la médicalisation de la mort

ARTICLE IN PRESSModele +ETIQE-276; No. of Pages 7

Éthique et santé (2014) xxx, xxx—xxx

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ARTICLE ORIGINAL

La médicalisation de la mort

The medicalization of death

L. Bounon ∗, J.-M. Lassaunière

14, rue du Docteur-Calmette, 21000 Dijon, France

MOTS CLÉSSoins palliatifs ;Médicalisation de lamort ;Euthanasie

Résumé Dans les années 1980, le mouvement des soins palliatifs avait tenté de résister à lamédicalisation débutante de nos vies, mais en se tournant vers le scientisme médical, il feraparadoxalement des soins palliatifs, l’instrument de la medicalisation de la mort. Les soinspalliatifs sont devenus une spécialité médicale à part entière, en déniant le questionnementqui les avait mis en mouvement. Soumis aux processus d’instrumentalisation du vivant et dedésubjectivation que génèrent les sociétés néo-libérales, ils sont aujourd’hui dans une impassepour défendre les positions qu’ils entendaient tenir, en particulier dans le champ éthique.© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

KEYWORDSPalliative care;Medicalization of

Summary In the 1980s, the hospice movement had tried to resist the debutante medicali-zation of our lives, but turning to the medical scientism, it paradoxically made palliative carean instrument of medicalization of death. Palliative care has become a medical specialty in its

death;Euthansia

own right, denying the questioning that had set in motion. Subjected to the process of manipu-lation of living and desubjectivation generated by neoliberal societies, they are at an impasse,

articularly in the field of ethics. All rights reserved.

defending their positions, p© 2014 Elsevier Masson SAS.

Pour citer cet article : Bounon L, Lassaunière J-M. La

http://dx.doi.org/10.1016/j.etiqe.2014.08.001

∗ Auteur correspondant.Adresses e-mail : [email protected] (L. Bounon), jean-mich

http://dx.doi.org/10.1016/j.etiqe.2014.08.0011765-4629/© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

médicalisation de la mort. Éthique et santé (2014),

[email protected] (J.-M. Lassaunière).

dx.doi.org/10.1016/j.etiqe.2014.08.001

dx.doi.org/10.1016/j.etiqe.2014.08.001

http://www.sciencedirect.com/science/journal/17654629

mailto:[email protected]

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aocnmobiles, centres de consultation avec lits de jour, litsdédiés, hospitalisation à domicile, réseaux. Elles mettenttoutes davantage l’accent sur l’organisationnel que surl’accompagnement.

3 Dès le début, les associations s’étaient constituées avec dessoignants, mais aussi beaucoup de bénévoles qui ont eu un rôleprimordial au sein du mouvement.

4 En particulier l’ASP (Association pour le développement dessoins palliatifs) et JALMALV (Jusqu’à La mort accompagner la vie).

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ntroduction

’homme en son essence, la structure de l’homme, est uni-erselle et invariable. La vie qu’il a à vivre est marquée duystère de l’origine de la vie. Ce qui varie d’une culture,’une société et d’une époque à l’autre, ce sont les repré-entations que l’homme a de ce mystère, et ses conceptionse ce qui fait l’humanité de l’homme.

Depuis le milieu du 20e siècle de très nombreusesvancées scientifiques, technologiques et économiques ontransformé nos modes de vie. Une vision scientiste et ges-ionnaire, où le bon fonctionnement devient la finalité dea vie, nous a progressivement entraîné vers une nouvelleonception de l’homme. Sans référence métaphysique, elleait de la vie et de la mort des processus gérés par la science,t de l’homme un objet d’étude parmi d’autres.

Fasciné par l’efficacité des techniques médicales,’homme moderne projette sur la médecine son désir de maî-riser la vie, allant jusqu’à faire basculer des enjeux sociauxu moraux dans le champ médical. La médicalisation1 de laouffrance humaine s’étend aujourd’hui à toutes les sphèrese nos vies, et notamment aux bornes de l’existence : repro-uction, naissance et mort.

Dans les années 1980, cette médicalisation débutantevait été dénoncée par le mouvement des soins pallia-ifs, mais en se tournant vers le scientisme médical, ilera paradoxalement des soins palliatifs2 l’instrument de laédicalisation de la mort. Aujourd’hui entièrement ados-

és au médical, les SP sont devenus la spécialité chargée deérer la mort.

