kjÆre nsf flu medlemmer! · asker og bærum sykehus tlf : 67 81 44 73 e-post:...

4 -97

LUNGEPOSTEN

LUNGEPOSTEN

33 -05-05

s. 2 Leder: Kjære NSF FLU medlemmers. 3 Redaktøren har ordets. 4 TEMA: Cystisk fibrose

Cystisk fibrose – med målrettet innsats for et langt og godt livsløp

s. 10 CF-omsorgen i Stavangers. 12 Norsk senter for cystisk fibroses. 16 Den internasjonale cystisk fibrose kongressen på Kretas. 17 Tverrfaglig team for cystisk fibrose på Haukelands. 20 Å leve med cystisk fibroses. 23 Cystisk fibrose og ny inhalasjonsteknologis. 25 Velkommen til Kristiansand, mars 2006

– 2 –

KJÆRE NSF FLU MEDLEMMER!Først vil jeg rette en stor takk til Elise, Christine og Arild som gikk ut av styret i juni.Dere har bidratt til at NSF FLU har stor aktivitet og et flott engasjement.Elise er en ildsjel som betyr mye for fagmiljøet for sykepleiere som arbeider med lungesyke både i Norgeog internasjonalt. Elise har en imponerende arbeidskapasitet og har vært og er involvert i mange pro-sjekter og arbeidsgrupper. Her kan bl.a. nevnes Tobakksfritt, NARTC, Scientific committee for Nordiskkongress, Sykepleiergruppe i ERS. Arild har bidratt til at nettsiden er blitt veldig bra, vi har bl.a. fåttpositive tilbakemeldinger på den fra NSF sentralt. Arild har også hatt ansvar for samling av lokalgruppele-derene. Noe som blir viktig for oss å følge opp. Christine har sørget for god regnskapsføring og lagtgrunnlag for god økonomistyring. Hun har også vært drivkraften i prosjektet ” Fra prosjekt til abstract”som var en viktig pådriver for at sykepleiere leverte abstract til Nordisk kongress i Trondheim. Styretsetter stor pris på at hun fortsatt vil være med i arbeidsgruppen som skal arrangere et tilsvarende kurs ijanuar 2006 med oppfølgingsdag i mai. Jeg oppfordrer alle som ønsker å arbeide med prosjekt til å lesemer om programmet for kurset i dette nummeret av Lungeposten..

Jeg er for øvrig akkurat kommet tilbake fra min første deltagelse på European Respiratory Society(ERS). Det var utrolig spennende og inspirerende å delta på denne kongressen med mer enn 15000 delta-kere fra hele verden. Det er også viktig å bli minnet på at sykepleiere i mange andre land arbeider underhelt andre økonomiske forhold enn vi. På et møte vedr. non-invasiv ventilasjonstøttebehandling ble detblant annet fremhevet at flere land bl.a. i øst Europa ikke har økonomi til innkjøp av ventilatorer. Det blefremmet forslag om et system for videreformidling av ventilatorer som teknisk sett er i god stand mensom i mange land blir erstattet med nye og mer hensiktsmessige maskiner.

Budskapet fra ERS er at KOLS fremdeles er i kraftig vekst over hele verden med prognosene som for-venter endringene fra i 1990 å være på 12.plass over tapte leveår til i 2020 til å bli nr. 5 over sykdommersom fører til tapte leveår. Med denne kunnskapen om forventet utvikling av KOLS er det flott at Helse ogsosial departementet har tatt initiativ til arbeid for en Nasjonal KOLS strategi. NSF FLU sin representant idenne arbeidsgruppen er Kari Hvinden, fag og forskningssykepleier ved Glittreklinikken, - som er kjentfor de fleste medlemmer etter de fine innleggene om lungerehabilitering i forrige nummer av Lungepos-ten.

WHO har kampen mot tobakksrøyking som en av sine hovedsatsningsområder. I Norge planlegges deten stor nasjonal kampanje mot tobaksrøyking i 2006,- en kampanje som er et viktig virkemiddel for åunngå at ungdom begynner å røyke og bidra til at flere kan greie å slutte. Vår faggruppes representant iarbeidsgruppen er Inger Johanne Haaland Wang, ass.avd.sjef ved Lungeavdelingen Haukeland Universi-tetssykehus. Hun er ansvarlig for arbeidet med røykeavvenning ved Lungeavdelingen HUS.

Vi opplever det nyttig at vi som faggruppe blir invitert til å delta i denne type utrednings arbeid og fun-gere som høringsinstans til div innstillinger. De siste månedene har vi i tillegg til Nasjonal strategi mottobakk 2006 – 2010 gitt tilbakemelding på Ny forskrift om bruk av med.teknisk utstyr, Nasjonale retnings-linjer for hjemmerspirtorbehandling og Retningslinjer for samarbeid med legemiddelindustrien. Den sistesaken skal behandles på fagpolitisk kongress 12.10.05 hvor ledere av alle faggruppene deltar.

Arbeidsgruppen for fagmøtet i Kristiansand 2006 er kommet godt i gang og presenterer et spennendefaglig program i denne utgaven av Lungeposten, med noe forbehold i forhold til resultatet vedrørenderetningslinjer for samarbeidsavtalene med legemiddelindustrien og medisinske firma .

I forrige nummer av Lungeposten presenterte vi ERCA. Jeg vil minne dere på at høsten 2006 arrangeresen internasjonal kongress i Athen noe som jeg tror vil bli viktig for internasjonalt samarbeid og utveks-ling av kunnskap og erfaring over grensene.

I skrivende stund er det rett før Resp fys. kurset vårt. En stor takk til de som står bak kurset, Kirsten,Lisbeth fra styret og Eva Engen fra Akershus Universitetssykehus . Vår faggruppe ønsker å bidra til øktkompetanse hos sykepleiere og dette kurset er et viktig bidrag til kunnskapsheving innen respirasjonsfy-siologi.

Til slutt vil jeg takke for tilliten ved å bli valgt som leder uten å være tilstede på årsmøtet.Jeg ser frem mot oppgaven og ser allerede at det blir lærerikt og interessant arbeid.. Vi har mange viktigeutfordringer, spesielt vil jeg nevne videreutdanning for lungesykepleiere som skal starte opp høsten 2006hvor vi som faggrupper er sterkt engasjert. Jeg vil også minne om vaksine nå når vi går mot høst oginfeksjonstid. Vaksine er et viktig bidrag til forebygging av sykdom både for en selv og for pasientene.

Ha en fin høst!Heidi Øksnes Markussen

NSF’s Faggruppe av LungesykepleiereNSF FLU

– 3 –

Utgitt av:NSFs Faggruppe av lungesykepleiere.(NSF FLU)

Internett:www.sykepleierforbundet.no/faggrupper

Styret 2005–2006 består av:Leder: Heidi Ø. Markussen,Haukeland UniversitetssykehusTlf 55 97 35 49E-post: [email protected]

Nestleder: Kirsten Kongshaug,Rikshospitalet HFTlf. 23 07 06 71E-post: [email protected]

Sekretær: Marit Fredriksen,Granheim LungesykehusTlf : 61 22 43 00E-post: [email protected]

Redaktør: Reidun Meberg,Sørlandet Sykehus HF FarsundTlf. 38 39 52 52. Mob. 99 01 36 45E-post: [email protected]

Nettredaktør: Anita Lindgren,Sykehuset i TelemarkTlf: 35 00 39 52E-post: [email protected]

Kasserer: Janicke Sørensen,Asker og Bærum sykehusTlf : 67 81 44 73 E-post: [email protected]

Vara: Lisbeth Skaugvold,Hammerfest SykehusTlf. 78 42 14 32 E-post: [email protected]

Adresseforandringer sendes til:Marit Fredriksen2656 Follebu

Søknadsfrister for kursstøtte er den 1.03.og 1.09. og søknad sendes til:Heidi Øksnes MarkussenFalkangervn. 11, 5108 Hordvik

Repro og trykk: Østfold Trykkeri AS, Askim.Tlf.: 69 81 88 99. Fax 69 81 88 90.E-mail: [email protected]

IINNNNHHOOLLDD

Frister for innlevering av stoff til Lungeposten:Nr. 1.05 - 10. febr. Utgivelsesdato: medio mars.Nr. 2.05 - 10. mai Utgivelsesdato: medio juni.Nr. 3.05 - 10. aug. Utgivelsesdato: medio sept.Nr. 4.05 - 1. nov. Utgivelsesdato: primo desember.

Annonsepriser for Lungeposten :

Format 4 farger Sort/hvitt1/1 side 4.000,- 2.500,-1/2 side 2.500,- 1.500,-

ISSN

- 08

07-1

24

Redaktøren har ordet!Så er det atter høst og tid for utgivelse av Lungeposten. Sommeren ligger bak oss og forhåpentligvis med mange gode ferieminner. Hver årstid har sin sjarm, og særlig høsten med sineflotte farger og rasende høststormer.

I dette nummeret tar vi for oss Cystisk Fibrose, og jeg vil rette enstor takk til alle som har kommet med spennende innlegg. Vi harfaktisk denne gangen et luksusproblem med for mye fagstoff. Derfor har vi valgt å utvide Lungeposten til hele 28 sider.

Til slutt kommer en oppfordring angående neste nummer av Lungeposten som skal omhandle Hjemmerespiratorbehandling.Har du kjennskap til personer som sitter inne med kunnskap angående dette temaet, er det bare å ta kontakt med meg eller enav de andre i styret.

Ønsker dere alle EN FLOTT HØST!Reidun Meberg

[email protected]

Bildet på forsiden: Høst ved elven. Foto: A.S.

SideLeder: Kjære NSF FLU medlemmer 2Redaktøren har ordet 3Tema: Cystisk fibroseCystisk fibrose – med målrettet innsats for et langt og godt livsløp 4CF-omsorgen i Stavanger 10Norsk senter for cystisk fibrose 12Den internasjonale cystisk fibrose kongressen på Kreta 16Tverrfaglig team for cystisk fibrose på Haukeland

Universitetssykehus 17Å leve med cystisk fibrose 20Cystisk fibrose og ny inhalasjonsteknologi 23Velkommen til Kristiansand, mars 2006 25

Bladet distribueres ved hjelp fra AstraZeneca.

–––––––––––––––––––––––––––––Ved Ellen Julie Hunstad,kl.spl.spes., NSCF–––––––––––––––––––––––––––––

Hva vet vi om sykdommen CFi dag?Cystisk fibrose er en genetisk(arvelig) sykdom som i Norgerammer ca. 1 av 3000 nyfødtepr. år, og som statistisk tilsierårlig 10-12 barn med CF. Arve-gangen er ressesiv som innebæ-rer at begge foreldre er friskebærere, og at de ved hvert fel-les barn har 25 % sjanse for å fået barn med CF.

Under utredninger av pasientermed fordøyelsesproblemer oglungeproblemer bør cystiskfibrose være en av de alternati-ve diagnosene man tidlig vurde-rer, og det uansett alder – inter-nasjonal erfaring er at sykdom-men diagnostiseres i alle aldre.

Å diagnostisere CF er vanligvisikke særlig vanskelig, spesieltved ”klassiske” og tydeligesymptomer hos pasienten. Detkan være vanskelig, og da nød-vendig med gjentatte undersø-kelser samt å følge sykdomsbil-det over lengre tid.

Internasjonale anbefalinger sierat diagnosen bør stilles innenbarnets første leveår, og detmedfører store utfordringerinnen norsk helsevesen somhar høy diagnosealder trossofte klassiske kliniske sympto-mer fra fordøyelsen og luftvei-er. Tidlig diagnose etterfulgt avlivslang tverrfaglig behandlingog oppfølging har stor betyd-ning for en bedret prognose avsykdommen. I det internasjona-le CF-miljøet rapporteres detstadig om nydiagnostisert CF

langt opp i voksen alder. Å fåCF-diagnosen som voksen erikke alltid forenlig med godhelse og bedre prognose.

Årsaken til sykdommen CF skyl-des en defekt på kromosom nr.7, og dette ble oppdaget av etforskerteam i 1989. Siden dahar man funnet over 1400 for-skjellige mutasjoner som allekan gi CF, og alle disse kan for-klare den store variasjon i kli-nisk sykdomsbilde og progre-sjon av sykdommen. Man serogså variasjon i sykdomsbildetselv hos genetiske søsken medCF.

Defekten finnes på en aminosy-re (Cystisk Fibrose Transmem-bran Regulator – CFTR) sompåvirker til en unormal trans-port av salter og spesielt Cl-ioner over cellemembran, ogdette rammer kroppens ekso-krine kjertler. CF er en progredi-erende multiorgan sykdom.Ubehandlet påvirker sykdom-men til organødeleggelse,reduksjon i organfunksjon spe-sielt fra fordøyelse og luftveier– og en prognostisk forkortetlevealder.

