HVORDAN ER MAN EN GOD VEN FOR EN HJERNESKADET?

TRÆTHEDEN KOMMERPLUDSELIG OG HELT UVENTET

SÅDAN KAN DU TESTE OM DU HAR EN BLODPROP I HJERNEN

EN PERSONLIG BERETNINGOM AT OPDAGE EN TUMOR

I HJERNEN

H ERNESKADET

NU

MM

ER 2 · JU

NI 2014

H ERNESKADE

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

INDHOLD

Socialrådgiver Eva Hollænder✆ 6038 4119Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk

Svend-Erik AndreasenDirektør✆ 2232 1644mail: sea@hjerneskadeforeningen.dk

Den sociale rådgivning kan trækkepå bistand fra følgende fagpersoner:Socialrådgiver Eva HollænderSocialrådgiver på Fyn Gitte Weitling✆ 3043 9615Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13mail: gitte@hjerneskadeforeningen.dkSpeciallæge i neurologi Aase EngbergNeuropsykolog Henning OlsenNeuropsykolog Brita ØhlenschlægerSpeciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen

Birgitte JørgensenAdm., regnskab, medlemsservice✆ 4343 2433mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Teresa LandsmannAdm., regnskab, medlemsservice✆ 4343 2433mail: teresa@hjerneskadeforeningen.dk

Charlotte JuulKommunikationsrådgiver✆ 5146 0102mail: charlotte@hjerneskadeforeningen.dk

Susan SøgaardDigital redaktør✆ 6063 4063mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

LANDSKONTORET

Formand: Niels-Anton Svendsen✆ 2637 3777 / 2637 3777mail: Niels-anton@niels-anton.dk

Jette Sloth Flohr✆ 7841 4488 / 2046 0835mail: js@hjerneskadeforeningen.dk

Dan Kiving✆ 5357 8100mail: dan.kiving@live.dk

Ole Støvring✆ 2117 7330 / 2120 4530mail: olestoevring@live.dk

Marie Klintorp✆ 4970 3130 / 2988 2502mail: marie.klintorp@hjsf.dk

Alex Jensen✆ 4011 3077mail: alex54@youmail.dk

Kurt Beck✆ 4141 0714mail: kurt.beck@outlook.dk

SUPPLEANTERCarsten Lykke Kjeldsen,lokalafd. Fredericia/VejleSusanne Højslet Williams,Lokafd. Aalborg/VendsysselAnne Marie Lodahl,lokalafd. Thisted-Mors

RÅDGIVENDE EKSPERTPANELFormand: Hana Malá Rytter✆ 2165 1533mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

Hendes Kongelige Højhed Kron-prinsesse Mary, protektor

Sanne SalomonsenAmbassadør

Lone HertzAmbassadør

HOVEDBESTYRELSE

Leder: 2014 - Et udfordrende år for Hjerneskadeforeningen Side 3

Hjerneskadet.dk - Foreningens nye hjemmeside Side 4

Social oprustning i Hjerneskadeforeningen Side 5

På størrelse med en mandarin Side 7

Hvordan er man en god ven for en hjerneskadet? Side 11

Hjerneblødningen gav mig en ny chance Side 13

Generalforsamling i Brain Injured & Families (BIF) Side 15

Repræsentantskabsmødet 2014 Side 17

Andrea siger det med kapsler Side 17

En god koncertoplevelse Side 18

Bog: Uddannelsesbogen - for unge med særlige behov Side 19

Vejlefjord Rehabilitering har åbnet Ny Fjordbo Side 21

I dag ser jeg rigtig optimistisk på fremtiden Side 22

Lions humanitære Jazzcruise 2014 Side 23

Ny bog: Et liv i andres hænder Side 23

Fagkonference om børn og unge med erhvervet hjerneskade Side 24

Forsikring tilpasset handicappedes behov Side 25

- Et nyt projekt på Dagcentret Karetmagerporten Side 27

Hjerneskadetræthed Side 29

Færre hjerneskader efter hjertestop Side 31

Danmark har brug for en hjerneplan Side 32

Sådan kan du teste om du har en blodprop i hjernen Side 33

Eksperter foreslår gorebyggelses-guidelines Side 35

Hvis du mangler jern, bliver dit blod mere klæbrigt Side 35

Ressourceforløb Side 37

Forstår din læge eller sagsbehandler dig ikke Side 37

Hurtigt arbejdende arbejdsgrupper i Sundhedsstyrelsen Side 39

Kontanthjælpsreformen Side 41

Projekt ”Flere i arbejde” Side 43

Center for hjerneskade og Vejlefjord Rehabilitering Side 45

RETTELSE FRA HJERNESKADET, NR. 1, 2014

I artiklen ”Nyt tilbud til unge med hjerneskade” havde der desværre sneget sig en fejl

ind. Målgruppen er de 15-30-årige og ikke de 15-23-årige, som der stod i artiklen.

Vi beklager fejlen.

Redaktionen

3

HVAD SKER DER I DIN

LOKALAFDELING?

Se det vedhæftede 12 siders indlæg midt

i bladet, samt på Hjerneskadeforeningens

hjemmeside . Her kan du holde dig orien-

teret om aktiviteter i din lokalafdeling.

Som medlem af Hjerneskadeforeningen

hører du til en lokal afdeling, der har egen

bestyrelse, og som står for lokale arran-

gementer.

FÅ TEKSTEN LÆST OP

Adgangforalle.dk læser din tekst højt.

Du kan få teksten på Hjerneskadefor-

eningens hjemmeside læst højt ved at

hente et lille gratis program på www.

adgangforalle.dk. Link til dette program

ligger på forsiden af foreningens hjem-

meside www.hjerneskadeforeningen.dk.

AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP)

Er du pårørende til en person, der plud-

selig er ramt af ulykke eller sygdom, som

påvirker hjernen? Du kan henvende dig

direkte til ASP gennem Hjerneskadefor-

eningen på telefon 4343 2433.

OM TELEFONRÅDGIVNINGEN

Når der rettes henvendelse til rådgivnin-

gen, registrerer vi henvendelsesårsag

samt lokalitet. Registreringen giver os

viden om generelle behov og mangler for

skadede og pårørende. Al brug af infor-

mationerne vil ske i anonymiseret form.

SOMMERFERIELUKKET

Landskontorets telefon holder lukket på

grund af sommerferie fra og med den 10.

juli til og med den 11. august.

Socialrådgivningen holder lukket fra og

med den 4. august til og med den 29.

august.

HOVEDBESTYRELSEN ERTRUKKET I ARBEJDSTØJETAf landsformand Niels-Anton Svendsen

Efter hvert repræsentantskabsmøde gør Hovedbestyrelsen sig anstrengelser for at lægge planer for det kommende års arbejde på baggrund af de drøftelser, der har været på repræsentantskabsmødet, og de beslutninger, som Repræsentantskabet tog.Hovedbestyrelsen har konstitueret sig med Jette Sloth Flohr, formand for lokalafdelingen i Aarhus som næstformand, og Forretningsudvalget, som udover formand og næstformand består af Kurt Beck fra Hovedbestyrelsen. Hovedbestyrelsen har særligt sat fokus på en forbedring af vores interne kommunikation i foreningen. Herunder forbindelsen mellem Hovedbestyrelsen, den daglige ledelse og bestyrelserne ude i lokalafdelingerne. På den baggrund har Hovedbestyrelsen taget nogle konkrete initiativer, der netop skal sikre en bedre kommunikation mellem lokalafdelingerne og Hovedbestyrelsen.Det er som en del af den samlede strategi besluttet, at der skal afholdes et formands-møde i efteråret, hvor aktuelle og relevante temaer kan tages op til grundig drøftelse.Alle lokalafdelingerne har desuden fået tilbuddet om at kunne vælge et hovedbestyrel-sesmedlem som afdelingens sparringspartner og forbindelsesled til Hovedbestyrelsen. Et tilbud, som vi håber, at alle lokaleafdelinger vil tage imod. På denne måde håber Hovedbestyrelsen, at der sikres en direkte og enkel forbindelse mellem din lokalforening og Hovedbestyrelsen i hverdagen. Det har vist sig, at kendskabet til og den langsigtede betydning af Hjerneskadeforeningens nye initiativer i den seneste tid ikke i tilstrækkeligt omfang er nået ud til lokalafdelin-gerne. Derfor har Hovedbestyrelsen besluttet, at der ca. en gang om måneden (bortset fra i sommermånederne) udsendes et elektronisk nyhedsbrev til samtlige bestyrelses-medlemmer i lokalafdelingerne. Der arbejdes på højtryk med at få vores nye hjemmeside op at køre. Den kan du læse mere om inde i bladet.Samtidig står medlemmer af Hovedbestyrelsen parate til at deltage i lokale bestyrelses- og/eller medlemsmøder, alt efter hvad den enkelte lokalafdeling mener, at der er behov for, når det handler om at sikre, at de nødvendige informationer formidles, og dialogen styrkes.Det er Hovedbestyrelsens håb, at den enkle og forbedrede kommunikation mellem lokalafdelingerne og Hovedbestyrelsen vil udvikle samarbejdet i vores forening, og at initiativerne vil styrke vores fællesskab.Hovedbestyrelsen har også et ønske om, at der kommer større fokus på børn og unge med erhvervet hjerneskade. Det er allerede kommet til udtryk på en meget velbesøgt konference, som blev arrangeret af lokalafdelingen i Aarhus den 29. april. Rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade er en helt særlig udfordring – med et meget vidtrækkende perspektiv. Det er et område, der helt klart ikke har haft den prioritering, som det har krav på. I 2014 sker der meget i kølvandet på evalueringen af kommunalreformen. Hovedbesty-relsens og vores task forces initiativer vil blive kommunikeret ud til lokalafdelingernes bestyrelser i de månedlige nyhedsbreve.Ét er sikkert! Vi står fortsat overfor spændende udfordringer, men samlet står vi stærkt! Vi i Hovedbestyrelsen har givet hinanden håndslag på, at vi vil gøre, hvad der er os men-neskeligt muligt for at få udviklingen til at gå i den retning, som I som medlemmer af Hjerneskadeforeningen gennem jeres repræsentanter har givet udtryk for!Alle medlemmer og samarbejdspartnere ønskes en rigtig god og solbeskinnet som-merferie. Lad os alle samle nye kræfter og komme tilbage med fornyet energi til vore lokalafdelinger efter ferien. For sammen har vi en fælles opgave at løse: at styrke og forny Hjerneskadeforeningen.

Udgives afHjerneskadeforeningenHandicaporganisationernes HusBlekinge Boulevard 22630 Taastrup✆ 4343 2433www.hjerneskadet.dkinfo@hjerneskadeforeningen.dk

CVR-nr. 12 25 96 70Bank: Reg.nr. 4440Konto 334834684

Næste udgivelse: 19. sept. 2014

Deadline for input: 15. aug. 2014

Ansvarshavende redaktørDirektør Svend-Erik Andreasen

Hjerneskadeforeningen er en landsdækkende, uafhængig, med-lemsstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskadede og deres pårørende.

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforenin-gens holdninger.

Gengivelser af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse.

Hjerneskadeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold.

AnnoncetegningDansk Blad Service ApSVestergade 11A5540 Ullerslev✆ 7070 1225info@danskbladservice.dkAlle spørgsmål vedrørende an-noncer bedes rettes hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout:Rosengrenen ApS✆ 8695 1566Tryk: Glumsø Bogtryk

4

af Susan Søgaard

Med den nye hjemmeside bliver Hjerneskadeforeningen vært for en

vidensportal der favner hele hjerneskadeområdet og giver værdifuld

viden, vejledning og støtte til skadede og pårørende i hele landet. Det

tager tid at bygge op, men det er med garanti arbejdet værd!

Her får du et overblik over hvad du kan finde på hjemmesiden.

VIDEN OM

Viden om er en den del af hjemmesiden hvor du kan få generel viden

om hjernen og hjerneskader. Med videoklip, tekst og grafik formidler vi

viden så den er til at forstå, og du får mange muligheder for at dele den

viden videre og printe eller downloade materialer.

FOR SKADEDE/FOR PÅRØRENDE

Disse videnssider er lavet for henholdsvis skadede og pårørende. Siderne

er bygget op omkring skadede og pårørendes egne erfaringer. Du kan

se videoklip og dokumentarer, læse cases og få indblik i hvordan andre

håndterer og lever livet efter en hjerneskade - og kommentere direkte på

de enkelte sider og på den måde være med til at synliggøre alle aspekter

af livet med en hjerneskade.

FORUM

I samtaleforummet kan du stille spørgsmål, skrive din egen historie, læse

andres og få kontakt med ligesindede. Det du skriver i det åbne forum,

kan læses af alle, men du kan også skrive i et af de lukkede fora for

henholdsvis skadede og pårørende. Du skal oprette en profil og angive

om du selv er skadet eller pårørende.

BLOG

En stab af faste bloggere fortæller åbent om det liv de lever som enten

skadede eller pårørende, om de daglige udfordringer, sejre og nederlag,

gode råd til hverdagen og meget mere. Du kan skrive direkte til bloggerne

på siden, og de svarer gerne på dine spørgsmål.

BREVKASSE

Danmarks første brevkasse om hjerneskader og alt hvad der hører til.

Vores egen socialrådgiver Eva Hollænder svarer på spørgsmål af social

karakter, men du kan også stille spørgsmål til neuropsykologer, sygeplejer-

sker, terapeuter m.m. Vi finder svar hos vores mange samarbejdspartnere

blandt specialisterne.

VEJVISER

Vejviseren skaber overblik over de mange muligheder og tilbud rundt

omkring i landet – både de offentlige og de private og selvfølgelig også

vores egne. Med vejviseren vil vi gøre det nemmere for dig at finde

frem til spændende aktiviteter, relevante netværk, nødvendig hjælp og

personlig kontakt med ligesindede.

BUTIK

I butikken finder du en række varer som vi har håndplukket: relevante

bøger og pjecer, ting, spil og redskaber der kan hjælpe dig i din genop-

træning. Du får rabat på mange af varerne når du er medlem af Hjer-

neskadeforeningen. En del af vores egne materialer kan du desuden

downloade gratis.

NYHEDER

Hjemmesiden bringer nyt fra hele området: litteratur, forskning, lovgiv-

ning, applikationer der kan hjælpe, og meget mere.

OM HJERNESKADEFORENINGEN

Vi skal selvfølgelig ikke glemme os selv. På siden informerer vi om for-

eningen, hvad vi står for, hvad vi arbejder med, og ikke mindst hvorfor vi

gør det. Du kan nok allerede remse en masse gode grunde op, men den

vigtigste grund er uden tvivl at liv der reddes, skal også leves!

ARRANGEMENTER

Hjemmesiden byder også på en aktivitetskalender hvor du nemt kan finde

de arrangementer du interesserer dig for. Du kan søge på en bestemt

slags aktivitet, et sted eller simpelhen på ordet kaffe hvis du mest af alt

gerne vil møde andre. Søger du på ordet kaffe, dukker alle arrangementer

op hvor der i beskrivelsen står at der drikkes eller serveres kaffe. Så er

det bare at vælge.

LOKALAFDELINGER

Alle lokalafdelinger har deres eget sted på hjemmesiden som de selv

bestemmer over. Du kan finde en beskrivelse af lokalafdelingens faste

aktiviteter, kontaktinfo til kontaktpersoner og lokalbestyrelse, det lokale

nyhedsbrev, og alt hvad den enkelte lokalafdeling ellers vil fortælle.

GUIDE TIL HJERNESKADET.DK

På hjemmesiden finder du også info om hvordan du bruger de forskellige

funktioner på hjerneskadet.dk. Med tiden vil vi forsøge at lave videoguides

som supplement til de skrevne vejledninger.

HJERNESKADET.DK - FORENINGENS NYE HJEMMESIDE

5

af Susan Søgaard

At være til stede på forskellige sociale platforme er i dag vigtigere end

nogensinde før – og det giver rigtig god mening for en forening som os.

Men det handler om noget andet end at fortælle om os selv, og hvad vi

laver – det handler om at lytte til og hjælpe vores nuværende og kom-

mende medlemmer.

Vi er allerede ved at blive ganske gode til det. Som forening er vi tilstede

på flere sociale medier – men lige nu er vi allermest etablerede på Face-

book og YouTube. Det er her vores vigtigste indsats ligger.

Hvorfor vi bruger tid på de sociale medier, kan vi svare det samme til

som hvorfor vi findes som forening. Vi vil skabe de bedste vilkår for at

liv der reddes, også bliver levet. På de sociale medier gør vi det ved at

lave indhold som skadede og pårørende kan identificere sig med, og som

kan hjælpe dem til at føle sig forstået og kunne forklare situationen for

omgivelserne og derved minimere misforståelser.

Hvis du allerede følger os på Facebook, har du måske set de seks ’pårø-

rende-postkort’ som vi lagde ud i maj måned. De seks kort blev tilsammen

delt videre mere end 1600 gange, og over 50.000 mennesker har set

De tørre tal er ikke det eneste der fortæller os at det har værdi

for vores (kommende) medlemmer. Det gør de også selv. Her kan

du læse (uredigerede) eksempler på de kommentarer vi fik til de

seks kort:

- Hold da op hvem sku tro at man med så få ord kan sige så me-

get, jeg har kæmpet i 9 år for at få omgangskreds og familie til

at forstå og det er ikke altid gået helt godt.. jeg deler den i håb

om at rigtig mange læser og deler den videre .. tak

- Er helt vild med jeres små ”faktakort” Jeg arbejder med hjerneska-

dede personer dagligt og dermed også deres pårørende. Og hvor

kunne mange pårørende få glæde af at have disse små faktaer og

hvor kunne de anvendes til at sætte tanker i gang hos alle parter.

