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Luciano Orsi
Dipartimento Cure Palliative, Mantova
La sfida etica e deontologica nei percorsi
di cura alla fine della vita in RSA
MALATTIA
CRONICO-
DEGENERATIVA FASI DI AGGRAVAMENTO
ATTESE E PREVEDIBILI
MORTE
GESTITA
SCELTE POSSIBILI:
LUOGO, TEMPO, MODO
RSA, PS, REPARTO OSPEDALIERO
BUONA MORTE
Morte prevedibile
Morte gestita:
• quando morire • come morire • dove morire
Scelte etiche
Scelte cliniche
Morte naturale ????
BIVI DECISIONALI ETICI
TRATTAMENTI DI SOSTEGNO VITALE
CURE PALLIATIVE / SEDAZIONE
TERMINALE
PIANIFICAZIONE ANTICIPATE DELLE
CURE
DIRETTIVE ANTICIPATE
AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO
UN PROBLEMA E’ ETICO SE:
• È giusto……?
• È eticamente giusto…..?
Se fare-non fare….
Se è giusto fare-non fare…..?
≠ Come, quando, chi…?
Principi generali dell’etica medica:
AUTONOMIA: rispetto per l’autodeterminazione del paziente
BENEFICIALITÀ: fare il bene del paziente
NON MALEFICIALITÀ: non fare il male del paziente
GIUSTIZIA (DISTRIBUTIVA): promuovere un’equa distribuzione delle risorse assegnate
AUTONOMIA BENEFICIALITA’
DECISIONI CONDIVISE
> <
PATERNALISMO
BEST INTEREST ETICO
BEST INTEREST BIOLOGICO
SE CONFLITTO DI OPINIONE
PREVALE VOLONTA’ PAZ.
SE CONFLITTO PREVALE
VOLONTA’ ESTERNA
(MEDICA E/O MORALE)
GIUDIZIO SOSTITUTIVO
sec. BIOGRAFIA
ALLEANZA
TERAPEUTICA FAMILISMO
GIUDIZIO SOSTITUTIVO
sec. BIOLOGIA
Il pluralismo etico
La presenza di prospettive etiche diverse e
contrastanti
Sfida: far convivere “stranieri morali”
Ciascuna posizione morale merita rispetto
(rispetto delle libertà individuali)
Rinuncia a posizioni assolutiste
Competenze..cosa ci serve per stare lì….esserci…
Competenza teorica
Consapevolezza della mia posizione etica
Lavoro su di sé..per poter “tenere” sull’altro
Pluralità di etiche da accogliere
LIMITAZIONE TERAPEUTICA CRITERIO di PROPORZIONALITA’
TRATTAMENTO PROPORZIONATO/SPROPORZIONATO
(ORDINARIO/STRAORDINARIO)
in base a:
§ probabilità di successo
§ aumento della quantità di vita
§ aumento della qualità di vita
§ oneri (fisici, psichici, economici)
A QUALI TRATTAMENTI SI PUO’
PORRE UN LIMITE ?
• Idratazione e Nutrizione Artificiale
•Vasopressori e inotropi
•Rianimazione Cardio-Polmonare
• Ventilazione Artificiale Meccanica
Emotrasfusioni
• Terapie sostitutive renali
•Interventi chirurgici
•
Limitazione trattamenti (forgoing):
non inizio - sospensione
(withholding - withdrawing)
Eticamente equivalenti
Non definibili come pratiche eutanasiche
Documento SIAARTI 2003-2007;
EAPC Ethics Task Force 2003
STRATEGIE UTILI
• comunicazioni tempestive, frequenti e veritiere
(all’aggravarsi della prognosi)
• disponibilità a rispondere alle domande dei familiari
• incoraggiare la discussione nei familiari centrandole su
quanto il paz. avrebbe desiderato
• buon controllo dei sintomi
• essere presenti e empatici
LIMITAZIONE TERAPEUTICA
LIMITAZIONE TERAPEUTICA
STRATEGIE DANNOSE
• rinviare la discussione sulla limitazione terapeutica
(nonostante peggioramento prognostico)
• eludere il contatto con i familiari quando la morte si avvicina
• trasferire il peso decisionale della limitazione terapeutica su
un solo familiare (responsabilizzare vs. coinvolgere !!)
