Életmin ıséggel és pszichoszociális helyzettel
TRANSCRIPT
Életminıséggel és pszichoszociális helyzettel összefüggést mutató
tényezık vesetranszplantált gyermekek és felnıttek körében
Doktori értekezés
Vargáné Molnár Márta
Semmelweis Egyetem
Mentális Egészségtudományok Doktori Iskola
Témavezetı: Dr. Novák Márta egyetemi docens, Ph.D.
Hivatalos bírálók: Dr. Balázs Judit gyermek- és felnıtt pszichiáter szakorvos,
Ph.D., Dr. Unoka Zsolt egyetemi adjunktus, Ph.D.
Szigorlati bizottság elnöke: Prof. Dr. Rosivall László egyetemi tanár, az MTA
doktora
Szigorlati bizottság tagjai: Dr. Mesterházi Zsuzsa professor emerita, Dr.
Réthelyi János egyetemi adjunktus, Ph.D.
Budapest
2011
2
Tartalomjegyzék RÖVIDÍTÉSEK JEGYZÉKE 4 BEVEZETÉS 6 1. SZAKIRODALMI ÁTTEKINTÉS 7 1.1 A KRÓNIKUS VESEBETEGSÉG GYAKORISÁGA, JELLEMZİI FELNİTT- ÉS GYERMEKKORBAN 7 1.2 AZ ÉLETMINİSÉG FOGALMA, MÉRÉSÉNEK LEHETİSÉGEI 9 1.3 A KRÓNIKUS VESEBETEG FELNİTTEK PSZICHOSZOCIÁLIS PROBLÉMÁI 10 1.3.1 Felnıtt vesebetegek életminıség mérésnek jelentısége 10 1.3.2 Az életminıséggel összefüggést mutató tényezık krónikus vesebetegek körében 11 1.3.3 Az életminıség és a mortalitás összefüggései krónikus vesebetegség esetén 14 1.4 A KRÓNIKUS VESEBETEG GYERMEKEK ÉS CSALÁDJUK PSZICHOSZOCIÁLIS PROBLÉMÁI 15 1.4.1 A pszichés fejlıdés zavari krónikus vesebetegek gyermekekben 16 1.4.2 A kognitív képességek megváltozott fejlıdése 19 1.4.3 Krónikus vesebeteg gyermekek szüleinek pszichoszociális jellemzıi 24 2. CÉLKIT ŐZÉSEK, HIPOTÉZISEK 27 2.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT 27 2.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 28 2.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 28 3. MÓDSZEREK 30 3.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT 30 3.1.1 A betegcsoport alapvetı jellemzıi 30 3.1.2 A betegcsoport nyomonkövetése 31 3.1.3 Az életminıség mérése 31 3.1.4 A depresszióra utaló tünetek mérése 32 3.1.5 A társbetegségek jelenlétére és az immunszupresszív terápiára vonatkozó adatok 32 3.1.6 Statisztikai módszerek 33 3.1.7 Etikai engedély 34 3.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 34 3.2.1 A betegpopuláció alapadatai 34 3.2.2 A vizsgálat változók mérésének bemutatása 35 3.2.3 Statisztikai módszerek 36 3.2.4 Etikai engedély 37 3.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 37 3.3.1 Betegminta, szociodemográfiai és laboradatok 37 3.3.2 A pszichés problémák mérésére szolgáló módszerek 38 3.3.3 A kognitív képességek mérése 40 3.3.4 Statisztikai módszerek 42 3.3.5 Etikai engedély 42 4. EREDMÉNYEK 43 4.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT 43 4.1.1 A vizsgált betegcsoport bemutatása 43
3
4.1.2 Az életminıség és a depressziós tünetek összefüggései a graft-vesztéssel és a halálozással 44 4.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 49 4.2.1 A vizsgálat csoportok jellemzıi 49 4.2.2 A várólistás és transzplantált betegek életminıségének összehasonlítása 51 4.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 55 4.3.1 A vizsgált csoportok jellemzıi 55 4.3.2 A gyermekek pszichés állapotának önbecslés és szülıi megítélés szerinti összefüggései 62 4.3.3 A szülık depressziós tüneteinek alakulása 64 4.3.4 A vizsgált vesetranszplantált gyermekek kognitív képessége és ezek korrelátumai 65 5. MEGBESZÉLÉS 69 5.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT 69 5.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 73 5.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 74 6. KÖVETKEZTETÉSEK, ÚJ EREDMÉNYEK 79 7. ÖSSZEFOGLALÁS 81 8. SUMMARY 82 9. IRODALOMJEGYZÉK 83 10. SAJÁT PUBLIKÁCIÓK JEGYZÉKE 109 11. KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS 112 MELLÉKLETEK 113
4
RÖVIDÍTÉSEK JEGYZÉKE
ADHD Attention Deficit Hyperactivity Disorder (Figyelemhiányos
hiperaktivitás zavar)
AIS Athén Inszomnia Skála (Athens Insomnia Scale)
ANOVA Variancianalízis (Analysis of Variance)
ARPKD Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease (Autosomalis
recesszív polycystás vesebetegség)
bGFR Becsült glomeruláris filtrációs ráta
BNO-10 Betegségek Nemzetközi Osztályozása 10. kiadás
BUN Blood Urea Nitrogen (Szérum karbamid nitrogén)
CBCL Child Behaviour Checklist (Gyermekviselkedési Kérdıív)
CDI Child Depression Inventory (Gyermek Depresszió Kérdıív)
CES-D Center for Epidemiologic Studies- Depression
CHC Cattell-Horn-Carroll
CRP C-reaktív protein
CsA Ciklosporin A
DOPPS Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study
DSM-IV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV.
