la circulaire n°61 - irrp.asso.fr · 53 rue de la république - 30160 bessèges (gard - france) p6...

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Association Information Recherche Rétinite Pigmentaire

53 rue de la République - 30160 Bessèges

(Gard - France)

P6

I N F O R M A T I O N R E C H E R C H E R E T I N I T E P I G M E N T A I R E

La Circulaire

N°61

OBJECTIF VENDEE ! 28èmes Rencontres Nationales et Assemblée Générale de l’IRRP à Mouilleron en Pareds.

MARCHE POUR LA VUE Aide à la recherche : Journée sportive et festive réussie pour l’IRRP.

Septembre 2012

P6

P45

http://www.irrp.asso.fr/

mailto:[email protected]

IRRP – Association Information Recherche Rétinite Pigmentaire – Circulaire N°61 – Septembre 2012

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L’IRRP EN IMAGES AG 2012 : MOUILLERON EN PAREDS

Estrade studieuse pour l’AG…

Des spectacles qui ont ravi tout le monde

Soirée festive !

La famille Philippon

… et public attentif !!!

Gilbert super star !

Dégustation de crus locaux

Au Puy du Fou

Remise du chèque

Avec DJ Wiwi, pas de faux pas !

Remise du chèque


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Sommaire L’IRRP en images ...................................................................................................... page 02

Edito « Chers Amis » par Arielle DUMAS ............................................................................ page 04

Interview d’Arielle DUMAS ...................................................................................... page 05

Spécial compte rendu Assemblée Générale et 28èmes Rencontres Nationales ............................................................................ page 06

Rapport moral Rapport financier Ordre du jour Ils nous ont dit…

Avancées et Perspectives ......................................................................................... page 14 Compte rendu ARVO 2012 (condensé)

Actualités Médicales ................................................................................................ page 16 Conférences médicales des 28èmes Rencontres IRRP Rétinopathies pigmentaires et dystrophies maculaires Thérapie génique des dystrophies rétiniennes héréditaires DMLA : nouvelles approches thérapeutiques Maculopathie génétique, rétinopathie pigmentaire, aptitude à des métiers,

aptitude à la conduite automobile Orthoptie et rétinite pigmentaire

Actualités FAF / AVH ................................................................................................ page 33

Actualités Sociales .................................................................................................... page 35

Pêle-mêle Infos ......................................................................................................... page 37

Agenda ..................................................................................................................... page 39

Hommage ................................................................................................................. page 40

Facilitez-vous la nuit ! ............................................................................................... page 41

Activités et déplacements de l’IRRP ......................................................................... page 45

L’IRRP en images ...................................................................................................... page 51


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Edito L’IRRP, hier, aujourd’hui et demain ?...

Chers Amis,

Parce que toutes les bonnes histoires ont un début et qu’on ne veut jamais en voir la fin… … D’abord, il y eut les textes tapés à la machine, les pages pliées et agrafées à la main, les cassettes enregistrées, copiées, toutes ces soirées à concevoir, élaborer ; du travail ? Certes oui. De l’espoir, de l’amitié, de la ténacité, il y en avait tout autant, sans aucun doute. Notre magazine « La Circulaire » est né au sein d’un noyau dur : l’IRRP, créée autour d’amis sincères, de bénévoles, de proches présents, d’un soutien inaltérable qui a fait naître l’association, lui a donné son envol et fait battre son cœur encore et toujours. Cette association, c’est la mienne, c’est la vôtre, car je l’ai conçue pour que tous ceux qui souffrent de rétinite ne se sentent pas amoindris, déprimés, isolés, comme j’ai pu l’être, et qu’elle les aide comme elle l’a fait pour moi, pour rester debout, comme avant, autrement et même mieux peut-être. L’IRRP est le berceau de ma seconde naissance, celle où je me suis découverte volontaire, acharnée, battante, ouverte et à l’écoute, celle où j’ai pu rencontrer des gens remarquables, inoubliables, celle où je me suis surpassée. L’investissement est inéluctable mais rendu au centuple. Nous avons réussi, ensemble, à donner une identité forte à l’IRRP, à mettre sur pied un lieu d’accompagnement, à tisser un lien intense avec les adhérents, à créer une association à échelle humaine où chacun est entendu, soutenu. Et lorsque je repasse le film de cette histoire, je ne peux qu’être fière de tout ce parcours en constatant le dévouement des bénévoles, l’ardeur et les progrès des chercheurs et je peux me dire, oui, tout ceci n’est pas vain, tout ceci doit continuer. Mon rôle est de vous épauler, d’être présente, et je le suis, sur tous les fronts, toujours accompagnée et portée par votre soutien, votre fidélité à l’IRRP. Nous avons la reconnaissance, l’amitié, les résultats scientifiques plus que prometteurs, qui prêtent à penser que nous avons encore du travail à accomplir. Le parcours de l’association est un peu mon voyage initiatique : l’IRRP a grandi avec moi et elle grandit encore en moi, j’y suis attachée, mais pas fixée ! J’ai désormais l’envie de transmettre cet héritage, de passer le relais à celui ou celle qui saura aussi partager avec l’association ce qu’il est, qu’il y puise sa force comme il l’enrichira, que cet échange se nourrisse de l’un l’autre. Il y a tant à faire encore, d’autres personnes à aider, d’autres idées à échanger… Notre porte reste toujours ouverte aux audacieux, aux volontaires, aux porteurs de projets qui, à leur tour, apporteront leur pierre à l’édifice et feront avancer les choses. Ce n’est pas une passation de pouvoir, mais plutôt une transmission, la continuation d’une histoire pour ne surtout pas y mettre un point final. Si quelqu’un, quelque part envisage de prendre la barre pour garder le cap de notre association, nous l’attendons, la balle est dans son camp, et je lui souhaite alors d’être aussi comblé que je le suis maintenant. L’IRRP trace son chemin et elle emporte avec elle tous ceux qui se sentent prêts à la suivre et à vivre l’aventure. Et croyez-moi, c’est une belle aventure. Prêts à embarquer ?


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L’IRRP, des lendemains qui chanteront encore…

Arielle Dumas s’est confiée à la Circulaire sur l’avenir de l’IRRP.

Vous l’annoncez dans l’édito, vous envisagez clairement de passer le relais à un autre président pour l’IRRP.

Cela fait au moins deux ans que je prépare le terrain. Ce n’est absolument pas une décision prise à la légère, sur un coup de tête ; les professeurs Hamel et Picaud l’avaient déjà abordé dans une circulaire. Après 30 ans passés avec l’IRRP, il est temps, et c’est normal, de passer le relais, c’est aussi une question de priorité.

Cela se fera sans regrets ?

Avec un pincement au cœur, oui, c’est sûr, mais pas de regrets : l’IRRP est en pleine activité, à son top, et nous devons continuer cette œuvre. La recherche a beaucoup progressé, nous faisons tout pour l’y aider, nous sommes reconnus, appréciés pour notre philosophie, nos actions et nous ne voulons pas perdre ça, ce serait vraiment dommage que l’IRRP s’arrête un jour par la force des choses.

Il est vrai que l’IRRP a fait du chemin depuis sa création…

Nous n’avons pas eu des débuts faciles, c’est vrai. Nous étions des néophytes dans le milieu associatif, mais nous avons su évoluer, en ne dérogeant pas à nos volontés et l’association a continué son bonhomme de chemin. J’ai mené à bien l’IRRP, malgré toutes les difficultés ; il y a un lien entre elle et moi.

L’IRRP est un peu à votre image en fait ?

Elle m’a beaucoup apportée et j’y ai mis tout ce que j’étais et devenais. Cela donne une association qui se démarque par ses valeurs, son écoute et le soutien à la recherche. Il y a toute une synergie qui s’est mise en place avec des bénévoles, concernés ou pas par la maladie, mais qui se sont sensibilisés à notre action.

Quel avenir souhaitez-vous pour l’IRRP ?

Qu’elle soit toujours unique en son genre, toujours aussi active et qu’elle ne perde pas son identité quel que soit le nouveau président(e). La transmission se fera en douceur, nous travaillerons ensemble pour que celui ou celle qui succède à ce poste, apporte une énergie nouvelle, pour que l’association se poursuive autrement. Et puis, je resterai toujours un peu dans le coin ! (rires). Je ne coupe pas les ponts avec l’IRRP et ses adhérents, je continuerai à suivre de près les avancées de la recherche, les actions de l’association et surtout, si besoin, à intervenir auprès des personnes atteintes de rétinite. La personne qui reprendra le flambeau sera le trait d’union vers la nouvelle vie de l’IRRP. Rien n’est gravé dans le marbre, il faut bouger, cela engendre le changement, c’est comme cela que l’on avance.


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S p é c i a l A s s e m b l é e G é n é r a l e I R R P 2 0 1 2 Cette année, Les 28èmes Rencontres Nationales se sont déroulées du 25 au 28 mai, à Mouilleron en Pareds en Vendée, berceau natal de Georges Clémenceau et de Jean De Lattre de Tassigny. Les rencontres débutent le vendredi soir avec la découverte de notre lieu d’hébergement, le Domaine Saint Sauveur et, le coup d’envoi du congrès est donné avec une soirée conviviale « entre nous ». Le samedi matin est consacré à des conférences qui laissent présager un avenir meilleur pour les personnes atteintes de rétinite. A l’issue de cette matinée passionnante, le Professeur Weber s’est vu remettre par notre Présidente Arielle Dumas, un chèque de 9.000 €. L’IRRP peut, encore une fois, être fière. Après une collation bien méritée, l’Assemblée Générale s’est ouverte à 16H15. Et comme un samedi soir digne de ce nom passe toujours par une piste de danse, les participants ont pu décompresser par une soirée de gala autour d’une table gastronomique et en musique avec le dynamique DJ Wiwi, pour célébrer cette première journée bien remplie. Le dimanche est placé sous le signe de la détente avec la visite du Puy du Fou, et, tout le monde est enchanté par la qualité de ses spectacles. Lundi, nous effectuons un petit saut dans le passé avec la visite du musée De Lattre de Tassigny et l’évocation de sa carrière militaire. Et pour finir ce séjour sur une note fruitée, une petite dégustation de vins d’un producteur local a ravi nos papilles ; avec modération, bien entendu ! Ces journées de congrès ont été riches à tous points de vue et très appréciées, comme en témoigne le micro trottoir page 13. Nous adressons nos plus vifs remerciements à :

Monsieur Guilbot, représentant AVH de Vendée, et son épouse, pour leur aide sur l’organisation de ces rencontres. Leur présence et leur sympathie tout au long de ce week-end ont contribué à la réussite de ce séjour.

Monsieur Josse, Conseiller Général du Canton de la Châtaigneraie pour l’obtention d’une subvention.

Monsieur Debelloir et son équipe du Domaine Saint Sauveur, pour nous avoir accueillis aussi chaleureusement.


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COMPTE RENDU ASSEMBLEE GENERALE 2012

I. Rapport moral et d’activité Le 25ème anniversaire de l’association, fêté pendant l’Assemblée Générale de Bessèges, a fourni l’occasion de faire frapper une médaille par la Monnaie de Paris représentant le nouveau logo d’IRRP. Dans cet esprit de commémoration, nous avons élaboré une rétrospective, volumineuse sélection d’articles choisis parmi 25 ans de publication ! Plus que jamais l’IRRP joint humanité, dans l’accompagnement de ses adhérents, et efficience, dans la récolte de fonds pour la recherche. (Pour l’année 2011, notre participation a été de plus de 20.000 €). Aider les personnes concernées par la maladie, c’est savoir les écouter, les soutenir, les conseiller, les orienter vers tout ce qui peut leur faciliter la vie en réfléchissant, s’informant, cherchant des solutions aux problèmes posés tant médicaux que sociaux, avec du doigté, de la patience et de l’empathie, sans jamais comptabiliser le temps passé à le faire. Aider nos adhérents, c’est aussi les informer, puis imaginer et concevoir des moyens de communication qui nous font mieux connaître. En 2011, nous avons validé nos nouveaux documents ; de nouvelles plaquettes ont été imprimées ainsi que de nouvelles affiches envoyées à tous nos adhérents avec la circulaire. Le site Internet relooké apporte plus de modernité à IRRP. Qu’il s’agisse d’informations médico-sociales, de documentation sur les nouveaux matériels adaptés, de la vie de l’association, etc., c’est quelque 60 000 pages qui ont été imprimées cette année par nos soins. En plus du format papier, ces publications sont aussi transformées en texte brut pour envoi par mail, et en CD audio. Aider c’est aussi ce que font les associations et les bénévoles qui participent à nos manifestations pour la récolte de fonds. Récolter des fonds, c’est sans relâche solliciter élus, administrations et organismes avec diplomatie, persévérance et énergie. Cette crise dont on parle tant sévit à tous les niveaux, rendant de plus en plus difficile l’obtention de subventions et le recueil de dons. Obtenir des subventions, c’est faire vivre l’association elle-même. Recueillir des dons, c’est permettre à la Recherche d’aller plus loin, et au corps médical d’aider les patients, ce qui boucle la boucle.


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Mais que ce tableau positif ne nous incite pas à croire qu’il n’est que rose. Quelques éléments l’assombrissent. L’association est, pour l’instant, dans l’incapacité de pérenniser un emploi de secrétaire en CDI, un turn over de contrats aidés pour ce poste freine parfois la dynamique de l’IRRP et peut créer de petits dysfonctionnements, vite réglés cela dit. Dynamisme et réactivité font partie intégrante de notre vocabulaire ! Si l’IRRP a pris de l’ampleur au niveau régional, sa présence gagnerait à être plus active sur le reste de la France. Il serait bon de réfléchir à des possibilités de développement. Le rapport d’activité non publié ici est disponible sur demande.

II. Rapport financier Jean-Marc Bonnefoi, Trésorier, introduit le rapport en indiquant que l’association a remis 64000 € en trois ans à la Recherche et qu’il est très fier d’en être le trésorier. Il présente Bernard Dourdil, Trésorier de l’Etoile de Bessèges, qui intervient désormais comme bénévole aidant à la comptabilité. Lettre de Bernard Dourdil (il en fait lui-même la synthèse) Ayant participé à des actions de l’I.R.R.P au cours des années précédentes, Arielle Dumas m’a demandé, au début de l’année 2012, d’apporter une aide bénévole à l’IRRP. Compte-tenu de la situation de l’association, des enjeux et de mes disponibilités, je n’ai pas hésité à lui répondre favorablement. Mon premier objectif a été de remettre à jour et de perfectionner l’outil informatique permettant la gestion de la trésorerie au jour le jour en liaison avec le Trésorier ; Jean Marc BONNEFOI. L’objectif étant que la saisie soit effectuée par les secrétaires et que nous puissions effectuer un contrôle mensuel de notre comptabilité. Recevant des subventions publiques, notre association doit être en mesure de présenter une comptabilité claire et exacte à tout moment à tous ceux qui nous font confiance et nous apportent leur soutien financier. Cet objectif a été atteint à la fin du mois de juin 2012. Mon second objectif sera la gestion du fichier « Adhérents » avec le logiciel CIEL Association. Je me fixe cet objectif pour septembre 2012. Mon troisième objectif sera de mettre en place une gestion administrative de l’association indépendante des changements de personnes. Ceci dans le but d’améliorer encore le service rendu à nos adhérents. Je me fixe cet objectif pour la fin de l’année 2012. Voilà bien du travail en perspective mais il est nécessaire et il consolidera notre association.