• tentennare nella limitazione terapeutica
T. J. Prendergast, K. Puntillo JAMA 2002 288: 2732-2740
progettazione clinico-assistenziale
..ma non solo…
Processo in cui il pz., insieme ai curanti ed ai
suoi familiari o persone a lui care prende delle
decisioni circa le proprie future cure….
PIANIFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CURE
(PAC) advanced care planning
CAPACITA’ MENTALE decision making capacity
capacità di:
capire le informazioni rilevanti
valutare le conseguenze della decisione o non decisione
di comunicare e motivare la decisione con i propri valori morali
Pianificazione anticipata delle cure
Il pz. esplicita le sue volontà in relazione a stati patologici futuri
Il pz. esplicita scelte di trattamento o non trattamento
Il pz. nomina un fiduciario che decide in caso di futura incapacità mentale
DIRETTIVE ANTICIPATE
Sono la logica conclusione della
Pianificazione Anticipate delle Cure
Sono composte da due parti:
DIRETTIVA DI ISTRUZIONI
DIRETTIVA DI DELEGA
DIRETTIVA DI ISTRUZIONI INSTRUCTION DIRECTIVE
LIVING WILL Testamento biologico, Testamento di vita
Contiene le preferenze del pz. circa le alternative terapeutiche possibili in alcune situazioni cliniche frequenti e gravi:
DIRETTIVA DI ISTRUZIONI
Trattamenti:
Nutrizione artificiale
Terapie di sostegno vitale (vasopressori, dialisi, ecc.)
Rianimazione cardiorespiratoria
emotrasfusioni, ecc.
Sedazione terminale / palliativa
DIRETTIVA DI ISTRUZIONI
Condizioni cliniche:
§ Fase avanzata o terminale di varie patologie
degenerative, neoplastiche,
§ SVP (stato vegetativo persistente o
permanente), demenza avanzata
§ Sofferenze da sintomi refrattari
DIRETTIVA DI DELEGA
Contiene l’indicazione di una persona (e
suo eventuale sostituto) di fiducia che il pz.
sceglie perché prende le decisioni in sua
vece, quando lui stesso non sarà più in
grado di farlo perché divenuto
incompetent.
Amministratore di sostegno!
Volontà (direttive) anticipate
Obbligo legislativo e deontologico di tener conto delle volontà anticipate:
Art. 9. Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina Consiglio Europeo
(Oviedo, 4 Aprile 1997; ratificata da Parlamento Italiano, 14 Marzo 2001).
Art. 35 36 37 e 38 Codice di Deontologia Medica (2006).
ART 38 Codice Deontologico Infermiere (2009)
Direttive anticipate e cultura cristiana
Testamento Vital (Conferencia Episcopal Espanola) G. Perico, Aggiornamenti Sociali, 11, 1992, 677-692
Disposizioni del paziente (Caritas Svizzera) P.
Cattorini, Sotto scacco.Bioetica di fine vita. Liviana Medicina, 1993, 93
Disposizioni cristiane preventive del malato terminale (Conferenza Episcopale Tedesca e Consiglio Chiesa Evangelica Tedesca) Il Segno –
Documenti n. 19, 11/99, 634-639 Ed. Dehoniane BO)
Convenzione Europea sui Diritti dell’Uomo e la Biomedicina
Consiglio d’Europa 4/4/1997; ratificata dal Parlamento Italiano, 28 Marzo 2001
n. 145
Art. 9
“Saranno prese in considerazione le volontà
precedentemente espresse nei confronti
dell’intervento medico da parte di un paziente
che, al momento dell’intervento, non è più in
grado di esprimere la propria volontà”.
La tutela del soggetto incapace Legge 9/1/04 n. 6.
Art. 4 – Persone che possono essere interdette (nuovo art. 414 c.c.).
Il maggiore di età o il minore emancipato, che si trovano in condizioni di abituale infermità di mente che li rende incapaci di provvedere ai propri interessi, sono interdetti quando ciò è necessario per assicurare la loro adeguata protezione.