EÁI Eltérı tantervő általános iskola
EH Esélyhányados
ESRD End stage renal disease (Végstádiumú vesebetegség)
FACIT Functional Assessment of Chronic Illness Therapy
GK Gondolkodási Képesség
Hb Hemoglobin
HD Hemodialízis
HRQoL Health Related Quality of Life (Egészséggel összefüggı életminıség)
HUS Hemolitikus urémiás szindróma
IIRS Illness Intrusiveness Rating Scale (Betegségteher Index)
IKTS Intellektuális Képességek Teljes Skála
5
IQ Intelligencia kvóciens
IQR Interquartile range (Interkvartilis távolság)
KDQOL-SF Kidney Disease Quality of Life Questionnaire
KH Kognitív Hatékonyság
KI Konfidencia intervallum
KVE Krónikus veseelégtelenség
MDRD Modification of Diet in Renal Disease tanulmány
MICS Malnutríciós-inflammációs komplex szindróma
MMF Mycophenolate mofetil
OSAS Obstruktív alvási apnoe (obstructive sleep apnea syndrome)
PD Peritoneális dialízis
PTSD Post-Traumatic Stress Disorder (Poszttraumás stressz zavar)
RHI Relatív Hatékonyság Index
RLS Restless Legs Syndrome (Nyugtalan lábak szindróma)
RLSQ RLS Questionnaire (RLS Kérdıív)
SD Standard deviáció
SES Socioeconomic Status (Szocioökonómiai Státusz)
SHR Standardized Hazard Ratio (Standardizált esélyhányados)
SZP Sztenderd Pontszám
TONI-2 Test of Nonverbal Intelligence, Second Edition
TransQoL-HU Transplantation and Quality of Life-Hungary Study
Tx Transzplantált
VIF Variance Inflation Factors
WJIE Woodcock-Johnson Cognitive Ability Test – International Edition
(Woodcock-Johnson Kognitív Képességek Tesztje – Nemzetközi
Kiadás)
VK Verbális Képesség
VL Várólistán szereplı beteg
6
BEVEZETÉS
A végstádiumú veseelégtelenség az élettel összeegyeztethetetlen állapot. A XX.
század orvostudományi, illetve technikai fejlıdésének eredményeképpen ma már lehetséges
e betegek életben tartása, így életük jelentıs mértékben meghosszabbítható. A túlélés
azonban felveti az életminıség kérdését is, mely a rehabilitációs célú gondolkodás, a
komplex ellátás alapjául szolgálhat. [1] A felnıttkori veseelégtelenség ellátásakor számos
tényezıt kell figyelembe venni: a beteg szociális helyzetét, a betegség és a kezelés okozta
pszichés problémákat, a komorbid tényezıket és azok hatását az életminıségre, valamint a
megváltozott élethelyzet okozta mikro- és makro társadalmi hatásokat (család, munka).
Különösen hangsúlyosan jelennek meg ezek a problématerületek gyermekkorban, amikor a
kezelés jellegébıl adódóan az egész fejlıdésmenet megváltozik, atipikussá válik, s a családi
hatások a szocializáció alapjaiból adódóan még relevánsabbnak bizonyulnak. [2] A jelenleg
alkalmazott kezelések közül a vesetranszplantáció biztosítja a legjobb kimenetelt a fenti
szempontok szerint.
Az értekezés elsı felében a krónikus vesebeteg személyek egészséggel összefüggı
életminıségének dimenzióit tárom fel, illetve a gyermek- és felnıttkorban leggyakrabban
elıforduló – a vesebetegséggel együtt járó – pszichés problémákat mutatom be. A felnıttek
esetében különös hangsúlyt fektetek az életminıség és a halálozás, graftvesztés
összefüggéseire, illetve a depressziós tünetek és egyéb pszichoszociális paraméterek
szerepére. A gyermekek esetében a betegek és szüleik megküzdésének jellemzıit mutatom
be, illetve a betegség hatását a gyermekek neurokognitív fejlıdésére.
A disszertáció második felében saját vizsgálataink módszertani jellemzıit és
eredményeit ismertetem három vizsgálat tükrében: felnıtt vesetranszplantáltak
halálozásának és egészséggel összefüggı életminıségének kapcsolatát mutatom be, illetve
a várólistán szereplı dializált és transzplantált betegek életminıségének összehasonlítását,
továbbá a hazai gyermekkorú vesetranszplantált betegek kognitív képességeinek és
pszichoszociális tényezıinek eredményeit ismertetem.
7
1. SZAKIRODALMI ÁTTEKINTÉS
1.1 A KRÓNIKUS VESEBETEGSÉG GYAKORISÁGA, JELLEMZİI FELNİTT- ÉS
GYERMEKKORBAN
Krónikus veseelégtelenségen (KVE) a vese endokrin és méregtelenítı funkciójának
irreverzibilis, progresszív beszőkülését értjük, ami az esetek egy részében e funkciók teljes
elvesztéséhez, végstádiumú veseelégtelenség kialakulásához vezet.
A krónikus veseelégtelen betegek száma világszerte évrıl évre gyarapszik.
Hazánkban nincsenek pontos adatok a KVE-ben szenvedı betegek prevalenciájáról,
ugyanakkor megközelítıleg 8-10%-kal nı évente a vesepótló kezelésre, azaz dialízisre és
vesetranszplantációra szoruló betegek száma [3], ami Magyarországon összesen mintegy 8-
10 ezer embert jelent. Ennek hátterében a javuló orvosi ellátás és a várható élettartam
növekedése is áll, továbbá javul a különbözı kezelésekhez való hozzáférés lehetısége. Míg
az 1960-as évek elején az USA-ban (Washington állam) egy kétlépcsıs, úgynevezett
kemény sorolással választották ki a dialízisre kerülı betegeket [4], addig ma már a fejlett
államokban ez a típusú ellátás korlátozás nélkül hozzáférhetı minden rászoruló beteg
számára.
A végstádiumú veseelégtelenség kezelésére két modalitás alkalmazható: a dialízis, azaz a
mővesekezelés és a veseátültetés. A dialízisnek szintén két alapvetı formáját alkalmazzák:
a hemodialízist (HD), mely hazánkban hetente három-négy alkalommal, intézményi ellátás
keretein belül történı vesepótló kezelést jelent, illetve a peritoneális dialízist (PD), melynek
során a hashártya membránját használják, s a beteg – megfelelı szakmai kontroll mellett –
otthonában, önmaga végezheti a kezelését.
