1Invalidiliitto 1

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

• Harvinaisten tuki- ja liikuntaelinvammaryhmien osaamis- ja tukikeskus

• www.invalidiliitto.fi/harvinaiset

2Invalidiliitto 2

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

• Toiminta suunnattu harvinaisille tuki- ja liikuntaelinvammaryhmille, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille

• Päämääränä edistää harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien hyvinvointia ja osallisuutta sekä hyvän hoidon ja palveluiden saantia

3Invalidiliitto 3

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

• tuottaa ja välittää tietoa- diagnoosi- ja ensitieto-oppaat, kuntoutusoppaat, Harava-lehti, sähköinen Uutiskirje, verkkosivut, sosiaalinen media, luennot ja tietoiskut

• järjestää tapaamisia- diagnoosi-, teema- ja aluetapaamiset

• neuvoo ja ohjaa- vertaistuen välittäminen, neuvonta ja ohjaus puhelimitse ja sähköpostitse, asiantuntemusta käytetään myös Lahden kuntoutuskeskuksen harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien kuntoutuksessa

4Invalidiliitto 4

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

• Sijaitsee Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa

• Työllistää 1,5 suunnittelijaa

• Yhteistyötä monen alan tekijän kanssa: Eurordis, oppilaitokset, yhdistykset, sairaalat)

• Kuuluu Harvinaiset-verkostoon alkuperäisjäsenenä

5Invalidiliitto 5

Harvinaiset-verkoston toimijat

• Epilepsialiitto ry

• Hengitysliitto Heli ry

• Iholiitto ry

• Invalidiliitto ry

• Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

• Kuuloliitto ry

• Lihastautiliitto ry

• Munuais- ja maksaliitto ry

• Rinnekoti-Säätiö Lasten kuntoutuskoti

• Orton Invalidisäätiö

• Suomen Kuurosokeat ry

• Suomen Parkinson-liitto ry

• Suomen Potilasliitto ry

• Suomen Sydänliitto ry

Näkövammaisten keskusliitto ry• Suomen MS-liitto ry• Suomen Reumaliitto ry• Väestöliitto

6Invalidiliitto 6

Harvinaiset-verkosto

• 18 järjestöä tai säätiötä• Jokaisessa harvinaistyötä tekevä yksikkö, kukin

erikoistunut oman järjestönsä palveluiden mukaisesti

• Sivusto www.harvinaiset.fi sisältää mm. diagnoosikuvauksia monista eri harvinaissairauksista

• järjestää tapaamisia harvinaisille sairaus- ja vammaryhmille, tekee vaikuttamis- ja tiedottamistyötä

7Invalidiliitto 7

Eurordis

• Harvinaisten kattojärjestö Euroopassa• Edustaa yli 479 harvinaissairauksien järjestöjä yli 45

maassa• Tähtää terveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden

saatavuuden ja laadun tasa-arvoisuuteen• ”Harvinaisia sairauksia sairastavat ihmiset ovat

eriarvoisessa asemassa. Tilanteen korjaamiseksi emme pyydä parempaa hoitoon pääsyä verrattuna muuhun väestöön. Tarvitsemme toimia, jotta harvinaisia sairauksia sairastavat saavuttavat yhtäläiset mahdollisuudet saada tietoa, diagnoosia ja hoitoa.” (Yann Le Cam, EURORDIS)

8Invalidiliitto 8

Harvinaisten päivä 28.2.2013

• Kansainvälinen päivä, vietetään helmikuun viimeinen päivä joka vuosi

• Päivän avulla tehdään tunnetuksi harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien haasteita

• Vuoden 2013 teemana tulee olemaan "Rare disorders without borders". Teema muistuttaa meitä katsomaan harvinaisia sairauksia kansainvälisestä näkökulmasta mm. tutkimuksen ja politiikan, mutta myös perheiden ja yksilöiden osalta. Lisätietoja harvinaisten päivästä:

• www.rarediseaseday.org

9Invalidiliitto 9

Invalidiliitto ry

perustettu 16.1.1938 Helsingissä

perustajina Helsingin, Tampereen, Turun, Viipurin, Kemin, Kuopion, Lahden ja Oulun invalidien yhdistykset

alkuperäinen nimi Suomen Siviili- ja Asevelvollisuusinvaliidien Liitto ry

vuonna 1971 nykyinen nimi: Invalidiliitto ry

www.invalidiliitto.fi

10Invalidiliitto 10

Invalidiliitto ry

11Invalidiliitto 11

Invalidiliiton kuntoutuspalvelut

12Invalidiliitto 12

Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

Sopeutumisvalmennuskurssit

Kuntoutuskurssit

Yhteistyökurssit

Yksilölliset kuntoutusjaksot

Avokuntoutus

Hyvinvointia tukevat palvelut

Asiantuntijapalvelut (opiskelijoiden ohjaus

opiskelijoiden näyttöjen vastaanotto)

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö