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www.neuraxWiki.de EPILEPSIE NIMM ZWEI Für alle Infos Ratgeber Sozialrecht nicht vergessen Informationen, Leistungen, Ansprechpartner verständlich · hilfreich · praktisch

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Page 1: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

wwwneuraxWikide

epilepsie

nimm zweiFuumlr alle infosRatgeber sozialrechtnicht vergessen

informationen leistungen Ansprechpartner

verstaumlndlich hilfreich praktisch

2 Ergaumlnzende indikationsspezifische BroschuumlrenDaruumlber hinaus liefern die neuraxWiki-Einzelbroschuumlren zusaumltzliche sozialrechtliche und psychosoziale Informationen zum jeweiligen Krankheitsbild

Wichtig Die Broschuumlren sind eine reine Ergaumlnzung zum Hauptshyratgeber Sozialrecht Sollten Sie diesen noch benoumltigen koumlnnen Sie ihn unter wwwneuraxWikide kostenfrei nachbestellen

Die neuraxWikiprint produkteDie neuraxWiki Ratgeberreihe bietet patienten Angehoumlrigen und Fachkraumlften eine praxisgerechte Hilfestellung bei der Beantwortung sozialrechtlicher und psychosozialer Fragestellungen

1 Hauptratgeber SozialrechtDer krankheitsunabhaumlngige sozialrechtliche Hauptratgeber gibt einen Uumlberblick uumlber alle Leistungen der Sozialversicherungstraumlger Er wird Anfang jeden Jahres aktualisiert und neu aufgelegt

informationen leistungen Ansprechpartner

verstaumlndlich hilfreich praktisch

EpilEpsiE

Hinweis im Sinne des GleichberechtigungsgesetzesAus Gruumlnden der leichteren Lesbarkeit wird auf eine geshyschlechtsspezifische Differenzierung (z B PatientPatientin) verzichtet Entsprechende Begriffe gelten im Sinne der Gleichshyberechtigung fuumlr beide Geschlechter

Ergaumlnzende Broschuumlre zum Ratgeber Sozialrecht

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neuraxWiki epilepsie

epilepsie fruumlher auch als bdquoFallsuchtldquo oder bdquoKrampfleidenldquo bezeichnet ist ein sam-melbegriff fuumlr eine Gruppe neurologischer erkrankungen ein epileptischer Anfall ist gekennzeichnet durch eine voruumlbergehend gesteigerte neuronale entladung also eine Art bdquoKurzschlussldquo im Gehirn Ausgeloumlst wird er durch eine erhoumlhte erregbarkeit des Gehirns oder eine stoumlrung inhibitorischer also hemmender Faktoren Ausprauml-gung und erscheinungsform epileptischer Anfaumllle sind abhaumlngig von der jeweils be-troffenen Hirnregion

Epilepsien zaumlhlen zu den haumlufigsten chronischen Krankheiten des zentralen Nervensystems Etwa 1ndash5 der Menschen ershyleidet einmal im Leben einen epileptischen Anfall Ein einzelshyner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie sondern gilt als Gelegenheitsanfall Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfaumllle d h Anfaumllle ohne erkennbaren Ausloumlser aufgetreten sind wird von einer Epilepsie gesprochen Rund 05ndash1 der Bevoumllkerung weltweit leiden unter einer Epilepsie In Deutschland sind etwa 500000 bis 650000 Menschen betrofshyfen Die Neuerkrankungszahl pro Jahr (Inzidenz) in Deutschshyland liegt bei ca 004 Das entspricht ca 38000 neuen Beshytroffenen jaumlhrlich

Epilepsien koumlnnen in jedem Lebensalter auftreten Das Rishysiko daran zu erkranken ist im Kindesshy und Jugendalter am houmlchsten und steigt dann erst nach dem 60 Lebensjahr wieder an Dabei manifestiert sich die Haumllfte der Epilepsien vor dem 10 Lebensjahr zwei Drittel beginnen vor dem 20 Lebensjahr1

11 Klassifizierung der Epilepsien

Epilepsien koumlnnen entweder nach ihrer Ursache oder nach ihshyrem Erscheinungsbild eingeteilt werden

Die Klassifikation nach der Ursache der Epilepsie unterscheishydet 3 Formen

1 Strukturellshymetabolische Epilepsie (fruumlher symptomatische Epilepsie)

2 Genetische Epilepsie (fruumlher idiopathische Epilepsie)

3 Epilepsie mit unbekannter Ursache (fruumlher kryptogene Epilepsie)

Die strukturell-metabolische Epilepsie wird durch eine Schaumlshydigung des Gehirns verursacht Diese kann als Folge einer anshygeborenen Hirnfehlbildung einer Geburtskomplikation eines

1 EpilEpsiE ndash Ein bdquoKurzschlussldquo im GEhirn

1 Vgl Deutsche Epilepsievereinigung e V wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiekrankheitsbild

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Schaumldel-Hirn-Traumas einer Meningitis (Hirnhautentzuumlndung) oder Enzephalitis (Entzuumlndung des Gehirns) eines Schlaganshyfalls einer Hirnblutung eines Hirntumors einer Stoffwechsel-erkrankung einer toxischen Schaumldigung durch Alkohol Drogen und Medikamente oder einer Vergiftung auftreten

Genetische Epilepsien sind auf vermutete oder bekannte geshynetische Faktoren bzw auf eine Vererbung zuruumlckzufuumlhren Die Krampfschwelle ist bei den Betroffenen erniedrigt und bereits geringe Reize koumlnnen einen epileptischen Anfall ausloumlsen

Als Epilepsien mit unbekannter Ursache werden die Anfaumllshyle mit einer vermuteten aber (noch) nicht fassbaren Ursache beschrieben Aufgrund der zunehmend verbesserten Untersushychungsmethoden nimmt diese Gruppe der Epilepsien heute immer mehr ab

Entsprechend ihrem Erscheinungsbild lassen sich Epilepsien in 2 Gruppen einteilen

1 Generalisierte Anfaumllle2 Fokale Anfaumllle

Generalisierte AnfaumllleGeneralisierte Anfaumllle sind nicht auf eine bestimmte Hirnregion oder Hirnhaumllfte begrenzt sondern betreffen das gesamte Geshyhirn Sie treten in verschiedenen Formen auf

bull Tonisch-klonische Anfaumllle (Grand-mal-Epilepsie)bull Absencen (Petit-mal-Epilepsie)bull Myoklonische Anfaumlllebull Klonische tonische atonische und akinetische Anfaumllle

Tonisch-klonische AnfaumllleDer tonisch-klonische Anfall (Grand-mal-Anfall) ist die beshykannteste und haumlufigste Anfallsform Unterschieden wird zwishyschen primaumlr generalisierten und sekundaumlr generalisierten toshynischshyklonischen Anfaumlllen Bei ersteren ist das gesamte Gehirn von Anfang an in das Anfallsgeschehen mit einbezogen bei letzteren entwickelt sich der Anfall aus einer fokalen Anfallsshyform heraus bei der nur ein Hirnareal betroffen ist

Manche Patienten berichten uumlber eine veraumlnderte Wahr-nehmung der Sinne und Gefuumlhle die dem Anfallsgeschehen Sekunden bis Minuten vorausgeht Dieses Vorgefuumlhl wird auch als Aura bezeichnet und kann sich in koumlrperlichen Missshyempfindungen (Paraumlsthesien) Druckgefuumlhl im Bauch vishysuellen geschmacklichen geruchlichen oder akustischen Halluzinationen psychischen Veraumlnderungen emotionalen Zustaumlnden oder DeacutejagraveshyvushyErlebnissen aumluszligern

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Der eigentliche Grand-mal-Anfall verlaumluft in mehreren Phasen Er beginnt mit der tonischen Phase die haumlufig durch einen Initial schrei eingeleitet wird Der Betroffene stuumlrzt abrupt und mit groszliger Heftigkeit bewusstlos zu Boden Da die Schutz-reflexe ausfallen besteht hier eine vermehrte Verletzungsgeshyfahr In der tonischen Phase ist die Muskelspannung erhoumlht es kommt zu Streckkraumlmpfen der Extremitaumlten Eine Stoumlrung der Atmung kann zu einem Sauerstoffmangel mit Zyanose (blaumlulicher Verfaumlrbung) fuumlhren Nach etwa 10 bis 30 Sekunden schlieszligt sich die klonische Phase mit motorischen Zuckungen in Armen und Beinen an Waumlhrend des Anfalls kommt es nicht selten zu einem Zungenbiss Schaum vor dem Mund sowie unshykontrolliertem Urinshy und ndash seltener ndash Stuhlabgang Es folgt die postkonvulsive Phase in der die Muskulatur erschlafft (Nachshyschlafphase) Die Betroffenen fuumlhlen sich muumlde und erschoumlpft oder koumlnnen in einen Tiefschlaf fallen Die ReshyOrientierung kann verzoumlgert sein Dieser Zustand dauert Minuten bis Stunshyden Symptome wie Kopfschmerzen Schwindel oder Muskelshykater koumlnnen noch mehrere Tage anhalten

AbsencenAls Absencen werden kurze etwa 10 bis 30 Sekunden andaushyernde Abwesenheitszustaumlnde mit Bewusstseinsstoumlrungen bezeichnet die manchmal von unwillkuumlrlichen Augenshy Kopfshy und Mundbewegungen oder Bewegungen anderer Muskeln beshygleitet werden Eine Taumltigkeit wird ploumltzlich unterbrochen und nach der Absence fortgefuumlhrt als ob nichts geschehen waumlre Der Betroffene ist waumlhrend des Anfalls nicht ansprechbar und kann sich danach nicht daran erinnern (Amnesie)

Aufgrund der kurzen Dauer der Absencen werden diese manchshymal nicht als Anfaumllle erkannt und als geistige Verwirrtheit oder Tagtraum fehlgedeutet Die Anfallshaumlufigkeit kann bei

Absencen stark variieren von wenigen Anfaumlllen pro Jahr bis zu 100 Anfaumlllen taumlglich Absencen treten meist bei Kindern vor allem im schulpflichtigen Alter auf Maumldchen sind etwas haumlufishyger betroffen als Jungen

Myoklonische AnfaumllleMyoklonische Anfaumllle aumluszligern sich durch kurze ploumltzlich einshyschieszligende Muskelzuckungen der Extremitaumlten oder des geshysamten Koumlrpers Die Arme sind haumlufiger betroffen als die Beishyne Dabei koumlnnen in den Haumlnden gehaltene Gegenstaumlnde durch den Raum geschleudert werden Im Unterschied zu fast allen anderen generalisierten Anfaumlllen nehmen die Patienten das Geschehen bewusst wahr Myoklonische Anfaumllle treten meist bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen im zweiten Lebensshyjahrzehnt auf Am haumlufigsten betroffen ist die Altersgruppe der 12shy bis 18shyJaumlhrigen

Klonische tonische atonische und akinetische Anfaumlllebull Klonische Anfaumllle sind durch rasch aufeinander folgende

Muskelzuckungen gekennzeichnetbull Bei tonischen Anfaumlllen findet eine vermehrte

Muskelkontraktion statt die von wenigen Sekunden bis zu einigen Minuten andauern kann

bull Atonische Anfaumllle gehen einher mit einem ploumltzlichen Verlust des Tonus der Haltemuskulatur In der Folge stuumlrzt der Betroffene zu Boden Begleitet werden koumlnnen die bdquoSturzanfaumllleldquo von Muskelzuckungen im Gesicht und Blinzeln Dies dauert meist nur wenige Sekunden Auch hier bleibt das Bewusstsein erhalten

bull Akinetische Anfaumllle sind eine Form des atonischen epileptischen Anfalls bei der zusaumltzlich zum Verlust der Muskelkraft ein Verlust der Bewegungsfaumlhigkeit auftritt Die Anfaumllle dauern meist 30 bis 60 Sekunden

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Fokale AnfaumllleFokale oder partielle Anfaumllle gehen von einem ganz bestimmshyten Hirnareal aus und bleiben meist auf dieses begrenzt Breiten sie sich auf angrenzende Hirngebiete aus koumlnnen sie in einen generalisierten Anfall uumlbergehen Man spricht dann von einem fokalen Anfall mit sekundaumlrer Generalisierung Die Symptome die waumlhrend des Anfalls auftreten lassen haumlufig einen Ruumlckschluss auf den Entstehungsort im Gehirn zu

Unterschieden wird zwischen

1 einfach fokalen Anfaumlllen und2 komplex fokalen Anfaumlllen

Bei einfach fokalen Anfaumlllen besteht keine Beeintraumlchtigung des Bewusstseins Der Betroffene bekommt den Anfall mit und kann ihn meist gut beschreiben

Die Symptomatik umfasst

bull Motorische Stoumlrungen Bewegungsablaumlufe einzelner Muskelgruppen des Gesichts einer Hand oder eines Fuszliges sind betroffen

bull Sensible Stoumlrungen z B Gefuumlhllosigkeit Kribbeln Brennen Schmerzen abnormes Temperaturempfinden

bull Sensorische Stoumlrungen z B Stoumlrungen der optischen akustischen haptischen olfaktorischen und gustatorischen Wahrnehmung

bull Vegetative Stoumlrungen z B Schwitzen Herzrasenbull Psychische Stoumlrungen z B Angstgefuumlhle Aggression

Trauer Unwirklichkeitsgefuumlhl DeacutejagraveshyvushyErlebnisse

Komplex fokale Anfaumllle sind hingegen mit einer Bewusstseinsshystoumlrung verbunden Begleitet werden koumlnnen sie von Autoshymatismen also spontan ablaufenden Vorgaumlngen oder Beweshygungsablaumlufen die nicht bewusst oder willentlich beeinflusst werden Dies koumlnnen mehr oder weniger koordinierte Beweshygungen wie Kauen Schmatzen Nesteln Kratzen Zupfen oder Streicheln sein Bei laumlnger dauernden komplex fokalen Anfaumlllen kann es auch zu geordneten und komplizierteren Handlungsshyablaumlufen kommen So koumlnnen sich Patienten an- und auszieshyhen ziellos umherlaufen bestimmte Wortfolgen wiederholen oder auch alltaumlglichen Verrichtungen nachgehen

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Status epilepticusAls Status epilepticus wird ein persistierender (anhaltender) epileptischer Anfall bezeichnet Ein Status liegt dann vor wenn der Anfall laumlnger als 5 Minuten dauert oder bei einer Anfallsshyserie bei welcher der Betroffene im Intervall das Bewusstsein nicht wiedererlangt Generell kann jeder Anfall in einen Status uumlbergehen

WICHTIGDer epileptische Status stellt einen medizinischen Not-fall dar und muss entsprechend behandelt werden

SUDEPSUDEP steht fuumlr bdquosudden unexpected death in epilepsyldquo und bezeichnet einen ploumltzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie Die Haumlufigkeit des SUDEP wird mit etwa 600 bis 1000 Todesshyfaumlllen pro Jahr angegeben Die meisten Patienten sterben im Schlaf2

Die Ursache des SUDEP ist noch nicht vollstaumlndig geklaumlrt Angenommen wird eine funktionelle Beeintraumlchtigung des vegetativen Nervensystems mit Herzrhythmusstoumlrungen und Stoumlrungen der Atemregulation Das groumlszligte Risiko besteht bei haumlufig auftretenden naumlchtlichen generalisierten tonisch-kloshynischen Anfaumlllen

Weitere Risikofaktoren sind u a3

bull Fruumlher Erkrankungsbeginnbull Schlechte Anfallskontrollebull Alter unter 40 Jahrebull Maumlnnliches Geschlecht

WICHTIGEine erfolgreiche medikamentoumlse Anfallskontrolle kann das Risiko eines SUDEP deutlich senken

12 Gelegenheitsanfaumllle

Ein Gelegenheitsanfall ist ein durch eine besondere Situation ausgeloumlster epileptischer Anfall Durch aumluszligere oder innere Fakshytoren kommt es bei Menschen die nicht an Epilepsie leiden zu einer erhoumlhten neuronalen Erregbarkeit der Hirnrinde die sich in einem epileptischen Anfall zeigt In der Mehrzahl der Faumllle handelt es sich dabei um einen GrandshymalshyAnfall

Provokationsfaktoren sind u a

bull Schlafmangel und Schlafentzugbull Fieber und Infektionskrankheitenbull Medikamentebull Elektrolytstoumlrungenbull Stoffwechselentgleisungen z B beim Diabetes mellitusbull Hitzestauungbull Exzessiver Alkoholkonsumbull Entzugssyndromebull Vergiftungen

Eine neurologische Abklaumlrung ist in jedem Fall notwendig auch wenn sich in der Regel fuumlr den Betroffenen keine weiteren Konsequenzen ergeben undoder keine weitere medikamentoumlshyse antiepileptische Behandlung erforderlich ist Entscheidend ist dass die Provokationsfaktoren erkannt und vermieden werden

2 wwwepikurierdesonderausgaben2016-epilepsie-jungsudep3 wwwepikurierdearchivausgabe-12008sudep-oder-wie-lebensgefaehrlich-ist-epilepsie

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13 Altersepilepsie

Epilepsien sind nach Hirninfarkten und Demenzerkrankungen die dritthaumlufigste Erkrankung des Gehirns im houmlheren Lebensshyalter Aufgrund der demografischen Entwicklung wird ihr Anteil in der Bevoumllkerung in Zukunft voraussichtlich noch steigen4 Waumlhrend der Anteil der Personen der zu einem bestimmten Zeitpunkt an Epilepsie erkrankt ist (Praumlvalenz) in der Gesamtshybevoumllkerung bei 05ndash1 liegt betraumlgt sie bei den uumlber 75shyJaumlhshyrigen 15 und bei den uumlber 85shyJaumlhrigen 25 Die Inzidenz verdoppelt sich nach dem 60 Lebensjahr Bei den Altersepishylepsien handelt es sich in der Mehrzahl der Faumllle um struktushyrellshymetabolische Epilepsien mit fokaler Genese

Zu den haumlufigsten Ursachen zaumlhlen5

bull Zerebrovaskulaumlre Erkrankungen und Schlaganfaumllle (50ndash70 )

bull Intrazerebrale Blutungen (5ndash10 )bull Neurodegenerative Erkrankungen (5ndash10 )bull Hirntumore (5ndash10 )bull Hirnbeteiligung bei internistischen Grunderkrankungen

(5ndash10 )

Bei etwa 25ndash50 der sich im Alter erstmals manifestierten Epilepsien findet sich keine Ursache

4 wwwaerzteblattdearchiv63517Altersepilepsie5 wwwepilepsie-netzde116Altersepilepsiehtm

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Die Diagnosestellung ist bei aumllteren Patienten haumlufig schwierig da die Anfaumllle nicht als solche erkannt und als Folge kognitiver Stoumlrungen hirnorganischer Veraumlnderungen als Verwirrtheitsshyzustaumlnde Synkopen oder Schwindel fehlgedeutet werden

Auch die medikamentoumlse Behandlung aumllterer Patienten erforshydert eine groumlszligtmoumlgliche Sorgfalt Neben altersphysiologischen Veraumlnderungen mit verminderter Magenshy Darmshy Lebershy und Nieshyrenfunktion bestehen nicht selten eine Multimorbiditaumlt (Mehrshyfacherkrankungen) und Polypharmakotherapie (gleichzeitiger Gebrauch mehrerer Medikamente) Es gilt daher bei der Ausshywahl des geeigneten Antiepileptikums nicht nur die veraumlnderte Pharmakokinetik und Pharmakodynamik (Wirkung und Verstoffshywechselung der Arzneistoffe im Koumlrper) zu beruumlcksichtigen sonshydern auch moumlgliche Interaktionen und Nebenwirkungen

14 Diagnostik

Generell sollte jeder erstmalig aufgetretene Anfall von einem Facharzt abgeklaumlrt werden Notwendige Schritte sind Anamshynese Anfallsbeschreibung Vorgeschichte und Medikamentenshyanamnese Da die Patienten den Anfall haumlufig nicht selbst beshyschreiben koumlnnen sind Angaben von Personen wichtig die den Anfall moumlglicherweise miterlebt haben Im Idealfall haben sie das Geschehen auf ihrem Handy mit einer Videosequenz aufgeshyzeichnet Ansonsten erlaubt oft schon die Beschreibung allein eine Anfallsklassifizierung

Um anfallsausloumlsende Faktoren zu erkennen ist die Klaumlrung der Vorgeschichte wichtig Wie sind Schwangerschaft Geburt und fruumlhkindliche Entwicklung verlaufen Liegen Erkrankunshygen und Unfaumllle mit SchaumldelshyHirnshyVerletzungen vor Ist in der Familie eine Epilepsie bekannt

Weitere diagnostische Maszlignahmen

bull Klinischshyneurologische und psychiatrische Untersuchungbull Blutuntersuchung u a mit Bestimmung von Blutzucker

und Elektrolyten sowie bei Verdacht ein Drogenscreeningbull Elektroenzephalographie (EEG) zum Nachweis

epilepsietypischer Veraumlnderungenbull Computertomographie (CT) oder Kernspintomographie

(MRT) des Schaumldels zum Ausschluss einer hirnorganischen Ursache

bull Hirnwasseruntersuchung (Liquordiagnostik) bei Verdacht auf einen entzuumlndlichen Prozess im zentralen Nervensystem

bull Bei speziellen Fragestellungen - EEG-Ableitung mit Provokationsmethoden wie

Hyperventilation Flickerlicht und Schlafentzug shy LangzeitshyEEG

15 Therapie

Pharmakologische TherapienDie Pharmakotherapie mit antiepileptisch wirksamen Subshystanzen (Antiepileptika Antikonvulsiva) stellt nach wie vor die Basisbehandlung der Epilepsie dar Bei einer optimalen medikamentoumlsen Einstellung ist eine Anfallsfreiheit von bis zu 70 moumlglich6 Die dabei zum Einsatz kommenden Medishykamente oder Medikamentengruppen verfuumlgen uumlber einen spezifischen Wirkmechanismus der vor allem durch eine Blockade von Calcium+shy und Na+shyKanaumllen bzw die Verstaumlrshykung GABAerger Hemmungsmechanismen gekennzeichnet ist

6 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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Primaumlres Behandlungsziel ist es mit einer moumlglichst niedrigen Medikamentendosis und einem moumlglichst geringen Nebenshywirkungsspektrum eine Anfallsfreiheit zu erreichen

Die Auswahl des Medikamentes setzt eine genaue diagnostishysche Einordnung der Epilepsie voraus und richtet sich dabei nach verschiedenen Faktoren

bull Schwere und Anzahl der Anfaumlllebull Vertraumlglichkeitbull Vorerkrankungenbull Interaktionen mit anderen einzunehmenden

Medikamentenbull Art der Berufstaumltigkeitbull Schwangerschaft

Verfuumlgbare SubstanzenZur Behandlung der Epilepsie stehen verschiedene Substanshyzen zur Verfuumlgung Die aumllteren bdquoklassischenldquo Antiepileptika haben eine gute langjaumlhrig bewaumlhrte Wirksamkeit Sie haben aber unguumlnstige Nebenwirkungen und werden daher heute nur noch bei speziellen Indikationen eingesetzt Zu dieser Gruppe zaumlhlen u a Brom Phenobarbital Phenytoin und Primidon In den 60er und 70er Jahren kamen neuere Antiepileptika auf den Markt u a Carbamazepin und ValproatValproinsaumlure die geshynauso wirksam wie die klassischen Antiepileptika dabei aber tendenziell besser vertraumlglich sind

Seit Beginn der 90er Jahren wurden mehrere sogenannte bdquoneueldquo Antiepileptika zugelassen Sie sind in der Behandlung der Epilepsie meist wesentlich effektiver und fuumlhren zum Teil zu deutlich weniger Nebenwirkungen Neue Antiepileptika sind u a Eslicarbazepin Felbamat Gabapentin Lacosamid Lamotrigin Levetiracetam Oxcarbamazepin Pregabalin Topishyramat Vigabatrin und Zonisamid

Zur Vermeidung von Nebenwirkungen die nicht selten Ursashyche fuumlr einen Therapieabbruch sind sollte das Antiepileptikum immer langsam eingeschlichen und aufdosiert werden Die haumlufigsten Nebenwirkungen die auftreten und auch zu einer voruumlbergehenden Beeintraumlchtigung der Fahrtauglichkeit fuumlhshyren koumlnnen sind

bull Muumldigkeit und Benommenheitbull Sehstoumlrungenbull Schwindelbull Uumlbelkeit Erbrechen und Appetitstoumlrungenbull Gangstoumlrungenbull Allergische Hautreaktionenbull Veraumlnderungen von Blutbild und Leberfunktion

Angestrebt werden sollte immer eine Monotherapie das heiszligt die Behandlung mit nur einem Medikament Patienten sollten dieses in ausreichender Dosierung und uumlber einen genuumlgend langen Zeitraum bis zur Grenze der klinischen Vertraumlglichkeit ershyhalten Erst bei unzureichender Wirkung wird es gegen ein andeshyres Antiepileptikum ausgetauscht Wird auch dann keine zufrieshydenstellende Anfallsreduktion erreicht erfolgt in der Regel eine Kombinationstherapie mit einem zweiten Medikament Die Gabe von 3 und mehr Medikamenten ist in der Regel nicht sinnvoll

Grundsaumltzlich ist eine aumlrztliche Betreuung von Epilepsie-Patishyenten unerlaumlsslich Neben der Verordnung der antikonvulsiven Medikation umfasst sie regelmaumlszligige Kontrollen von Anfallsshyhaumlufigkeit und Anfallstyp sowie in gewissen Abstaumlnden Untershysuchungen des Blutbildes EEGshyKontrollen koumlnnen durchgeshyfuumlhrt werden sind jedoch ohne gezielte Fragestellung wenig sinnvoll Blutspiegelbestimmungen von Antiepileptika sind vor allem dann indiziert wenn Zweifel an einer regelmaumlszligigen Medikamenteneinnahme oder der Verdacht auf eine Uumlberdoshysierung bestehen bzw um Interaktionen mit anderen Medikashymenten zu erfassen

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Chirurgische Therapien25 der Epilepsiepatienten gelten als pharmakoresistent d h bei ihnen ist mit den derzeit zur Verfuumlgung stehenden meshydikamentoumlsen Therapieoptionen eine befriedigende Anfallsshykontrolle nicht moumlglich7 In diesen Faumlllen sollte abgeklaumlrt wershyden ob die Indikation zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff oder zu einer VagusshyNervshyStimulation vorliegt

Unterstuumltzende therapeutische AngeboteDaneben gibt es noch weitere sogenannte komplementaumlre oder alternative Methoden die bei Epilepsien zumindest vershysuchsweise eingesetzt werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a

bull Akupressurbull Autogenes Trainingbull Biofeedbackbull Homoumlopathiebull Ketogene Diaumltbull Kinesiologiebull Osteopathiebull Yoga

WICHTIGDiese Methoden ersetzen keine medikamentoumlse Be-handlung sondern stellen nur eine Ergaumlnzung dar

AnfallskontrolleZum Therapieerfolg beitragen kann auch eine gute Anfallsshyselbstkontrolle Diese beinhaltet u a das Erkennen von spezifishyschen Ausloumlsefaktoren und deren Vermeidung die rechtzeitige Wahrnehmung von Anfallsvorzeichen (Aura) die Einschaumltzung des Anfallsrisikos und den Selbstversuch einen beginnenden Anfall abzuwehren zu unterbrechen oder hinauszuzoumlgern Der

Patient soll so in die Lage versetzt werden sein Wohlbefinden aktiv zu foumlrdern und sich somit dem Anfallsgeschehen nicht mehr ausgeliefert fuumlhlen

Schulungsprogramme bei EpilepsieDie Faumlhigkeit zur Selbstkontrolle kann durch spezielle Schushylungsprogramme unterstuumltzt werden Die Programme helfen bei der Krankheitsbewaumlltigung und reduzieren vorhandene Aumlngste Die Teilnehmer lernen mit ihrer Erkrankung besser umzugehen Sie erhalten zudem Informationen uumlber rechtliche Bestimmungen z B unter welchen Voraussetzungen sie Autoshyfahren duumlrfen und was sie im Berufsleben beachten muumlssen

Die Schulungen sind in der Regel wie folgt aufgebautbull Wochenendshy oder Abendseminare unter Leitung

eines speziell ausgebildeten Trainersbull Kleine Gruppengroumlszligen die einen wechselseitigen

Erfahrungsaustausch ermoumlglichenbull Interaktive Gruppenarbeit d h alle Gruppenmitglieder

werden in den Ablauf eingebundenbull Der geschuumltzte Raum bietet allen Teilnehmern

die Moumlglichkeit des offenen Austauschesbull Altersgruppengerechte und spielerische

Wissensvermittlung bei Kinderkursen

Unter Adressen und Ansprechpartner gibt es eine Auswahl an derzeit angebotenen Schulungsprogrammen

WICHTIGDie Kosten fuumlr ambulante Schulungsprogramme werden nicht generell von der gesetzlichen Kranken-

versicherung getragen Auf Antrag ist aber eine Kostenerstat-tung im Einzelfall moumlglich

7 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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SelbsthilfegruppenDie Angst vor Anfaumlllen kann fuumlr Betroffene psychisch sehr beshylastend sein und sie im Alltag einschraumlnken Selbsthilfegruppen sind daher fuumlr viele eine groszlige Hilfe Sich mit der eigenen Erkranshykung auseinanderzusetzen und mit anderen Epilepsieerkrankshyten auszutauschen gibt Sicherheit und reduziert Sorgen Auch Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe dabei unterstuumltzen Aumlngste abzubaushyen und sich im Umgang mit der Erkrankung sicherer zu fuumlhlen

TIPPDie Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstuumltzung von Selbsthilfegrup-

pen (nakos) bietet auf ihrer Webseite eine umfangreiche Suchmaschine mit deren Hilfe Betroffene Selbsthilfegrup-pen in Wohnortnaumlhe suchen koumlnnen wwwnakosde

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Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer epilepsieerkrankung unter anderem die Kosten fuumlr die ambulante und stationaumlre aumlrztliche Versorgung sowie fuumlr die Ausstattung mit Arznei- und Hilfsmitteln

21 Behandlung in Epilepsieambulanzen und -zentren

Neben der Versorgung durch den niedergelassenen Arzt oder in epileptologischen Schwerpunktpraxen haben Patienten die Moumlglichkeit bei Bedarf vollshy oder teilstationaumlre Leistungen in einer Epilepsieambulanz bzw einem Epilepsiezentrum in Anshyspruch zu nehmen Diese sind auf besondere Problemlagen und Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien spezialishysiert

Derzeit gibt es in Deutschland 54 zertifizierte Epilepsieambushylanzen fuumlr Erwachsene und Jugendliche 107 Kindershy und Jushygendambulanzen sowie 42 zertifizierte Epilepsiezentren fuumlr alle Patienten8

TIPPAdressen und Kontaktdaten von Epilepsieambu-lanzen und -zentren in der Bundesrepublik finden

Betroffene bei der deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsie-adressen

22 Besondere finanzielle Entlastungsmoumlglichkeiten

ChronikerregelungEpilepsie-Patienten befinden sich in der Regel in staumlndiger aumlrztlicher und fachtherapeutischer Behandlung Sie muumlssen Medikamente einnehmen benoumltigen Hilfsmittel manchmal sind stationaumlre Krankenhausaufenthalte noumltig Fuumlr all diese Leistungen muumlssen sie Zuzahlungen entrichten

Damit die Zuzahlungen bei chronisch Erkrankten nicht zu hoch werden wurde ihre Belastungsgrenze herabgesetzt Sie liegt bei 1 des Familienbruttoeinkommens (statt 2 ) Wird diese Grenze im Jahresverlauf erreicht koumlnnen sich Betroffene unter bestimmten Voraussetzungen fuumlr den Rest des Kalenderjahres von weiteren Zuzahlungen befreien lassen

HilfsmittelIn Deutschland regeln die Richtlinien und Verordnungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung So wird in der sog Hilfsshy

2 lEistunGEn dEr GEsEtzlichEn KranKEnKassE

8 Informationen der Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V Stand 14092018

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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neuraxWiki epilepsie

ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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neuraxWiki epilepsie

lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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neuraxWiki epilepsie

33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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neuraxWiki epilepsie

4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

40

Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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neuraxWiki epilepsie

5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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neuraxWiki EpilEpsiE

52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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neuraxWiki epilepsie

53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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neuraxWiki epilepsie

54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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neuraxWiki EpilEpsiE

Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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neuraxWiki epilepsie

55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 2: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

2 Ergaumlnzende indikationsspezifische BroschuumlrenDaruumlber hinaus liefern die neuraxWiki-Einzelbroschuumlren zusaumltzliche sozialrechtliche und psychosoziale Informationen zum jeweiligen Krankheitsbild

Wichtig Die Broschuumlren sind eine reine Ergaumlnzung zum Hauptshyratgeber Sozialrecht Sollten Sie diesen noch benoumltigen koumlnnen Sie ihn unter wwwneuraxWikide kostenfrei nachbestellen

Die neuraxWikiprint produkteDie neuraxWiki Ratgeberreihe bietet patienten Angehoumlrigen und Fachkraumlften eine praxisgerechte Hilfestellung bei der Beantwortung sozialrechtlicher und psychosozialer Fragestellungen

1 Hauptratgeber SozialrechtDer krankheitsunabhaumlngige sozialrechtliche Hauptratgeber gibt einen Uumlberblick uumlber alle Leistungen der Sozialversicherungstraumlger Er wird Anfang jeden Jahres aktualisiert und neu aufgelegt

informationen leistungen Ansprechpartner

verstaumlndlich hilfreich praktisch

EpilEpsiE

Hinweis im Sinne des GleichberechtigungsgesetzesAus Gruumlnden der leichteren Lesbarkeit wird auf eine geshyschlechtsspezifische Differenzierung (z B PatientPatientin) verzichtet Entsprechende Begriffe gelten im Sinne der Gleichshyberechtigung fuumlr beide Geschlechter

Ergaumlnzende Broschuumlre zum Ratgeber Sozialrecht

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epilepsie fruumlher auch als bdquoFallsuchtldquo oder bdquoKrampfleidenldquo bezeichnet ist ein sam-melbegriff fuumlr eine Gruppe neurologischer erkrankungen ein epileptischer Anfall ist gekennzeichnet durch eine voruumlbergehend gesteigerte neuronale entladung also eine Art bdquoKurzschlussldquo im Gehirn Ausgeloumlst wird er durch eine erhoumlhte erregbarkeit des Gehirns oder eine stoumlrung inhibitorischer also hemmender Faktoren Ausprauml-gung und erscheinungsform epileptischer Anfaumllle sind abhaumlngig von der jeweils be-troffenen Hirnregion

Epilepsien zaumlhlen zu den haumlufigsten chronischen Krankheiten des zentralen Nervensystems Etwa 1ndash5 der Menschen ershyleidet einmal im Leben einen epileptischen Anfall Ein einzelshyner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie sondern gilt als Gelegenheitsanfall Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfaumllle d h Anfaumllle ohne erkennbaren Ausloumlser aufgetreten sind wird von einer Epilepsie gesprochen Rund 05ndash1 der Bevoumllkerung weltweit leiden unter einer Epilepsie In Deutschland sind etwa 500000 bis 650000 Menschen betrofshyfen Die Neuerkrankungszahl pro Jahr (Inzidenz) in Deutschshyland liegt bei ca 004 Das entspricht ca 38000 neuen Beshytroffenen jaumlhrlich

Epilepsien koumlnnen in jedem Lebensalter auftreten Das Rishysiko daran zu erkranken ist im Kindesshy und Jugendalter am houmlchsten und steigt dann erst nach dem 60 Lebensjahr wieder an Dabei manifestiert sich die Haumllfte der Epilepsien vor dem 10 Lebensjahr zwei Drittel beginnen vor dem 20 Lebensjahr1

11 Klassifizierung der Epilepsien

Epilepsien koumlnnen entweder nach ihrer Ursache oder nach ihshyrem Erscheinungsbild eingeteilt werden

Die Klassifikation nach der Ursache der Epilepsie unterscheishydet 3 Formen

1 Strukturellshymetabolische Epilepsie (fruumlher symptomatische Epilepsie)

2 Genetische Epilepsie (fruumlher idiopathische Epilepsie)

3 Epilepsie mit unbekannter Ursache (fruumlher kryptogene Epilepsie)

Die strukturell-metabolische Epilepsie wird durch eine Schaumlshydigung des Gehirns verursacht Diese kann als Folge einer anshygeborenen Hirnfehlbildung einer Geburtskomplikation eines

1 EpilEpsiE ndash Ein bdquoKurzschlussldquo im GEhirn

1 Vgl Deutsche Epilepsievereinigung e V wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiekrankheitsbild

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Schaumldel-Hirn-Traumas einer Meningitis (Hirnhautentzuumlndung) oder Enzephalitis (Entzuumlndung des Gehirns) eines Schlaganshyfalls einer Hirnblutung eines Hirntumors einer Stoffwechsel-erkrankung einer toxischen Schaumldigung durch Alkohol Drogen und Medikamente oder einer Vergiftung auftreten

Genetische Epilepsien sind auf vermutete oder bekannte geshynetische Faktoren bzw auf eine Vererbung zuruumlckzufuumlhren Die Krampfschwelle ist bei den Betroffenen erniedrigt und bereits geringe Reize koumlnnen einen epileptischen Anfall ausloumlsen

Als Epilepsien mit unbekannter Ursache werden die Anfaumllshyle mit einer vermuteten aber (noch) nicht fassbaren Ursache beschrieben Aufgrund der zunehmend verbesserten Untersushychungsmethoden nimmt diese Gruppe der Epilepsien heute immer mehr ab

Entsprechend ihrem Erscheinungsbild lassen sich Epilepsien in 2 Gruppen einteilen

1 Generalisierte Anfaumllle2 Fokale Anfaumllle

Generalisierte AnfaumllleGeneralisierte Anfaumllle sind nicht auf eine bestimmte Hirnregion oder Hirnhaumllfte begrenzt sondern betreffen das gesamte Geshyhirn Sie treten in verschiedenen Formen auf

bull Tonisch-klonische Anfaumllle (Grand-mal-Epilepsie)bull Absencen (Petit-mal-Epilepsie)bull Myoklonische Anfaumlllebull Klonische tonische atonische und akinetische Anfaumllle

Tonisch-klonische AnfaumllleDer tonisch-klonische Anfall (Grand-mal-Anfall) ist die beshykannteste und haumlufigste Anfallsform Unterschieden wird zwishyschen primaumlr generalisierten und sekundaumlr generalisierten toshynischshyklonischen Anfaumlllen Bei ersteren ist das gesamte Gehirn von Anfang an in das Anfallsgeschehen mit einbezogen bei letzteren entwickelt sich der Anfall aus einer fokalen Anfallsshyform heraus bei der nur ein Hirnareal betroffen ist

Manche Patienten berichten uumlber eine veraumlnderte Wahr-nehmung der Sinne und Gefuumlhle die dem Anfallsgeschehen Sekunden bis Minuten vorausgeht Dieses Vorgefuumlhl wird auch als Aura bezeichnet und kann sich in koumlrperlichen Missshyempfindungen (Paraumlsthesien) Druckgefuumlhl im Bauch vishysuellen geschmacklichen geruchlichen oder akustischen Halluzinationen psychischen Veraumlnderungen emotionalen Zustaumlnden oder DeacutejagraveshyvushyErlebnissen aumluszligern

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Der eigentliche Grand-mal-Anfall verlaumluft in mehreren Phasen Er beginnt mit der tonischen Phase die haumlufig durch einen Initial schrei eingeleitet wird Der Betroffene stuumlrzt abrupt und mit groszliger Heftigkeit bewusstlos zu Boden Da die Schutz-reflexe ausfallen besteht hier eine vermehrte Verletzungsgeshyfahr In der tonischen Phase ist die Muskelspannung erhoumlht es kommt zu Streckkraumlmpfen der Extremitaumlten Eine Stoumlrung der Atmung kann zu einem Sauerstoffmangel mit Zyanose (blaumlulicher Verfaumlrbung) fuumlhren Nach etwa 10 bis 30 Sekunden schlieszligt sich die klonische Phase mit motorischen Zuckungen in Armen und Beinen an Waumlhrend des Anfalls kommt es nicht selten zu einem Zungenbiss Schaum vor dem Mund sowie unshykontrolliertem Urinshy und ndash seltener ndash Stuhlabgang Es folgt die postkonvulsive Phase in der die Muskulatur erschlafft (Nachshyschlafphase) Die Betroffenen fuumlhlen sich muumlde und erschoumlpft oder koumlnnen in einen Tiefschlaf fallen Die ReshyOrientierung kann verzoumlgert sein Dieser Zustand dauert Minuten bis Stunshyden Symptome wie Kopfschmerzen Schwindel oder Muskelshykater koumlnnen noch mehrere Tage anhalten

AbsencenAls Absencen werden kurze etwa 10 bis 30 Sekunden andaushyernde Abwesenheitszustaumlnde mit Bewusstseinsstoumlrungen bezeichnet die manchmal von unwillkuumlrlichen Augenshy Kopfshy und Mundbewegungen oder Bewegungen anderer Muskeln beshygleitet werden Eine Taumltigkeit wird ploumltzlich unterbrochen und nach der Absence fortgefuumlhrt als ob nichts geschehen waumlre Der Betroffene ist waumlhrend des Anfalls nicht ansprechbar und kann sich danach nicht daran erinnern (Amnesie)

Aufgrund der kurzen Dauer der Absencen werden diese manchshymal nicht als Anfaumllle erkannt und als geistige Verwirrtheit oder Tagtraum fehlgedeutet Die Anfallshaumlufigkeit kann bei