- Det er så gode små beskrivelser der hjælper at forstå - forstå

at der faktisk er et menneske der inde bag

- Tusind tak for disse ”små tips”, er mor til en pige på 6 år med

hjerneskade grundet en tumor. Selvom hun til dagligt ikke er

mærket af det, så bliver hun lettere træt, er mere sensitiv og

bliver hurtigere irritabel. Så disse hjælper mig med at få hendes

omverden til at forstå hende

- Mange ting er nemmere at forstå når vi får hjælp til at udtrykke

det og må sige hjerneskadet.dk er en stor hjælp

- Det er lige nøjagtigt sådan jeg har det efter efter en arbejdsdag

( i flexjob efter en hjerneblødning) . Dejligt at vide at man ikke

er alene , mange tak..

- Sætter stor pris på disse råd og dette indblik

- Det er mig der er beskrevet der!!!

På YouTube har Hjerneskadeforeningen sin egen tv-kanal hvor vi

samler alt vores videomateriale som er relevant for skadede og

pårørende. På nuværende tidspunkt har vi lidt over 100 videoer

– og flere nye er lige på trapperne. Samlet er videoerne set over

70.000 gange. Du kan abonnere på indholdet. Det er der allerede

over 100 der har gjort, og de får automatisk besked hver gang vi

har lavet en ny video.

SOCIAL OPRUSTNING IHJERNESKADEFORENINGEN

Facebook: https://www.facebook.com/hjerneskadetdkYouTube: https://www.youtube.com/user/hjerneskadetdk

FIND OS

PAS PÅ DIN HJERNE – VI STØTTER DIG

Over 120.000 lever med en hjerneskade. I Hjerneskadeforeningen

kan du tale med en socialrådgiver, der har viden om og forstår din

situation.

Ovenstående budskab er omdrejningspunktet i en kampagne, vi

sætter i gang til efteråret for at komme ud til de mange potentielle

medlemmer. Vi skal ud og gøre opmærksom på de mange fordele,

man får som medlem af foreningen. Det første år tilbyder vi med-

lemskabet uden beregning.

Det er en aktivitet, som vil foregå i samarbejde med lokalafdelin-

gerne. Aktiviteten vil foregå via hospitaler, praktiserende læger,

genoptræningscentre, sundhedscentre, apoteker m.m.

Vi håber meget på lokal opbakning til denne kampagne.

JO FLERE VI ER, JO FLERE KAN VI HJÆLPE TILBAGE TIL LIVET!

MEDLEMSHVERVNINGBliv gratis medlem, hvis du har en

hjerneskade eller er pårørende.

Af Charlotte Juul

det mest populære kort der handlede om behovet for at hvile efter en

hjerneskade. Det vil sige at når vi gør det godt på de sociale medier, er

det når vi laver indhold som man kan bruge i sit eget liv – og som bonus

får vi som forening en masse synlighed næsten gratis.

6

ANNONCER 1

7

PÅ STØRRELSEMED EN MANDARIN

En personlig beretning om at opdage en tumor i hjernen, blive opereret, genoptræne og vende tilbage til livet; som et andet, men lettet men-neske

Af Niels Frid-Nielsen

Det var på mange måder en mandag morgen som så mange andre.

Min kone mødte tidligt på arbejde.

Børnene skulle i skole. Jeg fulgte den yngste og tog videre til Glostrup

Hospital. Her skulle jeg undersøges for nogle synsforstyrrelser, jeg havde

oplevet på det seneste.

Faktisk havde jeg svært ved at se rødt. Biler og skygger for mine øjne

faldt sammen, så efter råd fra min familie var jeg nogle uger tidligere

holdt op med at køre bil.

Når vi var ude at spise, satte jeg mig af og til ved det forkerte bord, fordi

jeg ikke kunne se, hvor jeg skulle sidde.

Og så var jeg træt hele tiden.

Men jeg slog det hen. Bildte mig ind, at jeg bare trængte til nye briller

og en lille lur. Egentlig hovedpine havde jeg ikke. Ikke mere end hvad

jeg opfattede som normalt.

Men min kone var urolig. Hun syntes, jeg havde forandret mig. At jeg

ikke var mig selv.

Det var hende, der havde overtalt mig til at gå til øjenlægen. Øjenlægen

sagde, at jeg så dårligt, men at det ikke var noget, nye briller kunne

hjælpe på.

Derfor sad jeg nu – efter en række mindre undersøgelser - og spiste frokost

på Glostrup Hospital, da jeg over en højtaler blev kaldt til MR skanning.

Herefter gik det hurtigt. En læge forklarede, at man havde fundet en

knude i min hjerne ved MR skanningen og at lægerne allerede ventede

mig på Neurokirurgisk Klinik på Rigshospitalet.

På vej fra Glostrup til Riget ringede jeg til min kone.

På Riget briefede en neurokirurg os om, at det var en tumor på størrelse

med en mandarin bag pandebrasken mellem øjnene, der var fundet un-

der MR skanningen. Bag øjnene sidder frontallapperne, dem der styrer

personligheden..

Jeg stod med ryggen mod muren, forklarede kirurgen. Tumoren klemte

centrale dele af hjernen. Behandlede man ikke, ville jeg miste synet og

i stigende grad få ”neurologiske udfald” for til sidst at ende i en stol

ude af stand til at foretage mig noget.

Vi blev informeret om, at det var en alvorlig operation med risiko for

dødelig udgang, invalidering i form af lammelser eller blindhed; men alt

i alt vurderede man, at jeg havde fifty-fifty chance for at komme ud på

den anden side af operationen i forbedret tilstand.

Jeg spurgte, om ikke risikoen var høj? “Jo, men i værste fald mærker du

ikke noget”, svarede kirurgen. “Det er værre for din kone. Hun kommer

til at sidde alene tilbage.”

Det var skræmmende, uoverskueligt, uvirkeligt men også uomgænge-

ligt. Der var jo ikke noget alternativ til operation. Så på den baggrund

accepterede vi operationen.

Min kone blev sendt hjem for at forberede børnene på det, der skulle

ske. Jeg skulle videre til flere undersøgelser. Vi fik ikke mulighed for at

tale mere om det, der på et øjeblik havde sparket benene væk under os.

Næste dag kom mine børn på besøg fra morgenstunden, inden jeg blev

kørt til operation kl. 7.30.

Umiddelbart før operationen fik min kone og jeg en stund sammen, uden

at jeg med skam at melde - på grund af kraftig medicinering - var i stand

til at sige noget begavet på falderebet.

Så blev jeg kørt ind på operationsstuen.

Her småsnakkede jeg lidt med de to neurokirurger, der skulle operere,

narkoselægen og de andre omkring min seng.

Efter nogle minutter lød den sidste replik, jeg husker før operationen:

“Så må du godt lukke øjnene”.

I dag husker jeg stadig angsten for ikke at åbne øjnene igen. Mærkeligt nok

panikkede jeg ikke, men nåede at tænke, at jeg følte mig priviligeret over

det liv, jeg havde levet; men heller ikke klar til at forlade denne verden.

Så lukkede jeg øjnene til det store mørke. Et øjeblik jeg siden er vendt

tilbage til igen og igen - og nok aldrig glemmer.

Selve operationen tog godt fire timer, bedøvelsen nogle timer længere.

Imens ventede min kone udenfor. Tiden må have føltes som en evighed.

Bagefter fik hun at vide, at selve operationen var gået godt, men at der

ville gå et stykke tid, før jeg kom til mig selv igen.

Jeg husker kun den første tid efter operationen tåget og uklart, præget

af vrangforestillinger, bevidstløshed, korte samtaler med sygeplejersker

8

og mine nærmeste. Bundet til sengen med drops og dræn var jeg ikke i

stand til at gå nogle steder. Ej heller formåede jeg at indtage mad eller

drikke, endsige vaske mig ved egen hjælp.

Det var som at være slået tilbage til nul, som at begynde helt forfra.

Det var forfærdeligt ydmygende, men jo også en fantastisk lettelse at

have fået livet tilbage.

Jeg begyndte, skridt efter skridt, at lære at stå på egne ben igen.

Lægerne havde skåret huden op fra øre til øre langs hårgrænsen, så

det ville hele så lidt påfaldende som muligt. De havde savet et lille hul

i panden og her hentet tumoren ud.

I dagene og ugerne efter operationen så jeg forfærdelig ud. Som en

bokser, der har fået tæv: Blå øjne, syninger på kryds og tværs, mærker

efter fastspændelse af hovedet under operationen, ar efter åbning og

en del af håret fjernet for at give plads til at operere. Det, der var tilbage,

groede langt ligesom skægget.

Efter en uges tid blev jeg overflyttet til genoptræning på Bispebjerg

Hospital.

Her mødte jeg patienter, der havde tumorer i hjernen som jeg selv,

som var demente, havde fået hjerneblødninger, andre lammelser og for

enkeltes vedkommende en kræftdiagnose oven i købet.

Jeg motionscyklede og styrketrænede om formiddagen, fik besøg af min

kone om eftermiddagen, talte med de andre patienter til måltiderne, men

blev ellers holdt i isolation, så hjernen kunne få ro efter operationen.

Efter nogle uger fik jeg lov til - med min kone under armen - at gå tur i

de snedækkede haver mellem hospitalets blokke. Det var som at opleve

den første forelskelse igen.

Og jeg vil sent glemme, da jeg efter næsten fire uger på hospitalet for

første gang fik lov til at blive kørt hjem til eftermiddagskaffe med min

kone og børn.

Vi havde en times tid til at spise min kones hjemmebagte kage.

Den smagte himmelsk.

Det var som at komme tilbage til livet.

Den første nye kartoffel på et stykke groft brød med purløg var en åben-

baring, da jeg nogle uger senere kom hjem fra Bispebjerg.

Det lyder måske som om, det gik som smurt. Men det var langt fra let.

De første uger efter operationen var jeg så lettet over at have overlevet,

at jeg nærmest var hektisk. Kun langsomt begyndte jeg at læse igen.

Radio og tv kunne jeg først klare en måneds tid efter operationen.

Talte jeg for længe med andre, fik jeg rystelser, nervøse trækninger

og ubehag.

Selv om det gik fremad, vidste jeg ikke, om jeg nogensinde ville komme

tilbage til livet, som jeg kendte det før operationen.

Angsten for at være blevet hægtet af det fællesskab, normaliteten også

er, blev en del af min motivation.

Hospitalet gav mig et individuelt træningsprogram til computeren med

hjem - og anbefalede, at jeg rørte mig mest muligt i den friske luft.

Dagene fik en fast rytme: Når familien var taget i skole og på arbejde,

satte jeg mig hen til min pc og udførte opgaver, der udviklede mine evner

til at tænke hurtigt, fokusere, multitaske, huske og etablere overblik. Jeg

arbejdede ved computeren i timevis, besat af ønsket om at gøre fremskridt.

Heldigvis gjorde jeg fremskridt, og efter måneders intensiv træning

indfriede jeg de succeskriterier, neuropsykologer havde opstillet. Det var

også i den periode, jeg fik mit kørekort tilbage og igen begyndte at køre bil.

Men mest tid brugte jeg på at løbe.

I begyndelsen var det for at få gang i musklerne efter at have ligget i

sengen i mere end en måned. Senere for at få luft til hjernen efter timer

ved computeren. Løbetræningen udviklede sig til en slags motor, der

dagligt gav mig humør, overskud og tro på, at der var en vej tilbage til

livet. Det begyndte med fem-ti kilometer, udviklede sig til 15-17 og sidst

på sommeren gennemførte jeg så min første halvmarathon.

De små, daglige sejre med hensyn til udholdenhed og løbetempo betød

meget i en periode, hvor det endnu var uklart, om jeg skulle genoptræne

i uger, måneder eller år, før jeg kunne arbejde igen.

Ofte tænkte jeg, at samfundet ærligt talt godt kunne støtte mere aktivt,

når det kommer til tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Jeg finansierede

selv et intensivt otte ugers træningsprogram, før jeg forholdsvis trygt

kunne vende tilbage til arbejde. Men jeg tænker stadig ofte på dem, der

ikke har mulighed for at rejse penge til professionel hjælp.

På mange måder var tiden på hospitalet en social øjenåbner: Sengelig-

gende, i hospitalstøj og uden efternavn mødte jeg en verden af alvorligt

syge, som på hver sin måde forsøgte at overleve. Uden professionel

identitet at klynge os til, pillet ned til det essentielle, mødtes vi på hospi-

talsgangene i det, der for mange af os var vores livs værste udfordring.

Her mødte jeg en åbenhed, medmenneskelighed og næstekærlighed,

jeg aldrig vil glemme.

Min arbejdsplads havde udarbejdet en comeback-plan for mig. Jeg be-

gyndte med 12 ugentlige arbejdstimer med få, men betroede opgaver;

sådan at jeg selv, mine kolleger og omverdenen kunne opleve, at jeg kom

tilbage med samme autoritet og troværdighed, som da jeg sidst havde

været på arbejde for otte måneder siden.

Men jeg var svækket. Dødtræt når jeg kom hjem.

Alligevel lykkedes opgaverne lidt efter lidt, en efter en og efter et halvt

år var jeg oppe på fuld arbejdstid.

Langsomt gled jeg ind i de gamle rutiner og til min store glæde gled

sygdommen i baggrunden i det daglige på arbejde.

Jeg lærte at forberede mig og kompensere for min svækkelse, så jeg

kunne fungere professionelt. Lærte at gå tidligt i seng, disponere mine

kræfter og hvile, når jeg kom hjem efter anstrengende arbejdsdage.

For jeg var ikke den samme som før tumoren.

Jeg havde svært ved at deltage i festivitas, men lærte at forlade fami-

liefester, receptioner og fester umiddelbart efter, at jeg var ankommet.

Simpelthen fordi de glade, festende stemmer trættede min hjerne

ganske massivt.

Sådan er det stadig..

Jeg ved, at ikke to sygdomsforløb er ens, men ovenstående er det, der

virker for mig.

Jeg er en lettet og glad mand.

Tumoren tog min lugtesans, men jeg beholdt min familie og mit arbejde

igennem et sygdomsforløb, hvor det normale er, at man mister det hele.

Somme tider også livet.

Men jeg er her endnu - og jeg nyder hver eneste dag.

Af og til kan min familie og jeg endda grine ad den svære tids absurditeter.

Som da en sygeplejerske spurgte, om der var nogle hensyn, hospitalet

skulle tage til mig i forhold til kost?

Hertil svarede jeg, at jeg foretrak det italienske køkken.

Jeg får nok aldrig at vide, hvor længe tumoren sad i min hjerne. Måske

et par år, måske i 20.

Der er heller ikke nogen forklaring på, hvorfor den kom.

Det er på en måde rart, for så får man ikke skyldfølelse af det. Det er nemlig

psykologisk svært at håndtere et så alvorligt sygdomsforløb. Svært at

få at vide, at det kan være sidste gang, du lukker øjnene. Hårdt at vide,

at ens samlever venter udenfor døren, mens man bliver opereret - og på

egen hånd må deale med konsekvenserne af sygdommen. Skyldbetonet

over at opleve sygdommens indvirken på børnene. Sygdom rammer i

9

sandhed ikke kun patienten, men i lige så høj grad de pårørende.

Genoptræning efter en operation i hjernen handler om neuropsykologi,

men også om krisepsykologi.

Jeg er ikke den samme som før.

Drengerøven er blevet voksen, spøger jeg ofte, når folk spørger, hvordan

det går.

I virkeligheden har sygdommen og operationen forandret mig for altid.

Jeg ville ønske omverdenen kunne forstå, at man ikke er enten 100

procent syg eller rask.

Nogle af os lever med en alvorlig sygdom som erfaring og realitet

resten af livet.

Jeg ville ønske, at vi blev bedre til at tale om personlighedsforandringer

på arbejdet, i familien og bekendtskabskredsen. For hvis vi tør sige til, når

én, vi kender, begynder at forandre sig, kan svulsten i den pågældendes

hjerne opdages tidligere - og måske forhindres i at udvikle sig til varige

skader eller det livstruende.

Jeg ville ønske, at flere arbejdspladser tog ansvar, når en medarbejder

rammes af en alvorlig sygdom. Jeg er ikke i tvivl om, at det hjalp min

genoptræning, at jeg kunne slappe af i sygesengen i fred for materielle

bekymringer. Jeg så alt for mange blive opgivet af kunder, kolleger og

arbejdsmarked i den tid jeg var patient i sygehusverdenen.

Når først diagnosen er stillet og operationen overstået, begynder man

forfra.

Mit bedste råd lyder: Søg og tag imod den hjælp du kan få, professionelt,

i familien og blandt venner og bekendte. Ingen er for stor til at få hjælp.

Og måske er hjælp en nødvendighed, for at du igen kan tage ansvar for

dit eget liv.

Det var den for mig.

Det var min kone, der opdagede, at jeg forandrede mig. Det var lægen,

der sendte mig til skanning. En neurokirurg og hans team der fjernede

tumoren fra min hjerne. Sundhedspersonale på Rigshospitalet og Bispe-

bjerg Hospital,der hjalp min familie og mig tilbage til livet.

Nu er jeg tilbage med de ar sygdommen har givet.