A betegek többségének a legideálisabb kezelési lehetıség a vesetranszplantáció. Ez
ugyan mőtéti beavatkozást kíván, szoros együttmőködést a kezelı személyzettel, valamint
csak az immunszupresszív szerek alkalmazása mellett kivitelezhetı, mégis a betegek
életkilátásainak és életminıségének jelentıs javulásával jár együtt. [5]
A gyermekkori krónikus betegségek száma szintén növekszik [6-8], definíciójuk és
mérési eszközeik függvényében azonban igen eltérı mértékben jelennek meg: elıfordulási
8
gyakoriságukat általában 10-20%-ra becsülik [9, 10]. A gyermekkori krónikus
veseelégtelenség gyakorisága a különbözı tanulmányok becslése szerint 1-11 eset/millió
gyermek. [11] A krónikus veseelégtelenség állapotának diagnosztikus kritériuma a legalább
3 hónapja tartó strukturális vagy funkcionális vesekárosodás, melynek fennállása akkor
mondható ki, ha számos egyéb kritérium mellett a vesefunkciót mérı glomeruláris filtrációs
ráta (GFR) tartósan egy meghatározott szint alatti értéken marad. [12] A gyermekkorban
kezdıdı KVE leggyakoribb okai közt a kongenitális strukturális fejlıdési rendellenességek
szerepelnek (19-70%), valamint a glomerulonefritiszek (25-40%), a hemolitikus urémiás
szindróma (HUS) (8%), cisztás betegségek (Autosomal recessive polycystic kidney disease
- ARPKD), örökletes szindrómák (pl.: Alport-szindróma). [11, 13, 14]
Krónikus veseelégtelen gyermekek számára a vesetranszplantáció programszerően a
1970-es évektıl kezdıdıen érhetı el. A sikeres transzplantációk száma évrıl évre
növekszik, napjainkban a végstádiumú veseelégtelenségben szenvedı gyermekek illetve
serdülık mintegy kétharmada kap vesét. [15] A transzplantáltak életkilátásai kedvezıbbek
dializált társaikénál, azonban a gyermekkorban transzplantáltak kb. 40 – 60%-a 25 éves
koráig visszakerül dialízisre. [16, 17] A veseelégtelenséget okozó alapbetegségbıl, illetve
az ehhez kapcsolódó társbetegségekbıl adódó nehézségek jelentıs hatással vannak az
életminıség alakulására mind gyermekek, mind felnıttek esetében. A leggyakoribb
társbetegségek közé tartozik a magas vérnyomás (60 – 80%), csontbetegségek és ízületi
panaszok, kardiovaszkuláris betegségek, az immunszupresszív terápia szövıdményei
transzplantáltakban (pl.: cukorbetegség, daganatos megbetegedések stb.). [16, 17]
Fentiek mellett a betegek számos egyéb tünettıl szenvednek pl. fejfájás, bırviszketés,
dialízis alatt a permanens szomjúságérzet, majd a transzplantációt követıen a
folyadékbevitel pressziója, illetve az immunszupresszív gyógyszerek okozta testséma
változás következményei.
9
1.2 AZ ÉLETMINİSÉG FOGALMA, MÉRÉSÉNEK LEHETİSÉGEI
A betegség kimenetelének, illetve a kezelés eredményességének mérésére kezdetben
csupán az úgynevezett kemény végpontokat (mortalitás, morbiditás) alkalmazták,
napjainkban azonban egyre gyakrabban találkozhatunk a kutatások és klinikai ellátás során
az egészséggel összefüggı életminıséggel (Health Related Quality of Life, HRQoL) is mint
végponttal. Bár a HRQoL mérésével kapcsolatban kezdetben számos módszertani
bizonytalanság volt, mára már egyre megbízhatóbb módszereket és eszközöket
alkalmaznak e területen is. [18]
Az életminıség számos definíciója ismert, függıen attól, hogy mely diszciplína
megközelítéseit vesszük alapul. Elsısorban szociológiai terminusként ismert, az utóbbi
évtizedekben azonban számos tudományterületen nyert teret, így az orvostudomány
objektív mérési módszerei közé is bekerült. A bio-pszicho-szociális modell, a holisztikus
emberszemlélet tükrében a betegek állapotának meghatározásakor az utóbbi évtizedekben a
biológiai, klinikai paraméterek meghatározása mellett az életminıség dimenziói is szerepet
játszottak, a beteg szubjektív jóléte is elıtérbe került. Napjainkban az általános életminıség
koncepciótól elkülönült fogalomként ismert az egészséggel összefüggı életminıség. [18]
Jelen dolgozatban az utóbbi fogalomrendszert használom.
Az életminıség multifaktoriális fogalom, mely integrálja a szomatikus állapotot és
mőködıképességet, a pszichés állapotot és lelki-szellemi jólétet, valamint a szociális
mőködést a szakmai, a társas és a családi szférában. [18]
Az életminıséget mérı kérdıíveket általában három csoportra osztják: a generikus
kérdıívek (például: SF-36 [19], Illness Intrusiveness Rating Scale (Betegségteher Index)
IIRS [20]) segítségével az egészséggel összefüggı életminıség jellemzık általánosságban
mérhetık, míg a betegség-specifikus kérdıívek egy konkrét betegségben szenvedı csoport
egészséggel kapcsolatos életminıségének célzottabb vizsgálatára kifejlesztett eszközök. A
moduláris kérdıívek a fent említett két kérdıív típus elınyeit igyekeznek ötvözni: a
generikus kérdıívelemek mellett különbözı betegségspecifikus modulokat is tartalmaznak.
Jelen dolgozatban ismertetett elemzésekkel a krónikus veseelégtelen betegek
életminıségének összefüggéseit kívántam feltárni a moduláris Kidney Disease Quality of
10
Life Questionnaire (KDQOL-SFTM) kérdıív alkalmazásával. A kérdésfelvetés
megértéséhez fontos kiemelni, hogy a korábbi vizsgálatokban krónikus veseelégtelen
betegek egészséggel összefüggı életminıségének mérésekor a legtöbb esetben nem
alkalmaztak betegség-specifikus kérdıívet. [21-23] A KDQOL-SFTM alkalmazása mellett
szóló fontos szempont volt, hogy e kérdıív validált, nemzetközileg elfogadott és igen
gyakran használt életminıség mérıeszköz, melyet hazánkban munkacsoportunk validált
dializált és transzplantált betegek körében is. [24]
1.3 A KRÓNIKUS VESEBETEG FELNİTTEK PSZICHOSZOCIÁLIS PROBLÉMÁI
1.3.1 Felnıtt vesebetegek életminıség-mérésének jelentısége
A krónikus betegek vizsgálatakor különösen fontos a páciensek saját betegségükrıl
való tapasztalatainak, hiedelmeinek, igényeinek, általános percepciójának, azaz a betegség-
élmény szubjektív komponensének megértése. [25, 26] E szubjektív elem éppen attól válik
markánsan el az objektív paraméterektıl, hogy nem arra kíváncsi, milyen a beteg fizikai
állapota, hanem hogy ezt ı mint individuum miként éli meg.
A krónikus veseelégtelen személyek az alapbetegségükbıl és a kezelési modalitások
jellemzıibıl adódóan számos társproblémával küzdenek, melyek befolyásolják a
mindennapi életüket, rontják életminıségüket. [27, 28] A krónikus vesebetegek
életminıségének vizsgálatai közül több tanulmány is igazolta, hogy az egészséggel
összefüggı életminıség három kiemelt tényezıje - a betegség percepciója, a szociális
támogatottság és a depressziós tünetek megjelenése - a mortalitás független prediktora. [23,
29]
A krónikus vesebetegek életminıségének hazai mérésében elırelépést jelenthet, hogy
munkacsoportunk korábban validálta és elsıként alkalmazta a KDQOL-SFTM
betegségspecifikus kérdıívet, s így lehetségessé vált a moduláris mérıeszköz elınyeinek
kihasználása magyar betegcsoportok körében is. [5]
11
1.3.2 Az életminıséggel összefüggést mutató tényezık krónikus vesebetegek körében
A végstádiumú veseelégtelenség az érintett betegek életminıségére számos vizsgálat
szerint negatívan hat. [24, 26, 30, 31] A korábbi vizsgálatok eredményei szerint a
veseelégtelen betegek életminıségét befolyásoló - az értekezésben ismertetett téma
szempontjából kiemelt - tényezık az alábbiak: a betegek kora, neme, szociális faktorok,
kezelési modalitás, társbetegségek, a depresszió és a különbözı alvászavarok.