Absencen stark variieren von wenigen Anfaumlllen pro Jahr bis zu 100 Anfaumlllen taumlglich Absencen treten meist bei Kindern vor allem im schulpflichtigen Alter auf Maumldchen sind etwas haumlufishyger betroffen als Jungen

Myoklonische AnfaumllleMyoklonische Anfaumllle aumluszligern sich durch kurze ploumltzlich einshyschieszligende Muskelzuckungen der Extremitaumlten oder des geshysamten Koumlrpers Die Arme sind haumlufiger betroffen als die Beishyne Dabei koumlnnen in den Haumlnden gehaltene Gegenstaumlnde durch den Raum geschleudert werden Im Unterschied zu fast allen anderen generalisierten Anfaumlllen nehmen die Patienten das Geschehen bewusst wahr Myoklonische Anfaumllle treten meist bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen im zweiten Lebensshyjahrzehnt auf Am haumlufigsten betroffen ist die Altersgruppe der 12shy bis 18shyJaumlhrigen

Klonische tonische atonische und akinetische Anfaumlllebull Klonische Anfaumllle sind durch rasch aufeinander folgende

Muskelzuckungen gekennzeichnetbull Bei tonischen Anfaumlllen findet eine vermehrte

Muskelkontraktion statt die von wenigen Sekunden bis zu einigen Minuten andauern kann

bull Atonische Anfaumllle gehen einher mit einem ploumltzlichen Verlust des Tonus der Haltemuskulatur In der Folge stuumlrzt der Betroffene zu Boden Begleitet werden koumlnnen die bdquoSturzanfaumllleldquo von Muskelzuckungen im Gesicht und Blinzeln Dies dauert meist nur wenige Sekunden Auch hier bleibt das Bewusstsein erhalten

bull Akinetische Anfaumllle sind eine Form des atonischen epileptischen Anfalls bei der zusaumltzlich zum Verlust der Muskelkraft ein Verlust der Bewegungsfaumlhigkeit auftritt Die Anfaumllle dauern meist 30 bis 60 Sekunden

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Fokale AnfaumllleFokale oder partielle Anfaumllle gehen von einem ganz bestimmshyten Hirnareal aus und bleiben meist auf dieses begrenzt Breiten sie sich auf angrenzende Hirngebiete aus koumlnnen sie in einen generalisierten Anfall uumlbergehen Man spricht dann von einem fokalen Anfall mit sekundaumlrer Generalisierung Die Symptome die waumlhrend des Anfalls auftreten lassen haumlufig einen Ruumlckschluss auf den Entstehungsort im Gehirn zu

Unterschieden wird zwischen

1 einfach fokalen Anfaumlllen und2 komplex fokalen Anfaumlllen

Bei einfach fokalen Anfaumlllen besteht keine Beeintraumlchtigung des Bewusstseins Der Betroffene bekommt den Anfall mit und kann ihn meist gut beschreiben

Die Symptomatik umfasst

bull Motorische Stoumlrungen Bewegungsablaumlufe einzelner Muskelgruppen des Gesichts einer Hand oder eines Fuszliges sind betroffen

bull Sensible Stoumlrungen z B Gefuumlhllosigkeit Kribbeln Brennen Schmerzen abnormes Temperaturempfinden

bull Sensorische Stoumlrungen z B Stoumlrungen der optischen akustischen haptischen olfaktorischen und gustatorischen Wahrnehmung

bull Vegetative Stoumlrungen z B Schwitzen Herzrasenbull Psychische Stoumlrungen z B Angstgefuumlhle Aggression

Trauer Unwirklichkeitsgefuumlhl DeacutejagraveshyvushyErlebnisse

Komplex fokale Anfaumllle sind hingegen mit einer Bewusstseinsshystoumlrung verbunden Begleitet werden koumlnnen sie von Autoshymatismen also spontan ablaufenden Vorgaumlngen oder Beweshygungsablaumlufen die nicht bewusst oder willentlich beeinflusst werden Dies koumlnnen mehr oder weniger koordinierte Beweshygungen wie Kauen Schmatzen Nesteln Kratzen Zupfen oder Streicheln sein Bei laumlnger dauernden komplex fokalen Anfaumlllen kann es auch zu geordneten und komplizierteren Handlungsshyablaumlufen kommen So koumlnnen sich Patienten an- und auszieshyhen ziellos umherlaufen bestimmte Wortfolgen wiederholen oder auch alltaumlglichen Verrichtungen nachgehen

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Status epilepticusAls Status epilepticus wird ein persistierender (anhaltender) epileptischer Anfall bezeichnet Ein Status liegt dann vor wenn der Anfall laumlnger als 5 Minuten dauert oder bei einer Anfallsshyserie bei welcher der Betroffene im Intervall das Bewusstsein nicht wiedererlangt Generell kann jeder Anfall in einen Status uumlbergehen

WICHTIGDer epileptische Status stellt einen medizinischen Not-fall dar und muss entsprechend behandelt werden

SUDEPSUDEP steht fuumlr bdquosudden unexpected death in epilepsyldquo und bezeichnet einen ploumltzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie Die Haumlufigkeit des SUDEP wird mit etwa 600 bis 1000 Todesshyfaumlllen pro Jahr angegeben Die meisten Patienten sterben im Schlaf2

Die Ursache des SUDEP ist noch nicht vollstaumlndig geklaumlrt Angenommen wird eine funktionelle Beeintraumlchtigung des vegetativen Nervensystems mit Herzrhythmusstoumlrungen und Stoumlrungen der Atemregulation Das groumlszligte Risiko besteht bei haumlufig auftretenden naumlchtlichen generalisierten tonisch-kloshynischen Anfaumlllen

Weitere Risikofaktoren sind u a3

bull Fruumlher Erkrankungsbeginnbull Schlechte Anfallskontrollebull Alter unter 40 Jahrebull Maumlnnliches Geschlecht

WICHTIGEine erfolgreiche medikamentoumlse Anfallskontrolle kann das Risiko eines SUDEP deutlich senken

12 Gelegenheitsanfaumllle

Ein Gelegenheitsanfall ist ein durch eine besondere Situation ausgeloumlster epileptischer Anfall Durch aumluszligere oder innere Fakshytoren kommt es bei Menschen die nicht an Epilepsie leiden zu einer erhoumlhten neuronalen Erregbarkeit der Hirnrinde die sich in einem epileptischen Anfall zeigt In der Mehrzahl der Faumllle handelt es sich dabei um einen GrandshymalshyAnfall

Provokationsfaktoren sind u a

bull Schlafmangel und Schlafentzugbull Fieber und Infektionskrankheitenbull Medikamentebull Elektrolytstoumlrungenbull Stoffwechselentgleisungen z B beim Diabetes mellitusbull Hitzestauungbull Exzessiver Alkoholkonsumbull Entzugssyndromebull Vergiftungen

Eine neurologische Abklaumlrung ist in jedem Fall notwendig auch wenn sich in der Regel fuumlr den Betroffenen keine weiteren Konsequenzen ergeben undoder keine weitere medikamentoumlshyse antiepileptische Behandlung erforderlich ist Entscheidend ist dass die Provokationsfaktoren erkannt und vermieden werden

2 wwwepikurierdesonderausgaben2016-epilepsie-jungsudep3 wwwepikurierdearchivausgabe-12008sudep-oder-wie-lebensgefaehrlich-ist-epilepsie

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13 Altersepilepsie

Epilepsien sind nach Hirninfarkten und Demenzerkrankungen die dritthaumlufigste Erkrankung des Gehirns im houmlheren Lebensshyalter Aufgrund der demografischen Entwicklung wird ihr Anteil in der Bevoumllkerung in Zukunft voraussichtlich noch steigen4 Waumlhrend der Anteil der Personen der zu einem bestimmten Zeitpunkt an Epilepsie erkrankt ist (Praumlvalenz) in der Gesamtshybevoumllkerung bei 05ndash1 liegt betraumlgt sie bei den uumlber 75shyJaumlhshyrigen 15 und bei den uumlber 85shyJaumlhrigen 25 Die Inzidenz verdoppelt sich nach dem 60 Lebensjahr Bei den Altersepishylepsien handelt es sich in der Mehrzahl der Faumllle um struktushyrellshymetabolische Epilepsien mit fokaler Genese

Zu den haumlufigsten Ursachen zaumlhlen5

bull Zerebrovaskulaumlre Erkrankungen und Schlaganfaumllle (50ndash70 )

bull Intrazerebrale Blutungen (5ndash10 )bull Neurodegenerative Erkrankungen (5ndash10 )bull Hirntumore (5ndash10 )bull Hirnbeteiligung bei internistischen Grunderkrankungen

(5ndash10 )

Bei etwa 25ndash50 der sich im Alter erstmals manifestierten Epilepsien findet sich keine Ursache

4 wwwaerzteblattdearchiv63517Altersepilepsie5 wwwepilepsie-netzde116Altersepilepsiehtm

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Die Diagnosestellung ist bei aumllteren Patienten haumlufig schwierig da die Anfaumllle nicht als solche erkannt und als Folge kognitiver Stoumlrungen hirnorganischer Veraumlnderungen als Verwirrtheitsshyzustaumlnde Synkopen oder Schwindel fehlgedeutet werden

Auch die medikamentoumlse Behandlung aumllterer Patienten erforshydert eine groumlszligtmoumlgliche Sorgfalt Neben altersphysiologischen Veraumlnderungen mit verminderter Magenshy Darmshy Lebershy und Nieshyrenfunktion bestehen nicht selten eine Multimorbiditaumlt (Mehrshyfacherkrankungen) und Polypharmakotherapie (gleichzeitiger Gebrauch mehrerer Medikamente) Es gilt daher bei der Ausshywahl des geeigneten Antiepileptikums nicht nur die veraumlnderte Pharmakokinetik und Pharmakodynamik (Wirkung und Verstoffshywechselung der Arzneistoffe im Koumlrper) zu beruumlcksichtigen sonshydern auch moumlgliche Interaktionen und Nebenwirkungen

14 Diagnostik

Generell sollte jeder erstmalig aufgetretene Anfall von einem Facharzt abgeklaumlrt werden Notwendige Schritte sind Anamshynese Anfallsbeschreibung Vorgeschichte und Medikamentenshyanamnese Da die Patienten den Anfall haumlufig nicht selbst beshyschreiben koumlnnen sind Angaben von Personen wichtig die den Anfall moumlglicherweise miterlebt haben Im Idealfall haben sie das Geschehen auf ihrem Handy mit einer Videosequenz aufgeshyzeichnet Ansonsten erlaubt oft schon die Beschreibung allein eine Anfallsklassifizierung

Um anfallsausloumlsende Faktoren zu erkennen ist die Klaumlrung der Vorgeschichte wichtig Wie sind Schwangerschaft Geburt und fruumlhkindliche Entwicklung verlaufen Liegen Erkrankunshygen und Unfaumllle mit SchaumldelshyHirnshyVerletzungen vor Ist in der Familie eine Epilepsie bekannt

Weitere diagnostische Maszlignahmen

bull Klinischshyneurologische und psychiatrische Untersuchungbull Blutuntersuchung u a mit Bestimmung von Blutzucker

und Elektrolyten sowie bei Verdacht ein Drogenscreeningbull Elektroenzephalographie (EEG) zum Nachweis

epilepsietypischer Veraumlnderungenbull Computertomographie (CT) oder Kernspintomographie

(MRT) des Schaumldels zum Ausschluss einer hirnorganischen Ursache

bull Hirnwasseruntersuchung (Liquordiagnostik) bei Verdacht auf einen entzuumlndlichen Prozess im zentralen Nervensystem

bull Bei speziellen Fragestellungen - EEG-Ableitung mit Provokationsmethoden wie

Hyperventilation Flickerlicht und Schlafentzug shy LangzeitshyEEG

15 Therapie

Pharmakologische TherapienDie Pharmakotherapie mit antiepileptisch wirksamen Subshystanzen (Antiepileptika Antikonvulsiva) stellt nach wie vor die Basisbehandlung der Epilepsie dar Bei einer optimalen medikamentoumlsen Einstellung ist eine Anfallsfreiheit von bis zu 70 moumlglich6 Die dabei zum Einsatz kommenden Medishykamente oder Medikamentengruppen verfuumlgen uumlber einen spezifischen Wirkmechanismus der vor allem durch eine Blockade von Calcium+shy und Na+shyKanaumllen bzw die Verstaumlrshykung GABAerger Hemmungsmechanismen gekennzeichnet ist

6 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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Primaumlres Behandlungsziel ist es mit einer moumlglichst niedrigen Medikamentendosis und einem moumlglichst geringen Nebenshywirkungsspektrum eine Anfallsfreiheit zu erreichen

Die Auswahl des Medikamentes setzt eine genaue diagnostishysche Einordnung der Epilepsie voraus und richtet sich dabei nach verschiedenen Faktoren

bull Schwere und Anzahl der Anfaumlllebull Vertraumlglichkeitbull Vorerkrankungenbull Interaktionen mit anderen einzunehmenden

Medikamentenbull Art der Berufstaumltigkeitbull Schwangerschaft

Verfuumlgbare SubstanzenZur Behandlung der Epilepsie stehen verschiedene Substanshyzen zur Verfuumlgung Die aumllteren bdquoklassischenldquo Antiepileptika haben eine gute langjaumlhrig bewaumlhrte Wirksamkeit Sie haben aber unguumlnstige Nebenwirkungen und werden daher heute nur noch bei speziellen Indikationen eingesetzt Zu dieser Gruppe zaumlhlen u a Brom Phenobarbital Phenytoin und Primidon In den 60er und 70er Jahren kamen neuere Antiepileptika auf den Markt u a Carbamazepin und ValproatValproinsaumlure die geshynauso wirksam wie die klassischen Antiepileptika dabei aber tendenziell besser vertraumlglich sind

Seit Beginn der 90er Jahren wurden mehrere sogenannte bdquoneueldquo Antiepileptika zugelassen Sie sind in der Behandlung der Epilepsie meist wesentlich effektiver und fuumlhren zum Teil zu deutlich weniger Nebenwirkungen Neue Antiepileptika sind u a Eslicarbazepin Felbamat Gabapentin Lacosamid Lamotrigin Levetiracetam Oxcarbamazepin Pregabalin Topishyramat Vigabatrin und Zonisamid

Zur Vermeidung von Nebenwirkungen die nicht selten Ursashyche fuumlr einen Therapieabbruch sind sollte das Antiepileptikum immer langsam eingeschlichen und aufdosiert werden Die haumlufigsten Nebenwirkungen die auftreten und auch zu einer voruumlbergehenden Beeintraumlchtigung der Fahrtauglichkeit fuumlhshyren koumlnnen sind

bull Muumldigkeit und Benommenheitbull Sehstoumlrungenbull Schwindelbull Uumlbelkeit Erbrechen und Appetitstoumlrungenbull Gangstoumlrungenbull Allergische Hautreaktionenbull Veraumlnderungen von Blutbild und Leberfunktion

Angestrebt werden sollte immer eine Monotherapie das heiszligt die Behandlung mit nur einem Medikament Patienten sollten dieses in ausreichender Dosierung und uumlber einen genuumlgend langen Zeitraum bis zur Grenze der klinischen Vertraumlglichkeit ershyhalten Erst bei unzureichender Wirkung wird es gegen ein andeshyres Antiepileptikum ausgetauscht Wird auch dann keine zufrieshydenstellende Anfallsreduktion erreicht erfolgt in der Regel eine Kombinationstherapie mit einem zweiten Medikament Die Gabe von 3 und mehr Medikamenten ist in der Regel nicht sinnvoll

Grundsaumltzlich ist eine aumlrztliche Betreuung von Epilepsie-Patishyenten unerlaumlsslich Neben der Verordnung der antikonvulsiven Medikation umfasst sie regelmaumlszligige Kontrollen von Anfallsshyhaumlufigkeit und Anfallstyp sowie in gewissen Abstaumlnden Untershysuchungen des Blutbildes EEGshyKontrollen koumlnnen durchgeshyfuumlhrt werden sind jedoch ohne gezielte Fragestellung wenig sinnvoll Blutspiegelbestimmungen von Antiepileptika sind vor allem dann indiziert wenn Zweifel an einer regelmaumlszligigen Medikamenteneinnahme oder der Verdacht auf eine Uumlberdoshysierung bestehen bzw um Interaktionen mit anderen Medikashymenten zu erfassen

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Chirurgische Therapien25 der Epilepsiepatienten gelten als pharmakoresistent d h bei ihnen ist mit den derzeit zur Verfuumlgung stehenden meshydikamentoumlsen Therapieoptionen eine befriedigende Anfallsshykontrolle nicht moumlglich7 In diesen Faumlllen sollte abgeklaumlrt wershyden ob die Indikation zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff oder zu einer VagusshyNervshyStimulation vorliegt

Unterstuumltzende therapeutische AngeboteDaneben gibt es noch weitere sogenannte komplementaumlre oder alternative Methoden die bei Epilepsien zumindest vershysuchsweise eingesetzt werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a

bull Akupressurbull Autogenes Trainingbull Biofeedbackbull Homoumlopathiebull Ketogene Diaumltbull Kinesiologiebull Osteopathiebull Yoga

WICHTIGDiese Methoden ersetzen keine medikamentoumlse Be-handlung sondern stellen nur eine Ergaumlnzung dar

AnfallskontrolleZum Therapieerfolg beitragen kann auch eine gute Anfallsshyselbstkontrolle Diese beinhaltet u a das Erkennen von spezifishyschen Ausloumlsefaktoren und deren Vermeidung die rechtzeitige Wahrnehmung von Anfallsvorzeichen (Aura) die Einschaumltzung des Anfallsrisikos und den Selbstversuch einen beginnenden Anfall abzuwehren zu unterbrechen oder hinauszuzoumlgern Der

Patient soll so in die Lage versetzt werden sein Wohlbefinden aktiv zu foumlrdern und sich somit dem Anfallsgeschehen nicht mehr ausgeliefert fuumlhlen

Schulungsprogramme bei EpilepsieDie Faumlhigkeit zur Selbstkontrolle kann durch spezielle Schushylungsprogramme unterstuumltzt werden Die Programme helfen bei der Krankheitsbewaumlltigung und reduzieren vorhandene Aumlngste Die Teilnehmer lernen mit ihrer Erkrankung besser umzugehen Sie erhalten zudem Informationen uumlber rechtliche Bestimmungen z B unter welchen Voraussetzungen sie Autoshyfahren duumlrfen und was sie im Berufsleben beachten muumlssen

Die Schulungen sind in der Regel wie folgt aufgebautbull Wochenendshy oder Abendseminare unter Leitung

eines speziell ausgebildeten Trainersbull Kleine Gruppengroumlszligen die einen wechselseitigen

Erfahrungsaustausch ermoumlglichenbull Interaktive Gruppenarbeit d h alle Gruppenmitglieder

werden in den Ablauf eingebundenbull Der geschuumltzte Raum bietet allen Teilnehmern

die Moumlglichkeit des offenen Austauschesbull Altersgruppengerechte und spielerische

Wissensvermittlung bei Kinderkursen

Unter Adressen und Ansprechpartner gibt es eine Auswahl an derzeit angebotenen Schulungsprogrammen

WICHTIGDie Kosten fuumlr ambulante Schulungsprogramme werden nicht generell von der gesetzlichen Kranken-

versicherung getragen Auf Antrag ist aber eine Kostenerstat-tung im Einzelfall moumlglich

7 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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SelbsthilfegruppenDie Angst vor Anfaumlllen kann fuumlr Betroffene psychisch sehr beshylastend sein und sie im Alltag einschraumlnken Selbsthilfegruppen sind daher fuumlr viele eine groszlige Hilfe Sich mit der eigenen Erkranshykung auseinanderzusetzen und mit anderen Epilepsieerkrankshyten auszutauschen gibt Sicherheit und reduziert Sorgen Auch Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe dabei unterstuumltzen Aumlngste abzubaushyen und sich im Umgang mit der Erkrankung sicherer zu fuumlhlen

TIPPDie Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstuumltzung von Selbsthilfegrup-

pen (nakos) bietet auf ihrer Webseite eine umfangreiche Suchmaschine mit deren Hilfe Betroffene Selbsthilfegrup-pen in Wohnortnaumlhe suchen koumlnnen wwwnakosde

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Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer epilepsieerkrankung unter anderem die Kosten fuumlr die ambulante und stationaumlre aumlrztliche Versorgung sowie fuumlr die Ausstattung mit Arznei- und Hilfsmitteln

21 Behandlung in Epilepsieambulanzen und -zentren

Neben der Versorgung durch den niedergelassenen Arzt oder in epileptologischen Schwerpunktpraxen haben Patienten die Moumlglichkeit bei Bedarf vollshy oder teilstationaumlre Leistungen in einer Epilepsieambulanz bzw einem Epilepsiezentrum in Anshyspruch zu nehmen Diese sind auf besondere Problemlagen und Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien spezialishysiert

Derzeit gibt es in Deutschland 54 zertifizierte Epilepsieambushylanzen fuumlr Erwachsene und Jugendliche 107 Kindershy und Jushygendambulanzen sowie 42 zertifizierte Epilepsiezentren fuumlr alle Patienten8

TIPPAdressen und Kontaktdaten von Epilepsieambu-lanzen und -zentren in der Bundesrepublik finden

Betroffene bei der deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsie-adressen

22 Besondere finanzielle Entlastungsmoumlglichkeiten

ChronikerregelungEpilepsie-Patienten befinden sich in der Regel in staumlndiger aumlrztlicher und fachtherapeutischer Behandlung Sie muumlssen Medikamente einnehmen benoumltigen Hilfsmittel manchmal sind stationaumlre Krankenhausaufenthalte noumltig Fuumlr all diese Leistungen muumlssen sie Zuzahlungen entrichten

Damit die Zuzahlungen bei chronisch Erkrankten nicht zu hoch werden wurde ihre Belastungsgrenze herabgesetzt Sie liegt bei 1 des Familienbruttoeinkommens (statt 2 ) Wird diese Grenze im Jahresverlauf erreicht koumlnnen sich Betroffene unter bestimmten Voraussetzungen fuumlr den Rest des Kalenderjahres von weiteren Zuzahlungen befreien lassen

HilfsmittelIn Deutschland regeln die Richtlinien und Verordnungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung So wird in der sog Hilfsshy

2 lEistunGEn dEr GEsEtzlichEn KranKEnKassE

8 Informationen der Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V Stand 14092018

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

40

Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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neuraxWiki epilepsie

53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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neuraxWiki EpilEpsiE

ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

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Page 3: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

informationen leistungen Ansprechpartner

verstaumlndlich hilfreich praktisch

EpilEpsiE

Hinweis im Sinne des GleichberechtigungsgesetzesAus Gruumlnden der leichteren Lesbarkeit wird auf eine geshyschlechtsspezifische Differenzierung (z B PatientPatientin) verzichtet Entsprechende Begriffe gelten im Sinne der Gleichshyberechtigung fuumlr beide Geschlechter

Ergaumlnzende Broschuumlre zum Ratgeber Sozialrecht

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epilepsie fruumlher auch als bdquoFallsuchtldquo oder bdquoKrampfleidenldquo bezeichnet ist ein sam-melbegriff fuumlr eine Gruppe neurologischer erkrankungen ein epileptischer Anfall ist gekennzeichnet durch eine voruumlbergehend gesteigerte neuronale entladung also eine Art bdquoKurzschlussldquo im Gehirn Ausgeloumlst wird er durch eine erhoumlhte erregbarkeit des Gehirns oder eine stoumlrung inhibitorischer also hemmender Faktoren Ausprauml-gung und erscheinungsform epileptischer Anfaumllle sind abhaumlngig von der jeweils be-troffenen Hirnregion

Epilepsien zaumlhlen zu den haumlufigsten chronischen Krankheiten des zentralen Nervensystems Etwa 1ndash5 der Menschen ershyleidet einmal im Leben einen epileptischen Anfall Ein einzelshyner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie sondern gilt als Gelegenheitsanfall Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfaumllle d h Anfaumllle ohne erkennbaren Ausloumlser aufgetreten sind wird von einer Epilepsie gesprochen Rund 05ndash1 der Bevoumllkerung weltweit leiden unter einer Epilepsie In Deutschland sind etwa 500000 bis 650000 Menschen betrofshyfen Die Neuerkrankungszahl pro Jahr (Inzidenz) in Deutschshyland liegt bei ca 004 Das entspricht ca 38000 neuen Beshytroffenen jaumlhrlich

Epilepsien koumlnnen in jedem Lebensalter auftreten Das Rishysiko daran zu erkranken ist im Kindesshy und Jugendalter am houmlchsten und steigt dann erst nach dem 60 Lebensjahr wieder an Dabei manifestiert sich die Haumllfte der Epilepsien vor dem 10 Lebensjahr zwei Drittel beginnen vor dem 20 Lebensjahr1

11 Klassifizierung der Epilepsien

Epilepsien koumlnnen entweder nach ihrer Ursache oder nach ihshyrem Erscheinungsbild eingeteilt werden

Die Klassifikation nach der Ursache der Epilepsie unterscheishydet 3 Formen

1 Strukturellshymetabolische Epilepsie (fruumlher symptomatische Epilepsie)

2 Genetische Epilepsie (fruumlher idiopathische Epilepsie)

3 Epilepsie mit unbekannter Ursache (fruumlher kryptogene Epilepsie)

Die strukturell-metabolische Epilepsie wird durch eine Schaumlshydigung des Gehirns verursacht Diese kann als Folge einer anshygeborenen Hirnfehlbildung einer Geburtskomplikation eines

1 EpilEpsiE ndash Ein bdquoKurzschlussldquo im GEhirn

1 Vgl Deutsche Epilepsievereinigung e V wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiekrankheitsbild

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Schaumldel-Hirn-Traumas einer Meningitis (Hirnhautentzuumlndung) oder Enzephalitis (Entzuumlndung des Gehirns) eines Schlaganshyfalls einer Hirnblutung eines Hirntumors einer Stoffwechsel-erkrankung einer toxischen Schaumldigung durch Alkohol Drogen und Medikamente oder einer Vergiftung auftreten

Genetische Epilepsien sind auf vermutete oder bekannte geshynetische Faktoren bzw auf eine Vererbung zuruumlckzufuumlhren Die Krampfschwelle ist bei den Betroffenen erniedrigt und bereits geringe Reize koumlnnen einen epileptischen Anfall ausloumlsen

Als Epilepsien mit unbekannter Ursache werden die Anfaumllshyle mit einer vermuteten aber (noch) nicht fassbaren Ursache beschrieben Aufgrund der zunehmend verbesserten Untersushychungsmethoden nimmt diese Gruppe der Epilepsien heute immer mehr ab

Entsprechend ihrem Erscheinungsbild lassen sich Epilepsien in 2 Gruppen einteilen

1 Generalisierte Anfaumllle2 Fokale Anfaumllle

Generalisierte AnfaumllleGeneralisierte Anfaumllle sind nicht auf eine bestimmte Hirnregion oder Hirnhaumllfte begrenzt sondern betreffen das gesamte Geshyhirn Sie treten in verschiedenen Formen auf

bull Tonisch-klonische Anfaumllle (Grand-mal-Epilepsie)bull Absencen (Petit-mal-Epilepsie)bull Myoklonische Anfaumlllebull Klonische tonische atonische und akinetische Anfaumllle

Tonisch-klonische AnfaumllleDer tonisch-klonische Anfall (Grand-mal-Anfall) ist die beshykannteste und haumlufigste Anfallsform Unterschieden wird zwishyschen primaumlr generalisierten und sekundaumlr generalisierten toshynischshyklonischen Anfaumlllen Bei ersteren ist das gesamte Gehirn von Anfang an in das Anfallsgeschehen mit einbezogen bei letzteren entwickelt sich der Anfall aus einer fokalen Anfallsshyform heraus bei der nur ein Hirnareal betroffen ist

Manche Patienten berichten uumlber eine veraumlnderte Wahr-nehmung der Sinne und Gefuumlhle die dem Anfallsgeschehen Sekunden bis Minuten vorausgeht Dieses Vorgefuumlhl wird auch als Aura bezeichnet und kann sich in koumlrperlichen Missshyempfindungen (Paraumlsthesien) Druckgefuumlhl im Bauch vishysuellen geschmacklichen geruchlichen oder akustischen Halluzinationen psychischen Veraumlnderungen emotionalen Zustaumlnden oder DeacutejagraveshyvushyErlebnissen aumluszligern

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Der eigentliche Grand-mal-Anfall verlaumluft in mehreren Phasen Er beginnt mit der tonischen Phase die haumlufig durch einen Initial schrei eingeleitet wird Der Betroffene stuumlrzt abrupt und mit groszliger Heftigkeit bewusstlos zu Boden Da die Schutz-reflexe ausfallen besteht hier eine vermehrte Verletzungsgeshyfahr In der tonischen Phase ist die Muskelspannung erhoumlht es kommt zu Streckkraumlmpfen der Extremitaumlten Eine Stoumlrung der Atmung kann zu einem Sauerstoffmangel mit Zyanose (blaumlulicher Verfaumlrbung) fuumlhren Nach etwa 10 bis 30 Sekunden schlieszligt sich die klonische Phase mit motorischen Zuckungen in Armen und Beinen an Waumlhrend des Anfalls kommt es nicht selten zu einem Zungenbiss Schaum vor dem Mund sowie unshykontrolliertem Urinshy und ndash seltener ndash Stuhlabgang Es folgt die postkonvulsive Phase in der die Muskulatur erschlafft (Nachshyschlafphase) Die Betroffenen fuumlhlen sich muumlde und erschoumlpft oder koumlnnen in einen Tiefschlaf fallen Die ReshyOrientierung kann verzoumlgert sein Dieser Zustand dauert Minuten bis Stunshyden Symptome wie Kopfschmerzen Schwindel oder Muskelshykater koumlnnen noch mehrere Tage anhalten

AbsencenAls Absencen werden kurze etwa 10 bis 30 Sekunden andaushyernde Abwesenheitszustaumlnde mit Bewusstseinsstoumlrungen bezeichnet die manchmal von unwillkuumlrlichen Augenshy Kopfshy und Mundbewegungen oder Bewegungen anderer Muskeln beshygleitet werden Eine Taumltigkeit wird ploumltzlich unterbrochen und nach der Absence fortgefuumlhrt als ob nichts geschehen waumlre Der Betroffene ist waumlhrend des Anfalls nicht ansprechbar und kann sich danach nicht daran erinnern (Amnesie)

Aufgrund der kurzen Dauer der Absencen werden diese manchshymal nicht als Anfaumllle erkannt und als geistige Verwirrtheit oder Tagtraum fehlgedeutet Die Anfallshaumlufigkeit kann bei

Absencen stark variieren von wenigen Anfaumlllen pro Jahr bis zu 100 Anfaumlllen taumlglich Absencen treten meist bei Kindern vor allem im schulpflichtigen Alter auf Maumldchen sind etwas haumlufishyger betroffen als Jungen

Myoklonische AnfaumllleMyoklonische Anfaumllle aumluszligern sich durch kurze ploumltzlich einshyschieszligende Muskelzuckungen der Extremitaumlten oder des geshysamten Koumlrpers Die Arme sind haumlufiger betroffen als die Beishyne Dabei koumlnnen in den Haumlnden gehaltene Gegenstaumlnde durch den Raum geschleudert werden Im Unterschied zu fast allen anderen generalisierten Anfaumlllen nehmen die Patienten das Geschehen bewusst wahr Myoklonische Anfaumllle treten meist bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen im zweiten Lebensshyjahrzehnt auf Am haumlufigsten betroffen ist die Altersgruppe der 12shy bis 18shyJaumlhrigen

Klonische tonische atonische und akinetische Anfaumlllebull Klonische Anfaumllle sind durch rasch aufeinander folgende

Muskelzuckungen gekennzeichnetbull Bei tonischen Anfaumlllen findet eine vermehrte

Muskelkontraktion statt die von wenigen Sekunden bis zu einigen Minuten andauern kann

bull Atonische Anfaumllle gehen einher mit einem ploumltzlichen Verlust des Tonus der Haltemuskulatur In der Folge stuumlrzt der Betroffene zu Boden Begleitet werden koumlnnen die bdquoSturzanfaumllleldquo von Muskelzuckungen im Gesicht und Blinzeln Dies dauert meist nur wenige Sekunden Auch hier bleibt das Bewusstsein erhalten

bull Akinetische Anfaumllle sind eine Form des atonischen epileptischen Anfalls bei der zusaumltzlich zum Verlust der Muskelkraft ein Verlust der Bewegungsfaumlhigkeit auftritt Die Anfaumllle dauern meist 30 bis 60 Sekunden

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Fokale AnfaumllleFokale oder partielle Anfaumllle gehen von einem ganz bestimmshyten Hirnareal aus und bleiben meist auf dieses begrenzt Breiten sie sich auf angrenzende Hirngebiete aus koumlnnen sie in einen generalisierten Anfall uumlbergehen Man spricht dann von einem fokalen Anfall mit sekundaumlrer Generalisierung Die Symptome die waumlhrend des Anfalls auftreten lassen haumlufig einen Ruumlckschluss auf den Entstehungsort im Gehirn zu

Unterschieden wird zwischen

1 einfach fokalen Anfaumlllen und2 komplex fokalen Anfaumlllen

Bei einfach fokalen Anfaumlllen besteht keine Beeintraumlchtigung des Bewusstseins Der Betroffene bekommt den Anfall mit und kann ihn meist gut beschreiben

Die Symptomatik umfasst

bull Motorische Stoumlrungen Bewegungsablaumlufe einzelner Muskelgruppen des Gesichts einer Hand oder eines Fuszliges sind betroffen

bull Sensible Stoumlrungen z B Gefuumlhllosigkeit Kribbeln Brennen Schmerzen abnormes Temperaturempfinden

bull Sensorische Stoumlrungen z B Stoumlrungen der optischen akustischen haptischen olfaktorischen und gustatorischen Wahrnehmung

bull Vegetative Stoumlrungen z B Schwitzen Herzrasenbull Psychische Stoumlrungen z B Angstgefuumlhle Aggression

Trauer Unwirklichkeitsgefuumlhl DeacutejagraveshyvushyErlebnisse

Komplex fokale Anfaumllle sind hingegen mit einer Bewusstseinsshystoumlrung verbunden Begleitet werden koumlnnen sie von Autoshymatismen also spontan ablaufenden Vorgaumlngen oder Beweshygungsablaumlufen die nicht bewusst oder willentlich beeinflusst werden Dies koumlnnen mehr oder weniger koordinierte Beweshygungen wie Kauen Schmatzen Nesteln Kratzen Zupfen oder Streicheln sein Bei laumlnger dauernden komplex fokalen Anfaumlllen kann es auch zu geordneten und komplizierteren Handlungsshyablaumlufen kommen So koumlnnen sich Patienten an- und auszieshyhen ziellos umherlaufen bestimmte Wortfolgen wiederholen oder auch alltaumlglichen Verrichtungen nachgehen

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Status epilepticusAls Status epilepticus wird ein persistierender (anhaltender) epileptischer Anfall bezeichnet Ein Status liegt dann vor wenn der Anfall laumlnger als 5 Minuten dauert oder bei einer Anfallsshyserie bei welcher der Betroffene im Intervall das Bewusstsein nicht wiedererlangt Generell kann jeder Anfall in einen Status uumlbergehen

WICHTIGDer epileptische Status stellt einen medizinischen Not-fall dar und muss entsprechend behandelt werden

SUDEPSUDEP steht fuumlr bdquosudden unexpected death in epilepsyldquo und bezeichnet einen ploumltzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie Die Haumlufigkeit des SUDEP wird mit etwa 600 bis 1000 Todesshyfaumlllen pro Jahr angegeben Die meisten Patienten sterben im Schlaf2

Die Ursache des SUDEP ist noch nicht vollstaumlndig geklaumlrt Angenommen wird eine funktionelle Beeintraumlchtigung des vegetativen Nervensystems mit Herzrhythmusstoumlrungen und Stoumlrungen der Atemregulation Das groumlszligte Risiko besteht bei haumlufig auftretenden naumlchtlichen generalisierten tonisch-kloshynischen Anfaumlllen

Weitere Risikofaktoren sind u a3

bull Fruumlher Erkrankungsbeginnbull Schlechte Anfallskontrollebull Alter unter 40 Jahrebull Maumlnnliches Geschlecht

WICHTIGEine erfolgreiche medikamentoumlse Anfallskontrolle kann das Risiko eines SUDEP deutlich senken

12 Gelegenheitsanfaumllle

Ein Gelegenheitsanfall ist ein durch eine besondere Situation ausgeloumlster epileptischer Anfall Durch aumluszligere oder innere Fakshytoren kommt es bei Menschen die nicht an Epilepsie leiden zu einer erhoumlhten neuronalen Erregbarkeit der Hirnrinde die sich in einem epileptischen Anfall zeigt In der Mehrzahl der Faumllle handelt es sich dabei um einen GrandshymalshyAnfall

Provokationsfaktoren sind u a

bull Schlafmangel und Schlafentzugbull Fieber und Infektionskrankheitenbull Medikamentebull Elektrolytstoumlrungenbull Stoffwechselentgleisungen z B beim Diabetes mellitusbull Hitzestauungbull Exzessiver Alkoholkonsumbull Entzugssyndromebull Vergiftungen

Eine neurologische Abklaumlrung ist in jedem Fall notwendig auch wenn sich in der Regel fuumlr den Betroffenen keine weiteren Konsequenzen ergeben undoder keine weitere medikamentoumlshyse antiepileptische Behandlung erforderlich ist Entscheidend ist dass die Provokationsfaktoren erkannt und vermieden werden

2 wwwepikurierdesonderausgaben2016-epilepsie-jungsudep3 wwwepikurierdearchivausgabe-12008sudep-oder-wie-lebensgefaehrlich-ist-epilepsie

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13 Altersepilepsie

Epilepsien sind nach Hirninfarkten und Demenzerkrankungen die dritthaumlufigste Erkrankung des Gehirns im houmlheren Lebensshyalter Aufgrund der demografischen Entwicklung wird ihr Anteil in der Bevoumllkerung in Zukunft voraussichtlich noch steigen4 Waumlhrend der Anteil der Personen der zu einem bestimmten Zeitpunkt an Epilepsie erkrankt ist (Praumlvalenz) in der Gesamtshybevoumllkerung bei 05ndash1 liegt betraumlgt sie bei den uumlber 75shyJaumlhshyrigen 15 und bei den uumlber 85shyJaumlhrigen 25 Die Inzidenz verdoppelt sich nach dem 60 Lebensjahr Bei den Altersepishylepsien handelt es sich in der Mehrzahl der Faumllle um struktushyrellshymetabolische Epilepsien mit fokaler Genese

Zu den haumlufigsten Ursachen zaumlhlen5

bull Zerebrovaskulaumlre Erkrankungen und Schlaganfaumllle (50ndash70 )

bull Intrazerebrale Blutungen (5ndash10 )bull Neurodegenerative Erkrankungen (5ndash10 )bull Hirntumore (5ndash10 )bull Hirnbeteiligung bei internistischen Grunderkrankungen

(5ndash10 )

Bei etwa 25ndash50 der sich im Alter erstmals manifestierten Epilepsien findet sich keine Ursache

4 wwwaerzteblattdearchiv63517Altersepilepsie5 wwwepilepsie-netzde116Altersepilepsiehtm

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Die Diagnosestellung ist bei aumllteren Patienten haumlufig schwierig da die Anfaumllle nicht als solche erkannt und als Folge kognitiver Stoumlrungen hirnorganischer Veraumlnderungen als Verwirrtheitsshyzustaumlnde Synkopen oder Schwindel fehlgedeutet werden

Auch die medikamentoumlse Behandlung aumllterer Patienten erforshydert eine groumlszligtmoumlgliche Sorgfalt Neben altersphysiologischen Veraumlnderungen mit verminderter Magenshy Darmshy Lebershy und Nieshyrenfunktion bestehen nicht selten eine Multimorbiditaumlt (Mehrshyfacherkrankungen) und Polypharmakotherapie (gleichzeitiger Gebrauch mehrerer Medikamente) Es gilt daher bei der Ausshywahl des geeigneten Antiepileptikums nicht nur die veraumlnderte Pharmakokinetik und Pharmakodynamik (Wirkung und Verstoffshywechselung der Arzneistoffe im Koumlrper) zu beruumlcksichtigen sonshydern auch moumlgliche Interaktionen und Nebenwirkungen

14 Diagnostik

Generell sollte jeder erstmalig aufgetretene Anfall von einem Facharzt abgeklaumlrt werden Notwendige Schritte sind Anamshynese Anfallsbeschreibung Vorgeschichte und Medikamentenshyanamnese Da die Patienten den Anfall haumlufig nicht selbst beshyschreiben koumlnnen sind Angaben von Personen wichtig die den Anfall moumlglicherweise miterlebt haben Im Idealfall haben sie das Geschehen auf ihrem Handy mit einer Videosequenz aufgeshyzeichnet Ansonsten erlaubt oft schon die Beschreibung allein eine Anfallsklassifizierung

Um anfallsausloumlsende Faktoren zu erkennen ist die Klaumlrung der Vorgeschichte wichtig Wie sind Schwangerschaft Geburt und fruumlhkindliche Entwicklung verlaufen Liegen Erkrankunshygen und Unfaumllle mit SchaumldelshyHirnshyVerletzungen vor Ist in der Familie eine Epilepsie bekannt

Weitere diagnostische Maszlignahmen

bull Klinischshyneurologische und psychiatrische Untersuchungbull Blutuntersuchung u a mit Bestimmung von Blutzucker

und Elektrolyten sowie bei Verdacht ein Drogenscreeningbull Elektroenzephalographie (EEG) zum Nachweis

epilepsietypischer Veraumlnderungenbull Computertomographie (CT) oder Kernspintomographie

