Mälardalens högskola Institutionen för samhälls- och beteendevetenskap (ISB) Beteendevetenskapliga programmet, Social omsorg C-uppsats Vårterminen 2007

I klyftan mellan olika världar

En kvalitativ studie: Anhörigvårdare med invandrarbakgrund berättar

Författare: Handledare: Ramona Grapenhielm Anne-Cathrine Hedspång Jaana Ohlsson Examinator: Thomas Strandberg

Förord För att kunna genomföra detta arbete har det krävts mycket engagemang, samarbete och stöd från vår omgivning. Utan detta stöd och hjälp hade vi kanske inte klarat att genomföra denna uppsats. Vi vill rikta ett stort tack till de enhetschefer som hjälpt oss att komma i kontakt med våra respondenter och framförallt till respondenterna som delgivit oss Era erfarenheter, utan Er hade studien inte varit möjlig att genomföra, Tack! Ett stort tack går även till vår handledare, Anne-Cathrine Hedspång, för Ditt tålamod och Dina ovärderliga synpunkter under denna tid, Tack! Slutligen vill vi rikta ett stort tack till våra familjer för att de stått ut med oss som frånvarande mödrar och livskamrater, Tack! Eskilstuna, maj 2007 Jaana Ohlsson och Ramona Grapenhielm

Abstrakt Vi har i denna studie haft ambitionen att närma oss en förståelse för invandrade anhöriga som tar hand om sina äldre närstående, deras egna sociala verklighet, med dess handlingar, normer och värderingar. Syftet har också varit att försöka förstå motivet till varför personer med invandrarbakgrund vårdar sina närstående. Till sist har vi även strävat att få kunskap om vad de anhöriga skulle vilja att den offentliga sektorn skulle kunna hjälpa dem med i deras vardagssituation. Våra frågeställningar var: Hur ser den sociala verkligheten ut för anhörigvårdare? Vilka faktorer påverkar valet att bli anhörigvårdare? Hur upplever anhörigvårdaren den offentliga sektorn? I vår studie är det den anhörige som är i fokus. Forskningsansatsen är induktiv och har genomförts med halvstrukturerade intervjuer med anhöriga med invandrarbakgrund som tar hand om en äldre närstående. Vi har intervjuat sex anhöriga. Vi har använt oss av grundad teori som vetenskaplig metod. I analysen av resultaten landar vi i två olika kärnkategorier som båda härstammar från Habermas teori om det kommunikativa handlandet. Dessa kärnkategorier är livsvärld och systemvärld. Habermas teori är den teori vi har lagt vikten på, men vi har även använt oss av Tornstams tolkning av Paynes samt Rosows rollteorier. Till vår referensram har vi även använt oss av forskning gjort på området samt annat bakgrundsmaterial som Socialtjänstlagen. Våra sökord för att finna material har varit anhörigvårdare och invandrare. Vår ambition har varit att finna likheter och olikheter i våra respondenters berättelser. Det vi fann var att de flesta vill fortsätta ta hand om sina äldre närstående, samt att det finns önskemål om mer flexibel äldreomsorg där den enskilde individens specifika behov kan tillgodoses. Specifikt efterfrågar våra respondenter språkliga och kulturella kompetenser bland omsorgspersonal. Vi fann också att anhöriga som vårdar sina närstående inte har förväntningar på sina egna barn att dessa skall ta hand om dem när de själva blir gamla. Nyckelord: anhörigvårdare, närstående och äldreinvandrare

Innehållsförteckning 1 Inledning ................................................................................................. 1 2. Begreppsdefinitioner .............................................................................. 2 3. Bakgrund ............................................................................................... 2

3.1 Äldre invandrare ............................................................................... 2 3.2 Stödet till anhörigvårdarna ............................................................... 6

4. Syfte och frågeställningar ...................................................................... 9 4.1 Syfte .................................................................................................. 9 4.2 Frågeställningar ................................................................................ 9

5. Forskningsläget ..................................................................................... 9 6. Metod ................................................................................................... 14

6.1 Metodval ......................................................................................... 15 6.2 Grundad Teori ................................................................................ 15 6.3 Kvalitativa intervjuer ....................................................................... 17 6.4 Population och urval ....................................................................... 18 6.5 Datainsamling ................................................................................. 19 6.6 Bearbetning och analys av data ..................................................... 21 6.7 Validitet och reliabilitet .................................................................... 22

7. Etiskt ställningstagande ....................................................................... 23 7.1 Forskningsetik ................................................................................ 23 7.2 Förhållningssätt .............................................................................. 24

8. Resultat ................................................................................................ 24 8.1 Respondenterna ............................................................................. 25 8.2 Resultat av intervjuerna .................................................................. 26

8.2.1 Tema 1. Social situation .................... ..................................................... 27 8.2.2 Tema 2. Relationer .......................... ........................................................ 29 8.2.3 Tema 3. Omsorgssituationen .................. .............................................. 30 8.2.4 Tema 4. Framtiden ........................... ....................................................... 35

9. Teori ..................................................................................................... 38 9.1 Habermas – Det kommunikativa handlandet – Livsvärld och systemvärld........................................................................................... 38 9.2 Rollteori........................................................................................... 41

10. Resultatanalys ................................................................................... 42 11. Diskussion ......................................................................................... 45

11.1 Metoddiskussion ........................................................................... 45 11.2 Resultatdiskussion ....................................................................... 48

Referenser Bilaga I: Utdrag ur rutinhandboken för biståndshandläggare Bilaga II: Informationsbrev Bilaga III: Intervjuguide Bilaga IV: Excel-tabellen

1

1 Inledning Med vår erfarenhet från våra arbetsplatsförlagda studier kom vi till insikt om hur mycket tid både biståndshandläggarna och enhetscheferna lade på kontakten med anhöriga. Många av dessa anhöriga tog hand om sina omsorgsbehövande närstående. Vi upptäckte också att personer med icke-svensk bakgrund mera sällan tar hjälp av offentlig sektor, istället vill man själv ta hand om sina anhöriga. Intresset för varför dessa gjorde det i så stor utsträckning väcktes och vi tyckte att detta kunde vara ett intressant område att studera närmare. Vi hoppas att vårt arbete kommer att vara användbart i våra framtida professioner som antingen biståndshandläggare eller enhetschefer. Vi vill skapa förståelse för de faktorer som inverkar då en anhörig väljer att vårda sin närstående. En av våra frågeställningar blir således, vilka faktorer påverkar valet att bli anhörigvårdare. Vi kommer att begränsa oss till personer med utomnordisk bakgrund, samt till anhörigvårdarens perspektiv. För att få svar på våra frågeställningar kommer vi att använda oss av en kvalitativ undersökningsmetod. Vi kommer att få material för undersökningen genom att göra halvstrukturerade intervjuer. Vi är inspirerade av Grundad teori och hoppas finna en teori som är användbar för vår undersökning. I en avslutande diskussion kommer vi att diskutera användbarheten av den funna teorin. Vi kommer i resultatdiskussionen att göra återkopplingar till syftet och frågeställningarna vi hade. Vi har båda vår bakgrund i arbetslivet inom äldreomsorgen i olika former. Det vi har erfarit är att det inte har funnits så många äldre personer med invandrarbakgrund som omsorgsmottagare där vi arbetat. Om det förekommit så har behoven varit av en mera komplicerad natur som behöver mera expertkunskaper som inte en anhörig kan bidra till. Det har inte heller förekommit, på våra arbetsplatser inom social omsorg, omsorgspersonal med invandrarbakgrund i någon större utsträckning, vilket är något vi tror kommer att bli mera problematiskt i den närmaste framtiden då den stora gruppen personer med invandrarbakgrund blir äldre. De inlärda kunskaperna av svenska språket kommer att blandas med modersmålet, samt att de äldre tvåspråkiga får svårt att välja rätt språk i språkanvändningen (Ekman, 1993). Samhället måste bli bättre förberett på behoven som måste tillgodoses av andra än de närmaste anhöriga. I och med att den yngre generationens invandrare integreras i det svenska samhället, är vår tanke att dessa kommer att ha anammat våra seder och vårt svenska sätt att utnyttja/förlita sig på den offentliga sektorn. Vi tror att flera kommer att vilja göra karriär och arbeta ute i samhället och därmed kommer de inte att ha tid att hjälpa sina anhöriga. Detta bekräftas även i Socialstyrelsens slutrapport för -Anhörig 300- ( SoS, 2002 – 124 – 15); äldre invandrare har förväntningar på sina barn att de skall ta hand om dem, men de kulturella förväntningarna passar inte in i de nya omständigheterna i Sverige. Barnen, som dock ofta har samma värderingar som sina föräldrar, efterlyser andra lämpliga alternativ för omhändertagandet när föräldrarna har blivit äldre ( SoS, 2002 – 124 – 15). Vad vi sett är att det fattas den mångfald av olika kulturer bland omsorgspersonalen som det kommer att vara ett stort behov av i framtiden. Våra äldres med invandrarbakgrund omsorgsbehov måste tillgodoses oavsett vem de utförs av. Vi tror att just denna populations omsorgsbehov kommer att tillgodoses i större omfattning av den offentliga sektorn som då måste vara förberedd på detta.

2

Studien kommer att omfatta de anhöriga till äldre personer med invandrarbakgrund som vårdar sina närstående. Som Hildeblom (2003), nämner, är det beroende av kultur, religion och andra förhållanden när man anses som gammal. Med äldre invandrare menar vi personer över 70 år. I våra framtida professioner som enhetschef eller biståndshandläggare kommer vi att möta äldre invandrare med omsorgsbehov och deras anhöriga. Vi tycker att detta är ett intressant område att utforska för att vi skall kunna bemöta och hjälpa dessa samhällsmedborgare på rätt sätt, i deras vardagsverklighet.

2. Begreppsdefinitioner Vi använder oss av begrepp som äldre invandrare, social omsorg, anhörigvårdare och närstående. Nedan klargör vi vad begreppen handlar om i denna studie. Begreppsdefinitionerna är en hjälp för det fortsatta läsandet av denna studie. Med äldre invandrare avser vi här personer över 70 år som inte är födda i Sverige. Social omsorg är enligt Blomdahl Frej & Eriksson (1998, s.18) ”att hjälpa människor med olika funktionshinder och/eller särskilda behov att hantera sin vardagsverklighet”. Vi har valt att definiera begreppet eftersom anhörigvårdarens arbete i högsta grad innebär att hjälpa människor att hantera sin vardagsverklighet. På så sätt undersöker vår studie den sociala omsorgen. Vår definition av anhörigvårdare är den person som sörjer för sin släktings omsorgsbehov, är under 65 år och anställd av kommunen. Själva handlingen är anhörigvård som den anhörige utför. Den anhörige kan vara maka/make, barn, svärdotter/son eller någon annan nära släkting. Anhörig är, enligt Svenska Akademiens Ordlista (Saol), en släkting. I regeringens proposition 1996/97:124 definieras begreppet anhörig som: en person inom familje- eller släktkretsen. Med närstående menar vi den som vårdas av sin anhörige.

3. Bakgrund Under denna rubrik kommer vi att beskriva äldre personer med invandrarbakgrund och kommunernas och statens arbete för stöd till anhöriganställda.

3.1 Äldre invandrare Sveriges befolkningsstruktur är under förändring. Enligt Azita Emami i Blomqvist och Edberg (2004), bestod år 2004 ca 9 procent av Sveriges äldre över 65 år av personer med invandrarbakgrund vilket, enligt Socialstyrelsen (1999), utgjorde drygt 130 000 individer.

3

Många personer med invandrarbakgrund kommer från en familjeorienterad kultur, där de äldre har en hög social status. Att ta hand om sina äldre närstående ses som en självklarhet av de yngre. Om den yngre generationen inte har möjlighet, eller om den har omvärderat vad som är meningsfullt, kan det skapa relationsproblem mellan generationerna. Den äldre generationens förväntningar härstammar ofta i kulturella traditioner, att bli isolerad och ha låg social förankring i det nya hemlandet, stärker behovet av att bevara sina kulturella traditioner. (Blomqvist et al., 2004). Att vara äldre och åldras upplevs olika av olika individer och inom olika kulturer. Synen på åldrandet varierar mellan olika kulturer och samhällen, till exempel anses en kvinna över 50 år gammal i Afghanistan (Hildeblom, 2003). Att vara äldre och invandrare kan ofta innebära problem i kontakterna med vård och omsorg. Vårt samhälle är uppbyggt utifrån ett västerländskt synsätt och tillgodoser inte de förväntningar och behov som äldre invandrare kan ha. Som tidigare nämnts anses en kvinna över 50 år gammal i Afghanistan, på samma sätt skiljer sig synsättet på hälsa och sjukdom beroende på kultur, religion och andra förhållanden enligt Hildeblom (2003). Äldre invandrare som kommit till Sverige för att återförenas med sina barn, har ofta förväntningar om att få leva ihop med dessa. Barnen som integrerats i det svenska samhället har varken tid eller möjlighet att infria förväntningarna, de äldre blir isolerade i sina lägenheter och helt beroende av barnens välvilja att vägleda sina föräldrar i den nya kulturen. Det uppstår ombytta roller mellan barn och föräldrar, vilket kan verka menligt på självuppfattningen och livstillfredsställelsen. (Tornstam, 2001). För att kunna bemöta och hjälpa äldre invandrare på ett tillfredsställande sätt, krävs kunskap och förståelse för dessa personers livssituation och livsvärdsperspektiv (Emami i Blomqvist et al., 2004). Tornstam (2001), diskuterar det goda åldrandet: att kunna anpassa sig och ha förväntat beteende anger om en individ åldras ”bra”. Det är beroende av vilka värdemönster som råder i samhället, hur man skall bete sig. I olika kulturer har man olika värdemönster, det som är ett accepterat beteende i en kultur, kanske är förbjudet i en annan. I vår västerländska kultur betonar vi individualism och självständighet, medan många andra kulturer betonar samhörighet och ömsesidigt beroende (Tornstam, 2001). Under senare år har anhöriga uppmärksammats både inom den offentliga debatten och inom forskningen. En av anledningarna till detta är att antalet äldre ökar, samtidigt som den offentliga sektorns ekonomi försämras. Kommunerna riktar sin hjälp till de mest behövande och därmed har ansvaret för personer med mindre hjälpbehov lagts över på anhöriga. (Strandberg, 2003). Enligt Hildeblom (2003), har undersökningar visat att den vanligaste typen av anhörigomsorg är där en make/maka vårdar den andre så länge det går. Grunden och drivkraften till detta är lojaliteten som finns mellan makarna, enligt Strandberg (2003), det gemensamma livet är viktigare än de egna behoven. I familjer med icke-svensk bakgrund har det visat sig att det är yngre familjemedlemmar som vårdar sina närstående och vårdarna är oftast kvinnor (Hildeblom, 2003). Hildebloms studie visar att det även här är kärlek och lojalitet till den närstående som är den största drivkraften. Många invandrare kan vara skeptiska till den svenska äldreomsorgen, detta på grund av att det inte finns liknande verksamhet i hemlandet eller att de erfarenheter man har från hemlandet inte är tillfredsställande (Hildeblom, 2003).

4

Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att fördela stimulansbidraget för utveckling av stöd till anhöriga – Anhörig 300 - på 100 miljoner kronor per år i tre år till kommunerna, samt göra uppföljning, utvärdera och sprida kunskap om bidragets användning och effekt. I Socialstyrelsens uppdrag ingick att lämna en årlig rapport om kommunernas utveckling av anhörigstödet samt en slutrapport i juni år 2002. Socialstyrelsen (SoS, 2002 – 124 – 15), redovisar resultatet av uppföljningen av ”Anhörig 300” i en slutrapport av Britt Almberg och Sigbrit Holmberg, utredare vid Socialstyrelsens Äldreenhet. Rapportens syfte är att redovisa hur landets kommuner byggt ut stödet till anhöriga. Samtliga kommuner och länssamordnare har tillställts årliga enkäter där man ombetts att beskriva hur kommunen har arbetat med anhörigstödet och resultatet av detta. Rapporten sammanställer kommunernas och länssamordnarnas redovisningar, frivilligorganisationers erfarenheter samt resultaten av de projekt Socialstyrelsen genomfört på området. Syftet med samhällets närståendestöd har sammanfattats i Socialtjänstutredningens betänkande (SOU 1999:97) i tre punkter:

1. Att synliggöra de anhörigas situation 2. Att förebygga utbrändhet bland anhöriga 3. Att förbättra de anhörigas livskvalitet

Betänkandet anger dessutom att ”arbetet skall kännetecknas av en preventiv ansats, dvs. att stödinsatserna skall sättas in i ett tidigt skede”. (SOU 1999:97, s.51) Anhörig 300 har synliggjort de insatser som anhöriga bidrar med för äldre, sjuka och funktionshindrade närstående. Anhörigstödet har blivit bredare och mera variationsrikt. Kvalitetsbristerna i de stödverksamheter som finns har synliggjorts då anhörigas situation hamnat i fokus, dessutom visar Anhörig 300 på att kommunerna inte vet i vilken utsträckning stödet till de anhöriga verkligen når till dem som behöver det, eftersom de flesta kommuner inte har något system för att följa upp effekterna av de insatser som görs. Nedanstående citat från Anhörig 300 Slutrapport (SoS, 2002-124-15, s.53) förklarar detta:

Anhöriga måste aktivt erbjudas stöd från samhällets sida. Många anhö- riga, trots stora insatser, ser inte sig själva som vårdare och efterfrågar därför heller inte hjälp. Därtill är informationen om vilka hjälpmöjligheter som står till buds ofta undermålig eller bristfälligt framställd. När hjälp erbjuds, uppfattas detta ofta som alltför sent, varför anhöriga inte så sällan tackar nej.

Resultatet visar på att flera kommuner utvecklat funktionen ”anhörigkonsulent” eller ”anhörigstödjare”, en särskild person vars uppgift är att stödja anhöriga. I mera än hälften av kommunerna har träffpunkter och anhörigcentra upprättats. Förebyggande insatser för anhöriga är under utveckling i några kommuner. I endast tio procent av kommunerna har man riktat anhörigstödet specifikt till anhöriga till vårdbehövande invandrare. Vanligaste insatserna har då varit utbildning och information. Resultatet visar på att information om anhörigstöd sällan finns på andra språk än svenska, i endast 23 av landets 290 kommuner är informationen översatt till olika språk. Studien visar också på att äldre invandrare utnyttjar den offentliga omsorgen i mindre grad än äldre födda i Sverige, vilket kan förklaras med att det saknas kulturellt anpassad vård- och omsorg för äldre invandrare. Anhöriga upplever kontakterna med den offentliga omsorgen som icke-

5

tillfredsställande. Även om det fanns önskan att ta hand om sina äldre, så fanns det även önskan om att kunna ta del av en välfungerande äldreomsorg. Dock avstår många den offentliga omsorgen eftersom den inte uppfattas kunna vara anpassad till den äldres specifika behov som att få hjälp på det egna språket (SoS, 2002 – 124 – 15). Samtliga kommuner har angett att stimulansbidraget direkt har påverkat sättet att arbeta med anhörigfrågor. Förutsättningarna för en fortsatt utveckling av anhörigstöd finns, enligt vad de flesta kommuner visar på i de egna handlingsplanerna(SoS, 2002 – 124 – 15). Det intressanta i Anhörig 300 är att man har kunnat visa på att samarbetet mellan olika aktörer som kommun och landsting,har ökat (SoS, 2002 – 124 - 15). Resultatet visar på att satsningen på ”Anhörig 300” utan tvekan varit mycket framgångsrik vad gäller synliggörandet av de anhörigas situation och att respektera och värdesätta deras insatser. Med ”Anhörig 300” har man upptäckt stora behov av, men också haft möjlighet att ge, ny kunskap om de anhörigas situation, som är av stor betydelse för den fortsatta utvecklingen av anhörigstödet. En äldreberedning, Senior 2005, tillsattes av regeringen år 1999. Denna beredning skulle kartlägga vad en åldrande befolkning har för krav på samhället och vilken äldrepolitik som skulle föras i Sverige efter 2005. Socialstyrelsen har på uppdrag av Senior 2005 studerat och försökt belysa efterfrågan och omfattning av framtidens anhörigomsorg, samt hur samarbetet mellan offentlig vård och stöd till anhörigvårdare utvecklats. Gerdt Sundström och Lennarth Johansson som har författat rapporten Framtidens anhörigomsorg (SoS, 2004 – 123 - 8), konstaterar att anhörigvården har ökat och ser ljust på att anhöriga är villiga att ta hand om sina äldre. Denna rapport har olika delsyften; ett syfte har varit att kartlägga omfattningen och efterfrågan på anhörigomsorg i framtiden. Ett annat syfte är att studera om samarbetet mellan den offentliga vården och stöd till anhörigvårdare har utvecklats. Ytterligare syfte har varit att kartlägga erfarenheter av omsorg av sina äldre, hur man ser på att hjälpa samt balansen mellan vad anhöriga kan och bör göra och vad man anser vara det offentligas ansvar. Ett sista syfte har varit att fånga olika utvecklingstendenser i andra länder och möjligen finna goda exempel på hur man arbetar med anhörigfrågan i dessa länder. Sundström & Johansson rapporterar att andelen äldre som har hemtjänst eller bor i ett särskilt boende har minskat, i förhållande till befolkningsmängden. Anhöriga av alla slag har ökat sina omsorgsinsatser sedan 1954 då undersökningar som belyser levnadsförhållanden började göras. Det finns tecken på att jämställdhet mellan könen ökar på äldre dagar; männen utför i lika stor grad omsorg som deras hustrur. Gifta och sambor tenderar också att nyttja offentlig omsorg mindre, framför allt särskilt boende. Stimulansbidraget som kommunerna har fått som extra medel för att utveckla stödet till anhörigvårdare har gett positiva resultat. Författarna menar dock att det fortfarande finns mycket att göra vad gäller kvaliteten och innehållet i de stödinsatser kommunerna har tillsatt. Stödet upplevs av många anhöriga som svårtillgängligt, att kvaliteten är undermålig eller för dyr. Rapportörerna har sett att det i allmänhet saknas system för att kontinuerligt följa upp följderna av stödet till anhöriga. Sundström & Johansson höjer ett varningens finger: samhället ska inte ta anhöriga som omsorgsgivare för givna, och att det förefaller vara sämre ställt med stöd till dessa omsorgsgivande anhöriga. Sundström och Johansson anser att ett påtvingat omsorgsåtagande

6

kan vara negativt för båda parter. Följande citat är träffande angående den ambivalens som finns i förhållandet till att vara en anhörigvårdare:

Omsorg kan innehålla stråk av både kärlek, plikt, tvång och mycket annat, så det finns skäl att varna för romantisering av den informella omsorgen. (SoS, 2004-123-8, s.91).