I dag er det fortsatt ikke muligå helbrede sykdommen CF, mendaglig behandling og tett opp-følging gjennom hele livsløpetgir meget gode fremtidsutsiktertil å kunne leve lenge og godtmed sin CF.

Hvordan stilles diagnosen CF?• Kliniske symptomer og funn

fra fordøyelse og luftveier• Svetteiontoforese – ser etter

forhøyet innhold av Na ogsærlig Cl

• Genetisk mutasjonsanalyse(blodprøve)

Hvilke kliniske manifestasjo-ner kjennetegner cystiskfibrose?Det er i hovedsak symptomerfra luftveier og fordøyelse somdominerer gjennom livsløpet,og hvor identifisering av nyeeller endring i symptomer ermeget viktig å følge opp for åkunne begrense eller utsetteorganødeleggelse og nedsattorganfunksjon.

• Svette* Forhøyet saltinnhold (Na +Cl)* Dehydering* Heteslag, utmattelse

• Øvre luftveier* Nasal polypose* Sinusitter

• Lunger* Digital clubbing* Dyspnø* Kronisk hoste* Øket slimproduksjon* Recidiverende bakterielleinfeksjoner* Tungpusten* Rask respirasjon* Hemoptyse (blodtilblandetslim)

• Gastrointestinal traktus* Redusert vektoppgang/vekt-tap* Steatorrhea (fettrik avfø-ring)* Magesmerter/utvidet tarm* Mye luftsmerter* Rektal prolaps

• Pancreas* Nedsatt glucoseintoleranse

– 4 –

Cystisk fibrose – med målrettet inn-sats for et langt og godt livsløp

T e m a : C y s t i s k f i b r o s e

* Cystisk fibrose relatert dia-betes mellitus

• Hepar* Gulsot, hepatitt* Ødemer

• Reproduksjons system* Infertilitet* Seigt vaginal sekret* Nedsatt spermieproduksjon

• Andre symptomer* Hevelser med hematomer* Forlenget blødningstid.

Anbefalt utredning for diag-nose og livslang oppfølgingved CFDe forskjellige undersøkelsersom er aktuelle å bruke i utred-ningsfasen tar utgangspunkt ide kliniske symptomer sompasienten har. Svarenesammenstilles med de diagnos-tiske funn for enten å avkrefteeller bekrefte mistanken omcystisk fibrose.

Videre i den livslange oppføl-ging av sykdommen er det desamme undersøkelser somanbefales gjennomført ved årligkontroller for å kunne overvåkesykdomsutviklingen, og setteinn tiltak og behandling vedbehov.

Øvre og nedre luftveier• Radiologisk diagnostikk• Mikrobiogisk diagnostikk• Blodprøver• Lungefunksjonstesting• Øre-nese-hals (bihuler)

Malabsorpsjon ogfordøyelse• Radiologisk

diagnostikk• Blodprøver• Fæcesprøver• Kostregistrering • Måling av energiforbruk

Annen utredning• CF-leversykdom• CF-relatert diabetes (CFRDM)• Fertilitet• O2-behandling• Transplantasjon

Mat og fordøyelsesenzymer –viktig ved CFUten mat og drikke duger heltenikke.Et riktig sammensatt kostholder viktig for alle mennesker, ogfor personer med CF likeså. Dagens anbefalinger er normal-kost som utgangspunkt, menden inneholder lite fett og kanikke alltid dekke energibehovetved CF. Måltidsrytme og antallmåltider bør også vurderes forå sikre matinntaket. Behovetfor vitamintilskudd øker pgaredusert fettinntak og opptakfra tarmen, og vitaminnivåerkontrolleres i blodprøver.

Lungesykdommen ved CF bru-ker mye av kroppens energi pgaøkt respirasjonsarbeid, og detteøker ytterligere i perioder medmye lungeinfeksjoner. Uønsketvekttap kan påvirke til en uhel-dig ernæringstilstand medundervekt og lite motstand motinfeksjoner. Internasjonaleanbefalinger sier at dette skalunngås, og man skal sette inntiltak meget raskt.

Generell anbefaling er 4-5 målti-der daglig, og å sette av god tidtil å spise. I tillegg daglige til-skudd av vitaminer - dosering-en er individuell, og basert påvitaminanalyser i blod.I perioder kan det for mangevære nødvendig å sette inn til-tak for å energiforsterke matenved å bruke fete matvarer, beri-king av maten med kaloritil-skudd, næringsdrikker. Fornoen kan det være aktuelt medhjemmebehandling med sonde-mat for å dekke basalbehovet,og spise mat i tillegg. Nasogas-trisk sonde brukes i kortereperioder (man legger selv nedsonden), mens gastrostomianbefales ved langvarigbehandling med sondemat.

Fordøyelsesenzymer – nødven-dig til matDe fleste personer med CF har

pancreasinsuffisiens som med-fører delvis eller manglende til-førsel av fordøyelsesenzymertil tarmen, og det redusereropptak av mat og næringsstof-fer. Behandlingen er fordøyel-sesenzymer som skal tas tilmat, og doseringen beregnes utfra anbefalt døgndose og tilpas-ses etter fettinnholdet i maten.

Fordøyelsesenzymer leveressom granulat i kapsler (Creon/Creon Forte), og skal tas til allmat som inneholder fett – ogsåtil mellommåltider og vitami-ner.

Lungesykdommen ved CF – etlivsløp med medisiner og lung-efysioterapiÅ leve med CF er en kamp motbakterier og stadige lungeinfek-sjoner, og hvor målet er å redu-sere infeksjoner og utsette kro-niske lungeforandringer for åopprettholde best mulig lunge-funksjon og funksjonsevne.

Ved CF blir slimproduksjonen iluftveiene påvirket av CFTR, ogdette medfører til at slimet påslimhinneoverflaten får enunormal sammensetning. Sli-met får en tykkere og seigerekonsistens, og blir tyngre åtransportere for flimmerhårene.Konsekvensen er hoste (-re-fleks) for å få slimet fraktet oppog ut av luftveiene. Samtidigpågår en inflammasjonsprosessi slimhinneoverflaten. Endring islim og slimhinneoverflatenskaper også et egnet miljø formikrober som får gode vekst-forhold, og utvikler seg til bak-terielle lungeinfeksjoner. Detteforårsaker varige skader i lung-ene, og det igjen bidrar til eks-tra mottakelighet for infeksjo-

– 5 –


ner – et nedsatt lokalt forsvar iluftveiene. Kroniske lungeforan-dringer påvirker til at lunge-funksjonen reduseres over tid.

Lungefysioterapi Moderne lungefysioterapi vedCF skal tilpasses den enkeltesbehov i friske og syke perioder.Best utbytte får men ved kom-binasjon av inhalasjon medslimløsende medikamenter,lungefysioterapi med pustetek-nikker og fysisk aktivitet.Mange har god effekt av stil-lingsendringer for å få bestmulig pustemønster. Nødvendigmed pauser for å fjerne slimsom skal spyttes ut ( i papireller spyttekrus). Fysisk treningkan være endel av behandlings-programmet. I samarbeid medfysioterapeut tilpasses metoderfor å løsne, transportere og fjer-ne slim fra luftveiene.

Slimløsende inhalasjonsbe-handling – med lungefysio-terapiEn forutsetning for inhalasjons-behandling er god inhalasjons-teknikk, tilpasset inhalasjonsut-styr med egnet kompressor ogforstøverbeger samt kunnskapom medikamentets virkning ogbivirkning. Det anbefales daglig slimlø-sende inhalasjonsbehandling x1 med Mucomyst, NaCl 0,9% ogevt Ventolin, og ved behov økesdette til 2-3 x daglig. Denneinhalasjonsbehandlingen kom-bineres med lungefysioterapiog pusteteknikker.

Slimløsende inhalasjonsbe-handling – for langtidseffektPulmozym er et slimløsendemedikament (enzym) som skaldeponeres perifert i slimfrieluftveier for langtidseffekt, ogdet anbefales ca 2 timers inter-vall etter lungefysioterapi. Inha-lasjonen gjennomføres x 1 dag-lig, ofte på ettermiddag ellerkveld.

Det er under arbeid spesifiserteretningslinjer for inhalasjonsbe-handling ved CF som innehol-der inhalasjonsutstyr, medika-menter, anbefalt rekkefølge oghygiene.

Antibiotika ved CF – avanserthjemmebehandling medansvar og risikoMikrobiologisk overvåkningSlim (ekspektorat) er kroppensinformasjon om miljøet i luft-veiene, og all behandling medantibiotika ved CF bestemmesav mikrobiologisk funn og resi-stensbestemmelse fra slimprø-ven samt kliniske symptomer.Hyppige slimprøver gir oss bestmulighet for overvåkning avden mikrobiologiske flora, ogdet anbefales dyrkningsprøvemed 4-6 ukers intervall ved CF.Det kan være et problem medbivirkninger og resistensutvik-ling hos enkelte.

Ulike mikrober gir ulikbehandlingDen medisinske utvikling harbidratt til å kunne velge mellomforskjellige typer antibiotika ogulike behandlingsmetoder. VedCF brukes antibiotika som pero-ral, inhalasjon og intravenøsbehandling – avhengig av symp-tomer og funn. Som rutineanbefales alltid ny slimprøvefør start av antibiotika, og caen uke etter avsluttet behand-ling for vurdering av effekt – itillegg til observasjoner avendring av symptomer.

Antibiotika ved CF doseres høy-ere enn vanlig anbefaling for åfå terapeutisk nivå/effekt pgaredusert opptak gjennom for-døyelsen og økt utskillelsegjennom urinen.

Avansert hjemmebehandling –delegert ansvar, god opplæ-ring og tett samarbeidAll antibiotikabehandling vedCF er etter ordinering av lege –også hjemmebehandlingen.

Slimprøve først, så behandlingetter avtale.

Grundig opplæring i virkning ogbivirkning av aktuelle medika-menter, aktuell mikrobiologi,hygiene og håndtering av medi-kamenter og utstyr her bidratttil at dette blir en ”daglig” oglivslang hjemmebehandlingsom pasienten selv har ansvarfor å gjennomføre. Et tett sam-arbeid og dialog med sykeplei-er og lege er nødvendig – spesi-elt ved hjemmebehandling medintravenøs antibiotika.

Mange personer med CF har etlite utvalg av antibiotika hjem-me, og det bedrer mulighetenfor rask iverksetting av behand-ling ved behov – etter avtalemed lege. Det samme gjelderved ferier og reiser i inn- ogutland.

• Peroral antibiotikaBehandling iverksettes vanlig-vis over 10 – 14 dager, menlangtidsbehandling over fleremåneder kan være aktuelt hos

enkelte. Kombi-neres ofte medinhalasjonsbe-handling av anti-biotika. Brukesved luftveisinfek-sjoner med defleste mikrober.

• Inhalasjon avantibiotikaForstøvning avantibiotika med-fører risiko foruønsket luftfor-urensning og

resistensutvikling, og det anbe-fales å følge spesielle retnings-linjer for slik behandling: Vedinhalasjon av antibiotika skaldet alltid brukes forstøverbegermed ekspirasjonsfilter ellerspesielle inhalasjonsapparatmed lukket forstøvning avmedikamenter (hjemme som isykehus). Brukes mest ved

– 6 –


nedre luftveisinfeksjoner medPseudomonas aeruginosa forlangtidsdeponering i lungene.

• IntravenøsantibiotikaIntravenøsbehandling bru-kes mest vedluftveisinfeksjo-ner med Pseudo-monas aerugino-sa, både i inter-mitterende fasersom ved kronisktilstand. Vanlig-vis kombinasjonav 2 medikamen-ter som gis 1-3 xdaglig i perioder

på 12 – 14 dager. Sykehusapo-tek leverer antibiotika ferdig-blandet i elastomerpumper, ogflere leveranser kan være nød-vendig hvis kort holdbarhet påmedikament. Det er påkrevetanafylaktisk beredskap medEpiPen i hjemmet underbehandlingsperioden.Opplæringen er individuell, ogbehandlingen tilpasses hverda-gen hos den enkelte.

Oppstart av behandlingen medinfusjon av første dose skal skjeunder tilsyn av lege og syke-pleier. Venøs tilgang er vene-flon, butterfly eller veneport.

Hjemmebehandling medførerkortere sykehusopphold, ogdermed også mindre risiko forkryssmitte mellom pasientene.

