Fotografía por Jim Thompson,

Albuquerque Journal

Carrie Tingley Hospital Foundation

Junior Wheel Chair

Una reunión se llevó a cabo en un lugar muy lejano a la Tierra. Es tiempo de otro nacimiento, dijeron los ángeles al Cielo.

Esta niña necesitará mucho amor. Es posible que parezca que la niña progresa muy lentamente.

Es posible que no muestre sus logros y que requiera cuidados extras de las personas que conozca allá abajo en la Tierra.

Es posible que ella no pueda correr, ni reír, ni jugar. Quizás los pensamientos de esta niña parezcan muy lejanos.

En muchas formas ella no se adaptará como los demás. Y será conocida como discapacitada.

Siendo así es importante que tengamos cuidado a dónde la enviamos. Queremos que tenga una vida feliz.

Por favor ayúdenos a encontrar una familia que pueda ser capaz de darle cuidados especiales a esta niña.

Los padres no se darán cuenta de forma inmediata del papel que les ha tocado.

Pero con esta niña enviada del cielo Vendrá también una fuerte fe y un gran amor.

Y pronto los padres se darán cuenta del privilegio que se les ha ofrecido para cuidar este regalo del cielo.

Su preciada carga, dócil y suave, es una niña muy especial que viene del Cielo.

Autor Anónimo

ii

Bienvenidos al Programa para Personas

Frágiles de salud

Centro de Desarrollo y Discapacidades / Universidad de Nuevo México Centro de Ciencias de la Salud

(505) 272-2910 o llame gratuitamente al 1-800-675-2910

Propósito del Manual El propósito de este manual es el de proporcionar a los padres de familia los recursos e información con respecto al programa para personas frágiles de salud (MFCMP por sus siglas en inglés). Esperamos que este manual pueda responder a algunas de sus preguntas y le brinde explicaciones y/o le sirva como un recurso para tener información sobre las necesidades específicas de su niño. Para mayor información sobre el programa MFCMP por sus siglas en inglés, por favor contacte a la persona que coordina los servicios de su niño, o llame al (505) 272-2910.

Presentado por Lynn Griffin

Especialista Familiar, MFCMP

Editado por Julie Bachechi CDD/EC&SPD

Nuestro sueño de crear este manual ha sido posible gracias al apoyo y comentarios de muchos expertos.

Les agradecemos mucho a las familias y a nuestros compañeros que nos han ofrecido

sus creativas y maravillosas ideas. Muchas gracias a todos y cada uno de ustedes por sus contribuciones para la

realización de este manual.

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Índice Sección I – Manual Familiar

Página Capítulo 1 – Programa para las personas frágiles de salud.................................... I-1 ¿En qué consiste la Exención de Pagos para las personas frágiles de salud?............. I-2

¿Cuál es la definición de Frágil de salud?..................................................................... I-2

Elegibilidad……………………………………………………………………………………. I-3 Financiamiento.............................................................................................................. I-3

A nivel médico............................................................................................................... I-3

¿Cuál es la definición de una discapacidad del desarrollo?.......................................... I-4 ¿Qué servicios opcionales se ofrecen a través del programa?...................................... 1-4 Reuniendo la información para el Nivel de Cuidados.................................................... I-6

¿Qué es un Plan de Servicios Individualizados? ......................................................... I-7

¿Cuál es la función de la persona que coordina su caso durante este proceso? ......... I-8

Ejemplo de Plan de Servicios Especializados…………………………………… I -10 al I-19

Derechos y responsabilidades…………………………………………………….. I-20 al 1-24

Capítulo 2 – ¿Qué significa Detección Temprana Periódica, Diagnóstico, y Tratamiento (EPSDT por sus siglas en inglés)?....................................................... I-25 ¿Cuál es la función de las agencias de enfermería y otras varias agencias? ............... I-27 ¿Cuáles servicios pueden estar disponibles a través de los cuidados de salud en casa? ...........................................................................................................................I-28 Servicios que no se permiten ...................................................................................... . I-28

iv

CAPÍTULO 3 - ¿Cuáles servicios para la niñez temprana están disponibles? ¿En qué consiste el Programa de Familias, Lactantes y Niños Pequeños (FIT por sus

siglas en inglés)?.......................................................................................................... I-29

¿Qué significa Intervención Temprana? ...................................................................... I-29

¿En qué lugar se pueden ofrecer los servicios? .......................................................... I-30

Ejemplo de la Agenda del Plan de Servicios Familiares Individualizado

(IFSP por sus siglas en inglés)……………….. ............................................................. I-30

Preparándote para tu ISP –Página para tomar notas .................................................. I-31

Capítulo 4 – ¿Qué es el Ingreso Suplementario del Seguro Social, (SSI en inglés)

y cómo puedo solicitarlo?.......................................................................................... I-32

Capítulo 5 – Otros programas de exención disponibles en Nuevo México……… I-34

El Programa de Exención de Pagos referente a los cuidados en el hogar o en el lugar en que vive la persona con Discapacidades del Desarrollo (DD) ..................................... I-34 Opciones de servicios ofrecidos a través del Programa de Exención de Pagos debido a Discapacidades del Desarrollo..................................................................................... I-34 El Programa de Exención de Pagos para cuidados a largo plazo (COLTS por sus siglas en

inglés) y el programa para adultos mayores, (D y E por sus siglas en inglés) ............. I-35

Opciones de los servicios ofrecidos a través de la exención COLTS…………………. 1-35

Mi Vía – Servicios de exención de pagos auto dirigidos ..............................................1-35

Exención de Pagos por SIDA....................................................................................... .I-36

Capítulo 6 – Recursos................................................................................................ .I-37

Glosario……………………………………………………………………………..…... 1-37-147

Bienvenido al mundo de las siglas……………………………………………………...I-48-152

V

Grupos de apoyo/recursos comunitarios………………………………………………I-52 - 158

Oficinas de la División de Ayuda Económica por condados en Nuevo México ............ I-59

Sección II –Cuaderno de Notas para el Cuidado

Cuaderno de notas sobre el cuidado…………………………………………… II- 1

Familia……………………………………………………………………………….. II-2

Formulario con la información de emergencias médicas para niños con necesidades especiales …..……………………………………………………………II-3-11-9

Características de mi niño o niña – Historia clínica.............................................. II-4 • Información personal – contactos de emergencia de familiares/agencias que brindan servicios de salud.................................................................................... II-4 • Médico de cabecera......................................................................................... II-4 • Diagnósticos primarios y secundarios – Alertas médicas – Información sobre el seguro médico...................................................................................................... II-5 • Alertas médicas……………………………………………………………………...II-5 • Información sobre el seguro………………………………………………………. II-5 • Compañía principal de seguro de salud………………………………………… .II-5 • Compañía secundaria del seguro de salud………………………………………II-5 • Operaciones quirúrgicas mayores y menores– admisiones hospitalarias........ II-6 • Cuidados respiratorios ..................................................................................... II-7 • Estado sensorial actual e información de la capacidad sensorial .................... II-7 • Visión .............................................................................................................. II-7 • Sentido del oído ............................................................................................... II-7 • Movilidad/ortesis o aparatos ortopédicos ......................................................... II-8 • Comunicación .................................................................................................. II-8 • Evaluación de su desarrollo………………………………………………………. II-8 • Deambulación………………………………………………………………………. II-8 • Direcciones para moverlo…………………………………………………………. II-9 • Alimentación………………………………………………………………………... II-9 • Higiene………………………………………………………………………………. II-9 • Usar el baño .................................................................................................... II-9 • Registro mensual del peso............................................................................... II-11

Sugerencias para prepararse para la visita con el doctor ............................................ II-12 Notas de las visitas con el doctor ........................................................................ II-13

vi

Registro de las citas… ................................................................................................. II-14

Preguntas qué hacer a las organizaciones para el mantenimiento de la salud: Una guía para los padres de familia .................................................................................... II-15

Describa un día típico en la vida de su niño o niña…………………………..II-17-I I-19 Notas adicionales................................................................................................. II-20

Horario para los cuidados……………………………………………………….II-21- II-22

Registro de convulsiones/conducta...................................................................... II-23

Registro de las medicinas .................................................................................... II-24

Registro mensual de suministros ......................................................................... II-25

Suministros de consumo mensual……………………………………………… II-26-II-27

Información de la escuela .................................................................................... II-28

Transiciones – Planeando el futuro ……………………………………………….… II-29

Notas adicionales………………………………………………………… …… …….. II-30

Planeación para el caudal hereditario futuro (Fideicomiso…………………..............II-31

Hojas de trabajo para planificar el caudal hereditario……… ………………II-32 – II-35

Tutoría para las personas las personas con discapacidades en NM ................... II-36

Términos importantes……………………………………………………………..II-37- II-40

Recursos…………………………………………………………………………..II - 41- II-43

Celebrar la vida………………………………………………………………….. II-44- II – 56 Ideas que puedo usar ………………………………………………………….. II-56 Otras estrategias………………………………………………………………… II-57

Comunicación – los mensajes que damos y los que recibimos ……………II-58 – II-60

Registro de comunicación………………………………………………………II-61-II62

Cuidándose a sí mismo………………………………………………………….II-63 – II-64

vii

El poder de escoger – construyendo la fortaleza familiar………………….. II-65 – II-67 El impacto de la discapacidad en la niñez: la lucha de los padres,

su dolor y su curación …………………………………………………………… …II-68- II-69

Etapas en los sentimientos ante la pérdida y el dolor………………………..II-70- II-74

El niño sano ………………………………………………………………………II-75- II-76

Para ayudar a los hermanos……………………………………………………II-77 - II-78

Reconocimientos del Cuadernillo para la Familia ............................................... II-79

viii

Su niño o niña ha sido recientemente diagnosticado con una necesidad médica

especial. Su vida ha cambiado y usted va a tener que tomar un nuevo papel y

nuevas actitudes en su vida. Le vienen a la mente preguntas, preocupaciones, obligaciones y

demandas, y usted se pregunta ¿Cómo vamos a salir adelante con esta situación

de nuestro niño?

Estimada Familia:

Este cuaderno ha sido diseñado y hecho especialmente para usted. Ya sea que su niño ha sido recientemente diagnosticado con una necesidad especial para el cuidado de su salud o su niño ha estado viviendo con alguna enfermedad crónica. En cualquier caso el mensaje que queremos enfatizar es que usted no está solo. Este manual le ayudará a prepararse para que participe completamente en el desarrollo de su plan de Casos Frágiles de salud o EPSDT. Usted encontrará información para planear su vida familiar y el futuro de su niño. Todas las cosas que usted aprenda en este manual le ayudarán a participar activamente en el proceso del Plan de Servicios Individuales (ISP por sus siglas en inglés). Aún más importante que éso, el manual le ayudará a usted a estar mejor preparado para su función más importante –abogar y luchar por los derechos de su niño. Usted y su niño conocerán a mucha gente maravillosa en el camino, personas que les ayudarán a ambos a crecer, a desarrollarse y a disfrutar de la vida juntos. El compromiso de otras personas con la situación que usted afrontará con su niño será limitado. Sin embargo, su papel como padre de familia será un compromiso con su niño para toda la vida. Depende de todos nosotros asegurarnos de que nuestros hijos tengan una vida llena de valores, de calidad y de dignidad. Es nuestra responsabilidad como padres de familia el asegurarnos de que el mundo proporcione oportunidades importantes, opciones, y sobre todo el respeto que nuestros niños tanto merecen. Su Plan de Servicios Individuales (ISP por sus siglas en inglés) es el principio y el primer paso que usted tomará en construir el tipo de vida que usted desea y sueña para su hijo (o hija) y para su familia. El manual ha sido dividido en dos secciones. La primera sección es un Manual Familiar diseñado para informarle de los procesos y servicios que brindan los programas para personas frágiles de salud y el programa de niños y/o adultos con discapacidades en el desarrollo que pueden tener derecho a ciertos programas. La segunda sección es el Cuadernillo de Cuidados que contiene hojas e información. Por favor tómese su tiempo para revisar cada sección y localice las secciones que le ayudarán más para el cuidado de su niño, y también del suyo.

ix

¡No se sienta agobiado por la cantidad de hojas en el manual! Quizás no necesite ahora toda la información que éste contiene. Algunas secciones quizás parezcan muy largas y complicadas, y algunas de las preguntas posiblemente no sean apropiadas en el caso de su hijo. Usted únicamente necesita llenar las partes que se refieran a su niño. Para una familia que tiene un niño con necesidades médicas especiales, todo el papeleo y los detalles son muy importantes para el cuidado de su niño. Con frecuencia cuando se tiene que acudir a los servicios de emergencia, cuando se da de alta al niño en el hospital y/o se le lleva a los médicos o a los terapeutas por primera vez, se suele tener poca o ninguna información sobre el niño. El objetivo del Cuadernillo de Cuidados es facilitarle las cosas y ayudarle a organizar y a mantener la información importante y necesaria para su familia, para otras personas que estén a cargo del cuidado del niño, y para los profesionistas que vean a su hijo. Use este cuadernillo como referencia, como documentación médica, o como una autobiografía que usted puede ir haciendo con el paso de los años. Esperamos que usted encuentre este cuadernillo de utilidad para:

♦ Entender los servicios que están disponibles para su hijo dentro de los dos programas de servicios diferentes – el programa de Exención de Pagos para Personas Frágiles de salud y/o el EPSDT a través del Programa para Personas Frágiles de salud.

♦ Mantener información personal y clínica. ♦ Organizar contactos con especialistas, agencias de cuidados de salud, etc. ♦ Registrar los cambios y detalles de la enfermedad y los tratamientos que se

le han dado a su hijo. ♦ Documentar los cambios que a usted le gustaría hacer, las preguntas que

quizás usted tenga, sus preocupaciones con respecto al cuidado de su niño, etc.

♦ Planear para el futuro de su niño tanto económica como clínicamente. Usted ha entrado a un nuevo mundo lleno de nuevas palabras, siglas y términos médicos. El glosario y una lista de las siglas se encuentran en las páginas 55 al 59 para ayudarle a familiarizarse con muchos de estos términos, pues es muy posible que usted los escuche en las reuniones, citas o conversaciones generales. Conforme pasa el tiempo, quizás usted note que usted también usará esos términos como parte de su lenguaje cotidiano con respecto al cuidado de su niño. ¡Buena suerte! Esperamos que esta información Programa de Exención para

personas Frágiles de Salud Línea Directa: (505) 272-2910

Número Gratuito: (800) 675-2910 Fax: (505) 272-8100

haga más fácil su camino. Si usted tiene cualquier pregunta, por favor llame a nuestra oficina.

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Sección I

Manual Familiar

CAPÍTULO 1

Programa para coordinar los casos de las personas frágiles de salud

El Programa para coordinar los casos de las personas frágiles de salud (MFCMP por sus siglas en inglés) se encuentra en el Centro para el Desarrollo y Discapacidades (CDD por sus siglas en inglés) del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Nuevo México (UNM en inglés). Este programa brinda cobertura en todo el Estado para los servicios de Enfermeras Tituladas (RN por sus siglas en inglés), y la coordinación de los casos, con oficinas en Artesia, Clovis, Farmington (2), Santa Fe y Española, así como en el área de Albuquerque.

El MFCMP proporciona servicios de enfermería (RN) y manejo de casos para aquellos niños que son frágiles de salud y para sus familias. Esto se hace a través del Programa de Exención de Pagos para Personas Frágiles de Salud de la División de Apoyo para el Desarrollo y las Discapacidades (DDSD por sus siglas en inglés) del Departamento de Salud (DOH); del Programa de Detección Temprana Periódica, Diagnóstico y Tratamiento, (Medicaid/EPSDT por sus siglas en inglés); y por el Programa de Servicios de Apoyo y Mejoramiento a través de la División de Asistencia Médica del Departamento de Servicios Humanos. El MFCMP tiene contratos con los cuatro programas de Salud -Molina, Presbyterian Salud, Lovelace Community Health Plan, Blue Cross y también Medicaid/Cuota por Servicios (FFS por sus siglas en inglés). Todos los programas proporcionan servicios en casa que le ofrecen apoyo a usted y a su familia en el cuidado de su niño cuya salud es frágil. El enfoque principal es la interacción entre los padres y los profesionistas para desarrollar e implementar programas exitosos que se provean en la casa. Las metas son enfocarse en las necesidades de usted y de su niño dentro del contexto comunitario, así como tener acceso a los recursos que le ayuden a estabilizar la salud de su niño. Usted y su familia son las personas que primeramente están al cuidado de los servicios de salud para su hijo. El ambiente de su hogar es probablemente una de las mayores influencias en la vida de su niño. Debido a que el programa está centrado en la familia, el cuidado va más allá de las necesidades individuales de salud, para asegurar que el tipo de servicios que usted reciba sea flexible, accesible, y que responda a las necesidades de toda su unidad familiar. La persona que coordina los servicios de su hijo le ayudará y facilitará este proceso. La persona que coordina los servicios de su hijo, (llamado Case Manager en inglés) le asistirá en coordinar, manejar y vigilar las actividades relacionadas con el cuidado de su niño. Esta persona le apoyará a usted como padre de familia, así como también ayudará a los líderes del equipo de trabajo, que se encargarán diariamente del cuidado de su niño cuya salud es frágil.

I-1

Un Especialista de Recursos Familiares forma parte del equipo de MFCMP para proporcionar asistencia adicional y apoyo a las familias en esta jornada con los niños frágiles de salud. Hay tres formas de recibir servicios de asistencia del programa para personas frágiles de salud:

1. A través del Programa de Exención de Pagos para Personas Frágiles de Salud, 2. A través de un programa de Medicaid llamado EPSDT; o 3. A través de los Servicios de Exención de Pagos del Departamento de Salud.

Los requisitos de elegibilidad, el proceso de aplicación y la admisión al programa son los siguientes: ¿EN QUÉ CONSISTE LA EXENCIÓN DE PAGOS DEL PROGRAMA PARA PERSONAS FRÁGILES DE SALUD? El Programa de Exención de Pagos para Personas Frágiles de Salud es un programa que se ofrece en el hogar y se administra a nivel comunitario a través del DDSD en el Departamento de Salud. Este programa tiene la intención de asistir a aquellos individuos a quienes se les ha diagnosticado ya sea con una enfermedad que hace frágil a su salud y/o con una discapacidad en el desarrollo por causa de la cual tienen que vivir en sus casas con sus familias. ¿CUÁL ES LA DEFINICIÓN DE “FRÁGIL DE SALUD”? Ser frágil de salud está definido como una enfermedad física crónica que resulta en una dependencia prolongada en los cuidados médicos, para los cuales las intervenciones diarias especializadas de enfermería son necesarias, y que se caracteriza por uno o más aspectos de lo siguiente:

♦ Es una enfermedad que amenaza la vida de la persona y se caracteriza por un razonable y frecuente período de exacerbación aguda que requiere supervisión médica frecuente y/o consultas con los médicos. La ausencia de tal supervisión o consulta requeriría hospitalización.

♦ La persona requiere la administración especializada y frecuente de tratamientos que consumen tiempo y que son clínicamente necesarios.

♦ La persona depende de la tecnología médica de tal manera que sin ella no puede mantener un nivel razonable de salud. Algunos ejemplos del equipo médico necesario son: respiradores, máquinas de diálisis, apoyo nutricional enteral o parenteral, y oxígeno continuo.

I-2

ELEGIBILIDAD: La persona que solicita participar en el Programa de Exención de Pagos para Personas Frágiles de Salud debe de cumplir con los requisitos médicos y económicos, los cuales son determinados por el programa Medicaid.

♦ La persona debe ser diagnosticada a la edad de 22 años con una enfermedad que la define como frágil de salud.

♦ La persona debe de estar viviendo en su casa.

♦ La persona debe cumplir con el criterio de los Niveles de Cuidado (LOC por sus siglas en inglés).

♦ Después de la evaluación inicial y de la determinación de la elegibilidad, la

persona será re-evaluada anualmente para determinar el nivel de fragilidad de salud y de la discapacidad del desarrollo.

♦ Los servicios continuarán a través de la vida del individuo siempre y cuando

llene el criterio de ser frágil de salud y de tener una discapacidad del desarrollo.

FINANCIAMIENTO: Para tener derecho al Programa, en términos del financiamiento, el individuo debe cumplir con los requisitos de ingreso específicos a la Categoría 95/Exención de Pagos para personas frágiles de salud (MFW por sus siglas en inglés) a través de la División de Apoyo Financiero de Medicaid (ISD). El Programa de Exención de Pagos para personas frágiles de salud no toma en cuenta el ingreso ni los recursos del representante (padre o guardián legal), únicamente toma en cuenta el ingreso y los recursos del niño. A NIVEL MÉDICO: La elegibilidad para el LOC es aprobada o negada por la agencia de la Revisión del Uso de Medicaid en Nuevo México, (NMMUR por sus siglas en inglés), que está contratada por la División de Asistencia Médica, (MAD en inglés), del Departamento de Servicios Humanos (HSD por sus siglas en inglés).

I-3

Si el solicitante no tiene derecho a que Medicaid le ayude financieramente; el solicitante recibirá Medicaid

como resultado de la aprobación de LOC y del Plan de Servicios Individualizados (ISP) para la exención de pagos del Programa para Personas Frágiles de salud que se hace

efectivo el día en que el ISP es aprobado. Sin embargo, el individuo no será colocado en el sistema de Medicaid hasta 30 días después de que el ISP es aprobado.

El inicio de Medicaid es retroactivo a la fecha de iniciación del ISP

(Más información sobre el desarrollo de un ISP se encuentra en la página I_____

¿CUÁL ES LA DEFINICIÓN DE DISCAPACIDAD DEL DESARROLLO?

♦ Empezó antes de la edad de 22 años. ♦ Continúa de forma indefinida. ♦ Resulta en una limitación de las funciones en tres o más de las siguientes

áreas: Auto cuidado Lenguaje Aprendizaje Movilidad Autodirección Vida Independiente Autosuficiencia económica

♦ Es resultado de la discapacidad mental y/o física ♦ Necesita servicios de apoyo especiales, individualizados, por un período de

tiempo extenso.

¿QUÉ SERVICIOS OPCIONALES SE OFRECEN A TRAVÉS DEL PROGRAMA DE EXENCIÓN DE PAGOS PARA PERSONAS FRÁGILES DE SALUD?

♦ Manejo y coordinación de casos (se requiere) ♦ Enfermera particular de guardia o de turno, (titulada o certificada, [RN o LPN

en inglés]) ♦ Ayuda para prestar servicios de salud en el hogar (Home Health Aide en

inglés). ♦ Terapia física ♦ Terapia del lenguaje ♦ Terapia ocupacional ♦ Apoyo para terapia de la conducta

I-4

♦ Consejería psicosocial para los recipientes del programa y/o para los miembros de familia

♦ Consejería sobre la nutrición. ♦ Relevo de cuidados en Casa (In-home respite en inglés) es una ayuda

suplementario para el cuidado de una persona en su casa.

Si el individuo tiene menos de 22 años, los servicios serán proporcionados por: el programa de Detección Periódica Temprana, Diagnóstico y Tratamiento (EPSDT).

Más información a seguir sobre los servicios a través de EPSDT.

Por favor vea la lista de teléfonos de la División de Apoyo de Ingresos para cada uno de los condados del Estado de Nuevo México en la página 59 I-5

USTED HA SIDO APROBADO PARA EL PROGRAMA DE LA EXENCIÓN DE PAGOS PARA PERSONAS FRÁGILES DE SALUD REUNIENDO LA INFORMACIÓN PARA EL NIVEL DE CUIDADOS DE SU NIÑO (LOC)

♦ La Oficina de la División de Apoyo de Ingresos (ISD en inglés) contactará al solicitante y/o al familiar para completar los formularios administrativos necesarios para el programa de la exención de pagos para personas frágiles de salud. Mientras tanto, la persona que coordina los servicios de su hijo (CM por sus siglas en inglés) se reunirá con usted y recopilará información para determinar el Nivel de Cuidado (LOC en inglés).

♦ El solicitante o el representante del solicitante tendrá la responsabilidad de completar el formulario de Solicitud/Re determinación de Elegibilidad para la Asistencia Médica (MAD 381 en inglés) y de regresar la forma al ISD del condado. Si no se le llama dentro de los diez (10) días desde la fecha de la carta para hacer la cita, será la responsabilidad de usted ponerse en contacto con la oficina. Este paso es muy importante y sucede al mismo tiempo que la determinación del Nivel de Cuidado (LOC).

♦ La persona que coordina los servicios de su niño (Case Manager/CM en inglés) le llamará para hacer una cita en persona en casa con su niño y con la familia para comenzar el proceso que incluirá la determinación de LOC de su niño. El LOC es la compilación de la información que describe las necesidades del cuidado médico que el solicitante requiere. La información se califica de tal forma que documenta la agudeza del estado médico del solicitante.

Para determinar el LOC, el CM del solicitante se reunirá con el solicitante,

así como con la familia para compilar la información con respecto al estado general de salud del solicitante, el diagnóstico médico, las discapacidades

del desarrollo, los problemas y las preocupaciones. El CM discutirá las habilidades en la vida cotidiana del individuo, así como cualquier

preocupación que se tenga, o apoyo que se necesite. El CM también compilará información sobre el sistema de apoyo que el individuo tiene

actualmente. Ésto ayudará a demostrar que los requisitos necesarios para recibir servicios se ha cumplido.

I-6

♦ El CM y el médico de cabecera (PCP en inglés) comparten la responsabilidad de completar las formas administrativas para determinar los niveles de cuidado.

♦ El CM revisará los requisitos específicos del Programa de Exención de Pagos para Personas Frágiles de Salud que se usan para determinar las necesidades de cuidado especial del solicitante, así como sus habilidades en la vida cotidiana.

