actuel desnombreuses initiatives centres sur le patient. Cependant, si le patientcontemporain est davantage (pens) au centre, il nest pas au centre. Sicertains dispositifs tentent dinstaurer une relation plus galitaire entremdecins et soignants, celle-ci est toujours marque par un dsquilibremanifeste (Girer, 2014). Dans de nombreux contextes, le patientdemeure fondamentalement absent du dispositif et nest pas pris encompte en tant que personne (Jolivet et Vsquez, 2011). Lautoritmdicale exclusive est loin davoir disparu (Jaunait, 2007). Les analyses deSylvie Fainzang sur les usages de linformation et du mensonge dans larelation mdecins-malades ont remis en question les significations dupatient clair (Fainzang, 2006). Son ouvrage sur lautomdication met envidence les contradictions des discours sur lautonomie du malade(Fainzang, 2012).

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    Les limites de cette nouvelle mdecine et les obstacles quelle doitsurmonter sont rgulirement mis en vidence par les chercheurs ensciences sociales. Cependant, notre connaissance, aucune revuedanthropologie na encore prsent de dossier spcial sur cettethmatique. Le dossier prsent dans ce numro (8) ainsi que dans leprochain (9) illustre les carts entre les rles attendus et les rles effectifs

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    Diversit dusages et dinterprtations du patient contemporain

    des patients contemporains (voir larticle de Erwan Auts dans ce numro),les mcanismes de rsistance de la part des acteurs concerns (profanesou professionnels) et/ou encore les blocages structurels et contextuels(voire les articles de Philippe Longchamp et dlisabeth Fauquert dans cenumro) compliquant lavnement souhait du patient contemporain. Avantde prsenter les articles de ce dossier, trois grands processus sopposant lmergence du patient contemporain sont ici discuts.

    Si un courant dominant dans la mdecine pense effectivement le patient aucentre du systme de sant, cela ne signifie pas pour autant une uniformitdusages. Le patient acteur , inform , expert , partenaire , autonome diffre selon les contextes. Ces notions renvoient unerhtorique floue qui se traduit souvent par des pratiques trs htrognesen fonction des niveaux de participation au systme de sant. Lchelle dela participation citoyenne (Arnstein, 1969) rend compte des multiplesusages du terme de participation et des diffrents niveaux de participationdes citoyens dans les mcanismes de prise de dcision : la participation dupatient dans le systme de sant va dune forme de manipulation (non-participation) diffrentes formes de coopration symbolique (tokenism) etde contrle des patients (participation effective). Dans la premire, ceux quiont le pouvoir le gardent (participation instrumentalise o le patient est unauxiliaire du systme de sant). Dans la seconde, les patients peuvent sefaire entendre mais nont pas le pouvoir de dcider. La dernire traduit uneredistribution des pouvoirs et une relle influence des patients sur lesdcisions. Cela permet de rappeler lambigut inhrente aux messages desant bass sur la participation citoyenne, qui se rpandent dans lasocit. Concrtement, on peut tout autant faire participer des patientspour leur permettre daugmenter la matrise de leur vie (empowerment) quepour obtenir des informations personnelles utiles une technique de soin.Fin ou moyen, la participation des patients peut reposer sur des valeurstout fait diffrentes.

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    10 Without proactiveendorsement by thephysician, patientscannot embrace their newrole (Tra (...)

    Cette diversit dusages peut reflter des interprtations fort diverses desnormes et valeurs inhrentes au patient contemporain. Comme la soulignSylvie Fainzang (2006), pour certains mdecins, les patients informs fontmieux face la maladie et comprennent mieux les mesures thrapeutiques,tandis que dautres prconisent que la vritable information soit rserveaux mdecins au motif quavec lincertitude, il y a lespoir. Lesinterprtations du principe dinformation, dautonomie, de partage delexpertise et des pouvoirs divergent. Promouvoir le patient contemporain,cest aussi promouvoir des valeurs et parfois une rforme des murs.Cependant, cette rforme est rare, lente ou absente et ses promoteursrencontrent des obstacles car ladhsion au patient contemporain est plusou moins forte, et sa diffusion entrane des conflits de valeurs et depouvoirs. Il pourrait sagir de contextes o manquent lesprit critique,lagency, lempowerment et la solidarit (entre les acteurs concerns par leprojet participatif) (Campbell et Cornish, 2010). Le projet du patientcontemporain bouleverse les systmes de valeurs, les mcanismes delgitimation du pouvoir, voire toute lorganisation sociale et ncessite aussile consentement et lengagement des diffrents acteurs du systme desant. Sans une relle implication et participation des mdecins, lespatients ne peuvent pas embrasser leur nouveau rle [de patientsexperts] 10 (Lorig, 2002 : 815). Ladhsion variable des acteurs auxvaleurs du patient contemporain compromet sa ralisation.