Og når jeg fortæller min historie, er det fordi jeg håber, at den måske

kan give et lille håb til andre, der har svært ved at skimte lys for enden

af tunnelen.

NIELS FRID-NIELSEN

Niels Frid-Nielsen er studievært og kommentator i DR Kultur. Gift

og far til fire. Han blev i 2012 opereret for en tumor i hjernen på

Rigshospitalet i København.

Han er også kendt som mangeårig kulturredaktør i DR Nyheder,

kulturchef på dagbladet Aktuelt, filmanmelder på TV2s Go´Morgen

Danmark, Frids Film på TV3 og meget, meget mere.

Niels Frid-Nielsen afholder foredrag om den tumor, som en MR

scanning afslørede i hans hjerne en ganske almindelig mandag i

2012. Foredraget kan bookes via dr.dk/booking.

10

ANNONCER 2

11

HVORDAN ER MAN EN GOD VEN FOR EN HJERNESKADET?Af Jeanne Fairy

Det kloge spørgsmål kom fra en interesseret pårørende ved et af mine

foredrag. Hendes veninde havde netop fået en hjerneblødning. Derfor

var hun mødt op til mit foredrag og havde et stort ønske om at være en

rigtig god veninde og give den rette støtte. Det siger sig selv, at svaret

ikke er entydigt, og bagefter kørte spørgsmålet stadig rundt i mit hoved.

Når man pludselig rammes af en hjerneskade, er der brug for gode ven-

ner – men problemet er, at man ikke selv har overskud til at være noget

for andre. Det ligger dybt begravet i vores kultur, at vi skal være noget

for andre og glemme egne behov. Skyldfølelsen opstår derfor straks,

når man rammes af noget så alvorligt som en hjerneskade. Skylden over

de ting, man ikke kan varetage, over de ting, man plejer at kunne, samt

over for familien, arbejdspladsen, vennerne osv. I kølvandet på skylden

kommer så følelsen af skam – følelsen af ikke at være god nok.

Når man rammes af disse følelser, er grobunden lagt for en negativ

spiral. Man tænker dårlige tanker om sig selv og spekulerer på, om livet

overhovedet har noget at byde på? Hvad kan man egentlig selv byde

ind med? Konsekvensen af en hjerneskade er jo selvsagt behovet for

rigtig meget ro, og så er der ikke mange ressourcer tilbage til at dele ud

af, så hvad kan man så yde over for sine omgivelser?

I dagene efter foredraget tænkte jeg meget på spørgsmålet, og det fik

mig til tastaturet.Det her må jo være et generelt problem, så hvorfor

ikke give et kvalificeret bud på indholdet af et godt venskab i en svær

situation? Jeg har jo selv oplevet alle disse følelser og begrænsninger

på min egen rejse som hjerneskadet.

Lad mig komme med et eksempel fra mit eget forløb: Da jeg var kommet

hjem fra hospitalet og brugte de fleste af døgnets timer i sengen, var

det ikke besøg, jeg havde allermest overskud til – men jeg savnede jo

kontakten til mine veninder. I starten blev det til korte telefonsamtaler

eller korte sms-beskeder, eller min mand/børn tog telefonen i stedet.

Det var virkelig hårdt for alle parter, for pludselig var min familie på

overarbejde – ikke kun med alt det praktiske, men nu også med kontakten

til vennerne og opfyldelsen af deres behov.

Det hele tog en drejning, da en af mine meget kloge veninder kontak-

tede mig ganske kort på telefonen og sagde: ”Jeanne, jeg vil så gerne

se til dig, og jeg ved, hvor krævende det vil være, så jeg vil gerne bare

besøge dig en enkelt time. Jeg tager en kage med og laver the, så du

skal blot fortælle mig, hvilket tidspunkt på dagen jeg må komme.” Jeg

var nærmest målløs, for her var en veninde, som virkelig SÅ mig og mine

få ressoucer i denne situation – og så tog hun helt og holdent ansvaret

på sine skuldre. Det var fantastisk! Jeg kan huske, at jeg følte mig så fri,

al frygt og stress forlod min krop, for jeg skulle ikke præstere, og jeg

vidste tilmed, hvornår vores møde ville slutte. Det gav en enorm ro. Jeg

skulle blot være tilstede og nyde øjeblikket med min veninde, kagen og

kaffen. Det var jo dybest set det, jeg trængte allermest til.

Jeg havde bedt min veninde om at komme midt på dagen. Hun sørgede

for the, dækkede bordet og satte sig i stolen over for mig, og jeg var helt

afslappet, for jeg kunne se, at hun af og til så på sit ur for at være sikker

på at holde tiden. Da timen var gået, ryddede hun af bordet, kom hen og

gav mig et knus og gik så igen. Det var helt vildt, så opløftet jeg blev,

og jeg svævede af bar glæde over at have præsteret en så simpel ting

som at have besøg.

Måske giver min historie dig inspiration til, hvordan du kan dyrke dine

venskabsforhold på trods af en hjerneskade. Måske har du en ven, som

er ramt af en hjerneskade. Jeg er klar over, at det kan lyde ganske nemt,

men være svært at føre ud i praksis, især hvis du er den ramte. Det, du

skal til at lære nu, er nemlig at sige til og fra. For nogle er det meget

grænseoverskridende, men du vil erfare, at det kan blive en af dine mest

værdifulde lærdomme fremover.

Start med at øve dig i at sætte tid på dine møder med vennerne. Send

evt. en kort mail ud i hele dit netværk. Beskriv, at du har brug for me-

get ro og derfor har det bedst med at fastlægge en tidsramme for alle

hyggelige arrangementer. Du kan også indlede en telefonsamtale med

ønsket om en fast tidsramme for jeres møde. Du vil opleve, at de fleste

forstår dig. Når blot der gives en god forklaring, vil de fleste mennesker

gerne imødekomme krav og ønsker fra deres nærmeste. Du vil selv

lynhurtigt erfare, at du kan slappe langt bedre af, når du på forhånd

kender tidsrammen for begivenheden. Du kan f.eks. også vælge at vise

dem denne artikel.

Men hvad så med følelsen af skyld og skam? Hvis du selv er hjerneskadet,

gælder det om at fortælle dig selv, at det rent faktisk er helt okay at

modtage og ikke at præstere. Det handler ikke altid om at kunne diske op

med hjemmelavet middag og stearinlys og placere puderne rigtigt i sofaen.

Ud over at føle skyld og skam forsøger man som hjerneskadet ofte også

at gemme sig for sine omgivelser. Tit fordi man ikke kan rumme så meget,

men også fordi man ikke vil være til besvær. I nogle tilfælde holder man

op med at holde kontakten til vennerne, fordi man tror, at de ikke vil

bruge tiden på en så struktureret måde og uden at få den hjemmelavede

middag. Dybest set handler det dog om nærvær, og det kan skabes på

ufattelig mange måder. Dine venner har brug for at se dig og opmuntre

dig, ikke for at se dig præstere. Hvis du begiver dig ud i dette projekt,

så husk, at du giver meget af dig selv ved blot din tilstedeværelse og

dit smil. Ud med skylden og skammen – de følelser forhindrer blot, at du

kan være helt tilstede!

Jeg har selv en erhvervet hjerneskade efter en alvorlig rideulykke

for knap fem år siden. Jeg har kæmpet mig tilbage til et meget

værdigt liv med fleksjob i egen virksomhed som psykoterapeut. I

dag beskæftiger jeg mig med psykoterapi for andre ramte, og det

giver stor mening. Jeg har siddet i rollen som både behandler og

patient, og jeg ved præcis, hvilke følelser og tanker der er i spil.

Senest har jeg udgivet bogen ”Kronisk Ramt”.

Du kan også læse mere på min hjemmeside: www.jeannefairy.dk.

12

ANNONCER 3

13

Martin Baches drømmejob blev tidligt taget fra ham, og han endte i depression, druk og stoffer. Der skulle en hjerneblødning til for at ændre hans syn på livet

Af Joachim Friis

En sommernat for fire år siden er Martin Bache og hans ven på hjem

fra endnu en bytur i Aarhus. De to fyre i midten af 20’erne har taget

kokain, og Martin er stadig påvirket, da han kommer til sin lejlighed. Han

og vennen tager afsked i bilen, og Martin går alene ind i sin opgang. Op

ad trappen. Alt går i sort. Martin er faldet og har slået hovedet ned i et

trappetrin. Han har fået en hjerneblødning, og hans liv er med ét slag

forandret for altid.

”Lige siden jeg faldt ned af den trappe, har min hukommelse ligget som

i små skyer, spredt hen over mit liv. Jeg kan huske dele af det, men ikke

sammenhængende. Det er ret frustrerende”, siger Martin, der nu er 28 år.

Når han dykker ned i skyerne af hukommelse, dukker en fortid i militæret

op. Fra 2005 til 2009 er Martin nemlig i Forsvaret, hvor han har et mål

om at blive sergent eller officer. Men Martin får fire hjernerystelser i

denne periode i forbindelse med både uheld på arbejdet og drukture.

Hjernerystelserne medfører, at han lige så stille får sværere og sværere

ved at udføre sit arbejde. Han møder for sent, er ukoncentreret og udfører

ikke sine pligter fyldestgørende.

DET GIK KUN ÉN VEJ, OG DET VAR NED

”Da min kontrakt så udløb, valgte de ikke at forlænge den. Da kom jeg

helt ned at skrabe bunden, og jeg fik en svær depression. Forsvaret var

min store drøm, det var det, jeg ville i livet. Nu følte jeg, det hele var

meningsløst”, siger Martin.

Martin opsøger herefter selv en psykiater og får antidepressiv medicin.

Men samtidig begynder han at drikke meget, gå mere i byen og tage

hårde stoffer.

”Det gik kun én vej og det var ned”, siger Martin.

Fra sommeren 2010 og ni måneder frem er livet et stort operationshel-

vede for Martin. Først bliver hans operationstid udskudt grundet mere

akutte patienter, og herefter bliver han opereret i hjernen hele fire gange.

Martin husker kun brudstykker fra operationen. De store lamper i loftet,

sygeplejersken, der står bøjet over hans hoved, inden narkosen sætter

ind. At vågne op til lyden af Enya fra højtalerne og samtidig opleve rent

kaos rundt omkring ham.

”Det var en utrolig hård tid. Jeg husker folk, der kaster op efter operationer

og er helt ude af sig selv. Min familie, der står rundt om mig. Min far, der

råber og rusker i mig, imens jeg snakker i vildelse: ’Det er virkelighed,

det her, Martin!’”

HJERNEN HELER LANGSOMT

I dag bor Martin i den lille by Sabro, ti kilometer fra Aarhus, med sin

kæreste. Det er et hyggeligt sted med en lille have og med udsigt til

træer og grønne marker. Kun en svag summen fra bilerne på motorvejen

høres i det fjerne.

”Det er her, vores børn skal vokse op engang. Væk fra byen og alt det

hektiske. Også fordi jeg selv har brug for megen ro”, siger han.

Martin ser sund og rask ud, han er slank og i fuld vigør. Det eneste, der

kan afsløre hans hjerneskade, er arret, der former en halvcirkel på bagsi-

den af hans hoved, hvor der aldrig vil vokse hår ud igen. Fysikken fejler

intet, og han løbetræner flere gange om ugen. Det er koncentrationen

og refleksionen, der halter.

”Jeg har svært ved at komprimere ny viden i mit hoved, svært ved at

udholde for meget larm. Og så bliver jeg bare så hurtigt træt, det er

noget, jeg stadig skal vænne mig til. Men min hjerne heler langsomt, og

jeg kan her fire år efter mærke små forbedringer”, siger Martin.

FAST INVENTAR I BILKA

Drømmen om Forsvaret er slut. Og en ny uddannelse eller karriere med

en høj stilling i sigte er udelukket. Men Martin er ikke længere bitter

over, at drømmekarrieren er ude af billedet.

”Jeg kan tydeligt forestille mig, hvordan det var gået, hvis min vej op

ad karrierestigen i Forsvaret var blevet en realitet. Jeg var blevet en

rangrytter. Og garanteret en træls én af slagsen. Jeg er glad for, jeg ikke

er endt sådan”, siger han.

HJERNEBLØDNINGEN GAV MIG EN NY CHANCE

14

ANNONCER 4

15

En typisk dag for Martin ser anderledes ud end dagen for de fleste

28-årige mænd. Hver morgen står han op kl. 8 og løber en tur eller lufter

hunden. Spiser morgenmad med kæresten. Tager måske en tur til Aarhus

for at købe ind eller ses med en ven. Hunden Balder skal luftes igen ved

middagstid, og der skal laves frokost. Omkring kl. 14 er Martin ved at

blive træt i hovedet og må lægge sig.

For nylig er der kommet et nyt element ind i Martins hverdag. Han er

førtidspensionist, men har fået et skånejob på otte timer om ugen i

Bilka. Martin ville gerne have et job, hvor han kunne yde noget. Efter

32 uopfordrede ansøgninger var der bid.

”Jeg er nu fast inventar i Frugt- og Grøntafdelingen i Bilka, og det er fint.

Jeg skal ikke nogen steder. Det vigtigste for mig er at have nogle gode

kollegaer og være et sted, hvor jeg kan gøre nytte med min arbejdskraft.

Det giver mening for mig”, siger han.

MIN NYE FØDSELSDAG

Selvom hjerneblødningen ikke har påvirket ham fysisk, har Martin æn-

dret sig på det personlige plan. Der er ingen tvivl om, hvad der betyder

noget for ham i livet:

”Sandhed, loyalitet, støtte og kærlighed. Hvis du siger, du er der, så skal

du fandeme også være der. Det har jeg lært på den hårde måde. Der er

nogle venner, der er faldet fra gennem dette forløb”, siger han.

Martin refererer til den dag, han faldt på trappen og fik en hjerneblødning,

som sin nye fødselsdag. Helt præcis den 27. juni 2010.

”Det var her, det hele vendte for mig, og jeg ser det, som at jeg fik en ny

chance. Jeg er faktisk glad for, at det skete. Den sti, jeg var på vej ned

ad, før jeg faldt, var ikke god for mig, og jeg er ikke sikker på, at jeg var

vendt om af mig selv.”

På hjerneskadet.dk kan du følge Martin Bache, som blogger om

sit liv i dag med hjerneskaden og dens følger.

Læs med her: https://hjerneskadet.dk/author/bache/

GENERALFORSAMLING I BRAIN INJURED & FAMILIES – EUROPEAN CONFEDERATION (BIF)Af Niels-Anton Svendsen

BIF har afholdt sin årlige generalforsamling i København den 23.-24.

maj 2014.

Der var deltagelse af 15 personer, der repræsenterede hjerneskadefor-

eninger i Finland, Belgien, England, Frankrig, Spanien, Portugal, Italien,

Slovenien, Østrig, Schweiz og Danmark.

Generalforsamlingen blev afholdt i Handicaporganisationernes Hus.

Efter en kort rundvisning i ”verdens mest tilgængelige kontorbygning”

gik mødet i gang.

BIF er repræsenteret i European Disability Forum (EDF), der svarer til

Danske Handicaporganisationer, blot på europæisk plan.

Vores nuværende repræsentant i EDF’s bestyrelse Vera Bonvalot An-

dersen, der er stifter og leder af den portugisiske hjerneskadeforening,

er også medlem af EDF’s forretningsudvalg og deltager i møder på højt

niveau i kommissionen. Det er en enestående mulighed for at synliggøre

hjerneskadeområdet i en verden, der hidtil kun har haft fokus på blinde,

fysisk handicappede og døve.

EU tilsluttede sig FN’s konvention om rettigheder for personer med

handicap i 2009 og skal derfor aflevere en rapport til FN i år om, hvordan

det går med at efterleve konventionens bestemmelser.

For mennesker med en erhvervet hjerneskade er rehabilitering den

store udfordring. Konventionens artikel 26 handler om habilitering og

rehabilitering.

BIF er derfor med et par dages varsel blevet bedt om at kommentere

EU’s rapportudkast vedrørende artikel 26. En opgave, BIF bad Hjerne-

skadeforeningen løse.

EU’s udkast fokuserede meget på to elementer i rehabiliteringsproces-

sen: det sundhedsmæssige aspekt og den del, der handler om at komme

tilbage på arbejdsmarkedet. Et væsentligt problem er, at konventionen

ikke definerer rehabiliteringsbegrebet, og dermed kan der lægges meget

forskelligt i det.

I et tæt samarbejde med Rehabiliteringsforum Danmark, der har udar-

bejdet hvidbøger om rehabilitering og udarbejdet en særlig definition

af rehabiliteringsbegrebet, lykkedes det at løse opgaven, men der var

ikke tid til at indhente kommentarer fra de øvrige medlemmer af BIF.

Hvidbogens definition er bredere end blot betegnelserne ”sundhed” og

”tilbage på arbejdsmarkedet” og omfatter hele menneskets livssituation.

På BIF’s generalforsamling blev resultatet fremlagt, hvilket startede en

meget væsentlig diskussion.

England og Østrig ville gerne fastholde den ”medicinske model” med

henvisning til, at de ikke ville rejse midler til en model, der også omfattede

den sociale rehabilitering. Den diskussion blev ikke afsluttet!

Et andet centralt tema var TBI-Challenge 2015, som vil blive afholdt i

Helsinki af vores finske søsterorganisation den 5.-7. maj 2015.