AZ ÉLETMINİSÉG ÉS AZ ÉLETKOR KAPCSOLATA
Egyes tanulmányok szerint a dializált betegek életminısége életkoruk
elırehaladtával romlik [32-34], azonban mások ennek ellentmondó megállapításra jutottak.
[35, 36] Vesetranszplantált betegek esetén az életkor növekedése egyértelmően jobb
életminıséggel járt együtt. [37] Krónikus vesebetegek körében jellemzıen az idısebb
személyek élik meg kevésbé terhelınek a betegséget és annak velejáróit, könnyebben el
tudják fogadni, annak ellenére, hogy objektív paramétereik rosszabbak lehetnek. [38]
Mindezeken túlmenıen gazdasági szempontok alapján is elınyt jelenthet az idıs betegek
transzplantációja. [39]
AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A NEM KAPCSOLATA
A nem tekintetében a különbözı vizsgálatok eredményei egybehangzóak: mind
dializált [40, 41], mind transzplantált betegek [42, 43] esetén a nık életminısége általában
rosszabb, mely az egészségpercepció negatív jellemzıivel, a szociális szerepek relatíve
nagyobb veszteségélményével, illetve a pszichés problémák, depresszió gyakoribb
jelenlétével is magyarázható.
12
AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A SZOCIÁLIS PARAMÉTEREK ÖSSZEFÜGGÉSEI
A végstádiumú veseelégtelen predializált, illetve dializált betegek esetében az
alacsony iskolai végzettség és jövedelem, valamint a foglalkoztatottság hiánya
(munkanélküliség) rosszabb életminıséggel jár együtt. [43-45] Egyes vizsgálatok szerint
azonban nem csupán a dialíziskezelés jellege korlátozza a betegek munkaerıpiaci
aktivitását, hiszen a transzplantációt követıen sem javul jelentısen a munkába álló betegek
aránya. [42] A transzplantált betegek körében az alacsony iskolai végzettségő betegek
egészséggel összefüggı életminıség dimenziói közül elsısorban a fizikai/szomatikus
életminıség domének esetén észlelhetık rosszabb eredmények, mint magasan kvalifikált
társaiknál. [46]
AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A KEZELÉSI MODALITÁSOK ÖSSZEFÜGGÉSEI
A veseelégtelenség kezelésében a vesetranszplantáció hosszútávon nem csupán jobb
túlélést és kevesebb morbiditást eredményez, hanem az eddigi vizsgálatok adatai alapján
jobb életminıséget is biztosít, mint a dialízis. [30, 42, 46-50]
Egy korai vizsgálat szerint a dialízis kezelés típusa szerint is különbség tapasztalható
a betegcsoportok életminısége között: a peritoneális dialízis kezelésben részesülı betegek
egészséggel összefüggı életminısége jobbnak bizonyult, mint hemodialízis alatt álló
társaiké. [51] Egy metaanalízis szerint ugyanilyen irányú kapcsolat figyelhetı meg a két
betegcsoport között a pszichoszociális jólét területén is. [52]
Vesetranszplantált betegekben a szérum kreatinin szintet az életminıség független
prediktorának találták [48], emellett feltételezhetı, hogy az immunszupresszív kezelés is
befolyásoló tényezı. [53] Rebollo és munkatársai által végzett kutatás szerint a
transzplantált betegek életminıségét további tényezık is befolyásolják: a szérum
hemoglobin értéke, a komorbid betegségek száma és a transzplantáció óta eltelt idı. [46]
A fenti eredmények értelmezéséhez fontos megjegyezni, hogy számos tanulmányban
a transzplantált betegeket úgy hasonlították össze dialízis kezelésben részesülı társaikkal,
13
hogy a két csoport közötti potenciálisan fontos különbségek egy részével nem számoltak.
[52, 54-56]
AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A DEPRESSZIÓ ÖSSZEFÜGGÉSEI
Az egészséggel összefüggı életminıség egyik legerısebb prediktora a depresszió,
az ismert adatok szerint legalább akkora hatást gyakorol jelenléte az életminıségre, mint a
biológiai, klinikai és szociális faktorok együttesen. [57] Más vizsgálatok mellett
munkacsoportunk korábbi kutatásai is kimutatták azt a tényt, hogy a depressziós tünetek (és
a szorosan együtt járó szorongás) jelenléte a különbözı kezelési modalitások esetén
rosszabb életminıséggel jár együtt. [57-60]
A krónikus vesebetegek körében elıforduló depresszió számos tényezı függvénye:
meghatározóak lehetnek olyan biológiai faktorok, mint a gyulladásos markerek [61], illetve
a szérum albumin szint csökkenése [62]. Ezen túlmenıen a pszichológiai faktoroknak is
kiemelt szerepük van: a krónikus vesebetegek esetében állandó stresszforrás lehet a
vesefunkció elvesztése, illetve a további romlástól való félelem, a társbetegségek jelenléte,
a fizikai funkcióképesség csökkenése, a szerepváltozások, a foglalkoztatottság-aktivitás
romlása. [63] További fontos szempont a szociális támogatottság illetve ennek hiánya is: a
magasabb szociális támogatottsággal rendelkezı betegek életminısége és hangulata jobb,
továbbá a szakellátásba való bekerülésük ideje is kedvezıbb. [64] Ugyanakkor a Dialysis
Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS) vizsgálat eredményei szerint a dializált
betegek depressziós tünetei együtt járnak a magas hospitalizációs aránnyal, [65] körükben a
depressziós tünetek elıfordulási gyakorisága a különbözı mérıeljárások függvényében
igencsak eltérı mértékő lehet (6-70%). [66-68]
Vesetranszplantált betegek esetén szintén negatív befolyásoló tényezı a depresszió
jelenléte, akár kétszeresére is növelheti a graftvesztés és a halálozás rizikóját. [69] Az
öngyilkosság prevalenciája is hasonló mértékben emelkedett e populációban. [70] A
depresszió kiemelt jelentıségét többek között az adja, hogy az egészségügyi személyzettel
való együttmőködés, illetve a non-adherence viselkedés szempontjából is jelentıs
relevanciájú, hiszen a krónikus vesebetegség kezelésének minden formája nagyfokú
14
együttmőködést kíván, s e betegek körében változó mértékben fordul elı (hemodializált
betegek esetében: 2-50% [71], transzplantáltaknál: 2-68% [72]).