Bien que l’histoire des SP se soit essentiellement dérou-ée au sein de l’institution médicale, ce qu’elle nousnseigne n’est pas réductible à des débats internes quioncerneraient la seule profession médicale. Les processus’instrumentalisation du vivant et de désubjectivation queénèrent les sociétés néo-libérales, touchent aujourd’huieu ou prou toutes les institutions sociales et conduisent

la médicalisation de nos vies.

rodrome : « accompagnement desourants »/hostilité à la dépénalisation de

’euthanasie

e mouvement avait surgi en réaction aux effets que leonde soignant commencait à ressentir face aux prémicese la médicalisation de nos vies, de la forte montée d’unndividualisme sociétal, et de la disparition de repères sym-oliques communautaires autour de la mort. À ses débuts,e mouvement était percu à la fois comme subversif et



asséiste. Subversif, en particulier parce qu’il dénoncaitette médicalisation commencante de la vie, et passéisten regard des valeurs qu’il défendait. S’inquiétant plus spé-ifiquement de la solitude du mourant et de la banalisation

1 La médicalisation est le processus par lequel une représentation,ne pratique ou un état social tendent à entrer dans le champ dea médecine. Elle se traduit par le passage d’une condition socialeu d’un comportement individuel au statut de pathologie.2 SP.

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es pratiques euthanasiques dans les lieux de soins [1], lesremiers acteurs s’étaient mis en quête de nouvelles formese solidarité3 pour accompagner les mourants. Regroupésnitialement en différentes associations4, ils sortiront de laarginalité associative grâce à l’appui conjoint de La Fon-ation de France et de l’État.

La Fondation de France, organisation caritative dont lesaleurs reposent sur la générosité et la solidarité, financeraendant 25 ans le mouvement par des actions médiatricesntre la sphère publique et la sphère privée.

L’hostilité des partisans du droit à l’euthanasie, reven-iqué par l’ADMD5, sera un élément déterminant dans larise en compte par l’état des problèmes liés aux fins deie. Tu ne tueras pas [2] est un interdit fondamental inscritans la référence fondatrice de toute société. Sur ce point,n 30 ans, quels que soient les courants politiques succes-ifs, l’État a soutenu le discours des S.P., en ne cédant pasur la question de la légalisation de l’euthanasie en France,n dépit de certains glissements [3] Par contre, en ne leurttribuant pas de crédits spécifiques6, puis en garantissantn droit d’accès aux soins palliatifs à toute personne en fine vie par la loi du 9 juin 1999 [4], l’État inféodait les S.P. auédical, et en faisait l’ultime maillon de la médicalisatione nos vies.

e processus d’institutionnalisation

n février 1985, le ministre de la Santé confie à Genevièvearoque7 la création d’un groupe de travail consacré auxonditions de la fin de vie, afin de proposer des mesuresoncrètes destinées à améliorer l’accompagnement desourants. Le rapport de ce groupe de travail débouchera

ur la circulaire ministérielle du 26 août 1986 relative à’organisation des soins et à l’accompagnement des maladesn phase terminale.[5].

L’institutionnalisation des soins palliatifs débute en 1987,vec la création de la première unité (USP) francaise,uverte par Maurice Abiven à l’hôpital international de laité universitaire, à Paris. D’autres créations suivront et deouvelles modalités de pratique vont apparaître : équipes


l faut souligner le charisme du Professeur René Schaerer, onco-ogue à l’origine de la 1ère association JALMALV à Grenoble, qui dès983, recommandait de tenir le siège des associations hors l’hôpital.l pointait ainsi que les questions soulevées par la mort ne sontas qu’affaire de médecine, même si la conjoncture historique etédico-sociale avait mis les soignants en première ligne.5 Association pour le Droit de mourir dans la dignité.6 Les moyens nécessaires à la mise en application pratique desoins d’accompagnement des mourants seront recherchés par leedéploiement des moyens existants, circulaire du 26 août 1986.7 Inspecteur général des affaires sociales.

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D’un point de vue anthropologique, face à la dicta-ture naissante de l’objectivable et du mesurable dans lesannées 1980 en France, l’enjeu du mouvement était de cher-cher à protéger l’unité, la singularité et la subjectivitéde chacun, qu’il soit patient, accompagnant ou soignant.Revendiquée par les différents acteurs, la philosophie desS.P. était le liant supposé soutenir cet enjeu. Mais alors quela dynamique associative à l’origine du mouvement avaitprivilégié les dimensions subjective, spirituelle et relation-nelle, l’apparition des structures naissantes sera rapidementsoumise à la primauté des dimensions sanitaire et socialegérées par le scientisme médical et par l’État.