Författarna har tagit del av Varbergs kommuns sätt att arbeta fram ett välfungerande system av stöd till anhörigvårdare. I denna kommun har man gjort stödet mera lättillgängligt, med bland annat kostnadsfri avlösning i hemmet upp till 12 timmar per månad. I Varberg fann man att mycket kan vinnas på ett generösare stöd till anhöriga. Detta kan förbättra både den anhöriges och omsorgsmottagarens livskvalitet. Det stöd som efterfrågas i rapporten är både indirekt och direkt stöd till de anhöriga. Sådana indirekta stöd kan vara ett generöst pensionssystem och stöd till bättre bostäder. Även ett rikt utbud av hemtjänst och särskilda boenden av god kvalitet kan vara ett indirekt stöd. I framtiden ser författarna den moderna tekniken som ett möjligt verktyg i stödet till anhörigvårdarna. Detta verktyg skulle kunna användas för att informera, utbilda och underlätta anhörigas kontakt med till exempel vårdpersonal och andra. Detta är ett verktyg som skulle kunna stärka den anhöriges sociala kontakter utanför hemmet, men författarna ser också ett stort hinder i att den offentliga sektorn inte ser möjligheterna med teknikutvecklingen. Vad gäller utvecklingen av anhörigstödet i andra länder fann författarna att Anhörigorganisationerna utgör en viktig del i arbetet med att hjälpa enskilda anhöriga med information, råd och personligt stöd. Stödet i många länder var framför allt av ekonomisk natur och riktad på att stärka familjens och hushållets ekonomiska situation. Författarna konstaterar att det offentliga inte tar något ansvar innan familjens resurser är uttömda. Vidare konstaterar författarna att mycket kan göras för att underlätta för anhörigvårdarna och förebygga att de slits ut. Ett stort socialpolitiskt dilemma kommer upp i dagen då det är varken möjligt eller någons önskan att ersätta det som familjen och anhöriga kan göra, med offentlig omsorg. Samhället måste upprätthålla nivån och kvaliteten på omsorgen till omsorgstagarna samtidigt som anhöriga behöver ett extra stöd i sina insatser. Ett delat ansvar föredras; både den offentliga omsorgen och de anhöriga skall gemensamt ta ansvar för omsorgen.

3.2 Stödet till anhörigvårdarna Under årens lopp har anhörigas stora del av ansvaret för vården av sina närstående uppmärksammats. Under 1990-talet inkom flera motioner angående anhörigvård och anhörigstöd till riksdagens Socialutskott. I motionerna 1993/94: So233 och 1994/95: So274, vill man få en kartläggning av anhörigvårdarnas arbetsförhållanden till stånd på grund av att i den takt som antalet vårdplatser minskar inom slutenvården, överlämnas ansvaret för vården alltmera till anhöriga. Om denna utveckling fortsätter krävs att anhörigvårdarna får avsevärt bättre stöd. Man vill täcka kostnaderna med hjälp av pengar som frigörs genom de vinster samhället får då anhörigvårdare tar över vård som annars skulle bekostas av kommun och landsting. I motionen 1996/97: So424 påpekar man kommunernas ansvar av stöd till anhöriga

7

som vårdar sina närstående. Man påpekar att det är av största vikt att kommunerna ger anhörigvårdarna stöd, för att visa sin uppskattning. I motion 1997/98: So440 tar man upp att i en undersökning som SPRI (Sjukvårdens och Socialvårdens Planerings och Rationaliseringsinstitut) utfört, värderas anhörigvårdarnas insatser till minst 10 miljarder kronor årligen. För att dessa anhörigvårdare skulle orka och vilja fortsätta sitt arbete yrkades i motionen på att anhörigvårdarna skall erbjudas stöd och hjälp i form av avlastning, information och handledning. Man påtalar också att Socialstyrelsen bör få i uppdrag att fastställa speciella föreskrifter för hur stödet till anhörigvårdarna skall utformas. Dessa motioner och andra studier har så småningom lett till att man i Socialtjänstlagen tillagt under 5 kapitlet: Särskilda bestämmelser för olika grupper, paragrafen om anhörigvårdare:

Socialtjänstlagen 2001: 453 kap.5 § 10 ”Socialnämnden bör genom stöd och avlösning underlätta för dem som vårdar närstående som är långvarigt sjuka eller äldre eller som har funktionshinder”. (Clevesköld, Lundgren & Thunved, 2005, s. 311)

I den nationella handlingsplanen för äldrepolitiken avsattes under åren 1999 till 2001, 300 miljoner kronor för att stimulera utvecklingen av stödet till anhöriga – Anhörig 300. Socialstyrelsen fick då i uppdrag att administrera, stödja, följa upp och utvärdera Anhörig 300. (SoS, 2002 – 124 – 15). ”Vid början av år 2005 fick Socialstyrelsen ett nytt regeringsuppdrag som avsåg att stimulera till en varaktig utveckling av kommunernas stöd till de anhöriga. Den ena delen av uppdraget bestod i att följa upp och utvärdera nya stimulansmedel till anhörigstöd 25 miljoner kronor per år, under åren 2005-2007. den andra delen gällde att Socialstyrelsen ska utveckla metoder för att följa utvecklingen av anhörigstöd i kommunerna”. (SoS, 2006 – 131 – 21, s. 8). Berg, Johansson & Lannerberth har sammanställt en rapport som beskriver utvecklingsläget 2005 (SoS, 2006 – 131 – 21) och bygger på enkäter till kommunerna Stockholm, Göteborg, Malmö, Umeå och Borås och länsstyrelser om deras erfarenheter av att förmedla stimulansbidrag till kommunerna. Resultatet visar att det enligt kommunenkäterna finns ett stort utbud av olika stödinsatser för anhörigvårdare, där flera kommuner arbetar för att utveckla anhörigstödet. I enkäterna återkommer kända brister i anhörigstödet. Det finns brister i kommunernas kunskap om de anhörigas situation och behov av stöd, samtidigt är det en stor brist att kommunerna inte samarbetar med landstingen i någon större utsträckning. Majoriteten av kommunerna – 83 procent, har angett att de bedrivit ett utvecklingsarbete av anhörigstöd under 2005 och också sökt utvecklingsbidrag via länsstyrelsen till detta ändamål. Stödet till de anhöriga ser olika ut eftersom de enskilda individerna har olika behov. Någon behöver avlösning för att orka med och andra kan ha behov av information och kunskap för att kunna känna sig trygga i sin anhörigroll. I Berg et al.:s rapport finns tabeller på de olika stödformer kommunerna kan erbjuda anhöriga. Bland annat kunde samtliga kommuner erbjuda korttidsboende som avlösning, 94 procent av kommunerna kunde erbjuda avlösning i hemmet. 33 procent av kommunerna kunde erbjuda utbildning av anhöriga och endast 2 procent av kommunerna kunde erbjuda hälsoundersökning för anhöriga. Länsstyrelsernas arbete har i huvudsak bestått i att bevilja ansökningar om medel till projekt för att utveckla varaktigt stöd till anhöriga, dock har var fjärde kommun i landet avstått från att söka projektmedel under 2005.

8

Länsstyrelsen i Jönköpings län (artikel nr: 2004:28), har undersökt vilket stöd kommunerna i länet erbjuder anhörigvårdare som vårdar sina äldre närstående och de långsiktiga effekterna av de satsningar som gjordes inom ramen för Anhörig 300. I undersökningen ingår 13 kommuner. Syftet med undersökningen är att kartlägga kommunernas stöd till anhöriga med utgångspunkt i den nationella handlingsplanen och bestämmelserna i Socialtjänstlagen 5 kap 10 §, samt belysa de långsiktiga effekterna av stimulansbidraget för Anhörig 300, som utbetalades med 100 miljoner per år 1999-2001. Länsstyrelsen har tagit del av de olika kommunernas riktlinjer och andra dokument som beskriver respektive kommuns stöd till anhörigvårdare. Dokumenten har granskats och sedan jämförts med kommunernas tidigare upprättade slutrapporter rörande stimulansbidraget då Anhörig 300 avslutats. Man har genomfört intervjuer med tjänstemän ansvariga för stödet till anhörigvårdarna och med anhörigvårdare i respektive kommun. I resultatet konstaterar länsstyrelsen att det finns brister rörande informationen om anhörigstöd i flera kommuner. I några kommuner är befintligt informationsmaterial inaktuellt och i cirka hälften av kommunerna saknas informationsmaterial helt. Stora variationer förekom i intervjuerna med anhörigvårdarna, vissa tyckte de fått bra information om möjligheten till stöd, andra upplevde att de varken fått stöd eller information. Länsstyrelsens undersökning visar att de kommuner som har särskilt utsedda personer med ansvar för stöd till anhöriga har kommit längre i sitt arbete med att underlätta för dem som vårdar sina äldre närstående. Flera av kommunerna har inte fullföljt sina planer som upprättades vid avslutningen av Anhörig 300 projektet på att fortsätta utveckla stödet till anhöriga. Avlösning i hemmet och via dagcenter fanns i flertalet kommuner och avlösning i form av korttidsboende kunde erbjudas i alla kommuner. Sammanfattningsvis konstaterar länsstyrelsen i Jönköpings län att flera kommuner behöver förbättra informationen om anhörigstöd. I lagen om anhörigstöd (Socialtjänstlagen 2001: 453 kap.5 § 10) finns inte reglerat om anhöriganställning, det är upp till de olika kommunerna att besluta om och hur denna form av stöd skall tillmötesgås. Enligt kommunala riktlinjer i Eskilstuna kommun beviljas närståendestöd som ett bistånd enligt Socialtjänstlagen. Förutsättningen för att få detta bistånd är att omvårdnadsbehovet är omfattande och att detta behov bäst tillgodoses av en anhörig. Med omfattande omvårdnadsbehov avses normalt dagligt och under dygnet återkommande behov. ”Vårdbehövande som är långvarigt sjuk eller äldre eller har funktionshinder oavsett ålder kan ansöka om närståendestöd. Beslut om närståendestöd ska vara tidsbegränsade och beviljas under max ett år per tillfälle. Närståendestöd finns i form av närståendeanställning respektive närståendebidrag. Anställningsformen används när den som ska vårda sin anhörige eller närstående är under 65 år och inte själv är förtidspensionär. Bidragsformen används vid det motsatta förhållandet.” (bilaga 1, Utdrag ur rutinhandboken för biståndshandläggare) Har då stödet till anhörigvårdarna fått genomslagskraft? En sökning 20070504 på Riksdagens motioner från Riksmöte 2005/06 med sökordet ”anhörigvårdare” ger 18 träffar. I motion 2005/06: So39 påtalas att en kartläggning visar att av Sveriges 290 kommuner saknar 80

9

kommuner medel och anställningsformer för anhörigvårdare och 60 kommuner saknar avlösning i hemmet. Trots satsningen på Anhörig 300 och därefter på Senior 2005 saknar alltså fortfarande vissa kommuner medel för att stödja anhöriga som vårdar sina närstående.

4. Syfte och frågeställningar Under denna rubrik kommer vi att beskriva vårt syfte med arbetet och frågeformuleringarna vi haft samt den avgränsning vi sätter på arbetet och våra begreppsdefinitioner.

4.1 Syfte Vårt övergripande syfte är att, utifrån ett anhörigperspektiv, närma oss en förståelse för anhörigvårdares egna sociala verklighet, med dess handlingar, normer och värderingar. Vi är inte ute efter den närståendes eller den offentliga sektorns perspektiv. Ytterligare ett syfte med vår studie är att, utifrån ett anhörigperspektiv, försöka förstå motivet till varför personer med invandrarbakgrund vårdar sina närstående. Vi söker förståelse för vilka faktorer som inverkar då en anhörig väljer att bli vårdare till sin närstående. Ett syfte är också att få kunskap om vad de anhöriga skulle vilja att den offentliga sektorn skulle kunna hjälpa dem med i deras vardagssituation.

4.2 Frågeställningar

Hur ser den sociala verkligheten ut för anhörigvårdare?

Vilka faktorer påverkar valet att bli anhörigvårdare? Hur upplever anhörigvårdaren den offentliga sektorn?

5. Forskningsläget Under denna rubrik kommer vi att beskriva hur forskningsläget ser ut. I vår studie har vi använt oss av en avhandling och olika rapporter för att kunna ta del av hur forskningen ser ut inom området anhörigvård bland invandrare. Vi har använt oss av Emilia Forssells avhandling ”Skyddandets förnuft” (2004), eftersom den tangerar vår studie genom att Forssell studerat anhöriga till äldre invandrare. Vi har också använt oss av följande rapporter, Samhörighet och plikt – om anhörigvårdare med icke svensk bakgrund (2003) av Eva Hildeblom, Äldre iraniers och deras anhörigas syn på vården och omsorgen (2002) av Massod Madani, Varför söker inte anhörigvårdare stöd? (2002) av Suzanne Göransson, samt Gör jag något fel? Stöd och utbildning för anhörigvårdare till äldre utlandsfödda (2005) av Kerstin Andersson, eftersom man i dessa rapporter studerat anhörigvårdare och i de flesta fall även anhörigvårdare till äldre invandrare.

10

Det har under den senaste tioårsperioden forskats en del inom området anhörigvård. Slutsatsen har dragits att anhörigvårdare behöver stöd och hjälp i sin situation vilket resulterade i att anhörigas situation och roll lyftes in i Socialtjänstlagen år 2001. Kommunerna fick även ett stimulansbidrag från staten för att utveckla stödet till anhöriga. (Strandberg, 2003). Emilia Forssell är socionom i botten och är verksam vid Stockholms universitet. Hon har i flera studier studerat anhöriga i vård och omsorg och har disputerat i sitt avhandlingsarbete om hjälpgivande anhöriga till äldre invandrare Emilia Forssell har år 2002 gjort en fallstudie om anhöriga som hjälper äldre som invandrat till Sverige sent i livet. Forssell (2002), har funnit att intervjupersonernas långtgående och ibland självpåtagna ansvar till stor del beror på att man vill skydda sina äldre närstående mot de stora förändringar som migrationen fört med sig. De anhöriga försöker upprätthålla de äldres status genom att tillmötesgå de äldres önskemål om omsorg och service i hemmet. Vi kan konstatera precis som Emilia Forssell har skrivit i tidskriften Äldre i centrum (nr 2, 2003, s.8) att de flesta studier som har gjorts oftast handlar om svenska anhöriga. Forssell beskriver i Anhörigskapets uttrycksformer (Jeppsson Grassman, 2003), en av sina undersökningar i kapitlet ”Mellan äldrepolitik och integrationspolitik”. Författaren har kunnat konstatera att äldre invandrares anhörigvårdare ser annorlunda ut än äldre svenska omsorgsbehövande anhöriga som vårdgivare. Personerna med invandrarbakgrund som vårdar är oftast yngre och är ofta ensamma om åtagandet (Jeppsson Grassman, 2003). I Emilia Forssells studie deltog invandrare som nyligen har kommit till Sverige som flyktingar, övriga familjemedlemmar kanske fortfarande är på flykt. Det som problematiserar deras vardagssituation ytterligare är att det kan finnas konflikter i familjerna. Den vårdgivande anhörige känner av en bundenhet och stor ensamhet i sitt hjälpansvar. Emilia Forssell fann i sin studie att den vårdgivande anhöriges situation i högsta grad handlade om i hur stor utsträckning som integreringen i det svenska samhället blev möjlig. (Jeppsson Grassman, 2003). Forssell har fortsatt med arbetet om anhöriga som hjälper äldre vilket resulterat i en avhandling: Skyddandets förnuft (2004). Syftet med denna avhandling har varit att undersöka och fördjupa kunskaperna om anhöriga som hjälper sina äldre närstående som har invandrat sent i livet. Författaren har även haft som ambition att öka kunskaperna om komplexiteten som dessa omsorgsgivare har i samband med sitt invandrarskap i Sverige. I sin analys finner Forssell olika hjälpmönster. Det första visar hjälp från informella omsorgsgivare som inte har någon ekonomisk ersättning. Det andra visar på anhöriga med ekonomisk ersättning som hjälper. Det tredje visar där anhöriga och äldreomsorgens personal tillsammans hjälper. Dessa tre olika mönster visar också på olika försvarspositioner i de olika mönstren; en beskyddande position, en filtrerande position och en omtolkande position av traditionella omsorgsideal. Forssell (2004) menar att de anhöriga skyddar sina äldre mot migrationens förändringar, vilket enligt Forsell är en förutsättning för att familjekänslan skall bevaras. Enligt Forssell (2004), för migrationen med sig att man mister en del kapitalformer som exempelvis ekonomiska och politiska. Familjen fungerar då som den enhet där symboliskt kapital kan ackumuleras. Forssell fann att skyddandet minskar då omständigheterna ändras och omfattningen av insatserna från den offentliga sektorn ökar.

11

Författaren konstaterar att de anhöriga förefaller befinna sig i en gråzon mellan äldrepolitiken och migrationspolitiken. De förväntas ta hand om sina äldre närstående samtidigt som de skall stå till arbetsmarknadens förfogande. Detta, säger författaren, skapar ett moment 22. Det finns inget utrymme för socioekonomisk integration i invandrade anhörigas situation. Huvudintresset för de anhöriga är relationen, dess betydelse och mening. De anhöriga vill göra allt för sina närstående för att skydda dem från integrationen. De äldre behöver skyddas för att de inte har språket och kunskaper om det svenska samhället. Skyddandet inkluderar i många fall även den yngre generationen, där de anhörigas barn ska skyddas från den egna kulturens omsorgsideal. Dessa barn skall inte behöva ha förväntningar på sig att ta hand om sina föräldrar utan de skall integreras i det svenska samhället och dess värderingar. Författaren menar att de viktigaste resultaten visar på gemensamma erfarenheter bland anhöriga till äldre med behov av daglig hjälp, samtidigt fördjupas bilden av anhörigskapets komplexitet genom att betydelsen av eventuella migrationsrelaterade erfarenheter lyfts fram. Även om respondenterna lever och verkar i Sverige är människor och platser på andra håll i världen minst lika viktiga för dem och deras förhållningssätt. Familjer som invandrat till Sverige känner inte till offentlig omsorg och offentlig omsorg är inte anpassad till äldre invandrares specifika behov, behoven av offentlig omsorg reduceras av invandrade familjers sätt att leva (Forssell, 2004) Hildeblom (2003) har gjort en undersökning i området Bergsjön i Göteborg. Rapporten heter Samhörighet och plikt – om anhörigvårdare med icke-svensk bakgrund. Hildeblom har intervjuat personer med invandrarbakgrund som vårdar sina närstående. Syftet med studien är att fördjupa kunskapen om hur anhöriga med olika invandrarbakgrund erfar sin situation som anhörigvårdare, samt bidra till att professionella vård- och omsorgsgivare med hjälp av denna nya kunskap, får en ökad förståelse för dessa anhöriga och deras närstående. Hildeblom har utgått från statistiska och historiska uppgifter, litteraturstudier samt gjort intervjuer med anhörigvårdare för att visa på förändringar i invandringens historia och mångfald och belysa historiska och psykologiska aspekter av migration. I Hildebloms rapport (2003), står att läsa att anhöriganställning kan vara ett sätt att tillgodose två viktiga behov hos de berörda respondenterna, nämligen ekonomiska och kulturella. I många samhällen förespråkar kulturen att kvinnas arbetsplats är i hemmet. Genom att få lön för att ta hand om sin närstående tillgodoses de kulturella och ekonomiska behoven, samtidigt som vårt samhälle kräver att båda makarna har en inkomst. Hildeblom (2003), menar också att de berörda familjerna inte vill utnyttja den offentliga sektorn på grund av bristande språkkunskaper och kulturella olikheter. Hildeblom (2003) sammanfattar sin rapport med att det var en självklarhet hos respondenterna att vårda sina anhöriga, det är barnens skyldighet att göra det, trots att detta gör att möjligheterna till ett eget liv begränsas. Ett skeptiskt förhållningssätt till svensk äldreomsorg fann Hildeblom (2003) hos både anhörigvårdare och deras närstående. Anledningen till att man inte litade på äldreboenden eller hemtjänst var tidigare erfarenheter i hemlandet eller brist på liknande verksamheter där. I Hildebloms (2003), resultat framkommer också att anhörigvårdarna hoppades att de närstående inte skulle försämras så att de skulle orka ta hand om dem så länge som möjligt. Många anhörigvårdare visade också oro över att de egna barnen skulle förändras så att de själva inte skulle få hjälp av dem när de blir gamla. Enligt Hildeblom (2003), är de flesta i området Bergsjön relativt nya som svenska medborgare, vilket innebär att de inte vistats så länge i landet att de hunnit etablera sig på arbetsmarknaden. Hildebloms (2003), studie har visat att de flesta skulle hjälpa sina äldre och sjuka släktingar även utan bidrag, många har

12

annat arbete men hjälper ändå sina närstående. Hildeblom (2003), diskuterar anhöriganställning som anställningsform och kommer till slutsatsen att det är en ekonomiskt otrygg framtid för den anställde. Hildeblom (2003,) diskuterar vidare att situationen mellan invandrade föräldrar och barn skapar problem. Den yngre generationen anpassar sig fort, vill leva som andra i Sverige och kommer ut i arbetslivet. De vill leva sitt eget liv, vilket inte ger det utrymme för umgänge med släkten som föräldrarna förväntar sig. Den yngre generationen hamnar i en situation där de måste välja mellan det gamla och det nya, samtidigt som de har en stor uppgift i att lära sina föräldrar om hur saker och ting fungerar i det nya landet. Massod Madani (2002), skriver i Äldre iraniers och deras anhörigas syn på vården och omsorgen, som är ett delprojekt i Anhörig 300, att det saknas en kulturellt och språkligt anpassad vård och omsorg för äldre invandrare (SoS, 2002-124-16). Denna studie har fokus på frågor som rör sig runt frågeställningar om vilka behov av insatser de äldre har, i vilken omfattning de får hjälp av sina anhöriga, hur båda dessa aktörer erfar sin situation. Fokus har även varit på vilken inställning till svensk äldreomsorg dessa har. Studien består av tre delstudier, alla utfördes genom enkäter. Den första delstudien avsåg äldre iranska invandrare i Stockholms län, de flesta var knutna till ett dagcenter för äldre iranier. Den andra avsåg de anhöriga till de äldre som deltog i den första delstudien. Den tredje och sista delstudien avsåg samtliga stadsdelsförvaltningar inom Stockholm stad för att få upplysningar om hur mycket hjälp äldre iranska invandrare nyttjar inom detta område. Författaren fann i sin studie ”att äldre invandrares situation och behov av vård och omsorg är en komplicerad fråga” (SoS, 2002-124-16, s. 36). Både de äldre och deras vårdande anhöriga trivs i Sverige men upplever oro inför framtiden. Anhöriga föredrar att ta hand om sina närstående men samtidigt finns det en efterfrågan av alternativa möjligheter. De äldre framför också en önskan att bli omhändertagna av sina egna barn. De är dock medvetna att förväntningarna de har med sig från Iran, inte passar in i de nya förhållandena som finns i Sverige. Studien visar tydligt på den krock som råder mellan deras kulturella värderingar om omsorgen och ”deras konkreta verklighet i och med invandringen” (SoS, 2002-124-16, s. 36). Den tredje delstudien bland stadsdelsförvaltningarna visar att det finns brister på kommunal uppsökande verksamhet och förmedling av information om verksamheter i äldrevården och omsorgen riktade mot äldre iranier och deras anhöriga. Även om de flesta i studien deltagande anhöriga föredrar anhörigvård, framkom det i studien att det upplevs mycket belastande. Dåligt samvete förekommer både hos anhöriga som de äldre som inte vill vara till besvär för sina barn. Även om åtagandet som anhörigvårdare är betungande anser de flesta anhöriga att det är den bästa lösningen så länge som det inte finns andra alternativ till vård och omsorg som kan tillgodose de äldres hjälpbehov. Det som efterfrågas är hemtjänst som har ”språklig och kulturell kompetens ” (SoS, 2002-124-16, s. 37). Forskaren fick bortfall av deltagare till studien och påpekar att studien är baserad på uppgifter hämtade från individer som deltar i ett dagcenter för äldre iranier och som redan har ett kontaktnät. Forskaren önskar med sin studie lyfta fram vikten av att vården och omsorgen ska utformas med hänsyn till nyttjarnas kulturella och språkliga bakgrund. Båda dessa aspekter omfattas i anhörigvården varför den anses vara lämplig.