AZ ÉLETMINİSÉG ÉS AZ ALVÁSZAVAROK ÖSSZEFÜGGÉSEI
Az alvászavarok prevalenciája vesebetegek körében 30-80% között mozog. [73-75]
Az alvászavarok közül leggyakrabban az inszomnia, a nyugtalan lábak szindróma, a
periodikus lábmozgászavar, illetve az alvási apnoé fordul elı. [75-77]
Ezek jelentısége azért is kiemelt tényezı, mert a betegek jól-létére, közérzetére,
teljesítıképességére is hatással vannak. A hangulatzavarok és az alvászavarok együttesen
hatványozottan ronthatják a betegek megküzdési mechanizmusait, ezáltal a kezeléssel való
együttmőködésüket is.
Az alvászavarok és az életminıség kapcsolatát több vizsgálat igazolta. [73, 78-80]
Egyes vizsgálatokban a szociodemográfiai tényezıkre, laborparaméterekre és komorbiditási
adatokra való korrekciót követıen is az alvászavarok jelenléte az egészséggel összefüggı
életminıség független prediktorának bizonyult. [73] Munkacsoportunk korábbi vizsgálatai
is igazolták az alvászavarok életminıségre gyakorolt negatív hatását. [81]
1.3.3 Az életminıség és a mortalitás összefüggései krónikus vesebetegség esetén
Az egészséggel összefüggı életminıség a mortalitás releváns prediktora krónikus
vesebetegek között. A DOPPS vizsgálat eredményei szerint a rosszabb életminıség a
halálozás klinikai paraméterektıl független prediktora dializált betegekben. [82] Mapes és
munkatársai szerint e dializált betegcsoport körében a KDQOL-SF pontszám minden öt
pont csökkenése 7%-kal nagyobb mortalitási és 3%-kal nagyobb hospitalizációs kockázatot
jelentett [82]. Más kutatók hasonló eredményt találtak az SF-36 generikus skála
használatával közel 14 000 fıs dializált populáció esetén. [83] A dializált betegek esetében
további - a moratalitás szempontjából - kiemelt tényezınek tekinthetı a malnutríciós-
15
inflammációs komplex szindróma (MICS) is, mely a halálozás fontos meghatározója. [84,
85]
Transzplantált betegek körében a halálozással szorosan összefüggı faktorok (életkor,
anémia, alvászavarok [24] és immunszupresszív gyógyszerek [86]) kapcsolatot mutattak az
egészséggel összefüggı életminıséggel is. [46, 87] Ahogyan azt már korábban tárgyaltam,
a depressziós tünetek szerepe különösen fontosnak bizonyult az életminıség alakulásában
[30, 88] és szintén összefüggött a mortalitással [69, 89, 90], a dializált betegek
hospitalizációjával [65, 90, 91], illetve a transzplantált betegek posztoperatív állapotával.
[5]
Mindezidáig egyetlen tanulmány ismertetett (vese/hasnyálmirigy- és máj-)
transzplantált betegek körében a fizikai funkcióképesség - mint életminıség dimenzió - és a
mortalitás között kapcsolatot. [92]
1.4 A KRÓNIKUS VESEBETEG GYERMEKEK ÉS CSALÁDJUK
PSZICHOSZOCIÁLIS PROBLÉMÁI
A krónikus vesebeteg gyermekek pszichoszociális ellátásának rendszerszemlélető
felfogása szerint a gyermeket és közvetlen környezetét egységként tekintve szükséges
vizsgálni, a komplex rehabilitációt erre az egységre alapozva kell megtervezni.
A krónikus veseelégtelenség az érzelmi állapotot jelentısen befolyásolja: a tartós
betegség tényének elfogadása, a kiszolgáltatottság, az életkörülmény megváltozásának
következményei mind hatással vannak a beteg gyermek érzelmi állapotára. A betegség és
következményei ugyanakkor nem csupán az érintett gyermek, hanem az egész család
életébe változást hoznak. A család tagjainak, különösen a szülıknek alkalmazkodniuk kell
a gyermek betegségébıl fakadó orvosi kezelésekhez, a dialízis idıpontjaihoz, az elıírt diéta
betartásához.
A krónikus vesebeteg gyermekek egészséggel összefüggı életminıségét vizsgálva
megállapították, hogy a végstádiumú veseelégtelenségben szenvedı gyermekek
életminısége összességében szignifikánsan rosszabb, mint egészséges társaiké. [93, 94] Ez
16
a különbség az egyes doménekben (fizikális, érzelmi, szociális és iskolai teljesítmény) is
megmutatkozott, és összhangban állt a proxi személyek (szülık, egy esetekben ellátó
személyzet) által kitöltött kérdıívek eredményeivel. Dializált és transzplantált gyermekek
csoportjait összehasonlítva a transzplantált gyermekek életminıségét jobbnak találták. [93]
A dializált gyermekek csoportját vizsgálva nem találtak különbséget az életminıség
mutatókban aszerint, hogy milyen dialízis kezelésben (peritoneális vagy hemodialízis)
részesültek. [93]
Az iskolai sikeresség doménben kapott alacsony életminıség érték hátterében az
iskolai hiányzások és a betegség egész szervezetre, így az idegrendszer fejlıdésére is kiható
következményei állnak. Egyes tanulmányok szerint a transzplantációt követıen ez az érték
nem vagy igen csekély mértékben változik pozitív irányba a többi doménnél található
változásokkal ellentétben. [93]
Fontos továbbá, hogy a csökkent életminıség mutatók a gyermekkoruktól beteg
veseelégtelen felnıttek esetében szintén észlelhetık. [95]
1.4.1 A pszichés fejlıdés zavarai krónikus vesebeteg gyermekekben
MEGBIRKÓZÁS ÉS POSZTTRAUMÁS STRESSZ ZAVAR
A krónikus betegség közvetlen hatással van a gyermekek életére: egy több mint
tízezer gyermek bevonásával végzett kutatás, a krónikus betegség jelenlétét a
szociodemográfiai faktoroktól független rizikófaktornak találta a pszichés problémák
meglétére. [96] Az ismert hatások közül kiemelt szerepe van a betegséggel való
megbirkózásnak vagy éppen a megbirkózás hiányának. Sikertelen megbirkózás alatt
általában pszichés zavarok (alacsony önértékelés, szorongás, depresszió,
viselkedészavarok), valamint szociális és iskolai problémák együttes jelenlétét értik. [97] A
krónikus vesebeteg gyermekek és serdülık önértékelési zavarai nem mutatkoznak meg
korán, sokkal inkább a beszőkült szociális kapcsolatok problematikája kerül elıtérbe. [98,
99] A gyógyszerek (kiemelten az immunszupresszív szerek) mellékhatásai, illetve a
17
betegség és társbetegségek okozta nehézségek - alacsony testmagasság, hegek stb. -
gyakran okoznak többletterheket e betegek számára. Az alacsony testmagasság az
életminıség skálákon alacsonyabb pontértékkel jár együtt. [99, 100] Az önértékelési
zavarok gyakran állnak kapcsolatban a megkésett szexuális fejlıdéssel is. [95]
A vesetranszplantált csoport általában kevéssé tartja magát betegnek, különösen
akkor, ha a mőtét koragyermekkorban zajlott. A betegségérzet, a különbözıség magasabb
szorongással jár együtt idısebb életkorban transzplantáltak esetén, valamint nagyobb
korlátozottság érzéssel és jövıtıl való félelemmel társul. [100] Éppen ezért a transzplantált
gyermekeknél nagy jelentıséggel bír a szakirodalomban vitatott elıfordulási gyakoriságú
poszttraumás stressz zavar (PTSD). Egyes vizsgálatok szerint szinte nem fordul elı ilyen
probléma [101], míg másoknál a gyermekek több, mint negyedében tapasztaltak PTSD-t
egyértelmően bizonyító tüneteket [102], a bizonytalan esetek aránya pedig még magasabb
volt. Shemesh és munkatársai szerint a transzplantált betegek 13%-a érintett PTSD
szempontjából, s a szülık és a szakellátók alábecsülik a stresszt, amin a gyermekek
keresztül mennek [103], mert a szülık a javuló laborparaméterekre, a várhatóan jobb
életminıségre koncentrálnak. Ez akár téves elképzelést vethet fel a gyermekekben, akik
szüleik és orvosaik pozitív szemléletébıl azt is érezhetik, hogy a feléjük érkezı korábbi
empátia elvész.