Vores slovenske søsterorganisation har allerede sat sig på TBI-Challenge

2017, som vil blive afholdt i Ljubljana. Formålet med disse årlige konfe-

rencer er at sætte fokus på traumatiske hjerneskader og være et forum,

hvor skadede, pårørende og professionelle kan mødes.

På mødet deltog en repræsentant for et slovakisk rehabiliteringscenter,

som ønskede at blive medlem af BIF. Han præsenterede centrets aktivi-

teter, og det blev besluttet at optage centret som associeret medlem af

BIF. Det skyldes, at der ikke er tale om en forening ledet af skadede og

pårørende. De får taleret på BIF’s møder, men ingen stemmeret.

Det er aftalt med centret, at de skal være behjælpelige med at få stiftet

en egentlig ”hjerneskadeforening” og dermed et nyt land i BIF-familien.

16

ANNONCER 5

17

sesmøde den 9. maj 2014 blev der afholdt valg til Forretningsudvalget,

som nu har følgende sammensætning:

Niels-Anton Svendsen

Jette Sloth Flohr

Kurt Beck

REPRÆSENTANTSKABSMØDET 2015

Hjerneskadeforeningens årlige repræsentantskabsmøde i 2015 bliver

afholdt på Munkebjerg Hotel i Vejle i dagene den 17.-18. april.

S.E. Andreasen

Hjerneskadeforeningens årlige repræsentantskabsmøde blev i år afholdt

på hotel OPUS i Horsens i dagene den 11.-12. april.

Der blev som sædvanlig afholdt valg til Hovedbestyrelsen, som nu har

følgende sammensætning:

Niels-Anton Svendsen, formand

Jette Sloth Flohr, næstformand (efter konstituering

på HB-møde den 9. maj 2014)

Kurt Beck

Alex Jensen

Marie Klintorp

Dan Kiving

Ole Støvring

Suppleanter:

Carsten Lykke-Kjeldsen, 1. suppleant

Susanne Højslet Williams, 2. suppleant

Anne Marie Lodahl, 3. suppleant

HOVEDBESTYRELSENS FORRETNINGSUDVALG

På det efter repræsentantskabsmødet førstkommende hovedbestyrel-

REPRÆSENTANTSKABSMØDET 2014

Andrea Rindom Pedersen var syv år, da hun hørte om Bertram fra Varde,

der som et år gammel blev svært hjerneskadet efter feberkramper på

en ferie. Familien tog på ferie i Skagen og kom først tilbage et år efter

med en hjerneskadet dreng. Bertram er den lille families første barn, og

hans sygdom ændrede alting. På Arlas hjemmeside kunne vi allesammen

gemme kapslerne fra vores mælk, yoghurt, fløde og skolemælk til fordel

for Bertram og hans mor og far. Og det besluttede en lille syvårig pige i

Sædding sig for at gøre. Hun skrev sedler sammen med sine klassekam-

merater, hængte dem op på Fourfeldtskolen og stillede en papkasse med

et hul i, som hun tømte hver fredag. På et halvt år indsamlede hun med

hjælp fra skolekammerater, venner og familie 14.000 kapsler. Eller tre

fyldte plasticsække. Hun får fem øre per kapsel, og de penge får Bertram.

Mandag aften blev Andrea på nu otte kåret som årets medlem i Hjer-

neskadeforeningen i Sydvestjylland. Hun fik et gavekort på 500 kr. til

Jensens Bøfhus fra foreningen, et gavekort fra Jensens Bøfhus og en

stor æske legetøj fra Toys”R”Us i Esbjerg.

”Jeg synes, det er synd for ham, og det er dejligt at hjælpe andre”, siger

Andrea.

Hun vil gerne være hundefrisør eller frisør, når hun bliver stor. Men

lige nu er hun en pige i 2. klasse, som allerede er i gang med sit næste

projekt; at samle tøj og stearinlys ind til Rumænien.

Andrea indstilles til årets medlem af Hjerneskadeforeningen i

Sydvestjylland.

Baggrunden er, at hun til trods for sin alder på otte år selvstændigt

har taget initiativ til at indsamle kapsler fra ARLA på sin skole mv.

Andrea har udover at tage initiativet fastholdt det i over seks

måneder, og der er nu samlet omkring 14.000 kapsler ind.

Det er blandt andet sket med hjælp fra hendes klassekammerater,

der på denne måde i praksis har arbejdet med medmenneskelighed

og socialt ansvar.

Indsamlingen af Arla-kapslerne udløser et økonomisk bidrag fra

Arla til genoptræningen af Bertram på 2 år.

Det har været inspirerende for alle os voksne, og det har været en

glæde for Bertram og hans familie og deres venner.

Andreas eksempel kan vi alle lære af, og hun er på den måde et

fyrtårn for os alle.

Hvad kan det ikke blive til, når hun bliver voksen?

INDSTILLINGEN LØD SÅDAN HER:

ANDREA SIGER DET MED KAPSLER

18

Af Sidsel Munkebo Hansen & Susan Søgaard

Rum- og retningssans røg sig en tur da Trine som spæd fik en hjerne-

blødning på den spatiale hukommelse. Det er en stor udfordring når man,

som Trine, er glad for at gå til koncerter, og til festivaler, som foregår

på steder hvor der kan være forhindringer i forhold til at finde rundt,

udendørs såvel som indendørs.

“Nogle spillesteder, som VEGA i København, er meget uoverskuelige.

Det er helt mørkt, og der er mange små rum, og det er virkelig svært

at danne sig et overblik. Det duer slet ikke når man har svært ved at

finde rundt på spillestedet. Men sådan et sted som Forbrændingen i

Albertslund, der kan jeg nemt selv orientere mig. Det er et lille sted, og

der er samtidig kun ét stort rum. Det er meget åbent og overskueligt,

det er godt for sådan en som mig” siger Trine og fortsætter: ”Roskilde

Festivalen er også en kæmpe udfordring, da campingområderne ikke er

særlig godt skiltet. Der er ikke mange såkaldte ’kendemærker’ at gå ud

fra. Jeg bruger tårnene som pejlemærker, men det er ikke nok. Derfor

kan jeg blive meget afhængig af andre mennesker.”

Spillesteder og koncertarrangører kan med en lille indsats hjælpe men-

nesker som Trine Skærbæk. Hun har med sin koncerterfaring en klar

mening om hvordan de kan gøre det til en bedre oplevelse for hjerne-

skadede der vil til koncert.

“Skiltning! Det er meget vigtigt. Altså, tydelige skilte man kan se, og

som viser én til genkendelige steder. Det er jo meget simpelt: ’Garde-

EN GOD KONCERTOPLEVELSE

Hvad er en god koncertoplevelse når man har en hjerneskade? Det har vi spurgt Trine Skærbæk om. Trine på snart 22 år har en hjerneskade efter en hjerneblødning som spæd. Hun interesserer sig meget for musik, og kan rigtig godt lide at gå til koncert, men det er ikke altid så nemt når man har udfordringer som Trine.

19

robe- og så nogle pile... eller ’Her er du-kort med en rød plet på, især på

festivaler. Sådan nogle kendemærker til toiletter, bar, udgangen. Det

skal altid være muligt at se et skilt på lang afstand. Både i mørke og i

lys. Så kan jeg slappe af og være tilstede og nærværende til koncerten.

Jeg har faktisk taget billeder af nogle af stederne, så de kan fungere

som min guide til spillestedet. Så kan jeg bedre genkende stedet til en

anden gang.” siger Trine.

På festivaler drømmer Trine om, at der var genkendelige frivillige som

var klar til at hjælpe folk. Måske en hotline, hvor man kunne ringe til en

frivillig og blive guidet hen det sted man ønsker. Selv er Trine ret forsigtig

med at henvende sig til personalet.

”Jeg bliver i tvivl om de nu vil begynde at tale ned til mig, hvis jeg spørger

om vej til for eksempel toilettet og udgangen” siger hun og fortsætter:

“Jeg passer i det hele taget meget på med at drikke mig fuld når jeg er

til en koncert. Jeg tør simpelthen ikke, hvis jeg er et sted jeg ikke kender,

som har snørklede rum eller gange. Jeg skal virkelig holde hovedet koldt

når jeg kommer et nyt sted hen. Andre kan godt have svært ved at forstå

omfanget af mit handicap. De fleste mennesker jeg har mødt, fortæller

at de også kan have svært ved at finde rundt et nyt sted – som om at det

er helt det samme. Problemet for mig er bare at jeg skal bruge længere

tid på at lære et nyt sted at kende. Jeg skal have været der mange gange

før jeg begynder at huske stedet.”

Selskabet er også væsentligt for oplevelsen. Trine kan bedst lide at

være afsted med rigtig gode venner, for de gode venner er dem der

kender ens handicap.

“For eksempel har jeg en veninde der altid siger: ‘Jeg går på toilettet. Bliv

her, så kommer jeg tilbage til dig.’ og en anden veninde tilbød at følge

mig helt op til toget. Det handler meget om hvilke venner man har, og

hvordan ens venner er,” fortæller Trine, der dog erkender at man også

bliver bundet op på hvad vennerne vil eller ikke vil. Hun kan ikke bare

gå et andet sted hen, fordi hun hellere vil se en anden koncert, end den

der var aftalt.

GODE RÅD TIL EN GOD OPLEVELSE

- Forbered dig hjemmefra, se billeder eller kort fra stedet.

- Besøg stedet inden koncerten.

- Tag afsted med gode venner der kender dig.

- Drik dig ikke fuld.

- Læg mærke til ’kendemærker’ du vil kunne huske og genkende.

“En god koncertoplevelse er når man bare kan være til stede i nuet og nyde musikken uden at skulle bekymre sig om andre faktorer.”

Har du selv en koncertoplevelse, du gerne vil dele – eller kunne du

tænke dig at arbejde som frivillig med at spillesteder og festivaler

bliver tilgængelige for folk med handicap, så kontakt projektleder

Sidsel Munkebo Hansen på sidsel@sumh.dk

Alle unge med særlige behov har retskrav på at få tilbudt en særlig

tilrettelagt ungdomsuddannelse. Men det kan være svært at finde rundt

i lovgivningen og de mange forskellige tilbud. Det kan ”Uddannelsesbo-

gen – for unge med særlige behov” hjælpe med.

BOGEN OMHANDLER BLANDT ANDET:

• Uddannelse til alle – også unge med særlige behov – men hvad siger

loven? Økonomien? Hvor søger man? Hvem er omfattet? Hvordan

fungerer det?

• Hvor får man råd og vejledning?

• De enkelte uddannelsestilbud/institutioner

• Nyttige links, internetportaler og meget andet.

Bogen er på 184 sider og henvender sig til fagfolk (undervisere, pæda-

goger, sagsbehandlere mv.), pårørende til unge med særlige behov m.fl.

Du kan læse mere om bogen på ua.dk, hvor bogen også kan bestilles.

EN GOD KONCERTOPLEVELSE

BØGER

”UDDANNELSESBOGEN –FOR UNGE MEDSÆRLIGE BEHOV”

20

ANNONCER 6

21

Den 15. maj 2014 åbnede Ny Fjordbo. Tilbuddet bygger på solide erfa-

ringer fra det tidligere Fjordbo

Målet med Ny Fjordbo er at minimere de negative konsekvenser af

hjerneskaden og gøre den unge i stand til at opnå det optimale niveau

af livsudfoldelse og velbefindende. Det er en væsentlig målsætning i så

høj grad som muligt at gøre den unge i stand til at være en selvstændig

aktør i hans eller hendes egen tilværelse og så vidt muligt integrere den

unge i samfundslivet som en selvstændig borger.

Ny Fjordbo tager udgangspunkt i, hvordan verden ser ud for unge i

Danmark i dag med alt, hvad det indebærer af blandt andet teknologiske

muligheder, sociale medier og fokus på udvikling.

Der er tale om et højt specialiseret tilbud, hvor de unge reelt befinder

sig i et ungemiljø. Behandlingen er individuelt sammensat, og om nød-

vendigt forsøges helt nye veje i forhold til netop den enkeltes konkrete

skader og udfordringer.

Samarbejdet med pårørende og hjemkommunerne er forstærket og

rummer både sociale, uddannelsesmæssige og arbejdsmarkedsmæs-

sige forhold.

I forlængelse af rehabiliteringen på Ny Fjordbo er der mulighed for,

at den unge kan bo i en udslusningsafdeling og følge skolegang og få

hjælp fra Ny Fjordbo, mens den unge går på skole, lærer at lave mad og

at klare sig selv mv.

Herudover kan der på konsulentbasis ydes hjælp til den unges bosæt-

telse og inklusion i lokalsamfundet.

Ved åbningen deltog blandt andet formand for Udvalget for Social Omsorg

i Hedensted Kommune Hans Jørgen Hansen (V), som i sit indlæg sagde:

”Kommunerne er efterhånden nået til den erkendelse, at der er ting,

vi ikke magter. Derfor er det godt for de unge, at Fjordbo åbner igen.”

• Fjordbo blev oprettet i 1992 som et tilbud til unge hjerneskadede

under Vejlefjord Rehabilitering.

• Fjordbo tilbød genoptræning af unge hjerneskadede i op til seks

uger ad gangen.

• I 2004 blev Fjordbo 2 oprettet for fem unge, der havde brug for

et længerevarende ophold.

• I 2009 blev Fjordbo Fonden udskilt fra Vejlefjord-Fonden i forbin-

delse med den store økonomiske redningsplan for hele Vejlefjord

Rehabilitering.

• Den 1. oktober 2010 måtte Fjordbo Fonden lukke, fordi kom-

munerne valgte at sende deres patienter andre steder hen.

• Ny Fjordbo er i december blevet godkendt af Hedensted Kommune

efter reglerne i § 107 om midlertidige botilbud. Det betyder, at

kommunerne nu kan henvise til Ny Fjordbo efter den paragraf.

VEJLEFJORD REHABILITERING HAR ÅBNET NY FJORDBO ET HØJT SPECIALICERET TILBUD TIL 18-28 ÅRIGE SENHJERNESKADEDE

”Vi blev ved med at blive ringet op af kommuner og forældre, som manglede det tilbud, Fjordbo kun-ne give.” Direktør for Vejlefjord Rehabilite-ring Jeanette Skjeldborg har stået i spidsen for centeret i halvandet år.Foto: Jacob Hindhede

I Hjerneskadeforeningen er vi glade for dette nye og ambitiøse tilbud, som er forankret i solide erfaringer. Alex Jensen fra Hjerneskadefor-eningens hovedbestyrelse var taler til den officielle åbning af Ny Fjordbo.Foto: Jacob Hindhede

22

I DAG SER JEG RIGTIGOPTIMISTISK PÅ FREMTIDEN

Af Marianne Lyng Young

Da jeg var til den første samtale i HovedHuset, tænkte jeg: ”Hvorfor skal

jeg dog starte her?” Jeg syntes jo, at de andre, som jeg mødte, havde

langt større udfordringer end mig. Men på den anden side ville jeg også

give det en chance. Heldigvis har man jo lov til at blive klogere, og i dag

er jeg sikker på, at uden HovedHuset havde jeg knækket halsen.

Jeg var blevet henvist til HovedHuset af socialrådgiveren på jobcentret,

som syntes, at jeg skulle i et afklaringsforløb et sted, hvor de havde for-

stand på hjerneskader. Jeg skulle have afklaret min arbejdsevne efter et

langt sygdomsforløb som følge af en blodprop i hjernen. Jeg havde netop

afsluttet et genoptræningsforløb i Hjerneskadecentret – BOMI i Roskilde,

som havde hjulpet mig rigtig meget i forhold til balance, syn og motorik.

Jeg har tidligere arbejdet som chefsekretær og har været vant til at

styrte derudaf med 180 km i timen og have gang i rigtig mange ting

på samme tid. Jeg skulle nu for første gang efter min sygdom prøve at

arbejde igen. Da HovedHuset er organiseret som en arbejdsplads, fik jeg

mulighed for at arbejde i kontorenheden med mange forskellige opga-

ver indenfor kontorområdet – opgaver, som jeg kendte fra mit tidligere

arbejdsliv. Jeg troede, at jeg skulle kaste mig over arbejdsopgaverne i

samme tempo som tidligere, men det gik jo hurtigt op for mig, at dér

var jeg bare SLET ikke.

Forløbet i HovedHuset har givet mig utroligt meget. Tonen og ånden i

huset er fantastisk. De er bare 100 % professionelle. De formår at holde

fuldt fokus på den enkelte, og jeg er fuld af beundring for den måde, som

de går til opgaven på. De havde en evne til med det samme at spotte,

hvor jeg havde brug for støtte. Det havde jeg aldrig fundet ud af selv.

Jeg ved i dag, at jeg har mange af mine kompetencer i behold, og at jeg

har meget, som jeg kan byde ind med på en arbejdsplads. Men jeg ved

også, hvad der er blevet vanskeligt for mig, og hvor mine grænser er.

Før jeg startede i HovedHuset, var jeg meget usikker. Jeg tænkte: ”Hvad

skal det ende med?” Jeg var utryg, når jeg tænkte på fremtiden, og jeg

havde vanskeligt ved at forholde mig til min hjerneskade. I dag er det

helt anderledes. Når jeg tidligere f.eks. stod i en forretning og på grund

af min afasi ikke kunne finde ordet for det, som jeg søgte, så sagde jeg

ikke noget. Blev bare ked af det. De har sikkert tænkt: ”Har hun drukket

HovedHusets koncept er baseret på den amerikanske ”club house

model”. Modellen bygger på et arbejdsfællesskab, hvor medlem-

mer og ansatte er ligeværdige. Medlemmerne af HovedHuset

er ansvarlige for den daglige drift af huset i fællesskab med de

ansatte, som alle har neurofaglig viden. Det er muligt at arbejde

med forskellige typer opgaver indenfor blandt andet kontor og køk-

kenområdet. Efterfølgende kan der i HovedHusets regi etableres

en praktik i en ekstern virksomhed.

