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Gli aspetti teorici e
pratici della medicina
umanistica e narrativa:
Corso ECMLa medicina umanistica e narrativa
Roma, 8 Aprile 2015
umanistica e narrativa:
il punto di vista
dell’infermiere
Biblioteca Digitale –Centro di Conoscenza Riccardo Maceratini e Biblioteca del pazienteIstituto Regina Elena
Dott.ssa Laura Iacorossi
• Sono il luogo in cui le Scienze Mediche si intrecciano con leScienze Umane e Comportamentali e dialogano con la l’Etica ela Bioetica, con l’apporto dell’Arte.
• Non vogliono umanizzare la sanità, né i professionisti dellasalute, ma si propongono di ricondurre la pratica di cura alle
LE MEDICAL HUMANITIES
salute, ma si propongono di ricondurre la pratica di cura allesue finalità originarie: essere medicina per l’uomo.
• Intendono fornire a tutti i soggetticoinvolti nel processo di cura glistrumenti necessari per favorireuna maggiore comprensione di sé,dell’altro e del processoassistenziale.
Dott.ssa Laura Iacorossi
MEDICAL HUMANITIES E
MEDICINA NARRATIVANascita della Medicina Narrativa (Charon R. Narrative medicine: honoring the stories of illness. Oxford: Oxford University Press, 2006)
STORIE
Assorbire
InterpretareRispondere
STORIE
DI MALATTIACOMPETENZA
NARRATIVA
Dott.ssa Laura Iacorossi
LA MEDICINA NARRATIVA
“Una medicina praticata con competenza narrativa sarà più in grado di
riconoscere i pazienti e le malattie, coniugare conoscenza e rispetto per
entrare umilmente in empatia coi colleghi, accompagnare i pazienti e le loro
famiglie attraverso le vicissitudini della malattia. Queste capacità porteranno
a un atteggiamento di cura, più umano, più etico e forse più efficace”
(Rita Charon saggio Narrative Based Medecine)
La narrazione rafforza le soggettività deidue attori del patto terapeutico.Il paziente racconta la sua situazione dimalato all’interno di una biografia,analogamente il curante racconta ilproprio esser terapeuta situandolo nellastoria personale.
Dott.ssa Laura Iacorossi
L’INFERMIERISTICA NARRATIVA
“Ognuno di noi ogni giorno racconta qualcosa: raccontiamo noi stessi agli altri, raccontiamo
avvenimenti del nostro passato, raccontiamo le nostre aspettative per il futuro, raccontiamo con i gesti e con le parole, con il corpo e con la voce”.
Ceruti et al. (2008)
Non solo empatia più tecnica, maun approccio culturale di ascolto edi rispetto legato al singolo malatoper migliorare comunicazione,aderenza alla terapia ma anche ilsistema dell'assistenza.
Ceruti et al. (2008)
Dott.ssa Laura Iacorossi
L’INFERMIERISTICA NARRATIVA
Riconoscere che le storie personali, le emozioni e le percezionisoggettive devono essere oggetto dell’attenzione del professionistadella salute
Significa passare dalla prospettiva del curare (to cure) a quella delprendersi cura (to care);
“Alleanza terapeutica”“Alleanza terapeutica”
Significa, inoltre, spostarsi dalla concezione della malattia comeinsiemi di segni e sintomi (disease) a quella di esperienza vissuta(illness), concezione che ci porta a prendere in considerazione anche
le emozioni, i desideri, le aspettativee il contesto sociale dell’individuo(Marcadelli e di Taranto, 2011).
Dott.ssa Laura Iacorossi
GLI STRUMENTI DELL’INFERMIERISTICA
NARRATIVA
• L’analisi narrativa (storie)
• L’agenda del paziente
• Il colloquio
• Pratiche autobiografiche sia dei professionisti che dei pazienti.
Sono strumenti per studiare la struttura nascosta dell’esperienza vissuta di malattia.
L’infermiere non solo è protagonista-narratore di storie, ma anche:
• interprete di storie narrate.
• uditore e narratore come soggetto conoscente e soggetto conosciuto,
• concorrono entrambi alla creazione del significato
Dott.ssa Laura Iacorossi
PERCHÉ È IMPORTANTE SOTTOLINEARE
LA DIFFERENZA TRA I CASI E LE STORIE?
• I “casi” sono quei racconti che si trasformano in anamnesi, il metodo tradizionale di raccolta dati;
• Le “storie” sono invece quei racconti che rimangono tali e che vengono interpretati rimangono tali e che vengono interpretati narrativamente.
È chiaro che si tratta delle stesse persone, dello stesso “racconto” ma che è analizzato con una chiave interpretativa fondamentalmente molto diversa.
