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IL MALATO OGGI:

LE SFIDE DELLA BIOETICA

RENZO PEGORARO

Direttore Fondazione Lanza

Servizio di Bioetica – Az. Osp. Padova

Cancelliere della Pontificia Accademia per la Vita

Torino, 21 marzo 2013

L’ESPERIENZA DI “ESSERE MALATO”

1. Sofferenza e smarrimento psicologici innescati dalla malattia

2. La rappresentazione della malattia

3. La “frammentazione”: corporea, spaziale, temporale, relazionale

4. I vissuti dei familiari

5. La struttura sanitaria

6. Gli stili adattativi di contesto

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Ma questa esperienza è segnata anche da:

1. I rapporti e le distinzioni tra bisogni e

desideri;

2. La questione dei diritti e del loro rispetto

all’interno di un sistema/servizio sanitario

3. La libertà e autonomia del paziente e i

doveri e le responsabilità professionali

degli operatori sanitari

4. Malattie acute e malattie cronico-

degenerative

CONTESTO GENERALE CHE SEGNA

IL RAPPORTO MALATO-

OPERATORE SANITARIO

1. Nuovi poteri della medicina nei

confronti della vita umana

2. Cambiamenti socio-culturali: malattia,

sofferenza, morte; medicina dei bisogni

e dei desideri

3. Diritti del paziente e sua autonomia

4. Organizzazione socio-sanitaria e

gestione delle risorse limitate

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Una “sfida” per il malato

1. Accettazione della malattia e della

propria situazione

2. Desiderio di guarire-risolvere il

problema

3. Disponibilità a partecipare alle decisioni

4. Fiducia nella competenza del medico

5. Rapporto con i familiari

“Sfida” per il medico e gli

operatori

1. Ruolo e significato della competenza

medica e infermieristica

2. Empatia personale

3. Comprensione dei bisogni e delle

emozioni del paziente

4. Accettazione dell’autonomia del

paziente

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Una “sfida” per il medico e …

5. La formazione globale per gestire conoscenze

scientifiche e tecniche ma anche relazioni,

comunicazione, organizzazione

6. Modalità di svolgimento della propria professione

nel contesto della struttura sanitaria

7. Riferimento ai principi etici ispiratori della propria

professione e rapporto/tensione con i principi e le

istanze della società civile

8. Rapporto personale con il malato o rapporto

unicamente di equipe?

9. Medicina difensiva, rischio di burnout, moral

distress.

“Sfida” per l’operatore e per il

malato

1. Accettazione dei limiti della medicina e

delle sue possibilità

2. Riconoscere la parziale imprevedibilità

del decorso clinico

3. I potenziali effetti collaterali della

terapia

4. La difficoltà di “comprendersi” tra

medico e paziente nel linguaggio,

prospettive, …

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“Sfida” per le Istituzioni sanitarie e

per la società civile

1. Organizzazione dei servizi per rispondere alle

diverse tipologie di malati e alle diverse esigenze

cliniche e assistenziali

2. Utilizzo delle risorse umane ed economiche

definendo le priorità e le essenzialità delle forme

di cura e di assistenza

3. Partecipazione e diverse responsabilità nella

gestione delle strutture sanitarie

4. Livello sociale, culturale e politico della

consapevolezza e responsabilità nei confronti

della salute e della sanità

La prospettiva della bioetica

1. Visione antropologica “olistica” e

significato della corporeità

2. La dimensione comunicativa e relazionale

3. Il ruolo della medicina e il rapporto tra

“moralità interna e moralità esterna”

4. Un approccio interdisciplinare

5. Principi di giustizia e di solidarietà

6. Il ruolo dei Comitati Etici per la pratica

clinica

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NECESSITA’ DI UNA RIFLESSIONE ETICA ADEGUATA

Si sente il bisogno di un’etica capace di orientare le

scelte, per una “umanizzazione” della

medicina che sia a servizio di tutto l’uomo e di

tutti gli uomini.

Si tratta di affrontare:

- problemi completamente nuovi

- problemi vecchi, ma che si presentano con nuove

caratteristiche

- problemi che si presentano con evidenti aspetti al

tempo stesso medici, sociali, giuridici, economici

NECESSITA’ DI UNA RIFLESSIONE ETICA ADEGUATA

La riflessione etica deve allora considerare alcune nuove istanze:

a) Molti dei problemi sopra elencati rientrano nell’area

pubblica e, quindi, non sono più limitati al solo ambiente

medico.

b) Il nuovo contesto sociale è culturalmente e eticamente

pluralista e secolarizzato.

c) Si avverte un grande bisogno di elaborare un quadro etico

fondato razionalmente, valorizzando al massimo la coerenza,

plausibilità, comunicabilità, universalizzabilità della

razionalità etica.

d) Si avverte la necessità di un sistematico confronto

interdisciplinare.

