La relazione con ilpaziente e la sua famiglia

10 - 17 giugno 2006

Giuliana Carrarapsicologa ospedaliera

Riflessione sul tempo

Il tempo, quando ne resta poco, èriservato al paziente ed alla famiglia.Ai curanti è chiesto di intervenire inmaniera invisibile ed essere al serviziodelle risposte al bisogno. La famiglia,gli amici, gli affetti non devono essereallontanati dal paziente. È il tempodelle ultime parole, gesti, carezze e

silenzi..

Cure palliative e famiglia

Alla base delle cure palliative c’è ilprogetto di accoglienza della personacon i suoi problemi fisici, biologici maanche psicologici, relazionali, spirituali

e sociali. È una medicina per l’uomo che rimane

vivente fino alla morte

La persona ha una sua storia, suoivincoli e suoi legami.

Chi è il paziente che assistiamo?Chi è la sua famiglia? Quali i legamisignificativi di questa persona suiquali far leva per un migliore esito delsuo percorso di assistenza?

Il gruppo familiare

La famiglia è l’unità indispensabile di ogniorganizzazione sociale, dà forma e cornice

ai ruoli, ha un significato dinamico efunziona con il riconoscimento delle

differenze individuali e di ruolo tra i suoicomponenti. Il grado di plasticità nel poterassumere altri ruoli costituisce un elementoda considerare per la prognosi del gruppo

familiare.

La famiglia

• ha un suo equilibrio ed una suastabilità

• ha un ciclo vitale• affronta eventi normativi o traumatici• ha una sua adattabilità• ha un suo modello in ogni cultura

Cancro e famiglia

Il cancro è un evento traumaticofamiliare o meglio una malattia

familiare che minaccia l’unità dellafamiglia e che crea cambiamenti

importanti nella sua struttura e nelsuo funzionamento

Doppio ruolo

1. I membri della famiglia agiscono comeprima linea di supporto emozionale

2. Essi costituiscono insieme al pazienteun’unità richiedente cure e quindiugualmente bisognosi di attenzione esupporto

Minaccia alla famiglia

Il cancro per sua specifica natura puòscatenare trasformazioni sia di tipocostruttivo che di tipo distruttivo.

Il processo di adattamento si attua incondizioni emotivamente difficili,spesso con risorse limitate per ilcontemporaneo impegno in altricompiti evolutivi

Il coping familiare

• storia della famiglia e dei suoi singolimembri

• stadio di sviluppo della famiglia• struttura familiare• funzionamento familiare• risorse di supporto

L’adattamentoGli stadi di adattamento sono

sovrapponibili a quelli descritti per ilpaziente che muore: dal rifiuto allutto preparatorio, alla rabbia, alladepressione, all’accettazione dellaseparazione. Ciò che complica lecomunicazioni è che queste fasipossono non essere vissute

contemporaneamente da paziente,dalla famiglia, dall’équipe curante.

Compiti dei familiari

1. Mantenere un qualche interesse per ilpresente e futuro della persona caramentre contemporaneamente ci siprepara alla sua morte anticipandoneil dolore

2. Offrire una presenza attiva ed uncontrollo della situazione adattandosinello stesso tempo all’idea dellamalattia mortale del proprio caro

Il ruolo della famiglia

I pazienti indicano tra i loro bisognifondamentali il supporto dei familiarie delle persone amiche.

La famiglia viene chiamata asostenere il “peso della cura”.

Per molti caregivers le conseguenzesulla salute fisica e mentale possonopermanere ben oltre la cessazionedell’assistenza.