♦ Se llevará a cabo una reunión con un Equipo Interdisciplinario (IDT por sus siglas en inglés) para su niño, para desarrollar el Plan de Servicios Individualizados (ISP). El equipo consistirá del solicitante, la familia del solicitante, los guardianes del solicitante, la persona que coordina los servicios de su niño, y de las personas que proporcionan los servicios directos (como el Terapeuta Ocupacional (OT en inglés), el Terapeuta del Habla y del Lenguaje (SLP por sus siglas en inglés) o un Terapeuta Físico (PT en inglés), así como el médico de cabecera, (PCP por sus siglas en inglés). El plan definirá los servicios que el solicitante recibirá incluyendo el costo de los servicios y un horario de cuándo y dónde el solicitante recibirá los servicios. La persona que coordina los servicios de su niño (Case Manager/CM en inglés) hablará con usted sobre la reunión del equipo, así como a quién les gustaría al solicitante y a su familia que participara en dicha reunión. Toda la información que se pueda proporcionar sobre los puntos fuertes y las necesidades del solicitante son importantes en el desarrollo de una visión personal para un plan de servicios más amplio y completo. Todos los terapeutas y los especialistas del desarrollo fijarán metas y procedimientos para el siguiente año con el objetivo de llenar esas necesidades. El IDT deberá revisar el plan de tratamiento al menos cada doce meses o con más frecuencia si es necesario.

¿QUÉ ES UN PLAN DE SERVICIOS INDIVIDUALIZADOS (ISP EN INGLÉS)? El ISP es un plan individualizado y centrado en la persona, basado en las necesidades de su niño, en sus sueños, deseos, y expectaciones; el cual incluye también todos los servicios y el apoyo necesario para lograr los deseos que usted y su familia tengan.

Es importante acordarse de preguntar todo lo que usted no entienda. Estas juntas de planeación pueden ser agobiantes en el principio. Pídale a su CM que le explique cualquier cosa que usted no entienda.

Un ISP tomará en cuenta las necesidades médicas y psicológicas. Cualquier información clínica, medicinas, equipo y planes de conducta serán incluidos. Una copia en blanco de un reporte del ISP se encuentra en la página I-____ para que usted se familiarice con el proceso y los contenidos del plan.

I-7

¿CUÁL ES LA FUNCIÓN DE LA PERSONA QUE COORDINA LOS SERVICIOS (CASE MANAGER/CM EN INGLÉS) DE SU NIÑO DURANTE ESTE PROCESO?

El formulario a seguir en la página 1-_____ se le proporciona para que se familiarice con el desarrollo de un ISP. Recuerde, su opinión será muy valiosa durante este proceso. Esta es la

hora de planear para su niño.

♦ Apoyar las decisiones del individuo y de la familia para cuidar al individuo en casa.

¿Quién es una persona que aboga? Es aquella persona que apoya o

promueve y ayuda a dar voz a los intereses de otras personas.

♦ Brindar defensa y ayuda al individuo y

a la familia. ♦ Identificar las prioridades y las preocupaciones del individuo y de la familia.

♦ Incrementar el entendimiento del individuo y de la familia con respecto al

sistema que brinda los servicios y de estos procesos, así como acompañar a la familia para ayudarles a navegar el sistema.

♦ Ser el tutor del individuo para ayudarle a realzar sus habilidades para dirigir

sus propios servicios. ♦ En colaboración con el individuo y la familia, facilitar el proceso de planeación

del equipo y asegurarse de que la gente que forma parte del equipo es la adecuada.

♦ Identificar las necesidades del individuo y establecer el IDT. ♦ Revisar el progreso y las metas escogidas, los resultados y los objetivos

junto con el individuo y la familia. Revisar el ISP tantas veces como sea necesario.

♦ Está al tanto del nivel de satisfacción con respecto a los servicios ofrecidos

de acuerdo con el ISP. ♦ Actuar como enlace entre el IDT. Esto incluye el equipo de los cuidados de

salud, las agencias que brindan los servicios en la comunidad, el programa de Familias, Lactantes y Niños Pequeños (FIT por sus siglas en inglés), y los sistemas de la escuela pública.

I-8

♦ Localizar y coordinar los servicios y recursos comunitarios de acuerdo a las necesidades del individuo y de la familia.

♦ Mantener los expedientes del recipiente, y asegurarse de que los datos han

sido registrados y analizados de forma adecuada para dar una buena justificación de la elegibilidad. Así mismo, hacer los cambios necesarios en los servicios y en el ISP de acuerdo con los lineamientos del estado y los programas federales.

Si usted vive en una área rural es posible que los servicios sean limitados o no estén

disponibles en absoluto. Hable con su CM acerca de qué servicios están disponibles en donde usted vive.

Recuerde: No se trata solamente de recibir servicios. La intención es poder ofrecer una vida mejor al individuo.

Planee usar servicios y terapias para apoyarse a sí mismo o a su niño como un miembro de la comunidad. Siempre intente pensar creativamente.

I-9

UNM CENTRO DE CIENCIAS DE LA SALUD CENTRO PARA EL DESARROLLO Y DISCAPACIDADES

Programa de Manejo de Casos Frágiles de salud 2300 Menaul Blvd. NE

Albuquerque, New México 87107 (505) 272-2910 o (800) 675-2910

PLAN DE SERVICIOS INDIVIDUALIZADOS

Nombre: _____________________________________________ Programa: Exención de Pagos de Médicamente Frágil_________ o EPSDT _________ Inicio: ________________ Re-evaluación: ________________ Fechas de Ciclos del ISP: _____________________ Revisión a los seis meses completada por: Fecha: ___________________ Seleccione uno de los siguientes:

Inicial ________ Intervención Temprana ________ Opcional ________

Diagnóstico primario/ICD 9 Código (Agregar Trastornos del Desarrollo Mixtos/315.5 si es la persona que recibe los servicios de Intervención Temprana) Fecha de nacimiento/Edad: _____________ Edad ajustada: _____________ Dirección: ______________________________________________________

______________________________________________________ Número de teléfono: ______________________________________________ MFCMP ID #: ___________________________________________________ Cobertura de seguro médico: ________________________________________________________________

I-10

Seguro médico Salud!: _____________________________________________ Miembros de la familia: _____________________________________________ Idioma principal: ____________________________________________ MIEMBROS DEL EQUIPO: NOMBRE / Duración / Frecuencia / Fondos _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ HISTORIA PRENATAL: _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ HISTORIA DE SALUD / ESTADO ACTUAL: _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________

FACTORES DE EVALUACIÓN DE LA FRAGILIDAD MÉDICA:

1. ADMINISTRACIÓN DE LA MEDICINA: __________________________

2. CUIDADO MÉDICO/SUPERVISIÓN: ___________________________

3. ESTADO NUTRITIVO/ALIMENTACIÓN: __________________________

I-11

♦ Habilidad para comer/pasar alimentos: _________________________

♦ Intervención especializada: ___________________________

4. ESTADO RESPIRATORIO: _________________________

5. ESTADO NEUROLÓGICO: ________________________________

6. PATRÓN DE SUEÑO: __________________________________________

7. ALTURA: ________PESO: ________BMI: __________ 8. ALERGIAS:

___________________________________________________________ ______________________________________________________________

9. LISTA DE VACUNAS:

___________________________________________________________ ______________________________________________________________

PRUEBAS DEL DESARROLLO FUNCIONAMIENTO DEL NIVEL ACTUAL

A. DESARROLLO SENSORIMOTOR

a. Movilidad: __________________________________________________

b. Hacer del Baño: ______________________________________________

c. Higiene: ____________________________________________________

d. Vestirse: ____________________________________________________

B. HABILIDADES DE VIDA INDEPENDIENTE

a. Habilidades en casa: __________________________________________

b. Habilidades de comunicación: ___________________________________

I-12

C. DESARROLLO DEL HABLA Y DEL LENGUAJE

a. Expresivo: __________________________________________________

b. Receptivo: __________________________________________________

D. DESARROLLO COGNITIVO: _________________________________________

E. FUNCIONAMIENTO AUDITIVO: ______________________________________

F. VISIÓN: _________________________________________________________

G. DENTAL: ________________________________________________________

H. ASPECTOS DE CONDUCTA (formalmente Conductas Inadaptadas): _________________________________________________________________

I. AMBIENTE NATURAL: ______________________________________________

Este ISP sirve como una guía de cuidados. No constituye una recomendación por un médico. Este ISP cambiará conforme cambien las necesidades del cliente.

FAMILIA

(Nombre de la persona que recibe los servicios) ha participado en el desarrollo de su Plan de Servicios Individualizados

O (Nombre de la persona que recibe los servicios) no fue capaz de participar en el desarrollo de su Plan de Servicios Individualizados. La persona que coordina los servicios de su niño o niña ha comentado con el (solicitante y/o familiar) que tienen la opción de recibir consejería psicosocial. El (solicitante y/o familia) ha/han escogido.

I-13

(Nombre de la persona que recibe los servicios) Fortalezas y necesidades: Participante/Fortalezas de la familia: Preocupaciones, prioridades y resultados de la persona que recibe los servicios y de la familia. Problemas (Incluyen a la persona que recibe los servicios, a familia, a los aspectos médicos y del desarrollo) Metas y Objetivos (desarrollados por todo los miembros del equipo interdisciplinario): Actividades de Cuidado/Estrategias: Todos los puntos se relacionan con: (a) las prioridades y los resultados de las personas que reciben los servicios o a la familia; y (b) las metas y objetivos del equipo interdisciplinario (IDT). A nivel médico: Enfermería: Ayudante en el hogar: Terapia ocupacional (centrado en casa): Terapia física (servicios en el hogar/servicios en el centro): Terapia del habla y del lenguaje (servicios en el hogar/servicios en el centro):

I-14

Consejería psicosocial: Consejería sobre la nutrición: Compañía que proporciona servicios médicos: Escuela: Intervención temprana en la niñez: Del nacimiento a los tres años de edad (ver los formularios que se deben usar en las siguientes dos páginas): Persona que coordina los servicios de su niño o niña: La persona que coordina los servicios de su niño o niña (CM en inglés) los organizará para que__________ (nombre de la persona que recibe los servicios) los reciba a través del Programa para Personas Frágiles de Salud, incluyendo los de enfermería, los servicios terapéuticos, equipo médico durable y suministros; así como otras necesidades que sean identificadas por la familia y por el equipo de cuidados de salud y que estén delineadas en el ISP y el IEP (IEP se agrega solo si el niño o niña tiene uno). El CM se encargará de lo siguiente: visitas bi-mensuales, visitas a domicilio en persona y comunicación por teléfono en los meses en que las visitas al hogar no se lleven a cabo. El CM estará disponible por teléfono tanto y como sea necesario y re-evaluará el plan de forma continua, haciendo ajustes tantas veces como sea necesario y coordinará una re-evaluación formal en seis meses con el equipo completo si es que así se indica. La elegibilidad del cliente y este ISP requerirá ser re-evaluado anualmente.

I-15

Apoyos y Servicios Necesitados para Alcanzar Resultados

Este es un resumen de las decisiones hechas por el Equipo Interdisciplinario (IDT) con respecto a los apoyos y los servicios necesarios para alcanzar todos los resultados. El método para ofrecer los servicios es documentado en cada resultado de la página (ver FIT en el Manual Familiar para obtener más información de todos los servicios de intervención temprana).

ISP Apoyos & Servicios

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Fecha de

Inicio Fecha de

Finalización

Localización primaria de servicio (más de 50% de los servicios ocurren aquí):_________________________

I-16

*Códigos de los Lugares: **Códigos de las Fuentes de

Financiamiento H = La casa como lugar primario de servicios (ocasionalmente irá a la

comunidad) M = Medicaid (pago por servicio) DD = Programa diseñado para niños con retrasos en el desarrollo o

discapacidades SGF = Financiamiento General del Estado TD = Programa diseñado típicamente para niños en desarrollo (incluyendo

guardería, Early Head Start, etc.) M(S) = Medicaid (Salud!) I = Seguro Privado

HOS = Hospital (internamiento) C = Recursos Comunitarios

RF = Programa Residencial PP = Pago del Padre de Familia Pago de acuerdo a sus ingresos

SPL = Lugar de las agencias que proveen los servicios: (la oficina la Clínica Mayo, el hospital, etc.) CMS = Servicios Médicos para los Niños

O = Otros lugares en la comunidad (parque, restaurante, centros recreativos, etc.) O = Otros

I-17

Resultados del niño y de la familia

Resultado #_______ ¿Qué queremos ver para nuestro niño o familia como resultado de los apoyos de los servicios de intervención temprana? ¿Cómo se verá el progreso de nuestro niño o niña? Nuestras Estrategias: ¿Quién hará qué y en qué momentos del día (rutinas, actividades y lugares)? Los apoyos y servicios deben ofrecerse a su niño en lugares que son naturales o típicos para niños de la misma edad (ambiente natural). Si como equipo decidimos que no podemos lograr un resultado determinado en un ambiente natural, necesitamos describir cómo hemos tomado esa decisión y qué haremos para movilizar los servicios y los apoyos hacia los ambientes naturales del niño o niña tan pronto como sea posible. Este resultado no se puede adquirir ofreciendo apoyos y servicios en ambientes naturales porque: Trabajaremos para prestar los apoyos y los servicios en ambientes naturales para adquirir este resultado mediante (describir el plan y el tiempo para llevarlo a cabo):

I-18

EQUIPO & PROVISIONES

Artículo Fuente Fondos/Financiamiento

MEDICINAS

Nombre Dosis Frecuencia Modo de administrarse

I-19

Universidad de Nuevo México Centro de Ciencias de la Salud Centro para el Desarrollo y Discapacidades

Programa de Casos Frágiles de salud Departamento de Pediatría

2300 Menaul Blvd. NE, Albuquerque, NM 87107 Telephone (505) 272-2910 Toll Free (800) 675-2910

Fax (505) 272-8100

DERECHOS Y RESPONSABILIDADES

Como persona que recibe los servicios, o familiar que recibe servicios a través del Programa de Casos Frágiles de salud (MFCMP), usted tiene ciertos derechos y responsabilidades. La información que se le proporciona en el Cuaderno Familiar menciona estos derechos y responsabilidades. SECCIÓN 1: DERECHOS DE LA PERSONA QUE RECIBE LOS SERVICIOS/ DERECHOS DE LA FAMILIA: Todos los recipientes de servicios y las familias tienen el derecho a:

1. Ser informados completamente de los servicios disponibles para ellos, y de su participación obligatoria en el desarrollo del Plan de Servicios Individualizados (ISP).

2. De escoger a las agencias que les brinden los cuidados de salud y a las que coordinen los casos, cuando otras agencias no estén disponibles. Una vez que los servicios han empezado estas agencias pueden cambiarse en caso de que esto sea necesario. 3. El derecho a la confidencialidad: Su consentimiento por escrito es necesario para dar información médica, psicológica o terapéutica a aquellas personas que no sean parte del cuidado de su niño. 4. El derecho de ser libres de abuso mental o físico; así como cualquier tipo de discriminación de raza, color, credo, género, edad, discapacidad u orientación sexual. 5.El derecho de ser tratados con consideración, respeto y pleno reconocimiento de su dignidad e individualidad, incluyendo la privacidad en su tratamiento y en el cuidado de sus necesidades personales.

I-20

6. Todas las personas que reciben los servicios/familias tienen el derecho a recibir información precisa. Pertenecer al Programa de Exención para las Personas Frágiles de salud es voluntario. Sin embargo, las reglas estatales estipulan que usted está obligado a recibir servicios de salud en su hogar y coordinación de su caso; sin embargo, fallar en usar los servicios puede poner en peligro su lugar en el programa de exención para personas frágiles de salud.

Sección 2: INFORMACIÓN SOBRE EL PROCESO DE QUEJAS DE PARTE DEL RECIPIENTE O DE LA FAMILIA. (Proceso para cuando las solicitudes se nieguen como se describe en la Sección 1 # 7)

1. Todas las preguntas o preocupaciones sobre elegibilidad, los servicios que

se prestan, y la terminación de estos servicios deberá ser presentada primero a su coordinador del caso.

2. La respuesta a cualquier apelación o queja contra Medicaid/Salud o con el programa de Exención para personas frágiles de salud debe de darse dentro de cinco-(5) días laborables. Todos los asuntos se tratarán confidencialmente.

3. Para los recipientes del programa EPSDT Medicaid/Salud que están recibiendo servicios a través de MFCMP: Póngase en contacto con su Programa SALUD! para el proceso de su apelación o queja, llamando al número gratuito para los clientes. Su coordinador de servicio tiene ese número. 4. Para los recipientes de Medicaid que están clasificados como EXENTOS de SALUD, la apelación o queja se presenta al Coordinador del Programa o a la División de Apoyo Médica/Oficina de Beneficios en Santa Fe al (505) 827-3113 5. Si usted siente que el problema no se ha resuelto, póngase en contacto con el Director del Programa MFCMP al (505)-272-2910 o al 1-800-675-2910. El Director del programa tiene la información sobre el proceso de apelación o queja si se necesita. 6. Para los recipientes de la Exención por ser Frágiles de salud: si usted todavía siente que el problema no se ha resuelto, póngase en contacto con el Gerente del programa de exención para las personas médicamente frágiles en la División de Apoyo a las Discapacidades del Desarrollo, en el Departamento de Salud, al (505) 841-2913.

I-21

SECCIÓN 3: RESPONSABILIDADES DE LA PERSONA QUE RECIBE LOS SERVICIOS /DE LA FAMILIA/DEL LÍDER DEL EQUIPO

1. Los servicios y apoyos no buscan reemplazar el sistema familiar, el apoyo informal de la persona que cuida a la persona, u otros servicios que se encuentren en el entorno comunitario, sino que son suplementos para el apoyo natural que tiene la persona que recibe los servicios. Los padres (ya sean biológicos, adoptivos o padres de crianza) son los encargados primarios de su niño o niña. 2. Mostrarles consideración, cortesía y respeto a todas las personas que cuidan del recipiente del programa, y mostrarles la misma cortesía y facilitar la misma consideración para ellos de parte de la familia y amigos que estén en su casa. Esto asegurará que todos se comportan de tal manera que los trabajadores no son amenazados, abusados o lastimados. 3. Colaborar con su coordinador del caso, su doctor, y con las agencias que brindan los servicios en la 22implementación del ISP. 4. Brindar la información necesaria a la Oficina de la División de Apoyo de Ingresos (ISD). Notificar a la oficina de la División de Apoyo de Ingresos (ISD) de cualquier cambio en la situación de la persona que recibe los servicios, tales como cambios en el domicilio, cambio de nombre, o cambios en los ingresos. Las Familias de Crianza (Foster Families en inglés) seguirán las reglas de la agencia. 5. Estar disponible para reunirse con la persona que coordina los servicios de su hijo o hija, en persona, cada mes y por teléfono en los meses en que las visitas en persona no se llevan a cabo, o notificar a la persona que coordina los servicios de su hijo o hija en caso de que no puedan llevarse a cabo las visitas. 6. Notificar a la persona que coordina los servicios de su hijo o hija con respecto a lo siguiente:

Hospitalización Cambios en

o los ingresos, (que pueden afectar los beneficios de Medicaid EPSDT)

o dirección, número de teléfono o Cambio en las personas que son los primeros cuidadores del

recipiente Cambios en los doctores, terapeutas, suministros médicos Cambio de nombre en caso de adopción Cambios necesarios en el tiempo en que se programan los servicios, o cuando se requiere el uso de relevo en casa

Cualquier otro servicio recibido en la casa por otras agencias.

I-22

SECCIÓN 4: LA FUNCIÓN Y LAS RESPONSABILIDADES DE LA ENFERMERA TITULADA O DE LA PERSONA QUE COORDINA LOS SERVICIOS DE SU HIJO O HIJA:

1. Asistir y apoyar a los individuos que son considerados frágiles de salud, así como a sus familias enlazándolos con los apoyos naturales y con las agencias que prestan servicios directos. 2. Identificar y ayudar en el acceso a los servicios y apoyos necesarios para que la persona que recibe los servicios viva en casa. 3. Ayudar al recipiente y a la familia en el desarrollo del ISP basándose en las necesidades identificadas por la persona que recibe los servicios, su familiar y el Equipo Interdisciplinario (IDT). El IDT consiste en los médicos, las agencias que proporcionan los servicios, los programas FIT y las escuelas. 4. Ayudar al recipiente y a la familia en la coordinación de los servicios a través de MFCMP incluyendo los servicios brindados en la casa, las terapias, el equipo médico durable y los suministros, así como otras necesidades que se identifiquen por el recipiente, la familia y el IDT. 5. Vigilar que estos servicios se le den a la persona tal como se especificó en su Plan de Servicios Individuales. 6. Mantener una comunicación regular con la persona que recibe los servicios, con los familiares y con las agencias que prestan esos servicios, así como con los miembros del IDT. 7. Hacer un mínimo de visitas en persona cada dos meses 8. Estar disponible para las personas que reciben los servicios o para los familiares, contestar los mensajes dentro de un día laboral 9. Re-evaluar el ISP de forma continua, haciendo revisiones tanto seguido como sea necesario. 10. Coordinar una re-evaluación formal en 6 meses con el todo el equipo de IDT, si es que así se indica. 11. Re-evaluar anualmente la elegibilidad para los servicios y completar el papeleo administrativo necesario. 12. Reportar cualquier sospecha o conocimiento de incidentes de abuso, rechazo, y/o explotación. 13. Seguir todos los reglamentos y procesos de Medicaid, del Departamento de Salud y de la Universidad de Nuevo México.

He leído y entiendo tanto mis derechos como mis responsabilidades como persona que recibe los servicios o como miembro de la familia de parte del MFCMP, CDD, UNM HSC. También he leído la función de la persona que coordina los servicios de mi hijo o hija de parte del programa MFCMP, el papel de la Enfermera Titulada y del Coordinador del caso y sus responsabilidades.

I-23

__________________________ ________________ Firma del Recipiente Fecha _________________________ __________________ ________________ Firma del padre o guardián Relación con el recipiente Fecha __________________________ ________________ Firma de la Persona que coordina los Fecha servicios

I-24

CAPÍTULO 2 ¿Cuál es la Detección Temprana Periódica, Diagnóstico, y

Tratamiento (EPSDT en inglés)?

El EPSDT es el paquete de beneficios de cuidados de salud que Medicaid ofrece a aquellos individuos desde recién nacidos hasta los 21 años de edad. Los niños deben cumplir con los lineamientos de financiamiento para que tengan derecho a Medicaid. Por favor tome nota

Para recibir los servicios de EPSDT, su niño o niña no debe tener una discapacidad del

desarrollo como en el MFW. El criterio de elegibilidad se basa en la fragilidad médica y en el criterio de financiamiento de Medicaid.

ESTOS SERVICIOS PUEDEN INCLUIR:

♦ Revisiones médicas preventivas

♦ Exámenes diagnósticos ♦ Terapia del habla ♦ Terapia ocupacional ♦ Terapia física ♦ Terapia del comportamiento ♦ Enfermera particular de guardia o de turno ♦ Ayuda de servicios de salud en casa

PARA RECIBIR SERVICIOS BAJO EPSDT:

♦ Los servicios de EPSDT deben ordenarse por un médico de cabecera o por una persona que provee atención primaria médica (PCP) y deben de ser clínicamente necesarios.

♦ Deben de cumplir con los requisitos de elegibilidad de tener una salud frágil. ♦ Usted debe estar con Medicaid y/o recibiendo un Ingreso Suplementario del

Seguro Social (SSI). El ingreso de la familia se toma en cuenta. ♦ Los beneficios terminarán cuando el individuo cumpla 21 años de edad, o en

caso de que el individuo y/o los ingresos de la familia cambien.

Este programa ofrece el manejo del caso de su niño y una enfermera de turno, particular, en la casa, (RN/LPN por sus siglas en inglés), así como ayuda en la casa (HHA en inglés). Con la tarjeta de Medicaid del niño puede comprarse otros servicios, tales como las terapias. La re-evaluación de elegibilidad se hace cada 12 meses. Las revisiones cada seis meses se hacen para todos los niños que reciben servicios a través del programa FIT, así como para los individuos que se encuentran en el ciclo inicial del Plan de Servicios Individuales (ISP por sus siglas en inglés).

I-25

Los servicios de EPSDT son administrados a través de cuatro agencias de salud: Salud! –Molina, Presbyterian, Lovelace y Blue Salud, o a través de los servicios de Pago por Servicios (FFS por sus siglas en inglés) de Medicaid. Por favor recuerde: Para los niños menores de 21 años de edad que están en un programa de exención, todos los servicios de salud en el hogar, (terapias, enfermeras particulares, servicios de cuidados personales y ayudantes hogareños) se brindan por parte de EPSDT. Estos servicios no se pagan a través de los programas de exención.

Recuerde Es vital tener un tiempo

de relevo para los miembros de la familia que cuidan del niño o

niña.

Los servicios para que descansen los que cuidan al niño o a la niña, (In-home Respite en inglés) son una ayuda suplementaria para el cuidado de una persona en su casa y están disponibles a través de los programas de exención de pagos pero no a través de EPSDT. Algunas veces es muy difícil distinguir entre Relevo y Cuidado Personal, que están cubiertos bajo EPSDT/Medicaid. Relevo (Respite en inglés) tiene el propósito de ayudar a la persona que cuida al niño y por eso no está cubierto por EPSDT. Cuidado personal está cubierto porque se centra en las necesidades del niño y no pretende ayudar a la persona que les cuida principalmente. Cuidado personal sí se ofrece a los niños o niñas a través de EPSDT, pero debe prescribirse como algo que es médicamente necesario por el doctor de cabecera o por un profesional médico de atención primaria (PCP).

La División de Apoyo a los Ingresos (ISD) ofrece servicios a nuevo mexicanos que están fuera de la oficina central en Santa Fe, así como en 33 oficinas a lo largo de todo el estado. El ISD ayuda a las familias que tienen necesidades alimenticias, asistencia financiera temporal y servicios de cuidados de salud a través de Medicaid. El proceso para solicitar los servicios de exención de pagos puede empezar en la oficina de ISD.

I-26

¿CUÁL ES LA FUNCIÓN DE LAS AGENCIAS DE ENFERMERÍA Y OTRAS DIFERENTES AGENCIAS? Mientras que su niño o niña esta bajo el Programa de Casos Frágiles de salud (MFCMP), los servicios ofrecidos a través de los cuidados de salud en casa tiene la intención de proveer la mejor calidad de vida para su hijo o hija. Y también ofrecerle asistencia a usted, la familia, en los cuidados de su niño.

Recuerde “Aunque no es fácil permitir que gente extraña venga a su casa para

atender o cuidar a su niño o niña con necesidades especiales, es vital que usted recuerde que es necesario mantener un equilibrio en

su situación.”