(MRT) des Schaumldels zum Ausschluss einer hirnorganischen Ursache

bull Hirnwasseruntersuchung (Liquordiagnostik) bei Verdacht auf einen entzuumlndlichen Prozess im zentralen Nervensystem

bull Bei speziellen Fragestellungen - EEG-Ableitung mit Provokationsmethoden wie

Hyperventilation Flickerlicht und Schlafentzug shy LangzeitshyEEG

15 Therapie

Pharmakologische TherapienDie Pharmakotherapie mit antiepileptisch wirksamen Subshystanzen (Antiepileptika Antikonvulsiva) stellt nach wie vor die Basisbehandlung der Epilepsie dar Bei einer optimalen medikamentoumlsen Einstellung ist eine Anfallsfreiheit von bis zu 70 moumlglich6 Die dabei zum Einsatz kommenden Medishykamente oder Medikamentengruppen verfuumlgen uumlber einen spezifischen Wirkmechanismus der vor allem durch eine Blockade von Calcium+shy und Na+shyKanaumllen bzw die Verstaumlrshykung GABAerger Hemmungsmechanismen gekennzeichnet ist

6 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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Primaumlres Behandlungsziel ist es mit einer moumlglichst niedrigen Medikamentendosis und einem moumlglichst geringen Nebenshywirkungsspektrum eine Anfallsfreiheit zu erreichen

Die Auswahl des Medikamentes setzt eine genaue diagnostishysche Einordnung der Epilepsie voraus und richtet sich dabei nach verschiedenen Faktoren

bull Schwere und Anzahl der Anfaumlllebull Vertraumlglichkeitbull Vorerkrankungenbull Interaktionen mit anderen einzunehmenden

Medikamentenbull Art der Berufstaumltigkeitbull Schwangerschaft

Verfuumlgbare SubstanzenZur Behandlung der Epilepsie stehen verschiedene Substanshyzen zur Verfuumlgung Die aumllteren bdquoklassischenldquo Antiepileptika haben eine gute langjaumlhrig bewaumlhrte Wirksamkeit Sie haben aber unguumlnstige Nebenwirkungen und werden daher heute nur noch bei speziellen Indikationen eingesetzt Zu dieser Gruppe zaumlhlen u a Brom Phenobarbital Phenytoin und Primidon In den 60er und 70er Jahren kamen neuere Antiepileptika auf den Markt u a Carbamazepin und ValproatValproinsaumlure die geshynauso wirksam wie die klassischen Antiepileptika dabei aber tendenziell besser vertraumlglich sind

Seit Beginn der 90er Jahren wurden mehrere sogenannte bdquoneueldquo Antiepileptika zugelassen Sie sind in der Behandlung der Epilepsie meist wesentlich effektiver und fuumlhren zum Teil zu deutlich weniger Nebenwirkungen Neue Antiepileptika sind u a Eslicarbazepin Felbamat Gabapentin Lacosamid Lamotrigin Levetiracetam Oxcarbamazepin Pregabalin Topishyramat Vigabatrin und Zonisamid

Zur Vermeidung von Nebenwirkungen die nicht selten Ursashyche fuumlr einen Therapieabbruch sind sollte das Antiepileptikum immer langsam eingeschlichen und aufdosiert werden Die haumlufigsten Nebenwirkungen die auftreten und auch zu einer voruumlbergehenden Beeintraumlchtigung der Fahrtauglichkeit fuumlhshyren koumlnnen sind

bull Muumldigkeit und Benommenheitbull Sehstoumlrungenbull Schwindelbull Uumlbelkeit Erbrechen und Appetitstoumlrungenbull Gangstoumlrungenbull Allergische Hautreaktionenbull Veraumlnderungen von Blutbild und Leberfunktion

Angestrebt werden sollte immer eine Monotherapie das heiszligt die Behandlung mit nur einem Medikament Patienten sollten dieses in ausreichender Dosierung und uumlber einen genuumlgend langen Zeitraum bis zur Grenze der klinischen Vertraumlglichkeit ershyhalten Erst bei unzureichender Wirkung wird es gegen ein andeshyres Antiepileptikum ausgetauscht Wird auch dann keine zufrieshydenstellende Anfallsreduktion erreicht erfolgt in der Regel eine Kombinationstherapie mit einem zweiten Medikament Die Gabe von 3 und mehr Medikamenten ist in der Regel nicht sinnvoll

Grundsaumltzlich ist eine aumlrztliche Betreuung von Epilepsie-Patishyenten unerlaumlsslich Neben der Verordnung der antikonvulsiven Medikation umfasst sie regelmaumlszligige Kontrollen von Anfallsshyhaumlufigkeit und Anfallstyp sowie in gewissen Abstaumlnden Untershysuchungen des Blutbildes EEGshyKontrollen koumlnnen durchgeshyfuumlhrt werden sind jedoch ohne gezielte Fragestellung wenig sinnvoll Blutspiegelbestimmungen von Antiepileptika sind vor allem dann indiziert wenn Zweifel an einer regelmaumlszligigen Medikamenteneinnahme oder der Verdacht auf eine Uumlberdoshysierung bestehen bzw um Interaktionen mit anderen Medikashymenten zu erfassen

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Chirurgische Therapien25 der Epilepsiepatienten gelten als pharmakoresistent d h bei ihnen ist mit den derzeit zur Verfuumlgung stehenden meshydikamentoumlsen Therapieoptionen eine befriedigende Anfallsshykontrolle nicht moumlglich7 In diesen Faumlllen sollte abgeklaumlrt wershyden ob die Indikation zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff oder zu einer VagusshyNervshyStimulation vorliegt

Unterstuumltzende therapeutische AngeboteDaneben gibt es noch weitere sogenannte komplementaumlre oder alternative Methoden die bei Epilepsien zumindest vershysuchsweise eingesetzt werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a

bull Akupressurbull Autogenes Trainingbull Biofeedbackbull Homoumlopathiebull Ketogene Diaumltbull Kinesiologiebull Osteopathiebull Yoga

WICHTIGDiese Methoden ersetzen keine medikamentoumlse Be-handlung sondern stellen nur eine Ergaumlnzung dar

AnfallskontrolleZum Therapieerfolg beitragen kann auch eine gute Anfallsshyselbstkontrolle Diese beinhaltet u a das Erkennen von spezifishyschen Ausloumlsefaktoren und deren Vermeidung die rechtzeitige Wahrnehmung von Anfallsvorzeichen (Aura) die Einschaumltzung des Anfallsrisikos und den Selbstversuch einen beginnenden Anfall abzuwehren zu unterbrechen oder hinauszuzoumlgern Der

Patient soll so in die Lage versetzt werden sein Wohlbefinden aktiv zu foumlrdern und sich somit dem Anfallsgeschehen nicht mehr ausgeliefert fuumlhlen

Schulungsprogramme bei EpilepsieDie Faumlhigkeit zur Selbstkontrolle kann durch spezielle Schushylungsprogramme unterstuumltzt werden Die Programme helfen bei der Krankheitsbewaumlltigung und reduzieren vorhandene Aumlngste Die Teilnehmer lernen mit ihrer Erkrankung besser umzugehen Sie erhalten zudem Informationen uumlber rechtliche Bestimmungen z B unter welchen Voraussetzungen sie Autoshyfahren duumlrfen und was sie im Berufsleben beachten muumlssen

Die Schulungen sind in der Regel wie folgt aufgebautbull Wochenendshy oder Abendseminare unter Leitung

eines speziell ausgebildeten Trainersbull Kleine Gruppengroumlszligen die einen wechselseitigen

Erfahrungsaustausch ermoumlglichenbull Interaktive Gruppenarbeit d h alle Gruppenmitglieder

werden in den Ablauf eingebundenbull Der geschuumltzte Raum bietet allen Teilnehmern

die Moumlglichkeit des offenen Austauschesbull Altersgruppengerechte und spielerische

Wissensvermittlung bei Kinderkursen

Unter Adressen und Ansprechpartner gibt es eine Auswahl an derzeit angebotenen Schulungsprogrammen

WICHTIGDie Kosten fuumlr ambulante Schulungsprogramme werden nicht generell von der gesetzlichen Kranken-

versicherung getragen Auf Antrag ist aber eine Kostenerstat-tung im Einzelfall moumlglich

7 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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SelbsthilfegruppenDie Angst vor Anfaumlllen kann fuumlr Betroffene psychisch sehr beshylastend sein und sie im Alltag einschraumlnken Selbsthilfegruppen sind daher fuumlr viele eine groszlige Hilfe Sich mit der eigenen Erkranshykung auseinanderzusetzen und mit anderen Epilepsieerkrankshyten auszutauschen gibt Sicherheit und reduziert Sorgen Auch Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe dabei unterstuumltzen Aumlngste abzubaushyen und sich im Umgang mit der Erkrankung sicherer zu fuumlhlen

TIPPDie Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstuumltzung von Selbsthilfegrup-

pen (nakos) bietet auf ihrer Webseite eine umfangreiche Suchmaschine mit deren Hilfe Betroffene Selbsthilfegrup-pen in Wohnortnaumlhe suchen koumlnnen wwwnakosde

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Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer epilepsieerkrankung unter anderem die Kosten fuumlr die ambulante und stationaumlre aumlrztliche Versorgung sowie fuumlr die Ausstattung mit Arznei- und Hilfsmitteln

21 Behandlung in Epilepsieambulanzen und -zentren

Neben der Versorgung durch den niedergelassenen Arzt oder in epileptologischen Schwerpunktpraxen haben Patienten die Moumlglichkeit bei Bedarf vollshy oder teilstationaumlre Leistungen in einer Epilepsieambulanz bzw einem Epilepsiezentrum in Anshyspruch zu nehmen Diese sind auf besondere Problemlagen und Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien spezialishysiert

Derzeit gibt es in Deutschland 54 zertifizierte Epilepsieambushylanzen fuumlr Erwachsene und Jugendliche 107 Kindershy und Jushygendambulanzen sowie 42 zertifizierte Epilepsiezentren fuumlr alle Patienten8

TIPPAdressen und Kontaktdaten von Epilepsieambu-lanzen und -zentren in der Bundesrepublik finden

Betroffene bei der deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsie-adressen

22 Besondere finanzielle Entlastungsmoumlglichkeiten

ChronikerregelungEpilepsie-Patienten befinden sich in der Regel in staumlndiger aumlrztlicher und fachtherapeutischer Behandlung Sie muumlssen Medikamente einnehmen benoumltigen Hilfsmittel manchmal sind stationaumlre Krankenhausaufenthalte noumltig Fuumlr all diese Leistungen muumlssen sie Zuzahlungen entrichten

Damit die Zuzahlungen bei chronisch Erkrankten nicht zu hoch werden wurde ihre Belastungsgrenze herabgesetzt Sie liegt bei 1 des Familienbruttoeinkommens (statt 2 ) Wird diese Grenze im Jahresverlauf erreicht koumlnnen sich Betroffene unter bestimmten Voraussetzungen fuumlr den Rest des Kalenderjahres von weiteren Zuzahlungen befreien lassen

HilfsmittelIn Deutschland regeln die Richtlinien und Verordnungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung So wird in der sog Hilfsshy

2 lEistunGEn dEr GEsEtzlichEn KranKEnKassE

8 Informationen der Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V Stand 14092018

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

40

Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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neuraxWiki epilepsie

5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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neuraxWiki EpilEpsiE

52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

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Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

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epilepsie fruumlher auch als bdquoFallsuchtldquo oder bdquoKrampfleidenldquo bezeichnet ist ein sam-melbegriff fuumlr eine Gruppe neurologischer erkrankungen ein epileptischer Anfall ist gekennzeichnet durch eine voruumlbergehend gesteigerte neuronale entladung also eine Art bdquoKurzschlussldquo im Gehirn Ausgeloumlst wird er durch eine erhoumlhte erregbarkeit des Gehirns oder eine stoumlrung inhibitorischer also hemmender Faktoren Ausprauml-gung und erscheinungsform epileptischer Anfaumllle sind abhaumlngig von der jeweils be-troffenen Hirnregion

Epilepsien zaumlhlen zu den haumlufigsten chronischen Krankheiten des zentralen Nervensystems Etwa 1ndash5 der Menschen ershyleidet einmal im Leben einen epileptischen Anfall Ein einzelshyner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie sondern gilt als Gelegenheitsanfall Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfaumllle d h Anfaumllle ohne erkennbaren Ausloumlser aufgetreten sind wird von einer Epilepsie gesprochen Rund 05ndash1 der Bevoumllkerung weltweit leiden unter einer Epilepsie In Deutschland sind etwa 500000 bis 650000 Menschen betrofshyfen Die Neuerkrankungszahl pro Jahr (Inzidenz) in Deutschshyland liegt bei ca 004 Das entspricht ca 38000 neuen Beshytroffenen jaumlhrlich

Epilepsien koumlnnen in jedem Lebensalter auftreten Das Rishysiko daran zu erkranken ist im Kindesshy und Jugendalter am houmlchsten und steigt dann erst nach dem 60 Lebensjahr wieder an Dabei manifestiert sich die Haumllfte der Epilepsien vor dem 10 Lebensjahr zwei Drittel beginnen vor dem 20 Lebensjahr1

11 Klassifizierung der Epilepsien

Epilepsien koumlnnen entweder nach ihrer Ursache oder nach ihshyrem Erscheinungsbild eingeteilt werden

Die Klassifikation nach der Ursache der Epilepsie unterscheishydet 3 Formen

1 Strukturellshymetabolische Epilepsie (fruumlher symptomatische Epilepsie)

2 Genetische Epilepsie (fruumlher idiopathische Epilepsie)

3 Epilepsie mit unbekannter Ursache (fruumlher kryptogene Epilepsie)

Die strukturell-metabolische Epilepsie wird durch eine Schaumlshydigung des Gehirns verursacht Diese kann als Folge einer anshygeborenen Hirnfehlbildung einer Geburtskomplikation eines

1 EpilEpsiE ndash Ein bdquoKurzschlussldquo im GEhirn

1 Vgl Deutsche Epilepsievereinigung e V wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiekrankheitsbild

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Schaumldel-Hirn-Traumas einer Meningitis (Hirnhautentzuumlndung) oder Enzephalitis (Entzuumlndung des Gehirns) eines Schlaganshyfalls einer Hirnblutung eines Hirntumors einer Stoffwechsel-erkrankung einer toxischen Schaumldigung durch Alkohol Drogen und Medikamente oder einer Vergiftung auftreten

Genetische Epilepsien sind auf vermutete oder bekannte geshynetische Faktoren bzw auf eine Vererbung zuruumlckzufuumlhren Die Krampfschwelle ist bei den Betroffenen erniedrigt und bereits geringe Reize koumlnnen einen epileptischen Anfall ausloumlsen

Als Epilepsien mit unbekannter Ursache werden die Anfaumllshyle mit einer vermuteten aber (noch) nicht fassbaren Ursache beschrieben Aufgrund der zunehmend verbesserten Untersushychungsmethoden nimmt diese Gruppe der Epilepsien heute immer mehr ab

Entsprechend ihrem Erscheinungsbild lassen sich Epilepsien in 2 Gruppen einteilen

1 Generalisierte Anfaumllle2 Fokale Anfaumllle

Generalisierte AnfaumllleGeneralisierte Anfaumllle sind nicht auf eine bestimmte Hirnregion oder Hirnhaumllfte begrenzt sondern betreffen das gesamte Geshyhirn Sie treten in verschiedenen Formen auf

bull Tonisch-klonische Anfaumllle (Grand-mal-Epilepsie)bull Absencen (Petit-mal-Epilepsie)bull Myoklonische Anfaumlllebull Klonische tonische atonische und akinetische Anfaumllle

Tonisch-klonische AnfaumllleDer tonisch-klonische Anfall (Grand-mal-Anfall) ist die beshykannteste und haumlufigste Anfallsform Unterschieden wird zwishyschen primaumlr generalisierten und sekundaumlr generalisierten toshynischshyklonischen Anfaumlllen Bei ersteren ist das gesamte Gehirn von Anfang an in das Anfallsgeschehen mit einbezogen bei letzteren entwickelt sich der Anfall aus einer fokalen Anfallsshyform heraus bei der nur ein Hirnareal betroffen ist

Manche Patienten berichten uumlber eine veraumlnderte Wahr-nehmung der Sinne und Gefuumlhle die dem Anfallsgeschehen Sekunden bis Minuten vorausgeht Dieses Vorgefuumlhl wird auch als Aura bezeichnet und kann sich in koumlrperlichen Missshyempfindungen (Paraumlsthesien) Druckgefuumlhl im Bauch vishysuellen geschmacklichen geruchlichen oder akustischen Halluzinationen psychischen Veraumlnderungen emotionalen Zustaumlnden oder DeacutejagraveshyvushyErlebnissen aumluszligern

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Der eigentliche Grand-mal-Anfall verlaumluft in mehreren Phasen Er beginnt mit der tonischen Phase die haumlufig durch einen Initial schrei eingeleitet wird Der Betroffene stuumlrzt abrupt und mit groszliger Heftigkeit bewusstlos zu Boden Da die Schutz-reflexe ausfallen besteht hier eine vermehrte Verletzungsgeshyfahr In der tonischen Phase ist die Muskelspannung erhoumlht es kommt zu Streckkraumlmpfen der Extremitaumlten Eine Stoumlrung der Atmung kann zu einem Sauerstoffmangel mit Zyanose (blaumlulicher Verfaumlrbung) fuumlhren Nach etwa 10 bis 30 Sekunden schlieszligt sich die klonische Phase mit motorischen Zuckungen in Armen und Beinen an Waumlhrend des Anfalls kommt es nicht selten zu einem Zungenbiss Schaum vor dem Mund sowie unshykontrolliertem Urinshy und ndash seltener ndash Stuhlabgang Es folgt die postkonvulsive Phase in der die Muskulatur erschlafft (Nachshyschlafphase) Die Betroffenen fuumlhlen sich muumlde und erschoumlpft oder koumlnnen in einen Tiefschlaf fallen Die ReshyOrientierung kann verzoumlgert sein Dieser Zustand dauert Minuten bis Stunshyden Symptome wie Kopfschmerzen Schwindel oder Muskelshykater koumlnnen noch mehrere Tage anhalten

AbsencenAls Absencen werden kurze etwa 10 bis 30 Sekunden andaushyernde Abwesenheitszustaumlnde mit Bewusstseinsstoumlrungen bezeichnet die manchmal von unwillkuumlrlichen Augenshy Kopfshy und Mundbewegungen oder Bewegungen anderer Muskeln beshygleitet werden Eine Taumltigkeit wird ploumltzlich unterbrochen und nach der Absence fortgefuumlhrt als ob nichts geschehen waumlre Der Betroffene ist waumlhrend des Anfalls nicht ansprechbar und kann sich danach nicht daran erinnern (Amnesie)

Aufgrund der kurzen Dauer der Absencen werden diese manchshymal nicht als Anfaumllle erkannt und als geistige Verwirrtheit oder Tagtraum fehlgedeutet Die Anfallshaumlufigkeit kann bei

Absencen stark variieren von wenigen Anfaumlllen pro Jahr bis zu 100 Anfaumlllen taumlglich Absencen treten meist bei Kindern vor allem im schulpflichtigen Alter auf Maumldchen sind etwas haumlufishyger betroffen als Jungen

Myoklonische AnfaumllleMyoklonische Anfaumllle aumluszligern sich durch kurze ploumltzlich einshyschieszligende Muskelzuckungen der Extremitaumlten oder des geshysamten Koumlrpers Die Arme sind haumlufiger betroffen als die Beishyne Dabei koumlnnen in den Haumlnden gehaltene Gegenstaumlnde durch den Raum geschleudert werden Im Unterschied zu fast allen anderen generalisierten Anfaumlllen nehmen die Patienten das Geschehen bewusst wahr Myoklonische Anfaumllle treten meist bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen im zweiten Lebensshyjahrzehnt auf Am haumlufigsten betroffen ist die Altersgruppe der 12shy bis 18shyJaumlhrigen

Klonische tonische atonische und akinetische Anfaumlllebull Klonische Anfaumllle sind durch rasch aufeinander folgende

Muskelzuckungen gekennzeichnetbull Bei tonischen Anfaumlllen findet eine vermehrte

Muskelkontraktion statt die von wenigen Sekunden bis zu einigen Minuten andauern kann

bull Atonische Anfaumllle gehen einher mit einem ploumltzlichen Verlust des Tonus der Haltemuskulatur In der Folge stuumlrzt der Betroffene zu Boden Begleitet werden koumlnnen die bdquoSturzanfaumllleldquo von Muskelzuckungen im Gesicht und Blinzeln Dies dauert meist nur wenige Sekunden Auch hier bleibt das Bewusstsein erhalten

bull Akinetische Anfaumllle sind eine Form des atonischen epileptischen Anfalls bei der zusaumltzlich zum Verlust der Muskelkraft ein Verlust der Bewegungsfaumlhigkeit auftritt Die Anfaumllle dauern meist 30 bis 60 Sekunden

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Fokale AnfaumllleFokale oder partielle Anfaumllle gehen von einem ganz bestimmshyten Hirnareal aus und bleiben meist auf dieses begrenzt Breiten sie sich auf angrenzende Hirngebiete aus koumlnnen sie in einen generalisierten Anfall uumlbergehen Man spricht dann von einem fokalen Anfall mit sekundaumlrer Generalisierung Die Symptome die waumlhrend des Anfalls auftreten lassen haumlufig einen Ruumlckschluss auf den Entstehungsort im Gehirn zu

Unterschieden wird zwischen

1 einfach fokalen Anfaumlllen und2 komplex fokalen Anfaumlllen

Bei einfach fokalen Anfaumlllen besteht keine Beeintraumlchtigung des Bewusstseins Der Betroffene bekommt den Anfall mit und kann ihn meist gut beschreiben

Die Symptomatik umfasst

bull Motorische Stoumlrungen Bewegungsablaumlufe einzelner Muskelgruppen des Gesichts einer Hand oder eines Fuszliges sind betroffen

bull Sensible Stoumlrungen z B Gefuumlhllosigkeit Kribbeln Brennen Schmerzen abnormes Temperaturempfinden

bull Sensorische Stoumlrungen z B Stoumlrungen der optischen akustischen haptischen olfaktorischen und gustatorischen Wahrnehmung

bull Vegetative Stoumlrungen z B Schwitzen Herzrasenbull Psychische Stoumlrungen z B Angstgefuumlhle Aggression

Trauer Unwirklichkeitsgefuumlhl DeacutejagraveshyvushyErlebnisse

Komplex fokale Anfaumllle sind hingegen mit einer Bewusstseinsshystoumlrung verbunden Begleitet werden koumlnnen sie von Autoshymatismen also spontan ablaufenden Vorgaumlngen oder Beweshygungsablaumlufen die nicht bewusst oder willentlich beeinflusst werden Dies koumlnnen mehr oder weniger koordinierte Beweshygungen wie Kauen Schmatzen Nesteln Kratzen Zupfen oder Streicheln sein Bei laumlnger dauernden komplex fokalen Anfaumlllen kann es auch zu geordneten und komplizierteren Handlungsshyablaumlufen kommen So koumlnnen sich Patienten an- und auszieshyhen ziellos umherlaufen bestimmte Wortfolgen wiederholen oder auch alltaumlglichen Verrichtungen nachgehen

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Status epilepticusAls Status epilepticus wird ein persistierender (anhaltender) epileptischer Anfall bezeichnet Ein Status liegt dann vor wenn der Anfall laumlnger als 5 Minuten dauert oder bei einer Anfallsshyserie bei welcher der Betroffene im Intervall das Bewusstsein nicht wiedererlangt Generell kann jeder Anfall in einen Status uumlbergehen

WICHTIGDer epileptische Status stellt einen medizinischen Not-fall dar und muss entsprechend behandelt werden

SUDEPSUDEP steht fuumlr bdquosudden unexpected death in epilepsyldquo und bezeichnet einen ploumltzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie Die Haumlufigkeit des SUDEP wird mit etwa 600 bis 1000 Todesshyfaumlllen pro Jahr angegeben Die meisten Patienten sterben im Schlaf2

Die Ursache des SUDEP ist noch nicht vollstaumlndig geklaumlrt Angenommen wird eine funktionelle Beeintraumlchtigung des vegetativen Nervensystems mit Herzrhythmusstoumlrungen und Stoumlrungen der Atemregulation Das groumlszligte Risiko besteht bei haumlufig auftretenden naumlchtlichen generalisierten tonisch-kloshynischen Anfaumlllen

Weitere Risikofaktoren sind u a3

bull Fruumlher Erkrankungsbeginnbull Schlechte Anfallskontrollebull Alter unter 40 Jahrebull Maumlnnliches Geschlecht

WICHTIGEine erfolgreiche medikamentoumlse Anfallskontrolle kann das Risiko eines SUDEP deutlich senken

12 Gelegenheitsanfaumllle

Ein Gelegenheitsanfall ist ein durch eine besondere Situation ausgeloumlster epileptischer Anfall Durch aumluszligere oder innere Fakshytoren kommt es bei Menschen die nicht an Epilepsie leiden zu einer erhoumlhten neuronalen Erregbarkeit der Hirnrinde die sich in einem epileptischen Anfall zeigt In der Mehrzahl der Faumllle handelt es sich dabei um einen GrandshymalshyAnfall

Provokationsfaktoren sind u a

bull Schlafmangel und Schlafentzugbull Fieber und Infektionskrankheitenbull Medikamentebull Elektrolytstoumlrungenbull Stoffwechselentgleisungen z B beim Diabetes mellitusbull Hitzestauungbull Exzessiver Alkoholkonsumbull Entzugssyndromebull Vergiftungen

Eine neurologische Abklaumlrung ist in jedem Fall notwendig auch wenn sich in der Regel fuumlr den Betroffenen keine weiteren Konsequenzen ergeben undoder keine weitere medikamentoumlshyse antiepileptische Behandlung erforderlich ist Entscheidend ist dass die Provokationsfaktoren erkannt und vermieden werden

2 wwwepikurierdesonderausgaben2016-epilepsie-jungsudep3 wwwepikurierdearchivausgabe-12008sudep-oder-wie-lebensgefaehrlich-ist-epilepsie

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13 Altersepilepsie

Epilepsien sind nach Hirninfarkten und Demenzerkrankungen die dritthaumlufigste Erkrankung des Gehirns im houmlheren Lebensshyalter Aufgrund der demografischen Entwicklung wird ihr Anteil in der Bevoumllkerung in Zukunft voraussichtlich noch steigen4 Waumlhrend der Anteil der Personen der zu einem bestimmten Zeitpunkt an Epilepsie erkrankt ist (Praumlvalenz) in der Gesamtshybevoumllkerung bei 05ndash1 liegt betraumlgt sie bei den uumlber 75shyJaumlhshyrigen 15 und bei den uumlber 85shyJaumlhrigen 25 Die Inzidenz verdoppelt sich nach dem 60 Lebensjahr Bei den Altersepishylepsien handelt es sich in der Mehrzahl der Faumllle um struktushyrellshymetabolische Epilepsien mit fokaler Genese

Zu den haumlufigsten Ursachen zaumlhlen5

bull Zerebrovaskulaumlre Erkrankungen und Schlaganfaumllle (50ndash70 )

bull Intrazerebrale Blutungen (5ndash10 )bull Neurodegenerative Erkrankungen (5ndash10 )bull Hirntumore (5ndash10 )bull Hirnbeteiligung bei internistischen Grunderkrankungen

(5ndash10 )

Bei etwa 25ndash50 der sich im Alter erstmals manifestierten Epilepsien findet sich keine Ursache

4 wwwaerzteblattdearchiv63517Altersepilepsie5 wwwepilepsie-netzde116Altersepilepsiehtm

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Die Diagnosestellung ist bei aumllteren Patienten haumlufig schwierig da die Anfaumllle nicht als solche erkannt und als Folge kognitiver Stoumlrungen hirnorganischer Veraumlnderungen als Verwirrtheitsshyzustaumlnde Synkopen oder Schwindel fehlgedeutet werden

Auch die medikamentoumlse Behandlung aumllterer Patienten erforshydert eine groumlszligtmoumlgliche Sorgfalt Neben altersphysiologischen Veraumlnderungen mit verminderter Magenshy Darmshy Lebershy und Nieshyrenfunktion bestehen nicht selten eine Multimorbiditaumlt (Mehrshyfacherkrankungen) und Polypharmakotherapie (gleichzeitiger Gebrauch mehrerer Medikamente) Es gilt daher bei der Ausshywahl des geeigneten Antiepileptikums nicht nur die veraumlnderte Pharmakokinetik und Pharmakodynamik (Wirkung und Verstoffshywechselung der Arzneistoffe im Koumlrper) zu beruumlcksichtigen sonshydern auch moumlgliche Interaktionen und Nebenwirkungen

14 Diagnostik

Generell sollte jeder erstmalig aufgetretene Anfall von einem Facharzt abgeklaumlrt werden Notwendige Schritte sind Anamshynese Anfallsbeschreibung Vorgeschichte und Medikamentenshyanamnese Da die Patienten den Anfall haumlufig nicht selbst beshyschreiben koumlnnen sind Angaben von Personen wichtig die den Anfall moumlglicherweise miterlebt haben Im Idealfall haben sie das Geschehen auf ihrem Handy mit einer Videosequenz aufgeshyzeichnet Ansonsten erlaubt oft schon die Beschreibung allein eine Anfallsklassifizierung

Um anfallsausloumlsende Faktoren zu erkennen ist die Klaumlrung der Vorgeschichte wichtig Wie sind Schwangerschaft Geburt und fruumlhkindliche Entwicklung verlaufen Liegen Erkrankunshygen und Unfaumllle mit SchaumldelshyHirnshyVerletzungen vor Ist in der Familie eine Epilepsie bekannt

Weitere diagnostische Maszlignahmen

bull Klinischshyneurologische und psychiatrische Untersuchungbull Blutuntersuchung u a mit Bestimmung von Blutzucker

und Elektrolyten sowie bei Verdacht ein Drogenscreeningbull Elektroenzephalographie (EEG) zum Nachweis

epilepsietypischer Veraumlnderungenbull Computertomographie (CT) oder Kernspintomographie

(MRT) des Schaumldels zum Ausschluss einer hirnorganischen Ursache

bull Hirnwasseruntersuchung (Liquordiagnostik) bei Verdacht auf einen entzuumlndlichen Prozess im zentralen Nervensystem

bull Bei speziellen Fragestellungen - EEG-Ableitung mit Provokationsmethoden wie

Hyperventilation Flickerlicht und Schlafentzug shy LangzeitshyEEG

15 Therapie

Pharmakologische TherapienDie Pharmakotherapie mit antiepileptisch wirksamen Subshystanzen (Antiepileptika Antikonvulsiva) stellt nach wie vor die Basisbehandlung der Epilepsie dar Bei einer optimalen medikamentoumlsen Einstellung ist eine Anfallsfreiheit von bis zu 70 moumlglich6 Die dabei zum Einsatz kommenden Medishykamente oder Medikamentengruppen verfuumlgen uumlber einen spezifischen Wirkmechanismus der vor allem durch eine Blockade von Calcium+shy und Na+shyKanaumllen bzw die Verstaumlrshykung GABAerger Hemmungsmechanismen gekennzeichnet ist

6 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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Primaumlres Behandlungsziel ist es mit einer moumlglichst niedrigen Medikamentendosis und einem moumlglichst geringen Nebenshywirkungsspektrum eine Anfallsfreiheit zu erreichen

Die Auswahl des Medikamentes setzt eine genaue diagnostishysche Einordnung der Epilepsie voraus und richtet sich dabei nach verschiedenen Faktoren

bull Schwere und Anzahl der Anfaumlllebull Vertraumlglichkeitbull Vorerkrankungenbull Interaktionen mit anderen einzunehmenden

Medikamentenbull Art der Berufstaumltigkeitbull Schwangerschaft

Verfuumlgbare SubstanzenZur Behandlung der Epilepsie stehen verschiedene Substanshyzen zur Verfuumlgung Die aumllteren bdquoklassischenldquo Antiepileptika haben eine gute langjaumlhrig bewaumlhrte Wirksamkeit Sie haben aber unguumlnstige Nebenwirkungen und werden daher heute nur noch bei speziellen Indikationen eingesetzt Zu dieser Gruppe zaumlhlen u a Brom Phenobarbital Phenytoin und Primidon In den 60er und 70er Jahren kamen neuere Antiepileptika auf den Markt u a Carbamazepin und ValproatValproinsaumlure die geshynauso wirksam wie die klassischen Antiepileptika dabei aber tendenziell besser vertraumlglich sind

Seit Beginn der 90er Jahren wurden mehrere sogenannte bdquoneueldquo Antiepileptika zugelassen Sie sind in der Behandlung der Epilepsie meist wesentlich effektiver und fuumlhren zum Teil zu deutlich weniger Nebenwirkungen Neue Antiepileptika sind u a Eslicarbazepin Felbamat Gabapentin Lacosamid Lamotrigin Levetiracetam Oxcarbamazepin Pregabalin Topishyramat Vigabatrin und Zonisamid

Zur Vermeidung von Nebenwirkungen die nicht selten Ursashyche fuumlr einen Therapieabbruch sind sollte das Antiepileptikum immer langsam eingeschlichen und aufdosiert werden Die haumlufigsten Nebenwirkungen die auftreten und auch zu einer voruumlbergehenden Beeintraumlchtigung der Fahrtauglichkeit fuumlhshyren koumlnnen sind

bull Muumldigkeit und Benommenheitbull Sehstoumlrungenbull Schwindelbull Uumlbelkeit Erbrechen und Appetitstoumlrungenbull Gangstoumlrungenbull Allergische Hautreaktionenbull Veraumlnderungen von Blutbild und Leberfunktion

Angestrebt werden sollte immer eine Monotherapie das heiszligt die Behandlung mit nur einem Medikament Patienten sollten dieses in ausreichender Dosierung und uumlber einen genuumlgend langen Zeitraum bis zur Grenze der klinischen Vertraumlglichkeit ershyhalten Erst bei unzureichender Wirkung wird es gegen ein andeshyres Antiepileptikum ausgetauscht Wird auch dann keine zufrieshydenstellende Anfallsreduktion erreicht erfolgt in der Regel eine Kombinationstherapie mit einem zweiten Medikament Die Gabe von 3 und mehr Medikamenten ist in der Regel nicht sinnvoll

Grundsaumltzlich ist eine aumlrztliche Betreuung von Epilepsie-Patishyenten unerlaumlsslich Neben der Verordnung der antikonvulsiven Medikation umfasst sie regelmaumlszligige Kontrollen von Anfallsshyhaumlufigkeit und Anfallstyp sowie in gewissen Abstaumlnden Untershysuchungen des Blutbildes EEGshyKontrollen koumlnnen durchgeshyfuumlhrt werden sind jedoch ohne gezielte Fragestellung wenig sinnvoll Blutspiegelbestimmungen von Antiepileptika sind vor allem dann indiziert wenn Zweifel an einer regelmaumlszligigen Medikamenteneinnahme oder der Verdacht auf eine Uumlberdoshysierung bestehen bzw um Interaktionen mit anderen Medikashymenten zu erfassen

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Chirurgische Therapien25 der Epilepsiepatienten gelten als pharmakoresistent d h bei ihnen ist mit den derzeit zur Verfuumlgung stehenden meshydikamentoumlsen Therapieoptionen eine befriedigende Anfallsshykontrolle nicht moumlglich7 In diesen Faumlllen sollte abgeklaumlrt wershyden ob die Indikation zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff oder zu einer VagusshyNervshyStimulation vorliegt

Unterstuumltzende therapeutische AngeboteDaneben gibt es noch weitere sogenannte komplementaumlre oder alternative Methoden die bei Epilepsien zumindest vershysuchsweise eingesetzt werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a

bull Akupressurbull Autogenes Trainingbull Biofeedbackbull Homoumlopathiebull Ketogene Diaumltbull Kinesiologiebull Osteopathiebull Yoga

WICHTIGDiese Methoden ersetzen keine medikamentoumlse Be-handlung sondern stellen nur eine Ergaumlnzung dar

AnfallskontrolleZum Therapieerfolg beitragen kann auch eine gute Anfallsshyselbstkontrolle Diese beinhaltet u a das Erkennen von spezifishyschen Ausloumlsefaktoren und deren Vermeidung die rechtzeitige Wahrnehmung von Anfallsvorzeichen (Aura) die Einschaumltzung des Anfallsrisikos und den Selbstversuch einen beginnenden Anfall abzuwehren zu unterbrechen oder hinauszuzoumlgern Der

Patient soll so in die Lage versetzt werden sein Wohlbefinden aktiv zu foumlrdern und sich somit dem Anfallsgeschehen nicht mehr ausgeliefert fuumlhlen

Schulungsprogramme bei EpilepsieDie Faumlhigkeit zur Selbstkontrolle kann durch spezielle Schushylungsprogramme unterstuumltzt werden Die Programme helfen bei der Krankheitsbewaumlltigung und reduzieren vorhandene Aumlngste Die Teilnehmer lernen mit ihrer Erkrankung besser umzugehen Sie erhalten zudem Informationen uumlber rechtliche Bestimmungen z B unter welchen Voraussetzungen sie Autoshyfahren duumlrfen und was sie im Berufsleben beachten muumlssen

Die Schulungen sind in der Regel wie folgt aufgebautbull Wochenendshy oder Abendseminare unter Leitung

eines speziell ausgebildeten Trainersbull Kleine Gruppengroumlszligen die einen wechselseitigen

Erfahrungsaustausch ermoumlglichenbull Interaktive Gruppenarbeit d h alle Gruppenmitglieder

werden in den Ablauf eingebundenbull Der geschuumltzte Raum bietet allen Teilnehmern

die Moumlglichkeit des offenen Austauschesbull Altersgruppengerechte und spielerische

Wissensvermittlung bei Kinderkursen

Unter Adressen und Ansprechpartner gibt es eine Auswahl an derzeit angebotenen Schulungsprogrammen

WICHTIGDie Kosten fuumlr ambulante Schulungsprogramme werden nicht generell von der gesetzlichen Kranken-

versicherung getragen Auf Antrag ist aber eine Kostenerstat-tung im Einzelfall moumlglich

7 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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SelbsthilfegruppenDie Angst vor Anfaumlllen kann fuumlr Betroffene psychisch sehr beshylastend sein und sie im Alltag einschraumlnken Selbsthilfegruppen sind daher fuumlr viele eine groszlige Hilfe Sich mit der eigenen Erkranshykung auseinanderzusetzen und mit anderen Epilepsieerkrankshyten auszutauschen gibt Sicherheit und reduziert Sorgen Auch Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe dabei unterstuumltzen Aumlngste abzubaushyen und sich im Umgang mit der Erkrankung sicherer zu fuumlhlen

TIPPDie Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstuumltzung von Selbsthilfegrup-

pen (nakos) bietet auf ihrer Webseite eine umfangreiche Suchmaschine mit deren Hilfe Betroffene Selbsthilfegrup-pen in Wohnortnaumlhe suchen koumlnnen wwwnakosde

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Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer epilepsieerkrankung unter anderem die Kosten fuumlr die ambulante und stationaumlre aumlrztliche Versorgung sowie fuumlr die Ausstattung mit Arznei- und Hilfsmitteln

21 Behandlung in Epilepsieambulanzen und -zentren

Neben der Versorgung durch den niedergelassenen Arzt oder in epileptologischen Schwerpunktpraxen haben Patienten die Moumlglichkeit bei Bedarf vollshy oder teilstationaumlre Leistungen in einer Epilepsieambulanz bzw einem Epilepsiezentrum in Anshyspruch zu nehmen Diese sind auf besondere Problemlagen und Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien spezialishysiert

Derzeit gibt es in Deutschland 54 zertifizierte Epilepsieambushylanzen fuumlr Erwachsene und Jugendliche 107 Kindershy und Jushygendambulanzen sowie 42 zertifizierte Epilepsiezentren fuumlr alle Patienten8

TIPPAdressen und Kontaktdaten von Epilepsieambu-lanzen und -zentren in der Bundesrepublik finden

Betroffene bei der deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsie-adressen

22 Besondere finanzielle Entlastungsmoumlglichkeiten

ChronikerregelungEpilepsie-Patienten befinden sich in der Regel in staumlndiger aumlrztlicher und fachtherapeutischer Behandlung Sie muumlssen Medikamente einnehmen benoumltigen Hilfsmittel manchmal sind stationaumlre Krankenhausaufenthalte noumltig Fuumlr all diese Leistungen muumlssen sie Zuzahlungen entrichten

Damit die Zuzahlungen bei chronisch Erkrankten nicht zu hoch werden wurde ihre Belastungsgrenze herabgesetzt Sie liegt bei 1 des Familienbruttoeinkommens (statt 2 ) Wird diese Grenze im Jahresverlauf erreicht koumlnnen sich Betroffene unter bestimmten Voraussetzungen fuumlr den Rest des Kalenderjahres von weiteren Zuzahlungen befreien lassen

HilfsmittelIn Deutschland regeln die Richtlinien und Verordnungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung So wird in der sog Hilfsshy

2 lEistunGEn dEr GEsEtzlichEn KranKEnKassE

8 Informationen der Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V Stand 14092018

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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neuraxWiki epilepsie

TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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neuraxWiki epilepsie

4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

40

Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 5: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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Schaumldel-Hirn-Traumas einer Meningitis (Hirnhautentzuumlndung) oder Enzephalitis (Entzuumlndung des Gehirns) eines Schlaganshyfalls einer Hirnblutung eines Hirntumors einer Stoffwechsel-erkrankung einer toxischen Schaumldigung durch Alkohol Drogen und Medikamente oder einer Vergiftung auftreten