La tutela del soggetto incapace - L’Amministratore di sostegno
Legge 9/1/04 n. 6.
Art. 3 : Preventiva designazione da parte dell’interessato del suo futuro amministratore di sostegno (nuovo Art. 408 c.c., I comma).
L’amministratore di sostegno può essere designato dallo stesso interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata.
In mancanza, ovvero in presenza di gravi motivi, il giudice tutelare può designare un diverso amministratore.
C D M – art. 35 - Acquisizione del consenso
“Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del consenso esplicito e informato del paziente.
….. In ogni caso, in presenza di un documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento medico contro la volontà della persona.
Il medico, deve intervenire, in scienza e coscienza, nei confronti del paziente incapace, nel rispetto della dignità della persona e della qualità delle vita, evitando ogni accanimento terapeutico, tenendo conto delle precedenti volontà dal paziente.
C D M – art. 36- Assistenza d’urgenza
Allorchè sussistano condizioni di urgenza,
tenendo conto delle volontà della persona se
espresse, il medico deve attivarsi per
assicurare l’assistenza indispensabile
Allorchè si tratti di minore o di interdetto il consenso agli
interventi diagnostici e terapeutici, nonché al trattamento dei
dati sensibili, deve essere espresso dal legale rappresentante.
Il medico, nel caso in cui sia stato nominato dal giudice
tutelare un amministratore di sostegno deve debitamente
informarlo e tenere nel massimo conto le sue istanze.
In caso di opposizione da parte del rappresentante legale al
trattamento necessario e indifferibile a favore di minori o
incapaci, il medico è tenuto ad informare l’AG; se vi è pericolo
di vita o grave rischio per la salute del minore o incapace, il
medico deve comunque procedere senza ritardo e secondo
necessità alle cure
CDM – art 37
- Consenso del legale rappresentante -
CDM – art. 38 - Autonomia del cittadino
“Il medico deve attenersi, nell’ambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa dalla persona di curarsi, e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa.
…..
Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato.
Codice deontologico infermieristico 2009
Articolo 4
L’infermiere orienta la sua azione al bene dell’assistito, di cui attiva le risorse sostenendolo nel raggiungimento della maggiore autonomia possibile anche quando vi sia disabilità, svantaggio, fragilità
Codice deontologico infermieristico 2009
Articolo 23
L’infermiere riconosce il valore dell’informazione integrata
multiprofessionale e si adopera affinché l’assistito disponga di
tutte le informazioni necessarie ai suoi bisogni di vita.
Articolo 24
L’infermiere aiuta a sostenere l’assistito nelle scelte, fornendo
informazioni di natura assistenziale in relazione ai progetti
diagnostico-terapeutici e adeguando la comunicazione alla sua
capacità di comprendere.
Articolo 25
L’infermiere rispetta la consapevole ed esplicita volontà della persona di non essere informata, purché la mancata
informazione non sia di pericolo per sé o per gli altri.
Codice deontologico infermieristico 2009
Articolo 38
L’infermiere, quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato.
Codice deontologico infermieristico 2009
Articolo 36
L’infermiere assiste la persona, qualunque sia la sua condizione clinica e fino al termine della vita, riconoscendo l’importanza della palliazione e del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale.
Articolo 37
L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità della vita
“4 step etico-assistenziali” - per facilitare la gestione del processo
- per documentare
- Valutazione
- Condivisione in équipe percorso decisionale
- Educazione del paziente e del famigliare alla
scelta
- Accompagnamento nel continuo delle cure nel
rispetto della scelta effettuata
“mappa concettuale etica”
Valutazione d’ingresso in RSA e monitoraggio: - dei bisogni e della capacità mentale “competence” del malato -dei bisogni e delle capacità e dei famigliari nei momenti di decisione
Presuppone la conoscenza: - delle dinamiche famigliari - delle precedenti modalità di reazione del malato e della famiglia nei momenti di scelta
Come e dove possono
essere documentate le
scelte di fine vita?
VERBALIZZAZIONE ED INFORMAZIONI VARIE
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VOLONTA’ DEL MALATO E PIANIFICAZIONE
TERAPEUTICA ANTICIPATA (raccolta durante l’assistenza
palliativa)
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