¿QUÉ SERVICIOS PUEDEN ESTAR DISPONIBLES PARA MI NIÑO A TRAVÉS DE LOS CUIDADOS DE SALUD EN CASA?

I-27

Servicios Disponibles:

♦ Evaluación ♦ Consejería sobre la nutrición ♦ Terapias Enteral/Parenteral ♦ Cuidados y Cambios de Catéter ♦ Instrucciones sobre los medicamentos ♦ Terapias de Infusión ♦ Baño y otros cuidados personales ♦ Vigilancia para enfermedades agudas ♦ Enseñando cuidado de ostomía ♦ Terapias: PT, OT, ST ♦ Educación en el manejo de

enfermedades ♦ Cuidado de Heridas/Cambios de Ropa

♦ Punción venosa (punción quirúrgica en una vena especialmente cuando se extrae sangre o para administrar fluidos intravenosos o drogas)

Manejo de Ostomía (una operación tal como la colostomía, ileostomía o ileostomía para crear un pasaje artificial para la eliminación de residuos del cuerpo). Una ostomía es un procedimiento quirúrgico que crea una apertura artificial en el cuerpo. Esta abertura se llama estoma (deriva de la voz griega stoma que significa “boca”). La estoma permite que el cuerpo del niño tenga otra manera de eliminar desperdicios.

SERVICIOS QUE NO SE PERMITEN:

♦ La enfermera o HHA solamente se asigna su hijo o hija que está en el

programa y no a ningún hermano(a) u otros niños que sean menores de 18 años de edad que residan en la misma casa.

♦ Los hermanos o hermana no pueden dejarse en casa solos con la enfermera

o HHA. ♦ No se permiten cuidados intermitentes; o sea que una enfermera venga a su

casa solamente para hacer una evaluación o venga tanto como sea necesario. Se arreglará un horario de acuerdo al nivel de cuidados (LOC) que se requiera para los servicios.

La agencia de cuidados de salud en casa le dará a conocer qué es lo que la descripción de trabajo del HHA incluye. Un ejemplo de esto puede ser la transportación de su hijo por la enfermera o el HHA, lo cual será determinado por la agencia que les emplea.

I-28

CAPÍTULO 3 ¿CUÁLES SERVICIOS DE EDUCACIÓN TEMPRANA ESTÁN DISPONIBLES?

¿EN QUÉ CONSISTE EL PROGRAMA DE FAMILIAS, LACTANTES Y NIÑOS PEQUEÑOS (FIT)? El Programa de Familias, Lactantes y Niños Pequeños (FIT) se encuentra dentro del Departamento de Salud (DOH). Si su niño está recién nacido o tiene hasta tres años de edad y usted tiene preocupaciones con respecto a su desarrollo o con respecto a situaciones que pueden afectar su desarrollo, el Programa FIT puede ayudarle. Ésto puede conducir a una recomendación hecha por usted o por otros profesionistas involucrados en la vida de su hijo -con su permiso- para que vaya a un programa local de Intervención Temprana. Tanto los Servicios Médicos para los Niños (CMS en inglés) en su localidad, los servicios para Familias, Lactantes y Niños Pequeños (FIT), o el Programa de Intervención Temprana recibirán la recomendación. En Nuevo México, el Departamento de Salud (DOH) es la agencia encargada de ofrecer y organizar los servicios y el apoyo a los niños que han tenido o que han estado en riesgo de desarrollar retrasos en su desarrollo. ¿QUÉ SIGNIFICA INTERVENCIÓN TEMPRANA (EI POR SUS SIGLAS EN INGLÉS)? La intervención temprana apoya el aprendizaje de los niños y el desarrollo durante los momentos importantes de su vida desde el nacimiento hasta los tres años de edad. Los programas de intervención temprana cuentan con profesionistas para ofrecer ideas de cómo puede usted ayudar de la mejor manera a cubrir las necesidades del desarrollo y las necesidades relacionadas con la salud de su niño. Un coordinador de servicios se reunirá con su familia para explicarle en qué consiste la Intervención Temprana, ésto incluirá el mencionarle sus derechos y servirá para planear la evaluación de su niño. Usted, junto con los profesionistas de Intervención temprana trabajará en equipo para desarrollar un plan llamado Plan de Servicios Familiares Individualizados (IFSP en inglés). Usted como padre de familia, trabajará con los miembros de su equipo para decidir:

♦ Qué cambios o resultados le gustaría ver en los servicios para su niño ofrecidos a través del programa de Intervención Temprana.

♦ Qué necesitaría que pasara para ayudar a lograr esos cambios; y

I-29

♦ Qué tipo de servicios se le pueden ofrecer para ayudarle a usted y a otras personas en la vida de su niño para lograr que los cambios identificados se lleven a cabo.

¿DÓNDE PUEDEN OFRECERSE LOS SERVICIOS? Los servicios son generalmente ofrecidos en lugares que se consideran el ambiente natural para cada niño o niña que no tienen discapacidades o enfermedades. Éstos serían por ejemplo el lugar donde su niño típicamente vive, aprende y juega, incluyendo su hogar, el lugar para cuidarlo, centros recreativos u otros lugares comunitarios.

EJEMPLO DE LA AGENDA DEL PLAN DE SERVICIOS FAMILIARES

INDIVIDUALIZADOS (IFSP)

A. Presentación de las personas que asisten a la reunión B. Propósito y resultados de la reunión C. Revisión de la agenda D. Reglas del Estado y revisión de los resultados de la evaluación E. ¿Quién es “María Pérez?” F. Pida que el niño y la familia digan primero quiénes son, qué les gusta, sus

preferencias, etc. G. Hablar sobre el vivir, trabajar/aprender, divertirse/desarrollar relaciones. H. Objetivos y estrategias que se deben cumplir dentro de los 10 días laborales

después de la reunión (solamente FIT). I. Presupuesto/servicios, discusión, y resumen (quién, qué, etc.)

Recuerde Que existen varias oportunidades durante el transcurso del día que se pueden incorporar en la rutina de su niño para ayudarle a mejorar sus

experiencias de aprendizaje. El equipo puede ayudarle con ideas y sugerencias para apoyarle en diferentes estrategias de intervención.

Si su niño o niña califica para los servicios de Intervención Temprana (EI) y los servicios del Programa para Personas

Frágiles de salud, el IFSP puede desarrollarse para incorporar cualquier programa para trabajar en

colaboración y suplementar un programa con el otro.

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Páginas para tomar notas Preparándose para su ISP

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Esta forma en blanco de ISP se incluyó en el cuadernillo para que usted se

familiarice con el desarrollo del ISP. Recuerde que sus comentarios e información serán de gran valor durante este proceso.

Este es el momento de hacer planes para su niño o niña.

I--31

CAPÍTULO 4 ¿Qué es el Ingreso Suplementario del Seguro Social (SSI

en inglés) y cómo puedo solicitarlo?

El Ingreso Suplementario del Seguro Social (SSI en inglés) es un programa de asistencia económica para las personas que tienen discapacidades basado en las necesidades médicas y en la elegibilidad de ingreso, lo cual incluye los beneficios de Medicaid. Los niños con severas discapacidades físicas o mentales, los lactantes prematuros, y los bebés con bajo peso al nacer tienen derecho al SSI. Este programa ofrece dinero en cheques mensualmente a los niños y a los adultos que califican bajo la definición de la Administración del Seguro Social de las discapacidades que los afectan y de los límites de ingreso familiares. Si se determina que su hijo o hija es elegible, el padre o guardián recibirá un cheque a nombre del niño. Si su hijo es menor de 18 años, su ingreso debe considerarse como parte de la elegibilidad de ingreso. A la edad de 18 años son considerados como adultos. Tendrán que re-calificar al programa usando los reglamentos que aplican a los adultos con discapacidades. Solamente entonces, su ingreso será considerado. Para los niños a quienes se les hayan diagnosticado discapacidades, la Administración del Seguro Social, (SSA, la cual es la agencia federal en cargo de SSI) revisa la manera cómo la discapacidad del niño afecta su vida diaria. El niño de deberá cumplir con el siguiente criterio:

♦ Tener una enfermedad física o mental corroborada que resulta en “marcadas y severas limitaciones funcionales.”

♦ La enfermedad debe durar al menos 12 meses o debe esperarse como resultado de ella la muerte.

♦ El niño no debe estar trabajando en ningún trabajo que la SSA considere que conlleva un esfuerzo substancial.

La enfermedad del niño o niña debe revisarse ocasionalmente por la SSA para determinar si el niño mantiene la discapacidad. Se debe proporcionar evidencia de que el niño está siendo tratado por su enfermedad física y/o mental.

RECURSOS Administración del Seguro Social

Para solicitar beneficios o más información, usted puede llamar al (800) 772-1213. La Administración del Seguro Social tiene muchos materiales de información disponibles que se pueden pedir. Ejemplos de éstos son: Prestaciones para Niños con Discapacidades; Trabajando aunque se sea una persona Discapacitada; y el Ingreso Suplementario del Seguro Social.

I-32

Consejos para la familia

Al comenzar a recibir servicios a causa de ser médicamente frágil, por favor recuerde que hay otros servicios de exención que ofrece nuestro Estado. Al mirar hacia el futuro, esperamos que su niño no tenga que necesitar los intensos servicios médicos que actualmente está recibiendo y que posiblemente pueda beneficiarse de otros servicios basados en otras exenciones. Puede que pase mucho tiempo antes de que su niño pueda tener derecho a que se le coloque en un lugar apropiado en otras de las exenciones. Queremos aconsejarle que lo solicite antes de que lo necesite. Cuando el nombre de su niño está listo para que se le den los beneficios que una particular exención le proporcione, y esos beneficios no le sirven, usted puede rehusarse a recibirlos o pedir que se los tengan pendientes. Es mejor asegurar el lugar de su niño o niña que perderlo.

A continuación le damos una descripción of otros programas de exención que están

disponibles para las personas con discapacidades. Su coordinador de servicios o su especialista familiar pueden ayudarle con más detalles o con otras preguntas que usted pueda tener.

I-33

CAPÍTULO 5 Otros programas de exención disponibles en Nuevo

México

LA EXENCIÓN REFERENTE A LOS CUIDADOS EN EL HOGAR O EN EL LUGAR EN QUE VIVE LA PERSONA CON DISCAPACIDADES EN EL DESARROLLO Esta exención para Discapacidades en el Desarrollo es una alternativa que se ofrece a la persona con discapacidades para que se le presten servicios en su hogar o en un lugar de la población donde la persona vive y no en un establecimiento donde se dan servicios de cuidado médico intermedio para las personas con retraso mental (ICF-MR por sus siglas en inglés). El programa da servicios a aquellos individuos que son diagnosticados con una discapacidad en su desarrollo antes de cumplir los 21 años de edad, siempre y que se ajusten al criterio de nivel de cuidados que se les daría en una institución. Las personas deben de tener derecho al programa de Medicaid en lo que se refiere a sus ingresos y recursos. OPCIONES PARA LOS SERVICIOS QUE EL PROGRAMA DE EXENCIÓN PARA PERSONAS CON DISCAPACIDADES EN EL DESARROLLO OFRECE

♦ Coordinación de servicios

Otros servicios pueden estar disponibles a través del

programa Mi Vía Auto-dirigido, una opción de la Exención para

Discapacitados. Llame a Cuidado Personal Directo para

el Consumidor para que le envíen un paquete con

información al: (866) 786-4999

♦ Terapias: del habla, del lenguaje, física y ocupacional

♦ De relevo para las personas que cuidan a la persona

con discapacidades

♦ Servicios de enfermera particular para adultos

♦ Transportación no-médica

♦ Consejos sobre la nutrición

♦ Bienes y servicios

♦ Apoyo referente a la conducta

♦ Apoyos sobre la vida en sociedad

♦ Facilitar la inclusión de la persona en sociedad

♦ Modificación del ambiente

♦ Cuidado dental suplementario

♦ Asistencia en el cumplimiento del plan personal I-34

EL PROGRAMA DE EXENCIÓN PARA LOS CUIDADOS A LARGO PLAZA (COLTS POR SUS SIGLAS EN INGLÉS) ANTES LLAMADO EL PROGRAMA PARA DISCAPACITADOS Y ADULTOS MAYORES (D&E POR SUS SIGLAS EN INGLÉS) COLTS es una exención diseñada para dar servicios a las personas discapacitadas y a los adultos mayores, en sus casas.

♦ Para tener derecho a participar en el programa, la persona debe de tener 65 años de edad o más, o tener una discapacidad (ceguera o discapacidad), que reside dentro de su comunidad y quien se ha registrado con la Agencia para los Servicios a Largo Plazo y para los Adultos Mayores y para quien se ha presentado una solicitud para que se le den servicios en su casa o dentro de la población en que vive. Sin embargo, una persona puede tener derecho a participar en el programe si se le ha designado como discapacitada por razones médicas, aunque no sea mayor con respecto a su edad.

♦ El solicitante debe de llenar los dos requisitos, económicos y médicos, tal como lo determina el programa Medicaid.

A una persona se le considera discapacitada por razones médicas si necesita ayuda en cuando menos dos actividades de su vida cotidiana y necesita el nivel de cuidados provistos por una institución de Enfermería por motivo de su discapacidad médica, la que se espera que resulte en su fallecimiento o ha durado o puede durar cuando menos por un período de no menos de 12 meses.

La elegibilidad financiera considera las dos cosas, ingresos y recursos. OPCIONES DE SERVICIOS OFRECIDOS A TRAVÉS DE LA EXENCIÓN COLTS

Coordinación de casos Salud diurna para adultos Asistencia de vivienda Servicios de respuesta de emergencia Servicios de ama de casa para adultos Terapias ocupacionales, físicas y del lenguaje para adultos Enfermera privada para adultos Servicios de relevo para las personas que cuidan a los adultos

SERVICIOS DE CUIDADOS AUTODIRIGIDOS POR MI VÍA Los individuos que están recibiendo actualmente los servicios por medio de una exención tradicional tienen la opción de participar en Mi Vía, un programa de autodirección. Tendrán más opciones, más control y más libertad para diseñar sus propios planes de servicios que llenen sus necesidades para funcionar, sus necesidades médicas y también sus necesidades sociales.

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Los participantes de la Exención para autodirección Mi Vía crean su propio plan, escogen los servicios que necesitan, emplean sus propios trabajadores que les brinden servicios, y deciden dónde y cómo gastar su presupuesto Mi Vía. Un consultor está disponible para darles asistencia si es necesario. Los recipientes de la exención que reciben servicios a través de programas de exención, como las de CoLTS, Discapacidades del Desarrollo (DD), Personas con salud frágil (MF), SIDA, y los individuos que tienen daños al cerebro son elegibles para Mi Vía. El Fondo para los Servicios para Daños Cerebrales no es técnicamente una “exención”. Este fondo ayuda a los individuos que tienen 18 años o más, con un daño traumático en el cerebro, (TBI por sus siglas en inglés). Para mayor información, llame a la Asociación de Daño Cerebral al (888) 292-7415.

Para mayor información sobre el programa de Exención de autodirección Mi Vía, póngase en contacto con Cuidados Personales Directos para el Consumidor en el (866) 786-4999. Pida que un paquete de información se le envíe.

EL PAQUETE PARA SIDA El programa de Exención para Sida les ayuda a los nuevos mexicanos con SIDA a que vivan en sus hogares. Para tener derecho a estos servicios, usted o la persona que ama debe de tener un diagnóstico de SIDA. Para mayor información, llame al (505) 476-3628.

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CAPÍTULO 6 Recursos

Glosario

Acceso: Poder recibir servicios a tiempo de parte del sistema de salud, del plan de seguro médico, o de las agencias que proporcionan los servicios. Actividades Cotidianas (ADL por sus siglas en inglés): Las actividades requeridas por el día, tales como vestirse y bañarse. Cuidado de enfermedades graves: Servicios médicos que se brindan después de un accidente o de una enfermedad, generalmente por un corto tiempo. Asignación de servicios: Cuando el dinero está disponible, a las personas que están esperando servicios en el Registro Central se les ofrece una oportunidad de recibirlos. Esta oportunidad de recibir los servicios se llama “asignación”. Éstas se hacen de acuerdo con la fecha en que la persona se registró. Existe un proceso para elegirlas, como se menciona adelante. Cuidado ambulatorio: Servicios médicos que se dan fuera de un hospital. Evaluación: Una reunión de información de varias fuentes, que incluye a los doctores, a las enfermeras, a la escuela, al programa de intervención temprana, etc., que se fija en las fortalezas y los retos de una persona. Una vez que se le asigna una exención o se escoge la persona para recibir servicios del programa EPSDT, los profesionistas en el campo de especialidad harán una evaluación de las necesidades, fortalezas y retos de la persona, con respecto a su área especial de conocimientos especializados. Re-evaluación Anual: Se revisará y actualizará anualmente el ISP anterior, usando la información de la junta ISP. Servicios de Protección del Adulto—Investiga las supuestas acusaciones de abuso y/o descuido de adultos – individuos mayores de 18 años de edad. Prestaciones: La garantía de que los servicios médicos se cubrirán por un plan de seguro médico. Ejemplo: el tratamiento de una enfermedad o lastimadura, y los suministros o equipo que son necesarios médicamente. Coordinador del caso: Una persona empleada por el programa de Exención par a las personas frágiles de salud, por los programas Salud!, o los que cobran una cuota por sus servicios (FFS por sus siglas en inglés) Medicaid, que conocen los servicios de salud que están disponibles y cómo tener acceso a ellos. Los coordinadores de los

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casos son responsables por ayudar a los niños que tienen fragilidades médicas y a sus familias a aprender sobre los servicios que están disponibles para ellos y cómo tener acceso a estos servicios para los que tienen derecho. Ellos ayudan a evaluar a su niño y sus habilidades para coordinar el equipo que le servirá a su niño y a usted a través de su ISP, los servicios de vigilancia, los asuntos sobre la salud y seguridad, y los recursos que se pueden obtener en su comunidad. El coordinador del caso reúne al equipo interdisciplinario de su niño. Servicios de Protección para el Niño: Investiga supuesto abuso, descuido y explotación de niños. Servicios Médicos para Niños (CMS por sus siglas en inglés): Un programa subvencionado por el estado y por el gobierno federal, que es parte del Departamento de Salud de Nuevo México. Brinda servicios a niños con necesidades especiales, incluyendo coordinación médica, clínicas de alcance (para el paladar hendido, para enfermedades del pulmón, para defectos de nacimiento, problemas de neurología, de endocrinología) proveen una evaluación genética para los recién nacidos, así como evaluación del oído, etc. Co-pago: Lo que un miembro paga por cada visita al doctor o por un servicio que recibe. Los precios de los co-pagos varían, pero con frecuencia son entre $5.00 y $40.00 por recetas y visitas en la oficina. Deducible: La cantidad que un miembro está de acuerdo a pagar por los servicios de salud antes de que el seguro médico los pague. Departamento de Salud (DOH por sus siglas en inglés): La agencia estatal que supervisa la Exención por Discapacidades en el Desarrollo, (DD Waiver por su nombre en inglés), así como la Exención para Personas Frágiles de Salud a través de la división de Apoyo para las Discapacidades en el Desarrollo—(DDSD por sus siglas en inglés). Exención por Discapacidades en el Desarrollo (DDW por sus siglas en inglés): Permite a las personas con limitaciones el acceso a ayudas y a recursos a través de Medicaid y de la Exención para que puedan vivir tan independientemente como sea posible si ellas son económica y clínicamente elegibles para la exención. Evaluación del desarrollo (Revisión del desarrollo): Un corto y simple examen que se usa para ver si el niño se está desarrollando como la mayoría de los niños. Incluye generalmente una revisión del sentido del oído, de la visión, del crecimiento, de las habilidades físicas, de las habilidades para comunicarse, para pensar y las que se refieren a las áreas social y emocional del niño. Ambos el Programa para Lactantes, Familias y Niños de Nuevo México, conocido también como Intervención Temprana, y el programa EPSDT de Medicaid incluyen evaluaciones del desarrollo como un servicio para todos los niños que tengan derecho a ello.

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Equipo médico duradero (DME por sus siglas en inglés): El equipo médico necesario que no se desecha. Ejemplo: sillas de rueda, andadores, respiradores y excusados, etc. El programa de Intervención Temprana: Un programa subvencionado con fondos estatales y federales, el que en Nuevo México está manejado por el Departamento de Salud y se llama el Programa para Familias, Lactantes y Niños de Nuevo México, (FIT por sus siglas en inglés). Éste es un programa que brinda servicios de intervención a las familias con niños desde recién nacidos hasta los 3 años de edad, que están en riesgo de tener, o que han tenido, retrasos en su desarrollo o capacidades. Los servicios se proporcionan de acuerdo con las reglas estatales y como lo provee la Ley Federal para la Educación de los Individuos con Discapacidades (IDEA por sus siglas en inglés). Los servicios incluyen una evaluación del desarrollo, la coordinación de servicios, y la intervención. Elegibilidad: Para que una persona tenga derecho a recibir servicios a través del Programa de Exención de Medicaid, tiene que llenar ciertos requisitos. Cuando usted lo solicita, el DOH/DDS evaluará la información para asegurarse que la persona llena los requisitos. Después, usted recibe un aviso de que hay un lugar en los fondos, asignados para proveer estos servicios, y se le pedirá que traiga documentación que pruebe que el individuo requiere un cierto nivel de cuidados (elegibilidad médica), y que el individuo llena los requisitos económicos (elegibilidad financiera). Miembro del programa: Generalmente es el miembro del plan de seguro médico que recibe prestaciones de ese plan. Evaluación Temprana Periódica, Diagnosis, y Tratamiento (EPSDT por sus siglas en inglés): Un programa federal exigido por Medicaid desde los años 1960. El programa EPSDT sirve a los niños desde que nacen hasta los 21 años que están inscritos en el programa estatal de Medicaid. Es un programa diseñado para identificar y dar tratamiento a los niños que tienen problemas de salud o en su desarrollo. El niño debe de ser económicamente elegible para Medicaid. Exento: Usted está excluido de formar parte de un programa al que a otra gente se le exige. Por ejemplo, si usted está excluido de ser parte del programa Medicaid, usted puede recibir servicios Medicaid, pero no tiene que formar parte de ninguna de las organizaciones que forman parte de Medicaid Salud! Exento quiere decir: “Exento de Salud!” Excluido quiere decir también “excepto de Salud” Pago por servicios (FFS en inglés) es otro nombre. Pago por servicios (FFS): Un plan tradicional de seguro medico que permite que los miembros escojan quién les preste servicios, frecuentemente con un deducible y co-pago. El sistema de pagos permite a la agencia que presta los servicios mandar la

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cuenta directamente a la organización que los paga. Por ejemplo, en la Exención de Medicaid de Nuevo México, sus miembros pueden escoger sus propias agencias de Medicaid sin necesitar una remisión. Estas agencias aprobadas por Medicaid no tienen que pasar por el sistema manejado por Medicaid para que se les pague. Lista de medicinas: Una lista de medicinas que necesitan receta, por la cual el plan de seguro médico ha estado de acuerdo en pagar. El plan generalmente no paga por estas medicinas si no están en esa lista. Protocolo para las quejas: Los pasos que los individuos que son miembros de programas como Medicaid/FFS, la Exención para Personas Frágiles de Salud, los programas de Salud! o los miembros de los planes de seguro médico, así como las agencias que les prestan servicios, pueden tomar cuando están en desacuerdo sobre los servicios del plan, sobre la cuenta, o sobre los procedimientos en general. Organización para el Mantenimiento de la Salud (HMO por sus siglas en inglés): Una clase de plan de seguro de salud que brinda servicios a través de una red de doctores, hospitales, laboratorios y farmacias. Esto es lo mismo que una Organización de Manejo de Cuidados (MCO por sus siglas en inglés). Se exige que cada miembro escoja un doctor que dirija los cuidados de su salud y que haga remisiones a otros doctores cuando es apropiado. No hay deducible ni papeles que enviar, pero el miembro generalmente tiene un co-pago cuando se le dan los servicios. Generalmente se necesita una remisión para los servicios prestados por otro médico así como autorización de antemano para algunos servicios. Grupo de Seguros de Alto Riesgo: Un programa estatal que permite a las personas que no pueden conseguir seguro medico debido a una enfermedad anterior juntarse para comprar la membrecía en un plan de seguro de salud. Generalmente las primas del plan son muy costosas. Ley sobre la Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud (HIPAA por sus siglas en inglés): Las normas de la Simplificación Administrativa de la Ley sobre la Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud de 1996 (HIPAA, Title II en inglés) le exige al Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS por sus siglas en inglés) que establezca normas nacionales para las transacciones de datos electrónicos así como identificadores nacionales para las agencias que brindan servicios de salud, para los planes de salud, y para los gerentes. Esto también se refiere a la seguridad y a la privacidad de los datos de salud. HIPAA tiene reglas sobre la confidencialidad. Asistente de Salud en el Hogar (HHA por sus siglas en inglés): Un trabajador de la salud, entrenado y certificado que también puede ser llamado en inglés un CNA –ayudante certificado de enfermería (en inglés). Este HHA está certificado para dar reanimación cardiopulmonar y debe de llenar otros lineamientos específicos para su

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certificación. El HHA brinda ayuda al paciente en su hogar al tomarle los variables vitales, de alimentarlo, en ayudarle con el cuidado personal (como la higiene y el ejercicio), con el seguimiento a los ejercicios terapéuticos, con los ejercicios de la amplitud de los movimientos, etc., y también con los deberes hogareños ligeros, (tal como la preparación de una comida) así como en vigilar la enfermedad del paciente. El HHA trabaja con la familia en el cuidado de su niño. Muchas veces el HHA no puede dejarse solo con el niño que tiene su salud frágil. El HHA no puede dar ningunos tratamientos, no puede dar medicinas, o llevar a cabo ninguna evaluación médica, etc. División de Apoyo a los Ingresos (ISD en inglés) o la División de Servicios Humanos (HSD por sus siglas en inglés): Una división del Departamento de Servicios Humanos de Nuevo México. Su oficina local de la División de Apoyo a los Ingresos es uno de los lugares adonde usted puede ir a solicitar Medicaid u otros programas de asistencia pública. Los números de teléfono de las oficinas locales están localizadas en las páginas azules del directorio telefónico, en la categoría Gobierno del Estado, Income Support Division en inglés. Plan Educativo Individualizado (IEP en inglés): Un plan educativo individualizado que se desarrolla para los niños de edad escolar por un equipo IEP que consiste en los padres, el estudiante, el maestro, los terapeutas, y los administradores. Plan de Servicio Individual para la Familia (IFSP por sus siglas en inglés): Un plan individualizado que se diseña para su niño y para la familia para enfocarse en los cambios (que se designan como metas) que usted quiere ver en su niño como resultado de su participación en los programas de Intervención Temprana. Después de que su niño pasa a las escuelas públicas, el IFSP cambia de nombre a IEP. Plan de Servicio Individualizado (ISP en inglés): Un plan de servicios individualizado que el equipo IDT desarrolla durante una junta anual. Incluirá la visión de la persona, sus metas y el presupuesto para el año entrante. Otro nombre para este plan puede ser el Plan de Cuidados. Planes de seguro de indemnidad: Un plan de seguros que le permite escoger cualquier proveedor de servicios que acepte ese plan. Después de pagar un deducible, el plan paga por una porción de esos servicios. Estos planes requieren generalmente que el miembro pague por los servicios y luego someta una reclamación para que se lo reembolsen. Al miembro no se le exige que tenga un medico principal y las remisiones tampoco son requeridas. Algunos servicios requieren autorización previa. Servicio de Salud para los Indígenas (HIS en inglés): Un programa que es parte del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos, (PHS), y que brinda servicios médicos y de salud a los indos americanos y a los nativos de Alaska.

