legge regionale concernente “disposizioni...

Regione Molise -23- Resoconti Consiliari

consorzio stabile società a r.l. Via Ostiense 104/B 00154 Roma C.F./P.I. 11529431006

LEGGE REGIONALE CONCERNENTE “DISPOSIZIONI REGIONALI IN MATERIA DI DISTURBI

DELLO SPETTRO AUTISTICO E DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO”. APPROVAZIONE.

PRESIDENTE

Proposta di legge 192, Relatore è la Consigliera Lattanzio. Prego, collega Lattanzio.

CONSIGLIERE LATTANZIO

Grazie, Presidente. Con la proposta di legge numero 192 rubricata “Disposizioni regionali in materia di disturbi

dello spettro autistico e disturbi pervasivi dello sviluppo” la Regione Molise si è fissata un obiettivo ben preciso,

quello di individuare i destinatari delle azioni di tutela e degli stakeholder (cioè di coloro con i quali la Regione

si dovrà relazionare e con cui condividere i percorsi migliori per la crescita delle persone con ASD e DPS), ai

fini di superare l’idea dell’assistenzialismo istituzionale ed iniziare a guardare alle persone diversamente abili

come risorse positive per il singolo e l’intera comunità sociale.

L’autismo è un disturbo del neurosviluppo che configura una disabilità complessa di natura neurobiologica, con

esordi nei primi tre anni di vita che colpisce pervasivamente la comunicazione, la socializzazione ed il

comportamento e può assumere espressività variabile durante l’intero ciclo della vita.

Le aree prevalentemente interessate da uno sviluppo alterato sono quelle relative alla comunicazione sociale, alla

interazione sociale reciproca e al gioco funzionale e simbolico.

In sintesi, i bambini affetti da autismo presentano compromissioni qualitative del linguaggio, anche molto gravi,

fino ad una totale assenza di esso; manifestano incapacità o importanti difficoltà a sviluppare una reciprocità

emotiva, sia con gli adulti che con i coetanei che si evidenzia attraverso comportamenti, atteggiamenti e modalità

comunicative anche non verbali non adeguate all’età, al contesto o allo sviluppo mentale raggiunto; presentano

interessi ristretti e comportamenti stereotipati e ripetitivi.



Le conoscenze sul disturbo autistico, secondo quanto descritto dall’International statistical classification of

disease and related health problems (la classificazione internazionale delle malattie pubblicata

dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1992) sono in continuo sviluppo e a quelle già note se ne

aggiungono continuamente di nuove grazie allo studio costante dei ricercatori di tutto il mondo.

Le Istituzioni e l’opinione pubblica sono oggi molto più sensibili a questa sindrome, ma ancora molto bisogna

fare per raggiungere un adeguato grado di consapevolezza che permetta di favorire e promuovere

l’accrescimento di un intervento ordinato e sistematico a favore di soggetti affetti da questo disturbo e dalle loro

famiglie.

I servizi di neuropsichiatria infantile hanno, nel tempo, sviluppato sempre maggiori competenze cliniche e

diagnostiche che hanno significativamente migliorato il livello e i tempi della prima diagnosi, mentre ancora

critica è la situazione rispetto alla presa in carico clinica.

La complessità del disturbo autistico rende particolarmente complessa l’adozione di modalità d’intervento

adeguate. Proprio a tali scopi, la disposizione legislativa all’esame definisce linee guida per la promozione e il

miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi sanitari, sociosanitari e sociali e, in particolare,

definisce le forme, le modalità di accesso e di presa in carico, le metodologie degli interventi di diagnosi

precoce, intensità della cura, l’abilitazione delle persone minori, adolescenti e adulte affette da disturbi dello

spettro autistico, disturbi del comportamento e disabilità intellettiva e relazionale e degli interventi di sostegno

alle loro famiglie.

Certo è, però, che l’autismo crea forti problematiche relazionali in ambito familiare e, perciò è proprio sulla

famiglia che ricade l’onere più alto dell’assistenza, sia sul versante emotivo sia su quello economico: si tratta,

infatti, di prestazioni sanitarie che il sistema di welfare pubblico non offre. Le famiglie sono spesso lasciate sole



determinando un grave impoverimento sociale, relazionale, economico e di disgregazione dello stesso tessuto

familiare.

L’autismo non presenta prevalenze geografiche e/o etniche, in quanto è stato descritto in tutte le popolazioni del

mondo, di ogni razza o ambiente sociale. Presenta, viceversa, una prevalenza di sesso, in quanto sembra colpire i

maschi in misura da tre o quattro volte superiore rispetto alle femmine.

La Regione Molise individua e detta, nel rispetto del principio di sussidiarietà e della legislazione nazionale e

regionale vigente, in sintonia con il Governo, le Regioni, i Comuni e le ASL, i compiti delle Istituzioni e dei

Servizi regionali, nonché le forme di collaborazione con i soggetti su cui costruire la rete degli interventi e dei

servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario al fine di favorire la promozione e il miglioramento della

qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei ASD e dei disturbi pervasivi dello

sviluppo (DPS disturbi del comportamento e disabilità intellettiva e relazionale).

La proposta di legge ha, pertanto, come scopo precipuo quello di fare in modo che le persone affette da ASD e

DPS non rappresentino più un costo sociale ma una risorsa. Obiettivo questo perfettamente raggiungibile se si

rendono le loro vite il più possibile autonome garantendogli l’integrazione sociale, scolastica e lavorativa, di

modo che essi possano contribuire, pur nel rispetto delle loro diverse abilità, alla crescita del tessuto economico

e sociale.