Hygiene ved CF – et infek-sjonsforebyggende arbeidGenerell og spesiell hygieneDet kreves god hygiene vedinfeksjonssykdommer som CF,både i sykehus og i hjemmet. Etgodt grunnlag gis ved at perso-nen med CF og pårørende fårgod informasjon og opplæringom nødvendige hygienetiltak ihverdagen – som hånd- og hos-tehygiene, personlig hygiene,sosial omgang når man er frisk

og når man er syk, stell avmedisinsk utstyr, hus og hjem.Særlige tiltak ved CF er indivi-duell fysioterapi og enerom isykehus. Ved spesielle infeksjo-ner iverksettes strengere hygie-netiltak for å beskytte den somselv har infeksjonen og for åredusere risiko for smitteover-føring.

I ny ”Nasjonal veileder forhåndhygiene” fra Folkehelsein-stituttet 2005 er førstevalget nåhånddesinfeksjon foran hånd-vask for å hindre smittespred-ning og redusere risiko forinfeksjoner.

Pasientnært utstyr – kreverstreng hygieneInhalasjonsutstyr som brukesav personer med CF karakteri-seres som pasientnært utstyr,og innebærer at man brukerkun eget inhalasjonsapparat ogforstøverbeger i hverdagen.Under sykehusopphold skalogså kun eget eller nytt brukesi behandlingen, men hvis gjen-bruk skal inhalasjonsutstyretvære sterilisert.

Inhalasjonsutstyret skal skyllesi varmt vann etter hver inhala-sjon, og lufttørke i rent og tørtklede før bruk – oppbevares til-dekket. Ukentlig koking avutstyret bør gjennomføres for åsikre bakteriedrap, evt hyppi-gere ved behov – for eksempeletter hver inhalasjon i infek-sjonsperioder med mye slim.

Behandlingshjelpemiddelsen-tralene har ansvar for utleve-ring av inhalasjonsutstyr og for-bruksmateriell, og ved CF skaldet kun tildeles nytt eller steri-lisert utstyr. Resirkulering frarå-des pga risiko for smitteoverfø-ring.

Anbefaling for kontroll ogoppfølging ved CFInternasjonale anbefalinger pre-siserer betydningen av hyppige

kontroller med 4-6 ukers inter-valler gjennom hele livsløpet.Sjeldnere kontroller avtaleshvis stabil klinisk situasjon, ogklare avtaler om kontakt nårsymptomene endrer seg.

Det anbefales å gjennomføreårskontroller som inneholdermedisinsk gjennomgang medkliniske undersøkelser, blod-prøver, radiologiske undersø-kelser, full lungefunksjonsutred-ning og konsultasjoner med fag-personell.

Det er stort behov for løpendekontakt imellom kontrollene, ogveiledning på telefon bidrar tilå løse mange utfordringer ihverdagen. Oppsøkende virk-somhet med fellesmøtermellom aktuelle parter er nyttigfor utveksling av erfaringersamt informasjon og opplæringfor å bedre tilbudet til denenkelte, eller en gruppe av pasi-entene innenfor en region foreksempel.

Storkontroll ved NSCFNorsk senter for cystisk fibrosetilbyr storkontroller annethvert år for alle personer medCF i Norge, og dette er en utvi-det kontroll over 3 dager. Opp-holdet organiseres somdagopphold i sykehuset mensovernatting og måltider tilbyspå pasienthotellet etter behov. Storkontroll er et av de viktig-ste individrettede tilbud tilpasienter med cystisk fibrose iNorge og skal danne grunnlagfor at enkeltpasienter får etgodt behandlingstilbud.

En storkontroll skal kartleggeenkeltpasienters status ogbehandlingsbehov gjennom entverrfaglig tilnærming. Pågrunnlag av en samlet tverrfag-lig vurdering skal det gis anbe-faling i forhold til behandlingog gis konkrete forslag til tiltakog plan for oppfølging. Opplæ-ring, gjennomføring og oppføl-

– 7 –


– 8 –

ging av behandling skal gjøres inært samarbeid med pårørendeog lokalt behandlerapparat forå sikre at behandlingen ergjennomførbar for pasienten.

Omsorg for personer med CF –konsekvenser for sykepleiernePersoner med CF har behov forkontinuitet og trygghetgjennom et livsløp med sykdomog behandling, og er interesserti effektivitet og forutsigbarhetfra helse- og sosialtjenesten. Deutfordrer helsevesenet medbehov for tilrettelegging somkrever fokus på sykdomsforløpsom påvirker individet, omgi-velser og styringsfaktorer – per-sonlig, faglig og organisatorisk.

Sykepleierne bør alltid arbeideog planlegge ift til et forventetpasientforløp både ved elektiveog akutte sykehusopphold. Deter nødvendig å tilrettelegge ogivareta infeksjonsforebyggendebehov, sikre god administrasjonog koordinering ved forbere-delser og gjennomføring avundersøkelser, behandling ogkonsultasjoner.

• Ansvar for god pasientad-ministrasjon og ledelse medfokus på forventet pasient-forløp* God planlegging oggjennomføring av elektiv ogakutt virksomhet for CF* Tilrettelegging for ulikebehov gjennomlivsløpet og syk-domsfaser* God hygieniskstandard oginfeksjonskontroll* Oppfølging av pasientenemellom kontrollene – tilgjeng-elighet og telefonkontakt

• Ansvar for iverksetting ogoppfølging av forordnetbehandling * Hjemmebehandling av intra-venøs antibiotika* Hjemmebehandling av inha-lasjon av antibiotika* Bestilling, informasjon og

forberedelser av undersø-kelser

• Informasjon, opplæring ogreopplæring internt og eks-ternt * til pasient, pårørende, per-sonell i helsetjenesten, annetfagpersonell, utdanningsinsti-tusjoner, m.m.

• Styrke sykepleiefaglig kunn-skap * hvilke erfaringer har vi, oghva kan forbedres eller hvakan vi lære bort?

• Bidra til tverrfaglig samar-beid* Samarbeid med andre fag-grupper (lege, fysioterapeut,ernæringsfysiolog, sosionom,psykolog) – fordele oppgaverog ansvar

Informasjon og veiledningerom cystisk fibrose:

• Internett* www.ulleval.no – søk etterNSCF* www.cfnorge.no – Norsk for-ening for cystisk fibrose. Hen-viser til mange gode linkermed informasjon og CF.* www.cfwww.com – hjemme-siden til den internasjonaleCF-organisasjonen* www.ecfsoc.com – hjemme-siden til European CF Societysom inneholder informasjonom forskning, fagutvikling,konferanser, litteratur, m.m.* www.gsk.com/cf – informa-sjon om hjemmebehandlingmed intravenøs antibiotikaved CF

• Veiledninger* CF-permen – Norsk foreningfor cystisk fibrose* Utredning, behandling ogoppfølging av CF – Norsk for-ening for cystisk fibrose* Guidelines for the Diagnosisand Management og CysticFibrosis, World Health Organi-sation & International CFAssiciation 1996* National Consensus Stan-dards for the Nursing Mana-gement of Cystic Fibrosis, UK

Cystic Fibrosis Nurse Spesia-list Group 2001* Cystic Fibrosis Adult Care –Consensus ConferenseReport, Chest Journal 1-2004.* Standards of Care for Pati-ents with Cystic Fibrosis: AEuropean Consensus, Journalof cystic fibrosis 4-2005* Nasjonal veileder for hånd-hygiene, Folkehelseinstituttetnovember 2005

• Artikler* CF-bladet – utgis 4 x pr. år,og er et samarbeid mellominteresseorganisasjonene iSverige og Norge* ”Cystisk fibrose relatert dia-betes” – ved overlege PerKristian Knudsen, artikkel iCF-bladet 2-2003* ”Hemoptyse” – ved overlegeBjørn Skrede , artikkel i CF-bladet 1-2003 * ”CF-menn kan få egne barnved CF” – artikkel i CF-bladet2-2005 ved overlege Pål LeyellFinstad

• Bøker* Tverrfaglig samarbeid – per-spektiv og strategi, Kirsti Lau-vås og Per Lauvås* Å leve med kronisk sykdom– en varig endring, BeritRokne Hanestad & co* Endringsfokusert rådgiv-ning, Barth – Børtveit – Pre-scott.


Se også NSF FLU’snettside vedrørende«Retningslinjer –rutiner for innleg-gelse av CF-pasien-ter», Haukeland universitetssykehus.

– 10 –

–––––––––––––––––––––––––––––Marianne Bakkevig Lund, spl.,SUS–––––––––––––––––––––––––––––

I 1997 ble det tildelt sykepleie-faglig ansvar for voksne med CFtil en sykepleier ved Sentralsju-kehuset i Stavanger (nå Univer-sitetssjukehuset i Stavanger,SUS). Ca. 25% av stillingen skul-le i gjennomsnitt brukes tildette arbeidet. Den resterendestillingsbrøken brukes til deøvrige pasientene ilungeavd/poliklinikken. Dabegynte også arbeidet med ålage en plan for kontroll ogoppfølging av CF-erene.

Fra en usikker og famlendestart, har vi nå blitt betydeligtryggere og mer erfarne. Samti-dig opplever vi at omgivelsenevåre er i stadig endring bådemed tanke på pasienter, perso-nell og behov.

BemanningI starten hadde vi ca. 8 pasien-ter. Disse var fordelt på 3-4leger og en sykepleier. Nå har vica. 5 pasienter, fordelt på enlege og en sykepleier.Vi har fått 2 fysioterapeutersom etter kursing og samarbeidmed Norsk senter for CF i Oslo,nå er godt kvalifiserte til å taseg av CF-pasienter.Ernæringsfysiolog, sosionom ogpsykolog henvises til, eller kon-taktes ved behov. For tiden harvi ikke ”faste” medarbeidereinnen disse yrkesgruppene,fordi behovet i pasientgruppener lite. Ved økende behov, opp-retter vi ny kontakt.Vi jobber også tett sammenmed primærlege og hjemmeba-serte tjenester når det er nød-vendig.

Organisering av CF-arbeidetCF-arbeidet på SUS kan væreganske varierende. Pasientgrup-pen vi har nå, er relativt ”hjem-meværende” med lite innleg-gelser. Det innebærer at detmeste av arbeidet foregår poli-klinisk eller pr. telefon. Dette erjo selvsagt et positivt tegn, menfører til at vi ser pasientenesjeldnere, og derfor må væreflinke til å følge dem opp hjem-me. Når pasientene er mye inn-lagt, har vi ofte bedre tid til åobservere og bli kjent, og opp-dager da lettere udekkedebehov. Men som sagt: det er joflott at de klarer seg uten såmange innleggelser!

På lungepoliklinikken er alle CF-pasientene registrert i en litenperm. Her er de viktigste opp-lysningene om hver pasientsamlet. Hver gang vi har enpasient til kontroll og hver gangvi snakker med pasienten pr.telefon, skriver vi en liten notisi permen. I denne permen liggerogså kopi av siste journalnotatog siste ekspektoratprøve.Dette er ment som en huskelis-te for oss selv, og som en hjelptil andre, hvis ingen i CF-teameter på plass.

Pasientene blir kalt inn ca. engang pr. halvår. Dette tilpassesindividuelt etter ønske ogbehov hos pasient og lege, tidfor kontroll på Norsk senter forCF, og generell helsetilstand. Viprøver å være så fleksible sommulig, og det ser ut til å fungeregreit.Det er CF-sykepleier som hol-der orden på hvem som harvært til kontroll, hvor lenge deter siden sist og som kaller inntil nye kontroller i samråd medlegen.

Er det behov for røntgen ellerCT, bestilles dette i forkant ogpasienten får time etter at bildeer tatt og besvart.

Ved vanlige kontroller skal pasi-enten levere ekspektoratprøveen uke i forkant, samt ta vanligspirometri. Alle CF-erne harutstyr og rekvisisjoner tilekspektoratprøver hjemme, ogleverer også ved behov. Vi går igjennom pasientens situ-asjon hjemme og evt på jobbfor å se om det er noe vi kanhjelpe til med slik at hverdagenkan bli enklere og bedre.Ofte møter vi en konflikt hospasienten mellom det å levemest mulig normalt og ta mestmulig hensyn til sin CF.Utenom kontrollene har pasien-tene anledning til å ringe CF-sykepleier eller lege ved behov.Vi vurderte egen telefontid istarten, men kom raskt til denkonklusjon at CF-spørsmål duk-ker opp til en hver tid, og ikkelar seg ”komprimere” inn i enavtalt dag og time.

Hjemmebehandling med anti-biotikaSiden vi nå har relativt lite inn-leggelser blant våre CF-ere, blirdet mer fokus på hjemmebe-handling. Flere av pasienteneinhalerer antibiotika hjemme,og vi må da tilrettelegge medtanke på utstyr, egnet sted,inhalasjonsteknikk, hygiene oglungedrenasje.