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RAPPORT FINANCIER 2011 & COMMENTAIRES ANNEE 2011 BILAN 2011

ACTIF PASSIF

Immobilisations 2479 Fonds associatifs 78386

Disponibilités Résultats 2011 -4301

La poste CCP 144

La poste Livret A 26462

Crédit Agricole cpte chèque 7231

Crédit Agricole Livret 35436

Crédit Agricole SICAV 2143

Caisse d'épargne cpte chèque 0

Caisse d'épargne Livret 0

Caisse 190

s/total 71606

TOTAL 74085 TOTAL 74085

COMPTE DE RESULTATS 2011 (Classement analytique) CHARGES 2011 PRODUITS 2011

Compte Intitulé Montant Compte Intitulé Montant

charge de structure 40056 produits d'activités 19907

6061/6063 EDF EAU 1054 701 vente de produits activité annuelle 8484

613/615 loyer travaux entretien 2450 706 vente de prestation (loterie fax) 102

616 assurance 451 707 produit d’activités (tableaux) 0

641/645 salaires et charges sociales 36101 708 AG 11321

charge de fonctionnement 20678 produits de subventions 59088

606/6064

achats consommables divers 7512 74/751 subventions non affectées 37187

607/612 achats produits, crédit bail 10248 741/742 subventions FAF ASP 21901

621/622 indemnisation diverses 45

6251/626 IK frais Telecom postaux 2646 produits de cotisations et dons 9835

627/63 frais bancaires et taxes 194

661/671 agios et retard 33 754 dons 5005

756 cotisations 4830

charge de représentation 12630

produits divers 11048

618/6185 frais AG séminaires autres 9610

623/625

publicité déplacements missions réceptions 3020 762 produits financiers 1048

charge d'objet social 30815 787 bénévolat 10000

657

subvention versée par l'association 20815 870

689 engagement à réaliser 0

862 bénévolat - prestation 10000

bénéfice -4301

TOTAL 99878 TOTAL 99878


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LES CHIFFRES CLES DE L’ANNEE 2011 : L’année 2011 est une année morose, le résultat est déficitaire de 4301€ Les comptes financiers de l’IRRP sont de 71606€ Les dons et cotisations sont en baisse de 27% (2600 €) Les produits d’activités sont en baisse de 14% (2700 €) LES FONDS ASSOCIATIFS : Ils sont conséquents, ils permettent d’assurer le fonctionnement de l’association, et ils permettent d’assurer une aide régulière aux chercheurs en fonction de leurs besoins. LE COMPARATIF DE CHARGES PRODUITS : 2008-2009-2010-2011 :

2008 2009 2010 2011 Charge de structure

19535 22754 34181 40058 1 salariée supplémentaire

Charge de fonctionnement

11786 9254 16065 20678 augmentation des produits achetés et de la location de la photocopieuse

Produits des activités

17714 15331 22660 19907 La MPLV s’est déroulée avec un temps pluvieux

Adhésions + Dons

13562 11285 12587 9835 En baisse

Subventions 33884 30073 51965 59088 Les subventions pour nos activités ont augmenté

Versements à la recherche

15550 24990 18213 20815 Sur 3ans ils représentent autour de 64 000€

Malgré la bonne santé financière de l’association, il faut souligner ses fragilités qui peuvent se voir comme des faiblesses pour son avenir, soit :

1. L’importance des ressources tiers (subventions 37187€), rend vulnérable à terme l’association.

activités + cotisations + dons = 30790 € subventions des activités = 37187 €

2. La variation significative des encaissements internes à l’association (-2750 €) Après lecture le rapport financier est approuvé à l’unanimité.


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III. Ordre du jour

1) Montant de la cotisation : Après vote à main levée la formule actuelle est conservée : 30 € par personne et 50€ par couple.

2) Date d’appel à cotisation et relance : Le logiciel CIEL permettra une « mise à jour » plus efficace de cotisation, réglée désormais entre le début de l’année et l’assemblée générale.

3) Date d’établissement du reçu fiscal : Le reçu fiscal est habituellement joint à la circulaire de printemps avant la déclaration d’impôts. Il peut néanmoins être établi à un autre moment sur demande expresse.

4) Perspectives et développement : Arielle est en cours de recrutement d’une chargée de communication qui aura pour rôle de gérer le site internet et de développer la visibilité de l’IRRP. Le contrat de Joëlle n’a pu être reconduit, Christine la remplace depuis avril 2012.

5) Succession d’Arielle : Philippe Paugam évoque trois possibilités : - soit la présidence est reprise par quelqu’un, - soit personne ne la reprend et l’association s’arrête, « ce qui lui « ferait mal au cœur car l’IRRP présente la spécificité d’œuvrer dans l’immédiat, au plus proche, avec un réel travail d’accompagnement…. ce sont ses mots », - soit l’association rejoint un autre mouvement. Philippe invite chacun à réfléchir à ces trois possibilités.

6) Les correspondants régionaux, leurs projets et investissements : Yolande Cuissard-Marian intervient sur un spectacle qu’elle a organisé le 18 mai dernier à La Teste au profit de l’IRRP. Elle s’est beaucoup investie dans la communication auprès des médias, l’organisation et la présentation de ce spectacle, et nous rapporte un chèque de 500 €. Yolande a en projet une autre manifestation qui devrait avoir lieu à l’automne, et souhaite faire des actions régulières sur sa région.

7) Le congrès 2013 à Bessèges avec la « Marche pour la Vue » : Le principe d’organiser le congrès à Bessèges une année sur deux est acquis ; il s’y tiendra donc en 2013.


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8) Résultat des votes : Les candidats rééligibles sont : Philippe Paugam, Yves Dumas, Jean-Marc Bonnefoi, Josette Doustaly, Marilyne Fichot. Michèle Côme, compagne d’un adhérent de Haute Saône, se présente au CA. Voici un extrait de sa lettre de candidature : « En vue de la prochaine assemblée générale (…), j’ai le plaisir de vous informer que je souhaite me porter candidate au conseil d’administration. Je vous remercie en conséquence de bien vouloir inscrire mon nom sur la liste des candidates. Adhérente avec mon conjoint, Michel Mercier, depuis 2008, je souhaite représenter l’association dans l’Est de la France qui n’a pas de représentant régional afin de faire connaître l’aide et le soutien qu’apporte une association telle que la nôtre et organiser des manifestations pour récolter des fonds pour la recherche (…) » Candidats rééligibles et Madame Côme sont élus.

IV. Conclusion L’ordre du jour étant épuisé, la Présidente remercie les participants à l’Assemblée Générale et lève la séance. A l’issue de cette assemblée, le Conseil d’Administration s’est réuni dans sa nouvelle composition et à l’unanimité des membres actuels pour élire dans leurs charges les responsables du Bureau et les Contacts régionaux. La nouvelle composition du Bureau est : → Présidente : Arielle Dumas → Vice-président : Philippe Paugam → Trésorier : Jean-Marc Bonnefoi → Trésorier adjoint : Yves Dumas → Secrétaire : Yolande Cuissard-Marian → Secrétaire adjoint : Maryline Fichot Les coordonnées des correspondants régionaux sont mentionnées en dernière page.


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V. Ils nous ont dit… Martine et Christian de Mont de Marsan Ces quelques lignes pour vous remercier tous de la qualité de ces rencontres qui comme chaque année se déroulent dans la plus grande convivialité. Christian et moi avons beaucoup apprécié ces deux soirées composées de chansons et de danses. (…) Les conférences nous laissent entrevoir le bout du tunnel et nous donnent de l'espoir pour la jeune génération. (…) Encore merci pour votre dévouement à vous tous. Et leur fille Laura J'ai beaucoup apprécié ce week-end. La conférence était très intéressante et instructive. Cela m'a permis de connaître l'avancée des recherches sur la maladie. L'ambiance du week-end était très bonne. (…) J'ai trouvé bien de pouvoir rencontrer des personnes qui connaissent et comprennent les problèmes rencontrés au quotidien. Je vous remercie pour l'accueil qui m'a été fait, et je remercie tout particulièrement Madame Dumas pour sa gentillesse, sa spontanéité, et de m'avoir si chaleureusement accueillie. Annie et Colette de Reugny (…) nous avions un peu l'impression d'aller au bout de nulle part... mais cela en valait la peine ! (…) nous avons retrouvé les copains avec un immense plaisir ! (…) Merci aux organisateurs pour tout le travail fourni et à nos chanteurs qui ont mis de l'ambiance. (…) nous avons été "chouchoutées" comme toujours et voilà pourquoi l'on y prend goût. Nous avons apprécié que tout se passe dans un même lieu. Les conférences étaient intéressantes, faciles d'accès pour des néophytes comme nous et de plus porteuses de nouvelles prometteuses pour les jeunes générations. La sortie au Puy du Fou, sans doute très pénible pour nos "anges gardiens" fut très agréable pour nous. Peut-être ont-ils essayé de nous y perdre, mais nous ne nous en sommes pas rendu compte et surtout ils n'y sont pas parvenus. (…) Jacques de Brest (…) Site magnifique qui ne pouvait pas mieux convenir. Les conférences médicales étaient très intéressantes. Cette année la présence de jeunes chercheuses nous a bien expliqué l’art des applications des gènes de la maladie. Cela nous dévoilait leurs travaux, qui d’habitude restent dans l’ombre. Gilbert et Nicole de Bordeaux Premièrement, j’ai apprécié les exposés que nous ont faits les médecins sur les maladies de la rétine et dont je retire beaucoup d’espoir. Deuxièmement j’ai rencontré une équipe très dévouée et une ambiance chaleureuse. Et toutes mes félicitations à tous les organisateurs qui nous ont fait passer ces journées très agréables sur tous les points de vue. Et continuons tous à nous serrer les coudes pour la recherche.


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Avancées et perspectives médicales

Compte-rendu ARVO 2012

Même si le document que nous fait parvenir le Professeur Hamel est un résumé, il est très dense. Nous n’imprimons donc dans cette circulaire qu’un condensé de cette synthèse ; à savoir l’introduction, une énumération des thèmes abordés, et la conclusion. Si vous souhaitez le lire dans son intégralité, nous le mettons à votre disposition sur support papier ou mail. Vous pouvez également le consulter sur notre site Internet. Ce compte rendu a été rédigé par Delphine Bonnet, Philippe Brabet, Christian Hamel, Vasiliki Kalatzis, Guy Lenaers et Marie Péquignot. Le congrès de l’association américaine de recherche en ophtalmologie et en vision s’est tenu cette année du 6 au 10 mai 2012, et pour la dernière fois à Fort Lauderdale en Floride. En effet, l’année prochaine le congrès quittera la Floride selon le vœu de la majorité des participants qui souhaite changer d’horizon. Il aura lieu sur la côte Ouest américaine, à Seattle. Cette année encore, le nombre de présentations, au nombre de 6954, est encore en augmentation (251 de plus que l’an passé). Comme l’année dernière, nous ne donnons ici qu’un résumé des présentations auxquelles nous avons assisté. Les maladies de la rétine (rétinite pigmentaire et autres)

La recherche génétique

Imagerie de la rétine

Thérapie génique

Thérapie cellulaire

Thérapie pharmacologique

Rétine artificielle Les maladies du nerf optique En conclusion La recherche génétique a bénéficié d’un coup d’accélérateur grâce au saut technologique que constitue le séquençage à très haut débit et les nouveaux gènes suscitent toujours un grand intérêt, tandis que les découvertes des mécanismes fondamentaux de la vision sont plus discrets mais tout aussi importantes pour l’avenir. Par exemple, une nouvelle enzyme du métabolisme de la vitamine A jouant un rôle important pour la fonction des cônes vient d’être mise au jour. Les recherches thérapeutiques prennent un virage important vers la thérapie génique. Dans les années précédentes, l’accent était mis sur les neuroprotecteurs dans l’espoir d’obtenir un ralentissement de la dégénérescence des cellules visuelles. Toutefois, ces agents ont souvent un effet limité, et surtout des effets secondaires difficiles à contrôler, pouvant être néfastes pour les cellules visuelles.


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A l’inverse, les progrès faits dans la connaissance des vecteurs, le fait que la majorité des gènes soit identifiée maintenant, et la mise à disposition de nombreux modèles animaux et cellulaires, autorisent la multiplication des essais de thérapie génique. Aujourd’hui, une quinzaine d’essais de thérapie génique est en cours chez l’homme. Les résultats en seront dévoilés dans les prochaines années, et c’est sur ces bases que sera élaborée une partie des médicaments qui seront utilisés ensuite par les équipes spécialisées. Les essais de thérapie cellulaire progressent aussi chez l’animal. Un premier essai humain de thérapie cellulaire consistant à administrer de l’épithélium pigmentaire de la rétine dérivé de cellules souches embryonnaires a débuté dont les résultats seront connus dans deux ans environ. Nous n’en sommes pas encore aux essais humains pour les photorécepteurs mais on peut espérer qu’ils se mettent en place dans les prochaines années. Au final, les recherches appliquées s’orientent vers les stratégies thérapeutiques qui ont fait leur preuve dans les modèles précliniques. Il n’y a ainsi guère de doute qu’à moyen terme, une partie des problèmes que posent les maladies dégénératives de la rétine sera résolue. Il ne manque plus qu’encore un peu de patience, d’une confiance raisonnable dans l’avenir et les chercheurs, et bien sûr, de beaucoup d’argent.

Dernière Minute ----------------------

Amaurose congénitale de LEBER : un nouveau gène identifié D'après une étude publiée dans le dernier numéro de la revue Nature Genetics, un consortium de chercheurs du monde entier aurait mis en évidence un gène qui pourrait être à l'origine de l'amaurose congénitale de Leber. L'amaurose congénitale de Leber affecte environ 1 nouveau-né sur 80 000. Elle se manifeste dès les premiers mois de la vie par une réaction lente de la pupille à la lumière et une photophobie, pour aboutir progressivement à la cécité. Robert Koenekoop de l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), en collaboration avec une équipe de scientifiques internationaux, a étudié le génome de 60 nourrissons atteints d'ACL. Il a ainsi réussi à identifier un gène qui, lorsqu'il est muté, pourrait expliquer 75% des d’ACL. Connu sous le nom de NMNAT1, le gène n'est actuellement associé à aucune maladie chez l'homme, et pourrait même jouer un rôle préventif dans l'apparition de maladies comme l'Alzheimer et le Parkinson. Il est à l'origine de la production d'une enzyme appelée nicotinamide adénine dinucléotide (NAD). Un taux élevé de cette dernière dans le sang ralentirait la dégénérescence des neurones. S'il est ainsi possible d'administrer en grande quantité cette molécule chez les très jeunes patients atteints d'ACL, il le serait aussi pour bloquer l'évolution de la maladie et peut-être, à terme, éviter la cécité. L'amaurose de Leber serait due à des mutations sur plusieurs gènes. Suite à cette découverte, les chercheurs espèrent pourvoir recenser l'ensemble des gènes à l'origine de cette maladie, et ainsi ouvrir la voie à de nouvelles pistes thérapeutiques pour traiter les nouveau-nés atteints par cette maladie. Source : Handicapzero (informationhospitaliere.com)


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Actualités médicales

C o n f é r e n c e s m é d i c a l e s d u 2 6 m a i 2 0 1 2 2 8 è m e s R e n c o n t r e s N a t i o n a l e s I R R P

« Rétinopathies pigmentaires et dystrophies maculaires : quel bilan ? Actualités et perspectives thérapeutiques »

Docteur Guylène Le Meur, Maitre de Conférences, Praticien Hospitalier Clinique ophtalmologique - CHU Hôtel Dieu Nantes

Les dystrophies rétiniennes héréditaires sont une dysfonction de la rétine (plus spécifiquement une dégénérescence du couple photorécepteurs-épithélium pigmentaire) qui entraine la cécité ou une malvoyance. La dégénérescence des cellules de la rétine survient primitivement dans 9 cas sur 10 au niveau des cellules de la périphérie rétinienne (les bâtonnets) et dans 1 cas sur 10 au niveau des cellules du centre de la rétine (les cônes). Cette maladie touche une personne sur 4125 en France (tout sexe et âge confondus) (Puech et Al). Les RP sont extrêmement hétérogènes sur la présentation clinique et sur la transmission génétique. Tous types de transmission de la maladie peuvent exister ; transmission autosomique récessive liée au chromosome X (et donc, dans ce cas ne sont atteints que les garçons), la transmission autosomique dominante (qui touche les filles et les garçons, avec plusieurs personnes atteintes dans la famille à différents niveaux de l’arbre généalogique). Dans la majorité des cas, la rétinopathie pigmentaire (RP) survient de manière isolée mais dans 17% des cas, la RP est associée à d’autres symptômes (surdité, obésité, diabète..). - Comment les diagnostique-t-on ? Les malades se plaignent d’abord de signes fonctionnels : altération du champ visuel (moins bonne vision sur les côtés), gêne à la vision nocturne. Avec le temps, d’autres signes peuvent apparaître : baisse de l’acuité visuelle et photophobie (gêne à la lumière), altération de la vision des contrastes et de la vision des couleurs…… A la fin, les gens peuvent se retrouver totalement dans le noir. Ces altérations progressent lentement durant des années, voire des décennies. Un examen ophtalmologique va confirmer la maladie : au niveau du fond d’œil des modifications sont visibles : modification de couleur de la rétine, apparition de dépôts pigmentés (ostéoblastes), finesse des vaisseaux rétiniens. Un électrorétinogramme confirmera le diagnostic en montrant une diminution de l’activité électrique de la rétine. Un examen par OCT (Tomographie par Cohérence Optique) permet d’évaluer l’épaisseur rétinienne et par conséquent d’évaluer l’atrophie rétinienne centrale. Cet examen permet aussi de rechercher les complications, comme la membrane épirétinienne et l’œdème maculaire cystoïde, qui sont parfois rencontrées dans les dystrophies rétiniennes héréditaires.


