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S A N T I A G O D E C O M P O S T E L A , 1 6 D E O C T U B R E D E 2 0 1 3
“EFICIENCIA EN EL MANEJO DE RECURSOS Y CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO”
la visión del paciente
PACIENTE
PACIENTE
• “Persona que padece física y corporalmente, y especialmente quien se halla bajo atención médica”
(Diccionario de la Real Academia Española)
• “Persona que requiere asistencia sanitaria y está sometida a cuidados profesionales para el mantenimiento o recuperación de su salud
(Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica)
CAMBIOS FÍSICOS Y EMOCIONALES
Como consecuencia de la enfermedad o los tratamientos a veces las
personas sufren cambios físicos. Estas alteraciones pueden ser temporales,
como la caída del cabello o la palidez y otros serán permanentes, como
los efectos de algunas cirugías
Negación, rabia, depresión,
miedo, son sentimientos
habituales en los pacientes
FATIGA
• La fatiga se puede describir como una afección que causa
SUFRIMIENTO y disminuye la capacidad de funcionar debido a la
falta de energía. Los SÍNTOMAS específicos pueden ser físicos,
psicológicos o emocionales.
DOLOR
El dolor puede definirse:
-Según su relación temporal:
agudo
crónico
incidental
-Según su mecanismo fisiológico:
somático
visceral
neuropático
PROBLEMAS DE COMUNICACIÓN
- Familia - Trabajo
- Amigos
- Profesionales sanitarios
- Administraciones
- Etc….
PROBLEMAS RELACIONADOS CON LA TOMA DE DECISIONES
FALTA DE ADHERENCIA TERAPEÚTICA
• Las consecuencias de la adherencia terapéutica deficiente
resultan en bajos resultados de salud y mayores costos sanitarios
• La mejora de la adherencia terapéutica también aumenta la
seguridad de los pacientes
• La adherencia terapéutica es un modificador importante de la efectividad del sistema de salud.
PROBLEMAS NUTRICIONALES
FALTA DE EJERCICIO FÍSICO
PREGUNTA
• ¿Hay algún profesional
que pueda dar respuesta
a todas las necesidades
de un paciente con
cáncer?
VIVIENDO EL HOSPITAL
SEÑALIZACIÓN
“La señalización en los
hospitales no siempre
ayuda a los pacientes”
SALAS DE ESPERA
En muchas ocasiones las salas de espera son generadoras
de incomodidades, tensiones y ansiedad
MOBILIARIO
¿Alguien ha pedido a pacientes con problemas óseos
que pruebe las sillas antes de colocarlas en las salas de
espera?
tecnología
¿Es imprescindible que las
máquinas sean rígidas y
torturen al paciente?
tecnología
Personas mayores (y no tan
mayores) son incapaces de
entender las nuevas tecnologías y
adaptarse a ellas.
Los pacientes necesitamos un
guía que nos enseñe y acompañe
¿Asociaciones de pacientes?
EL TIEMPO
¡Cuanto pesa el tiempo a los pacientes!
La espera de resultados, las listas de espera, el turno
para la visita médica……..
PACIENTE HOSPITALIZADO
- Entorno hostil
- Pérdida de intimidad
- Aislamiento
- Alejamiento familiar
- Etc….
PACIENTE HOSPITALIZADO
INTIMIDAD DEL PACIENTE
¿Cómo nos pasan visita?
¿Dónde nos dan la
información?
PREGUNTA
• ¿Hay algún profesional
que pueda ayudar al
paciente con cáncer en
su navegación por el
hospital?
Comunicación médico-paciente
Ya lo decía Sigmund Freud en 1905:
"Comenzamos ahora a comprender
también en todo su alcance la "magia"
de la palabra. En efecto, la palabra es
el medio más poderoso que permite a
un hombre influir sobre otro..."
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INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN
COMUNICACIÓN
Algunas veces la información la
obtenemos nosotros mismos, pero la
mayoría de las ocasiones la recibimos
a través de terceras personas.
Y eso es a lo que llamamos
“comunicación”
Emisor Receptor
Código
Mensaje
Interferencias
La principal fuente
de información
para el paciente
es su médico
Los pacientes no
hemos decido
serlo, nos viene
impuesto
El lenguaje médico PUEDE SER un
escondite perfecto de la realidad
que poco agradable es contar esto.
Escasa
formación como
comunicador
Escasa formación
como usuario /
cliente sanitario
Canal
Contexto Lugar
Moment
o
Lenguaje verbal y
no verbal
Derechos y
deberes de los
pacientes
PROCESO DE COMUNICACIÓN
Paciente Médico
Entorno físico Personal no
sanitario
Psicólogos
Personal de enfermería Otros pacientes
Familia
La comunicación debe ser bidireccional
LA COMUNICACIÓN ES UN PROCESO MÉDICO
Tiempo suficiente y lugar adecuado:
¡no a la información en los pasillos!