Når det gjelder hjemmebehand-ling med antibiotika intrave-nøst, hadde vi en forsiktig startfor litt mer enn 3 år siden. Vilaget en arbeidsgruppe bestå-ende av lege, sykepleier og far-masøyt, og det ble utarbeideten mal for hvordan dette skulle


CF-omsorgen i Stavanger

foregå. Resultatet ble en over-siktlig spesialresept som bru-kes til å rekvirere både medisinog utstyr på, og som er god-kjent av trygdekontoret. På lungepoliklinikken og lunge-sengeposten er der også lagetpermer hvor all nødvendiginformasjon om hjemmebe-handling er samlet. Dette for atandre enn oss i CF-teamet skalkunne sette i gang slik behand-ling.Erfaringene med hjemmebe-handling med antibiotika intra-venøst er så langt veldig positi-ve. Pasientene og pårørende erfornøyde og flinke, utstyret fun-gerer og vi er fornøyde. Menigjen stiller hjemmebehandlingstore krav til vår observasjonav pasienten. Istedenfor å se tilpasienten hver dag, ta blodprø-ver og andre undersøkelser nårvi måtte ønske det, har vi nåbare tiden pasienten er innomfor å hente mer medisin/utstyr,ta blodprøver og bytte venflon.Da er det ekstra viktig å skjerpealle sanser for å få et inntrykkav hvordan pasienten egentlighar det.Men vi har også pasienter somvelger å få behandlingen polikli-nisk. Dette begrunnes med atde ønsker å være ”friske” hjem-me og ”syke” på SUS. De kom-mer da inn hver dag på polikli-nikken, og hver kveld på senge-posten og får sine doser medantibiotika intravenøst.

Samarbeid med barneavde-lingenPr. dags dato har det ikke værtnoen CF-pasienter som harvokst fra barneavdelingen ogopp til oss i den ”voksne ver-den”, men det kommer nok. Vihar i alle tilfeller knyttet kon-takter, slik at vi ”vet om hveran-dre” når den tid kommer.

Samarbeid med Norsk senterfor CFI alle år har vi hatt et nært oggodt samarbeid med Norsk sen-

ter for cystisk fibrose på Ullevålsykehus. I oppstarten glødettelefonen rett som det var, menetter hvert har vi lært oss å ståmer stødig på egne ben. Nåarbeider vi selvstendig ut i franasjonale retningslinjer om CF-kontroller, men tar ofte en tele-fon til Ullevål når det er noe vilurer på, eller bare har lyst åslå av en prat.

En erfaring vi har gjort i detsiste er at ”Oslo-folket” ofte erbedre til å gi pasientene en”vekker” enn det vi er. Vi serpasientene relativt ofte, og sni-kende forverrelser er ikke alltidså lette å oppdage. I Oslo der-imot går det i alle fall 1 årmellom kontrollene. Da er detofte lettere å se utviklingen i littstørre perspektiv. Noen av vårepasienter har kommet letteresjokkert hjem etter kontroll påNorsk senter for CF. De har fåttservert harde fakta om sin syk-dom, og det er ikke alltid enpositiv utvikling. Når de såkommer tilbake til oss, erfarervi at det ofte er samme pro-blemstillinger som vi har job-bet med i Stavanger, men at deer blitt belyst på en annenmåte, og i sterkere ordelag ennvi bruker. Dette har vært tiltider svært tøft for pasientene,men når hverdagen får normali-sert seg her hjemme, er bådepasientene og vi glade for å hakommet litt mer à jour med CF-utviklingen hos pasienten.

UndervisningCF-teamet driver undervisningbåde som internundervisningpå post, og som CF-kvelder ogkurs. For noen år siden haddevi et heldagskurs om CF, og vihar hatt flere kveldsmøter omCF, begge deler arrangert avNSF-FLU.

OppsummeringVi i CF-teamet ved SUS føler osspriviligerte. Vi har fått fordypeoss i en spennende og lærerik

del av lungemedisinen. Vi job-ber med pasienter som er godtinformert om egen sykdom ogflinke til å følge opp behandlingog prosedyrer. De er positive,setter krav, og gir oss massenyttige tilbakemeldinger bådeom positive og negative ting. Viopplever ofte at tidsskjemaersprekker og at arbeidsmengdenblir større enn beregnet, menalt det positive som følger medCF-arbeidet veier opp i fulltmonn!Etter som årene har gått, har vierfart at den kanskje viktigsteoppgavene til oss i CF-teameter å være tilgjengelige for pasi-entene. Det at de kan ringedirekte inn til oss på SUS betyrmye for dem. De har fått en ver-difull egen ”port” direkte inn påsykehuset, og det gjør dereshverdag både enklere og tryg-gere enn før. Selv om vi nå er betydelig tryg-gere enn i starten, ser vi ofte atvi har store utfordringer, ogmye arbeid foran oss før vi kansi at vi har et fullgodt tilbud tilvoksne CF-pasienter ved SUS.Veien blir til underveis, vi i CF-teamet har i alle fall funnet vårhjertesak og vil jobbe videre foret best mulig CF-tilbud ved SUS.

– 11 –


Gullkorn:Den tilfredse er aldri fattig. Denutilfredse er aldri rik.

George Elliot

Lykken finnes intet sted for meghvis jeg ikke kan finne den hosmeg selv.

Edvard Grieg

Når kjærligheten gir tegn til deg,så følg ham, selv om hans veierer vanskelige og bratte.

Kahlil Gibran

–––––––––––––––––––––––––––––Ved Jorunn Homme,kl.spl.spes., NSCF–––––––––––––––––––––––––––––

Helse – og Sosialdepartementetbestemte i begynnelsen av1990tallet at det skal opprettes kom-petansesenter for små gruppermed sjeldne lidelser. Dvs min-dre enn 500 pasienter mednevnte lidelse. Sentrene skal haen tverrfaglig sammensetningog ha en landsdekkende funk-sjon. I 1997 ble Norsk senter forcystisk fibrose (NSCF) oppret-tet.

NSCF er tilknyt-tet Ullevål uni-versitetskli-nikk. Kliniskpasientvirk-somhet foregårpå barnemedi-sinsk avdelingopptil ca. 18 årog deretter på

lungemedisin. Det er usikre tallpå hvor mange det er som harCF i Norge, men det er antattca. 250 barn og voksne.

Det er internasjonalt anerkjentat det er bedre overlevelse forpasienter som er tilknyttet etspesialisert CF-senter. Norgehar kun ett kompetansesenterfor CF. Pga. geografiske avstan-der lar det seg ikke gjøre atalle pasienter kun er knyttet tilsenteret. De er avhengig av åha et lokalt ”team”. Samarbeidmellom senteret og lokalteametblir derfor vesentlig. NSCF harhatt samarbeidsmøter medenkelte lokalsykehus, telefon-konsultasjoner for å diskuterebåde pasientbehandling ogannet, tverrfaglige og fagspesi-fikke kurs for helsepersonell,pasientkurs. Storkontroll f.eksskal være senterets anbefalingom videre behandling og opp-følging. Både pasienter, deres

familie og andre kan ta direktekontakt med senteret.Norsk senter for cystisk fibroseskal komme i tillegg til deteksisterende hjelpeapparatetpå kommune- og fylkesnivå. Detbetyr: • Mest mulig av nødvendige til-

tak og behandling skal skje idet ordinære hjelpeappa-ratet. Evt med råd og veiled-ning eller annen bistand fraNSCF.

Hovedmål som NSCF jobbermot: 1. NSCF skal bidra til at pasien-

ter med CF i hele landet fårmedisinsk og sosialmedisin-ske tjenester på et høyt nivå.

2. NSCF skal sikre landsdek-kende kompetanseoppbyg-ging ved å spre kunnskap oginformasjon om CF

3. NSCF skal initiere og delta iforsknings – og fagutviklings-virksomhet

4. NSCF skal utvikle og sikre eneffektiv administrasjon ogledelse.

Den tverrfaglige yrkessammen-setningen ved NSCF er: Barnele-ge, ernæringsfysiolog, fysiotera-peut, sosionom, psykolog, lung-elege, sekretær, sykepleier, test-leder.

CF er en multiorgansykdomDet er allikevel lungeproblema-tikken som fører til den alvor-ligste organsvikten. De siste tiå-rene har det vært en betydeligbedring i overlevelse. Detteskyldes til dels mer aggressivbehandling men også bedrediagnostikk. Mens det tidligerevar en barnesykdom – pasien-tene døde før de ble voksne. Idag halvparten av pasienteneover 18 år. Dette medfører atalle som jobber på en lungeav-deling kan forvente å møte enpasient med CF i framtiden ogmå være forberedt på dette.

CF er også en pasientgruppesom har lang erfaring fra syke-hus og god kunnskap om egensykdom. På lik linje med andrekronisk syke, vil disse pasient-gruppene være en utfordringfor helsevesenet i framtida. Deter behov for tilrettelegging oggod koordinering av tjenesterfra mange instanser for at pasi-enten skal oppleve best muliglivskvalitet.

Hvilke konsekvenser har cys-tisk fibrose for pasientenSelv om det er store sykdoms-forskjeller og overlevelsen erblitt mye bedre, kan det væreen dramatisk, eksistensiell opp-levelse å få CF diagnosen. I før-ste omgang for foreldrene tildet lille barnet og senere forpasienten selv. Behandlingenkrever mye og regelmessig inn-sats av pasienten og familien.Samtidig kan det være vanske-lig - særlig for barn og ungdom- å følge dette tidkrevende opp-legget fordi de ikke ser noenumiddelbar effekt av det degjør. Dette kan ende i behand-lingsvegring som vil være enekstra utfordring for behandler-ne.

Nesten all behandling er lagtopp til egenbehandling hjem-me, både fysioterapi, intrave-nøs antibiotikabehandling,lungedrenasje, osv. På denmåten er pasienten mindreavhengig av andre noe som ertenkt å være det beste for pasi-enten. I perioder kan han ellerhun allikevel ha behov forhjelp fra en eller flere fagperso-ner. Egenbehandlingen er etstort ansvar som krever til-gjengelighet og et tett samar-beid med behandlerapparatet.Behandlingen skal de klare i til-legg til skole, jobb, fritidsakti-viteter, venner, o.a.

– 12 –


Norsk senter for cystisk fibrose

I tillegg til den daglige behand-lingen, må pasienten leve medvissheten om en sykdom medprogredierende utvikling. Ellertanker om at sykdomsutviklingkan skyldes sviktende egeninn-sats. Hvilken påvirkning syk-dommen vil ha på livene deres,er uklart. Det kan værebegrensninger i forhold tilskole, utdanning, forelskelse,stifte egen familie og levetid.Hvilken påvirkning dette har påpasienten vil være individueltog ser ikke ut til å ha sammen-heng med de fysiske plager/kli-niske data.

Behandlingsvegring & mang-lende oppfølgingMange av pasientene gjør enimponerende innsats når detgjelder forebyggende behand-ling. Men det er enkelte somgjør lite eller ingenting. Hva kanhelsepersonell gjøre for å moti-vere pasienten til en bedreegeninnsats? Dette er etter minmening en av de største utfor-dringene vi som behandlerehar. Og kanskje noe av det van-skeligste vi skal gjøre. Dette ernok en vanlig problemstillingblant kronikere selv om livs-kvalitetsstudier konkluderermed noe annet. Pasientenmener selv at de følger anbefa-lingene (livskvalitetsstudier omCF, diabetes, bl.a.). I disse stu-diene er det ikke gjort sammen-ligninger med hva de faktiskerådene er og hva pasientenmener rådene er.

Det er vanskelig for oss sombehandlere å skjønne hvorforpasientene ikke gjør som visier.Innen psykologien konkluderesdet med at av alle kliniske pro-blem er manglende oppfølgingblant de minst forståtte. Ogbehandlerne er de som harminst forståelse for dette pro-blemet.

Hvorfor er det vanskelig åfølge behandlingsanbefaling?• Kompleksiteten ved behand-

lingsregimet• Sykdommens varighet og

alvorlighetsgrad• Behandlingens påtrengenhet• Mangel på umiddelbar effekt• Inadekvat kunnskap• Familiefaktorer• Emosjonell tilstand.Som vi ser er det mange fakto-rer som taler for at det er van-skelig for CF pasienter å følgede rådene som blir gitt.