Dott.ssa Laura Iacorossi
LA NARRAZIONE…Chiama a una reciprocità, ossia a una co-costruzione della storia, questo significa che:
• occorre dimostrare interesse, partecipazione consapevole e sincera,
• occorre “vedere” con gli occhi dell’assistito quanto si presenta ai nostri occhi di “colui che assiste”,nostri occhi di “colui che assiste”,
• cogliere i vissuti secondo una dimensione di comprensione e di vicinanza che si può instaurare solo nella dimensione della comprensione e vicinanza empatica.
La narrazione non è mai il prodotto del solo soggetto narrante,
ma è una co-costruzione tra chi racconta e chi ascolta.
Dott.ssa Laura Iacorossi
UN PO’ DI STORIA…Fino alla seconda metà del XX secolo il concetto di salute aveva dominato il
panorama sanitario, con la esorbitanza delle dimensioni gerarchica, direttiva e lineare(modello biomedico).
In questo scenario non si prendeva in considerazione la tridimensionalità (fisica, psicologica e sociale) della salute, la globalità e l'unitarietà della persona umana cui essa faceva riferimento. (modello bio-psico-sociale)
Sano o malato, vivo o morto erano le visioni medico-lineari dominanti, che Sano o malato, vivo o morto erano le visioni medico-lineari dominanti, che non potevano essere funzionali ad un approccio olistico alla malattia, ad
un'assistenza patient centered in contrapposizione a quello disease-centered; centralità conferita, accanto alla salute, anche alla qualità della
vita .(OMS 1993)
Ed è proprio nello sviluppare questa visione della centralità della relazione di cura, che iniziano a farsi strada i lavori infermieristici di due studiose
statunitensi: Josephine Paterson e Loretta Zderad. (1976 vissuto esperenziale)
Dott.ssa Laura Iacorossi
Una prospettiva che riprende le teorie assistenziali della transculturalità di Madeleine Leininger (2002), della
globalità della persona di Martha Rogers e che sottolinea l'irrinunciabile multidimensionalità della costruzione del processo di aiuto, dove le rappresentazioni, le percezioni
UN PO’ DI STORIA…
processo di aiuto, dove le rappresentazioni, le percezioni e i vissuti di malattia dei soggetti interessati, e dei relativi ‘altri significativi’ (i caregiver in particolare), diventano elementi imprescindibili di conoscenza e analisi per la costruzione e la valutazione degli interventi da parte
dell'infermiere.
Dott.ssa Laura Iacorossi
NARRATIVE BASED NURSING (NBN)L'uso delle narrazioni comincia a diffondersi in maniera strutturata all'interno della medicina e lentamente si fa strada nella stessa disciplina infermieristica
La prospettiva narrativa diventa strumento dell'infermieristica,
introducendo nell'universo strumento dell'infermieristica,
introducendo nell'universo disciplinare e pratico una
concezione di malattia allargata che rimanda alla malattia come
dimensione biologica (disease), ma anche all’esperienza vissuta della
persona (illness), ma anche ai significati soggettivi (sickness).
Dott.ssa Laura Iacorossi
L'OBIETTIVO DELLA NBN
� rendere consapevole il personale infermieristico della dignità della propria professione
� acquisire materiale documentario per precisare nel concreto la professionalità Infermieristica
� fornire strumenti per valorizzare la professione e verificare la � fornire strumenti per valorizzare la professione e verificare la qualità degli interventi
� sottolineare l'importanza della relazionalità paziente – infermiere e migliorarne la qualità
Dott.ssa Laura Iacorossi
NARRATIVE BASED NURSING
IN ITALIAIn Italia la Nbn si è evoluta negli ultimi dieci anni, in particolare
nel campo della ricerca qualitativa, nella valutazione della dimensione emica della malattia da parte del paziente
Al fine di applicare l’Nbn, si sono condotte due distinte ricerche, Al fine di applicare l’Nbn, si sono condotte due distinte ricerche, che hanno utilizzato lo strumento delle narrazioni di malattia:
uno studio di caso in tema
di malattie rare e una survey sui processi
di continuità delle cure nelle gravi
cerebrolesioni acquisite (Gca).
Dott.ssa Laura Iacorossi
QUALI COMPETENZE PER I
PROFESSIONISTI ?• competenza narrativa (capacità di leggere, di scrivere, di comprendere le narrazioni
degli altri.
• competenza comunicativa (la capacità di favorire le narrazioni degli altri e di co-costruire storie insieme con essi)
• abilità di counselling
• lo sguardo sistemico (considerare la persona da curare come parte di un sistema più ampio,di cui non conosciamo il funzionamento) paziente, dai familiari, dalle persone che in qualche modo gli sono vicine, ha un equilibrio, e che gli eventi, le
richieste, le prescrizioni ma anche le informazioni che il paziente riceve – possono alterarlo.
