huvudtitel · web viewteori föräldrarna befinner sig i kris och sorg på grund av att de fått...

Krossade drömmar där kris och sorg möts

En kvalitativ studie om vilket stöd föräldrar

får vars barn hjärnskadats under

förlossningen

MAGDALENA SITNIK

Handledare: Charlotte Petersson

Examensarbete Malmö högskolaSocionomprogrammet Hälsa och samhälleJanuari 2016 205 06 Malmö

Krossade drömmar där kris och sorg möts

En kvalitativ studie om vilket stöd föräldrar

får vars barn hjärnskadats under

förlossningen

Sitnik, Magdalena. Krossade drömmar där kris och sorg möts – en kvalitativ studie om vilket stöd föräldrar får vars barn hjärnskadats under förlossningen. Examensarbete i socialt arbete, 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för Hälsa och samhälle, 2016.

Många föräldrar som väntar barn drömmer och skapar en mental bild av sitt ofödda barn. Alltså när det händer att ett barn hjärnskadas under förlossning kan föräldrar befinna sig i en kris och sorgesituation. Studien visar att det inte är så många barn som hjärnskadas i samband med förlossningen årligen i Sverige. Därför har syftet med min studie varit att utforska vilket stöd de föräldrar får vars barn hjärnskadats under förlossningen.

Den här studien undersöker vilket stöd professionella på neonatalklinikerna upplever att dessa föräldrar är i behov av. Studien illustrerar även hur professionella tillgodoser dessa individers behov och hur föräldrarna bemöts av yrkesverksamma personer på neonatalklinikerna.

Studiens resultat visar att kris och sorgeprocess liknar samt överlappar varandra. Både kris och sorg är inte tidsbunden och kan saktas när och även dra sig tillbaka i sina respektive stadier. Resultat visar även att professionella inom neonatalkliniker måste ha individuellt förhållningssätt gentemot sina klienter. Där de erbjuder både praktiskt såväl som sociopsykologiskt stöd och hjälp till föräldrar varvs barn hjärnskadades i samband med förlossning. De yrkesverksamma personerna tillgodoser dessa föräldrarnas behov genom att lyssna på deras individuella behov noggrann. Resultatet pekar även på vikten av samverkan mellan professioner och organisationer för att erbjuda bästa möjliga hjälp för dessa föräldrar.

Nyckelord: drömbarn, föräldrar, funktionshindrad, hjärnskada under förlossning,kris, det ickeperfekta barnet, sorg.

1

SHATTERED DREAMS WHEN CRISIS AND SORROW MEET

• A QUALITATIVE STUDY ABOUT WHAT

SUPPORT PARENTS TO BRAIN DAMAGED

CHILDREN DURING DELIVERY GET

Sitnik, Magdalena. Shattered dreams when crisis and sorrow meet - a qualitative study about what support parents to brain damaged children during delivery get with a focus on parents. Examination paper in social work, 15p. Malmö University: Faculty of health and society, Department of health and society, 2016.

Many parents who are expecting a child dream and create a mental image of their unborn baby. So when the parents are told that their new born child has got brain damage during delivery, parents end up in a situation of crisis and sorrow. The study shows that there are not many children who are brain damage during delivery in Sweden on a yearly basis. Therefore, the purpose of the study has been to explore what support parents to brain damaged children during delivery get.

This study explores what support professionals in neonatal clinics experience that parents whose children are brain injured during delivery are in need of. My study also illustrates how professionals meet these needs of individuals and how they treat and respond to those parents in neonatal clinics.

Study results show that the crisis and the grief process are similarly and can merge into each other. Both the crisis and grief is not time-bound and can be slowed and also pull back in their respective stages. Results also show that professionals in neonatal clinics must have an individual approach towards their clients. They offer practical as well as socio-psychological support and assistance for these parents whose children are brain injured during delivery. The professionals meet the parents’ needs by listening to them carefully. The results also point out the importance of cooperation between professions and organizations to provide the best possible help for those parents.

Keywords: brain damage during birth, disabled, crisis, dream child, grief, not perfect child, parents.

Förord

2

Jag vill rikta ett stort tack till mina intervjupersoner för att de har hittat tid att

ställa upp för min studie och för att de har delat sig av med all kunskap och

erfarenhet.

Jag vill även rikta ett stort tack till min handledare för den fantastiska

handledningen som har visat mig nya sätt att tänka.

”Problem kan inte lösas med samma tankesätt som skapade dem. Det krävs ett

helt nytt sätt att tänka för att lösa de problem vi skapat med det gamla sättet att

tänka.” (Albert Einstein)

Malmö, januari 2016

Magdalena Sitnik

Välkommen till Holland

”Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett annorlunda barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse. Det känns så här:

3

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester – till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ’Välkommen till Holland!’

’HOLLAND?’ säger du. ’Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien.’ Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt. Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: ’Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det.’

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.”

Dikt skriven av Emily Pearl Kingsley (1987), svensk översättning av Margareta Ugander.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING1. INLEDNING 61.1 PROBLEMFORMULERING 71.2 SYFTE 71.3 FRÅGESTÄLLNINGAR 7

4

1.4 AVGRÄNSNINGAR 71.5 BEGREPPSDEFINITIONER 81.5.1 HJÄRNSKADA I SAMBAND MED FÖRLOSSNING 81.5.2 REFLEKTION ÖVER BEGREPP 8

2. BAKGRUND 82.1 HISTORIK 82.2 TIDIGARE FORSKNING 92.3 AKTUELL FORSKNING 11

3. TEORI 123.1 KRIS 123.2 SORG 13

4. METOD 144.1 METODOLOGISK ANSATS 144.2 FÖRSTUDIE 154.3 LITTERATURSTUDIE 164.4 GENOMFÖRANDE AV INTERVJUER 164.5 ANALYS 174.6 ETIK 18

5. RESULTAT OCH ANALYS 195.1 INFORMATION OM INFORMANTERNA 195.2 FÖRÄLDRARNAS REAKTION 205.2.1 KRIS 205.2.2 SORG 215.2.3 KRIS OCH SORG MÖTS 225.3 STÖD 235.3.1 ATT GE STÖD 235.3.2 ATT TA EMOT STÖD 265.4 BEMÖTANDE 275.4.1 VIKTIG ATT TÄNKA PÅ I BEMÖTANDET 285.4.2 BEMÖTANDETS PÅVERKAN 305.5 UPPFÖLJNING 315.6 SAMVERKAN 32

6. SLUTDISKUSSION 32

REFERENSER 35

BILAGA 1 37

BILAGA 2 38

1. InledningÅr 2014 föddes 114 907 barn i Sverige. Enligt Klas Blomgren, professor på Karolinska Institutet, hjärnskadas omkring 400 barn i samband med förlossningen årligen i Sverige (Statistiska Centralbyrån, 2015; Karolinska Institutet, 2015).Alla föräldrar som väntar barn är medvetna om att de kan få barn med sjukdomar eller funktionsnedsättningar men de tror inte att det ska drabba dem själva. Många

5

föräldrar är medvetna om att det händer men de fallen är mycket avlägsna för dem. När föräldrar får besked om att deras barn har hjärnskadats under förlossningen krossas de nyblivna föräldrarnas drömmar och hopp på ett ögonblick. Föräldrarna är tvungna att möta en verklighet som de inte alls var förberedda på. Deras barn har hjärnskadats under förlossningen och barnet kommer att ha ett funktionshinder av högre eller lägre grad. I föräldrarnas huvud kan det börja snurra tankar såsom: Varför jag? Är det ett straff? Hur vi ska leva nu? Klarar jag detta? På många av de frågorna finns det inga svar. I sådana situationer hamnar ofta fokus på själva barnet. Föräldrarna och deras välmående som individer kan glömmas bort (Larsson, 2007).

Larsson (2007) och Rusch (2013) visar i sina rapporter att när föräldrar får besked om att deras nyfödda barn kommer att bli funktionshindrat hamnar de i kris och har svårt att acceptera detta faktum. Samtidigt påbörjar många av föräldrarna en sorgeprocess. Ofta befinner sig dessa föräldrar i chock och förnekar faktumet att deras nyfödda barn är funktionshindrat. Känslor som ilska, misstro, rädsla, skuld, skam, depression med mera är här vanligt förekommande. Tyvärr gör dessa känslor det svårare för föräldrarna att acceptera att de ska få ett funktionshindrat barn vilket påverkar både föräldrarna och själva barnet negativt. Larsson (2007) och Ruschs (2013) rapporter lyfter fram att man genom att ge stöd och hjälp till föräldrarna även hjälper de funktionshindrade barnen. Föräldrarna till funktionshindrade barn kan få hjälp i form av känslomässigt stöd, specifik information om barnets sjukdom samt information om vilka hjälpinsatser från samhällets sida som finns tillgängliga för dem och deras barn. Professionella kan även förmedla kontakt med andra föräldrar till funktionshindrade barn som precis fått sin diagnos (Al-Gamal & Long, 2013; Burden, 2007).

Första gången jag träffade människor som fått hjärnskador i samband med förlossningen var under mitt arbete som vårdbiträde på ett LSS-boende. Där fick jag veta att vissa av våra boende hade lämnats på sjukhuset direkt efter förlossningen när föräldrarna fick veta att barnen fått omfattande hjärnskador i samband med förlossningen. Andra av våra boende bodde med sina föräldrar ett antal år och placerades sedan hos oss. Då började jag undra vilken hjälp föräldrarna till dessa hjärnskadade barn hade fått. Jag har valt att skriva om vilket stöd dessa föräldrar får då jag anser att ämnet är mycket intressant och dessutom förbisett i dagens samhälle. I mina ögon är det mest intressanta hur professionella bemöter personer som befinner sig i en sådan traumatisk kris och därefter även i sorg.

Larsson (2007) och Rusch (2013) belyser att föräldrarna till funktionshindrade barn kan känna att samhället förväntar av dem att de ska vara ”superföräldrar”, det vill säga inte klaga och hela tiden vara positiva. Författarna menar att en sådan syn kan göra att föräldrarna känner sig egoistiska, får skuldkänslor, skäms samt att deras behov osynliggörs. Jag anser att det i dagens samhälle pratas mycket om medicinska framsteg och att väldig få barn skadas under förlossningen, men det betyder inte att det inte finns barn som hjärnskadas. Det händer inte så ofta men det händer tyvärr och därför valde jag att skriva om detta ämne.

1.1 ProblemformuleringI min kvalitativa studie vill jag undersöka hur föräldrarna reagerar på beskedet att deras barn fått en hjärnskada i samband med förlossningen. Denna information kan leda till att föräldrarna accepterar diagnosen direkt eller så leder det till kris

6

och därefter sorg (Larsson, 2007). Föräldrarna kan i denna situation uppleva många negativa känslor såsom ilska, misstro, rädsla, skuld, skam, depression med mera (Al-Gamal & Long, 2013; Larsson, 2007). Dessa känslor kan göra det svårare för föräldrarna att acceptera nya fakta gällande sitt nyfödda barn, vilket kan påverka både föräldrarna och själva barnet negativt. Därför kan föräldrarna vars barn hjärnskadats vid förlossningen vara i behov av både psykosociala och praktisk hjälp från kuratorerna på neonatalklinikerna som ger sjukvård till nyfödda barn. Därför vill jag i min studie också lyfta fram vikten av professionellas stöd och bemötande gentemot dessa föräldrar (Al-Gamal & Long, 2013; Burden, 2007).Den problematisering jag vill lyfta fram är att det ofta kan läggas fokus på själva barnet medan föräldrarna samt deras välmående som individer i många fall kan glömmas bort. Föräldrarna kan befinna sig i kris och därefter i sorg och därför kan professionellas stöd och bemötande vara centralt i dessa situationer (Larsson, 2007; Rusch, 2013).

1.2 Syfte Syftet med denna kvalitativa studie är att undersöka vilket stöd föräldrar får vars barn hjärnskadats under förlossningen. Jag ämnar i min studie få fram den bild kuratorerna på neonatalkliniken har av föräldrarnas behov och hur de professionella själva uppfattar att de kan bemöta dessa behov.

1.3 Frågeställningar Vilket stöd upplever kuratorerna inom neonatalklinikerna att föräldrar

vars barn hjärnskadats under förlossningen är i behov av?

Hur tillgodoser kuratorerna inom neonatalklinikerna dessa föräldrars behov?

Hur bemöter kuratorerna inom neonatalklinikerna föräldrar vars barn hjärnskadats under förlossningen?

1.4 AvgränsningarDenna uppsats kommer jag att genomföra med hjälp av en kvalitativ ansats, det vill säga genom litteraturstudier samt semistrukturerade intervjuer med kuratorerna inom neonatalklinikerna. Denna studie kommer jag att avgränsa till intervjuer av professionella inom neonatalkliniker på grund av att ämnet är av känslig natur. Jag är mest intresserad av de första faserna där den traumatiska krisen och de kritiska stadierna i sorgeprocessen möts, när föräldrar får besked om att deras barn fått hjärnskador i samband med förlossningen (Fyhr, 1999). Därför anser jag att det är oetiskt att intervjua de föräldrar som befinner sig i kris och möjligtvis i de kritiska stadierna i sorgeprocessen på grund av en traumatisk händelse. Alltså anser jag att de professionella inom neonatalkliniken är i högsta grad lämpliga och har den mest relevanta kunskapen för att kunna besvara mina frågeställningar. De svaren ska hjälpa mig att uppnå studiens syfte, det vill säga vilket stöd föräldrar får vars barn hjärnskadats under förlossningen.

1.5 Begreppsdefinitioner För att underlätta uppsatsläsningen kommer jag här definiera de centrala begrepp som uppsatsen berör. En klar och tydlig definition av begreppen är viktig för att underlätta förståelsen av uppsatsen. Jag kommer under arbetets gång att

7

presentera begreppen djupgående (Aspers, 2011). Vidare kopplas huvudbegreppen ihop med teorier (Rosengren och Arvidsson, 2002).

1.5.1 Hjärnskada i samband med förlossningHjärnskada i samband med förlossning kan bero på problem med moderkakan eller navelsträngen vilket leder till syrebrist hos ett barn, något som i sin tur kan leda till obotliga hjärnskador och livslånga omfattande handikapp, till exempel funktionsnedsättning och utvecklingsstörning (Vårdguiden, 2015; Karolinska Institutet, 2015).

