indagine questionario associati - acar2006.org · l'albero genealogico di nonno paterno 4...
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A.C.A.R. ASSOCIAZIONE CONTO ALLA ROVESCIA - ONLUS
INDAGINE QUESTIONARIO ASSOCIATI
A.C.S
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➲ Indagine conoscitiva su alcuni aspetti fondamentali della malattia esostosante e sindrome di Ollier-Maffucci
➲ L'Analisi del risultato ci porta a concentrarci su dati relativi alla malattia esostosante
➲ I risultati si riferiscono a 32 compilazioni del questionario proposto
➲ CARATTERISTICHE ANAGRAFICHE DEI
SOGGETTI IN ESAME TOTALI MASCHI FEMMINE
31
18 13
HANNO RIEPOSTO: PER FASCE DI ETA'
.
MASCHI FEMMINE TOTALI
19 13 32
1 A - 8 AA 9 AA - 17 AA 18 AA–25 AA > DI 25 AA
3 12 9 8
FASCE DI ETA' DEI SOGGETTI IN ESAME
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➲ IN QUANTI PUNTI SI E' MANIFESTATA LA MALATTIA?
DA 1 A 5 Ѻ DA 6 A 10 Ѻ DA 11 A 20 Ѻ > DI 20 Ѻ Ѻ
2 6 11 13
.
➲ PER SOLI ULTRASEDICENNI
DIVISI PER FASCE DI ALTEZZA E PESO:
FINO A 145 cm FINO A 155 cm FINO A 165 cm > DI 165 cm
0 4 8 8
FINO A 42 Kg FINO A 55 Kg FINO A 65 Kg > DI 65 Kg
1 7 10 2
.
➲ A CHE ETA' I PRIMI SINTOMI DELLA MALATTIA?ENTRO FASCE DI ETA'
1° AA di vita 3° AA di vita 8° AA di vita > 8° AA di vita
13 16 3 1
Esostosi 31 E. dita e polsi 3
Dismetrie 3 Difficoltà motorie 5
E. alle dita 8 Diffic. movimento 5
E. ai polsi 5 Diffic. articolari 3
Ecco i segnali della malattia esostosante. Quali?
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DURATA PROCEDURE DIAGNOSTICHE DALLA SCOPERTA
DELLA MALATTIA: PER DETERMINATI PERIODI DI TEMPO
Tempo 1 A Tempo 3 AA Tempo 8 AA Più di 8 AA
17 8 2 3
Ritengono di SI Ritengono di NO
18 13
Attuazione di percorso programmato nelle procedure diagnostiche?
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➲ Esami in prima battuta richiesti dallo specialista TAC 1
RNM 3
RX 29
ESAME GENERICO 5
Es. Elettro-funzionali 1
Ecografie 2
PET-TAC Tot. Body 2
Altro da specificare 3
Nessuna Indagine 2
Contrlolli successivi: quali e quanti
Successive TAC 24
Successive RNM 31
Successive RX 367
Successive Ecografie 18
Successive TAC-PET 2
.
1 ANNO 3 ANNI 5 ANNI > DI 5 ANNI
4 1 5 18
TEMPO DI ESAMI DI CUI SOPRA STIMATI IN ANNI DI
ATTENZIONE
PIANIFICAZIONE INTERVENTI CHIRURGICI SOLO ESTETICAMENTE RILEVANTI
NO solo estetica 22
SI solo estetica 7
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DISTRETTO INESTETISMO O PROBLEMA
Polso Difficoltà prono supinazione polso
Mano e polso Diff. prono supinazione mano polso
Braccio Intervento correttivo posizione mano
Spalla sx e Omero Correzione inestetismi e difficoltà
Ultimo dito del piede Intervento correttivo
Alluce piede dx Difficoltà motorie e varo valgismo
Caviglia dx e sx Difficoltà motorie e varo valgismo
Gambe Correzione inestetismi e difficoltà
Tibia e perone sx Difficoltà motorie e varo valgismo
Metafisi Tibia arto inferiore sx Esostosi voluminosa e ingombrante
Ginocchio dx e sx Difficoltà motorie e vario valgismo
Bacino posteriore Correzione inestetismi e altre difficoltà
Non meglio specificati Cinque interventi correttivi
.
➲ Interventi per esostosi associati ad altri sintomi
Dismetrie 11
Dolori 17
Difficoltà motorie 15
Varo valgismo 11
Deficit muscolari 6
Neuropatie compressione 4
Vasculopatie compressione 2
parestesie 4
Deficit articolari 11
Alterazioni tendinee 3
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RIMOZIONE CHIRURGICA ESOSTOSI , DISTRETTI SCHELETRICI, NUMERO INTERVENTI
Dito medio
DISTRETTI SCHELETRICI NR
TIBIA PERONE 10
Popliteo Tibia Perone 7
Dita mani e piedi 3
Metatarsale 3
Metacarpale 5
Femore 6
Braccio radio ulna 6
Scapola Omero 3
Risultato generico
.
ALLUNGAMENTO ARTO PER RIEQUILIBRIO DISMETRIE E CORREZIONI VARO VALGISMO:
NO Allungamento Arto 19 SI Allungamento Arto 8
Se SI allungamento arto specificare distretto e sindrome associata
Arto inferiore sx Varo valgismo e dismetria
Arto superiore Difficoltà articolare
Gamba dx Varo valgismo e dismetria
Gambe termine generico Difficoltà articolari e valgismo
Braccia Dismetria radio ulna
Zona distale ginocchio Dismetria e varo valgismo
Non meglio specificato Difficoltà articolare e dismetria
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VALUTAZIONI DOPO INTERVENTO ALLUNGAMENTO ARTO E RIALZO ORPOPEDICO
IRRILEVANTE 1
SIGNIFICATIVO 1
BUONO 3
OTTIMO 3
SOLO RIAlZO ORTOPEDICO 9
CASO DI RICRESCITA REINTERVENTO O
QUALI ESAMI?
SI REINTERVENTO 6
NO REINTERVENTO 10
RX 6
RNM 1
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INDAGINE ISTOLOGICA SVOLTA SI O NO – INFORMAZIONE NEL MERITO
ISTOLOGICO SI 12 ISTOLOGICO NO 13
ENTI SANITARI: CENTRI DI RIFERIMENTO E/O SPECIALISTI DA CUI IL
PAZIENTE E' SEGUITO CENTRI DI RIF. 16 SPECIALISTI 14
DA PIU' MEDICI NEL TEMPO O DA UN UNICO SPECIALISTA
UN SOLO SPECIALISTA 5 PIU' MEDICI NEL TEMPO 12
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INDAGINE GENETICA E QUALE RISULTATO
INDAGINE GENETICA NO 6 INDAGINE GENETICA SI 25
CASO DE NOVO SI 15 CASO DE NOVO NO 9
TRACCE DI EREDITA' 13
3 GENERAZIONI: PASSATO, PRESENTE E FUTURO
L'ALBERO GENEALOGICO DI
NONNO PATERNO 4 NONNA PATERNA 1
NONNO MATERNO 0 NONNA MATERNA 3
PADRE 11 MADRE 2
1° FIGLIO 6 2° FIGLIO 6
3° FIGLIO 4
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Con accessori e ricambi
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➲ .
Questionario per gli associati A.C.A.R.
PROGETTO: DOTT..SSA GABRIELLA MASSA
DOTT. VITTORIO BRAMANTE
COLLABORATORI ESECUTIVI: LUISA TESTA
FRANCESCO RIZZO