13

Forskaren påstår vidare att det inte har gjorts någon kartläggning om insatsernas omfattning som de vårdande anhöriga gör och av vilken kvalitet dessa är. Det saknas överblick i hur anhörigvård egentligen sköts. Till sist påstår forskaren att behovet av mera långsiktiga och mera etablerade former av äldrevård och omsorg kommer att öka för att kunna sörja för alla invånares specifika behov. Kulturellt anpassad vård kommer att vara aktuellt för kommande generationer också. Suzanne Göransson (2002), har skrivit rapporten Varför söker inte anhörigvårdare stöd? Hon har tagit reda på orsaker till varför anhörigvårdare inte söker stöd i sitt anhörigskap trots att anhörigstödet har synliggjorts på senare år. Göransson har intervjuat sexton anhörigvårdare utan eller med mycket lite stöd. Alla dessa utför stora hjälpinsatser för sina närstående. Medelåldern för anhörigvårdarna i studien är hög, 77 år. Tre fjärdedelar av mottagarna för hjälpen har diagnoserna demens eller stroke. Författaren konstaterar att många anhörigvårdare är anonyma för kommunerna. Vad Göransson fann i sin undersökning var att många av anhörigvårdarna inte visste att det fanns stöd att få från kommunen, det fanns inte kunskaper om vad kommunen kunde erbjuda för stöd eller hur man kunde ansöka om stöd. Författaren konstaterar att informationen bör spridas även till dem som indirekt berörs av informationen, släkt och bekanta kan informera om till exempel anhörigbidrag på detta sätt. Göransson fann även i sina intervjuer att uppsökande verksamhet skulle vara bra och att 70 till 80 års åldern skulle vara en lämplig ålder för detta hembesök. Vidare fann Göransson att de flesta av studiens anhörigvårdare har nyttjat stöd i någon form men inte i någon större utsträckning. Många upplevde stödet som otillfredsställande och avslutade tjänsten. De som inte hade ansökt om stöd sade sig vilja klara sig själva. Många av undersökningens intervjupersoner kände ovilja mot att ta emot någon hemma. Ett ytterligare skäl till varför många väljer att inte söka stöd, som Göransson fann, var att det skulle kännas illojalt mot sin närstående. Det låg också mycket osäkerhet bakom, det finns okunskap om hur offentlig omsorg fungerar. Vidare fann författaren att stöd utanför hemmet eller hjälp från den egna familjen är det som önskas främst. Till sist resonerar Göransson om vad ett bra anhörigstöd skulle innebära. I studien nämns korttidsboende, dagverksamhet och avlösning som tänkbara lösningar. Göransson fann att det efterfrågas flexibilitet som möjliggör individuella lösningar. Författaren fann också att upplevelsen av tillit och trygghet är avgörande faktorer inför överlåtelsen av omvårdnadsansvaret för den närstående. Personkontinuitet skulle vara en möjlig lösning på denna problematik, enligt författaren och detta skulle möjliggöras genom att skapa särskilda personalgrupper för avlastning i hemmet. Till sist efterfrågar Göransson de små insatserna som kan underlätta en anhörigvårdares vardag, insatser som besiktning av bilen, sätta upp en gardinstång, som hemvården inte utför. Dessa insatser skulle möjligen kunna utföras av frivilliga organisationer som Väntjänsten. KC-Kompetenscentrum inom äldreomsorg och äldrevård i Älvsjö arbetar med att stödja lokal och regional forsknings- och utvecklingsverksamhet. De skall också fungera som en länk mellan forskning, utbildning och praktik. De har i tidigare studier vid KC - Kompetenscentrum, funnit att det finns kunskapsbrister hos anhörigvårdare till äldre utlandsfödda om praktisk vård och omsorg och om hur äldrevården och äldreomsorgen i Sverige fungerar och vilken hjälp som kan erbjudas.

14

Kerstin Andersson är legitimerad sjuksköterska och har skrivit rapporten Gör jag något fel? Stöd och utbildning för anhörigvårdare till äldre utlandsfödda (2005), om sitt arbete med ett projekt i Botkyrka kommun, där hon även var verksam som sjuksköterska inom äldreomsorgen under tidpunkten för projektet. Syftet med projektet var att kartlägga kunskapsbehovet kring vård och omsorg hos anhörigvårdare till äldre med utländsk bakgrund samt att genomföra och utvärdera utbildning för målgruppen. Andersson inledde projektet med en frågeenkät och fokusgruppintervjuer med anhörigvårdarna för att ta reda på kunskapsbehovet hos dessa. Därefter följde planering för utbildningen med kursinnehåll enligt resultatet från utvärderingen av enkät- och intervjumaterialet. Efter utbildningstillfällena som omfattade fem gånger tre timmar, intervjuades respondenterna igen och två månader senare fick respondenterna fylla i en ny enkät. Andersson (2005), fann i sin studie att anhörigvårdarna såg det som en självklarhet att ta hand om den närstående men ansåg samtidigt att det var ”ganska” eller ”mycket” svårt. Anhörigvårdarna hade liten kännedom om avlastningsplatser, man vände sig till släktingar eller bekanta för att få hjälp. Enligt anhörigvårdarna ville inte de närstående ha hjälp av någon som de inte kunde kommunicera med. Det fanns också en stor okunskap om möjligheten till tekniska hjälpmedel, arbetsterapeut, sjukgymnast och dietist. Anhörigvårdarna uttryckte önskemål om att få ökade kunskaper i omvårdnad, sjukdomslära, medicinhantering och information om vart man kan vända sig i olika problemsituationer. Efter utbildningsinsatsen analyserade Andersson enkät- och intervjusvaren och fann en förbättring överlag då det gällde kunskaper i allmän omvårdnad. Framförallt hade kunskaperna ökat om kommunens möjligheter till att ge stöd och hjälp och vart man vänder sig för att få dessa. Andersson (2005), fann att anhörigvårdarna före utbildningen hjälpte sina närstående med allt de kunde. Efter utbildningssatsningen visade det sig att anhörigvårdarna lät sina närstående göra mera själv. Anhörigvårdarna kände en ökad trygghet i omhändertagandet av sina närstående och en ökad säkerhet i att de gjorde rätta bedömningar på sina närståendes vägnar. Andersson diskuterar att resultatet överensstämmer med tidigare studier där man sett att behovet av utbildning för anhörigvårdare är stort. Bristen på kunskap om vilken hjälp som går att få och även inom allmän omvårdnad hos anhörigvårdarna gör ofta att deras omvårdnadsuppgifter blir tyngre och ansvaret för den närstående onödigt stort. Ett antagande i studien var att anhörigvårdare i brist på kunskap eller information många gånger söker vårdcentral eller akutmottagning med sina närstående. Resultatet av projektet visade att besöken till vårdcentraler och akutmottagningar generellt hade minskat.

6. Metod Under denna rubrik kommer vi att beskriva hur vi kommit i kontakt med våra respondenter, hur vi samlat in material samt hur vi genomfört intervjuerna och behandlat dessa. Intervjuerna har vi byggt kring de frågeställningar vi har och som är kopplade till syftet, vi kommer att

15

kalla dessa för teman. Här under kommer vi också att argumentera för den teori vi har kommit fram till i vår undersökning samt berätta hur vi gått tillväga metodmässigt.

6.1 Metodval Strukturen på en kvalitativ metoddesign är undersökande och ger nya inblickar och ny förståelse utan påverkan av förutfattade föreställningar, tankekonstruktioner och principer. I den naturliga miljön, beskriver, förstår och tolkar den kvalitativa designen vardagslivets upplevelser och strukturer. Kvalitativa designer har inte som syfte att generalisera resultat utan att avslöja den unika innebörden av mänskliga upplevelser i mänskliga miljöer. (DePoy & Gitlin, 1999). Enligt Alvesson & Sköldberg (1994), utgår den kvalitativa metoden från studiesubjektens perspektiv, medan den kvantitativa metoden utgår från forskarens idéer i högre grad. Vår studie syftar till att finna faktorer som inverkar när en anhörig blir vårdare till sin närstående. För att få kännedom om dessa faktorer är det nödvändigt att få tillträde till respondenternas egen livsvärld, vilket stärker vårt val att använda oss av en kvalitativ metod. Det är den anhöriges perspektiv vi vill studera. I kvalitativa studier får forskaren kategorisera utifrån vad forskaren själv anser vara intressant med fenomenet (Alvesson et al., 1994). Detta stärker ytterligare vårt val av metod då vi vill närma oss en förståelse för respondenternas sociala verklighet. Vi har låtit oss inspireras av Grundad teori, vilken beskrivs under en egen rubrik, i vårt arbete. Vi har genomfört kvalitativa intervjuer, där vi intervjuat personer med invandrarbakgrund som vårdar sina närstående. Vi anser att det är genom den kvalitativa intervjun vi kunnat få en ökad empirisk förståelse för respondenternas egen sociala verklighet, dess handlingar, normer och värderingar vilket har givit oss svar på vårt syfte och frågeställningar. Vi har inte utvecklat vår undersökning i en kvantitativ metoddesign, då vi anser att vi inte på det sättet kunnat komma våra respondenter nära i deras situation, i deras livsvärld.

6.2 Grundad Teori Grundad teori är den vetenskapliga metod inom den kvalitativa forskningen som har till uppgift att generera en teori. Teorin kan även utveckla, modifiera och verifiera redan existerande teori. Den har utgångspunkt i induktiv process (DePoy et al, 1999). Forskaren erhåller ”begrepp, tankekonstruktioner, samband och principer för att förstå och förklara ett fenomen” (DePoy et al. 1999). Med induktiv menas att från ett fåtal fall kunna dra allmängiltiga slutsatser om en hel population. Ett fenomen studeras i dess kontext där det uppträder, och blir därmed intimt sammankopplat med de aspekter som skall förklaras i undersökningen, den är empirinära. Forskaren utgår från en bred frågeställning inom ett givet område. Forskaren söker efter likheter i sin forskning om till exempel ett fenomen som denne kan dra vissa slutsatser om (Danermark, Ekström, Jakobsen & Karlsson, 1997). Empirin kan utgå från forskarens insamlade datamaterial, litteratur enkätsvar med mera. Vi har låtit oss inspireras av Glaser och Strauss teori om grundad teori i vårt arbete. Teorin har sina rötter i den symboliska interaktionismen som utvecklades vid Chicagouniversitetet med en socialpsykologisk riktning på 1920 och 1930-talet. Symbolisk interaktionism är intresserad av de mänskliga interaktionerna, relationer, symbolik och möten människor

16

emellan. Det är i möten med andra som en individ blir till och individen kan inte existera utan de mellanmänskliga interaktionerna. Argumentet för varför vi gjort det valet är att grundad teori ger oss mera utrymme för vår egen tolkning. Vi har inte bundit oss till en deduktiv metod utan vi har, med induktiv metod, haft ambitionen att knyta vår undersökning till en befintlig teori. Ett annat argument för att välja grundad teori som vetenskaplig metod är att vi ville komma empirin så nära som möjligt. Att få möjlighet, i denna kvalitativa studie, träffa respondenter som kunde berätta för oss om sin vardagsverklighet så att vi kunde få dataunderlag var tilltalande och då passade den valda teorin oss. Grundad teori tilltalar oss som forskare för den ger oss en möjlighet att göra en kvalitativ studie där vi kan få svar på våra syften och frågeställningar. Grundad teori är användbar då den är idiografisk (Alvesson et al., 1994), vi har inte behövt ha en mängd olika intervjuer för att kunna tolka oss fram till ett resultat utan här har vi studerat ett visst antal fall. Vidare är teorin explorativ (Alvesson et al., 1994), vilket betyder att teorin har tillåtit oss att vara mera utforskande än andra mera strikta teorier. Detta har givit oss möjligheten att, under resans gång om det blivit nödvändigt, ta en annan väg än den vi hade tänkt oss från början och givit oss en mera fördjupad förståelse för den anhöriges perspektiv. Teorin har givit oss mera kontroll över data och vilken inriktning undersökningen tagit. Vi har kunnat styra tankeprocessen och hur vi strukturerat vårt arbete dit vi velat. Teorin använder sig också av sensiterande begrepp (Alvesson et al., 1994), vi som undersökare kan ändra på begreppen för att de bättre skall passa vår undersökning. På detta sätt hoppas vi att vi kunnat täcka in de flesta aspekterna i den anhöriges situation för att kunna komma fram till en helhetsbild ur dennes perspektiv. Mättnad har nåtts när det i materialet inte går att finna något nytt som kan bearbetas (Hartman, 2001). På detta sätt hoppas vi få svar på vårt syfte och våra frågeställningar. Vi är medvetna om att teorin är empirinära och inte generaliserbar, utan våra respondenters situation ska förstås i en kontext, i den sociala verklighet de befinner sig i. Teorin förordar att det sker en stegvis induktion från empirin för att komma till en förståelse. I vårt syfte har vi beskrivit att vi vill nå en förståelse för anhörigas egna sociala verklighet och motivet till att man vårdar sina närstående. Det första steget, sympatisk introspektion, handlar om inkännande av det aktuella enskilda fallet där en avgränsad mängd empiri studeras. Det första steget handlar om att studera i vårt fall alla intervjuer för sig. Nästa steg är det som övergår i komparation, där en förståelse bildas av flera fall (Alvesson et al., 1994). I vårt fall handlar det om att studera intervjuerna som en helhet för att hitta gemensamma komponenter samt olikheter. Vi har försökt att inte låta oss påverkas av det material som redan existerar om området, för att med nya ögon studera vår egen empiri. Det är runt detta som också Jan Hartman skriver om i sin bok Grundad teori (2001). Hartman menar att vi som undersökare, under resans gång kommer att bygga upp en känslighet för materialet, vi bygger upp en förståelse. Vi bygger upp en känslighet för vad materialet betyder. Vi kan då förstå varför en person reagerar som den gör inför viktiga problem. I vårt fall vill vi ta reda på vad det är som får en anhörig att bli vårdare av sin närstående. Vidare resonerar Hartman om att en forskare bygger upp en känslighet för den personliga erfarenheten och yrkeserfarenheten forskaren har med sig, samt för den tekniska litteraturen denne tar del av. Känsligheten är till hjälp då forskaren under sin analys behöver sortera bort det icke- relevanta från det faktiskt relevanta. Forskaren skall ha fokus endast på det som är viktigt för undersökningen. (Hartman, 2001).

17

Det gäller vidare för forskaren att anta en position där denne är som en ”blank sida”. Genom att läsa andra undersökningar utvecklar man en erfarenhet som kan vara till nytta i det kommande skrivandet. Vi har själva studerat olika rapporter och artiklar vilket har hjälpt oss att finna vår känslighet för det som komma skall. Det är inte lätt att blunda för att det redan färdiga resultatet kan ha påverkat oss i vilken riktning vår undersökning kommit att ta. Det gäller för forskaren att vara kreativ och inte ha förutfattade meningar enligt Hartman (2001). Att generera en teori betyder att kunna komma fram till en mer allmän slutsats från studerade, enskilda exempel. Detta är huvudmålet med kvalitativa metoder enligt Grundad teori. Att verifiera teorier är en sekundär angelägenhet för en forskare som arbetar enligt Grundad teori (Alvesson et al., 1994). För att generera en teori använder sig forskaren av komparativ analys, det vill säga jämför data. Den teori som genereras ska kunna vara tillämpningsbar, Alvesson et al. (1994) menar att det är lätt att empirin reduceras till sunt förnuft kunskap. Egna erfarenheter och teoretiska erfarenheter kan lätt grumla den empirin som studeras. Forskaren måste då anta ett perspektiv där denne kan se vad som är relevant och kunna abstrahera signifikanta data som är av vikt för undersökningen (Alvesson et al., 1994). I Alvesson och Sköldbergs Tolkning och reflektion (1994) ges tips som grundarna av Grundad teori, Glaser och Strauss, har uttryckt; forskaren bör inte läsa för mycket om det område man önskar forska i. Risken ligger i att forskaren blir bunden av redan existerande teorier och inte kan se nya möjligheter med materialet Det finns risker även i att inte veta någonting om forskningsfältet; tolkningarna kan bli alldeles för mycket av sunt förnuft kunskap. Risken finns även att misslyckas att säga någonting nytt; när inget originellt finns kvar att säga om det valda forskningsområdet (Alvesson et al, 1994). Att se nya möjligheter med forskningsområdet kan vara att upptäcka redan erkänd forskning och se dess svagheter. Det redan existerande forskningsresultatet kan breddas och utvecklas genom att fördjupa forskningen i närliggande fält som kan tangera det valda forskningsområdet och använda sig av andra teorier. Den genererade teorin skall vara tillämpningsbar, den skall ha en praktisk användbarhet. Teorin måste kunna ge användaren av teorin verktyg att arbeta efter. Teorin skall vara så lättförståelig så att vem som helst skall kunna använda sig av den. Språket är här det fundamentala. (Alvesson et al., 1994)

6.3 Kvalitativa intervjuer Enligt Kvale (1997), är syftet med den kvalitativa forskningsintervjun att förstå intervjupersonens livsvärld. Ämnet för den kvalitativa forskningsintervjun är respondentens livsvärld och dennes relation till den. Syftet är att beskriva och förstå de viktiga teman som respondenten upplever och förhåller sig till (Kvale, 1997). En kvalitativ forskningsintervju täcker in både det som sägs med ord och söker innebörderna till det som sägs mellan raderna. Genom att intervjuaren är observant på respondentens kroppsspråk, kan intervjuaren försöka formulera det han tolkat i ord och sända tillbaka till respondenten för att få bekräftelse på sin tolkning. På så sätt framkommer mera material. (Kvale, 1997). Genom att använda oss av kvalitativa intervjuer i vår studie hoppas vi få svar på vårt syfte och frågeställningar. Syftet med vår studie är att finna faktorer som inverkar när en anhörig väljer att bli omsorgsgivare till sin närstående. Vi vill, utifrån ett anhörigperspektiv, få en ökad empirisk förståelse för våra respondenters egna sociala verklighet, med dess handlingar, normer och värderingar.

18

Vi har valt den kvalitativa intervjun som datainsamlingsmetod för att på det sättet kunna närma oss en förståelse för respondenternas subjektiva upplevelser kring sin situation som omsorgsgivare till en närstående. Genom den kvalitativa intervjun kan vi få tillträde till respondenternas egen livsvärld och därigenom närma oss en förståelse för vilka faktorer som inverkar på valet att bli omsorgsgivare till sin närstående Enligt Kvale (1997), indelar man intervjuundersökningen i sju stadier: tematisering, planering, intervju, utskrift, analys, verifiering och rapportering. Om intervjustadiet skriver Kvale (1997, s. 85), följande: ”Genomför intervjuerna enligt en intervjuguide och med ett reflekterande förhållningssätt till den eftersökta kunskapen och till den mellanmänskliga relationen i intervjusituationen”. Vår tolkning är att Kvale menar att det är av stor betydelse att vi som intervjuare bygger upp en god relation till respondenten och att vi hela tiden under intervjusituationen har vårt syfte med studien i åtanke. Om respondenten känner förtroende för intervjuaren ökar möjligheten att få fram information. Intervjuerna kan vara strukturerade eller ostrukturerade. Den strukturerade intervjun innebär att man använder sig av ett i förväg genomarbetat dokument där forskaren har maximal kontroll över frågornas innehåll och där svarsalternativen är uppsatta i en i förväg bestämd ordningsföljd. De flesta frågorna är slutna, genom att det finns fasta svarsalternativ som den intervjuade har att välja mellan. (DePoy et al., 1999). Vid kvalitativ forskning använder man sig i huvudsak av ostrukturerade intervjuer. Dessa intervjusammanhang påbörjas med att forskaren presenterar ett ämnesområde som intervjun skall behandla, därefter använder sig forskaren av utforskande frågor som leder till att respondenten kan berätta fritt och inte behöver svara på ett visst sätt. (DePoy et al., 1999). Enligt Kvale (1997), är den halvstrukturerade intervjumetoden varken ett strängt strukturerat frågeformulär eller ett öppet samtal, utan genomförs enligt en intervjuguide som håller sig inom vissa temaområden. Vi har valt en halvstrukturerad intervjuform eftersom vi byggt upp intervjuerna baserade på olika temaområden som kopplats till de frågeställningar vi har. Vi har också velat ha möjlighet att kunna göra förändringar om så krävts vad gäller form och ordningsföljd för att följa upp svaren.