NSCF har hatt fokus på denneproblemstillingen. Foreløpig ervi ikke kommet lengre enn åkonstatere at slik er det. Bedrekunnskap kan være en nødven-dig forutsetning for oppfølging.Men dette er ikke nok for ågarantere adekvat behandling.Å tro at vi får pasienten til ågjøre som vi vil jo mer vi maser,virker sannsynligvis IKKE. Deter jo en kjent sak at sier du tilbarn ”Ikke gjør det” så gjør dedet motsatte. Det blir en evig-varende spiral/en ond sirkel –behandlerne maser og pasien-ten går hjem og gjør som de vil.Bryan Lask – engelsk psykiatersom har jobbet mye med dette– sier at hvis behandlernebekymrer seg for mye tar deansvaret fra pasienten. Hvor-dan vi konkret kan jobbevidere med dette er ikke klartenda.

Tverrfaglige samarbeidCF er en multiorgan sykdom ogpasienten kan ha behov for tje-

nester fra flere yrkesgrupper. Atråd og anbefalinger er koordi-nert tror jeg vil være en fordelfor pasienten. Hvis ikke pasien-ten blir sett som ”et hele” kandet ene rådet slå det andre ihjel. Eller det kan bli så mye atpasienten rett og slett ikke kla-rer å forholde seg til ”hele pak-ken”.

Å jobbe sammen i team er van-skelig. Dette vet jeg ut fra egenerfaring, samtaler med andreog fra litteraturen. Samtidig harjeg inntrykk av at mange sier/tror at de jobber i et tverrfagligteam mens de i realiteten job-ber flerfaglig. Selv innen kref-tomsorgen som har lang erfa-ring med hospicearbeid dertverrfaglig samarbeid er en for-utsetning, beskriver dette somproblematisk. Det er mange for-hold som gjør dette vanskelig.Yrkesgrupper med forskjelligkulturer skal jobbe sammen ogkommunisere på tvers av fag-områdene, overlapping avarbeidsoppgaver, konflikter, osvFigurene over illustrerer for-skjellene på tverrfaglig og fler-faglig samarbeid.

Tverrfaglig samarbeid er res-surskrevende arbeidsformEtter min mening må de pasien-tene med mest komplisert syk-domsbilde prioriteres til dennearbeidsformen. På senteret prø-ver vi å jobbe etter dennemodellen også når pasienten erinne til storkontroll. Etter atalle yrkesgruppene har hattkonsultasjoner med pasientenog kartlagt status, diskuterer visammen med pasienten hvasom er viktigst å fokusere pånå. Uansett om man velger den eneeller den andre modellen er detviktig at faggruppene avklarersin rolle for resten av teamet.

SykepleierrollenSykepleierne har knyttet sin rol-lebeskrivelse opp mot sente-

– 13 –


rets hovedmål. Undervisning avbåde pasienter, helsepersonellog andre (barnehage, skole,osv.) er en prioritert oppgavefor NSCF. Her vil sykepleiernevære et naturlig valg for en før-stehåndsinformasjon. Dettepga. bredde i utdanningen. Vihar medisinsk kunnskap, innfø-ring i ernæring og ernærings-behov, inhalasjonsbehandling,hygiene, farmakologi, psykolo-gi, osv. Sykepleierne blir gene-ralister med spisskompetanseinnenfor et spesialistfelt. Mensykepleieren må være segbevisst at de andre på sitt spe-sialfelt har dybdekunnskapsom sykepleieren mangler.

Koordinator. Sykepleierutdan-ningen gir også innføring iledelse og sykepleietjenestenhar lang tradisjon for å koordi-nere tjenester. Anne KarinNygård har sagt : ”Dagens hel-sevesen er sammensatt av del-tjenester som skal fungere i etsamspill for at pasienten skaloppleve et helsetilbud”. For CFpasientene og andre kronikereer det viktig at kontrollene ergodt planlagt når de først kom-mer til konsultasjon. Storkontroll er et eksempel pågod planlegging. Samtidig somalle fagpersoner må være tilste-de, prøver og undersøkelserforberedt – så skal det taeshensyn til pasientens situasjon,skole, jobb, ferie, osv. Hygienehensyn spiller også en viktigrolle i planleggingen av elektivog akutt virksomhet.

Bindeledd – mellom pasientog den øvrige helsetjenesteneSykepleierne blir et bindeleddmellom pasienten og de andreyrkesgruppene når pasientenehar behov for råd og veiledningutenom de planlagte kontrol-lene. Også utenfor sykehus kan pasi-entene ha behov for sykepleier-ne som et bindeledd. De eravhengig av apotek, behand-

lingshjelpemiddelsentral, tryg-dekontor og lignende. Detmeste av denne virksomhetenforgår pr. telefon.Undervisning. Det er behov foropplæring og reopplæring.Opplæring i forhold til nye til-tak som iverksetting som hjem-mebehandling med intravenøsantibiotika, nytt innhalasjonsut-styr, nye inhalasjon medisiner,endret rekkefølge av inhalasjo-ner, osv.

Forskning Sykepleierne blir også involverti forskning. De har sitt dagligevirke i nær tilknytning til pasi-entbehandlingen og er ansvar-lig for koordinering. I motset-ning til de andre yrkesgruppenesom har tildelt konsultasjons-tid. Sykepleierne kan også tiltider ha en del uformell tidsammen med pasienten og hardermed mulighet for å obser-vere pasientene på en heltannen måte en de øvrige yrkes-gruppene

Overføring fra barneavdelingtil voksen avdelingDette er et annet felt som harvært viet for lite oppmerksom-het. For CF pasienter har dettevært aktuelt rundt 18 årsalder.En tid som for alle medførerspesielle utfordringer knyttet tilselvstendiggjøring, utvikling avautonomi og ansvarliggjøring.Ungdommen skal bevege segfra å være avhengig av de voks-nes hjelp til å bli en uavhengigog ansvarlig voksen. I ung-domsalderen skal ungdommengradvis lære å ta ansvaret foreget liv. For den kronisk sykeinnebærer det også å gradvis taansvar for den daglige behand-lingen. Dette kan være spesieltvanskelig i en fase hvor ung-dommen er i naturlig opposi-sjon. Overføringen kan også for noeninnebære tap av et livslangt for-hold til helsepersonell.Overgangen fra barneavdeling-

en til voksenavdelingen måsees på som en prosess overtid, hvor planlegging sammenmed pasienten og familie stårsentralt. Den bør ikke betraktessom en enkeltstående hendelsemed overføring av informasjonog presentasjon av nytt helse-personell. Det er ingen fasit påhvor tidlig en slik planleggingskal starte, og det må tas hen-syn til faktorer i familiene, fami-liedynamikken, sykdomshisto-rie og hvor langt ungdommenhar kommet i sin utvikling.

Det er ikke mulig å skissere engenerell løsning som vil væregunstig for alle, men det er nød-vendig å gjøre individuelle vur-deringer i hvert enkelt tilfelle.Det vil være spesielle forhold ialle familier man må ta hensyntil med tanke på tilnærming.Det vil alltid være den enkeltepasient som bestemmer/ leggerføringer for hvordan samarbei-det skal være. Tverrfagligemøter med helsepersonell –både fra barnesida og lungeme-disin - pasient og pårørende vilkunne avklare en felles kurs.

NSCF jobber med å lage et merstrukturert opplegg og anbefa-linger for overføring fra barne-medisin til lungemedisin.

– 14 –


En flott høstønskes derealle!

– 16 –

–––––––––––––––––––––––––––––Ved Line Rogde, Kontaktsyke-pleier for CFLungepoliklinikk, [email protected]–––––––––––––––––––––––––––––

Årets CF-kongress fant sted isommervarme og naturskjønneomgivelser ved middelhavetden 22.–25. juni. Nærmere 1500leger, sykepleiere, fysioterapeu-ter, forskere m.m. deltok. Ca.80% kommer fra Europa og ca.20% fra andre land. I løpet avkongressen var det en rekkevitenskapelige presentasjoner,kliniske sesjoner og tverrfagligemøter; i alt 535 foredrag ogposterpresentasjoner. Et av hovedtemaene var at CFikke lenger hovedsakelig er endødelig sykdom, men en kro-nisk sykdom. CF blir også iøkende grad beskrevet som envoksen sykdom. Gjennom flerepresentasjoner kom det framhvor forskjellig CF-omsorgenfungerer i forskjellige land. IUSA utføres screening for CFhos alle nyfødte. På den annenside er forekomsten av Pseudo-monas aeruginosa (P.a.) myehyppigere i USA enn i Norden,men det foregår ikke segrege-ring for pasientene i USA. Anti-biotika mot P.a. osv. gis vedbehov og ikke som regelmessi-ge kurer som i Danmark og iNorge. Forventet gjennomsnitt-lig levealder i Nord-Europa erca. 40 år nå, mens den er nær-mere 30 år i USA.McDonald et al, Sydney, Austra-lia viste at CF-familier forstårfaren ved å bli smittet av andreCF-pasienter og støtter at poli-klinikk-konsultasjoner blir orga-nisert i kohorter (Pseudomonasaeruginosa (P.a) ja eller nei,multiresistent P.a., MRSA, Ste-

notrophomonas) for å unngåkryss-infeksjoner. Russo et al,Belfast, Irland, viste i en tilsva-rende poster at foreldre ogpasienter støttet segregering,men understreket informasjons-behovet og nødvendigheten avat familiene var inkludert i pro-sessen med avgjørelser.I en undersøkelse av forstøver-apparater viste Proesmans etal, Leuven, Belgia, at 43 av 48kontrollerte apparater ikke varegnet til fortsatt bruk pga. fordårlig renhold eller tekniskefeil, til tross for at det var gittinformasjon om anbefalt bruk.De anbefaler derfor at forstø-verapparatene tas med til kon-sultasjonen og at det gjøresrutinemessig, årlige kontroll avapparatene. Nødvendigheten avgjentatt informasjon om ren-hold, vedlikehold og bruk bleunderstreket. I en tilsvarendestudie på inhalasjonsbehand-ling fra Lyon, Frankrike, under-streker Gardes et al, at pasien-tene må få gjentatt opplæringog sjekk på at engangsutstyrbrukes korrekt. Målinger av S-Tobramycin peri-fert og i sentralt veneblod (viaveneport) kan avvike. I en stu-die fra Utrecht, Nederland, fantvan Elst-Laurijsen et al, atmålingene i sentralt veneblodkunne vise høyere s-speil enn iperifert blod, men detaljene istudien rundt evt. kassering avførste 5 ml blod fra veneportfør blodprøve, skyll etc. varikke oppført.I en intervju-studie av foreldretil CF-barn ved Havermans etal, Leuven, Belgia kom det framet behov for detaljert og per-sonlig informasjon om pasien-tens infeksjoner og behandlingfør, under og etter første diag-nose. Foreldre trenger følelse-messig støtte og hjelp for å

unngå panikk og skyldfølelse. Symposiet ”Ages and Stages:Appropriate use of behaviouralscience in CF” omhandlet bl.a.hvordan CF påvirker normalpsykisk utvikling, ernæring oghvordan forbedre adheransenhos ungdom med CF. Psykolo-gen involverer CF-familien i par,grupper og på individnivå vedgi støtte, ta opp sider vedutdanning, samlivsforhold ogoppførsel. Et viktig tema er for-ståelse for sykdommen og nød-vendigheten av behandlingen.Hvordan en CF’er utvikler segfra fødsel til voksen i form avintegrering i det sosiale sam-funn varierer med alder ognivåer/stadier og avhenger avrelasjoner, regler, skole ogarbeid. Selv når ungdommermed CF er i 17 års alderen viserdet seg at foreldre ikke slippertaket når det gjelder matinntak,oppførsel og oppfølging. Det ålage en plan sammen med forel-dre og pasient kan være medpå å øke motivasjonen somigjen kan økes ved å innførepremiering.I symposiet ”It’s okay to talkabout death” ble det bl.a.berørt at kronisk sykdom ogdepresjon er sterkt knyttetsammen. Det er større grad avselvmord blant CF-pasienter ipediatrien enn i voksen alder.Nærmere 82 % av pasienter dørpå sykehus og ikke i hjemmet.Dødsfallene skyldes vanligvisrespirasjonen (75 %). I kommu-nikasjonen med pasienteneanbefales det å lage rom for åsamtale i ”her og nå”-situasjo-nen. Lungetransplantasjon ereneste ”kur” for endestadie-syk-dom. På det aktuelle senteret iTyskland (G. Ullrich) var det45,3 pasienter på transplanta-sjonslisten pr. tilgjengeligdonor-lunge.