SZORONGÁS, DEPRESSZIÓ, VISELKEDÉSZAVAROK
A kutatások többsége megerısíti, hogy krónikus beteg gyermekek és serdülık
körében a viselkedészavarok elıfordulási gyakorisága magasabb [104], az internalizációs
zavarok jelentıségét különösen hangsúlyozzák. [9] Az internalizáció befelé fordulást:
szociális visszahúzódást, szomatikus panaszokat, illetve szorongásra, depresszióra való
hajlamot jelent.
A klinikai súlyosságú depresszióra való rizikó általában a vizsgálatokban enyhén
emelkedettnek, az átlagpopulációra jellemzı 1-5%-hoz képest mintegy 9%-nak bizonyult.
Azonban a különbözı betegcsoportok között és azokon belül is jelentısek az eltérések:
egyes csoportokban a normál populációhoz képest alacsonyabb is lehet a pszichés
18
problémák gyakorisága. [105] Kellerman több betegcsoportot hasonlított egészséges
kontroll gyermekekhez, és nem talált emelkedett szorongást a betegek körében. [106]
Végstádiumú veseelégtelenséggel élı gyermekek és serdülık esetében az internalizáció
mértéke és gyakorisága a kutatások többségében a kontroll csoporthoz, illetve a populációs
normatív értékekhez képest magasabb, mind dializált [107], mind transzplantált
csoportokban, gyakoriságát 30-42%-ra becsülik. [101, 108] Utóbbi csoportban egyes
munkák nem csupán az egészséges, hanem a dializált csoportokénál is nagyobb mértékő
internalizációról számoltak be. Bakr és munkatársai hemodializáltakban a depresszió
gyakoriságát 10%-ra, a szorongásos zavarokét 5%-ra becsülték. [109] A depresszió
élettartam prevalenciája mind transzplantált, mind veseelégtelen, dialízisben még nem
részesülı csoportokban a normál kontrollénál magasabb volt Berney-Martinet
vizsgálatában (35% illetve 15%), jelenléte a „Visszahúzódás” pontszámmal függött össze,
de nem állt kapcsolatban a kezelési adatokkal. [101] A krónikus vesebeteg gyermekek
esetében szintén ismert olyan tanulmány is, amely a depresszió gyakoriságát mind a
dializált, mind a transzplantált csoportban az egészségesekhez hasonlítva alacsonyabbnak
mérte. [110]
Koragyermekkorban jellemzıen a szeparációs szorongás jelenik meg, melynek
prevalenciája PD-ben részesülı gyermekek esetén a 65%-ot is elérheti [2], transzplantáltak
esetén ez alacsonyabb (19%), de a normál kontroll csoporthoz viszonyítottan (4%)
emelkedett értéket mutat. Idısebb életkorban a szorongás a jövıre irányul (rejekció,
gyógyszerek mellékhatásai stb.) [100], illetve fóbiák (pl.: tőtıl való félelem) kerülhetnek
elıtérbe. [101]
A nemzetközi vizsgálatok a megküzdés tekintetében általában nem mutattak
különbséget nemre és életkorra vonatkozóan (bár a humor mint kiemelt jelentıségő elem a
fiúk esetén aktívabb segítséget jelenthet [111]), ugyanakkor modalitás-specifikus
jellemzıket leírtak. Dializáltakban általában gyakrabban tapasztalható az adaptív
megküzdési stratégiák hiánya. A peritoneális dialízisben részesülı gyermekek és serdülık
önbizalma nagyobb, mint a hemodialízisben részesülıké. [112] A megküzdési
mechanizmusok pszichodinamikus szemlélete szerint a tagadás jellemzı e betegcsoportban.
[100]
19
A viselkedészavarok közül kiemelt figyelmet kap még a szakirodalomban a
figyelemhiányos hiperaktivitás (ADHD). Utóbbinak különösen magas elıfordulási
gyakoriságát írják le transzplantált gyermekek esetén (23%), nem csupán egészséges
társaikhoz képest, hanem más veseelégtelen csoportokhoz képest is (7,5%). Ez esetben
gyakori tanulási problémák és veleszületett vesebetegség is szoros együttjárást mutatott az
ADHD-val. [101]
1.4.2 A kognitív képességek megváltozott fejlıdése
A krónikus veseelégtelen gyermekek neurokognitív képességeinek vizsgálata mintegy
negyven éves múltra tekint vissza. A kezdetekben jellemzı, hogy a fejletlenebb dialízis
kezelések következtében a neurokognitív képességekbeli elmaradások mértéke jelentısebb
volt, mint napjainkban, azaz a gyermekek nagyobb arányú és súlyosabb kognitív deficiteket
mutattak (pl.: a jelenlegi átlagosan körülbelül 1 SD intelligencia kvóciens deviáció helyett 2
SD volt jellemzı). [113-115] A veleszületett, komplex fejlıdési rendellenességek,
neonatális károsodások (pl.: agyvérzés, hypoxiás-ischaemiás agykárosodás) az élet
kezdetétıl megváltoztatják a gyermek tipikus fejlıdésmenetét.