Dimensioni del caricofamiliare

• Carico “oggettivo”:

- alterazioni del tempo libero ed opportunità dicarriera, lavoro, della routine familiare, dellerelazioni sociali, delle relazioni intrafamiliari,difficoltà finanziarie

• Carico “soggettivo”:- conseguenze sulla salute mentale e fisica

I bisogni/diritti dei familiari

1. bisogno di esprimere, comunicare leesperienze che stanno vivendo

2. bisogno di dare un senso allasituazione di malattia inguaribile edella morte imminente

3. bisogno di capire e cercare ilcomportamento o atteggiamentogiusto nei vari momenti

superare il senso di colpa, rimandare l’angoscia, affrontare illutto

Bisogni dei familiari e pazienti infase terminale

1. Stare con la persona morente;2. Essere utile alla persona morente3. Ricevere rassicurazioni sul fatto che non stasoffrendo

4. Essere informati sulle sue reali condizioni5. Essere informati sulla vicinanza della morte6. Esprimere le proprie emozioni7. Ricevere conforto e sostegno dagli altri familiari8. Ricevere accettazione, supporto e confortodall’équipe curante

In una malattia organica grave adandamento infausto ogni familiareinfluenza ed è influenzato dall’altroper cui il supporto alla famiglia

rappresenta un modo per interveniresulla sofferenza del paziente in faseavanzata di malattia oltre che sui

familiari stessi.

Prendersi cura con la famigliaPrendersi cura della famiglia

Una buona psicodiagnosi familiare consenteagli operatori di far leva sulle energiepositive della famiglia e di cercare

l’alleanza terapeutica importante per laQualità di vita del paziente e della famigliastessa. Verificare i ruoli permette di nonsovra o sottostimare il coinvolgimento di

ciascuno e di non incorrere inincomprensioni e delusioni.

Insieme alla famiglia

1. Se la famiglia può rivedere eridistribuire i ruoli avrà minoriprobabilità di ammalarsi (luttopatologico, malattie psicosomatiche..)

2. Se la famiglia è aiutata a adelaborare sensi di colpa o chiarire“malintesi” sarà aiutata a costruirevincoli di solidarietà

I compiti dell’équipe1. Aiutare il paziente e il familiare avivere nel modo migliore il dirsi addio

2. Aiutare i familiari a considerare vivala persona nel percorso del morire

3. Aiutare i familiari a stare accanto4. Aiutare il paziente e i familiari ascegliere la miglior forma diassistenza in cure palliative per loro

Il familiare leader

Si trova a dover interpretare o vuoleinterpretare il ruolo di schermo cheattutisce e filtra le informazioni tral’équipe curante e l’ammalato, e quellodi depositario delle sue volontà.

Ruolo ambivalente per chi lo vive e perl’équipe curante stessa.

Tutto il gruppo familiaredovrebbe essere consideratocome potenzialmente curante e

potenzialmente pazienteindipendentemente dalla parteche singolarmente ciascun

individuo sembra interpretareper noi

Paziente, familiari, operatori Occorre incontrarsi e poter discutereper capire che cosa vuole il pazienteal limite della sua vita. Agli operatoriè richiesto:

* capacità di parlare e ascoltare ildolore

* capacità di dare cattive notizie* capacità di aiutare il paziente e ifamiliari a comunicare tra loro

Sostegno ai caregivers• Riduzione del carico “oggettivo”conriduzione del tempo totale dedicatoall’assistenza e della continuità dellastessa; sostegno finanziario

• Riduzione del carico “soggettivo” coninterventi di counselling, supporto divolontari, interventi psicoterapeuticiindividuali o di gruppo, interventipsicoeducativi

La fase avanzata di malattia

Le reazioni emozionali della famigliaraggiungono il loro livello di massimaintensità.

La difficoltà di assistenza alla famiglianasce dal conflitto di ruolo con cui lafamiglia si confronta.

Lutto anticipatorio

L’attaccamento al proprio familiare inquesta fase è in genereestremamente elevato e le reazioniemotive di accettazionedell’inevitabile raramente siverificano finché il familiare è in vita(finché c’è vita c’è speranza)

I bisogni del malatooncologico in fase terminale• Bisogni fisiologici (alimentazione, sonno, dolore..)• Bisogno di sicurezza (non sentirsi abbandonatio ingannati, percezione di attenzione..)

• Bisogno di appartenenza (mantenere lacomunicazione, poter esprimere le emozioni..)