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Un examen de l’autofluorescence rétinienne complétera le bilan. Cet examen permet d’évaluer la fonctionnalité de la rétine, notamment la rétine maculaire. Pour finir, le champ visuel est indispensable pour évaluer le handicap et la capacité du patient à la conduite. Il faudra aussi s’attacher à rechercher lors du bilan des signes d’atteintes associées en recherchant une obésité, un diabète, une surdité… - Quels sont les traitements actuellement disponibles et mis en application ? Actuellement, aucun médicament n’a d’autorisation de mise sur le marché dans cette indication thérapeutique. Mais avant de parler de traitement, on peut déjà conseiller aux patients ayant cette maladie de porter des verres solaires et des verres particuliers RT (jaunes ou orange) qui permettent de filtrer la lumière bleue car celle-ci abîme la rétine. Deuxième conseil, réaliser une prise en charge globale du handicap : séances d’orthoptie, rééducation en locomotion pour aider les patients à se déplacer, adaptation d’aides techniques (loupes, téléagrandisseur, synthèse vocale…). Enfin, même s’il n’y a pas de médicaments disponibles pour cette indication, une étude publiée récemment a montré qu’en associant de la vitamine A à forte dose (1) avec des oméga 3, on obtenait une préservation du champ visuel (Berson et Al, 2012). De manière usuelle, une supplémentation » vitaminique est prescrite à certains malades atteints de RP comme on le fait actuellement pour les patients atteints de DMLA. - Perspectives thérapeutiques : Il y a plusieurs voies de prise en charge possibles des dégénérescences rétiniennes héréditaires et de ce fait plusieurs axes de recherche actuels. Certains traitements ne s’adresseront uniquement qu’à certaines rétinopathies pigmentaires, d’autres à toutes. De même, certains traitements n’auront comme indication que les RP au début de la maladie, ou d’autres pour les stades évolués de la maladie, ou alors pour les RP à tout stade de la maladie. Ces axes de recherche sont : la neuroprotection (éviter que les cellules de la rétine ne meurent), la thérapie génique (transfert d’un gène médicament dans une cellule cible de la rétine), la thérapie cellulaire, les cellules souches et les puces rétiniennes. Les différents axes de recherche concernant cette maladie sont : * La vision artificielle grâce à des implants rétiniens : Un implant va coder le message visuel reçu au niveau de l’œil en un message électrique afin de transmettre l’information visuelle aux cellules visuelles et au cortex visuel. Il existe actuellement deux sortes d’implants rétiniens en fonction de l’endroit où ils sont implantés dans la rétine. Les implants épirétiniens qui sont mis en contact au niveau des cellules

ganglionnaires (cas de l’implant Argus II) et les implants sous-rétiniens, qui sont installés entre les photorécepteurs et l’épithélium rétinien. Ces implants sont actuellement testés

uniquement au cours d’essais cliniques. Les résultats concernant l’Argus ont été publiés récemment ; l’implantation d’un tel implant a permis chez 96% des 31 patients inclus de permettre la localisation d’un objet et, dans 57% des cas une détection de mouvements.


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La meilleure acuité visuelle retrouvée a été de 20/1260 au cours de cet essai, en sachant que les patients inclus avaient une acuité limitée à une perception lumineuse avant le traitement (Humayun et Al, 2012). Lors de l’ARVO 2012, Zrenner a présenté les résultats d’une étude pilote au cours de laquelle 21 patients ayant une rétinopathie pigmentaire ont été opérés afin de mettre des implants sous-rétiniens. Ces implants ont permis aux sujets de reconnaitre les visages, de localiser des objets. La meilleure acuité visuelle retrouvée est de 20/550 (Zrenner, ARVO#247). * Concernant les derniers résultats de la recherche dans le domaine de la neuroprotection. Lincoln et Al, ont montré dans un essai clinique initié, il y a quelques années par Neurotech, une préservation des photorécepteurs lors d’un examen en optique adaptative dans les yeux qui avaient bénéficié d’une implantation d’un dispositif diffusant du CNTF (Ciliary Neurotrophic Factor) dans le vitré de patients ayant une rétinopathie pigmentaire (Lincoln et Al, 2011). Les cellules souches sont des cellules précurseur qui ont la capacité de se multiplier indéfiniment et qui ont aussi la capacité à se différencier en cellules spécialisées. En l’occurrence celles-ci peuvent former de nouvelles rétiniennes. Actuellement, il y a plusieurs essais cliniques avec de telles cellules dans les dégénérescences rétiniennes héréditaires. Les premiers résultats montrent que ces cellules ne sont pas toxiques à court terme pour la rétine (Siqueira et Al) mais la plus grande prudence est de mise car ces cellules ont un grand pouvoir de multiplication et donc les études doivent être menées sur une longue durée afin de s’assurer qu’elles ne se transforment pas en cellules malignes. La thérapie génique est l’introduction dans une cellule cible d’un gène d’intérêt thérapeutique grâce à un vecteur. Le vecteur est utilisé comme un « cheval de Troie » pour faire rentrer dans une cellule malade, un gène normal pour remplacer le gène altéré. Cette modalité thérapeutique, pour le moment, ne pourra être envisagée que si l’on connaît la mutation génétique responsable de la RP et que si les cellules de la rétine sont relativement préservées. Actuellement, il y a 10 essais de thérapie génique débutés dans le monde pour le traitement des rétinopathies pigmentaires, la plupart utilisent un vecteur dérivé d’un adénovirus associé (AAV). Une majorité de ces essais cliniques concernent le gène rpe65. Pour le moment, lors de ces essais « rpe65 », les résultats sont plus encourageants quand ce sont des enfants qui ont été opérés. Après l’introduction du gène au niveau de la rétine des patients, une modification de leur champ visuel a été notée, de même, le réflexe pupillomoteur s’est amélioré. Par contre, l’acuité visuelle des patients s’est peu modifiée. Les autres maladies dont un essai de thérapie génique est en cours, ou va débuter prochainement, sont la choroïdérémie liée à X, la maladie de Stargardt, le syndrome de Usher de type 1B et la rétinopathie pigmentaire liée à une mutation du gène MERTK. Pour le moment, les indications de transfert de gène dans les RP restent confidentielles mais de nouveaux gènes et de nouvelles maladies sont en développement préclinique (rétinopathie ponctuée albescente, syndrome de Bardet Biedl, amaurose congénitale de Leber liée à la mutation du gène RPGRIP ou du gène CEP290….)


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Pour le moment, devant une dégénérescence rétinienne héréditaire, nous sommes sans véritable traitement qui ait l’autorisation de mise sur le marché. Mais la recherche dans ce domaine est en pleine ébullition avec des thèmes de recherche qui s’adressent aussi bien aux atteintes précoces qu’aux formes tardives, mais aussi pour les formes sévères ou pour les formes justes débutantes. Attention cependant la vitamine A à forte dose a quelques contre-indications (tératogène, elle est interdite aux femmes enceintes et aux malades du foie) et a des effets secondaires.

Course des Héros au Parc de St Cloud à Paris

La course des héros fait partie du circuit européen « Heroes Race » destiné à collecter des fonds pour des causes solidaires, ouvert aux associations et ONG. La course parisienne du 17 juin 2012 visait à collecter des fonds au profit de la

Fondation Voir et Entendre, afin de les reverser sur les programmes de recherche de l’Institut de la Vision.

Sollicitée par la Fondation, IRRP a apporté un soutien financier à Alvaro, Aurélie et Simon, « héros de l’Institut de la Vision », qui ont ainsi pu atteindre le don de

300 € nécessaire pour concourir.

Docteur Guylène Le Meur


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« Thérapie génique des dystrophies rétiniennes héréditaires : données expérimentales »

Mademoiselle Lolita Monnier, chercheuse laboratoire INSERM UMR 1089 « Laboratoire de thérapie génique des maladies de la rétine », CHU de Nantes

Les dystrophies rétiniennes héréditaires forment un large groupe de pathologies rétiniennes caractérisées par la dégénérescence des photorécepteurs et une perte progressive de la vision. A ce jour, des mutations dans plus de 150 gènes ont été associées à des dystrophies rétiniennes héréditaires chez l’homme. Pour la plupart de ces pathologies, acquises par transmission autosomique récessive, la thérapie génique d’addition est une approche thérapeutique intéressante. En effet, la rétine est un tissu cible idéal pour la thérapie génique d’addition. Tout d’abord, l’œil est un organe de petite taille et compartimenté, ce qui permet d’utiliser de petites quantités de vecteurs et de limiter le risque d’effets secondaires liés à une dissémination systémique du vecteur thérapeutique. De plus, la barrière hémato-rétinienne protège les tissus traités des éventuelles réponses immunitaires dirigées contre le transgène ou le vecteur qui pourraient limiter l’efficacité du transfert de gène. Enfin, les nombreuses structures transparentes de l’œil permettent de visualiser les tissus oculaires transduits par des techniques d’imagerie in vivo non invasives. Notre équipe de recherche, dirigée par Fabienne Rolling (Laboratoire de Thérapie Génique, INSERM 1089, Nantes) travaille depuis plus de 10 ans au développement de nouvelles approches de thérapie génique d’addition pour les dystrophies rétiniennes héréditaires autosomique récessives. Ce travail est réalisé en collaboration avec le service d’ophtalmologie du CHU de Nantes dirigé par le Pr. Michel Weber. Nous utilisons des vecteurs viraux et plus particulièrement des vecteurs dérivés des virus adéno-associés (AAV). De nombreux travaux ont montré que ces vecteurs étaient capables de transduire très efficacement de nombreux types cellulaires de la rétine (Rolling F. et al. 2004 ; Aurichio A. et al. 2005) et d’induire une expression du transgène stable sur le long terme chez l’animal à la suite d’une injection sous-rétinienne (Steiger K. et al. 2011 ; Weber M. et al. 2003). Notre travail peut être divisé en 3 grandes étapes :

1) Le développement et la production d’un vecteur AAV recombinant qui permet de cibler la cellule impliquée dans la maladie et d’exprimer efficacement le transgène sur le long terme.

2) L’injection du vecteur AAV recombinant dans un modèle animal de dégénérescence rétinienne.

3) L’évaluation du traitement par thérapie génique dans ce modèle animal. Notre premier projet a concerné une forme d’Amaurose Congénitale de Leber liée à une mutation dans le gène RPE65 (exprimé dans les cellules de l’épithélium pigmentaire rétinien). Nous avons travaillé sur le chien Briard RPE65-déficient. Chez ces animaux, nous avons injecté un vecteur AAV4 portant le gène rpe65 humain sous le contrôle du promoteur spécifique RPE65. Chez la grande majorité des animaux injectés, la fonction rétinienne et visuelle ont été restaurées sur le long terme (Le Meur G. et al. Gene Therapy 2005).


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Ces travaux ont conduit à la mise en place d’un essai clinique de phase 1/2 de thérapie génique pour le traitement des dystrophies rétiniennes liées à une mutation le gène RPE65 au CHU de Nantes (Pr. Michel Weber et Dr. Guylène Le Meur). Les premiers patients ont été traités en octobre 2011 et les premiers résultats seront connus au cours des prochaines années. Nous travaillons actuellement sur le développement de nouvelles stratégies pour le traitement par transfert de gène d’un autre modèle canin de dégénérescence rétinienne, le chien Setter PDE6B-/- (modèle canin de rétinite pigmentaire). Chez le chien Setter PDE6B-/-le gène responsable de la pathologie est exprimé dans les photorécepteurs bâtonnets. Chez des chiots PDE6B-/-, nous avons injecté un vecteur AAV5 ou AAV8 portant le gène pde6β canin sous le contrôle du promoteur spécifique RK. Chez tous les animaux injectés, nous avons obtenu une restauration de la fonction rétinienne dès 1 mois après l’injection et une restauration de la vision associée. Ces effets thérapeutiques sont stables 18 mois après l’injection (durée de l’étude). Il s’agit de la première restauration de vision chez un modèle canin de rétinite pigmentaire (Petit L. et al. en cours de publication). Ces résultats précliniques sont très encourageants et ouvrent des perspectives cliniques intéressantes chez l’homme. Ces travaux ont été réalisés grâce au financement de l’AFM (Téléthon), de l’INSERM, de l’Université de Nantes, du CHU de Nantes, de la Fondation des Pays de la Loire et du Ministère de l’Education Nationale de la Recherche.

Innovation Institut de la Vision : Homelab

Homelab est la nouvelle plateforme de recherche de l'Institut Son objectif est l’amélioraiton de l'habitat des personnes atteintes de déficiences visuelles. Véritable appartement équipé de type F2, cet outil localisé à l'intérieur de l'Institut de la Vision permet de valider avec des industriels des mobiliers adaptés, de l'électroménager, des systèmes de communication homme-machine, etc. dans le seul but d'améliorer l'autonomie, la sécurité et le bien être des personnes malvoyantes ou aveugles. La circulation, l'ergonomie et les contrastes des couleurs ont été étudiés dés la conception de l'appartement grâce aux expertises respectives de FAF Argos, de Chrysalide et de l'Institut de la Vision. En contrepartie des tests réalisés par des spécialistes de la basse vision (ergothérapeutes, ergonomes, optométristes, orthoptistes et ophtalmologues), l'Institut accorde un label si les produits développés et validés apportent un réel bénéfice aux utilisateurs. Plusieurs industriels soutiennent l'opération depuis le démarrage ; Hager, Descours & Cabaud, Onip, Orange et la PME Myd'l, spécialisée dans l'accessibilité.

Mademoiselle Lolita Monnier


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DMLA : nouvelles approches thérapeutiques Professeur Michel WEBER, Chef du service d’ophtalmologie du CHU de Nantes

INTRODUCTION

La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) constitue dans les pays industrialisés la première cause de malvoyance après 50 ans. Son incidence ne cesse d’augmenter avec le vieillissement de la population.

