IMPLANTACIÓN DE ICHOM EN CÁNCER DE MAMA. PROYECTO “MI CALIDAD DE VIDA”.

OBJETIVOS La implementación de los estándares ICHOM en cáncer de mama: la medicina basada en valor que implica un nuevo modelo de asistencia. Rediseñar el proceso y el rol del paciente para medir los resultados en salud percibidos por él. Para todo ello es fundamental una adecuada gestión del cambio y trabajar en equipo.

CONCLUSIONES La incorporación de este programa implica una transformación en la organización, la cual requiere de liderazgo directivo y clínico que hace ese cambio posible. Creación de equipo con un objetivo común, cuyo foco es el paciente, para el cual es esencial aplicar herramientas de experiencia de usuario y mapeo del proceso. Es importante incorporar pequeños éxitos que ayudan a crear conciencia.

Patricia Cobos Baena, Tamara Santiago Garcia, Iratxe Vazquez Lerma, Maria Angeles Valero Usategui, Maria Josefa Garcia Alonso, Gaizka Mallabiabarrena Hospital Universitario Cruces (Barakaldo, Bizkaia)

MATERIAL Y MÉTODO Metodologías usadas

-Dinámicas de Team Building: Actividades o Ejercicios que permiten a los miembros de un grupo definirse como verdadero equipo con un objetivo común; enfocado en generar “la necesidad del cambio”. Se realizó:  a) Reflexión e introducción del Value-Based HealthCare (VBHC) o “atención médica basada en valor”, b) Realización de 4 mapas de empatía de pacientes, c) Mapeo del proceso de cáncer de mama. -Metodología Design Thinking o Pensamiento de Diseño: Proceso de innovación sistemático que prioriza la empatía por los pacientes, prestando atención a sus deseos y necesidades con el objetivo de comprender exhaustivamente el problema para desarrollar soluciones más eficaces, integrales y adaptadas a él (Mapas de empatía, Observaciones, Customer Journey Map). -Sesiones de calidad para mapear y estructurar los sistemas de información para ICHOM (Formularios Clínicos, PROMs, TICs): Buscar un modelo sostenible que empatice con las necesidades de los profesionales (formularios de interés clínico más allá de ICHOM). Apoyo de un Data Manager para toda la gestión de datos.

 RESULTADOS ·Encuesta basal realizada a las primeras 70 pacientes incluidas en el programa “Mi calidad de Vida”. Se han identificado 22 áreas de mejora,  55% asociadas a emociones negativas, y 59% vinculada a aspectos de comunicación y educación en salud. . Rediseño del proceso de atención a la mujer con cáncer de mama (documentación escrita, video, blog…), circuitos(citas para pruebas, intervención quirúrgica, rehabilitación, etc). · Información valiosa para el despliegue del Plan Oncológico, con la definición de funciones para nuevos roles como la Enfermera Gestora. · Inclusión de variables demográficas, clínicas, radiológicas, anatomopatológicas y de tratamiento. · Inclusión de variables de calidad de vida en la historia clínica electrónica, utilizando los PROMS (patient-reported outcome measures): EuroQol–5D (EQ-5D), EORTC QLQ–C30, EORTC QLQ–BR23, BREAST–Q, EORTC QLQ–LMC21, FACT-ES…

9 6 2

ETAPAS DE LA

EXPERIENCIA Detección

BUENA

MALA

Ni buena ni mala

Patología Mamaria Ingreso

Hospitalario Cirugía Quimioterapia Radioterapia Terapia

Hormonal

1

Sospecha y pruebas Primera

confirmación de sospechas

Comunicación de tratamiento

5 4 3

Medicina Nuclear (Ganglio centinela) URP Oncología

ginecológica – 3E

12 11 10 13

Sesiones de radioterapia

Seguimiento del tratamiento

• Equipo de cirugía

• Personal de planta

• Equipo de Oncología Radioterápica

¿QUÉ SUCEDE EN

ESTE MOMENTO?

¿QUÉ ESTÁ PENSANDO?

EXPERIENCIA EMOCIONAL

PERSONAL DE

REFERENCIA

PUNTOS DE MEJORA

Experiencia de la paciente de Cáncer de Mama

• Médico AP • Ginecólogo

particular • Programa

Screening

• Ginecólogo centro de salud

• Ginecólogo particular

• Administrativo: cita

• Hay sospechas de que algo no va bien, pero aún no lo sabe con seguridad.

• Prefiere ocultárselo a la familia. Esto le desgasta la energía.