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Equipo interdisciplinario (IDT por sus siglas en inglés): Su equipo incluye un coordinador del caso, los terapeutas, el guardián, otras agencias, y las personas que usted escoja. Este equipo se reúne dos veces al año para desarrollar y hacer cambios a su plan de servicios individual. División de Apoyo a los Ingresos: Una división del Departamento de Servicios Humanos (HSD). Esta división procesará su formulario inicial de registro, junto con cualquier información sobre su elegibilidad financiera. Muchos de los formularios de ISD se llaman MAD con un número después de este nombre. Nivel de cuidados (LOC por sus siglas en inglés): Para determinar el LOC, su coordinador del caso se juntará con usted para colectar información sobre la salud de los miembros de su familia en general, sobre la discapacidad del desarrollo, y sobre el impacto de las herramientas de la vida diaria, junto con información sobre el sistema actual de ayuda. Esto ayuda a demostrar que los requisitos necesarios se han cumplido para recibir los servicios. Limitación: Los servicios no pagados o limitados de alguna manera por el plan de cuidados de salud. Ejemplos son: la acupuntura no se paga generalmente, o los servicios de terapia pueden ser limitados a cierto número de visitas. Enfermera Práctica Autorizada (LPN por sus siglas en inglés): Una enfermera que ha completado un programa de entrenamiento de uno a dos años en el campo de salud y a quien se le ha otorgado una licencia estatal. LPN´s dan cuidados directos a las personas con enfermedades crónicas, en instituciones en donde los cuidan, en los hospitales, y en las casas. Ellas prestan estos servicios supervisadas por una enfermera titulada, (RN en inglés). Medicaid: Un programa de ayuda médica diseñado para aquellos que no pueden pagar por servicios médicos regulares y que está subvencionado por el gobierno del estado y el gobierno federal juntos. Los derechos al programa y los servicios que presta varían de estado a estado. Los grupos que tienen derecho al programa incluyen familias de bajos ingresos con niños como se describe en la Sección 1931 de la Ley del Seguro Social. Todos los estados cubren un grupo mínimo de servicios incluyendo el hospital, el doctor y los servicios en instituciones de cuidados a largo plazo. Los estados tienen la opción de incluir cobertura para otros 31 servicios, incluyendo medicinas recetadas, y cuidados paliativos. Medicaid SCHIP: Un programa de seguros de salud federal y estatal que está operado por los estados. Fue creado como parte de la Ley para Balancear el Presupuesto Federal de 1997. Este programa amplía la cobertura de Medicaid a los niños cuyas familias ganan mucho para tener derecho a Medicaid, pero muy poco para pagar seguro de salud privado.

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División de Asistencia Médica (MAD por sus siglas en inglés): La División de Asistencia Médica es una división del Departamento de Seguros Humanos. Esta división administra las prestaciones del seguro de Medicaid. El Programa de Exención para Personas Frágiles de Salud (MFWP por sus siglas en inglés): Una exención autorizada por Medicaid por la Sección 1915 de la Ley del Seguro Social y aprobada en Nuevo México en 1985, que se refiere a los servicios en el hogar y en la comunidad para aquellos individuos cuya salud es frágil, por el resto de su vida, siempre y cuando llenen los requisitos de fragilidad en su salud y en su desarrollo. Ellos tienen que tener el diagnóstico de fragilidad clínica antes de haber cumplido los 22 años de edad. Medicare: Un programa federal de seguro de salud para las personas que tienen 65 años de edad o son mayores de esta edad, para personas que están discapacitadas, y para personas que han tenido daño permanente a los riñones. Medicare tiene dos partes. La parte A cubre los servicios para los pacientes hospitalizados, los servicios de enfermería especializada en instituciones que lo brindan estos servicios, los servicios de asistencia en el hogar, y los servicios de cuidados paliativos. La parte B cubre los servicios de los doctores, los suministros y equipo médicos, y otros servicios y suministros Exenciones a Medicaid: El estado de Nuevo México, el Departamento de Servicios Humanos, la División de Asistencia Médica, (HSD/MAD en inglés) obtuvieron una exención de parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, Centros para los Servicios de Medicare y Medicaid, para dar servicios en el hogar, así como servicios basados en la comunidad, (HCBS por sus siglas en inglés) a aquellos individuos que requieren servicios y apoyo a largo tiempo. Esto se hizo para que los individuos que califican puedan permanecer en su propia casa, o en una residencia comunitaria. El programa es una alternativa para el cuidado institucional. Nuevo México tiene cinco HCBS programas de exención: SIDA; Discapacitación en el Desarrollo (DD en inglés); para Discapacitación y Ancianos, (D&E por sus siglas en inglés); para personas de salud frágil (MF por sus siglas en inglés); y Mi Vía, una exención para que el participante ejerza autodirección en sus cuidados. Necesidad médica: Un término legal que se usa para determinar la elegibilidad para una prestación y servicio para la salud. Describe los servicios que son consistentes con un diagnóstico y llena las normas de los tratamientos médicos para la enfermedad o la lesión. Manual para los miembros: Un cuadernillo que se les da a los miembros de un plan de seguro médico cuando primero participan en el programa y anualmente después, cuando su membrecía se renueva. Este libro describe los servicios disponibles para el servicio de salud para el miembro, sus derechos y los procedimientos para presentar quejas. También puede tener una lista de las agencias que proporcionan cuidados de salud a quienes se puede llamar cuando se necesitan diferentes servicios y que tienen contratos con el plan.

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Mi Vía: Que quiere decir “mi manera”, o “mi camino”, en español, es el nuevo programa estatal de Medicaid, un programa de exención para los participantes que quieren auto dirigir sus servicios, y que les brinda una opción para obtener suministros y servicios. Ellos tienen un papel y una responsabilidad claves para desarrollar y apoyar un plan de servicios flexibles que llene sus necesidades. Visitas mensuales en persona: Las visitas mensuales que el coordinador del caso le hace a la familia y o al individuo. Esta visita es un requisito del programa de exención para personas con salud frágil y de los programas Medicaid/Salud! En la visita, el coordinador del caso revisa cómo les va yendo a la familia y al individuo, cómo van los servicios, si hay algunas preocupaciones, y si hay cambios que se necesitan hacer al ISP. Ambiente natural: Lugares que son naturales o típicos para los niños de la misma edad del participante, que no tienen discapacidades, e incluyen el hogar, la guardería y otros lugares en la comunidad. Apoyos naturales: Las personas y organizaciones de la comunidad que las personas sin discapacidades pueden tener para que los ayuden; por ejemplo, amigos, familia, vecinos, iglesias, miembros de un club, etc. New MexiKids: Otro nombre en inglés para el programa de Medicaid en Nuevo México para los niños. Nutrióloga: Una especialista que estudia cómo se toma y utiliza los alimentos un individuo. Una nutrióloga desarrolla un plan para asegurarse de que el paciente está recibiendo calorías y sustancias nutritivas adecuadas. Organización de Proveedores de Salud Preferidos (PPO en inglés): Un plan privado de seguro de salud que usa una “red” de proveedores. El miembro puede escoger los que él quiere que le den servicios, pero típicamente el plan de seguros paga una más grande porción del costo si el miembro usa a uno de los “proveedores del plan” en lugar de aquéllos que no están en la red. Generalmente hay un deducible y luego el plan de seguros de salud paga por una porción de los servicios. Generalmente, también, el miembro no tiene de presentar una reclamación si usa los “proveedores de la red”, pero los miembros tienen que presentar una reclamación para reembolso si usan proveedores que no están en la red. Persona que brinda los cuidados principales (PCP por sus siglas en inglés): Una persona perteneciente al campo de la medicina profesional que es responsable por la coordinación de todos los cuidados médicos, incluyendo cuidados preventivos y remisiones. Esta persona es generalmente un doctor, una enfermera titulada autorizada para brindar servicios similares a los que proporciona un médico, o el asistente profesional del doctor.

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Autorización previa: Aprobación exigida por el administrador de un plan de seguros médicos antes de que el servicio pueda ser proporcionado. Esto es además de la remisión hecha por la persona que brinda los cuidados especiales antes de que el servicio pueda proporcionarse. Generalmente, si es servicio es aprobado, tendrá límites como el período de tiempo en que se proporcione y el número de visitas. Enfermera particular (PDN por sus siglas en inglés): Una enfermera que trabaja en el hogar de la familia, cuidado a un niño cuya salud es frágil. Las enfermeras particulares son enfermeras tituladas (RNs por sus siglas en inglés), o enfermeras prácticas certificadas, (LPN´s en inglés). Ellas usualmente se turnan para brindar cuidados en la casa. Plan de seguro médico privado: Un plan de seguros que está patrocinado por los empleadores o que un individuo compra a través de asociaciones profesionistas, grupos sociales, o grupos cívicos. Estos planes son usualmente organizaciones que mantienen la salud (managed care en inglés), planes de organizaciones que tienen una red de proveedores preferidos, o planes de indemnidad tradicionales. Proveedor: Una agencia o persona que junto con la familia, ayudan a desarrollar las metas y trabajan para cumplir esas metas del ISP. Formulario de recibo: Un simple formulario que usted llena en la oficina de ISD cuando usted les lleva copias y documentos. La recepcionista le dará una copia del recibo. La copia fechada le servirá como recibo y prueba de que usted llevó los papeles en cierta fecha. Esto es importante cuando usted necesita llevarles un documento para cierta fecha. Estos formularios pueden encontrarse generalmente en la recepción. Se les conoce por nombres diferentes, incluyendo “Formulario de Cambio” y “Recibo para Prueba.” Guárdelos para sus archivos”. Registro: Éste es el primer paso para solicitar una exención. Usted puede hacerlo en su oficina local ISD o llamando a la oficina DDSD en la región donde usted vive. El nombre del formulario es Formulario de Registro para una Exención, o “Waiver Registration Form (MAD 325 al pié de la página) en inglés”. Complete este formulario y entréguelo a la oficina de ISD. Hay un proceso para dictaminar la elegibilidad que se sigue después de que el formulario MAD 325 se registra en la oficina de ISD office o en DDSD. Fecha de registro: Cuando usted entrega el formulario de registro en la oficina de ISD, pídales que sellen todas las copias con la fecha actual, incluyendo su copia del recibo con la fecha en que usted le da la información a DDSD. Esta es la fecha de registro.

I-45 Remisión: Una autorización por escrito de la persona que brinda los cuidados clínicos principales para ver a un proveedor médico que no es parte del personal del proveedor

médico principal. Un ejemplo pudiera ser una remisión para un audiólogo para una evaluación del oído. Para algunos servicios, el plan de seguro medico puede exigir autorización previa además de la remisión de la persona que brinda los cuidados clínicos principales. Enfermera titulada (RN por sus siglas en inglés): Una enfermera que ha completado un programa de enfermería de dos a cuatro años, y brinda cuidados directos a pacientes que tienen una enfermedad aguda o crónica. Las RNs pueden tomar cursos que van más allá de sus estudios tradicionales, para especializarse en un área particular. Servicio de relevo: Un servicio que brinda a la familia un descanso del cuidado que le proporcionan a un individuo con discapacidad o enfermedad crónica. Generalmente, una persona calificada cuida al individuo en la casa de la familia, o algunas veces en un hogar de relevo especial. Si el individuo necesita cuidados especiales de enfermería, una enfermera autorizada debe de brindar el relevo. El programa de exención para personas con salud frágil tiene algunas agencias que brindan servicios de relevo en la casa. Salud!: El nombre del programa de Medicaid en Nuevo México. Revisión a los seis meses: Una junta que se lleva a cabo cada seis meses con el paciente, la familia, los coordinadores del caso, y con las agencias que brindan los servicios, donde el plan para el paciente se revisa para ver si se necesitan hacer algunos cambios debidos al progreso del paciente, o que se necesiten hacer en la coordinación de los servicios del paciente. Estas revisiones a los seis meses se requieren para los individuos que son nuevos en el programa de exención para personas con salud frágil, o los que son nuevos en el programa de Medicaid/Salud! Esta revisión se hace seis meses después de comenzar el ISP. Las familias o el IDT también pueden solicitar que se lleven a cabo estas revisiones de 6 meses. Ingreso Suplementario del Seguro Social (SSI por sus siglas en inglés): Un programa federal que brinda asistencia en efectivo cada mes a las personas, incluyendo a los niños, que tienen bajos ingresos, y que llenan ciertos requisitos de edad o discapacidad. La inscripción en el programa SSI también incluye el acceso a Medicaid. Ayuda temporal para las Familias en Necesidad (TANF por sus siglas en inglés): Un programa federal y estatal para las familias de bajos ingresos, que les brinda ayuda financiera y entrenamiento para trabajar.

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TRICARE: Un programa regional de salud pública que se brinda a los miembros de las fuerzas armadas uniformadas, (militares), ya sea que estén en servicio activo o jubilados, a sus familias, y a sus sobrevivientes. Las opciones de este plan de salud incluyen TRICARE Primo, (para proveer cuidados de salud en instituciones militares), TRICARE Extra (una opción para escoger un proveedor preferido), y TRICARE normal, (que es la opción donde se paga por los servicios).

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El resumen a seguir se le proporciona para ayudarle a comprender algunas de las siglas más comunes. Esperamos que usted lo encuentre útil para ayudarle a navegar por los varios

términos que se usan el campo de las discapacidades. AAC Comunicación aumentada y alterna AAMR Asociación Americana sobre el Retraso Mental ABI Daño cerebral adquirido ABS Escala de conducta de adaptación ADA La ley que protege a los americanos con discapacidades ADD Trastorno por deficiencia a la atención ADHD Trastorno por deficiencia a la atención con hiperactividad ADL Actividades de la vida cotidiana AG Oficina del Procurador General AL Asistencia para la vida cotidiana AIMS Evaluación para detectar movimientos involuntarios anormales APE Educación física adaptada

APS Servicios de protección para el adulto o Escuelas públicas de Albuquerque

ARA Asignación anual de recursos ARCA Asociación para los Ciudadanos Retrasados de Albuquerque Arc of NM Agencia de defensa estatal—Asociación de ciudadanos retrasados ASA Sociedad americana para el autismo ASL Lenguaje americano a señas AT Tecnología de ayuda BBS Oficina de servicios para los invidentes BC/BS Blue Cross/Blue Shield (en inglés) BD Trastorno del comportamiento BIA Oficina de asuntos indígenas BID Dos veces al día BIP Plan para intervención en la conducta BMS Especialista en el manejo de la conducta BSP Plan para apoyar la conducta BT Terapia de la conducta o terapeuta CARF Comisión para la Acreditación de las Instituciones para rehabilitación CDD Centro para el desarrollo y las discapacidades CEC Concilio para niños excepcionales CF Muscoviscidosis CM Coordinador del caso

CMA Ayudante de medicinas certificado o Evaluación de la coordinación del caso

CMS Servicios Médicos para Niños o Centro para Servicios de Medicare y Medicaid (antes conocido como HCFA: Autoridad Financiera para Cuidados de Salud)

COC Programa de continuación de cuidados I-48

Bienvenidos al mundo de las siglas

CP CPR

Parálisis cerebral infantil Reanimación cardiopulmonar

CPS Servicios de protección para los niños CYFD Departamento de Niños, Jóvenes y Familias DD Discapacidad del desarrollo D and E Exención para los discapacitados y para adultos mayores DDPC Concilio de planeación para las discapacidades del desarrollo DDSD/DOH División de Apoyo para las discapacidades del desarrollo DDW Exención para las discapacidades del desarrollo DH Día para capacitación DHH Sordo y sordera parcial DME Equipo médico duradero DOE Departamento de Educación DOH Departamento de Salud de Nuevo México DRP Proceso para resolver una disputa DSS Personal de cuidados directos Dx Diagnóstico DVR División de Rehabilitación Vocacional, Departamento de Educación EA Asistente educativo ECG/EKG Electrocardiograma ED Trastornos emocionales EI Intervención temprana EEG Electroencefalograma EPSDT Evaluación periódica temprana, Diagnóstico, y Tratamiento ESL Inglés como segundo idioma ESY Año escolar extendido FAPE Educación gratuita y apropiada FERPA Los derechos educativos de la familia y la ley de privacidad FAS Síndrome de alcoholismo fetal FBA Evaluación del comportamiento funcional FCR Revisión enfocada en la familia FFS Pago por servicio FIT Programa para la familia, los lactantes y los niños FOC Libertad para escoger FSA Evaluación de los apoyos funcionales FTF En persona FYI Family Youth Inc., o “para su información” GERD Enfermedad de reflujo gastroesofágico GTT/GERD Sonda de gastrostomía/Enfermedad de reflujo gastroesofágico GTT Sonda de gastrostomía HI Hipoacusia (sordera parcial) HIPAA Ley sobre la Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud HMO Organización para mantener la salud HSD Departamento de Servicios Humanos HUD Departamento de Habitaciones y Desarrollo Urbano I-49

ICAP Inventario y agencia de planeación para los clientes

ICC Concilio de inter agencias coordinadoras (Servicios de Intervención Temprana)

ICF Institución para cuidados intermedios ICP Programa para niños indígenas IDEA Ley para la educación de los individuos con discapacidades IDT Equipo interdisciplinario IEE Evaluación educativa individual IEP Plan educativo individualizado IFSP Plan de servicio individualizado para la familia IHP Plan de salud individualizado IQ Cociente de inteligencia IR Reporte de incidentes I&R Información y remisión

ISD División de apoyo a los ingresos del Departamento de Servicios Humanos de Nuevo México

ISP Plan de servicio individualizado (para los servicios de la exención) ITP Plan individualizado de Transición LD Discapacidad del aprendizaje LEP Habilidad limitada para el inglés LINC Red de bibliotecas e información para la comunidad LPN Enfermera práctica autorizada LOC Nivel de cuidados LRE El ambiente menos restrictivo MAD División de Asistencia Médica del Departamento de Servicios Humanos MANDT Sistema de Apoyos de Intervención Positiva MAR Historia de la administración de las medicinas MAW Trabajador de asistencia médica MCO Organización para cuidar la salud MD Múltiples Discapacidades, Miodistrofia, o Doctor MFCMP Programa para las Personas Frágiles de Salud MFW Exención para Personas Frágiles de Salud MR Retraso mental MTP Plan de comidas NC Consejería sobre la nutrición NERO Salud mental NMMUR Revisión de la utilización de Medicaid en Nuevo México NPO Nada por la boca OCD Trastorno Obsesivo Compulsivo OCR Oficina de Derechos Civiles OHI Otras deficiencias en la salud OT Terapia ocupacional (ergoterapia) P&A Protección y defensa del cliente PBDC Padres de niños de comportamiento diferente PC Cuidado personal I-50

PCO Opción para cuidado personal — para individuos mayores de 21 años que tienen derecho a Medicaid

PCP Médico de cabecera, médico principal

PCS Servicios para cuidados personales (aproximadamente de 3 a 21 años de edad a través de Medicaid/Saluds! — después de los 21 años, es llamado Opción para Cuidado Personal (PCO)

PDD Trastorno dominante del desarrollo PDN Enfermera privada—RN o LPN PED Departamento de Educación Pública PLP Niveles de funcionamiento actuales PO Por la boca, por vía oral PRN Como se necesite PRO (Parents Reaching Out) Padres buscando ayuda PSD Desarrollo personal y Social PT Terapia física RN Enfermera Titulada RO Oficina regional ROM Amplitud de movimientos RX Receta médica QA Garantía de cualidad QD Cada día, diariamente QID Cuatro veces al día SCHIP Programa de seguro médico para niños SE Empleo con ayuda SGF Fondos generales estatales SI Tratamientos para integrar los sentidos SID Trastorno de la integración de los sentidos SIB Conducta de auto-lastimarse SL Vivir con ayuda SLD Discapacidad específica del aprendizaje SLT/SLP Terapia del habla y del lenguaje-Patóloga del habla y del lenguaje SS Seguro Social SSA Administración del Seguro Social SSDI Plan de seguro para discapacidad proveniente del Seguro Social SSI Ingreso suplementario proveniente del Seguro Social ST Terapia del habla o terapeuta TA Asistencia técnica TBI Daño traumático al cerebro TDD Aparatos para la telecomunicación para los sordos TID Tres veces al día UH Hospital universitario UNM Universidad de Nuevo México UNMH Hospital de la Universidad de Nuevo México UR Revisión del uso (de algún programa o fondos) I-5l

URI Infección de las vías respiratorias altas VI Defecto de la vista VR Rehabilitación vocacional VOC Vocacional WAIS-R Escala de inteligencia Wechsler para Adultos

I-52

Grupos de Apoyo / Recursos en la Comunidad

♦ Línea de Ayuda para SIDA: Servicios de SIDA para Nuevo México. Llame a: (505) 938-7100 o (888) 882-2437.

♦ Vuelo de Ángel del Oeste: Transporte aéreo gratuito, no de emergencia, en

aeroplano privado donado por pilotos voluntarios para personas con razones de

salud o de necesidades apremiantes; llame a (310) 390-2958 o (888) 426-2643;

http://www.angelflight.org

♦ Arc de Nuevo México: Arc es la agencia que aboga para que no haya tantas

familias luchando para apoyar a los miembros de su familia y que garantiza que

todas las personas con discapacidades del desarrollo y sus familias reciban servicios

apropiadamente. Está localizada en 3655 Carlisle NE, Albuquerque, NM 87110;

llame a (505) 883-4630 o (800) 358-6493; http://www.arcnm.com

♦ Autismo: Para encontrar programas, busque el Centro para el Desarrollo y

Discapacidad. Llame a (505) 272-1852 o (800) 270-1861. Está localizado en 2300

Menaul Blvd. NE, Albuquerque, NM 87107; e-mail: autismprograms@salud.unm.edu;

http://cdd.unm.edu/autism; Sociedad Nuevo Mexicana de Autismo, P.O. Box 30955,

Albuquerque, NM 87190; llame a (505) 332-0306 para obtener información para

cualquier persona que está preocupada por el autismo; hay juntas mensuales a las 7

PM en el tercer jueves de cada mes; para mayor información sobre las juntas, llame

a (505) 332-0306

♦ Investigación de Defectos Infantiles, Inc. (BDRC por sus siglas en inglés): La

asociación mantiene el Registro Nacional de Defectos de Nacimiento, que se usa

para que las familias que tienen niños con el mismo o parecido defecto se conozcan;

está localizada en 930 Woodcock Road, Suite 225 Orlando, FL 32803; email:

abcd@birthdefects.org; http://www.birthdefects.org

♦ Asociación Nuevo Mexicana de Daño Cerebral (BIANM por sus siglas en inglés): Apoya a los sobrevivientes de un daño cerebral, a sus familias y amigos, a

I-53

profesionistas, educadores, etc.; está localizada en el Resource Center, 121

Cárdenas NE, Albuquerque, NM 87108; llame al (888) 292-7415.

http://www.Braininjurynm.org; email: info@braininjurynm.org (coordinación para la

exención Mi Vía para daños cerebrales adquiridos)

♦ Grupo de Ayuda para personas con daños cerebrales: Foro para los

sobrevivientes de un daño cerebral y para sus familias, para intercambiar métodos

para sobrellevar los problemas asociados con los daños cerebrales; se reúne a las 7

PM, tercer miércoles de cada mes, en el Hospital de Rehabilitación de Salud Sur,

7000 Jefferson Blvd.; NE, Albuquerque, NM 87109; llame al (505) 344-9478

♦ Grupo de Ayuda para los sobrevivientes de un daño cerebral: Se reúnen a las

7 PM, primer viernes de cada mes, en el Centro de Rehabilitación San José, 505

Elm NE, Albuquerque, NM 87102; llame a (505) 727-4700 o a (505) 292-7414

♦ Grupos de Ayuda para las personas que cuidan a un enfermo grave: Para las

personas que cuidan a un ser amado que tiene una enfermedad mortal, sufre de

demencia, o tiene una enfermedad crónica debilitante; está localizado en la Primera

Iglesia Metodista Unida, 314 Lead SW, Albuquerque, NM 87102; llame a (505) 243-

5646. Se reúne los miércoles de las 6:00-6:45 PM

♦ Asociación de padres de niños con parálisis cerebral infantil: Se reúne de 6 a 8

PM, el primer jueves de cada mes, localizada en el Hospital Carrie Tingley para

Niños, 1127 University NE, Albuquerque, NM 87102; se ofrece cena, cuidado de

niños; llame a (505) 272-5296 o (505) 951-1855

♦ Grupo de la red de trabajo del Síndrome de Down: Padres de Niños Especiales,

llamen a Mónica Chlastawa al (505) 892-6363; email: chlastawa@msn.com o a

Nadine Maes (Hispanohablantes) at (505) 892-2551; email: nmaes@salud.unm.edu

I-54

♦ Grupo de Padres y Familias que tienen familiares con epilepsia en Nuevo México: Se reúne a las 7 PM el segundo lunes de cada mes; localizado en el