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Enciclopedia di Bioetica (1978):

“Studio sistematico della condotta umana nell’area delle

scienze della vita e della cura della salute, quando tale

condotta viene esaminata alla luce dei valori e dei principi

morali”.

Nuova edizione dell’Enciclopedia di Bioetica (1995):

“La Bioetica è lo studio sistematico delle dimensioni morali

– comprendenti la visione morale, le decisioni, la condotta,

le politiche – della scienza della vita e della cura della

salute, attraverso una varietà di metodologie etiche in un

contesto interdisciplinare”.

DEFINIZIONE DI BIOETICA

VARI “TIPI” DI BIOETICA

1. Bioetica “teoretica”.

2. Bioetica clinica.

3. Bioetica dei regolamenti e delle leggi.

4. Bioetica culturale.

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QUESTIONI “FONDAMENTALI”

1. Rapporto tra scienza – tecnica – etica

2. Concetto di “persona” tra coscienza, libertà,

corporeità

3. Dignità della persona, valore fondamentale della vita,

significato della medicina e del prendersi cura

4. Individuo e collettività, giustizia e solidarietà,

allocazione delle risorse e priorità

5. Rapporto tra religioni e bioetica, in uno scenario

multietnico e multireligioso

6. Rapporto tra bioetica e diritto

QUESTIONI “FONDAMENTALI”

7. Aspetti culturali e politici: valori “negoziabili”

… tolleranza …

8. Aumento delle conoscenze e possibilità di

intervento e difficoltà di avere criteri di

discernimento e di scelta

9. Informazione e coinvolgimento della

popolazione

10. Ruolo degli esperti o professionisti

11. Significato e funzioni dei Comitati Etici

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ALCUNE “TENSIONI”

1. Legge morale e legge civile

2. Etica/Bioetica e Deontologia/Etica

Professionale

3. Metodo “scientifico” – metodo

“clinico” – metodo “etico”

4. Bioetica laica e bioetica cattolica

ALCUNI PRINCIPI BIOETICI

FONDAMENTALI

Dignità della persona umana e sua autonomia

Centralità del paziente nella sua “consistenza

esistenziale”

Attenzione alla vulnerabilità del paziente

Comunicazione adeguata, chiara, completa …

I rapporti con : familiari, operatori sanitari,

volontariato …

Giustizia, solidarietà; reciprocità

Contesto: organizzazione, tempo, spazi …

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IN PROSPETTIVA BIOETICA: FAVORIRE LA

RESPONSABILITA’ DEL MALATO STESSO

- Consapevolezza della propria fragilità e mortalità

- Essere “curati” e guarire

- “Fidarsi e affidarsi”: “nuove” relazioni e revisioni delle “antiche”

- Continuare a vivere nonostante la malattia

- Rivedere il proprio stile di vita e le proprie aspettative

- Evoluzione verso la fase finale della propria esistenza

- Conservare “l’umanità” di tutta la propria esperienza di malattia

IN PROSPETTIVA BIOETICA: LA

RESPONSABILITA’ DEGLI OPERATORI

1. Prendersi cura / Presa in carico

2. Riconoscere sempre l’unicità e originalità della

persona, senza riduzionismi

3. Approccio globale alla persona

4. Guardare, toccare, “stare con”…

5. Relazione personale e accompagnamento

6. Continua comunicazione: ascolto e

informazione, dialogo; comunicazione “non

verbale”

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IN PROSPETTIVA BIOETICA: LA

RESPONSABILITA’ DEGLI OPERATORI

7. Una risposta multidisciplinare integrata

8. Un progetto personalizzato,

coinvolgendo il paziente e i familiari e le

istituzioni socio-sanitarie

9. Proporzionalità delle cure

10. Risposte al dolore e alla sofferenza

11. Attenzione alla dimensione spirituale

12. Costanza, pazienza, speranza

Nella prospettiva bioetica: responsabilità

delle Istituzioni

1. Programmazione e gestione dei servizi/strutture

sanitari

2. Valorizzazione e integrazione delle diverse

competenze professionali sanitarie e manageriali

3. Garanzia dei livelli essenziali di assistenza

4. Gestione delle risorse umane e economiche con

criteri di efficienza, efficacia e appropriatezza

5. Individuazione di percorsi terapeutici e

assistenziali integrati e personalizzati

6. Formazione permanente del personale sanitario.

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VISIONE OLISTICA: IMPEGNO DELLA

REGIONE VENETO (Del.Reg. 954,

18/03/2005)

“Porre al centro di ogni intervento

sanitario, socio-sanitario ed

assistenziale la persona umana

significa innanzitutto considerare la

totalità inscindibile delle sue

componenti fisica, mentale, emotiva e

spirituale”

Grazie per l’attenzione!