Plus d’un million de personnes en serait atteintes en France, à des degrés de sévérité variés. La DMLA constitue un enjeu de santé publique. Cette maladie dégénérative multifactorielle est la conséquence de facteurs génétiques et environnementaux (parmi lesquels le tabagisme et une alimentation carencée en vitamines anti-oxydantes et en oligo-éléments). A ce jour plusieurs facteurs de susceptibilité génétique ont été identifiés (gène des facteurs H, B & C3 du complément, gène LOC387715/ARMS2 et gène HTRA1). L’ensemble de ces facteurs de risque génétiques et environnementaux vont entraîner, par le biais, entre autres, d’un stress oxydatif, une altération de la digestion enzymatique des articles externes des photorécepteurs par les cellules de l’épithélium pigmenté de la rétine qui va occasionner une accumulation de débris sous l’épithélium pigmenté de la rétine (drusen et dépôts laminaires basaux) et un dysfonctionnement des cellules de l’épithélium pigmenté rétinien pourtant essentielles au cycle visuel et la survie des cellules photoréceptrices.

La DMLA est une maladie qui apparaît après 50 ans, dont la prévalence augmente

avec le vieillissement, dont l’évolution est progressive sur de nombreuses années. Après apparition initiale de drusen puis de remaniements de l’épithélium pigmenté de la rétine, l’évolution se fera vers une DMLA avancée qui sera pour 50% des patients une « DMLA atrophique » caractérisée par une atrophie rétinienne péricentrale puis centrale et pour les autres 50% des patients une « DMLA humide » caractérisée par l’apparition sous rétinienne d’une néovascularisation choroïdienne. On considère qu’il y aurait environ 30000 nouveaux cas de DMLA humide par an en France.

La DMLA fait l’objet de nombreux travaux qui ont permis depuis quelques années le

développement de nouvelles thérapeutiques actives dans les formes exsudatives, notamment grâce à des médicaments issus de la recherche contre les cancers : les "anti VEGF" (Vascular Endothelial Growth Factor) ; mais d’autres recherches sont en cours et ouvrent des perspectives sur de nouveaux traitements, notamment pour les formes atrophiques.

Professeur Michel Weber


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PREVENTION SECONDAIRE :

Il n’y a, à ce jour, pas de stratégie de prévention primaire dans la DMLA. Pour autant il n’est pas inutile de recommander à un patient ayant des antécédents familiaux de DMLA des règles hygiéno-diététiques (arrêt du tabac et alimentation riche en vitamines anti-oxydantes, en caroténoïdes et en oméga 3).

Il a par contre, une prévention secondaire reconnue depuis 2001, suite à l’étude

«Age-Related Eye Disease Study» (AREDS), menée prospectivement sur un grand nombre de patients. Cette étude prospective ayant inclus 4757 patients suivis 5 ans (90% d’entre eux) et 7 ans (50% d’entre eux) a montré que la prise de vitamines anti-oxydantes associées à du Zinc permettait de réduire de 25% le risque de passer d’un stade avéré de DMLA à un stade avancée de DMLA et en parallèle de réduire de 21% le risque d’une baisse d’acuité visuelle de 3 lignes. L’association ayant démontré un intérêt dans cette étude comportait de fortes doses de vitamine C (500 mg/j), vitamine E (400 UI/j), béta-carotène (15 mg/j) et de zinc (80 mg/j). La supplémentation vitaminique est ainsi recommandée dès les stades avérés de la maladie. On y adjoint volontiers depuis quelques années des caroténoïdes (lutéine et zéaxanthine) et des omégas 3 au vu de données de la littérature sur la réduction de risque de DMLA avancée chez des forts consommateurs de ces éléments. Nous attendons avec impatience les données d’une seconde large étude multicentrique évaluant l’impact de ces composés (étude AREDS2), dont les résultats sont prévus pour 2013. Il a par ailleurs été montré dans l’étude AREDS que les patients porteurs de facteur de susceptibilité génétique avaient une moins bonne réponse à cette complémentation. TRAITEMENTS Traitement de la DMLA atrophique :

A ce jour il n’existe aucun traitement validé dans le traitement de la DMLA atrophique. Pour autant la recherche est active en la matière avec notamment de nombreuses cibles thérapeutiques évaluées dans le cadre d’essais cliniques de phase I/II voir III en cours de réalisation :

Neuroprotection par différentes molécules (Ciliary Neurotrophic Factor (CNTF), tartrate de brimonidine (agoniste sélectif de la sérotonine 1A), tandospirone, AC anti amyloïde béta). Une étude de phase II avec un dispositif intravitréen contenant des cellules immortalisées libérant du CNTF a retrouvé une stabilisation de l’acuité visuelle dans le temps, ce qui a débouché sur le démarrage d’une étude de phase III qui inclura 600 patients.

Modulateurs du cycle visuel qui réduisent l’activité métabolique des photorécepteurs et l’accumulation de fluorophores toxiques (A2E) et de lipofuschine (fenretinide et ACU-4429). Le fenretinide a montré une réduction de la progression de l’atrophie mais pose le problème d’une mauvaise vision crépusculaire ou nocturne chez un tiers des patients traités.


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Voie du complément avec des traitements anti-facteur C3 et anti-facteur C5 du complément.

Inflammation avec des traitements anti-inflammatoires (corticoïdes, rapamycine et anti-TNF).

Thérapie cellulaire avec une première publication évoquant des transplantations de cellules de l’épithélium pigmenté rétinien issues de cellules souches embryonnaires sur un seul patient porteur d’une DMLA atrophique. Le suivi sur 6 mois ne permet que d’évoquer une, à priori, bonne tolérance avec l’absence de prolifération cellulaire. L’efficacité ne peut être jugée à ce jour sur un échantillon aussi réduit de patients et un suivi aussi court.

Traitement de la DMLA humide :

Pendant de nombreuses années les ophtalmologistes ne disposaient que de traitements par laser thermique (à partir des années 1980) ou par photothérapie dynamique (à partir des années 2000) pour prendre en charge les complications néovasculaires de la DMLA ; ces traitements ne permettaient de traiter que des néovaisseaux extrafovéaires (10% des néovaisseaux) avec destruction de la rétine en regard pour le laser et tout type de néovaisseau mais avec comme effet seulement une atténuation de la perte fonctionnelle, pour la photothérapie dynamique. Ces traitements ont été, depuis 2007, largement délaissés au profit de médicaments anti-angiogéniques issus de la recherche contre le cancer : les « anti-VEGF ».

Trois anti-VEGF sont utilisés par injection intravitréenne pour le traitement de la DMLA humide : le pegaptanib (Macugen®), le bevacizumab (Avastin®), le ranibizumab (Lucentis®). Le pegaptanib (Macugen®), a été le premier anti-VEGF à obtenir l’autorisation de mise sur le marché et le remboursement ; son efficacité moindre par rapport aux deux autres molécules l’a relégué à une place marginale. Le bevacizumab (Avastin®), s’est rapidement révélé plus efficace que le pegaptanib et aussi efficace que le ranibizumab et a été largement utilisé hors « AMM » avant l’« AMM » et le remboursement du ranibizumab. Le ranibizumab (Lucentis®) a démontré son efficacité et son innocuité dans plusieurs larges études randomisées (MARINA, ANCHOR) et il est le seul à bénéficier en France d’une autorisation de mise sur le marché, qui le désigne comme le traitement de choix de la DMLA humide. Ces traitements sont réalisés par injections intra vitréennes réalisées sous anesthésie topique. Ils permettent de rendre imperméables les néovaisseaux et ainsi de supprimer l’exsudation sous ou intrarétinienne et ainsi la mort des photorécepteurs sans pour autant être capables de faire disparaître le néovaisseau. Leur efficacité n’étant que transitoire, ces injections intravitréennes doivent être répétées dans le temps pour maintenir le bénéfice visuel. Le résumé de caractéristique du produit précise la nécessité d’un suivi ophtalmologique mensuel, afin de pouvoir envisager un traitement adapté au degré d’activité exsudative du néovaisseau. Ce suivi régulier et le nombre d’injections, à l’origine d’une file active continue de patients se majorant au gré de nouveaux patients, sont difficilement réalisables dans la réalité clinique.


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Toutes les données de pratique montrent des résultats un peu moins bons que les résultats des études pivotales où les injections intravitréennes étaient réalisées de façon systématique tous les mois avec cependant au minimum et en moyenne une stabilisation de l’acuité visuelle sur un suivi de 1 à 2 ans.

Un espoir tient donc dans le développement de nouveaux anti-VEGFs d’action plus prolongée pour diminuer le nombre d’injections nécessaires et ainsi le nombre de consultations de suivi. Parmi eux, le VEGF-trap (Eylea®) qui est un leurre du VEGF a démontré dans une étude de phase III une efficacité comparable au ranibizumab avec un nombre plus réduit d’injections du moins lors de la première année.

D’autres modalités et d’autres modes d’action sont en cours d’évaluation dans des études de phases 1 et 2 dans la DMLA exsudative :

La cascade VEGF reste la cible privilégiée des nouvelles molécules : ─ Leurre du VEGF (KH902) ─ Si RNA anti-VEGF ─ AC anti-récepteur du VEGF (TG100801 & pazopanib) ─ Inhibiteurs de tyrosine kinases du VEGF (PTK787, AL39324)

Mais les recherches s’étendent désormais à d’autres mécanismes de l’angiogénèse et l’inflammation : AC anti-Platelet Derived Growth Factor (PDGF), AC anti-intégrines, AC anti-complément, anti-inflammatoires (implants relarguant des corticoïdes), rapamycine, anti-TNF, …

Enfin, il y a aussi des recherches pour évaluer la place des formes « galéniques » prolongées soit par thérapie génique soit par dispositifs intravitréens libérant des AC-anti-VEGF de façon prolongée sur plusieurs mois.

POINTS CLES

- La DMLA est une maladie multifactorielle associant des facteurs environnementaux et des

prédispositions génétiques.

- Les mutations des gènes CFH et ARMS2 augmentent le risque de développer une DMLA mais

semblent aussi limiter la réponse aux traitements préventifs et curatifs.

- Une supplémentation quotidienne en antioxydant permet de limiter la progression d’une DMLA

avérée vers une forme avancée de DMLA (atrophique ou humide).

- La DMLA atrophique ne bénéficie pas à ce jour de traitement, mais des études de phase 1 et 2 de

molécules actives sont en cours ayant comme cible la neuroprotection, la voie d’action du

complément, l’inflammation, les produits de dégradation de la vitamine A.

- Les AC anti-VEGF ont bouleversé la prise en charge de la DMLA humide, au dépend des

thérapeutiques par laser ou photothérapie dynamique qui ne sont plus de première intention. Pour

la première fois de l’histoire de la DMLA humide, ce traitement anti-exsudatif permet de stabiliser

ou d’améliorer la fonction visuelle.

- Ce traitement n’étant que suspensif nécessite un suivi et une répétition des traitements.

- Des perspectives thérapeutiques de la DMLA humide permettant un traitement moins fréquent voir

une disparition de la néovascularisation sont bien entendu attendues.


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ORTHOPTIE ET RETINITE PIGMENTAIRE Madame Martine ROUTON

Orthoptiste libérale à NANTES Présidente de l’Association de gestion du Réseau Basse Vision de proximité des Pays de la Loire

Les orthoptistes, auxiliaires médicaux, seuls habilités à pratiquer les actes de rééducation de la vision fonctionnelle chez les personnes atteintes de déficience visuelle d’origine organique ou fonctionnelle (décret de compétence, art 3, 2/07/01) assurent par une prise en charge individuelle les actes orthoptiques. Ceux-ci sont réalisés sur prescription médicale et sont remboursés par l’Assurance Maladie et les mutuelles complémentaires pour les orthoptistes conventionnés. Acteurs de la santé visuelle, ils travaillent en partenariat avec tous les professionnels de la vision. Les orthoptistes sont tous les jours confrontés aux troubles fonctionnels de leurs patients générés par des maladies du système visuel et la rétinite pigmentaire en fait partie ! La rétinite pigmentaire entraîne des déficits, plus ou moins nettement ressentis au départ, qui s’exagèrent au fil des années et vont avoir une incidence plus ou moins marquée sur la vie quotidienne selon le stade de la maladie. Hélas, au fil du temps, la personne est confrontée à la cécité selon aucune règle établie. Sont couramment décrits tant que les possibilités visuelles sont présentes :

─ une sensibilité accrue aux changements de luminosité ─ une héméralopie (cécité nocturne) ─ un rétrécissement du champ visuel ─ une perte de vision centrale ─ des troubles de vision binoculaire

Ces déficits vont entraîner : ─ la perte de la vision globale ─ une perturbation de la vision fonctionnelle, potentiel visuel utilisé dans la vie

quotidienne ─ un syndrome de malvoyance si le champ visuel est compris entre 20 et 5°

(classification OMS) Le ressenti est aggravé par les fluctuations visuelles dues à la modification de la perception et du champ visuel selon l’éclairage, les contrastes, l’héméralopie, la photophobie, la vision double, l’empiètement maculaire, la surdité. Le déficit concentrique du champ visuel périphérique reste le déficit le plus invalidant et entrave irrémédiablement l’accès à l’information visuelle !

─ Il perturbe la perception des formes, des contours, des silhouettes, l’analyse de l’orientation, l’appréciation des tailles et l’interprétation des mouvements. ─ Il inhibe la motricité oculaire par défaut de stimulation notamment les

mouvements de saccades.


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─ Il entraîne des difficultés de lecture (difficultés de suivi de lignes et de repérage

dans le texte, absence d’anticipation, analyse des mots longs). ─ Il contribue à la désorganisation du geste. ─ Il rend les déplacements dans la rue difficiles voir impossibles car le monde

extérieur est vécu comme dangereux voire hostile (repérage problématique notamment dans les lieux inconnus, obstacles non perçus, risques de chutes et de blessures, maladresses, problèmes de reconnaissance). ─ Il génère angoisses, anxiété et parfois dépressions : l’information visuelle est

toujours perçue tardivement et au moment où l’on s’y attend le moins, l’incompréhension, voire la suspicion de l’entourage, est trop souvent de mise (comment comprendre que quelqu’un ayant un champ tubulaire puisse lire des petits caractères mais ne puisse se déplacer ?), la perte d’efficacité visuelle et la lenteur engendrent le sentiment d’une dévalorisation personnelle et professionnelle, les troubles fonctionnels sont trop souvent négativés par certains soignants, la crainte de la cécité est toujours présente...

Il est vrai que ce déficit génère une perte de fonctionnalité et une situation de malvoyance pas toujours prise en compte du fait de l’acuité visuelle longtemps conservée dans le champ actif, des incapacités, du désarroi mais il nous faut valoriser le positif : un potentiel visuel utilisable pendant de nombreuses années, lié au champ visuel fonctionnel ! Ce champ visuel utile par sa maitrise et sa bonne gestion aide à la compensation du déficit et l’orthoptiste sera d’une aide précieuse pour favoriser la conscience du champ éteint, la connaissance du champ visuel utile et son exploitation grâce au balayage visuel et l’exploration de l’ergorama. Par ses conseils, il permettra de mettre en place des stratégies favorables à la gestion de la vie quotidienne. La prise en charge orthoptique se déroule en 2 temps : le bilan orthoptique (bilan évaluatif) et la rééducation orthoptique. Lors du bilan, l’orthoptiste analyse les plaintes, les besoins et les attentes du patient, évalue les différents paramètres de la fonction visuelle (moteur, sensoriel, fonctionnel) et le retentissement de la déficience sur le voir, le regarder, le toucher, l’équilibre et les déplacements et fait le lien avec le ressenti quotidien. A l’issue du bilan qui permet à la personne de mieux comprendre sa situation visuelle paradoxale, l’orthoptiste propose ou non un projet réaliste de rééducation, la rééducation ne sera envisagée qu’avec un appui visuel fiable et l’adhésion du patient ! Il concourt également à la compréhension de la famille confrontée à une situation visuelle inconcevable. Il constitue une base de données pour les intervenants nécessaires au maintien de l’autonomie tels les opticiens basse vision, les instructeurs de locomotion, les rééducateurs en activités de la vie journalière.