Ruolo fondamentale per il raggiungimento di tale obiettivo alto è occupato dalla famiglia quale parte attiva nella

elaborazione ed attuazione del progetto di vita delle persone con disturbi dello spettro autistico. Una famiglia

non sempre è preparata ad accettare ed affrontare la malattia e in grado di aiutare il bambino le cui

problematiche sono molto spesso accentuate a causa d’interventi inappropriati.

La proposta di legge, inoltre, promuove condizioni di benessere e di inclusione sociale delle persone con disturbi

dello spettro autistico, garantendo l’esercizio concreto del diritto alla salute e la fruizione delle prestazioni



sanitarie, sociosanitarie e sociali. In particolare, attraverso una rete integrata di servizi, comprensiva di attività

diurne, semiresidenziali e residenziali, garantisce percorsi diagnostici, terapeutici, riabilitativi e assistenziali per

la presa in carico di minori ed adulti con disturbi dello spettro autistico.

Il disposto normativo si compone di 16 articoli.

L’articolo 1, Oggetto, dopo aver al primo comma individuato i soggetti destinatari delle azioni di cui alla

presente legge, definisce al comma successivi i disturbi dello spettro autistico (ASD) e i disturbi pervasivi dello

sviluppo (DPS).

L’articolo 2, Finalità, impegna la Regione Molise a promuovere la piena integrazione sociale, scolastica e

lavorativa delle persone oggetto della presente proposta di legge, portatrici di ADS e di DPS, nel rispetto della

normativa statale vigente, attraverso la promozione di programmi di screening con campagne di

sensibilizzazione a livello regionale e l’adozione di metodi di intervento diagnostico, terapeutico, educativo,

abilitativi e riabilitativo validati dall’Istituto Superiore della Sanità e le buone pratiche realizzate in altre Regioni

evidence-based (lettere A) e B)) con uno sguardo anche al ruolo determinante della famiglia quale parte attiva

nell’elaborazione ed attuazione del progetto di vita della persona affetta da disturbi di ADS e DPS attraverso il

sostegno del lavoro di cura svolto dalla famiglie nella consapevolezza della famiglia come attore significativo

del progetto terapeutico oltre che promuovere iniziative volte alla comunicazione e alla collaborazione tra

famiglia, scuola, servizi sanitari e servizi sociali (lettere D)-G)).

L’articolo 3, Percorso diagnostico terapeutici e assistenziali per soggetti con ADS e DPS, prevede lo sviluppo di

percorsi strutturati, mentre l’articolo 4, Coordinamento regionale per i soggetti con ASD e DPS, istituisce il

Coordinamento regionale per i soggetti coinvolti composto da 14 membri, tra cui nello specifico il Dirigente, o

un suo delegato, della Direzione generale della salute della Regione Molise e il Dirigente, o un delegato,

dell’Assessorato alla qualità dei servizi sanitari regionali, il Dirigente del Servizio di pediatria di libera scelta, un



rappresentante degli ambiti territoriali sociali, un rappresentante dei servizi sociali dei Comuni di Campobasso,

Isernia e Termoli, un rappresentante dell’Ufficio scolastico regionale. Ai sensi dell’articolo 4, il Coordinamento

dura in carico tre anni ed i componenti possono essere confermati.

L’articolo 5, invece, fissa le finalità del Coordinamento regionale, mentre l’articolo 6, Centri regionali di

riferimento per ADS e DPS, prevede l’istituzione dei Centri regionali di riferimento per i soggetti interessati e

presso la Neuropsichiatria infantile per i soggetti in età evolutiva e presso il DSM per i soggetti in età adulta.

L’articolo 7, Centro regionale per portatori di ADS e DPS per l’età evolutiva, disciplina che il nostro Centro

regionale, in particolar modo di concerto con l’ASREM e attraverso il Centro, coordinato dal Direttore del

Servizio di neuropsichiatria infantile, organizzi i servizi diretti alla diagnosi precoce, alla cura e all’abilitazione e

riabilitazione di soggetti con ADS e DPS, sentito il Coordinamento regionale di cui al precedente articolo 4.

L’articolo 8, Centro regionale per portatori di ADS e DPS per l’età adulta, disciplina invece questo specifico

ambito.

Mentre l’articolo 9, Consulta regionale delle Associazioni di soggetti con ADS e DPS, prevede l’istituzione, ad

opera della Giunta, con intervento della Consulta permanente delle Associazioni di volontariato e di promozione

sociale di soggetti con ADS e DPS, attribuendo alla Giunta stessa di convocarne la prima seduta.

Mentre l’articolo 10, Strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale, è dedicato alla costituzione di strutture per

attività diurne, semiresidenziali e residenziali, ubicate su tutto il territorio regionale, in modo da garantire un

servizio omogeneo.

L’articolo 11, Integrazione sociale, scolastica e lavorativa, si occupa nello specifico di garantire, nella sua

previsione, l’inserimento lavorativo dei soggetti con disturbi dello spettro autistico, disturbi del comportamento e

disabilità intellettiva e relazionale.



L’articolo 12, Formazione e aggiornamento, prevede l’impegno della Regione Molise di promuovere ogni utile

iniziativa per la formazione continua delle figure professionali coinvolte, del settore sanitario e del settore

sociale, che lavorano a stretto contatto con i soggetti fruitori del nostro disegno di legge.

L’articolo 13, Banca dati e flussi informativi, prescrive l’istituzione di una banca dati volta a rilevare i parametri

epidemiologici dei disturbi di ADS e DPS.

L’articolo 14, Disposizioni finanziarie, contiene le disposizioni di tipo economico e stabilisce che le risorse per

l’attuazione della presente legge debbano provenire dal Fondo sanitario regionale di parte concorrente.