1.5.2 Reflektion över begreppIndivider med funktionshinder har genom tiden benämnts idioter, psykiskt efterblivna, handikappade, utvecklingsstörda och så vidare. Eftersom dessa begrepp kommer från olika tidsåldrar är de inte liktydiga. Nuförtiden tittar vi på individer med funktionsnedsättning utifrån olika perspektiv. Från det medicinska/individuella perspektivet är utvecklingsstörning resultatet av sjukdomar eller skador som negativt påverkar intelligens och adaptiva förmågor, såsom intellektuella, sociala och praktiska sådana. Utifrån det sociala perspektivet ses däremot individer med funktionshinder som en följd av hinder och barriärer i samhället (Ineland, 2013).Vi kan i tidigare forskning, om barn som får en hjärnskada i samband med förlossning, se att begrepp som drömbarnet, det perfekta barnet och det ickeperfekta barnet användes från 80-talet fram till 90-talet. Nuförtiden använder vi inte så ofta de begreppen då de kan ses som opassande och även oetiska. Enligt Ineland (2013) kan den ”språkliga vändningen” inom många fält bero på socialkonstruktivismen där människor själva skapar normer och social verklighet.I min studie är jag intresserad av de uppfattningar som finns kvar i dagens samhälle. Det är den synen på nyfödda barnen som jag vill lyfta fram och som, enligt mig, tabubeläggs av nutidens normer och sociala konstruktioner. Därför väljer jag att använda de ord som forskare har ändvänt sig av i sina vetenskapliga artiklar.

2. BakgrundI detta kapitel kommer jag presentera vetenskaplig kunskap som ska hjälpa mig att uppnå uppsatsens syfte och vara behjälplig för att få fram svar på mina frågeställningar. Denna vetenskapliga kunskap får jag fram genom sekundärforskning av litteraturstudier som i arbetet ska granskas utifrån ett kritiskt förhållningsätt (Aspers, 2011).

2.1 HistorikSamhällets syn på människor med funktionshinder och deras familjer skiljer sig åt mellan olika tidsepoker och kulturer. Förr i tiden ansågs funktionsnedsättningar vara Guds straff eller familjens fel. Människor med funktionshinder har, i ett historiskt perspektiv, varit inlåsta i hemmet, fattigstugor, på mentalsjukhus och olika institutioner. Detta berodde på att såväl familjen som samhället skämdes för dem och att de på den tiden ansågs vara mindervärdiga människor (Lindqvist, 2012).

Redan under tidigt 1950-tal ökade forskningen kring föräldrar till funktionshindrade barn. Från början ansåg forskare att det var onormalt att föräldrar förnekade att deras nyfödda barn var utvecklingsstört i stället för att se

8

det som en biprodukt av deras hjälplöshet och vägran att acceptera diagnosen. På den tiden ansågs att hela familjedynamiken var onormal och därför kvalificerades föräldrar som psykiatriska patienter och då jobbades det på att föräldrarna skulle sluta känna skuldkänslor. När föräldrarna ansågs vara ”friska” tänktes på den tiden att deras familjeproblem skulle lösa sig av självt, till exempel genom att föräldrarna placerade funktionshindrade barn på institutioner (Lindqvist, 2012; Menolascino & Coleman, 1980).Under 1980-talet ändrades sättet att se på föräldrar till funktionshindrade barn och samhället började anse att föräldrarna behövde mer stöd och information gällande barnets funktionshinder och framtida utveckling. Samtidigt ansågs att föräldrarnas psykiska hälsa och barnets framtid kunde bero på föräldrarnas förmåga att få rätt kunskap och emotionellt stöd. Detta bottnar i att föräldrar till funktionshindrade barn anses stå inför en större utmaning än föräldrar till friska barn (Menolascino & Coleman, 1980).

2.2 Tidigare forskningI detta avsnitt kommer jag att presentera tidigare forskning från 70-talet fram till 90-talet. Den vetenskapliga litteraturen berör kris, sorg, stöd och bemötande av föräldrar till funktionsnedsatta barn. Stokes (1976) och Evans (1976) påpekar i sina respektive artiklar att det är mycket viktigt på vilket sätt professionella, till exempel sjuksköterskor, läkare, kuratorer, psykologer och så vidare, bemöter föräldrar till funktionshindrade barn, för att föräldrarna ska acceptera situationen. Båda författarna påpekar att individer lägger sina drömmar och hopp hos detta ofödda barn. Därför dör alla drömmar och allt hopp när det föds ett funktionshindrat barn. Stokes (1976) och Evans (1976) menar att hela familjen tidigt behöver mycket stöd och hjälp för att acceptera att deras barn är funktionshindrat och för att de ska kunna skapa bättre framtidsutsikter för hela familjen och för själva barnet. Därför är det mycket viktigt på vilket sätt professionella människor bemöter föräldrarna. Föräldrarna måste känna förtroende för specialister som ska hjälpa dem att bearbeta krisen och sorgen efter denna signifikanta förlust och upplevelsen av att ha fått ett barn som inte var perfekt.

Fairfield (1983) skriver i sin artikel att när föräldrar får besked om att de ska ha ett funktionshindrat barn upplever de blandade känslor, såsom chock, misstro, rädsla, vrede, sorg, skuld med mera. Författaren påpekar att det är viktigt att föräldrarna får rätt stöd i sorgeprocessen och med de mest kritiska angelägenheterna. Föräldrarna ska få hjälp att ta fram sina verkliga känslor gentemot barnet, bearbeta skuldkänslor och förväntningar samt sin rädsla gällande själva barnet.

Wingerd-Bristor (1984) skriver i sin artikel att familjer som väntar barn har stora förväntningar och drömmar för framtiden gällande detta ofödda barn. Det är vanligt förekommande att föräldrarna under graviditeten skapar en mental bild av sitt barn. Varje förälder drömmer om att barnet ska ärva de bästa egenskaperna som ska hjälpa detta ofödda barn att lyckas i framtiden. Tyvärr krossas allt detta när det visar sig att barnet hjärnskadats under förlossningen och att familjen nu ska ha ett funktionshindrat barn. Då befinner sig plötsligt hela familjen i kris. Förlusten av det perfekta barnet gör mycket ont för föräldrarna. Föräldrarna upplever ofta en känsla av hjälplöshet och rädsla för framtiden. Författaren skriver att föräldrarna befinner sig i chock när de får besked om att de ska ha ett funktionshindrat barn. Deras verklighet skakas om och föräldrarna hamnar i en

9

mycket sårbar position. Föräldrarna har svårt att acceptera beskedet och hoppas att det inte är sant. De fortsätter hålla fast vid drömbarnet och pendlar mellan dröm och verklighet.

Mölsä & Ikonen-Mölsä (1984) visar i sin studie att föräldrar som får ett funktionshindrat barn ofta reagerar med chock. Familjen har svårt att acceptera verkligheten men så småningom påbörjas sorgeprocessen. Författarna påpekar att det inte finns några tidsramar för dessa familjer att bearbeta och acceptera situationen och det kan för olika familjemedlemmar ta olika lång tid att ta itu med de känslor som uppkommer i samband med att ha fått ett funktionshindrat barn.

Kartochvil & Devereux (1988) poängterar i sin artikel att ett barns födelse i de flesta fall är ett ögonblick av stor glädje och att alla föräldrar hoppas på att deras barn ska bli friskt, kunnigt, framgångsrikt, med mera. Författarna påpekar att när ett funktionshindrat barn föds sörjer föräldrarna sitt perfekta drömbarn och befinner sig i emotionell obalans. Tyvärr har föräldrarna samtidigt inte tid att bearbeta sin förlust och att förbereda sig inför sin kommande uppgift, det vill säga att älska och ta hand om sitt nyfödda funktionshindrade barn. Föräldrarna måste direkt ta på sig denna uppgift och samtidigt bearbeta förlusten av sitt drömbarn och börja anknyta till och älska det nya ickeperfekta barnet. Kartochvil & Devereux (1988) påpekar att föräldrar i en sådan situation behöver mycket stöd och hjälp med att bearbeta sina känslor och att de behöver bekräftelse av att det de känner är normalt.

Ormerod & Huebner (1988) påpekar i sin avhandling att föräldrar som får besked om att deras barn har en funktionsnedsättning hamnar i en krissituation. Föräldrarna kan känna en oförmåga att hantera känslor och olika situationer som är direkt kopplade till barnets funktionsnedsättning. Författarna poängterar att uttryck för sorg och krisreaktioner kan variera från att vara högemotionella till att vara lågemotionella beroende på individen, familjen, samhällets hjälp, socioekonomisk status, kultur och religion. Enligt forskarna accepterar föräldrarna slutligen det ickeperfekta barnet och därmed förlusten av drömbarnet. Ormerod & Huebner (1988) poängterar vikten av professionell hjälp och goda förhållanden mellan professionella och föräldrarna där man kan reducera psykiska konsekvenser av sorg och krisreaktioner. Föräldrar som känner sig förstådda och accepterade mår mycket bättre och det påverkar i sin tur själva barnet och omgivningen positivt.

Fyhr (1993) påpekar i sin bok att föräldrar som får ett funktionshindrat barn befinner sig i en kris på grund av att de upplever att deras framtid känns osäker och otrygg. De sörjer även om de har ett levande barn men barnet är skadat och det betyder att föräldrarna har förlorat sitt efterlängtade, friska och felfria drömbarn. Författaren poängterar att det i arbetet med föräldrar som fått funktionshindrade barn är oerhört viktigt att ta stor hänsyn till varje förälders eget sätt att reagera. Utifrån detta kan vi börja arbeta oss framåt för att bygga en bra grund tillsammans med familjen. Fyhr (1993) påpekar också att föräldrarna i förväg förbereder sig för sitt barns nedkomst, såväl materiellt som emotionellt. Ett oskadat barn är viktigt för föräldrarnas självkänsla eftersom individer ofta ser barnet som resultatet av sina egna egenskaper. Därför kan ett funktionshindrat barn kännas som ett misslyckande för föräldrarna. Dessa föräldrar är tvungna att samtidigt bearbeta förlusten av sitt perfekta drömbarn och anknyta till och älska detta nya skadade ickeperfekta barn. Föräldrarna till funktionshindrade barn har

10

svårt att ta in information gällande barnet men vill ändå få fakta från experter. Fyhr (1993) belyser att omgivningen kan ha svårt att förstå varför föräldrar sörjer när deras barn lever eftersom många föräldrar upplever skam på grund av sina verkliga känslor och förnekar dem, till exempel vrede, osäkerhet men även önskan att barnet skulle ha dött vid förlossningen och mycket mera. Detta kan i sin tur leda till att föräldrarna till ett funktionshindrat barn börjar isolera sig från omvärlden.

2.3 Aktuell forskningI detta avsnitt kommer jag att presentera forskning från 2000-talet. Här karakteriseras forskning framför allt med både stöd till föräldrar och praktiken. Samtidigt läggs mindre fokus på det perfekta och ickeperfekta barnet.

Burden (2007) skriver att när föräldrar får besked om att deras barn kommer att bli funktionshindrat befinner de sig i chock, vilket är första fasen i krisen. Föräldrarna har svårt att ta in all information omgående och därför är det viktig att all information lämnas stegvis till båda föräldrar så att de har möjlighet att bearbeta informationen och ställa frågor. Burden (2007) påpekar att föräldrar i sådan situation behöver stöd och hjälp, det kan komma bland annat från den andra partnern men också från övriga familjemedlemmar, grannar, vänner samt från professionella.

Larsson (2007) påpekar i sin rapport att när en liten människa föds krävs det stora omställningar hos nyblivna föräldrar. Men när det föds ett funktionshindrat barn, då är de nyblivna föräldrarnas värld vänd upp och ner helt och hållet. Föräldrarna befinner sig i kris och sörjer förlusten av sitt perfekta barn. Larsson (2007) poängterar att föräldrarna till funktionshindrade barn befinner sig i en utsatt situation och att relationen mellan föräldrarna påverkas negativt på grund av barnets diagnos och vad den innebär. Enligt författaren är chock och depression samt fysiska besvär såsom värk i kroppen, ryggen, axlar och armar vanligt förekommande bland föräldrar till funktionsnedsatta barn. Larsson (2007) belyser i rapporten att föräldrar till funktionshindrade barn har stora emotionella behov, det vill säga de vill bli sedda, hörda, förstådda, bekräftade och respekterade. Tyvärr fick mindre än hälften av de familjer som deltog i Larssons (2007) studie hjälp från kuratorer eller psykologer. Författaren påpekar att det inte görs undersökningar om vilka resultat habilitering och socialtjänst uppnår med sitt arbete. Al-Gamal & Long (2013) beskriver i sin studie att föräldrar till cp-skadade barn upplever många negativa känslor i samband med sorgeprocessen, såsom svartsyn, hjälplöshet, förtvivlan och värdelöshet. De föräldrarna behöver hjälp från professionella människor som läkare, sjuksköterskor, kuratorer, psykologer med mera. Professionella som är erfarna och kan förstå deras upplevelser och känslor. Föräldrarna till ett cp-skadat barn har ofta stora problem med fysisk och psykisk hälsa såsom ont i ryggen, migrän, huvudvärk, magsår, astma och depression. Al-Gamal & Long (2013) påpekar i sin studie vikten av att professionella ger föräldrarna och hela familjen tidig psykologisk hjälp, vilket också är till barnets bästa.

Rausch (2013) lyfter fram i sin rapport att föräldrar till funktionshindrade barn genomgår en inre process där individer sörjer förlusten av drömbarnet och samtidig befinner sig i kris. Författaren poängterar att det är viktigt på vilket sätt

11

föräldrarna informeras om sitt barns diagnos eftersom det påverkar föräldrarna i fortsättningen. Rausch (2013) påpekar att de flesta föräldrarna till funktionshindrade barn upplever blandade känslor och att de därför behöver hjälp från professionella som kan bemöta dem med empati och ge dem möjlighet att prata fritt om sina känslor utan att bli dömda.