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    Des effets contraires et contradictoires se produisent alors. Dans lecontexte du VIH, au Cambodge par exemple, alors que la participation despersonnes vivant avec le VIH visait initialement donner du pouvoir auxpatients, cette politique marginalise finalement leur contribution, voireconduit lexploitation dune main duvre bon march (Bureau, 2013).Dautres effets contradictoires sont rgulirement documents dans lalittrature sur la participation (Green, 2000 ; Morgan, 2001). Les articles dece dossier (numro 8 et 9 de la revue) illustrent, dans des contextes divers,les contradictions inhrentes au patient contemporain, reposant sur desprincipes mallables et rvisables.

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    Un systme de sant organis pour lesprofessionnels de sant

    11 La Haute Autoritde Sant donne duparcours de soinpersonnalis ouprogramme de soinpersonnalis (...)

    Depuis les annes 1960, la difficile adaptation du systme de sant aupatient contemporain projet au cur du systme de soins, notamment auniveau des centres hospitaliers a fait lobjet de plusieurs tudes(Contandriopoulos et Souteyrand, 1996 ; Souteyrand, 1997 ; Baszanger,2010). Les formes dorganisation et les modalits de financementconstituent, particulirement dans ces derniers, des contraintesstructurelles lavnement du patient contemporain. Diffrents auteurs(Contandriopoulos et Souteyrand, 1996 ; Souteyrand, 1997 ; Baszanger,2010), ont montr quen France, les hpitaux sont plus penss en fonctiondes professionnels y travaillant que pour des patients prsents parintermittence, situation qui conduit Isabelle Baszanger qualifier lespatients d intermittents du systme de soins (2010 : 191). En effet,celui-ci ne fait que passer dans les diffrents services, units ou cabinetsmdicaux (hpitaux de jour, units de soin, gnralistes, psychiatres, etc.),il devient alors le patient de chaque professionnel de sant qui ignoreparfois les interventions des autres professionnels. Ds lors, le travail dupatient (Strauss, 1992) se complique : transfert des informations entrespcialistes, multiplication des tches administratives, etc. Malgr la miseen place des parcours de soin personnaliss 11, le patient nest alorsgure situ au cur dun systme de soin interdisciplinaire, lui-mmeclat entre plusieurs centres (Baszanger, 2010). Comme le dit PierreLascoumes, les usagers au centre, les professionnels au milieu (2002cit par Carricaburu et Mnoret, 2004 : 176)

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    La crise de lhpital public constitue une contrainte structurellesupplmentaire (Carricaburu et Mnoret, 2004). Si ses missions sontnombreuses (prise en charge des malades, formation des mdecins et desparamdicaux, participation la recherche biomdicale), la direction dunhpital est soumise un feuillet de rgles et dorganismes de tutelles,avec une multiplication des instances de rgulation, qui opacifie la gestionde linstitution. Les rformes de lhpital sont parfois vcues par lesprofessionnels de sant comme une remise en cause de leur activit et

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    les missions daccompagnement psychologique et de rflexion thique

    sont souvent marginalises, la rponse la plus frquente lidentification

    de la ncessit dune prise en charge globale des patients est la cration

    dun poste de psychologue, auquel le soignant va adresser le patient qui

    pleure pour pouvoir mieux se concentrer sur le soin technique (2007 :

    326).