6.4 Population och urval Efter att forskaren har utvecklat vilken design och vilket problemområde som skall undersökas, kan denne bestämma sig för vilka undersökningen skall innefatta. Det gäller att hitta den precisa avgränsningen för sin undersökning (Depoy et al., 1994). Anne Ryen (2004, s.77), skriver att ”undersökningspersonerna väljs av forskaren själv eller de väljer sig själva och urvalen är därmed små”. Vi gjorde först en inventering över kriterier för våra respondenter. För att få en viss heterogenitet bland respondenterna ställde vi inga krav på respondenternas kön, ålder eller sociala status, såsom anställd eller arbetslös eller vilken relation denne har till sin närstående. Vi gjorde ett strategiskt urval. Kopplat till vårt syfte och frågeställningar har vi i vår undersökning valt att intervjua anhöriga som ger omsorg till sina äldre invandrade närstående. Andra kriterier för våra respondenter var att dessa skulle ha en anställning som anhörigvårdare, ha kunskaper i det svenska språket samt komma från ett utomeuropeiskt land. Dessa anhöriga skall ha samma kulturbakgrund som den de vårdar.

19

Vi önskade komma i kontakt med sex till åtta respondenter med invandrarbakgrund, som vårdade sina äldre närstående. Ett nätverksurval görs då man kontaktar informanter som tillhandahåller namn på individer som uppfyller undersökningskriterierna (Depoy et. al., 1994). Vi har kommit i kontakt med våra respondenter genom de kontakter vi har bland enhetschefer. Dessa enhetschefer fick information om vår studie och vilka kriterier vi hade för våra tilltänkta respondenter. Enhetscheferna i sin tur kontaktade sina anhöriganställda som matchade vårt urval. Såsom Trost (2005) beskriver det så kan det ibland vara svårt att tillämpa strategiskt urvalsförfarande fullt ut. Detta gäller speciellt om man är tvungen att gå genom andra för få tillgång till respondenter. De intresserade, av de kontaktade anhörigvårdarna gav sitt samtycke till att ge oss deras telefonnummer. Genom enhetschefernas försorg kom vi i kontakt per telefon med sex respondenter, varav en inte uppfyllde kriteriet ”utomeuropeiskt ursprung”. Vi fick då ändra detta kriterium till ”utomnordiskt ursprung”. Språket var aldrig ett hinder under intervjuerna då vi hade begärt att få kontakt med anhörigvårdare som kunde det svenska språket.

6.5 Datainsamling Vi har gjort en litteraturstudie för att få bakgrundsmaterial samt använt oss av Internet för att finna befintlig forskning inom området. Vi har använt oss av sökord som invandrare och anhörigvårdare. I denna studie har halvstrukturerade intervjuer utförts med respondenterna en och en för att få kunskap om vilka faktorer som inverkar när anhöriga blir vårdare till sina närstående. Syftet med studien har varit att få kännedom om de anhörigas situation, vilket kan vara svårt att uppnå med strukturerade frågor. Respondenterna har fått olika temaområden presenterade för sig och har därefter fritt fått berätta om sin situation och vardagsverklighet. Enligt Kvale (1997), omfattar den halvstrukturerade intervjuformen en rad teman med förslag på frågor och samtidigt finns möjligheten att göra förändringar i frågornas form och ordningsföljd. Våra temaområden har rört bland annat respondentens bakgrund, relationen till den närstående och hur respondentens sociala situation ser ut. I planeringsstadiet var vår tanke att genomföra sex till åtta intervjuer. Enligt Hartman (2001), uppkommer mättnad i arbetet då man skrivit ett tag. Då det kan vara svårt att minnas vad som skett under undersökningen och andra projekt gör sig påminda, vet man att mättnad är uppnådd (Kvale, 2001). Vi har genomfört sex stycken intervjuer med respondenterna var för sig. Anledningen till detta är att vi efter intervju nummer sex fann att inget nytt framkommer och vi började se fram emot nästa steg i vår studie. Vi kom i kontakt med våra respondenter genom två enhetschefer i kommunen som vi etablerat kontakt med under våra arbetsplatsförlagda studier. Enhetscheferna har kontaktat respondenterna och därefter fått ett muntligt godkännande av respondenten att lämna telefonnummer till oss. Enhetschefer lämnade även förhandsinformation om vår studie och intervjun till respondenterna. När kontakten etablerats har vi bokat tid för intervjun. Intervjuerna påbörjades med att våra respondenter fick läsa det informationsbrev som även finns med som bilaga till vårt arbete (bilaga 2). I brevet berättar vi vilka vi är och vilket syfte vi har för vår undersökning. Vi förklarar också hur intervjun kommer att genomföras och att respondenten själv bestämmer under vilka premisser hon/han vill deltaga i intervjun. Vi har också lämnat våra telefonnummer så att respondenterna kan ringa om frågor skulle uppkomma. Vi har använt oss av fingerade namn på våra respondenter för att skydda deras identiteter. Vi omnämner dessa personer ömsom respondent och anhörigvårdare och ingen vikt läggs i vad de kallas.

20

Under intervjusituationen har det varit viktigt att vi som intervjuat inte haft några förutfattade meningar eller trott oss veta svaren i förväg. Vi har haft som ambition att gå in i situationen som ett oskrivet blad. Vi har spelat in intervjuerna med respondenternas tillåtelse för att säkerställa att vi inte glömmer något av vikt som blivit sagt. Intervjuerna genomfördes i några fall i respondenternas hem, en i den äldres hem. Hälften av intervjuerna genomfördes i Mälardalens högskolas lokaler. Under dessa intervjuer hade vi en störande faktor i ljud från korridoren utanför, dock har vi kunnat transkribera intervjuerna. Under en av intervjuerna närvarade den äldre och under en annan hade respondenten sin dotter närvarande ifall respondenten skulle behöva hjälp med språket. Det visade sig att detta inte behövdes, språket blev aldrig ett hinder. Att använda sig av bandspelare vid intervjutillfället har både för och nackdelar enligt Trost (2005). Fördelarna är att man kan lyssna till samtalet flera gånger för att höra tonfall och ordval. Nackdelen är att det tar tid att lyssna på banden och att respondenten kan känna sig hämmad vid en bandinspelning. ”Minnet är en viktig ingrediens vid tolkning och analys” enligt Trost (2005, s. 54). Vi har använt oss av bandspelare vid intervjutillfällena. Samtliga respondenter har gett sin tillåtelse till bandupptagningen innan intervjusituationen inletts. Flera uttryckte sin nervositet men vi försäkrade dem om att det endast skulle bli vi två studenter som skulle ta del av det inspelade materialet. För att skingra nervositeten bad vi våra respondenter tänka sig situationen som ett samtal kring anhörigskapet. Vi har sedan lyssnat på banden upprepade gånger för att på ett så exakt sätt som möjligt kunna återge intervjun i skriftlig form. Arbetet med transkriberingen har inletts genast efter respektive intervju för att vi som intervjuare skall ha intervjusituationen i färskt minne. Vid kvalitativa intervjuer använder man sig inte av frågeformulär, respondenten skall i möjligaste mån få styra ordningsföljden i samtalet. Det är enligt Trost (2005), lämpligt att använda sig av en intervjuguide med temaområden. Temaområdena bör inte vara för många utan skall hellre ta upp stora delområden. Vi har använt oss av en intervjuguide (bilaga 3) som stöd i intervjuerna. Denna intervjuguide har behandlat de olika temaområdena utifrån vilka respondenterna fått berätta fritt om sitt anhörigskap.

• Vårt första temaområde berör respondentens bakgrund och hur man ser på anhörigvård i den kultur respondenten tillhör.

• Det andra temaområdet berör i vilken relation den omsorgsgivande anhörige och den omsorgsbehövande närstående, står.

• Det tredje temaområdet berör omsorgsinsatserna, vad/hur mycket insatser som utförs, vem/vilka utför dessa och hur det kommer sig att det blivit så.

• Det fjärde temaområdet berör relationen, om den påverkats av att den anhörige är omsorgsgivare.

• Det femte temaområdet berör stödet till den anhörige. • Det sjätte och sista temaområdet berör framtiden, respondentens egen framtid och den

närståendes. Vi använde oss av den stödjande stilen. Cedersund & Nilholm (2000) beskriver detta som att den som lyssnar sällan avbryter utan ger berättaren utrymme, ger även pauser utrymme, anknyter till det ämne som är aktuellt samt frågar efter fördjupningar utan att bli närgången.

21

Vi som undersökare skall tillåta den som berättar vara experten på sin utsago. Lyssnaren kan göra återkopplingar för att visa att denne lyssnar aktivt. Vi ville på detta sätt få våra respondenter att slappna av så mycket som möjligt. För att stödja våra respondenter, hålla samtalet relevant och föra samtalet vidare hjälpte vi våra respondenter med följdfrågor som ”kan du berätta mer om”, ”skulle du kunna tänka dig”. Vissa av respondenterna var mer ”självgående” och berättade utan att vi behövde säga så mycket. Andra behövde mera hjälp på traven. Intervjuerna tog mellan 25 och 35 minuter att genomföra. Alla våra respondenter var tillmötesgående och önskade oss lycka till med studierna. Två av våra respondenter ville ha del av och läsa vårt färdiga material, vår uppsats. Under alla intervjuerna har en av oss fört anteckningar för att ha dessa som stöd under inlyssningen av materialet. Vi insåg att det också kunde vara användbart om tekniken skulle svika oss eller om störande ljud skulle vara så starka att vi inte skulle höra vad som sades på det inspelade materialet.

6.6 Bearbetning och analys av data Genom att vi använt oss av bandinspelning vid intervjusituationerna, har vi vid bearbetningen haft möjlighet att lyssna flera gånger på en och samma intervju. Genom detta förfarande har vi kommit att upptäcka skillnader och gemensamma faktorer som vi annars eventuellt skulle ha missat. Vi har inte behövt förlita oss på vårt eget minne. Tack vare att vi använt oss av denna metod har vi kunnat vrida och vända på den empiri vi har haft framför oss och kommit till nya insikter. Vi har, som vi nämnt ovan, använt oss av halvstrukturerad intervjumodell. Detta innebär att vi haft med oss en intervjuguide(bilaga 3), som inte varit strukturerad med maximal kontroll. Vi har rört oss inom teman eller områden för våra frågor, vi har velat ha svar på olika frågeställningar, som ”hur ser den sociala verkligheten ut för anhörigvårdaren”. Efter intervjuerna har vi lyssnat på det inspelade materialet för att höra om det var användbart. Vi har även då skrivit ned vad vi har fått ta del av från våra respondenter utifrån de teman vi har samtalat kring. Vi ville på detta sätt göra allt för att materialet skall bli så levande som möjligt för oss och erinra oss om vad som sades under intervjun. För att få ett skrivet material och få med allt som det inspelade materialet har gett oss har vi transkriberat alla intervjuerna. Med transkribering menas att det talade, intervjuerna, bearbetas till skriftlig form (Scott, 2004). Vi har skrivit ut intervjuerna ordagrant där vi även har med skratt, pauser och ”mmm”. Med denna noggrannhet ville vi inte riskera att någonting skulle falla bort utan vi skrev dem i sin helhet. Det går inte alltid att förutspå vad som kommer att vara det som är ”guldkornen respektive transportsträckor” enligt Scott (2004, s. 78). Redan i denna fas påbörjas en omarbetning; vi skapar något nytt, vi har varit nödgade att skriva talspråk till mera läsbar svenska. Detta gör att det skrivna materialet i viss mån skiljer sig från de muntliga utsagorna. Enligt Kvale (1997), är det beroende vad utskriften skall användas till, om alla pauser och ”hmm-anden” skall återges. Även vid kategoriseringar eller meningskoncentreringar i analysen kan det vara önskvärt att redigerar utskriften. Under processen har vi kontinuerligt skrivit ner tankar som har väckts. Dessa tankar och noteringar har sedan underlättat det fortsatta arbetet. Noteringarna har avsett om det i materialet funna kan vara en möjlig vinkling som är användbar.

22

Det skrivna materialet har vi läst och bandinspelningarna har vi lyssnat igenom flera gånger. Efter detta har vi fått idéer till koder. Dessa står för olika kategorier eller egenskaper i materialet. Efter systematiska genomgångar av materialet har vi funnit flera koder. Det som inte har en relevans till vårt arbete är inte kodat. Hartman (1994), kallar detta för det teoretiska urvalet. Detta gör att arbetet med att finna användbara kategorier blir mera effektivt. Analysprocessen kommer igång parallellt och detta hjälper även till att undersökningen fokuseras mera och mera. Forskaren har möjlighet att under insamlandet hitta nya aspekter att jämföra som i sin tur ger möjligheter till att bättra på analysen. Endast de data som är relevant för undersökningen behöver bearbetas. De data man väljer att ta med i sin undersökning är styrt av den framväxande teorin som är målet med en undersökning enligt Grundad teori. (Hartman, 1994). Koderna har matats in i en Excel- tabell (bilaga 4), för att hålla dessa i ordning och underlätta arbetet med att finna likheter men även olikheter mellan våra respondenters utsagor. Koderna har vi sedan kategoriserat genom att granska materialet stycke för stycke. Dessa kategorier har dels sin utgångspunkt i materialet som vi själva har konstruerat med inspiration av Alvesson & Sköldberg (1994). Dels är kategorierna hämtade från vad våra respondenter själva har sagt. Vi vill kunna finna alla möjliga egenheter hos kategorierna som kan hjälpa oss att berika vårt material. Enligt Hartman (1994), är det de kategorier som är mest frekventa som blir möjliga kärnkategorier. I vårt empiriska material är de som förekommer mest de som vi har koncentrerat oss på. Detta har varit en förutsättning för att vi har kunnat överblicka urvalet av data. Det är ur dessa kategorier vi har funnit djupet i datainsamlandet och även funnit två kärnkategorier för undersökningen. Dessa två kärnkategorier är respondentens livsvärld och systemvärlden. Dessa har vi kommit fram till genom att granska transkriberingarna stycke för stycke, och därigenom sett vad som är gemensamt för våra respondenters svar. Innan vi fann kärnkategorierna har vi gjort en sortering av kategorierna för att snäva in vårt område ännu mera, fokus har legat på de kategorier som vi ser kan kopplas till vårt syfte och frågeställningar. I utskrivna exemplar av transkriberingarna har vi gjort noteringar i kanten för att bringa reda i kategoriseringarna. Vi kommer att redovisa resultatet så lättläst som möjligt. Vi har valt att redovisa varje temaområde för sig och därefter en kort sammanfattning av respondenternas svar på varje temaområdet. Efter resultatet kommer vi att redovisa vilken teori vi funnit användbar i vår analys och slutligen i analysdelen kommer vi att kunna redovisa hur teorin vi funnit och tidigare forskning har hjälpt oss i analyseringen och vilka kategorier vi har funnit i materialet. Detta har vi gjort för att vi tycker att det blir mera följsamt för läsaren, samtidigt som det blir även lättare att identifiera likheter och olikheter mellan respondenterna, som även har varit vår ambition med uppsatsen. För att tydliggöra temaområdena skriver vi ut dessa i sin helhet, vilket skall få läsaren att hela tiden ha möjlighet att följa kopplingen till vårt syfte och därmed lättare ha en förståelse för vårt material. Det vi ansett vara av vikt från respondenternas intervjuer har vi som citat som är kursiverade.

6.7 Validitet och reliabilitet Under denna rubrik behandlar vi validitet och reliabilitet som har med mätningsproblematik att göra.

23

Enligt DePoy & Gitlin används i huvudsak ostrukturerade intervjuer vid kvalitativ forskning. Med ostrukturerade intervjuer menas att intervjupersonen får ett ämnesområde som intervjun skall behandla, presenterat för sig. Därefter använder forskaren sig av undersökande frågor som formuleras som en direkt följdfråga på det som framkommer, vilket uppmuntrar respondenten att vidareutveckla sitt svar eller ge ytterligare information. En sådan frågeformulering är neutral och leder inte intervjupersonen att svara på ett visst sätt. Genom att ha ostrukturerade frågor kan den intervjuade få bestämma takten och en trygghet skapas när denne vet att denne får mera utrymme och kontroll över vad som kommer att samtalas om. Vi har haft med oss en intervjuguide så att vi kunnat få ta del av det vi velat ha ut av samtalet/intervjun. Anledningen till att vi inte använt oss av strukturerade intervjuer är att frågorna är ställda så att ett visst givet svar kan fås (DePoy et al, 1994). Validiteten kan garanteras då vi haft som ambition att få svar på det vi velat ha svar på. Validiteten handlar om att vi som undersökare verkligen mäter det vi avser att mäta, det skall alltså ha en koppling till våra frågeställningar, vilket beskrivs av DePoy et al. (1994). Att vara två vid intervjutillfällena kan även garantera validiteten av undersökningen. Vi kan inte vara säkra på om vår egen närvaro varit en faktor som kunnat påverka resultatet/det som vår respondent valt att berätta. Vi har också varit införstådda med att olika språk har olika begrepp och det därför kan uppstå missförstånd. Intervjuguiden har varit indelad i olika teman så att vi kunnat täcka flera olika områden för att få en mera alltäckande intervju. Vi inser att en bandspelare kan ha varit en hämmande faktor för våra respondenter, vilket kan ha påverkat resultatet. Reliabilitet beskriver hur väl undersökningen mäter det den skulle mäta. Det skall kunna gå att komma fram till samma resultat vid upprepning av mätningar där samma variabler har använts. Kontexten måste också vara densamma. Men reabiliteten står också för hur analyseringen av empirin har genererat genom en tolkning i ett resultat. Ju mera information vi samlar in desto mera reliabelt blir resultatet ( DePoy et al., 1994). Våra sex intervjuer är inte representativa för hela gruppen av anhörigvårdande invandrare, vi tror att dessa kan representera endast en liten del av hela gruppen. Tillförlitligheten för vår undersökning anser vi är hög men inte representativ för hela populationen.

7. Etiskt ställningstagande Under denna rubrik tar vi upp både forskningsetik och det förhållningssätt en forskare skall ha med sig då denne önskar göra en kvalitativ undersökning, där respondenter används

7.1 Forskningsetik Det finns etiska principer att ta hänsyn till då en studie görs som går ut på att intervjua en person. Det finns speciella råd att följa som är utfärdade av Vetenskapsrådet (Forskningsetiska principer). Informationskravet säger att även våra respondenter har rätt att veta vad syftet med deras deltagande i studien är och att deltagandet är frivilligt. Självbestämmande principen är flaggskeppet och skall garantera att individen själv ska få bestämma över sitt liv och sina

24

handlingar. I vår studie har våra respondenter fått sätta upp villkoren för mötet. De har själva fått bestämma var vi träffats för intervjun och de har haft möjlighet att när som helst be att få avsluta intervjun utan att vi behövt veta varför. Samtyckekravet från våra respondenter är ett måste. Samtliga av de kontaktade anhöriga samtyckte till att medverka i vår studie. Konfidentialitetskravet är en garanti på att det vi fått veta i vår studie inte kommer i orätta händer, inga obehöriga skall få ta del av det vi fått veta under våra intervjuer. Dock kan vi inte fullt ut garantera detta, då svensk lag styr över konfidentialitetskravet. Vi har endast kunnat ge största möjliga konfidentialitet. Det kan hända att andra forskare kan få tillgång till våra data genom att hävda offentlighetsprincipen. Avidentifieringen kan möjliggöra att kravet på konfidentialitet kan uppfyllas. Nyttjandekravet säger att de uppgifter vi får ta del av i våra intervjuer endast får användas i forskningssyfte. Det vi fått fram som har med den enskilde att göra får inte användas till något annat i framtiden. Vi anser att det är viktigt att vi har talat om att vår uppsats eventuellt kommer att läggas ut på institutionen för läsning och utlån. De av våra respondenter som begär det, får en kopia på materialet. (Vetenskapsrådet, http:www.vr.se)

7.2 Förhållningssätt Det är viktigt anser vi, vad vi som undersökare har för förhållningssätt. Det handlar om våra egna attityder och vår människosyn. Detta handlar om möten människor emellan där det skall finnas ömsesidighet och respekt. Med en socialpedagogisk ansats skall vi vara för öppenhet och ärlighet om vi skall lyckas med våra intervjuer. Det gäller att vara värd våra respondenters förtroende och även visa på diskretion enligt Eriksson & Markström (2000). Vi har respekterat våra respondenters val av mötesplats. Det handlar om att få tillgång till den andres livsvärld. Vi hoppades att våra respondenter skulle välja att intervjuerna skulle hållas hemma hos dem. Hemmet är en plats där en individ kan bestämma själv och bibehålla sin identitet och integritet (Blomdahl et al., 1998). Vi anser att ett hem säger mycket om en person, dock har några respondenter valt att träffa oss på neutralare platser. Vi har tillmötesgått våra respondenters önskemål då vi velat att de skall känna sig trygga och bekväma i intervjusituationen. Samtidigt som våra respondenter varit våra objekt för undersökningen har vi strävat efter att de fått känna sig som subjekt med självbestämmanderätt, som aktivt kan komma med egna önskningar. Detta handlar om ett samspel mellan oss och respondenten, då vi inte skulle ha kunnat göra vår undersökning utan deras deltagande, detta beskriver även Eliasson (1995).

8. Resultat Under denna rubrik kommer vi att presentera våra respondenter. Därefter följer resultatet av intervjuerna, redovisat efter varje tema. De olika teman vi har använt oss av har växt fram ur de temaområden vi använde oss av i intervjuguiden (bilaga 3). Det våra respondenter delgivit oss som vi anser vara av vikt för förståelsen och som ger bredd och variation till resultatet har vi citerat. Citaten presenteras i kursiv stil. Efter varje tema följer en sammanfattande redogörelse utifrån våra respondenters svar, som ett resultat av intervjuerna. Vår motivering

25

till upplägget av resultatredovisningen är att vi anser att det på detta vis blir mera följsamt och överskådligt för läsaren. Vi har också valt att presentera hela temats innehåll innan respondenternas svar för att det på detta sätt skall bli lättare för läsaren att erinra sig temats innehåll. De teman vi använt oss av är: Social situation som behandlar

bakgrunden respondentens sociala situation anhörigvård i kulturen

Relationer som behandlar i vilken relation den anhörige står till den omsorgsbehövande närstående hur respondenten tror att relationen påverkats mellan denne och den närstående Omsorgssituationen som behandlar

hur det kommer sig att den anhörige blivit omsorgsgivaren vilka insatser som utförs finns det stöd för den anhörige vad skulle den vårdgivande anhörige behöva för stöd i sin insats finns andra omsorgsutförare

Framtiden som behandlar hur ser man på framtiden, den egna och den äldres

Teckenförklaring till citaten: … = Paus // = En längre mening är avkortad, det väsentliga citeras.

8.1 Respondenterna Här följer en sammanfattande beskrivning av våra respondenters situation såsom de själva har berättat. En beskrivning av alla respondenter anser vi ökar vår förståelse för deras situation och deras vardagsverklighet. Här har alla fått fingerade namn för att garantera deras anonymitet. Respondent Anna

Anna kommer från Serbien-Hercegovina och är cirka 50 år. Hon tar hand om sin mor som är 75 år och har en halvsidesförlamning efter en stroke i hemlandet år 1991. Anna har vårdat modern sedan dess. Modern bor i lägenheten bredvid och Anna hjälper sin mor med det mesta. Anna är mor till två tonårspojkar. Barnen hjälper ibland till med städningen hemma. Det förekommer inget annat stöd än anhöriganställningen. Modern kan ingen svenska.