TIEMPO Y LUGAR
Capacidad para identificarse y compartir sentimientos ajenos
Capacidad para generar un adecuado canal de comunicación
El primer gesto de empatía
de la historia de la
humanidad es dar la mano
Generadores de
comunicación:
Gestos de comprensión
Silencio interesado
Contacto físico
EMPATÍA
LENGUAJE NO VERBAL
- A los gestos de preocupación del médico
- A las miradas del médico a la pantalla del ordenador
- A la conversación sobre otros casos con la enfermera
- A la falta de interés a las explicaciones del paciente
- Etc…
¿A qué atendemos los pacientes?
PREGUNTA
¿Puede un único paciente
entender la información
recibida de múltiples
especialistas?
SISTEMA SANITARIO
PERCIBIMOS: SISTEMAS SANITARIOS INACCESIBLES
DEMANDAMOS: INFORMACIÓN ADECUADA
“Los servicios de atención sanitaria, los encargados de proporcionar los cuidados médicos y demás profesionales deberían proporcionar información adaptada a los pacientes”
MANIFESTAMOS: PROBLEMAS DE ACCESO A LA INNOVACIÓN
“Todo individuo debería tener derecho al acceso a procedimientos
innovadores, incluyendo procedimientos de diagnóstico, según los estándares internacionales e independientemente de
consideraciones económicas o financieras”
LUCHAMOS: DESIGUALDADES
“Todas las personas deberíamos tener derecho al acceso a los servicios sanitarios que necesitemos. Los servicios sanitarios deberían garantizar un acceso equivalente para todos, sin discriminación debida a los recursos financieros, lugar de residencia, tipo de enfermedad o tiempo de acceso a los servicios”
PREGUNTA
¿Aquién recurre el
paciente cuando está
perdido en el sistema
sanitario?
EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES
EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES
• AVANCES: radiología, cirugía, radioterapia,
farmacología, etc…
• NUEVO ENFOQUE: la elección de la mejor opción
terapéutica abarca diversos aspectos, se tiende a
un tratamiento, a la medida de cada paciente
EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES
¿SOLUCIONES UNIVERSALES?
•COMITÉS INTERDISCIPLINARES: interactuación de los
diferentes profesionales implicados entorno a un
paciente
•UNIDADES FUNCIONALES: poseen además una
gestión y recursos económicos propios.
EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES
• Las ventajas de los comités interdisciplinares se
manifiestan en la eficiencia:
- Mejores reultados al desarrollar un trabajo en
común y en torno al paciente
EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES: RETOS
• El desarrollo de unidades multidisciplinares requiere
estructuras complejas, se necesitan reformas a nivel
estructural y organizativo
• Racionalización: no es posible que existan todas las
especialidades en todos los centros
• Es necesaria la evaluación de los resultados para
decidir cuál es el procedimiento más adecuado en
cada centro
• Formación de los profesionales: mirada global, de
gestión clínica, no de macro gestión ni económica,
sino de indicadores y de ser conscientes de la
situación real intentando involucrarse en el
proceso.
CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE ONCOLOGICO
DEFINICIÓN DE CALIDAD DE VIDA
“Percepción del
individuo sobre su
posición en la vida,
en el contexto de la
cultura y sistema de
valores en el cual él
vive, y en relación
con sus objetivos,
expectativas,
estándares e
intereses”
(Organización Mundial de la Salud. 1994)
CALIDAD DE VIDA EN ONCOLOGÍA
• Históricamente en oncología se han tenido en
cuenta variables biomédicas: Tasa de respuesta,
intervalo libre de enfermedad, supervivencia.
• Esfuerzo importante por medir y mejorar la calidad
de vida de los pacientes.
• Se abarcan diferentes aspectos del
funcionamiento: Físico, psicológico, social, síntomas
de la enfermedad y efectos secundarios de los
tratamientos.
APLICACIONES DE LA CALIDAD DE VIDA EN ONCOLOGÍA
• Evaluar el funcionamiento de los pacientes en las
diferentes áreas de la calidad de vida.
• Conocer el estado subjetivo de los pacientes.
• Predicción de la evolución de la enfermedad.
• Realizar una detección precoz de los problemas.
• Elección del tipo de tratamiento a aplicar.
• Una variable en ensayos clínicos.
• Variable a tener en cuenta en las decisiones de
política sanitaria.
• Ofrecer visión global sobre el paciente y como
mejorar su calidad de vida.
PERO……..
• Los métodos
tradicionales no
miden el efecto
del cáncer y sus
tratamientos
• Efectos sobre
dimensiones
sociales,
emocionales,
espirituales,
sexuales, etc….
ESCALAS DE CALIDAD DE VIDA
• Cada paciente posee una dignidad propia de
todo ser humano.
• El único ser capaz de opinar sobre su calidad de
vida, es esa misma persona.
• La utilización de escalas de calidad de vida para
dar valor a una condiciones biológicas, lleva a
considerar al paciente como un objeto
APOSTEMOS POR EL CAMBIO
“El conformismo es el carcelero de la
libertad y el enemigo del crecimiento”
(John F. Kennedy)