Den internasjonale cystisk fibrosekongressen på Kreta

–––––––––––––––––––––––––––––Ved Birger N. Lærum, leder CF-teamet, konst. overlege, Lunge-avdelingen, Haukeland Univer-sitetssykehus–––––––––––––––––––––––––––––

På Vestlandet har vi ca. 60 pasi-enter med cystisk fibrose, enalvorlig, arvelig sykdom somrammer slimproduserendekjertler. Det defekte CysticFibrosis Transmembrane Con-ductance Regulator (CFTR)-genet på kromosom 7 forårsa-ker en endring i transporten avnatrium og klorid over celle-membranen, som bl.a. fører tiløkt og seigere slim og kan gimekoniumileus i nyfødtalderen,malabsorpsjon, diabetes melli-tus og progredierende lunge-sykdom med utvikling av bron-kiektasier og evt. kronisk infek-sjon. Man kjenner i dag til ca.1400 mutasjoner for det defekteCFTR-genet og disse deles inn i5 klasser for å gruppere syk-domsmekanismene. Diagnosenstilles fortsatt med svetteionto-forese (svettetest), mens gen-testing blir stadig viktigere. For 40 år siden var forventetlevealder for CF-pasientgrup-pen ca. 10 år, mens medianlevealder i dag er ca. 40 år iNord-Europa. Hovedårsaken tildenne betydelig forbedreteoverlevelsen har nær sammen-heng med stadig forbedring iforebygging i form av fysiotera-pi, trening, inhalasjonsbehand-ling, enzym- og vitamintilskudd,Insulin-behandling og aggressivantibiotikabehandling. CF omta-les nå i større grad som en”voksen” sykdom, og andelenvoksne CF-pasienter øker. Menfor en CF-pasient kan nettoppdet å forlate en omfattendeomsorg på barneavdelingen tilen voksen avdeling bli som ”å

klippe navlestrengen”. EnkelteCF-pasienter får diagnosen ivoksen alder, mens de flesteoverføres fra Barneklinikken.Våre pasienter er i alderen 18-65 år, men enkelte pasienterhar kommet over til voksenomsorg i 15-17-års alderen etteren individuell vurdering. Vi harnå nesten like mange voksneCF-pasienter som barn med CF.Fra 2002 begynte Lungeavde-lingen arbeidet med et større,tverrfaglig CF-team, som gene-relt skulle forbedre tilbudet tilvoksne CF-pasienter, og spesieltskulle forbedre overføringen frabarn til voksen. Et ”TransitionDocument” fra Royal BromptonHospital i London ble oversatttil norsk (Overføringsdoku-ment) og har blitt et nyttigverktøy ved overgangen frabarn til voksen. Barnelegenefyller ut nøkkelinformasjon fradiagnosetidspunktet, kliniskforløp, aktuelle funn og behand-ling. I et eget avsnitt kan pasi-enten skrive litt om tanker ogønsker for fremtiden i forholdtil familie, utdanning, arbeidosv. Før overføringen avtales eneller flere felleskonsultasjon(-er) på Barneklinikken der legeog sykepleier fra Lungeavde-lingen møter. Man lager der ogda en plan for videre oppføl-ging og behandling og følger såpasienten og foreldre over tilvoksen Lungeavdeling og gir enomvisning både i poliklinikk ogpå sengepost. Det avtales førstekonsultasjon eller innleggelseog pasienten får med et vel-komstskriv med aktuelle navn,telefonnummer og e-postadres-ser for det voksne CF-teamet.CF-teamet på Haukeland Uni-versitetssykehus møtes måned-lig og består nå av barne-legerfra gastromedisinsk seksjon,sykepleiere, klinisk ernærings-

fysiolog, psykolog, sosionom ogfysioterapeuter osv. Fra voksenside møter lungeleger og kon-taktsykepleiere for CF (polikli-nikk og sengepost), fysiotera-peuter, sosionom osv. Vi harogså et utvidet samarbeid medvoksen psykolog, ØNH-leger,mikrobiologer, infeksjonsmedi-sinere, radiologer, anestesile-ger, gastromedisinere, Seksjonfor behandlingshjelpemidler,farmasøyter og Kompetanse-senter for hjemmerespiratorbe-handling. I tillegg har CF-teametet verdifullt samarbeid medNorsk senter for Cystisk Fibro-se (NSCF).Prof. Gjermund Fluge og under-tegnede er medlemmer i Scand-inavian Cystic Fibrosis StudyConsortium (SCFSC) som er etklinisk forskningssamarbeid.Bergen er deltakende senter iden Skandinaviske Pseudomo-nas-studien og har nylig avslut-tet inklusjonen av CF-pasientertil Nutrisjonsstudien. Disse kli-niske studiene gir verdifullinformasjon om forekomst avP.a. og sammenhenger medpasientgrupperinger ogbehandlingsopplegg. Nutri-sjonsstudien vil bl.a. gi grundiginformasjon om ernæringensbetydning for sykdomsparame-tere. Flere substudier og nyestudier er underveis. Undertegnede møter også i Fag-rådet for Cystisk Fibrose somer et tverrfaglig, uavhengig rådbestående av CF-helsepersonellbåde fra CF-senteret og fraandre sykehus i landet samtlederen av CF-foreningen. Fag-rådet har møter ca 4 gangerårlig. Kontaktsykepleieren for CF påsengepost, Rigmor L. Røyrvik,har tatt Universitetskurset Cys-tisk Fibrose ved SahlgrenskaAkademien, Gøteborg, videreut-

– 17 –


Tverrfaglig team for Cystisk Fibrose påHaukeland Universitetssykehus

– 18 –

danning i lungesykepleie oghospitert ved NSCF. Kontaktsy-kepleier for CF på poliklinikk,Line Rogde, har deltatt på 2 CF-kongresser, hospitert ved NSCFog deltatt på flere Skandinavis-ke sykepleiemøter samtgjennomført storkontroll ogernæringsstudien på de voksneCF-pasientene. Kontaktsykeplei-erne og ass. avdelingssykeplei-er Siv Kristin Bøe har utarbei-det prosedyreperm for CF, ruti-ne for innleggelse av CF-pasien-ter på sengepost, CF-pleieplanog individuell CF-pasientplan. Isamarbeid med fysioterapeuterhar vi fått mer erfaring i brukenav bl.a. IMP2 Percussionaire forlungedrenasje til svært dårligeCF-pasienter. Vi har og arbeidetmed å skaffe oversikt overanbefalte forstøverapparatersamt bruken og renholdet av

disse. For hver enkelt pasientarbeider CF-teamet med åskreddersy iv. antibiotikakurersom gis fast hver 3. måned vedkroniske infeksjoner med gram-negative mikrober. Slike kureromfatter målrettet antibiotikaetter resistensmønster, gitt delspå sengepost og dels via Elasto-merpumper til hjemmebrukeller evt. på Pasienthotellet. CF-pasienter representerer engruppe som har særlig behovfor lungedrenasje, men ogsåandre pasientgrupper harbehov for slik behandling somgis av forskjellige yrkesgrupper.For å få bedre oversikt overdenne behandlingsformen,arrangerer vi den 18. november2005 arrangerer vi et Vestlands-seminar om lungedrenasje, ret-tet mot helsepersonell både iog utenfor sykehus som arbei-

der med lungedrenasje.Fremtidige utfordringer for CF-teamet blir hovedsakelig å finnetid og ressurser til CF-arbeid itillegg til en travel klinisk hver-dag med svært mange andrepasienter. Ved en rekke sykehusog sentre i Norden er det egnestillinger for den ressurskre-vende CF-pasientgruppen. Menverken på Barneklinikken ellerLungeavdelingen finnes egneCF-stillinger for leger, syke-pleiere eller fysioterapeuter.Med håp om bedre ressurser ogevt. egne stillinger er CF-teametet verdifullt klinisk og tverrfag-lig samarbeidsorgan som girmulighet til å følge med ogimplementere helhetlig og sta-dig mer avansert CF-omsorg ogbehandling.


– 20 –

––––––––––––––––––––––––––––––Berit Rokne Hanestad, Eva Gjen-gedal, Tone Rustøen og Astrid K.Wahl––––––––––––––––––––––––––––––

Bakgrunn for studienVi er en gruppe sykepleieforskeresom har gjort en undersøkelse avvoksne personer og ungdom medCF og foreldre til barn med CF iden hensikt å få vite mer om hvor-dan det er å leve med CF og hvor-dan sykdommen påvirker hverda-gen. Vi har også sett på hvordanpersoner med CF opplever sin situ-asjon sammenlignet med personeruten CF.Det å ha en kronisk sykdom påvir-ker den enkeltes hverdag i størreeller mindre grad, avhengig av syk-dommens karakter. CF er en syk-dom som krever stor innsats avden som har sykdommen og/ellerfamilien. Dette gjelder ivareta-kelsen av et krevende behandlings-regime og tilpasninger til kostholdog andre daglige aktiviteter.Derfor ønsket vi å sette søkelysetpå hvordan det er å leve med CFfor den som har sykdommen ogforeldre til barn og ungdom med

sykdommen. Studien ble gjort isamarbeid med Norsk Senter forCystisk Fibrose ved Ullevål univer-sitetssykehus og BarneklinikkenHaukeland universitetssykehus.NFCF har bidratt til finansiering avstudien.Vi vil her referere noen av deresultatene som er framkommet sålangt. For mer inngående prosjekt-

beskrivelse og presentasjon avresultater anbefaler vi artiklene ogabstracts som er publiserte (ellertil trykking) (Gjengedal et al 2003,Wahl et al 2003, Hanestad et al2003, Rustøen et al 2004, Wahl et al2004).

Deltakere og framgangsmåteGjennom Norsk Senter for Cystisk

Fibrose ved Ullevåluniversitetssykehusog BarneklinikkenHaukeland univer-sitets-sykehus hen-vendte vi oss til voks-ne personer og ung-dom med CF og forel-dre til barn og ung-dom med CF. Fram-gangsmåten vi benyt-tet, var fokusgrup-peintervju og spørre-skjema.Fokusgruppeintervjuer en forskningsmeto-de hvor forsker sam-ler en gruppe perso-ner (ca. 5-8 stk) somfår si sin mening omen spesiell situasjonslik som i dette tilfelleå leve med CF. I fokus-gruppeintervjuenedeltok 14 voksne per-soner med CF og 8foreldre til barn medCF (to grupper med


Å leve med cystisk fibroseProfessor Berit Rokne Hanestad ved Seksjon for syke-pleievitenskap, Institutt for samfunnsmedisinske fagved Universitetet i Bergen vet mye om kroniske syk-dommer. I flere undersøkelser har hun, i samarbeidmed sykepleieforskere ved Høyskolen i Oslo og insti-tuttet i Bergen, sett på levevilkårene for kroniskesyke.

Da CF-miljøet lyste ut forskningsmidler som kunneanvendes på en studie av levekårene til CF-ere, vargruppen rask til å søke og har lagt ned et omfattendearbeid som foreløpig har resultert i en rekke publika-sjoner – og som inneholder råmateriale til videre rapporter.Rapporten er mottatt med interesse i CF-miljøet, men også med en vissskepsis. Har konklusjonene vært for rosenrøde? Har ikke CF-erne vært klarover hvor alvorlig sykdommen er?

Vi bringer en samleartikkel fra forskningsgruppen og noen kommentarerfra miljøet. Vi tar gjerne i mot innlegg om denne studien. Siste ord erneppe sagt i CF-bladet om levekårsundersøkelsen.

Red.

– 21 –

voksne og to grupper med forel-dre).Tema som ble spesielt vektlagtunder gruppesamtalen, var opple-velser og erfaringer knyttet til: detå vokse opp og leve med CF/væreforeldre til barn som vokser oppmed CF, sykdommens innvirkningpå dagliglivet, pasientenes/forel-drenes møte med helsevesenet(inkludert pleie og behandling) oghvilke tanker pasienter/ foreldrehar om framtiden.I tillegg var det 86 personer over18 år som fylte ut spørreskjema.Disse utgjorde 84% av de voksnesom ble forespurt. Av disse var48% kvinner. Gjennomsnittsalderenvar 29 år med en spredning fra 18-54 år.Følgende skjema ble besvart:The Norwegian version of theQuality of Life Scale (QOLS-N) somkartlegger tilfredshet med ulikelivsområder som helse og sosialerelasjoner.SF-36 som omfatter helsestatusrelatert til fysiske og mentale for-hold.St. George’ Respiratory Question-naire som måler sykdomsspesifik-ke forhold knyttet til respirasjon.Herth Hope Index som måler denenkeltes opplevelse av håp.The Norwegian Version of theGeneral Perceived Self - EfficacyScale som kartlegger kognitiv vur-dering av hvordan det er å levemed sykdom.I tillegg ble ulike personlige egen-skaper som alder, kjønn, sivilsta-tus, utdanning og arbeid kartlagtog det ble stilt spørsmål om enrekke forhold knyttet til det å haCF.Lungefunksjon ble målt vedFEV1%.Ungdom fylte ut spørreskjema omhelserelatert livskvalitet (CHQ) oghåp (Childrens’ Hope Scale) tilpas-set deres alderstrinn.Foreldre fylte ut de samme gene-relle skjemaene om livskvalitet,håp og mestring som de voksnemed CF. I tillegg fylte foreldrene utet skjema hvor de vurderte bar-nets livskvalitet (CHQ foreldreut-gave). Mer informasjon om skjema-ene finnes i artiklene som omhand-ler studien.

