Kartlegging av den palliative

pasient

Aart Huurnink

Jørpeland, 21.03.12

Grunnleggende palliasjon ivaretar:

• Kartlegging av symptomer og plager

• Symptomlindring

• Informasjon

• Ivaretakelse av pårørende

• Terminal pleie/ den døende pasient

• Sorgarbeid og oppfølging av etterlatte

• Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom, demens

Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

Hvem har behov for palliasjon?

3 inkluderingskriterier • ”The surprise question”:

• Hadde du blitt overrasket hvis pasienten din skulle dø i løpet av det nærmeste året?

• Kliniske indikatorer ved langtkommen sykdom, som kreft, organsvikt, demens eller de skrøpelige eldre

• Valg /Behov: - – når en pasient med langtkommen sykdom

ønsker palliasjon og velger å avstå fra ”kurativ” behandling

– når pasienten har et spesielt behov for palliasjon

Referanse: Gold Standards Framework

Tidlig palliasjon nytter

• RCT: Randomised controlled study

• 151 pasienter:

– 1 gruppe med vanlig kreftbehandling og opplegg på poliklinikken (74)

– 1 gruppe med kreftbehandling og oppfølging av palliativt team (77

Resultat:

• livskvalitet var bedre

• færre pasienter med depressive symptomer 16% vs. 38%

• mindre aggressiv behandling ( 33% vs. 54%)

• lengre levetid ( median: 11,6 måneder vs 8,9 måneder)

Systematisk kartlegging av

symptomer

Edmonton Symptom Assessment Scale :

ESAS- skjema

Systematisk kartlegging av funksjonsnivå

og endring den siste tiden: ECOG eller Karnofsky

Identifisering av palliative pasienter

”The surprise question”

• Har pasienten skrantet den siste tiden?

• Har pasienten økt hjelpebehov?

• Har pasienten hatt hyppige

sykehusinnleggelser?

Klare diagnosegrupper med behov for

palliasjon: Kreft, ALS,

Hvilke pasienter?

• Kreftsykdom

• Demens

• Nevrologiske sykdommer (ALS, MS, slag?)

• KOLS

• Langtkommen hjertesvikt

• Kroniske nyresykdom

• Mange (de fleste) pasienter på sykehjem

Kartlegging

• Kartlegging symptomer, sykdomsutvikling og funksjonsnivå

– ESAS

– Karnofsky

• Kartlegge behandlingsintensitet

– brukersamtale, pårørendesamtale,

– nettverksmøte.

• Behov for palliative tiltak?

• Tverrfaglige tiltak.

kreft

Kronisk organsvikt

Alderdom, demens

Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

0= Normal aktivitet 1 = Begrensning ved fysisk aktivitet. Oppegående, kan gjøre lett arbeid.

2 = Oppe> 50% av dagtid. Selvhjulpen, kan ikke arbeide.

3 = I seng eller stol > 50% av dagtid. Noe hjelpetrengende.

4 = Helt sengeliggende. Helt hjelpetrengende.

ECOG skåre eller WHO skåre

Karnofsky perfomance status

100 Normal no complaints; no evidence of disease.

90 Able to carry on normal activity; minor signs or symptoms of disease.

80 Normal activity with effort; some signs or symptoms of disease.Unable to work; able to live at

home and care for most personal needs; varying amount of assistance needed.

70 Cares for self; unable to carry on normal activity or to do active work.

60 Requires occasional assistance, but is able to care for most of his personal needs.

50 Requires considerable assistance and frequent medical care.Unable to care for self; requires

equivalent of institutional or hospital care; disease may be progressing rapidly.

40 Disabled; requires special care and assistance.

30 Severely disabled; hospital admission is indicated although death not imminent.

20 Very sick; hospital admission necessary; active supportive treatment necessary.

10 Moribund; fatal processes progressing rapidly.

0 Dead

Karnofsky Performance Status for

vurdering av fysisk funksjon

BESKRIVELSE KARNOFSKY-SKÅR

100 Normal. Ingen plager eller subjektive tegn på sykdom.

90 Klarer normal aktivitet, sykdommen gir lite symptomer.

80 Klarer med nød normal aktivitet. Sykdommen gir en del symptomer.

70 Klarer seg selv, ute av stand til normal aktivitet eller aktivt arbeid.

60 Trenger noe hjelp, men klarer stort sett å tilfredsstille egne

behov.

