industri uten råvarer. hvordan tilgjengeliggjøre data for … · tilgjengeliggjøre data for...
TRANSCRIPT
Industri uten råvarer. Hvordan tilgjengeliggjøre data for utvikling av kunstig intelligens? Vibeke Binz Vallevik, BigMed/ Precision medicine research program, DNV GL Kunstig intelligens i helsetjenesten, Bodø 19. juni 2019
Datakilder
EPJ/PAS Supplerende undersøkelser Registre MTU Pasient-
generert Kontekst Publiserte data
Erfaringer fra BigMed
Et fyrtårnprosjekt for presisjonsmedisin i Norge
135 MNOK project budget with 60 Million NOK of funding from Norwegian Research Council
3 diseases Initial focus on 3 disease groups: monogenic disorders, sudden cardiac death and colon cancer, then apply for frost bites
3 years agile innovation project designed to develop prototype ICT solutions for Precision Medicine
ICT
Partnere i BigMed
Legal Clinical
Industry
Patient organisations
Kreftforeningen
Dagens praksis Presisjonsmedisin
Komponenter for stordataanalyse
Juridiske barrierer
Aug
Sept
Feb
Mars
April
Mai
Juni
Juli
Okt
Nov
Jan
Mars
Des
Feb
April
Mai
Juni
Juli
2017
2018
OUS PVO REK Datatilsynet Sykehuspartner
?
10. mars 2017 – Forhåndsdrøftelse juridisk 23. mars 2017 - Forhåndsdrøftelse
Mars. 2017: Forhåndsdrøftelse 9. mai 2017: REK-søknad, alt samlet
13. juni 2017 – Diskusjon REK er feil adressat.
Juli 2017: For kompleks til å behandle i kommité
Februar 2017 – Forhåndsdrøftelse forskningsstøtte
August 2017: BigMed trekker REK-søknad grunnet søknadens kompleksitet. Tilbake til opprinnelig strategi.
19. september 2017: Nye REK-søknader separat for WP9 og WP10.
August 2017: Igangsette og klargjøre prosess for datauttrekk
17. november 2017.: Godkjenning av REK
Februar 2018: Første utkast av løsningskonsept for datauttrekk sendes fra Sykehuspartner
6. mars 2018: PVO sender brev om at prosjektet må stanses
20. mars 2018: Drøftingsmøte med PVO angående brev. 18. Mai 2018: BigMed sender DPIA v. 1.0 til PVO
19. mai 2018: Løsningskonsept og ROS sendt til IT--sikkerhetsansv. for godkjenning.
4. Og 7. mai 2018: Endringsmeldinger sendt til REK
15.6.2018 Endelig DPIA sendt PVO
Feb 2018: Informasjons-sikkerhetsleder mottar prosessbeskrivelse
«Avvent veileder fra datatilsynet»
? Juni: Behandles i REK
? ?
IT- sikkerhetsleder
Etablere SQL-database Gjøre uttrekk Anonymisere Kryptere
Oktober 2017: Møte med PVO for informasjon om prosessen.
Vår vei til data
Pasienter ønsker å dele data for å hjelpe andre
Synes du det er greit at helsepersonell med taushetsplikt skal kunne benytte dine helsedata til å bedre behandlingen for andre pasienter?
Kilde: Helsedataprogrammets innbyggerundersøkelse mai 2019
Kilde: Spørreundersøkelse Kreftforeningens brukerpanel, 2018
Behov for lovendringer
• Uklart regelverk og tolkningen av anonymitet og dermed grensen for fri bruk av data
• Manglende hjemmel for deling av helsedata til maskinlæring (og også presisjonsmedisin og klinisk beslutningsstøtte i sin helhet. min anm.) Å kunne benytte data friere når pasientens identitet er tilstrekkelig beskyttet: Maskinlæring/kvalitetssikring (klinisk bruk)
• Utfordringer med konkurrerende hensyn til dataminimering på ene siden og forsvarlig helsehjelp på andre siden når rikere lagrede datasett gir bedre beslutningsstøtte, men dette ikke er åpenbart på lagringstidspunktet (helsetilsynet vs datatilsynet)
(A.K. Befring Dr. Jur og Gjertrud Bøhn)
Data fit for use
Den digitale arven: Behov for oversiktlig tilgang til pasientdata først
2 strong 2 potential 4 observe
Report date: 22.9.2019 Specimen site: Liver met. ONCO OMIC report #P ID
KEY FINDINGS with potential therapeutic associations
Å finne like pasienter, både i forskning og klinikk
Tilgang til data fra kreftregisteret til klinisk bruk: Pasienttilpasset statistikk
21
Predict patient type for new patient Px.
Similarity Score: 17.04 Similarity Score: 0.54
•Type 1 patients
•Type 2 patients
Patient similarity med NetDX
OUS OCBE Arnoldo Frigessi og Andrew Reiner
Risikokalkulator for hypertrofisk kardiomyopati
24 Berci Meskó, MD, PhD
2014
2016
2017
2018
2019
Strategi for håndtering av data
Kilde: DNV GL
Investeringer i IKT i helse synker
Komponenter for stordataanalyse
Hva må løses?
• Sekundærbruk av data
• Datadeling, datakvalitet og kompatibilitet
• Strategi og organisering for datahåndtering
Hvordan spiser man en elefant?
Photo credit: Brian Snelson, source wikipedia
Takk for meg!
@VibekeBinz
www.bigmed.no