Genetische Epilepsien sind auf vermutete oder bekannte geshynetische Faktoren bzw auf eine Vererbung zuruumlckzufuumlhren Die Krampfschwelle ist bei den Betroffenen erniedrigt und bereits geringe Reize koumlnnen einen epileptischen Anfall ausloumlsen

Als Epilepsien mit unbekannter Ursache werden die Anfaumllshyle mit einer vermuteten aber (noch) nicht fassbaren Ursache beschrieben Aufgrund der zunehmend verbesserten Untersushychungsmethoden nimmt diese Gruppe der Epilepsien heute immer mehr ab

Entsprechend ihrem Erscheinungsbild lassen sich Epilepsien in 2 Gruppen einteilen

1 Generalisierte Anfaumllle2 Fokale Anfaumllle

Generalisierte AnfaumllleGeneralisierte Anfaumllle sind nicht auf eine bestimmte Hirnregion oder Hirnhaumllfte begrenzt sondern betreffen das gesamte Geshyhirn Sie treten in verschiedenen Formen auf

bull Tonisch-klonische Anfaumllle (Grand-mal-Epilepsie)bull Absencen (Petit-mal-Epilepsie)bull Myoklonische Anfaumlllebull Klonische tonische atonische und akinetische Anfaumllle

Tonisch-klonische AnfaumllleDer tonisch-klonische Anfall (Grand-mal-Anfall) ist die beshykannteste und haumlufigste Anfallsform Unterschieden wird zwishyschen primaumlr generalisierten und sekundaumlr generalisierten toshynischshyklonischen Anfaumlllen Bei ersteren ist das gesamte Gehirn von Anfang an in das Anfallsgeschehen mit einbezogen bei letzteren entwickelt sich der Anfall aus einer fokalen Anfallsshyform heraus bei der nur ein Hirnareal betroffen ist

Manche Patienten berichten uumlber eine veraumlnderte Wahr-nehmung der Sinne und Gefuumlhle die dem Anfallsgeschehen Sekunden bis Minuten vorausgeht Dieses Vorgefuumlhl wird auch als Aura bezeichnet und kann sich in koumlrperlichen Missshyempfindungen (Paraumlsthesien) Druckgefuumlhl im Bauch vishysuellen geschmacklichen geruchlichen oder akustischen Halluzinationen psychischen Veraumlnderungen emotionalen Zustaumlnden oder DeacutejagraveshyvushyErlebnissen aumluszligern

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Der eigentliche Grand-mal-Anfall verlaumluft in mehreren Phasen Er beginnt mit der tonischen Phase die haumlufig durch einen Initial schrei eingeleitet wird Der Betroffene stuumlrzt abrupt und mit groszliger Heftigkeit bewusstlos zu Boden Da die Schutz-reflexe ausfallen besteht hier eine vermehrte Verletzungsgeshyfahr In der tonischen Phase ist die Muskelspannung erhoumlht es kommt zu Streckkraumlmpfen der Extremitaumlten Eine Stoumlrung der Atmung kann zu einem Sauerstoffmangel mit Zyanose (blaumlulicher Verfaumlrbung) fuumlhren Nach etwa 10 bis 30 Sekunden schlieszligt sich die klonische Phase mit motorischen Zuckungen in Armen und Beinen an Waumlhrend des Anfalls kommt es nicht selten zu einem Zungenbiss Schaum vor dem Mund sowie unshykontrolliertem Urinshy und ndash seltener ndash Stuhlabgang Es folgt die postkonvulsive Phase in der die Muskulatur erschlafft (Nachshyschlafphase) Die Betroffenen fuumlhlen sich muumlde und erschoumlpft oder koumlnnen in einen Tiefschlaf fallen Die ReshyOrientierung kann verzoumlgert sein Dieser Zustand dauert Minuten bis Stunshyden Symptome wie Kopfschmerzen Schwindel oder Muskelshykater koumlnnen noch mehrere Tage anhalten

AbsencenAls Absencen werden kurze etwa 10 bis 30 Sekunden andaushyernde Abwesenheitszustaumlnde mit Bewusstseinsstoumlrungen bezeichnet die manchmal von unwillkuumlrlichen Augenshy Kopfshy und Mundbewegungen oder Bewegungen anderer Muskeln beshygleitet werden Eine Taumltigkeit wird ploumltzlich unterbrochen und nach der Absence fortgefuumlhrt als ob nichts geschehen waumlre Der Betroffene ist waumlhrend des Anfalls nicht ansprechbar und kann sich danach nicht daran erinnern (Amnesie)

Aufgrund der kurzen Dauer der Absencen werden diese manchshymal nicht als Anfaumllle erkannt und als geistige Verwirrtheit oder Tagtraum fehlgedeutet Die Anfallshaumlufigkeit kann bei

Absencen stark variieren von wenigen Anfaumlllen pro Jahr bis zu 100 Anfaumlllen taumlglich Absencen treten meist bei Kindern vor allem im schulpflichtigen Alter auf Maumldchen sind etwas haumlufishyger betroffen als Jungen

Myoklonische AnfaumllleMyoklonische Anfaumllle aumluszligern sich durch kurze ploumltzlich einshyschieszligende Muskelzuckungen der Extremitaumlten oder des geshysamten Koumlrpers Die Arme sind haumlufiger betroffen als die Beishyne Dabei koumlnnen in den Haumlnden gehaltene Gegenstaumlnde durch den Raum geschleudert werden Im Unterschied zu fast allen anderen generalisierten Anfaumlllen nehmen die Patienten das Geschehen bewusst wahr Myoklonische Anfaumllle treten meist bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen im zweiten Lebensshyjahrzehnt auf Am haumlufigsten betroffen ist die Altersgruppe der 12shy bis 18shyJaumlhrigen

Klonische tonische atonische und akinetische Anfaumlllebull Klonische Anfaumllle sind durch rasch aufeinander folgende

Muskelzuckungen gekennzeichnetbull Bei tonischen Anfaumlllen findet eine vermehrte

Muskelkontraktion statt die von wenigen Sekunden bis zu einigen Minuten andauern kann

bull Atonische Anfaumllle gehen einher mit einem ploumltzlichen Verlust des Tonus der Haltemuskulatur In der Folge stuumlrzt der Betroffene zu Boden Begleitet werden koumlnnen die bdquoSturzanfaumllleldquo von Muskelzuckungen im Gesicht und Blinzeln Dies dauert meist nur wenige Sekunden Auch hier bleibt das Bewusstsein erhalten

bull Akinetische Anfaumllle sind eine Form des atonischen epileptischen Anfalls bei der zusaumltzlich zum Verlust der Muskelkraft ein Verlust der Bewegungsfaumlhigkeit auftritt Die Anfaumllle dauern meist 30 bis 60 Sekunden

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Fokale AnfaumllleFokale oder partielle Anfaumllle gehen von einem ganz bestimmshyten Hirnareal aus und bleiben meist auf dieses begrenzt Breiten sie sich auf angrenzende Hirngebiete aus koumlnnen sie in einen generalisierten Anfall uumlbergehen Man spricht dann von einem fokalen Anfall mit sekundaumlrer Generalisierung Die Symptome die waumlhrend des Anfalls auftreten lassen haumlufig einen Ruumlckschluss auf den Entstehungsort im Gehirn zu

Unterschieden wird zwischen

1 einfach fokalen Anfaumlllen und2 komplex fokalen Anfaumlllen

Bei einfach fokalen Anfaumlllen besteht keine Beeintraumlchtigung des Bewusstseins Der Betroffene bekommt den Anfall mit und kann ihn meist gut beschreiben

Die Symptomatik umfasst

bull Motorische Stoumlrungen Bewegungsablaumlufe einzelner Muskelgruppen des Gesichts einer Hand oder eines Fuszliges sind betroffen

bull Sensible Stoumlrungen z B Gefuumlhllosigkeit Kribbeln Brennen Schmerzen abnormes Temperaturempfinden

bull Sensorische Stoumlrungen z B Stoumlrungen der optischen akustischen haptischen olfaktorischen und gustatorischen Wahrnehmung

bull Vegetative Stoumlrungen z B Schwitzen Herzrasenbull Psychische Stoumlrungen z B Angstgefuumlhle Aggression

Trauer Unwirklichkeitsgefuumlhl DeacutejagraveshyvushyErlebnisse

Komplex fokale Anfaumllle sind hingegen mit einer Bewusstseinsshystoumlrung verbunden Begleitet werden koumlnnen sie von Autoshymatismen also spontan ablaufenden Vorgaumlngen oder Beweshygungsablaumlufen die nicht bewusst oder willentlich beeinflusst werden Dies koumlnnen mehr oder weniger koordinierte Beweshygungen wie Kauen Schmatzen Nesteln Kratzen Zupfen oder Streicheln sein Bei laumlnger dauernden komplex fokalen Anfaumlllen kann es auch zu geordneten und komplizierteren Handlungsshyablaumlufen kommen So koumlnnen sich Patienten an- und auszieshyhen ziellos umherlaufen bestimmte Wortfolgen wiederholen oder auch alltaumlglichen Verrichtungen nachgehen

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Status epilepticusAls Status epilepticus wird ein persistierender (anhaltender) epileptischer Anfall bezeichnet Ein Status liegt dann vor wenn der Anfall laumlnger als 5 Minuten dauert oder bei einer Anfallsshyserie bei welcher der Betroffene im Intervall das Bewusstsein nicht wiedererlangt Generell kann jeder Anfall in einen Status uumlbergehen

WICHTIGDer epileptische Status stellt einen medizinischen Not-fall dar und muss entsprechend behandelt werden

SUDEPSUDEP steht fuumlr bdquosudden unexpected death in epilepsyldquo und bezeichnet einen ploumltzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie Die Haumlufigkeit des SUDEP wird mit etwa 600 bis 1000 Todesshyfaumlllen pro Jahr angegeben Die meisten Patienten sterben im Schlaf2

Die Ursache des SUDEP ist noch nicht vollstaumlndig geklaumlrt Angenommen wird eine funktionelle Beeintraumlchtigung des vegetativen Nervensystems mit Herzrhythmusstoumlrungen und Stoumlrungen der Atemregulation Das groumlszligte Risiko besteht bei haumlufig auftretenden naumlchtlichen generalisierten tonisch-kloshynischen Anfaumlllen

Weitere Risikofaktoren sind u a3

bull Fruumlher Erkrankungsbeginnbull Schlechte Anfallskontrollebull Alter unter 40 Jahrebull Maumlnnliches Geschlecht

WICHTIGEine erfolgreiche medikamentoumlse Anfallskontrolle kann das Risiko eines SUDEP deutlich senken

12 Gelegenheitsanfaumllle

Ein Gelegenheitsanfall ist ein durch eine besondere Situation ausgeloumlster epileptischer Anfall Durch aumluszligere oder innere Fakshytoren kommt es bei Menschen die nicht an Epilepsie leiden zu einer erhoumlhten neuronalen Erregbarkeit der Hirnrinde die sich in einem epileptischen Anfall zeigt In der Mehrzahl der Faumllle handelt es sich dabei um einen GrandshymalshyAnfall

Provokationsfaktoren sind u a

bull Schlafmangel und Schlafentzugbull Fieber und Infektionskrankheitenbull Medikamentebull Elektrolytstoumlrungenbull Stoffwechselentgleisungen z B beim Diabetes mellitusbull Hitzestauungbull Exzessiver Alkoholkonsumbull Entzugssyndromebull Vergiftungen

Eine neurologische Abklaumlrung ist in jedem Fall notwendig auch wenn sich in der Regel fuumlr den Betroffenen keine weiteren Konsequenzen ergeben undoder keine weitere medikamentoumlshyse antiepileptische Behandlung erforderlich ist Entscheidend ist dass die Provokationsfaktoren erkannt und vermieden werden

2 wwwepikurierdesonderausgaben2016-epilepsie-jungsudep3 wwwepikurierdearchivausgabe-12008sudep-oder-wie-lebensgefaehrlich-ist-epilepsie

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13 Altersepilepsie

Epilepsien sind nach Hirninfarkten und Demenzerkrankungen die dritthaumlufigste Erkrankung des Gehirns im houmlheren Lebensshyalter Aufgrund der demografischen Entwicklung wird ihr Anteil in der Bevoumllkerung in Zukunft voraussichtlich noch steigen4 Waumlhrend der Anteil der Personen der zu einem bestimmten Zeitpunkt an Epilepsie erkrankt ist (Praumlvalenz) in der Gesamtshybevoumllkerung bei 05ndash1 liegt betraumlgt sie bei den uumlber 75shyJaumlhshyrigen 15 und bei den uumlber 85shyJaumlhrigen 25 Die Inzidenz verdoppelt sich nach dem 60 Lebensjahr Bei den Altersepishylepsien handelt es sich in der Mehrzahl der Faumllle um struktushyrellshymetabolische Epilepsien mit fokaler Genese

Zu den haumlufigsten Ursachen zaumlhlen5

bull Zerebrovaskulaumlre Erkrankungen und Schlaganfaumllle (50ndash70 )

bull Intrazerebrale Blutungen (5ndash10 )bull Neurodegenerative Erkrankungen (5ndash10 )bull Hirntumore (5ndash10 )bull Hirnbeteiligung bei internistischen Grunderkrankungen

(5ndash10 )

Bei etwa 25ndash50 der sich im Alter erstmals manifestierten Epilepsien findet sich keine Ursache

4 wwwaerzteblattdearchiv63517Altersepilepsie5 wwwepilepsie-netzde116Altersepilepsiehtm

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Die Diagnosestellung ist bei aumllteren Patienten haumlufig schwierig da die Anfaumllle nicht als solche erkannt und als Folge kognitiver Stoumlrungen hirnorganischer Veraumlnderungen als Verwirrtheitsshyzustaumlnde Synkopen oder Schwindel fehlgedeutet werden

Auch die medikamentoumlse Behandlung aumllterer Patienten erforshydert eine groumlszligtmoumlgliche Sorgfalt Neben altersphysiologischen Veraumlnderungen mit verminderter Magenshy Darmshy Lebershy und Nieshyrenfunktion bestehen nicht selten eine Multimorbiditaumlt (Mehrshyfacherkrankungen) und Polypharmakotherapie (gleichzeitiger Gebrauch mehrerer Medikamente) Es gilt daher bei der Ausshywahl des geeigneten Antiepileptikums nicht nur die veraumlnderte Pharmakokinetik und Pharmakodynamik (Wirkung und Verstoffshywechselung der Arzneistoffe im Koumlrper) zu beruumlcksichtigen sonshydern auch moumlgliche Interaktionen und Nebenwirkungen

14 Diagnostik

Generell sollte jeder erstmalig aufgetretene Anfall von einem Facharzt abgeklaumlrt werden Notwendige Schritte sind Anamshynese Anfallsbeschreibung Vorgeschichte und Medikamentenshyanamnese Da die Patienten den Anfall haumlufig nicht selbst beshyschreiben koumlnnen sind Angaben von Personen wichtig die den Anfall moumlglicherweise miterlebt haben Im Idealfall haben sie das Geschehen auf ihrem Handy mit einer Videosequenz aufgeshyzeichnet Ansonsten erlaubt oft schon die Beschreibung allein eine Anfallsklassifizierung

Um anfallsausloumlsende Faktoren zu erkennen ist die Klaumlrung der Vorgeschichte wichtig Wie sind Schwangerschaft Geburt und fruumlhkindliche Entwicklung verlaufen Liegen Erkrankunshygen und Unfaumllle mit SchaumldelshyHirnshyVerletzungen vor Ist in der Familie eine Epilepsie bekannt

Weitere diagnostische Maszlignahmen

bull Klinischshyneurologische und psychiatrische Untersuchungbull Blutuntersuchung u a mit Bestimmung von Blutzucker

und Elektrolyten sowie bei Verdacht ein Drogenscreeningbull Elektroenzephalographie (EEG) zum Nachweis

epilepsietypischer Veraumlnderungenbull Computertomographie (CT) oder Kernspintomographie

(MRT) des Schaumldels zum Ausschluss einer hirnorganischen Ursache

bull Hirnwasseruntersuchung (Liquordiagnostik) bei Verdacht auf einen entzuumlndlichen Prozess im zentralen Nervensystem

bull Bei speziellen Fragestellungen - EEG-Ableitung mit Provokationsmethoden wie

Hyperventilation Flickerlicht und Schlafentzug shy LangzeitshyEEG

15 Therapie

Pharmakologische TherapienDie Pharmakotherapie mit antiepileptisch wirksamen Subshystanzen (Antiepileptika Antikonvulsiva) stellt nach wie vor die Basisbehandlung der Epilepsie dar Bei einer optimalen medikamentoumlsen Einstellung ist eine Anfallsfreiheit von bis zu 70 moumlglich6 Die dabei zum Einsatz kommenden Medishykamente oder Medikamentengruppen verfuumlgen uumlber einen spezifischen Wirkmechanismus der vor allem durch eine Blockade von Calcium+shy und Na+shyKanaumllen bzw die Verstaumlrshykung GABAerger Hemmungsmechanismen gekennzeichnet ist

6 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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Primaumlres Behandlungsziel ist es mit einer moumlglichst niedrigen Medikamentendosis und einem moumlglichst geringen Nebenshywirkungsspektrum eine Anfallsfreiheit zu erreichen

Die Auswahl des Medikamentes setzt eine genaue diagnostishysche Einordnung der Epilepsie voraus und richtet sich dabei nach verschiedenen Faktoren

bull Schwere und Anzahl der Anfaumlllebull Vertraumlglichkeitbull Vorerkrankungenbull Interaktionen mit anderen einzunehmenden

Medikamentenbull Art der Berufstaumltigkeitbull Schwangerschaft

Verfuumlgbare SubstanzenZur Behandlung der Epilepsie stehen verschiedene Substanshyzen zur Verfuumlgung Die aumllteren bdquoklassischenldquo Antiepileptika haben eine gute langjaumlhrig bewaumlhrte Wirksamkeit Sie haben aber unguumlnstige Nebenwirkungen und werden daher heute nur noch bei speziellen Indikationen eingesetzt Zu dieser Gruppe zaumlhlen u a Brom Phenobarbital Phenytoin und Primidon In den 60er und 70er Jahren kamen neuere Antiepileptika auf den Markt u a Carbamazepin und ValproatValproinsaumlure die geshynauso wirksam wie die klassischen Antiepileptika dabei aber tendenziell besser vertraumlglich sind

Seit Beginn der 90er Jahren wurden mehrere sogenannte bdquoneueldquo Antiepileptika zugelassen Sie sind in der Behandlung der Epilepsie meist wesentlich effektiver und fuumlhren zum Teil zu deutlich weniger Nebenwirkungen Neue Antiepileptika sind u a Eslicarbazepin Felbamat Gabapentin Lacosamid Lamotrigin Levetiracetam Oxcarbamazepin Pregabalin Topishyramat Vigabatrin und Zonisamid

Zur Vermeidung von Nebenwirkungen die nicht selten Ursashyche fuumlr einen Therapieabbruch sind sollte das Antiepileptikum immer langsam eingeschlichen und aufdosiert werden Die haumlufigsten Nebenwirkungen die auftreten und auch zu einer voruumlbergehenden Beeintraumlchtigung der Fahrtauglichkeit fuumlhshyren koumlnnen sind

bull Muumldigkeit und Benommenheitbull Sehstoumlrungenbull Schwindelbull Uumlbelkeit Erbrechen und Appetitstoumlrungenbull Gangstoumlrungenbull Allergische Hautreaktionenbull Veraumlnderungen von Blutbild und Leberfunktion

Angestrebt werden sollte immer eine Monotherapie das heiszligt die Behandlung mit nur einem Medikament Patienten sollten dieses in ausreichender Dosierung und uumlber einen genuumlgend langen Zeitraum bis zur Grenze der klinischen Vertraumlglichkeit ershyhalten Erst bei unzureichender Wirkung wird es gegen ein andeshyres Antiepileptikum ausgetauscht Wird auch dann keine zufrieshydenstellende Anfallsreduktion erreicht erfolgt in der Regel eine Kombinationstherapie mit einem zweiten Medikament Die Gabe von 3 und mehr Medikamenten ist in der Regel nicht sinnvoll

Grundsaumltzlich ist eine aumlrztliche Betreuung von Epilepsie-Patishyenten unerlaumlsslich Neben der Verordnung der antikonvulsiven Medikation umfasst sie regelmaumlszligige Kontrollen von Anfallsshyhaumlufigkeit und Anfallstyp sowie in gewissen Abstaumlnden Untershysuchungen des Blutbildes EEGshyKontrollen koumlnnen durchgeshyfuumlhrt werden sind jedoch ohne gezielte Fragestellung wenig sinnvoll Blutspiegelbestimmungen von Antiepileptika sind vor allem dann indiziert wenn Zweifel an einer regelmaumlszligigen Medikamenteneinnahme oder der Verdacht auf eine Uumlberdoshysierung bestehen bzw um Interaktionen mit anderen Medikashymenten zu erfassen

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Chirurgische Therapien25 der Epilepsiepatienten gelten als pharmakoresistent d h bei ihnen ist mit den derzeit zur Verfuumlgung stehenden meshydikamentoumlsen Therapieoptionen eine befriedigende Anfallsshykontrolle nicht moumlglich7 In diesen Faumlllen sollte abgeklaumlrt wershyden ob die Indikation zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff oder zu einer VagusshyNervshyStimulation vorliegt

Unterstuumltzende therapeutische AngeboteDaneben gibt es noch weitere sogenannte komplementaumlre oder alternative Methoden die bei Epilepsien zumindest vershysuchsweise eingesetzt werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a

bull Akupressurbull Autogenes Trainingbull Biofeedbackbull Homoumlopathiebull Ketogene Diaumltbull Kinesiologiebull Osteopathiebull Yoga

WICHTIGDiese Methoden ersetzen keine medikamentoumlse Be-handlung sondern stellen nur eine Ergaumlnzung dar

AnfallskontrolleZum Therapieerfolg beitragen kann auch eine gute Anfallsshyselbstkontrolle Diese beinhaltet u a das Erkennen von spezifishyschen Ausloumlsefaktoren und deren Vermeidung die rechtzeitige Wahrnehmung von Anfallsvorzeichen (Aura) die Einschaumltzung des Anfallsrisikos und den Selbstversuch einen beginnenden Anfall abzuwehren zu unterbrechen oder hinauszuzoumlgern Der

Patient soll so in die Lage versetzt werden sein Wohlbefinden aktiv zu foumlrdern und sich somit dem Anfallsgeschehen nicht mehr ausgeliefert fuumlhlen

Schulungsprogramme bei EpilepsieDie Faumlhigkeit zur Selbstkontrolle kann durch spezielle Schushylungsprogramme unterstuumltzt werden Die Programme helfen bei der Krankheitsbewaumlltigung und reduzieren vorhandene Aumlngste Die Teilnehmer lernen mit ihrer Erkrankung besser umzugehen Sie erhalten zudem Informationen uumlber rechtliche Bestimmungen z B unter welchen Voraussetzungen sie Autoshyfahren duumlrfen und was sie im Berufsleben beachten muumlssen

Die Schulungen sind in der Regel wie folgt aufgebautbull Wochenendshy oder Abendseminare unter Leitung

eines speziell ausgebildeten Trainersbull Kleine Gruppengroumlszligen die einen wechselseitigen

Erfahrungsaustausch ermoumlglichenbull Interaktive Gruppenarbeit d h alle Gruppenmitglieder

werden in den Ablauf eingebundenbull Der geschuumltzte Raum bietet allen Teilnehmern

die Moumlglichkeit des offenen Austauschesbull Altersgruppengerechte und spielerische

Wissensvermittlung bei Kinderkursen

Unter Adressen und Ansprechpartner gibt es eine Auswahl an derzeit angebotenen Schulungsprogrammen

WICHTIGDie Kosten fuumlr ambulante Schulungsprogramme werden nicht generell von der gesetzlichen Kranken-

versicherung getragen Auf Antrag ist aber eine Kostenerstat-tung im Einzelfall moumlglich

7 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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SelbsthilfegruppenDie Angst vor Anfaumlllen kann fuumlr Betroffene psychisch sehr beshylastend sein und sie im Alltag einschraumlnken Selbsthilfegruppen sind daher fuumlr viele eine groszlige Hilfe Sich mit der eigenen Erkranshykung auseinanderzusetzen und mit anderen Epilepsieerkrankshyten auszutauschen gibt Sicherheit und reduziert Sorgen Auch Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe dabei unterstuumltzen Aumlngste abzubaushyen und sich im Umgang mit der Erkrankung sicherer zu fuumlhlen

TIPPDie Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstuumltzung von Selbsthilfegrup-

pen (nakos) bietet auf ihrer Webseite eine umfangreiche Suchmaschine mit deren Hilfe Betroffene Selbsthilfegrup-pen in Wohnortnaumlhe suchen koumlnnen wwwnakosde

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neuraxWiki epilepsie

Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer epilepsieerkrankung unter anderem die Kosten fuumlr die ambulante und stationaumlre aumlrztliche Versorgung sowie fuumlr die Ausstattung mit Arznei- und Hilfsmitteln

21 Behandlung in Epilepsieambulanzen und -zentren

Neben der Versorgung durch den niedergelassenen Arzt oder in epileptologischen Schwerpunktpraxen haben Patienten die Moumlglichkeit bei Bedarf vollshy oder teilstationaumlre Leistungen in einer Epilepsieambulanz bzw einem Epilepsiezentrum in Anshyspruch zu nehmen Diese sind auf besondere Problemlagen und Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien spezialishysiert

Derzeit gibt es in Deutschland 54 zertifizierte Epilepsieambushylanzen fuumlr Erwachsene und Jugendliche 107 Kindershy und Jushygendambulanzen sowie 42 zertifizierte Epilepsiezentren fuumlr alle Patienten8

TIPPAdressen und Kontaktdaten von Epilepsieambu-lanzen und -zentren in der Bundesrepublik finden

Betroffene bei der deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsie-adressen

22 Besondere finanzielle Entlastungsmoumlglichkeiten

ChronikerregelungEpilepsie-Patienten befinden sich in der Regel in staumlndiger aumlrztlicher und fachtherapeutischer Behandlung Sie muumlssen Medikamente einnehmen benoumltigen Hilfsmittel manchmal sind stationaumlre Krankenhausaufenthalte noumltig Fuumlr all diese Leistungen muumlssen sie Zuzahlungen entrichten

Damit die Zuzahlungen bei chronisch Erkrankten nicht zu hoch werden wurde ihre Belastungsgrenze herabgesetzt Sie liegt bei 1 des Familienbruttoeinkommens (statt 2 ) Wird diese Grenze im Jahresverlauf erreicht koumlnnen sich Betroffene unter bestimmten Voraussetzungen fuumlr den Rest des Kalenderjahres von weiteren Zuzahlungen befreien lassen

HilfsmittelIn Deutschland regeln die Richtlinien und Verordnungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung So wird in der sog Hilfsshy

2 lEistunGEn dEr GEsEtzlichEn KranKEnKassE

8 Informationen der Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V Stand 14092018

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

40

Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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neuraxWiki epilepsie

5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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neuraxWiki EpilEpsiE

52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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neuraxWiki epilepsie

53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

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Page 6: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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Der eigentliche Grand-mal-Anfall verlaumluft in mehreren Phasen Er beginnt mit der tonischen Phase die haumlufig durch einen Initial schrei eingeleitet wird Der Betroffene stuumlrzt abrupt und mit groszliger Heftigkeit bewusstlos zu Boden Da die Schutz-reflexe ausfallen besteht hier eine vermehrte Verletzungsgeshyfahr In der tonischen Phase ist die Muskelspannung erhoumlht es kommt zu Streckkraumlmpfen der Extremitaumlten Eine Stoumlrung der Atmung kann zu einem Sauerstoffmangel mit Zyanose (blaumlulicher Verfaumlrbung) fuumlhren Nach etwa 10 bis 30 Sekunden schlieszligt sich die klonische Phase mit motorischen Zuckungen in Armen und Beinen an Waumlhrend des Anfalls kommt es nicht selten zu einem Zungenbiss Schaum vor dem Mund sowie unshykontrolliertem Urinshy und ndash seltener ndash Stuhlabgang Es folgt die postkonvulsive Phase in der die Muskulatur erschlafft (Nachshyschlafphase) Die Betroffenen fuumlhlen sich muumlde und erschoumlpft oder koumlnnen in einen Tiefschlaf fallen Die ReshyOrientierung kann verzoumlgert sein Dieser Zustand dauert Minuten bis Stunshyden Symptome wie Kopfschmerzen Schwindel oder Muskelshykater koumlnnen noch mehrere Tage anhalten

AbsencenAls Absencen werden kurze etwa 10 bis 30 Sekunden andaushyernde Abwesenheitszustaumlnde mit Bewusstseinsstoumlrungen bezeichnet die manchmal von unwillkuumlrlichen Augenshy Kopfshy und Mundbewegungen oder Bewegungen anderer Muskeln beshygleitet werden Eine Taumltigkeit wird ploumltzlich unterbrochen und nach der Absence fortgefuumlhrt als ob nichts geschehen waumlre Der Betroffene ist waumlhrend des Anfalls nicht ansprechbar und kann sich danach nicht daran erinnern (Amnesie)

Aufgrund der kurzen Dauer der Absencen werden diese manchshymal nicht als Anfaumllle erkannt und als geistige Verwirrtheit oder Tagtraum fehlgedeutet Die Anfallshaumlufigkeit kann bei

Absencen stark variieren von wenigen Anfaumlllen pro Jahr bis zu 100 Anfaumlllen taumlglich Absencen treten meist bei Kindern vor allem im schulpflichtigen Alter auf Maumldchen sind etwas haumlufishyger betroffen als Jungen

Myoklonische AnfaumllleMyoklonische Anfaumllle aumluszligern sich durch kurze ploumltzlich einshyschieszligende Muskelzuckungen der Extremitaumlten oder des geshysamten Koumlrpers Die Arme sind haumlufiger betroffen als die Beishyne Dabei koumlnnen in den Haumlnden gehaltene Gegenstaumlnde durch den Raum geschleudert werden Im Unterschied zu fast allen anderen generalisierten Anfaumlllen nehmen die Patienten das Geschehen bewusst wahr Myoklonische Anfaumllle treten meist bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen im zweiten Lebensshyjahrzehnt auf Am haumlufigsten betroffen ist die Altersgruppe der 12shy bis 18shyJaumlhrigen

Klonische tonische atonische und akinetische Anfaumlllebull Klonische Anfaumllle sind durch rasch aufeinander folgende

Muskelzuckungen gekennzeichnetbull Bei tonischen Anfaumlllen findet eine vermehrte

Muskelkontraktion statt die von wenigen Sekunden bis zu einigen Minuten andauern kann

bull Atonische Anfaumllle gehen einher mit einem ploumltzlichen Verlust des Tonus der Haltemuskulatur In der Folge stuumlrzt der Betroffene zu Boden Begleitet werden koumlnnen die bdquoSturzanfaumllleldquo von Muskelzuckungen im Gesicht und Blinzeln Dies dauert meist nur wenige Sekunden Auch hier bleibt das Bewusstsein erhalten

bull Akinetische Anfaumllle sind eine Form des atonischen epileptischen Anfalls bei der zusaumltzlich zum Verlust der Muskelkraft ein Verlust der Bewegungsfaumlhigkeit auftritt Die Anfaumllle dauern meist 30 bis 60 Sekunden

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Fokale AnfaumllleFokale oder partielle Anfaumllle gehen von einem ganz bestimmshyten Hirnareal aus und bleiben meist auf dieses begrenzt Breiten sie sich auf angrenzende Hirngebiete aus koumlnnen sie in einen generalisierten Anfall uumlbergehen Man spricht dann von einem fokalen Anfall mit sekundaumlrer Generalisierung Die Symptome die waumlhrend des Anfalls auftreten lassen haumlufig einen Ruumlckschluss auf den Entstehungsort im Gehirn zu

Unterschieden wird zwischen

1 einfach fokalen Anfaumlllen und2 komplex fokalen Anfaumlllen

Bei einfach fokalen Anfaumlllen besteht keine Beeintraumlchtigung des Bewusstseins Der Betroffene bekommt den Anfall mit und kann ihn meist gut beschreiben

Die Symptomatik umfasst

bull Motorische Stoumlrungen Bewegungsablaumlufe einzelner Muskelgruppen des Gesichts einer Hand oder eines Fuszliges sind betroffen

bull Sensible Stoumlrungen z B Gefuumlhllosigkeit Kribbeln Brennen Schmerzen abnormes Temperaturempfinden

bull Sensorische Stoumlrungen z B Stoumlrungen der optischen akustischen haptischen olfaktorischen und gustatorischen Wahrnehmung

bull Vegetative Stoumlrungen z B Schwitzen Herzrasenbull Psychische Stoumlrungen z B Angstgefuumlhle Aggression

Trauer Unwirklichkeitsgefuumlhl DeacutejagraveshyvushyErlebnisse

Komplex fokale Anfaumllle sind hingegen mit einer Bewusstseinsshystoumlrung verbunden Begleitet werden koumlnnen sie von Autoshymatismen also spontan ablaufenden Vorgaumlngen oder Beweshygungsablaumlufen die nicht bewusst oder willentlich beeinflusst werden Dies koumlnnen mehr oder weniger koordinierte Beweshygungen wie Kauen Schmatzen Nesteln Kratzen Zupfen oder Streicheln sein Bei laumlnger dauernden komplex fokalen Anfaumlllen kann es auch zu geordneten und komplizierteren Handlungsshyablaumlufen kommen So koumlnnen sich Patienten an- und auszieshyhen ziellos umherlaufen bestimmte Wortfolgen wiederholen oder auch alltaumlglichen Verrichtungen nachgehen

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Status epilepticusAls Status epilepticus wird ein persistierender (anhaltender) epileptischer Anfall bezeichnet Ein Status liegt dann vor wenn der Anfall laumlnger als 5 Minuten dauert oder bei einer Anfallsshyserie bei welcher der Betroffene im Intervall das Bewusstsein nicht wiedererlangt Generell kann jeder Anfall in einen Status uumlbergehen

WICHTIGDer epileptische Status stellt einen medizinischen Not-fall dar und muss entsprechend behandelt werden

SUDEPSUDEP steht fuumlr bdquosudden unexpected death in epilepsyldquo und bezeichnet einen ploumltzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie Die Haumlufigkeit des SUDEP wird mit etwa 600 bis 1000 Todesshyfaumlllen pro Jahr angegeben Die meisten Patienten sterben im Schlaf2

Die Ursache des SUDEP ist noch nicht vollstaumlndig geklaumlrt Angenommen wird eine funktionelle Beeintraumlchtigung des vegetativen Nervensystems mit Herzrhythmusstoumlrungen und Stoumlrungen der Atemregulation Das groumlszligte Risiko besteht bei haumlufig auftretenden naumlchtlichen generalisierten tonisch-kloshynischen Anfaumlllen

Weitere Risikofaktoren sind u a3

bull Fruumlher Erkrankungsbeginnbull Schlechte Anfallskontrollebull Alter unter 40 Jahrebull Maumlnnliches Geschlecht

WICHTIGEine erfolgreiche medikamentoumlse Anfallskontrolle kann das Risiko eines SUDEP deutlich senken

12 Gelegenheitsanfaumllle

Ein Gelegenheitsanfall ist ein durch eine besondere Situation ausgeloumlster epileptischer Anfall Durch aumluszligere oder innere Fakshytoren kommt es bei Menschen die nicht an Epilepsie leiden zu einer erhoumlhten neuronalen Erregbarkeit der Hirnrinde die sich in einem epileptischen Anfall zeigt In der Mehrzahl der Faumllle handelt es sich dabei um einen GrandshymalshyAnfall

Provokationsfaktoren sind u a

bull Schlafmangel und Schlafentzugbull Fieber und Infektionskrankheitenbull Medikamentebull Elektrolytstoumlrungenbull Stoffwechselentgleisungen z B beim Diabetes mellitusbull Hitzestauungbull Exzessiver Alkoholkonsumbull Entzugssyndromebull Vergiftungen

Eine neurologische Abklaumlrung ist in jedem Fall notwendig auch wenn sich in der Regel fuumlr den Betroffenen keine weiteren Konsequenzen ergeben undoder keine weitere medikamentoumlshyse antiepileptische Behandlung erforderlich ist Entscheidend ist dass die Provokationsfaktoren erkannt und vermieden werden

2 wwwepikurierdesonderausgaben2016-epilepsie-jungsudep3 wwwepikurierdearchivausgabe-12008sudep-oder-wie-lebensgefaehrlich-ist-epilepsie

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13 Altersepilepsie

Epilepsien sind nach Hirninfarkten und Demenzerkrankungen die dritthaumlufigste Erkrankung des Gehirns im houmlheren Lebensshyalter Aufgrund der demografischen Entwicklung wird ihr Anteil in der Bevoumllkerung in Zukunft voraussichtlich noch steigen4 Waumlhrend der Anteil der Personen der zu einem bestimmten Zeitpunkt an Epilepsie erkrankt ist (Praumlvalenz) in der Gesamtshybevoumllkerung bei 05ndash1 liegt betraumlgt sie bei den uumlber 75shyJaumlhshyrigen 15 und bei den uumlber 85shyJaumlhrigen 25 Die Inzidenz verdoppelt sich nach dem 60 Lebensjahr Bei den Altersepishylepsien handelt es sich in der Mehrzahl der Faumllle um struktushyrellshymetabolische Epilepsien mit fokaler Genese

Zu den haumlufigsten Ursachen zaumlhlen5

bull Zerebrovaskulaumlre Erkrankungen und Schlaganfaumllle (50ndash70 )

bull Intrazerebrale Blutungen (5ndash10 )bull Neurodegenerative Erkrankungen (5ndash10 )bull Hirntumore (5ndash10 )bull Hirnbeteiligung bei internistischen Grunderkrankungen

(5ndash10 )

Bei etwa 25ndash50 der sich im Alter erstmals manifestierten Epilepsien findet sich keine Ursache

4 wwwaerzteblattdearchiv63517Altersepilepsie5 wwwepilepsie-netzde116Altersepilepsiehtm

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Die Diagnosestellung ist bei aumllteren Patienten haumlufig schwierig da die Anfaumllle nicht als solche erkannt und als Folge kognitiver Stoumlrungen hirnorganischer Veraumlnderungen als Verwirrtheitsshyzustaumlnde Synkopen oder Schwindel fehlgedeutet werden

Auch die medikamentoumlse Behandlung aumllterer Patienten erforshydert eine groumlszligtmoumlgliche Sorgfalt Neben altersphysiologischen Veraumlnderungen mit verminderter Magenshy Darmshy Lebershy und Nieshyrenfunktion bestehen nicht selten eine Multimorbiditaumlt (Mehrshyfacherkrankungen) und Polypharmakotherapie (gleichzeitiger Gebrauch mehrerer Medikamente) Es gilt daher bei der Ausshywahl des geeigneten Antiepileptikums nicht nur die veraumlnderte Pharmakokinetik und Pharmakodynamik (Wirkung und Verstoffshywechselung der Arzneistoffe im Koumlrper) zu beruumlcksichtigen sonshydern auch moumlgliche Interaktionen und Nebenwirkungen

14 Diagnostik

Generell sollte jeder erstmalig aufgetretene Anfall von einem Facharzt abgeklaumlrt werden Notwendige Schritte sind Anamshynese Anfallsbeschreibung Vorgeschichte und Medikamentenshyanamnese Da die Patienten den Anfall haumlufig nicht selbst beshyschreiben koumlnnen sind Angaben von Personen wichtig die den Anfall moumlglicherweise miterlebt haben Im Idealfall haben sie das Geschehen auf ihrem Handy mit einer Videosequenz aufgeshyzeichnet Ansonsten erlaubt oft schon die Beschreibung allein eine Anfallsklassifizierung

Um anfallsausloumlsende Faktoren zu erkennen ist die Klaumlrung der Vorgeschichte wichtig Wie sind Schwangerschaft Geburt und fruumlhkindliche Entwicklung verlaufen Liegen Erkrankunshygen und Unfaumllle mit SchaumldelshyHirnshyVerletzungen vor Ist in der Familie eine Epilepsie bekannt

Weitere diagnostische Maszlignahmen

bull Klinischshyneurologische und psychiatrische Untersuchungbull Blutuntersuchung u a mit Bestimmung von Blutzucker

und Elektrolyten sowie bei Verdacht ein Drogenscreeningbull Elektroenzephalographie (EEG) zum Nachweis

epilepsietypischer Veraumlnderungenbull Computertomographie (CT) oder Kernspintomographie

(MRT) des Schaumldels zum Ausschluss einer hirnorganischen Ursache

bull Hirnwasseruntersuchung (Liquordiagnostik) bei Verdacht auf einen entzuumlndlichen Prozess im zentralen Nervensystem

bull Bei speziellen Fragestellungen - EEG-Ableitung mit Provokationsmethoden wie

Hyperventilation Flickerlicht und Schlafentzug shy LangzeitshyEEG

15 Therapie

Pharmakologische TherapienDie Pharmakotherapie mit antiepileptisch wirksamen Subshystanzen (Antiepileptika Antikonvulsiva) stellt nach wie vor die Basisbehandlung der Epilepsie dar Bei einer optimalen medikamentoumlsen Einstellung ist eine Anfallsfreiheit von bis zu 70 moumlglich6 Die dabei zum Einsatz kommenden Medishykamente oder Medikamentengruppen verfuumlgen uumlber einen spezifischen Wirkmechanismus der vor allem durch eine Blockade von Calcium+shy und Na+shyKanaumllen bzw die Verstaumlrshykung GABAerger Hemmungsmechanismen gekennzeichnet ist