Les pionniers partageaient une conception anthropolo-gique qui affirme la singularité de l’homme et prône unemédecine relationnelle, centrée sur la question du sujet.Pourtant, tout en continuant à s’en réclamer, eux-mêmes etleurs successeurs vont faire des S.P. un objet de la science.Rattrapés par le rêve prométhéen qui est en chacun de nous,ils vont faire comme si le scientisme médical pouvait nouspermettre d’en finir avec l’énigme de la condition humaine,la maladie, et la mort. En moins de trente ans, les S.P.deviendront une nouvelle discipline médicale et par voie deconséquence, une nouvelle forme de médicalisation de lamort. » [6]. La mort relève désormais d’une politique sani-taire de gestion du vivant et/ou du mourant qui éradique laquestion du sujet8. La philosophie des S.P. sera remplacéepar la démarche palliative, dont la visée première est degérer la mort de manière efficiente.

Le mouvement est ainsi passé d’une conception dessoins qui entendait résister à la menace de désubjectivisa-tion que les nouvelles techno-sciences faisaient apparaîtredans le champ médical, à un objectif d’institutionnalisationdes S.P., dont la visée est d’objectiver les différentesproblématiques liées à la mort. S’adjoignant la psycholo-gie, principalement celle qui a inventé le mourant [7] etl’endeuillé, il se donnera pour mission d’en organiser lagestion médicale, psychologique et sociale. En voulant expli-quer le fonctionnement de l’homme, la psychologie, toutcomme la médecine moderne, fait de l’homme un objetd’étude scientifique. La santé étant référée au normatif,leur objectif est de faire taire tout dysfonctionnement.

Le tournant en 1990 : création d’uneSociété savante

En l’occurrence, la SFAP9, association loi 1901, fédèrel’ensemble des associations qui constituaient le mouvementet devient ainsi le portevoix des S.P., aussi bien auprès despouvoirs publics et de l’institution médicale, que du grandpublic.

Alors que le mouvement avait été initié par des soignants,



des bénévoles et quelques rares médecins, la SFAP sera pla-cée sous le primat du médical. Les présidents successifsétant toujours issus du collège des médecins, le questionne-ment que le mouvement avait ouvert, sera progressivement

8 Le sujet de l’Inconscient n’est ni la personne globale, ni lecitoyen.

9 SFAP, Société francaise d’accompagnement et de soins palliatifs.

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touffé. La question que pose la mort dans nos vies seraésormais gérée selon des modalités scientistes.

Du même coup, le concept d’interdisciplinarité a été per-erti. Le scientisme médical ne cherche pas à ce que ca parlentre les humains. Parce qu’il vise un savoir totalisant, il faite l’interdisciplinarité une juxtaposition de savoirs issus deifférentes disciplines.

L’apparition de deux entités distinctes : d’un côté les S.P.t de l’autre l’accompagnement, devenu la spécialité desénévoles, marque à la fois la réussite de la médicalisatione la mort et l’échec de l’interdisciplinarité qui reste néan-oins un thème récurrent du discours des S.P. Ce qui faitifficulté, c’est de confondre l’homme avec la discipline ete désir de parler avec la volonté de construire un langageommun [8], bâti sur des concepts concus selon des moda-ités scientifiques, et des normes qui ne font place ni à laubjectivité, ni à l’intersubjectivité.

Des tensions multiples, qu’elles soient extérieures auouvement des soins palliatifs, ou d’origine interne [9]

raversent la Société savante.Les tensions d’origine interne sont constitutives du projet

ssociatif de la SFAP d’être à la fois une société savante plu-idisciplinaire fonctionnant sous le primat du médical, et deeprésenter le mouvement. La volonté de fédérer deux enti-és dont les fondements anthropologiques sont antinomiquestait un challenge problématique. Mais pour autant, il n’y aas au sein de la SFAP, d’un côté ceux de la société savantet de l’autre, ceux du mouvement. De la même facon, ene qui concerne la médicalisation de nos vies, il n’y a pas’un côté un pouvoir médical tout puissant, et de l’autrees victimes/bénéficiaires du scientisme médical. Les ten-ions sont à l’intime de chacun. Tensions entre l’écoute dea vie en nous, du sujet, et la recherche d’un bon fonc-ionnement, d’une non-vie accolée à une non-mort. Nousommes tous peu ou prou habités du désir qui avait animée mouvement des soins palliatifs, et en même temps nousentons tous peu ou prou de lui tordre le cou, au nom dea science, du savoir, du pouvoir ou du bon fonctionne-ent. Mais lorsque les modalités de fonctionnement d’une