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La rééducation est un entraînement visuel au sens de l’éducation visuelle déficiente, elle ne modifie ni le champ visuel, ni l’acuité, elle favorise la compensation, « le faire avec ». Si des aides optiques et techniques se révèlent un atout complémentaire, la rééducation orthoptique prépare à leur utilisation et à leur détermination et en facilite l‘appropriation. Des exercices sollicitant les capacités sensorielles, motrices et fonctionnelles, adaptés au déficit, réalisés à toutes distances (VP, VL, VI) en statique et en dynamique, toujours commentés sont pratiqués au cabinet et à la maison mais pour la clarté de l’exposé, leur présentation est dissociée en 3 items mais qui en fait sont souvent intriqués et toujours accompagnés de conseils utiles ! Toutefois, comme pour toute rééducation, la rééducation orthoptique a ses limites qui sont proportionnelles aux capacités résiduelles, au stade de la maladie. Mais si cette rééducation est dite « statique » et la gêne optimale dans les déplacements, elle est une excellente préparation à l’intervention de l’instructeur en locomotion.

LES « 3 » ITEMS 1/ Conscientisation de l’espace :

─ Objectivation du champ visuel (CV) éteint et du CV utile (à toutes distances, au sol, sur différents plans…) ─ Prise de conscience des fluctuations du CV selon des conditions

environnementales variables ─ Exercices « perçu/non perçu » ─ Saccades d’attraction visuelle à partir de différents stimuli : visuel, auditif,

kinesthésique. La finalité étant de montrer l’aide apportée par les autres sens dans l’attirance du regard et le posé de la fixation.

2/ Sollicitations motrices et fusionnelles :

─ Motricité : Poursuites, Saccades, Vergences, Mouvements oculocéphaliques La stimulation des saccades mémorisées permet d’objectiver le service rendu par la vision « cérébrale »

─ Fusion : PPC, Amplitude de fusion aux prismes en statique et en dynamique (saccades mémorisées) et au synoptophore

3/ Approche fonctionnelle :

─ Exercices de repérage « organisé », d’exploration « structurée », de dénombrement. ─ Entraînement à la lecture : objectivation des difficultés, stratégies de retour à la

ligne, présentation en colonnes… ─ Stimulation de la mémoire visuelle. ─ Préparation et appropriation aux aides techniques si elles sont nécessaires.


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LES CONSEILS 1/ Pour l’optimisation de l’efficacité visuelle :

─ Améliorer l’éclairage, diminuer l’alternance des luminosités et les causes d’éblouissement. ─ Se placer en fonction de la situation des sources de lumière. ─ Augmenter les contrastes et les contours des objets : contrastes des

supports/ingrédients. ─ Eliminer les obstacles mobiles, mettre en place des repères.

2/ Pour l’entourage :

─ Savoir cerner le déficit. ─ Les aider à s’approprier l’espace, à repérer, savoir les alerter par un signe tactile ─ S’annoncer, se nommer, préciser sa fonction… ─ Faciliter l’accès à l’information : respect du besoin en éclairage et en contrastes et

de l’ordre établi, présentation en colonnes, agrandir sans élargir, informer par oral ─ Respecter l’énergie dépensée pour « percevoir et interpréter ».

Cette prise en charge contribue à une meilleure gestion des capacités visuelles et prépare à l’intervention des autres rééducateurs (instructeurs en locomotion, rééducateurs en activités de la vie journalière, opticiens, orthophonistes, psychologues…) Elle améliore l’autonomie et la qualité de vie dans le vécu du handicap, participe à la prévention des risques inhérents à la situation de malvoyance (dépressions, chutes, états confusionnels, troubles cognitifs) mais, « faut-il le rappeler ; le patient ne perçoit pas ce qu’il ne voit pas », la gêne ressentie est d’autant plus grave que le champ visuel est réduit et, l’incidence sur sa vie quotidienne d’autant plus importante. Il est donc soumis à un investissement mental permanent. Le Réseau Basse Vision de Proximité des Pays de la Loire : Antenne EST pour les personnes du 49, 53, 72 : 27 rue Voltaire 72000 LE MANS Tel : 02 43 28 63 98 Antenne OUEST pour les personnes du 44, 85 : 1 place Alexandre VINCENT 44000 NANTES Tel : 02 51 83 18 77 Site internet : www.reseaubassevision.com

Madame Martine Routon

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« Maculopathie génétique, rétinopathie pigmentaire, aptitude à des métiers, aptitude à la conduite automobile »

Docteur Xavier ZANLONGHI, Ophtalmologiste Service exploration fonctionnelle de la vision Clinique Sourdille à Nantes

Le Docteur Zanlonghi intervient sur le thème l’aptitude visuelle pour les professions et la conduite automobile. Cet exposé étant très fourni, nous publions ici les grands titres du sommaire et quelques extraits plus spécifiques aux déficients visuels. Nous vous invitons à le découvrir dans son intégralité sur notre site Internet. Vous pouvez aussi consulter le site du Docteur Zanlonghi sur son site www.bassevision.net, pour découvrir d’autres sujets sur le handicap visuel. Grands titres du sommaire :

1. Généralités 2. Aptitude visuelle et conduite 3. La SNCF 4. Aptitudes visuelles pour l'industrie 5. Aptitude visuelle et Professions 6. Arrêté du 9 novembre 2004 7. Aptitude visuelle et sport 8. Aptitude visuelle et travail sur écran 9. Le cas particulier des déficients visuels 10. Inapte pour une pathologie visuelle : conseils donnés aux patients 11. Conclusions

Extrait du chapitre n°1 : Généralités : L’aptitude visuelle médicale est requise pour un grand nombre de professions, pratiques sportives, et pour la conduite de véhicules. Une grande hétérogénéité dans les normes requises, les techniques de mesures, et les personnes qui réalisent ces aptitudes visuelles, est retrouvée dans les textes réglementaires et les pratiques. L’aptitude se définit comme une disposition naturelle ou acquise. En médecine, le sens est plus restrictif : l’aptitude médicale est l’adéquation entre le poste de travail et l’état de santé du travailleur. Ce n’est pas l’aptitude professionnelle qui est déterminée par l’employeur. L’aptitude à un poste de travail relève du médecin du travail, mais l’ophtalmologiste traitant et l’omnipraticien traitant ont un rôle non négligeable dés lors qu’une pathologie retentit sur le travail et ou sur les trajets domicile/lieu de travail. L’ophtalmologiste traitant : - n'a en aucun cas le pouvoir de déterminer un avis d'aptitude ou d'inaptitude définitive au travail (il a cependant l'initiative de l'arrêt de travail…..), - ne doit pas faire des propositions d'aménagements de postes. Par contre, il prescrit la correction optique et des aides techniques comme les verres antireflets et filtrants.

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Extrait du chapitre n°2 : Aptitude visuelle et conduite : Tout candidat à un permis de conduire devra subir les examens appropriés pour s’assurer qu’il a une acuité visuelle compatible avec la conduite des véhicules à moteur. S’il y a une raison de penser que le candidat n’a pas une vision adéquate, il devra être examiné par une autorité médicale compétente. Au cours de cet examen, l’attention devra porter plus particulièrement sur l’acuité visuelle, le champ visuel, la vision crépusculaire, la sensibilité à l’éblouissement et aux contrastes et la diplopie, ainsi que sur d’autres fonctions visuelles qui peuvent compromettre la sécurité de la conduite. Une bonne faculté visuelle est indispensable pour une conduite sécuritaire. Toute atteinte importante d’une fonction visuelle, de l’acuité ou du champ visuel, pour les plus connues, diminue l’aptitude d’une personne à conduire sans danger sur les routes d’aujourd’hui. Un conducteur atteint d’une déficience visuelle importante risque de ne pas percevoir ou de ne pas être attentif à une situation potentiellement dangereuse pour réagir correctement. Lorsqu’une personne est atteinte d’une déficience visuelle, nous recommandons au professionnel de la basse vision de lui décrire la nature et l’étendue de sa déficience. Cependant le risque d’accident directement lié à des pathologies (< à 0,1% pour le diabète et pour les cardiopathies) est extrêmement faible par rapport à l’alcool (30 à 50%), 7% des morts seraient dues au non respect des distances de sécurité, 3% à la fatigue. Aucune donnée dans la littérature ne donne de valeurs sur le nombre d’accidents de circulation secondaire à des défauts optiques non corrigés ou à des pathologies visuelles. Extrait du chapitre n°9 : Le cas particulier des déficients visuels : Métiers Le médecin du travail exerce une surveillance médicale particulière pour les personnes handicapées visuelles (DUPAS D). L’examen médical a pour but : 1 - de rechercher si le salarié n’est pas atteint d’une affection visuelle dangereuse pour les autres travailleurs ; une affection diminuant la vigilance (traumatisme crânien avec atteinte neurovisuelle), une déficience susceptible de mettre en danger la vie d’autrui (signal non perçu, distance mal appréciée, mode d’emploi mal déchiffré…) 2 - de s’assurer qu’il est médicalement apte au poste de travail 3 - de proposer éventuellement les adaptations du poste ou l’affectation à d’autres postes. Les métiers déconseillés sont les suivants ;

─ travail en hauteur sur échelle ou échafaudage ─ travail au voisinage de machines en mouvement ─ conduite d’engins ─ tous les postes dits « de sécurité »

Mais aussi : ─ les métiers comportant des tâches de nettoyage en particulier dans l’agro-

alimentaire et les milieux de soins ─ les métiers nécessitant le port d’un masque de protection incompatible avec des

lunettes d’aide visuelles


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Sport, Handisport (voir site) Aides techniques : Les aides techniques pour aider les déficients visuels sont de plus en plus nombreuses, essentiellement liés à l’utilisation massive de l’informatique. On peut réaliser une adaptation du poste de travail en changeant les taille et attributs des polices de caractères, la couleur des éléments sur l’écran (menu, fond...), la taille de la souris, la taille de certains contrôles Windows, en réglant les options d'accessibilité de Windows, et en utilisant des raccourcis claviers. Il existe des logiciels spécialisés comme la loupe de Windows, ZoomText (level 1 ou 2), Supernova, Jaws (braille + synthèse vocale). Ils permettent différents modes de présentation de l'agrandissement, un suivi vocal, des touches de commande adaptées, un lissage des caractères et un suivi des différents événements Windows. Les tablettes graphiques, les Smartphones avec des applications dédiées pour les déficients visuels font leur apparition. En matériel adapté, il faut se poser les bonnes questions : le déficient visuel a-t-il besoin d’un grand écran (21") ou d’un logiciel d'agrandissement ? faut-il prévoir un écran plat LCD sans reflet ? doit-on utiliser les paramétrages Windows (ou MAC) ou bien un logiciel spécialisé

d’agrandissement ? Si l'informatique apporte des solutions pour pallier les difficultés visuelles avec une gamme de réponse de plus en plus large, l'informatique peut elle-même être source de difficultés (accessibilité au WEB par exemple). L'informatique n'est pas la réponse universelle à tous les problèmes. Conclusions L’analyse des normes d’aptitudes visuelles dans les mondes professionnels et sportifs, fait apparaître une très grande hétérogénéité des réglementations. En effet les pratiques, tests, médecins prononçant une aptitude, sont très variables d’une profession à une autre, d’un sport à un autre. Ce qui apparaît paradoxal, est la quasi absence d’études scientifiques établissant une relation entre une norme et une dangerosité à un poste de travail ou à un sport. Pour autant une norme qui donne un seuil d’aptitude est une nécessité. Dans les cas limites, il faudrait corréler les tests d’évaluation des performances visuelles avec le poste de travail occupé ou le sport pratiqué. D’où l’intérêt de mise en situation réelle ou sur simulateur par utilisation de la réalité virtuelle, domaine amené à un grand développement.

Docteur Xavier Zanlonghi


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Actualités FAF / AVH La FAF remporte le projet européen EOM Network du programme Leonardo Le projet EOM Network déposé par la FAF en février 2012 dans le cadre du programme européen Leonardo Transfert d'Innovation vient d'être accepté ! Ce projet associe des partenaires-clés de 3 pays (Allemagne, Espagne, France), qui assurent la formation des professionnels Instructeurs de Locomotion et Instructeur en Autonomie dans la Vie Journalière, ainsi que des partenaires associés représentant les usagers ou les professionnels. Durant la mise en œuvre des activités, des pays voisins seront également associés aux échanges (8 pays supplémentaires). Formation « Comprendre et accompagner les personnes déficientes visuelles » 10,11, 12 octobre 2012 - 10,11, 12 juin 2013 Ouverte à l’ensemble des professionnels éducateurs, rééducateurs ou toute personne en contact direct avec ces personnes, nous souhaitons promouvoir un échange pluri professionnel indispensable à la qualité de l’accompagnement. Renseignements, contacter directement le secrétariat d'Access formation au 01 44 42 91 95 ou par mail : [email protected] Formation : "Nouvelles technologies liées à l'informatique adaptée" 3 et 4/12/12 à la FAF Le programme complet ainsi que la liste des intervenants seront communiqués en septembre. Cette journée d'étude s'adresse en priorité aux informaticiens, enseignants spécialisés et transcripteurs. Toute personne souhaitant y participer sera néanmoins la bienvenue. « Guide à l’usage des personnels des hôpitaux et maisons de retraite » Ce guide présente quelques bonnes pratiques qui permettront à la fois à la personne déficiente visuelle de retrouver son autonomie et sa dignité, et au personnel de soins d’être plus à l’aise et plus efficace. http://www.faf.asso.fr/article/guide-du-savoir-etre-avec-un-patient-deficient-visuel-0

LA FAF ET SES ACTIONS


http://www.faf.asso.fr/article/guide-du-savoir-etre-avec-un-patient-deficient-visuel-0


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Les animations de la médiathèque : programmation de la rentrée Venez découvrir, un mercredi par mois, un événement culturel et rencontrer nos partenaires. Une exposition, une rencontre d’écrivain et bien d’autres choses encore. Pour profiter de ces animations, rendez-vous à 14h45 à l’accueil de la médiathèque. Vous pouvez vous inscrire en avance ou le jour même, sur place auprès de nos bibliothécaires ou par téléphone, courrier papier ou e-mail. Si vous ne pouvez pas vous déplacer ou si vous souhaitez réentendre l’animation, nous pourrons vous envoyer les enregistrements sous la forme d’un CD audio. Les animations reprendront dès le mois de septembre. Mercredi 26 septembre : Gros plan sur la littérature sud-américaine Mercredi 10 octobre : Quand Napoléon inventait la France Mercredi 21 novembre : La littérature jeunesse Mercredi 12 décembre : Retour sur les titres phares de l’année Adresse : 5, rue Duroc 75007 PARIS - 01 44 49 27 27 E-mail : [email protected] Site Internet : http://www.avh.asso.fr/mediatheque Visites de l'Association Valentin Haüy Pour mieux connaître l’association et les services qu’elle propose, les prochaines dates de visite sont : les jeudi 4 octobre, 8 novembre, 6 décembre, l’après-midi, de 14h30 à 16h. Inscription par téléphone ou par courriel : Noëlle Roy 01 44 49 27 27, poste 22 30 Site Internet : [email protected] L'AVH va ouvrir à Paris, le 1er Service d'Accompagnement à la Vie Sociale pour les personnes Déficientes Visuelles En réponse à l’appel à projet du Conseil de Paris, l’Association Valentin Haüy a été retenue pour la création du premier Service d’Accompagnement à la Vie Sociale dédié aux personnes déficientes visuelles de la capitale : le SAVS-DV PARIS. Ce nouvel établissement sera situé au 3 rue Jacquier dans le 14ème arrondissement de Paris et il ouvrira ses portes dès le mois d’octobre prochain. Constitué d’une équipe pluridisciplinaire composée d’une dizaine de professionnels de la rééducation fonctionnelle et de l’accompagnement social et psychologique, il sera animé par Sabine PENOT, la directrice, sous la supervision de Bernard SERRE, chargé de mission auprès du secrétaire général de l’AVH. D’une capacité d’accueil de 60 personnes, le SAVS-DV PARIS s’adresse aux personnes déficientes visuelles avec ou sans handicap(s) associé(s), âgées de 18 à 60 ans au moment de la prise en charge et domiciliés depuis plus de 3 mois sur Paris. Les prestations proposées par le service seront financées intégralement par l’aide sociale. Pour tout renseignement : Sabine PENOT, SAVS-DV PARIS, 5 rue Duroc 75343 PARIS cedex 7 ou [email protected]