    Lasymtrie structurelle des relations soignants-patients et des savoirs

    entranent une distance entre les textes et la ralit vcue par lessoignants (Tubiana, 1995 ; Vincent, 2005 ; Panel, 2007), notamment aveccertains textes visant placer le patient au centre du systme de soins(Charte du patient hospitalis, etc.). Ce processus va de pair avec unebureaucratisation croissante des pratiques, qui loigne les praticiens dulit des malades (Panel, 2007 : 325). Par ailleurs, la restriction croissantedes dpenses de sant induit une pnurie de personnel mdical etparamdical qui nuit la mise en place de soins de qualit centrs sur lapersonne (Vincent, 2005 ; Panel, 2007). La place de la recherche (cliniqueet biomdicale) lhpital, intensifie par la concurrence internationale(Tubiana, 1995 ; Vincent, 2005), perptue lide de progrs mdicalpermanent, et finalement assoit la valeur premire de la gurison audtriment dune prise en compte plus globale du patient. Comme lexprimePierre Panel,

    Comme nous lavons dit, lavnement du patient contemporain tend uneremise en cause des frontires de lexpertise, et valorise (en thorie) uneexpertise profane base sur des savoirs exprientiels . Ce concept, sanssuggrer dinfriorit par rapport au savoir expert repose, selon J. FranciscaCaron-Flinterman, Jacqueline Broerse et Joske Bunders (2005), sur diversesformes de savoir : le savoir propositionnel dsignant les informationscirculant par lcrit et les discours, le savoir pratique soit les savoir-faire etles capacits, et le savoir par acquisition dsignant ce qui est appris parexprimentation avec son propre corps. Le savoir exprientiel nest pas

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    dissociable du savoir scientifique (savoir propositionnel). Comme lontmontr Madeleine Akrich et Vololona Rabeharisoa propos desmouvements sociaux autour du sida, des myopathies et des maladiesrares, les membres des associations sapproprient des connaissancesacadmiques pour participer la gouvernance de soins dans un systmequi donne une place croissante lEvidence-Based Medicine (Akrich etRabeharisoa, 2012), bien que celle-ci soit dsormais loin de former la baseabsolue du diagnostic et de la thrapeutique.

    Toutefois ce savoir exprientiel est loin de pouvoir prtendre unequivalence celui des mdecins, des professionnels de sant ou aveccelui labor par les instances lgitimes (scientifiques). Il se heurte descontraintes diverses (statut spcifique des professionnels de sant,opposition entre diffrentes formes de langages, formation desprofessionnels de sant).

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    La premire contrainte sopposant la prise en compte de la parole dupatient contemporain est lie aux caractristiques historiques delinstitution et de la profession (Freidson, 1970 ; Carricaburu et Mnoret,2004). Une longue histoire saccompagnant dune forme de sacralisation dusavoir et de la profession mdicale (Foucault, 1972 ; Baubrot et Liogier,2010) a notamment appuy et solidifi une asymtrie relationnelle entrepatients et mdecins, entre professionnels de linstitution mdicale et lemonde extrieur ; ces volutions tant structurelles, elles sont difficilementrductibles (Freidson, 1970).

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    Le langage profane semble galement constituer une barrire en ce quilsemble trop loign du langage institutionnel (Caron-Flinterman et al.,2005). Des institutions (associations de mdecins, fondations biomdicales,organisations pharmaceutiques) relayent la parole des patients en larendant audible aux instances dcisionnaires mais peuvent ainsi faire luicran (Caron-Flinterman et al., 2005) comme Erwan Auts le montre dansce numro.

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    Depuis quelques annes, lenseignement et la formation des professionnelsde sant ont volu vers une plus grande considration de la subjectivitet des attentes du patient. Toutefois, plusieurs auteurs (dont des

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    La mdecine centre sur le patient :un euphmisme ?

    soignants) notent que le contenu de la formation mdicale na en fait quepeu chang entre les annes 1980 et 2002 (Tubiana, 1995 ; Braud, 2000,2002). Claude Braud (2000, 2002) rappelle que la formation soignante en soins infirmiers est absente dans la formation des mdecins. Si lesinfirmires sont supposes dlivrer un soin, faire le lien entre mdecin etpatient, et oprer une centration sur le patient , liane Rothier-Bautzer(2002) montre quen milieu mdical, ce rle nest que peu pris en comptepar le reste de linstitution et quen milieu hospitalier, les infirmires sontprises dans un processus de professionnalisation et font face unetechnicisation croissante du soin. volutions qui favorisent une distanceavec le patient et une dlgation du sale boulot aux aides soignantesleur permettant un rapprochement rel avec le malade (Rothier-Bautzer,2002). Le modle demeure ainsi biomdical, centr sur la pathologie pluttque sur le patient, soit sur le soin au sens tymologique premier (Lefve,2006).