Hvis du modtager sygedagpenge, ressourceydelse, kontanthjælp

eller revalideringsydelse og bor i en af Region Hovedstadens kom-

muner, kan din sagsbehandler henvise dig til et forløb i HovedHuset.

Du er velkommen til at ringe til os på tlf. 8827 1747, hvis du vil

have mere information om, hvad et forløb kan indeholde. Spørg

efter leder Ulla Hasling eller socialrådgiver Henriette Rasmussen.

Du kan også få mere information på www.hovedhuset.dk.

HovedHuset blev skabt på initiativ fra Hjerneskadeforeningen i

2006 og er i dag en specialiseret socialøkonomisk virksomhed,

som samarbejder med de storkøbenhavnske kommuners jobcentre

om afklarende og udviklende forløb for borgere med følger af en

erhvervet hjerneskade. HovedHuset tilbyder også et udviklende

dagtilbud for borgere på førtidspension og er beliggende først på

Amager tæt på Metro og busforbindelser.

Den Selvejende Institution HovedHuset

Wittenberggade 45, 4. sal

2300 København S

Tlf. 8827 1747

– eller hvad er der galt med hende?” Hvis det sker i dag, så siger jeg, at

jeg har en hjerneskade. Det har været en psykisk barriere, som skulle

overskrides, men i dag har jeg det helt fint med det. Folk må jo tage mig,

som jeg er. Faktisk kan jeg meget bedre lide den nye Marianne – altså

den, jeg er nu.

Jeg kan se nu, at jeg tidligere var meget optaget af mig selv – egoistisk

og overfladisk. På grund af hjerneskaden har det også været nødvendigt

for mig at få mere ro og stabilitet i min hverdag for at få det hele til at

fungere. Jeg er også blevet et meget mere rummeligt menneske af at

være i HovedHuset. Her har jeg lært mennesker at kende, som har givet

mig så meget. Det har været fantastisk at opleve, hvor meget man kan,

selvom man har et handicap.

I dag ser jeg rigtig optimistisk på fremtiden. HovedHuset har fundet en

praktikplads til mig ved den lokale sygepleje. De skal også følge mig

under praktikken, så helt slipper vi heldigvis ikke hinanden endnu. Der

er faldet en ro over mig. Jeg glæder mig til at komme ud og få ansvar

igen. Jeg er så taknemmelig for, at min kommune gav mig mulighed for

at få et forløb i HovedHuset. Jeg ved ikke, hvor jeg havde været i dag,

hvis jeg ikke havde fået det tilbud.

23

Af Svend-Erik Andreasen

Lions Klub København Østerbro har endnu engang arrangeret en sejl-

tur i Københavns Havn, hvor overskuddet fra turen ubeskåret tilfalder

Hjerneskadeforeningens sejlads Brainstorm.

Det humanitære jazzcruise, som fredag aften den 23. maj startede fra

Mindeankeret i Nyhavn i en turbåd med mange glade og forventnings-

fulde mennesker, var som sædvanlig en dejlig oplevelse til trods for et

par voldsomme regnbyger undervejs.

Der blev på båden spillet forrygende og skøn New Orleans-jazz af det

helt fantastiske jazzband Scandinavian Rhythm Boys. Turen varede et

par timer og foregik først i en almindelig turbåd og til sidst, da regnen

blev for voldsom, i en overdækket båd.

Hjerneskadeforeningen er Lions meget taknemmelig for støtten til den

årlige Brainstorm-sejlads.

Et liv med alvorlig sygdom eller handicap er ofte ensbetydende med en

afhængighed af det omgivende samfund. Først og fremmest er disse

borgere prisgivet den førte politik på området. Dernæst har det stor

indflydelse på tilværelsen, hvem man møder, når man er afhængig af

andres hjælp: lægen, sagsbehandleren, arbejdsmarkedets parter osv.

Det er afgørende, at både samfund og nøglepersoner viser omsorg og

rettidig omhu.

I Danmark har der i årtier været ført en solidarisk politik på dette område,

og borgere med nedsat funktionsevne har modtaget den nødvendige

hjælp og opmærksomhed. Men i de seneste år har tidsånden blæst i en

nyliberal retning. Velviljen overfor borgere med behov for hjælp er afløst

af mistillid og mistænkeliggørelse, og hjælpemulighederne er blevet

væsentligt forringet. Det sætter mange borgere under et stort pres.

”Et liv i andres hænder” belyser den politiske retning mod en konkurren-

cestat og mediernes medvirkende indflydelse på vilkårene, ligesom den

fortæller om, hvordan det kan se ud, når mennesker med kroniske lidelser

eller handicap i lyset af denne udvikling møder sundhedsvæsenet, det

sociale system, uddannelsessystemet og arbejdsmarkedet. Den nyliberale

tidsånd og konkurrencestatsparadigmet stilles endvidere op imod ånden

i FN’s Handicapkonvention; de er to uforenelige værdisæt, pointeres det.

Lisbeth Riisager Henriksen (red.), ”Et liv i andres hænder”, Unitas Forlag

2014, www.unitasforlag.dk.

BØGER

NY BOG: ”ET LIV IANDRES HÆNDER”

LIONS HUMANITÆRE JAZZCRUISE 2014

24

FAGKONFERENCE OM BØRN OG UNGE MED ERHVERVET HJERNESKADE

Af Viggo Jonasson & Ellen Matthiesen

Fagkonferencen i Århus trak fulde huse den tirsdag i april 2014. Ikke

færre end 93 fagpersoner fra landets kommuner og regioner var mødt

op for at høre de oplysende indlæg på konferencen, der var arrangeret

af lokalafdelingen Aarhus/Østjylland.

Formand Jette Sloth Flohr bød velkommen til deltagerne, og derefter lagde

psykolog Jeanne Fløe ud med en meget personlig beretning om forløbet

med Jeannes hjerneskadede datter - hvad skete der, hvad manglede

der, og hvad hjalp i situationen? Jeannes oplæg gav stof til eftertanke,

særligt i forhold til hvad man kan forvente af de forskellige institutioner

og myndigheder i rehabiliteringsforløbet. Særligt tankevækkende var

Jeannes bekymring for, om Hammel Neurocenter kun kom på forløbets

dagsorden, fordi hun selv kendte procedurerne og kunne bede om et

akut møde med overlægen - som hun selv var ansat hos.

Hammel Neurocenters rolle i hospitalsforløbene for hjerneskadede børn

eller unge, redegjorde overlæge Lisbeth Agersnap Sørensen fra Hammel

Neurocenter for. Lisbeth gik desuden i dybden med erkendelsesprocessen,

begrebet nyorientering, samt hvordan man arbejder med den fortsatte

udvikling hos barnet/den unge.

Kommunernes indsats var også på dagens program, blandt andet Viborg

Kommune, der var repræsenteret af børneneuropsykolog Irene Kølskov

Sørensen, der fortalte om, hvordan Viborg Kommune har organiseret

sig på indsatsområdet, og hvordan sagen forløber i kommunen, når der

kommer henvendelse om et barn eller en ung med erhvervet hjerneskade.

Den fulde ekspertise behøver kommunerne ikke have inden for egne

mure - der er andre muligheder for at bruge specialistviden i rehabili-

teringsforløbet. Fra VISO var konsulent Anne Andersen mødt op for at

fortælle tilhørerne om VISO’s tilbud til kommuner og andre, samt redegøre

for, hvilke typiske problemstillinger som forældre og fagprofessionelle

kontakter VISO for at få løst. Socialstyrelsen har ligeledes værktøjer

til udredning og forløbsplanlægning på børnehandicapområdet. Dem

præsenterede handicapkonsulent og socialrådgiver.

Dagens sidste oplægsholder var konsulent Lise Holten fra KL. Lise opstil-

lede en række særlige opmærksomhedspunkter i kommunernes arbejdet

med børn og unge med erhvervet hjerneskade, herunder:

• 125-375 børn og unge har årligt behov for rehabilitering efter udskriv-

ning med en hjerneskade. Det betyder, at den enkelte kommune ikke kan

få opbygget den nødvendige erfaring, men må trække på specialviden.

• Kommunerne skal sikre intern og tværfaglig koordinering samt løbende

opfølgning og samarbejde med Pædagogisk Psykologisk Rådgivning

(PPR), Ungdommens Uddannelsesvejledning (UU) og Sundhedsplejen

samt sørge for at inddrage Handicap-, Sundheds- og Børne- og Unge-

forvaltninger efter behov.

• Kommunerne skal have fokus på at understøtte hele familien og barnet/

den unges øvrige netværk. Det er væsentligt at kende til, forstå og tage

hensyn til de særlige vanskeligheder ved hjerneskaden, men samtidig

kunne udnytte barnet/den unges stærke sider i indsatsen, ligesom

overgangen fra ung til voksen skal forbedres.

Alt i alt var det en inspirerende dag præget af et stort engagement fra

de fremmødte. Der hersker ingen tvivl om at fagkonferencen om børn og

unge med erhvervet hjerneskade har bidraget til Hjerneskadeforeningens

generelle arbejde med at påvirke samfundsudviklingen og på den måde

forbedre vilkårene for hjerneskadede.

25

Er du interesseret i at vide mere om HANDI Forsikringsservice, og om

hvad vi kan tilbyde dig, så tjek vores hjemmeside www.handiforsikrings-

service.dk

Du er også velkommen til at kontakte os på tlf. 36 35 96 40 eller at

skrive til handi@lev.dk eller til postadressen Blekinge Boulevard 2,

2630 Taastrup.

FORSIKRING SPECIELTTILPASSET HANDICAPPEDES BEHOV

HANDI FORSIKRINGSSERVICE

VI HAR BRUG FOR DIN HJÆLPMELD DIG IND I HJERNESKADEFORENINGEN

%

Medlemsbladet HJERNESKADET med artikler og seneste nyt på hjerneskadeområdet fire gange årligt.Elektronisk nyhedsbrev på din mail, hvis du ønsker det.Rabat på mange gode varer i vores butik (fra 1. maj).Gratis telefonisk rådgivning.Du støtter en god sag, hvor du kan være stolt af at hjælpe de mange mennesker der dagligt lever med en hjerneskade.

Et medlemskab i Hjerneskadeforeningen koster kun 250 kroner pr. år og dækker hele husstanden.Du kan melde dig ind og læse mere på www.hjerneskadefor-eningen.dk (fra 15.4.2014: www.hjerneskadet.dk)

DET FÅR DU SOM MEDLEM

HANDI Forsikringsservice bygger på en samarbejdsaftale mellem Codan,

SEB Pension og LEV, og forsikringerne kan tegnes af de fleste medlem-

mer af Hjerneskadeforeningen.

Forsikringerne omfatter blandt andet en Hændelsesforsikring (ulyk-

kesforsikring). Den eneste betingelse for at tegne en HANDI Hændel-

sesforsikring er, at du ikke er indlagt på hospital eller klinik.

Hændelsesforsikringen er en forsikring, der udbetaler erstatning, hvis

man har været ude for en pludselig hændelse, der forårsager personskade.

Mange handicappede kan ikke få en almindelig ulykkesforsikring på grund

af et handicap eller en lidelse. I stedet kan du som handicappet tegne en

HANDI Hændelsesforsikring, hvor der ikke kræves helbredsoplysninger.

HVAD DÆKKER DEN SÅ?

• Knoglebrud

• Amputation

• Andre beskadigelser

• Tandskader, uanset om det skyldes et ulykkestilfælde eller en tyg-

geskade som følge af en påvist fremmed genstand i maden

• Høreapparatsdækning (maks. 10.000 kr.)

• Brilleskadedækning ved pludselige skader på briller med styrke (maks.

6.000 kr. og 1 skade pr. år)

• Dødsfaldsdækning – 35.000 udbetales til boet, hvis du dør som følge

af et ulykkestilfælde

• Ulykkestilfælde ved epileptiske anfald.

Med en HANDI Hændelsesforsikring er du dækket døgnets 24 timer, altså

også når du er i beskæftigelse som f.eks. på beskyttet værksted eller lign.

PRISER OG DÆKNINGER (2014-PRISER):

Dækning Årlig præmie

125.000 742

250.000 1381

375.000 2021

450.000 3461

Præmier og summer er inklusive skatter og afgifter og tillægges her-

udover skadeforsikringsafgift på 1,1 % til staten. Præmier og summer

indeksreguleres årligt efter det summariske lønindeks.

UFL – UNGE FOR LIGEVÆRD UFL – et fritidstilbud til unge med særlige behov UFL’s formål er at arbejde for ligeværdige vilkår for alle unge med særlige behov, begrundet i boglige samt indlærings- og funktions-mæssige vanskeligheder, og udvikle de unges interesse for og evne til at medvirke i et demokratisk samfund. Foreningen arrangerer landsdækkende og lokale aktiviteter. Medlemmerne er fra 18 år og op, og UFL har 19 klubber fordelt over hele Danmark. UFL er med-lem af Foreningsfællesskabet Ligeværd, se evt. www.ligevaerd.dk.

26

ANNONCER 7

27

Af Marie-Louise Niemann

Dagcenteret Karetmagerporten har startet det sundhedsfremmende

projekt En aktiv, sund og social hverdag for yngre med erhvervet hjer-

neskade. Projektet har til formål at gøre yngre borgere med erhvervet

hjerneskade bevidste om de gavnlige effekter af sund kost og motion.

Projektets deltagere vil være i alderen 18-40 år.

Projektet iværksættes på baggrund af Dagcenteret Karetmagerportens

erfaring med manglende tilbud målrettet yngre borgere med erhvervet

hjerneskade. Hjemmevejlederteamet, der er tilknyttet Dagcenteret,

oplevede på adskillige besøg hos yngre borgere, at der herskede en

følelse af ensomhed og isolation. Borgerne kunne ikke forstå, de ikke

kunne møde jævnaldrende ligesindede. Spørgsmålet ”Hvor er de andre

som mig?” lød op til flere gange, hvilket gav anledning til motivation for

at skabe et tilbud til denne målgruppe.

Dagcenteret var i den heldige position at have ledige lokaler til rådighed,

der kunne danne rammen om projektet. Med de fysiske rammer på plads

var det kun emnet for det nye projekt, der skulle bestemmes.

Emnet sund livsstil har i længere tid været en integreret del af hverda-

gen på Dagcenteret Karetmagerporten, hvilket blandt andet kommer

til udtryk gennem den mad, der dagligt serveres på dagcenteret. Den

sundhedsfremmende tilgang virker oplagt at føre videre i det nye pro-

jekt, da det rammer lige ned i en samfundstrend, der er yderst relevant

for målgruppen.

Som person med erhvervet hjerneskade kan det være en udfordring at

skulle tilberede et ordentligt måltid, og det ender ofte med de hurtige

og noget usunde alternativer. Oven i dette kan det også rent motorisk

være en udfordring at dyrke motion. Manglen på sund kost og motion

kan i flere tilfælde føre til overvægt, hjertekarsygdomme m.m., som er

med til at nedsætte livskvaliteten. Ved at skabe en større bevidsthed om

sund kost og motion blandt yngre borgere med erhvervet hjerneskade

håber Dagcenteret Karetmagerporten at mindske risikoen for overvægt

og sygdomme på sigt.

Projektet er bygget op omkring to aktivitetsgrupper Sundhed & Kost og

Sundhed & Motion, som hver især afvikles én gang om ugen fra 9.30

til 14.30. Begge grupper har en ergoterapeut tilknyttet, der underviser

og vejleder i emnerne.

I gruppen Sundhed & Kost mødes deltagerne om morgenen til en kop kaffe,

hvor dagens frokost planlægges, og der i fællesskab bliver talt om sunde

råvarer og deres anvendelse. Dernæst laves en udførlig indkøbsliste, og

der købes ind i et nærliggende supermarked. Tilbage i køkkenet fordeles

tjanserne, hvorefter frokosten tilberedes. Det kan være alt fra smørrebrød

til varme retter – så længe det er sundt og nærende. Gruppen Sundhed

& Motion mødes ligeledes om morgenen over en kop kaffe, hvor dagens

fysiske udfoldelser planlægges. Dernæst foregår resten af dagen i et

motionscenter, på traveture eller på dagcenteret med forskellige øvelser.

Dagen sluttes af med en kop kaffe samt en snak om dagens aktiviteter.

For begge aktivitetsgrupper gælder det, at deltagerne bliver vejet, får

målt BMI samt AMPS-testes ved start og efterfølgende hver 6. måned.

På den måde bliver fremskridt overskueliggjort for både deltagere og

det tilknyttede fagpersonale for at sikre den bedst mulige vejledning

og støtte.

Dagcenteret ønsker, at deltagerne tager deres viden om sund kost

og motion med hjem, så hverdagen bliver mere sund og aktiv. Det er

ligeledes et succeskriterie, at det sociale fællesskab i grupperne bryder

ensomheden. Yderligere håber man, at aktivitetsgrupperne på sigt bliver

en fast del af de tilbud, der udbydes på dagcenteret.