L’AVH ET SES ACTIONS


http://info.avh.asso.fr/re?l=li56enI1805d3kI3




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Actualités Sociales Revalorisation annuelle du montant de l’AAH La revalorisation du montant de l’AAH pour 2012 s’effectuera en deux temps : 759,98 euros à compter d’avril (+ 2,20%) et 776,59 euros à compter du 02 septembre (+ 2,19% supplémentaires). Ce montant devrait ensuite être gelé pendant un an, la hausse suivante n’intervenant pas avant septembre 2013. Décret n° 2012-486 du 13 avril 2012 Prestation de compensation du handicap (PCH) La hausse du SMIC au 01/01/12 impacte le montant de l’aide humaine de la PCH à domicile. Le dédommagement d’un aidant familial est de 3,55€/heure net pour les personnels de maison et aides à domicile, et de 5,33€ lorsque l’aidant doit cesser totalement ou partiellement son activité professionnelle. Le dédommagement de l’aidant ne peut néanmoins dépasser 915,33€ par mois ou 1098,39€ si la personne handicapée est totalement dépendante. Actualités sociales Hebdomadaires n° 2745 du 3 février 2012 Complément de ressources et majoration vie autonome CAF Pour pouvoir bénéficier de l’une de ces prestations, il faut tout d’abord percevoir l’allocation adulte handicapé au taux plein ou en complément d’une pension vieillesse, invalidité ou d’une rente accident du travail. Si l’AAH est réduit du fait de vos ressources imposables, vous n’avez pas droit à l’un de ces compléments. Si vous percevez des intérêts issus d’un produit de placement comme un contrat épargne handicap dont la souscription est personnelle, vos droits à ce complément ou à cette majoration seront interrompus. Autre condition : vous devez occuper un logement indépendant. Si vous êtes hébergé dans une structure disposant de services collectifs, vous pouvez avoir droit à l’une de ces prestations seulement si vous payez un loyer et que la facturation des autres services fait l’objet d’une quittance distinct. Pour percevoir la majoration vie autonome, le montant de votre aide doit être calculé avec les paramètres spécifiques au secteur locatif autre qu’un foyer. Plus d’infos, www.caf.fr Retraite anticipée des assurés handicapés Cette circulaire annule et remplace la circulaire n° 2011-25 du 17 mars 2011 qui a précisé les nouvelles conditions d’ouverture du droit à retraite anticipée pour les assurés handicapés nés à compter du 1er juillet 1951. Le relèvement de l’âge légal d’obtention de la retraite, tel qu’introduit par la loi du 9 novembre 2010, concerne les assurés nés au plus tôt à compter du 1er juillet 1951 et s’applique aux pensions dont la date d’effet se situe à compter du 1er juillet 2011. L’âge limite d’attribution de la retraite anticipée des assurés handicapés suit l’évolution de l’âge légal. Il en résulte que le relèvement de l’âge limite d’attribution de la retraite anticipée des assurés handicapés intervient, comme pour l’âge légal, par paliers. Ceux-ci, qui étaient initialement de 4 mois par génération, sont portés, par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2012, à 5 mois par génération. Toutefois, cette modification ne concerne que les assurés nés à partir de 1952. Circulaire CNAV du 2 février 2012 - Renseignements IRRP : 04 66 55 78 95

http://www.caf.fr/


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Pacte National pour l’Emploi des Personnes Handicapées Le 22 décembre 2011 François FILLON a signé le pacte national pour l’emploi des personnes handicapées en entreprises adaptées, en présence de l’Union Nationale des Entreprises Adaptées et des principales associations et fédérations. Ce pacte porte sur la période 2012 à 2014 : 3000 postes vont être créés dans les trois prochaines années, la GPEC (gestion prévisionnelle des emplois et des compétences) va être mise en place, la formation professionnelle va être développée et 600 contrats de professionnalisation et d’apprentissage seront créés. La Canne Blanche – avril 2012 Aménagements du Baccalauréat pour personnes présentant un handicap Un décret et un arrêté fixent les nouvelles modalités de dispense et d’adaptation des épreuves de langue vivante du baccalauréat pour les candidats handicapés, en fonction du type de déficience. Les intéressés peuvent en bénéficier à leur demande, sur proposition du médecin désigné par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées et sur décision du recteur d’académie. Dans le cadre du baccalauréat général et technologique, les personnes déficientes visuelles peuvent être dispensées de la partie écrite des épreuves obligatoires de langue vivante 1 et 2, lorsque la langue est le chinois ou le japonais. Ces mesures s’appliqueront à compter de la session 2013 de l’examen. Décret n°2012 – 223 du 15/02/12 et arrêté du 15/02/12, JO du 17/02/12 Maintien de la TVA A 5,5% pour les personnes dépendantes et handicapées La 4ème loi de finances pour 2012 prévoit la création d’un second taux réduit à 7%, auquel est soumis, depuis le 1er janvier 2012, l’ensemble des biens et services auxquels s’appliquait auparavant le taux de 5,5%. Toutefois le taux de 5,5% est maintenu pour les prestations de services et équipements à destination des personnes dépendantes et handicapées fournis par des associations, entreprises ou organismes déclarés. Instruction 3 C – 1 – 12 du 8 février 2012, B.O.I n° 14 du 10/02/2012 Nouvelle loi de Finances 2012, ce qui nous concerne

1. Scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire La Commission des Droits de l’Autonomie des personnes Handicapées se voit attribuer de nouvelles prérogatives pour évaluer l’octroi d’un accompagnement complémentaire aux enfants qui ne souffrent pas d’un handicap grave. Cette loi créé une aide mutualisée à la scolarisation des enfants handicapés.

2. Prorogation du crédit d’impôt « Equipement » Le crédit d’impôt sur le revenu est accordé aux personnes effectuant des dépenses d’installation ou de remplacement d’équipements spécialement conçus pour les personnes âgées ou handicapées. Ce dispositif, qui devait prendre fin le 31 décembre dernier, est prolongé pour trois ans depuis le 1er janvier 2012. Le taux de crédit va de 15 à 30% du montant des dépenses d’installation ou de remplacement des équipements dans la limite de 5000€ pour une personne seule à 10 000€ pour un couple marié soumis à une imposition commune. L’aide consentie porte sur le matériel et les travaux de pose. Loi n°2011/1977 et décision du Conseil Constitutionnel n°2011 – 644

DC du 28/12/11, JO du 29/12/11


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Infos pêle-mêle Logiciel JAWS La version 13 de JAWS offre un certain nombre de nouvelles fonctionnalités et d'améliorations. Pour en savoir plus, lisez entièrement la rubrique Nouveautés de JAWS ou appuyez sur *TOUCHE JAWS + F6 *pour afficher une liste des titres et choisir directement l'une des sections. www.ceciaa.com/nouveautes-de-jaws Natbraille C’est un logiciel qui permet de transmettre à un élève ou un étudiant non-voyant un document support de cours ou d'exercice en braille. Cette transmission peut être effectuée sous forme papier ou électronique. Inversement, il est possible de récupérer un fichier d'élève saisi en braille électronique, respectant les normes braille en vigueur, et de le traiter afin de proposer à l'enseignant une version consultable en noir à l'écran puis si besoin de l’imprimer. http://www.ecolepourtous.education.fr/natbraille.html Clavier confort visuel (proposé par l’AVH) Ce clavier est muni de touche à grand caractère (Hauteur des lettres 12 mm), facilitant la frappe au quotidien. Il se connecte en USB2 et s’utilise tout de suite avec un très bon confort d’utilisation. Compatible Windows 7/Vista/XP/2003/200 : 44,00 € Application afaMici pour smartphone : où sont les toilettes ? Dès maintenant l’application pour Smartphone « afaMICI », développée par l’Association François Aupetit est téléchargeable pour tout type de Smartphone (Iphone compris). Au programme, des services « où sont les toilettes ? » partout près de chez soi en se géo localisant. Vous pouvez vous-mêmes les inclure dans la base de données, d’un simple « clic ». Mais aussi le réseau des diététiciennes formées aux MICI, une actualité de l’afa, une information sur les évènements de l’association. Télécharger l'application sur androïd market ou l’apple store. Dictionnaire Le Robert sur iPhone Pour consulter le célèbre dico sur son iPhone. Renseignements sur http://www.edencast.fr/couteau-suisse-langue-francaise-iphone/ Dictionnaire Larousse en gros caractères Ce dictionnaire a été publié le 5 janvier 2012 par les Editions Regards d’Enfants Tel : 02 31 34 55 44 - www.regardsenfants.com

http://www.ecolepourtous.education.fr/natbraille.html

http://asso.us2.list-manage.com/track/click?u=762c92c379546dfdcc40985b7&id=e8f3e7a57b&e=9fca29f8b7

http://www.edencast.fr/couteau-suisse-langue-francaise-iphone/

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Guide des Handi - Voyageurs 2012 Un guide des voyages adaptés 2012 est paru, il s’agit du petit futé handi-voyageurs 2012 dans la collection Thématiques, au tarif de 14,95€, disponible au service presse sur simple demande par mail : [email protected] ou par tel : 06 63 53 22 10 Bibliothèque Sonore Romande La Fondation Bibliothèque Sonore Romande propose gratuitement 7800 titres enregistrés sur CD, carte mémoire, ou par téléchargement, de tous genres littéraires aux personnes malvoyantes. www.bsr-lausanne.ch Radio Vivre FM Il s'agit d'une radio destinée aux personnes handicapées qui émet depuis la capitale. Le programme est national et tout ce qui concerne le handicap est abordé. Les émissions sont rediffusées le week-end et on peut également les podcaster. Il y a de plus un programme musical sympathique. www.vivrefm.fr ou www.vivrefm.com - la radio de la différence. Plus Unis « Plus Unis » est le premier site de petites annonces vocales pour tous. D’une utilisation très simple, il suffit d’appeler un numéro et de dicter l’annonce qui est disponible dès le lendemain pour trois mois sur le site. Renseignements et tarifs : www.plusunis.fr Hanploi.com Hanploi accompagne au quotidien les candidats, les recruteurs du secteur privé et public, ainsi que les professionnels de l'insertion et de l'enseignement supérieur. Par exemple avec HANTRAIN, la SNCF met en place un dispositif de formation en alternance accessible à toutes les personnes en situation de handicap. Tel : 01 44 52 40 69 du lundi au vendredi, de 9h à 13h et de 14h à 17h www.Hanploi.com Action-Sociale.org Ce site propose : - des annuaires nationaux au format PDF par catégorie d'établissements (IME, SESSAD, ITEP, Entreprises Adaptées, ESAT…) - des listes d'établissements au format PDF des plus grands organismes français (Croix-Rouge, ADAPT, Armée du Salut….) - des listes au format PDF d'organismes de formation par secteur professionnel - des cartographies par catégorie d'établissements au format JPEG (proximité, localisation d'établissements par région) http://boutique.action-sociale.org/


http://www.hanploi.com/

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Agenda 08 novembre au 07 décembre – Vernissage et Exposition « Peindre avec le cœur » Du 8 novembre au 8 décembre, IRRP organise une exposition de peinture dans le cadre de sa manifestation « Peindre avec le cœur » à la Maison de la Région de Béziers. Le vernissage aura lieu le jeudi 8 novembre à 18H00. 25 janvier 2013 – Conférence MAOLYA à Montpellier Le Centre National de Références des Maladies Sensorielles Génétiques (MAOLYA), organise dans le cadre du Diplôme Universitaire « Maladies héréditaires et dégénératives de la rétine et du nerf optique, de la théorie à la pratique » une conférence sur le thème : « La prise en charge du patient dans son environnement ; rôle des associations ; le point de vue du patient ». Arielle Dumas et Vincent Michel interviendront sur le rôle des associations lors de cette conférence.

Dernière Minute ---------------------- Michèle Côme nous informe de l’organisation d’un concert dans sa région fin

octobre. Date encore non communiquée. Renseignements au 03 84 68 97 66.

Le Loto de l’IRRP aura lieu le dimanche 28 avril 2013. 02 octobre - deuxième après-midi de l’INJA - 56 bd des Invalides Paris 7 Cette année deux thèmes sont retenus : « Cataracte congénitale : mes ennuis, mes emm... » par le Pr Bremond Lignac d’Amiens, et « Accompagner un enfant déficient visuel : quelques pistes pratiques suivies par une ophtalmo… » par le Dr Clogenson de l’IDES et du CAMSP de Fontainebleau. Renseignements : Béatrice Le Bail : [email protected] ou Caren Bellmann : [email protected]

20 octobre 2012 - « Courir pour un Regard » à Ouveillan (Aude) 3ème édition de cette manifestation au profit des enfants déficients visuels de la FAF organisée par le Kiwanis Narbonne à la Cave Coopérative d’Ouveillan. Renseignements www.faf-lr.fr et inscription sur : www.kiwanisnarbonne.com

20 octobre - Feuilles d’Automne des Ecrivains Handicapés et des Autres Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir organisera la deuxième édition de ses Feuilles d’Automne à la Maison Internationale de la Cité Universitaire à Paris avec, entre autres, une rencontre littéraire sur le thème : Littérature Jeunesse & Handicap Renseignements : FDFA 2 rue Aristide Maillol 75015 PARIS www.femmespourledire.asso.fr - 01 45 66 63 97

09 et 10 novembre – Congrès ARIBA à Lille Renseignements : ARIBA Tél. 04 66 68 00 30 - Email : [email protected] – Site : www.ariba-vision.org

ACTIONS ET PARTICIPATIONS IRRP

POUR INFO



http://www.faf-lr.fr/

http://www.kiwanisnarbonne.com/

http://tk3.rylyo.com/sy/ev?3&9741-54&3&YhEpCNhKGW%2Beq46ksrLQUQ


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DECES DE JULIEN AIMI

Monsieur Julien Aimi, grande figure parmi les dirigeants des associations typhlophiles de notre pays, Président de la FAF pendant 10 ans, puis Président d’Honneur, nous a quitté le 22 avril dernier. A l’origine de l’entrée d’IRRP comme groupement sympathisant de la FAF, Monsieur Aimi avait tenu à faire élire Arielle ; sa « Madame Recherche » telle qu’il l’avait surnommée au sein du Comité de lecture de la Canne Blanche, comme administratrice. Son humanité et son humour ont si longtemps accompagné les non-voyants qu’il restera à jamais dans nos mémoires. C’est avec une grande émotion que nous présentons nos plus sincères condoléances à son épouse Elisabeth, à ses enfants, petits-enfants et arrières petits-enfants.

DECES DE COLETTE MARSAN

C’est avec infiniment de tristesse qu’en mai dernier nous avons appris la disparition de Madame Colette Marsan, ex-médecin des hôpitaux, rédactrice en chef du bulletin du GIAA, et représentante de l’IRRP à Paris (notamment dernièrement en novembre 2011 aux Etats Généraux de la Déficience Visuelle). Nous partageons la peine de son entourage en espérant que le temps estompera leur douleur.