L’articolo 15, Disposizioni transitorie, dispone le modalità di attuazione della presente legge, indicando i tempi

di adozione degli atti di cui alla legge, la costituzione del registro di cui all’articolo 12 e prevede l’impegno della

Regione ad emanare raccomandazioni con le quali definire e orientare i percorsi specifici da intraprendere per i

singoli disturbi.

Infine, l’articolo 16 ne fissa l’entrata in vigore. Grazie.

PRESIDENTE

Grazie, collega Lattanzio. Prima di dare la parola per la discussione generale, comunico all’Aula che sono

pervenuti sei emendamenti, a firma dei Consiglieri Manzo e Federico, per cui se ce ne sono altri, fateceli avere,

così facciamo le copie e la distribuiamo all’Aula.

Sulla discussione generale ci sono interventi?

(Intervento fuori microfono)

PRESIDENTE

Prego, collega Lattanzio.




Non sottraggo tempo all’Aula, la mia relazione è stata abbastanza approfondita e corposa, ma prendo la parola

soltanto per ringraziare le Strutture dell’Assessorato regionale coinvolte, i Commissari della Quarta

Commissione consiliare e la nostra Struttura della Consulenza legislativa, che è sempre puntuale e attenta.

Voglio dire a tutti i colleghi Consiglieri che sono soddisfatta di quanto si sta concretizzando negli ultimi tempi.

Qualcuno dice che lo si sta facendo per ragioni politiche, io dico che queste materie non hanno colore politico e

auspico che l’intera Aula, attraverso anche eventuali interventi emendativi, possa condividere l’iniziativa e

supportarla, anche successivamente all’approvazione. Perché devo evidenziare in quest’Aula che molte leggi

importanti, purtroppo, poi non trovano un’applicazione concreta rapida e, invece, sollecito tutti di poter seguire

anche le nostre leggi, quindi il nostro sistema normativo, anche al di fuori di questa Aula, con il supporto delle

Strutture preposte. Grazie.

PRESIDENTE

Grazie. Mi chiedeva la parola, sulla discussione generale, la collega Fusco. Prego.

CONSIGLIERE FUSCO PERRELLA

Grazie. Presidente del Consiglio, Presidente della Giunta, oggi ci apprestiamo a votare una proposta di legge

importantissima, sulla quale hanno prima lavorato alcuni Consiglieri regionali, che poi hanno deciso, per

abbreviare i tempi, di ritirare la propria proposta e di procedere all’approvazione di questa proposta della Giunta

regionale, ma io direi di tutti i Commissari, di tutte le Associazioni di volontariato che hanno dato un contributo,

prima alla stesura della prima legge, che ha come primo firmatario il Consigliere Parpiglia ed altri Consiglieri, e

poi alla stesura di questa legge, che ha approvato la Giunta regionale.

Sono quei volontari che lavorano sul campo e che hanno permesso, fino ad oggi, con contributi versati

personalmente e con sponsor importanti, che non hanno voluto che si nominassero, di riempire il vuoto che le



Amministrazioni pubbliche e le Istituzioni avrebbero dovuto riempire già da qualche anno per questo disturbo e

per tutti i problemi che ad esso sono collegati.

Partiamo da dati epidemiologici, diffusi dal Ministero della Salute che, devo dire grazie proprio alle

Associazioni di volontariato, ha approvato, per la sensibilità anche del Ministro Lorenzin, ed è una grande

conquista, nel Patto della salute il riconoscimento dei livelli essenziali di assistenza per soggetti affetti da

disturbi pervasivi dello sviluppo, cioè per soggetti autistici. È una prima conquista, ma non può essere la sola, né

da parte del Ministero della Salute e dei Ministeri affiancanti, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, il

Ministero dell’Economia e il Ministero della Ricerca Scientifica e dell’Istruzione.

Io mi pregio di far parte, a livello nazionale, di un gruppo che da due anni lavora su questo tema e fra poco sarà

prodotto un risultato sul quale i Ministeri che vi ho citato detteranno le nuove linee guida necessarie, anche di

indirizzo alle Regioni che hanno approvato e si apprestano ad approvare i disegni di legge relativi a questo tema.

I dati epidemiologici diffusi nel recente passato… perché non sono aggiornati e si lavora male quando i dati non

sono aggiornati o non si lavora con risultati sia scientifici che sociali, che sanitari, per poter coprire le lunghe

carenze che sono, fino ad oggi, presenti in questo settore. Perché parliamo di soggetti con disabilità gravissima, a

carico delle famiglie, a carico delle scuole, senza che finora ci siano stati supporti a livello nazionale,

finanziamenti a livello nazionale e finanziamenti a livello di alcune Regioni. Che cosa riportano questi dati non

recenti? Che i disturbi pervasivi dello sviluppo dello spettro autistico (da non confondere con le insufficienze

mentali, perché spesso, questi disturbi sono stati compresi tra le insufficienze mentali e noi abbiamo avuto

soggetti, che oggi, sono arrivati in età adulta, non hanno usufruito… e sono soggetti che hanno grosse disabilità

e pluridisabilità) costituiscono sempre di più un problema della Sanità pubblica, lo leggiamo nei repertori del

Ministero, rappresentando, altresì, una delle maggiori cause di disabilità intellettiva nella popolazione generale,

con un impatto sociosanitario gravissimo. E noi, al Ministro, abbiamo riportato questo dato, cioè, questi soggetti



costano molto, costerebbero meno se già da anni fossero stati messi in atto dei protocolli integrati fra i vari

Ministeri, con risultati migliori e maggiori per questi soggetti e, soprattutto, per i soggetti la cui diagnosi deve

essere precocissima, diversamente, poi, non si può più intervenire.