nstitution ou d’une association, ne nous permettent pluse lire nos endroits de fermeture, nous n’avons plus accès

ce qui nous touche à l’intime de notre rapport au done la vie et de la parole. Les modèles de communicationropres au scientisme sont fermeture à la parole, en par-iculier parce qu’ils confondent parler et communiquer. Leait qu’en tant que société savante la SFAP communique sure modèle scientifique10, privilégiant ainsi la forme et non leond, est un problème majeur. Le mode de communicationower Point très largement utilisé, n’autorise ni la pensée,i la parole.

Le Dr M. Abiven, premier président de la SFAP, affir-ait que le combat des S.P. serait gagné, quand les S.P.

eraient reconnus par tous, comme une discipline médi-ale à part entière [10]. Cet objectif est atteint, avec poureule gagnante la société savante, parce que du même coup,


l signe la défaite du sujet [11]. Néanmoins, les tensionsnternes sont le signe que perdure le désir que ca parle entre

10 Power Point est un outil incontournable pour qui souhaite fairene publication orale au congrès de la SFAP.

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Lalecdlangage17 et des modalités d’enseignement qui découlentde leur conception scientiste et gestionnaire de l’homme.Cette contradiction entre le dire et le faire, fait que ce qui arésulté de l’institutionnalisation médicale des S.P. se trouve


es humains. La difficulté est que ce désir puisse encore seire, ou être écouté/parlé.

Le rapport Sicard publié en décembre 2012 fait le pointur la fin de vie en France. Un constat est mentionné etéveloppé. Il a pour intitulé : une médecine qui ne prêtelus attention à la parole. Ce déficit de parole traverse’ensemble du rapport et constitue une des principaleslaintes des usagers dans leur relation avec les médecins.ransformer le patient en usager, c’est rendre impossiblea parole de l’intime. Développer des structures de S.P. neuffit pas, si les conditions ne permettent pas de mainte-ir ouverte la place de la subjectivité du soignant et duoigné et de l’intersubjectivité dans la pratique médicale.n des obstacles est que cela obligerait à reconsidérer lesodalités d’enseignement, la place laissée au surgissemente la parole, à l’invisible, à tout ce qui n’est ni objecti-able, ni évaluable, ni quantifiable. Cela supposerait aussies lieux et des moments où les humains chercheraient àarler vraiment.

Les tensions extérieures sont particulièrement repé-ables dans le champ de l’éthique, comme ne cessente nous le rappeler différentes affaires11, régulièrementelayées par les médias. Pour argumenter le bien-fondé duéveloppement des S.P., le postulat était de dire que si laouleur des patients était bien contrôlée et les souffrancessychologiques, sociales et spirituelles correctement prisesn compte grâce aux S.P., alors la question de l’euthanasiee se poserait plus.

Il était bien entendu primordial d’améliorer le soula-ement de la douleur12 et les conditions d’accueil desourants, mais force est de constater que ce postulat, sur

equel a reposé tout le montage destiné à promouvoir les.P., était faux. Les créations d’unités, d’équipes mobiles oue réseaux de S.P. ont échoué à faire disparaître la demande’euthanasie. Le débat reste d’actualité [12], ce qui sou-igne que la question que pose la mort dans nos vies n’estas un problème de santé publique. En médicalisant la mort,a spécificité/spécialité des S.P. est de s’être fait un instru-ent parmi d’autres du processus de médicalisation de la

ie qui affecte les sociétés néolibérales.

cientisme médical et médicalisation de laie

e processus de médicalisation de la vie naît d’un vide deymbolisation que nous cherchons à combler, ou plus préci-ément, auquel nous voulons remédier. Le remède n’étantas recherché dans l’ordre symbolique, mais dans celui dea science ou des techniques, sa conséquence majeure est’entraîner la défaite du sujet [13].

Hanté par le fait que ses remarquables performances,



e font disparaître ni la nécessité d’avoir à mourir, ni laouffrance, ni la maladie, le scientisme médical attendésormais de la science un savoir absolu et totalisant [14].

11 Vincent Humbert en 2003, Chantal Sébire en 2008.12 La non prise en charge de la douleur était une des revendicationses soignants du mouvement. Les recherches concernant le soula-ement de la douleur sont un effet très positif du développementes soins palliatifs.