Projektet er stadig åbent for nye deltagende. Deltagere er personer med

erhvervet hjerneskade i alderen 18-40 år. For yderligere information

kontakt da projektkoordinator Malou Niemann på tlf. 23 11 25 20 eller

via mail malou@dagcenteret.dk, eller kontakt centerleder Lillian Esbjørn

på tlf. 36 49 25 38/50 74 24 57.

Dagcenteret Karetmagerporten er et tilbud til personer med

epilepsi og/eller erhvervet hjerneskade. Dagcenteret tilbyder en

række aktiviteter, der støtter brugerne i at styrke og vedligeholde

kvalitative kommunikationsevner, fysisk og motorisk formåen

samt sociale evner. Der er aktiviteter som sprog, musik, styrke/

balance, værksted, billard m.m. Kontaktinformationer: Dagcen-

teret Karetmagerporten, Karetmagerporten 3A, 2650 Hvidovre,

tlf.: 3649 2538, mail: karetmagerporten@dagcenteret.dk, www.

dagcenteret.dk.

INFORMATION OM DAGCENTERET KARETMAGERPORTEN:

EN AKTIV, SUND OG SOCIAL HVERDAG FOR YNGRE MED ERHVERVET HJERNESKADE

– ET NYT PROJEKT PÅDAGCENTERET KARETMAGERPORTEN

28

ANNONCER 8

29

VIDEN OM

HJERNESKADETRÆTHEDAf Jenny Auerbach, Hovedtrop Fyn

Alle og enhver kender fænomenet ”at være træt”. Men der er forskel

på, hvordan man oplever at være træt. Træt, fordi man har haft en lang

dag på arbejdet, træt-træt, fordi man har sovet for lidt, eller træt, fordi

man gik liiidt for sent i seng, fordi man lige skulle se den dér film med

Robert De Niro færdig.

Hvis man, som jeg, er hjerneskadet, kan trætheden godt komme meget

pludseligt og uventet, så det gør det svært at planlægge en hel dags

aktiviteter. For måske har man planer om at vaske tøj om formiddagen, i

løbet af dagen er det så blevet regnvejr og mørkt, og så har man pludselig

ikke den energi, man egentligt havde satset på, at man ville have til at

tage i biffen med en god ven om aftenen.

Hjerneskadetræthed opleves på et utal af måder, og det er meget forskel-

ligt fra hjerneskadet til hjerneskadet, hvor udtalt denne træthed er/føles.

Ud fra egne erfaringer, min egen træthed, kan jeg godt trænes til ikke

at være så træt. Men det er et langvarigt og hårdt projekt. Og det er ikke

altid, projektet går op i en højere enhed. Desværre.

Jeg har erfaret, at det er rigtig godt at kæmpe imod trætheden (i hvert

fald min egen) med masser af sol og frisk luft. Jeg kan også anbefale

Energy Light fra Phillips.

Det siger alle dem, der har tjek på fitness, bevægelse osv. også. At så

snart man kommer ud og bruger kroppen, opbygger hjernen nye celler

og ny energi.

Men HVORFOR bliver hjerneskadede SÅ trætte? Jo. Det er blandt andet,

fordi en hjerneskadet bruger meget energi og ”hjerne” på at gøre enhver

lille ting, som andre ikke tænker over at gøre. Det gør kroppen bare auto-

matisk. Hvis jeg f.eks. sidder og læser en avisartikel, er jeg ikke særlig

god til at skimme avisen for ubrugelig viden og de tons af skjulte og

ikkeskjulte reklamer, der er på sådan en avisside.

Prøv at sætte dig ned og overstrege en avisside, hvor der er reklamer fra

det lokale supermarked, oversigter over fremtidige aktiviteter, annoncer

og notitser om ændringer. Der er TONSVIS, som jeg er hjerneskadet nok

til ikke at kunne ”overse”.

Det er meget forvirrende at skulle tage stilling til alt det, når man i bund

og grund egentlig bare ville læse en artikel om pasning af blomster.

Hvis jeg skulle illustrere, hvad det vil sige at være hjerneskadetræt,

popper billedet af et batteri, der blinker, fordi det er tæt på at være

fladt, op i mit hoved.

For når jeg har været mere aktiv end normalt eller har koncentreret mig

meget om f.eks. at læse noget igennem, som helst skulle ende med at

være fejlfrit, så kan mit ”indre batteri” bare lige pludselig tabe al sin

koncentration af energi og ideer, og så trænger jeg altså bare til en lur.

Helst så hurtigt som muligt! Og så er der bare ikke noget, der skal eller

bør komme i vejen. For så kan jeg meget nemt komme til at snuble over

en dørkarm eller glemme at løfte fødderne og vælte lige så lang, jeg er

(bare nogle af de mange geniale ting, jeg har lavet).

Jeg har erfaret, at det er meget hårdt for MIG at skulle læse en tusind

sider lang artikel, så her siger jeg tak for i dag – og tak, fordi I brugte

noget af jeres kostbare ”hjerne-ikke-så-træt-tid” på min artikel.

HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE

Fyn:

Bjarne Frederiksen

Tlf. 4014 4845

bjarnetvedvej166@gmail.com

Jenny Auerbach

Tlf. 6169 7093

jenny@wtf.dk

Århus/Østjylland:

Camilla Heide Sørensen

Tlf. 3025 1608

camilla3025@gmail.com

Storkøbenhavn:

Oliver Sand Hjorth

Tlf. 2629 0780

sandhjort@gmail.com

Nordjylland:

Kim Velf

Tlf. 5137 0155

kimvelf@gmail.com

30

ANNONCER 9

31

VIDEN OM

Nye forskningsresultater viser, at behandling med et middel (MEK1/2 hæmmer) kort tid efter hjertestop medfører reduceret hjerneskade og en markant øget overlevelse, hvilket giver håb for hjertestoppatienter.

Der er godt nyt for de 3.500 danskere, der hvert år rammes af hjertestop

uden for hospital. Som det er i dag lever kun hver 10. af dem efter en

måned, men nye forskningsresultater fra Forskerpark Glostrup viser en

markant forbedring i overlevelse efter hjertestop, som giver håb for

hjertestoppatienterne.

En ny dansk undersøgelse, udgivet i det anerkendte internationale tids-

skrift PLOS ONE, viser, at behandling med et middel (MEK1/2 hæmmer)

kort tid efter hjertestop kan reducere hjerneskade og medføre større

overlevelse efter hjertestop. Når man får hjertestop, reduceres eller stop-

per blodtilførslen til hele eller dele af hjernen i en kort periode, hvilket

kan medføre alvorlige hjerneskader på grund af utilstrækkelig ilttilførsel.

Hjerneskaderne kan forværres i dagene efter hjertestoppet, da der opstår

et fald i blodgennemstrømningen, fordi der er en øget sammentrækning

af hjernens blodkar. Det er denne øgede sammentrækning af blodkar,

som nu kan reduceres. Undersøgelsen viser, at midlet (MEK1/2 hæmmer)

modvirker den nedsatte blodgennemstrømning i hjernen, og det betyder,

at hjernen fortsat får den ilt, den skal bruge og dermed undgår skade.

De nye resultater er ifølge professor Lars Edvinsson, Klinisk Eksperimentel

Forskningsafdeling i Forskerpark Glostrup, der er en af hovedforfatterne

bag undersøgelsen, et stort fremskridt. Det åbner for udvikling af bedre

medicin til hjertestoppatienter.

- Med denne viden kan vi bedre udvikle nye lægemidler, der hindrer den

øgede sammentrækning af blodkar, som vi ser efter hjertestop. Når vi på

denne måde kan sikre en fortsat blodtilførsel til hjernen, kan vi undgå

hjerneskader og dermed også dødsfald som udslag af svær hjerneskade,

siger professor Lars Edvinsson.

Resultatet af et forsøg udført på rotter er, at alle de rotter, der blev

behandlet med hæmmeren MEK1/2 efter hjertestop overlevede, mens

halvdelen af rotterne i den gruppe, der ikke blev behandlet, døde.

Professor Lars Edvinsson har sammen med forskerteamet fra Forskerpark

Glostrup i flere år forsket i de processer, der medfører en hjerneskade

efter nedsat blodtilførsel til hjernen og nærmere specifikt i de ændringer,

der sker i hjernens blodkar efter nedsat blodtilførsel til hjernen.

FOR YDERLIGERE OPLYSNINGER, KONTAKT VENLIGST:

Professor Lars Edvinsson

Klinisk Eksperimentel Forskningsafdeling i Forskerpark Glostrup

via Glostrup Hospitals pressetelefon: 21 46 60 30

LÆS MERE OM FORSKERPARK GLOSTRUP:

http://www.glostruphospital.dk/forskerparkglostrup/menu

Nye forskningsresultater fra Forskerpark Glostrup:

FÆRRE HJERNESKADER EFTER HJERTE-STOP OG DERMED FÆRRE DØDSFALD

HJERNESKADEFORENINGENHAR BRUG FOR DIN HJÆLP!

Hvert år rammes ca. 20.000 danskere af en hjerneskade. Det går ikke blot ud over den skadede, men påvirker i høj grad også både familie, venner og arbejdskolleger. I alt er over ½ million mennesker direkte eller indirekte påvirket af en hjerneskade.

DET HJÆLPER AT STØTTEVi ved stadig alt for lidt om hjerneskader og deres følgevirkninger, og mange af de skadede og deres pårørende har akut behov for at få den rigtige hjælp.

Du kan støtte og læse mere på www.hjerneskadeforeningen.dk (fra 15.4.2014: www.hjerneskadet.dk)

32

VIDEN OM

DANMARK HAR BRUG FOR EN HJERNEPLANAf Grethe Andersen,Professor, Aarhus Universitetshospital

Kronik fra Jyllands-Posten den 2. april 2014

De seneste 10 år er der sket en rivende udvik-ling inden for trombolysebehandling – medi-cinsk behandling af blodpropper i hjernen. Nu er det på tide, at alle patienter tilbydes samme behandling, uanset hvor i landet de bor.

Kirsten var den sidste, der skulle forlade kontoret før jul. Hun sad ved

sin computer, da hun pludselig uden varsel ikke kunne læse, hvad der

stod på skærmen. Højre arm lystrede heller ikke. En medarbejder ville

lige kigge ind og sige god jul. Hun fandt Kirsten hængende over bordet,

lammet i højre side, hjælpeløs, med skævhed i ansigtet og ude af stand

til at kunne tale. Kirsten havde fået en blodprop i hjernen.

Det reddede Kirstens førlighed og formentlig også hendes liv, at der staks

blev ringet 112. At ambulancen kom inden for få minutter og hurtigt

transporterede Kirsten til hospitalet, hvor ikke et eneste minut blev spildt,

før blodpropsopløsende behandling prompte blev gennemført – med held.

Efter få dage var Kirsten hjemme igen og kunne fejre jul med familien.

Ved den ambulante kontrol tre måneder senere sad oplevelsen stadig i

kroppen. Det føltes uvirkeligt, drømmeagtigt. Så meget kunne være gået

galt. Kirsten huskede ikke forløbet i detaljer – undtagen de første minut-

ter, hvor hun blev klar over, at nogen skulle finde hende, hvis hun skulle

slippe godt fra hændelsen. Alt vævede sig ind i hinanden efterfølgende,

hvor det gik stærkt. Kirsten slap uden mén, og hun var taknemmelig. Den

voksne datter, som sad i baggrunden, græd stille – af glæde.

Trods store fremskridt inden for f.eks. behandling af blodpropper i hjertet,

var der i mange år ikke nogen akut behandling at tilbyde patienter med

blodprop i hjernen (apopleksi eller slagtilfælde). Ikke engang en simpel

skanning af hjernen blev tilbudt patienterne med denne sygdom. En syg-

dom, der trods alt rammer en ud af syv danskere, er den tredjehyppigste

dødsårsag og den hyppigst forekommende, invaliderende sygdom blandt

voksne i Danmark. Sygdommen var ikke højt profileret eller prioriteret,

og der var i mange år kun få og små fremskridt.

Tingene har heldigvis ændret sig og trods en del modstand og diskus-

sion blandt fagfolk, er det nu 10 år siden, at Aarhus Universitetshospi-

tal indførte blodpropsopløsende medicinsk behandling – også kaldet

trombolyse – som en rutinebehandling til patienter med akut blodprop i

hjernen. Det skulle vise sig at blive en stor behandlingsgevinst både for

den enkelte, der undgik et stort handicap, og for samfundet, der sparede

penge. Samtidig kom der skub i en mere aktiv holdning til behandlingen

af apopleksi, og trombolyse er i dag udbredt på landsplan.

Danmark er på dette område et af de mest velorganiserede lande med

den højeste rate af trombolysebehandlinger. Man har siden erkendt, at

apopleksi er en akut tilstand, som kræver hurtig indsats, hvis hjernen

skal reddes. Befolkningen skal lære at ringe 112, ambulancerne skal

køre med udrykning og adgangen til uopsættelige hjerneskanninger og

behandling i specialiserede centre er et uomgængeligt krav - i hele landet.

Trombolysebehandling blev således startskuddet til en ambitiøs udvikling

forankret i specialiserede apopleksiafsnit, som danner rammen for en

solid basisbehandling for alle apopleksipatienter baseret på et tværfag-

ligt samarbejde mellem læger, sygeplejersker, terapeuter, logopæder

og andre faggrupper. Apopleksiafsnittene var forudsætningen for, at

behandlingen hurtigt kunne udbredes til hele landet, idet disse afsnit

allerede arbejdede efter veldefinerede kvalitetskrav og behandlingsmål.

Forskningsaktiviteterne har sideløbende været stigende, og vigtige

resultater er opnået. Alt sammen med det mål at forbedre prognosen

for apopleksipatienten.

Trods den rivende udvikling over de seneste 10 år, er der fortsat plads

til forbedringer. En forudsætning for at skabe disse forbedringer er

tilstedeværelsen af faglige og organisatoriske ambitioner samt de

nødvendige ressourcer i hele landet. Patienter og deres familier skal ikke

lades i stikken uden at få en optimal udredning eller behandling – uanset

hvor i landet de bor, og uanset hvor deres blodprop sidder. Alligevel

lader det ikke til at være lige så vigtigt for politikerne at forlange en

hjerneplan, som eksempelvis en kræft- eller en hjerteplan. Men hvorfor

skal en blodprop ikke behandles ens – uanset om den forekommer i

hjertet eller hjernen? Hyppigheden af hjernetilfælde er mindst lige så

høj som hjertetilfælde – så det kan ikke være problemets størrelse, der

er begrundelsen. Der er heller ikke faglig uenighed om, hvad der er den

bedste kvalitet. Fagfolkene er enige og kan samarbejde.

Man kan hævde, at vores sundhedssystem fattes penge, og at vi slet

ikke har råd til at tilbyde den behandling og service, der er mulig. Det

vil imidlertid både være en urigtig og farlig opfattelse. Der foreligger

allerede en række sundhedsøkonomiske analyser, som viser, at forskellige

elementer (indførelsen af specialiserede apopleksiafsnit, trombolyse, nye

blodfortyndende midler og forebyggelse af gentagne apopleksitilfælde)

i den moderne indsats for patienter med apopleksi udmønter sig i be-

sparelser for sundhedsvæsnet og er kost-effektive. Hvis organisationen

33

effektiviseres, behandlingen optimeres, patientforløbene prioriteres, og

samarbejdet dermed forbedres, så vil målrettede investeringer i en bedre

behandling af patienter med apopleksi givetvis vise sig at medføre res-

sourcebesparelser i det samlede regnskab. Hvis de enkelte virksomme

elementer derimod får lov at hænge frit i luften, vil de faglige fremskridt

ikke virke i praksis.

Mange forløb er komplicerede med usikkerhed omkring symptomer,

ledsagende sygdom og tidsforløb, som ikke kan afklares ved en simpel

CT-skanning, der ikke viser akutte forandringer. Trombolysebehandlingen

skal påbegyndes, inden der er gået mere end fireenhalv time fra symp-

tomernes opståen. Apopleksibehandlingen bør derfor samles på steder,

hvor man bl.a. kan tilbyde akut MR-skanning uden ventetid hele døgnet

alle ugens dage – i det mindste til de patienter, hvor man er i tvivl. Ved

rutinemæssig brug kan alle patienter få en præcis vurdering, og flere

patienter kan på et hurtigt og sikkert grundlag tilbydes behandling med

trombolyse eller fjernelse af blodproppen via kateter (trombektomi).

Hvis vi skal nå til grænsen for, hvem der kan tilbydes de nye effektive

behandlinger, skal alle tilgængelige højteknologiske undersøgelser

tages i brug.

Hvis alt andet glipper, burde man kunne satse på genoptræning. Des-

værre er der efter den akutte fase ikke enighed om, hvad der her tjener

patienten bedst. Generelt er alle genoptræningsforløb blevet afkortede, og

efterbehandling i kommunalt regi er blevet beskåret. Hjerneskadecentre

lukker, de mindre kommuner har hjemtaget opgaven og løser den med

en hjerneskadekoordinator. Det, der tidligere var genstand for et helt

teams samlede behandlingsindsats, er taget af bordet til gengæld for

en koordinator. Og sygehusene, som måske har den nødvendige viden

fra det akutte forløb, har ikke tilbud om efterambulant kontrol – ikke

nær alle steder.

I årtier har hjertepatienter fået en helt anderledes effektiv opfølgning.