Il disturbo dello spettro autistico, difatti, viene caratterizzato per le gravi e persistenti difficoltà nella

comunicazione sociale; il soggetto autistico si isola, vive la sua vita, vive la sua esperienza, ha difficoltà di

comunicare, ha difficoltà di interagire. Ci sono, accanto all’autismo, una gamma di complessità che fanno del

deficit… difficoltà di espressione nei comportamenti verbali e comunicativi utilizzati per l’interazione sociale,

quindi impossibilità ad essere inseriti in un contesto normale anche col semplice sostegno o col sostegno nelle

scuole.

Che cosa occorre fare? Una diagnosi precoce, l’intervento riabilitativo, l’intervento rieducativo, l’intervento

integrativo nelle scuole, l’intervento per soggetti nel mondo del lavoro… come inserimento nel mondo del

lavoro per soggetti che hanno questi disturbi, ma possono essere anche dei geni. Noi sappiamo che ci sono... ci

sono stati, nel mondo, soggetti autistici grandi pianisti, grandi artisti, e questo può esserci da esempio. Sono dei

geni, in alcuni settori, si isolano, non parlano, non comunicano, se non gesticolando con le mani od altro, ma

possono essere dei geni perché hanno delle capacità che, se sviluppate, possono portarli a raggiungere obiettivi

importanti.

Collega Parpiglia - lei è dietro la colonna - proprio per questo motivo, io, lei ed altri Consiglieri, il 17 giugno del

2014, avevamo presentato un’apposita legge regionale tesa a ridisegnare una normativa mancante nella nostra

Regione, visto che l’unico riferimento, ad oggi, è costituito dalla tutela della salute mentale e, in particolare,

della legge 30 del 2002, molto datata, ed al relativo Regolamento applicativo numero 1, del 2004. Mentre, a

partire dal Piano sociale regionale 2008/2010 - ci tengo a dirlo - si prevedeva il potenziamento delle attività di

neuropsichiatria infantile, collegate nel Dipartimento di Salute Mentale, per favorire programmi di integrazione



con disturbo psichiatrico e con disagio psichico dell’età adolescenziale e per una maggiore coerenza e affinità

delle materie di psichiatria dell’infanzia e dell’età adulta.

Capirete che questo ha coperto una fascia, ha lasciato scoperta tutta la fascia dell’età evolutiva.

Un testo, collega Parpiglia, nel quale avevamo raccolto tutte le indicazioni provenienti dalle Associazioni e da

coloro che, a differenza di noi, giornalmente operano in questo settore delicato e sono costretti a confrontarsi con

una mancanza di servizi che attualmente nella nostra Regione c’è, visto che l’offerta diagnostico-riabilitativa sul

territorio molisano è effettuata unicamente dalla neuropsichiatria infantile territoriale, che risulta

qualitativamente insufficiente, se si considera che l’accesso al servizio ha un tempo di attesa di quattro, sei mesi.

Certo, non dipende dagli operatori, che fanno sacrifici enormi e a volte lavorano fino a tarda sera per poter

rispondere a questo e ad altri problemi che provengono dal mondo della disabilità!

Mentre, per quanto riguarda gli aspetti riabilitativi, non è presente sul territorio nessuna tipologia di servizio

specifico per il trattamento e la cura dei disturbi dello spettro autistico.

Ci sono due esempi che io vorrei raccontare al Consiglio, ai Consiglieri, e anche al pochissimo pubblico che c’è.

Ci sono due Associazioni di volontariato che hanno sostituito le Strutture pubbliche e stanno sperimentando con

i fondi propri, e con fondi provenienti da coloro che credono in questo settore e ci investono, due centri

riabilitativi che servono, ad oggi, già 30 soggetti di età evolutiva fino al diciottesimo anno, da due mesi, da

quando si fa, per fortuna, la diagnosi precoce, e possono essere messi in trattamento con metodi validati dal

Ministero della Salute e della Pubblica Istruzione, il metodo ABA, che pochi praticano in Italia, ma sul quale

oggi si stanno concentrando le maggiori scuole di ricerca scientifica, gli Istituti di ricerca, le Università e anche

alcune scuole che sperimentano, insieme a queste Associazioni di volontari, che in questo momento stanno

dando risorse su progetti specifici.



Presidente, se mi ascolta solo un attimo... no, no, solo un attimino, le voglio chiedere una cortesia, a proposito di

questo: le due Associazioni di volontariato, con i loro esperti e con la Dottoressa D’Innocenzo, lo scorso anno,

hanno presentato due progetti - finanziati, tra l’altro, dal Ministero della Salute - che sono compresi nel

pacchetto dei progetti di ricerca scientifica approvati per il 2016, un progetto sulla dislessia, che è un altro

campo, e un progetto sull’autismo, che è l’altro campo. Il progetto sull’autismo ha una dotazione finanziaria di

400 mila euro; questi fondi sono stati già trasferiti all’ASREM e le Associazioni di volontariato da un anno

stanno spingendo l’ASREM… sono progetti di ricerca, quindi occorre fare i progetti, occorre mettere in campo i

progetti facendo dei bandi pubblici, anche condividendoli con la neuropsichiatria infantile e con la

neuropsichiatria per adulti, perché ci sono anche soggetti autistici adulti. Mi auguro che quanto prima si mettano

in atto queste due sperimentazioni, perché una di queste sperimentazioni sull’autismo consentirà alla stessa

ASREM - perché nel posto c’è un Centro di riabilitazione, previsto all’ospedale di Larino - di poter iniziare un

cammino che va verso la carenza più importante che è nel Meridione, ed è anche nella Regione Molise, ed è

quella di un Centro di diagnosi per l’autismo. Bastano solo dei macchinari ché già si può cominciare a operare.

