Hvordan arbejder regionerne for at få patientens stemme ind i forskning?

Kim Brixen

Odense Universitetshospital

Paternalisme versus empowerment

“Jeg deltager gerne – de plejer jo at ringe, når der er nogen, der skal skrive en afhandling. Bagefter hører man så ikke noget…”

Patient med Osteopetrose

”Nothing about us without us”

Involve, UK

Disposition

• Hvorfor patientinddragelse i forskning?

• Hvilke dele af forskningsprocessen?

• Hvordan inddrages patienterne?

• Hvilke udfordringer rejser patientinddragelse?

• Følgeforskning?

• Konklusion

Hvorfor patientinddragelse?

• Alliance imellem samfundets parter (grundlag)

• Mere end 100.000 patienter deltager årligt i forskningsprojekter

• Men alliancen er udfordret

• fx DAMP registeret

• Forskerbeskyttelse

• Merværdi til forskningen (kvalitet)

• Større relevans fx pga valget af forskningsemnet

• Hvem bestemmer i dag? - Forskeren selv, virksomheder, hospitaler, private fonde, offentlige forskningsråd

• Rekruttering af forsøgsdeltagere

• Flere eller bedre data

• Mere effektiv implementering af forskningsresultater (effekt)

4

Relevans - valg af forskningsemne

• Brystcancer

• Kan man nøjes med 4 kemoterapi-serier i stedet for 6?

• Osteoporose

• Hvad gør man efter 3-7 års behandling?

• Virker motion forebyggende?

• Osteogenesis imperfekta

• Hvorfor dør vi af lungesygdom?

Andre demokratiske fremskridt

• Etisk Komite med lægmandsdeltagelse

• Åbne patientjournaler

• Patientens varetagelse af egen behandling

• Informeret samtykke i klinikken

Hvilke dele af forskningsprocessen?

UdførelseDataanalyse

Problem-formulering

Litteratur-gennemgang

Hypotese og design

Finansiering

Publlkation Implementering

Hvordan indrages patienterne?

• Direkte

• Frivillige

• Lønnet

• By proxy

• 'Politikere' (fx Videnskabsetisk Komite)

• Patientorganisationer

• Forskellige former for inddragelse i forskellige dele af forskningsprocessen

8

Regionale initiativer

• Patienternes sundhedsvæsen

• Region Syddanmarks Strategiske Forskningsråd for Psykiatri

• Precision medicine-initiativet

• Forskningens døgn

• Tidsskrifter

9

Udfordringer

• Prioritering (akutte vs. kroniske sygdomme; hyppige vs. sjældne sygdomme)

• Svage patientgrupper

• Urealistiske forventninger til resultater / hastighed

• Interessemodsætninger (fx interesseorganisationerog industri)

• 'Professionelle' patienter

• Legale (fx tavshedspligt, ophavsret, reklame)

• Inddragelse som alibi

10

Forskning i brugerinvolvering

• Sparsom forskning på området

• Fokus bør bl.a. være den merværdi, inddragelse af patienter i forskningen kan bidrage til

• Forskerne skal ikke tynges med yderligere arbejde (inddragelse af brugere), såfremt dette ikke resulterer i en betydelig merværdi for forskningen.

Hvad bør regionerne gøre?

• Sikre en strategi for patientinddragelse

• Uddannelse for patienter, der ønsker at blive inddraget

• Inddrage patienter i forskningsråd og konkrete projekter

• Sikre acknowledgement af patienterne i publikationer etc.

• Etablere regelsæt om fx tavshedspligt, løn og ophavsret

• Evaluering af patientinddragelse

12

ViBIS (Videnscenter for Brugerinddragelse) uddanner patienter, så de kan repræsentere det generelle patientperspektiv i udviklingen af sundhedsvæsenet

Konklusion

• Patientinddragelse er nødvendig for at sikre alliancen mellem forsker og patient

• Tilfører formentlig forskningen reel ”merværdi”

• Forskning i brugerinddragelse essentiel for at dokumentere merværdien i forhold til forskningskvaliteten

• Patientinddragelse må ikke blive en refleks

• Regionerne bør sikre rammerne for patientinddragelse i forskning