Respondent Mohammed

Mohammed kommer från Syrien och är cirka 40 år. Han sköter om sin mor som är 79 år gammal och halvsidesförlamad efter en stroke. Han har varit anhörigvårdare sedan år 2000. Hjälper sin mor med allt, känner att han kan lämna henne bara korta stunder om dagen, nätterna ängslas han över sin mors välbefinnande. Mohammed är far till tre barn mellan tio och fjorton år. Får hjälp av sina tonårsbarn och svärföräldrarna som bor i huset bredvid den äldre. Inget

26

annat stöd än färdtjänst och anhöriganställningen förekommer, modern kan ingen svenska.

Respondent Juliana

Juliana kommer från Ungern och är cirka 30 år. Hon sköter om sina föräldrar som är 79 och 74 år gamla. Juliana har sin anställning för att hjälpa sin far men hjälper även sin mor, anställd sedan februari 2007. Pappan har afasi efter att ha drabbats av stroke flera gånger, modern är glömsk. Hjälper sin far med den personliga omvårdnaden två gånger i veckan, samt handlar och betalar räkningar. Juliana är mor till två små barn. Har ingen annan som kan bistå henne. Har provat på hemvård men varken Juliana eller föräldrarna blev nöjda, nu är stödet endast i form av anhöriganställningen. Modern kan svenska.

Respondent Zarah

Zarah kommer från Syrien och är cirka 45 år. Hon sköter om sin svärmor som är 72 år gammal. Svärmodern har tre gånger drabbats av stroke och är halvsidesförlamad. Zarah har haft sin anställning sedan 2000. Zarah hjälper sin svärmor med det mesta, den äldre klarar av sin dagliga hygien själv. Zarah är mor till tre tonåriga barn som fortfarande bor hemma samt en utflyttad vuxen dotter. Har flera släktingar som kan bistå med avlastning men svärmodern vill bara ha Zarahs hjälp. Anställningen är det enda stödet som förekommer. Svärmodern kan knapphändigt med svenska.

Respondent Maria

Maria är cirka 35 år och kommer från Turkiet. Hon sköter om sina föräldrar, men anställningen är för hennes mor, har haft anställningen i 14 år. Modern är blind på grund av gråstarr. Hjälper sina föräldrar med i stort sett allt, åker till sina föräldrar både på morgonen och på kvällen. Maria är mor till två barn på väg in i tonåren. Har flera släktingar som kan avlasta, bland annat en syster och en svägerska. Båda föräldrarna förstår någon svenska.

Respondent Heba

Heba är drygt 20 år och kommer från Irak. Hon hjälper sin mormor som är cirka 75 år (ingen vet exakt ålder) och lider av svagt hjärta med blodtryck som inte håller sig stabilt. Hjälper sin mormor med det mesta. Heba har haft sin anställning i cirka 2 år. Heba själv bor hemma hos sina föräldrar och har tre yngre syskon. Det finns flera släktingar som kan avlasta Heba i omvårdnadssituationen. Anställningen är det enda förekommande stödet. Mormodern kan ingen svenska.

8.2 Resultat av intervjuerna Här under följer resultatet av intervjuerna som är redovisade efter varje tema. Respondenterna har samma ordningsföljd under varje tema.

27

8.2.1 Tema 1. Social situation Här presenteras bakgrunden som hur den sociala situationen ser ut samt hur ser man på anhörigvård i den kultur respondenten tillhör. Anna: Kulturen förespråkar att man tar hand om varandra inom familjen. I hemlandet tar barnen hand om sina föräldrar, även i Sverige tar större delen av landsmännen hand om sina äldre och sjuka föräldrar. Anna är halvtidssjukskriven för fysiska besvär och känner även av psykiska besvär.

Jag brukar träffa psykiater och så…jag har inte så många kompisar utan…jag har inga kompisar…livet bara far och vad ska man göra…

Mohammed: Modern kom hit som anhörig till Mohammed efter att fadern gått bort. Först var det Mohammeds fru som tog hand om sin svärmor, men makarna kom överens om att frun skulle utbilda sig och Mohammed tog över som anhörigvårdare. Mohammed har en önskan att arbeta med barn, vilket han gjorde i hemlandet, Syrien, men har stött på svårigheter i Sverige.

Här är det svårt med språket, jaa, det är…Ja, det är först och främst med språket.

Om anhörigvård kopplat till kulturen svarar Mohammed:

Kanske det tillhör vår tradition… den är lite annorlunda än den svenska

Juliana: Föräldrarna tar för givet att barnen skall ta hand om dem då de blir äldre och sjuka.

man litar sig till anhöriga… att dom ska ta hand om dom, det beror mycket på att dom flesta länder inte har samma typ av anhörigvård… dom tror att nu då vi blivit gamla och sjuka, då ska vi låsas in nånstans och…så kastas nyckeln bort i princip, det är det dom har i huvet.

det är väldigt splittrade känslor men…alltså, man vill ju gärna ställa upp men det är ju inte alltid man känner att man räcker till. Man mår ju lite dåligt av det själv också, det är inte lätt…

Den sociala situationen är hårt belastad med flera timanställningar, egen familj och omsorgen om föräldrarna.

…det är väldigt tungt. Jag har ju inte tid med vänner och så där, så som jag haft förut. Det är mycket av sin fritid man lägger ner till och kunna hjälpa dom.

Zarah: Zarah tar hand om sin svärmor samtidigt som hon sköter sitt eget hem och familj. När svärmodern insjuknade visste Zarah inte om att det fanns möjlighet att bli anhöriganställd. Detta påtalade en tolk till henne. Zarah är delvis arbetslös. Zarah berättar att hon handlar enligt vad kulturen säger om att ta hand om sina närstående, men att det även kan vara en ekonomisk fråga hemma i Syrien.

Alla måste sköta om sina gamla // annars, vad ska de göra, det finns ingen vård för gamla eller nu det blir, det finns, men man får betala, alla har inte råd //Men sen så är det lite så här skamligt att lämna ifrån sig de äldre… vi måste hjälpa min svärmor..

28

Zarah hämtar oftast sin svärmor till sitt hem och Zarahs hem är en samlingspunkt för den övriga släkten så att alla får möjlighet att umgås. Maria: Enligt traditionen förväntar sig föräldrarna att barnen skall ta hand om dem då de blir sjuka eller gamla. Maria tillbringar mycket av sin tid hos modern.

…mamma vill inte gärna att någon annan ska komma och hålla på i håret och så, det är så känsligt, ja…dom har en helt annan kultur och männen får absolut inte göra något sådant, det är jättekänsligt… …så ibland kan det bli för mycket, man ger, man är mera hos föräldrarna än man är hemma själv med egna barn och sådant då…

Maria upplever att hon, genom att vara öppen och berätta om sin situation, klarar sin vardag. Hon har också hittat strategier för att orka med arbetet som anhörigvårdare.

Men det känns så här liksom, man måste prata om det, pratar man inte då tar man kål på sig själv. … ibland när man går i väggen, det är ju…det hör till, tänker man ”neej, nu orkar jag inte”, det kan bli jättemycket, man får ta ett djupt andetag och tänka ”Gud, det är mina föräldrar” man tänker ju att ”hur ska jag klara det här”…

och ibland, ja pappa ringer mitt i natten // då tänker man nej, vad är det här, jag orkar inte, jag tänkte ”neej, usch det tar aldrig slut, det är nåt hela tiden… då känner man så här… att man måste ha nåt att göra. Man åker någonstans och så gör man lite utflykter och så här och bara liksom kopplar av… … nu måste jag göra nåt annat utan att man är helt bunden liksom, men det känns bra liksom, jag tror att om man var tvungen att ta hand om sina föräldrar då skulle det vara mycket bättre, jag menar det där med hem och så det är jättebra men kan man så är det jättefint att ta hand om dem. Jag vet inte, det är något som man är uppväxt med att man ska ta hand om varandra…

Heba: Heba går andra året på högskolan, jobbar extra ibland och tar samtidigt hand om sin mormor. Heba tycker inte att hon behöver försaka någonting av sitt sociala umgänge.

Det är för att, det är ju en timme om dagen. Det går jättefort och alla mina kompisar, vi går även i skolan, många jobbar och är trötta på vardagarna och helger, det blir ju att man träffas senare på kvällen eller gör någonting, så nej, jag känner faktiskt inte så.

Heba tycker att det föll sig naturligt att ta hand om mormor och tycker inte att det är någonting som känns som en plikt.

Det är som att det faller sig naturligt, gör det // det är liksom ens nära och kära familj. Då ska man ju ta hand om varandra. Det är mycket så . Som speciellt, vi har ju levt ganska svårt, krig och sårade människor och man har ju bara haft sin familj som tar hand om en, för ingen annan kan göra det.

29

Sammanfattning: Våra respondenter ger en komplex bild av sin vardagsverklighet, vilken innefattar både arbetslöshet och sjukskrivning hos vissa av respondenterna. Den sociala situationen ter sig i många fall tragisk, en del av respondenterna säger sig inte ha tid för umgänge med vänner och den egna familjen kan få komma i andra hand. De flesta av respondenterna har egna barn som även de behöver omsorg. Fyra av våra respondenter saknar inte umgänge, två av dessa tar upp umgänget med vänner som en källa för energi och en umgås mest inom släkten. En av respondenterna säger sig inte ha några vänner alls, vilket delvis är självvalt. De flesta, fem av sex, säger att det är kulturen, traditionen, som förespråkar att en anhörig tar hand om sin äldre närstående.

8.2.2 Tema 2. Relationer Här presenteras i vilken relation den omsorgsbehövande närstående och den vårdgivande anhörige står till varandra samt om relationen enligt respondenten har påverkats mellan respondenten och den närstående och i så fall på vilket vis. Anna: Mor och dotter. Relationen har inte nämnvärt påverkats men Anna känner att hon utför saker på sätt som modern önskar få dem utförda.

…men jag vill inte bråka med henne eller skrika på henne // så att hon inte blir irriterad…Vad ska jag göra? Stackars hon… Nej det är inte lätt…det är inte lätt...

Mohammed: Son och mor. Mohammed återger lite om den relation som finns mellan modern och sonen. Mohammed är sparsam med svar och säger Ja, självklart! på frågan om relationen mellan honom och modern har förändrats sedan han blev den som tar hand om modern. Juliana: Far och dotter.

Man blir ju förälder till sina föräldrar. Mentalt så känner man ju egentligen att det är ju inte roligt att behöva göra det, tvätta sin pappa, men man måste… det känns som om man inte riktigt är med på dom roliga sociala bitarna…det blir en ond cirkel också, att man kanske själv ser det som ett arbete till slut

Zarah: Sonhustru och svärmor. Zarah menar att relationen mellan henne och svärmodern inte har förändrats i och med att hon tar hand om sin svärmor

Det är samma. Men hon…Om jag ska hjälpa henne med någonting, hon uppskattar det, hon tvingar inte, men samtidigt… Hon vill att ”hon ska ta hand om mig” (pekar på sig själv), men sedan ”ahaa, du får lön!”(skrattar) och det är bra…men ibland så kan hon bli så där lite spydig, ”du får ju betalt för det här!” // när jag kom hit skickade jag efter henne direkt. Jag tänkte att ”stackars ska hon vara ensam där”

Maria: Mor och dotter. Enligt Maria har en rollförändring skett då hon betraktar modern som sitt barn och vill tillgodose moderns behov på alla plan.

30

… så kommer syrran också och så badar vi henne och försöker skoja med henne om att hon är vår bebis… … man kan inte slappna av, alltså dom finns där hela tiden, det är som egna barn alltså, helt sjukt, men Gud, dom finns alltid i bakhuvet på en… …det har blivit mera känsligt, man är mera…jättemycket nära varann alltså, man är verkligen, ja vad ska jag säga…Jag har sån där strävan alltså, jag måste ta hand om dom, dom ska må bra, som jag mår bra… … Man får inte vara för snäll heller, fast det är föräldrar, dom kan köra över en liksom…

Heba: Heba resonerar ifall relationen mellan henne och mormodern har ändrats sedan Heba blev den som tar hand om sin mormor:

Jaa, lite grann, tror jag faktiskt. För att …jag har fått mer kontakt med henne nu, alltså på ett annat sätt än bara att sitta och prata med henne så här eller bara träffa henne någon gång i veckan eller för jag är ju ändå med henne varje dag och… jaaa…. Jag hjälper ju henne på ett annat sätt än förut // annorlunda kontakt, jo det blir ju så…man kommer närmare varandra faktiskt, det gör man ju.

Sammanfattning: Fyra av våra sex respondenter säger sig se en förändring i relationen mellan sig själva och den omsorgsbehövande äldre men har samtidigt svårigheter att sätta ord på hur relationen förändrats. Två av respondenterna vidareutvecklar detta med att det har kommit till stånd en rollförändring där de ser sig själva som föräldrar till sina egna föräldrar. De tar ansvar i sin omsorgssituation och jämför detta med sättet de tar ansvar för sina egna barn. De vill att den närstående, i dessa fall en förälder, skall ha det lika bra som de själva. En av respondenterna tycker att hon missar de roliga sociala bitarna i umgänget med den närstående då hon är anhörigvårdare ”det blir en ond cirkel också, att man kanske själv ser det som ett arbete till slut ”. Två påtalar närheten de känner till den äldre, båda resonerar om att känslan kanske hade infunnit sig ändå men tror trots allt att det är omsorgssituationen som bidragit till att känslan av närhet till den närstående förstärkts.

8.2.3 Tema 3. Omsorgssituationen Här presenteras hur det kommer sig att den anhörige blivit omsorgsgivaren, om några behov tillgodoses av annan vårdgivare, relationen till denne, om det finns stöd till den anhörige och i så fall, är det tillräckligt samt vad skulle respondenten behöva för stöd. Anna: Anna var den av syskonen som bodde närmast då modern drabbades av stroke och det var därför naturligt att hon blev vårdgivare. Hon hjälper modern med medicin, matlagning, handling, städ, tvätt, dusch och promenader. Modern har inga andra hjälpinsatser, hon har haft hemvård, men detta fungerade inte då modern inte kan svenska. Annas barn hjälper till med städ och fönsterputs hemma för att avlasta Anna.

31

…hon är så blyg, ingen som får duscha henne, byta om. Det är jugoslavisk kultur. Dom började jobba med henne en vecka förut…dom gick ut med henne men dom kunde inte klara sig med henne, dom kan inte prata med henne.

Anna har inget stöd från kommunen, har inte fått information om annat anhörigstöd. Upplever situationen som arbetsam.

Det är jobbigt för henne och för mig. Jag får bara betalt…jag vet inte vad dom kan hjälpa mig med… … och varje kväll är jag med henne, kontrollerar spisen och vatten och… stackars hon, stackars mig… När vi kommit till Sverige ville jag inte jobba med henne, jag tänkte på den tiden att hon är min mamma, varför ska jag ta betalt? Det är lättare att jobba med…med någon annan…människa…än sina föräldrar

Mohammed: Mohammed är enda sonen. Direkt efter stroken bodde modern på två olika sjukhem men det fungerade inte då det inte fanns personal där som kunde kommunicera med henne.

Det var jobbigt för henne och för oss också. Vi måste alltså åka dit … för de kunde inte förstå henne och hon kunde inte förstå på dem och ja, jag kunde inte låta henne bli kvar där.. Hela tiden jag tänkte ”herregud vad har de gjort” Kanske det är normalt men,… jag kunde inte.

Nu kommer Mohammed till sin mor flera gånger om dagen. Mohammed har funderat över hur det skulle vara om någon annan skulle hjälpa hans mor.

Även om det kommer någon annan och jobbar åt henne så… det är jobbigt åt mig också. Jag vet inte vad de gör. Förstår de henne? Gör bra åt henne, ger mat åt henne, eller ja…. det är jobbigt också.

Mohammed hjälper sin mor med allt, samt tar hand om sin egen familj och hemmet.

Tänk att du har två lägenheter. Du måste sköta om båda, det är jobbigt, jag måste handla hit och hem till mig också. Jag måste laga till henne och till oss. Måste handla till mor och till oss. Och… hon duschar två tre gånger i veckan, för att hon sitter i rullstolen… och…det kanske luktar hon tar mediciner och det luktar och sånt.

Modern kan inte prata på grund av afasi. Mohammed kan dock förstå vad modern menar när dessa kommunicerar. Dessa kommentarer återger även den relation som finns mellan mor och son.

Det är problemet att hon inte förstår svenska. Hon kan inte prata… Nu jag vet jag vet vad hon vill. Ibland skojar jag med henne och jag säger att hon måste till sjukhuset och hon säger ”nej” och tror det är allvar …Ja, det är jobbigt faktiskt. Jag kan jobba åt henne och vill jobba åt henne…nej jag kan inte lämna henne // det går, men det är svårt//jag slipper inte henne.

32

Mohammed tycker inte att han har något stöd i sin insats som anhörigvårdare från den offentliga sektorn, han kan inte erinra sig om att någon har upplyst honom om Anhörigcentrum eller annat stöd. Han har dock flera i sin närhet som kommer och umgås med modern och därmed får han själv avlastning.

Min äldsta dotter, hon är fjorton år, och andra, det är en pojke som är tretton. Den sista är bara tio, pojke // men de kommer faktiskt hit kanske varannan dag och duschar henne och leker med henne och städar här också …// men min fru kan inte göra någonting… Hon jobbar också på förskola.

Svärföräldrarna bor i grannhuset och ser ett fönster till moderns lägenhet från deras egen lägenhet.

Jag får hjälp av dem. Inte hjälp med att städa eller någonting med det, de kan kolla om persiennerna är nere… då vi vet att … eller om lampan lyser.

Modern har både färdtjänst och handikapparkeringstillstånd, men dessa utnyttjas inte. Mohammed har funderat på att skaffa ett trygghetslarm till sin mor.

Jag har tänkt på larm också men… kanske hon börjar leka med den // hon kanske tror att den går hem till mig… det skulle vara stressigt för mig också. Hela dagen jag, hela natten jag undrar om det har hänt någonting // tills idag, det funkar bra. Ibland har hon ramlat ur sängen… Tack och lov, jag kommer …men det har hänt en gång // det är mitt ansvar om det händer någonting. Det är min moral om det är någonting…

Mohammed berättar vidare om sin situation som anhörigvårdare.

Det är jobbigt med en anhöriganställning…det är inte lätt // även om jag inte får bidrag som anhörigbidrag så kommer jag att vårda henne // jag vet inte, men jag kan inte lämna henne någonstans. Servicehus eller sjukhus eller äldreboende eller någonting. Det kan jag inte. Det har jag inte tänkt mig. Jag känner en skyldighet…att jag är skyldig att ta hand om henne. Det är klart. Hon var snäll mot mig.

Juliana: Juliana är enda barnet. Hon hjälper till med medicindosering, dusch, handling, läkarbesök, blodsockerprov och räkningar. Föräldrarna har provat på hemvård men detta har inte fungerat, därför har Juliana ansökt om anhöriganställning. Juliana upplever att det finns brister i kommunikationen och för stor personalomsättning.

Hemvården har inte funkat alls… jag har fått ställa upp så mycket på fritiden…ta hand om mina gamlingar. Hemvården skulle duscha han en gång i veckan men så kunde dom ju skicka vilt främmande människor, folk som han inte kände igen, och då tvärvägrade han, och sen kunde det gå en vecka till innan nästa personal kom, just för att duscha…och så tittade han och tyckte att var det någon liten ung tjej eller nåt, så skaka han bara på huvet och då vart han inte duschad på en vecka till, så det är ju så som det inte har funkat med hemtjänst för dom.

33

Juliana har inte fått någon information om stöd till anhöriga, hon önskar att föräldrarna kunde få en fungerande hemvård

Det är inte mycket till information jag har fått. Det är ju så då att man önskar, faktiskt att hemvården skulle vara mer specifik på just den här biten, att dom kanske kan ha speciella personer som är hos en familj. Jag tror att innerst inne är det inte så många anhöriga som gör helhjärtat det dom gör, dom skulle säkert gärna vilja slippa den situationen och behöva ta hand om sina egna föräldrar. Det blir ju väldigt personligt och intimt, så den biten tror jag nog dom flesta tycker är jobbig. Jag var jätteglad då vi fick godkänt om hemtjänsten…men…det funkade inte alls Jag kan ju känna vissa dagar bara att ”nej, jag vill inte, du var så jävla elak så varför ska jag hjälpa dig”…sen tänker man ju på djupet att vem ska hjälpa dom då? Sitter i en lite knivig situation egentligen.

Zarah: Zarah berättar att traditionen bjuder på att sonen och sonhustrun skall ta hand om sonens föräldrar. Zarah, som är den enda sonhustrun i Sverige, hjälper sin svärmor varje dag med det mesta. Anställningens timmar räcker inte till enligt Zarah.

Dom ger mig bara två och en halv timmar om dan,…det blir sjutton timmar i alla fall, de räknade, men ändå, ibland jobbar jag mer, men dom räknar inte , dom vet . Dom räknar hur mycket jag går hos henne och, men vi räknar inte timmar, vi räknar inte så, om hon behöver fem timmar, så kommer jag att vara med henne.

Zarah känner av och förklarar sin bundenhet i sin situation.

Hon ville att jag ska vara med henne hela tiden.. Jag kan inte, jag måste jobba här, barnen behöver mig, och hemmet // ibland jag orkar inte gå till kyrkan . Hon kanske blir ledsen och jag kanske inte kan ta henne dit… det finns många gamlingar där efter kyrkan, de sitter i lokalen och umgås med alla gamla, men hon sa nej. Jag vill lämna henne där och komma sen tillbaka och hämta henne men ”nej, det är trevligare om du kan vara med”. Hon vill att jag ska vara med henne hela tiden.

Zarah har hjälp och stöd i sina två äldsta döttrar. Zarah är medveten om att Anhörigcentrum finns och har varit där en gång för att lära sig hur hon ska hjälpa sin svärmor vid förflyttningar. Zarah anser dock att hon inte behöver ha ytterligare stöd.

För vi har, för att det är mellan mig och henne, ska vi ta hjälp av någon annan, svensk, kanske jag behöver… för att vi förstår varandra

Maria: Modern har frågat Maria om hon kan ta hand om henne. Maria är anställd för att hjälpa modern med personlig hygien, handling, matlagning, städ, tvätt och promenader men Maria tar hand om båda föräldrarna. Maria har hjälp av sin syster vid tyngre situationer eller om hon vill vara ledig.