I nostri bambini, i nostri ragazzi, i nostri adulti, devono fare il viaggio della speranza, ma tutti in tutta Italia,

perché ci sono solo due Centri: uno a Pisa e uno a Roma. Il Centro di Pisa... per fare una diagnosi a un bambino,

a un adolescente, a un adulto, occorrono quindici giorni; soprattutto per quanto riguarda i bambini, occorrono

anche più giorni, perché ci sono delle prove importanti. Allora, immaginiamo quante spese devono sostenere i

genitori, i quali hanno rimborsato, sì, dalla legge 18, dei fondi, ma non possono avere rimborsato tutto il periodo

che devono stare accanto ai bambini, perché ad essere sottoposti a diagnosi non sono soltanto i soggetti - e mi

auguro sempre più i soggetti della prima età evolutiva - ma anche i genitori, perché il corredo dei genitori deve

essere sperimentato e deve essere sottoposto anche, per la diagnosi, a diversi accertamenti.



La Regione Molise poteva legiferare dal 2014, però il ritardo forse ci ha dato una mano, perché sono uscite le

linee guida, quindi abbiamo potuto anche prendere spunto per l’approvazione di questa legge dalle nuove linee

guida e anche dal fatto che sia stato riconosciuto il livello essenziale di assistenza nel Patto per la salute,

conquista grossissima, dovuta sempre a quel mondo meraviglioso di volontari, genitori e non, che a volte

decidono nella vita di dare qualcosa di sé per gli altri.

Quindi, noi abbiamo rinunciato, collega Parpiglia, alla nostra proposta di legge per dare un percorso più

immediato, altrimenti bisognava... delle due leggi bisognava fare un testo unico, quindi i tempi erano più lunghi.

C’è necessità di dotarsi di una proposta di legge, che non è la soluzione del problema, perché accanto alla

proposta di... intanto, la proposta di legge ha bisogno di un Regolamento, intanto ha bisogno di un finanziamento

che non c’è, perché qui si dice che si attinge dal Fondo nazionale della salute (ben venga, perché una parte di

quel fondo è destinato anche a questa patologia). Bisogna andare avanti e bisogna ripensare a quali servizi

possono essere messi in territorio. Ma io, addirittura, dicevo al Ministro: “Forse il Molise, perché è piccolo,

potrebbe essere anche, col suo centro di diagnosi - se riesce a... costa molto, perché le attrezzature costano molto

- l’unico centro di eccellenza di tutto il meridione”.

Occorre anche volare e pensare a questo, non soltanto alla quotidianità.

L’Istituto Superiore della Sanità, il 2 ottobre, grazie ad un collega, oggi Direttore dell’Istituto della Sanità che ha

lavorato molto in questo campo, soprattutto in un progetto di ricerca sperimentale a livello nazionale, che tutti

conosciamo, ha definito per la prima volta un quadro sull’assistenza ai minori con disturbi dello spettro

autistico, a seguito dell’entrata in vigore della legge 134 del 2015, partendo dai dati epidemiologici che parlano

di 3 mila, 4 mila individui dell’età infantile ed evolutiva. Restano fuori dal dato gli adulti. Un rapporto da cui

sono emerse criticità rilevanti a partire dal fronte della diagnosi, poiché non ci sono ancora i protocolli sui quali



il Ministero deve ancora lavorare, non ci sono protocolli diagnostici uniformi e questa è la grande difficoltà,

mentre c’è una mancanza di appropriatezza in tutte le Regioni per quanto riguarda questo settore.

È stata rilevata - e questo è un dato importante - una eterogenea distribuzione geografica del problema e sulla

capacità di erogare diagnosi e interventi da parte delle unità operative di neuropsichiatria dell’infanzia e

dell’adolescenza: l’83 per cento nel nord, il 69 per cento nel centro, il 61 per cento nelle isole, il 51 per cento nel

sud. Non solo questo. Al nord circa l’80 per cento di unità operative dichiarano di possedere un protocollo di

diagnosi; la percentuale si abbassa al centro, la percentuale cade nel sud e nelle isole. La conclusione è questa: si

denota un livello dei percorsi scarso da parte delle singole Regioni. Per questo è necessario approvare la legge,

ripeto, che non è un traguardo, ma è il traguardo, dovrebbe essere il traguardo, che contribuisca a superare queste

criticità. D’altra parte, anche altre Regioni si sono mosse, a partire dalle Marche, nel 7 ottobre 2014, con una

prima legge in Italia, che oggi si sta anche attuando attraverso tutti i servizi che sono messi in campo e

ponendosi una finalità (che è la finalità principale, altrimenti ci riempiamo la bocca con la garanzia dei livelli

essenziali, ma chi ce li garantisce i livelli essenziali? Figuriamoci se li garantiscono a questi soggetti!): la

promozione di condizioni di benessere, di inclusione sociale delle persone dello spettro autistico, ai quali solo

ora si dà attenzione. Un esempio positivo è la Campania, e De Luca si è mosso molto su questo, anche a livello

nazionale, collegandosi con tutti i centri di ricerca e anche con l’Istituto Superiore della Sanità. La Campania ha

approvato un testo unificato e sta mettendo in campo moltissime iniziative che potremmo mettere in campo

anche noi, perché abbiamo da dove attingere, perché questo è un problema che riguarda la Sanità.