Hospital de Rehabilitación San José, Sala Piñón, 505 Elm NE, Albuquerque, NM,

87102; llame a (505) 897-4656

♦ Grupo de Apoyo sobre la Epilepsia: Se reúne de las 6 a las 8 PM, durante el

último jueves de cada mes, localizado en el Hospital de la Universidad, Sala Khatali

2211 Lomas NE, Albuquerque, NM 87106; llame (505) 872-2615, (505) 968-1476

(localizador), o e-mail: epilepsy6@netscape.net

♦ Familias de Niños con Discapacidades: Para las familias que viven en el condado

de Torrance, llame a Christie al (505) 384-1365

♦ Familias como Socios: grupo de padres que trabajan con el personal y la

administración de los hospitales de la Universidad de Nuevo México para defender y

promover la calidad de los servicios que se centran en la familia para que honren y

respeten la diversidad de todos los niños y sus familias; póngase en contacto con el

Programa de la Vida del Niño, (Child Life Program en inglés), Hospital de la

Universidad de Nuevo México. Llame al (505) 272-2671

♦ Grupo de Apoyo para la enfermedad de Huntington: Llame a (505) 888-4120

♦ Centro de información para los nuevo mexicanos con discapacidades/La red para los bebés: Localizado en el Centro para el Desarrollo y Discapacidad; brinda

información a Nuevo mexicanos con discapacidades que hablan español e inglés, a

sus familias, a sus defensores, terapeutas y coordinadores de casos sobre las

agencias que proporcionan servicios, sobre los grupos de apoyo y sobre otros

recursos locales, estatales y nacionales; llame al (800) 552-8195 o en NM al (505)

272-8549; email: infonet@unm.edu

I-55

♦ LINC (La red de Bibliotecas e Información para la Comunidad): Localizada en el

Centro para el Desarrollo y Discapacidad, ofrece una amplia colección de recursos

referentes a discapacidades; los servicios incluyen el catálogo en Internet, (Online

Catalog), la asistencia de una bibliotecaria, búsquedas en la literatura, préstamos

entre las bibliotecas, acceso al texto total de los artículos, y la información en la

Internet se puede obtener usando el servicio de LINC’s Pregúntele a una

bibliotecaria, (Ask a Librarian en inglés); está localizada en 2300 Menaul Blvd, NE,

Albuquerque, NM 87107; llame a (800) 827-6380 o (505) 272-0281; email:

linc@salud.unm.edu

♦ Sociedad de MPS: Escriba a: P.O. Box 736, Bangor, ME 04402; llame a (207) 947-

1445; fax: (207) 990-3074; http://www.mpssociety.org/

♦ MUMS Red de apoyo de Padre-a-Padre: Esta organización tiene una base de datos

de más de 14,000 familias de 45 países que cubren más de 2500 enfermedades

raras. Las familias cuyos niños tienen la misma o igual enfermedad pueden

encontrar apoyo e información intercambiando información valiosa acerca de sus

niños. Localizada en 150 Custer Court, Green Bay, WI 54301-1243; llame a (877)

336-5333 (únicamente para padres) o (920) 336-5333; email: mums@netnet.net;

www. netnet.net/mums

♦ Miastenia Grave: Llame a (505) 897-0932

♦ Niños de Nuevo México (New Mexico Kids en inglés) – Apoyo para los cuidados tempranos, la educación y la familia: Aquí puede usted encontrar

información que apoya a los profesionistas en el cuidado de los niños, a los padres, y

a los educadores de la salud en Nuevo México; la meta del sitio Web es apoyar a los

padres y a los profesionistas en el cuidado y educación de los niños para que se

conozcan y tengan acceso a información, asistencia técnica y recursos; llame a

(800) 691-9067; www.newmexicokids.org

I-56

♦ Padres de Niños de Comportamiento Diferente (PBDC por sus siglas en inglés): para las familias con niños que presentan retos en la conducta o con las emociones,

incluyendo ADD, depresión y otras enfermedades neurobiológicas; para mayor

información, llame a (505) 265-0430 o (800) 273-7232

♦ Protección y Defensa: Los defensores que trabajan junto con las personas que

tienen discapacidades y sus familias promoviendo y protegiendo sus derechos

legales y los derechos a los servicios que necesitan; localizado en 1720 Louisiana

Blvd. NE Suite 204, Albuquerque, NM 87110; llame al (505) 256-3100 o (800)432-

4682; email: nmpanda@nmprotection-advocacy.com; http://www.nmprotection-

advocacy.com

♦ Programa para brindar información sobre el trasplante de órganos en Nuevo México: Llame a (505) 828-0694

♦ Padres buscando Ayuda (PRO por sus siglas en inglés): Para las familias con

niños (desde que nacen hasta los 21 años de edad) que tienen necesidades

excepcionales, que ofrece apoyo, aliento, información, recursos y talleres educativos;

llame a (505) 247-0192 o (800) 524-5176; email: info@parentsreachingout.org;

http://www.parentsreachingout.org; PRO también ofrece la Red de Apoyo de Padre a

Padre.

♦ Trastorno del proceso sensorial – Grupo de conexión para los padres: Grupo de

apoyo para padres de niños con trastornos en el proceso sensorial o en la

integración sensorial (SI). Se junta de las 6:30-8:00PM, el primer jueves, en la

Asociación de Terapia Poder del Niño, PC 3530 Pan American Freeway NE,

Albuquerque, NM 87107; contáctese con Darbi a (505) 247-8645

♦ Asociación de Nuevo México de Espina Bífida: Ofrece programas educativos e

información sobre este defecto de nacimiento que tanto discapacita; llame al (505)

242-1184 o al (800) 750-2044; El Grupo de Apoyo para los Daños en la Columna

I-57

Vertebral se junta a las 5:30 PM el primer jueves en el Hospital de Rehabilitación

♦ San José, 505 Elm NE, Albuquerque, NM 87102; email: sjhscipc@hotmail.com; llame

al (505) 244-4700, llame a la Alianza Tuberosa de Esclerosis (TSA), llame al 1-800

22 (TSA); llame al (800) 225-6872 o (301) 563-9890; http:// www.ntsa.org/

♦ Línea de Ayuda Camino Unido, (United Way Helpline en inglés): En este sitio hay

información y remisiones para las agencias de salud y de servicios humanos; está

localizada en 2340 Álamo Ave. SE, Albuquerque, NM 87106; llame a (505) 245-

1735; teléfono para información y recursos (211)

I-58

División de Apoyo a los Ingresos de Nuevo México

Condado Dirección Ciudad Teléfono Bernalillo – Noreste de Albuquerque 4330 Cutler NE Albuquerque, NM 87125 222-9200

Bernalillo – Noroeste de Albuquerque 1041 Lamberton NE Albuquerque, NM 87125 841-7700

Bernalillo – Sureste de Albuquerque 1711 Randolph Rd. SE Albuquerque, NM 87102 383-2600

Bernalillo – Suroeste parte de Albuquerque 1401 Old Coors Rd, SW Albuquerque, NM 87195 841-2300

Catrón 302 Park Avenue, SW Socorro, NM 87801 835-0343 Chávez 1701 S. Sunset Roswell, NM 88203 635-3000 Cíbola 900 Mount Taylor Ave. Grants, NM 87020 287-8836 Colfax 1900 Hospital Drive, Suite A Ratón, NM 87740 445-2308 Curry 1621 Sutter Place Clovis, NM 88101 762-4751 De Baca 200 Lake Drive Santa Rosa, NM 88435 472-3459 Doña Ana (Las Cruces/Lado este) 2121 Summit Court Las Cruces, NM 88011 524-6568

Doña Ana (Las Cruces/Lado oeste) 655 Utah Las Cruces, NM 88001 524-6500

Doña Ana (Las Cruces/Anthony) 220 Crossett Lane Anthony, NM 88021 882-5781 Eddy 108 N. 16th Artesia, NM 88210 748-3361 Grant 1422 Highway 180 East Silver City, NM 88061 538-2948 Guadalupe 200 Lake Drive Santa Rosa, NM 88435 472-3459 Harding 3112 Hot Springs Blvd. Las Vegas, NM 87701 425-6741 Hidalgo 109 Poplar St. Lordsburg, NM 88045 542-3562 Lea 2120 N. Alto, Suite D Hobbs, NM 88240 397-3400 Lincoln 26387 Hwy 70 Ruidoso, NM 88346 378-1762 Luna 910 E. Pear Deming, NM 88031 546-0467 McKinley 2907 E. Aztec Avenue Gallup, NM 87301 863-9545 Mora 3113 Hot Springs Blvd. Las Vegas, NM 897701 425-6741 Otero 2000 Juniper Alamogordo, NM 88310 437-9260 Quay 421 W. Tucumcari Blvd. Tucumcari, NM 88401 461-4627 Río Arriba 228 Oñate Street Española, NM 87532 753-2271 Río Arriba 17345 Chama Highway Tierra Amarilla, NM 87575 588-7103 Roosevelt 1028 Community Way Portales, NM 88130 356-4473 Sandoval 830 Camino Del Pueblo Bernalillo, NM 87004 867-3357 San Juan 101 W. Animas Farmington, NM 87499 566-9600 San Miguel 3112 Hot Springs Blvd. Las Vegas, NM 87701 425-6741 Santa Fe 2542 Cerrillos Road Santa Fe, NM 87502 827-1932 Sierra 102 Barton Street T or C, NM 87901 894-3011 Socorro 1014 N. California St. Socorro, NM 87801 835-0342 Taos 145 Roy Rd. Taos, NM 87571 758-8804 Torrance 109 Tulane Ave. Moriarty, NM 87035 832-5026 Unión 834 Main Street Clayton, NM 88415 374-9401

Valencia 100 N. 5th Street 620 Rankin (temp) Belén, NM 87002 864-5200

Valencia 445 Camino Del Ray, Suite B Los Lunas, NM 87031 222-0800

I-59

Sección II

Cuaderno sobre los cuidados

Todos venimos de una familia. Las familias son grandes, son pequeñas, se amplían, son

nucleares, incluyen muchas generaciones, tienen un padre de familia, tienen dos padres de familia, tienen abuelos. Vivimos bajo un mismo techo o bajo muchos techos.

Una familia puede ser una familia por muy pocas semanas, y también puede ser tan permanente como para siempre.

Nos volvemos parte de una familia por haber nacido en ella, porque fuimos adoptados por ella, por motivo de un casamiento, por el

deseo de brindarse apoyo mutuo. Como miembros de una familia nos queremos, nos protegemos, y

nos influenciamos el uno al otro. Las familias son dinámicas y son culturas en sí mismas,

tienen valores diferentes y maneras inigualables para realizar sus sueños.

Juntas, nuestras familias llegan a ser la fuente de nuestra herencia cultural y de nuestra diversidad de espíritu.

Cada familia tiene sus fortalezas y cualidades que fluyen de miembro a miembro como individuos y entre la familia como un

todo. Nuestras familias crean los barrios, las sociedades, los estados y

las naciones. Desarrollado y adoptado por el Grupo de Trabajo 3 de la Ley Conmemorativa 5 del Congreso de Nuevo México para los niños y familias y la Coalición para Niños,1990

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-2

Formulario con la información de emergencia para niños con necesidades especiales

Colegio Americano de Médicos de Emergencias Academia Americana de Pediatría Fecha en que fue completado el formulario: Revisado: Iniciales: Completado por: Revisado: Iniciales: Por favor use letra de molde clara

Nombre: Fecha de nacimiento: Apodo: Dirección Teléfono de la casa o trabajo:

Padre/Guardián: Firma/Consentimiento: Contactos para emergencia y su parentesco: Teléfono de los contactos: Idioma primario: Doctor(es): Médico de cabecera: Teléfono para una emergencia: Fax: Especialista actual: Teléfono para una emergencia: Fax:_ Especialista actual: Teléfono para una emergencia: Fax: Sala de emergencia que se anticipa usar: Farmacia: Centro de cuidados terciaros que se anticipa usar:

Compilado del sitio de la Web Medical Home (http://www.medicalhomeinfo.org/) y revisado por MFCMP/UNM Centro de Ciencias de Salud, octubre, 2007.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-3

Características de mi niño – Historia clínica Información personal

Nombre de mi niño: _____________________ Apodo: ________________________

Fecha de nacimiento: _____________________Últimos 4 números de su Seguro Social: ____________

Primer idioma que se habla en su hogar: _________________Fecha en que se completó el formulario: _______________ Lugar donde reside principalmente:_________________________________________________________

Ciudad: Estado: Código Postal:

Contactos de emergencia: familia / Personas que lo cuidan

Nombre/Parentesco # en la casa # en el trabajo # de celular # de localizador

Médico de cabecera: (Nombre del pediatra, dirección, teléfono y otros números):

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-4

Nombre del niño: __________________________________

Diagnóstico principal y secundario:

Alertas médicas: _______________________________________________________

____________________________________________________________________

Información sobre el seguro:

Nombre, últimos 4 números del seguro social, y empleador si no tiene seguro: _________________________________________________________________

_________________________________________________________________ Dirección del asegurado si es diferente de la del niño: _________________________________________________________________

_________________________________________________________________

Compañía principal de seguro de salud:

Dirección para las cuentas y la correspondencia: _______________________________________

Número de póliza: _____________________________________________________

Número de teléfono _____________________________________________________

Compañía secundaria de seguro de salud:

Dirección para las cuentas y la correspondencia: _______________________________________

Número de póliza: _____________________________________________________

Número de teléfono _____________________________________________________

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-5

Nombre del niño: __________________________________

CIRUGÍAS MAYORES Y MENORES

Tipo de Cirugía/Operación Cirujano / Doctor / Hospital Fecha(s)

HOSPITALIZACIONES (debido a otras razones que la cirugía)

Razón por la que se dio de alta Hospital Fecha(s)

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-6

Nombre del niño: __________________________________ CUIDADO RESPIRATORIO

Oxígeno: _____ Litros/Ruta Fecha en que comenzó

SVN: Medicina Cantidad Frecuencia

Aspiración: Ruta Tamaño del catéter Frecuencia

Traqueotomía: Tamaño/Marca Frecuencia de cambio

Respirador: Tipo Lugares: IMV SIMV Volumen

Presión más alta PEEP Tasa

Ox del pulso: Tipo Posiciones: Alarma baja Alarma alta

Monitor de Apnea: Tipo Posiciones: Frecuencia cardíaca alta Baja:

Posición en segundos para la apnea:

Tipo Posiciones: Presión

ESTADO ACTUAL DE LA INFORMACIÓN Y HABILIDAD SENSORIAL - VISIÓN

Fecha del último examen: ¿Quién lo hizo?: ¿Dónde?:

Resultados si se conocen:

Lentes Lentes de contacto Prótesis Otro

OÍDO:

Fecha del último examen: ¿Quién lo hizo?: ¿Dónde?:

Tipo de examen/Resultados del examen:

Tipo de examen/Resultados del examen:

Usa audífonos □ Oído derecho Oído izquierdo Ambos oídos

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-7

Nombre del niño: __________________________________

MOVILIDAD / APARATOS ORTOPÉDICOS

Dispositivo ortopédico: Tipo

Aparato ortopédico_____ ______ ¿Quién lo suministró?

Silla de ruedas: tipo Aparato ortopédico______________

¿Quién lo suministró?

Andador: Tipo Aparato Ortopédico_____ ______ ¿Quién lo suministró?

Chaqueta: Tipo Aparato Ortopédico_____ ______ ¿Quién lo suministró?

LA HABILIDAD DE COMUNICACIÓN

Por computadora Lee los labios

Se comunica por medio de un pizarrón Necesita los servicios de un intérprete

Lenguaje de señas (ASL) Usa un libro de comunicación

Lenguaje de señas (Inglés) Otro

EVALUACIÓN DE SU DESARROLLO

A qué nivel de edad está funcionando su niño: cognoscitivamente habilidades motrices

Fecha de la última evaluación: ¿Por quién?: ¿En dónde?:

Deambulación: Camina independientemente Camina con ayuda

Camina con un andador, o con otro No camina

aparato ortopédico

Usa una silla de ruedas con ayuda Con motor

Usa una silla de ruedas sin ayuda Motorizada

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-8

Direcciones para moverlo:

Independiente Con ayuda Tipo de equipo

Se mueve dándose 1 o 2 personas Otras

la vuelta necesitan moverlo

Alimentación: Dieta regular No necesita ayuda Clase de equipo que necesita

Dieta suave Necesita algo de Necesita trastos especiales o

ayuda Que le machaquen la comida para

que se la coma con los dedos

Machacada Necesita ayuda total

Utensilios Necesita sonda para alimentarlo

especiales

Higiene: No necesita ayuda Necesita ayuda parcial

Necesita ayuda total Tiene silla para bañarse o equipo para

ducharse

Usar el baño Puede hacerlo solo No necesita ayuda

Necesita pañales en la noche Necesita ayuda parcial

Depende del uso de pañales Necesita completa ayuda

Programa de catéter intermitente

Frecuencia Técnica

Independiente

Necesita ayuda

Necesita un programa para que controlar su defecación

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-9

Nombre del niño: __________________________________

Casillero para anotar mensualmente su peso

Fecha/Año Peso en lbs. Cambio +/- Fecha/Año Peso en lbs. Cambio +/-Enero Julio

Febrero Agosto

Marzo Septiembre

Abril Octubre

Mayo Noviembre

Junio Diciembre

Fecha/Año Peso en lbs. Cambio +/- Fecha/Año Peso en lbs. Cambio +/-Enero Julio

Febrero Agosto

Marzo Septiembre

Abril Octubre

Mayo Noviembre

Junio Diciembre

Fecha/Año Peso en lbs. Cambio +/- Fecha/Año Peso en lbs. Cambio +/-Enero Julio

Febrero Agosto

Marzo Septiembre

Abril Octubre

Mayo Noviembre

Junio Diciembre

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-10

Consejos para que se prepare a ver al doctor 1. PREPÁRESE

a. Traiga cualquier información que tenga sobre su niño. b. Traiga pluma o lápiz y papel para que tome notas. c. Revise su información y sea específico acerca de todos los cambios en la salud de su

niño. d. Tenga una lista de todas las medicinas que su niño está tomando actualmente,

incluyendo las que se compran sin receta. e. Tenga una lista de las reacciones que su niño ha tenido al tomar cualquier medicina,

recetada o sin receta. f. Escriba todas sus preguntas antes de llamar o visitar al doctor.

2. DÍGALE AL DOCTOR a. Cómo ha estado su niño b. Dele la información sobre los éxitos y sobre lo que no se ha logrado c. Dele todos los detalles acerca de los cambios y síntomas que sean diferentes de los que

son normales en su niño. d. Dígale lo que le preocupa. e. Dígale cuando los síntomas están cambiando. f. Qué tan seguido o cuando los síntomas se presentaron. g. Lo que usted usó para aliviar los síntomas y la reacción de su niño.

3. NO SE VAYA DE LA OFICINA DEL DOCTOR SIN: a. Las instrucciones y los nombres de las medicinas nuevas y de las anteriores. b. Preguntar cuánto tiempo estará su niño tomando estas medicinas y si las puede ordenar

otra vez. c. Preguntar acerca de los posibles efectos secundarios o reacciones cruzadas con otras

medicinas. d. Preguntar lo que su niño puede comer al estar tomando estas nuevas medicinas. e. Preguntar si necesita un permiso de su seguro médico específico antes de llenar la

receta. f. Entender las respuestas a todas sus preguntas incluyendo cómo reportar los cambios en

los síntomas. g. Preguntarle a su doctor si necesita otra cita. h. Hacer esa cita, si se necesita. i. Informar a la recepcionista si usted piensa que va a necesitar tiempo extra debido a

circunstancias especiales.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-11

Notas de las citas de los doctores Nombre del doctor: _______________________________________________________ Fecha de la cita: __________________Hora de la cita: _______________________ Diagnóstico: _________________________________________________________ Notas: _________________________________________________________ __________________________________________________________ __________________________________________________________ __________________________________________________________ Nombre del doctor: ___________________________________________________ Fecha de la cita: ___________________Hora de la cita: ______________________ Diagnóstico: _________________________________________________________ Notas: _____________________________________________________

_____________________________________________________

_____________________________________________________

_____________________________________________________

Nombre del doctor:____________________________________________________ Fecha de la cita:__________________ Hora de la cita: _______________________ Diagnóstico: _________________________________________________________ Notas: _____________________________________________________

_____________________________________________________

_____________________________________________________

_____________________________________________________

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-12

Fecha Personal médico

Preguntas o preocupaciones a

discutir

Razón porque lo ven/cuidados

que se le brinden

Próxima cita

Registro de las citas Pasos para tener una cita médica satisfactoria: 1. Escriba sus problemas o preguntas antes de ir a la

cita. 2. Numere los problemas o preguntas. Haga el número

uno el más importante. 3. Enséñele a su doctor su lista. Escriba cualquier

contestación a sus preguntas. 4. Hable con su doctor acerca de las opciones para

manejar sus problemas/preguntas.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-13

Una guía para los padres

Preguntas qué hacer a las organizaciones para el mantenimiento de la salud:

Aparatos:

♦ Yo obtengo mis sillas de ruedas (u otros aparatos o suministros) de _______________ ♦ ¿Puedo todavía obtenerlos ahí? ♦ ¿Cuáles otras compañías de aparatos y suministros puedo usar? ♦ ¿Quién tiene que aprobar el suministro de mis aparatos especiales? ♦ ¿Cómo los obtengo?

Servicios de enfermería:

♦ Si necesito cuidados de enfermería a largo plazo, ¿podré obtener una enfermera particular para mi niño?

♦ ¿Cuáles agencias proporcionan servicios de enfermeras? ♦ A mí se me brindan servicios de salud en el hogar de

__________________________________ ♦ ¿Todavía puedo usarlos?

Servicios de terapia del lenguaje

♦ ¿Puede mi niño todavía ver a su terapista del lenguaje, _________________________________?

♦ ¿Cuáles terapistas del lenguaje están disponibles a través de su plan? ♦ ¿Quién tiene que aprobar la terapia del lenguaje?

Servicios de terapia física y de ergoterapia

♦ ¿Puede mi niño todavía ver a su ergoterapista y/o a su fisioterapista?____________________________________

♦ ¿Cuáles ergoterapistas y fisioterapistas están disponibles? ♦ ¿Quién tiene que aprobar a estos terapistas?

Servicios de farmacia

♦ ¿Están las medicinas que mi niño toma en el formulario de su plan (la lista de medicinas)? ♦ ¿Están las farmacias que uso en la lista de sus farmacias?

Doctor

♦ ¿Está el doctor de cabecera de mi niño en la lista de doctores de su plan? ♦ ¿Están los especialistas de mi niño en la lista de médicos de su plan?

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-14

♦ ¿Qué tengo que hacer para que mi niño pueda ver a un especialista? ♦ ¿Cómo puedo todavía usar el médico de cabecera o los especialistas de mi niño si no

están en su plan?

Recuerde

Padres: Aprendan de cuál plan o planes es miembro el doctor de su niño. Muchos doctores son miembros de más de un plan.

Recuerden de anotar por escrito la Inscríbase pronto, antes de la fecha tope. Esto le da a la organización y a

usted el tiempo para comunicarse sobre las necesidades de su niño y planear

sus servicios por adelantado, antes de que empiecen a dárselos

fecha, las llamadas telefónicas, y las discusiones que tengan con las organizaciones de mantenimiento de la salud y con Medicaid. Esto les ayudará a tener un registro de esta información. Pregúntenle al plan cómo manejan las quejas, las aprobaciones previas, y los arreglos

especiales

Esté en comunicación con el coordinador del caso de su niño si usted está usando un sistema de exención tradicional. Él o ella tienen información actualizada.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-15

Describa un día típico en la vida de su niño Use cuantas páginas sea necesario para describirlo y no olvide apuntar lo que le gusta y lo que le disgusta, qué pasa durante las horas de comida, del baño, y durante el período en que se acicala.

Foto de su niño

Esta página debe de pintar el retrato de su niño. Cualquier persona que lea esto

puede tener una idea clara de lo que su niño necesita y de la rutina de su vida.

Esta información es importante para todas las personas que están activamente

envueltas en la vida de su niño.

1. Describa lo que le gusta hacer a su niño.__________________________________ ______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

2. Describa la habilidad de su niño para llevarse bien o tratar con otras personas.

______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________

_________________________________________________

3. Describa la manera en que su niño demuestra afecto, comparte sus sentimientos, o juega

con otros niños. ________________________________________________________

__________________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-16

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_________________________________

4. Describa cómo se comunica su niño y cómo entiende a otras personas. (Incluya las

palabras especiales que usted y su niño usan para describir cosas).

_______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

___________________________________________________

5. Describa la manera como su niño pide ayuda. __________________________________ _______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

___________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________

___________________________________________________________________

6. Describa las cosas que molestan o hacen enojar a su niño y lo que hace cuando esto

pasa, o cuando ya “lo colmaron”

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-17

7. Describa cualquier objeto que le brinde seguridad o que lo consuele. ________________ _______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

_______________________________________________________________________ 8. Describa actividades familiares especiales, o costumbres que sean importantes.

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9. Describa las cosas que usted hace o dice para consolar a su niño.

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Sección II – Cuadernillo de cuidados II-18

Notas adicionales

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Sección II – Cuadernillo de cuidados II-19

Horario de cuidados

HORA Actividad *Mañana

*Tarde

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-20

Horario de cuidados

Hora Actividad *Noche

*Hora de acostarse

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-21

Use este registro únicamente si se aplica a su niño.