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l se soucie moins de soutenir l’homme dans les épreuvese la vie, que d’affirmer sa maîtrise. Son essor résulte’une incontestable scientificité et efficacité, mise au ser-ice de sociétés en mal de repères symboliques, et s’étendujourd’hui à de nombreux domaines13 de la vie sociale,usqu’à se donner une apparence de religion de substitu-ion [15], lorsqu’il prétend aider l’individu à surmonter laifficulté d’avoir à mourir.

ensée dominante des sociétéséo-libérales, médecine moderne etecours à la loi

a pensée dominante est aujourd’hui cognitivo-nstrumentale. Depuis le milieu du 20e siècle, nousommes entrés dans un monde où c’est le signifié qui fait loit non plus le signifiant, c’est-à-dire le métonymique et nonlus le métaphorique. Nous cherchons des solutions pourous éviter tout questionnement existentiel et regardons’individu souffrant comme une victime, en fuyant l’idéee subjectivité. Pour nous persuader que nous maîtrisons laie, nous réduisons l’homme à ses comportements, et nousous acharnons à l’objectiver, en comptabilisant, chiffrant,esurant, quantifiant, qualifiant, ou en évaluant sesifférentes composantes14. Le malaise de la symbolisation16] de la pensée marchande des sociétés néo-libéralesransforme les hommes en objet.15.

La médecine moderne est aujourd’hui en premièreigne de cette instrumentalisation du vivant. La manièreont elle se réfléchit elle-même, sa pensée, est une non-nthropologie.16 La question qu’est-ce que l’homme ?, quist la question anthropologique par excellence, est devenueors sujet. Se soutenant de la psychologie et de la sociologie,lle a fait de l’homme un objet d’étude parmi d’autres, eteut expliquer son fonctionnement par l’exactitude scienti-que.

e paradoxe de la médecine palliative

a médecine palliative se dit attachée à une conception quiffirme la singularité de l’homme, la nécessité du souci de’autre et du prendre soin. Elle en a fait ses valeurs, toutn empruntant sans aucun recul, des outils de communi-ation qui assurent la pérennité de la pensée dominantees sociétés néo-libérales, c’est-à-dire des dispositifs, un


13 Psychiatrie, éducation, esthétique. . .etc.14 La personne globale est une théorisation désubjectivante.15 Voire en marchandise. . .16 Le terme anthropologique ne désigne pas ici l’étude de’homme, mais la conception que nous avons de ce qui fait’humanité de l’homme.17 La novlangue : tout totalitarisme crée sa propre langue en utili-ant des clichés et en martelant des expressions. Cf. : gérer, l’usagere la santé, les soins normés. . .etc.

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robstacle à la vie en nous, le recours aux lois devientune arme dont le scientisme médical se sert pour fairehomologuer des avancées jugées progressistes, en leur



être aujourd’hui, quasiment l’inverse de ce qui avait étéespéré par le mouvement.

Les moyens18 qui ont permis le développement des S.P.,ainsi que les milliers d’heures de formation dispensées,étaient censés favoriser l’imprégnation d’une médecine deplus en plus technocratique [17] par ce que le mouve-ment appelait la philosophie des S.P. Bien qu’elle n’ait pasété vraiment théorisée, cette philosophie disait le désir demaintenir ouvertes les conditions qui permettent la priseen compte de la subjectivité et de l’intersubjectivité dansla pratique médicale. Pour le dire autrement, le désir derépondre d’un engagement humain dans la vie a été recou-vert par la visée d’une médecine soucieuse de répondre à cequ’elle appelle les besoins de l’homme. Si bien que la pra-tique des S.P. s’est calquée sur l’approche médicale, quel’on peut dire toute entière prise dans l’idéologie, que lascience ou le savoir pourrait faire fonctionner l’homme.

Le processus de médicalisation des S.P.

Le mouvement avait tiré une sonnette d’alarme face àla sécularisation et à la médicalisation en marche dela société. Par le biais du mourant le combat qu’ilmenait était en réalité un combat idéologique entre deuxconceptions de l’homme. Ce sont les premiers effetsproduits par la montée d’une conception scientiste et ges-tionnaire de l’homme, dont les mots-clés deviendront :gérer—fonctionner—évaluer, qui avaient inquiété les pion-niers, en particulier les conditions dans lesquelles survenaitla mort.