Hva viste studien?Vi vil her presentere noen funn frafokusgruppeintervjuene og fraspørreundersøkelsen av de voksnemed CF.

Hvordan oppleves det å leve medCF?I fokusgruppene framkom det atvoksne personer med CF har opp-levd en tilnærmet normal barndomog oppvekst til tross for et omfat-tende og slitsomt behandlingsregi-me, noe foreldre til CF-barn ogsåkunne underskrive.De berettet imidlertid om en strev-som tid før diagnosen ble stilt,blant annet fordi symptomer ikkealltid ble tatt på alvorav helsevesenet. Tenårene synteså by på flere problemer fordi syk-dommen da gjerne forverrer seg,samt at foreldrene frykter at de vilmiste noe av kontrollen over bar-nas hverdag. De voksne med CFforteller om hvordan usikkerhetenfor fremtiden begynte å melde segi tenårene, ikke minst fordi de iulike sammenhenger ble presen-tert for statistikk om forventetlevetid. En av de voksne uttrykteseg slik: ”Det er underlig å lese sta-tistikk, som sier at du egentlig erfor gammel til å dø”. Som voksnesyntes de å ha fått et mer nøkterntforhold til statistikken.De uttrykte optimisme og forvent-ninger til at nye forskningsresulta-ter skal bedre behandlingstilbudetytterligere. I mel-lomtiden fortset-ter de å leve så normalt sommulig. Mens de fleste foretrekker åvære fysisk aktive og følge behand-lingsregimet for å forebygge for-verring, velger andre å leve slik atsykdommen preger livet deres iminst mulig grad med den risikodet innebærer.

I møte med hjelpeapparatetbeskrev de mye frustrasjon, og detvar stor enighet om at de harbehov for faste kontakter innenhelse- og sosialvesenet som harkjennskap til sykdommen og pasi-entgruppens rettigheter.Det å bli møtt med respekt synteså være avgjørende for hvordan detakler store og små problemer ihverdagen.Resultater fra fokusgruppeintervju-ene gjenspeiles i spørreskjemaun-dersøkelsen blant de voksne medCF. Som vises i figur 1 og 2 synesde fleste som deltok i studien åvære fornøyd med tilværelsen ogha et optimistisk syn på framtiden.Personer med CF rapporterer ogsåsamlet sett noe høyere livskvalitetenn et utvalg personer uten kro-nisk sykdom (Hanestad et al 2003).Av de 16 livsområdene som blevurdert, svarte CF gruppen mer

positivt enn ikke kroniker gruppenpå spørsmål knyttet til materiellvelvære, forhold til slektninger,nære venner og andre sosiale rela-sjoner, egen kreativitet og atspre-delser i form av å lese og lytte tilmusikk. Imidlertid var CF gruppenmindre tilfreds med helsen ogarbeidssituasjonen sin enn ikkekroniker gruppen. Ved å sammen-ligne håp hos personer med CF oget utvalg personer som ikke harkronisk sykdom ser vi at der erforskjeller i opplevd håp spesieltnår det gjelder spørsmål om opti-misme for framtid og opplevelseav å ha en indre styrke. Personermed CF rapporterer lavere grad avoptimisme for framtiden, med høy-ere grad av indre styrke enn perso-ner uten CF (Rustøen et al 2004).Hvordan behandlingen oppleves,vises i figur 3 og 4. Ca 25% av despurte opplever behandlingen somen stor belastning og at den i storgrad går ut over dagliglivet. Defleste opplever dette til en vissgrad eller litt.

Hvilke forhold påvirker livskva-litet og håp?Forhold som alder, kjønn, sosialstatus og utdanning synes å hamindre betydning for opplevd livs-kvalitet og håp enn sykdomsrela-terte forhold slik som FEV1%. Pasi-enter med FEV1%-verdier < 30 harstørre risiko for dårlig matlyst,hodesmerter, hoste og slim og pus-tevansker og for å føle seg kort-vokst og tynn (Wahl et al 2003).Denne gruppen rapporterte ogsålavest håp og livskvalitet.De med FEV1% under 30% opplev-de lavere håp enn de med FEV1%på 30-49, 50-79 og > 80 (Hanestadet al 2003, Rustøen et al 2004).Et annet forhold som påvirkerbåde helsestatus og livskvalitet eropplevelsen av merstringsforvent-ning det vil si å ha tro på å kunnemestre situasjonen. Jo høyere mes-tringsforventning, dess bedre opp-levd helsestatus og livskvalitet(Wahl et al 2004).

Hvilken informasjon gir dette tiloss som helsepersonell?I behandling og omsorg av pasien-ter blir egen rapportert helse oglivskvalitet i økende grad sett påsom en viktig informasjon i plan-leggingen av ivaretakelsen av pasi-enten både medisinsk og syke-pleiefaglig. Det som denne studiengir av kunnskaper om personermed CF er følgende:

– 22 –

• Mange med CF opplever et godtliv her og nå

• Mange med CF har håp for fram-tiden

• På tross av å ha CF ønsker de åleve ”normalt”

• Forverret lungefunksjon harsammenheng med dårligere livs-situasjon her og nå og mindrehåp for framtiden

• Tro på egen mestring harsammenheng med bedre helse-status og livskvalitet

• Kontinuitet og respekt er viktig imøte med helsepersonell.

Disse resultatene må sies å værepositive i den forstand at det ikkenødvendigvis er en motsetning åleve et godt liv med en kronisksykdom. Samtidig er det også vik-tig å understreke at noen har detverre enn andre.De med redusert lungefunksjon eren gruppe som opplever størreproblemer fysisk og psykososialt.Det kan være ulike forklaringer påhvorfor mange lever godt og eroptimistisk for framtiden med ensåpass alvorlig sykdom som CF.Den mest nærliggende er at denkronisk syke foretar en revurde-ring av forventningerog verdier i livet. Konfrontert medgrenser for egen yteevne tvingesen til å ta andre valg og vektleggeandre verdier enn det man oftegjør som frisk. Det er neppe riktigå si at kravene til et godt liv redu-seres, en blir bare klar over at deter mulig å velge andre veier for ånå målet. Det som skjer i en slikprosess kan kalles tilpasning,mestring eller forsoning. En slikprosess krever tid og kan væresmertefull. Med CF vil den enkeltegjerne gjennomgå nye tilpasningeretter som sykdommen utvikler segfor eksempel dersom kronisk bak-terieinfeksjon oppstår. En slik pro-sess krever tid og kan være smer-tefull. Med CF vil den enkelte gjer-ne gjennomgå nye tilpasningeretter som sykdommen utvikler segfor eksempel dersom kronisk bak-terieinfeksjon oppstår. En slik pro-sess blir innen livskvalitetsforsk-ningen betegnet som ”responsen-dring” og innebærer at personeneendrer indre standarder, verdierog sykdom oppstår og etter atman har levd med sykdommen enstund ikke trenger å være så for-skjellig. Det samme gjelder vedsammenligning av ikke kronisk

syke og kronisk syke sin livskva-litet. Når personer med og utenkronisk sykdom skal vurdere livetsitt kan begge oppleve sin situa-sjon som god, men ut fra hvert sittståsted. Medvirkende faktorertil ”respons endring” er forholdved personen.Forhold ved personen selv kanvære kjønn, utdanning og personli-ge egenskaper som optimisme,selvfølelse og følelse av kontroll.Samtidig vil personlige egenskaperdanne grunnlag for en bearbei-dings- og mestringsprosess av hel-sesvikt (sykdom)som innebærer en revurdering avhvem man sammenligner seg med,revidering av vitale mål i livet ogendring av forventninger til livet.En slik tilpasning, mestring ellerforsoning gir muligheter for å ha etgodt liv og håp for framtiden påtross av kronisk sykdom. I dennestudien kan dette eksemplifiseresved utsagn fra fokusgruppeinterv-juene hvor gruppene understreketbetydningen av å ta en dag omgangen og ikke bekymre seg formye om framtiden. Å leve her ognå og streve mot et normalt livsom mulig kan karakteriseres somen type mestring.På tross av stor grad av mestrings-evne i gruppen, er det viktig åerkjenne at sykdommenkrever en stor daglig innsats for åplanlegge og tilpasse dagliglivetsaktiviteter til sykdommen. Men detkan synes som om sykdommenskrav også blir en del av en ”nor-mal” hverdag.Er det slik at tilpasningsprosessenskjer av seg selv som en naturligkonsekvens av sykdommen? Nei,så enkelt er det ikke.Både egenskaper ved personenselv og forhold i omgivelsene sliksom sosial støtte har betydning.Det samme gjelder hvordan helse-personell stiller opp. Avgjørendefor en god tilpasningsprosess, erhvordan en blir møtt både av sam-funnet som helhet, men ikke minstav de nærmeste og helsepersonell.Når det gjelder hvordan møte kro-nisk syke er det sannsynligvis myeå hente på holdningssiden blantfolk flest, men særlig hos helseper-sonell. Som kronisk syk er mansårbar. Å bli sett, respektert ogmøtt med likeverd synes å væregrunnleggende forutsetninger foren positiv utvikling.

Vårt budskap er at det i omgangenmed og i behandlingen av perso-ner med CF er det viktig å ta fatt ide symptomer helsesvikt og syk-dom innebærer. Samtidig er det avstørste betydning å informere omat det også går an å ha et godt livmed CF. CF medfører gjennom livs-løpet flere kursendringer som forde fleste vil være preget av smer-ter og lidelse, men det er vesentligogså å være optimistisk og ha ethåp for muligheter videre.Noen vil kanskje oppleve dettesom en bagatellisering av å ha CFeller det at man ikke skal ha lov tilsynes det er ille å ha CF.Det er ikke ment slik og bildet erselvsagt nyansert. Noen har detverre enn andre. Men uansett måpersoner med CF møtes der hvorderes ståsted er, både de som opp-lever det ille og de som oppleverat de har det bra.Men ved å ha livskvalitet somfokus vil personens egen oppfat-ning av situasjonen danne utgangs-punkt for behandling og pleie.Det innebærer også en kontinuer-lig individuell oppfølgning av per-sonen og de nærmeste.

ReferanserGjengedal E, Rustøen T, Wahl AK, Hane-

stad BR. Growing up and living withCF: everyday life and encounterswith the healthcare and social servi-ces – a qualitative study. ANS, 2003;26: 149-59

Hanestad BR, Gjengedal E, Rustøen T,Wahl, AK. Living with cystic fibrosis –perception of impact of disease,hope and quality of life. Abstract.Journal of Cystic Fibrosis 2, suppl 1,2003

Rustøen T, Wahl, AK, Hanestad BR, Gjen-gedal E. Moum T. Expressions ofhope in Cystic fibrosis Patients: acomparison with the general popula-tion. In press Heart & Lung 2004

Wahl AK, Rustøen T, Gjengedal E,Homme J, Hanestad BR. Cystiskfibrose fra et pasientperspektiv. TNLF2003: 23; 2580-2

Wahl AK, Rustøen T, Gjengedal E, MoumT, Hanestad BR. Self-efficacy, pulmo-nary function, perceived health andquality of life of cystic fibrosis pati-ents. In Press Social Indicators Rese-arch 2004

Gjengitt med tillatelse fra forfatterne og CF-foreningens

medlemsblad nr. 1-2004.www.rfcf.se


– 23 –

–––––––––––––––––––––––––––––Av Kjetil Herland RN BA–––––––––––––––––––––––––––––

Det er helsevesenets evigedilemma: Det introduseres ny,avansert teknologi som gjørbehandlingen mer effektiv ogpasientens liv lettere. Men harvi penger og ikke minst kapa-sitet til å ta den i bruk?Dette gjelder ikke minst dennyeste utviklingen av inhala-sjonsteknologi for behandlingav forskjellige lungesykdommer.En rekke produsenter arbeidermed dette – i hovedtrekk langstre teknologiske plattformer: Deelektroniske mikropumpene,ultralyd og lavfrekvente, data-styrte inhalasjonsapparater. Inhalasjonsapparatene er ikkespesielt kostbare sammenlignetmed kjent og velbrukt teknologi(kompressordrevne jet-forstø-vere). De kan være medika-mentspesifikke og kan derforikke brukes til alle typer medi-kamenter. Ved nye krevendemedikamenter finnes med andreord ikke lenger noen ”universal-inhalator”. Dette er selvsagt enulempe for pasienten som hverdag bruker mange ulike medisi-ner, og ikke minst for helsevese-net som skal kjøpe inn alle disseapparatene.Grunnen til dette er todelt: Delsønsker noen produsenter åbinde sine apparater opp tilutvalgte medisiner, dels fordinoen medisiner er såpass van-skelige å forstøve at de trengerhelt spesiell presisjon.Bekjempelse av infeksjoner hosCF-pasienter kommer inn undersistnevnte kategori. Dette gjel-der til dels også andre lungesyk-dommer. En er i gang med åundersøke denne type behand-ling hos KOLS pasienter medbronkieektasier. Her er det bok-stavelig talt livsviktig at dose-ringen av antibiotika blir presis.Bare på denne måten kan manevaluere behandlingen.