Fecha /Hora Tiempo que duró la convulsión/la conducta

Descripción de la convulsión (qué extremidades estuvieron afectadas, qué

intensidad tuvo) / o preocupaciones sobre la conducta

Registro de convulsiones/conducta

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-22

FECHA EN QUE EMPEZÓ

FECHA EN QUE

TERMINÓ MEDICINA ¿PARA QUÉ

ES? DOSIS / RUTA

HORA EN QUE SE LE

DA RECETADA POR

EFECTOS SECUNDARIOS

Registro de las medicinas

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-23

Registro de los suministros mensuales

INFORMACIÓN NECEDSARIA PARA LOS SUMINISTROS MÉDICOS Nombre del niño: Teléfono: Dirección: Doctor(es): Compañía de seguros responsable por los suministros: Póliza #:

Autorización#: Teléfono de la aseguradora: Contacto en la aseguradora:

Proveedor________________________

Teléfono: ________________________ Contacto: ________________________

Contacto: _________________________

Proveedor: _______________________

Teléfono: _________________________

Contacto: __________________________

Proveedor: __________________________

Teléfono: ___________________________ Proveedor: _______________________

Teléfono: ________________________ Contacto: _______________________

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-24

Suministros de consumo mensual Estos son los suministros que se consumen y que necesita ordenar cada mes. Por ejemplo: catéteres, bolsas para alimentar, leche comercial, solución salina, gasa, jeringas, etc. Use una hoja por separado para cada proveedor.

Descripción Cantidad Fabricante Número de orden

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-25

Descripción Cantidad Fabricante

(continuación)

Suministros de consumo mensual

Número de orden

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-26

Información de la escuela

Nombre: __________________________________________________________

Dirección:

Teléfono: Nombre de los maestros: Enfermera escolar: # de teléfono: Asistente especial: Año escolar/Lugar: Tipo de clase: Servicios especiales: Transporte: IEP/IFSP: Metas: ______________________________________________________________________

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Preocupaciones de la escuela: ______________________________________________________________________

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Sección II – Cuadernillo de cuidados II-27

Transiciones – Planeando el futuro

Su niño y su familia van a experimentar muchas transiciones, pequeñas y grandes con el tiempo. Hay tres transiciones que se pueden predecir en la vida de la mayoría de los niños: cuando llegan a la edad escolar, cuando se acerca la adolescencia, y cuando pasan de la adolescencia a la edad adulta. Muchos niños no experimentan estas transiciones de la misma manera que la mayoría de los niños lo hacen. Otras transiciones pueden envolver mudarse a otros programas nuevos, con agencias nuevas y personas que los cuiden que son nuevas, o haciendo amigos nuevos. Las transiciones son cambios; añaden nuevas expectativas, responsabilidades o recursos, y el dejar

atrás. Esperar a que lleguen las transiciones puede ser duro, dependiendo de sus circunstancias. Puede usted tener solamente el tiempo necesario para hacer lo que se necesita hacer hoy. Pueda que usted encuentre ayuda en anotar algunas ideas sobre el futuro de su niño y de su familia. Puede empezar pensando acerca de la fortaleza de su niño y de su familia. ¿Cómo puede ayudarle esta fortaleza a planear “lo que sigue” y a alcanzar sus metas a largo plazo? ¿Cuáles son sus sueños y sus temores sobre el futuro de su niño y de su familia? Notas: ______________________________________________________________________

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Sección II – Cuadernillo de cuidados II-28

Notas adicionales ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ ____________________________________________________________________________________________________________________________________________

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-29

Planeación para el caudal hereditario futuro

(Fideicomiso)

Nadie vive para siempre, ni aun siquiera los padres de los niños discapacitados. Los temores sobre lo que pasará a su niño después de que usted ya no esté ahí puede que no lo dejen hacer lo que le dará paz, PLANEAR. Usted teme que la calidad de vida de su niño no será la misma que la que tiene ahora. También usted sabe que no debería dejar todo el cuidado completo de su niño a su hermana o hermano. Algunas veces el pensar en esto es tan abrumador que pueda que no sepa por dónde empezar. Esta sección es el punto de partida. Puede ayudarle a que discuta ésto con los miembros de su familia, o sea una

manera de empezar a organizar sus pensamientos y a ponerlos por escrito. Puede empezar con una sección menos emocional, tal como la información personal antes de ir a la difícil tarea de escoger un guardián para su niño. Los lineamientos para escoger un guardián cambian de Estado a Estado. Su abogado puede aconsejarle, pero no todos los abogados están familiarizados con los fideicomisos para personas con necesidades especiales. Usted puede obtener una lista de abogados que se especializan en esta área a través de la organización ARC nacional, estatal o local. No olvide actualizar los papeles cada año, hacer copias y dárselos a todos aquellos que deberían saber acerca de sus deseos. Planear es un proceso que toma tiempo, pero una vez que usted ha decidido cómo van a ser las cosas, va a poder respirar mejor sabiendo que ya no tiene que preocuparse por el futuro.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-30

Hojas de trabajo para planificar el caudal hereditario

Arreglos de vivienda

¿Dónde y en qué tipo de situación quisiera que viviera su niño? ¿Quisiera que viviera

solo o que tuviera compañeros de vivienda? ¿En qué barrio? ¿Cuánta supervisión irá

a necesitar?

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Si actualmente vive en un ambiente habitacional con asistencia, enumere la siguiente

información:

Administrador del hogar: ________________________________________________

Nombre y número de teléfono: ____________________________________________

Segunda opción: _______________________________________________________

Coordinador del Caso: __________________________________________________

Nombre y número de teléfono _____________________________________________

Primera opción para quien le proporcione su residencia en el futuro________________

______________________________________________________________________

Otras agencias de servicio (Por ejemplo: Recursos familiares, transporte, etc.)

______________________________________________________________________

______________________________________________________________________

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Nombre de la Agencia Contacto Número de teléfono Razón por la que se escoge

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-31

Hojas de trabajo para planificar el caudal hereditario

Su información legal/financiera

Ayuda del gobierno/Prestaciones privadas /Asistencia (por ejemplo: Seguro Social

Suplementario, Seguro Social, Seguro por discapacidad)

Tipo de prestación ______________________________________________________

Cantidad _________________

Persona de contacto/Trabajador del caso ______________________________________________ Trabajador del Departamento de Servicios Humanos y número de teléfono: ______________________________________________________________________

Tipo de prestación_______________________________________________________

Cantidad _________________ Otras prestaciones (que se reciben actualmente) (ejemplo: transporte, subsidio en efectivo/bonos, subsidio para los servicios) ______________________________________________________________________

Otras prestaciones a las que su niño pueda tener derecho cuando usted muera (ejemplo: Veteranos, ferrocarril) ______________________________________________________________________

SEGURO DE VIDA Compañía Número de póliza PÓLIZA DE ENTIERRO Funeraria Cementerio

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-32

Hojas de trabajo para planificar el caudal hereditario

Testamento y planeación del caudal hereditario

Los documentos de la tutoría han sido aprobados por:

Juez Fecha

Nombre del tutor aprobado

Dirección

Número de teléfono

Parentesco

Tutores aprobados para que tomen el puesto del anterior

Nombre

Dirección

Número de teléfono

Parentesco

Nombre

Dirección

Número de teléfono

Parentesco Si no se ha nombrado un tutor para su niño, enumere en orden de preferencia a las personas que a usted le gustaría que sirvieran como tutores, en caso de que la tutoría sea necesaria en el futuro. Incluya el nombre, dirección, número de teléfono y el parentesco de la persona con usted.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-33

Hojas de trabajo para planificar el caudal hereditario

Fideicomisos “Fideicomisos son documentos legales flexibles, por medio de los cuales una persona deja su caudal hereditario a otra, (el fideicomisario), para que sea usado en beneficio de otra persona, caridad, etc. Los documentos del fideicomiso dan instrucciones específicas sobre cómo pagar el caudal. Los fideicomisos no son solamente para las personas acaudaladas. Representan una manera de proteger el caudal de alguien que puede no tener la suficiente edad, no tener suficiente experiencia, o no tener la habilidad necesaria para hacer decisiones prudentes…” “Existen diferentes opciones de fideicomisos que están disponibles para heredar a las personas con discapacidades sin que se afecten sus derechos a Medicaid y a SSI. En general, estos fideicomisos no pueden ser usados para pagar por su manutención y cuidados (necesidades para vivir), sin poner en peligro los derechos de un individuo a Medicaid y SSI. También es necesario recordar que no se necesita una gran cantidad de dinero para pagar únicamente objetos suplementarios o lujos. Así es que, el fideicomiso no necesita tener una gran cantidad de dinero para llenar su propósito.”

Del libro: Estate and Future Planning: Handbook for Ohioans with

Disabilities and Their Families, David A. Zwyer, Esq., 2004.

Abogado / Agencia / Compañía que administra el fideicomiso

Dirección

Número de teléfono Lugar donde se guarda una copia del fideicomiso

Lista de las agencias que se han notificado acerca del fideicomiso

ÚLTIMA VOLUNTAD Y TESTAMENTO “Un documento que puede ser usado para explicar más plenamente la intención de una persona que hace su testamento se llama una Carta de Instrucción. Puede ser que esta Carta explique con más claridad los deseos de la persona de lo que un testamento pueda explicar, pues el testamento es un documento legal.”

Del libro: Estate and Future Planning: Handbook for Ohioans with Disabilities and Their Families, David A. Zwyer, Esq., 2004.

Abogado Lugar donde se guarda una copia del testamento Poder de Representación

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-34

Tutoría para las personas con discapacidades en Nuevo México

Adaptado del sitio de la Internet: Familias dando fuerza a Familias,The Arc Hamilton County, Revisado, enero, 2003

En Nuevo México, se asume generalmente que cuando los jóvenes cumplen 18 años de edad, son adultos que legalmente pueden hacer sus propias decisiones, aun cuando tengan una discapacidad. Cuando una persona no tiene la habilidad para entender información y comunicar decisiones, o para manejar sus propios asuntos, la persona puede considerarse incapacitada. Un tutor es una persona a quien se le ha dado el derecho, por medio de una orden de la Corte, para hacer decisiones por una persona incapacitada y para supervisar ciertos aspectos de su vida. La mayoría de los adultos con discapacidades mentales o físicas pueden hacer algunas o todas sus propias decisiones. No hay ley que requiera que las personas con discapacidades tengan un tutor. Aun si los adultos están incapacitados, nadie puede actuar como su tutor a menos de que los tutores hayan sido nombrados por una orden de la Corte. La tutoría puede proteger y ayudar a una persona incapacitada. Un padre, un pariente, un amigo, u otra persona interesada pueden pedirle a la Corte que nombre un tutor para alguien si ellos creen que la persona está incapacitada y necesita un tutor. Los derechos de la persona para hacer sus propias decisiones están limitados cuando tienen un tutor. Por esta razón, las leyes tienen normas para nombrar a los tutores y a sus poderes. La Corte no nombrará a un tutor a menos de que se haya demostrado por medio de “evidencia clara y convincente” que la persona no puede hacer decisiones importantes para su vida o para su cuidado y bienestar. Los poderes del tutor deben de estar limitados a aquellas decisiones que la persona incapacitada no puede hacer por sí misma.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-35

Términos importantes UN DEFENSOR es una persona que ayuda al individuo a hacer decisiones que afectan la calidad de su vida. El defensor toma un papel muy activo en ayudar al individuo a que abogue por sí mismo en todos los aspectos de su vida. EL MEJOR INTERÉS es un curso de acción que lleva al máximo lo que es lo mejor para el individuo y que incluye consideración y apoyo para los deseos, la visión y las necesidades del individuo, lo que es menos inoportuno o restringido, y lo que se dirige más hacia la normalización. CAPACIDAD es la habilidad que un individuo tiene para hacer sus decisiones y para comunicarlas, para manejar las actividades de su vida diaria, sus cuidados de salud, sus asuntos personales y/o financieros, y sus propiedades. Si un individuo no tiene capacidad para algunas pero no para todas las áreas necesarias para funcionar en la vida, dependiendo de su habilidad para entender y apreciar las consecuencias de sus decisiones, estos individuos se asume que tienen capacidad para hacerlo, a menos de que un proceso legal se lleve a cabo para determinar su incapacidad. GUARDIÁN es una persona nombrada por una Corte para manejar la propiedad y/o los asuntos financieros de alguien que es incapaz de hacerlo de por sí. UN TUTOR es una persona nombrada por una Corte para tomar decisiones por alguien que es incapaz de tomarlas de por sí en asuntos tales como cuidados de salud y lugar de residencia. UN SOLICITANTE es la persona que busca la tutoría legal de una persona supuestamente discapacitada o de un niño menor de edad.

UN PUPILO es una persona incapacitada que pueda necesitar la ayuda de un tutor.

UN TUTOR CON PLENOS PODERES es responsable de tomar todas las decisiones de una persona incapacitada. Aún con una tutorial plena, el tutor debe de considerar los deseos de la persona discapacitada. Una auditoria separada debe de llevarse a cabo para las decisiones sobre la esterilización o la terminación de un embarazo.

UN TUTOR CON PODERLES LIMITADOS es una persona nombrada por una Corte cuando un individuo es capaz de tomar algunas, pero no todas, las decisiones personales que son limitadas por el tiempo. La Corte puede decir cuáles son las decisiones por las cuales el tutor es responsable. El individuo retiene todos los otros poderes para tomar sus decisiones.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-36

UN TUTOR TEMPORAL puede ser nombrado por hasta 60 días si se necesita tomar una decisión rápida concerniente a la salud o a la seguridad de una persona incapacitada.

UN TUTOR PARA ASISTIR CON EL TRATAMIENTO se nombra por una Corte para hacer decisiones con respecto a medicinas para la salud mental y para el tratamiento de la salud mental únicamente de acuerdo con el Código de Salud Mental y Discapacidades del Desarrollo, en lugar de nombrarse de acuerdo con el Código Testamentario, como es el caso en otros tipos de tutorías. La tutoría para asistir con el tratamiento se otorga por un período específico por la Corte, que no exceda de un año. Si se necesita un tutor para ayudar con el tratamiento por un tiempo más largo, entonces se debe de presentar otra solicitud de tutoría.

UN TUTOR TESTAMENTARIO se nombra en el testamento del tutor legal o del padre. La tutoría empieza después de que el padre o guardián legal mueren y después de que la Corte acepta el testamento. El nombramiento se termina inmediatamente si la persona discapacitada presenta una objeción por escrito a la Corte. UN DEFENSOR JUDICIAL es una persona nombrada por la Corte para proteger y asegurar los derechos de un individuo en los procedimientos de la Corte. Esta persona siempre es nombrada para representar al individuo en procesos referentes a tutoría. El Defensor Judicial puede recomendar una acción a la Corte basándose en su evaluación de lo que constituye el mejor interés para el individuo. LOS TUTORES DEBEN DE TOMAR EN CUENTA LO QUE EL INDIVIDUO DESEA Y NECESITA. Muchos nuevo mexicanos con discapacidades en el desarrollo tienen tutores que toman decisiones por ellos sobre dónde vivir, cómo gastar su dinero, y otras decisiones fundamentales de la vida. Recuerde examinar el papel de la tutoría en la vida del individuo con discapacidades en el desarrollo. Observe las alternativas que ofrecen los diferentes tipos de tutoría. Apoye a las personas con discapacidades en el desarrollo aprendiendo cómo usar su propia voz en tomar decisiones y en abogar por sí mismos. EL PROCESO DE LA TUTORÍA Otros métodos de brindar apoyo a la persona discapacitada debe considerarse antes de usar el proceso de tutoría. Ejemplos de otras maneras de brindar asistencia son el uso de un poder de representación o un representante que cobre el cheque. Una vez que se toma la decisión de que una persona necesita un tutor, cualquier persona (uno de los padres, el cónyuge, un hermano u otro pariente, un amigo, un coordinador del caso, o un representante de la agencia que brinda los servicios a la persona) puede pedir a la Corte que nombre un tutor.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-37

♦ Después de que una Petición y otros papeles necesarios se presentan en la Corte de Distrito apropiada y las cuotas para registrarlas son pagodas, la Corte dará una fecha para una audiencia sobre la Petición.

♦ Al tiempo de la audiencia, o antes, la Corte requerirá reportes de un profesional del campo de la salud calificado, de un visitante, y del defensor judicial. El profesional del campo de la salud debe de examinar al propuesto pupilo y someter un reporte por escrito a la Corte describiendo el nivel intelectual del propuesto pupilo y su función en el desarrollo, así como si hay un déficit en cualquier área.

♦ Un Visitante es generalmente un trabajador social o un individuo en una profesión similar que debe de entrevistar al tutor propuesto, visitar la casa del propuesto pupilo, y reportar a la Corte las necesidades del propuesto pupilo y si la tutoría es apropiada.

♦ La Corte nombrará un Defensor Judicial para que represente y proteja los derechos del individuo para quien la tutoría se propone. El defensor judicial debe de visitar a la persona discapacitada antes de la audiencia. El papel del defensor judicial es asegurarse de que se nombre un guardián únicamente si es necesario y de que la tutoría es en el mejor interés de la persona.

♦ Todas las personas que se enumeran arriba, incluyendo la persona discapacitada y el propuesto tutor, serán notificadas y pueden asistir a la audiencia. El profesional en el campo de la salud está obligado a enviar un reporte por escrito. La Corte puede pedirle a cualquier persona que atestigüe y/o que responda a las preguntas sobre las limitaciones del propuesto pupilo y su capacidad para cuidarse solo. La Corte no aprobará la Petición a menos de que el solicitante pruebe lo que alega con evidencia clara y convincente.

♦ La audiencia puede ser llevada a cabo en el condado donde el propuesto pupilo vive y hay una opción para un juicio con un jurado.

♦ Si la Corte está de acuerdo en que se necesita un tutor, la Corte emitirá una orden nombrando a un Tutor Limitado o con Plenos Poderes.

♦ El tutor debe de someter un reporte anual a la Corte documentando cómo está el pupilo y lo que el tutor ha hecho, y los esfuerzos que ha llevado a cabo en su nombre. El reporte debe de estar en la Corte en la fecha del aniversario en que se concedió la tutoría, o antes. La Corte está autorizada para multar al tutor si presenta este reporte tarde.

♦ Para iniciar un cambio o la terminación de la tutorial, el pupilo u otra persona interesada puede escribir a la Corte pidiendo el cambio, o solicitando un relevo.

♦ Sin importar el tipo de tutorial que se haya ordenado, una persona discapacitada retiene sus derechos humanos, civiles y constitucionales, excepto por los límites

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-38

especificados en la Orden. Estos derechos no pueden ser compendiados, modificados o violados por una Orden de Tutoría.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-39

Recursos

Consejo de Nuevo México para la Planeación para las Discapacidades del Desarrollo Oficina de la Tutoría

(800) 311-2229 o (505) 476-7324 (TTY)

El Programa de Tutoría de Arc de Nuevo México 3500 Comanche NE, Bldg. G, Albuquerque, NM 87110 http://www.arcnm.org/index.php/get_help/summary/C59/ Sistema de Protección y Defensa 1720 Louisiana Blvd. NE Suite 204 Albuquerque, NM 87110 (505) 256-3100 (800) 432-4682 (Voice and TTY) FAX: (505) 256-3184 E-mail: info@nmpanda.org Sitio en la Web: http://www.nmpanda.org RECURSOS SUPLEMENTARIOS ♦ Oficina para la Protección de los Adultos (APS por sus siglas en inglés), (505)

841-4500 o (866) 654-3219: APS recibe las quejas referentes al abuso de los adultos, su descuido y explotación. Si APS encuentra que encuentra que un adulto necesita un tutor, APS presentará lo que encontró a cualquier Corte de Distrito en el Estado.

♦ La Oficina de Tutoría del Consejo de Nuevo México para la Planeación para las Discapacidades del Desarrollo (800) 311-2229: La Oficina de Tutoría recibe fondos de la Legislatura para el entrenamiento y otros programas que ayudan a los individuos que reciben Medicaid a obtener tutorías. Los fondos pagan para que las familias o las agencias que brindan tutorías se conviertan en tutores legales. La Oficina de Tutorías proporciona materiales por escrito como: “El Libro para los Tutores y Guardianes: Una Guía Práctica de la Ley en Nuevo México” y “Alternativas a la Tutoría y a la asignación de Guardianes”. La Oficina de Tutoría puede proporcionar instrucción a los individuos acerca de ser un tutor; a buscar rutas alternas, y entrenamiento a los coordinadores de los casos y otras personas como las que brindan los cuidados, los abogados, los jueces, y el personal del hospital. La Oficina de Tutoría puede brindar una lista de tutores de corporaciones y agencias que ellos contratan y que pueden ser

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-40

contratados para brindar tutoría como último recurso a las personas que no tienen familia o amigos que pueden o estén dispuestos a brindar tutoría.

♦ Programa de Remisión a Abogados para los Ciudadanos Mayores (LREP por

sus siglas en inglés), Becky Jirón, (505) 797-6005 o (800) 876-6657: El LREP ayudará en encontrar bogados que proporcionarán servicios gratuitos. Los abogados donan su tiempo y ayudarán en preparar el papeleo necesario para los procedimientos legales. Para tener derecho a este programa, el individuo debe de tener 55 años de edad o más, y debe residir en Nuevo México. El LREP brinda servicios legales a la Agencia Estatal para los Ciudadanos Mayores por medio de un contrato por sus servicios.

♦ El Sistema de Protección y Defensa (P&A por sus siglas en inglés) (505) 256-3100 o (800) 432-4682: Este programa promueve, protege y realza los derechos de los individuos con enfermedades mentales y/o con discapacidades en su desarrollo. Este programa es gratuito. ♦ La Barra de Abogados de Nuevo México (505) 797-6000: La Barra del estado

brinda servicios legales a las personas mayores. Una vez que se comunica con una agencia, ellos remitirán a los individuos al Programa de Cuidados de Abogados, que entonces ayudarán a los individuos con los servicios que puedan necesitar. Pueden ayudar a los adultos con un programa de remisión general con una consulta por treinta minutos cobrando una pequeña cuota.

Las agencias que proveen estos servicios son: Servicios Legales del Norte de Nuevo México, Servicios Legales del Sur de Nuevo México, que también brindan servicios a la Nación Navajo, y el Programa de Voluntarios de la Asociación de la Barra de Albuquerque, que sirve al condado de Bernalillo, así como las otras agencias que se mencionan abajo. Los recursos de la Barra estatal pueden ser contactados como sigue:

Servicios Legales para la Comunidad y los Indígenas del Norte de Nuevo México Oficina de Gallup: (505) 722-4417 o (800) 524-4417 Oficina de Las Vegas: (800) 980-1165 (Remisiones para el acceso a la Línea Legal de Ayuda para Tutorías) Oficina de Santa Fe: (800) 980-1165 Remisiones para el acceso a la Línea Legal de Ayuda para Tutorías) Santa Ana Pueblo: (505) 867-3391 o (800) 867-3452 Servicios Legales del Sur de Nuevo México Oficina de Clovis: (575) 769-2326 Oficina de Las Cruces: (575) 541-4800 o (800) 376-7665 Oficina de Roswell: (575) 623-9669 o (800) 376-7665

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-41

Servicios Legales para la Gente-Diné, Inc. Oficina en Crownpoint: (505) 786-5277 Oficina en Shiprock: (505) 368-3200 (Únicamente para niños) Servicios Legales para los Pueblos Indios, Inc. Oficina de los Pueblos Río Grande: (505) 867-3391 (Programa para nativos americanos únicamente) Otros recursos Oficina Legal para Ciudadanos Mayores: (505) 265-2300 Asociación de Abogados Voluntarios de la Barra de Albuquerque: (505) 256-0417 (Únicamente para niños)

Información compilada del sitio en la Web de la División de Ayuda para las Discapacidades del Desarrollo (DDSD)

y para la Protección y Defensa

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-42

Estrategias para Administrar la Vida

Del libro en ingles: Parents’ Top Twenty Strategies for Managing Life (Las veinte estrategias más importantes para administrar la vida), por Kate Scorgie, PhD y Lorraine Wilgosh, PhD

1. Celebrar a mi hijo/a Qué significa esto para mi familia

♦ Hacer esto es importante –y difícil – para que las familias lo hagan tan pronto como estén listas y para seguir haciéndolo a medida de que crece el niño

♦ El dolor es natural – mientras que muchos de los sentimientos que experimentamos son desagradables, sirven un propósito. Dese permiso para experimentarlos de su propia manera. Honre cómo los otros miembros de su familia y aquéllos que están en el círculo más cercano de ayuda los experimentan.

♦ Una mamá en el artículo habla acerca de lo importante que es esta estrategia para enfrentarse a la tentación de ver a su hijo como una etiqueta. Esto puede significar que vea a su hijo primero y reconozca sus maravillosos talentos. Ideas que puedo usar

♦ Escriba o anote una carta para su niño escribiendo cómo celebra usted quién es él o ella

♦ Pídales a otros miembros de la familia que escriban cartas también.

Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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______________________________________________________________________ 2. Concéntrese en lo que va bien Qué significa esto para mi familia

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-43

♦ Estas dos estrategias van mano a mano porque usted necesita ver lo su niño trae de bueno a su familia antes de que usted pueda celebrarlo.

Ideas que se nos ocurrieron hoy: ______________________________________________________________________

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3. Pasar más allá del “¿por qué?” para llegar al “¿cómo?” Qué significa esto para mi familia

♦ Una madre de familia describe ésto como un período en que no crecieron ni su familia ni ella. Ella aconseja que lo más pronto que usted pueda decir, “Ésto es como es. Vayamos hacia adelante,” lo mejor que es para todos.

Ideas que puedo usar

♦ Haga un álbum de recuerdos que enfatiza lo que va bien y póngalo sobre su mesita de en medio.

♦ Tome tiempo para ver el álbum cuando las cosas no parecen ir bien.

♦ Haga una fiesta para celebrar un logro o un tiempo difícil que haya pasado.

♦ Muchos de los padres encuentran que una buena manera de pasar más allá del “¿por qué? Para llegar al “¿cómo? Es delinear las metas a corto y largo plazo para la familia.

Ideas que puedo usar

♦ Asistir a talleres de entrenamiento y conocer a otras familias son también muy buenas ideas.

Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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Sección II – Cuadernillo de cuidados II-44

4. Apreciar lo que mi hijo/a puede dar a otras personas

Qué significa esto para mi familia

♦ ¿Cómo aprenden y se benefician otras personas al conocer a su niño? Piense específicamente sobre la familia de su niño, (especialmente sus hermanos y hermanas), sus compañeros de clase, los niños en la escuela de su niño, y la comunidad.

Ideas que puedo usar

♦ Añada las experiencias como una contribución a su álbum.

Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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5.Confiar en mis instintos Qué significa esto para mi familia

♦ Recuerde, usted es quien conoce mejor a su niño. ♦ Piense sobre cuántos de ustedes sabían que algo no andaba bien con la salud

de su niño pero los doctores continuaban diciéndoles que todo estaba bien… hasta que finalmente lo descubrieron.