    Au terme du passage en revue de ces obstacles la ralisation du patientcontemporain, plusieurs constats simposent. Tout dabord, il existe bel etbien un nouveau style de systme de sant donnant de limportance aupatient-sujet, responsable de ses actes et de sa sant. Rares sont lespatients et les professionnels de sant qui ne soient pas impliqus et/ouconfronts des initiatives mdicales allant dans ce sens, tant au niveaude la prvention, de la prise en charge, que de la recherche. Ellestmoignent dune nouvelle normativit mdicale et de manire plusgnrale dune conduite de laction publique qui touche tous les secteursde la socit (social, politique, sant) : celle de la dmocratie participativeet des exigences de partenariat et de dlibration entre les acteursconcerns (Maudet, 2002). Les effets positifs de cette volution au sein dusystme de sant sont documents (amlioration du support social auxpatients, meilleure adaptation la maladie, rduction des cots pour lesystme de sant, etc.), cependant, elle prsente indniablement des

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    limites et des contradictions.

    Dabord, cette volution semble atteindre en priorit les plus duqus etles plus informs (Condroyer, 2009) et non pas ceux qui sont le plus dansle besoin (Wilson et Kendall, 2007) ; en bref, elle pourrait servir renforcerles ingalits. Elle peut tre aussi motive par dautres intrts que ceuxdu patient. Elle permet dans certaines situations de dlguer desprofanes des tches qui relevaient jusque-l des professionnels et ainsiallger leur charge de travail. En accordant au patient le pouvoir (relatif) dedcider, le mdecin peut tre exonr de la partie la plus lourde de saresponsabilit (Vespieren, 2005). Cette approche contemporaine de lasant peut contribuer ainsi un dsengagement de ltat. Autre aspect :laffirmation du patient contemporain suppose, la plupart du temps etde manire paradoxale, la prvalence des normes mdicales sur les normesindividuelles (Gagnon, 1998). Les patients contemporains bnficiant dunelgitimit dans le systme de sant sont avant tout ceux qui sont succincts, comptents, rationnels et peu motifs , et ressemblent au bon patient dcrit par les professionnels de sant (Wilson et Kendall,2007 : 433). Cela permet un langage commun et davantage decomprhension mutuelle entre les patients et les professionnels de sant(Carlisle et al. 2005 cit par Wilson et Kendall, 2007). Les dispositifs quirefltent cette nouvelle mdecine peuvent galement continuer dexprimerlautorit mdicale. ric Gagnon la montr avec les comits dthique quifavorisent le respect de la morale, des normes et des usagesprofessionnels (1998 : 54). Par ailleurs, tre patient contemporain cest la fois respecter et contrler le systme de sant (Thorne et al., 2000 citpar Fox, 2005), deux objectifs pouvant tre antinomiques. Pamela Fisher agalement montr cette ambivalence au sein des politiquesdempowerment. Ces dernires encouragent les citoyens treresponsables de leur bien-tre et de leur sant tout en leur demandant derester au sein des frontires fixes par lopinion des experts (Fisher, 2008).Ainsi, le dplacement du patient au centre du systme de sant paratincompatible avec la mdicalisation. Le terme de mdecine centre sur lepatient est lheure actuelle un euphmisme, un trompe-lil, voiremobilise un imaginaire social (Castoriadis, 1975) dans lequel la dmocratiesanitaire masque un contrle persistant de lordre mdical, tout en

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    lexposant une critique qui peut aboutir laffaiblissement de son pouvoir.