Sono attive nella nostra Regione due sperimentazioni in Centri privati sostenuti dall’Associazione dei genitori,

dalle Associazioni di volontariato nelle scuole e da sponsor privati. In essi, si svolgono attività di rete con le

famiglie, con le scuole, con il mondo del lavoro, con la neuropsichiatria infantile, con il Centro di Salute

Mentale, che è un fiore all’occhiello per la Regione Molise, e lo dice anche il Ministero della Sanità, se si



correggono alcune cose nel POS, che riguarda questi Centri e tutti i servizi che sono sul territorio. Qui si applica

il metodo ABA, qui ci sono professionisti che conoscono il metodo ABA, ma conoscono anche tutti i percorsi,

da quello diagnostico a quello riabilitativo, a quello di inserimento nel mondo del lavoro, perché hanno scelto di

fare questa professione. Le Associazioni dei genitori, nazionali e regionali, hanno svolto una grande battaglia e

hanno ottenuto quello che hanno potuto ottenere.

Allora, la raccomandazione da parte di tutti noi, che ci stiamo dedicando a questo settore, è che l’Istituzione

faccia la sua parte e soprattutto che, a questa proposta di legge, seguirà subito un regolamento, seguirà subito un

progetto integrato tra le Istituzioni che devono lavorare a rete e, soprattutto, sarà data attenzione, perché nel

Fondo sociale europeo c’è una parte - che l’Assessore Petraroia con la nuova programmazione aveva previsto - e

che presto (ma i tempi non ci sono perché siamo a fine legislatura) possono partire quei bandi europei sul FSE. E

che ci sia uno studio approfondito su quanto parte di quel fondo e di quel tema, di quelle tematiche possono

essere messe a favore di iniziative, ma iniziative intese come garanzia di servizi a questi soggetti.

Mi si dice: perché oggi si parla di lavorare per l’autismo e non per le altre disabilità? Perché a questa disabilità si

è posta l’attenzione solo negli ultimi tempi. Ci sono ritardi enormi. Ritardi che non ce li possiamo più

permettere, perché un soggetto adulto autistico costa alla società più della persona non autosufficiente. Il

Ministero ha fatto i calcoli, l’Istituto Superiore della Sanità lo stesso. Questi pesano sul Fondo sanitario

nazionale, pesano molto, perché sono soggetti che hanno bisogno di trattamenti molto costosi. Molto costosi.

Allora, io dico ai colleghi, a Ciocca, Parpiglia ed altri, sottoscrittori della prima legge del 2014, che abbiamo

fatto bene a ritirare la nostra proposta, che ci venga riconosciuta questo, veramente, perché noi potevamo

giocarcela politicamente. Non l’abbiamo fatto. Abbiamo dimostrato di volere qualcosa di più, cioè di volere che

si acceleri anche di un solo giorno l’approvazione di un testo di legge e nelle comunicazioni ufficiali che farete,

vi prego, Presidente del Consiglio e Presidente della Giunta, che si tenga presente questo: non solo del lavoro



della Quarta Commissione, ma di colleghi che aspettavano l’approvazione della propria proposta di legge, che

hanno rinunciato a farla approvare dalla Commissione con i tempi. Anche la collega ha condiviso con noi questo

obiettivo, anche se ha visto delle criticità e adesso attraverso gli emendamenti vediamo se queste criticità

possano essere superate dalla legge.

Grazie a tutti voi per avermi ascoltato e, soprattutto, perché io ho avuto la possibilità di parlare di un qualcosa

per un’esperienza che noi viviamo da vent’anni. Grazie.

PRESIDENTE

Grazie, collega Fusco. Sulla discussione generale della proposta di legge 192, ci sono altri interventi?

Bene. Chiusa la discussione generale, passiamo alla votazione.

Articolo 1.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?

(Il Consiglio approva all’unanimità)

PRESIDENTE

Emendamento all’articolo 2, dopo il comma 2.


PRESIDENTE

Sì. Se vuole sospendiamo cinque minuti il Consiglio.





Dobbiamo sospendere due minuti; praticamente io mi devo esprimere in merito.

PRESIDENTE

Sospendiamo il Consiglio cinque minuti per poter dare modo ai colleghi di valutare gli emendamenti presentati

dai Consiglieri Manzo e Federico. Il Consiglio è sospeso.

(Il Consiglio è sospeso alle ore 13:20)



RIPRESA DEL CONSIGLIO

- ORE 13.28 –

PRESIDENTE

Invito i colleghi a riprendere posto in Aula, riprendono i lavori del Consiglio.

Eravamo all’emendamento aggiuntivo all’articolo 2. La parola alla collega Manzo per l’illustrazione. Prego.

CONSIGLIERE MANZO

Grazie, Presidente. Se mi permette anche qualche parola in più. Avevo provato a chiedere parola in

dichiarazione di voto sull’articolo 1, sui principi. Evidentemente è sfuggito, ma non fa niente, insomma, può

capitare, si figuri.

Gli emendamenti che abbiamo proposto come Movimento, come Gruppo politico, non vanno a stravolgere, non

vogliono in alcun modo intervenire sull’impianto normativo. Ci tengo in quest’occasione anche a ricordare il

perché della mia astensione in Commissione. Specificando che è un testo, una proposta di legge forse tra le più

importanti che il Consiglio regionale si appresta ad approvare, in quanto, comunque, si prende carico delle

problematiche di diverse famiglie che da tempo chiedono un intervento normativo da parte della Regione. Infatti

la legge… il legislatore nazionale è intervenuto nel 2015, demandando poi alle Regioni di legiferare andando ad

ampliare per quanto di propria competenza.