Når omtrentlig er nokDagens konvensjonelle forstø-verapparater består av en kom-pressor, et tilhørende forstøver-beger og et ekspirasjonsfilter.Disse er ”allround” kompresso-rer som kan brukes til nebulise-ring av saltvannsoppløsning ogsalbutamol i slimløsende ogbronki-utvidende behandling ogfungerer helt greit.

Men inhalasjonsapparatene bru-kes også med forstøverbeger tiladministrasjon av andre medi-kamenter. Selv om apparatetbrukes helt etter boka, er presi-sjonen dårlig. Bare mellom 3 og15 prosent av dosen deponeresi lungene1, 2, 3, 4, 5, og da sier detseg selv at det blir vanskelig ådosere og at svært mye går tilspille. Hvis man ser bort fra atoverskuddsmedisinen kan utgjø-re et forurensningsproblem ogen unødig merkostnad, så erheller ikke dette spesielt proble-matisk hvis ikke spesiell presi-sjon er påkrevd.

Der presisjon er påkrevdNår det gjelder administrasjonav antibiotika til lungepasienterer det nødvendig med størrepresisjon. Dette for å bekjemperesistensproblematikk og for åkunne evaluere behandlingen.

Pusteaktiverte intelligente for-støverapparater (Adaptive Aero-sol Delivery, AAD)er datastyrte forstøverappara-

ter som benyttes i behandlingCF og KOLS, men også andreindikasjoner som astma og pul-monell hypertensjon. Datamas-kinen er programmert for ålevere ulike medikamenter i enreproduserbar dose uavhengigav pasientens pustemønster.Medisinen blandes ut med NaCl0,9 %, sterilt vann eller en kom-binasjon av disse. Ca. 60 % avdosen deponeres i luftveiene.Disse forstøver kun i inspira-sjonsfasen og de fungerer derforsom et lukket system. Medisi-nen som ikke benyttes blir lig-gende igjen i forstøverbegeret. Apparatene er små, enkle åhåndtere og ideelle for hjemme-behandling. De justerer segaltså etter hvor god eller dårliglungekapasitet pasienten har, ogde bidrar også til å korte nedbehandlingstiden til omkring 3minutter. I dagens situasjon kanbehandlingen ta mellom 15-25minutter. De tilbakevendende infeksjone-ne behandles med antibiotika.Infeksjonene skyldes i hovedsakStaphylococcus aureus (hosbarn) og Pseudomonas aerugino-sa (hos voksne). Unødig medika-mentbruk er redusert til et mini-mum og gir både medisinsk ogøkonomisk gevinst.

For pasienter som må ha 2-3doser i døgnet er dette en bety-delig tidsbesparelse.


Cystisk Fibrose og ny inhalasjonsteknologi

Unødig medikamentbruk erredusert til et minimum og girbåde medisinsk og økonomiskgevinst.

Økt livskvalitetDen største gevinsten er likevelpresisjonen som gjør det muligå forsinke og forhindre utvik-lingen av kronisk koloniseringav Pseudomonas infeksjoner.Dette kan også bidra til å stanseforverring hos pasienter hvorkronisk kolonisering alleredehar skjedd. For CF-pasienter erdet ensbetydende med økt livs-lengde og ikke minst bedre livs-kvalitet. Behandlinsgmetoden er velkjentfor CF-pasienter. En gjør i dagstudier for å evaluere om dettekan være en effektiv behandlingi den langt større pasientgrup-pen som har KOLS med bronki-eektasier. I den grad lungene erangrepet av de samme aggressi-ve bakteriene, så tyder prelimi-nære data på en begrenset grup-pe KOLS-pasienter kan ha stornytte av behandlingen.

Referanser:1 Zainudin BM, Biddiscombe M, Tolfree

SE, Short M, Spiro SG. Comparison ofbronchodilator responses and deposi-tion patterns of salbutamol inhaledfrom a pressurised metered dose inha-

ler, as a dry powder, and as a nebuli-sed solution. Thorax. 1990 Jun; 45(6):469-73.

2 Johnson MA, Newman SP, Bloom R,Talaee N, Clarke SW. Delivery of albute-rol and ipratropium bromide from twonebulizer systems in chronic stableasthma. Efficacy and pulmonary depo-sition. Chest. 1989 Jul; 96(1): 6-10

3 Hardy JG, Newman SP, Knoch M.Lung

deposition from four nebulizers.Respir Med. 1993 Aug; 87(6): 461-5

4 Thomas SH, O'Doherty MJ, Page CJ,Nunan TO, Bateman NT.Which appara-tus for inhaled pentamidine? A compa-rison of pulmonary deposition viaeight nebulisers. Eur Respir J. 1991May; 4(5): 616-22.

5 Newman SP, Pitcairn GR, Hooper G,Knoch M. Efficient drug delivery to thelungs from a continuously operatedopen-vent nebulizer and low pressurecompressor system. Eur Respir J. 1994Jun; 7(6): 1177-81.

De farligebakterieneStaphhyloocccus aureus er enaggressiv bakterie som forårsakeralt fra mindre problemer (kviser)til alvorligere tilstander som mat-forgiftning og osteomyelitis(betennelse i benvevet)Er relativt enkel å bekjempe medantibiotika selv om det er funnetbakterier som er resistente motenkelte typer antibiotika.

Pseudomonas aeruginosa er den”farlige” bakterien for CF-pasien-ter. Den er som andre Pseudomo-nas organismer, opportunistisk.Det vil si at den bare angriperskadet vev, slik som vevet i lung-ene til CF-pasienter, noe somgradvis ødelegger lungefunksjo-nen. Det er også et betydelig resi-stensproblem knyttet til bakteri-en, noe som gjør at den måbekjempes med svært stor gradav presisjon.

NSFs FAGGRUPPE AV

LUNGESYKEPLEIERE

European RespiratoryCare Assosciation, ERCA

Educational Forum for respiratory therapists, nurses,physiotherapists and pneumonologists

Kongresss i Aten 29.–31. okto-ber 2006.

Spennende kongress med et klinisk og praktisk fokus.

Se NSF FLU nettside for ytter-ligere informasjon.

Invitasjon til lungesykepleiere Kurs/Workshop:”Hva lurer jeg på – og hvordan kan jeg få svar på det?”Fra ide – til prosjekt – til abstraktNSFFLU hadde våren 2005 kurs i abstraktskriving. Vi fikkmye bra tilbakemelding i forhold til nytten av dette kur-set.

NSFFLU har fått nye midler til å videreutvikle dette tilbu-det. Målet er å motivere sykepleiere i lungemiljøet til åinitiere relevante prosjekter for å håndtere faglige utfor-dringer på en best mulig måte.

NSFFLU arrangerer derfor et kurs/en workshop medtema prosjektarbeid. Idèen er også at en kan få oppføl-ging i forhold til eget prosjekt.

Du må ha en idè til et relevant prosjekt for å kunne delta.Ideen sendes på E-mail til Christine Råheim Borge sammen med navn, adresse,arbeidssted og telefonnummer.Ansvarlig for det faglige opplegget er Kari Hvinden,Forsknings- og fagutviklingssykepleier ved Glittreklinik-ken. Kurset holdes i lokaler hos Norsk Sykepleierfor-bund, Tollbugaten, Oslo.

Program:Dag 1: 30. januar 2006, Kl: 1000-1600Dag 2: 31. januar 2006, Kl: 0900-1500

Temaer: - Hva lurer jeg på?- Utviklingsarbeid og/eller forskning?- Sykepleie basert på ”beste tilgjengelige kunnskap”

- Forskningsprosessen- Prosjektorganisering- Gjennomgang av prosjektidèer- Abstractskriving og kommunikasjon av resultater

Dag 3: 12. mai 2006?Sted: Avhengig av hvor deltagerne kommer fra. Sannsyn-ligvis flere steder.

- Alle deltakerne presenterer egne prosjekter og får vei-ledning.Kursholder: ”Lokale” krefter.

Alle tre dagene er en enhet, og de som ønsker å delta måsette av tid alle dager. Kurset dekkes av prosjektmidlergjennom NSFFLU, men deltakerne må selv påkoste even-tuell reise eller opphold. Vi minner om at interesserte kan søke NSFFLU om øko-nomiske midler til å være med på kurset. Søknadsfrister 1. mars, og dette medfører at de som får støtte blir til-delt pengene etter gjennomført kurs. En kan søke ommidler i etterkant av kurset.

Ta kontakt med Christine Råheim Borge E-mail: [email protected](mobil: 952 17 623) innen 1. desember 2005 dersom dettehøres interessant ut.

– 25 –

NSF-FLUs fagmøte avholdes i Kristiansand 30. mars – 1. april 2006Følg med på nettsidene til NSF-FLU mer info – www.nosf.no

FORELØPIG PROGRAM:TORSDAG 30. MARS 200609.00–11.30: Registrering med kaffe og rundstykker, besøk

i utstillingen.11.30–11.15: Åpning11.15–12.00: Presentasjon av utstillere og firma12.00–12.15: Kulturelt innslag2.15–13.00: Presentasjon av Lungemedisinsk Dagsenter

Sykepleiere Marit Honganvik og MaritMoland

13.00–14.00: Lunsj, registrering, besøk i utstillingen14.00–15.30: Sykepleierollen i utvikling og endring

Sykepleier/Rådgiver May-Len Sundin15.30–16.00: Pause m/kaffe, besøk i utstillingen16.00–16.45: Markering av NSF FLU s 15 års jubileum16.45–17.00: Utdeling av stipend17.00–18.30: Årsmøte NSF FLU19.30–22.30: Sosialt

PROGRAM FREDAG 31.MARS 200608.30–08.45: Åpning08.45–10.00: Barn og unge som pårørende til alvorlig syke

og døendeSykepleier/Spesialrådgiver fra kreftforening-en Inger Grethe Sæbø

10.00–10.30: Pause med kaffe, besøk i utstillingen

PARALELLSESJONER10.30–11.15: Lungekreft;behandling/komplikasjoer

Retningslinjer for O2 behandlingLungelege Heidi Rolke, SSKLungelege Jostein Rostrup, SSK

11.15–11.30: Pause, besøk i utstillingen11.30–12.15: Lindrende team

Utfordring i TB behandling av innvandrere

Dr. Eva Albert/Sykepleier Turi StapnesLungelege Guri Hoven, SSKLindrende team SSK

12.15–12.30: Pause, med besøk i utstillingen12.30–13.15: Retningslinjer for hjemmerespiratorbehand-

lingPresentasjon av NKHLungelege Ove Fondenes, Haukeland sykehus

13.15–14.15: Lunsj, besøk i utstillingen14.15–15.45: Etisk regnskap i sykepleiepraksis

Verdier ved livets sluttMarie Aakre, leder i faglig etisk råd,NSF

15.45–16.00: Pause, besøk i utstillingen16.00–17.00: Utflukt18.30: Symposium20.00: Festmiddag

PROGRAM LØRDAG 1. APRIL 200609.00–09.15: Åpning09.15–10.00: KOLS og seksuell helse

Nancy Marie Castle, Fysioterapaut og sekso-logisk rådgiver, SSK

10.00–10.30: Pause m/kaffe, besøk i utstillingen10.30–11.15 (Faglig forsvarlighet)

Høyskolelektor Gunnar Dale, HIA11.15–11.30: Pause, besøk i utstillingen11.30–12.15: (Sykepleierens rolle ved røykeavvening??)

(Kommunikasjon, ved Høyskolelektor P. Mat-hisen)(Motivasjon, ved Tom Nordli)(KOLS- resp. Svikt, BiPAP ved Anne MarieGabrielsen)

12.15–12.30: Avslutning12.30–13.30: Lunsj

VVelkelkommenommentil Kristiansand!til Kristiansand!

Foto

: And

ers

Mar

tinse

n ©

, Des

tinas

jon

Sørl

ande

t

kjÆre nsf flu medlemmer! · asker og bærum sykehus tlf : 67 81 44 73 e-post:...

Documents