    Dans ce numro, trois articles rendent compte de ces tensions et de cesobstacles. Le premier dlisabeth Fauquert, prsente une socio-histoire dela figure du patient aux tats-Unis du New Deal au Patient Protection andAffordable Care Act (PPACA). On y dcouvre une figure fragmente au gr delalternance des normes socitales qui ont tour tour domin lesinstitutions, la culture et la politique dans le pays. Les contestatairesamricains ont t les premiers remettre en cause le modle paternalisteet invoquer le patient contemporain : lauteur dcrit le patientconsommateur, cr pour gommer la hirarchie entre patient et mdecin,puis le patient potentiel qui renvoie la responsabilit personnelle dunesouscription une assurance maladie minimale. Si les principes du patientcontemporain amricain incluent lautonomie des patients dans le systmede sant, on dcouvre au fil du texte que leur concrtisation, mme dans cecontexte, reste fragile. Les changements sont localiss, les dclarations surles droits des patients restent virtuelles et les ingalits sont maintenues.

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    Larticle d'Erwan Auts, dans une perspective danthropologie politique dela sant mentale, sintresse aux paradoxes de lintgration dun usagerdans un rseau de professionnels en sant mentale. partir dunerecherche ethnographique ralise en France, lauteur met en vidence lescarts entre les rles attendus par les professionnels du rseau de la partde lusager et la ralit de son intgration. Le plan dintgration ne sedroule pas comme prvu, et les professionnels jugent souvent les savoirsprofanes de lusager inappropris et illgitimes. Ils attendent une paroledcale mais avec un certain seuil dacceptabilit. Lauteur montre enfiligrane dans le texte comment le fait dtre qualifi dusager amne jouer un rle social qui reste dtermin par les attentes des autres acteurs,ceux-l mmes qui, au dpart, ont voulu lintgrer comme porteur duneparole neuve.

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    Larticle de Philippe Longchamp, reposant sur une enqute ethnographiqueralise dans trois tablissements scolaires de Genve, porte sur lcouteet le parler de soi dans lactivit des infirmires scolaires. Lauteurapprhende lcoute et le parler de soi comme des normes sociales

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    inhrentes au patient contemporain , et montre que les enfants sontingalement disposs au rapport la sant induit par ces normes. Aprsavoir distingu trois rapports la sant successifs dans lhistoire de laprofession, qui coexistent aujourdhui dans les pratiques des infirmires,lauteur suggre que ces normes profitent surtout une classe socialefavorise, bien quelles sinscrivent au dpart dans un projet humaniste delutte contre les ingalits et la maltraitance.

    Les trois articles tmoignent de la multiplicit des enjeux, des valeurs, deslogiques, des ambiguts des acteurs participant au jeu de la dmocratiesanitaire, dans cette nouvelle mdecine dite centre sur le patient . Leprochain volet de ce dossier, qui paratra dans le numro 9 de la revue,permettra de prolonger ces analyses.

    44

    Bibliographie

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    APPAY B., 2012. De l'autonomie mancipatrice l'injonction

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    Notes

    parler de la sant beaucoup plus que de la maladie ; montrer comment la santse conserve, beaucoup plus que comment la maladie se gurit ; exposer les lois dela vie saine ; soccuper dabord de ltat normal ; parler du terrain humain plus quedu microbe et substituer la peur de celui-ci la confiance raisonne dans larsistance dun organisme bien quilibr ; bref, dvelopper une mentalit desant (Delore, 1942, cit par Le Grand, 2012) 5.

    1 Les mdecins au XIXe sicle sont en situation de profonde divisionprofessionnelle. Ils ont des statuts divers, certains sont officiers de sant, dautressont docteurs en mdecine. Ils sont concurrents entre eux, surtout en milieuurbain. Ils sopposent entre homopathes, allopathes, vitalistes, humoristes,matrialistes et spiritualistes. [] La reconnaissance sociale dont ils jouissent estencore faible : ils font face des populations qui rechignent souvent payer leursservices et sont confronts une concurrence extra mdicale redoutable, celle desgurisseurs, des religieuses, des pharmaciens. Ils gurissent peu. Pour ces raisons qui incitent le docteur Charles Labrune (Les malades et les mdecins, 1859 : 8) parler du monde mdical comme dune Babel la mdecine est une profession quise pense perptuellement en crise au XIXe sicle, dont les membres dnoncentalternativement ou ensemble : les concurrents illgaux, lEtat, ou encorelencombrement professionnel. (Guillemain, 2009 :110).

