la réflexion éthique et la recherche sur l’utilisation des tic en santé : un partenariat...

La réflexion éthique et la recherche sur l’utilisation des TIC en santé: un

partenariat nécessaireDominic Cliche

Conseiller en éthiqueCommission de l’éthique en science et en technologie

31 mars 2015Journée étudiante TIC en santé

RRSPQ ‐ UQÀM

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Plan de la présentation

• La CEST et le contexte de son avis sur la télésanté

• Le cadre éthique adopté et les recommandations

• Quelques enjeux soulevés pour la recherche

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La Commission de l’éthiqueen science et en technologie

• La mission de la Commission consiste à :

– Conseiller le ministre de l’Éducation, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche sur toute question relative aux enjeux éthiques liés au développement de la science et de la technologie;

– Susciter la réflexion sur ces enjeux.

• Instaurée depuis 2001; instituée comme organisme autonome indépendant en juillet 2011.

Médicaments psychotropes: les enjeux éthiques des usages élargis dans l’intervention auprès des moins de 30 ansLe jeudi 20 septembre 2012, Longueuil

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Besoins

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Enjeu Besoin

Vaste ensemble de technologies et d’usages

Repères pour s’orienter dans ce vaste ensemble

Évolution rapide de la technologie Outils qui puissent durer dans le temps en s’ancrant dans des caractéristiques partagées par les différentes technos

Documentation limitée Documentation plus complète ciblant les éléments essentiels à la prise de décision

Déploiement prévisible (et souhaité) à plus large échelle

Introduction de l’éthique en amont et expression claire d’une vision d’ensemble pour un développement responsable de la télésanté

Le mandat du comité de pilotage

• Dresser un portrait de l’utilisation clinique de la télésanté et de son contexte;

• Déterminer les principaux enjeux éthiques qu’elle soulève et les valeurs en jeu;

• Se pencher plus précisément sur :– les conséquences de la délocalisation de l’acte clinique;– la surveillance des usagers;– les conséquences de la télésanté en matière d’accessibilité et de

qualité des soins;– les pressions exercées par ces technologies sur le système de santé,

principalement sur le plan de la distribution des ressources.

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Un avis sur la télésanté

AVIS LA TÉLÉSANTÉ CLINIQUE AU QUÉBEC :un regard éthique

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Orientation éthique

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(1)Priorisation des

applications ayant des effets bénéfiques sur la santé et le bien‐être

humain

(2)Compensation des conséquences négatives sur les individus ou la collectivité

être humain

Principe directeurLa place

primordiale de la santé

dans le bien-être humain

Orientation méthodologique

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Caractéristiques pertinentes à

l’analyse éthique

Défis à la prise de décision

La télésanté dans le système de santé

québécois

être humain




Le cadre éthique :en soutien la prise de décision

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Enjeux éthiques prioritaires


l’analyse éthiqueValeurs en jeu

Principes figurant au cœur du système de

santé

RecommandationsRappels

Mises en garde



québécois

être humain




Un phénomène à comprendre: quels défis posés à la prise de décision?

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québécois

• L’innovation rapide des technologies et des savoirs

• L’évaluation des technologies et des pratiques

• Les enjeux organisationnels

• Le financement de la télésanté et l’allocation des ressources

Un phénomène à comprendre: quelles sont les caractéristiques communes?

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québécois

‐ Le caractère hybride : à la fois outil et service

‐ Le facteur de la distance

‐ La pluralité des intervenants concernés

‐ La variété et la quantité des données

‐ L’interopérabilité

Un phénomène à comprendre

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- Le caractère hybride : à la fois outil et service

Technologie (limites et défaillances)

InformationCommunication

Innovation


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- Le facteur de la distance

Milieu de pratique

Relations entre professionnels

Relation clinique


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- La pluralité des intervenants concernés Gestion des

renseignements personnels

Partage / dilution de la responsabilité


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- La variété et la quantité des données transmises

Gestion des renseignements

personnels

Qualité des donnéesCompréhension

de l’information


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- L’interopérabilité

Consentementexplicite

complexifiéAdaptation des pratiques

Gestion des renseignements

personnels

Information compréhensible

et utile

Des caractéristiques aux enjeux…

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‐ L’innovation et la transformation du contexte de soin

‐ La qualité de la relation professionnelle et la protection des personnes en situation de vulnérabilité

‐ La médicalisation du milieu de vie et l’autonomie des personnes

‐ La confidentialité des renseignements de santé et le respect de la vie privée

… et des enjeux aux valeurs

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‐ La médicalisation du milieu de vie et l’autonomie des personnes