Det er ulogisk med denne skelnen mellem, om blodproppen sidder i

hjernen eller i hjertet. Patienten og den pårørende har brug for at forstå

forløbet og få svar på de mange spørgsmål. Hvad kan der gøres for at

forhindre nye blodpropper eller blødninger? Hvordan skal man takle

sit handicap, og hvordan skal tilstødende komplikationer med smerter,

epileptiske anfald eller depression behandles? Kun den behandlende

afdeling, som har alle svarene, kan tilbyde sådan en service, og et langt

bedre samarbejde med kommunerne i efterforløbet efterlyses.

I Region Midt har sundhedsprofessionelle administratorer og politikere

besluttet sig for at benytte den store faglige viden og et veludbygget

tværfagligt samarbejde til at udbyde en helt ny organisation af apoplek-

sibehandlingen (neurologiplanen).

Som udgangspunkt er det en spareplan, men ved at udnytte adgang

til moderne teknologi, specialisering mellem de forskellige enheder og

overgange uden ventetid blev det også et bud på et kvalitetsløft, som

sikrer alle uanset bopæl ensartet høj behandlingsstandard og effektivitet.

Planen er modig og ambitiøs, men har efter det første år vist sig at være

et skridt i den rigtige retning.

Nu er tiden inde til at satse på en samlet plan for apopleksi – på linje med

hjertepatienternes hjerteplan. Tiden er moden til at foreslå en ambitiøs

national apopleksiplan.

SÅDAN KAN DU TESTEOM DU HAR ENBLODPROP I HJERNENFra sundhedsguiden.dk, maj 2014

Hvert minut tæller ved et slagtilfælde (blodprop i hjernen).

Hvis du har mistanke om, at nogen har fået et slagtilfælde, kan du

lave denne enkle test. Hvis en patient kommer i behandling senest

tre timer efter de første symptomer, er der en større chance for at

komme igennem uden alvorlige mén.

SÅDAN SKAL DU GØRE VED MISTANKE OM SLAGTILFÆLDE

• Ansigtet - Bed personen om at smile. Hænger en af siderne i

ansigtet?

• Arm - Bed personen om at løfte armene. Falder eller glider den

ene arm ned?

• Tale - Bed personen om at gentage en simpel sætning. Taler

personen sløret, usammenhængende eller mærkeligt?

• Tid - Se hvad klokken er og ring straks 112 hvis du kan svare ja

til nogle af disse symptomer.

Er du i tvivl? Ring efter en ambulance

Er du i tvivl så ring også efter en ambulance. Sov aldrig på det.

Hvis en patient med en blodprop i hjernen kommer i trombolyse-

behandling inden for 3 timer efter de første symptomer, kan op

mod hver ottende patient undgå alvorlige mén. Jo tidligere man

kommer i behandling, jo større er chancen for at undgå alvolige mén.

34

ANNONCER 10

35

EKSPERTER FORESLÅR FOREBYGGELSES-GUIDE-LINES TIL KVINDER MOD SLAGTILFÆLDEFra sundhedsguiden.dk, maj 2014Selvom antallet af dødsfald ved slagtilfælde generelt er faldende, så

dør der flere kvinder end mænd af karsygdomme i hjernen. Derfor har

amerikanske eksperter udviklet en række guidelines målrettet kvinder,

for at forebygge at så mange kvinder rammes. I Danmark findes der ikke

en særlig forebyggelses indsats for kvinder.

MÆND OG KVINDER IKKE ENS

Mænd og kvinder er fysiologisk set ikke ens, og da flere kvinder end

mænd dør af karsygdomme i hjernen, er det et problem, at der ikke bliver

taget højde for de forskelle der er. Det mener en række eksperter i USA,

som er gået sammen for at udvikle en række guidelines i samarbejde

med American Heart Association og American Stroke Association, for at

forebygge slagtilfælde hos kvinder

- Mænd er fysisk set anderledes end kvinder, så forebyggelses råd, bør

ikke være ”one size fits all” , forklarer Virginia Howard, Ph.D., og med-

forfatter på de nye guidelines i en pressemeddelelse

FOREBYGGELSE HOS KVINDER STARTER FØR FØRSTE GRAVIDITET

I de nye guidelines peger eksperterne bl.a. på, at læger allerede før og

under kvinders graviditet, skal være opmærksom på tegn på øget risiko

for slagtilfælde. Eksperterne anbefaler bl.a.:

• Kvinder bør screenes for højt blodtryk, før man udskriver p-piller, som

kan øge blodtrykket.

• Kvinder, som inden en graviditet, har haft højt blodtryk, bør diskutere

med egen læge muligheden for at sænke risikoen for svangerskabsfor-

giftning (præeklampsi)ved at få ordineret en lav dosis acetylsalisylsyre

og/ eller calcium tilskud.

• Kvinder, som har haft svangerskabsforgiftning (præeklampsi), har

dobbelt så stor risiko for at få et slagtilfælde, og fire gange så høj

risiko for at få for højt blodtryk senere i livet. Derfor bør svangerskabs-

forgiftning anerkendes som en risikofaktor også efter en graviditet.

Risikofaktorer som rygning, højt kolesteroltal og overvægt hos disse

kvinder bør blive behandlet tidligt.

• Gravide kvinder med moderat forhøjet blodtryk ( 150 – 159/ 100-109)

bør overveje at blive behandlet med blodtrykssænkende medicin,

mens gravide kvinder med højt blodtryk ( 160/ 110) altid bør blive

behandlet.

Vi håber, at vi, ved at få disse forebyggelse anbefalinger ud til lægerne,

kan starte dialogen tidligere. De fleste tror, at slagtilfælde er en sygdom

for gamle mennesker, siger Howard

Det er det som sådan også, men det er en sygdom, som kan forebygges.

Der er så meget kvinder kan gøre når de er yngre og i den fødedygtige

alder, som kan have en positiv indflydelse senere i livet, og det er vigtigt

at lægerne, som ser disse unge kvinder af andre årsager, er opmærksom

på, at forebyggelsesarbejdet allerede starter her. Afslutter Howard.

HVIS DU MANGLER JERN,BLIVER DIT BLOD MERE KLÆBRIGT, SÅ DET KLUMPER OG KAN FORÅRSAGEET SLAGTILFÆLDEVoksnekvin-der.dk

Normalt sørger blod-

karrene i lungerne

for, at eventuelle

blodpropper ikke

når ud i arterierne og derfra videre til hjernen. Ny forskning viser

imidlertid, at hvis man har for lidt jern, så kan det øge risikoen for

slagtilfælde, fordi blodet bliver mere klæbrigt.

Forskerne har studeret data fra næsten 500 mennesker, der har en

sjælden arvelig sygdom, der forårsager udvidede blodkar i lungerne,

så eventuelle blodpropper kan undslippe lungerne og dermed for-

årsage et slagtilfælde.

Resultaterne viste, at de, der havde jernmangel, også havde træge

blodplader, som er små blodlegemer, der størkner, når de holdes

sammen, og de var dermed mere tilbøjelige til at få et slagtilfælde,

siger forskerne på Imperial College London.

TO MILLIARDER MANGLER JERN

Selv de, der havde et moderat lavt jernniveau, var omkring dobbelt

så tilbøjelige til at få et slagtilfælde som de, der havde et jernniveau,

der lå i midten af normalområdet, skriver tidsskriftet PLoS One .

Forskerne bemærkede også, at mange mennesker, der har andre typer

forhold, der lader blodpropper omgå lungernes filtreringssystem, er i

risiko for slagtilfælde, og de mener, at de nye data i sidste ende kan

hjælpe med at forebygge slagtilfælde.

Jernmangel påvirker omkring 2 milliarder mennesker på verdens-

plan, og nyere forskning har vist, at det kan være en risikofaktor

for slagtilfælde.

”Da blodplader klæber mere sammen, hvis man mangler jern, så kan

dette forklare, hvorfor jernmangel kan føre til slagtilfælde, men det

kræver mere forskning,” siger dr. Claire Shovlin fra National Heart og

Lung Institute ved Imperial College.

”Det næste skridt er at teste, om vi kan reducere højrisiko-patienternes

risiko for at få et slagtilfælde ved at behandle deres jernmangel. Så

kan vi se, om deres blodplader bliver mindre klistrede.”

VIDEN OM

36

ANNONCER 11

37

RESSOURCEFORLØBAf Eva Hollænder

Et nyt element i beskæftigelseslovgivningen er ressourceforløb. Ressour-

ceforløb er tiltænkt borgere, der er i risiko for at komme på førtidspension.

Et ressourceforløb er længerevarende. Det kan bestå af flere forskel-

lige indsatser, alle med det formål at udvikle arbejdsevnen. Målet er,

at borgeren kan komme i arbejde (herunder fleksjob) eller uddannelse.

Det er en betingelse, at andre muligheder som f.eks. revalidering og

fleksjob er vurderet som udtømte. Revalidering og fleksjob skal altså

være udelukket. Alene borgere, der med overvejende sandsynlighed vil

ende på førtidspension, hvis der ikke sættes ind med en særlig indsats,

kan få ressourceforløb.

Et ressourceforløb varer mindst et år og højst fem. Borgere under 40 år

kan få flere ressourceforløb.

Indholdet i et ressourceforløb kan blandt andet være virksomhedspraktik,

kurser, brobygning til uddannelse, mentorstøtte, motion, misbrugs- og

psykologbehandling, hjælp til boligproblemer og socialpædagogisk

bistand, udredning m.m.

Der er skabt en særlig forsørgelsesydelse til mennesker i ressourceforløb,

nemlig en ressourceforløbsydelse. Ressourceforløbsydelsen er ikke særlig

høj, men påvirkes hverken af egen formue eller ægtefælles/samlevers

formue og indtægtsforhold.

Ressourceforløbsydelsen svarer til kontanthjælpssatsen for forsørgere/

ikke forsørgere over 25 år. I de særlige tilfælde, hvor borgeren får syge-

dagpenge forud for visitation til ressourceforløbet, vil ressourceforløbs-

ydelsen svare til niveauet for sygedagpengene, indtil sygedagpengenes

varighedsgrænse nås. Herefter vil ressourceforløbsydelse svare til

niveauet for kontanthjælp.

Kommunen skal udpege en gennemgående og koordinerende sagsbe-

handler til borgere, der er i ressourceforløb. Den koordinerende sagsbe-

handler skal sammen med borgeren udarbejde rehabiliteringsplanens

indsatsdel (som blev beskrevet i sidste nummer). Sagsbehandleren skal

også løbende følge op på og koordinere indsatsen samt bistå med at

gennemføre rehabiliteringsplanen.

En afgørelse om ressourceforløb bygger på rehabiliteringsplanens for-

beredende del. Denne udarbejdes af borger og sagsbehandler. Herefter

forelægges planen på et møde i rehabiliteringsteamet, hvor borger og

sagsbehandler deltager. Rehabiliteringsteamet indstiller derpå til kom-

munen, om borgeren skal have et ressourceforløb, og i givet fald hvilke

indsatser der skal indgå i ressourceforløbet. Det er kommunen, der træffer

afgørelse på baggrund af rehabiliteringsteamets indstilling.

Der kan ikke klages over rehabiliteringsplanen, hverken den forbere-

dende del eller indsatsdelen, da den er et sagsbehandlingsværktøj. Der

kan alene klages over den afgørelse, kommunen træffer på baggrund

af rehabiliteringsteamets anbefaling.

AFSLUTTENDE KOMMENTARER

Ressourceforløb ligner rent indholdsmæssigt et rehabiliteringsforløb,

idet det kan bestå af både sundhedsmæssige, sociale og beskæftigel-

sesmæssige elementer. Dermed ligner det formelt set den indsats, som

vores medlemmer kan få i de særlige hjerneskadecentre, som netop giver

kombineret sundhedsfaglig, beskæftigelsesfaglig og socialfaglig hjælp,

der bygger på specialiseret neurofaglig viden.

Hjerneskadeforeningen har derfor som udgangspunkt været positiv over

for nydannelsen, der kunne åbne op for, at også medlemmer med alvor-

ligere skader kunne få en arbejdsrehabilitering på hjerneskadecentrene.

De erfaringer, medlemsrådgivningen har gjort sig indtil nu, er desværre

ikke opmuntrende. Vi hører om ressourceforløb uden indhold og perspek-

tiv. Dette ses i forhold til både unge og ældre medlemmer. Det er nærlig-

gende at få mistanke om, at der handles ud fra et primært økonomisk

perspektiv, idet ressourceforløbsydelsen er en billig forsørgelsesmodel

for kommunerne, f.eks. billigere end en førtidspension.

VISO rådgiver borgere, kommuner, institutioner og tilbud, når der

er behov for supplerende ekspertise, viden og erfaring.

VISO er den nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation

på det sociale område og i specialundervisningen. VISOs rådgiv-

ning er gratis og landsdækkende. VISOs rådgivning bidrager til,

at den specialiserede viden kommer til gavn dér, hvor behovet er

telefonisk kontakt.

Hvis det er første gang, du kontakter VISO, kan det være en fordel

at ringe og få en uforpligtende og afklarende samtale med en

VISO-konsulent.

Tlf.: 7242 4000

Åbningstider: Mandag-torsdag fra kl. 9 til 15.30 og fredag fra kl.

9 til 15

Læs mere om VISO her: http://www.socialstyrelsen.dk/viso/kontakt

FORSTÅR DIN LÆGE ELLER SAGSBEHANDLER DIG IKKE, SÅ ER DER MÅSKE HJÆLP AT HENTE HER

§ DET SOCIALE HJØRNE

38

ANNONCER 12

39

HURTIGT ARBEJDENDE ARBEJDS-GRUPPER I SUNDHEDSSTYRELSENAf Eva Hollænder

Folketingets evaluering af kommunalreformen har en særlig opmærksom-

hed på rehabilitering, herunder rehabilitering på hjerneskadeområdet.

Dette har ført til en række centrale initiativer, som har til hensigt at

skabe nye eller tydeligere muligheder for at styrke rehabiliteringen.

Dette gælder også rehabilitering af mennesker med følger efter en akut

opstået hjerneskade.

De centrale initiativer vedrører behovet for at øge fagligheden i genop-

trænings- og rehabiliteringsindsatsen, herunder på hjerneskadeområdet.

Derfor vil sygehusenes beføjelser i genoptræningsplaner for patienter

med komplekse rehabiliteringsbehov blive øget. Samtidig skal de faglige

miljøer styrkes, og kvaliteten af genoptræningen/rehabiliteringen højnes.

Sundhedsstyrelsen har fået en stor opgave: Patienter med behov for

genoptræning og rehabilitering skal beskrives så tydeligt, at det er muligt

at skelne mellem typer af grupper og typer af behov.

Sundhedsstyrelsen skal også udvikle nye krav til genoptræningsplanerne.

Den skal endvidere udarbejde retningslinjer for visitation af borgere med

behov for genoptræning og rehabilitering. Endelig skal Sundhedsstyrel-

sen udarbejde kriterier for den sundhedsfaglige kvalitet i indsatsen for

borgere med komplekse og omfattende rehabiliteringsbehov.

Sundhedsstyrelsen har som følge heraf nedsat 3 grupper: to arbejds-

grupper og en følgegruppe.

De 2 arbejdsgrupper skal arbejde med det faglige indhold. Disse grupper

skal udarbejde beskrivelse af patienter, specificere krav til genoptrænings-

planer og udarbejde forslag til visitationsretningslinjer. Arbejdsgrupperne

er bemandet med repræsentanter for regioner, kommuner og de faglige

selskaber. Dermed inddrages viden fra de fagkategorier, som indgår i

genoptrænings- og rehabiliteringsforløb.

Brugerorganisationerne indgår ikke i de to arbejdsgrupper, men derimod

i en følgegruppe.

Følgegruppen skal rådgive Sundhedsstyrelsen ud fra et landsdækkende,

tværfagligt og tværsektorielt perspektiv. Heri indgår brugervinklen.

Følgegruppens rådgivning sker på baggrund af de redegørelser, som de

to arbejdsgrupper udarbejder.

I følgegruppen sidder repræsentanter for Ministeriet for Sundhed og

Forebyggelse, Sundhedsstyrelsen, Beskæftigelsesministeriet og Ar-

bejdsmarkedsstyrelsen, Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration og

Sociale Forhold og Socialstyrelsen, Undervisningsministeriet, regioner og

kommuner, de faglige selskaber samt paraplyorganisationerne Danske

Patienter og Danske Handicaporganisationer.

Arbejdet blev sat i gang i slutningen af januar 2014. Her blev indkaldt til

det første følgegruppemøde, som blev afholdt i februar 2014. Kort tid

herefter gik de to arbejdsgrupper i gang. Forventningen er, at arbejdet

afsluttes inden sommerferien. Arbejdet skal indgå i en ny bekendtgørelse

om genoptræningsplaner og en ny vejledning om træning i regioner og

kommuner.

Hjerneskadeforeningen varetager repræsentationen for Danske Handi-

caporganisationer i følgegruppen. Hjerneskadeforeningen får bistand

og støtte fra en ad hoc-nedsat følgegruppe i Danske Handicaporga-

nisationer, hvor Hjernesagen, Spastikerforeningen, Gigtforeningen,

Parkinsonforeningen, Scleroseforeningen, Dansk Handicapforbund og

Danske Handicaporganisationer er repræsenteret.

§ DET SOCIALE HJØRNE

LEGATERSom medlem af Hjerneskadeforeningen, har du mulighed for at

søge et legat fra Zanggerfonden.

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der

er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen

eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

VEJLEDENDE RETNINGSLINIER FOR ANSØGNINGER:

• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens

medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt

ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der

er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen

– hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen).

