1

JASON JUÛA S-SIÌÌU TAR-ROTI

Carmel G. CauchiTpin©ijiet ta’ Adam Apap

2

3

Jien jisimni Jason u se nag˙laq ˙dax-il sena. G˙andi o˙ti wa˙da, Maria, li g˙alqet tnax-il sena l-©img˙a l-o˙ra. Jien u Maria differenti minn xulxin f’˙afna affarijiet. L-aktar ˙a©a differenti li tidher hi li hija tista’ timxi u jiena le. Jien immur minn post g˙al ie˙or bis-si©©u tar-roti.

Jien twelidt b’dik li tissejja˙ Spina Bifida ji©ifieri g˙andi ˙sara fis-sinsla tad-dahar. Wara li twelidt kelli nibqa’ l-isptar g˙al diversi ©img˙at. G˙all-ewwel it-tobba ma kinux çerti kemm kienu se jkunu kbar l-effetti ta’ l-iSpina Bifida.

Dak iΩ-Ωmien il-©enituri tieg˙i ma kienu jafu xejn fuq l-iSpina Bifida. Imma sal-lum saru jafu ˙afna, kemm minn dak li semg˙u ming˙and it-tobba kif ukoll minn dak li qraw u sabu fuq l-internet. U jien ukoll mill-esperjenzi tieg˙i, illum naf nitkellem mhux ˙aΩin dwar din il-kundizzjoni.

4

5

It-tobba riedu jiddeçiedu jekk joperawnix mill-ewwel jew inkella j˙allunix nikber ftit. Ideçidew li j˙allu ftit taΩ-Ωmien u l-©enituri setg˙u je˙duni d-dar. Imma meta kbirt ftit er©ajt mort l-isptar biex g˙amluli l-ewwel operazzjoni. Warajha g˙amilt xi operazzjonijiet o˙rajn.

L-iSpina Bifida taffettwa t-tfal b’modi differenti. G˙addejjin mis-sinsla tad-dahar hemm tant nervituri li ˙add ma jista’ jg˙id liema minnhom tkun ©ratilhom il-˙sara. Fil-kaΩ tieg˙i jiena ma nistax nimxi u g˙alhekk g˙andi bΩonn nuΩa si©©u tar-roti.

Imma ˙abat tajjeb li g˙andi l-wheelchair g˙ax dan iservini flok saqajja. Bih nista’ niççaqlaq minn kamra g˙al o˙ra fid-dar, kif ukoll f’distanzi qosra barra mid-dar. Fejn ikun hemm xi ftit tat-tul, ng˙idu a˙na biex immur u ni©i l-iskola, timbuttani l-mamà g˙ax inkella neg˙ja ndawwar ir-roti b’idejja. Il-papà qalli li ’l quddiem nixtru si©©u tar-roti li ja˙dem bil-mutur ˙alli nkun iktar indipendenti u nkun nista’ mmur kwaΩi kullimkien wa˙di.

6

7

Meta mmorru l-quddies jew iç-Çentru tal-KatekiΩmu, ti©i ssuqni o˙ti Maria. Fiç-Çentru jiena g˙andi ˙afna ˙bieb u tg˙idx kemm nilag˙bu flimkien.

O˙ti tg˙inni ˙afna, imma niddejjaq meta tkun trid tag˙milli kollox hi. Dawk l-affarijiet li nista’ nag˙milhom wa˙di nkun nixtieq nag˙milhom jien. Ng˙idu a˙na jekk inkun irrid flixkun luminata mill-fri©© inkun nixtieq li nersaq lejn il-fri©© bis-si©©u tar-roti u nie˙u l-luminata jien. Min hu b˙ali m’hux tassew li ma jkun jista’ jag˙mel xejn, imma jista’ jag˙mel ˙afna affarijiet b’mod differenti.