La dynamique initiale du mouvement est à lire commeune tentative de résister au passage d’une conceptionanthropologique à une autre. À la confluence de la dispari-tion du dispositif chrétien qui avait jusqu’alors ordonnancéla socialisation du moment de la mort, et de l’apparitiond’un dispositif laïque et médical, il s’était ainsi donné pourmission de soutenir une conception qui affirme la singularitéde l’homme dans son rapport à la vie/mort.

Ses valeurs portent l’empreinte du christianisme. Àbien des égards, la philosophie des S.P. est une transpo-sition laïque et médicale du message chrétien, dépouilléedu rapport symbolique de l’homme à la mort. Les nom-breux glissements sémantiques qui émaillent son discours,en portent la trace : le mourant devient le malade en finde vie, l’humanité se change en humanitude, la vérité seconfond avec l’exactitude, les techniques de communica-tion remplacent la parole, au commandement Tu ne tueraspas de la loi, se substitue l’opposition à la légalisation del’euthanasie, etc.

Du coup, les acteurs du mouvement ne vont pas cher-cher à tenir véritablement la question de l’interdit de tuer[18]. En se pliant aux exigences de la laïcité ambiante, ils



vont à leur tour entrer dans un combat pour ou contre lalégalisation de l’euthanasie. Leurs arguments s’appuierontdésormais sur l’invention d’une nouvelle science : l’éthiquemédicale, qui deviendra, dérive signifiante obligée, ce qu’on

18 Un premier plan triennal de développement a été engagé entre1999 et 2001, suite à la parution de la loi du 9 juin1999.

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ppelle aujourd’hui l’éthique de la santé19. Enfer pavé deonnes intentions, l’éthique de la santé ne nous ouvre pas

ce questionnement intérieur qui touche à l’intime de cha-un. Étant référée à une loi extérieure, se définissant par laualification des actes que l’on fait, elle s’accommode deous les relativismes20.

Si bien que, tout en ayant confusément pressenti lesonséquences que produirait une conception scientiste etestionnaire de l’homme, le mouvement va progressivemente figer dans deux nouvelles sciences : la discipline médicalees S.P. et l’éthique de la santé. Nous sommes là au cœur’un paradoxe : vouloir combattre les effets de la science. . .

ar l’invention de deux nouvelles sciences.

a médicalisation de la vie s’accompagnee sa judiciarisation

orsque le scientisme médical se heurte aux limites de sonavoir et de son pouvoir et s’avère doublement impuissant,ans sa technique comme dans son éthique, il est mis dans’obligation de changer de registre [19]. En l’occurrence, il’empare de la loi avec l’intention de la faire fonctionnerelon sa volonté. Les S.P. n’échappent pas à cette règle. Laédicalisation de la mort a été entérinée par la loi du 9 juin

999 [20] qui garantie un droit d’accès aux S.P. pour touteersonne en fin de vie, et les circulaires du 22 mars 2000 etu 19 février 2002 réaffirmeront la SFAP dans une missionrganisationnelle et de formation, étendue aux bénévoles.

La loi devient technique lorsque la question du rapportue chaque homme entretient avec la vie à travers la loi’est pas posée. L’insistance à trouver une légitimité duôté des lois est un aménagement d’une transgression inté-ieure. Avancées législatives et valeurs éthiques deviennentlors confondues. Par exemple, on peut lire dans le rapporticard [21], suivi de l’avis du conseil national de l’Ordre desédecins, la préconisation de la sédation terminale. Cetteratique est techniquement l’équivalent, pour répondre auxituations de fin de vie difficiles, de ce qu’on appelait danses années 1980—1990, le cocktail lytique. Il n’est pas super-u de rappeler que le cocktail lytique, dénoncé en tantue dérive euthanasique, avait été un des ressorts mobi-isateurs du mouvement. Le fait que cette pratique soitujourd’hui avalisée, et par l’ordre des médecins, et par leomité consultatif national d’éthique, montre comment leelativisme législatif, éthique ou déontologique a contribué

faire des S.P, un instrument parmi d’autres du processuse médicalisation de la vie.

Lorsque la loi en tant qu’instance symbolique n’est paseconnue comme loi qui légifère sur ce qui vient mettre


onférant indirectement à l’occasion, une caution morale.

19 La Santé étant devenue une référence normative, l’éthique’une valeur normative laisse rêveur. . .

20 Il suffit d’ouvrir le site de la SFAP pour s’en convaincre. La loiEONETTI y est défendue comme une loi qui permettait jusqu’àrésent aux acteurs des S.P. de faire le moins mal possible dans lesituations de grande souffrance.