6 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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Primaumlres Behandlungsziel ist es mit einer moumlglichst niedrigen Medikamentendosis und einem moumlglichst geringen Nebenshywirkungsspektrum eine Anfallsfreiheit zu erreichen

Die Auswahl des Medikamentes setzt eine genaue diagnostishysche Einordnung der Epilepsie voraus und richtet sich dabei nach verschiedenen Faktoren

bull Schwere und Anzahl der Anfaumlllebull Vertraumlglichkeitbull Vorerkrankungenbull Interaktionen mit anderen einzunehmenden

Medikamentenbull Art der Berufstaumltigkeitbull Schwangerschaft

Verfuumlgbare SubstanzenZur Behandlung der Epilepsie stehen verschiedene Substanshyzen zur Verfuumlgung Die aumllteren bdquoklassischenldquo Antiepileptika haben eine gute langjaumlhrig bewaumlhrte Wirksamkeit Sie haben aber unguumlnstige Nebenwirkungen und werden daher heute nur noch bei speziellen Indikationen eingesetzt Zu dieser Gruppe zaumlhlen u a Brom Phenobarbital Phenytoin und Primidon In den 60er und 70er Jahren kamen neuere Antiepileptika auf den Markt u a Carbamazepin und ValproatValproinsaumlure die geshynauso wirksam wie die klassischen Antiepileptika dabei aber tendenziell besser vertraumlglich sind

Seit Beginn der 90er Jahren wurden mehrere sogenannte bdquoneueldquo Antiepileptika zugelassen Sie sind in der Behandlung der Epilepsie meist wesentlich effektiver und fuumlhren zum Teil zu deutlich weniger Nebenwirkungen Neue Antiepileptika sind u a Eslicarbazepin Felbamat Gabapentin Lacosamid Lamotrigin Levetiracetam Oxcarbamazepin Pregabalin Topishyramat Vigabatrin und Zonisamid

Zur Vermeidung von Nebenwirkungen die nicht selten Ursashyche fuumlr einen Therapieabbruch sind sollte das Antiepileptikum immer langsam eingeschlichen und aufdosiert werden Die haumlufigsten Nebenwirkungen die auftreten und auch zu einer voruumlbergehenden Beeintraumlchtigung der Fahrtauglichkeit fuumlhshyren koumlnnen sind

bull Muumldigkeit und Benommenheitbull Sehstoumlrungenbull Schwindelbull Uumlbelkeit Erbrechen und Appetitstoumlrungenbull Gangstoumlrungenbull Allergische Hautreaktionenbull Veraumlnderungen von Blutbild und Leberfunktion

Angestrebt werden sollte immer eine Monotherapie das heiszligt die Behandlung mit nur einem Medikament Patienten sollten dieses in ausreichender Dosierung und uumlber einen genuumlgend langen Zeitraum bis zur Grenze der klinischen Vertraumlglichkeit ershyhalten Erst bei unzureichender Wirkung wird es gegen ein andeshyres Antiepileptikum ausgetauscht Wird auch dann keine zufrieshydenstellende Anfallsreduktion erreicht erfolgt in der Regel eine Kombinationstherapie mit einem zweiten Medikament Die Gabe von 3 und mehr Medikamenten ist in der Regel nicht sinnvoll

Grundsaumltzlich ist eine aumlrztliche Betreuung von Epilepsie-Patishyenten unerlaumlsslich Neben der Verordnung der antikonvulsiven Medikation umfasst sie regelmaumlszligige Kontrollen von Anfallsshyhaumlufigkeit und Anfallstyp sowie in gewissen Abstaumlnden Untershysuchungen des Blutbildes EEGshyKontrollen koumlnnen durchgeshyfuumlhrt werden sind jedoch ohne gezielte Fragestellung wenig sinnvoll Blutspiegelbestimmungen von Antiepileptika sind vor allem dann indiziert wenn Zweifel an einer regelmaumlszligigen Medikamenteneinnahme oder der Verdacht auf eine Uumlberdoshysierung bestehen bzw um Interaktionen mit anderen Medikashymenten zu erfassen

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Chirurgische Therapien25 der Epilepsiepatienten gelten als pharmakoresistent d h bei ihnen ist mit den derzeit zur Verfuumlgung stehenden meshydikamentoumlsen Therapieoptionen eine befriedigende Anfallsshykontrolle nicht moumlglich7 In diesen Faumlllen sollte abgeklaumlrt wershyden ob die Indikation zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff oder zu einer VagusshyNervshyStimulation vorliegt

Unterstuumltzende therapeutische AngeboteDaneben gibt es noch weitere sogenannte komplementaumlre oder alternative Methoden die bei Epilepsien zumindest vershysuchsweise eingesetzt werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a

bull Akupressurbull Autogenes Trainingbull Biofeedbackbull Homoumlopathiebull Ketogene Diaumltbull Kinesiologiebull Osteopathiebull Yoga

WICHTIGDiese Methoden ersetzen keine medikamentoumlse Be-handlung sondern stellen nur eine Ergaumlnzung dar

AnfallskontrolleZum Therapieerfolg beitragen kann auch eine gute Anfallsshyselbstkontrolle Diese beinhaltet u a das Erkennen von spezifishyschen Ausloumlsefaktoren und deren Vermeidung die rechtzeitige Wahrnehmung von Anfallsvorzeichen (Aura) die Einschaumltzung des Anfallsrisikos und den Selbstversuch einen beginnenden Anfall abzuwehren zu unterbrechen oder hinauszuzoumlgern Der

Patient soll so in die Lage versetzt werden sein Wohlbefinden aktiv zu foumlrdern und sich somit dem Anfallsgeschehen nicht mehr ausgeliefert fuumlhlen

Schulungsprogramme bei EpilepsieDie Faumlhigkeit zur Selbstkontrolle kann durch spezielle Schushylungsprogramme unterstuumltzt werden Die Programme helfen bei der Krankheitsbewaumlltigung und reduzieren vorhandene Aumlngste Die Teilnehmer lernen mit ihrer Erkrankung besser umzugehen Sie erhalten zudem Informationen uumlber rechtliche Bestimmungen z B unter welchen Voraussetzungen sie Autoshyfahren duumlrfen und was sie im Berufsleben beachten muumlssen

Die Schulungen sind in der Regel wie folgt aufgebautbull Wochenendshy oder Abendseminare unter Leitung

eines speziell ausgebildeten Trainersbull Kleine Gruppengroumlszligen die einen wechselseitigen

Erfahrungsaustausch ermoumlglichenbull Interaktive Gruppenarbeit d h alle Gruppenmitglieder

werden in den Ablauf eingebundenbull Der geschuumltzte Raum bietet allen Teilnehmern

die Moumlglichkeit des offenen Austauschesbull Altersgruppengerechte und spielerische

Wissensvermittlung bei Kinderkursen

Unter Adressen und Ansprechpartner gibt es eine Auswahl an derzeit angebotenen Schulungsprogrammen

WICHTIGDie Kosten fuumlr ambulante Schulungsprogramme werden nicht generell von der gesetzlichen Kranken-

versicherung getragen Auf Antrag ist aber eine Kostenerstat-tung im Einzelfall moumlglich

7 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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SelbsthilfegruppenDie Angst vor Anfaumlllen kann fuumlr Betroffene psychisch sehr beshylastend sein und sie im Alltag einschraumlnken Selbsthilfegruppen sind daher fuumlr viele eine groszlige Hilfe Sich mit der eigenen Erkranshykung auseinanderzusetzen und mit anderen Epilepsieerkrankshyten auszutauschen gibt Sicherheit und reduziert Sorgen Auch Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe dabei unterstuumltzen Aumlngste abzubaushyen und sich im Umgang mit der Erkrankung sicherer zu fuumlhlen

TIPPDie Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstuumltzung von Selbsthilfegrup-

pen (nakos) bietet auf ihrer Webseite eine umfangreiche Suchmaschine mit deren Hilfe Betroffene Selbsthilfegrup-pen in Wohnortnaumlhe suchen koumlnnen wwwnakosde

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Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer epilepsieerkrankung unter anderem die Kosten fuumlr die ambulante und stationaumlre aumlrztliche Versorgung sowie fuumlr die Ausstattung mit Arznei- und Hilfsmitteln

21 Behandlung in Epilepsieambulanzen und -zentren

Neben der Versorgung durch den niedergelassenen Arzt oder in epileptologischen Schwerpunktpraxen haben Patienten die Moumlglichkeit bei Bedarf vollshy oder teilstationaumlre Leistungen in einer Epilepsieambulanz bzw einem Epilepsiezentrum in Anshyspruch zu nehmen Diese sind auf besondere Problemlagen und Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien spezialishysiert

Derzeit gibt es in Deutschland 54 zertifizierte Epilepsieambushylanzen fuumlr Erwachsene und Jugendliche 107 Kindershy und Jushygendambulanzen sowie 42 zertifizierte Epilepsiezentren fuumlr alle Patienten8

TIPPAdressen und Kontaktdaten von Epilepsieambu-lanzen und -zentren in der Bundesrepublik finden

Betroffene bei der deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsie-adressen

22 Besondere finanzielle Entlastungsmoumlglichkeiten

ChronikerregelungEpilepsie-Patienten befinden sich in der Regel in staumlndiger aumlrztlicher und fachtherapeutischer Behandlung Sie muumlssen Medikamente einnehmen benoumltigen Hilfsmittel manchmal sind stationaumlre Krankenhausaufenthalte noumltig Fuumlr all diese Leistungen muumlssen sie Zuzahlungen entrichten

Damit die Zuzahlungen bei chronisch Erkrankten nicht zu hoch werden wurde ihre Belastungsgrenze herabgesetzt Sie liegt bei 1 des Familienbruttoeinkommens (statt 2 ) Wird diese Grenze im Jahresverlauf erreicht koumlnnen sich Betroffene unter bestimmten Voraussetzungen fuumlr den Rest des Kalenderjahres von weiteren Zuzahlungen befreien lassen

HilfsmittelIn Deutschland regeln die Richtlinien und Verordnungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung So wird in der sog Hilfsshy

2 lEistunGEn dEr GEsEtzlichEn KranKEnKassE

8 Informationen der Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V Stand 14092018

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

40

Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

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Page 7: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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Fokale AnfaumllleFokale oder partielle Anfaumllle gehen von einem ganz bestimmshyten Hirnareal aus und bleiben meist auf dieses begrenzt Breiten sie sich auf angrenzende Hirngebiete aus koumlnnen sie in einen generalisierten Anfall uumlbergehen Man spricht dann von einem fokalen Anfall mit sekundaumlrer Generalisierung Die Symptome die waumlhrend des Anfalls auftreten lassen haumlufig einen Ruumlckschluss auf den Entstehungsort im Gehirn zu

Unterschieden wird zwischen

1 einfach fokalen Anfaumlllen und2 komplex fokalen Anfaumlllen

Bei einfach fokalen Anfaumlllen besteht keine Beeintraumlchtigung des Bewusstseins Der Betroffene bekommt den Anfall mit und kann ihn meist gut beschreiben

Die Symptomatik umfasst

bull Motorische Stoumlrungen Bewegungsablaumlufe einzelner Muskelgruppen des Gesichts einer Hand oder eines Fuszliges sind betroffen

bull Sensible Stoumlrungen z B Gefuumlhllosigkeit Kribbeln Brennen Schmerzen abnormes Temperaturempfinden

bull Sensorische Stoumlrungen z B Stoumlrungen der optischen akustischen haptischen olfaktorischen und gustatorischen Wahrnehmung

bull Vegetative Stoumlrungen z B Schwitzen Herzrasenbull Psychische Stoumlrungen z B Angstgefuumlhle Aggression

Trauer Unwirklichkeitsgefuumlhl DeacutejagraveshyvushyErlebnisse

Komplex fokale Anfaumllle sind hingegen mit einer Bewusstseinsshystoumlrung verbunden Begleitet werden koumlnnen sie von Autoshymatismen also spontan ablaufenden Vorgaumlngen oder Beweshygungsablaumlufen die nicht bewusst oder willentlich beeinflusst werden Dies koumlnnen mehr oder weniger koordinierte Beweshygungen wie Kauen Schmatzen Nesteln Kratzen Zupfen oder Streicheln sein Bei laumlnger dauernden komplex fokalen Anfaumlllen kann es auch zu geordneten und komplizierteren Handlungsshyablaumlufen kommen So koumlnnen sich Patienten an- und auszieshyhen ziellos umherlaufen bestimmte Wortfolgen wiederholen oder auch alltaumlglichen Verrichtungen nachgehen

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Status epilepticusAls Status epilepticus wird ein persistierender (anhaltender) epileptischer Anfall bezeichnet Ein Status liegt dann vor wenn der Anfall laumlnger als 5 Minuten dauert oder bei einer Anfallsshyserie bei welcher der Betroffene im Intervall das Bewusstsein nicht wiedererlangt Generell kann jeder Anfall in einen Status uumlbergehen

WICHTIGDer epileptische Status stellt einen medizinischen Not-fall dar und muss entsprechend behandelt werden

SUDEPSUDEP steht fuumlr bdquosudden unexpected death in epilepsyldquo und bezeichnet einen ploumltzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie Die Haumlufigkeit des SUDEP wird mit etwa 600 bis 1000 Todesshyfaumlllen pro Jahr angegeben Die meisten Patienten sterben im Schlaf2

Die Ursache des SUDEP ist noch nicht vollstaumlndig geklaumlrt Angenommen wird eine funktionelle Beeintraumlchtigung des vegetativen Nervensystems mit Herzrhythmusstoumlrungen und Stoumlrungen der Atemregulation Das groumlszligte Risiko besteht bei haumlufig auftretenden naumlchtlichen generalisierten tonisch-kloshynischen Anfaumlllen

Weitere Risikofaktoren sind u a3

bull Fruumlher Erkrankungsbeginnbull Schlechte Anfallskontrollebull Alter unter 40 Jahrebull Maumlnnliches Geschlecht

WICHTIGEine erfolgreiche medikamentoumlse Anfallskontrolle kann das Risiko eines SUDEP deutlich senken

12 Gelegenheitsanfaumllle

Ein Gelegenheitsanfall ist ein durch eine besondere Situation ausgeloumlster epileptischer Anfall Durch aumluszligere oder innere Fakshytoren kommt es bei Menschen die nicht an Epilepsie leiden zu einer erhoumlhten neuronalen Erregbarkeit der Hirnrinde die sich in einem epileptischen Anfall zeigt In der Mehrzahl der Faumllle handelt es sich dabei um einen GrandshymalshyAnfall

Provokationsfaktoren sind u a

bull Schlafmangel und Schlafentzugbull Fieber und Infektionskrankheitenbull Medikamentebull Elektrolytstoumlrungenbull Stoffwechselentgleisungen z B beim Diabetes mellitusbull Hitzestauungbull Exzessiver Alkoholkonsumbull Entzugssyndromebull Vergiftungen

Eine neurologische Abklaumlrung ist in jedem Fall notwendig auch wenn sich in der Regel fuumlr den Betroffenen keine weiteren Konsequenzen ergeben undoder keine weitere medikamentoumlshyse antiepileptische Behandlung erforderlich ist Entscheidend ist dass die Provokationsfaktoren erkannt und vermieden werden

2 wwwepikurierdesonderausgaben2016-epilepsie-jungsudep3 wwwepikurierdearchivausgabe-12008sudep-oder-wie-lebensgefaehrlich-ist-epilepsie

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13 Altersepilepsie

Epilepsien sind nach Hirninfarkten und Demenzerkrankungen die dritthaumlufigste Erkrankung des Gehirns im houmlheren Lebensshyalter Aufgrund der demografischen Entwicklung wird ihr Anteil in der Bevoumllkerung in Zukunft voraussichtlich noch steigen4 Waumlhrend der Anteil der Personen der zu einem bestimmten Zeitpunkt an Epilepsie erkrankt ist (Praumlvalenz) in der Gesamtshybevoumllkerung bei 05ndash1 liegt betraumlgt sie bei den uumlber 75shyJaumlhshyrigen 15 und bei den uumlber 85shyJaumlhrigen 25 Die Inzidenz verdoppelt sich nach dem 60 Lebensjahr Bei den Altersepishylepsien handelt es sich in der Mehrzahl der Faumllle um struktushyrellshymetabolische Epilepsien mit fokaler Genese

Zu den haumlufigsten Ursachen zaumlhlen5

bull Zerebrovaskulaumlre Erkrankungen und Schlaganfaumllle (50ndash70 )

bull Intrazerebrale Blutungen (5ndash10 )bull Neurodegenerative Erkrankungen (5ndash10 )bull Hirntumore (5ndash10 )bull Hirnbeteiligung bei internistischen Grunderkrankungen

(5ndash10 )

Bei etwa 25ndash50 der sich im Alter erstmals manifestierten Epilepsien findet sich keine Ursache

4 wwwaerzteblattdearchiv63517Altersepilepsie5 wwwepilepsie-netzde116Altersepilepsiehtm

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Die Diagnosestellung ist bei aumllteren Patienten haumlufig schwierig da die Anfaumllle nicht als solche erkannt und als Folge kognitiver Stoumlrungen hirnorganischer Veraumlnderungen als Verwirrtheitsshyzustaumlnde Synkopen oder Schwindel fehlgedeutet werden

Auch die medikamentoumlse Behandlung aumllterer Patienten erforshydert eine groumlszligtmoumlgliche Sorgfalt Neben altersphysiologischen Veraumlnderungen mit verminderter Magenshy Darmshy Lebershy und Nieshyrenfunktion bestehen nicht selten eine Multimorbiditaumlt (Mehrshyfacherkrankungen) und Polypharmakotherapie (gleichzeitiger Gebrauch mehrerer Medikamente) Es gilt daher bei der Ausshywahl des geeigneten Antiepileptikums nicht nur die veraumlnderte Pharmakokinetik und Pharmakodynamik (Wirkung und Verstoffshywechselung der Arzneistoffe im Koumlrper) zu beruumlcksichtigen sonshydern auch moumlgliche Interaktionen und Nebenwirkungen

14 Diagnostik

Generell sollte jeder erstmalig aufgetretene Anfall von einem Facharzt abgeklaumlrt werden Notwendige Schritte sind Anamshynese Anfallsbeschreibung Vorgeschichte und Medikamentenshyanamnese Da die Patienten den Anfall haumlufig nicht selbst beshyschreiben koumlnnen sind Angaben von Personen wichtig die den Anfall moumlglicherweise miterlebt haben Im Idealfall haben sie das Geschehen auf ihrem Handy mit einer Videosequenz aufgeshyzeichnet Ansonsten erlaubt oft schon die Beschreibung allein eine Anfallsklassifizierung

Um anfallsausloumlsende Faktoren zu erkennen ist die Klaumlrung der Vorgeschichte wichtig Wie sind Schwangerschaft Geburt und fruumlhkindliche Entwicklung verlaufen Liegen Erkrankunshygen und Unfaumllle mit SchaumldelshyHirnshyVerletzungen vor Ist in der Familie eine Epilepsie bekannt

Weitere diagnostische Maszlignahmen

bull Klinischshyneurologische und psychiatrische Untersuchungbull Blutuntersuchung u a mit Bestimmung von Blutzucker

und Elektrolyten sowie bei Verdacht ein Drogenscreeningbull Elektroenzephalographie (EEG) zum Nachweis

epilepsietypischer Veraumlnderungenbull Computertomographie (CT) oder Kernspintomographie

(MRT) des Schaumldels zum Ausschluss einer hirnorganischen Ursache

bull Hirnwasseruntersuchung (Liquordiagnostik) bei Verdacht auf einen entzuumlndlichen Prozess im zentralen Nervensystem

bull Bei speziellen Fragestellungen - EEG-Ableitung mit Provokationsmethoden wie

Hyperventilation Flickerlicht und Schlafentzug shy LangzeitshyEEG

15 Therapie

Pharmakologische TherapienDie Pharmakotherapie mit antiepileptisch wirksamen Subshystanzen (Antiepileptika Antikonvulsiva) stellt nach wie vor die Basisbehandlung der Epilepsie dar Bei einer optimalen medikamentoumlsen Einstellung ist eine Anfallsfreiheit von bis zu 70 moumlglich6 Die dabei zum Einsatz kommenden Medishykamente oder Medikamentengruppen verfuumlgen uumlber einen spezifischen Wirkmechanismus der vor allem durch eine Blockade von Calcium+shy und Na+shyKanaumllen bzw die Verstaumlrshykung GABAerger Hemmungsmechanismen gekennzeichnet ist

6 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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Primaumlres Behandlungsziel ist es mit einer moumlglichst niedrigen Medikamentendosis und einem moumlglichst geringen Nebenshywirkungsspektrum eine Anfallsfreiheit zu erreichen

Die Auswahl des Medikamentes setzt eine genaue diagnostishysche Einordnung der Epilepsie voraus und richtet sich dabei nach verschiedenen Faktoren

bull Schwere und Anzahl der Anfaumlllebull Vertraumlglichkeitbull Vorerkrankungenbull Interaktionen mit anderen einzunehmenden

Medikamentenbull Art der Berufstaumltigkeitbull Schwangerschaft

Verfuumlgbare SubstanzenZur Behandlung der Epilepsie stehen verschiedene Substanshyzen zur Verfuumlgung Die aumllteren bdquoklassischenldquo Antiepileptika haben eine gute langjaumlhrig bewaumlhrte Wirksamkeit Sie haben aber unguumlnstige Nebenwirkungen und werden daher heute nur noch bei speziellen Indikationen eingesetzt Zu dieser Gruppe zaumlhlen u a Brom Phenobarbital Phenytoin und Primidon In den 60er und 70er Jahren kamen neuere Antiepileptika auf den Markt u a Carbamazepin und ValproatValproinsaumlure die geshynauso wirksam wie die klassischen Antiepileptika dabei aber tendenziell besser vertraumlglich sind

Seit Beginn der 90er Jahren wurden mehrere sogenannte bdquoneueldquo Antiepileptika zugelassen Sie sind in der Behandlung der Epilepsie meist wesentlich effektiver und fuumlhren zum Teil zu deutlich weniger Nebenwirkungen Neue Antiepileptika sind u a Eslicarbazepin Felbamat Gabapentin Lacosamid Lamotrigin Levetiracetam Oxcarbamazepin Pregabalin Topishyramat Vigabatrin und Zonisamid

Zur Vermeidung von Nebenwirkungen die nicht selten Ursashyche fuumlr einen Therapieabbruch sind sollte das Antiepileptikum immer langsam eingeschlichen und aufdosiert werden Die haumlufigsten Nebenwirkungen die auftreten und auch zu einer voruumlbergehenden Beeintraumlchtigung der Fahrtauglichkeit fuumlhshyren koumlnnen sind

bull Muumldigkeit und Benommenheitbull Sehstoumlrungenbull Schwindelbull Uumlbelkeit Erbrechen und Appetitstoumlrungenbull Gangstoumlrungenbull Allergische Hautreaktionenbull Veraumlnderungen von Blutbild und Leberfunktion

Angestrebt werden sollte immer eine Monotherapie das heiszligt die Behandlung mit nur einem Medikament Patienten sollten dieses in ausreichender Dosierung und uumlber einen genuumlgend langen Zeitraum bis zur Grenze der klinischen Vertraumlglichkeit ershyhalten Erst bei unzureichender Wirkung wird es gegen ein andeshyres Antiepileptikum ausgetauscht Wird auch dann keine zufrieshydenstellende Anfallsreduktion erreicht erfolgt in der Regel eine Kombinationstherapie mit einem zweiten Medikament Die Gabe von 3 und mehr Medikamenten ist in der Regel nicht sinnvoll

Grundsaumltzlich ist eine aumlrztliche Betreuung von Epilepsie-Patishyenten unerlaumlsslich Neben der Verordnung der antikonvulsiven Medikation umfasst sie regelmaumlszligige Kontrollen von Anfallsshyhaumlufigkeit und Anfallstyp sowie in gewissen Abstaumlnden Untershysuchungen des Blutbildes EEGshyKontrollen koumlnnen durchgeshyfuumlhrt werden sind jedoch ohne gezielte Fragestellung wenig sinnvoll Blutspiegelbestimmungen von Antiepileptika sind vor allem dann indiziert wenn Zweifel an einer regelmaumlszligigen Medikamenteneinnahme oder der Verdacht auf eine Uumlberdoshysierung bestehen bzw um Interaktionen mit anderen Medikashymenten zu erfassen

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Chirurgische Therapien25 der Epilepsiepatienten gelten als pharmakoresistent d h bei ihnen ist mit den derzeit zur Verfuumlgung stehenden meshydikamentoumlsen Therapieoptionen eine befriedigende Anfallsshykontrolle nicht moumlglich7 In diesen Faumlllen sollte abgeklaumlrt wershyden ob die Indikation zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff oder zu einer VagusshyNervshyStimulation vorliegt

Unterstuumltzende therapeutische AngeboteDaneben gibt es noch weitere sogenannte komplementaumlre oder alternative Methoden die bei Epilepsien zumindest vershysuchsweise eingesetzt werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a

bull Akupressurbull Autogenes Trainingbull Biofeedbackbull Homoumlopathiebull Ketogene Diaumltbull Kinesiologiebull Osteopathiebull Yoga

WICHTIGDiese Methoden ersetzen keine medikamentoumlse Be-handlung sondern stellen nur eine Ergaumlnzung dar

AnfallskontrolleZum Therapieerfolg beitragen kann auch eine gute Anfallsshyselbstkontrolle Diese beinhaltet u a das Erkennen von spezifishyschen Ausloumlsefaktoren und deren Vermeidung die rechtzeitige Wahrnehmung von Anfallsvorzeichen (Aura) die Einschaumltzung des Anfallsrisikos und den Selbstversuch einen beginnenden Anfall abzuwehren zu unterbrechen oder hinauszuzoumlgern Der

Patient soll so in die Lage versetzt werden sein Wohlbefinden aktiv zu foumlrdern und sich somit dem Anfallsgeschehen nicht mehr ausgeliefert fuumlhlen

Schulungsprogramme bei EpilepsieDie Faumlhigkeit zur Selbstkontrolle kann durch spezielle Schushylungsprogramme unterstuumltzt werden Die Programme helfen bei der Krankheitsbewaumlltigung und reduzieren vorhandene Aumlngste Die Teilnehmer lernen mit ihrer Erkrankung besser umzugehen Sie erhalten zudem Informationen uumlber rechtliche Bestimmungen z B unter welchen Voraussetzungen sie Autoshyfahren duumlrfen und was sie im Berufsleben beachten muumlssen

Die Schulungen sind in der Regel wie folgt aufgebautbull Wochenendshy oder Abendseminare unter Leitung

eines speziell ausgebildeten Trainersbull Kleine Gruppengroumlszligen die einen wechselseitigen

Erfahrungsaustausch ermoumlglichenbull Interaktive Gruppenarbeit d h alle Gruppenmitglieder

werden in den Ablauf eingebundenbull Der geschuumltzte Raum bietet allen Teilnehmern

die Moumlglichkeit des offenen Austauschesbull Altersgruppengerechte und spielerische

Wissensvermittlung bei Kinderkursen

Unter Adressen und Ansprechpartner gibt es eine Auswahl an derzeit angebotenen Schulungsprogrammen

WICHTIGDie Kosten fuumlr ambulante Schulungsprogramme werden nicht generell von der gesetzlichen Kranken-

versicherung getragen Auf Antrag ist aber eine Kostenerstat-tung im Einzelfall moumlglich

7 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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SelbsthilfegruppenDie Angst vor Anfaumlllen kann fuumlr Betroffene psychisch sehr beshylastend sein und sie im Alltag einschraumlnken Selbsthilfegruppen sind daher fuumlr viele eine groszlige Hilfe Sich mit der eigenen Erkranshykung auseinanderzusetzen und mit anderen Epilepsieerkrankshyten auszutauschen gibt Sicherheit und reduziert Sorgen Auch Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe dabei unterstuumltzen Aumlngste abzubaushyen und sich im Umgang mit der Erkrankung sicherer zu fuumlhlen

TIPPDie Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstuumltzung von Selbsthilfegrup-

pen (nakos) bietet auf ihrer Webseite eine umfangreiche Suchmaschine mit deren Hilfe Betroffene Selbsthilfegrup-pen in Wohnortnaumlhe suchen koumlnnen wwwnakosde

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Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer epilepsieerkrankung unter anderem die Kosten fuumlr die ambulante und stationaumlre aumlrztliche Versorgung sowie fuumlr die Ausstattung mit Arznei- und Hilfsmitteln

21 Behandlung in Epilepsieambulanzen und -zentren

Neben der Versorgung durch den niedergelassenen Arzt oder in epileptologischen Schwerpunktpraxen haben Patienten die Moumlglichkeit bei Bedarf vollshy oder teilstationaumlre Leistungen in einer Epilepsieambulanz bzw einem Epilepsiezentrum in Anshyspruch zu nehmen Diese sind auf besondere Problemlagen und Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien spezialishysiert

Derzeit gibt es in Deutschland 54 zertifizierte Epilepsieambushylanzen fuumlr Erwachsene und Jugendliche 107 Kindershy und Jushygendambulanzen sowie 42 zertifizierte Epilepsiezentren fuumlr alle Patienten8

TIPPAdressen und Kontaktdaten von Epilepsieambu-lanzen und -zentren in der Bundesrepublik finden

Betroffene bei der deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsie-adressen

22 Besondere finanzielle Entlastungsmoumlglichkeiten

ChronikerregelungEpilepsie-Patienten befinden sich in der Regel in staumlndiger aumlrztlicher und fachtherapeutischer Behandlung Sie muumlssen Medikamente einnehmen benoumltigen Hilfsmittel manchmal sind stationaumlre Krankenhausaufenthalte noumltig Fuumlr all diese Leistungen muumlssen sie Zuzahlungen entrichten

Damit die Zuzahlungen bei chronisch Erkrankten nicht zu hoch werden wurde ihre Belastungsgrenze herabgesetzt Sie liegt bei 1 des Familienbruttoeinkommens (statt 2 ) Wird diese Grenze im Jahresverlauf erreicht koumlnnen sich Betroffene unter bestimmten Voraussetzungen fuumlr den Rest des Kalenderjahres von weiteren Zuzahlungen befreien lassen

HilfsmittelIn Deutschland regeln die Richtlinien und Verordnungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung So wird in der sog Hilfsshy

2 lEistunGEn dEr GEsEtzlichEn KranKEnKassE

8 Informationen der Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V Stand 14092018

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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neuraxWiki epilepsie

ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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neuraxWiki epilepsie

lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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neuraxWiki epilepsie

33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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neuraxWiki epilepsie

4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

40

Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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neuraxWiki epilepsie

5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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neuraxWiki EpilEpsiE

52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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neuraxWiki epilepsie

53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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neuraxWiki epilepsie

54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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neuraxWiki EpilEpsiE

Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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neuraxWiki epilepsie

55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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neuraxWiki EpilEpsiE

Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 8: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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Status epilepticusAls Status epilepticus wird ein persistierender (anhaltender) epileptischer Anfall bezeichnet Ein Status liegt dann vor wenn der Anfall laumlnger als 5 Minuten dauert oder bei einer Anfallsshyserie bei welcher der Betroffene im Intervall das Bewusstsein nicht wiedererlangt Generell kann jeder Anfall in einen Status uumlbergehen

WICHTIGDer epileptische Status stellt einen medizinischen Not-fall dar und muss entsprechend behandelt werden

SUDEPSUDEP steht fuumlr bdquosudden unexpected death in epilepsyldquo und bezeichnet einen ploumltzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie Die Haumlufigkeit des SUDEP wird mit etwa 600 bis 1000 Todesshyfaumlllen pro Jahr angegeben Die meisten Patienten sterben im Schlaf2

Die Ursache des SUDEP ist noch nicht vollstaumlndig geklaumlrt Angenommen wird eine funktionelle Beeintraumlchtigung des vegetativen Nervensystems mit Herzrhythmusstoumlrungen und Stoumlrungen der Atemregulation Das groumlszligte Risiko besteht bei haumlufig auftretenden naumlchtlichen generalisierten tonisch-kloshynischen Anfaumlllen

Weitere Risikofaktoren sind u a3

bull Fruumlher Erkrankungsbeginnbull Schlechte Anfallskontrollebull Alter unter 40 Jahrebull Maumlnnliches Geschlecht

WICHTIGEine erfolgreiche medikamentoumlse Anfallskontrolle kann das Risiko eines SUDEP deutlich senken

12 Gelegenheitsanfaumllle

Ein Gelegenheitsanfall ist ein durch eine besondere Situation ausgeloumlster epileptischer Anfall Durch aumluszligere oder innere Fakshytoren kommt es bei Menschen die nicht an Epilepsie leiden zu einer erhoumlhten neuronalen Erregbarkeit der Hirnrinde die sich in einem epileptischen Anfall zeigt In der Mehrzahl der Faumllle handelt es sich dabei um einen GrandshymalshyAnfall

Provokationsfaktoren sind u a

bull Schlafmangel und Schlafentzugbull Fieber und Infektionskrankheitenbull Medikamentebull Elektrolytstoumlrungenbull Stoffwechselentgleisungen z B beim Diabetes mellitusbull Hitzestauungbull Exzessiver Alkoholkonsumbull Entzugssyndromebull Vergiftungen

Eine neurologische Abklaumlrung ist in jedem Fall notwendig auch wenn sich in der Regel fuumlr den Betroffenen keine weiteren Konsequenzen ergeben undoder keine weitere medikamentoumlshyse antiepileptische Behandlung erforderlich ist Entscheidend ist dass die Provokationsfaktoren erkannt und vermieden werden

2 wwwepikurierdesonderausgaben2016-epilepsie-jungsudep3 wwwepikurierdearchivausgabe-12008sudep-oder-wie-lebensgefaehrlich-ist-epilepsie

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13 Altersepilepsie

Epilepsien sind nach Hirninfarkten und Demenzerkrankungen die dritthaumlufigste Erkrankung des Gehirns im houmlheren Lebensshyalter Aufgrund der demografischen Entwicklung wird ihr Anteil in der Bevoumllkerung in Zukunft voraussichtlich noch steigen4 Waumlhrend der Anteil der Personen der zu einem bestimmten Zeitpunkt an Epilepsie erkrankt ist (Praumlvalenz) in der Gesamtshybevoumllkerung bei 05ndash1 liegt betraumlgt sie bei den uumlber 75shyJaumlhshyrigen 15 und bei den uumlber 85shyJaumlhrigen 25 Die Inzidenz verdoppelt sich nach dem 60 Lebensjahr Bei den Altersepishylepsien handelt es sich in der Mehrzahl der Faumllle um struktushyrellshymetabolische Epilepsien mit fokaler Genese

Zu den haumlufigsten Ursachen zaumlhlen5

bull Zerebrovaskulaumlre Erkrankungen und Schlaganfaumllle (50ndash70 )

bull Intrazerebrale Blutungen (5ndash10 )bull Neurodegenerative Erkrankungen (5ndash10 )bull Hirntumore (5ndash10 )bull Hirnbeteiligung bei internistischen Grunderkrankungen

(5ndash10 )

Bei etwa 25ndash50 der sich im Alter erstmals manifestierten Epilepsien findet sich keine Ursache

4 wwwaerzteblattdearchiv63517Altersepilepsie5 wwwepilepsie-netzde116Altersepilepsiehtm

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Die Diagnosestellung ist bei aumllteren Patienten haumlufig schwierig da die Anfaumllle nicht als solche erkannt und als Folge kognitiver Stoumlrungen hirnorganischer Veraumlnderungen als Verwirrtheitsshyzustaumlnde Synkopen oder Schwindel fehlgedeutet werden

Auch die medikamentoumlse Behandlung aumllterer Patienten erforshydert eine groumlszligtmoumlgliche Sorgfalt Neben altersphysiologischen Veraumlnderungen mit verminderter Magenshy Darmshy Lebershy und Nieshyrenfunktion bestehen nicht selten eine Multimorbiditaumlt (Mehrshyfacherkrankungen) und Polypharmakotherapie (gleichzeitiger Gebrauch mehrerer Medikamente) Es gilt daher bei der Ausshywahl des geeigneten Antiepileptikums nicht nur die veraumlnderte Pharmakokinetik und Pharmakodynamik (Wirkung und Verstoffshywechselung der Arzneistoffe im Koumlrper) zu beruumlcksichtigen sonshydern auch moumlgliche Interaktionen und Nebenwirkungen

14 Diagnostik

Generell sollte jeder erstmalig aufgetretene Anfall von einem Facharzt abgeklaumlrt werden Notwendige Schritte sind Anamshynese Anfallsbeschreibung Vorgeschichte und Medikamentenshyanamnese Da die Patienten den Anfall haumlufig nicht selbst beshyschreiben koumlnnen sind Angaben von Personen wichtig die den Anfall moumlglicherweise miterlebt haben Im Idealfall haben sie das Geschehen auf ihrem Handy mit einer Videosequenz aufgeshyzeichnet Ansonsten erlaubt oft schon die Beschreibung allein eine Anfallsklassifizierung

Um anfallsausloumlsende Faktoren zu erkennen ist die Klaumlrung der Vorgeschichte wichtig Wie sind Schwangerschaft Geburt und fruumlhkindliche Entwicklung verlaufen Liegen Erkrankunshygen und Unfaumllle mit SchaumldelshyHirnshyVerletzungen vor Ist in der Familie eine Epilepsie bekannt

Weitere diagnostische Maszlignahmen

bull Klinischshyneurologische und psychiatrische Untersuchungbull Blutuntersuchung u a mit Bestimmung von Blutzucker

und Elektrolyten sowie bei Verdacht ein Drogenscreeningbull Elektroenzephalographie (EEG) zum Nachweis

epilepsietypischer Veraumlnderungenbull Computertomographie (CT) oder Kernspintomographie

(MRT) des Schaumldels zum Ausschluss einer hirnorganischen Ursache

bull Hirnwasseruntersuchung (Liquordiagnostik) bei Verdacht auf einen entzuumlndlichen Prozess im zentralen Nervensystem

bull Bei speziellen Fragestellungen - EEG-Ableitung mit Provokationsmethoden wie

Hyperventilation Flickerlicht und Schlafentzug shy LangzeitshyEEG

15 Therapie

Pharmakologische TherapienDie Pharmakotherapie mit antiepileptisch wirksamen Subshystanzen (Antiepileptika Antikonvulsiva) stellt nach wie vor die Basisbehandlung der Epilepsie dar Bei einer optimalen medikamentoumlsen Einstellung ist eine Anfallsfreiheit von bis zu 70 moumlglich6 Die dabei zum Einsatz kommenden Medishykamente oder Medikamentengruppen verfuumlgen uumlber einen spezifischen Wirkmechanismus der vor allem durch eine Blockade von Calcium+shy und Na+shyKanaumllen bzw die Verstaumlrshykung GABAerger Hemmungsmechanismen gekennzeichnet ist

6 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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Primaumlres Behandlungsziel ist es mit einer moumlglichst niedrigen Medikamentendosis und einem moumlglichst geringen Nebenshywirkungsspektrum eine Anfallsfreiheit zu erreichen

Die Auswahl des Medikamentes setzt eine genaue diagnostishysche Einordnung der Epilepsie voraus und richtet sich dabei nach verschiedenen Faktoren

bull Schwere und Anzahl der Anfaumlllebull Vertraumlglichkeitbull Vorerkrankungenbull Interaktionen mit anderen einzunehmenden

Medikamentenbull Art der Berufstaumltigkeitbull Schwangerschaft

Verfuumlgbare SubstanzenZur Behandlung der Epilepsie stehen verschiedene Substanshyzen zur Verfuumlgung Die aumllteren bdquoklassischenldquo Antiepileptika haben eine gute langjaumlhrig bewaumlhrte Wirksamkeit Sie haben aber unguumlnstige Nebenwirkungen und werden daher heute nur noch bei speziellen Indikationen eingesetzt Zu dieser Gruppe zaumlhlen u a Brom Phenobarbital Phenytoin und Primidon In den 60er und 70er Jahren kamen neuere Antiepileptika auf den Markt u a Carbamazepin und ValproatValproinsaumlure die geshynauso wirksam wie die klassischen Antiepileptika dabei aber tendenziell besser vertraumlglich sind

Seit Beginn der 90er Jahren wurden mehrere sogenannte bdquoneueldquo Antiepileptika zugelassen Sie sind in der Behandlung der Epilepsie meist wesentlich effektiver und fuumlhren zum Teil zu deutlich weniger Nebenwirkungen Neue Antiepileptika sind u a Eslicarbazepin Felbamat Gabapentin Lacosamid Lamotrigin Levetiracetam Oxcarbamazepin Pregabalin Topishyramat Vigabatrin und Zonisamid

Zur Vermeidung von Nebenwirkungen die nicht selten Ursashyche fuumlr einen Therapieabbruch sind sollte das Antiepileptikum immer langsam eingeschlichen und aufdosiert werden Die haumlufigsten Nebenwirkungen die auftreten und auch zu einer voruumlbergehenden Beeintraumlchtigung der Fahrtauglichkeit fuumlhshyren koumlnnen sind

bull Muumldigkeit und Benommenheitbull Sehstoumlrungenbull Schwindelbull Uumlbelkeit Erbrechen und Appetitstoumlrungenbull Gangstoumlrungenbull Allergische Hautreaktionenbull Veraumlnderungen von Blutbild und Leberfunktion