Ovviamente su questa sindrome, fino a poco tempo fa definita malattia dell’autismo, ma invece è una sindrome a

tutti gli effetti, poco si sa ancora. Sappiamo che ogni persona, ogni bambino affetto da sindrome di autismo è un

bambino a sé, dovrà in qualche modo seguire dei trattamenti personalizzati, e la preoccupazione, la nostra

preoccupazione, è che arrivato al diciottesimo anno d’età questi bambini in qualche modo perdono i trattamenti,



perdono traccia dei trattamenti fatti fino ad allora, le riabilitazioni, per poi passare in un’altra fase del loro

trattamento che è quella più che altro psichiatrica. Quindi, nel testo comunque non vediamo continuità nei

trattamenti previsti per queste persone, c’è un follow-up continuo nella loro vita, si basa molto sulle strutture,

semiresidenziali e residenziali. Non sappiamo se sono interventi ormai superati dai nuovi studi, dalle nuove

ricerche. Pertanto, ecco, interveniamo con degli emendamenti che non vogliono in alcun modo intervenire

sull’impianto normativo e aggiungiamo l’ultimo emendamento che è quello della clausola valutativa, sperando

che non rimanga un articolo richiamato in tantissime leggi che poi non vede attuazione.

Con quest’ultimo emendamento noi vorremmo effettivamente valutare l’efficacia di questo testo, di questa

proposta di legge sul territorio e monitorarlo nel tempo, sperando che lo si possa fare anche con l’aiuto delle

Associazioni e di chi è attivo da tempo sul territorio affrontando questa problematica.

L’articolo 2: l’emendamento numero 1 vuole aggiungere un comma all’articolo 2, dopo il comma 2, dove si

ribadisce che “Per le finalità indicate ai commi precedenti, la Regione si conforma ai metodi, agli interventi

diagnostici, terapeutici, abilitativi e riabilitativi previsti dalle linee guida nazionali sul trattamento dei disturbi

dello spettro autistico, come elaborate ed aggiornate dall’Istituto Superiore di Sanità ai sensi dell’articolo 2 della

legge 134 del 18 agosto 2015 e dalle linee guida internazionali, nonché agli articoli 25 e 60 (dove all’articolo 25

stabilisce l’assistenza sociosanitaria ai minori con disturbi in ambito neuropsichiatrico e del neuro sviluppo,

mentre all’articolo 60 definisce come intervenire sulle persone con disturbi dello spettro autistico) del DPCM del

12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7,

del decreto legislativo 30 dicembre del ‘92, numero 502) ed accoglie le evidenze scientifiche validate a livello

nazionale ed internazionale”.

Spiego anche da dove nasce quest’emendamento. Nasce proprio dalla legge 134 del 2015, dove all’articolo 2

definisce le linee guida e ne do lettura. Perché ovviamente la ricerca è in continua evoluzione sulla sindrome:



“L’Istituto Superiore di Sanità aggiorna le linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte

le età della vita, sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla

letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali”. Ed è per questo che propongo all’Aula

quest’emendamento.

PRESIDENTE

Grazie, collega Manzo. Parere del Relatore?


Favorevole.

PRESIDENTE

Metto ai voti l’emendamento aggiuntivo all’articolo 2, dopo il comma 2.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

Articolo 2, così come emendato.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?




PRESIDENTE

Articolo 3.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

All’articolo 4 ci sono degli emendamenti. Il primo emendamento all’articolo 4, comma 2, lettera h), ce lo illustra

la collega Manzo. Grazie.

CONSIGLIERE MANZO

Grazie, Presidente. Questo emendamento è simile a quello successivo. Non fa nient’altro che specificare che il

pediatra di libera scelta e il medico di medicina generale, che entreranno a far parte del Coordinamento

regionale, siano dotati di una specifica competenza ed esperienza in tale ambito.

PRESIDENTE

Grazie. Parere del Relatore?


Favorevole.



PRESIDENTE

Grazie. Metto ai voti l’emendamento all’articolo 4, comma 2, lettera h).

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

Emendamento all’articolo 4, comma 2, lettera i). La parola alla collega Manzo. Prego.


PRESIDENTE

Collega Manzo, prego.

CONSIGLIERE MANZO

Io vado avanti, mi dicono che ci sono perplessità sugli emendamenti appena approvati, comunque io vado avanti.

Da parte dell’Aula, non lo so.

PRESIDENTE

Se sono approvati, sono approvati gli emendamenti. Stiamo parlando dell’emendamento all’articolo 4, comma 2,

lettera i). Ce lo vuole illustrare? Grazie.




CONSIGLIERE MANZO

È simile all’altro. Quindi alla lettera i): un medico di medicina generale indicato dall’Ordine professionale,

chiediamo che sia dotato di una specifica competenza con esperienza in tale ambito. Penso che all’interno

dell’Ordine professionale possano in qualche modo individuare il medico che abbia maggiore esperienza o

competenze in ambito.

PRESIDENTE

Grazie. La parola alla collega Fusco Perrella.


Io avevo delle perplessità perché non c’è una specializzazione riconosciuta, non ci sono master riconosciuti a

livello universitario per quanto riguarda...



E sì.



E questo stavo dicendo, perché per quanto riguarda questo...

PRESIDENTE

Chiedo scusa, collega.


Sì, prego.



PRESIDENTE

È semplicemente “dotato di specifica competenza ed esperienza in tale ambito”.


È difficile, nel senso che non ci sono ancora, non sono state...



Presidente. Specialisti, ma nel settore...