L-iskola ma nsibx wisq diffikultajiet biex nitg˙allem u nie˙u gost ma’ s˙abi. Il-klassi tieg˙i qieg˙da fit-tieni sular g˙ax fis-sular t’isfel hemm il-klassijiet taΩ-Ωg˙ar. Imma biex nitla’ u ninΩel m’hix problema g˙ax l-iskola g˙andna lift kbir li fih jid˙ol il-wheelchair bla problemi. Il-lift mhux jien biss insibu utli g˙ax spiss nisma’ lill-purtinar, li jkun qed i©orr xi ˙a©a tqila, jg˙id kemm hu mbierek il-lift.

Il-bit˙a ta’ l-iskola qieg˙da xi ftit ’l isfel mill-kuritur,

8

u biex ninΩel fiha g˙all-brejk insib erba’ tar©iet. Imma fuq ©enb wie˙ed ta’ dawn it-tar©iet hemm rampa tajba ˙afna g˙ax twila, u din tag˙milha possibbli g˙alija li ninΩel u nitla’ bil-wheelchair biex jien ukoll inkun nista’ noqg˙od ma’ s˙abi fil-brejk, nilag˙bu u nitkellmu. Barra minhekk ir-rampa g˙andha r-railings li j˙arsuni minn xi waqg˙a.

Meta jispiçça l-brejk ikun hemm xi w˙ud minn s˙abi tal-klassi li ji©u biex jg˙inuni nitla’ r-rampa ˙alli ma neg˙jiex. Imma niddejjaq meta jaqbdu u jimbuttawni bla ma jistaqsuni, qisu s-si©©u tar-roti qieg˙ed hemm wa˙du u jien m’iniex hemm. Darba, wa˙da mir-roti ta’ quddiem we˙let ©o ˙ofra Ωg˙ira fit-triq u jien spiççajt fl-art. Dan ©ara g˙ax xi ˙add ©ie minn warajja u qabad jimbuttani bla ma qalli. Kont nippreferi li kieku qabelxejn staqsieni.

L-g˙alliema tieg˙i, Miss Cassar, titrattani b˙alma titratta t-tfal l-o˙ra kollha. G˙alkemm s˙abi l-o˙ra jkunu bilqieg˙da fuq si©©u bis-saqajn u jien fuq si©©u tar-roti, fil-klassi m’hemmx differenza bejnietna. Miss Cassar tqabbadni naqra, tistaqsini

9

biex tara iniex attent, titlobni l-homework… sewwsew kif tag˙mel mat-tfal l-o˙ra. U fejn ikun ˙aqqni xi çanfira, g˙ax inkun ktibt ikrah jew g˙ax ma nkunx attent g˙al-lezzjoni, lili ççanfarni wkoll. U hekk insibni sewwa g˙ax nara li nkun stmat sewwasew b˙all-o˙rajn.

Fl-istudju n˙abbatha mat-tfal bravi g˙ax, g˙alkemm saqajja ma jg˙inunix, mo˙˙i m’hux ˙aΩin. L-a˙jar li mmur fil-lingwi, imma fil-Maths irrid nistinka aktar g˙ax f’dan is-su©©ett m’iniex daqshekk tajjeb. Il-homework nipprova nag˙mlu dejjem u ftit in©ib Ωbalji. Fl-eΩamijiet immur tajjeb u dejjem g˙addejt b’marki tajbin. Imma fil-Maths aktarx li ng˙addi mkaxkar.

Fil-bieb taç-Çentru tal-KatekiΩmu hemm Ωew© g˙etiebi g˙oljin imma hawn ukoll g˙amlu rampa biex inkun nista’ nid˙ol u no˙ro©. Anki fuq ©enb taΩ-Ωuntier tal-knisja hemm rampa biex persuni b’diΩabilità fiΩika jkunu jistg˙u jitilg˙u u jinΩlu bla diffikultà. U kieku ma jkunux ir-rampi fi truf il-bankini kien ikolli diffikultà biex ng˙addi mit-toroq bis-si©©u tar-roti.