♦ Algunas veces los padres creen que algo debería ser hecho en forma diferente con el programa educativo de su niño, pero no lo dicen o aceptan lo que se les dice porque creen que el personal de la escuela son los expertos. Ésto es especialmente verdadero en ciertas culturas.

Ideas que puedo usar

♦ Muchos padres usan un lenguaje amigable para declarar sus preocupaciones. Por ejemplo: Mis instintos de mamá me dicen que algo no está bien.”

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-45

Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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6. No lo haga sola/o: pida ayuda Qué significa esto para mi familia

♦ Un padre en un artículo del Jornal compartió que la única manera de obtener ayuda es pidiéndola. Si la gente piensa que usted está bien, lo dejan solo.

♦ David Zarazua, DARS Director Regional de la División para los Servicios de los Invidentes en El Paso, una vez compartió una cuota en una conferencia familiar que llena esta estrategia muy bien: “Nosotros somos todos ángeles con una sola ala: la única manera que podemos volar es ayudándonos los unos a los otros.”

Ideas que puedo usar

♦ Establecer redes formales e informales de padres de familia. ♦ Conocer a otras familias que tengan algo en común con usted. ♦ Nada parece trabajar mejor que esas remisiones que se nos dan en el

“estacionamiento” o “en un aparte” mientras hablamos con otros padres de familia que sabemos están en el mismo sendero en que estamos nosotros.

♦ Unirse a grupos familiares o suscribirse a listas de agencias de servicios. ♦ Asistir a talleres de entrenamiento a los cuales otros padres de familia

asistirán. ♦ Trueque con algunos de sus amigos que tienen niños con discapacidades –

usted cuida a sus niños por un tiempo, y ellos hacen lo mismo por usted. ♦ Vea a un consejero profesional.

Ideas que se nos ocurrieron hoy: ______________________________________________________________________

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Sección II – Cuadernillo de cuidados II-46

7. Evaluar los éxitos Qué significa esto para mi familia

♦ Un padre de familia aconseja que usted tiene que aprender a definir lo que es un niño exitoso. Tiene que tirar las antiguas definiciones. El éxito no se define siempre como que nuestros niños crezcan, se casen y tengan un buen trabajo.

Ideas que puedo usar

♦ Pase algún tiempo con personas que tienen discapacidades semejantes a las de su niño, especialmente los que están más adelante en el camino que su niño va a andar.

Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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8. Utilice la perseverancia en lo planeado Qué significa esto para mi familia

♦ Muchas familias tratan de revisar periódicamente cosas que han aprendido y puesto en práctica para estar seguros de que las han conseguido. Stephen Covey llama a esta estrategia: “Afilar el serrucho.”

♦ Usted necesita estrategias que le ayuden a encontrar la energía para contar su historia una y otra vez cada vez que comienza un nuevo año escolar o que empieza a trabajar con una persona nueva.

Ideas que puedo usar

♦ Aun si usted no asiste a grupos de apoyo o a entrenamientos para padres de familia regularmente, trate de hacerlo de vez en cuando para que se pueda refrescar y aprender el progreso que se ha hecho en entender la enfermedad de su niño.

♦ Muchos de los padres se han dado cuenta de que un álbum, al contar la historia de su niño (incluyendo la explicación de su discapacidad, lo que le gusta o lo que le disgusta, etc.) es una manera muy buena de evitar tener que contar la historia una y otra vez.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-47

Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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9. Concentrarme en ser un padre o una madre primero Qué significa esto para mi familia

♦ Ésto puede significar que usted no se ocupe tanto de ser el defensor judicial, el trabajador social, el maestro, el chofer, el director médico, etc. que no le quede tiempo de seguir siendo mamá o papá.

♦ Ser un padre de familia primero no es la única manera de conservar nuestra energía, es lo que su niño más necesita de usted.

Ideas que puedo usar

♦ Cancele el horario. ♦ Dese el tiempo para tener una noche de diversión. ♦ Pase tiempo con dada uno de sus hijos haciendo nada sino

estando juntos. Una mamá una vez compartió que ella tiene una cita con su hijo que se está desarrollando típicamente con toda regularidad.

♦ Un padre de familia lo dijo así: “El ser primero una familia es nuestra prioridad y protegemos el tiempo que pasamos juntos.”

Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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10. Mantener mi sentido del humor Qué significa esto para mi familia

♦ Un padre que conozco tiene tres niños, todos los cuales tienen discapacidades. Ellos hay escogido un lema para conservar su sentido del humor: “¿Por qué ser normal?, ¡es tan aburrido!”

♦ Ideas que puedo usar

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-48

♦ Algunas veces las únicas personas que pueden realmente apreciar el humor con respecto a lo que usted experimenta, son otros padres de familia que están pasando por lo mismo que usted está pasando – Buena razón para pasar tiempo con otros padres que tienen niños con los mismos problemas.

Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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11. Ser flexible cada día Qué significa esto para mi familia

♦ El padre de familia en el artículo habla acerca de “Los días blancos” (de buena salud), “Los días grises” (en medio), y “Los días negros”, (de mala salud). Ideas que puedo usar

♦ Los días grises o negros son días muy buenos para pasarlos juntos viendo el álbum de celebraciones y éxitos.

Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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12. Darme tiempo para mí solo/a Qué significa esto para mi familia

♦ La madre de familia en el artículo dijo que ella aparta una noche a la semana que es únicamente para ella. De esta manera, ella siempre tiene algo que esperar que la deja soportar los malos ratos. Esa noche, ella sale con sus amigas, que siempre parecen hablar de lo mucho que necesitan esa noche debido al estrés que tienen con sus llamados “niños normales”. Ella demuestra su sentido del humor comentando que si ellas necesitan una noche, ella probablemente necesita tres.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-49

Ideas que puedo usar

♦ ¿No cree que puede apartar una noche por semana? No se sienta sola, a muchos padres les pasa lo mismo ¿Qué le parece si trata de disfrutar de un baño de burbujas una noche por semana o de sentarse afuera después de que los niños (y el marido, el perro, el pescadito y los amigos) se han dormido?

♦ Haga un trueque con algunos de sus amigos que tienen niños con discapacidades – ¡usted les cuida a sus niños por un cierto tiempo, y ellos le cuidan al suyo!

Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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13. Permitirme sentir las “subidas” y las “bajadas” Qué significa esto para mi familia

♦ Muchas mamás han dicho que necesitan a alguien cercano que les recuerde que está bien sentirse mal porque algo no salió bien. El mejor consejo que una madre de familia dijo haber recibido de otra mamá fue: “Yo me debo a mí misma el permitirme sentir los “altos” y los “bajos”. Ella dijo que sabe que cuando lo hace, pasa mucho menos tiempo atorada en los “bajos”.

Ideas que puedo usar

♦ Hable con alguien con quien usted esté cerca para que haga este papel con usted y para usted.

♦ Ayude a los seres que ama a saber lo que usted necesita diciéndoles algo como ésto: “Voy a compartir algo con ustedes y lo que necesito es que me den un abrazo y me digan: “Así, así, sácalo todo, - no trates de componerlo.” “Yo únicamente necesito sentir ésto por un momento para poder sobreponerme a ello.”

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Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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______________________________________________________________________ 14. Acordarme de nutrir nuestro matrimonio Qué significa esto para mi familia

♦ Si usted no está casada, lo que ésto significa es que necesita nutrir su relación con cualquier persona de la que recibe su apoyo principal. Una madre compartió que como madre soltera, tiene algunos amigos cercanos que están en una situación similar. Ellos son el apoyo mutuo y comprenden que necesitan cuidarse su relación tanto como lo necesita una pareja en el mundo del matrimonio.

Ideas que puedo usar

♦ Arregle tener una cita regular. ♦ Tome tiempo para hablar de otras cosas que únicamente de los niños,

las cuentas, la escuela y los estreses del trabajo o de la vida. ♦ Recuerde mostrar afecto el uno al otro – ¡el tocarse es muy poderoso

y todos lo necesitamos!

Ideas que se nos ocurrieron hoy: ______________________________________________________________________

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______________________________________________________________________ ______________________________________________________________________ 15. Ser una familia Qué significa esto para mi familia

♦ Una estrategia compartida anteriormente es asegurarse de que el horario de su familia no está cargado con “programas”. Para la madre que escribió el artículo, estoy quiere decir que van a un viaje anual a las montañas. Ésto quiere decir que desayunan juntos todos los días.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-51

Ideas que puedo usar

♦ Separe de 3 a 5 minutos cada mañana para reunirse con la familia. Para una familia, ellos hicieron ésto antes de que todos se fueran en direcciones separadas. Oraron juntos brevemente, se abrazaron, (usualmente como un abrazo de grupo), y luego se fueron cada uno en sus propias direcciones.

Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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16. Dividir el tiempo con cada uno de mis hijos/hijas Qué significa esto para mi familia

♦ Aun sabio una vez compartió que cada uno de nuestros hijos son baldes – ellos necesitan llenarse con mucho amor.

♦ La madre en el artículo comparte cómo un día su hijo le preguntó a quemarropa si ella quería más a su hijo que tenía discapacidades que a los otros hijos, porque siempre estaba pasando tiempo con él y abrazándole. Este niño pudo decir algo que casi cualquier hermano o hermano con una discapacidad siente.

♦ Esta estrategia es similar a la historia compartida acerca de tres hijos adultos hablando en el funeral de su madre. Antes de que ella muriera, ella les dio una nota a cada uno que decía, “Tú eres mi hijo favorito”. Al hablar cada uno de su madre en frente de los otros dolientes, se sorprendieron de oír al otro compartir cómo ellos veían a su madre como su mejor amiga- alguien que siempre los hizo sentir muy especial. ¡Oh!, ¿qué no es ésto lo que queremos para cada uno de nuestros hijos?

♦ Nosotros, como padres de familia, no podemos esperar hasta que nuestros hijos nos digan que se sienten “menos amados” o hasta nuestro propio funeral para ver cómo ellos ven nuestro afecto para cada uno de ellos. Necesitamos aprender cómo equilibrar el tiempo que pasamos con cada uno de ellos para que sepan cuánto los queremos.

Ideas que puedo usar

♦ ¿Qué les parece una cita por noche? ♦ Haga parte de la rutina de la noche el tiempo que usted puede

pasar con dada uno de sus niños – sola con él.

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Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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17. Saber lo que quiero y conseguirlo Qué significa esto para mi familia

♦ La madre del artículo dice algo que todos podemos hacer nuestro: “No acepte “no” por respuesta final; tómelo como un “quizás” definitivo y parta de ahí”. Muchas veces las personas nos dicen “no” porque piensan que nos vamos a ir. Ella recomienda que usted haga su tarea, esté bien preparada, y presente un argumento legítimo. Ella encontró lo que otros padres han hallado – la gente le escucha cuando usted toma esta dirección.

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Ideas que puedo usar

♦ Uno de los profesionistas que les ayuda a las familias a encontrar cómo empezar esto, empieza hablando del pensamiento del cerebro de la derecha (emocional) y el del cerebro de la izquierdo (lógico) cuando están tratando de encontrar lo que quieren y cómo lograrlo. Los padres aprenden a preguntarse, “¿Estoy diciendo ésto partiendo del cerebro de la derecha o de la izquierda, y podemos cada uno de nosotros hasta estar dando códigos secretos en las juntas diciendo cosas únicamente que vienen del cerebro de la izquierda?”

Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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18. Buscar cómo me puedan entender Qué significa esto para mi familia

♦ Una mamá compartió cómo su vecina se pasaba la mañana con su hija grabando un video de las dos para mostrar lo que tomaba para los padres el

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-53

cuidar por su niñita mientras ella tenía espasmos. Enseñar la cinta del video a los profesionistas, que no podían entenderlo, les ayudó a entender la situación y saber qué apoyos necesitaban.

Ideas que puedo usar

♦ Grabe en video, escriba o invite a alguien a su hogar por unos momentos para que puedan ver en persona lo que usted está tratando de ayudarlos a entender.

♦ Pídales a otros que compartan. Algunas veces las personas necesitan oírlo en forma diferente de otra persona antes de poder entenderlo.

Ideas que se nos ocurrieron hoy: ______________________________________________________________________

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19. Conectarme con otros padres Qué significa esto para mi familia

♦ La mayoría de los padres se sienten mejor cuando se acercan a otros padres primero para platicar acerca de algo con lo que están teniendo problemas. De nuevo, esto no tiene que ser por medio de un grupo formal de apoyo.

Ideas que puedo usar

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-54

♦ Piense en lo que discutimos en la estrategia 6: ♦ Redes formales e informales de padres de familia ♦ Conozca a otras familias que tengan algo en común con usted. ♦ Nada parece trabajar mejor que esas remisiones del “estacionamiento” que

recogemos mientras estamos hablando con otros padres que tienen la misma experiencia nuestra.

♦ Reúnase con grupos de padres y suscríbase a listas de agencias de servicios.

♦ Asista a talleres de entrenamiento donde otros padres pueden estar ♦ Trueque con algunos de sus amigos que tienen niños con discapacidades –

usted les cuida a sus niños por un tiempo y ellos hacen lo mismo por usted. ♦ Vaya a un consejero profesional.

Ideas que se nos ocurrieron hoy: ______________________________________________________________________

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20. Valorar el camino que nos queda Qué significa esto para mi familia

♦ Aprecie de corazón lo que la madre dijo en el artículo sobre el aprecio de su camino con su hijo. Ella compartió que cuando mira atrás, ella ve el maestro maravilloso que ha sido él para ella. Ella también puede el maravilloso impacto que ha tenido en tantas vidas. Cuando él era más joven, ella se sentía obligada a aprender todo en ese mismo instante, hacer todo perfectamente en esos momentos. Con el tiempo y la experiencia, ella encontró que mientras que su hijo crece, también ella lo hace.

Ideas que puedo usar

♦ Pase algún tiempo reflexionando en lo que ha sido valioso, (gratificante) teniendo un niño como el suyo, y luego comparta su camino con otros.

Ideas que se nos ocurrieron hoy:

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Otras Estrategias

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Sección II – Cuadernillo de cuidados II-56

Comunicación – Los mensajes que damos y que recibimos

Habilidades que realzan la

comunicación • Concentración • Interés • Los reportes • La comprensión • La retención de la

información • Las explicaciones

En cuando usted empieza a reunir la información que usted necesita para ayudar a su niño, usted va a conocer y a interactuar con un número abrumador de profesionistas. Algunos se comunicarán con usted sencillamente, fácilmente, y con calor y compasión humanos. Otros, aun cuando son competentes, no pueden ser Buenos comunicadores. Mientras que usted no puede cambiar a las personas con las que se pone en contacto, usted puede mejorar sus habilidades para comunicarse. Cuando usted se convierte en un comunicador más eficaz, podrá dar y recibir información que es importantísima para el crecimiento, el desarrollo, y el bienestar de su niño y de su familia. REALZANDO LA COMUNICACIÓN Nosotros nos comunicamos de muchas maneras con muchas personas diferentes. La buena comunicación se vuelve importantísima cuando intercambiamos información relevante acerca de nuestro niño. Al aprender a reconocer lo que obstruye y lo que realza

• Las interpretaciones

¿Qué obstruye la comunicación?

• Emociones,

Sentimientos • Actitudes • Lenguaje corporal • Desigualdad • Falta de respeto • No dar información • Jerga: (Médica,

técnica)

la comunicación, podemos mejorar casi toda situación que se refiera a nuestros niños. LO QUE OBSTRUYE LA COMUNICACIÓN En la medida que usted le ayuda a su niño a crecer y a desarrollarse, usted ganará muy valioso conocimiento, formará opiniones educadas y desarrollará ciertos instintos referentes a lo que es mejor para usted, para su niño, y para su familia. Usted tiene el derecho a ser un socio en las decisiones que se hacen y esto quiere decir que se le alienta a que de y reciba información. Hay muchas cosas que pueden interferir con la comunicación. En la medida de que usted aprende cuáles son, puede empezar a remover algunas de las barreras para la buena comunicación.

• Falta de conocimiento

LAS ACTITUDES AFECTAN LA COMUNICACIÓN Quizás tan importante como cualquiera de estas habilidades es su propia actitud. Una madre ha encontrado que le ayuda tremendamente si ella inicia la conversación. Piense en las situaciones específicas donde la comunicación fue especialmente difícil para usted. Ahora trate de recordar lo que hizo difícil o interfirió con el intercambio de

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-57

información. Luego, piense acerca de las cosas que usted hubiera podido hacer (o las que va a hacer la siguiente vez) para mejorar o abrir la comunicación en esta situación. Los encuentros con extraños son

siempre situaciones difíciles. Es una decisión personal cuánto va a

compartir con ellos. Hay veces en las que usted sentirá la necesidad de dar una explicación detallada, y otras en

que no.

Palabras y frases útiles

• ¿Qué piensa sobre ésto? • ¿Cómo lo lograremos? • ¿Cuándo va a pasar? • ¿En dónde está mi niño en su

desarrollo? • ¿Quién brindará ese servicio?

QUÉ, CUÁNDO Y QUIÉN Cuando se refiere a la familia, los amigos, conocidos casuales, extraños, miembros de su parroquia, o vecinos – qué, cuándo y cuánto les va a comunicar es una decisión muy personal. Una pareja escribió un párrafo muy lindo titulado simplemente “Katie es Katie” y lo distribuyó entre todos los miembros de su iglesia. En este párrafo, ellos decidieron contar un poco acerca de la rara enfermedad de Katie. Pero el mensaje más importante era sobre Katie – quién es, lo que ella ama, y cómo vive. Ella es primero y más destacadamente una bella niña de ojos obscuros y cabello café a quien le encanta reír y que parece frágil pero a quien le encanta jugar rudo, cuya visión no es perfecta, pero a quien le gusta explorar su cara con las puntas de sus dedos. Sobre todo, el mensaje que ellos enviaron fue, “No tengan miedo de preguntar.” Otra madre dice que con lo que ella se siente más cómoda es en saber primeramente por qué siente curiosidad la gente. “I ellos están verdaderamente preocupados acerca de nosotros y nos quieren – les digo todo lo que les ayude a entender. Pero si es únicamente curiosidad infundada, yo no me siento con la necesidad de satisfacerla… y no lo hago.” Solamente recuerdo, no hay una fórmula mágica, no hay un tiempo adecuado, o una cantidad exacta de información que debe de ser dada. Cuando un intercambio de información no es importante para el crecimiento y desarrollo de su niño, la única regla es – Lo que lo haga sentir cómodo. COMUNICACIÓN ENTRE LOS PADRES Y LOS PROFESIONISTAS:

• ¿Por qué recomienda usted eso?

La información que usted dé y la que reciba de los profesionistas es de vital importancia para el desarrollo de su niño y para el bienestar de su familia. También es también importante recordar hacer preguntas si usted no entiende. Recuerde usar las palabras que mencionamos para que le contesten sus pregunta y para abrir la puerta a la conversación.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-58

Usted posee valiosa información y conocimiento acerca de su niño que nadie más tiene. Usted puede responder a las preguntas que ayudarán a las personas a conocer a su niño como un “individuo”, sus gustos y lo que no le gusta, su historial médico, su personalidad, e incontables otras características personales y fortalezas que hacen que su niño sea tan poco común y tan maravilloso. Usted puede también ser el enlace de comunicación entre los profesionistas de las diferentes agencias y los servicios con los que todos le están ayudando. Recuerde, usted es la persona clave en el equipo de su niño, y sus observaciones, preguntas y opiniones, son importantes. Una buena relación de trabajo es esencial, demostrando respeto entre todos los que se encuentran envueltos.

Adaptado de La Red de Información Familiar: Centro de Aprendizaje para la Familia y el Niño,,

Tallmadge, OH., en inglés

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-59

Use el siguiente registro para cualquier comunicación que usted quisiera documentar. Esto le ayudará a comunicarse eficazmente. También le ayudará a documentar información con precisión. Ejemplo: En esta fecha, en esta hora, Jane dijo que…

(Use este registro para la comunicación por teléfono o en persona)

Fecha / Hora

Mensaje / Asunto / Razón de la discusión

Hora para llamar otra vez/Quién lo dijo y qué se dijo

Resolución/resultados/seguimiento si se

necesita

Registro de comunicación

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-60

Registro de comunicación

Fecha / Hora

Mensaje / Asunto / Razón de la discusión

Hora para llamar otra vez/Quién lo dijo y qué se dijo

Resolución/resultados/seguimiento si se

necesita

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-61

Cuidarse a sí mismo le permite cuidar a aquéllos a quien usted ama

Cuando usted está ocupado cuidado a otros, una de las primeras cosas que descuidamos es cuidarnos a nosotros mismos. Sin embargo, usted probablemente ya sabe que es cuando cuidamos de nuestras propias necesidades que podemos cuidar de aquéllos a nuestro alrededor más eficazmente, con más compasión, y más completamente. Así que time algún tiempo hoy para hacer algo únicamente para usted. No necesita requerir una niñera, y no tiene que tomar mucho tiempo. Este acto sencillo de hacer algo por usted puede hacerlo sentirse más fuerte, puede restaurar su sentido de la paz, y llenarlo de esperanza para lo que le espera en adelante.

♦ De una caminata larga ♦ Tome prestado un video de yoga o un DVD de su biblioteca local, y haga esto

dos veces a la semana ♦ Lea un libro de ficción o una historia corta en la que usted pueda absorberse

totalmente ♦ Escriba la historia de su vida ♦ Sueñe despierto ♦ Pruebe una nueva receta ♦ Consiga una niñera y vaya a ver una película solo ♦ Escríbale una carta a un amigo ♦ Sonría ♦ Ponga el despertador, cierre sus ojos y respire profundamente por cinco minutos ♦ Lea una revista ♦ Limpie su casa – esto puede reducir mucho el estrés ♦ Siéntese afuera y respire el aire frescor ♦ Levántese quince minutes más temprano para que pueda tomarse una taza de

café sin prisa ♦ Intercambie citas de juego con su vecino para que pueda disfrutar de unos

minutos de soledad ♦ Hornee un delicioso postre nada más para usted ♦ Vuelva a leer algo que le ha dado mucho aliento ♦ Escriba en su diario ♦ Vaya a un parque y siéntese en los columpios con sus niños ♦ Acuéstese una hora más temprano ♦ Observe la puesta del sol ♦ Escuche música suave ♦ Plante algo, como una planta para la casa o yerbas frescas ♦ Siéntese con una taza de chocolate o té caliente ♦ Rodéese de fotos de las personas que usted ama y de las cosas que le

interesan ♦ Dese permiso de decir que “NO” a algo que usted realmente no tiene tiempo de

hacer o que no le interesa

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-62

♦ Diga que “SI” a algo que usted realmente quiere hacer, ¡sin sentir ninguna culpa! ♦ Exprese su creatividad ♦ Ayúdele a alguien que lo necesita ♦ Abrace a sus niños

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-63

El poder de escoger – Construyendo la fortaleza familiar Cuando se enfrentan con el reto de criar a un niño con necesidades especiales, muchos padres describen que sienten una “pérdida de control”, ambos por la situación y por sus vidas en general. Escoger se convierte en un asunto importante. Los padres no “escogieron” que sus niños tuvieran necesidades especiales. Como padres de un niño con una discapacidad, ustedes han experimentado la más profunda de todas las pérdidas. Si solamente ustedes pudieran escoger, ustedes escogerían una salud perfecta y una vida ordinaria para su niño. Al encararse con esta pérdida, aun las más pequeñas decisiones pueden ser abrumadoras. Al restaurar algo del poder regresa la habilidad de escoger. La información a seguir le ayuda a experimentar los premios que vienen al tomar decisiones eficaces, con la información necesaria para ayudar a su niño. Identificando el problema Una de las cosas más difíciles acerca de tomar decisiones es que no todo mundo ve el problema de la misma manera. Así que el primer paso es definirlo con todas las otras personas que están involucradas o que se preocupan por el niño. Los profesionistas, la familia, y los amigos pueden ser consultados y traer este paso a perspectivas diferentes. Aprovéchese de los muchos profesionistas cariñosos y amigables que creen que la familia es el centro en la toma de decisiones. Aliente a los miembros de la familia a expresar ideas libre y abiertamente, y lo más importante, use sus técnicas de comunicación para definir su situación claramente. Escuchando las opciones Este paso es realmente un ejercicio en la presentación de ideas, y ninguna opción debe de ser desechada en este punto. La idea es identificar tantas soluciones como sea posible. Posibilidades Investigar las posibilidades aumenta sus oportunidades de una resolución satisfactoria. Durante este paso usted escogerá las opciones o lo que haya a escoger que sean razonables y que se puedan poner a cabo. Asegúrese de que cuando usted está considerando lo práctico de las opciones usted tome en consideración los sentimientos o las opiniones de todos los que estén

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-64

asociados con la solución o que se requiera que participen en el plan de la resolución. Esto incluye a la familia, los amigos, los profesionistas de apoyo, y su niño. Escogiendo sus opciones Empiece por escoger sus opciones, aquéllas que son prácticas, lógicas y que se pueden llevar a cabo. Todos los pasos del modelo para tomar decisiones han llevado a esto: Se escoge la opción más apropiada basándose en lo que es lo mejor para usted, para su niño, y para su familia. Durante este paso, es importante que usted tenga confianza en sus decisiones, que esté seguro de que usted tiene derecho a escoger, y que sea persuasivo y persistente en sus esfuerzos para educar y sensibilizar a las otras personas hacia lo que son las necesidades y prioridades de su niño y de su familia. Planeando su trabajo Una vez que usted ha seleccionado su opción empezará el trabajo de poner su plan en acción. Muchos padres encuentran que les ayuda tremendamente dividir las metas a largo plazo en objetivos diarios. Es muy importante durante esta etapa que usted permita que haya suficiente tiempo para planear el trabajo. Decida lo que es un tiempo razonable para permitir un cambio o progreso. Decida por adelantado lo que su definición de progreso es. Algunas veces, si el plan no trabaja inmediatamente, podemos sentirnos frustrados y abandonarlo por otra opción. Puede ser simplemente que su plan necesite más tiempo o necesite algún ajuste para que produzca los resultados que usted desea. Evaluación ¿Cómo está trabajando el plan? ¿Está llenando las metas tal como usted las ha identificado? Solamente cuando se hace una evaluación periódica podemos determinar la eficacia de nuestro plan o conocer cuándo nos cambiamos a otro. Recuerde El definir los problemas en términos de acciones a seguir nos ayuda a determinar sus soluciones. Mientras que su niño es muy pequeño, usted va a tomar las decisiones por él o ella. Pero en algún punto en el tiempo, su niño debe de tener voz en este proceso. Cuando llegue ese tiempo, recuerdo incluir a su niño en todas las discusiones y estar preparado para algunas opciones sorprendentes. Las personas que brindan apoyo profesional pueden no escoger siempre la misma opción que usted escogería. Tenga confianza en su habilidad de escoger para su niño y su familia. Sobre todo, asegúrese de respetar la individualidad de su niño, y su tasa de crecimiento y aprendizaje cuando determina cualquiera línea de progreso para su plan. Cada familia debe de tomar decisiones, algunas muy difíciles, con respecto al bienestar de su niño. Pero cuando su niño está en riesgo o tiene un retraso en su desarrollo, hay más decisiones que tomar y las consecuencias son generalmente más importantes

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-65

para el crecimiento y desarrollo de su niño. Nuestras respuestas nos permitirán ser buenos vigilantes del progreso de nuestro niño, y nos permitirá construir una vida rica y llena y gratificante para nuestros niños y para nosotros.