3. TeoriFöräldrarna befinner sig i kris och sorg på grund av att de fått ett barn som hjärnskadats i samband med förlossningen. De två centrala psykiska tillstånden kan påverka föräldrarna negativt vilket i sin tur kan påverka själva barnet negativt (Menolascino & Coleman, 1980). Därför anser jag att kristeori och sorgeteori är relevant för syftet med min studie.

3.1 KrisKris är ett psykiskt tillstånd vilket är en följd av en negativ och omvälvande händelse. Individen är då i en sådan livssituation att även tidigare livserfarenheter och inlärda reaktionssätt inte räcker till för att människan ska kunna förstå och begripa den aktuella livssituationen (Cullberg, 2003).Enligt Cullberg (2003) kan olika kriser ses som en konstant process genom hela individens liv. Kännedom om lämpliga egenskaper, tillgångar och hinder hos själva individen, såsom individens omvärld, skapar förutsättningar för personens utveckling och mognad. Individer som befinner sig i den traumatiska krisen har förlorat något som var oerhört viktigt i deras liv, till exempel drömbarnet, jobb, vänner och så vidare. Människan kan då känna sorg och tomhet och den meningsfulla värld individen kände finns inte längre kvar. Därför är det viktigt att bearbeta krisen för att återuppbygga personens meningsfyllda värld även om den inte blir desamma som innan krisen. I den nya erfarenhetsrika världen mognar individen, får tillbaka kontrollen över sina känslor och kan åter koncentrera sig på framtiden (Cullberg, 2003).

För att bättre förstå och möta individer i en krissituation behöver vi kunskap om olika aspekter av denna krissituation. Därför delar Cullberg (2003) in den psykologiska krissituationen i fyra delar. Den första viktiga delen av den psykologiska krissituationen är att ha kunskap om den utlösande situationen, till exempel om oförutsedda och oväntade situationer, som att få ett förlossningsskadat barn, död, med mera. I den andra delen av den psykologiska krissituationen måste vi få veta vilken inre, privat betydelse det inträffade har för individen. I den tredje delen av psykologiska krissituationen är det viktigt att få fram information om den aktuella livsperioden som individen är i, då även de vuxna individerna befinner sig i en konstant utvecklings- och förändringsprocess. I den fjärde och sista delen av den psykologiska krissituationen är det mycket viktigt att få kunskap om sociala förutsättningar och om den familjesituation som individen befinner sig i, eftersom rätt stöd från individens omvärld hjälper individen att hantera akuta krissituationer.

För att ge rätt stöd till individer i den traumatiska krisen behöver vi kunskap om dess olika aspekter. Därför delar Cullberg (2003) in den traumatiska krisen i fyra faser. Chockfasen är den första fasen av den traumatiska krisen, där individen kopplar bort sig från verkligheten, till exempel kan individen ligga tyst och inte alls röra på sig. Chockfasen övergår till reaktionsfasen där individen tvingas möta verkligheten. Chockfasen och reaktionsfasen bildar tillsammans krisens akuta fas.

12

I reaktionsfasen aktiveras individens försvarsmekanismer, såsom regression, förnekelse, rationalisering, isolering, undertryckande av känslor och återvändande till bortträngda minnen. Försvarsmekanismers syfte är att skydda individens ”jag” samt att skydda individen från obehagliga upplevelser. Reaktionsfasen övergår till bearbetningsfasen där individen återupptar tankarna om framtiden. Till sist tar sig individen från bearbetningsfasen till nyorienteringsfasen där individens självkänsla rehabiliteras och de krossade drömmarna och hoppet har upparbetas. Dock bär individen fortfarande på ärr efter förlusten. Vidare lyfter Cullberg (2013) fram att professionellas uppgift vid krisbearbetning är att stödja, hjälpa att uttrycka och bekräfta klientens negativa känslor, ge hopp för framtiden vilket kan lindra lidande samt att terapeuten ska vara den stabiliserade faktorn för klienten. Cullberg (2013) påpekar att det är vanligt att inte bara den drabbade individen erbjuds krisbearbetning utan att också andra familjemedlemmar bjuds in. Den traumatiska händelsen kan nämligen även påverka andra familjemedlemmar negativt och då är alla i behov av professionellt stöd i krisbearbetningen för att återfå kontroll över känslorna och för att återuppbygga den värld som raserats.

3.2 SorgSorgen är en naturlig process som hjälper människor att bearbeta förluster. Varje individ har sina egna individuella drag i sorgen som beror på individens personlighet, tryggheten i individens omvärld, betydelsen av förlusten och förhållandena omkring den. Individen kan sörja efter olika slags förluster, till exempel dödsfall, skilsmässa, att man förlorat jobbet, förlust av materiella ting och så vidare. Efter varje förlust börjar en sorgeprocess där man inte kan fastställa några tidsramar. Sorgen behöver inte vara synlig för andra människor men den är tydlig för själva individen som drabbas av förlusten (Fyhr, 1999).

Sorgen kan definieras som att förlusten ger ett psykiskt sår och sorgens arbetsuppgift är att omarbeta förlusten och läka såret. Detta kallas för sorgearbete eller sorgeprocess. Individen som drabbas av förlusten i sitt sorgearbete går igenom alla viktiga delar av sitt liv där drömmar och förhoppningar om framtiden inte längre stämmer överens med verkligheten. Den sörjande individen svänger fram och tillbaka mellan ”drömvärlden” och verkligheten. Pendlingen mellan dessa två världar skyddar den sörjande individen mot smärta, oro och ångest, vilket är följden av förlusten (Fyhr, 1999).

Sorgeprocessen kan sammanfattas som en strävan efter att återfinna det förlorade, där individen kan känna vrede, irritation och mycket mera. I nästa steg tränger verkligheten undan drömmen och individen kan vara besviken över att drömmen och verkligheten inte stämmer överens och känna förtvivlan. Efter detta steg krossas drömmen och tillvaron löses upp. I detta steg kan individen känna rastlöshet, depression med mera. I sista steget i sorgeprocessen byggs en ny dröm om framtiden upp och verkligheten skapas igen. Den nya drömmen överensstämmer delvis med den gamla verkligheten och är delvis kopplad till den nya verkligheten. Men sorgeprocessen är inte statisk. Den är en mycket komplicerad process där individen kan befinna sig i olika moment samtidigt (Fyhr, 1999).

Ibland möter den traumatiska krisen och de kritiska stadierna i sorgeprocessen varandra. Det är mycket vanligt förekommande att den traumatiska krisen och de kritiska stadierna i sorgeprocessen inträffar samtidigt eftersom de egentligen var del av samma process. En sörjande individ som befinner sig i akut kris har för ett

13

kort ögonblick tappat möjligheten att kontrollera sina betydelsefulla ”jag”-funktioner. Personen kan då behöva hjälp med att fatta beslut, planera den närmaste framtiden och ta fysiskt hand om sig själv och andra som personen har ansvar för (Fyhr, 1999).

Förlossningsskadade barn kan skaka om familjen, dels via sorgen och frustrationen som själva beskedet medför och dels via de praktiska problem som uppkommer. Den ökande pressen på föräldrarna, såväl ekonomiskt som behovet av att samarbeta, som är konsekvensen av att ha fått ett förlossningsskadat barn, kan komplicera situationen ännu mer. Föräldrarna kan börja peka ut varandra som skyldiga till händelsen, att det hela är ett straff för någonting som de har gjort. Dessa reaktioner och känslor avspeglar föräldrarnas negativa självbild vilket försvårar den positiva och goda relationen mellan föräldrarna (Cullberg, 2003).Föräldrarnas bakgrund kan påverka hur de kommer att agera om deras barn får en hjärnskada vid förlossningen och hur de ska handskas med denna situation. Vi måste komma ihåg att ett barn står som symbol för fortsättningen eller förlängningen av föräldrarna själva (Fyhr, 1999).

4. MetodI detta kapitel presenterar jag min metodologiska ansats, där jag ska diskutera min förstudie, begränsningar, intervjuer, analys, litteraturstudie. Vidare kommer jag att diskutera reliabilitet och validitet samt etik.

4.1 Metodologisk ansatsI kvalitatitiv metodansats är det en djupgående tolkning av empirin, det vill säga tonvikten läggs på ord. I kvalitativ forskning läggs betoningen på ett induktivt synsätt där man lyfter fram samband mellan teori och empiri (Bryman, 2008). Det som i stort sett skiljer kvalitativ metod från kvantitativ metod är i detta fall individernas upplevelser, det vill säga känslor och uppfattningar som skiljer sig mellan olika personer och som inte kan mätas och kvantifieras (Bryman, 2008).

Den kunskap jag har fått genom min arbetslivserfarenhet är en praktisk kunskap. För att uppnå mitt syfte och för att kunna svara på min frågeställning behöver jag vetenskaplig kunskap, vilket jag kan få fram genom sekundärforskning som ska granskas utifrån ett kritiskt förhållningsätt samt genom semistrukturerade intervjuer med professionella på neonatalkliniker (Aspers, 2011).

Jag har valt att använda mig av en kvalitativ forskningsmetod därför att jag ska undersöka professionellas upplevelse av att ge stöd till föräldrar vars barn hjärnskadats under förlossning. Denna metod har hjälpt mig uppnå studiens syfte och få svar på mina frågeställningar. Jag har gjort en kvalitativ litteraturstudie och semistrukturerade intervjuer med professionella på neonatalklinikerna. De personer jag har intervjuat är i grunden utbildade socionomer och vissa har även påbyggnadsutbildningar som kognitiv beteendeterapi eller familjeterapi samt en del yrkesmässiga erfarenheter. Jag har valt att använda semistrukturerade intervjuer därför att denna form av intervju till sin struktur ger utrymme för följdfrågor så att jag kan få fram mer relevant och ingående information som är väsentlig för min studie (Aspers, 2007).

4.2 FörstudieFör att få lite bättre överblick över mitt studieämne gjorde jag inledningsvis en

14

mindre förstudie där jag undersökte vilket stöd föräldrar till barn som hjärnskadats under förlossningen får. Jag kontaktade fem stadsdelsområden, Barn- och ungdomshabiliteringen och barnvårdcentraler i Malmö kommun samt Skånes universitetssjukhus. Jag hittade väldigt lite information i press, bloggar och på nätet.Malmö kommun hänvisade mig till vården inom Region Skåne. Barnavårdscentralerna svarade att de inte hade några insatser för föräldrar vars barn hjärnskadats under förlossning och att de följer det så kallade basprogrammet vad avser till exempel vaccinationer.Från barn- och ungdomshabiliteringen i Malmö fick jag fram att föräldrarna vars barn hjärnskadats under förlossningen kommer till habiliteringen via remiss, till exempel från Neonatalkliniken. På barn- och ungdomshabiliteringen möter föräldrarna hela teamet som består av psykolog, kurator, sjuksköterska, läkare, arbetsterapeut och fysioterapeut för att prata om barnets rehabilitering. Psykolog och kurator erbjuder även individuella samtal till föräldrarna för att de ska kunna prata om sina egna tankar och känslor. Jag fick veta att barn- och ungdomshabiliteringen organiserar träffar för föräldrar till funktionshindrade barn med liknande diagnoser där föräldrarna kan prata med varandra om sina tankar och känslor, utbyta erfarenheter, ge tips och stötta varandra. På barn- och ungdomshabiliteringen finns ingen tidsgräns för bearbetning. För varje individ kan det ta olika lång tid. Det finns föräldrar vars bearbetning av sorg och kris kan ta flera år. Huvudinsatsen från barn- och ungdomshabiliteringen för föräldrar till funktionshindrade barn är ett obegränsat antal individuella samtal där individer fritt kan prata om sina egna tankar och känslor.Från Skånes universitetssjukhus fick jag veta att det är kuratorer på Neonatalkliniken som hjälper föräldrar vars barn hjärnskadats under förlossningen i sorg och krishantering i det akuta skedet men även vid den efterföljande bearbetningen. De hjälper även föräldrarna om de behöver ytterligare stöd efter att barnet skrivits ut från neonatalkliniken, till exempel via spädbarnsteamet eller vuxenpsykiatrin.

Tvåstegsurvalet är urvalet som jag använde i förstudien till min uppsats. I det första steget har jag, bland alla landets län, valt att fokusera på Skånes län. I det andra steget har jag delat in de organisationer som är relevanta för mitt syfte och mina frågeställningar (Rosengren och Arvidsson, 2002) i kluster. Därefter använde jag mig av ett stratifierat urval i mitt arbete. Det innebär att alla fem stadsdelsområden, barn- och ungdomshabiliteringen och barnvårdcentraler i Malmö kommun samt Skånes universitetssjukhus delas in i strata, det vill säga grupper med mest liknande värden som är väsentliga för variabeln. Efteråt väljs det strata som är grundläggande för min studie ut, det vill säga neonatalkliniken (Rosengren och Arvidsson, 2002). Strata från mitt förarbete har jag applicerat på min studie, det vill säga jag har valt att fokusera på neonatalkliniker i Sverige. Jag är mest intresserad av de första faserna, det vill säga när föräldrar får besked om att deras barn fått hjärnskador i samband med förlossning. Då detta är en ytterst känslig situation där föräldrarna befinner sig i kris och sorg var det inte lämpligt för mig, av etiska skäl, att göra intervjuer direkt med föräldrarna. Jag bestämde mig därför för att försöka få en klarare bild av vilket stöd föräldrarna får genom att intervjua professionella på neonatalklinikerna. Efter min förstudie ansåg jag att neonatalklinikerna är mycket relevanta att vända sig till för att få svar på mina frågor.