10

11

Ir-rampi huma utli ˙afna u jmisshom ikunu fil-postijiet pubbliçi kollha. Dawn ma jservux biss g˙al min juΩa is-si©©u tar-roti b˙ali. Iservu wkoll g˙an-nies bil-prams u l-pushchairs, g˙all-anzjani li ma jifil˙ux jitilg˙u t-tara©, g˙al min ikollu siequ fil-©ibs, g˙al min ikun juΩa l-krozzi u anki g˙all-˙addiema li jkunu j©orru xi ˙a©a tqila u jsibu t-tara© iebes.

Hu xieraq ukoll li f’dawn il-postijiet pubbliçi jkun installat lift, u li dan ikun kbir biΩΩejjed biex persuni li juΩaw il-wheelchair ikunu jistg˙u juΩawh bla ebda diffikultà.

Darba jien u l-mamà morna f’˙anut kbir li kellu lift. X˙in konna se nitilg˙u fis-sular ta’ fuq, indunajna li l-bieb tal-lift ma kienx wiesa’ biΩΩejjed u g˙alhekk ma stajniex nuΩawh g˙ax ma kontx ng˙addi bil-wheelchair. Kellna b˙al ˙mir immorru lura d-dar ming˙ajr ma nqdejna.

U kemm niddejjaq meta mmorru xi nofs ta’ nhar x’imkien u ma nsibu l-ebda toilet aççessibbli! Darba mort ma’ o˙ti naraw film. Fl-intervall kelli

12

13

bΩonn nid˙ol it-toilet u g˙aΩilt dak li kellu sinjal li jista’ jintuΩa minn persuni b’diΩabilità. Imma dan kellu l-bieb jinfeta˙ ’il ©ewwa, u meta d˙alt u ©ejt biex nag˙laq il-bieb warajja ma stajtx g˙ax we˙el mal-wheelchair. O˙ti tg˙idx kemm ippanikkjat imma jiena bdejt nid˙ak g˙ax issa drajt b’dawn l-avventuri. Kellhom ji©u l-ir©iel tas-security u jaqilg˙u wa˙da mir-roti tal-wheelchair biex stajt no˙ro© minn hemm!

F’çerti attivitajiet inkun nixtieq nie˙u sehem, imma ma nkunx nista’ g˙ax il-post ma jkunx aççessibbli g˙alija. Xi xahar ilu kien hemm kunçert tal-pjanu u xtaqt immur u ndoqq biçça jiena wkoll. Imma meta l-papà mar jara l-post sab li l-kunçert kien se jsir fuq u lift ma kienx hemm. Il-papà staqsa jekk setg˙ux jibdlu l-post, imma dan ma setg˙ux jag˙mluh. Allura ma stajtx immur. G˙adni n˙oss sal-lum li din m’hix ˙a©a ©usta.

Ng˙id is-sew hemm affarijiet o˙ra li ma narahomx flokhom u niddejjaq ˙afna meta ji©ru. Sewwasew il-biera˙, meta l-mamà kienet qieg˙da twassalni lura mill-iskola, iltaqg˙et mag˙ha ˙abiba li kien ilha ma taraha.

14

Meta rat lili fil-wheelchair donnha bdiet tit˙assarni u qabdet parlata fuqi mal-mamà. “Ara, miskin, ma jimxix!” qaltilha. “Kont insejt li g˙andek tifel fil-wheelchair, Charmaine.” Kont ©a bdejt niddejjaq meta bdiet tit˙assarni u ssejja˙li miskin. Din il-kelma lili twe©©ag˙ni. U ddejjaqt ˙afna iktar meta bdiet titkellem fuqi mal-mamà bla ma qalet kelma wa˙da lili. “Dan x’jismu, Charmaine? Kemm g˙andu Ωmien? Minn dejjem hekk, ja˙asra? Fl-iskola kif inhu, Charmaine? Kemm hu ©ustuΩ, ja˙asra!”