34

… hon sa ”snälla kan inte du” och jag sa ja, jag älskar mina föräldrar, ”ja, det är klart sa jag”, så länge som jag kan ska jag ta hand om dom…

… och så har jag en syster då som hjälper till jättemycket… det har bara varit vi… dom vill inte ha annat. Det värsta är, man får dåligt samvete…är man inte där, ja, kanske på kvällen…i god tid…men jag måste, gud jag måste…dom är liksom vana vid att man är där. Men det är kul, det är jätteroligt, jag tror det är sånt där man kommer minnas jämt, att man har tagit hand om dom, ja jag vet inte, det hör till, jag skulle inte vilja lämna dom på hemmet med en gång… så länge jag har hjälp av syrran så kommer vi hjälpas åt och vi kommer att ta hand om henne.

Maria har fått information om Anhörigcentrum men tycker sig inte ha behov av den kontakten för tillfället.

min chef, hon är jättebra och sen finns det en annan som är bra, alltså underbara människor, så får man prata med dom så här så det känns det jättebra.

Vi har fått mycket hjälp från ett ställe i Skiftinge också, hon har fått rullator och en massa grejer till badkaret // jag har varit iväg med henne dit också det har funkat jättebra… så länge man klarar sig är det helt okej men det är bra att ha stöd från andra ställen också…

Heba: Hebas mormor har haft både sin dotter och sin son som vårdat henne. Sedan cirka två år tillbaka är det Heba som har anställningen då andra runt mormodern arbetar heltid.

Jag har ju hjälpt mormor från och till alltså utan att ta betalt för det. Jag tänkte att jag skulle vilja hjälpa mormor. Det är ju klart att man blir glad för att man gör någonting för en annan person, på så sätt blir man ju liksom glad. Hon kan mer eller mindre det här språket vi talar. Så då har det ju blivit så att jag har hjälpt henne att gå ut och handla, just det här vardagliga med mera, jaa, kanske hjälpa henne kanske laga mat, handla, städa, för det kan hon inte, inte så här tunga grejer,… allt, just det här vardagliga som behövs… Gå med till läkare, gå titta till henne, kolla att hon har tagit tabletter // dusch hjälper jag henne med, men resten klarar hon själv. Gå på toa och sånt där, det är inga problem. Så har hon ju inte blöjor direkt, // hon har ju problem med hjärtat, hon är opererad och hon har ju blodtrycket som leker väldigt mycket så det är lite jobbigt för henne.

På frågan om det finns andra som hjälper Heba i hennes insats svarar hon:

För det mesta är det jag… De flesta kommer och hälsar på, för det är många som, som är ute och jobbar och heltidsjobb och …mina morbröder, de har barn och jag har små syskon så, så många hinner inte.

På frågan om det funnits andra som har hjälpt till i insatserna att ta hand om mormodern svarar Heba:

35

Jag tror inte hon skulle känna sig bekväm överhuvudtaget. Som sagt, hon kan inte språket alls. Det räcker att någon från kommunen ska komma och bara laga någonting hemma hos henne, vill hon inte vara ensam. Det är så här ”nej, nej” // det blir lättare för henne att ha en anhörig…

Sammanfattning: På frågan om hur det kommer dig att respondenten blev den som blev anhörigvårdaren blev svaren: enda barnet, enda sonhustrun, bodde närmast, andra arbetar och att den närstående hade ställt frågan till den anhörige. I samtliga fall är det traditionen som påbjuder anhörigvård. Hälften av de intervjuade har någon erfarenhet av att den närstående fått hjälp från den offentliga sektorn, men det har inte fallit väl ut. En anledning har varit att det brustit i kommunikationen mellan den äldre och omsorgspersonalen, de flesta av de äldre kan inte kommunicera på svenska. En annan anledning har varit att det brustit i kontinuiteten inom personalgruppen. Två av våra sex respondenter säger sig ha mottagit information om stöd som riktar sig till anhöriga som tar hand om sina äldre närstående. En av respondenterna säger att det inte är mycket information hon fått och de övriga säger sig inte fått någon information alls. Ingen av respondenterna påtalar direkt något behov av stöd i sin roll som omsorgsgivare från den offentliga sektorn, några vet inte vad de skulle kunna få hjälp med. En av respondenterna önskade att hemvården kunde fungera tillfredsställande för föräldrarna så att respondenten slapp ta hand om dessa. De flesta har en eller flera i sin närhet som kan bistå dem med stöd i den anhöriges insats. En beskriver sin bundenhet ingående: ”hon vill att jag ska vara med henne hela tiden”. Bara en säger sig vara den enda som kan hjälpa den äldre.

8.2.4 Tema 4. Framtiden Här presenteras hur respondenten ser på den äldres framtid och hur respondenten själv skulle vilja ha det i sin egen framtid. Anna: Anna vill fortsätta vårda sin mor så länge det går men hon vill inte att sönerna skall ta hand om henne om hon blir sjuk eller då hon blir gammal.

jag ska hjälpa henne så lång tid hon lever och…annars går det inte // det är så svårt…neej, jag har vårdat henne i 16 år, hon fyller 78 år, det är några år kvar.

Jag har sagt tusen gånger att om det händer någonting med mig så ska jag på hemmet och dom får hälsa på. Det är jag som vill…därför att jag vet hur jobbigt det är. På nåt sätt har svenskar rätt…men det är våran kultur…det är inte lätt, vi invandrare, som vi gör…

Familjen har haft ett svårt liv i hemlandet, mamman arbetade hårt för att få ihop pengar till mat och barnens skolgång. Anna påtalar att mamman varit en jättebra mamma och att Anna därför inte kan sätta henne på ett boende.

…vi hade jättetungt liv där nere, stackars hon, hon jobbade och vi var utan mat och sånt…det är därför jag inte kan, vad heter det…hon jobbade där på landet hos andra människor, så att vi kunde gå till skolan, hon var en jättebra mamma, nåja, hon gjorde inte något dåligt, kan man säga… …det är inte lätt, vi invandrare, som vi gör… mycket primitivt folk är vi, om jag tänker nu, mmm.

36

Mohammed: Mohammed vet inte hur han skall göra när modern blir äldre och eventuellt sämre.

Jag vet faktiskt inte…kanske jag försöker…jag vet inte…jag vet inte hur hennes situation …det kanske blir sämre eller är stabilt.

Om sin egen framtid som äldre i Sverige svarar Mohammed så här:

Jag hoppas att mina barn att de gör som jag gör. Det är därför jag lär dem när de kommer hit varje gång, hur jag sköter om min mor. Jaa, jag tror att de kommer att sköta om mig i framtiden. Nej, jag skulle inte tycka om att bo på ett sådant hem. Jag vet inte hur det blir men jag tycker inte om det…och hamna där.

Juliana: Vill fortsätta vårda sina föräldrar eftersom hon tror att de inte skulle klara av att bo på ett äldreboende.

Jag drar mig för och tänka på det faktiskt… det är inte lätt, det är svårt att tänka så långt. Jag jobbar ju själv ibland på ett äldreboende och jag vet inte om jag skulle vilja ha mina föräldrar där. Jag tror inte någon av dom som bor där idag vill vara där heller… Det är ju så svårt, det är just det här med att ha utländsk bakgrund och svensk mentalitet, det är så olika… jag lever ju som en svensk ja, jag skulle inte kunna tänka mig att se mina föräldrar där, fast man skulle kanske behöva komma till en punkt där man känner att man måste.

Själv kan hon tänka sig att bo på ett äldreboende för att barnen inte skall behöva ta hand om henne.

Nej det är jättesvårt att tänka så långt fram, men visst ska man tänka positivt för ens eget barns bästa och så där, visst, jag skulle hellre föredra att dom söker nåt boende eller nåt hem där man kan få hjälp.

Zarah: Zarah och hennes familj har redan pratat om hur framtiden eventuellt kommer att gestalta sig för dem och den omsorgsbehövande svärmodern. De kan tänka sig att den offentliga omsorgen kan vara en möjlig lösning i framtiden, men vet inte riktigt om det är vad den äldre egentligen vill själv.

Ja, hon brukar säga till mig ”om jag inte kan klara någonting, sätt mig i ett hem, äldreboende”, men ändå, jag tror inte hon vill det. Jag känner henne, att hon känner sig tvungen att säga så // annars hon vill inte // jag vill inte göra henne besviken. Annars är hon här. …Men så länge hon är medveten och pigg i huvudet, så kommer jag att ta hand om henne, så länge jag orkar. Vi tänker, om hon blir senil och är inte medveten om sin omgivning och så. Då kan man ju lika gärna sätta henne på ett hem. För hon kommer inte att må dåligt utav det. Vi brukar prata om det: ”Om du blir senil, ja, då ska jag lämna dig på ett hem!” . ”Men i vår familj, det finns ingen som har varit senil!”

37

Om sin egen framtid som äldre i Sverige säger Zarah så här:

Jag vet hur samhället här är och jag vet hur … jag vet hur jag själv blir stressad hela tiden, av att springa här och där, jag vill inte att mina barn ska bli som mig // för det första klarar jag mig med språket lite grann…Det blir inte lika svårt som för min svärmor// min man är inte som mig, han vill aldrig att vi ska bo på ett äldreboende, men ändå säger han ”ja, men lägg mig där”. Ändå, jag känner honom här inuti(visar på bröstet) och han vill inte. ”Varför jag fick barn?!” ”Jo, de ska hjälpa att ha vanligt liv, de förstår inte på sånt”. Alla tänker inte på samma sätt. Vet du, det är bättre om de gör ett boende till invandrare bara // de skulle kunna se till att alla invandrare att dom skulle komma till samma ställe det är ju… tänk dig själv och sitta där och …det är värre än på ett fängelse, där kan man åtminstone kommunicera med folk.

Maria: Marias föräldrar godtar att bo på äldreboende då de blir sämre, nu känner Maria att hon vill fortsätta vårda modern så länge hon klarar av det.

Dom säger ”då vi blir dåliga // när ni inte orkar eller kan då får ni lämna oss men inte än”…Vi säger bara, ”ja ja absolut, så länge det funkar är det helt okej” men jag har sagt också, den dan det inte funkar då måste man lämna in dom på hem. Det är ju bättre att vara i säkra händer än att…om det skulle hända något allvarligt hemma, än så länge funkar det bra.

Maria kommer inte att ställa krav på sina egna barn att bli omhändertagen. Om barnen vill ta hand om Maria är hon tacksam.

Jag sa ”kommer du ta hand om oss när vi blir gamla”? ”Nej”, säger han, ”vad är det för fråga”. Jag sa att då man blir gammal ska barnen ta hand om en…men jag vet inte, det får dom avgöra själv, det är nog bäst… … alltså man ska inte ställa krav… det blir fel, jättefel, vill dom göra det får dom jättegärna göra så, men samtidigt, jag vet inte, det är olika…den dagen den drömmen, vi får se

Heba: Heba är inte främmande för att ta emot hjälp från den offentliga äldreomsorgen om mormodern skulle bli så pass dålig att hon och hennes familj inte klarar av att sköta om henne längre.

Om det verkligen är kris och om ingen av oss klarar av det så det är klart. Det blir väl…ett måste // då får det väl bli att vi tar hjälp . För jag kan inte heller … strunta i mitt liv, om man säger så, det går vidare.

Heba har bara inte en generation att ta hand om utan har kanske i framtiden en ny generation att ta hand om: sina föräldrar.

Jag kommer att försöka ta hand om dom. Men i och med att mamma och de kan språket, tror jag att de får faktiskt ta till offentliga sektorn, men jag kommer att hjälpa, jag kommer att göra så mycket jag kan // de är ju ändå mina föräldrar.

Om sin egen framtida ålderdom resonerar Heba på följande vis:

38

Det är annorlunda för mig, för nu har jag ju… jag jobbar ju inom det och vet ju hur det går till liksom och vet vad som händer… och så tror jag att, med tanke på att mina barn kommer att växa upp här… De kommer inte att vara samma värderingar som jag har, de kommer att ju vara påverkade av samhället // sen vill jag inte heller att de ska ägna sitt liv åt att ta hand om mig, om dom har små barn, om det finns hjälp att ta, så varför inte // grejen är att, om jag ska ha hjälp i framtiden så då ska jag bistå för andra och hjälpa andra, om jag ska få tillbaka, känner jag…

Sammanfattning: Alla säger sig vilja fortsätta ta hand om den äldre omsorgsbehövande närstående, men hälften kan även tänka sig att ta emot hjälp från den offentliga äldreomsorgen om situationen skulle kräva detta. Den andra hälften säger sig inte vilja ta emot hjälp från den offentliga sektorn utan de vill fortsätta vara omsorgsgivaren. En vet inte hur framtiden kommer att gestalta sig för den äldre, respondenten vet inte om han kommer att klara av att ta hand om sin närstående om hon blir sämre men känner inte till något annat alternativ som skulle vara bra för den äldre. För sin egen del är fem av sex intervjuade positiva till att själv vid sjukdom eller vid hög ålder ta emot hjälp från den offentliga sektorn. Detta förklarar respondenterna med att de kan språket, samt att de flesta vet vad det innebär att vara anhörigvårdare och då vill bespara sina barn den bördan. En hoppas att hans barn skall ta hand om honom i framtiden och låter redan nu barnen ta del av vad det innebär att hjälpa en äldre omvårdnadsbehövande närstående. En påtalar att det skulle vara bra med specifika äldreboenden för invandrare.

9. Teori Under denna rubrik kommer vi att presentera de teorier vi använt oss av i vår analys av resultatet. Teorierna är Habermas – Det kommunikativa handlandet och Tornstams tolkning av Paynes samt Rosows Rollteorier.

9.1 Habermas – Det kommunikativa handlandet – Livsvärld och systemvärld Till vår hjälp att precisera analysen krävs ett verktyg för att bringa förståelse för komplexiteten för anhörigvårdares situation i dennes vardagsverklighet. Här presenteras kortfattat detta verktyg. Det handlar om några centrala delar i Habermas teori om kommunikativt handlande där begreppen livsvärld, systemvärld har placerats i centrum. Symbolvärld är ett kompletterande begrepp som Sundgren använder sig av då han relaterar till det Habermas menar med ”det semantiska fältet av symboliska innehåll” (Sundgren, 1996, s.30). Habermas teori blir särskilt relevant då den behandlar att vi i den moderna världen lever våra liv i två olika världar samtidigt; en privat livsvärld och en offentlig livsvärld, med tillhörande olika symbolvärldar (Sundgren, 1996). Anledningen till att vi anser att Habermas teori Det kommunikativa handlandet är användbar är att vi kunde se att en av faktorerna som påverkade våra respondenters val att bli anhörigvårdare är kulturella och traditionella värderingar, samt att våra respondenters sociala

39

verklighet påverkas av deras val. Det finns olika värderingar, normer och handlingar i den livsvärld som våra respondenter representerar och den systemvärld som finns i Sverige vilket gör att respondentens sociala situation kompliceras än mera. Habermas teori har därför relevans för studien syfte som är att närma oss en förståelse för anhörigvårdarens sociala verklighet, vilken innefattar livsvärld och systemvärld. För att förstå Habermas teori om kommunikativt handlande har vi studerat begreppen livsvärld, systemvärld och symbolvärld. Kommunikativt handlande Enligt Jürgen Habermas (1990), är kommunikativt handlande någonting som är nödvändigt för att sociala handlingar skall kunna vara möjliga. Det är handlingar som utförs i en interaktion mellan individer. I interaktionen är alla talare och lyssnare (Habermas, 1990). Enligt Habermas har kommunikationen som syfte

a) ”att utföra en handling som är riktig med hänsyn till den givna normativa kontexten, så att det uppstår en relation mellan honom och lyssnaren som erkänns som legitim

b) att göra en sann utsaga // så att lyssnaren övertar och delar talarens vetande och

c) att yttra åsikter, avsikter, känslor, önskningar osv sannfärdigt, så att lyssnaren tror på vad som sägs.”

Habermas (1990, s. 197). En individ inordnar sina erfarenheter i olika kategorier för att lättare ta upp dessa ur livsvärldens bakgrundsvetande till medvetandet vid behov. Om dessa inte stämmer överens med en interaktionspart som har inordnat sina bakgrundsvetanden under andra kategorier, kan en konflikt vara följden. Enligt Blomdahl Frej & Eriksson kategoriserar olika kulturer olika. Dessa olika kategorier har som uppgift att skapa så kallad mening åt ”objektiva, institutionella, materiella resurser” (Blomdahl Frej et al., 1998, s. 39). Under socialisationsprocessen har en individ skapat sin personlighet. Individen har lärt sig kognitiva, moraliska och expressiva kompetenser. Individen finner en jag-styrka som gör att denne kan skapa balans mellan sin personlighet och sin sociala identitet. Det är detta som gör en individ till ett jag, i interaktionen mellan andra individer. Mötet mellan individer med olika sociala positioner, med olika existentiella och instrumentella behov, kan skapa en asymmetrisk relation (Blomdahl Frej et al., 1998). Olika aktörer i en interaktion handlar utifrån de traditioner som finns i dennes ”primärgrupp”, det vill säga hur man handlar inom familjen och släkten och det kan se olika ut för olika individer. De två parterna blir socialt integrerade och rekonstruerar tillsamman med sina bakgrunds- och förståelsehorisonter nya erfarenheter och utvecklar nya handlingskompetenser (Blomdahl Frej et al., 1998). Kommunikativt handlande handlar också om att kunna tolka situationer och kunna uppnå samförstånd, nå konsensus med andra individer. Olika individers förståelsehorisonter smälts samman till en gemensam förståelsehorisont. Det ligger, enligt Habermas (1990), i allas intresse att komma till en inbördes förståelse och att handlingen skall ha som mål att utföras med framgång. Framgången, ett mål, kan inte nås om det inte finns en gemensam förståelse för hur en grupp skall nå dit. För att kommunikationen ska vara meningsfull skall den, enligt Habermas (1990), uppfylla vissa giltighetsanspråk, kriterier, förutom att den ska vara begriplig;

40

- den ska vara trovärdig, den ska vara sann - den ska vara legitim, överrensstämma med den normativa kontexten - den ska vara uppriktig, talarens manifesta intention är sådan som den yttras. Alvesson & Sköldberg (1994), tolkar Habermas att han förordar möjligheten till störningsfri kommunikation där välgrundade argument är nyckeln. Här finns inte inslag av makt, status, manipulation eller missförstånd. Kommunikationen skall genomsyras av fri argumentation mellan två likställda parter. Argumenten skall prövas och diskuteras tills man når en konsensus. Den som uttalar sig skall kunna motivera sig och infria de olika giltighetsanspråken eller kunna ändra sitt yttrande. Viktigt för individen i kommunikationen är att ha en reflektiv kompetens. Alla parter i en kommunikation skall kunna komma till tals, det är viktigt att komma överens om de regler som gäller för kommuniceringen mellan olika aktörer. (Alvesson et al., 1994). Livsvärld Habermas (1990), menar att begreppet livsvärld är det kommunikativa handlandets bakgrund. Reese- Schäfer gör en tolkning av Habermas att människan behöver en referensram för att bilda förståelse om sin verklighet och till sin hjälp använder hon sig av språket och kulturen (Reese- Schäfer, 1998). Livsvärlden är det självklara, menar Habermas (1990), och behöver inte problematiseras. Egidius (2002) tolkar Habermas att han menar att vi måste medvetandegöra livsvärlden och detta kan nås med meningsfull, öppen och rationell kommunikativ handling, där alla handlingar syftar till att uppnå en gemensam förståelse mellan människor om fenomen runt omkring oss. Vi socialiseras in i samhället vi lever i och lär oss att förhålla oss till andra individer. Blomdahl Frej et el (1998), tolkar detta som att en individ kan komma till insikt om vad olika handlingar innebär i en delad förståelse med andra individer. Vi skapar därigenom en förståelse för verkligheten, vi lär oss vad som är rätt och fel och vi lär oss att tolka den objektiva världen. Enligt Habermas (1990), kan vi betrakta livsvärlden som en tolkningsresurs, vi kan föreställa oss livsvärlden som ett ”språkligt organiserat förråd av bakgrundsantaganden som reproduceras i form av kulturell tradition” (Habermas, 1990, s.191). Dessa bakgrundsantaganden finns i den bakgrundshorisonten som Blomdahl Frej & Eriksson (1998) beskriver; för att begripliggöra ett fenomen söker vi medvetet någonting som vi har erfarit tidigare och som kan passa in i den nya situationen . Tillsammans med andra prövar vi den ”gamla” mot det ”nya”, tolkar författarna Habermas. Det finns flera livsvärldar till alla de situationer som kan förekomma. I interaktionen med andra, i strävan efter förståelse, får vi del av andras erfarenheter genom kommunikation, dessa erfarenheter kan vi lägga till våra egna och därmed stärka sociala integrationen. En individ måste avgöra om de erfarenheter han/hon har medvetandegjort är lämpliga och applicerbara till den handling han/hon har tänkt utföra, individen måste giltighetspröva de erfarenheterna som ligger till grund för handlandet. Livsvärlden kan falla samman om det individen trodde sig veta sanningen om, i interaktionen bevisas vara osant; livsvärlden ”kan svikta som resurs” (Blomdahl Frej et al., 1998, s.38). Livsvärlden kan även falla samman om vi som individer inte litar på det som medvetandegörs från vår egen livsvärld utan litar på andras livsvärld och handlar därefter. Ytterligare orsak till livsvärldens sammanfall är när individen inte kan inhämta kopplingar från sin livsvärld (Blomdahl Frej et a., 1998).

41

Systemvärld Reese-Schäfer (1998), tolkar att Habermas systemvärld har frikopplats från livsvärlden i övergången till den tidiga modernitetens ekonomiska klassamhälle. Alvesson & Sköldberg (1994), tolkar Habermas som att det i det moderna kapitalistiska samhället finns en strävan att ”optimera medel och prioritering av målrationella handlingssystem”(Alvesson et al., 1994, s.183). Intresset för pengar och makt har fått ge vika för politiska och etiska ställningstaganden. Människor tillåts inte tänka självständigt utan detta har rationaliserats tolkar Alvesson & Sköldberg (1994), Habermas. Med teknik, administration och vetenskap har rationaliseringen tagit över. ”Systemets fortlöpande rationalisering riskerar att utarma meningssammanhang och socialisation. Tillvaron präglas av opersonliga krafter och fragmenterande påverkan // och detta har negativa genomslag på socialisation och personlighetsbildning” (Alvesson et al. 1994, s.184). Enligt Alvesson & Sköldbergs tolkning av Habermas, kan de sociala och psykiska problem som finns i samhället i dag ses som ett resultat av systemets rationalisering. Symbolvärlden Symbolvärlden gör det möjligt för möten mellan systemvärld och livsvärld. Symbolvärlden

”har till uppgift att begripliggöra de sociala institutionerna, skapa kontinuitet och subjektiv mening för individen”. Det sker bland annat genom det vardagliga språkets uttryck, genom ordspråk, folksagor och talesätt och på högre begreppslig nivå genom uttalade teorier om världen, formaliserad kunskap som tillsammans bildar symboliska universum”.