• Competenze nella gestione del colloquio (esplorare il
sistema dell’altro con domande pertinenti e mirate, tenere conto efficacemente della tempistica del
colloquio
Dott.ssa Laura Iacorossi
ALLA BASE DI QUESTE COMPETENZE CI
SONO GLI ATTEGGIAMENTI MENTALI.
Essere disposti a credere che quello che l’altro dice può avere senso.
Pensare di aver capito troppo presto quello che l’altro vuol dire: in questo
modo si sovrappone la nostra idea di come stanno le cose alla
sua.sua.
Un terzo punto riguarda il modo in cui il
professionista reagisce quando l’altro
manifesta idee diverse o opposte rispetto
alle sue: il rischio, in questo caso, è che io
mi contrapponga in modo simmetrico
Dott.ssa Laura Iacorossi
I CRITERI METODOLOGICI
Lasciare l'intervistato libero di utilizzare le strutture narrative e le espressioni linguistiche più diversificate
Non influenzare la modalità o il contenuto espressivo della narrazione
Seguire una metodologia di intervista che sia comune e standardizzata all'interno del campione di studio (la
cui numerosità deve essere definita in base al metodo di analisi).
Dott.ssa Laura Iacorossi
LLAA
NNARRAZIONEARRAZIONENNARRAZIONEARRAZIONE
FFRARA RRICERCAICERCA
EE PPRATICARATICA
Dott.ssa Laura Iacorossi
LA RICERCA INFERMIERISTICAItems Ricerca quantitativa Ricerca qualitativa
FocusSi concretizza su un numero ristretto di concetti specifici
Tenta di comprendere nella loro interezza alcuni fenomeni, piuttosto che focalizzarsi su concetti specifici
Concetto di partenza
Inizia con idee preconcette su come i concetti sono correlati
Ha poche idee preconcette: sottolinea l’importanza delle interpretazioni da parte delle persone di eventi e circostanze, piuttosto che l’interpretazione del ricercatore
Usa procedure strutturate e strumenti Raccoglie informazioni senza strumenti
Dott.ssa Laura Iacorossi
Metodo Usa procedure strutturate e strumenti formali per raccogliere informazioni
Raccoglie informazioni senza strumenti formali o strutturati
Controlli Raccoglie informazioni in condizioni controllate
Non tenta di controllare il contesto di ricerca, ma cerca di catturare quel contesto nella sua interezza
Obiettività verso
soggettività
Enfatizza l’obiettività nella raccolta e nell’analisi delle informazioni
Tenta di trarre profitto dai dati soggettivi come mezzo per capire e interpretare le esperienze umane
Analisi Analizza le informazioni numeriche attraverso procedure statistiche
Analizza le informazioni scritte in modo organizzato ma intuitivo
NARRAZIONE E RICERCA
In virtù del suo focus sulla narrazione personale, il metodo
narrativo, in sede di ricerca, non può che avere natura
qualitativa: tuttavia, ciò non significa che non ci possano essere
impieghi delle narrazioni in ottica più quantitativa o approcci
misti alla narrazione stessa.misti alla narrazione stessa.
La narrazione personale può essere
studiata sia a livello inter-soggettivo
che a livello intra-soggettivo e tale
studio può avvenire attraverso
tecniche diverseDott.ssa Laura Iacorossi
METODI
Il problem solving
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• l’analisi tematica: per esempio, l’identificazione dei temi
centrali attraverso la registrazione della ripetitività, ricorrenza
e forza dei concetti;
• l’analisi lessicale;
METODI
• l’analisi del contenuto ovvero l’identificazione di conoscenze,
credenze, atteggiamenti, aspettative, bisogni/motivazioni,
valori, emozioni, meccanismi di
difesa/coping, conflitti, dinamiche
relazionali,significati ecc.
Dott.ssa Laura Iacorossi
Framework Analysis‘processo analitico che coinvolge un numero
di fasi distinte altamente interconnesse’
Questo tipo di analisi consente al ricercatore di esplorare i dati in profondità e, al tempo stesso, di mantenere un controllo efficace e trasparente, che migliora il rigore dei processi e la credibilità
METODI
e trasparente, che migliora il rigore dei processi e la credibilità dei risultati
Le cinque tappe fondamentali delineate sono: 1. familiarizzazione;2. identificazione di un quadro tematico;3. indicizzazione;4. mettere in tabelle; 5. mappatura e interpretazione.