4.3 Litteraturstudie

15

I de första faserna av uppsatsarbetet har jag formulerat mitt syfte och de frågeställningar jag vill få svar på. Jag har även förklarat och definierat begrepp som hjärnskada i samband med förlossningen, därför gick jag in på Vårdguiden och Karolinska Institutets sida och hittade relevant information för att definiera begreppen.Mitt nästa steg var att hitta relevant litteratur för ämnet. Tidigare forskning och aktuell forskning har jag hittat i en av Malmö högskolas databaser som heter PsycINFO med anmärkningen vetenskapligt granskat material på engelska. Vid sökningen valde jag fraser som ”grief and crisis of parents of handicapped child”, ”grief of parents of handicapped child” och ”crisis of parents of handicapped child”. Vid första frasen fick jag 3 resultat, vid andra frasen 14 resultat och vid tredje frasen fick jag 23 resultat. Jag läste allt material och valde ut 10 vetenskapliga artiklar som var relevanta för min studie. Genom en googlesökning hittade jag Lenas Larssons projektrapport från 2007, Man blir så glad när det går framåt, och Rauschs Berits rapport från 2013, Föräldraröster.När det gäller relevanta teorier fick jag tips från en lärare på Malmö högskola om att jag borde kolla upp Gurlis Fyhrs sorgeteori samt Johans Cullbergs kristeori. Jag har fördjupat mig i Fyhrs och Cullbergs teorier och anser att de är mycket relevanta för mitt c-uppsatsarbete. Jag ville undersöka hur många barn som föds i Sverige och hur många av dem som fick hjärnskador i samband med förlossningen. Därför kontaktade jag Statistiska centralbyrån för att få svar på min fråga. Tyvärr för inte Statistiska centralbyrån statistik på hur många barn per år som får hjärnskador i samband med förlossningen, och därför fick jag bara svar på hur många barn som föddes år 2014 i Sverige. Information om hur många barn som hjärnskadas årligen i Sverige fick jag fram från Karolinska Institutets sida.I Inelands (2013) bok Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd hittade jag en vetenskapligt grundad text som beskriver nutidens syn på funktionshindrade människor.

4.4 Genomförande av intervjuerPå webben hittade jag kontaktuppgifter till olika neonatalkliniker i Sverige. I vissa delar av landet är barn- och ungdomshabilitering direkt kopplade till neonatalkliniker för att stödja föräldrar vars barn hjärnskadats i samband med förlossning.Informanter har jag kontaktat via telefon och e-post och alla har önskat att se mina intervjufrågor. Därför har jag skickat dem via e-post tillsammans med informationsbreven (bilaga 1), intervjuguiden (bilaga 2) och samtyckesformuläret till dem och deras chefer.

Semistrukturerade intervjuer gav mig möjlighet att hela tiden foga in betydelsefulla frågor som uppkom under intervjuernas gång, vilket gjorde att jag fick fram ingående och djupare svar. Jag var medveten om att interaktionen mellan mig och intervjupersonen kan påverka slutresultatet, det vill säga det påverkar hur mycket intervjupersonen vågar öppna sig. Detta kan ses som brist hos denna metod. Därför var jag mycket noggrann i förberedelserna inför varje intervju. Jag har undersökt hur det ser ut i intervjupersonens omgivning och har sett till att intervjun utfördes i en balanserad miljö, det vill säga på informantens kontor (Bryman, 2008). Alla informanter var mycket positiva och pratsamma under intervjuerna. Det ledde till att det var lätt att genomföra samtal och få fram all relevant information.

16

Under mina sex intervjuer följde jag Kvales (2014) riktlinjer för en resultatrik intervju. Majoriteten av intervjuerna genomfördes ansikte mot ansikte på informanternas arbetsplatser. Den första riktlinje som jag följde var det att jag försökte sätta in mig i intervjupersonens miljö. Därefter har jag på ett strukturerat och tydligt sätt presenterat intervjuns syfte och försäkrat mig om att intervjupersonen förstår allt samt förklararat det som behövs vid eventuella oklarheter. Efteråt gjorde jag mitt bästa för att vara tydlig när frågorna ställs till informanter. Under mina intervjuer visade jag stor hänsyn och sensitivitet gentemot mina intervjupersoner. Jag var medveten om att jag under intervjuernas gång ska vara öppen, det vill säga anpassningsbar, samt vid behov vara ifrågasättande gentemot det som sagts. Mina egna förutfattade meningar samt min tidigare kunskap var jag noga med att inte låta påverka informanten utan jag ville att informanten skulle vara fri att uttrycka vad den ville (Kvale, 2014).

På grund av avståndet var det omöjligt för mig att endast genomföra personliga intervjuer och därför valde jag att utföra ett fåtal intervjuer via telefon. Det som var positivt med telefonintervjuer är att jag inte kunde påverka respondentens svar på samma sätt som är möjligt vid personliga intervjuer samt att intervjuerna var lättare att styra. Det som var negativt med telefonintervjuer var att jag inte kunde se respondenten, hur den reagerade på frågeställningar och i vilken omgivning personen befann sig. Men jag hörde inte någonting som kunde uppfattas som störande under telefonintervjuerna. Jag själv satt i ett förbokat rum i Malmö högskolas bibliotek för att inte bli störd (Bryman, 2008).

Varje intervju tog cirka 30 minuter och efter varje intervju transkriberades det insamlade materialet. Det transkriberade materialet hjälpte mig att bearbeta och analysera det som blev sagt under intervjuerna (Bryman, 2008).

4.5 AnalysAnalysen av det insamlade materialet inleds med en sekundär kritisk studie av tidigare forskning och aktuell forskning. Därefter analyseras resultatet med anslutning till teorierna och återigen sammankopplat till tidigare forskning och aktuell forskning. Sekundär analys grundas på så kallad metaanalys, det vill säga resultatet från tidigare forskning och aktuell forskning som är relevant för min studie sammanställs. Metaanalysen minskar det slumpartade inflytande som i sin tur minskar risken för oriktiga slutsatser (Rosengren och Arvidsson, 2002).Analysen av primärmaterialet som samlades in via intervjuer inledde jag med kodning. Det empiriska materialet kodades för att möjliggöra en detaljerad analys (Aspers, 2011). Jag började med att skriva ut det transkriberade materialet från alla sex intervjuer. Därefter läste jag genom allt råmaterial och med hjälp av intervjuguiden (se bilaga 2) delade jag in den insamlade empirin i flera olika teman. Varje tema markerade jag med annan färg för att undvika misstag. Efteråt läste jag genom varje tema en gång till för att hitta likheter och skillnader i det som informanterna pratade om. Det som överensstämde i allt material markerade jag med en färg och differenser med andra för att underlätta en detaljerad analys samt för att få grund för redovisning. Det insamlade materialet analyserades relationellt, det vill säga jag studerade relationen mellan föräldrar vars barn hjärnskadats under förlossning och neonatalkliniker utifrån den psykosociala och praktiska hjälp som kuratorerna där erbjuder. Hela det insamlade materialet i mitt arbete analyserades kritiskt för att uppnå syftet och få svar på mina frågeställningar (Aspers, 2011).

17

4.6 EtikEnligt Ejvegård (2009) handlar etiken om vad som är tillåtet och vad som inte är det utifrån en grundläggande ståndpunkt. Moral är enligt författaren mer som ett drag hos människor som pekar på vilka normer, regler och handlingssätt de tillämpar. Skribenten påpekar: ”Vetenskapsmän skall inte vara subjektiva utan enbart objektiva. Det innebär bland annat att inga känslor får finnas med i forskningen” (Ejvegård, 2009, s. 148).

Forsman (2002, 2004) påpekar att forskningsetik alltid funnits i den meningen att vetenskapsmän alltid har haft en föreställning om vad som är rätt och fel i sina egna och kollegernas sätt att handla. I inomvetenskaplig etik är huvudämnet pålitliga forskningsresultat samt vetenskapsmännens sätt att bete sig gentemot varandra. Författaren belyser att det finns en allmän uppfattning att forskning är och ska vara saklig, objektiv och helst oegennyttig och att forskare ska vara självkritiska och ifrågasättande. Skribenten påpekar att alla regler, normer och värderingar beror på vilket värderingssystem som finns bland forskare. Det värderingssystem som vetenskapsmännen har beror på vilket samhälle med sociala, ekonomiska och psykologiska relationer vetenskapsmännen befinner sig i. Författaren menar att i olika kulturer finns flera faktorer som påverkar den kunskap som finns och gör det omöjligt att kontrollera denna kunskap. Författaren påpekar att om vi låter sociala faktorer ha inflytande på etiska bedömningar kan det få negativa konsekvenser i form av slapphet men man kan heller inte ignorera vad som är socialt och politiskt tänkbart. Författaren beskriver att forskningsetik har två huvudproblem. Det första problemet är moralen i forskningens mål och medel. Det andra problemet gäller hur moralen kan och bör uppehållas. Det är forskaren själv som måste avgöra vad som är moraliskt acceptabelt inom forskningen och det kan vara problematiskt därför att vetenskapsmän är bara människor. Det finns en stor risk att forskaren kan bli så kallat hemmablind och inte längre förmår upptäcka det i sin forskning som en utomstående person upptäcker. Skribenten lyfter fram att forskare har etiska kommittéer till sin hjälp som upptäcker problem som själva forskaren inte skulle se. Detta är en hjälp när det handlar om att öka etik och moralen inom forskningen (Forsman, 2002, 2004). Därför bestämde jag i samband med mina intervjuer att hålla mig till Humanistiska samhällsvetenskapliga forskningsrådet krav på information, samtycke, konfidentialitet samt nyttjande. Det gjorde jag genom att alla informanter fick informationsbrev (se bilaga 1) och jag berättade muntligen om studien. Därefter, innan själva intervjun, skrev alla informanter och deras chefer under ett samtyckesformulär (se bilaga 2) där de informerades att deltagande i studien är frivilligt och att intervjun kommer att spelas in. Intervjupersonerna fick veta att de kan avbryta när som helst under processens gång och att alla deras uppgifter är konfidentiella. Jag har informerat informanterna om att allt material endast används i min studie syfte samt att allt materialet raderas kommer att raderas efter studien avslutats (Bryman, 2008). För att hålla mina informanter anonyma har jag tagit bort all information som kan leda till deras identifiering. Det vill säga all geografisk information, namn på arbetsplatser samt namn på både chefer och intervjupersoner.Under intervjuerna har jag förhållit mig till Brymans (2008) riktlinjer, såsom att individen ska vara balanserad och inte prata för mycket då detta kan leda till att intervjupersonen blir passiv. Forskaren bör även ha ett etiskt förhållningssätt, det vill säga individen själv ska vara lyhörd för den etiska aspekten i intervjun och försäkra intervjupersonen att all informationen behandlas konfidentiellt (Bryman, 2008).

18

5. Resultat och AnalysI detta kapitel kommer jag att presentera resultatet av min studie. Allt empiriskt material kommer jag att analysera med hjälp av tidigare och aktuell forskning samt kris- och sorgeteori.

5.1 Information om informanternaMajoriteten av mina informanter har många års arbetslivserfarenhet inom neonatalkliniken. Majoriteten av intervjupersonerna var utbildade socionomer och vissa hade en sjuksköterskeutbildning i botten. Många av mina informanter hade påbyggnadsutbildningar såsom kognitiv beteendeterapi, familjeterapi och psykoterapi.

5.2 Föräldrarnas reaktionerNär en förlossning går fel och ett barn hjärnskadas i samband med detta måste läkarna själva i flesta fall berätta om diagnosen till de nyblivna föräldrarna. Respondent 3 sa: ”Om det är något som tillstöter vid en förlossning eller om man ser något skett innan eller efter en förlossning, att ett barn fått en hjärnskada, så kommer barnet automatiskt till neonatalavdelningen, för dit kommer ju alla barn som har någon form av skada. Och när de kommer dit så gör de ju alla prover och tester och går igenom dem, tills man vet om det är en hjärnskada, och då informerar man föräldrarna. Då är det ju läkarna som informerar.”

Det framkom i mitt empiriska material att vissa kuratorer kan vara med när beskeden berättas för föräldrar. Detta varierar mycket beroende på föräldrarnas mående och psykiska tillstånd samt tiden på dygnet. Vi ska nedan se hur föräldrarna reagerar på beskedet om att deras barn har fått en hjärnskada.

5.2.1 Kris De nyblivna föräldrarnas reaktioner på diagnosen att deras nyfödda barn fått en hjärnskada i samband med förlossning kan variera mycket. Respondent 3 säger: ”Det är väldigt olika. Det är svårt att säga något generellt. Alltifrån krisreaktion och chock till att man blir arg eller ledsen eller att man är likgiltig eller accepterande. Allting däremellan egentligen. Vad jag har sett hos familjer eller föräldrar då detta har hänt så har man först blivit chockad. Ibland ser föräldrarna direkt att det är en hjärnskada, att det visar sig fysiskt. Då förstår de ju där och sedan tar man ett samtal och stöttar och finns där vid den reaktionen men blir det att man får göra prover och undersökningar så kan det komma mer som en chock, då tar det längre tid innan man konstaterar en hjärnskada. Men det är som sagt väldigt olika hur föräldrar reagerar. Det är olika också om det är det första barnet eller om det finns andra barn i familjen.”

Alla informanter har sagt att föräldrarnas sätt att reagera på besked att deras barn fått en hjärnskada i samband med förlossningen kan variera mycket och bero på många olika faktorer, såsom om det är första barnet, hur lång tid föräldrarna har försökt få barn, familjens socioekonomiska situation med mera. Ormerod & Huebner (1988) lyfter också fram att föräldrarnas sätt att reagera kan vara från högemotionell till lågemotionell beroende på individens och familjens situation. Empiriskt material visar att många föräldrar som fått besked om att deras barn hjärnskadats under förlossningen befinner sig oftast i kris. Respondent 2 sa: ”Det är en kris att få ett barn som är annorlunda på något sätt. Alla får inte en kris på

19

en gång, det kan ta någon månad innan det har sjunkit in, först då kommer krisen.”