• Recibe el primer diagnóstico maligno, está en estado de shock. Es un impacto emocional muy fuerte.

• Piensa en familiares o conocidas que han pasado por este proceso.

Sensibilidad y claridad en la comunicación.

Comunicación diagnóstico cáncer

de mama

7 8

Intervención quirúrgica URPA

Inicio del tratamiento Final del tratamiento

• Se derrumba al saber que tenía que llevar quimio y radio. No quiere tener quimio.

• “Se lo dan hecho” y no lo pone en duda.

• Ayudar a los demás, le ayuda a sentirse mejor y no pensar en lo que le pasa.

• Necesita entender todo y que sean sinceros con ella. Que le cuenten las cosas con tacto.

• No puede creer que la enferma es ella.

• Se le hace imposible dormir.

• Patología mamaria

Sensibilidad a la hora de transmitir

el diagnóstico y hallazgos.

“Aunque intento ser positiva, tengo mis miedos, necesito que

me expliquen.”

• Patología mamaria

• En la llamada para la cita es donde le explican lo que tiene que hacer y por dónde tiene que pasar.

• Está en bata y zapatillas, sin gafas, le llevan por todas partes y no sabe bien a dónde.

• Ve a mucha gente que conoce y le da reparo.

• Después de la cirugía, no ha tenido tiempo a recuperarse del todo y le han mandado a casa.

• Hubiese preferido quedarse en el hospital hasta estar recuperada, no estaba en condiciones de ir a casa.

• Espera que la operación salga bien y no sea muy larga.

• Es algo positivo,

ya que es un paso más.

• Espera que no le dejen una mala cicatriz. Su preocupación también son los pezones.

• Celador • Personal Administrativo

• En caso de vaciado axilar, se le ingresa. La planta se comparte con maternidad. Se da cuenta que la vida y la muerte están muy cerca.

• Es un momento

muy sensible, y necesita aclarar dudas sobre su cirugía.

• A los 3 días de la primera sesión, se da cuenta de lo que es.

• Sus mayores preocupaciones son la caída del pelo, los efectos secundarios y el miedo a salir a la calle por si se marea.

• Lo que peor lleva es la peluca.

• Ya tiene las sesiones más normalizadas. Es parte de su rutina.

• Le tranquiliza saber que ya se está acabando lo peor.

• Tiene miedo a moverse en las sesiones porque no quiere quemarse.

• Es duro ver a los niños entrando, no le gusta.

• Prefiere no

escuchar las experiencias de las demás, busca estar sola en la espera.

• La terapia hormonal está siendo más difícil de lo que esperaba. Es un tratamiento largo y los efectos son difíciles de llevar.

• Tiene altibajos emocionales y se siente como una señora mayor.

MENSAJE HOMOGÉNEO ENTRE PROFESIONALES. SENSIBILIDAD Y CLARIDAD EN LA INFORMACIÓN.

Conocer al equipo de cirugía.

Descanso y recuperación post

cirugía.

Sensibilidad y claridad en la comunicación.

Soporte en todo el proceso del tratamiento hormonal.

“El trato fue muy frío y no me explicaron nada, justo en el

momento más sensible.”

“¿Puedo abrazar a mis familiares?” “El momento de la

vuelta a casa es mi peor recuerdo.”

“¡¡Quiero que acabe ya!!”

Sensibilidad y claridad en la comunicación

Dar tiempo a la paciente a asimilar

la información.

Empoderar e involucrar más a la

paciente en su tratamiento.

Ajuste de tiempos en comunicación

de diagnóstico desde la

realización de las pruebas.

Mejorar la experiencia de la

Recepción de Pacientes.

Dar opción a hospitalización.

Solventar preocupación de la peluca desde el

hospital.

Dar tiempo a la paciente a asimilar

la información.

Informar previamente en consulta sobre todos los pasos

que va a suponer la intervención

quirúrgica (previos y posteriores).

Dar espacio para que la paciente

pueda preguntar y aclarar dudas.

Pautas para la vida cotidiana durante la quimioterapia.

• Equipo URPA • Equipo del Hospital de Día

• Equipo del Hospital de Día

• Patología mamaria

Resolver preguntas frecuentes.

Continuidad de la atención por los

mismos profesionales de

referencia.

Incorporar el tatuaje de pezones

a la cartera de servicios.

Adaptar las sesiones a las

necesidades de las pacientes.

“Dicen que son un equipo multidisciplinar, pero uno te dice una cosa y otro, algo contradictorio. Me genera mucha inseguridad.

¿De quién me fío?”