Baqg˙et tit˙assarni u titkellem fuqi mal-mamà waqt li lili injoratni g˙al kollox. B˙allikieku jien kont xi soft-toy kbir li ma nafx jew ma nistax nitkellem. Kont se naqbad u nkompli t-triq wa˙di, imma l-mamà indunat kemm kont qed niddejjaq u qatg˙etilha d-diskursata fil-qasir.

Jiena nkanta mal-Kor tat-Tfal tal-Parroçça. Óafna drabi jkun il-papà li jwassalni saç-Çentru Parrokkjali fejn isiru l-kunçerti. G˙all-ewwel kienet diffiçli g˙all-papà biex iqabbiΩni bil-

15

wheelchair l-g˙atba g˙olja li hemm fil-bieb, imma issa g˙amlu rampa hemm ukoll. Kien Dun Kevin li ˙abrek biex issir din ir-rampa.

Dun Kevin hu s-surmast tal-Kor u jg˙id li g˙andi vuçi tajba u intunata. B˙alissa qieg˙ed jg˙allimni l-Ave Maria biex inkantaha wa˙di, jew kif jg˙id hu, solo.

Fil-Kor qieg˙ed g˙al qalbi ˙afna u g˙andi ˙afna ˙bieb. Imma niddejjaq meta t-tfal l-o˙ra jkunu mo˙˙hom fija ΩΩejjed. Imqar jekk Dun Kevin jg˙idilna nsibu pa©na fil-ktieb ta’ l-innijiet tara xi tnejn ©ejjin biex isibuli l-pa©na huma. B˙allikieku jien ma nafx insibha! Imma din issa ma tantx g˙adhom jag˙mluha g˙ax Dun Kevin kemm-il darba kellimhom fuq hekk.

X’differenza meta mort camping ma’ s˙abi ta’ l-iScouts! G˙all-ewwel il-papà ma kienx se j˙allini mmur g˙ax beΩa’ li niddiΩappunta ru˙i jekk ma nkunx nista’ nkompli ma’ s˙abi fl-attivitajiet kollha. Imma l-mamà pperswadietu biex i˙allini nipprova. M’g˙amiltx kulma g˙amlu s˙abi, imma g˙amilt

16

17

˙afna iΩjed minn dak li basar kul˙add. Lanqas jien stess ma bsart li kont se mmur tajjeb daqshekk. Fejn kelli diffikultà s˙abi dejjem g˙enuni u fejn stajt g˙enthom jien. Insomma, kul˙add ˙a gost ˙afna.

Kull nhar ta’ Óadd wara nofsinhar dejjem no˙ro© bil-karozza ma’ tad-dar. Aktarx li jsuq dejjem il-papà, imma l-mamà ©ieli saqet ukoll. Jien u Maria dejjem nirkbu fuq wara. Mid-dar sal-karozza nasal dejjem fuq il-wheelchair. Aktarx li ssuqni l-mamà waqt li l-papà jmur iressaq il-karozza qrib kemm jista’. Jiena nie˙u ˙sieb li jkolli t-transfer board. Din hija b˙al tavla lixxa li fuqha nista’ niΩΩerΩaq minn fuq il-wheelchair g˙al fuq is-seat tal-karozza. It-transfer board insibha utli ˙afna g˙ax nuΩaha wkoll biex minn fuq is-si©©u tar-roti ng˙addi g˙al fuq is-sodda jew it-toilet, u biex ner©a’ lura g˙al fuq is-si©©u tar-roti.

Meta nkun sibt posti fil-karozza l-papà jag˙laq il-wheelchair u jpo©©ih fil-luggage booth tal-karozza biex imbag˙ad inkun nista’ ner©a’ nuΩah meta naslu fejn inkunu sejrin. Il-mamà dejjem

18

19

tinsisti li fejn immorru dejjem ikun hemm toilets aççessibbli g˙al persuni li juΩaw il-wheelchair.