Respondenter har lyft fram att krisreaktionen efter negativa händelsen är en individuell process som inte behöver uppkomma direkt. Enligt Cullberg (2003) skakar den negativa händelsen om de nyblivna föräldrarna vilket leder till krisreaktionen hos drabbade individer. De personerna har svårt att begripa och förstå den nya livssituationen som de befinner sig i. Cullberg (2003) delar in den traumatiska krisen i fyra delar för att få bättre förståelse av det psykiska tillståndet. Därmed för att hjälpa de individer på bästa möjliga sätt. Cullberg (2003) poängterar att chock är den första fasen i den traumatiska krisen där individen har svårt att hantera verkligheten. Den drabbade personen ”stänger av” sig från verkligheten vilket gör det svårare för individen att ta in all information. Därefter påpekar Cullberg (2003) att chockfasen övergår till reaktionsfasen där individen försvarar sitt ”jag” genom att till exempel förneka, isolera sig, undantrycka negativa känslor med mera. Därefter lyfter Cullberg (2003) fram att individen bearbetar de krossade drömmarna och övergår till nyorienteringsfasen. I nyorienteringsfasen omarbetas hopp och drömmar dock bär den drabbade individen fortfarande ärr efter förlusten (Cullberg 2003). I en sådan situation kan de nyblivna föräldrarna ha många frågor gällande det nyfödda barnets fysiska och psykiska hälsa. Frågorna kan vara knutna till barnets framtidsutsikter. Respondent 5 sa: ”De flesta har väldigt många frågor som vi inte kan svara på. För så här tidigt kan man som regel inte säga att ’den här delen av hjärnan har fått en syrebristskada och det kan medföra att ditt barn inte kan gå... ‘Det kan man inte säga så här tidigt. För alla sådana här skador kan läkas till viss del, bara de kan kompenseras under den tid hjärnan mognar. Det behöver alltså inte bli så svårt som man tror när man ser det från början. Och det är väl det svåraste som föräldrarna har att bära med sig. Vårdpersonal och läkare kan aldrig säga något helt bestämt. Man vet aldrig hur utvecklingen blir.”

Fyhr (1993, 1999) lyfter också fram att den ovisshet som föräldrarna möter är svårast att hantera. De individerna har inte riktig möjlighet att förbereda sig på framtiden. Därför att de inte vet hur deras barn ska utvecklas genom tiden och hur det ska påverka dem samt vilka konsekvenser det kommer att medföra (Fyhr, 1993, 1999). Wingerd-Bristor (1984) lyfter i sin artikel fram att den krissituation som beskedet om att föräldrarna har fått ett funktionshindrat barn för med sig sätter de nyblivna mödrarna och fäderna i en mycket sårbar position. Wingerd-Bristor (1984) menar att deras drömbarn försvinner och det som finns kvar är det ickeperfekta barnet. Dock är det ingen av respondenterna som använder sig av termer såsom drömbarn eller ickeperfekta barn.

5.2.2 SorgNär föräldrarna informeras om att de har fått ett funktionshindrat barn påbörjas en sorgeprocess. Respondent 2 sa: ”Jag tycker som sagt att sorgeprocessen hos föräldrar som får barn med svåra funktionshinder ser olika ut. Det handlar väldigt mycket om att på något vis komma till ro med att ’såhär blev vårt liv, det var inte så vi hade tänkt det men vi ska försöka hitta en bra vardag tillsammans med det här barnet och dess funktionsnedsättningar’. Sorgeprocessen kan pågå i flera år, den kan komma och gå, det kan vara en sak som utlöser den, det kan vara att ens barn på skolavslutningen inte kunde stå framme bland de andra barnen och sjunga ’Idas sommarvisa’. Det kan starta igång något. Men sorgeprocessen blir ju inte alltid lika djup. Från början handlar det mycket om att

20

tillåta sig att sörja, att våga sätta ord på den här förbjudna sorgen om den finns, och så vidare.”

Respondent 3 sa: ”Det är inte säkert att alla upplever sorg för att de har ett barn som föds med en hjärnskada. Sorg betyder olika beroende på vem den personen är som säger det och hur den upplever det. Sorg för dig kan ju vara en sak och sorg för mig en annan. Det är som jag sagt innan: man ska lyssna av och känna in, man ska försöka få föräldrarna och syskonen att sätta ord på sin sorg. Man kanske inte uttrycker det som sorg utan säger i stället ’jag tycker detta är jobbigt’, ’jaha, vad menar du med det? kan du förklara det?’ Så att man tar det specifikt för vad det är och att man jobbar utifrån det. Men bearbetningen är ju väldigt olika. En del känner att de behöver ett samtal där de kan få gråta ut och prata ut och tycker att det räcker för att de ska kunna gå vidare. För andra tar det mycket längre tid, man har kontinuerlig kontakt över längre tid där man pratar om barnet och vad det innebär med en hjärnskada och hur det kommer att fungera i familjen. Så bearbetningen ser olika ut beroende på hur man upplever sorgen och vad den står för.”

Det som respondenterna lyfter fram är att sorg är en individuell och inte tidsbunden process som varierar beroende på individen, dennes omgivning med mera. Fyhr (1999) påpekar också att sorg är en individuell process utan några tidsramar som inte behöver vara synlig för andra människor. Mölsä & Ikonen-Mölsä (1984) visar i sin studie att hela sorgeprocessen det vill säga bearbetning och acceptans kan variera tidsmässigt beroende på själva individen, omgivningen med mera.

Ingen av respondenter har nämnt sådana termer som Fyhr (1999) använder sig det vill säga drömbarn, ickeperfekta barn, pendling mellan verkligheten och drömvärlden. Jag tror att dessa uppfattningar kan finnas kvar bland föräldrarna men att de professionella här är politiskt korrekta i sina sätt att uttrycka sig på. Dagens sociala konstruktioner tabubelägger termer såsom drömbarn och ickeperfekta barn.

5.2.3 Kris och sorg mötsKris och sorg kan möta varandra och kan även ses som delar av en process. Respondent 4 sa: ”De flesta hamnar i kris och är djupt ledsna och sorgsna, såklart. En och annan kan inledningsvis ha svårt att ta till sig barnet, för de barnen är inte pigga på samma sätt, de tar inte kontakt som andra barn gör. Det kan vara svårt med anknytningen i början, både på grund av sorgen och för att man kanske inte vet hur de här barnen kommer att bli. Då tar vi gärna lite avstånd, för att skydda oss själva.”

Respondent 6 har lyft fram hur sorgen ser ut: ”Jag tycker det liknar en vanlig kris. De första dagarna är man rätt så chockad och i kris och har inte riktigt tagit in. Känslomässigt har man tagit in det och samtidigt förstår man inte riktigt att det har hänt. Man har svårt att anpassa sig. Vilka ska man berätta för och vilka orkar man berätta för? Ska man be någon annan berätta? Vad är det man ska berätta? För man vet ju inte så mycket om framtiden heller. Sen efter de här tre-fyra dagarna brukar man ändå landa i att så här är det och nu får vi anpassa oss. Med tiden får man saker på plats.”

21

Respondenterna påpekar att både kris och sorg liknar samt överlappar varandra. Den nya situationen är svår att förstå för föräldrarna och kan leda till att drabbade individer tar steg tillbaka för att skydda sig själva. Både Cullberg (2003) och Fyhr (1999) lyfter fram att den utlösande negativa händelsen sätter individen i sårbarposition där personen kan dra sig tillbaka från verkligheten för att skydda sitt ”jag”.

Det är vanlig förekommande att sådana situationer, där ett barn hjärnskadas i samband med förlossning, utlöser kris och sorg (Fyhr, 1999). Men kan man lämna bakom sig och glömma bort det som utlöste de två psykiska tillstånd? Respondent 4 säger: ”Krisen går över men jag tror aldrig riktigt att sorgen går över. Man lever ändå med en sorg att man fick ett barn som inte är kapabelt som andra barn. Den sorgen lever man med resten av livet, och som förälder kan man aldrig tänka att nu är barnet 18-20 år och står på egna ben. Man finns där, man har gjort sitt jobb och de klarar sig själva. Men de som får ett barn med handikapp får ju aldrig ett barn som klarar sig självt. Det är svårt att släppa föräldrarollen, även om de har ett boende och det finns personal runtomkring så är man fortfarande de som följer med dem hela livet, som har deras historia och som kan prata för dem, för det kan de inte göra själva. Jag tror att det är svårt att släppa sorgen helt och fullt.”

Respondent 2 säger när det gäller kris och sorg: ”Det finns forskning som visar det också, att man inte kan likställa det med Cullbergs kristeori till exempel, det är en annorlunda process när det handlar om barn med funktionshinder. ’Mitt barn kommer aldrig att bli bjudet på födelsedagskalas för mitt barn kanske krampar 24 timmar om dygnet. Jag kommer aldrig kunna bli mormor eller farmor. Jag får frågor tidigt om hur skolgången kommer se ut för mitt barn.’ Man har svackor, men det är som en förälder kan säga till mig: ’Jag åker inte lika långt ner längre. Framför allt har jag hittat strategier för hur jag ska klättra upp igen.’ Men det är ingenting som går över, sorgen över att mitt barn inte blev som alla andra, då lurar man sig själv om man tror att man kommer att acceptera det. Jag har en mamma som sa till mig: ’Jag kommer aldrig att acceptera att det blev så här, men jag ska lära mig att leva ett bra liv tillsammans med mitt barn.’ Och så tänker jag att det är. Det handlar om att hitta sätt att gå vidare med livet.”krisDet som respondenter 4 och 2 pekar på är att de flesta individer kan bearbeta kris och sorg, ofta med professionellas stöd och hjälp, men många av dem kommer nästan aldrig över det som hänt. Det som informanterna lyfter fram är att föräldrarna lever resten av sina liv med att deras barn fick hjärnskador i samband med förlossningen. De individerna kan inte uppleva hur det kunde vara om barnet var friskt varje dag. Dessa barn kommer aldrig att klara sig och vara självständiga på samma sätt som friska barn, det vill säga de kommer alltid behöva någon som ”pratar för dem”. I de stunderna blir dessa föräldrar påminda om att deras barn inte kommer bli självständiga, att de inte kommer att få några barnbarn och så vidare. Intervjupersoner påpekar att så kallade övergångslivssituationer hos barn kan väcka kris och sorg till liv igen.

5.3 Stöd I detta avsnitt kommer jag att presentera empiri som visar professionellas stöd samt hur det stödet tas emot av föräldrar vars barn hjärnskadades under förlossning.

22

5.3.1 Att ge stödAllt empiriskt material, tidigare och aktuell forskning samt kris- och sorgeteorier lyfter fram vikten av det professionella stödet. Respondent 2 säger: ”Det första som händer är att jag och doktorn går och besöker föräldrarna på sjukhuset. När vi kommer dit bekräftar vi att de fått ett fint barn. Det är jätteviktigt att bekräfta hela barnet. Visst har saker gått på tok men det är ju ett fint barn som kommit till världen. Sen frågar vi föräldrarna hur mycket information de har uppfattat. Vi frågar mamman eller pappan, eller om det är föräldrar med samma kön. Det kan se lite olika ut. Det vanliga är att det är en mamma och pappa. Man kan uppfatta saker olika, man orkar höra olika mycket. Då tar vi reda på hur mycket de har orkat höra, hur de tänker kring det. I dag måste man fråga direkt: ’Hur mycket har ni googlat?’ Det tar 1 sekund från att man har sagt någonting till att folk googlar. Då brukar vi fråga dem vad de har läst. Man är inte så källkritisk när man är mitt uppe i en kris. Den första tanken när man kommer första gången är att på något vis ta reda på hur mycket föräldrarna har orkat ta in, jag frågar om det finns andra barn i familjen och om man i sådana fall lyckats få barnvakt och så vidare. Jag frågar om hur det sociala nätverket ser ut, för att vi vet att socialt stöd är en av de absolut viktigaste parametrarna för att man ska kunna bemästra en kris. Det är inte att prata med en psykolog eller kurator. Det viktigaste är min känsla av att det finns människor runtom mig som kan vara mig till stöd just nu.”

Respondent 3 säger: ”Jag brukar alltid börja informera om vem jag är och vad jag kan göra för föräldrarna. Finns det andra frågor utanför det så försöker jag hjälpa till med det. Det kan handla om allt från att man har syskon hemma och inte har någon barnvakt till att det finns en hund hemma som inte får någon mat, eller vem som ska skjutsa vem. En del har bara fokus på att man ska ha samtalsstöd för att mitt barn har fått en hjärnskada och att man pratar om det. Jag sätter mig alltid ner med familjen och frågar vad de önskar. En del föräldrar i den här situationen är mer inriktade på praktisk hjälp, för man har inte kommit till den tanken att man behöver samtalsstöd eller att man inte orkar med det. Man kanske börjar med praktisk hjälp runt papper och intyg och sedan lite efter hand börjar man prata om situationen och då utvecklas det till ett samtalsstöd. … jag lyssnar in dem och även mor- och farföräldrar och syskon och erbjuder alla ett stöd och utformar det efter det.”

Respondent 1 säger: ”Det viktigaste, oavsett vilka sjukdomar det gäller eller vilka personer jag möter, är att jag lyssnar in även det som sägs mellan raderna.”

Det framkom i alla intervjuer att alla professionella som möter föräldrarna presenterar sig och berättar vad de kan göra för dem. Efteråt lyssnar de noggrant på föräldrarna och läser av deras kroppsspråk. Det som lyfts fram av alla informanter är att man läser mellan raderna, läser av kroppsspråk, det vill säga den professionelle måste känna av situationen. Vidare informeras föräldrarna om olika stödinsatser, från det praktiska stödet med all pappersformalia till stödsamtal i kris- och sorgebearbetningen. Respondent 2 har lyft fram att: ”Jag informerar om vilka vi på habiliteringen är. Då säger jag saker som: ’Vi har kontakt med 1 000 familjer i det här länet.’ Det säger jag för att tala om att de inte är ensamma i världen som måste ha med habiliteringen att göra. Det är viktigt att höra. Vid det första besöket lyssnar vi in oss, sedan bjuder vi in familjen till oss här på habiliteringen. Då erbjuder vi alltid enskilda samtal, enskilda krisbearbetande samtal, om de så vill. Det är en kris att få ett barn som är annorlunda på något sätt. Min erfarenhet är att alla inte behöver prata med en kurator eller psykolog.

