KUB-får våra gravida patienter tillräckligt

mycket information?

Hanna AbäckEnkätstudie, KK SUS Malmö

Kvalitetsarbete under ST

KUB kombinerat ultraljud och biokemi

NackuppklaringNUPP Fritt β-hcg och PAPP-A Ålder

KUB

Trisomi 21

Trisomi 13

Trisomi 18

KUB

11+0- 13+6

Resultat i form av risk/sannolikhet 1:X

Detektionsgrad 90% för DS

I Region Skåne erbjuds testet till alla gravida kvinnor över 33 år

På KK Malmö gjordes 1001 undersökningar år 2012

Emma Ultraljudsklinik erbjuder testet i privat regi för ca 2500kr

Nationellt register, frivillig medverkan

Olika regler nationellt

Testet erbjuds i 9/14 landsting 4 (5) landsting erbjuder det till alla

gravida oavsett ålder

I Danmark erbjuds det till alla gravida oavsett ålder

Socialstyrelsen anger i rapporten ”Fosterskador och kromosomavvikelser 2011” att antalet födda barn med Downs syndrom är relativt konstant över tid, men aborter vid kromosomavvikelser har ökat signifikant.

2011: 134 födda, 206 aborterade DS 60% av DS barnen har mödrar <35 år Trisomi 13 (3 födda, 30 aborterade) Trisomi 18 (9 födda, 83 aborterade)

Hur gör vi?

Alla kvinnor över 33 år ska få info fosterdiagnostik via mödrahälsovården

Vid KUB resultat med risk >1:250 erbjuds amniocentes

Vid låg risk erbjuds inte amniocentes Kvinnor <33år med indikation för

fosterdiagnostik erbjuds amniocentes, inte KUB

Missfallsrisk vid amniocentes 3% (1% pga ingreppet och 2% bakgrundsrisk)

Enkät

Tillräcklig info när ansvaret lagts ut i primärvården?

100 kvinnor Enkät innan KUB ultraljudet Svenska, arabiska, engelska

Utbildningsnivå

2 grundskola

19 gymnasium

79 universitet/högskola

Språk

69 svenska som modersmål 15 flytande svenska 15 förstod ingen eller sparsam

svenska

4 arabiska

Vet du vad Downs syndrom är?

90 angav att veta vad Downs syndrom är

8 visste inte 5 förstod lite eller ingen svenska 6 angett utbildningsnivå

gymnasium eller mindre

Varför gör du KUB test?

1. Oro 28 (6 enda orsak)2. Ålder 77 (43 enda

orsak)3. För att det erbjuds 36 (9

enda orsak)4. För att se barnet 12 (2 enda

orsak)

Var har du fått information om testet?

1. Barnmorska 76 (44 enda källa)2. Vänner/familj22 (4 enda källa)3. Läkare 10 (5 enda källa)4. Internet 34 (12 enda källa)

Film?

Stockholms Läns Landsting film 26min Vårdguiden.se

Endast 5 hade fått se filmen hos sin bm

Hur görs testet?

89 visste att testet utförs med ultraljud och blodprov

10 svarade med ultraljud 5 sparsam svenska 5 utbildningsnivå gymnasium eller

lägre

18 svarade om det finns en ökad sannolikhet att barnet har DS

74 svarade om det finns en ökad sannolikhet att barnet har DS eller andra kromosomavvikelser

Vad visar testet?

3 svarade om barnet är friskt 1 svarade om barnet har DS 3 svarade om barnet har

missbildningar

1 svarade om det finns en ökad sannolikhet att barnet är sjukt

6/8 utbildning 5/8 språk

Känner du dig välinformerad?

1. Ja 66

2. Nej 32

Om KUB testet visar att det finns LÅG sannolikhet att ditt barn kan ha ett kromosomfel (t ex Downs syndrom), vill du då göra fostervattenprov (moderkaksprov)?

Ja 16

Nej 80

Vet du att om KUB visar låg sannolikhet för Downs syndrom, så får du inte göra fostervattenprov?

Ja 48

Nej 51

Vet du att bara fostervattenprov (moderkaksprov) säkert kan visa om ditt barn har eller inte har Downs syndrom eller någon annan kromosomavvikelse?

Ja 82

Nej 16 4 utbildning 4 språk

Om KUB-testet skulle visa att ditt barn har hög sannolikhet att ha Downs syndrom, skulle du då göra ett fostervattenprov (moderkaksprov)?

Ja 68

Nej 2

Vet inte 30

Om ett fostervattenprov skulle visa att ditt barn har Downs syndrom, skulle du då avbryta graviditeten?

Ja 35

Nej 6

Vet inte 58

Vad skulle du vilja veta mer om KUB-testet?

Jag vill veta om fostervattenprov är farligt Om man får provsvaret direkt vid ultraljudsundersökningen

och om man får en bild man kan ta med sig hem Hur levnadssättet ser ut för ett barn med Downsyndrom? Hade gärna fått mer info om detta av MVC. Läste allt själv i

böcker+internetforum 1)Hur själva besöket går till på kvinnokliniken (skulle jag

vilja veta innan). 2)Vad de andra kromosomavvikelserna kan innebära.

Mer %satser om hur många fall av av DS man upptäcker med KUB. Hur många % av dem som får hög risk och går vidare till fostervattensprov som verkligen väntar ett barn med DS

Hur säkert är provsvaret? Jag vill bara veta att barnet mår bra och att det inte har

några missbildningar.

Konklusion

Endast 66% av våra patienter känner sig välinformerade om fosterdiagnostik

Bland patienterna med låg kunskap om KUB och DS var de med lägre utbildning och sämre kunskap i svenska överrepresenterade

Vi kan inte dra konklusioner om huruvida informationen till kvinnorna blivit sämre efter att informationsuppgiften flyttats till primärvården