50 Trenger betydelig hjelp og trenger stadig medisinske tiltak.

40 Ufør, trenger spesiell hjelp og omsorg.

30 Helt ufør, men fare for død er ikke overhengende.

20 Svært syk, understøttende behandling nødvendig .

10 Moribund, dødsprosessen i rask frammarsj.

Hvor mange av deres pasienter

har behov for palliasjon?

0

2

4

6

8

10

12

70 60 50 40 30 20 10

palliasjon

ikke palliasjon

Karnofsky skår og antatt behov for palliasjon hos 39 pasienter på Boganes sykehjem ( 29 med behov for palliasjon)

Hjemmetjeneste 264 pasienter

S erie 1

020406080

100120140160180200220240260280

total

antall

behov for

pallias jon

S erie1

Er palliasjon en nisje?

Sykehjem – 39 langtidspasienter

• 74% av pasientene på langtidsavdelingene

har behov for palliasjon

til sml. : 70-80% av pasientene på sykehjem har

demens diagnosen

Hjemmesykepleie- 264 innskrevet ( alle aldre)

• 16% av pasientene med hjemmesykepleien

har behov for palliasjon.

– Resurssykepleier er involvert i mindre enn

halvparten

kartleggingsskjema Interkommunalt samarbeidsprosjekt i palliasjon

kommune

kommune

nummer

antall innbyggere

(01.01.2010)

beregnet

(8,6/1000)

antall

dødsfall/år

beregnet

antall

dødsfall på

sykehjem (

40%)

behov for

palliasjon

80%

beregnet

antall pas

med behov

for palliasjon

((35% kreft

*80%)+20%

andre)av de

som ikke dør

på sykehjem

kommune Eigersund 1101 14 170 122 49 39 35

Sandnes 1102 64 671 556 222 178 160

Stavanger 1103 123 850 1065 426 341 307

Sokndal 1111 3 285 28 11 9 8

Lund 1112 3 139 27 11 9 8

Bjerkreim 1114 2 583 22 9 7 6

Hå 1119 16 342 141 56 45 40

Klepp 1120 19 918 171 69 55 49

Time 1121 16 077 138 55 44 40

Gjesdal 1122 10 208 88 35 28 25

Sola 1124 22 831 196 79 63 57

Randaberg 1127 9 997 86 34 28 25

Forsand 1129 1 149 10 4 3 3

Strand 1130 11 206 96 39 31 28

Hjelmeland 1133 2 744 24 9 8 7

Finnøy 1141 2 824 24 10 8 7

Rennesøy 1142 4 035 35 14 11 10

Kvitsøy 1144 527 5 2 1 1

totalt i Stavanger HF 329 556 2834 1134 907 816

kartleggingsskjema Interkommunalt samarbeidsprosjekt i palliasjon

kommune

kommune

nummer

antall innbyggere

(01.01.2010)

beregnet

(8,6/1000)

antall

dødsfall/år

beregnet

antall

dødsfall på

sykehjem (

40%)

behov for

palliasjon

80%

beregnet

antall pas

med behov

for

palliasjon

((35% kreft

*80%)+20%

andre)av

de som

ikke dør på

sykehjem

Forsand 1129 1 149 10 4 3 3

Strand 1130 11 206 96 39 31 28

Hjelmeland 1133 2 744 24 9 8 7

Finnøy 1141 2 824 24 10 8 7

Rennesøy 1142 4 035 35 14 11 10

totalt i Stavanger HF 329 556 2834 1134 907 816

kartlegging

Kartlegging

• Kartlegging symptomer, sykdomsutvikling og funksjonsnivå

– ESAS

– Karnofsky

• Kartlegge behandlingsintensitet

– brukersamtale, pårørendesamtale,

– nettverksmøte.