Angestrebt werden sollte immer eine Monotherapie das heiszligt die Behandlung mit nur einem Medikament Patienten sollten dieses in ausreichender Dosierung und uumlber einen genuumlgend langen Zeitraum bis zur Grenze der klinischen Vertraumlglichkeit ershyhalten Erst bei unzureichender Wirkung wird es gegen ein andeshyres Antiepileptikum ausgetauscht Wird auch dann keine zufrieshydenstellende Anfallsreduktion erreicht erfolgt in der Regel eine Kombinationstherapie mit einem zweiten Medikament Die Gabe von 3 und mehr Medikamenten ist in der Regel nicht sinnvoll

Grundsaumltzlich ist eine aumlrztliche Betreuung von Epilepsie-Patishyenten unerlaumlsslich Neben der Verordnung der antikonvulsiven Medikation umfasst sie regelmaumlszligige Kontrollen von Anfallsshyhaumlufigkeit und Anfallstyp sowie in gewissen Abstaumlnden Untershysuchungen des Blutbildes EEGshyKontrollen koumlnnen durchgeshyfuumlhrt werden sind jedoch ohne gezielte Fragestellung wenig sinnvoll Blutspiegelbestimmungen von Antiepileptika sind vor allem dann indiziert wenn Zweifel an einer regelmaumlszligigen Medikamenteneinnahme oder der Verdacht auf eine Uumlberdoshysierung bestehen bzw um Interaktionen mit anderen Medikashymenten zu erfassen

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Chirurgische Therapien25 der Epilepsiepatienten gelten als pharmakoresistent d h bei ihnen ist mit den derzeit zur Verfuumlgung stehenden meshydikamentoumlsen Therapieoptionen eine befriedigende Anfallsshykontrolle nicht moumlglich7 In diesen Faumlllen sollte abgeklaumlrt wershyden ob die Indikation zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff oder zu einer VagusshyNervshyStimulation vorliegt

Unterstuumltzende therapeutische AngeboteDaneben gibt es noch weitere sogenannte komplementaumlre oder alternative Methoden die bei Epilepsien zumindest vershysuchsweise eingesetzt werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a

bull Akupressurbull Autogenes Trainingbull Biofeedbackbull Homoumlopathiebull Ketogene Diaumltbull Kinesiologiebull Osteopathiebull Yoga

WICHTIGDiese Methoden ersetzen keine medikamentoumlse Be-handlung sondern stellen nur eine Ergaumlnzung dar

AnfallskontrolleZum Therapieerfolg beitragen kann auch eine gute Anfallsshyselbstkontrolle Diese beinhaltet u a das Erkennen von spezifishyschen Ausloumlsefaktoren und deren Vermeidung die rechtzeitige Wahrnehmung von Anfallsvorzeichen (Aura) die Einschaumltzung des Anfallsrisikos und den Selbstversuch einen beginnenden Anfall abzuwehren zu unterbrechen oder hinauszuzoumlgern Der

Patient soll so in die Lage versetzt werden sein Wohlbefinden aktiv zu foumlrdern und sich somit dem Anfallsgeschehen nicht mehr ausgeliefert fuumlhlen

Schulungsprogramme bei EpilepsieDie Faumlhigkeit zur Selbstkontrolle kann durch spezielle Schushylungsprogramme unterstuumltzt werden Die Programme helfen bei der Krankheitsbewaumlltigung und reduzieren vorhandene Aumlngste Die Teilnehmer lernen mit ihrer Erkrankung besser umzugehen Sie erhalten zudem Informationen uumlber rechtliche Bestimmungen z B unter welchen Voraussetzungen sie Autoshyfahren duumlrfen und was sie im Berufsleben beachten muumlssen

Die Schulungen sind in der Regel wie folgt aufgebautbull Wochenendshy oder Abendseminare unter Leitung

eines speziell ausgebildeten Trainersbull Kleine Gruppengroumlszligen die einen wechselseitigen

Erfahrungsaustausch ermoumlglichenbull Interaktive Gruppenarbeit d h alle Gruppenmitglieder

werden in den Ablauf eingebundenbull Der geschuumltzte Raum bietet allen Teilnehmern

die Moumlglichkeit des offenen Austauschesbull Altersgruppengerechte und spielerische

Wissensvermittlung bei Kinderkursen

Unter Adressen und Ansprechpartner gibt es eine Auswahl an derzeit angebotenen Schulungsprogrammen

WICHTIGDie Kosten fuumlr ambulante Schulungsprogramme werden nicht generell von der gesetzlichen Kranken-

versicherung getragen Auf Antrag ist aber eine Kostenerstat-tung im Einzelfall moumlglich

7 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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SelbsthilfegruppenDie Angst vor Anfaumlllen kann fuumlr Betroffene psychisch sehr beshylastend sein und sie im Alltag einschraumlnken Selbsthilfegruppen sind daher fuumlr viele eine groszlige Hilfe Sich mit der eigenen Erkranshykung auseinanderzusetzen und mit anderen Epilepsieerkrankshyten auszutauschen gibt Sicherheit und reduziert Sorgen Auch Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe dabei unterstuumltzen Aumlngste abzubaushyen und sich im Umgang mit der Erkrankung sicherer zu fuumlhlen

TIPPDie Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstuumltzung von Selbsthilfegrup-

pen (nakos) bietet auf ihrer Webseite eine umfangreiche Suchmaschine mit deren Hilfe Betroffene Selbsthilfegrup-pen in Wohnortnaumlhe suchen koumlnnen wwwnakosde

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Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer epilepsieerkrankung unter anderem die Kosten fuumlr die ambulante und stationaumlre aumlrztliche Versorgung sowie fuumlr die Ausstattung mit Arznei- und Hilfsmitteln

21 Behandlung in Epilepsieambulanzen und -zentren

Neben der Versorgung durch den niedergelassenen Arzt oder in epileptologischen Schwerpunktpraxen haben Patienten die Moumlglichkeit bei Bedarf vollshy oder teilstationaumlre Leistungen in einer Epilepsieambulanz bzw einem Epilepsiezentrum in Anshyspruch zu nehmen Diese sind auf besondere Problemlagen und Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien spezialishysiert

Derzeit gibt es in Deutschland 54 zertifizierte Epilepsieambushylanzen fuumlr Erwachsene und Jugendliche 107 Kindershy und Jushygendambulanzen sowie 42 zertifizierte Epilepsiezentren fuumlr alle Patienten8

TIPPAdressen und Kontaktdaten von Epilepsieambu-lanzen und -zentren in der Bundesrepublik finden

Betroffene bei der deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsie-adressen

22 Besondere finanzielle Entlastungsmoumlglichkeiten

ChronikerregelungEpilepsie-Patienten befinden sich in der Regel in staumlndiger aumlrztlicher und fachtherapeutischer Behandlung Sie muumlssen Medikamente einnehmen benoumltigen Hilfsmittel manchmal sind stationaumlre Krankenhausaufenthalte noumltig Fuumlr all diese Leistungen muumlssen sie Zuzahlungen entrichten

Damit die Zuzahlungen bei chronisch Erkrankten nicht zu hoch werden wurde ihre Belastungsgrenze herabgesetzt Sie liegt bei 1 des Familienbruttoeinkommens (statt 2 ) Wird diese Grenze im Jahresverlauf erreicht koumlnnen sich Betroffene unter bestimmten Voraussetzungen fuumlr den Rest des Kalenderjahres von weiteren Zuzahlungen befreien lassen

HilfsmittelIn Deutschland regeln die Richtlinien und Verordnungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung So wird in der sog Hilfsshy

2 lEistunGEn dEr GEsEtzlichEn KranKEnKassE

8 Informationen der Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V Stand 14092018

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

40

Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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neuraxWiki EpilEpsiE

52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

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13 Altersepilepsie

Epilepsien sind nach Hirninfarkten und Demenzerkrankungen die dritthaumlufigste Erkrankung des Gehirns im houmlheren Lebensshyalter Aufgrund der demografischen Entwicklung wird ihr Anteil in der Bevoumllkerung in Zukunft voraussichtlich noch steigen4 Waumlhrend der Anteil der Personen der zu einem bestimmten Zeitpunkt an Epilepsie erkrankt ist (Praumlvalenz) in der Gesamtshybevoumllkerung bei 05ndash1 liegt betraumlgt sie bei den uumlber 75shyJaumlhshyrigen 15 und bei den uumlber 85shyJaumlhrigen 25 Die Inzidenz verdoppelt sich nach dem 60 Lebensjahr Bei den Altersepishylepsien handelt es sich in der Mehrzahl der Faumllle um struktushyrellshymetabolische Epilepsien mit fokaler Genese

Zu den haumlufigsten Ursachen zaumlhlen5

bull Zerebrovaskulaumlre Erkrankungen und Schlaganfaumllle (50ndash70 )

bull Intrazerebrale Blutungen (5ndash10 )bull Neurodegenerative Erkrankungen (5ndash10 )bull Hirntumore (5ndash10 )bull Hirnbeteiligung bei internistischen Grunderkrankungen

(5ndash10 )

Bei etwa 25ndash50 der sich im Alter erstmals manifestierten Epilepsien findet sich keine Ursache

4 wwwaerzteblattdearchiv63517Altersepilepsie5 wwwepilepsie-netzde116Altersepilepsiehtm

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Die Diagnosestellung ist bei aumllteren Patienten haumlufig schwierig da die Anfaumllle nicht als solche erkannt und als Folge kognitiver Stoumlrungen hirnorganischer Veraumlnderungen als Verwirrtheitsshyzustaumlnde Synkopen oder Schwindel fehlgedeutet werden

Auch die medikamentoumlse Behandlung aumllterer Patienten erforshydert eine groumlszligtmoumlgliche Sorgfalt Neben altersphysiologischen Veraumlnderungen mit verminderter Magenshy Darmshy Lebershy und Nieshyrenfunktion bestehen nicht selten eine Multimorbiditaumlt (Mehrshyfacherkrankungen) und Polypharmakotherapie (gleichzeitiger Gebrauch mehrerer Medikamente) Es gilt daher bei der Ausshywahl des geeigneten Antiepileptikums nicht nur die veraumlnderte Pharmakokinetik und Pharmakodynamik (Wirkung und Verstoffshywechselung der Arzneistoffe im Koumlrper) zu beruumlcksichtigen sonshydern auch moumlgliche Interaktionen und Nebenwirkungen

14 Diagnostik

Generell sollte jeder erstmalig aufgetretene Anfall von einem Facharzt abgeklaumlrt werden Notwendige Schritte sind Anamshynese Anfallsbeschreibung Vorgeschichte und Medikamentenshyanamnese Da die Patienten den Anfall haumlufig nicht selbst beshyschreiben koumlnnen sind Angaben von Personen wichtig die den Anfall moumlglicherweise miterlebt haben Im Idealfall haben sie das Geschehen auf ihrem Handy mit einer Videosequenz aufgeshyzeichnet Ansonsten erlaubt oft schon die Beschreibung allein eine Anfallsklassifizierung

Um anfallsausloumlsende Faktoren zu erkennen ist die Klaumlrung der Vorgeschichte wichtig Wie sind Schwangerschaft Geburt und fruumlhkindliche Entwicklung verlaufen Liegen Erkrankunshygen und Unfaumllle mit SchaumldelshyHirnshyVerletzungen vor Ist in der Familie eine Epilepsie bekannt

Weitere diagnostische Maszlignahmen

bull Klinischshyneurologische und psychiatrische Untersuchungbull Blutuntersuchung u a mit Bestimmung von Blutzucker

und Elektrolyten sowie bei Verdacht ein Drogenscreeningbull Elektroenzephalographie (EEG) zum Nachweis

epilepsietypischer Veraumlnderungenbull Computertomographie (CT) oder Kernspintomographie

(MRT) des Schaumldels zum Ausschluss einer hirnorganischen Ursache

bull Hirnwasseruntersuchung (Liquordiagnostik) bei Verdacht auf einen entzuumlndlichen Prozess im zentralen Nervensystem

bull Bei speziellen Fragestellungen - EEG-Ableitung mit Provokationsmethoden wie

Hyperventilation Flickerlicht und Schlafentzug shy LangzeitshyEEG

15 Therapie

Pharmakologische TherapienDie Pharmakotherapie mit antiepileptisch wirksamen Subshystanzen (Antiepileptika Antikonvulsiva) stellt nach wie vor die Basisbehandlung der Epilepsie dar Bei einer optimalen medikamentoumlsen Einstellung ist eine Anfallsfreiheit von bis zu 70 moumlglich6 Die dabei zum Einsatz kommenden Medishykamente oder Medikamentengruppen verfuumlgen uumlber einen spezifischen Wirkmechanismus der vor allem durch eine Blockade von Calcium+shy und Na+shyKanaumllen bzw die Verstaumlrshykung GABAerger Hemmungsmechanismen gekennzeichnet ist

6 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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Primaumlres Behandlungsziel ist es mit einer moumlglichst niedrigen Medikamentendosis und einem moumlglichst geringen Nebenshywirkungsspektrum eine Anfallsfreiheit zu erreichen

Die Auswahl des Medikamentes setzt eine genaue diagnostishysche Einordnung der Epilepsie voraus und richtet sich dabei nach verschiedenen Faktoren

bull Schwere und Anzahl der Anfaumlllebull Vertraumlglichkeitbull Vorerkrankungenbull Interaktionen mit anderen einzunehmenden

Medikamentenbull Art der Berufstaumltigkeitbull Schwangerschaft

Verfuumlgbare SubstanzenZur Behandlung der Epilepsie stehen verschiedene Substanshyzen zur Verfuumlgung Die aumllteren bdquoklassischenldquo Antiepileptika haben eine gute langjaumlhrig bewaumlhrte Wirksamkeit Sie haben aber unguumlnstige Nebenwirkungen und werden daher heute nur noch bei speziellen Indikationen eingesetzt Zu dieser Gruppe zaumlhlen u a Brom Phenobarbital Phenytoin und Primidon In den 60er und 70er Jahren kamen neuere Antiepileptika auf den Markt u a Carbamazepin und ValproatValproinsaumlure die geshynauso wirksam wie die klassischen Antiepileptika dabei aber tendenziell besser vertraumlglich sind

Seit Beginn der 90er Jahren wurden mehrere sogenannte bdquoneueldquo Antiepileptika zugelassen Sie sind in der Behandlung der Epilepsie meist wesentlich effektiver und fuumlhren zum Teil zu deutlich weniger Nebenwirkungen Neue Antiepileptika sind u a Eslicarbazepin Felbamat Gabapentin Lacosamid Lamotrigin Levetiracetam Oxcarbamazepin Pregabalin Topishyramat Vigabatrin und Zonisamid

Zur Vermeidung von Nebenwirkungen die nicht selten Ursashyche fuumlr einen Therapieabbruch sind sollte das Antiepileptikum immer langsam eingeschlichen und aufdosiert werden Die haumlufigsten Nebenwirkungen die auftreten und auch zu einer voruumlbergehenden Beeintraumlchtigung der Fahrtauglichkeit fuumlhshyren koumlnnen sind

bull Muumldigkeit und Benommenheitbull Sehstoumlrungenbull Schwindelbull Uumlbelkeit Erbrechen und Appetitstoumlrungenbull Gangstoumlrungenbull Allergische Hautreaktionenbull Veraumlnderungen von Blutbild und Leberfunktion

Angestrebt werden sollte immer eine Monotherapie das heiszligt die Behandlung mit nur einem Medikament Patienten sollten dieses in ausreichender Dosierung und uumlber einen genuumlgend langen Zeitraum bis zur Grenze der klinischen Vertraumlglichkeit ershyhalten Erst bei unzureichender Wirkung wird es gegen ein andeshyres Antiepileptikum ausgetauscht Wird auch dann keine zufrieshydenstellende Anfallsreduktion erreicht erfolgt in der Regel eine Kombinationstherapie mit einem zweiten Medikament Die Gabe von 3 und mehr Medikamenten ist in der Regel nicht sinnvoll

Grundsaumltzlich ist eine aumlrztliche Betreuung von Epilepsie-Patishyenten unerlaumlsslich Neben der Verordnung der antikonvulsiven Medikation umfasst sie regelmaumlszligige Kontrollen von Anfallsshyhaumlufigkeit und Anfallstyp sowie in gewissen Abstaumlnden Untershysuchungen des Blutbildes EEGshyKontrollen koumlnnen durchgeshyfuumlhrt werden sind jedoch ohne gezielte Fragestellung wenig sinnvoll Blutspiegelbestimmungen von Antiepileptika sind vor allem dann indiziert wenn Zweifel an einer regelmaumlszligigen Medikamenteneinnahme oder der Verdacht auf eine Uumlberdoshysierung bestehen bzw um Interaktionen mit anderen Medikashymenten zu erfassen

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Chirurgische Therapien25 der Epilepsiepatienten gelten als pharmakoresistent d h bei ihnen ist mit den derzeit zur Verfuumlgung stehenden meshydikamentoumlsen Therapieoptionen eine befriedigende Anfallsshykontrolle nicht moumlglich7 In diesen Faumlllen sollte abgeklaumlrt wershyden ob die Indikation zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff oder zu einer VagusshyNervshyStimulation vorliegt

Unterstuumltzende therapeutische AngeboteDaneben gibt es noch weitere sogenannte komplementaumlre oder alternative Methoden die bei Epilepsien zumindest vershysuchsweise eingesetzt werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a

bull Akupressurbull Autogenes Trainingbull Biofeedbackbull Homoumlopathiebull Ketogene Diaumltbull Kinesiologiebull Osteopathiebull Yoga

WICHTIGDiese Methoden ersetzen keine medikamentoumlse Be-handlung sondern stellen nur eine Ergaumlnzung dar

AnfallskontrolleZum Therapieerfolg beitragen kann auch eine gute Anfallsshyselbstkontrolle Diese beinhaltet u a das Erkennen von spezifishyschen Ausloumlsefaktoren und deren Vermeidung die rechtzeitige Wahrnehmung von Anfallsvorzeichen (Aura) die Einschaumltzung des Anfallsrisikos und den Selbstversuch einen beginnenden Anfall abzuwehren zu unterbrechen oder hinauszuzoumlgern Der

Patient soll so in die Lage versetzt werden sein Wohlbefinden aktiv zu foumlrdern und sich somit dem Anfallsgeschehen nicht mehr ausgeliefert fuumlhlen

Schulungsprogramme bei EpilepsieDie Faumlhigkeit zur Selbstkontrolle kann durch spezielle Schushylungsprogramme unterstuumltzt werden Die Programme helfen bei der Krankheitsbewaumlltigung und reduzieren vorhandene Aumlngste Die Teilnehmer lernen mit ihrer Erkrankung besser umzugehen Sie erhalten zudem Informationen uumlber rechtliche Bestimmungen z B unter welchen Voraussetzungen sie Autoshyfahren duumlrfen und was sie im Berufsleben beachten muumlssen

Die Schulungen sind in der Regel wie folgt aufgebautbull Wochenendshy oder Abendseminare unter Leitung

eines speziell ausgebildeten Trainersbull Kleine Gruppengroumlszligen die einen wechselseitigen

Erfahrungsaustausch ermoumlglichenbull Interaktive Gruppenarbeit d h alle Gruppenmitglieder

werden in den Ablauf eingebundenbull Der geschuumltzte Raum bietet allen Teilnehmern

die Moumlglichkeit des offenen Austauschesbull Altersgruppengerechte und spielerische

Wissensvermittlung bei Kinderkursen

Unter Adressen und Ansprechpartner gibt es eine Auswahl an derzeit angebotenen Schulungsprogrammen

WICHTIGDie Kosten fuumlr ambulante Schulungsprogramme werden nicht generell von der gesetzlichen Kranken-

versicherung getragen Auf Antrag ist aber eine Kostenerstat-tung im Einzelfall moumlglich

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SelbsthilfegruppenDie Angst vor Anfaumlllen kann fuumlr Betroffene psychisch sehr beshylastend sein und sie im Alltag einschraumlnken Selbsthilfegruppen sind daher fuumlr viele eine groszlige Hilfe Sich mit der eigenen Erkranshykung auseinanderzusetzen und mit anderen Epilepsieerkrankshyten auszutauschen gibt Sicherheit und reduziert Sorgen Auch Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe dabei unterstuumltzen Aumlngste abzubaushyen und sich im Umgang mit der Erkrankung sicherer zu fuumlhlen

TIPPDie Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstuumltzung von Selbsthilfegrup-

pen (nakos) bietet auf ihrer Webseite eine umfangreiche Suchmaschine mit deren Hilfe Betroffene Selbsthilfegrup-pen in Wohnortnaumlhe suchen koumlnnen wwwnakosde

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Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer epilepsieerkrankung unter anderem die Kosten fuumlr die ambulante und stationaumlre aumlrztliche Versorgung sowie fuumlr die Ausstattung mit Arznei- und Hilfsmitteln

21 Behandlung in Epilepsieambulanzen und -zentren

Neben der Versorgung durch den niedergelassenen Arzt oder in epileptologischen Schwerpunktpraxen haben Patienten die Moumlglichkeit bei Bedarf vollshy oder teilstationaumlre Leistungen in einer Epilepsieambulanz bzw einem Epilepsiezentrum in Anshyspruch zu nehmen Diese sind auf besondere Problemlagen und Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien spezialishysiert

Derzeit gibt es in Deutschland 54 zertifizierte Epilepsieambushylanzen fuumlr Erwachsene und Jugendliche 107 Kindershy und Jushygendambulanzen sowie 42 zertifizierte Epilepsiezentren fuumlr alle Patienten8

TIPPAdressen und Kontaktdaten von Epilepsieambu-lanzen und -zentren in der Bundesrepublik finden

Betroffene bei der deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsie-adressen

22 Besondere finanzielle Entlastungsmoumlglichkeiten

ChronikerregelungEpilepsie-Patienten befinden sich in der Regel in staumlndiger aumlrztlicher und fachtherapeutischer Behandlung Sie muumlssen Medikamente einnehmen benoumltigen Hilfsmittel manchmal sind stationaumlre Krankenhausaufenthalte noumltig Fuumlr all diese Leistungen muumlssen sie Zuzahlungen entrichten

Damit die Zuzahlungen bei chronisch Erkrankten nicht zu hoch werden wurde ihre Belastungsgrenze herabgesetzt Sie liegt bei 1 des Familienbruttoeinkommens (statt 2 ) Wird diese Grenze im Jahresverlauf erreicht koumlnnen sich Betroffene unter bestimmten Voraussetzungen fuumlr den Rest des Kalenderjahres von weiteren Zuzahlungen befreien lassen

HilfsmittelIn Deutschland regeln die Richtlinien und Verordnungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung So wird in der sog Hilfsshy

2 lEistunGEn dEr GEsEtzlichEn KranKEnKassE

8 Informationen der Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V Stand 14092018

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

40

Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

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Page 10: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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Die Diagnosestellung ist bei aumllteren Patienten haumlufig schwierig da die Anfaumllle nicht als solche erkannt und als Folge kognitiver Stoumlrungen hirnorganischer Veraumlnderungen als Verwirrtheitsshyzustaumlnde Synkopen oder Schwindel fehlgedeutet werden

Auch die medikamentoumlse Behandlung aumllterer Patienten erforshydert eine groumlszligtmoumlgliche Sorgfalt Neben altersphysiologischen Veraumlnderungen mit verminderter Magenshy Darmshy Lebershy und Nieshyrenfunktion bestehen nicht selten eine Multimorbiditaumlt (Mehrshyfacherkrankungen) und Polypharmakotherapie (gleichzeitiger Gebrauch mehrerer Medikamente) Es gilt daher bei der Ausshywahl des geeigneten Antiepileptikums nicht nur die veraumlnderte Pharmakokinetik und Pharmakodynamik (Wirkung und Verstoffshywechselung der Arzneistoffe im Koumlrper) zu beruumlcksichtigen sonshydern auch moumlgliche Interaktionen und Nebenwirkungen

14 Diagnostik

Generell sollte jeder erstmalig aufgetretene Anfall von einem Facharzt abgeklaumlrt werden Notwendige Schritte sind Anamshynese Anfallsbeschreibung Vorgeschichte und Medikamentenshyanamnese Da die Patienten den Anfall haumlufig nicht selbst beshyschreiben koumlnnen sind Angaben von Personen wichtig die den Anfall moumlglicherweise miterlebt haben Im Idealfall haben sie das Geschehen auf ihrem Handy mit einer Videosequenz aufgeshyzeichnet Ansonsten erlaubt oft schon die Beschreibung allein eine Anfallsklassifizierung

Um anfallsausloumlsende Faktoren zu erkennen ist die Klaumlrung der Vorgeschichte wichtig Wie sind Schwangerschaft Geburt und fruumlhkindliche Entwicklung verlaufen Liegen Erkrankunshygen und Unfaumllle mit SchaumldelshyHirnshyVerletzungen vor Ist in der Familie eine Epilepsie bekannt

Weitere diagnostische Maszlignahmen

bull Klinischshyneurologische und psychiatrische Untersuchungbull Blutuntersuchung u a mit Bestimmung von Blutzucker

und Elektrolyten sowie bei Verdacht ein Drogenscreeningbull Elektroenzephalographie (EEG) zum Nachweis

epilepsietypischer Veraumlnderungenbull Computertomographie (CT) oder Kernspintomographie

(MRT) des Schaumldels zum Ausschluss einer hirnorganischen Ursache

bull Hirnwasseruntersuchung (Liquordiagnostik) bei Verdacht auf einen entzuumlndlichen Prozess im zentralen Nervensystem

bull Bei speziellen Fragestellungen - EEG-Ableitung mit Provokationsmethoden wie

Hyperventilation Flickerlicht und Schlafentzug shy LangzeitshyEEG

15 Therapie

Pharmakologische TherapienDie Pharmakotherapie mit antiepileptisch wirksamen Subshystanzen (Antiepileptika Antikonvulsiva) stellt nach wie vor die Basisbehandlung der Epilepsie dar Bei einer optimalen medikamentoumlsen Einstellung ist eine Anfallsfreiheit von bis zu 70 moumlglich6 Die dabei zum Einsatz kommenden Medishykamente oder Medikamentengruppen verfuumlgen uumlber einen spezifischen Wirkmechanismus der vor allem durch eine Blockade von Calcium+shy und Na+shyKanaumllen bzw die Verstaumlrshykung GABAerger Hemmungsmechanismen gekennzeichnet ist

6 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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Primaumlres Behandlungsziel ist es mit einer moumlglichst niedrigen Medikamentendosis und einem moumlglichst geringen Nebenshywirkungsspektrum eine Anfallsfreiheit zu erreichen

Die Auswahl des Medikamentes setzt eine genaue diagnostishysche Einordnung der Epilepsie voraus und richtet sich dabei nach verschiedenen Faktoren

bull Schwere und Anzahl der Anfaumlllebull Vertraumlglichkeitbull Vorerkrankungenbull Interaktionen mit anderen einzunehmenden

Medikamentenbull Art der Berufstaumltigkeitbull Schwangerschaft

Verfuumlgbare SubstanzenZur Behandlung der Epilepsie stehen verschiedene Substanshyzen zur Verfuumlgung Die aumllteren bdquoklassischenldquo Antiepileptika haben eine gute langjaumlhrig bewaumlhrte Wirksamkeit Sie haben aber unguumlnstige Nebenwirkungen und werden daher heute nur noch bei speziellen Indikationen eingesetzt Zu dieser Gruppe zaumlhlen u a Brom Phenobarbital Phenytoin und Primidon In den 60er und 70er Jahren kamen neuere Antiepileptika auf den Markt u a Carbamazepin und ValproatValproinsaumlure die geshynauso wirksam wie die klassischen Antiepileptika dabei aber tendenziell besser vertraumlglich sind

Seit Beginn der 90er Jahren wurden mehrere sogenannte bdquoneueldquo Antiepileptika zugelassen Sie sind in der Behandlung der Epilepsie meist wesentlich effektiver und fuumlhren zum Teil zu deutlich weniger Nebenwirkungen Neue Antiepileptika sind u a Eslicarbazepin Felbamat Gabapentin Lacosamid Lamotrigin Levetiracetam Oxcarbamazepin Pregabalin Topishyramat Vigabatrin und Zonisamid

Zur Vermeidung von Nebenwirkungen die nicht selten Ursashyche fuumlr einen Therapieabbruch sind sollte das Antiepileptikum immer langsam eingeschlichen und aufdosiert werden Die haumlufigsten Nebenwirkungen die auftreten und auch zu einer voruumlbergehenden Beeintraumlchtigung der Fahrtauglichkeit fuumlhshyren koumlnnen sind

bull Muumldigkeit und Benommenheitbull Sehstoumlrungenbull Schwindelbull Uumlbelkeit Erbrechen und Appetitstoumlrungenbull Gangstoumlrungenbull Allergische Hautreaktionenbull Veraumlnderungen von Blutbild und Leberfunktion

Angestrebt werden sollte immer eine Monotherapie das heiszligt die Behandlung mit nur einem Medikament Patienten sollten dieses in ausreichender Dosierung und uumlber einen genuumlgend langen Zeitraum bis zur Grenze der klinischen Vertraumlglichkeit ershyhalten Erst bei unzureichender Wirkung wird es gegen ein andeshyres Antiepileptikum ausgetauscht Wird auch dann keine zufrieshydenstellende Anfallsreduktion erreicht erfolgt in der Regel eine Kombinationstherapie mit einem zweiten Medikament Die Gabe von 3 und mehr Medikamenten ist in der Regel nicht sinnvoll

Grundsaumltzlich ist eine aumlrztliche Betreuung von Epilepsie-Patishyenten unerlaumlsslich Neben der Verordnung der antikonvulsiven Medikation umfasst sie regelmaumlszligige Kontrollen von Anfallsshyhaumlufigkeit und Anfallstyp sowie in gewissen Abstaumlnden Untershysuchungen des Blutbildes EEGshyKontrollen koumlnnen durchgeshyfuumlhrt werden sind jedoch ohne gezielte Fragestellung wenig sinnvoll Blutspiegelbestimmungen von Antiepileptika sind vor allem dann indiziert wenn Zweifel an einer regelmaumlszligigen Medikamenteneinnahme oder der Verdacht auf eine Uumlberdoshysierung bestehen bzw um Interaktionen mit anderen Medikashymenten zu erfassen

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Chirurgische Therapien25 der Epilepsiepatienten gelten als pharmakoresistent d h bei ihnen ist mit den derzeit zur Verfuumlgung stehenden meshydikamentoumlsen Therapieoptionen eine befriedigende Anfallsshykontrolle nicht moumlglich7 In diesen Faumlllen sollte abgeklaumlrt wershyden ob die Indikation zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff oder zu einer VagusshyNervshyStimulation vorliegt

Unterstuumltzende therapeutische AngeboteDaneben gibt es noch weitere sogenannte komplementaumlre oder alternative Methoden die bei Epilepsien zumindest vershysuchsweise eingesetzt werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a

bull Akupressurbull Autogenes Trainingbull Biofeedbackbull Homoumlopathiebull Ketogene Diaumltbull Kinesiologiebull Osteopathiebull Yoga

WICHTIGDiese Methoden ersetzen keine medikamentoumlse Be-handlung sondern stellen nur eine Ergaumlnzung dar

AnfallskontrolleZum Therapieerfolg beitragen kann auch eine gute Anfallsshyselbstkontrolle Diese beinhaltet u a das Erkennen von spezifishyschen Ausloumlsefaktoren und deren Vermeidung die rechtzeitige Wahrnehmung von Anfallsvorzeichen (Aura) die Einschaumltzung des Anfallsrisikos und den Selbstversuch einen beginnenden Anfall abzuwehren zu unterbrechen oder hinauszuzoumlgern Der

Patient soll so in die Lage versetzt werden sein Wohlbefinden aktiv zu foumlrdern und sich somit dem Anfallsgeschehen nicht mehr ausgeliefert fuumlhlen

Schulungsprogramme bei EpilepsieDie Faumlhigkeit zur Selbstkontrolle kann durch spezielle Schushylungsprogramme unterstuumltzt werden Die Programme helfen bei der Krankheitsbewaumlltigung und reduzieren vorhandene Aumlngste Die Teilnehmer lernen mit ihrer Erkrankung besser umzugehen Sie erhalten zudem Informationen uumlber rechtliche Bestimmungen z B unter welchen Voraussetzungen sie Autoshyfahren duumlrfen und was sie im Berufsleben beachten muumlssen

Die Schulungen sind in der Regel wie folgt aufgebautbull Wochenendshy oder Abendseminare unter Leitung

eines speziell ausgebildeten Trainersbull Kleine Gruppengroumlszligen die einen wechselseitigen

Erfahrungsaustausch ermoumlglichenbull Interaktive Gruppenarbeit d h alle Gruppenmitglieder

werden in den Ablauf eingebundenbull Der geschuumltzte Raum bietet allen Teilnehmern

die Moumlglichkeit des offenen Austauschesbull Altersgruppengerechte und spielerische

Wissensvermittlung bei Kinderkursen

Unter Adressen und Ansprechpartner gibt es eine Auswahl an derzeit angebotenen Schulungsprogrammen

WICHTIGDie Kosten fuumlr ambulante Schulungsprogramme werden nicht generell von der gesetzlichen Kranken-

versicherung getragen Auf Antrag ist aber eine Kostenerstat-tung im Einzelfall moumlglich

7 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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SelbsthilfegruppenDie Angst vor Anfaumlllen kann fuumlr Betroffene psychisch sehr beshylastend sein und sie im Alltag einschraumlnken Selbsthilfegruppen sind daher fuumlr viele eine groszlige Hilfe Sich mit der eigenen Erkranshykung auseinanderzusetzen und mit anderen Epilepsieerkrankshyten auszutauschen gibt Sicherheit und reduziert Sorgen Auch Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe dabei unterstuumltzen Aumlngste abzubaushyen und sich im Umgang mit der Erkrankung sicherer zu fuumlhlen

TIPPDie Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstuumltzung von Selbsthilfegrup-

pen (nakos) bietet auf ihrer Webseite eine umfangreiche Suchmaschine mit deren Hilfe Betroffene Selbsthilfegrup-pen in Wohnortnaumlhe suchen koumlnnen wwwnakosde

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Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer epilepsieerkrankung unter anderem die Kosten fuumlr die ambulante und stationaumlre aumlrztliche Versorgung sowie fuumlr die Ausstattung mit Arznei- und Hilfsmitteln

21 Behandlung in Epilepsieambulanzen und -zentren

Neben der Versorgung durch den niedergelassenen Arzt oder in epileptologischen Schwerpunktpraxen haben Patienten die Moumlglichkeit bei Bedarf vollshy oder teilstationaumlre Leistungen in einer Epilepsieambulanz bzw einem Epilepsiezentrum in Anshyspruch zu nehmen Diese sind auf besondere Problemlagen und Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien spezialishysiert

Derzeit gibt es in Deutschland 54 zertifizierte Epilepsieambushylanzen fuumlr Erwachsene und Jugendliche 107 Kindershy und Jushygendambulanzen sowie 42 zertifizierte Epilepsiezentren fuumlr alle Patienten8

TIPPAdressen und Kontaktdaten von Epilepsieambu-lanzen und -zentren in der Bundesrepublik finden

Betroffene bei der deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsie-adressen

22 Besondere finanzielle Entlastungsmoumlglichkeiten

ChronikerregelungEpilepsie-Patienten befinden sich in der Regel in staumlndiger aumlrztlicher und fachtherapeutischer Behandlung Sie muumlssen Medikamente einnehmen benoumltigen Hilfsmittel manchmal sind stationaumlre Krankenhausaufenthalte noumltig Fuumlr all diese Leistungen muumlssen sie Zuzahlungen entrichten

Damit die Zuzahlungen bei chronisch Erkrankten nicht zu hoch werden wurde ihre Belastungsgrenze herabgesetzt Sie liegt bei 1 des Familienbruttoeinkommens (statt 2 ) Wird diese Grenze im Jahresverlauf erreicht koumlnnen sich Betroffene unter bestimmten Voraussetzungen fuumlr den Rest des Kalenderjahres von weiteren Zuzahlungen befreien lassen

HilfsmittelIn Deutschland regeln die Richtlinien und Verordnungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung So wird in der sog Hilfsshy

2 lEistunGEn dEr GEsEtzlichEn KranKEnKassE

8 Informationen der Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V Stand 14092018

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

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Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

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Page 11: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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Primaumlres Behandlungsziel ist es mit einer moumlglichst niedrigen Medikamentendosis und einem moumlglichst geringen Nebenshywirkungsspektrum eine Anfallsfreiheit zu erreichen

Die Auswahl des Medikamentes setzt eine genaue diagnostishysche Einordnung der Epilepsie voraus und richtet sich dabei nach verschiedenen Faktoren

bull Schwere und Anzahl der Anfaumlllebull Vertraumlglichkeitbull Vorerkrankungenbull Interaktionen mit anderen einzunehmenden

Medikamentenbull Art der Berufstaumltigkeitbull Schwangerschaft

Verfuumlgbare SubstanzenZur Behandlung der Epilepsie stehen verschiedene Substanshyzen zur Verfuumlgung Die aumllteren bdquoklassischenldquo Antiepileptika haben eine gute langjaumlhrig bewaumlhrte Wirksamkeit Sie haben aber unguumlnstige Nebenwirkungen und werden daher heute nur noch bei speziellen Indikationen eingesetzt Zu dieser Gruppe zaumlhlen u a Brom Phenobarbital Phenytoin und Primidon In den 60er und 70er Jahren kamen neuere Antiepileptika auf den Markt u a Carbamazepin und ValproatValproinsaumlure die geshynauso wirksam wie die klassischen Antiepileptika dabei aber tendenziell besser vertraumlglich sind

Seit Beginn der 90er Jahren wurden mehrere sogenannte bdquoneueldquo Antiepileptika zugelassen Sie sind in der Behandlung der Epilepsie meist wesentlich effektiver und fuumlhren zum Teil zu deutlich weniger Nebenwirkungen Neue Antiepileptika sind u a Eslicarbazepin Felbamat Gabapentin Lacosamid Lamotrigin Levetiracetam Oxcarbamazepin Pregabalin Topishyramat Vigabatrin und Zonisamid

Zur Vermeidung von Nebenwirkungen die nicht selten Ursashyche fuumlr einen Therapieabbruch sind sollte das Antiepileptikum immer langsam eingeschlichen und aufdosiert werden Die haumlufigsten Nebenwirkungen die auftreten und auch zu einer voruumlbergehenden Beeintraumlchtigung der Fahrtauglichkeit fuumlhshyren koumlnnen sind

bull Muumldigkeit und Benommenheitbull Sehstoumlrungenbull Schwindelbull Uumlbelkeit Erbrechen und Appetitstoumlrungenbull Gangstoumlrungenbull Allergische Hautreaktionenbull Veraumlnderungen von Blutbild und Leberfunktion

Angestrebt werden sollte immer eine Monotherapie das heiszligt die Behandlung mit nur einem Medikament Patienten sollten dieses in ausreichender Dosierung und uumlber einen genuumlgend langen Zeitraum bis zur Grenze der klinischen Vertraumlglichkeit ershyhalten Erst bei unzureichender Wirkung wird es gegen ein andeshyres Antiepileptikum ausgetauscht Wird auch dann keine zufrieshydenstellende Anfallsreduktion erreicht erfolgt in der Regel eine Kombinationstherapie mit einem zweiten Medikament Die Gabe von 3 und mehr Medikamenten ist in der Regel nicht sinnvoll

Grundsaumltzlich ist eine aumlrztliche Betreuung von Epilepsie-Patishyenten unerlaumlsslich Neben der Verordnung der antikonvulsiven Medikation umfasst sie regelmaumlszligige Kontrollen von Anfallsshyhaumlufigkeit und Anfallstyp sowie in gewissen Abstaumlnden Untershysuchungen des Blutbildes EEGshyKontrollen koumlnnen durchgeshyfuumlhrt werden sind jedoch ohne gezielte Fragestellung wenig sinnvoll Blutspiegelbestimmungen von Antiepileptika sind vor allem dann indiziert wenn Zweifel an einer regelmaumlszligigen Medikamenteneinnahme oder der Verdacht auf eine Uumlberdoshysierung bestehen bzw um Interaktionen mit anderen Medikashymenten zu erfassen

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Chirurgische Therapien25 der Epilepsiepatienten gelten als pharmakoresistent d h bei ihnen ist mit den derzeit zur Verfuumlgung stehenden meshydikamentoumlsen Therapieoptionen eine befriedigende Anfallsshykontrolle nicht moumlglich7 In diesen Faumlllen sollte abgeklaumlrt wershyden ob die Indikation zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff oder zu einer VagusshyNervshyStimulation vorliegt

Unterstuumltzende therapeutische AngeboteDaneben gibt es noch weitere sogenannte komplementaumlre oder alternative Methoden die bei Epilepsien zumindest vershysuchsweise eingesetzt werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a

bull Akupressurbull Autogenes Trainingbull Biofeedbackbull Homoumlopathiebull Ketogene Diaumltbull Kinesiologiebull Osteopathiebull Yoga

WICHTIGDiese Methoden ersetzen keine medikamentoumlse Be-handlung sondern stellen nur eine Ergaumlnzung dar

AnfallskontrolleZum Therapieerfolg beitragen kann auch eine gute Anfallsshyselbstkontrolle Diese beinhaltet u a das Erkennen von spezifishyschen Ausloumlsefaktoren und deren Vermeidung die rechtzeitige Wahrnehmung von Anfallsvorzeichen (Aura) die Einschaumltzung des Anfallsrisikos und den Selbstversuch einen beginnenden Anfall abzuwehren zu unterbrechen oder hinauszuzoumlgern Der

Patient soll so in die Lage versetzt werden sein Wohlbefinden aktiv zu foumlrdern und sich somit dem Anfallsgeschehen nicht mehr ausgeliefert fuumlhlen

