kennis is macht? de rol van informatie
DESCRIPTION
Kennis is macht? De rol van informatie. Kwaliteit van zorg. Anja Horemans Femke de Wit. Opzet workshop. Patiënt als informatiedrager Richtlijnen voor spierziekten Zelfmanagement en informatiebehoefte. Patiënt als informatiedrager. Huisartsenbrochures ALS en thuiszorg. - PowerPoint PPT PresentationTRANSCRIPT
Vereniging Spierziekten Nederland
Kennis is macht?Kennis is macht?De rol van informatieDe rol van informatie
Vereniging Spierziekten Nederland
Kwaliteit van zorgKwaliteit van zorg
Anja HoremansFemke de Wit
Vereniging Spierziekten Nederland
Opzet workshopOpzet workshop
Patiënt als informatiedragerRichtlijnen voor spierziektenZelfmanagement en
informatiebehoefte
Vereniging Spierziekten Nederland
Patiënt als Patiënt als informatiedragerinformatiedrager
HuisartsenbrochuresALS en thuiszorg
Vereniging Spierziekten Nederland
Doel: juiste informatie op het juiste moment
Ontwikkeling huisartsenbrochures in samenwerking met:
• Nederlands Huisartsen Genootschap • Artsen gespecialiseerd in
spierziekten
• Vereniging Spierziekten Nederland
Huisartsen en spierziektenHuisartsen en spierziekten
Vereniging Spierziekten Nederland
Vervolgproject Vervolgproject huisartsenbrochureshuisartsenbrochures
VSOP40 brochures voor zeldzame
aandoeningen
Vereniging Spierziekten Nederland
Thuiszorg en Thuiszorg en spierziektenspierziekten
Juiste informatie bij de juiste persoon op het juiste moment
Vereniging Spierziekten Nederland
Het begin:Het begin:knelpunten in de thuiszorg?knelpunten in de thuiszorg?
Vereniging Spierziekten Nederland
knelpunten in de knelpunten in de thuiszorgthuiszorg
Veel verschillende medewerkers over de vloer
Te weinig kennis over en ervaring met ziektebeeld
Patiënt wordt niet op juiste niveau aangesproken
Patiënt wordt onder- of overschatAandeel van mantelzorg wordt overschatTeveel taken verdeeld over verschillende
personen
Vereniging Spierziekten Nederland
knelpunten in de knelpunten in de thuiszorg?thuiszorg?
Tijdig (her)indicatie aanvragen Juiste inschatting zorgbehoefte Inzet mantelzorgKennis ziektebeeld bij CIZNachtzorg wordt niet toegekendCoördinatie van de zorgAfstemming zorgverleners
Vereniging Spierziekten Nederland
partnerspartners
ALS Centrum NederlandV & VNVSN
Els Eijssens adviesCentrum Indicatiestelling Zorg
Vereniging Spierziekten Nederland
ALS thuiszorgprojectALS thuiszorgproject
InformatieFocusgroepenProjectgroep en
begeleidingscommissie
Vereniging Spierziekten Nederland
Wat willen we weten:Wat willen we weten:
Huidige knelpuntenInformatiebehoefteBestaande informatie- en
communicatiekanalen en voorzieningen
Vereniging Spierziekten Nederland
De praktijk van de De praktijk van de thuiszorgthuiszorg
Meer dan 100 verschillende organisaties
Grote verschillen binnen de organisaties
Vereniging Spierziekten Nederland
doelgroependoelgroepen
PatiëntVerzorgendenVerpleegkundigenLeidinggevendenManagementCIZRevalidatieartsenPsychosociale medewerkers
Vereniging Spierziekten Nederland
dilemmadilemma
Thuiszorg en CIZ alert maken maar patiënt niet confronteren
Informatie kan snel verouderen
Vereniging Spierziekten Nederland
productenproducten
1. Handleiding voor patiënten t.b.v. indicatieaanvraag 2. Brief aan CIZ ter begeleiding van de
indicatieaanvraag met informatie over ziektebeeld3. Invullijst voor in zorgdossier patiënten waarop alle
betrokken hulpverleners ingevuld kunnen worden met hun contactnummers
4. Managementinformatie over de organisatie van de thuiszorg voor mensen met ALS.
5. Praktische adviezen voor de thuiszorg bij ALS voor verpleegkundigen en verzorgenden
Vereniging Spierziekten Nederland
Hoe komt de informatie Hoe komt de informatie op de juiste plek?op de juiste plek?
Vereniging Spierziekten Nederland
Patiënt als Patiënt als informatiedragerinformatiedrager
VSN
Revalidatieartsen
ALS centra
Vereniging Spierziekten Nederland
Richtlijnen voor Richtlijnen voor spierziekten spierziekten
Vereniging Spierziekten Nederland
Richtlijnen voor Richtlijnen voor spierziektenspierziekten
meeste hulpverleners zijn onbekend met zeldzame aandoeningen zoals spierziekten
richtlijnen bieden hen handvatten
voor de eigen praktijkvoering
VSN en richtlijnen
1997: eerste richtlijn ism CBO gereed
2007: 9 richtlijnen gereed waarvan 3 onder directe
verantwoordelijkheid van VSN2008: GBS-richtlijn in ontwikkelingToekomst: MD / FSHD / actualiseren
HMSN ??
Richtlijnen
Rol VSN
Wij stellen ‘richtlijnagenda’ op
VSN en haar leden betrokken bij richtlijnontwikkeling
Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling
implementatie
uitgangsvragen
Overige overwegingen en aanbevelingen
indicatoren
Knelpunten analyse
Commentaar ronde
Betrokkenheid ervaringsdeskundigen
Groepsgesprekken (10 – 12 patiënten) voor belangrijke momenten
2 kaderleden ism buromedewerkers (hele project) (richtlijncursus)
Implementatie: alle patiënten
Vereniging Spierziekten Nederland
Meerwaarde van richtlijnen Meerwaarde van richtlijnen
voor patiënten(organisatie)voor patiënten(organisatie)
Richtlijn als basis voor:Patiënteninformatiemateriaal Info voor behandelaar
(huisartsenbrochures)Derde partijrol (ziekenhuis /
verzekeraar)
Vereniging Spierziekten Nederland
De patiënt als De patiënt als informatiedragerinformatiedrager
GBS: arbeidsgeneeskundige / verzekeringsgeneeskundige
Kennis is macht
Zelfmanagement en Zelfmanagement en informatiebehoefteinformatiebehoefte
Patiënten sturen eigen zorg
Waarom zelfmanagement en
spierziekten:Zeldzaam: onbekend bij veel
hulpverleners deskundigheid?
Chronische aandoening: veel kennis eigen ziekte
Behoefte aan meer regie in zorg
Definitie zelfmanagement
Het vermogen van chronisch zieken om zelf te kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en
mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet,
om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken of te behouden.
Zelfmanagement van zorg
Hoe ver wil/kun je gaan in het sturen van je eigen zorg?
Welke positie wil je hebben t.o.v. je hulpverlener?
Uitgangspunt
Uitgangspunt is dat de patiënt zelf kan kiezen of hij aan zelfmanagement wil doen en in hoeverre hij de regie naar zich toe wil trekken.
Informatie
Om je eigen zorg te kunnen beïnvloeden heb je informatie nodig.
Welke informatie heb je nodig?
Kennis is krachtKennis is kracht
kennis geeft de kracht om te kunnen beslissen
of en hoe je sturing wilt geven
aan je eigen zorgproces
Vereniging Spierziekten Nederland