Dott.ssa Laura Iacorossi
1. identificazione delle unità di significato eseguita in maniera autonoma da almeno due ricercatori, il cui confronto permette di individuare i codici;
L’aspetto distintivo di questo tipo di analisi è che, anche se utilizza un approccio tematico, permette di sviluppare temi sia dalle
domande di ricerca che dalle narrazioni dei partecipanti.
METODIFRAMEWORK ANALYSIS
di individuare i codici; 2. unione in categorie per somiglianza di significato delle unità e
dei rispettivi codici3. individuazione di temi mediante discussione
L’operazione descrittiva mira a comunicare ed arrivare ad una chiara descrizione degli
elementi critici del fenomeno indagato. Descrizione questa, basata su una
classificazione del fenomeno. Dott.ssa Laura Iacorossi
LIMITI DELLA NARRAZIONE
� elevati tempi e costi di questo tipo di ricerca;
� le potenziali distorsioni derivanti dal ruolo partecipe del ricercatore (bias del ricercatore);
� le scarse riproducibilità e generalizzabilità dei risultati;
� la fioritura di temi secondari, contigui, non previsti
Aspetti intrinsecamente appartenenti aimetodi qualitativi: ciò non significa,però, che debbano esseresottovalutati o addirittura ignorati.
Dott.ssa Laura Iacorossi
IMPIEGO DELLA NARRAZIONE
A FINI FORMATIVI
• testi divulgativi,• testi divulgativi,
• racconti autobiografici,
• resoconti di pratica clinica,
• esercizi di scrittura creativaDott.ssa Laura Iacorossi
IMPLEMENTAZIONE DELLA
NARRAZIONE NELLA PRATICA CLINICA• conoscere gli atteggiamenti (opinione, valutazione, propensione…)
dell’utenza verso una specifica pratica/trattamento;
• ottenere una panoramica globale e preliminare su una specifica area di interesse;
• conoscere una determinata comunità (atipica o no);• conoscere una determinata comunità (atipica o no);
• rilevare credenze personali o culturali (stereotipi, pregiudizi, credenze ingenue), che possono interferire con il comportamento (è il caso, per esempio, della prevenzione, dell’adesione ai trattamenti);
(Overcash 2003)
Dott.ssa Laura Iacorossi
• descrivere la qualità di vita e/o suoi specifici domini;
• valutare l’efficacia di interventi e/o trattamenti;
• favorire nei pazienti il superamento del trauma attraverso: la
IMPLEMENTAZIONE DELLA
NARRAZIONE NELLA PRATICA CLINICA
definizione di significati, l’identificazione di pensieri ed emozioni, l’integrazione dell’esperienza vissuta nel proprio
percorso esistenziale e nella propria identità.
(Overcash 2003)
Dott.ssa Laura Iacorossi
CONCLUSIONE• La narrazione restituiscerestituisce la dimensione umana a pazienti ed
operatori
• Rappresenta una buona pratica buona pratica nei contesti clinici
• Permette di mobilizzare le risorse individuali ((empowermentempowerment) )
e di implementare la capacità di far fronte a situazioni nuove e di implementare la capacità di far fronte a situazioni nuove
(resilienza)(resilienza)
• Sono necessari ulteriori ricerche ulteriori ricerche per valutare l’efficacia del
dispositivo narrativo nei diversi scenari di cura
• È auspicabile introdurre in maniera istituzionale
l’Infermieristica Narrativa
nei piani di piani di studio universitaristudio universitariDott.ssa Laura Iacorossi
Quando curi una persona puoi vincere o perdere.
Quando ti prendi cura di una persona puoi solo vincere.
Patch Adams
Dott.ssa Laura Iacorossi
• Bennett L. (2008) Narrative methods and children: theoretical explanations andpractice issues. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing 21(1):13-23.
• Charon R. (2001) Narrative Medicine: form, function, and ethics. Annal ofinternal Medicine 134:83-87
• Gale D.D., Mitchell M.A., Garand L. & Wesner S. (2003)Client narratives: atheoretical perspective. Issues in mental health nursing 24: 81-89.
BIBLIOGRAFIA
theoretical perspective. Issues in mental health nursing 24: 81-89.
• Noble A., Jones C. (2005) Benefits of narrative therapy: holistic interventions atthe end of life British Journal of Nursing 14:330-334.
• Tuyn, L. (2003) Metaphors, letters and stories: Narrative strategies for familyhealing. Holistic Nursing Practice 17(1), 22-26
• D.Younger, G.W. Martin (2000) Dementia care mapping: an approach toquality audit of services for people with dementia in two health districtsJournal of Advanced Nursing, 32:1206-1212
Dott.ssa Laura Iacorossi