    2 http://www.cnrtl.fr (page consulte le 12/05/2014)

    3 Ce terme dsigne ici le processus par lequel une part croissante dvnements,de conditions, de pratiques, voire de problmes de la vie sont traits par labiomdecine ou abords sous langle mdical.

    4 Dfinition de lOrganisation Mondiale de la Sant de 1946 : La sant est untat de complet bien-tre physique, mental et social, et ne consiste pas seulementen une absence de maladie ou d'infirmit .

    5 Le mdecin Pierre Delore sest engag pour la concrtisation de cette nouvelleapproche de lducation sanitaire. Il a fond la revue dducation la sant LaSant de lhomme en 1942.

    http://www.cnrtl.fr/http://pdfcrowd.com/html-to-pdf-api/?ref=pdfhttp://pdfcrowd.com/customize/http://pdfcrowd.com/redirect/?url=http%3a%2f%2fanthropologiesante.revues.org%2f1342&id=ma-150209055307-662dd558http://pdfcrowd.com

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    6 Cet extrait du discours de Daniel Defert lors de la confrence sur le Sida deMontral en 1989 rend compte de ce qui est entendu par rformateursocial : Par un long processus qui a commenc il y a maintenant deux siclesctait le mdecin qui avait t associ toutes les rformes sociales. Il avaitpens larchitecture et la hirarchie des hpitaux, lassainissement des villes,lessor de la dmographie, lhygine industrielle, la conscription militaire. Lenouveau rvlateur des besoins, des urgences mdicales et sociales, cestaujourdhui la personne atteinte du VIH et du sida. Mdiateur entre des courantssociaux souterrains et linstitution de soins institutions des plus centrales de nossocits , il dplace les affections, les expertises qui partagent la sant et lamaladie, la vie et la mort, le pluralisme de la vie prive et le droit la solidarit, ilne fait plus communiquer seulement pauprisme et sant comme au XIXe sicle,mais libert et sant. Il devient un nouveau rformateur social (Defert 1989 citpar Bataille, 2009 : 67).

    7 En Angleterre :http://www.nhs.uk/NHSEngland/AboutNHSservices/doctors/Pages/expert-patients-programme.aspx (page consulte le 10/05/2014).

    8 Expressions faisant allusion aux pays riches et ceux aux ressources limites.

    9 Ce qui renvoie lempowerment, terme anglo-saxon qui na pas rellement detraduction en franais, un processus par lequel un individu ou un groupe acquiertles moyens de renforcer sa capacit daction, de smanciper (Bacqu, 2005).

    10 Without proactive endorsement by the physician, patients cannot embracetheir new role (Traduction par les auteures).

    11 La Haute Autorit de Sant donne du parcours de soin personnalis ouprogramme de soin personnalis (PPS) la dfinition suivante : La PPS est un outilde coordination des diffrents professionnels participant la prise en charge despersonnes ayant une maladie chronique [] Il sagit de simplifier le parcours dupatient et de prvoir les diffrentes prises en charge ncessaires en cas desituation stable. http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-04/pps_vierge.pdf (pageconsulte le 18/05/2014).

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    ISSN lectronique 2111-5028

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    Pour citer cet article

    Rfrence lectroniqueEve Bureau et Judith Hermann-Mesfen, Les patients contemporains face ladmocratie sanitaire , Anthropologie & Sant [En ligne], 8 | 2014, mis en ligne le31 mai 2014, consult le 09 fvrier 2015. URL :http://anthropologiesante.revues.org/1342

    Auteurs

    Eve BureauAnthropologue, INSERM, UMR912 (SESSTIM), Marseille, France et Aix MarseilleUniversit, UMR_S912, IRD, Marseille, France ; [email protected]

    Judith Hermann-MesfenPost-doctorante en Anthropologie, UMR 912 SESSTIM (Inserm, IRD, AMU) / ANRS,Marseille, France ; [email protected]

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