(Sundgren, 1996, s.30) Vi använder oss av symboler för omvärldens olika företeelser som är relaterade till varandra och formar tillsammans en eller flera symbolvärldar. En symbol kan vara tecken eller sinnebilden för någonting. Det kan vara språkliga symboler, bokstäver och begrepp. (Sundgren, 1996).

9.2 Rollteori Enligt Tornstam (2001), spelar vi alla olika roller och vi har olika förväntningar på oss beroende på vilken roll vi har. Det finns förväntningar på hur vi skall bete oss, men vi har även förväntningar på oss själva. Dessa förväntningar omsätts i det faktiska utförandet. Vi kategoriserar människor efter de förväntningar som riktas mot dem. Vi kan ha flera roller samtidigt, multipla roller, vi kan vara make eller maka, förälder, barn till sina egna föräldrar. Beroende på vilken roll vi har får vi olika förväntningar på oss. En del roller är tillskrivna, som könsrollen, den kan vi inte påverka andra är förvärvade, som yrkesrollen. Med vissa tidsmellanrum flyttas vi från en kategori till en annan och får nya rollförväntningar på oss. För att övergången lättare från en roll till en annan har vi skapat passageriter som ett hjälpmedel. Till exempel utgör mottagandet av en guldklocka vid pensioneringen en sådan rit. Detta markerar övergången från vuxenlivet till åldringsrollen. Dessa passageriter markerar att det riktas nya förväntningar mot individen. Tornstam (2001), tolkar Rosow att det finns sociala vinster i rollförändringarna med övergången från en roll till en annan. Den sociala prestigen ökar speciellt i de yngre åren. Ju äldre individen blir desto större ansvar läggs på individen och belöningarna ökar också. Men vid tillträdandet in i ålderdomen blir rollbytet kopplat till sociala förluster.

42

En speciell form av ändrade rollförväntningar, som syftar på relationen mellan de åldriga föräldrarna och deras vuxna barn, kallas på engelska ”role reversals”. Föräldrarollen med ansvar och auktoritet tas över av barnen. I relationen blir barnen ”föräldrar” till sina egna föräldrar. Tornstam (2001), tolkar Payne som att hela livet innebär en socialisering till nya roller och värdemönster. Denna socialiseringsprocess är möjlig med hjälp av våra signifikanta andra som Payne kallar för agenter. Dessa agenter kan ses som rådgivare och det är agenterna som ser till att vi tar på oss nya roller och värdemönster. I övergången från vuxenlivet in i ålderdomen kan barnen bli föräldrarnas rådgivare. Ombytta roller kan få negativa följder. Tornstam (2001), tolkar att Payne har funnit tre viktiga faktorer för sammanhanget:

”a) Individen, som tidigare haft en auktoritetsställning i förhållande till barnen, måste medge sig ha förlorat denna auktoritet, och istället acceptera ett mindre mått av självständighet. b) Ett barn kan lätt acceptera sitt beroendeförhållande, eftersom det inte upplevt något annat, och eftersom beroendet också kan karakterisera som övergående. För den gamla människan däremot, är beroendet definitivt, och en förlust av det tidigare oberoendet. c) Barnet har ingen anledning att försvara sin oprövade beslutsförmåga, medan den gamle, som har ett helt liv av självständiga beslut bakom sig, har anledning att känna sig missnöjd med att vara beroende av barnen som agenter, för att fatta beslut om hur man bör förhålla sig i olika beteende- och värderingsfrågor.” (Tornstam, 2001, s. 138-139).

Det fysiska beroendet vid ålderdom förknippas ofta att det finns beroende på alla områden i en människas liv, även på det intellektuella området. Tornstam (2001), liknar de äldre vid barn som inte anses ha kunskaper och erfarenheter, som inte anses kunna fatta självständiga beslut samt vara emotionellt omogen. Detta förklarar Tornstam (2001), med att de fysiska kännetecknen är uppenbara och följden kan bli att en individs mentala egenskaper bedöms efter deras yttre egenskaper.

10. Resultatanalys Under denna rubrik kommer vi att analysera vårt resultat med hjälp av kärnkategorierna, livsvärld och systemvärld som är centrala begrepp i Habermas teori om det kommunikativa handlandet, som vi kommit fram till i vår kodning av det insamlade materialet. Det är Habermas teori som vi lägger vikten vid i vår analysdel men vi kommer även att ta hjälp av Tornstams (2001), tolkning av Paynes samt Rosows rollteorier. Vi kommer att studera likheter och skillnader mellan vår studie och resultatet av tidigare forskning. Komplexiteten i anhörigvårdares vardagsverklighet har vi fått en inblick i genom våra respondenters beskrivningar om sin situation. De flesta har flera åtaganden än bara att ta hand om sin äldre närstående. Många har egna barn och dessutom två lägenheter att hålla ordning i genom sin anställning. Komplexiteten nämner även Forssell (2004), i sin avhandling Skyddandets förnuft. I hennes studie fördjupas komplexiteten av migrationsrelaterade frågor.

43

Även våra respondenters och deras närståendes situation påverkas av migrationen, de närstående har inte integrerats i det svenska samhället. Språket är en förutsättning för kommunikation vilket våra respondenters närstående saknar. Respondenternas livsvärld påverkar valet att bli anhörigvårdare till sin närstående. Detta val är egentligen inget aktivt val, som den anhörige gjort utan något som kulturen och traditionen förespråkar, att familjen tar hand om sina närstående. I en intervju framkom att den anhörige inte vill ta hand om sin närstående men på grund av att det inte finns andra fungerande alternativ så känner den anhörige sig tvingad. Tvång är inte bra i en omvårdnadssituation, känner den vårdgivande sig tvingad kan det resultera i sämre vård, vilket även Sundström & Johansson (2004), påtalat i sin rapport Framtidens anhörigomsorg. Enligt Habermas (1990, s.191), kan vi betrakta livsvärlden som en tolkningsresurs, vi kan föreställa oss livsvärlden som ett ”språkligt organiserat förråd av bakgrundsantaganden som reproduceras i form av kulturell tradition”. Vi tolkar Habermas som att han menar att livsvärld är vår vardagsvärld, vår inre värld, våra normer, attityder, förväntningar och värderingar som vi lever med och har med oss från uppväxten, som påverkats och utformats av vårt språk och av vår kultur. Eftersom dessa erfarenheter inte är medvetna tankar begränsar dessa samtidigt förståelsen för hur andra människor uppfattar och upplever händelser och företeelser. Våra respondenters livsvärld är beroende av vilka normer och värderingar som förekommer i den kultur respondenten tillhör. Hur respondenten handlar är alltså beroende av dennes uppväxt och förväntningarna från omgivningen. Vi har i vårt resultat kunnat finna att det är kulturen, traditionen som respondenten tillhör som förespråkar att anhöriga tar hand om sina äldre närstående vilket kan förklara en av faktorerna i att man i så hög grad tar hand om sina närstående bland personer med invandrarbakgrund. I Sverige är omsorgsidealet att nyttja offentlig omsorg. Anhörigvårdarens livsvärld krockar med det omsorgsideal vi har i Sverige. Våra respondenter och deras närstående är mera familjeorienterade och vi i Sverige är individualistiska, det vill säga, vi finner andra lösningar i ansvaret om omsorgen för den äldre än att familjen tar hand om sina närstående. Samtidigt är tendensen enligt Sundström och Johansson (2004), som i rapporten Framtidens anhörigomsorg konstaterar att anhörigvården har ökat. Även om Sundström & Johansson konstaterar en ökning i anhörigvården, kan vi av våra intervjupersoners svar se att de upplever att det inte finns några alternativa vårdformer som uppfyller önskemålet om språklig och kulturellt anpassad vård. En grupp kommer med hjälp av kommunicering överens och når en konsensus om vilka normer som ska gälla för gruppen. Vi kan se likheter i vår studie med Forssells (2004), resultat i Skyddandets förnuft. Forssell fann att de anhöriga ville skydda sina äldre från integrationen för att de inte har det språkkommunikativa handlandet som upprätthåller livsvärlden för individerna. Det är den äldres behov som skall tillgodoses, på grund av språket och olika traditionella och kulturella olikheter vill anhörigvårdaren sörja för att behoven tillgodoses. Att inte kunna kommunicera kan av den äldre omsorgsbehövande upplevas som att vara i en lägre social position. Denne kan känna av en asymmetrisk relation, då systemvärlden kliver in och tar över i livsvärlden och där den äldre mister sin makt. Detta uttryckte en av respondenterna så här: ” Jag tror inte hon skulle känna sig bekväm överhuvudtaget. Som sagt, hon kan inte språket alls”. Dessa två olika världar har inte samma register av symboler, det är således två olika symbolvärldar som möts. Dessa symbolvärldar skall ju möjliggöra mötet mellan livsvärlden och systemvärlden. I en asymmetrisk relation finns det olika uppfattningar om vad dessa symboler ska representera. I en asymmetrisk relation finns det även risk att den

44

äldre får en minskad jag- styrka och en obalans mellan den äldres personlighet och sociala identitet infinner sig. Precis som Forssell (2004), fann i sin studie Skyddandets förnuft, att anhörigvårdarna känner av en bundenhet och stor ensamhet i sitt hjälpansvar, har även vi fått det beskrivet av våra respondenter. Inte kanske med så många ord, men med de nya insikter vi har fått av våra respondenters situation förstår vi att det verkligen är så. De vill dock inte släppa sitt omsorgsansvar då det vilar på deras handlingar, normer och värderingar i deras livsvärld. Våra respondenters livsvärld krockar med den svenska systemvärlden då det finns olika värderingar inom dessa olika världar. Huvudintresset för de anhöriga är relationen, dess betydelse och mening. Flera av respondenterna vill vara sina omsorgsbehövande närstående till lags. Man vill utföra sysslor på det sätt omsorgstagaren förväntar sig, för att bibehålla relationens mening till den närstående eftersom familjen är av yttersta betydelse, vilket även framkom i Forssell studie. I vår studie framkommer det att de omsorgsgivande anhöriga vill göra allt för sina närstående, de tror inte att den offentliga sektorn kan tillgodose de äldres omsorgsbehov. Andersson (2005) fann i sin studie samma fenomen. Studien behandlade ett projekt om stöd och utbildning för anhörigvårdare till äldre utlandsfödda. Det visade sig att anhörigvårdarna efter utbildning lät sina närstående göra mera själv. En rollförändring upplevs i relationen mellan den närstående och den anhörige av två respondenter. De ser sig som föräldrar till sina föräldrar. Enligt Tornstam (2001), som tolkar Payne, kan ombytta roller få negativa följder för individen. Tornstam ser negativa följder för den äldre som mister sin auktoritet då rollen som förälder byts ut till rollen som barn. Vi kan se att även för barnet, i vår studie respondenten, kan detta rollbyte ge negativa konsekvenser för individen. Att behöva ta ansvar för och hjälpa någon som man hela livet blivit omhändertagen av kan upplevas som en börda. Den äldre är inte längre självständig, utan beroende av den anhöriges tid och engagemang. Våra respondenter som upplever att de blivit förälder till sin förälder vill att föräldrarna skall ha det bra, lika bra som de egna barnen. Flera av våra respondenter har ett skeptiskt förhållningssätt till svensk äldreomsorg, enligt Hildebloms (2003) rapport är tidigare erfarenheter i hemlandet eller brist på liknande verksamheter där orsaken. Vi tycker oss kunna se att det är bristen på kunskap om svensk äldreomsorg som kan vara orsaken till respondenternas skeptiska förhållningssätt. Våra respondenter har ingen kunskap om hur den svenska systemvärlden fungerar, dock finns det föreställningar om hur den fungerar. Våra respondenter föredrar att ta hand om sina äldre närstående men samtidigt finns det en efterfrågan på alternativa möjligheter om situationen skulle kräva detta. Detta fann även Madani (2002) i sin studie. Respondenterna är medvetna om att livsvärlden måste rationaliseras, systemvärlden måste få tillträde till livsvärlden. Flera av respondenterna uttrycker att omsorgssituationen är betungande och inkränktar på deras egen sociala verklighet, samtidigt anser de flesta att det är den bästa lösningen så länge det inte finns andra alternativ till vård och omsorg. Precis som i Madanis (2002), studie önskar man språklig och kulturell kompetens hos den offentliga äldreomsorgen. Kommunikationen är en nödvändighet i sammanhanget, kan inte den äldre omsorgsbehövande kommunicera med omsorgsgivaren så kommer dennes livsvärld att falla samman. Habermas (1990), förordar en störningsfri kommunikation och där finns inget utrymme för missförstånd, meningen är att man skall nå till en konsensus genom att alla har varit delaktiga i kommunikationen.

45

Majoriteten av respondenterna visste inte att det finns stöd att få från kommunen, det fanns inte kunskaper om vad kommunen kan erbjuda för stöd eller hur man kan ansöka om stöd. Detta fann även Göransson (2002), i sin studie Varför söker inte anhörigvårdare stöd? Enligt vår tolkning har en del av de omsorgsgivande anhöriga fått information men upplever att den uteblivit, andra har inte fått någon information och då brister det i kommunens informationsskyldighet. De flesta av våra respondenter uttrycker att de kommer att ta hand om sina närstående så länge de klarar av det. Några vill inte ens tänka på framtiden. En av våra respondenter har en önskan att hemvården kunde vara mer flexibel så att hon slapp sitt omsorgsansvar. Madani visar i sin studie Äldre iraniers och deras anhörigas syn på vården och omsorgen att även om det finns en önskan att ta hand om sin äldre så finns det även tankar på alternativa omsorgsmöjligheter. Detta framkom inte i vår undersökning så signifikant. Dock har de flesta inga förväntningar på att deras barn ska ta hand om dem i sin tur vilket även framkommer i Madanis rapport och även i Forssells avhandling Skyddandets förnuft. Våra respondenters livsvärld har påverkat valet att bli anhörigvårdare. Våra respondenter vill värna om de värderingar som de har växt upp med. Vi kan se att systemvärlden håller rationalisera in i deras livsvärld, dock accepterar de flesta detta. Det finns även insikter om att deras egna barn kommer att anamma det som systemvärlden talar för i Sverige och det svenska omsorgsidealet.

11. Diskussion Här under för vi en metoddiskussion och en resultatdiskussion. Här har vi möjligheten att till sist komma med våra egna tankar och vara kritiska till hur vi har genomfört denna studie samt kritiskt granska det som vi har funnit i densamma.

11.1 Metoddiskussion Vi använde oss av en tämligen öppen intervjuguide där vi rörde oss kring olika teman. Meningen var att vi ville få bredd och variation i de anhörigas svar. För att underlätta för våra respondenter bad vi dem se intervjuerna mera som ett samtal än en intervju. I en intervjusituation är det meningen att vi skall få den som förmedlar informationen att uppleva situationen som ett samtal, samtidigt som vi som intervjuare skall se det just som en intervjusituation. Det gäller att få tillgång till respondentens känslor och tankar samtidigt som vi som intervjuare håller oss mera neutrala och inte skall dela med oss av våra tankar och känslor. Detta förfaringssätt fick våra respondenter med varierande styrka att bli mera avslappnade i intervjusituationen och känna sig mera fria i sina beskrivningar och kommentarer. Vi anser att denna halvstrukturerade metod var passande till vårt syfte och kan i efterhand inte se att någon annan metod skulle ha passat oss bättre. Vi ville undvika att styra samtalet/intervjun med strukturerad metod; då skulle vi inte ha fått den variation och ibland överraskande svar som vi nu fått. Visserligen fick vi hjälpa respondenterna på traven med följdfrågor men inte så mycket att vi skulle få givna svar.

46

Så här i efterhand kan man vara lite kritisk till vårt eget förfarande i intervjusituationen. Vid transkriberingarna kom det att bli väldigt tydligt att det ibland var flera som pratade samtidigt, vilket ställde till bekymmer med att kunna höra vad som sades. Ibland var stämningen i topp och alla var lite för uppsluppna med mycket skratt, att ha varit lite mera tillbakadragna hade hjälpt oss i dessa stunder. Vi kan tycka att intervjumaterialet i vissa fall blev lite tunt; vi hade gärna sett att respondenterna hade delgett oss mera och utvecklat mera om sina tankar och känslor. Samtidigt kan vi vara lite kritiska till oss själva och inse att vi är ovana att utföra intervjuer och att mera erfarenhet i dessa situationer hade varit till en fördel. Flera intervjuer kan vi inte se skulle ha gett oss mera variation vid datainsamlandet. Vi har också försökt bortse från vår förförståelse för att vi i vår tolkning av resultatet inte skall vinkla informationen. Vi anser att vi har validitet och reliabilitet i vårt arbete. Vi önskar att vi hade insett vikten av att vara ute i mera god tid för att nå respondenter, om vi någon gång ger oss på att göra om studien, skall vi ha detta i åtanke. Med vår egen erfarenhet av den offentliga sektorn vet vi att det finns tidsbrist, studenter och deras eventuella respondenter är inte prioritet ett och skall inte så vara heller. Problematiken kring svårigheter i strategiska urval kan ge sig till känna om kriterierna för tilltänkta respondenter är för snävt. Detta fick vi uppleva då vi blev tvungna att ta emot det som erbjöds. Tack vare att vi har använt oss av Grundad teori, har vi haft möjlighet att ändra på vår avgränsning i urvalet. Denna ändring tycker vi endast har varit till fördel för variationen i vårt material. Ändringen gjorde att vi fick ändra kriteriet att de anhöriga skulle komma från ett utomeuropeiskt land till att de anhöriga skulle komma från ett utomnordiskt land. Därmed fick vi en respondent som kommer från ett land i Europa. I ”tidigare forskning”-delen är rapporter av större antal än avhandlingar. Det har varit tämligen lätt att finna rapporter, utbudet har dock noga granskats så att det finns en koppling till vårt syfte med arbetet. Avhandlingar har det däremot varit svårare att finna, utbudet är inte stort. Många avhandlingar har skrivits på engelska och har ofta en koppling till anhörigvård i andra länder. Vi var noga med att den avhandling och de rapporter vi använt oss av har en tydlig koppling till Sverige. Det var vårt syfte att studera anhörigvårdarnas vardagssituation i Sverige. Med tanke på att vårt syfte var att närma oss en förståelse för de anhörigas situation i klyftan mellan livsvärld så som den upplevs i Sverige och systemvärld så som den är i Sverige, var vi inte intresserade av att få veta hur det förhåller sig i andra länder. Det magra utbudet av avhandlingar kan också ha sin förklaring i att det är relativt nytt att forska i anhörigskapet och dess sociala verklighet och i synnerhet om invandrade anhörigas situation. Emilia Forssells avhandling Skyddandets förnuft har i många avseenden blivit den som vi har byggt vår studie på. Arbetssättet som grundad teori förordar tyckte vi var intressant. Teorin bör kunna ge användaren av teorin verktyg att arbeta efter vilket vi anser att vi fått. Teorin gav oss möjligheten att ändra på bland annat urvalet. Teorin är bra för dem som inte har så stor erfarenhet av att arbeta med vetenskapliga studier på detta sätt. Det negativa i teorin är att det kan komma bakslag, att det känns som om arbetet inte kommer framåt, detta tycker vi dock inte att vi har erfarit. Det empirinära i metoden, att vi har befunnit oss nära sageskällan och därmed fått direkt information från respondenten, gör att vi förväntar oss att informationen är sann. Vi har heller ingen anledning att inte tro på våra respondenters utsagor. Vi har antecknat under intervjusituationen samtidigt som vi har använt oss av bandspelare. Vi har transkriberat banden direkt efter intervjusituationen vilket har gjort att vi har minimerat risken att glömma

47

delar av händelsen. Bandspelaren har även gett oss möjligheten att finna likheter och olikheter i materialet som vi kanske inte kunnat finna i enbart minnesanteckningar. Att använda sig av kvalitativa intervjuer ansåg vi vara en bra metod, då vi ville få tillgång till våra respondenters subjektiva upplevelser och känslor av att vara anhörigvårdare. Vi har inte varit ute efter att generalisera utan med den valda teorin, grundad teori, har vi kunnat finna likheter men även skillnader hos våra respondenter vilket vi inte kunnat få tillgång till med en kvantitativ metod som förslagsvis enkäter. Den bredd som våra respondenter haft i sina berättelser har kunnat hjälpa oss i vår strävan att fördjupa förståelsen för en anhörigvårdares, med invandrarbakgrund, situation vilket också var ett av våra syften med studien. Vi har i tidigare kurser kommit i kontakt med Habermas teori om det kommunikativa handlandet och ansåg att teorin var användbar i vår studie, eftersom teorin innehåller de begrepp som vi fann i våra kategoriseringar. Vi fann omedelbart ett sätt att använda oss av de begrepp som Habermas använder: livsvärld och systemvärld. Vi har tagit del av hans verk Kommunikativt handlande. Texter om språk, rationalitet och samhälle, men vi har också använt oss av sekundärkällor, i det här fallet till exempel Blomdahl Frej & Eriksson, Reese- Schäfer och Alvesson & Sköldberg, eftersom Habermas är tungläst och inte så lätt att tolka. Habermas teori om det kommunikativa handlandet är tolkat av otaliga författare och dessa beskriver hans teori så att vi kunde anamma den. Dock har vi haft Habermas som en grundsten att bygga på för att få en uppfattning om hans teori. Teorin om det kommunikativa handlandet var användbar i vår analys av resultatet. Den berörde den värld som våra respondenter lever i, deras livsvärld, samt den systemvärld där de försöker finna sin egen plats. Livsvärlden och systemvärlden blev således även våra kärnkategorier då vi tolkade vårt insamlade material. Vi kunde i vårt resultat se att en av faktorerna som påverkade våra respondenters val att bli anhörigvårdare är kulturella och traditionella värderingar, samt att våra respondenters sociala verklighet påverkas av deras val. Det finns olika värderingar, normer och handlingar i den livsvärld som våra respondenter representerar och den systemvärld som finns i Sverige vilket gör att respondentens sociala situation kompliceras än mera. I läsandet är det viktigt att ha i åtanke att det är i den enskilda individens kontext som deras utsagor skall förstås, det är här och nu som är det viktiga. Intervjuer gjorda vid en annan tidpunkt, under andra förhållanden skulle kanske ha gett oss andra svar. Här är det även viktigt att tänka på om det under intervjun närvarade någon annan, som under intervjun med Zarah, en dotter var närvarande. Frågan som dröjer sig kvar i våra tankar är; kunde vår respondent vara så öppen som hon ville? I detta fall tror vi inte att denna faktor hade någon inverkan på det svar som vår respondent gav. Familjen verkade ha en väldigt rak och öppen kommunikation mellan alla generationerna. Vi tycker inte att vi är i den positionen att vi kan neka en dotter att närvara vid en intervju utan vi är där på respondentens premisser och skall vara ödmjuka inför att dessa anhöriga låter oss se en glimt av deras vardagsverklighet. Vi upplever våra respondenters utsagor som rimliga, vi har ingen anledning att tro att våra respondenter skulle vilja tala osanning eller för sköna/förvränga sin situation. Vi menar att våra respondenter endast varit ärliga och delat med sig av sin vardagsverklighet. Vi tyckte oss även kunna höra detta i deras berättarkonst och se detta i deras kroppsspråk, att de var ärliga i sina utsagor. Intervjusituationerna kändes aldrig krystade eller pressade på något sätt. Några var mycket verbala och talade målande om sin omsorgssituation. Många skratt och roliga kommentarer gjorde intervjusituationen mera avslappnad, både för våra respondenter och för oss som intervjuare.