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

(Det vil sige, det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig

økonomi).

• Der kan kun søges til reelle merudgifter. (Det vil sige, der kan

ikke søges til kost, lommepenge og lignende).

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/

økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden

ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale

afdeling.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

Svend-Erik Andreasen

40

ANNONCER 13

41

Af Eva Hollænder

En grundlæggende reform af kontanthjælpssystemet er trådt i kraft

den 1. januar 2014. De centrale elementer i kontanthjælpsreformen er:

• Uddannelseshjælp til unge under 30 år, der ikke har en uddannelse

• Tillæg til udsatte unge

• Uddannelsespålæg til alle unge uden uddannelse

• Særlig uddannelsesrettet hjælp til unge enlige forsørgere

• Krav om intensiv jobsøgning de første tre måneder

• Krav om at arbejde for kontanthjælpen

• Helhedsorienteret indsats til personer med komplekse problemer

• Indsats over for særligt udsatte

• Gensidig forsørgerpligt for samlevende par, hvor begge er fyldt 25

år

• Effektivt sanktionssystem.

KONTANTHJÆLP TIL UNGE UNDER 30 ÅR

ALLE UNGE UNDER 30 ÅR

Kontanthjælp til unge under 30 år er afskaffet og erstattet af uddan-

nelseshjælp. Uddannelseshjælpen er på niveau med SU – dog uden de

uddannelsessøgendes mulighed for at søge SU-lån. Samlevende par,

hvor begge er fyldt 25 år, har gensidig forsørgerpligt.

Dette følges op af, at alle unge under 30 år uden uddannelse får et uddan-

nelsespålæg. Det betyder for de unge, der kan starte på en uddannelse,

at de skal gå i gang med en uddannelse hurtigst muligt. Budskabet er,

at unge i videst mulig omfang skal arbejde og forsørge sig selv indtil

uddannelsesstart. Som alternativ til uddannelse skal de derfor arbejde

for deres ydelse i en nytteindsats

UNGE UNDER 30 ÅR MED KOMPLEKSE SOCIALE

ELLER HELBREDSMÆSSIGE VANSKELIGHEDER

Uddannelsespålægget gives også til unge, der er langt fra at være i stand

til at gå i gang med en uddannelse. Uddannelsespålægget betyder, at

de unge skal stå til rådighed for en indsats, der er rettet mod at gøre

dem klar til at gå i gang med en uddannelse. Dette forpligter kommunen

på en række områder.

Gruppen af unge modtagere af uddannelseshjælp og uddannelsespålæg,

hvor modtagerne har så komplekse problemer, at de ikke kan tage imod

en jobrettet indsats, får ret til en mentor. Mentoren skal hjælpe de unge

med at få stabiliseret deres liv så meget, at de med tiden kan deltage

i en jobrettet indsats.

Oven i den kontanthjælp, der nu kaldes uddannelseshjælp, gives med

det samme et aktivitetstillæg til de mest udsatte unge, dvs. unge med

særlige komplekse udfordringer socialt eller helbredsmæssigt. Vores

unge medlemmer med følger efter en akut opstået hjerneskade vil ofte

falde i denne kategori. Satsen for aktivitetstillægget er fastsat, så den

samlede ydelse svarer til den tidligere kontanthjælpsydelse.

UNGE, DER IKKE UMIDDELBART ER I STAND TIL

AT GÅ I GANG MED EN UDDANNELSE

Unge, der ikke umiddelbart er i stand til at gå i gang med en uddannelse,

får efter tre måneder ret til et aktivitetstillæg, når de deltager i aktive

tilbud, der kan bringe dem tættere på målet om uddannelse.

Kommunen skal sikre, at denne gruppe unge hurtigst muligt – og senest

efter seks måneder – får en helhedsorienteret og jobrettet indsats.

§ DET SOCIALE HJØRNE

KONTANT-HJÆLPS-REFORMEN

42

ANNONCER 14

43

PROJEKT ”FLERE I ARBEJDE MED KOG-NITIVE FUNKTIONSNEDSÆTTELSER”Af Eva Hollænder

Danske Handicaporganisationer har i samarbejde med blandt andet

Spastikerforeningen og Hjerneskadeforeningen ansøgt om og fået til-

delt i alt 10 mio. kr. fra Arbejdsmarkedsstyrelsen. Pengene skal bruges

til at gennemføre et projekt, der skal få flere mennesker med kognitive

funktionsnedsættelser i arbejde.

Projektet har to vinkler; dels en borgerorienteret vinkel, dels en jobcen-

tervinkel.

Projektet skal afprøve psykoedukation som en metode, der kan øge

den enkelte borgers forståelse af, hvordan hans/hendes funktionsned-

sættelse påvirker muligheden for at kunne magte og bestride et job.

Denne forståelse har som mål at øge muligheden for at mestre egne

vanskeligheder, også i en arbejdsmæssig sammenhæng. Psykoeduka-

tionen skal ske på baggrund af en vidensbaseret udredning. Begrebet

psykoedukation dækker ikke over én bestemt metode, men er nærmere

en tilgang eller en proces. Den vidensbaserede udredning af mennesker

med hjerneskade eller hjernerystelse foretages af en neurofagligt kyndig

person, som udgangspunkt en neuropsykolog.

Som led i projektet klædes relevante jobcentermedarbejdere i fire kom-

muner på til bedre at kunne identificere borgere med kognitive vanske-

ligheder. Jobcentermedarbejderne får en kort introduktion med titlen:

”Hvad er kognitive vanskeligheder og hvordan identificeres borgere med

kognitive vanskeligheder i målgruppen for projektet?” Endvidere udvik-

les og gennemføres et uddannelsesforløb for jobcentermedarbejdere,

der har interesse i at få en større indsigt i og forståelse af kognitive

vanskeligheder.

Arbejdsmarkedsstyrelsen har udpeget Aalborg, Esbjerg, Odsherred og

Frederiksberg Kommuner som deltagende kommuner, og disse har givet

tilsagn om deltagelse.

Hjerneskadeforeningen har valgt at målrette sin del af projektet mod

mennesker med hjernerystelse. Den sociale rådgivning modtager en del

henvendelser fra medlemmer med følger efter en hjernerystelse, som

har vanskeligt ved at samarbejde med deres jobcenter pga. jobcentrenes

begrænsede viden om de længerevarende følger af en hjernerystelse.

Hjerneskadeforeningen arbejder aktuelt på at etablere et tættere samar-

bejde med Hjernerystelsesforeningen, blandt andet også for at udbrede

ideen med projektet.

§ DET SOCIALE HJØRNEIndsatsen skal afspejle den enkeltes behov og tage hånd om hans eller

hendes sociale eller sundhedsmæssige problemer. Den enkelte får ret til

en koordinerende sagsbehandler, der skal sikre, at indsatsen er tværfaglig

og koordineret på tværs af offentlige myndigheder. Denne ret gælder

også unge med særligt komplekse vanskeligheder.

SÆRLIG UDDANNELSESRETTET HJÆLP TIL UNGE ENLIGE FORSØRGERE

Enlige forsørgere og unge mødre får særlig støtte og økonomisk hjælp

til at komme i uddannelse.

KONTANTHJÆLP TIL HHV. VOKSNE OG UNGE UNDER 30 ÅR

MED KOMPETENCEGIVENDE UDDANNELSE

Kontanthjælpsreformen skelner mellem unge under 30 år og voksne.

Personer over 30 år, der kan arbejde, skal i arbejde, og de bliver mødt

med klare krav og forventninger. Det samme gælder for unge med en

uddannelse. De første tre måneder er der fokus på intensiv jobsøgning

– også i indsatsen og opfølgningen fra jobcentret. Kommunen skal af-

holde samtaler med den enkelte i løbet af de 3 måneder. Formålet med

samtalerne er at understøtte jobsøgningen.

Senest efter tre måneder bliver personer, der kan arbejde, mødt med et

krav om at arbejde for kontanthjælpen, f.eks. i en nytteindsats i op til 13

uger ad gangen. Nytteindsatsen foregår på offentlige arbejdspladser,

hvor den enkelte kan gå til hånde og gøre nytte.

Personer, der godt kan arbejde, får fremover en sanktion, hvis de ikke

lever op til kravene om at søge job. Hvis en person flere gange ikke lever

op til de krav, jobcentret stiller, eller ikke møder op til de aktiviteter, som

pågældende bliver bedt om, kan kontanthjælpsmodtageren sættes under

skærpet rådighed med dagligt fremmøde. Samtidig skal sanktionssyste-

met tage højde for, at personer med komplekse problemer ikke altid har

mulighed for at leve op til de krav, der bliver stillet til dem.

Samlevende par, hvor begge er fyldt 25 år, får gensidig forsørgerpligt,

i modsætning til tidligere hvor kun gifte personer havde gensidig for-

sørgerpligt. Også her er der forskel på det økonomiske grundlag for hhv.

gifte og ugifte par. Gifte personer kan udnytte ubrugte skattefradrag,

det kan samlevende ikke.

AFSLUTTENDE KOMMENTARER

Kontanthjælpsreformens fædre og mødre forventer, at reformen med-

fører, at færre personer fremover vil være på kontanthjælp, fordi flere

kommer i uddannelse eller i arbejde. Men der er mange andre og mere

væsentlige forudsætninger, der skal falde på plads, for at dette formål

kan opnås, blandt andet flere arbejdspladser, rummelige arbejdspladser

og mere socialt orienterede arbejdspladser. Dette gælder ikke mindst for

de mange af vores medlemmer, der på grund af en hjerneskade oplever

kognitive følger, der har indflydelse på erhvervsevnen. Disse får ikke

styrket muligheden for uddannelse og arbejde, ved at forsørgelses-

ordningerne bliver indskrænket. Tværtimod kræver uddannelses- eller

arbejdsmarkedstilknytning en særlig neurofagligt funderet rehabilite-

ringsindsats, som i faglighed, varighed og intensitet matcher det konkrete

medlems behov.

44

ANNONCER 15

45

De to rehabiliteringscentre er som specialsygehuse omfattet af Den

Danske Kvalitetsmodel på linje med de øvrige sygehuse i hele landet.

Kvalitetssikringen har stor betydning i det daglige arbejde for både

medarbejdere og borgere, der omfatter såvel patienter som pårørende,

der kommer i kontakt med de to rehabiliteringscentre i forbindelse med

udredning og optræningsforløb.

”Det var altså en stor og nærmest ufordøjelig mundfuld at tygge sig

igennem manualerne for akkrediteringsstandarder for sygehuse, da

de landede på vores skriveborde for et par år siden”, siger Lise Lambek

og Gitte Hjordt fra Center for Hjerneskade. De to er kvalitetskoordina-

torer og står i spidsen for centrets akkrediteringsproces. ”Det var fra

begyndelsen vigtigt for os at være meget præcise omkring, hvad kva-

litetsarbejde er for os – og hvordan det kunne blive et godt og nyttigt

redskab i hverdagen og ikke tungt og kedeligt pligtstof, der bare ville

ende med at samle støv på hylderne, når selve akkrediteringsprocessen

var overstået. Kvalitetsarbejde skal give mening for alle – både ledelse,

medarbejdere og patienter. Kun derved sikrer man, at kvalitetsforbedring

og udvikling rent faktisk også kommer til at indgå som en naturlig del

af vores tankegang i det daglige arbejde.”

”Vi gik i gang med at udarbejde retningslinjer og standarder for alle

funktioner – ledelsesmæssige, driftsmæssige, kliniske og patientsik-

kerhedsmæssige. Det handlede ikke om at opfinde den dybe tallerken,

men om at få indsamlet al den information, som vi i forvejen havde i

huset, men som ikke var let tilgængeligt og sat i system og til rådighed

for alle. Det er informationen nu, og det har været en stor gevinst i det

daglige, at det nu er nemt at slå op i vores personalehåndbog, når der

er en procedure/metode, man har brug for at læse om. Det gælder både

gamle rutinerede og nye medarbejdere”, siger Lise.

”Det er nu blevet nemt for os at holde øje med, om vi efterlever vores

egne normer. F.eks. tjekker vi to gange om året, at vores journaler er

ført korrekt og indeholder alle de oplysninger, som de skal. Vi foretager

brugerundersøgelse en gang om året og kan systematisk følge op på,

om borgerne og deres pårørende er tilfredse med optræningen, – og vide,

hvor der kan sættes ind med forbedringer. Det gælder også sådan noget

som utilsigtede hændelser, hvor vi nu laver skriftlige indberetninger

og handleplaner. Det betyder, at det bliver langt mere synligt, når der

er et problem, som kræver en løsning. Det er blevet nemmere for os at

sørge for, at hele organisationen, og ikke kun den enkelte terapeut eller

afdeling, lærer af en kritisk situation og dermed bedre kan undgå, at det

sker igen”, fortæller Lise og Gitte. Kvalitetssikringen omfatter praktisk

taget alt, hvad vi laver: ”Det er en stor fordel i det daglige at vide, at der

er klare procedurer for så forskellige ting som brugerinddragelse, tilret-

telæggelsen af hvert enkelt træningsforløb, tjek af vores kliniske udstyr,

afholdelsen af førstehjælps- og hjertestopkurser og udarbejdelsen af

brand- og evakueringsplaner.”

Selve vurderingen af centrenes kvalitetsarbejde foregår på baggrund af

et besøg af et survey team fra IKAS (Institut for Kvalitet og Akkreditering

i Sundhedsvæsenet), som interviewer personale og patienter, iagttager

procedurer og gennemgår retningslinjer og andre dokumenter. ”Det føltes

bestemt som en eksamen, og det var også lidt grænseoverskridende

at blive kigget så tæt i kortene. Man kunne godt være bange for, om vi

nu havde lavet fejl, der kunne have betydning for hele organisationen,

eller om vi måske ligefrem havde misforstået hele konceptet. Det vakte

derfor stor glæde, da vi fik den gode nyhed, at vores kvalitetsarbejde var

både overbevisende og imponerende. Vi har fundet en form i forhold til

kvalitetsarbejdet, som gør det let og meningsfuldt at vedligeholde – og

vi kan mærke, at vi har gavn af det i det daglige, så det har bestemt

været sliddet værd.”

§ DET SOCIALE HJØRNE

CENTER FOR HJERNESKADE OG VEJLEFJORD REHABILITERING

- at sikre løbende udvikling af kvaliteten i alle offentligt finan-

sierede sundhedsydelser

- at skabe bedre og mere sammenhængende patientforløb

- at forebygge fejl og utilsigtede hændelser i sundhedsvæsenet.

Den Danske Kvalitetsmodel omfatter standarder indenfor:

• Patientoplevet kvalitet

• Faglig kvalitet

• Organisatorisk kvalitet.

Læs mere om Den Danske Kvalitetsmodel på www.ikas.dk

FORMÅLET MEDKVALITETSSIKRING ER:

Center for Hjerneskade og Vejlefjord Rehabilitering er i foråret 2014 blevet akkrediteret for en treårig periode i henhold til Den Danske Kvalitetsmodel

Af Svend-Erik Andreasen

46

ANNONCER 16

ANNONCER 17

HVEM SKALBESTEMME?Vi vil være glade for, hvis du vil give dette spørgsmål en tanke, selvom det kan virke svært og meget direkte at forholde sig til.

Af Svend-Erik Andreasen

Arv er et meget værdifuldt redskab i bestræbel-

serne på at forbedre de hjerneskaderamte og de

pårørendes livsvilkår.

Tidligere var det opfattelsen, at oprettelse af

testamenter nok var noget, personer med formuer

og overflod ulejligede sig med at få gjort.

Efter den nye arvelov er vedtaget, ser det syns-

punkt i dag ud til at have ændret sig.

I den nye arvelov er tvangsarven blevet mindre,

hvorved der er en større del, man selv kan dis-

ponere over.

Når vi tillader os at gøre opmærksom på det, er

det fordi, at vi ved at kun ca. 15% af alle danskere

har oprettet et testamente. Og hvis du hører til

dem, der har en holdning til, hvordan dine penge

skal gøre gavn, efter at du ikke længere er her, så

vil vi gerne fortælle dig om, hvor stor en forskel

du kan gøre her og nu – og i fremtiden.

Efter Hjerneskadeforeningen udsendte folderen

”Hvem skal bestemme over din arv?”, har der

glædeligvis været rettet mange forespørgsler

om dette emne til Landskontoret.

Folderen er lagt på foreningens hjemmeside og

vil dér løbende blive opdateret. Hjerneskadefor-

eningen håber, at du i forbindelse med eventuel

overvejelse vedrørende arv vil tænke på os i en

god sags tjeneste! Betænker du os i dit testa-

mente, er du med til at skabe muligheder for nød-

Har du brug for rådgivning i forbindelse med

udfærdigelse af testamente, så hjælper vi

gerne. Læs folderen på vor hjemmeside,

www.hjerneskadeforeningen.dk under punk-

tet ”Hvordan kan jeg støtte?”, eller kontakt

os på telefon 4343 2433 og få den tilsendt.

stedte hjerneskaderamte medborgere og deres

pårørende, der har brug for en hjælpende hånd.

Vi kan af gode grunde aldrig efterfølgende kom-

me til at takke dig for at testamentere til fordel

for Hjerneskadeforeningen. Vi kan kun takke dig

på forhånd – hvad vi hermed gør.

Forsiden af Hjerneskadeforeningens folder.

Du kan se hele folderen på vores hjemmeside.

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup

Magasinpost SMP46742