• Bisogno di autostima (sentirsi apprezzati,poter mantenere il proprio ruolo, poter decidere..)

• Bisogno di autorealizzazione (esprimeprogettualità, ultime disposizioni)

Sostegno alla famigliadurante l’agonia

La famiglia necessita di:• disponibilità (potrebbe richiedere qualcuno chepossa partecipare alla veglia della morte)

• guida (“Lei può sedersi e accarezzargli il bracciocosì, in modo che lui sappia che qualcuno gli èaccanto”)

• supporto (comprensione per i sentimenticontrastanti; incoraggiare il congiunto a rimanerema anche permettergli di essere assenti se laveglia della morte diventa opprimente)

All’operatore si chiede..

Quando sopraggiunge la morte:* essere preparati a fronteggiare il doloredei familiari (tristezza, rabbia talvoltadiretta contro l’équipe curante, pianto,apatia, colpa, sintomi fisici..)

* lasciare che la famiglia rimanga sola con ilproprio caro per il tempo necessario

* aiutare la famiglia a contattare le personepiù vicine e prendere le misure necessario

Il lutto

La risposta alla perdita ha radicilontane, nell’infanzia. Le reazioni alprocesso del lutto assumono aspettianaloghi a quelli della reazionesuccessiva alla diagnosi di malattia.

Torpore, struggimento, depressionee disperazione, accettazione eriorganizzazione

Vissuto dell’operatore

Nelle fasi avanzate di malattia glioperatori vivono il conflitto intensotra la necessità della loro presenza,non solo tecnica ed il bisogno dievitare il confronto.

La malattia del paziente può rievocareesperienze personali.

Confronto con le emozioni e meccanismidi difesa

La fine della vita...

I malati tumorali nel loro percorsoverso il morire chiedonosemplicemente di aiutarli a mantenerela fiducia necessaria quando laconsapevolezza della morte avanza.

Chiedono qualcuno che non rifugga lamorte ma che testimoni la possibilitàdi non cadere nella disperazione

Grazie per l’attenzione

Caratteristiche dellefamiglie durante il lutto

anticipatorio• La famiglia normale• La famiglia muta, congelata• La famiglia rigida• La famiglia conflittuale• La famiglia disgregata• La famiglia chiusa, rifiutante

La famiglia normale

È una famiglia elastica e dinamica, conun buon adattamento che integra glioperatori, chiede aiuto in caso dispecifici bisogni, ha unacomunicazione aperta, una buonapercezione del livello relazionale eduna condivisione della sofferenza

La famiglia muta, congelata

È una famiglia che utilizza il silenziocome meccanismo di protezionereciproca, i familiari chiedono aicuranti di non comunicare con ilmalato ed il malato tace per nonpesare su di essi; clima di solitudine

La famiglia rigida E’ una famiglia nella quale vi è un altolivello di razionalizzazione ed un bassolivello d’espressione delle emozioni, unforte bisogno di controllo che simanifesta con estrema attenzione alleterapie, all’alimentazione..ha un’altafrequenza di richiesta di spiegazioni erassicurazioni, disagio per qualunquevariazione di programma

La famiglia conflittuale In una famiglia così organizzata sonopresenti: conflitti aperti condifficoltà di relazione con l’équipe erischio di coinvolgimento deglioperatori che si schierano con uno deimembri della famiglia, possibileestensione di conflitto all’équipe;conflitti latenti con basso livello dicompliance familiare e alto di agitiaggressivi

La famiglia disgregata

In questa famiglia il malato vive solo espesso appare rassegnato e depresso,i familiari non sono disponibili a dareaiuto, frequenti le ospedalizzazioniper difficoltà ad attuare programmidi assistenza domiciliare; rabbia deglioperatori

La famiglia chiusa, rifiutante

E’ una famiglia con molta diffidenzanei confronti di ogni forma di aiutoanche a causa di esperienze didelusione nei confronti della medicinadei sanitari, bassi livello dicompliance, il messaggio non verbaleè spesso squalificante. Rabbia neglioperatori e agiti controsqualificanti