‐ Confiance‐ Autonomie‐ Solidarité‐ Bienfaisance /

non‐malfaisanse

Principes éthiques au cœurde notre système de santé

1. L’accessibilité à des soins pertinents et de qualité

2. Une distribution juste et équitable des ressources

3. Le partage de la responsabilité entre les différents acteurs

4. Le consentement libre et éclairé des personnes

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Principes figurant au cœur du système de

santé

Une vision à partager

• Intégration des services (accessibilité, continuité, participation, qualité)

• Développement axé sur la demande plutôt que l’offre technologique et qui repose sur :

– l’évaluation des besoins des usagers et la mobilisation des professionnels en amont – variété des contextes cliniques– la démonstration de l’utilité clinique / sécurité– le maintien d’un rapport coût‐efficacité avantageux

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Recommandations Mettre en place des mécanismes de veille, d’évaluation, de liaison et de

transfert de connaissances plus adaptés pour rendre disponibles des données de qualité sur l’efficacité des applications de télésanté

Soutenir les usagers, les proches aidants et les professionnels dans la transformation du contexte de soins que cette innovation entraîne

Soutenir la pratique professionnelle, notamment au moyen de lignes directrices et de formations, pour maintenir et améliorer la qualité de la relation clinique, compenser les limites de l’intermédiaire technologique et prévenir des situations de vulnérabilité

Respecter l’autonomie de la personne lorsque des soins sont rendus à distance au domicile de l’usager (télésoins à domicile)

Garantir la sécurité des renseignements de santé lorsqu’ils circulent ou sont conservés en dehors du réseau de la santé.

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Quelques enjeux soulevés pour la recherche

• L’intégration de multiples perspectives• Une attention à la distribution des effets

sur les différents acteurs• Une attention aux tensions entre les

prétentions des TIC, les besoins des usagers et les résultats

• De la recherche sur les mesures compensatoires

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1. L’innovation et la transformation du contexte de soin

2. La qualité de la relation professionnelle et la protection des personnes en situation de vulnérabilité

3. La médicalisation du milieu de vie et l’autonomie des personnes

4. La confidentialité des renseignements de santé et le respect de la vie privée

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Quelques enjeux soulevés par la télésanté clinique

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‐ Confiance• Entre les prof.

‐ Autonomie• Des usagers

‐ Solidarité• Avec les P.A.

‐ Bienfaisance / non‐malfaisanse

• Envers les usagers


• Pour les usagers• Pour les proches aidants• Pour les professionnels

Rôles sociaux

Équilibre des charges


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‐ Confiance• Essentielle à la

relation prof.‐ Autonomie‐ Solidarité‐ Bienfaisance /

non‐malfaisanse

Évolution rapide

Multiples variables

Nouvelle forme de présence



Y a‐t‐il un « usager moyen »dans la salle?

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• Aspect participatif• Responsabilisation de l’usager et

paradigme professionnel• Observance ou éducation?• Risque d’idéalisation de l’usager• Biais de sélection?

Recommandations spécifiques

La Commission recommande aux organismes compétents en matière de recherche et d’encadrement :(R‐15) Qu’ils poursuivent la recherche sur les effets de la télésanté sur la

relation clinique et en diffusent les résultats;(R‐16) 1) Qu’ils intègrent de manière systématique à cette recherche les

dimensions humaine et sociale essentielles pour alimenter l’analyse et le jugement éthiques, par exemple :‐ les conséquences sur la relation de confiance, sur la communication et sur le soutien affectif;‐ l’influence des facteurs culturels, socioéconomiques, de la littératie et des ressources disponibles;2) Qu’ils recueillent tant les points de vue des soignants que des usagers;

(R‐17) Qu’ils déterminent les situations où l’élément de distance peut poser problème pour pouvoir le pallier, le cas échéant;

(R‐18) Qu’ils formulent des lignes directrices et des normes technologiques, lorsque requis, pour les différents contextes cliniques.

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‐ Le caractère hybride : à la fois outil et service ‐ La médicalisation du milieu de vie

et l’autonomie des personnes

Principalement:

‐ Autonomie• Politique de

soutien à domicile

• Guide vers l’équilibre entre sécurité, respect de la vie privée et bien‐être

Domicile = milieu de vie,

privé Besoins affectifs


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‐ Confiance• Usager/Prof.

‐ Autonomie• Contrôle R.P.

‐ Bienfaisance / non‐malfaisanse

• Équilibre entre qualité des soins et protection R.P.

• SécuritéParamètres / Configuration

Appareils personnelsCirculation

hors RSSS

L’avis de la CEST,c’est aussi…

• Un guide de réflexion éthique pour les intervenant et les décideurs

• Des références en matière d’encadrement juridique et déontologique pour la télésanté

• Un outil de sensibilisation du grand public et des comités d’éthique clinique

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MERCI!

www.ethique.gouv.qc.ca

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