HOMMAGE


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Facilitez-vous la nuit ! L’héméralopie est dans de nombreux cas le premier symptôme de la rétinite pigmentaire. Elle commence déjà à se manifester alors que la vue à la lumière du jour ou avec un bon éclairage n’est en rien restreinte. Les personnes souffrant d’héméralopie se meuvent dans la journée comme des individus dont la vue est normale mais, une fois la nuit tombée, elles sont dans la même situation que des personnes à la vue extrêmement faible, voire aveugles. Un héméralope est habitué à adapter ses mouvements à ses impressions visuelles. Lorsque, dans l’obscurité, ces impressions visuelles font défaut, il est très fortement désécurisé, son corps se raidit, ses mouvements sont extrêmement lents. Il n’est pas rare que des héméralopes conduisent une voiture ou roulent à vélo dans la journée mais qu’ils ne se risquent plus dans la rue sans être accompagnés une fois la nuit tombée. Ce comportement est compréhensible mais dangereux. En règle générale, c’est le soir que l’on prend part à la vie sociale. Il est facile de se tenir à l’écart en prétextant que l’on est devenu «plus casanier». Toutefois, en agissant de la sorte, on laisse se défaire de précieuses relations humaines. Il est donc important de surmonter son angoisse et, en s’aidant de quelques «trucs», de réapprendre la mobilité nocturne. S’orienter dans l’obscurité Les personnes qui voient très peu sont naturellement tentées de croire que celles qui voient parfaitement sont capables de se déplacer de A à B sans aucun problème. Pourtant, quand une personne bien voyante ne connaît pas le chemin, elle doit elle aussi s’informer, c’est-à-dire étudier un plan ou demander le chemin à quelqu’un. Ceci est encore plus vrai pour un héméralope. Aussi, pour chaque trajet que vous devez parcourir la nuit, étudiez au préalable le plan de la ville, faites le chemin en pensée et comptez les rues à traverser. Essayez de garder le plan à l’esprit. Si vous devez aller «de nuit» à un rendez-vous important (p. ex. pour vous présenter), faites d’abord le trajet à la lumière du jour. Prenez mentalement note des bordures de trottoir, des réclames lumineuses et des vitrines les plus marquantes car, la nuit, ce seront vos principaux points de repère. Si vous vous rendez dans la journée à un endroit que vous ne quitterez qu’à la nuit tombée, repérez en arrivant les escaliers et les marches afin de ne pas tomber dans l’obscurité. Essayez de vous guider d’après des «lignes directrices». La lumière des réverbères peut constituer de telles lignes directrices. Remarquez où est placé l’éclairage d’une rue, s’il se trouve au milieu, à gauche ou à droite de la chaussée. L’idéal c’est quand les lampes sont placées juste entre le trottoir et la chaussée. Les phares et les feux arrière des voitures, le grondement du tram ou le bruissement d’une rivière qui coule parallèlement à la rue peuvent aussi vous servir de lignes directrices. Un principe pour vous orienter sûrement: prenez le temps de repérer le chemin. Divisez le trajet en étapes de 50 à 100 m. Arrêtez-vous et essayez de «parcourir des yeux» la prochaine étape.

Mobilité et orientation au crépuscule et dans l’obscurité Christina Fasser, Directrice de Retina Suisse


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Portez votre regard sur le but à atteindre et, des yeux, faites le chemin en sens inverse jusqu’à vos pieds. Ce faisant, essayez de remarquer les obstacles, tels voitures parquées, vélos, arbres, poteaux, etc. et étudiez le parcours le mieux éclairé et le plus sûr. Ne vous remettez en route que lorsque vous aurez évalué bien calmement la prochaine étape sur toute sa longueur. Si vous craignez que votre arrêt prolongé attire inutilement l’attention, un tuyau : mouchez-vous. Personne ne remarquera que vous vous mouchez tous les 100 mètres! Se mouvoir dans l’obscurité Pour se déplacer dans l’obscurité, les héméralopes doivent déployer toute leur attention et avoir tous leurs sens en éveil, c’est-à-dire qu’ils doivent se servir de l’ouïe, du toucher, de l’odorat et de la vue. Les pieds sont d’excellents instruments tactiles. Nous devons apprendre à interpréter leurs signaux. En règle générale, les chaussées sont construites de telle façon qu’elles présentent une légère pente descendante allant de leur ligne médiane au caniveau pour permettre l’écoulement de l’eau de pluie. Vous pouvez mettre cette constatation à profit lorsque vous traversez une rue. Dès que la chaussée présente une légère pente descendante, vous pouvez en déduire que vous avez traversé la moitié de la rue et donc que vous vous approchez lentement du bord du trottoir. Vous pouvez alors marcher en levant les pieds un peu plus, ce qui vous évitera de buter à la bordure du trottoir. Surtout dans les zones urbaines, depuis quelque temps, la hauteur des bords de trottoirs est souvent réduite à l’endroit des passages pour piétons (lignes jaunes) pour la commodité des personnes en fauteuil roulant et des mères avec des poussettes. Cette inclinaison des trottoirs peut nous être utile pour savoir que nous arrivons à un croisement ou pour trouver un passage sûr, prévu pour les piétons. Les pieds ne sont pas seulement des organes tactiles fiables. C’est aussi sur eux que repose tout notre poids et, partant, notre sécurité. Dans les moments d’insécurité, l’être humain a automatiquement tendance à marcher en tâtant de la pointe du pied, ce qui va au détriment de sa stabilité. Prenez conscience de tels moments et efforcez-vous de marcher en posant d’abord le talon et en déployant le pied tranquillement. Vous constaterez que cela vous offre un meilleur équilibre et une plus grande stabilité. Soyez attentifs et déplacez-vous dans l’obscurité en ouvrant les oreilles. Si vous parcourez souvent le même chemin la nuit, vous constaterez que chaque rue a sa propre «image sonore». Un croisement auquel tout à coup le trafic s’interrompt, une rue où toutes les voitures redémarrent de concert sont des signes que la circulation est réglée par un feu rouge. En effet, lorsque le trafic n’est pas réglé par un feu, le bruit des voitures est constant et régulier. La nuit, ne marchez pas en tenant seulement vos pieds et vos oreilles en éveil mais mettez à profit ce qui vous reste de vue. Héméralopie ne signifie pas que l’on ne voit rien la nuit, mais seulement que l’on ne voit rien là où il fait sombre. En Europe centrale, la nuit est rarement noire, elle est éclairée de millions de lumières. Ces lumières, vous les voyez. Elles vous guident dans la nuit. L’éclairage des vitrines projette de la lumière sur le trottoir. De la sorte, vous voyez les personnes en arrêt devant les vitrines et vous discernez les obstacles placés le long des murs.


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L’idéal est de marcher à une distance de 50 cm à un mètre des vitrines. Cela permet de profiter au mieux de la lumière projetée sur le trottoir sans être trop fortement éblouis. Mettez à profit la lumière des réverbères et marchez du côté de la rue où l’éclairage est le meilleur pour vous. La lumière des réverbères est reflétée par le toit et le capot des voitures garées. Prenez une fois le temps d’observer à quelle hauteur ces reflets se trouvent par rapport à vous. A l’avenir, vous pourrez, lors d’une «halte d’orientation», étudier le chemin à parcourir en observant les véhicules parqués. Les réverbères servent de lignes directrices. Les héméralopes ne peuvent pas discerner ce qui se trouve entre deux globes lumineux, mais ils voient les globes lumineux. Les obstacles volumineux se détachent en ombres entre deux taches de lumière. Il faut du courage pour passer de la lumière d’un réverbère au «trou noir», mais dites-vous que le prochain globe lumineux est bientôt en vue. Servez-vous des enseignes lumineuses pour rester dans la bonne direction. Si par exemple vous avez constaté, lors de votre halte d’orientation, que le chemin est libre lorsque vous vous dirigez tout droit vers le grand «T» de «HOTEL», dirigez-vous vers ce but et vérifiez fréquemment d’un regard en avant que vous marchez toujours dans la bonne direction. Les passants sont des guides temporaires. Observez les passages qu’empruntent les autres passants et suivez une personne vêtue de clair et qui semble prendre le même chemin que vous. Il est d’importance capitale pour votre sécurité que vous ne traversiez pas en courant un carrefour où la circulation est réglée par un feu si le feu était déjà vert quand vous êtes arrivé. Attendez que le feu passe au rouge, puis de nouveau au vert. Il se pourrait que le carrefour soit réglé par deux feux et que celui que vous avez vu soit celui de l’autre voie, tandis que les voitures redémarrent sur la voie que vous voulez traverser. Si, après un laps de temps raisonnable, le feu vert ne passe pas au rouge, c’est probablement qu’il ne s’agit pas d’un feu de circulation mais d’une réclame. Si votre champ visuel est restreint ou si votre acuité visuelle est mauvaise, il est judicieux de vous fier uniquement au feu rouge. Lorsque celui-ci s’éteint, le feu vert s’allume généralement pour les piétons. Si l’on ne distingue pas avec certitude à qui quel feu est destiné ou si, le jour, on est fortement ébloui par le contre-jour, il vaut mieux porter toute son attention sur le signal pour piétons du feu près duquel on attend. Voir et être vu Celui qui voit mal doit veiller à être vu. Dans ce contexte, des mesures de protection passive sont d’une importance vitale. Chaque année, le début de la saison sombre est marqué par le retour en force, dans la mode vestimentaire, des couleurs foncées et des nuances assourdies. Des êtres vêtus en passe-muraille, conformément au dernier-cri, surgissent dans la lumière des phares de voiture comme des spectres venus du néant. Ne vous comportez pas en spectre moderne. Portez, par exemple, une veste ou un manteau clair, ou un pantalon clair. Un sac à main ou un sac en plastique clair peuvent aussi rendre de bons services. Si vous tenez à être à la mode et à vous vêtir de sombre, munissez-vous pour marcher sur une route d’un brassard réfléchissant, en vente dans tous les magasins de sport offrant des articles pour le jogging. Ces brassards ou bandeaux sont munis d’une fermeture velcro et se fixent autour du bras ou du mollet. Ils existent en de nombreuses teintes rutilantes. Les «catadioptres de semelle», en vente dans les drogueries et les magasins de chaussures sont un autre moyen, moderne et discret, de se signaler à l’attention.


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Le plus simple est de coller des catadioptres à toutes vos semelles. Il existe de nos jours de jolis parapluies munis de matériau réfléchissant. Ces parapluies permettent de faire d’une pierre deux coups : grâce au matériau réfléchissant, ils assurent à leur porteur de ne pas passer inaperçu et ils peuvent faire office de canne de signalement. Moyens auxiliaires techniques Lorsqu’on parle de moyens auxiliaires techniques, on pense d’abord automatiquement aux appareils pour la vision nocturne. Il n’existe malheureusement pas, jusqu’à présent, de lunettes pour voir dans la nuit. Les soi-disant lampes amplificatrices, utilisées par les militaires et les services de secours, présentent pour les personnes avec RP un grand inconvénient : elles amplifient toutes les lumières incidentes, c’est-à-dire aussi la lumière des réverbères, les vitrines éclairées, les phares des voitures, etc. Cette lumière amplifiée éblouit tellement que la personne avec RP a besoin de beaucoup de temps pour se réadapter au faible contraste produit par l’appareil lors d’un nouveau passage à l’obscurité. S’ajoute à cela le fait que ces appareils ne permettent qu’une vision monoculaire, ce qui rend très difficile l’évaluation des distances. En dépit d’une électronique extrêmement sophistiquée, ces appareils sont toujours encore volumineux, massifs et trop lourds pour être portés longtemps (1,2 kg environ). Par ailleurs, ils sont très chers. L’usage d’une lampe de poche ne s’est révélé probant que dans une certaine mesure. La plupart du temps, le contraste entre le petit cône lumineux et l’obscurité environnante est trop fort. Une lampe de poche à rayonnement large limite aussi fortement le champ visuel et dérive toute l’attention du porteur sur ce petit cône lumineux. Dans des cas précis, l’usage d’une lampe de poche peut être très judicieux : par exemple si l’on ne sait pas avec certitude si l’obscurité recèle ou non un obstacle ou pour trouver dans le noir l’entrée non éclairée d’une maison. Toute personne souffrant d’héméralopie devrait porter sur elle en permanence une lampe de poche pour pouvoir, entre autres, lire un nom sur une porte ou consulter l’horaire affiché à la station d’autobus. Afin de protéger le corps des contacts trop directs avec des obstacles, un sac à main, un porte-documents, un sac en plastique ou, mieux encore, un parapluie peut rendre de grands services. Par chance, nous vivons dans un climat où le port d’un parapluie n’a rien de surprenant. Une jolie canne peut aussi faire l’affaire. Pour les jeunes, c’est peut-être une solution quelque peu extravagante et assez rétro, mais pourquoi pas ? Bien qu’ils aient été conçus pour être utilisés en combinaison avec la canne blanche, quelques-uns des moyens techniques auxiliaires pour les aveugles peuvent être utilisés la nuit sans canne blanche. Tous sont conçus en fonction du principe selon lequel un objet placé à une distance donnée émet des ondes ultra-sonores. Dès que ces ondes ultra-sonores rencontrent un obstacle, elles sont réfléchies. Ces ondes réfléchies génèrent un signal qui est transmis à l’utilisateur de l’appareil sous forme de sons ou de vibrations. Ces systèmes sont conçus pour être utilisés en combinaison avec la canne blanche et servent à la protection de la tête et du tronc. Avant d’utiliser de tels appareils, il est judicieux de se faire initier à leur maniement par un entraîneur à la mobilité. La gamme de prix de tels appareils s’étend de 450 à 2000 francs. (suisses NDLR) Les trois règles d’or de l’orientation et de la mobilité au crépuscule et dans l’obscurité sont : bien prévoir, ne pas se hâter (d’abord regarder, écouter, puis marcher), être vu (les mesures de protection passive tels vêtements clairs, bandeaux fluorescents, catadioptres aux semelles, etc. sont essentielles) (...).


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Activités et déplacements

MARCHE POUR LA VUE 1er JUILLET 2012

La date de notre manifestation phare a été repoussée cette année pour bénéficier d’une météo plus clémente ; une démarche vaine car le déluge ne nous a pas épargnés, daignant toutefois laisser les marcheurs tranquilles pour les randonnées matinales et s’abattre ensuite sur nous sans pitié. Le vide-grenier initié par Mr Lacoste a plié bagages vers midi, le concours de pétanque a dû être annulé et le loto s’est déroulé à l’étroit sous l’abri du bar, mais aucun de ces désagréments n’a pu entamer la bonne humeur ambiante ! Grâce à l’ardeur et la chaleur des bénévoles, l’organisation et l’enthousiasme de toute l’équipe, la journée a été un véritable succès avec un bénéfice de plus de 2500 €. Cette année, Damien Evano, fidèle bénévole organisateur de la Pêche pour la Vue, et son épouse Magali, n’ont pas pris part à cette manifestation. En effet, la naissance du plus exceptionnel bébé du Gard les accapare depuis le 26 juin dernier. Doté de la beauté de sa maman et de l’intelligence de son papa, et vice versa, le petit Maël nous a convaincu de volontiers établir un mot d’excuse à ses parents. Nous lui souhaitons une longue vie pleine de bonheur.

Les Professeurs Hamel et Salesse, le Docteur Dupeyron nous ont fait l’honneur et le plaisir

de leur présence. Voici leurs commentaires : Docteur Christian Salesse (Professeur au CHU de Québec) J'ai assisté à une réunion de l'IRRP (Information recherche rétinite pigmentaire) il y a 13 ans alors que j'étais en année sabbatique de recherche dans l'équipe du Pr Christian Hamel. J'avais alors été très impressionné de la vivacité de l'association IRRP et du dynamisme de sa présidente, madame Arielle Dumas. Ma femme et moi avions été très impressionnés par son implication et son leadership. Depuis ce temps, je reçois chez moi à l'Université Laval à Québec la lettre circulaire que l'IRRP publie tous les trimestres. A ma connaissance, il n'existe pas d'équivalent à cette lettre circulaire qui est très bien rédigée et très intéressante. Je suis très heureux d'être parmi vous pour célébrer cet événement qui est un vif succès. Les membres n'ont pas hésité à affronter le mauvais temps pour récolter de l'argent pour la recherche. Rien ne les arrête pour appuyer la recherche pour ralentir la perte de vision. Il est vrai que les avancées récentes sur la thérapie cellulaire et la thérapie génétique devraient permettre des percées importantes et bientôt des thérapies pour certains gènes défectueux. Par ailleurs, de nombreux gènes responsables de maladies de l'œil n'ont pas encore été identifiés. Votre appui est donc très important.