Jiddispjaçini li meta no˙or©u ma nistax immur ni©ri bir-rota ma’ o˙ti jew ma’ s˙abi. Imma issa qed infaddal biex nixtri rota apposta g˙al min hu b˙ali. Din inkun nista’ n˙addimha b’idejja. Kont ippruvajtha g˙and il-˙abib tieg˙i Bernard li wkoll juΩa si©©u tar-roti. Konna morna vaganza l-Ingilterra g˙and xi zijiet tieg˙i, u tg˙idx kemm ˙adt gost ni©ri b’din ir-rota fil-park! Ìejt lura u mill-ewwel bdejt infaddal ˙alli jkolli wa˙da jien ukoll. Din inkun nista’ ne˙odha mieg˙i meta mmur ma’ l-iScouts. Biex ng˙addi minn xi triq im˙arbta jew xi g˙alqa Ωdingata jkun e˙fef g˙alija li nuΩa din ir-rota milli l-wheelchair.

Minbarra t-transfer board hemm ukoll affarijiet o˙ra li nsibhom ta’ g˙ajnuna g˙alija. Ng˙idu a˙na, billi jien irrid noqg˙od dejjem bilqieg˙da g˙andi bΩonn cushions tajbin u komdi biex noqg˙od fuqhom u ma nbatix. Sfortunatament dawn huma ftit g˙aljin biex tixrihom, imma l-Gvern jg˙in xi ftit ukoll.

20

Mhux l-ewwel darba li taqag˙li xi ˙a©a minn idi, l-aktar meta nkun ma’ l-iskrivanija qed nag˙mel il-homework, jew mal-mejda waqt l-ikel. Jien ma nkunx nista’ nil˙aqha biex ni©borha, imma ma nkunx nixtieq li noqg˙od nitlob lill-o˙rajn biex ji©bruhieli. Nixtieq li kemm hu possibbli nkun indipendenti u nag˙mel il-bΩonnijiet tieg˙i wa˙di. G˙al dan il-g˙an il-papà xtrali reacher apposta. Din hija b˙al pinzetta kbira li biha nkun nista’ naqbad u ni©bor l-affarijiet li jaqg˙uli. Isservini wkoll biex inkun nista’ n©ib xi ˙a©a mill-g˙oli, ng˙idu a˙na naqta’ larin©a mis-si©ra li g˙andna fil-©nien, inkella nie˙u ktieb jew video minn fuq l-ixkaffa tal-wall unit. Ìieli nuΩaha wkoll biex nixg˙el is-swiçç tad-dawl g˙ax dawn ©eneralment ikunu fil-g˙oli wisq g˙alija biex nil˙aqhom.

“Kultant ti©ini xewqa li nitla’ sa fuq u nittawwal ftit mill-gallarija,” g˙edt ftit ilu lill-mamà. “Anki fuq il-bejt ©ieli nixtieq nitla’. Hekk, biex intajjar it-tajra jew biex nara l-murtali tal-kulur fl-ista©un tal-festi.”

“Nixtieq naqtag˙lek xewqtek, Jason,” tbissmitli

21

l-mamà, “imma din hi ˙a©a diffiçli. Meta kont iΩg˙ar konna nerfg˙uk, jien jew il-papà, u nitilg˙u t-tara© bik. Imma issa qed tikber u sirt tqil wisq... Imma taqtax qalbek. Dan li qed titlob g˙ad ikun jista’ jsir iktar ’il quddiem.”

“Kif, mamà?.. ’Il quddiem iktar se nikber u nitqal.”

“ ’Il quddiem nixtru stairlift, Jason. Dan ikun lift li jitwa˙˙al mal-˙ajt tat-tara© u jit˙addem bil-mutur. Dan il-lift ikollu platform li int tkun tista’ titla’ fuqha bil-wheelchair b’kollox u l-lift itellg˙ek fuq bil-mod u bla tbatija. Imma dan il-lift jiswa ˙afna flus, iΩda a˙na qeg˙din infaddlu g˙alih u b’xi ftit g˙ajnuna mill-Gvern g˙ad naslu biex ninstallaw dan il-lift mat-tara©.”