A késıbb fellépı krónikus veseelégtelenség és annak társproblémái (malnutríció,
hipertónia, anémia stb.) szintén elıidézhetik a neurokognitív rendszer zavart fejlıdését.
[116-118]
A központi idegrendszer objektív vizsgálóeljárásokkal mért eltérései jelentıs
arányban mutatkoznak meg e populációban: agyi atrófiák (12 - 23%-ban), agyi infarktusok
(54 - 58%-ban) [119], nonspecifikus EEG-eltérések (30 - 42%-ban) [120, 121],
mielinizációs problémák. [122]
A kognitív képességek alakulását jellemzı intelligencia kvóciens (IQ) eltérések
mértéke a krónikus veseelégtelen gyermekek esetében ugyan változott, javult az idık
folyamán, azonban jelen vizsgálatok számottevı része szerint is az IQ jellemzıen alacsony-
átlagos, azaz határértéket mutat. Az alábbi táblázat (1. táblázat) az értelmi fogyatékosság
20
(mentális retardáció) - BNO-10 DSM-IV-gyel bıvített kritériumai szerint – meghatározott,
súlyosság szerinti felosztását ismerteti a standard deviációk (SD) feltőntetésével. [123]
1. táblázat: Az értelmi fogyatékosság (mentális retardáció) súlyosság szerinti
osztályozása a BNO-10 (DSM-IV) mentén
Betegség BNO-10 IQ övezet SD
Enyhe mentális retardáció F 70 69-50 3
Közepes mentális retardáció F 71 49-35 4
Súlyos mentális retardáció F 72 34-20 5
Igen súlyos mentális retardáció F 73 19 alatt 6
A mentális képességek alakulásában a 2 SD (azaz a 84-70 IQ pont közötti érték)
alacsony teljesítményt jelez, az értelmi képességek, iskolai sikeresség feltételezhetı
elmaradását. A különbözı kutatások gyakran eltérıen használják az „alacsony övezet” IQ
határait, mivel ez nemzetenként változó definíciók mentén értelmezhetı. Általában a fent
említett határokon túl a 80-89 IQ pont - mint alacsony átlagos - illetve a 90-109 IQ pont -
mint átlagos - közötti értékeket alkalmazzák. [120, 124]
Számos kutatás jelzi, hogy a krónikus veseelégtelen gyermekek intellektusa
egészséges társaikhoz [120, 124, 125] és testvéreikhez [117, 118, 126] képest gyengébb,
jórészt az alacsony átlagos övezetbe esik. Az intelligencia vizsgálatok profilját tekintve
elsısorban a verbális képességek megtartottsága jellemzı, s inkább a nonverbális területek,
a kognitív hatékonyság esetén láthatóak markáns eltérések. [127]
A krónikus veseelégtelen gyermekcsoportokban azonban az intelligencia
csökkenésével párhuzamosan az exekutív funkciók, figyelem, emlékezet stb. fejlıdési
különbségei is láthatók.
Krónikus veseelégtelenség esetén a figyelmi funkciók fejlıdése általában elmarad az
átlagostól, a transzplantáció után azonban javulás figyelhetı meg egyes figyelmi funkciók
terén, esetenként nem is mutatkozik különbség az átlagpopulációhoz képest. [120, 128] A
21
figyelem poszttranszplantációs fejlıdése több tényezıtıl is függ: a betegség tartósságától és
súlyosságától, a betegség fellépésének idıpontjától, a betegség elıtti kognitív szinttıl,
valamint a dialízisben eltöltött idıtıl. [129] Súlyos, tartós, korai életkorban bekövetkezı
krónikus veseelégtelenség következményeként a transzplantáció után is fellelhetık
elmaradások a figyelmi funkciók fejlıdése területén, viszont az esetek többségében a
vesemőködés javulása a neurológiai funkciók javulását eredményezi. [129] Slickers és
munkatársai vizsgálataik során többek között a krónikus veseelégtelenség különbözı
fázisaiban lévı gyermekek figyelmi teljesítményét kutatták. Eredményeik azt mutatták,
hogy a krónikus veseelégtelenséggel küzdı gyermekek figyelmi teljesítménye nem marad
el szignifikánsan az átlagpopulációétól, azonban megfigyelték, hogy minél elırehaladottabb
állapotban volt a vesebetegség, annál gyengébb teljesítményt nyújtottak a vizsgált
gyermekek. [130]
A vese nem megfelelı mőködése következtében kialakuló urémiás környezet az
emlékezeti funkciók károsodását is okozhatja. Ez az atipikus fejlıdés a hosszú távú,
valamint a rövidtávú memóriában is megmutatkozik. Összehasonlítva a transzplantált
gyermekek emlékezetét a transzplantáció elıtt állókkal, szignifikáns különbség figyelhetı
meg a két csoport teljesítménye között. [131, 132] Javuló tendencia mutatkozik meg a
memória területén a veseátültetést követıen. Gerson áttekintı tanulmánya szerint a
különbözı vizsgálatokban a transzplantáció után egy évvel a gyermekek emlékezeti
funkciója általában nem marad el a korosztályuknak megfelelı szinttıl. [129] Ugyanakkor
veleszületett veseelégtelenség esetén a gyermekek teljesítménye szignifikánsan rosszabb az
emlékezeti feladatok során, mint azoknál a gyermekeknél, akik szerzett betegségben
szenvednek.