48

11.2 Resultatdiskussion Vårt syfte med undersökningen tycker vi att vi har uppnått. Syftet med studien var att nå förståelse för respondenternas egna sociala verklighet. Den sociala verkligheten innehåller allt det som våra respondenter beskriver i de olika fallen, som handlingar, normer och värderingar. Respondenterna handlar utifrån de normer och värderingar som kulturen förespråkar. Den sociala verkligheten är beroende av individens livsvärld och påverkas samtidigt av de normer och värderingar som råder i samhället. Den sociala verkligheten ter sig inte så enkel för respondenten. Många har barn som behöver omsorg och anhörigvårdarna slits mellan de omsorgsbehövande närstående och sin egen närmaste familj. Situationen kompliceras ytterligare av deltidsarbetslöshet eller sjukskrivningar men samtidigt vill anhörigvårdarna vara sin närstående till lags för att tillgodose den äldres behov och förväntningar. Det andra syftet är inte lika självklart att tyda i vårt material. Motivet till varför de vårdar sina närstående ter sig så naturligt för dem att de anser det vara den mest naturliga handlingen och ägnar inte så mycket tanke till det. Ofta kan de inte förstå att det skulle finnas andra skäl till varför de gör som de gör. Vi tycker oss ha sett att det är respondentens livsvärld som påverkar valet av att bli anhörigvårdare. Livsvärlden grundas ur kulturella och traditionella värdemönster och det är kulturen och traditionen respondenten tillhör som förespråkar detta. Vi kan reflektera över att det kanske inte alltid kommer att vara så, med mera kunskap och insikt i vad Socialtjänstlagen innebär kan anhörigvårdarnas ögon kanske öppnas för andra alternativ. Vi tror att de invandrade anhörigvårdare som levt i Sverige under några år så småningom kommer att ta till sig information och skaffa sig kunskaper, vilket vi tyckte oss kunna se hos våra respondenter. De som vistats längre i Sverige hade mera kunskaper om offentlig sektor och vad den kan erbjuda för hjälp. Så länge som världen ser ut som den gör, kommer det att komma nya flyktingar till vårt land. Som nyanländ till ett land, har man inte kunskap om hur allt fungerar, problemet med att få ut information kvarstår. Det sista syftet handlar om vad offentlig sektor skulle kunna hjälpa respondenterna med i deras vardagssituation. Svaret på detta är inte lika självklart; de flesta av våra respondenter vill inte ha någon hjälp från den offentliga sektorn. Dock har de som har erfarenheter av offentlig äldreomsorg inte så goda upplevelser. De upplever den offentliga omsorgen som oflexibel när det gäller att kunna tillgodose individuella behov. Man saknar kontinuitet i personalgruppen och känner missnöje med bemötandet samt språkkunskaperna. Med mera kunskaper om olika kulturer och religioner hos personalen i den offentliga sektorn kan vi öka möjligheten till att kunna bemöta äldre invandrare på ett bra sätt. Vi tror att kommunerna måste se till att hemvården blir mera attraktiv som arbetsplats för att kunna öka mångfalden hos personalen. Den sociala situationen hos våra respondenter ter sig i många fall tragisk, någon säger sig inte ha tid för umgänge med vänner och den egna familjen kan få komma i andra hand. Vi kan förstå den komplexitet som kan råda i den anhöriges situation, det finns både sjukskrivna och deltidsarbetslösa bland våra respondenter. Familjen är det fundamentala i deras vardagsverklighet, många är familjeorienterade och umgås nästan enbart inom familjen. Det är inom familjen som de existentiella behoven blir tillfredsställda, med kärlek, uppskattning och att ha en mening med sin vardag.

49

Vi skulle kunna önska att det kunde vara så för oss infödda svenskar också. Men vi är formanpassade till den systemvärld som råder i detta land. Vi anser att systemvärlden tar för stort utrymme av människors livsvärld I den svenska systemvärlden finns inget utrymme för att ta hand om sina äldre närstående och vi är beredda att acceptera de villkor som gäller. Vi anpassar oss efter systemvärlden vilket vi tror inte är lika lätt för en person med andra kulturella och traditionella värderingar. Eftersom vårt land har blivit mångkulturellt menar vi att även systemvärlden behöver bli mångkulturell, mera flexibel för att tillgodose alla invånares specifika behov. Två av våra respondenter säger sig se sina föräldrar som sina barn, men där tar likheterna slut. De är som två ytterligheter av engagemang i sitt omsorgsåtagande; en känner en glädje i att kunna hjälpa sina föräldrar, medan den andre egentligen inte alls vill ta hand om sina föräldrar. Den förra tycker inte att det bekommer henne att se sina föräldrar som barn utan gör allt för att föräldrarna skall ha det lika bra som hennes egna barn. Den andra ser sitt åtagande som mera betungande genom att föräldrarna inte längre är självständiga individer, utan ansvar och beslutstagande har ålagts henne. Vi anser att det är tragiskt att känna antingen på det ena eller det andra sättet. Om man inte vill ta ansvaret men känner att det inte finns några alternativ, tror vi att omsorgen kan bli av sämre kvalitet än den skulle behöva vara. Många av våra respondenter säger sig göra allt för den närstående. Detta kan vi ställa oss kritiska till på flera sätt. Vi menar att som anhörig och omsorgsgivare borde man se till att den äldre inte tappar sina kompetenser. Eftersom våra respondenter gör allt för sina närstående tycker vi oss kunna se att de tar bort en del av den äldres tidigare kompetenser.Vi kunde läsa detta mellan raderna. Omsorgssituationen kan bli mera betungande än den skulle behöva vara. Vi tyckte oss kunna se att de anhöriga ansåg att vårdbehovet hos den närstående är större än det i verkligheten är. En av våra respondenter uttryckte att det inte känns normalt att behöva bli så intim med sin närstående som hon är tvungen till i omsorgssituationen. Vi tror att om det finns en känsla av tvång i sin insats kan det resultera i att man inte är i stånd att ge omsorg med kvalitet. Vi menar att även outtalade känslor kan avslöjas i handlingen, i utförandet av de praktiska vardagssysslorna. Två säger sig ha kommit närmare den äldre i omsorgssituationen. Detta kanske även hade skett utan att den anhörige haft en anställning, men det kan vi bara spekulera i. Dessa respondenter kände glädje i sin insats och vi kunde ana att relationerna i familjerna var öppna och kärleksfulla. Överlag var våra respondenter positiva till att vårda sina närstående. Vi tror att det eventuellt kan bero på de nära relationerna. Dessa nära relationer kan bero på att det sätts ett stort värde på familjen inom den kultur som respondenterna tillhör. Vi reflekterar att vi själva som är uppväxta med ett mera individualistiskt synsätt, vill känna oss oberoende av andra och tänker först och främst på oss själva. Vi har inte tid eller möjligheter att ta hand om våra närstående även om vi skulle vilja, samtidigt vet vi inte om vi vill ta hand om våra närstående. Det kan på håll tyckas vara det idealiska att få bli omhändertagen av sin anhörige men det är inte säkert att det alltid fungerar bra, mycket tror vi beror på hur relationen mellan parterna varit innan och hur den utvecklas under omsorgssituationen. Omsorgssituationen är den i jämförelse mest omfattande delen i studien. Anledningen till detta är att våra respondenter beredvilligt berättade om hur de upplever sin situation som omsorgsgivande anhörig till en äldre omsorgsbehövande närstående. När det gäller hur det kom sig att respondenten var den som blev anhörigvårdaren kan man skönja att de flesta upplever att det egentligen inte fanns någon annan som skulle kunna ta sig

50

an den uppgiften. De är antingen enda barnet eller den som karriärmässigt kan ta sig an uppgiften. Det som var påfallande var att våra respondenter påtalade svårigheter med kommunikationen hos den äldre som inte kan svenska och därmed inte kan göra sig förstådd. En liknade detta vid att det är värre än ett fängelse att hamna på ett äldreboende. De ställer sig dock positiva till att kanske söka om ett alternativt boende för den äldre. Dock uttalar en att det skulle vara bättre om det fanns särskilda boenden för äldre invandrare. Brist på information var också något som tydligt framkom under våra intervjuer. Vi kan ställa oss lite kritiska till detta; om det har funnits information, har våra respondenter kunnat ta den till sig? Om de omsorgsgivande anhöriga fått information är frågan när och hur har informationen lämnats? Mycket information på en och samma gång kan resultera i att den tillhandahållna informationen glöms bort eller läggs åt sidan. Vi anser att kommunerna borde bli bättre på att ge information till invånare med invandrarbakgrund och även följa upp att den som fått informationen tagit del av den. Information på olika språk är viktigt tror vi, dock kan vi konstatera att på Eskilstuna kommuns hemsida kan det fås information på endast fyra utländska språk. Nu vet vi inte hur många språk som representeras i kommunen, men klart är att vi tror att det är flera än fyra. Ett bra sätt att förmedla information till kommuninvånare med utländsk bakgrund tror vi kan vara att skicka informationen till olika föreningar. Dessa föreningar i sin tur kan förmedla informationen vidare till den det berör. Det är ingen av respondenterna som ställer några direkta krav på den offentliga sektorn. De flesta har stora familjer som kan hjälpa dem i deras insats. Det som slår oss är att även den avlägsnaste kusin räknas in i familjen. Familjen är någonting att förlita sig på. Vi i Sverige räknar våra familjer som kärnfamiljen, som består av mamma, pappa och barn. Resten är släkten. Även en lillasyster ses på äldre dagar som släkten. Bundenheten är också ett genomgående ämne som våra respondenter återkommer till flera gånger, trots detta sätter de sin fokus på den äldre omsorgsbehövande. Vi menar att den omsorgsgivande anhörige borde se till sitt eget bästa i första hand och skaffa sig kunskaper om stöd och hjälp i sin omsorgssituation. Detta skulle dels underlätta den anhöriges arbete med den omsorgsbehövande närstående, dels situationen även för den hjälpbehövande äldre genom att kvaliteten blir bättre. Det finns en vilja hos alla våra respondenter att fortsätta ta hand om sin äldre närstående. De vill klara det så länge som möjligt men har tryggheten i att veta att den offentliga sektorn kan vara en möjlig lösning när det blir för svårt. En är av annan åsikt och kan inte alls tänka sig att lämna sin mor på ett äldreboende. Trots att det finns en känsla av förtvivlan och att han vet hur bunden han själv har varit, kan han inte tänka sig ett äldreboende för sin egen del när han blir äldre. Han vill att hans barn ska ta hand om honom. De flesta vill dock bespara sina barn den börda och bundenhet det innebär att var anhörigvårdare. Några av våra respondenter har uttryckt önskemål om anpassad hemvård och särskilda boenden för äldre invandrare. Frågan som uppkommer är: vad behövs för att tillgodose dessa önskemål. Det kan tyckas att det idealiska vore att varje samhällsmedborgare kan få sina individuella behov tillgodosedda på det sätt alla önskar. Vi tror att det kan bli stora problem om detta skall uppfyllas. Dessa önskemål förblir obesvarade. Det finns inte resurser att tillgodose allas önskemål, men vi menar att den offentliga sektorn skall försöka se till att varje individ har skälig levnadsstandard. Vi skall inte ta för givet att anhöriga vill ta hand om sina närstående i framtiden därför bör, anser vi, den offentliga sektorn förbereda sig på att tillgodose allas behov.

51

Socialtjänstlagen reglerar kommunernas ansvar även gentemot anhörigvårdare. Genom vår studie och vårt resultat har vi kunnat se att kommunerna inte uppfyller sitt ansvar. Genom vår studie har vi fått en inblick i invandrade anhörigvårdares vardagsverklighet, som vi hoppas skall hjälpa oss i vår framtida profession genom att kunna bemöta denna målgrupp på ett bra sätt. Våra sex respondenters utsagor är inte generaliserbara på en hel population men detta var heller inte vår intention.

Referenser Litteratur Alvesson, M. & Sköldberg, K. (1994) Tolkning och reflektion. Vetenskapsfilosofi och kvalitativ metod. Lund: Studentlitteratur Andersson, K. (2005). Gör jag något fel? Stöd och utbildning för anhörigvårdare till äldre utlandsfödda. Älvsjö: KC-Kompetenscentrum Blomdahl Frej, G. & Eriksson, B. (red.) (1998) Social omsorg och socialpedagogik. Lund: Studentlitteratur Blomqvist, K. & Edberg, A-K. (2004). Att vara äldre ”…man har ju sina krämpor…”. Lund: Studentlitteratur Cedersund, E. & Nilholm, C. (2000) Samtal i äldreomsorgen. Samtal mellan omsorgspersonal och äldre med Alzheimers sjukdom. Lund: Studentlitteratur Clevesköld, L. Lundgren, L. & Thunved, A. (2005). Handläggning inom Socialtjänsten. Nionde upplagan. Stockholm: Nordstedts Juridik AB. Danemark, B., Ekström, M., Jakobsen, L. & Karlsson, J. (1997) Att förklara samhället. Lund: Studentlitteratur DePoy, E. & Gitlin, L. N. (1994) Forskning- en introduktion.Lund: Studentlitteratur Egidius, H. (2002) Termlexikon i psykologi, pedagogik och psykoterapi. Lund: Studentlitteratur Ekman, S-L. (1993). Monolingual and bilingual communication between patients with dementia diseases and their caregivers. Umeå: Solfjädern Offset AB Eliasson, R. (1995). Forskningsetik och perspektivval. Lund: Studentlitteratur Emami, A. Kapitel: ”Att vara äldre och invandrare” i Blomqvist, K. & Edberg, A-K. (2004). Att vara äldre ”…man har ju sina krämpor…”. Lund: Studentlitteratur Eriksson, L. & Markström, A-M. (2000) Den svårfångade socialpedagogiken. Lund: Studentlitteratur Forssell, E. (2002). Anhöriga till äldre invandrare med offentlig äldreomsorg. Stockholm: Sköndalsinstitutet Forssell, E. Kapitel: ”Mellan äldrepolitik och integrationspolitik” i Jeppsson Grassman, E.(2003) Anhörigskapets uttrycksformer. Lund: Studentlitteratur

Forssell, E. (2003). Mycket mer än bara anhörigvårdare. Äldre i Centrum 2, 8. Forssell, E. (2004) Skyddandets förnuft. En studie om anhöriga till hjälpbehövande äldre som invandrat sent i livet. Edsbruk: Akademitryck AB Göransson, S. (2002) Varför söker inte anhörigvårdare stöd? Östersund kommuns forsknings- och utvecklingsenhet för socialtjänst och kommunal hälso- och sjukvård i Jämtlands län Habermas, J. (1990) Kommunikativt handlande. Texter om språk, rationalitet och samhälle. Uddevalla: Daidalos AB Hartman, J.(2001) Grundad teori. Teorigenerering på empirisk grund. Lund: Studentlitteratur Hildebom, E. (2003). Samhörighet och plikt – om anhörigvårdare med icke-svensk bakgrund. Göteborg: FoU i Väst Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Länstyrelsen i Jönköpingsläns rapport (2004). Hur stöttas den som hjälper? Kommunernas stöd till anhöriga som vårdar äldre närstående. Länstyrelsen i Jönköpingslän Sociala avdelningen, artikel nummer 2004 – 28 Reese- Schäfer, W. (1998) Habermas- en introduktion. Göteborg: Daidalos AB Riksdagens motion. (1993). Nummer: 1993/94: So233 Riksdagens motion. (1994). Nummer: 1994/95: So274 Riksdagens motion. (1996). Nummer: 1996/97: So424 Riksdagens motion. (1997). Nummer: 1997/98: So440 Ryen, A. (2004). Kvalitativ intervju: från vetenskapsteori till fältstudier. Malmö: Liber ekonomi Scott, C. (2004) Berättelsens praktik och teori- narrativ forskning i ett hermeneutiskt perspektiv. Lund: Studentlitteratur Socialstyrelsens rapport (1999). Äldre födda utomlands – En demografisk beskrivning. Äldreuppdraget, artikel nummer: 1999 – 26 – 4. Stockholm: Socialstyrelsen Socialstyrelsens rapport (2002). Anhörig 300 – Slutrapport. Socialstyrelsens Äldreenhet, artikel nummer: 2002 – 124 – 15. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen rapport (2002).Äldre iraniers och deras anhörigas syn på vården och omsorgen. Socialstyrelsens Äldreenhet, artikel nummer: 2002-124-16. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsens rapport (2004). Framtidens anhörigomsorg. Socialstyrelsens Äldreenhet, artikel nummer: 2004-123-8. Stockholm: Socialstyrelsen Socialstyrelsens rapport (2006). M. Kommunernas anhörigstöd – Utvecklingsläget 2005. Socialstyrelsens Äldreenhet, artikel nummer 2006 – 131 – 21. Stockholm: Socialstyrelsen Strandberg, A. (2003). ”Det är vi och vi är tillsammans” – sju manliga anhörigvårdare berättar. Göteborg: FoU i Väst Sundgren, G. (1996). Kunskap och demokrati. Lund: Studentlitteratur Tornstam, L. (2001). Sjätte upplagan, andra tryckningen. Åldrandets socialpsykologi. Stockholm: Prisma Trost, J. (2005). Tredje upplagan. Kvalitativa intervjuer. Lund: Studentlitteratur World Wide Webb Forskningsetiska principer inom humanistisk- samhällsvetenskaplig forskning. Hämtad 070214 kl.13.50 på http:www.vr.se Svensk Författnings Samling. Hämtad 070504 kl. 11.15 på http://rixlex.riksdagen.se

Bilaga I

Bilaga II Hej! Vi är två studenter som läser sista terminen på Mälardalens högskola på Beteendevetenskapliga programmet mot social omsorg. Vi är inne på vår sjätte och sista termin och ska avsluta vår utbildning med att skriva vårt examensarbete i ämnet anhörigvård. Vi har valt att göra en studie om invandrade anhöriga som hjälper sina äldre närstående. Syftet är att få en bättre uppfattning om hur anhörigvårdare med invandrarbakgrund ser på sin situation. Vi skulle också väldigt gärna vilja få veta vad Ni skulle vilja att den offentliga sektorn skulle kunna göra för Er för att vara till hjälp och stöd i Er situation. Vi har som önskan att kunna få intervjua 6-8 personer med utomnordisk bakgrund. Antalet äldre som har behov av omsorger ökar i samhället och en del av dessa insatser görs av anhöriga, invandrades situation utgör inget undantag. Snarare finns det indikationer på att personer med invandrarbakgrund är mera benägna att ta hand om sina äldre närstående än infödda svenskar i samma situation. Vi kommer att använda oss av en intervjuguide där vi rör oss inom olika teman, t ex som hur en vanlig dag kan se ut. Deltagandet är helt frivilligt. I vår sammanställning kommer det inte att framkomma vilka som har deltagit i intervjuerna. Var intervjuerna tar plats får Ni själva bestämma och får avsluta intervjun när Ni så önskar utan att vi behöver veta varför. Vi garanterar konfidentialitet; ingen annan än vi två som intervjuar får ta del av intervjumaterialet. Vi kommer att använda oss av materialet endast i undersökningssyfte. Om Ni så önskar kan Ni få en kopia av det färdiga materialet. Vi är angelägna om Ert deltagande. Om Ni har frågor kring intervjun får Ni gärna kontakta oss. Jaana Ohlsson XXXXX Ramona Grapenhielm XXXXX

Bilaga III Intervjuguide Tema 1- Bakgrund, hur ser den sociala situationen ut. Hur ser man på anhörigvård i den kultur som respondenten tillhör. Tema 2- I vilken relation står den omsorgsbehövande och den vårdgivande anhörige till varandra. (Maka/make, barn/föräldern, föräldern/barn, den vårdbehövande/någon annan vårdgivare som t ex svärdotter). Tema 3- Hur kommer det sig att den anhörige har blivit omsorgsgivaren. Vilka insatser utförs. Finns det behov som tillgodoses av någon annan vårdgivare som t ex hemvården eller någon annan utförare. Tema 4- Tror respondenten att relationen har påverkats mellan denne och vårdtagaren, och i så fall på vilket vis. Tema 5- Finns det stöd för den anhörige. Vad skulle den vårdgivande anhörige behöva för stöd i sin egen insats. Om man är erbjuden stöd, är de erbjudna kommunala stödinsatserna tillräckliga. Tema 6- Om det finns andra utförare av insatser, hur ser relationen ut, samarbetet.(Andra anhöriga, hemvården, andra) Tema 7- Hur ser man på framtiden, för den äldre och för sig själv. Hur skulle respondenten själv vilja ha det.

Bilaga IV Excel-tabellen

KOD KÄRNKATEGORI KATEGORI

1) Kunskap om och förväntningar på den offentliga omsorgen

livsvärld, systemvärld soc.verklighet, off. sektor

2) Anhörigvårdare och arbetslös livsvärld, systemvärld soc.verklight, off. sektor

3) 1.Bakgrund - 2.synen på anhörigvård i den kultur R tillhör

livsvärld, systemvärld

1.soc.verklighet, 2.off.sektor

4) Språk livsvärld, systemvärld soc.verklighet, off.sektor

5) Stöd - 1. från off. Sektor, 2. från andra

livsvärld, systemvärld soc.verklighet, off. Sektor

6) Framtid - 1. för den äldre, 2. för sig själv

livsvärld, systemvärld soc.verklighet, off.sektor

7) Relationen till den äldre livsvärld soc. Verklighet