Adapted From the Family Information Network: Family Child Learning Center, Tallmadge, OH

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-66

El impacto de la discapacidad en la niñez: La lucha de los padres, su dolor, y su curación

Por Ken Moses, PhD El Dr. Moses es un psicólogo que se ha dedicado a ayudar a las personas a tratar con crisis, trauma, y pérdida. Él es un orador de renombre, autor y psicólogo clínico que ha enfocado mucho de su trabajo en los padres de niños con necesidades especiales y en adultos discapacitados. Él ha encarado muertes, enfermedades que amenazan la vida, discapacidades y otros traumas mayores en su propia familia y en su propia vida. Él continúa ayudando a las personas a volver a funcionar en sus vidas después de haber experimentado pérdidas y luchas de la misma clase de las que él ha experimentado. Los niños nos traen la esperanza de sueños que se van a hacer realidad en el momento en que llegan al mundo. Muchas personas dirán que la parte más gratificante de ser padre es ayudar a su hijo en su búsqueda para ser… para crecer y para desarrollarse, para descubrir y compartir, para probar y para tener éxito. Los padres se hacen parte de sus hijos a través de sueños que se sienten en el corazón, en lo más íntimo de sus sueños y en las proyecciones que se hace para el futuro. Muy a menudo, los sueños son tales que la discapacidad en la niñez, no el niño, rompe en añicos esos sueños. Ellos deben de seguir viviendo sus vidas, tratar a su niño tal como él o ella es en este momento, dejar por un lado esos sueños perdidos y fabricar nuevos, más alcanzables. Recuperarse es la parte de la habilidad de los padres para encarar esta tarea tan complicada, tan exhaustiva, tan retadora, tan asustante y que puede consumirlos enteramente.

Para el padre de un lactante con un retraso en

el desarrollo, ayudar al niño a crecer puede ser

un reto abrumador.

Para poder hacer todo esto, “el padre debe de experimentar el proceso del dolor.” Padres de niños con discapacidades muy a menudo experimentan el dolor de esa pérdida. Dentro de esta sección usted leerá acerca de las emociones más comúnmente experimentadas después de saber que el desarrollo de su niño puede no seguir un patrón ordinario. A medida que usted identifica y reconoce sus sentimientos, usted puede empezar a usar alguna de las estrategias para recuperarse que se sugieren en este capítulo. El Dr. Moses declara que el dolor es el proceso por el cual una persona se mueve de una etapa a otra en cualquier momento y por cualquier motive. Como parte del proceso de dolor, las personas experimentan y manifiestan los sentimientos de negación, ansiedad, culpa, depresión, ira y/o temor. Muchos padres reportan que el diagnóstico fue el principio del rango de emociones que eventualmente experimentaron. Todas estas emociones son reacciones honestas y válidas respuestas a sus circunstancias personales. Los sentimientos de estas varias etapas pueden ser usados de manera sorprendentemente positiva, cuando los sentimientos se comparten plenamente, de un

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-67

modo constructivo, tal como en el desarrollo de sociedades entre los padres y los profesionistas, que pueden volverse una parte esencial en el bienestar del niño.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-68

Los sentimientos del dolor La negación Algunos padres dicen que ellos habían sentido, mucho antes del diagnóstico, que “algo no estaba bien,” pero que hasta que sus temores se confirmaron por el diagnóstico, ellos negaron esos sentimientos. Este tipo de reacción es una emoción muy sana. Le da a usted tiempo de aceptar, de ajustarse, y de hacer planes. Puede también protegerlo de sentir mucho dolor. La mayoría de las personas se escudan en pensamientos como: “Las terrible cosas que les pasan a otras gentes no me pueden pasar a mí, porque…” Esto está bien siempre y cuando nada terrible pase, pero cuando lo hace, nadie está preparado para enfrentarlo. Esto es donde la negación como un sirviente del dolor tiene su lugar. La negación le da el tiempo necesario para suavizar el impacto inicial del sueño hecho añicos, para descubrir la fuerza interna necesaria para confrontar lo que realmente ha pasado, y para encontrar a las personas y recursos que se necesitan para encarar una crisis para la cual nadie podía estar preparado. El Dr. Moses se refiere a cuatro niveles de negación como las más comunes. Nosotros podemos ver cualquiera o todas de estas etapas.

♦ Los padres pueden negar que el niño tiene una discapacidad. ♦ Los padres pueden aceptar el diagnóstico, pero negar la permanencia de la

discapacidad. (Esto pasa especialmente en los abuelos). ♦ Los padres pueden aceptar ambos, el diagnóstico y la permanencia de la

discapacidad, pero negar el impacto de ésta. (Este es el padre que está de acuerdo con todo, pero dice “¿y qué?”. Ellos creen que el impacto no cambia sus vidas.)

Los padres pueden negar lo que sienten. (“Sí, sí…pero qué caso tiene llorar por éso.”) Es importante recordar que: Éstas son reacciones normales y de mucha ayuda para lo que está pasando. Ansiedad Cuando una persona pierde un sueño que es central a su mismo ser, se siente forzada a hacer cambios muy grandes dentro de sí y dentro de su entorno. Para poder tratar con el hecho de tener un niño con discapacidades, los padres pasan a través de cambios dramáticos que afectan sus actitudes, sus prioridades, sus valores y creencias, así como la alteración de sus rutinas diarias. Tales cambios requieren mucha energía. La ansiedad moviliza la energía que necesitan para hacer estos cambios. Además, le da enfoque a esa energía para que los cambios puedan ser actualizados. La ansiedad es la fuente interna de la necesidad de actuar.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-69

La ansiedad generalmente se considera una manera histérica, inapropiada e inaceptable de comportarse. Casi siempre aconsejamos a las personas ansiosas a que “se calmen”, “a que tomen medicina” o a que usen el alcohol como una solución para el “problema” de la ansiedad. Estas soluciones no dejan al paciente cambiar y a veces vuelven las cosas peor para todos los interesados. Las realidades deben de encararse, tan estresantes como puedan ser. No les toma mucho tiempo a la mayoría de los padres saber que ellos, no algún profesionista, son los que manejan el cuidado médico de su niño, su educación y sus terapias, aun cuando no tengan mucho conocimiento de estas áreas. Eso solamente debería de demostrarles la urgente necesidad para que sus energías se movilicen y se enfoquen por medio del sentimiento crucial de la ansiedad. El temor El temor es una reacción común a lo desconocido. Cuando nos dicen que el desarrollo de nuestro niño puede no ser “típico” nos sentimos temerosos. Estos temores pueden hacerlo sentir ansioso acerca del futuro incierto, de su inhabilidad como padre, así como no estar preparado para llenar las necesidades de su niño. Cuando la ansiedad moviliza a las personas a enfrentarse a los cambios, el temor es una advertencia que alarma a la persona sobre la seriedad de los cambios internos que la situación demanda. El sentido de equilibrio y orden de uno se retan dramáticamente cuando uno se enfrenta a una pérdida muy importante. Las pérdidas importantes producen un sentido muy profundo de abandono y vulnerabilidad. Tenemos cierto número de dichos que nos ayudan a enfrentarnos con este nivel de temor, por ejemplo: “Más vale haber amado y fracasado, que nunca haber amado”. Los padres pueden experimentar el terror de saber que ellos tienen que hacer cambios en un nivel fundamental, en contra de su voluntad, con la plena comprensión de que el proceso interno de cambio es muy difícil. El temor es el medio que alienta la lucha para reanudar nuestra cercanía con nuestro niño, para amar otra vez a pesar de la pérdida experimentada. La culpabilidad Los padres de los niños con una discapacidad experimentan y muestran culpa en el curso normal de su dolor y a veces reciben críticas por hacerlo. La culpabilidad es un estado en los sentimientos que se ha identificado como un sentimiento neurótico en las personas que se sienten culpables acerca de sentirse culpables. Puesto que el compartir estos sentimientos con frecuencia evoca juicios negativos, puede ser difícil para algunos padres hablar sobre sus sentimientos de culpabilidad con libertad. En la superficie, las personas azotadas por la culpabilidad pueden aparecer no solamente neuróticas, sino también supersticiosas, ignorantes, y primitivas. Pueden ser consideradas gente desagradable, con la que uno se siente incómodo, y de tal manera, se rechazan o son tratadas duramente por sus amigos, su familia, o por los profesionistas. Los seres humanos empiezan a cuestionar el “por qué” de las cosas desde muy temprano en sus vidas. La culpabilidad puede expresarse a través de la creencia de los padres de que las cosas buenas les pasan a la gente buena, y las cosas malas les

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pasan a las gentes malas. Un muy importante “por qué” se refiere a cómo las acciones tomadas por uno, sean “buenas” o sean “malas” afectan su vida. Cuando las personas se enfrentan a su pérdida, las creencias que tienen impactan su vida y son sacudidas profundamente. El orden de las cosas se desordena totalmente cuando un niño inocente sufre. Los padres experimentan un dolor profundo que puede usarse para querer transformar las cosas en forma positiva. La culpabilidad es un estado de los sentimientos que hace más fácil esta lucha para volver orden al caos. Básicamente, la persona que se siente culpable está diciendo que ellos aceptan la responsabilidad por todo. ¡Se sienten mejor al creer esto que creer que no pueden influenciar nada! La culpa, en este sentido, le ayuda a uno a re-definir la responsabilidad cuando se mira a través del lente de la pérdida. Los sentimientos de depresión Muchos padres dicen que experimentaron depresión cuando su niño fue diagnosticado como teniendo un retraso en su desarrollo. La tristeza puede empezar al ver a otro bebé haciendo las cosas que su niño no hace. O puede estar atada a los sueños y a las expectativas que usted tenía acerca de la vida suya y de su niño. Frecuentemente la depresión o los sentimientos depresivos pueden ocurrir inesperadamente, sin que usted sepa por qué. Una respuesta común a la pérdida se caracteriza por sollozar profunda y penosamente. Los padres reportan que a veces se sienten como si las lágrimas nunca se fueran a terminar. Hay un descanso, pero luego, sin aparente razón, olas de desesperación y de angustia bañan a los padres una vez más. Puede haber períodos de silencio que duren más allá de los períodos de las lágrimas. Los pensamientos depresivos pueden llegar, tales como: “¿Para qué tratar? Ya todo terminó” o “¡Nada de lo que hago importa, porque nada va a cambiar lo que le ha pasado a mi niño!”. Cuando las personas exhiben estos sentimientos, se les dice que “se contenten”, se les da medicina, o se les ofrecen distracciones. Sin embargo, tales consejos no son apropiados; sentirse deprimido es parte normal, necesaria y de crecimiento al sentir el dolor. Se refiere a otro aspecto de la lucha humana que proviene de sentir una pérdida inmensa. Las personas usan cierto criterio para decidir si están bien o no. Cada persona determina estas normativas privadamente, aun secretamente. Cuando los padres tienen un niño con discapacidades, usualmente no se pueden usar estas mismas normas. ¿Cómo se siente una madre cuando tiene una hija que no va a alcanzar los mismos logros que todos los niños de su edad alcanzan? La madre no puede usar los logros de esos niños como comparación, tales como que su hija se gradúe de la Universidad, o que sea la reina de la escuela. ¿Cómo se siente un padre que no puede “arreglar” lo ha pasado con su niño con una discapacidad? Por causa de esta lucha en definir el valor de uno mismo, vienen los sentimientos de incapacidad, desesperanza y desventuranza. Al encarar la pérdida, los padres se sienten incapaces de actuar eficazmente (incapacidad), incapaces de imaginar que las cosas van a estar mejor (desesperanza), e inhabilidad de creer que sus vidas están llenas de buena suerte (desventuranza).

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Estos sentimientos horrorizan ambos a los padres y a aquéllos que están cerca de ellos. Por esta razón es difícil ver que el sentimiento de depresión es una parte normal y necesaria para procesar el dolor. La depresión es el medio que ayuda a los padres a arribar a nuevas definiciones sobre lo que toma enfrentarse a los retos presentados por su niño, aun cuando el niño tenga necesidades que ellos no pueden cambiar. La ira La ira, para muchas personas, es el más desconcertante de los sentimientos. Ésta también es natural y necesaria para procesar el dolor. Los padres sienten ira acerca de la condición del niño y de sus sueños hechos añicos. Es común que los padres dirijan su ira hacia el doctor que diagnosticó a su lactante, hacia el esposo o la esposa, hacia el niño, hacia Dios, hacia los amigos cercanos o hacia la familia. Frecuentemente se pueden oír diciendo, “no es justo”, o “la vida no es justa”. Es perfectamente normal sentir ira hacia la injusticia. Cuando uno se encuentra con una pérdida importante, es seguro que el sentimiento interno de justicia se vea gravemente retado. Para continuar confiando en el mundo, uno tiene un sentido de justicia que reafirma el orden y la imparcialidad de la manera en que el mundo funciona. El padre enojado puede experimentar el rechazo de otros, confusión acerca de sentir su ira y de comportarse enojado, sentirse fuera de control. Todo esto hace más difícil que este sentimiento tan importante corra su curso. La ira también presenta otros dilemas. Diferente de los otros sentimientos de dolor, la ira se dirige hacia alguien o algo. ¿Quién (o qué) es el objeto de la ira de los padres? Esta pregunta molesta profundamente a la mayoría de los padres, porque la respuesta honesta es a veces tan molesta que muchas personas evitan preguntársela. La respuesta que no se puede aceptar, por supuesto, es que el niño con la discapacidad es el objeto de la ira. La mayoría de los padres fueron criados creyendo que sentir y expresar sentimientos negativos acerca de uno de sus niños es tabú. “¡El niño nunca pidió tener una discapacidad!” “¿Cómo puede uno estar enojado con este niño?” Si el niño no tiene la culpa, entonces no debe de razonable estar enojado con el niño. El conflicto entre lo que los padres sienten y lo que pueden permitirse expresar causa un regreso a la negación. Otro resultado de este conflicto es que los padres pueden desplazar su ira hacia otros. Esposos, hermanos típicos en su desarrollo, y profesionistas siempre son los posibles blancos de esta ira desplazada. Cuando consideramos los sentimientos de las etapas del proceso del dolor, especialmente la ira, la lógica y la razón quedan fuera del caso. Expresar la ira ábrela puerta para tocar lo que significa la justicia (aun cuando el actuar enojado no deja a los padres pensar acerca de la razón de su ira.) Mientras no haya lógica, hay un propósito y una función en la expresión de los sentimientos de ira. Les ayuda a definir su concepto de justicia y de imparcialidad. Nuevas percepciones de ellos

Cuando la salud de su niño está amenazada, o peor aún, su vida, ésto cambia la manera en que usted ve las

cosas.

La ira es una demanda para que haya un cambio, un

deseo apasionado para que las cosas sean diferentes.

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-72

mismos y de su mundo les sirven como sólidos cimientos para enfrentarse con la discapacidad del niño y para su crecimiento personal. Rendirse al proceso del dolor les ayuda a los padres a encontrar la fuerza interna y el apoyo externo que necesitan para enfrentarse a su profunda pérdida; a movilizar y enfocar las energías necesarias para cambiar sus vidas; para encontrar nuevos sueños y nuevos amores. Los diferentes sentimientos de negación, ansiedad, temor, depresión, culpabilidad e ira pueden usarse de maneras sorprendentemente positivas cuando los sentimientos se comparten plenamente. Aprendiendo a hacer frente a las emociones Sin duda alguna usted siente alguna de todas estas emociones, junto con otras muchas. Reconocer sus sentimientos y reconocer que otros padres sienten las mismas cosas le ayudará a salir adelante aceptando el diagnóstico de su niño y planeando la nueva vida de su hijo. Es cuando un padre “se queda atorado” en un estado emocional particular, cuando no se puede mover de ahí, que los sentimientos se vuelven contraproducentes. La mayoría de los padres han desarrollado estrategias para salir adelante y para enfrentar diferentes emociones y poder entonces hacer otras cosas. Las emociones son respuestas sanas a situaciones difíciles. Usar mecanismos para enfrentarlas le ayuda a mantener un equilibrio sano en su vida y le permite tratar cada situación de una manera productiva y positiva. Los sentimientos vuelven durante su vida cuando usted encuentra nuevas y estresantes situaciones, haciendo difícil las transiciones, o cuando usted se da cuenta de que su niño no ha pasado ciertas etapas en su desarrollo. En esos tiempos, es importante que usted conozca sus sentimientos, se permita sentirse así, y busque en su repertorio de estrategias, ya bien desarrollado, para ayudarse a enfrentar la situación. ¡Y luego, a seguir con su vida!

Muchos padres experimentan el sube y baja de

buenos y malos días.

Recuerde Las personas con discapacidades, los padres y los otros

miembros de la familia están cada uno en su etapa diferente del ciclo del dolor y quizás no puedan decir en

cuál están.

Este artículo fue reimpreso y adaptado de la revista “CUATRO CAMINOS”, Primavera 1987, y de la Red de Información Familiar: Centro de Aprendizaje para la Familia y el Niño, Tallmadge, OH (en inglés)

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-73

El niño sano por Nicole Griffin, la perspectiva de una hermana Cuando yo tenía cuatro años nació mi hermano, y por los primeros cinco años de mi vida, además de ser un niño muy enfermizo, tenía también importantes retrasos en su desarrollo. Aunque su salud eventualmente se recuperó, siempre requirió más cuidados y atención que un niño típico. Durante toda su vida, cada pequeño progreso que hizo – los logros que otras familias dan por sentado, ha sido una lucha. Durante los 22 años de su vida, el enfoque de nuestra familia ha sido darle atención médica, educativa y cuidados que ha necesitado. Cuando un niño de la familia está muy enfermo, las vidas de todos y cada uno en la familia cambian, incluyendo las de los otros hermanos que están sanos. Así como al niño enfermo se le niega una niñez típica, esta niñez típica también se les niega a sus hermanos y hermanas que están sanos. La salud de ese niño se convierte en la preocupación más importante de toda la familia. Cuando la mayoría de los niños y adolescentes nada más quieren ser como sus amigos, hay muy poco en la vida familiar de los niños sanos que sus amigos pueden comprender. Al reflexionar en los años de mi niñez, hay unas cosas que resaltan en mi memoria. Por un lado,me sorprende lo bien que manejé incluso los momentos más difíciles. Cuando tenía sólo siete años, vi a mis padres llevar a mi hermano a un hospital a cientos de kilómetros de nuestra casa, donde se someten a lo que sería un procedimiento que terminaría con su vida o la salvaría. Me quedé detrás con la familia, consciente de que nunca podría ver a mi hermano pequeño otra vez. Aunque yo era pequeña, entendía lo que estaba sucediendo, y lo tomaba todo con naturalidad. Los niños son resistentes - de alguna manera, la adversidad de la familia es más fácil para los otros niños de lo que es para los padres. Por otro lado, yo sabía que me estaba perdiendo de algunas cosas porque mi hermano requería tantos cuidados. Yo extrañaba el tiempo que mis padres me podrían dar (aun cuando nunca realmente me sentí descuidada), porque ése era el tiempo en que ellos necesariamente le daban a mi hermano y no a mí. Yo extrañé tener una relación “normal” con un hermano, como las de mis amigos con sus hermanos y hermanas. Todas las cosas cómicas que pasan entre los hermanos, -pelearse, jugándose bromas, delatándose el uno al otro con mamá – fueron cosas que sabía nunca podría tener con mi hermano. Y tan pronto como está más grande, yo fui quien lo cuidaba, especialmente durante el verano y después de la escuela. Yo dejé de hacer muchas de las actividades extracurriculares que mis amigos disfrutaban. También era difícil socialmente tener un hermano que era “diferente”. Por muchos años no quise explicar mi hermano a mis amigos, porque me daba vergüenza que mi hermano no fuera “normal” como todo mundo. Al mismo tiempo, me sentía ferozmente protectora hacia él. Cuando mi hermano primero empezó a asistir a mi escuela cuando yo estaba en el segundo año, yo me hice una promesa a mí misma de que si alguien se burlaba de él por ser diferente, yo les pegaría (una amenaza que afortunadamente

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nunca tuve que llevar a cabo). Ahora que soy adulta, puedo honestamente decir que la adversidad por la cual pasó mi familia cuando yo era niña me hizo la persona que soy ahora – fuerte, independiente, con los pies en el suelo, y con confianza. Yo vi a mi familia salir intacta de una de las más difíciles situaciones que le pueden pasar a una familia, y me hizo optimista, me dio motivación y me convirtió en una persona positiva, nada cínica. Yo nunca habría podido decir que estaba agradecida por lo que le pasó a mi hermano, pero hasta cierto punto, estoy agradecida por la persona en que me he convertido por su causa.

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Para ayudar a los

hermanos Los niños a menudo se sienten culpables, sienten celos, tienen resentimiento, sienten ira, y se sienten descuidados; al mismo tiempo sufren de regresiones a la enfermedad su hermano, a su hospitalización, o incapacidad. Sus vidas se ven perturbadas y sus rutinas tienden a ser alteradas para acomodar a los niños enfermos. Es normal que su niño sano experimente algunos problemas de conducta y regresión a consecuencia de ello. A continuación le bayudar a los hermanos a salir adelante.

rindamos unos consejos para

Consejos para ayudar a los hermanos:

♦ Hábleles honestamente – Los niños responden mejor cuando se les da información honesta, apropiada a su edad. Es peor protegerlos no dándoles información. Cuando se les deja sin explicación, su imaginación puede crear una situación mucho más asustante de la que está ocurriendo actualmente.

♦ Mantenga la rutina – Es importante darles a los hermanitos una rutina tan cerca de la normal como sea posible. Permita a su familia y amigos que lo ayuden en mantener una rutina diaria en la casa.

♦ Aliente la comunicación ♦ Hable – Los niños necesitan saber que está bien hacer preguntas y expresar

sentimientos. ♦ Juegue – Los niños aprenden y descubren su trabajo por medio del juego. Éste es

también la manera cómo los niños expresan sus sentimientos cuando no lo pueden hacer con palabras.

♦ Ayude a los hermanos a entender sus reacciones comunes ♦ Celos – Los niños pueden sentir que no es justo que a ellos se les preste menos

atención. Aquí hay algunas maneras para ayudarles. Deles unos momentos de atención especial a cada uno de sus niños sanos. Deles regalos especiales o muéstreles su aprecio por su ayuda. Arregle que alguien que ellos consideran especial, un miembro de la familia o un amigo, esté disponible para ellos durante los momentos en que usted no puede estar presente.

♦ Temor – Ellos se pueden sentir inseguros y pensar que algo les está pasando a ellos o que pueden contagiarse de la enfermedad. Permítales expresar sus sentimientos.

♦ Culpabilidad – Los niños pueden sentir que algo que ellos dijeron o hicieron causó que su hermano o hermana estén en el hospital. Asegúreles que sus sentimientos son normales y que ellos no son responsables por lo que le pasó a su hermano o hermana.

♦ Tristeza – Es normal que sientan una tristeza abrumadora. Durante el tiempo que pasan fuera de casa deles un recuerdo especial de usted, algunos objetos que los consuelen.

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♦ Aliéntelos a que visiten al niño cuando está en el hospital (si es posible) – Deles explicaciones apropiadas a su edad acerca del hermanito o hermanita, permitiéndoles que entiendan a su nivel.

♦ Prepare a los hermanitos para la visita al hospital – Es mejor si ellos saben lo que les espera. Una foto puede ayudarles mucho, para que no se sientan alarmados o asustados.

♦ Alerte a los maestros, entrenadores y líderes de los hermanos acerca de los cambios y del estrés en la casa – Esto creará apoyo para los hermanos académica y emocionalmente.

♦ Inscriba a los hermanitos para que asistan a grupos de apoyo – Es importante para ellos que se involucren, que se identifiquen con otros, y que hagan amistades con aquellos niños que están pasando por estreses similares

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-77

Sección II – Cuadernillo de cuidados II-78

Programa para la Coordinación de Servicios para Personas con Salud Frágil

Cuadernillo para la Familia

Reconocimientos

El cuadernillo para la familia del programa que coordina los casos de las personas

frágiles de salud se ha desarrollado para su información y como un recurso para

entender los reglamentos, los formularios, las prestaciones y los servicios que están

disponibles en este programa. Por favor revíselo cuidadosamente. Esta copia firmada

será guardada en la historia clínica de la persona que recibe nuestros servicios.

Este cuadernillo no cubre ni intenta cubrir todas y cada una de las situaciones que se

presenten, es simplemente una guía informativa sobre el papel y las responsabilidades

que tiene el programa. Esperamos que sea un útil recurso para usted, ahora y en el

futuro.

He recibido una copia del Cuadernillo para la Familia del Programa para la

Coordinación de Servicios a Personas con Salud Frágil, que delinea las metas, las

reglas, las prestaciones y las expectativas de este programa.

Firma de la persona que recibe los servicios: _________________________________

Firma de la familia: ______________________________________________________

Nombre en letra impresa: _________________________________________________

Nombre del cliente: ______________________________________________________

Date: ______________________________________________