Schulungsprogramme bei EpilepsieDie Faumlhigkeit zur Selbstkontrolle kann durch spezielle Schushylungsprogramme unterstuumltzt werden Die Programme helfen bei der Krankheitsbewaumlltigung und reduzieren vorhandene Aumlngste Die Teilnehmer lernen mit ihrer Erkrankung besser umzugehen Sie erhalten zudem Informationen uumlber rechtliche Bestimmungen z B unter welchen Voraussetzungen sie Autoshyfahren duumlrfen und was sie im Berufsleben beachten muumlssen

Die Schulungen sind in der Regel wie folgt aufgebautbull Wochenendshy oder Abendseminare unter Leitung

eines speziell ausgebildeten Trainersbull Kleine Gruppengroumlszligen die einen wechselseitigen

Erfahrungsaustausch ermoumlglichenbull Interaktive Gruppenarbeit d h alle Gruppenmitglieder

werden in den Ablauf eingebundenbull Der geschuumltzte Raum bietet allen Teilnehmern

die Moumlglichkeit des offenen Austauschesbull Altersgruppengerechte und spielerische

Wissensvermittlung bei Kinderkursen

Unter Adressen und Ansprechpartner gibt es eine Auswahl an derzeit angebotenen Schulungsprogrammen

WICHTIGDie Kosten fuumlr ambulante Schulungsprogramme werden nicht generell von der gesetzlichen Kranken-

versicherung getragen Auf Antrag ist aber eine Kostenerstat-tung im Einzelfall moumlglich

7 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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SelbsthilfegruppenDie Angst vor Anfaumlllen kann fuumlr Betroffene psychisch sehr beshylastend sein und sie im Alltag einschraumlnken Selbsthilfegruppen sind daher fuumlr viele eine groszlige Hilfe Sich mit der eigenen Erkranshykung auseinanderzusetzen und mit anderen Epilepsieerkrankshyten auszutauschen gibt Sicherheit und reduziert Sorgen Auch Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe dabei unterstuumltzen Aumlngste abzubaushyen und sich im Umgang mit der Erkrankung sicherer zu fuumlhlen

TIPPDie Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstuumltzung von Selbsthilfegrup-

pen (nakos) bietet auf ihrer Webseite eine umfangreiche Suchmaschine mit deren Hilfe Betroffene Selbsthilfegrup-pen in Wohnortnaumlhe suchen koumlnnen wwwnakosde

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Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer epilepsieerkrankung unter anderem die Kosten fuumlr die ambulante und stationaumlre aumlrztliche Versorgung sowie fuumlr die Ausstattung mit Arznei- und Hilfsmitteln

21 Behandlung in Epilepsieambulanzen und -zentren

Neben der Versorgung durch den niedergelassenen Arzt oder in epileptologischen Schwerpunktpraxen haben Patienten die Moumlglichkeit bei Bedarf vollshy oder teilstationaumlre Leistungen in einer Epilepsieambulanz bzw einem Epilepsiezentrum in Anshyspruch zu nehmen Diese sind auf besondere Problemlagen und Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien spezialishysiert

Derzeit gibt es in Deutschland 54 zertifizierte Epilepsieambushylanzen fuumlr Erwachsene und Jugendliche 107 Kindershy und Jushygendambulanzen sowie 42 zertifizierte Epilepsiezentren fuumlr alle Patienten8

TIPPAdressen und Kontaktdaten von Epilepsieambu-lanzen und -zentren in der Bundesrepublik finden

Betroffene bei der deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsie-adressen

22 Besondere finanzielle Entlastungsmoumlglichkeiten

ChronikerregelungEpilepsie-Patienten befinden sich in der Regel in staumlndiger aumlrztlicher und fachtherapeutischer Behandlung Sie muumlssen Medikamente einnehmen benoumltigen Hilfsmittel manchmal sind stationaumlre Krankenhausaufenthalte noumltig Fuumlr all diese Leistungen muumlssen sie Zuzahlungen entrichten

Damit die Zuzahlungen bei chronisch Erkrankten nicht zu hoch werden wurde ihre Belastungsgrenze herabgesetzt Sie liegt bei 1 des Familienbruttoeinkommens (statt 2 ) Wird diese Grenze im Jahresverlauf erreicht koumlnnen sich Betroffene unter bestimmten Voraussetzungen fuumlr den Rest des Kalenderjahres von weiteren Zuzahlungen befreien lassen

HilfsmittelIn Deutschland regeln die Richtlinien und Verordnungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung So wird in der sog Hilfsshy

2 lEistunGEn dEr GEsEtzlichEn KranKEnKassE

8 Informationen der Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V Stand 14092018

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

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Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

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Page 12: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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Chirurgische Therapien25 der Epilepsiepatienten gelten als pharmakoresistent d h bei ihnen ist mit den derzeit zur Verfuumlgung stehenden meshydikamentoumlsen Therapieoptionen eine befriedigende Anfallsshykontrolle nicht moumlglich7 In diesen Faumlllen sollte abgeklaumlrt wershyden ob die Indikation zu einem epilepsiechirurgischen Eingriff oder zu einer VagusshyNervshyStimulation vorliegt

Unterstuumltzende therapeutische AngeboteDaneben gibt es noch weitere sogenannte komplementaumlre oder alternative Methoden die bei Epilepsien zumindest vershysuchsweise eingesetzt werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a

bull Akupressurbull Autogenes Trainingbull Biofeedbackbull Homoumlopathiebull Ketogene Diaumltbull Kinesiologiebull Osteopathiebull Yoga

WICHTIGDiese Methoden ersetzen keine medikamentoumlse Be-handlung sondern stellen nur eine Ergaumlnzung dar

AnfallskontrolleZum Therapieerfolg beitragen kann auch eine gute Anfallsshyselbstkontrolle Diese beinhaltet u a das Erkennen von spezifishyschen Ausloumlsefaktoren und deren Vermeidung die rechtzeitige Wahrnehmung von Anfallsvorzeichen (Aura) die Einschaumltzung des Anfallsrisikos und den Selbstversuch einen beginnenden Anfall abzuwehren zu unterbrechen oder hinauszuzoumlgern Der

Patient soll so in die Lage versetzt werden sein Wohlbefinden aktiv zu foumlrdern und sich somit dem Anfallsgeschehen nicht mehr ausgeliefert fuumlhlen

Schulungsprogramme bei EpilepsieDie Faumlhigkeit zur Selbstkontrolle kann durch spezielle Schushylungsprogramme unterstuumltzt werden Die Programme helfen bei der Krankheitsbewaumlltigung und reduzieren vorhandene Aumlngste Die Teilnehmer lernen mit ihrer Erkrankung besser umzugehen Sie erhalten zudem Informationen uumlber rechtliche Bestimmungen z B unter welchen Voraussetzungen sie Autoshyfahren duumlrfen und was sie im Berufsleben beachten muumlssen

Die Schulungen sind in der Regel wie folgt aufgebautbull Wochenendshy oder Abendseminare unter Leitung

eines speziell ausgebildeten Trainersbull Kleine Gruppengroumlszligen die einen wechselseitigen

Erfahrungsaustausch ermoumlglichenbull Interaktive Gruppenarbeit d h alle Gruppenmitglieder

werden in den Ablauf eingebundenbull Der geschuumltzte Raum bietet allen Teilnehmern

die Moumlglichkeit des offenen Austauschesbull Altersgruppengerechte und spielerische

Wissensvermittlung bei Kinderkursen

Unter Adressen und Ansprechpartner gibt es eine Auswahl an derzeit angebotenen Schulungsprogrammen

WICHTIGDie Kosten fuumlr ambulante Schulungsprogramme werden nicht generell von der gesetzlichen Kranken-

versicherung getragen Auf Antrag ist aber eine Kostenerstat-tung im Einzelfall moumlglich

7 wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsiediagnostik-und-behandlungmedikamentose-behandlung

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SelbsthilfegruppenDie Angst vor Anfaumlllen kann fuumlr Betroffene psychisch sehr beshylastend sein und sie im Alltag einschraumlnken Selbsthilfegruppen sind daher fuumlr viele eine groszlige Hilfe Sich mit der eigenen Erkranshykung auseinanderzusetzen und mit anderen Epilepsieerkrankshyten auszutauschen gibt Sicherheit und reduziert Sorgen Auch Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe dabei unterstuumltzen Aumlngste abzubaushyen und sich im Umgang mit der Erkrankung sicherer zu fuumlhlen

TIPPDie Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstuumltzung von Selbsthilfegrup-

pen (nakos) bietet auf ihrer Webseite eine umfangreiche Suchmaschine mit deren Hilfe Betroffene Selbsthilfegrup-pen in Wohnortnaumlhe suchen koumlnnen wwwnakosde

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Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer epilepsieerkrankung unter anderem die Kosten fuumlr die ambulante und stationaumlre aumlrztliche Versorgung sowie fuumlr die Ausstattung mit Arznei- und Hilfsmitteln

21 Behandlung in Epilepsieambulanzen und -zentren

Neben der Versorgung durch den niedergelassenen Arzt oder in epileptologischen Schwerpunktpraxen haben Patienten die Moumlglichkeit bei Bedarf vollshy oder teilstationaumlre Leistungen in einer Epilepsieambulanz bzw einem Epilepsiezentrum in Anshyspruch zu nehmen Diese sind auf besondere Problemlagen und Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien spezialishysiert

Derzeit gibt es in Deutschland 54 zertifizierte Epilepsieambushylanzen fuumlr Erwachsene und Jugendliche 107 Kindershy und Jushygendambulanzen sowie 42 zertifizierte Epilepsiezentren fuumlr alle Patienten8

TIPPAdressen und Kontaktdaten von Epilepsieambu-lanzen und -zentren in der Bundesrepublik finden

Betroffene bei der deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsie-adressen

22 Besondere finanzielle Entlastungsmoumlglichkeiten

ChronikerregelungEpilepsie-Patienten befinden sich in der Regel in staumlndiger aumlrztlicher und fachtherapeutischer Behandlung Sie muumlssen Medikamente einnehmen benoumltigen Hilfsmittel manchmal sind stationaumlre Krankenhausaufenthalte noumltig Fuumlr all diese Leistungen muumlssen sie Zuzahlungen entrichten

Damit die Zuzahlungen bei chronisch Erkrankten nicht zu hoch werden wurde ihre Belastungsgrenze herabgesetzt Sie liegt bei 1 des Familienbruttoeinkommens (statt 2 ) Wird diese Grenze im Jahresverlauf erreicht koumlnnen sich Betroffene unter bestimmten Voraussetzungen fuumlr den Rest des Kalenderjahres von weiteren Zuzahlungen befreien lassen

HilfsmittelIn Deutschland regeln die Richtlinien und Verordnungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung So wird in der sog Hilfsshy

2 lEistunGEn dEr GEsEtzlichEn KranKEnKassE

8 Informationen der Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V Stand 14092018

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

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Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

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Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

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Page 13: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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SelbsthilfegruppenDie Angst vor Anfaumlllen kann fuumlr Betroffene psychisch sehr beshylastend sein und sie im Alltag einschraumlnken Selbsthilfegruppen sind daher fuumlr viele eine groszlige Hilfe Sich mit der eigenen Erkranshykung auseinanderzusetzen und mit anderen Epilepsieerkrankshyten auszutauschen gibt Sicherheit und reduziert Sorgen Auch Eltern von an Epilepsie erkrankten Kindern kann der Austausch in einer Selbsthilfegruppe dabei unterstuumltzen Aumlngste abzubaushyen und sich im Umgang mit der Erkrankung sicherer zu fuumlhlen

TIPPDie Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstuumltzung von Selbsthilfegrup-

pen (nakos) bietet auf ihrer Webseite eine umfangreiche Suchmaschine mit deren Hilfe Betroffene Selbsthilfegrup-pen in Wohnortnaumlhe suchen koumlnnen wwwnakosde

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Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer epilepsieerkrankung unter anderem die Kosten fuumlr die ambulante und stationaumlre aumlrztliche Versorgung sowie fuumlr die Ausstattung mit Arznei- und Hilfsmitteln

21 Behandlung in Epilepsieambulanzen und -zentren

Neben der Versorgung durch den niedergelassenen Arzt oder in epileptologischen Schwerpunktpraxen haben Patienten die Moumlglichkeit bei Bedarf vollshy oder teilstationaumlre Leistungen in einer Epilepsieambulanz bzw einem Epilepsiezentrum in Anshyspruch zu nehmen Diese sind auf besondere Problemlagen und Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien spezialishysiert

Derzeit gibt es in Deutschland 54 zertifizierte Epilepsieambushylanzen fuumlr Erwachsene und Jugendliche 107 Kindershy und Jushygendambulanzen sowie 42 zertifizierte Epilepsiezentren fuumlr alle Patienten8

TIPPAdressen und Kontaktdaten von Epilepsieambu-lanzen und -zentren in der Bundesrepublik finden

Betroffene bei der deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsie-adressen

22 Besondere finanzielle Entlastungsmoumlglichkeiten

ChronikerregelungEpilepsie-Patienten befinden sich in der Regel in staumlndiger aumlrztlicher und fachtherapeutischer Behandlung Sie muumlssen Medikamente einnehmen benoumltigen Hilfsmittel manchmal sind stationaumlre Krankenhausaufenthalte noumltig Fuumlr all diese Leistungen muumlssen sie Zuzahlungen entrichten

Damit die Zuzahlungen bei chronisch Erkrankten nicht zu hoch werden wurde ihre Belastungsgrenze herabgesetzt Sie liegt bei 1 des Familienbruttoeinkommens (statt 2 ) Wird diese Grenze im Jahresverlauf erreicht koumlnnen sich Betroffene unter bestimmten Voraussetzungen fuumlr den Rest des Kalenderjahres von weiteren Zuzahlungen befreien lassen

HilfsmittelIn Deutschland regeln die Richtlinien und Verordnungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung So wird in der sog Hilfsshy

2 lEistunGEn dEr GEsEtzlichEn KranKEnKassE

8 Informationen der Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V Stand 14092018

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

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Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

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Page 14: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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Die gesetzliche Krankenkasse uumlbernimmt bei einer epilepsieerkrankung unter anderem die Kosten fuumlr die ambulante und stationaumlre aumlrztliche Versorgung sowie fuumlr die Ausstattung mit Arznei- und Hilfsmitteln

21 Behandlung in Epilepsieambulanzen und -zentren

Neben der Versorgung durch den niedergelassenen Arzt oder in epileptologischen Schwerpunktpraxen haben Patienten die Moumlglichkeit bei Bedarf vollshy oder teilstationaumlre Leistungen in einer Epilepsieambulanz bzw einem Epilepsiezentrum in Anshyspruch zu nehmen Diese sind auf besondere Problemlagen und Menschen mit schwer therapierbaren Epilepsien spezialishysiert

Derzeit gibt es in Deutschland 54 zertifizierte Epilepsieambushylanzen fuumlr Erwachsene und Jugendliche 107 Kindershy und Jushygendambulanzen sowie 42 zertifizierte Epilepsiezentren fuumlr alle Patienten8

TIPPAdressen und Kontaktdaten von Epilepsieambu-lanzen und -zentren in der Bundesrepublik finden

Betroffene bei der deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsie-vereinigungdeepilepsie-adressen

22 Besondere finanzielle Entlastungsmoumlglichkeiten

ChronikerregelungEpilepsie-Patienten befinden sich in der Regel in staumlndiger aumlrztlicher und fachtherapeutischer Behandlung Sie muumlssen Medikamente einnehmen benoumltigen Hilfsmittel manchmal sind stationaumlre Krankenhausaufenthalte noumltig Fuumlr all diese Leistungen muumlssen sie Zuzahlungen entrichten

Damit die Zuzahlungen bei chronisch Erkrankten nicht zu hoch werden wurde ihre Belastungsgrenze herabgesetzt Sie liegt bei 1 des Familienbruttoeinkommens (statt 2 ) Wird diese Grenze im Jahresverlauf erreicht koumlnnen sich Betroffene unter bestimmten Voraussetzungen fuumlr den Rest des Kalenderjahres von weiteren Zuzahlungen befreien lassen

HilfsmittelIn Deutschland regeln die Richtlinien und Verordnungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung So wird in der sog Hilfsshy

2 lEistunGEn dEr GEsEtzlichEn KranKEnKassE

8 Informationen der Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V Stand 14092018

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

40

Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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neuraxWiki EpilEpsiE

52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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neuraxWiki epilepsie

53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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neuraxWiki epilepsie

54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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neuraxWiki EpilEpsiE

Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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neuraxWiki EpilEpsiE

ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 15: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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mittelshyRichtlinie festgelegt welches Hilfsmittel zu Lasten der Krankenkasse bzw eines anderen Leistungstraumlgers verordnet werden kann

TIPPEine gute Uumlbersicht zu Hilfsmitteln fuumlr verschiede-ne Lebensbereiche und diesbezuumlgliche Gerichts-

urteile bietet das Informationsportal REHADAT unter wwwrehadat-hilfsmitteldede

Besonderes Beispiel SehhilfenGenerell werden die Kosten fuumlr Sehhilfen nur in Ausnahmeshyfaumlllen von der Versicherung getragen Krankenkassen bezushyschussen jedoch bei Patienten mit Epilepsie nach Vorlage einer aumlrztlichen Sehhilfen-Verordnung die Kosten fuumlr Kunststoff-glaumlser sofern der Patient aufgrund seiner Erkrankung erhebshylich sturzgefaumlhrdet ist9

Die Krankenkassen sind zudem verpflichtet finanzielle Zuschuumlsse fuumlr Brillenglaumlser und Kontaktlinsen fuumlr stark kurzshy oder weitsichtige Patienten mit mehr als 6 Dioptrien oder einer Hornhautverkruumlmmung in Kombination mit mehr als 4 Dioptrien zu leisten

Gezahlt wird in der Regel ein Festbetrag abzuumlglich etwaiger Zuzahlungen

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Thema Belastungsgrenze Zuzahlungsbefreiung und Hilfsmitshytel gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht Kapitel bdquoLeistungen der gesetzlichen Krankenversicherungldquo

23 Fahrtkostenerstattung

Prinzipiell uumlbernehmen Krankenkassen die Kosten fuumlr Fahrten nur wenn diese aus medizinischen Gruumlnden zwingend notshywendig sind Welches Fahrzeug geeignet ist richtet sich unter Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots nach der medizinishyschen Notwendigkeit im Einzelfall Grundsaumltzlich ist allerdings folgende Reihenfolge bei Nutzung eines geeigneten Fahrzeugs zu beachten

1 Oumlffentliche Verkehrsmittel 2 Taxi 3 Krankenwagen

In folgenden Faumlllen koumlnnen Fahrtkosten uumlbernommen werden

bull Bei stationaumlrer Krankenhausbehandlungbull Bei einer Verlegungsfahrt in ein anderes Krankenhaus

wenn dies medizinisch zwingend notwendig ist (z B weil die fachliche undoder apparative Ausstattung nicht vorhanden ist) oder wenn die Krankenkasse ausdruumlcklich der Verlegung in ein wohnortnahes Krankenhaus zugestimmt hat

bull Bei Rettungsfahrten zum Krankenhaus auch dann wenn eine stationaumlre Behandlung nicht erforderlich ist

bull Bei Krankentransporten bei denen eine fachliche Betreuung oder die besondere Einrichtung eines Krankenwagens erforderlich ist (z B um eine schwere ansteckende Krankheit zu vermeiden)

9 bdquoRichtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses uumlber die Verordnung von Hilfsmitteln in der vertragsaumlrztlichen Versorgungldquo Zuletzt geaumlndert am 24 November 2016 in Kraft getreten am 17 Februar 2017 sect17 Absatz 1 Ziffer 16

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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neuraxWiki epilepsie

4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

40

Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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neuraxWiki epilepsie

5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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neuraxWiki EpilEpsiE

52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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neuraxWiki epilepsie

53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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neuraxWiki epilepsie

54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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neuraxWiki EpilEpsiE

Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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neuraxWiki epilepsie

55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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neuraxWiki EpilEpsiE

Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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neuraxWiki epilepsie

58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 16: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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Besonderheit Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen uumlbernimmt die Krankenkasse nach vorheriger Genehmigung in Ausnahmefaumlllen nur wenn

bull Die Grunderkrankung eine hohe Behandlungsfrequenz uumlber einen laumlngeren Zeitraum erfordert was in der Regel bei mindestens 2 woumlchentlichen Behandlungen uumlber mindestens 6 Monate zutrifft und die Beeintraumlchtigung fuumlr den Versicherten so erheblich ist dass eine Befoumlrderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlaumlsslich ist

bull Der Versicherte einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen sbquoaGlsquo (auszligergewoumlhnliche Gehbehinderung) sbquoBIlsquo (blind) oder sbquoHlsquo (hilflos) besitzt

bull Der Versicherte einen Pflegegrad 3 (mit aumlrztlich bescheinigshyter dauerhafter Einschraumlnkung der Mobilitaumlt) 4 oder 5 hat

bull Wenn dadurch eine an sich gebotene vollshy oder teilstationaumlre Krankenhausbehandlung vermieden oder verkuumlrzt werden kann oder diese nicht ausfuumlhrbar ist

Prinzipiell erstattet die Krankenkasse die Kosten mit dem jeshyweils guumlnstigsten Fahrpreis aller Verkehrsmittel

ZuzahlungDie Zuzahlung betraumlgt je Fahrt 10 mindestens 5 und houmlchsshytens 10 euro jedoch nicht mehr als die eigentlichen Fahrtkosten Das gilt auch fuumlr Versicherte die das 18 Lebensjahr noch nicht erreicht haben Ausnahme Bei der Verlegung in ein anderes Krankenhaus faumlllt keine Zuzahlung an

24 Fruumlhfoumlrderung fuumlr Kinder

Bei einer Entwicklungsstoumlrung chronischen Erkrankung Beshyhinderung oder einem bestehenden Risiko dafuumlr haben Kinder Anrecht auf eine Fruumlhfoumlrderung Darunter fallen verschiedene therapeutische und paumldagogische Maszlignahmen die in den ersshyten Lebensjahren beginnen und sich bis zur Einschulung erstreshycken koumlnnen Moumlglich sind u a

bull Ausstattung mit speziellen Hilfsmitteln fuumlr Kita Kindergarten oder daheim

bull Betreuung und sonderpaumldagogische Hilfen durch Fachkraumlfte

bull Krankengymnastik bull Ergotherapie bull Logopaumldie

Angebote der Fruumlhfoumlrderung finden entweder beim Kind zu Hause oder in Einrichtungen der Fremdbetreuung wie Kinshydertagesstaumltte oder Kindergarten statt Anbieter von Fruumlhshyfoumlrderung sind z B niedergelassene Aumlrzte Therapeuten oder Sozialpaumldagogen In speziellen sozialpaumldiatrischen Zentren (SPZ) koumlnnen Kinder ambulant betreut und behandelt werden Zum Besuch eines SPZ ist eine aumlrztliche Uumlberweisung erfordershylich

TIPPAdressen bundesweiter sozialpaumldiatrischer Zentren sind auf der Webseite der deutschen Gesellschaft

fuumlr Sozialpaumldiatrie und Jugendmedizin zu finden wwwdgspjdecategorysozialpaediatrische-zentren

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

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Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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neuraxWiki epilepsie

53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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neuraxWiki epilepsie

epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 17: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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ZuzahlungWird die Fruumlhfoumlrderung vom Kinderarzt verordnet fallen keine Zuzahlungen an Zudem besteht die Moumlglichkeit im Rahmen des Kindershy und Jugendhilfegesetzes die Behandlung uumlber die Sozialhilfetraumlger abzurechnen

TIPPWeitere Informationen zu Behinderung und Schwer-behinderung sowie zur Fruumlhfoumlrderung gibt es im

Ratgeber fuumlr Menschen mit Behinderung des Bundesminis-teriums fuumlr Arbeit und Soziales Dieser kann auf der Home-page des Ministeriums entweder kostenlos bestellt oder un-ter folgendem Link heruntergeladen werden wwwbmasde SharedDocsDownloadsDEPDF-Publikationena712-ratgeber- fuer-behinderte-mens-390pdf__blob=publicationFile

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

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Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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neuraxWiki epilepsie

Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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neuraxWiki epilepsie

5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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neuraxWiki EpilEpsiE

52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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neuraxWiki epilepsie

53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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neuraxWiki epilepsie

54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 18: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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lebensqualitaumlt und Gesundheit von epilepsiepatienten bewegen sich dank der fachgerechten Behandlung heute groumlszligtenteils auf einem hohen Niveau Um den bisherigen Behandlungserfolg zu sichern noch bestehende Defizite auszugleichen oder den patienten zu befaumlhigen (wieder) ein selbststaumlndiges leben zu fuumlhren und beruflich aktiv zu sein koumlnnen rehabilitative Maszlignahmen dennoch sinnvoll und notwendig sein

3 rEhabilitationsmoumlGlichKEitEn

31 Medizinische Rehabilitation

Durch Maszlignahmen der medizinischen Rehabilitation sollen Menschen mit Epilepsie bei ihrer Krankheitsbewaumlltigung und Teilhabe am Arbeits- und Gesellschaftsleben unterstuumltzt wershyden Dafuumlr stehen spezielle auf die Beduumlrfnisse der Patienten abgestimmte Rehabilitationsangebote zur Verfuumlgung Vor alshylem Patienten die ein auf Epilepsie spezialisiertes interdiszishyplinaumlres Behandlungsteam benoumltigen profitieren von diesem Angebot

Indikationen fuumlr eine medizinische Rehabilitation koumlnnen sein

bull Vorangegangener epilepsiechirurgischer Eingriffbull (Andauernde) neuropsychologische und motorische

Stoumlrungenbull Schwierigkeiten bei der Krankheits- undoder

Alltagsbewaumlltigungbull Beeintraumlchtigung der physischen und psychischen

Belastbarkeitbull Probleme im Berufsleben

Moumlgliche Therapieangebote

bull Aumlrztliche HeilbehandlungEpilepsiebehandlungbull Heilmittel inklusive physikalischer Therapie und

Ergotherapiebull Unterstuumltzung bei der Krankheitsbewaumlltigung und

Aufklaumlrung uumlber das Krankheitsbildbull Hilfen zur seelischen Stabilisierung und zur Foumlrderung

der sozialen Kompetenz (Kommunikationstraining Training zum Verhalten in Krisensituationen sportliche Aktivierung)

bull Fruumlherkennung und Fruumlhfoumlrderung bei Kindernbull Psychotherapie bzw psychotherapeutische Behandlungbull Belastungserprobung und Arbeitstherapie

DauerDie Regeldauer einer ambulanten Rehabilitationsmaszlignahme ist auf 20 Behandlungstage festgesetzt die einer stationaumlren auf laumlngstens 3 Wochen Im Einzelfall legt der Kostentraumlger die Dauer fest Unter Umstaumlnden wird ein laumlngerer Zeitraum schon vor Beginn der Rehabilitation oder waumlhrend ihres Verlaufs vershyeinbart

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

40

Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 19: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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KostentraumlgerFuumlr eine medizinische Rehabilitation kommen fast alle Rehashybilitationstraumlger als Kostentraumlger in Betracht bevorzugt die Krankenkasse bzw die Rentenversicherung Welcher Leisshytungstraumlger in welchem Fall zustaumlndig ist wird individuell ermittelt und haumlngt von verschiedenen Faktoren ab Hierbei spielen zum Beispiel die berufliche Situation des Betroffenen und die Ursache der Erkrankung eine Rolle

WICHTIGDie Diagnose bdquoEpilepsieldquo allein ist kein Grund fuumlr die Bewilligung einer medizinischen Rehabilitation

Diese wird nur genehmigt sofern sich aus der Erkrankung oder dem Krankheitsverlauf besondere Problemstellungen ergeben oder aufgrund dessen kognitive oder emotionale Schwierigkeiten auftreten

32 Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (Berufliche Rehabilitation)

Menschen mit Epilepsie deren Erkrankungen ihre Berufsausshyuumlbung oder shyausbildung erschwert oder unmoumlglich macht koumlnnen Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben in Anspruch nehmen Mit den erforderlichen Maszlignahmen soll die Erwerbsshyfaumlhigkeit der Betroffenen entsprechend ihrer Leistungsfaumlhigshykeit erhalten verbessert ermoumlglicht oder wiederhergestellt werden

Fuumlr Berufstaumltige gibt es die Moumlglichkeit zur beruflichen Weitershybildung oder Umschulung auf einen neuen Beruf Arbeitgeber koumlnnen z B Ausbildungsshy und Eingliederungszuschuumlsse Zushyschuumlsse fuumlr Arbeitshilfen sowie teilweise oder volle Kostenshyerstattung fuumlr Probebeschaumlftigung erhalten

Im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleben sind insbesondere folgende Leistungen moumlglich

bull Hilfen zur Erhaltung oder Erlangung eines Arbeitsplatzes shy z B Beratung und Vermittlung Trainingsmaszlignahmen

Kraftfahrzeughilfe Arbeitsassistenz Kosten fuumlr Hilfs-mittel technische Arbeitshilfen behinderungsgerechter Wohnraum Fahrtkostenshy Umzugskostenbeihilfe

bull Berufsvorbereitung einschlieszliglich einer erforderlichen Grundausbildung

bull Individuelle betriebliche Qualifizierung im Rahmen der sogenannten unterstuumltzten Beschaumlftigung

bull Berufliche Bildung - z B Aus- und Weiterbildung (gegebenenfalls in Berufs-

bildungs- bzw Berufsfoumlrderungswerken) spezielle Qualifizierungs- und Integrationsmaszlignahmen

bull Gruumlndungszuschuss fuumlr die Aufnahme einer selbststaumlndigen hauptberuflichen Taumltigkeit

Bei der Auswahl der Leistungen spielen Eignung Leistungsshyfaumlhigkeit der bisherige Beruf des Erkrankten sowie die Lage und die Entwicklung auf dem Arbeitsmarkt eine besondere Rolle

KostentraumlgerAls Kostentraumlger dieser Hilfen kommen diverse Sozialleistungsshytraumlger infrage z B Rentenversicherung Agentur fuumlr Arbeit Jushygendamt oder das Sozialamt Welcher Kostentraumlger letztlich fuumlr die Kostenuumlbernahme zustaumlndig ist ergibt sich aus der individuellen Situation des Betroffenen

TIPPDie Bundesagentur fuumlr Arbeit haumllt ein Merkblatt zu dem Thema unter diesem Link bereit https

conarbeitsagenturdeprodapokctdamdownload documentsMerkblatt-12-Teilhabe_ba015371pdf

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

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Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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neuraxWiki EpilEpsiE

52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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neuraxWiki epilepsie

53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 20: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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33 Kinderheilbehandlung

Bei der Kinderheilbehandlung handelt es sich um eine Rehashybilitationsmaszlignahme speziell fuumlr Kinder und Jugendliche Fuumlr Kinder mit einer neurologischen Erkrankung wie Epilepsie kann sie in der Regel alle 4 Jahre beantragt werden Die Kosten werden dann von der Rentenversicherung uumlbernommen

Versicherungsrechtliche VoraussetzungenUm fuumlr ihr behandlungsbeduumlrftiges Kind Maszlignahmen im Rahshymen der Kinderheilbehandlung in Anspruch nehmen zu koumlnshynen muumlssen die Eltern bzw Erziehungsberechtigten verschieshydene versicherungsrechtliche Voraussetzungen erfuumlllen

bull Es muumlssen in den letzten 2 Jahren vor der Antragstellung 6 Monate Pflichtbeitraumlge zur gesetzlichen Rentenversicheshyrung gezahlt worden sein

oder

bull Eine Wartezeit von 5 Jahren (sect 50 SGB VI) muss erfuumlllt sein

oder

bull Eine Erwerbsminderungsshy oder Altersrente wird bezogen

oder

bull Das Kind ist selbst Bezieher einer Waisenrente der Rentenshyversicherung

Persoumlnliche Voraussetzungenbull Eine akute Erkrankung undoder Infektionskrankheit liegt

nicht vor bull Das Kind ist rehabilitationsfaumlhig d h es kann aktiv an den

Maszlignahmen teilnehmen und ist in der Lage sich in die Gemeinschaft zu integrieren

bull Bei etwaigen vorangegangenen Kinderrehabilitationsmaszligshynahmen gab es keine Probleme (z B fruumlhzeitige Abbruumlche)

KostenSind die oben genannten Voraussetzungen erfuumlllt traumlgt der Kostentraumlger die Reisekosten sowie die Kosten fuumlr Unterkunft Verpflegung aumlrztliche Betreuung therapeutische Leistungen und medizinische Anwendungen Kinder und Jugendliche unshyter 18 Jahren muumlssen keine Zuzahlungen zur Rehabilitation leisten Kosten fuumlr eine Begleitperson werden vom Kostentraumlger nur uumlbernommen wenn diese aus medizinischer und therapeushytischer Sicht sinnvoll oder das Kind noch nicht schulpflichtig ist

DauerEine Kinderheilbehandlung findet immer stationaumlr statt und dauert in der Regel 4 Wochen Bei aumlrztlich bescheinigter meshydizinischer Notwendigkeit kann diese in Ausnahmefaumlllen auch verlaumlngert werden wenn beispielsweise das Therapieziel nach 4 Wochen noch nicht erreicht wurde Sie kann alle 4 Jahre ershyneut beantragt werden bei medizinischer Notwendigkeit auch schon fruumlher

KostentraumlgerIn der Regel traumlgt die Rentenversicherung die Kosten fuumlr eine Kinderheilbehandlung Ist dies nicht der Fall besteht die Moumlgshylichkeit die Kinderheilbehandlung uumlber die gesetzliche Kranshykenkasse als eine Maszlignahme der medizinischen Rehabilitation zu realisieren Zeigt das Kind psychische Auffaumllligkeiten kann auch das Jugendamt als Kostentraumlger auftreten

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

40

Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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neuraxWiki epilepsie

schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 21: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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TIPPDie Deutsche Rentenversicherung bietet auf ih-rer Internetseite eine kostenlose Broschuumlre mit

allen wichtigen Informationen zur Kinderheilbehandlung zum Download an wwwdeutsche-rentenversicherungde AllgemeindeNavigation5_Services03_broschueren_und_mehrbroschuerenbroschueren_reha_nodehtml

TIPPErgaumlnzend kann ein sogenanntes bdquoAntragspaket Kinderheilbehandlungldquo mit allen notwendigen For-

mularen auf der Webseite der Deutschen Rentenversiche-rung Bund heruntergeladen werden

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neuraxWiki epilepsie

4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

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Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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neuraxWiki epilepsie

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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neuraxWiki epilepsie

Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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neuraxWiki epilepsie

5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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neuraxWiki EpilEpsiE

52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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neuraxWiki epilepsie

53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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neuraxWiki epilepsie

54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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neuraxWiki EpilEpsiE

Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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neuraxWiki epilepsie

55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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neuraxWiki EpilEpsiE

ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 22: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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4 schwErbEhindErunG bEi EpilEpsiE

Bei der epilepsie handelt es sich um eine chronische erkrankung die eine dauerhaf-te gesundheitliche einschraumlnkung mit sich bringen kann Menschen die an einer epilepsie leiden koumlnnen daher unter bestimmten Voraussetzungen beim Versor-gungsamt einen Grad der Behinderung (GdB) feststellen lassen

Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Nach 3 Jahren Anfallsfreiheit bei weiterer Notwendigkeit antikonvulsiver Behandlung 30

Sehr seltenGeneralisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von mehr als einem Jahr kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten

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Menschen mit einer Behinderung sind Personen deren gesundheitliche Einschraumlnkungen laumlnger als 6 Monate vorshyliegen und deren Teilhabe an der Gesellschaft aufgrund von koumlrperlichen geistigen undoder seelischen Stoumlrungen beshyeintraumlchtigt ist Diese Benachteiligungen sollen zumindest teilweise durch die Gewaumlhrung von Nachteilsausgleichen kompensiert werden

Grad der Behinderung bei EpilepsieEinen Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) koumlnnen Patienten beim zustaumlndigen Versorgungsamt stellen Das Versorgungsamt richtet sich bei der Vergabe nach den Vorgaben der bdquoVersorgungsmedizinischenshyGrundsaumltzeldquo Diese enthalten allgemeine Beurteilungsregeln und Einzelanshygaben uumlber die Houmlhe des GdB

10 Eigene Darstellung in Anlehnung an bdquoVersorgungsmedizinshyVerordnung Versorgungsmedizinische Grundsaumltzeldquo Bundesministerium fuumlr Arbeit und Soziales Stand September 2015 S 38

Bei Epilepsie gelten folgende Anhaltswerte10

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

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Page 23: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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Epileptische Anfaumllle Grad der Behinderung (GdB)

Selten Generalisierte (groszlige) und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Monaten kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen

50ndash60

Mittlere Haumlufigkeit Generalisierte groszlige und komplex-fokale Anfaumllle mit Pausen von Wochen kleine und einfach-fokale Anfaumllle mit Pausen von Tagen

60ndash80

HaumlufigGeneralisierte groszlige oder komplexshyfokale Anfaumllle woumlchentlich oder Serien von generalisierten Krampfanfaumlllen von fokal betonten oder von multifokalen Anfaumlllen kleine und einfachshyfokale Anfaumllle taumlglich

90ndash100

WICHTIGHierbei handelt es sich lediglich um eine Orientie-rungshilfe Die Berechnung des GdB erfolgt immer

individuell und ist bei Epilepsie u a von Schwere Haumlufigkeit und tageszeitlicher Verteilung der Anfaumllle abhaumlngig

Eine Behinderung liegt bei einem GdB von mindestens 20 vor eine Schwerbehinderung ab einem GdB von 50 Eine Gleichshystellung durch die Bundesagentur fuumlr Arbeit koumlnnen Betroffeshyne ab einem GdB von 30 beantragen wenn sie aufgrund der Behinderung ansonsten einen Arbeitsplatz nicht erlangen oder behalten koumlnnen

Ein Anfallsleiden gilt als abgeklungen wenn eine 3shyjaumlhrige Anshyfallsfreiheit ohne Medikation besteht Ohne einen nachgewieshysenen Hirnschaden ist ein GdB dann nicht mehr anzunehmen

Liegen mehrere Funktionsstoumlrungen vor so werden die einzelshynen GdBshyWerte nicht addiert sondern die Auswirkungen dieser einzelnen Funktionsbeeintraumlchtigungen in ihrer Gesamtheit betrachtet und daraus ein GesamtshyGdB berechnet Unter beshystimmten Umstaumlnden koumlnnen Patienten bei Vorliegen einer Schwerbehinderung zusaumltzlich ein Merkzeichen beantragen Je nach Merkzeichen sind diese mit unterschiedlichen Nachshyteilsausgleichen wie z B Ermaumlszligigungen bei oumlffentlichen Vershykehrsmitteln oder Parkerleichterungen verbunden

Hinweis Weiterfuumlhrende detaillierte Informationen zum Theshyma Schwerbehinderung Nachteilsausgleichen und Merkzeishychen gibt es im neuraxWiki Hauptratgeber Sozialrecht im Kapishytel bdquoBehinderung und Schwerbehinderungldquo

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

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Page 24: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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Fragerecht des Arbeitgebers bei VorstellungsgespraumlchenStellenbewerber duumlrfen vom potentiellen Arbeitgeber nicht nach einer Schwerbehinderung gefragt werden Dies waumlre eine behinderungsbedingte Diskriminierung Eine Ausnahme stellt es dar wenn die Behinderung fuumlr den Arbeitsplatz relevant ist Allerdings ist es dem Arbeitgeber nur dann moumlglich den vom Gesetz vorgeschriebenen speziellen Schutz des schwerbehinshyderten Arbeitnehmers umzusetzen wenn er uumlber den Grad der Behinderung informiert ist Das Bundesarbeitsgericht hat deshalb 2012 entschieden dass die Frage nach einer Schwershybehinderung zulaumlssig ist wenn das Arbeitsverhaumlltnis bereits 6 Monate besteht (BAG Urteil vom 16022012 6 AZR 55310)

TIPPDie Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrations-aumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH) stellt einen

Ratgeber zum Thema bdquoLeistungen fuumlr schwerbehinderte Men-schen im Berufldquo mit Informationen zu finanziellen Foumlrderun-gen fuumlr Arbeitgeber und Arbeitnehmer zur Verfuumlgung Dieser ist kostenfrei als PDF auf der Internetseite der BIH abrufbar wwwintegrationsaemterdepublikationen65c1347iindexhtml

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 25: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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5 lEbEn mit EpilEpsiEDie Diagnose epilepsie hat heute aufgrund neuer effektiverer und nebenwirkungs-aumlrmerer Therapieoptionen an schrecken verloren Die meisten Betroffenen koumlnnen ihr leben ohne wesentliche einschraumlnkungen frei gestalten Dennoch ergeben sich haumlufig Fragen und Unsicherheiten im Folgenden finden sich Antworten zu einigen Themen

51 Epilepsie im Alltag

Die aumlrztlich verordneten Medikamente sollten Patienten regelshymaumlszligig und gewissenhaft einnehmen Eine Selbstbehandlung der Epilepsie ist nicht moumlglich dennoch ist die Selbstkontrolle von groszliger Bedeutung Anfallsausloumlsende Situationen koumlnnen so erkannt und bestenfalls vermieden werden Moumlgliche Trigshyger koumlnnen sein

bull Stressbull Lichtblitze z B Stroboskopblitze in einer Diskothek

Flackerlicht eines Computermonitors oder eines Fernsehersbull Hormonelle Schwankungen z B bei Frauen waumlhrend des

Menstruationszyklusbull Arbeiten in Wechselshy und Nachtschichtbull Schlafmangel und Schlafentzugbull Alkohol

Verlauf und Prognose einer Epilepsie haumlngen von der Anfallshysart und der Epilepsieform ab Bei etwa 60 bis 80 aller Epishylepsiepatienten kann eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden Dabei haben strukturellshymetabolische Epilepsien eine schlechtere Prognose als genetische Bei Kindern und Jugendshylichen kann die Anfallsneigung nach der Pubertaumlt von selbst nachlassen (remittieren)