• Behov for palliative tiltak?

• Tverrfaglige tiltak.

Hva kjennetegner gode pasientforløp for

palliative pasienter

• Tidlig identifisering

• Kartlegging:

– Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?

– Hva ønsker pasienten?

– Hva er viktig for deg (nå) ?

– Behandlingsintensitet?

• God symptomlindring

• Pasienten får hjelp der de ønsker det

• Forutseende planlegging: Hva gjør vi hvis?

Gjenkjenne vendepunkter

• Gjenkjenne viktige hendelser/mulige ”turning

points”

• Redefiner behandlingsmål sammen med pas

og pårørende og personalet:

– hva er realistisk å forvente?

- hva gjør vi hvis?

Prognose indikator for behov for

palliasjon: hos den skrøpelige

pasienten

• Komorbiditet med flere sykdommer med tegn på vansker i å fungere i hverdagen

• Uttalt funksjonstap som vises i for eksempel ECOG /Karnofsky

• Forekomst av minst 3 symptomer/funn:

• -slapphet

• -lav fysisk aktivitet

• -vekttap

• -selv rapportert utmattelse

– Gold Standards Framework, UK 2008

de skrøpelige eldre - palliative

tiltak

• Gjør regelmessig symptomvurdering: – Bruk emnene nevnt på ESAS

• Er det underliggende sykdommer/faktorer som kan bidra til symptomene – er behandling mulig?

• God symptomlindring

• Evaluer tiltakene

• Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende:

– hva er realistisk å forvente?

- hva gjør vi hvis?

”Turning points” ved KOLS

Symptomer

• Varig dyspnoe

• For tungpusten for å komme seg ut av huset, eller dyspnoe ved av/påkledning

• Uttalt fatigue

• Smerter i kroppen

• Angst

• Klarer ikke å harke eller hoste opp alt slim

• Vil eller kan ikke spise eller drikke

• 2 eller flere sykehusinnleggelser i løpet av det siste året

Takk til: Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå Lasaret

Gold standards framework

• The single most important predictive factor

in cancer is performance status and

functional ability’ – if patients are spending

more than 50% of their time in bed/lying

down, prognosis is estimated to be about

3 months or less

PPS 50%: sitter mest i en stol, kan ikke jobbe, langtkommen sykdom, betydelig

pleiebehov, normal eller redusert matinntak, mentalt adekvat, eller mer eller mindre

forvirret

Michael Downing, MD,

Victoria Hospice, B.C,

Canada, 2009

Palliative performance scale

Michael Downing, MD, Victoria Hospice, B.C, Canada, 2009

Forhold mellom den formidlede overlevelsestid: median 90 dager,

den forventede overlevelsestid: median 75 dager

den virkelige overlevelsestid: median 26 dager

Basert på forløpet hos 300 kreftpasienter med langtkommen sykdom

Annals of Internal Medicine: Lamont EB, Christakis NA. Prognostic disclosure to patients

with cancer at the end of life. Annals of Internal Medicine 2001; 134:1096-1105.)

Sykdomsforløp ved demens

Kartlegging

• Kartlegging symptomer, sykdomsutvikling og funksjonsnivå

– ESAS

– Karnofsky

• Kartlegge behandlingsintensitet

– brukersamtale, pårørendesamtale,

– nettverksmøte.

• Behov for palliative tiltak?

• Tverrfaglige tiltak.

Hva kan fastlegen gjøre? • Har pas. behov for palliasjon?

– Hvis ja : - kartlegg behovene

- bestill vurdering av hjemmesykepleien

- avtal oppfølging

• Ved behov for tiltak:

– Avklare behandlingsintensitet

– Delta i tverrfaglige møter

– Avtal tilgjengelighet

• Individuell plan for palliasjon - oversikt over tilgjengelige

ressurser og ansvarliggjøring av samarbeidspartnere