(Interventi fuori microfono)


Sì, sì, conviene, però…



Però non c’è oggi nessuna... il mio dubbio è che non c’è nessun specialista se non il neuropsichiatra, che si

occupa di questo e di altro.



Insomma ho qualche dubbio perché si stanno istituendo adesso i master nelle facoltà di medicina.

PRESIDENTE

Chiedo scusa, mentre quello di prima era riferito al pediatra, questo potrebbe essere riferito al medico di

medicina generale.




PRESIDENTE

È riferito ed è difficile trovarlo.


Quanto riguarda, Presidente, il neuropsichiatra, ci sono delle scuole che fanno dei percorsi per quanto riguarda i

metodi validati dal Ministero della Salute. Il metodo AB è altro metodo che non viene ancora applicato.

Allora, per quanto riguarda il neuropsichiatra infantile, si può parlare di competenza, perché la competenza e la

professionalità vengono riconosciute dal percorso che è possibile praticare, perché validato dal Ministero della

Salute. Per quanto riguarda i medici di medicina generale, i primi sì, ho delle perplessità, perché il medico di

medicina...



Ho delle perplessità, perché al medico di medicina generale non si chiede questa competenza. Non lo so se si

può risolvere questo.

PRESIDENTE

Mi chiedeva la parola in merito il collega Ciocca. Prego.

CONSIGLIERE CIOCCA

Grazie. Io credo che, nel momento in cui diamo la facoltà di scelta all’Ordine professionale, è chiaro che è

l’Ordine professionale… io sono stato per tanti anni in un Collegio professionale e quando ci si chiede un

nominativo, chiaramente si dà sempre il nominativo di riferimento a quella scelta particolare.

Quindi, a mio parere, nel momento in cui diciamo che è l’Ordine professionale dei medici a fare la scelta, rientra

nelle loro facoltà individuare con tranquillità, senza che diamo input aggiuntivi.



PRESIDENTE

La parola al Relatore Lattanzio.


L’emendamento è respinto Presidente, perché già sono specificate le figure professionali, adesso continuare ad

evidenziare questo aspetto è ininfluente e direi anche che va oltre i confini dell’ammissibilità, quindi io respingo

l’emendamento. Il parere è sfavorevole.

PRESIDENTE

Bene, metto ai voti allora l’emendamento all’articolo 4, comma 2, lettera i).

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?

(Il Consiglio non approva)

PRESIDENTE

Emendamento aggiuntivo all’articolo 4, comma 2, della lettera m). La parola per l’illustrazione alla collega

Manzo. Prego.

CONSIGLIERE MANZO

Grazie, Presidente. Con questo emendamento noi proponiamo di aggiungere, tra i membri del Coordinamento

regionale, anche “i Responsabili dei Centri regionali di riferimento per ADS e DPS di cui agli articoli 6 e 7”

della proposta di legge.



PRESIDENTE

Grazie. Parere del Relatore?


Favorevole, è accoglibile.

PRESIDENTE

Metto ai voti l’emendamento all’articolo 4.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

Emendamento, sempre all’articolo 4, aggiuntivo del comma 7. Prego, collega Manzo, se ce lo illustra.

CONSIGLIERE MANZO

Sì, grazie, Presidente. Considerando sempre che, ovviamente, gli studi sono in continua evoluzione, proponiamo

l’aggiunta di un comma 7, in base al quale “Il Coordinamento può essere integrato da altre figure professionali

dotate di competenze ed esperienze in tali ambiti” successivamente, se ce ne dovesse essere la necessità, o in

funzione degli interventi.

PRESIDENTE

Grazie, parere del Relatore?




È accoglibile soltanto con una modifica, nello specifico “Il Coordinamento può essere integrato da altre figure

professionali dotate di competenza ed esperienza in tali ambiti, senza diritto di voto e previa valutazione da parte

del Direttore del Coordinamento stesso”.

Quindi, se è possibile la sospensione per una integrazione dell’emendamento, altrimenti il parere è sfavorevole.

PRESIDENTE

Sospendiamo il Consiglio due minuti. Il Consiglio è sospeso.

(Il Consiglio è sospeso alle ore 13:44)



RIPRESA DEL CONSIGLIO

- ORE 13:50 -

PRESIDENTE

Riprendiamo i lavori del Consiglio. La parola al Relatore.


Grazie, Presidente. Valutato attentamente la possibilità di inserire questo emendamento con il resto del corpo

della legge, direi che può passare tranquillamente. Quindi, parere favorevole, senza nessuna modifica.

PRESIDENTE

Grazie. Metto ai voti l’emendamento all’articolo 4, comma 7.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

Articolo 4, così come emendato.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?




PRESIDENTE

Articolo 5, non ci sono emendamenti.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

Articolo 6.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

Articolo 7.

Favorevoli?



Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

Articolo 8.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

Articolo 9.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?




PRESIDENTE

Articolo 10.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

Articolo 11.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

Articolo 12.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?




PRESIDENTE

Articolo 13.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

Articolo 14.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

Articolo 15.

Favorevoli?

Contrari?



Astenuti?


PRESIDENTE

Emendamento aggiuntivo, dopo l’articolo 15. Parere del Relatore?


Il parere è favorevole, è una clausola valutativa di monitoraggio dell’efficacia della legge.

PRESIDENTE

Metto ai voti l’emendamento aggiuntivo dopo l’articolo 15.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

Articolo 16.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?




PRESIDENTE

Ci sono dichiarazioni di voto sull’intero testo? Metto ai voti l’intero testo, così come emendato.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


PRESIDENTE

Metto ai voti il coordinamento tecnico della proposta di legge 192.

Favorevoli?

Contrari?

Astenuti?


legge regionale concernente “disposizioni...

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