Mot d’excuse


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Professeur Christian Hamel (Directeur de l'Institut de Neurosciences de Montpellier) La recherche génétique sur les maladies de la rétine et du nerf optique a bénéficié d’un coup d’accélérateur grâce au saut technologique que constitue le séquençage à très haut débit, et les nouveaux gènes suscitent toujours un grand intérêt. Les recherches thérapeutiques prennent un virage important vers la thérapie génique. Dans les années précédentes, l’accent était mis sur des médicaments protecteurs des neurones dans l’espoir d’obtenir un ralentissement de la dégénérescence des cellules visuelles. Toutefois, ces agents ont souvent un effet limité, et surtout des effets secondaires difficiles à contrôler, pouvant être néfastes pour les cellules visuelles. A l’inverse, les progrès faits dans la connaissance des vecteurs, le fait que la majorité des gènes soit identifiée maintenant, et la mise à disposition de nombreux modèles animaux et cellulaires, autorisent la multiplication des essais de thérapie génique. Aujourd’hui, une quinzaine d’essais de thérapie génique est en cours. Les résultats en seront dévoilés dans les prochaines années, et c’est sur ces bases que sera élaborée une partie des médicaments qui seront utilisés ensuite par les équipes spécialisées. Les essais de thérapie cellulaire progressent aussi chez l’animal. Un premier essai humain de thérapie cellulaire consistant à administrer de l’épithélium pigmentaire de la rétine dérivé de cellules souches embryonnaires a débuté dont les résultats seront connus dans deux ans environ. Nous n’en sommes pas encore aux essais humains pour les photorécepteurs mais on peut espérer qu’ils se mettent en place dans les prochaines années. Il n’y a ainsi guère de doute qu’à moyen terme, une partie des problèmes que posent les maladies dégénératives de la rétine sera résolue. Il ne manque plus qu’encore un peu de patience, d’une confiance raisonnable dans l’avenir et les chercheurs, et bien sûr, de beaucoup d’argent. Docteur Gérard DUPEYRON (CHU Nîmes et Chef du projet médical de l’ARAMAV Conjointement au Professeur HAMEL intervenant sur les progrès de la recherche en ophtalmologie, je souhaiterais, à mon tour, vous exposer un problème actuel de santé publique, plus exactement dans le domaine de l’ophtalmologie. Une affaire qui vous concerne en tant que patient déficient visuel mais également en tant que citoyen. Répondre à la déficience visuelle suppose d’intervenir à trois niveaux auprès des patients : - Le premier niveau, les soins curatifs : vous le rencontrez dans les hôpitaux publics, les cliniques privées, les cabinets d’ophtalmologie et, je le pratique personnellement tous les jours au CHU de Nîmes. Il consiste à la mise en œuvre des pratiques médicales découvertes et validées dans les programmes de recherche.

Professeur Salesse

Professeur Hamel Docteur Dupeyron


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- Le deuxième niveau d’intervention sur la déficience visuelle se situe en amont des soins curatifs : c’est le domaine de la recherche, dont parle Christian HAMEL, et, qui se pratique dans les différents laboratoires de recherche, les centres de références de l’INSERM et du CNRS. - Le troisième niveau est en aval des soins curatifs : il intervient lorsque ces derniers ont montré leurs limites, de la réadaptation et de la réhabilitation. Je l’évoque régulièrement lorsque je présente le projet médical de l’Institut ARAMAV. Jusqu’à présent ces trois niveaux de prise en charge faisaient l’objet d’une synergie parfaite. Ainsi, les chercheurs développaient et mettaient au point, dans leur laboratoire, de nouvelles technologies de soins. Une fois validées, ces techniques étaient mises en place dans les établissements hospitaliers par les équipes soignantes. Lorsque celles-ci n’atteignaient malheureusement pas leur objectif, il était possible de faire appel aux services de réadaptation. En fin de parcours de soins, la place était donnée aux acteurs sociaux actuellement organisés autour des MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées). Aujourd’hui il existe un grand danger d’assister à une perte de cette synergie. Et ici, ce n’est pas le chef de service de l’Institut ARAMAV qui intervient comme j’en ai le plaisir et l’habitude, mais le chef du service d’ophtalmologie du CHU, en tant que responsable dans la discipline de l’ophtalmologie, d’une réponse à une question de santé publique. Quelle est donc cette crainte vis-à-vis de l’avenir ? Notre inquiétude, largement partagée par tous mes confrères, réside dans la perte d’intérêt actuel des établissements hospitaliers privés et publics pour les maladies dites cécitantes (c’est le terme consacré) concernant un grand nombre d’entre vous et conduisant à la malvoyance, soit à la cécité. Ces maladies ont en commun, en très grande majorité, de trouver leur origine dans le segment postérieur de l’œil, c'est-à-dire dans la partie arrière de l’œil, celle où la lumière se transforme en influx neurologique. C’est le lieu de la rétine, du vitré, de la choroïde et du nerf optique. Les plus connues de ces maladies sont la rétinite pigmentaire, la DMLA, les maladies de Leber, les complications oculaires du diabète et de la forte myopie, les neuropathies optiques, les glaucomes… Ce segment postérieur, beaucoup moins bien connu, s’oppose à l’autre partie du globe oculaire : le segment antérieur, qui est le lieu, depuis une trentaine d’années, des grands succès de l’ophtalmologie comme la chirurgie de la cataracte ou la chirurgie réfractive. Il s’agit de la chirurgie de la partie optique du globe oculaire. Jusqu’à ces dernières années, les différentes maladies du segment postérieur et du segment antérieur étaient prises en charge de façon identique dans tous les établissements de soins. Mais la mise en place récente de la T2A (Tarification à l’activité), dans les établissements publics, a introduit récemment la notion de rentabilité des maladies. Or, si le segment antérieur, notamment grâce à la chirurgie de la cataracte et la chirurgie réfractive avec ses excellents résultats, est très rentable, la prise en charge des pathologies du segment postérieur est plus complexe car elle s’adresse aux tissus neurologiques de la rétine, tissus encore très difficiles d’accès aux différentes thérapeutiques.


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Trois grandes lois hospitalières des années 2000 ont mis en place cette nouvelle organisation des établissements de soins. Tout d’abord, sur la loi de la nouvelle gouvernance hospitalière, s’ensuit la loi sur la tarification à l’activité et enfin, la fameuse loi HPST (Hôpital Patients Santé Territoire) qui, en établissant pour 2017 la convergence public-privé, a supprimé la notion même de service public hospitalier. Aujourd’hui le danger est donc de voir les projets concernant les pathologies du segment postérieur rejetés ou, tout du moins, en partie écartés par le projet de segment antérieur, avec en filigrane, le développement des activités privées au sein même des services publics hospitaliers et, la mise en place des secteurs 2 ou dit « à dépassement d’honoraires ». Dans les années à venir, les patients atteints des pathologies les plus graves (issues donc, du segment postérieur), risquent de rencontrer un réel problème d’accessibilité aux soins. La crainte de voir les progrès développés par les laboratoires de recherche se heurter à des difficultés de mise en œuvre dans les établissements de soins car, jugés trop coûteux et non rentables, au profit de techniques plus lucratives, est réelle et justifiée. La conséquence serait dans le pire des cas de voir se rajouter aux maladies orphelines de la recherche médicale, les maladies orphelines de la tarification. Il s’agit, pour l’instant, d’une crainte de dérapage dont nous voyons malheureusement les prémices se mettre en place quotidiennement dans nos établissements. S’il semble impératif de faire prendre conscience au corps médical de la nécessité d’envisager l’aspect gestionnaire des établissements, il parait également indispensable, aujourd’hui, d’inciter les pouvoirs publics à revenir rapidement à la notion de service public. Agissons ensemble, professionnels et associations de patients, afin d’éviter cette appréhension, grandement partagée, d’une médecine à deux vitesses. L’avenir nous appartient mais nous devons tous en être les acteurs.

Pénurie d’ophtalmologues : Le Syndicat National des Ophtalmologistes de France s’alarme.

Le syndicat s’alarme de la pénurie des praticiens pour les années à venir (notamment par le non remplacement des départs en retraite) alors que le nombre de déficients visuels ne fait que s’accroitre (dû entre autres au vieillissement de la population). Cette pénurie risque d’aboutir à un réel problème de santé publique avec un accès aux soins de plus en plus difficile.


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08 mars – Emission « Studio ouvert » sur France Bleue Notre présidente a expliqué les objectifs de l’association et les difficultés de vie pour une personne déficiente visuelle. 06 avril – Dîner statutaire Lions Club de Nîmes Le Lions Club de Nîmes, à la demande de Claude Pourkat, un de ses membres, a invité Arielle lors de son dîner statutaire mensuel ; dîner au cours duquel un thème différent est abordé chaque mois. Accueillie par Monsieur Patrice Klauck, alors Président du Lions Nîmes Maison Carrée, Arielle a fait connaissance avec plusieurs membres du Club, et conversé avec Monsieur Jean Claude Aufrere, trésorier de la BSG, sur l’utilité des bibliothèques sonores pour les déficients visuels. Arielle a présenté IRRP et ses activités. En retraçant son parcours de vie et son parcours associatif, elle s’est appliquée à démontrer que même si la cécité est une lutte de tous les instants elle ne diminue pas pour autant la personnalité, et qu’avec de l’astuce, du matériel et de la volonté, un non-voyant n’est pas coupé du monde. La mise en relief du travail réalisé par les équipes de chercheurs a été également un point important dans son discours. 26 avril – Rendez-vous à la Maison de la Région à Nîmes Arielle Dumas et le trésorier, Jean-Marc Bonnefoi, ont rencontré Monsieur Sire du Conseil Régional pour faire le point sur le maintien de la subvention. 28 avril – Concert de Chorales à Saint Ambroix Le Lions Club Hautes Cévennes invitait trois chorales à nous offrir un moment d’évasion hors du temps, avec un spectacle éclectique et magique à l’issue duquel Monsieur Bernabé, Président, a remis un chèque de 350 € à l’association. 18 mai – Soirée Yves Montand à La Teste (Gironde) Yolande Cuissard-Marian, notre correspondante sud-ouest, n’a ménagé ni sa peine ni son temps pour organiser une soirée dont le bénéfice a été versé à l’IRRP. 08 juin – Une journée pour comprendre la différence à Bessèges Mr Patrick Warnier, principal du collège « Le Castellas », Mr Philippe Gineys, conseiller principal d’éducation, et Mme Isabelle Vincent, professeur d’EPS, ont organisé cette manifestation sur le thème « comprendre la différence », en partenariat avec la Communauté de Communes « Cévennes Actives ». Pendant toute une journée, les élèves du collège ont pu se mettre dans la peau d’une personne atteinte d’un handicap visuel ou moteur pour appréhender ses difficultés quotidiennes.


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Cinq ateliers IRRP étaient organisés par des bénévoles non ou malvoyant improvisés animateurs d’un jour :

1. Atelier machine Perkins par Babette Chaque élève a pu inscrire son prénom sur ruban adhésif. Babette leur a également présenté des planches anatomiques et des cartes de France en relief utilisées pour enseigner sciences humaines et géographie aux déficients visuels.

2. Atelier initiation au braille par Dany Très attentifs à ses explications, les jeunes se sont essayés au maniement du poinçon et de la tablette en écrivant leur nom sur un carton.

3. Atelier vie quotidienne par Arielle Les yeux bandés, ou munis de lunettes simulant un handicap visuel, les élèves ont pu se « mettre dans la peau » d’une personne mal voyante. Arielle les a captivés en leur expliquant comment mobiliser les autres sens pour compenser l’absence de vue ; par exemple l’ouïe pour utiliser le détecteur de couleurs, le toucher pour identifier pièces de monnaie et billets de banque, l’odorat et le goût pour reconnaître des épices.

4. Atelier jeux par Monique Les élèves se sont beaucoup amusés en jouant les yeux bandés avec des jeux adaptés aux non voyants ; scrabble, petits chevaux, dames, puissance 4, cartes, dominos, boîte de senteurs à deviner.

5. Atelier Formule 1 proposé par Eric Eric présentait tous les circuits du championnat du monde de Formule 1 sous forme de grandes planches tactiles. Les différentes classes ont participé de bonne grâce à l’atelier torball proposé par l’équipe de la Fondation Arc en Ciel de Marseille tout au long de la journée. Apparu en France dans les années 70, ce sport est un des rares proposés aux déficients visuels où ils peuvent agir dans un environnement déterminé sans intervention d'un guide. Il se joue en intérieur avec deux équipes de trois joueurs dont l'objectif est de marquer un but à l'équipe adverse en lançant un ballon sonore. Requérant des qualités physiques, il développe également la notion de repérage dans l'espace, la coordination et la précision des gestes mais surtout fait appel à l'audition. Il demande donc beaucoup de concentration. A midi, les élèves se sont vraiment pris au jeu pour déjeuner les yeux bandés, questionnant sans relâche l’animateur le plus proche d’eux. Les collégiens ont fait preuve d’enthousiasme et d’ouverture d’esprit, ce qui prouve que le but a été atteint ; lutter contre l’intolérance en expliquant le handicap. 26 juin – Intervention de notre Présidente sur les ondes de Radio Cèze Ne manquant aucune occasion de communiquer sur son association, Arielle Dumas a présenté l’IRRP et la « Marche pour la Vue » au micro de Radio Cèze. 08 juillet – 11ème Foire Vide Grenier de Langogne Robert Louis Stevenson a inspiré Florand pour le thème de sa foire vide-grenier. Si l’orage de la nuit précédente a découragé quelques exposants, le vide-grenier a été porté par la bonne humeur de Florand qui a beaucoup sollicité sa voix de stentor pour appeler aux dons via la tombola.


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L’IRRP EN IMAGES

Notre Présidente interviewée par Servane sur Radio France Bleue Gard Lozère

Patrice Klauck, lors du dîner statutaire Lion’s Club à Nîmes

Stand IRRP à Langogne

Florand fait un tour de passe-passe

Remise du chèque lors du concert à St Ambroix

Marche pour la vue

Atelier d’Arielle au collège

Torball avec les élèves du collège de Bessèges


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Devenez médaillé de L’IRRP !

Cette lettre circulaire est disponible sur CD audio, MP3, ou MAIL.

La Circulaire - Revue officielle de l’association Information Recherche Rétinite Pigmentaire 53 rue de la République - 30160 Bessèges

Tel/Fax : 04 66 55 78 95 - Email : [email protected] Site Internet : www.irrp.asso.fr

Conception/Réalisation/Impression : IRRP

3 euros l’unité.

En l’honneur de ses 25 ans d’existence en 2011, l’IRRP a fait frapper des médailles à son effigie. Une jolie façon de célébrer un quart de siècle d’activité et de lutte contre la rétinite et pour la recherche. Nous continuons, encore et toujours, notamment pour que les futures générations n’aient plus à souffrir de pathologies de la rétine. Mais pour cela, nous avons besoin de vous. Ces médailles, mises sous encart et numérotées sont vendues au profit de la recherche scientifique, alors, rejoignez-nous dans notre mission et gardez un beau souvenir de votre geste…

3 euros l’unité.

7 € sous encart

Correspondants en Régions

Ile de France : Mr Philippe PAUGAM – Tél : 01.43.21.79.80

Région Ouest : Mme Odile GUIOUILLIER – Tél : 02.43.02.81.39 Façade Atlantique : Mme Yolande CUISSARD-MARIAN – Tél : 05.56.83.68.68

Région des Savoie : Mme Sylvie RIVIERE – Tél : 04.79.63.62.45 Bourgogne Franche Comté : Mme Michèle COME – Tél : 03 84 68 97 66

Vous pouvez commander votre médaille par courrier ou par mail : [email protected]

3 € l’unité


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