“Nixtieq li meta nikber inkun nista’ nsuq il-karozza b˙alek u b˙all-mamà,” g˙edt darb’o˙ra lill-papà waqt li konna sejrin g˙all-˙ar©a tal-Óadd.”

“Jekk Alla jrid, la tikber tkun tista’ ssuq int ukoll, Jason,” qawwieli qalbi l-papà.

22

23

“Imma jien ma nistax nuΩa saqajja biex nag˙fas il-pedali tal-klaçç, tal-brejk u tal-gass.”

“Illum hawn ˙afna karozzi li huma automatic u façli ji©u attrezzati b’mod li tista’ t˙addem kollox b’idejk, Jason,” fissirli l-papà. “La tikber u tibda ta˙dem tkun tista’ tixtri karozza minn dawn u dak li ma tistax tag˙mel b’saqajk tkun tista’ tag˙mlu b’idejk.”

Hawn xi w˙ud li g˙ad g˙andhom ideat Ωbaljati fuqna l-persuni li nuΩaw si©©u tar-roti. Niftakar li darba, m’ilux wisq, Maria kienet qieg˙da twassalni g˙al-lezzjoni tal-pjanu u g˙addejna minn ˙dejn ˙anut tax-xorb. Barra, ˙dejn il-bieb tal-˙anut kien hemm Ωew©t ir©iel anzjani bilqieg˙da ma’ mejda tonda jixorbu l-birra. Wie˙ed minnhom kien liebes nuççali tal-vista u l-ie˙or kellu bastun imserra˙ ma’ dahar is-si©©u.

Meta g˙addejna minn ˙dejhom smajniehom jitkellmu fuqi. “Ara dat-tifel, miskin, se jkollu jg˙addi g˙omru kollu f’dak l-img˙arraq si©©u tar-roti,” qal dak tal-bastun. “Jien lanqas narah

24

25

b’g˙ajnejja ma nkun irrid, a˙seb u ara kemm inqatta’ g˙omri fuqu!”

“Isma’,” kont pront g˙edtlu jien, “is-si©©u tar-roti m’hux kastig imma g˙ajnuna g˙alija. Hu biçça g˙odda biex min hu b˙ali jkun jista’ jkompli mal-˙ajja. Huwa g˙ajnuna b˙alma hu g˙ajnuna g˙alik il-bastun tieg˙ek, u b˙alma hu g˙ajnuna n-nuççali li g˙andu dan is-sinjur sie˙bek.”

“G˙andek ra©un, ibni. G˙andek ra©un,” qalli dak ir-ra©el li qatt ma stenna li kont se nie˙du hekk. “G˙andek ra©un. Sewwa qed tg˙id.”

Wara ̇ assejtni sodisfatt li kelli kura©© ng˙idilhom hekk. Maria wkoll qaltli prosit g˙ax tkellimt g˙alija nnifsi u daqshekk tajjeb. A˙na nqisu s-si©©u tar-roti b˙ala g˙odda tassew utli, g˙ax kieku ma jkunx hu ma nkunu nistg˙u mmorru mkien. Is-si©©u tar-roti jag˙tina iktar indipendenza u mobilità.

A˙na l-persuni li nuΩaw is-si©©u tar-roti ma nixtiqux minn iqisna b˙allikieku konna xi aljeni li ©ejna minn pjaneta o˙ra. Nixtiequ li nkunu ttrattati,

26

27

kemm hu possibbli, b˙alma huma ttrattati persuni o˙ra.

Dan inaqqas l-enfasi minn fuq id-diΩabilità tag˙na u hekk ikollna ˙ajja a˙jar.

28