23

Alla får inte en kris på en gång, det kan ta någon månad innan det har sjunkit in, först då kommer krisen. Från början är de här barnen ofta väldigt sjuka och då måste de ju finnas där för sitt barn, då kan vi inte hålla på och knacka bort folks försvar så att de bryter ihop. Då har man ju sina försvar, för att man ska kunna fungera som förälder. Det vi hjälper föräldrarna med framöver, det är ju både att de ska få det individuella krisstödet eller om de vill få det i par. Det ser otroligt olika ut vad folk föredrar. Sedan börjar vi ge det här lilla barnet behandling. Det kan vara barn som oftast har väldigt svårt att reglera spänningen i kroppen. Då kan det vara viktigt för mig som förälder att jag får träffa en sjukgymnast som visar mig hur jag ska hålla mitt barn så att mitt barn kan slappna av i min famn. Då visar vi föräldrarna hur de kan göra. Barn som har hjärnskador har ofta oerhört svårt att äta, att få till en amning, så då brukar vi tala om för föräldrarna att det inte är något fel på dem som föräldrar. När barn har den här starten så brukar de ofta ha svårt att få igång det här med att äta. Att ge sitt barn mat, det är en sådan här basal sak. Får man inte till det då börjar man tvivla på sin föräldraroll, att man inte är en tillräckligt bra förälder. Därför försöker vi stötta föräldrarna och att visa att om man håller barnet på ett visst sätt eller om man ger mat på ett visst sätt, så brukar det gå lättare. Det är oerhört viktigt. Det är ganska många som i början kan komma i kontakt med den här familjen och ge kunskap till föräldrarna så att det underlättar i vardagen tillsammans med barnen. Men ofta är det så här att barnen är väldigt, väldigt sjuka och det är mycket sjukhusvistelse, det är mycket akuta saker som händer, de röntgar hjärnan på barnet, det är en massa provtagningar, det kan vara hur mycket som helst. Så mycket tycker jag handlar om att bara se till att vara ett stöd till de här föräldrarna, så att de står på fötterna.”

Intervjupersonerna har lyft fram vikten av professionellt stöd för att underlätta vardagen för de föräldrarna samt att hjälpa individerna vara självständiga så mycket som det är möjligt. Respondent 3 säger: ”… beroende på vad föräldrarna och familjen önskar och hur de har reagerat. Alla föräldrar får såklart lika mycket stöd om de önskar det. Men det är inte alla föräldrar som önskar en kuratorskontakt eller någon hjälp alls, medan andra föräldrar önskar totalt stöd med allt praktiskt, papper och intyg och kontakter med myndigheter och stödsamtal. Jag som kurator erbjuder alltid samtalsstöd i första läget och efter att ha känt av föräldrarna och familjen. Och så erbjuder man förstås den praktiska hjälpen också. Jag har en broschyr som jag alltid lämnar ut till föräldrarna då jag kommer ut och blir inkopplad. Det är inte alla föräldrar som tar in det man säger då man träffar dem vid det här första tillfället. Där står det vad jag kan hjälpa till med och mina kontaktuppgifter.”

Empiriskt material visar att professionella oftast i första mötet med föräldrar till hjärnskadade barn presenterar sig vilka de är och vad de kan göra för dem. Respondent 2 har lyft fram vikten att bekräfta föräldrarna att de fick fint barn även om visa saker gick snett under förlossning och barnet fick hjärnskador. Alla respondenter har poängterat att det är viktig att samla in all information om familjen och dess socioekonomiska status för att hjälpa de nyblivna föräldrarna på bästa möjliga sätt. De hjälpinsatser som professionella erbjuder bland annat är praktiskt hjälp det vill säga stöd i kontakt med olika myndigheter, dokumentation men också hjälp att hitta barnpassning om det finns andra barn i familjen eller informera andra familjemedlemmar om situationen med mera. Professionella erbjuder också stödsamtal i olika former som till exempel individuella, i par, bara för syskon, för hela familjen och så vidare.

24

Det som mina respondenter har sagt bekräftar också Cullbergs (2003) teorier. Skribenten påpekar att för att kunna hjälpa drabbade personer på bästa möjliga sätt i krisbearbetningen måste det tas hänsyn till olika aspekter av denna utlösande situation. Författaren och intervjupersonerna poängterar även insikt i situationen och vad det innebär för individen. Cullberg (2013) påpekar att för att hjälpa individen i bearbetningsprocessen är det betydelsefullt att ha kunskap om dennes nuvarande livsperiod och därefter kännedom om personens sociala förutsättningar och familjesituation. Cullberg (2003) lyfter fram att professionella ska vara en stabiliserande faktor för drabbade personer. Där, enligt Cullberg (2003), kan individerna prata fritt om det som är viktig för dem och få bekräftelse för sina känslor. Även Fyhr (1999) lyfter fram att för att hjälpa och stödja sörjande individer behövs kunskap om olika stadier i sorgebearbetningen, det vill säga kunskap om hur individens situation ser ut och vilken betydelse förlusten hade för individen. Vidare pratar Fyhr (1999) om själva mötet med den nya oönskade verkligheten och pendlingen mellan drömvärlden och den verkliga världen. Där stannar verkligheten kvar medan drömmarna försvinner, vilket är steget till att acceptera situationen och grundstenen till de nya framtidsdrömmarna samt den nya verkligheten. Intervjupersonerna i den här studien pratar inte om möten och pendlingen mellan drömmen och verkligheten. De pratar däremot om att beroende på individen kan föräldrar dra sig undan för att skydda sig själva, kan ha svårt att ta in information som ges och att det behovs tid för att smälta in diagnosen. Jag tror, som jag nämnde ovan, att mina intervjupersoner är politiskt korrekta. Därför använder de inte längre gamla termer som tidigare använts. Fyhr (1993, 1999), Stokes (1976), Evans (1976) och Burden (2007) poängterar vikten av professionellt stöd i kris- och sorgebearbetningen till föräldrarna vars barn hjärnskadats under förlossningen.

Allt insamlat material lyfter som sagt fram betydelsen av professionellas stöd och hjälp men också, som respondent 3 påpekar: ”… att man efter att ha pratat med familjen också vågar låta dem bli självständiga. Det är lätt att man som kurator vill väl, att man gör så otroligt mycket kring en familj och sen när de blir utskrivna efter kanske flera veckor så har man inte gett dem verktygen för att de ska kunna klara sig själva. Det är väldigt viktigt att ge hjälp till självhjälp, att man låter familjen få de här verktygen. Jag får inte göra en familj beroende av mig som kurator.”

Jag tror att hjälp till självhjälp som Respondent 3 lyfter fram är viktigt för föräldrarna och deras framtid. Enligt mig vill de professionella som möter individer i en sårbar situation, det vill säga när de befinner sig i kris och sorg, skydda och hjälpa sina klienter. Detta kan leda till att de yrkesverksamma personerna lätt kan göra att föräldrarna blir beroende av kuratorerna. Därför är det centralt att behålla den rätta balansen i relationen mellan professionella och klienter. Men hur upplever de professionella att de kan tillgodose behovet av stöd hos föräldrar vars barn hjärnskadats i samband med förlossningen? Respondent 5 säger: ”De föräldrar som har störst behov av samtalsterapi, de får den hjälpen. Det är upprepade samtal, det kan vara att de träffar kuratorn flera gånger i veckan. Även med läkarna kan man ha upprepade samtal. Detta för att föräldrarna ska få chans att tänka på vilken information de har fått och möjlighet att ställa frågor. Jag tycker att våra läkare är väldigt duktiga på den här informationsbiten. Oftast har de en sjuksköterska eller barnsköterska med i samtalet, de gör det inte själva. Barnen som ligger på den här avdelningen är inte så svårt sjuka, där upplever jag att de föräldrarna har också behov av stöd och

25

samtal men det finns inte riktigt tid för det, för den tiden och de resurserna läggs på dem som är svårast sjuka. Så är det givetvis. Mer sådant samtalsstöd skulle behövas.”

De flesta informanter upplevde att de kan tillgodose föräldrarnas behov av stöd som ges ofta i form av samtalsterapi. Det kom fram att det kan hända att på grund av tidsbrist kan professionella vara tvungna att nedprioritera föräldrar som anses vara i mindre behov av stöd.

5.3.2 Att ta emot stödHur föräldrarna mottar stödet varierar mycket beroende på själva individen och familjen. Respondent 1 säger: ”Det är lite olika. För vissa blir det väldigt viktigt och någonting man har behov av hela tiden, för andra handlar det mer om praktiska frågor och när de är besvarade behöver man inte mer. Och vissa tackar blankt nej, även om vi och personalen skulle se ett behov så tackar de nej. Så det ser väldigt olika ut.”

Respondent 6 säger att: ”Det varierar. Jag tror ibland när de kommer att det är ett tecken på att något är dåligt. Man kopplar inte in kuratorn om allt är okej. Därför kan man ibland ha lite motstånd när man kommer hit, vara lite avvaktande. Alla vet ju inte vad vi gör, det kanske är någon annan som sagt att de tycker att de ska prata med en kurator. Då får man börja där och fråga: ’Vad tycker ni? Och vad vet ni om vad jag kan göra? Vad har ni för förväntningar?’ Ibland stannar det där och så får de ett telefonnummer och är välkomna att höra av sig igen. Det handlar mycket om vilket nätverk man har omkring sig. Man kanske inte behöver kuratorskontakt. Ibland behöver man det och återkommer senare, för omgivningen kommer i regel över krisen snabbare och tycker att ’nu borde ni väl ändå vara glada och inte gå och tänka på det där fortfarande’. Men det får ju ta tid, och där kanske vi har mer tålamod. Kunskapen om krisers förlopp säger oss att det är okej att ta den tid man behöver, medan folk omkring kanske blir oroliga om det tar för lång tid.”

Respondent 3 bekräftar också att föräldrarnas mottagande av stödet varierar: ”Det är också väldigt olika och det känner man väldigt snabbt när man kommer in i en familj. Vid det första mötet då föräldrarna får beskedet så kanske man tänker att då kan man inte riktigt se hur de mottar den här hjälpen eller stödet. Jag upplever att de flesta är ärliga: ’det här och det här vill jag ha hjälp med’, eller ’vi önskar ingen hjälp, vi vill inte ha någon stöttning och vill vara själva’ och då respekterar jag självklart det. Men de flesta tar emot det här stödet och hjälpen väldigt väl och önskar hjälp, för i det läget där barnet där barnet föds med hjärnskada så är det ju mycket med papper och mycket med exempelvis Försäkringskassan och det är många intyg och det är mycket praktisk hjälp som behövs. Så behöver de inte samtalsstöd eller krisstöd så är det att de önskar hjälp med alla papper. Det är i allmänhet mycket papper när man är på en neonatalavdelning, inte bara vad gäller hjärnskadade barn, till exempel kring tillfällig föräldrapenning och vårdbidrag.”

Det insamlade materialet visar att mottagande av hjälpinsatser beror på individerna själva och deras familjer. Eftersom vi alla är olika och hanterar kris och sorg på olika sätt. Därför kan vissa individer endast ha behov av praktisk hjälp där andra kan vara i störst behov av samtalsterapi.

26

5.4 BemötandeDet är viktigt hur professionella bemöter individer i kris och sorg. Respondent 2 säger: ”Jag tror att det är fruktansvärt viktigt hur vi bemöter dem. Det kan föräldrar berätta för mig att ’när vår doktor kom in i rummet så sa hon: ’vilken fin pojke/flicka ni fått’. Vi sa inte ’och vad är det för fel på ert barn?’ Vi bekräftar allt barnet kan, se allt som är som det ska. Vi bekräftar det innan vi pratar om det som blivit lite tokigt. Oerhört viktigt. Det säger alla föräldrar till mig: ’Äntligen kom det någon som såg lille Kalle.’ Bemötandet är oerhört viktigt från början, för man är så otroligt sårbar och det är därför det är så viktigt att berätta för föräldrarna att när det är en sådan här start så brukar barn ofta ha lite svårt att suga, så det är inget konstigt att ha problem med att få igång amningen, det beror inte på dig som mamma utan det här beror på att barnet har lite svårigheter. Eller: ’Om du har svårt att få barnet att komma till ro så kan det betyda att ditt barn har problem med spänningar i kroppen utifrån sin hjärnskada, men om man pressar ihop barnet lite så här så ska du se att han slappnar av bättre, får jag visa dig?’”

Respondent 5 säger: ”Jag tror det är viktigt hur vi bemöter föräldrarna. Jag tycker det är jätteviktigt att man visar respekt, att man är hänsynsfull och försiktig när man säger någonting. Sen vet jag att en del kanske tycker att man kanske ska vara lite tuffare och framåt, en del föräldrar kanske vill ha det så, men jag tror att om man kör den här lite skämtsamma stilen så brister det förr eller senare i alla fall. Jag tror absolut inte att man ska skämta om sådana här saker, eller förlöjliga eller förenkla dem. Även om föräldrarna skrattar i stunden så tror jag att de blir förbannade när de kommer hem och tänker på det som sas. Man måste vara väldigt försiktig och väga sina ord på guldvåg, sedan känna efter vilka föräldrar man har framför sig. Hur mår de? Hur mycket förstår de av det jag säger? Att man är tydlig i sitt språk. Jag tror många tycker det är obehagligt att behöva ge sådana här besked, det är ingen som vill det. Det tycker man inte är roligt. Därför är nog många extra spända inför ett sådant här informationssamtal. Jag tycker också det är viktigt att det är samma personer som ger den fortlöpande informationen. Samma läkare och sjuksköterskor, så långt det går. Föräldrarna knyter gärna an till den doktor som de haft mycket kontakt med. Men det finns också föräldrar och läkare som inte alls passar ihop. Det får vi som sitter runtomkring kanske känna av lite. Eller så får man fråga föräldrarna. Det är vår skyldighet att se till att föräldrarna får den kommunikation de känner att de behöver ha.”

Mitt empiriska material samt forskning i ämnet visar att professionellas bemötande är viktigt där essentiellt är att bekräfta barnet innan det börjas prata om diagnosen och dess möjliga konsekvenser. Intervjupersonerna poängterar att föräldrarna är oroliga och befinner sig i sårbar position. Därför borde professionella vara respektfulla, hänsynsfulla och försiktiga i mötet med dessa individer. Respondenterna påpekar att ett balanserat och nertonat språk är centralt i detta sammanhang där skämt och förminskade av situationen som dessa föräldrar befinner sig är oacceptabelt. Det lyfts fram att många föräldrar helst har samt uppskattar att ha kontakt med samma personal så långt som det är möjligt. Enligt mig är rätt professionellt bemötande mycket viktigt för att skapa tilltro mellan föräldrarna och professionella som ska stödja och hjälpa föräldrarna för att bearbeta alla känslor som kris och sorg medför med sig. Ormerod & Huebner (1988), Larsson (2007) och Rausch (2013) poängterar också vikten av god relation samt tilltro till professionella i kris- och sorgebearbetningen.