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a légalisation procède d’une dénégation de l’interdit quist masquée par la revendication d’un droit. Lorsqu’ellest instrumentalisée, la loi perd sa fonction structurantet symbolisante [22]. Si l’interdit de tuer n’est pas tournéers l’intériorité, il n’est pas une parole destinée à res-aurer la subjectivité du meurtrier en nous, là où laulsion du meurtre l’en avait délogé. Une loi qui seitue dans l’extériorité, et relève d’une décision arbitraire,’apparente à une technique comportementale.

Depuis 2005, la SFAP use de la Loi du 22 avril 2005 [23],ite loi LEONETTI comme d’un remède susceptible de faireisparaître la tentation euthanasique en nous. Face aux dif-érentes affaires médiatisées ou aux pressions exercées enaveur de la légalisation de l’euthanasie, elle prône répéti-ivement son application et exhorte à la nécessité de mieuxa faire connaître. L’affaire Vincent Lambert n’est pas, ainsiue le déplore la SFAP [24], un désaveu de la loi LEONETTI,ais plutôt une interprétation faite par des juges, ce qui est

eur rôle [25]. La difficulté ne porte pas sur les limites de laoi LEONETTI. Ce qui est mis en lumière, ce sont les limitesu recours aux lois par le médical. Une loi qui interdit21 nousibère de la tentation euthanasique. Une loi qui n’interditas, ne répond pas des questions que nous posent la vie eta mort.

Comme toutes les questions éthiques apparues avec’essor de la technologie et de la science, la question de’euthanasie doit interroger notre conception intérieure dee qui fait l’humanité de l’homme.

onclusion

orsqu’elle est régie par le scientisme médical, la méde-ine codifie des conduites à tenir, des protocoles ou desoins normés en fonction des diagnostics. Le patient estnformé22 des données objectives qui l’identifie à une mala-ie et signe le contrat de soins auquel son diagnostic luionne droit. Une médecine contractuelle ne fait pas delace à l’intersubjectivité.

Les S.P. sont ainsi devenus des soins normés qui’adressent aux phases terminales des maladies.ujourd’hui, pour parler d’une personne qui traverse

’épreuve de la maladie et de la mort, on entend direu’elle est en S.P. ou qu’elle recoit des S.P.23 C’est direue d’autres que les mortels que nous sommes, savent



’occuper de la mort scientifiquement, et c’est dénierotre place de sujet. La médicalisation de la mort dépouille’homme d’un rapport symbolique à la mort/vie, et fait dea mort une pathologie ultime.

21 La fonction de l’interdit est de mettre une butée à la violencee la pulsion meurtrière (envie de tuer/être tué) qui nous habite,t ce faisant de nous donner accès au désir, en tant qu’il est leouvement même de la vie.

22 Le scientisme médical évacue l’intersubjectivité. Le méde-in n’étant plus en responsabilité d’une parole, des postes’infirmières d’annonce ont été créés pour remédier à ce déficite parole.

23 Dire qu’un patient est en S.P. c’est le réduire à un pronos-ic vital. Recevoir des S.P. devient équivalent à recevoir 1g/jour’antibiotiques.

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La bonne santé et le bon fonctionnement sont devenuses signifiants de la vie. Les questions que posent la viet la mort dans nos vies se gèrent désormais de manièreureaucratique, en termes de fonctionnement, d’efficacitét de coût. Il est dans la nature même du totalitarisme, eteut-être de la bureaucratie, de transformer les hommesn fonctionnaires, en rouages administratifs et ainsi dees déshumaniser. [26]. Ainsi, soignants et soignés ne sontlus des sujets susceptibles de témoigner ensemble de laouffrance humaine, ils sont désormais des agents24 et dessagers dont les actions et les droits sont encadrés par laégislation.

Les moyens accordés par les pouvoirs publics et lesondations philanthropiques, pour le développement des.P. n’ont pas eu les effets escomptés par le mouve-ent. L’idéalisation des pionniers était d’imprégner par

’exemple, la philosophie des S.P. à l’ensemble de laédecine. Mais en pratiquant une simple politique de redé-loiement de crédits, les pouvoirs publics ont favorisé, viaa SFAP, une assimilation pure et simple des S.P. au domainee la santé. Progressivement, et souvent sans même s’enendre compte, les acteurs du mouvement ont souscrit àette assimilation. En faisant de la fin de vie une spécialitéédicale parmi d’autres, ils ont dénié le questionnementui les avait mis en mouvement.