Nach 2 bis 5 Jahren Anfallsfreiheit koumlnnen Patienten abhaumlngig vom Anfallstyp und unter aumlrztlicher Kontrolle versuchen die Medikamente vorsichtig und stufenweise abzusetzen

Epilepsie-Patienten sollten einen Anfallskalender fuumlhren und immer einen Notfallausweis in dem das Anfallsleiden und die aktuelle Medikation sowie ggf der behandelnde Neurologe verzeichnet sind bei sich fuumlhren

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neuraxWiki EpilEpsiE

52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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neuraxWiki epilepsie

53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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neuraxWiki EpilEpsiE

Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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neuraxWiki epilepsie

54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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neuraxWiki EpilEpsiE

Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 26: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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52 Verhalten im Notfall

Die Mehrzahl der epileptischen Anfaumllle endet spaumltestens nach wenigen Minuten von selbst Bei einem verlaumlngerten Anfall werden im Rahmen der Notfallmedikation zur Anfallsdurchshybrechung vom medizinischen Personal Benzodiazepine wie Diazepam Clonazepam oder Lorazepam eingesetzt

LaienshyHelfer sollten waumlhrend des Anfalls in erster Linie Ruhe bewahren und den Krampfenden zunaumlchst aus der Gefahrenzoshyne bringen Dabei sollten sie ihn insbesondere im Kopfbereich vor Verletzungen durch Stuumlrze oder Zuckungen schuumltzen Auf keinen Fall sollten sie den Krampfenden an den Extremitaumlten festhalten oder versuchen die verkrampften Haumlnde zu oumlffnen da dadurch die Gefahr von Knochenshy und Gelenkverletzungen besteht Muss der Patient bewegt werden sollten Helfer ihn am Oberkoumlrper anfassen und nicht an den Armen ziehen Auch das Einfuumlhren eines Mundkeils zur Verhinderung eines Zungenshybisses ist entgegen fruumlherer Empfehlungen nicht sinnvoll und unter Umstaumlnden sogar gefaumlhrlich

(Sofort-) Maszlignahmen bei einem epileptischen Anfall

1 Zuallererst Ruhe bewahren2 Patient aus der Gefahrenzone bringen3 Krampfenden vor Verletzungen schuumltzen

Kopf polstern z B mit einer Jacke Gegenstaumlnde an denen sich der Patient verletzen koumlnnte aus dessen Reichweite bringen

4 Waumlhrend des Anfalls den Patienten auf keinen Fall festhalten oder versuchen Beiszligkeile in dessen Mund zu schieben

5 Nach dem Anfall den Patienten ruhen lassen und ggf in die stabile Seitenlage bringen und vor Unterkuumlhlung schuumltzen

6 So lange bei ihm bleiben bis er wieder vollends bei Bewusstsein ist und Schaulustige sowie andere Unbeteiligte fortschicken

WICHTIGWenn der Anfall laumlnger (als gewoumlhnlich) dauert oder mehrere Anfaumllle kurz hintereinander auftreten un-

bedingt den Rettungsdienst alarmieren Auch wenn der Pa-tient nach dem Anfallsgeschehen nicht wieder normal auf-klart sollten Helfer den Rettungsdienst einschalten um den Zustand des Patienten neurologisch abklaumlren zu lassen

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 27: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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53 Epilepsie und Arbeit

Die meisten Menschen mit Epilepsie sind in ihrer beruflichen Eignung und Leistungsfaumlhigkeit nicht beeintraumlchtigt Dies gilt insbesondere fuumlr diejenigen bei denen durch entsprechende Therapie eine anhaltende Anfallsfreiheit erreicht werden konnshyte Dennoch koumlnnen auch bei diesem Personenkreis Berufe mit Nachtshy und Schichtarbeit mit Absturzgefahr an gefaumlhrlichen Maschinen oder Berufe fuumlr die ein Fuumlhrerschein unbedingt erforderlich ist nur eingeschraumlnkt empfohlen werden

Da jede Epilepsie anders verlaumluft und die Auswirkungen auf das Alltagsshy und Berufsleben bei jedem Menschen unterschiedlich sind muss die Pruumlfung der beruflichen Eignung immer indivishyduell erfolgen

Hierzu hat die bdquoDeutsche Gesetzliche Unfallversicherungldquo (DGUV) die Informationsbroschuumlre bdquoBerufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall (DGUV Inshyformation 250-001)ldquo herausgegeben Diese ist abrufbar unter httppublikationendguvdedguvpdf10002250-001pdf

WICHTIGArbeitgeber sind fuumlr die Sicherheit am Arbeitsplatz verantwortlich und muumlssen sofern ihnen die Er-

krankung ihres Mitarbeiters bekannt ist jegliche Eigen- und Fremdgefaumlhrdung ausschlieszligen

Im Rahmen einer Betriebsbegehung koumlnnen beispielsweise potentielle Gefahrenstellen ausgemacht und Maszlignahmen zur Arbeitssicherheit vereinbart werden Abhaumlngig von der indishyviduellen Situation koumlnnen das Anbringen weiterer Schutzshyvorrichtungen oder technischer Zusatzausstattungen eine betriebsinterne Versetzung oder eine Weiterqualifizierungsshymaszlignahme erforderlich sein

TIPPDas Netzwerk bdquoEpilepsie und Arbeit (NEA)ldquo infor-miert beraumlt und unterstuumltzt Erwerbstaumltige Arbeit-

geber und Betriebsaumlrzte bei allen Fragen und Problemen rund um das Thema Epilepsie und Arbeitsplatz In den regi-onalen NEA-Teams kooperieren Neurologen Arbeitsmedi-ziner Fachkraumlfte fuumlr Arbeitssicherheit sowie Fachkraumlfte aus den Bereichen soziale Beratung und berufliche Rehabilitati-on Ziel ist die Vermeidung epilepsiebedingter Arbeitsunfaumllle und die Erhaltung des jeweiligen Arbeitsverhaumlltnisses Kon-taktdaten zu regionalen Beratern finden Interessierte unter wwwepilepsie-arbeitdebundeslaenderhtml

Information des Arbeitgebers und der Kollegen In Zusammenhang mit einer neu diagnostizierten Epilepsie oder einem Arbeitsplatzwechsel stellt sich vielen Betroffenen die Frage ob der Arbeitgeber uumlber die Erkrankung informiert werden muss

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Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 28: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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Arbeitgeber muumlssen informiert werden wenn11

bull keine Anfallsfreiheit bestehtbull trotz Medikamenteneinnahme Anfaumllle auftreten koumlnnen

welche die Arbeitsfaumlhigkeit beeintraumlchtigen und bull der Betroffene oder Dritte bei einem Anfall einen Schaden

erleiden koumlnnen

In bestimmten Faumlllen muss die Erkrankung dem Arbeitgeber nicht mitgeteilt werden

bull Der Betroffene ist seit mehr als 2 Jahren anfallsfreibull Die Epilepsie hindert den Betroffenen nicht an der

Erfuumlllung seiner vertraglichen Pflichtenbull Die Anfaumllle sind immer an bestimmte Ausloumlser gebundenbull Die Anfaumllle ereignen sich seit mehr als 3 Jahren immer aus

dem Schlaf heraus

Ob Patienten Kollegen uumlber die Erkrankung in Kenntnis setzen ist immer eine persoumlnliche Entscheidung Auschlaggebend sollte auch hier das Krankheitsbild sein Wenn ein gewisses Anshyfallsrisiko vorliegt sind informierte Kollegen im Notfall weniger schockiert und wissen wie sie adaumlquat reagieren koumlnnen

Haftungsfragen bei epilepsiebedingten Unfaumlllen am ArbeitsplatzErleidet ein Betroffener waumlhrend seiner Arbeitszeit einen Anshyfall und kommt dabei zu Schaden hat er im Allgemeinen geshygenuumlber der Berufsgenossenschaft keinen Entschaumldigungs-anspruch da das Ereignis nicht als Arbeitsunfall gewertet wird Ein solcher liegt nur dann vor wenn betriebliche Umstaumlnde wesentlich zur Entstehung oder zur Schwere des Unfalls beishygetragen haben

BEISPIELHerr Mayer leidet unter einer Epilepsie und hat 1shy bis 2shymal im Jahr einen Anfall ohne Aura Er ist in einer Papierfabrik als Lagerist angestellt In Zusammenhang mit einem Anfall stuumlrzt Herr Mayer ungluumlcklich zu Boden und erleidet eine Unterarmfraktur Die Verletzung wird von der Berufsgenosshysenschaft aufgenommen aber nicht als Arbeitsunfall geshywertet da sie ebenso im haumluslichen Bereich haumltte entsteshyhen koumlnnen

Waumlre Herr Mayer infolge des Anfalls in eine laufende Maschine (betriebliche Umstaumlnde) gestuumlrzt laumlge ein Arbeitsunfall vor

WICHTIGEine Haftung des Arbeitgebers mit Regressanspruch der Unfallversicherung gegen ihn besteht nur wenn

der Arbeitsunfall vorsaumltzlich oder grob fahrlaumlssig herbei-gefuumlhrt wurde Das gleiche gilt fuumlr den Arbeitnehmer

TIPPUumlber die Stiftung Michael ist die sehr ausfuumlhrliche Broschuumlre bdquoRechtsfragen bei Epilepsieldquo erhaumlltlich

die ein groszliges Spektrum an rechtlichen Fragestellungen in Be-zug auf Ausbildung und Beruf abdeckt Sie ist abrufbar unter wwwstiftung-michaeldeschrifteninfos_epilepsiephpl=1

Das Informationsportal REHADAT stellt vielfaumlltige Infor-mationen und Broschuumlren zum Thema Beruf und Teilhabe insbesondere fuumlr Jugendliche mit Epilepsie zur Verfuumlgung wwwrehadat-bildungdedeberufe-und-coBehinderung- und-BerufBerufe-Epilepsieindexhtml

11 bdquoVerhalten am Arbeitsplatz und gegenuumlber dem Arbeitgeberldquo Informationsblatt Nr 113 Informationszentrum Epilepsie (ize) der Dt Gesellschaft fuumlr Epileptologie Michael Schneider Juni 2009

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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54 Epilepsie und Autofahren

Grundsaumltzlich gilt Wer unter epileptischen Anfaumlllen leidet ist nicht in der Lage ein Kraftfahrzeug zu fuumlhren solange ein Rishysiko fuumlr weitere Anfaumllle besteht Ob und ggf wann Patienten wieder fahrtauglich sind sollten sie mit ihrem behandelnden Neurologen besprechen Die Beurteilung der Fahrtauglichkeit richtet sich dabei nach den bdquoBegutachtungsleitlinien zur Kraftshyfahreignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen in der jeshyweils aktuellen Fassung

Im Einzelfall kann die Erstellung eines Gutachtens zur Beurteishylung der Fahrtauglichkeit durch einen Facharzt mit der Zusatzshyqualifikation Verkehrsmedizin erforderlich sein Der behanshydelnde Arzt darf nicht der Gutachterarzt sein

WICHTIGEine offizielle Mitteilung an die Straszligenverkehrsbe-houmlrde ist nicht notwendig Der Betroffene ist auch

nicht verpflichtet seinen Fuumlhrerschein abzugeben

Aber Besteht der begruumlndete Verdacht dass der Patient sich nicht an das Fahrverbot haumllt darf der behandelnde Arzt nach entsprechender Guumlterabwaumlgung des Einzelfalls insb bei konshykreter Gefaumlhrdungslage die Straszligenverkehrsbehoumlrde daruumlber informieren Fuumlhrt der Betroffene trotz Fahrverbot ein Fahrshyzeug und kommt es zu einem Unfall sind zudem ein Regress der Haftpflichtversicherung und strafrechtliche Konsequenzen moumlglich

Befoumlrderungskostenzuschuss uumlber die KraftfahrzeughilfeKraftfahrzeughilfe wird im Rahmen der Teilhabe am Arbeitsleshyben fuumlr Behinderte gewaumlhrt um es ihnen zu ermoumlglichen ihre Arbeits- oder Ausbildungsstaumltte zu erreichen Patienten mit Epilepsie denen ndash insbesondere zu Beginn ihrer Erkrankung ndash ein Fahrverbot auferlegt wurde und deren Arbeitsplatz nicht mit den oumlffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen ist koumlnnen versuchen uumlber die Kraftfahrzeughilfe einen Befoumlrderungsshykostenzuschuss zu erhalten Die Bewilligungspraxis der Kosshytentraumlger ist in diesem Fall jedoch sehr uneinheitlich In vielen Faumlllen werden Zuschuumlsse nur gewaumlhrt wenn zusaumltzlich eine dauerhafte Einschraumlnkung der Mobilitaumlt (z B Merkzeichen G im Schwerbehindertenausweis) nachweisbar ist12

12 Vgl Rupprecht Thorbecke Ralf Fancois bdquoRechtsfragen bei Epilepsie Kindergarten und Schulausbildung Ausbildung und Berufldquo STIFTUNG MICHAEL S 52ff

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 30: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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Art und Auspraumlgung der AnfaumllleRegelungen fuumlr Gruppe 1(Kfz bis 35 t und Motorraumlder)

Regelungen fuumlr Gruppe 2(Kfz ab 35 t und Berufskraftfahrer)

Erstmaliger unprovozierter Anfall (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr 6 Monate Keine Fahreignung fuumlr 2 Jahre

Erstmaliger provozierter Anfall mit vermeidbarem Ausloumlser (ohne gesicherte Epilepsie-Diagnose)

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 3 Monate

Keine Fahreignung fuumlr mindestens 6 Monate

Diagnostizierte (gesicherte) Epilepsie In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 1 Jahr Anfalls freiheit unter antiepileptischer Medikation und keine fahreignungsrelevanten Nebenwirkungen

In der Regel keine Fahreignung

Ausnahme Wenigstens 5 Jahre Anfallsfreiheit ohne antiepileptische Medikation

Epilepsie mit persistierenden ausschlieszliglich schlafgebundenen Anfaumlllen

Wiedererlangung der Kraftfahr - eignung nach wenigstens 3 Jahren Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Ausschlieszliglich einfachshyfokale Anfaumllle und Myoklonien ohne Bewusstseinsstoumlrung und andere Einschraumlnkungen

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach wenigstens 1 Jahr Beobachtungszeit

Keine Fahreignung

Absetzen der Medikation Keine Fahreignung waumlhrend der Dosisshyreduktion sowie fuumlr die ersten 3 Monate nach dem Absetzen

Generell keine Fahrerlaubnis unter Medikamenteneinnahme

Anfallsrezidiv bei bestehender Fahreignung nach langjaumlhriger Anfallsfreiheit

Wiedererlangung der Kraftfahreignung nach 6 Monaten sofern keine Hinweise auf erhoumlhtes Wiederholungsrisiko vorliegen Bei vermeidbaren Provoka-tionsfaktoren 3 Monate Fahrverbot

Keine Fahreignung

Leitlinie zur Beurteilung der Kraftfahreignung bei Menschen mit Epilepsie13

13 Eigene Darstellung in Anlehnung an die bdquoBegutachtungsrichtlinie Kraftfahrereignungldquo der Bundesanstalt fuumlr Straszligenwesen Abzurufen unter wwwbastdeBASt_2017 DEVerkehrssicherheitFachthemenBLLBegutachtungsleitlinienpdfjsessionid=E93411BB3856AA3A62F78B39BE044286live21304__blob=publicationFileampv=17 Stand 24052018

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 31: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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55 Kinderwunsch bei Epilepsie

Grundsaumltzlich gibt es keine Gruumlnde die gegen eine Schwanshygerschaft bei Epilepsie sprechen Die Mehrzahl der Schwanshygerschaften verlaumluft komplikationslos und es werden gesunde Kinder geboren Die Veranlagung zur Epilepsie kann zwar vererbt werden nicht jedoch die Epilepsie selber Im Vergleich zur Normalbevoumllkeshyrung ist das Fehlbildungsrisiko fuumlr Kinder epilepsiekranker Elshytern geringfuumlgig erhoumlht insbesondere wenn beide Elternteile betroffen sind

Viele Antikonvulsiva haben ein potentiell teratogenes Risiko d h sie koumlnnen Missbildungen beim ungeborenen Kind vershyursachen Zu den haumlufigsten groumlszligeren Fehlbildungen zaumlhlen die Spina bifida (eine Neuralrohrfehlbildung) die Lippen-KieshyfershyGaumenspalte sowie Herzshy und Skelettfehlbildungen Das Risiko steigt mit der Anzahl der eingenommenen Medikamenshyte so dass eine Monotherapie erstrebenswert ist

Vor einer geplanten Schwangerschaft sollten Patienten daher ein ausfuumlhrliches Beratungsgespraumlch mit dem behandelnden Arzt fuumlhren und die antikonvulsive Medikation sollte optimiert werden Eine regelmaumlszligige Einnahme ist gerade waumlhrend der Schwangerschaft erforderlich

TIPPAuf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft fuumlr Epileptologie e V gibt es weiterfuumlhrende Informa-

tionen zum Thema bdquoSchwangerschaft und Epilepsieldquo sowie eine Kinderwunschbroschuumlre zum kostenfreien Download wwwdgfeorghomeindexid570selid3918typeVAL_MEMOhtml

56 Epilepsie und Sport

Koumlrperliche Aktivitaumlt und Sport fuumlhren zur einer Verbesserung der Fitness und der Ausdauer Das Risiko fuumlr HerzshyKreislaufshyErshykrankungen laumlsst sich senken Blutdruck und Blutfette werden guumlnstig beeinflusst das Immunsystem gestaumlrkt Daruumlber hinshyaus kommt es zu einer Erhoumlhung des Selbstwertgefuumlhls und der sozialen Kompetenz Bei Menschen mit Epilepsie provoziert Sport selbst keine Anfaumllle Im Gegenteil kann durch regelmaumlszligishyge sportliche Aktivitaumlt die Anfallshaumlufigkeit reduziert werden

Einschraumlnkungen ergeben sich meist aus der Sportart be-stehenden Begleiterkrankungen und moumlglichen medikamen-toumlsen Nebenwirkungen Patienten sollten Uumlberanstrengung Uumlberhitzung Unterzuckerung starke Fluumlssigkeitsverluste und intensive Sonnenexposition vermeiden und Vorsichtsmaszligshynahmen wie regelmaumlszligige Pausen ausreichenden Fluumlssigkeitsshyersatz und Sonnenschutz rechtzeitig treffen Vor dem ersten Training sollten sie sich sportaumlrztlich und neurologisch untershysuchen lassen Bei entsprechenden Vorbereitungen sind viele Sport arten auch fuumlr Menschen die an Altersepilepsie leiden geeignet Empfehlenswert sind Joggen Walken und Nordic Walking

Schwimmen im Schwimmbad ist fuumlr Betroffene bedenkenshylos moumlglich Bei unzureichender Anfallskontrolle sollten sie aber einen Schwimmkragen oder eine Schwimmweste tragen Schwimmen und Wassersportarten in offenem Gewaumlsser hinshygegen erfordern immer eine kontinuierliche Aufsicht Rudern Segeln und Windsurfen sollten Erkrankte daher nur mit einerRettungsweste und in Begleitung ausuumlben Auch schnorcheln und tauchen (in geringen Tiefen) sollten sie nur zu zweit oder in der Gruppe

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Page 32: Für zialrecht ergessen epilepsie · ner epileptischer Anfall ist noch keine Epilepsie, sondern gilt als Gelegenheitsanfall. Erst wenn mindestens 2 unprovozierte epileptische Anfälle,

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Beim Fahrradfahren sollten Patienten einen Sturzhelm tragen Bei erhoumlhter Sturzgefahr sollten sie entsprechende Protektoren nutzen und gegebenenfalls Stuumltzraumlder ans Fahrrad montieren

Unproblematisch sind Sportarten wie Gymnastik Golf Tennis Tischtennis Badminton Squash Mannschafts-Ballsportarten (Fuszligball Volleyball Basketball) Skilanglauf und Tanzen

Als bedingt geeignet gelten Reiten Eissport alpines Skifahren Geraumlteturnen Gewichtheben und Kampfsportarten wie Boxen

Eher ungeeignet sind Sportarten mit hohem Unfallrisiko die nicht jederzeit gefahrlos unterbrochen werden koumlnnen Hierzu zaumlhlen u a Houmlhenwanderungen alpines Klettern Fallschirmshyspringen Drachenfliegen Paragliding Segelfliegen Kitesurfen Tiefseetauchen Skispringen und Motorsport

WICHTIGEntscheidend fuumlr die Wahl der Sportart ist letztend-lich immer dass ihre Ausuumlbung Spaszlig macht und

kein Zwang entsteht

57 Epilepsie und Ernaumlhrung

Eine ausgewogene und gesunde Ernaumlhrung traumlgt bei Epilepshysie-Patienten wie bei allen anderen Menschen dazu bei das koumlrperliche Wohlbefinden in Balance zu halten Spezifische Ernaumlhrungsempfehlungen die zu einer Anfallsreduktion oder Anfallsfreiheit fuumlhren sind nicht bekannt

In der FachshyLiteratur wird immer wieder die ketogene Diaumlt beshyschrieben Dabei handelt es sich um eine besonders kohlenshyhydratarme dafuumlr jedoch fettreiche Ernaumlhrung Sie wird heute in der Regel nur noch bei Patienten eingesetzt die kaum auf Medikamente ansprechen und bei denen eine Operation nicht in Frage kommt Aumlhnlich wie beim Fasten stellt sich der Stoffshywechsel des Koumlrpers auf eine Energiegewinnung vor allem aus Ketonkoumlrpern um

Ketonkoumlrper sind chemische Verbindungen die bei der Vershybrennung von Fett in den Koumlrperzellen entstehen Die Berechshynung der Diaumlt muss individuell erfolgen und darf nur unter medizinischer Aufsicht durchgefuumlhrt werden Der Effekt dieser Ernaumlhrungsumstellung ist aber bisher nicht wissenschaftlich erwiesen

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

tritt organisieren

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neuraxWiki EpilEpsiE

ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

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HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

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58 Epilepsie und Reisen

Auch Menschen mit Epilepsie koumlnnen Urlaub machen und (Fern-)Reisen unternehmen Die Reiseplanung sollten sie jeshydoch mit ihrem behandelnden Arzt besprechen da in Abhaumlnshygigkeit vom Urlaubsziel einige Punkte zu beachten sind

EpilepsieausweisBei Reisen insbesondere ins Ausland sollten Patienten einen internationalen Epilepsie-Notfallausweis (IENA) dabeihaben So sind im Notfall wichtige Informationen schnell verfuumlgbar

Der Notfallausweis wurde von der Interessensvertretung fuumlr Anfallskranke in Koumlln (IfA Koumlln) entwickelt und kann dort beshyzogen werden

Projekt IENAIfa Koumlln e VPostfach 10 18 5350458 Koumlln

Medikation Die regelmaumlszligige und puumlnktliche Medikamenteneinnahme duumlrshyfen Betroffene auch auf Reisen nicht vernachlaumlssigen Vor der Abreise sollten sie daher die benoumltigten Medikamente sorgfaumllshytig und in ausreichender Menge einpacken und sicherheitshalshyber auf mehrere Gepaumlckstuumlcke verteilen

FlugreisenBei laumlngeren Flugreisen ist es empfehlenswert die benoumltigten Medikamente in entsprechender Menge im Handgepaumlck mitshyzufuumlhren Das Flugpersonal sollten Menschen mit Epilepsie vor dem Start daruumlber informieren was im Notfall zu tun ist Die meisten Fluggesellschaften verlangen ein aumlrztliches Attest das Angaben zum Anfallstyp zur Medikation sowie ggf zur Notwendigkeit von Begleitpersonen enthaumllt Einzelne Gesellshyschaften verlangen zudem eine spezielle Bescheinigung der Flugtauglichkeit

WICHTIGEine Flugtauglichkeitsbescheinigung und evtl Medi-kamentenausweise muumlssen Patienten vor Reisean-

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ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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neuraxWiki epilepsie

Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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neuraxWiki epilepsie

schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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neuraxWiki epilepsie

Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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neuraxWiki EpilEpsiE

ZeitumstellungBei Reisen mit einer geringen Zeitverschiebung von 1 bis 2 Stunden koumlnnen Reisende die Medikamente entsprechend der Zeit des Heimatortes einnehmen Bei laumlngeren Strecken empfiehlt sich eine Anpassung der Medikamenteneinnahme an die Zeit des Urlaubsortes Grundsaumltzlich gilt Erhoumlhung der MedikamentenshyDosis wenn sich der Reisetag verlaumlngert und Verringerung wenn sich der Reisetag verkuumlrzt Am Folgetag koumlnnen Patienten die Medikamente dann zur Lokalzeit einnehshymen Beim Ruumlckflug erfolgt die entgegengesetzte Dosisanpasshysung

TIPPMedikamente sollten Betroffene immer in ihrer Ori-ginalverpackung mitfuumlhren Das erleichtert etwaige

Kontrollen bei der Einreise Hilfreich ist auch eine aumlrztliche Bescheinigung mit der genauen Substanz- und Mengenanga-be falls die Medikamente unterwegs zur Neige oder verloren gehen Sie dient auch als Nachweis dass die Medikation me-dizinisch notwendig ist

Durchfall und ErbrechenUngewohnte Speisen oder unzureichende hygienische Verhaumlltshynisse koumlnnen zu Magen-Darm-Problemen fuumlhren In manchen Laumlndern ist daher davon abzuraten Salat rohes Gemuumlse unshygeschaumllte Fruumlchte und Eiscreme zu essen oder sich die Zaumlhne mit Leitungswasser zu putzen Regel Koch es schaumll es oder vergiss es

Bei Durchfall und Erbrechen wird die Aufnahme der Antiepishyleptika im MagenshyDarmshyTrakt beeintraumlchtigt und der Elektshyrolythaushalt gestoumlrt was zu einer erhoumlhten Anfallsbereitschaft fuumlhren kann Daher sollten Betroffene bei laumlnger anhaltenden Beschwerden einen Arzt vor Ort aufsuchen

ImpfungenEin generelles Impfverbot besteht bei Menschen mit Epilepsie nicht In der Regel koumlnnen sie die fuumlr die Reise empfohlenen Impfungen wahrnehmen Nicht geimpft werden sollte waumlhrend einer antikonvulsiven Neueinstellung bzw Umstellung oder bei hoher Anfallsaktivitaumlt

WICHTIGImpfstoffe koumlnnen eine immunologische Reaktion hervorrufen Als Nebenwirkung kann es dabei zu

einer Temperaturerhoumlhung kommen die einen Krampfan-fall ausloumlsen kann Daher sollten Patienten bei ansteigender Temperatur fruumlhzeitig fiebersenkende Maszlignahmen vorneh-men z B Wadenwickel und Einnahme von ASS Paraceta-mol Novalminsulfon oder Ibuprofen

Als unbedenklich gelten Impfungen gegen Hepatitis A und B Typhus Tetanus Poliomyelitis Fruumlhsommer-Meningoenze-phalitis (FSME) Grippe Masern Diphtherie Mumps und Tollshywut Nicht indiziert ist die Pockenschutzimpfung Ein erhoumlhtes Komplikationsrisiko besteht hingegen bei Cholera- Gelbfieber- und Parathyphusimpfungen

Problematisch ist die in vielen tropischen Gebieten erfordershyliche Malaria-Prophylaxe mit einem Chemotherapeutikum Chloroquin kann epileptische Anfaumllle ausloumlsen Das Gleiche gilt fuumlr Mefloquin und Atovaquon-Proguanil Die Ursache welche zur Anfallsausloumlsung fuumlhrt konnte bisher nicht eindeutig geshyklaumlrt werden In Verdacht stehen das Medikament selbst der Schlafentzug aufgrund des langen Fluges oder die Sonnenexshyposition Fuumlr Doxycyclin liegen keine Hinweise auf eine erhoumlhte Anfallsbereitschaft vor es kann jedoch bei gleichzeitiger Gabe eines enzyminduzierenden Antiepileptikums (wie Carabamashyzepin Phenobarbital Phenytoin und Primidon) seine Wirkung verlieren

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Informationen zum Thema Impfen finden Patienten auf den Internetseiten des Robert KochshyInstituts die staumlndig aktualishysiert werden oder bei den Reiseinformationen des Auswaumlrtigen Amtes

Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

mehreren Sprachen verfasste bdquoIBE Travellers Handbookldquo mit den wichtigsten Hinweisen fuumlr Reisen mit Epilepsie he-runterladen wwwibe-travelhandbookorguploads5061 5061325travel_november2013pdf

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

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HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Insbesondere vor Antritt einer geplanten Fernreise ist eine inshydividuelle Beratung entweder durch spezialisierte Aumlrzte oder in einem Impfzentrum wie dem Gesundheitsamt oder dem Troshypeninstitut empfehlenswert

WICHTIGBei der Impfentscheidung sollten Patienten stets ih-ren behandelnden Facharzt miteinbeziehen

TIPPAuf der Internetseite des International Bureau for Epilepsy koumlnnen Interessierte kostenfrei das in

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Allgemeine informationen zu epilepsie

Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

SprechzeitenMo Di und Do 10ndash12 und 14ndash16 Uhr Mi 14ndash18 Uhr Fr 10ndash12 Uhr

6 adrEssEn und ansprEchpartnEr

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neuraxWiki epilepsie

Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

wwwepilepsieshyonlinede

Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Deutsche Gesellschaft fuumlr Epileptologie e VDie deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie widmet sich der Entwicklung und Verbreitung von Kenntnissen uumlber Epilepsie der Foumlrderung von Forschung Ausbildung und Training sowie der Verbesserung der Patientenbetreuung Dabei versteht sie sich vor allem als Organisation fuumlr Fachkraumlfte in der Epilepsiebehandlung Neben der Herausgabe der bdquoZeitschrift fuumlr Epilepsieldquo bietet sie auf ihrer Internetseite auch kostenfrei Informationsblaumltter zu verschiedenen Themen rund um die Ershykrankung

Kontakt Informationszentrum Epilepsie Reinhardtstraszlige 27 c 10117 BerlinTelefon (0700) 13 14 13 00 (kostenpflichtig 12 ctmin)Telefax (0700) 13 14 13 99 (kostenpflichtig 12 ctmin)EshyMail izedgfeinfowwwdgfeinfo

Deutsche Epilepsievereinigung e VDie Deutsche Epilepsievereinigung bietet Anregungen Konshytaktadressen Beratungsmoumlglichkeiten Literatur und vieles mehr fuumlr Betroffene Angehoumlrige und Interessierte

Kontakt Zillestraszlige 102 10585 BerlinTelefon (030) 3 42 44 14Telefax (030) 3 42 44 66EshyMail infoepilepsieshyvereinigungdewwwepilepsieshyvereinigungde

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

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Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

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neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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Stiftung MichaelDie Stiftung Michael setzt sich fuumlr Information Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien ein Sie wendet sich nicht nur an Betroffene und deren Familishyen sondern auch an die Wissenschaft die mit ihrer Arbeit dazu beitraumlgt das Phaumlnomen Epilepsie besser zu verstehen und Behandlungsmoumlglichkeiten zu erforschen

Kontakt Alsstraszlige 12 53227 BonnTelefon (0228) 94 55 45 40Telefax (0228) 94 55 45 42EshyMail poststiftung-michaeldewwwstiftung-michaelde

selbsthilfe

Landesverband fuumlr Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e V Informationsplattform zum Austausch und zur Vernetzung von Betroffenen Hier finden sich Erfahrungsberichte ein Selbst-hilfegruppenverzeichnis fuumlr Deutschland sowie ein Diskussionsshyforum

Kontakt Thomas Porschen Postfach 10 90 30 50449 KoumllnTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail infoepilepsieshyonlinede

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Landesverband Epilepsie Bayern e V Der bayerische Landesverband Epilepsie ist ein Zusammenshyschluss bayerischer Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen Patienten und ihre Familien erhalten dort ein aktuelles Adressshyverzeichnis aller bayerischen Selbsthilfegruppen Kontaktshy und Beratungsstellen

Kontakt Leharstraszlige 6 90453 NuumlrnbergTelefon (0911) 18 09 37 47Telefax (0911) 18 09 37 46EshyMail wittigmossnerepilepsiebayerndewwwepilepsiebayernde

Epilepsieberatung BayernUm neben der medizinischen Versorgung auch den psychosozishyalen Folgen der Erkrankung zu begegnen wurden in Bayern speshyzielle Beratungsstellen fuumlr Menschen mit Epilepsie eingerichtet Hier finden Betroffene und Angehoumlrige Informationen Beratung und Hilfe Das Angebot ist kostenfrei

Die Kontaktinformationen der regionalen Kooperationspartner sind auf der Internetseite wwwepilepsieberatungshybayernde zu finden

KontaktEpilepsieberatung Innere Mission MuumlnchenYsenburgstraszlige 7 80634 MuumlnchenTelefon (089) 54 80 65 75Telefax (089) 54 80 65 79EshyMail epilepsieberatungimshymuenchende

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MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

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KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

REHADAT ndash Informationssystem zur beruflichen RehabilitationREHADAT ist das zentrale Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderung Verantwortlicher Heshyrausgeber ist das Institut der deutschen Wirtschaft Koumlln Das Informationsangebot von REHADAT ist kostenlos Es richtet sich an Menschen mit Behinderung und an alle die sich fuumlr deren berufliche Integration einsetzen Uumlber die Startseite lasshysen sich weitere thematisch untergliederte REHADAT-Portale ansteuern

Hauptseite wwwrehadatdedeBerufliche Bildung wwwrehadat-bildungdedeArbeitsleben und Behinderung wwwtalentplusdeu v a

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neuraxWiki epilepsie

AUcH ONliNewwwneuraxWikide

ihr informationsportal zu sozialrechtlichen Anspruumlchen und leistungen bei neurologischen und psychiatrischen erkrankungen

Fuumlr patienten ihre Familien und Fachpersonal

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Impressum

HerausgeberneuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23 Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationdeSitz der Gesellschaft LangenfeldAmtsgericht Duumlsseldorf HRB 72546Vertreten durch den Geschaumlftsfuumlhrer Dr Olaf Krampe2 aktualisierte Auflage Stand 01102018

Fotos und Illustrationencopy istockphotocomvadimguzhva laflor SeventyFour alvarez gremlin piola666 EvashyKatalin Halfpoint littlehenrabi FatCamera KatarzynaBialasiewicz DragonImages kupicoo

Fuumlr die getroffenen Angaben in diesem Werk wird seitens Redaktion und Herausgeber keine Haftung uumlbernommen

Alle Rechte vorbehaltencopy 2018 neuraxFoundationDer Ratgeber einschlieszliglich aller Teile ist urheberrechtlich geschuumltzt Jede Verwertung innershy oder auszligerhalb des Urheber rechts ist ohne Zustimmung des Herausgebers unzulaumlssig und strafbar Weder das Werk noch Teile hiervon darfduumlrfen ndash auch nicht auszugsweise ndash in irgendeiner Form oder durch irgendein Verfahren genutzt verbreitet vervielshyfaumlltigt reproduziert uumlber setzt mikroverfilmt oder in elektronishysche Systeme bzw Datenver arbeitungsanlagen eingespeichert undoder verarbeitet werden

Mit freundlicher Unterstuumltzung von

Wo Sie diese Broschuumlre bestellen koumlnnen

neuraxFoundation gGmbHElisabeth shySelbert shyStraszlige 23Dshy 40764 LangenfeldTelefon (0 21 73) 9 99 85 00E shyMail infoneuraxFoundationdewwwneuraxFoundationde

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schulungsprogramme bei epilepsie

MOSES und famosesMOSES (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie) ist ein intershyaktives Programm fuumlr Jugendliche ab 16 Jahre Erwachsene und deren Angehoumlrige Es ist in 9 Module gegliedert die sich mit allen wichtigen Aspekten der Epilepsie beschaumlftigen Die Schulungen finden in Kleingruppen von 7 bis 12 Personen entweder in Form von Wochenendseminaren oder woumlchentlichen Seminarreihen statt

famoses (Modulares Schulungsprogramm Epilepsie fuumlr Fashymilien) ist ein modulares Schulungsprogramm fuumlr Kinder mit Epilepsie und deren Eltern Kinder und Eltern werden dabei geshytrennt voneinander geschult Elternshy und Kinderkurse dauern je 14 Stunden und werden von speziell ausgebildeten Trainern geleitet

Ausfuumlhrliche Informationen zu den Programmen unterwwwmosesshyschulungde und wwwfamosesde

MarsmomenteEin spezielles Schulungsprogramm fuumlr Jugendliche ist Marsmoshymente Die Patientenschulung baut auf dem Jugendroman bdquoZushyruumlck vom Marsldquo auf Die betroffenen Jugendlichen koumlnnen sich mit Hilfe von Broschuumlren die Inhalte selbst erarbeiten oder an einem Praumlsenzseminar teilnehmen

Naumlhere Informationen bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter wwwepilepsieshyvereinigungde

Flip-FlapDas interaktive Schulungsprogramm FlipshyFlap wurde fuumlr Kinshyder und Jugendliche sowie fuumlr deren Eltern entwickelt Eltern und Kinder werden zeitgleich aber in verschiedenen Gruppen geschult Die Kinder und Jugendlichen werden von Kindershykrankenschwestern und Pflegern aus dem neuropaumldiatrischen Bereich die Eltern von epilepsieerfahrenen Aumlrzten und Psychoshylogen geschult Anbieter ist die Klinik fuumlr Kindershy und Jugendmeshydizin am Universitaumltsklinikum Luumlbeck

Weitere Informationen unter wwwepilepsieschulungde

PEPE (Psycho-Edukatives Programm Epilepsie)Das PEPE Programm ist speziell auf die Beduumlrfnisse von Epishylepsieerkrankten mit zusaumltzlichen Lernshy oder Geistesbehindeshyrungen ausgerichtet Der Schulungsinhalt ist stark vereinfacht und audioshyvisuell ausgerichtet um dem Aufnahmevermoumlgen der Zielgruppe gerecht zu werden Angeboten wird dieses Proshygramm vom Verbund der v Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel

Weitere Informationen unter wwwpepeshybethelde

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epilepsie bei Kindern und Jugendlichen

Informationen zu altersgebundenen Epilepsieformen Eine gute Uumlbersicht uumlber die verschiedenen Epilepsien und EpishylepsieshySyndrome im Kindesalter bieten u a die unten genannshyten Sonderveroumlffentlichungen der Deutschen Epilepsievereinishygung e V und der Stiftung Michael

bdquoEpilepsie im KleinkindalterldquoIn Einfaumllle Die Zeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e VNr 113 29 Jahrgang 1 Quartal 2010wwwepilepsieshyvereinigungde

bdquoEpilepsie bei SchulkindernldquoRitva A Saumllke-Kellermann Schriften uumlber Epilepsie IV 2009 Stiftung Michael Hamburgwwwstiftung-michaelde

Beide Schriften sind kostenfrei als PDF-Dokument online vershyfuumlgbar oder gegen eine freiwillige Spende beim Herausgeber in printshyForm erhaumlltlich

ebb epilepsie bundes-elternverband e VDer epilepsie bundesshyelternverband e V bietet Unterstuumltzung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern Das Angebot steht allen Eltern offen unabhaumlngig von einer Mitgliedshyschaft oder einer angeschlossenen Selbsthilfegruppe Neben Materialien und Hilfen fuumlr Betroffene (u a die Zeitschrift epiKushyrier) engagiert sich der Verein in der Informations- und Oumlffentshylichkeitsarbeit um die Situation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien in der Gesellschaft zu verbessern

Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

intakt InfoOnlineportal fuumlr Eltern mit einem Kind mit Behinderung Die Internetseite buumlndelt Informationen zu Anlaufstellen und Unterstuumltzungsangeboten und bietet eine Adressdatenbank sowie ein Kontaktforum

KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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Berufsleben

NEA ndash Netzwerk Epilepsie und ArbeitDas Netzwerk Epilepsie und Arbeit unterstuumltzt Arbeitnehmer und Arbeitgeber bei allen epilepsiebedingten Problemen und Fragen am Arbeitsplatz Auf Anfrage kommt eines der bundesshyweiten Fachteams in den Betrieb und beraumlt die Beteiligten vor Ort um epilepsiebedingte Arbeitsunfaumllle zu vermeiden

Auf der Internetseite des Netzwerkes unter wwwepilepsieshy arbeitde finden sich Kontaktadressen der Ansprechpartner fuumlr das jeweilige Bundesland

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen (BIH)Die Integrationsaumlmter und Hauptfuumlrsorgestellen haben die Aufgabe die Beschaumlftigung schwerbehinderter Menschen zu sichern und zu foumlrdern Auf der Internetseite der BIH finden Arbeitnehmer und Arbeitgeber ausfuumlhrliche Informationen zur Integration und Teilhabe Behinderter auf dem Arbeitsmarkt

KontaktVon Vincke Straszlige 23ndash25 48143 MuumlnsterTelefon (0251) 5 91 38 63 Telefax (0251) 5 91 71 42 82EshyMail bihintegrationsaemterdewwwintegrationsaemterde

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Kontakt Susanne Fey Am Eickhof 23 42111 WuppertalTelefon (0202) 2 98 84 65Telefax (0202) 2 98 84 66EshyMail kontaktepilepsieshyelternverbanddewwwepilepsieshyelternverbanddewwwepikurierde

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KontaktFamilienbund der Katholiken in der Dioumlzese Wuumlrzburg e V Kuumlrschnerhof 2 97070 WuumlrzburgTelefon (0931) 38 66 52 26Telefax (0931) 38 66 52 29EshyMail kontaktintaktinfowwwintaktinfo

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