27

5.4.1 Viktigt att tänka på i bemötandetDet är många faktorer som professionella borde tänka på i ett möte med föräldrar vars barn hjärnskadats i samband med förlossningen. Respondent 2 påpekar: ”Man ska vara tyst och våga sitta kvar. Vi pratar ibland alldeles för mycket. Att våga sitta kvar, våga känna på ångesten, bekräfta att man har all rätt i världen att vara ledsen för det som har hänt. Bekräfta att det är en normal reaktion, för många tror att de håller på att bli tokiga och kan säga saker som: ’Kommer jag någonsin att kunna älska det här barnet?’ Den första reaktionen kan vara: ’Det här barnet vill jag inte ha.’ Så kan det vara. För det är ju inte det man har väntat på i 9 månader. … Det viktigaste man kan göra när man träffar människor som fått så svåra besked är att man vågar vara i rummet, vågar ta emot de här förbjudna känslorna, t.ex. att ’jag vill inte ha den här ungen’. Att våga säga det betyder ju inte att man inte tagit till sig sitt barn. Det är viktigt att få ge uttryck för de förbjudna känslorna och inte börja tänka dramatiskt ’oj, oj, oj, här har vi en förälder som inte kan ta till sig sitt barn’. Jag brukar försöka vara ganska lugn. När man jobbat så länge som jag tror jag att jag också ger ett visst hopp, för jag säger att jag träffat andra föräldrar i samma situation. Jag är helt övertygad om att det hjälper. Jag vet att det gör det, föräldrar har berättat det för mig. När jag frågat föräldrar: ’Vad kommer ni ihåg? Vad tycker ni var det viktigaste?’ Då får jag ibland höra: ’Jo, du sa att du hade träffat andra föräldrar... ‘Och då har jag pratat jättemycket om kriser och hur det är i sådana, men det kommer man inte ihåg.”

Respondent 3 säger: ”… att man inte tar för givet att den här familjen eller de här föräldrarna vill ha den här hjälpen. Att man inte tänker ’åh, det här har hänt, de måste vara jätteledsna, jag måste ha ett samtalsstöd med den här föräldern’, för det kanske inte alls är vad de önskar. Och att man känner att man är ödmjuk, att man ser situationen och lyssnar in alla i familjen, att man tar deras ord på allvar. … Det är inte alltid skrivet i sten att bara för att man råkat ut för det och det så behöver man den hjälpen. För vi är alla olika och vi måste se att alla är individer. … Det är därför jag lämnar ut den här broschyren med mitt telefonnummer, för då har de någonstans i bakhuvudet att ’just det, kuratorn erbjöd ju hjälp’, och jag säger alltid det två gånger att de kan ringa till mig vad de än undrar över eller vill fråga om så ska jag försöka hjälpa dem, och att jag finns som ett samtalsstöd. Det säger jag två gånger just för att ofta när man är i en kris så hör man inte eller så tar man inte till sig det som sägs. Får man då med sig något i handen är det enklare att ta det steget om man känner att man mår dåligt eller om det är något man behöver hjälp med. Det är ofta folk säger ’nej, vi klarar oss nu’ och sen ringer man efter några veckor och säger att ’jo, det är så här att vi önskar stöd i detta... ‘Jag brukar säga att även om de är utskrivna från neonatal är de alltid välkomna.”

Respondent 4 säger: ”Som jag upplever det är det jätteviktigt att man själv känner efter: ’Hur är de här föräldrarna i dag? Hur mår de i dag?’ Det kanske inte jag kan avgöra, jag måste fråga dem. Sen ska man inte tjata för mycket om hur de har det, för det är ju så att säga deras barn som behöver skydd. Men vi lär oss nog rätt bra att avläsa hur föräldrarna har det. Vi försöker prata öppet om det, inte tassa på tå och inte nämna någonting. Man låter de själva berätta. Då kan man också få en bild av vad de har uppfattat, för alla kanske inte har uppfattat allt vad de fått höra. De stänger av när de fått en viss del av situationen, då kanske de blir så chockade och rädda eller ledsna att de inte kan ta in alltihopa. Om de själva

28

då berättar vad de fått för information, så kan man få ett intryck av hur mycket de har förstått, om de har missförstått någonting eller bara hört en del av vad om har sagts. Då kanske man får upprepa den här informationen, gå till den här doktorn och be denne berätta en gång till. Sen är det också viktigt att man visar dem empati, värme, lämnar dem i fred ibland, man får känna av lite. Många kanske ger en kram till föräldrarna när de ser att de behöver det, eller tar dem i handen. … Sen är det också viktigt att prata om deras reaktioner, att de inte blir rädda för dem. Att man får gråta, vara arg, gå ut och vara iväg några timmar och säga att de inte vill komma tillbaka. För vi vet ju att de kommer tillbaka. Att de får vara för sig själva lite. En del vill inte släppa barnet med blicken. De reser sig inte från stolen. … Man måste anpassa sig och individualisera allting. Speciellt i de känslomässiga, svåra stunderna.”

Allt empiriskt material visar på gemensamma drag i de professionellas sätt att bemöta föräldrar till funktionshindrade barn som befinner sig i kris och sorg. Detta material pekar på att det är betydelsefullt att de professionella vågar stanna kvar i tystnaden. Detta då det inte alltid finns behov av att prata hela tiden. Intervjupersonerna påpekar att när man möter individer i en sådan situation borde de professionella lyssna noga på det som sägs, men även det som inte sägs. Detta för att få en uppfattning om hur mycket föräldrarna vet och har förstått. Empiri visar att de professionella ska samla in information om familjen och dess omgivning på ett respektfullt sätt samt ge mer eller upprepa information gällande barnet och svara på föräldrarnas frågor så långt som det är möjligt.Respondenterna poängterar att det är centralt att föräldrarna får möjlighet att fritt utrycka sina negativa, förbjudna känslor gentemot det nyfödda barnet. Fyhr (1993) och Cullberg (2003) poängterar också att det är mycket viktigt att individer som befinner sig i denna situation får möjlighet att uttrycka alla sina känslor fritt. Både i det empiriska materialet och hos Fyhr (1993) lyfts det fram att många föräldrar till funktionshindrade barn kan uppleva ett flertal negativa känslor som riktas mot barnet. Vissa föräldrar som befinner sig i kris och sorg kan till exempel önska att barnet var dött eller säga att de inte vill ha någonting att göra barnet. Det är viktigt att de individerna och deras familjer får möjlighet att sätta ord på alla känslor utan att dömas för detta (Fyhr 1993). Det som empirin även visar är att professionella inte borde ha några förutfattade inställningar om dessa föräldrars behov och känslor. Därför att, som det lyfts fram innan, varje individ hanterar kris och sorg på olika sätt. Däremot det är inte sagt att födelsen av funktionshindrade barn måste leda till kris och sorg för varje individ. 5.4.2 Bemötandets påverkanHur föräldrarna bemöts i denna situation kan påverka kris -och sorgebearbetningen. Respondent 4 säger: ”Jag tror att man kan påverka jättemycket om man lär sig lyssna till deras behov, att man tar det försiktigt, men jag tror också att man kan påverka negativt bara genom att säga minsta lilla fel. Sådant går rakt in föräldrarna, när någon sagt någonting fast det kanske inte var så illa menat. Vi kan påverka mycket, både positivt och negativt. Det kan man höra också att någon gång sagt någonting om deras barn och det sitter här inne, man går fortfarande och funderar på det. Man måste ju också säga det som är negativt. Man kan ju inte undanhålla det. Man kan inte bara säga: ’Det löser sig.’ Det gör det ju inte. Så det är lite tricky business. Man måste vara lyhörd, man måste vänta in. När hör jag att de själva ställer en fråga, fast de kanske inte gör det? Man får läsa mellan raderna och tassa försiktigt. Samtidigt kan man inte mörka helt och hållet. Man får göra en så kallad sammanhangsmarkering. Säga:

29

’Nu säger jag någonting som jag tror att ni kommer bli ledsna av.’ Eller: ’Jag tror att ni kommer ha svårt att ta till er det jag ska säga nu.’ Så att de ändå förstår att man inte bara kastar något i ansiktet utan ändå vet att det här inte är lätt att ta. Att de förstår att det här kanske inte är så lätt men att det ändå är något de behöver veta, eller måste ta i eller inse.”

Empiri visar att professionellas bemötande kan påverka individens kris- och sorgebearbetning både positivt och negativt. Informanterna har lyft fram att i sådana situationer måste professionella vara lyhörda och ”läsa mellan raderna” för att känna av situationen. Det rätta professionella bemötandet är mycket viktigt för att skapa god relation mellan föräldrarna och professionella som ska stödja och hjälpa föräldrarna för att bearbeta alla känslor som kris och sorg medför med sig. Ormerod & Huebner (1988), Larsson (2007) och Rausch (2013) lyfter också fram hur att god relation till professionella hjälper i kris- och sorgebearbetningen.

5.5 Uppföljning Både kris och sorgeprocessen är inte statiskt. Med andra ord kan de saktas ner eller gå tillbaka i sina respektive stadier. Därför ville jag veta om det på neonatalklinikerna görs någon form av uppföljningssamtal kring föräldrarnas mående. Respondent 1 säger: ”Det är väldigt individuellt. Man kan absolut ha en uppföljande kontakt, efter att de är utskrivna, men många har väldigt mycket redan med att komma hem och bli inskrivna i hemsjukvården. Att påbörja det vanliga livet med ett spädbarn. Då blir det inte så mycket tid till det psykosociala och man kan i stället ta det längre fram, om barnet till exempel blir aktuell på barnkliniken. Men med de allra flesta brukar man fråga: Hur vill ni att vi gör? Vill ni att vi håller kontakten? De flesta vill fokusera på det friska när de kommer hem. De får mitt nummer och kan ringa om de har frågor, men då är det mest av praktiska skäl de ringer.”

Respondent 3 säger: ”Jag har inte haft jättemånga barn här som fötts med hjärnskada under den tid jag varit kurator, men generellt är det inte alltid man gör en uppföljning eftersom föräldrarna inte alltid önskar sig mer hjälp. Men har en familj haft ett samtalsstöd, då ringer man. Det är klart, jag kan inte ringa till alla, men där man känner att man behöver kolla av hur familjen mår och hur det fungerar och så, där gör jag självklart det och har en uppföljning. Oftast frågar jag familjen ’är det okej om jag ringer om två-tre veckor och hör om ni behöver hjälp med något?’ Eller att man ringer till släktingar som är ett stöd. Sedan får man känna av lite grann. Om familjen har ett jättestort nätverk omkring sig med mor- och farföräldrar och syskon och kusiner och så vidare, då vet man ju att det är någon som fångar upp dem. Andra kan vara i ett större behov och då kan man behöva kolla upp hur det är med familjen. Sen önskar man att man kunde göra det med alla.”

Respondent 6 säger: ” Hos oss är det ofta uppföljning upp till tre månaders tid beroende på vad föräldrarna önskar. Jag vet att i vissa fal kan det gå upp även till sex månaders tid. Det är väldigt individuellt.”

Empiri visar att kuratorernas stöd och hjälp pågår i flesta fall under den tiden som barnet befinner sig på neonatalkliniken samt en kort tid efter att barnet är utskrivet. Det insamlade materialet visar att det kan variera mellan tre månader till sex månader beroende på situation och individer. Därefter kan föräldrar vars barn hjärnskadats under förlossning remitteras vidare till andra instanser. Barn- och

30

ungdomshabiliteringen är den instans dit de flesta föräldrarna remitteras eftersom individerna kan få stöd där om det önskas. De föräldrarna kan också få en remiss till vuxenpsykiatrin, spädbarnsverksamheten, mödravårdspsykolog eller barn- och ungdomspsykiatri där de kan begära stödinsatser. Det empiriska materialet visar att i de delar av landet där barn- och ungdomshabiliteringen är direkt inkopplad har de professionella kontakt med föräldrarna till dess att barnet fyller 20 år. Men inte alla på neonatalklinikerna gör en uppföljning kring föräldrarnas mående. Detta på grund av tidsbrist eller att systemet som finns på vissa platser inte lämnar utrymme för detta. Detta även om den professionelle kan tänka sig göra uppföljningssamtal och det kan finnas ett behov av detta.

5.6 SamverkanI mitt empiriska material har det lyfts fram vikten av samverkan mellan professionerna. Respondent 3 har sagt: ”En sak som jag tänkte på är att vi har ju en stor samverkan mellan alla professioner på neonatalavdelningen, och med det menar jag att där har vi ronder där jag sitter med, sjuksköterskorna är med, läkarna är med, ett team som vet vilka patienter som är på neonatal, man får information direkt om det är ett barn som föds med hjärnskada. Jag har kontakt med en kollega som sitter här vägg i vägg med mig som är kurator på förlossningen. Läkarna har också ett samarbete hela tiden. Det är viktigt att veta att samverkan kan ske i det tysta, vilket kanske inte alla patienter vet om. Vi har ett otroligt starkt nätverk runtomkring och vi kollar alltid av. Personalen vet att de alltid kan ringa mig, som kurator. Det är viktigt att veta att vi har en stark samverkan. Det finns även samverkan mellan myndigheter. Jag ringer ju till exempel till socialförvaltningen och Försäkringskassan när det gäller barn som fötts med hjärnskador och där man behöver ha en kontakt om det så skulle vara, och även till handikappförvaltningen i de olika kommunerna, så att man har ett nätverk där och att man hjälper familjen i det. Jag pratar nästan varje dag med de här förvaltningarna och myndigheterna. Ingen kan ju göra allt, så därför är det otroligt viktigt med samverkan…”

Det som respondent 3 lyfter fram anser jag är mycket viktigt i yrken där man behandlar människor. Enligt mig vill varje professionell person ge den bästa möjliga servicen till sina klienter och därför är samarbete och samverkan väldigt centralt här.