éclaration d’intérêts

es auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts enelation avec cet article.

éférences

[1] Le Monde, du 6 janvier 1984, p.10 rapporte que « le Père P. Vers-pieren accuse certains hôpitaux francais d’accélérer la mortdes malades qui souffrent ».

[2] Exode 2013. In: La bible de Jérusalem. Paris: Édition du Cerf;2000.

[3] Avis du Comité consultatif national d’éthique no 63 du27 janvier 2000 sur l’engagement solidaire et l’exceptiond’euthanasie.

[4] Loi no99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir l’accès aux S.P.JORF n◦132 1999:8487.

[5] France, Ministère des Affaires sociales et de l’Emploi. Circu-laire du 26 août 1986, relative à l’organisation des soins et àl’accompagnement des malades en phase terminale. Bull Off1986 [fascicule spécial no86—32 bis].

[6] Docteur Abiven M. « Lettre de la SFAP »; 1997 [Présidentd’Honneur].

[7] Robert WH. « L’invention du mourant. Violence de la mort paci-fiée ». Esprit; 2003. p. 139.


[8] Francois M. La bénédiction de Babel. In: « Si la diversité deslangues, et la confusion qu’elle entraîne d’abord est un mal,il se peut que ce soit un mal moindre que la langue unique ».Ed. Cerf; 1990.

24 La décision médicale et la responsabilité qu’elle implique, neont plus dans l’ordre de l’intersubjectivité. Les traitements étantrotocolisés et acceptés contractuellement par les usagers, la res-onsabilité du médecin est juridiquement engagée en cas d’erreure diagnostic ou de faute technique.

dx.doi.org/10.1016/j.etiqe.2014.08.001

http://refhub.elsevier.com/S1765-4629(14)00075-0/sbref0010
























































































































































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[9] Éditorial Congrès SFAP; 2014.[10] Id. Dr M. Abiven.[11] Roudinesco E. Pourquoi la psychanalyse? Ed. Flammarion,

Champs essais; 2009.[12] Cf. discours des 20 ans de la SFAP en 2010.(Site internet de la

SFAP).[13] Id. Elisabeth Roudinesco.[14] Arendt H. Le système totalitaire. Ed. Gallimard;

2002.[15] Thomas J-P. La médecine nouvelle religion. Ed. Francois Bou-

rin; 2013.[16] Id. Robert W. Higgins.[17] La Loi 2003-1199 du 18/12/2003 du financement de la Sécurité

Sociale modifiant les modalités de financement des établisse-ments de santé, passe d’une logique de moyens à une logiquede résultats. Avec la Tarification à l’Activité la pratique de lamédecine devient soumise à une conception managériale dusoin.



[18] Laurence Bounon. « Maîtriser la vie ou consentir à la Vie »,éditorial. Rev Med Palliat 2007;6:220—2.

[19] Roland G, Del Vogo M-J. La santé totalitaire. Ed. Flammarion,Champs essais; 2009.

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20] Loi no99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir l’accès aux soinspalliatifs. JORF no132 1999:8487.

21] Rapport Sicard. In: Penser solidairement la fin de vie; 2013.22] Denis Vasse. Un parmi d’autres. In: « Elle articule le contenu

imaginaire—parce qu’imaginable—des pulsions sur lesquelleselle prend appui au contenu réel—parce qu’inimaginable—dela visée du désir ». Ed. Seuil; 1978. p. 15—6.

23] Loi no2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des maladeset à la fin de vie. JORF no95 2005:7089.

24] Affaire de Reims ; analyse de l’ordonnance de référé libertédu Tribunal de Châlons-en Champagne. Vers un retour del’acharnement thérapeutique. Analyse du bureau de la SFAP.(inSite SFAP.org).

25] Verspiren P. Interview « la vie ». In: « Je ne trouve pas qu’il y aitun désaveu de la loi LEONETTI, mais plutôt une interprétationfaite par des juges, ce qui est leur rôle. On peut prendre unedécision de bonne foi, selon la procédure légale, et les jugespeuvent intervenir après coup. C’est le rôle normal de la jus-


tice. L’arrêt est très précis. Les juges ont essayé d’appliquerla loi en la lisant de près »; 2014.

26] Arendt H. Postface à la 2e édition Eichmann à Jérusalem. Édi-tion folio/histoire; 2002.

dx.doi.org/10.1016/j.etiqe.2014.08.001
























































































































































































































































































la médicalisation de la mort

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