6. SlutdiskussionUppsatsens syfte var att undersöka vilket stöd föräldrar får vars barn hjärnskadats under förlossningen. Jag har pratat med professionella på neonatalklinikerna om vilka behov dessa föräldrar har och hur de själva som yrkesverksamma personer uppfattar att de kan bemöta dessa behov. Studiens syfte har jag uppnått med hjälp av kritiska litteraturstudier och semistrukturerade intervjuer med professionella på neonatalklinikerna. I detta kapitel kommer jag att diskutera de centrala drag som framkom under intervjuerna.

Intervjuarna har visat att professionella har ett individuellt förhållningsätt till föräldrar vars barn hjärnskadats i samband med förlossningen. Det lyfts fram att på grund av att varje person kan ha olika kris- och sorgereaktioner i tid och rum bör professionella ta stor hänsyn till detta och jobba utifrån de individuella

31

behoven. Alla de yrkesverksamma personerna erbjuder praktiskt stöd och hjälp i form av kontakter med andra myndigheter och all pappersdokumentation samt samtalsterapi. När föräldrarna har fått beskedet kan det leda till att de för tillfället förlorar sina ”jag”-funktioner vilket kan resultera i svårigheter i beslutsfattandet och med den närmaste framtidsplaneringen (Fyhr, 1999; Cullberg, 2003). Därför fyller kuratorerna en central roll för dessa föräldrar i den närmaste tiden. Detta kan till exempel handla om att hitta barnpassning om det finns andra barn i familjen, hundpassning, informera andra familjemedlemmar med mera. Intervjuerna visar att kuratorerna också erbjuder psykosocialt stöd i form av kris- och sorgebearbetning om föräldrarna önskar det. Det finns vissa individer som kan känna sig helt ensamma och isolerade i denna situation. Därför kan själva närvaron och att föräldrarna får bekräftelse från yrkesverksamma personer om att de inte är ensamma ha stor betydelse för kris- och sorgedrabbade individer. Intervjupersonerna lyfte fram att de gör sitt bästa för att tillgodose föräldrarnas behov genom att vara med dem och lyssna noggrant på vilket stöd och vilken hjälp dessa individer önskar. Respondenterna har poängterat att de professionellas bemötande är mycket viktigt och kan påverka dessa föräldrar både positivt och negativt. Insamlat material visar att föräldrar vars barn hjärnskadades i samband med förlossning befinner sig i en sårbar position. Därför bör professionella bemöta de individer med omtänksamhet och lägga stor vikt vid lyssnandet på föräldrarna samt på språket. Som Respondent 5 till exempel lyfter fram bör professionella inte förlöjliga eller skämta bort den situation som föräldrarna befinner sig i. Respondent 4 säger att professionella kan förvarna föräldrarna om att det som ska sägas nu kan såras dem. Respondent 2 poängterar att vid första mötet med föräldrarna fokuserar de inte på diagnosen utan tvärtom bekräftar att föräldrarna fått ett fint barn. Respondenterna har poängterat att professionella ska vara respektfulla, empatiska och försiktiga i bemötandet av de nyblivna föräldrarna till funktionshindrade barn.

Det som respondenter lyfte fram är att hur reaktionen vid sådana traumatiska händelser är väldigt individuellt. Därför anser jag att Cullbergs (2003) kristeori är för strukturerad och passar inte riktigt in i det verkliga livet. Enligt mig, Cullbergs (2003) teori, hjälpt oss att bättre förstå bättre vissa delar av krisen, vilket i sin tur leder till bättre hjälpinsatser men den kan inte blint appliceras i det verkliga livet. Därför att, som Respondenten 2 har sagt, får inte alla individer sin krisreaktion direkt. Det kan dessutom ta tid innan individen tar in den krisutlösande informationen. Jag anser att det finns många andra faktorer som kan påverka krisreaktionen och dess bearbetning såsom respondenter har nämnt. Det vill säga om det är första barnet, hur lång tid föräldrarna har försökt få barn, familjens socioekonomiska situation med mera. Rausch (2013) påpekar i sin rapport att Cullbergs (2003) kristeori inte kan appliceras på hela krisprocessen hos föräldrar till funktionshindrade barn. Al-Gamal & Long (2013) poängterar i sin studie att sorgen hos föräldrar till funktionshindrade barn aldrig försvinner för vissa individer. Jag anser att när det gäller kris och sorg så kan den i sig aldrig gå över för ett flertal individer, vilket påpekats för mig, men vissa stadier av krisen och sorgen och, som jag skulle kalla det, mindre kriser som ingår i större kriser, kan passera. Jag menar att individer som får funktionshindrade barn kan lära sig leva med detta faktum men ett flertal personer kan aldrig fullständigt bearbeta och acceptera detta faktum. Varje ny händelse som föräldrarna upplever tillsammans med sitt funktionshindrade barn kan framkalla nya kriser och väcka den ”sovande sorgen”. Dessa nya kriser eller som jag kallar det mindre kriser i den stora krisen går att bearbeta utifrån Cullbergs (2003) kristeori. Exempelvis har en av mina

32

informanter lyft fram situationen att ett barn till exempel inte blir bjuden på födelsedagskalas på grund av det krampar dygnet runt. Där fick vi kunskap om den utlösande situationen. Därefter, enligt Cullberg (2003), utreder vi vilken betydelse det har för den förälder som kan vara en aktivitet som gör alla andra ”normala” barn. Efteråt undersöks själva individens livsperiod som kan anses som stabil utan några avvikelser. Därefter tar man reda på sociala förutsättningar och familjesituation (Cullberg, 2003). Det kan visa sig att även om det funktionshindrade barnet aldrig bjuds på födelsedagskalas på grund av sitt hälsotillstånd kan de föräldrarna göra andra saker med barnet som också är roliga. Jag anser att om vi i detta exempel kan hänvisa föräldrarna till andra likvärdiga aktiviteter så kan de bearbeta den mindre krisen utifrån Cullbergs (2003) kristeori. Men själva krisen som uppkom då barnet fick hjärnskador i samband med födelsen kan går för vissa individer aldrig över. Enligt mig tystas den ner på samma sätt som den sorg som kan väckas i samband med olika händelser. Föräldrarna kan påminnas om det som kunde vara om barnet inte hjärnskadats i samband med förlossningen.

Slutningen vill jag poängtera, vilket är resultatet av min studie, att professionellas stöd och hjälp är mycket viktigt för att bearbeta kris och sorg för ett flertal individer med funktionshindrade barn. De föräldrarna kan vara i behov av stöd och hjälpinsatser flera år efter barnets födelse. Detta beror på att varje person kan reagera olika i samband med kris och sorg. Jag anser att det är väsentligt att föräldrarna hela tiden har tillgång till stöd och hjälpinsatser från professionella där de bemöts på ett respektfullt och omtänksamt sätt. Till sist vill jag även lyfta fram vikten av samverkan mellan olika professioner, inte bara på neonatalkliniker, och organisationer så att de kan erbjuda sina klienter bästa möjliga stöd och hjälp.

Jag anser att det är viktigt att föräldrarna får tillräckligt med stöd och hjälp samt hur de bemöts och får sina behov tillgodosedda av de professionella. Därför, enligt mig, finns det behov av vidare forskning om de föräldrar vars barn hjärnskadats under förlossningen. Min studie visar att kris och sorgebearbetning är en individuell process som kan saktas när eller dra sig tillbaka och är inte tidsbunden. Det vill säga kris- och sorgereaktion kan komma senare i individens liv. Därför behövs det mer forskning där flera enheter bör inkluderas och inte bara neonatalklinikerna, vilket inte tydlig i början av min studie.

33

Referenser:Al-Gamal E, Long T, (2013) The MM-CGI Cerebral Palsy: modification and pretesting of an instrument to measure anticipatory grief in parents whose child has cerebral palsy. Journal of Clinical Nursing

Aspers P, (2011) Etnografiska metoder. Malmö: Liber

Burden R, (2007) Psycho-social transitions in the lives of parents of children with handicapping conditions. UK & Ireland

Bryman A, (2003) Samhällsvetenskapliga metoder. Malmö: Liber

Cullberg J, (2003) Kris och utveckling. Natur och Kultur, Stockholm

Ejvegård R, (2009)Vetenskaplig metod. Lund: Studentlitteratur

Evans C E, (1976) The grief reaction of parents of the retarded and the counsellor`s role. Australian Journal of Mental Retardation

Fairfield B, (1983) Parents coping with genetically handicapped children: use of early recollections. Baltimore

Forsman B, (2002) Vetenskap och moral. Nora: Nya Doxa

Forsman B, (2004) Forskarens frihet. Lund: Studentlitteratur

Fyhr G, (1993) Den förbjudna sorgen. Om förväntningar och sorg kring det handikappade barnet. Stockholm: Sfph:s monografiserie nr 17

Fyhr G, (1999) Hur man möter människor i sorg. Stockholm: Natur och Kultur

Ineland J, (2013) Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd. Malmö: Gleerups

Kalve S, (2014) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur

Karolinska Institutet (2015) Nya metoder för att behandla hjärnskador hos barn.>http://ki.se/forskning/nya-metoder-for-att-behandla-hjarnskador-hos-barn< (1015-11-16)

Kartochvil M, Devereux S, (1988) Counseling needs of parents of handicapped children. The Journal of Contemporary Social Work, New York

Larsson L, (2007) Man blir så glad när det går framåt. Projektrapport 2007

Lindqvist R, (2012) Funktionshindrade i välfärdssamhället. Malmö: Gleerups

Menolascino F J, Coleman R, (1980) The pilot parent program: Helping handicapped children through their parents. Human Sciences Press, University of Nebraska Medical Center

34

http://ki.se/forskning/nya-metoder-for-att-behandla-hjarnskador-hos-barn

Mölsä P K, Ikonen-Mölsä S A, (1984) The mentally handicapped child and family crisis. Paimio Settlement for the Mentally Handicapped, Finland

Ormerod J, Huebner E S, (1988) Crisis Intervention: facilitating parental acceptance of a child`s handicap. Western Illinois University

Rausch B, (2013) Föräldraröster. Rapport, Habilitering och hälsa Stockholms läns Landsting

Rosengren K E, Arvidson P, (2002) Sociologisk metodik. Malmö: Liber

Statistisk centralbyrå (2015) Många barn föds under vår och sommar.>http://www.scb.se/sv_/Hitta-statistik/Artiklar/Manga-barn-fods-under-var-och-sommar/< (2015-10-10)

Stokes B M, (1976) Helping parents to accept. Childcare, health and development, vol.2, Irland

Vårdguiden (2015, a) Utvecklingsstörning.>http://www.1177.se/Skane/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Utvecklingsstorning/< (2015-10-10)

Vårdguiden (2015, b) Cerebral pares – CP.>http://www.1177.se/Skane/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Cerebral-pares---CP/< (2015-10-10)

Wingerd-Bristor M, (1984) The birth of a handicapped child: A wholistic model for grieving. National Council on Family Relations, USA

Bilaga 1

35

http://www.1177.se/Skane/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Cerebral-pares---CP/

http://www.1177.se/Skane/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Utvecklingsstorning/

http://www.scb.se/sv_/Hitta-statistik/Artiklar/Manga-barn-fods-under-var-och-sommar/

http://www.scb.se/sv_/Hitta-statistik/Artiklar/Manga-barn-fods-under-var-och-sommar/

INFORMATIONSBREV

Jag tar kontakt med dig därför att du jobbar som kurator på neonatalkliniken. Jag läser på socionomprogrammet vid Malmö högskola och skriver min C-uppsats just denna termin. Syftet med min studie är att undersöka vilket stöd föräldrar får vars barn hjärnskadats under förlossningen. Jag riktar in min studie på hur professionella inom neonatalkliniken upplever föräldrarnas behov och hur de uppfattar att de kan bemöta dessa behov. Jag vill gärna intervjua dig för att få en bild av dina erfarenheter angående stödet till föräldrar vars barn hjärnskadats under förlossning.

Intervjun kommer ske via telefon och ska ta högst 1 timme. Deltagandet är frivilligt och du har rätt avbryta när som helst under processens gång utan att ge någon förklaring. I uppsatsen kommer du att garanteras anonymitet och det insamlade materialet kommer enbart att användas till detta forskningsändamål samt förvaras på en säker plats där ingen obehörig person kommer att ha tillgång till det. Efter avslutad studie kommer allt material att raderas.

Du är välkommen att kontakta mig om du undrar någonting.

Jag ser emot att träffa och prata med dig!

Med vänliga hälsningar

Magdalena

Studieansvarig:

Magdalena SitnikTel. 0762 396 443E-post: [email protected]

Bilaga 2

INTERVJUGUIDE

36

1. Vilken bakgrund/erfarenhet har du?

2. Hur lång tid har du jobbat som kurator på neonatalkliniken?

3. Hur informeras föräldrarna om att deras barn fått en hjärnskada i samband med förlossningen?

4. Hur reagerar föräldrarna på denna information?

5. Vilket stöd får dessa föräldrar av kuratorer på neonatalkliniken?

6. Hur tillgodoser kuratorer på neonatalkliniken föräldrarnas behov av stöd?

7. Vilket stöd upplever du att föräldrar vars barn hjärnskadats under förlossningen är i behov av?

8. Upplever ni att ni kan tillgodose föräldrarnas behov? Kan något bli bättre/utvecklas?

9. Hur mottar föräldrarna stödet som ges på neonatalkliniken av kuratorer?

10. Skickar eller remitterar ni de föräldrar vars barn hjärnskadats under förlossningen vidare till andra instanser för stöd? Vart i så fall och vet du vilket stöd de får där?

11. Hur bemöter kuratorer på neonatalkliniken föräldrarna i den krissituation som de befinner sig i? Vad är viktigt att tänka på?

12. Hur ser sorgebearbetningen ut hos föräldrarna i denna krissituation?

13. Vilken roll spelar de professionellas bemötande av föräldrarna i denna krissituation?

14. Gör kuratorer någon form av uppföljningssamtal med de föräldrar vars barn hjärnskadats under förlossningen efter att de blivit utskrivna från er?

15. Har du någonting mer att tillägga som skulle kunna vara relevant för min studie?

37

huvudtitel · web viewteori föräldrarna befinner sig i kris och sorg på grund av att de fått...

Documents