A nyelvi és kommunikációs képességbeli elmaradások szintén relevánsak e
populációban. Minél tovább tart a veseelégtelenség állapota, annál nagyobb mértékben
lassul a nyelvi képességek fejlıdésének üteme. A krónikus veseelégtelenséggel küzdı
gyermekek nyelvi problémáinak hátterében több tényezı is állhat: szenzoneurális
hallássérülés [120], gyógyszeres kezelések mellékhatásai, s maga az alapbetegség. [129]
22
A nagymozgások és a finommotorikus funkciók fejlettségi szintje általában átlag
alatti [127, 133, 134], bár a transzplantált gyermekeknél ezek az elmaradások sokszor
kevésbé szembetőnıek. [129]
A tipikus fejlıdésmenet megváltozásának - intelligenciabeli eltérések, motoros-,
emlékezeti- és figyelmi funkciók csökkenése - következménye az iskolai teljesítmény
korlátozottsága. [120, 135] Mivel a krónikus veseelégtelenség miatt a gyermekek állandó
orvosi kezelésre szorulnak, gyakori kórházi felvétel válik szükségessé kezelésük során, s ez
iskolai hiányzásokhoz vezet. A tartós (6 napon túli) vagy összességében jelentıs
(negyedévente legalább 10 napos, illetve évente legkevesebb 30 napos) hiányzás súlyosabb
hatással van a tanulók iskolai teljesítményére. [136] Európai kutatások kimutatták, hogy a
vesepótló kezelésben részesült személyek iskolai képzettsége alacsonyabb az átlagosnál. A
vizsgálati mintában szereplı 617 fiatal felnıtt közül 56% végezte el a középiskolát, és
csupán 5% rendelkezett felsıfokú végzettséggel; 16%-uk tanult speciális
(gyógypedagógiai) intézményben. [137] Brouhard és munkatársai szignifikáns különbséget
találtak a dializált gyermekek és testvéreik teljesítménye között olvasási, számolási és
helyesírási feladatokban, azonban nem találtak különbséget a dializált és transzplantált
gyermekek teljesítménye között. [135] Hasonlóképpen Duquette és munkatársai is
alacsonyabb teljesítményt állapítottak meg a krónikus vesebeteg gyermekeknél, mint az
egészséges kontrollcsoportnál. [124] Bawden korábban idézett kutatási eredményei szerint
azonban az alacsonyabb intelligencia, a fejletlenebb kognitív képességek, valamint a
gyakoribb iskolai hiányzások ellenére sem találtak különbséget a betegcsoport és testvéreik
iskolai teljesítménye között. [134]
Számos vizsgálat szerint a rosszabb vesefunkció rosszabb memóriával, tanulási
képességekkel és alacsonyabb intelligenciával jár együtt. [124, 130]. Kiemelendı továbbá,
hogy a legtöbb vizsgálat szerint a korábbi életkorban kezdıdı végstádiumú
veseelégtelenség [138], illetve a veseelégtelenségben töltött évek magasabb száma rosszabb
központi idegrendszeri mőködéssel jár. Egyes vizsgálatok azonban hasonló összefüggést
nem tudtak bizonyítani, így e kérdés tisztázása még várat magára. [124, 133]. Más kutatási
eredmények értelmében a veleszületett ok miatt veseelégtelen csoport rosszabbul teljesít a
23
hosszú távú memória és finommotoros koordináció terén, mint a szerzett betegségben
szenvedık. [139]
Groothoff és munkatársai gyermekkoruk óta végstádiumú veseelégtelenségben szenvedı
felnıtteket mértek fel, s azt találták, hogy a négy évnél hosszabb dialízis idıtartam 3,4-
szeres kockázatot jelentett az IQ minimum 1 SD-vel csökkent teljesítményére. [140]
A kezelési modalitások kognitív képességekre gyakorolt hatása szintén vitatott kérdés:
Mendley szerint a veseátültetés elıtti állapothoz képest a poszttranszplantációs státuszban
javulás mutatkozott néhány területen (pl.: munkamemória, reakcióidı stb.). [128]
Ugyanakkor más vizsgálatok nem találtak különbséget az IQ területén a dializált és a
transzplantált csoportok között [135, 141], még akkor sem, ha az iskolai teljesítmény javult.
[141]
A különöbözı kutatási adatok értelmezéséhez, megbízhatóságához azonban fontos a
tesztek összehasonlíthatóságának kérdése is. A krónikus veseelégtelen gyermekek kognitív
képességeinek, intelligenciájának vizsgálatakor a leggyakrabban alkalmazott mérıeljárások
a Wechsler-típusú tesztek [124, 128, 130, 134, 139, 140, 142], illetve a Woodcock-Johnson
kognitív képességeket mérı tesztek [141], melyek a Cattell-Horn-Carroll (CHC) elméleten
alapulnak. A különbözı etnikai csoportok összehasonlíthatóságáért helyenként nonverbális
teszteket is alkalmaznak (pl.: Test of Nonverbal Intelligence, Second Edition /TONI-2/).
[135]
A napjainkban leginkább elfogadott - faktoranalitikus, valamint genetikai öröklıdést
feltáró vizsgálatokkal és neurokognitív analízisekkel bizonyított - CHC-elmélet három
szerzı, Cattell-Horn-Carroll teóriáit öleli fel. [143] [144] A CHC elmélet Cattell-Horn Gf-
Gc (Gf -fluid és Gc-cristalled (kristályos) intelligencia elméletét) ötvözi Carroll hármas
stratum elméletével, a „g” (g-general) faktor mint általános képesség beiktatásával. [145]
[146] Az elmélet tehát három stratumot jelenít meg: a stratum I a szőksávú képességeket, a
stratum II a szélessávú képességeket, a stratum III pedig a „g” faktort takarja.
A szélessávú képességek 16 területét sorolják fel az elméletalkotók [147], melyek
megközelítıleg 70 szőksávú képességet foglalnak magukba. Ezek mérésével tehát a
krónikus veseelégtelen populációban is megbízhatóvá és összehasonlíthatóvá válik a
teljesítmények értékelése.
24
1.4.3 Krónikus vesebeteg gyermekek szüleinek pszichoszociális jellemzıi
A MEGBIRKÓZÁS PROBLEMATIKÁJA
A vesebeteg gyermekek ellátásában nem csupán az életkori határok és ezáltal az
önállóság korlátozottsága miatt kiemelten fontos tényezı a rendszerszemlélető
megközelítés, a családok, szülık helyzetének ismerete, hanem e rendszer funkcionális és
diszfunkcionális mőködési mechanizmusait is szem elıtt tartva láthatóak a cirkularitás
jellemzıi. A gyermek betegsége hat a családra, s annak reakciói visszahatnak a gyermek
további fejlıdésére. A gyászreakció Kübler-Ross elméletében leírthoz hasonló
mechanizmusok játszódnak le olyankor, amikor tartósan beteg vagy fogyatékos gyermek
születik, ezt a jelenséget nevezi Kálmán a Bánatkı állomásainak, mely a kezdeti csend-
bizonytalanság fázisát követıen az inadekvát érzelmi feldolgozási fázisokon keresztül
(magány/tagadás/bőnbak-képzés/harag/alku szakaszok), ideális esetben az elfogadás és az
alkalmazkodási stratégiák kidolgozásával végzıdik. [148] Vizsgálatok tucatjai keresik arra
a választ, hogy hogyan változik ezekben a családokban az énkép, önértékelés mintái, a
világkép, az identitás forrásai, mik segítik az érzelmi teherbírást?
A sérülés, a betegség jellemzıen kodependens viszonyt indukálhat a gyermek és
(általában) az anya között, melynek eredményeképpen „túlféltés” jellemzi a szülıket, a
fejlıdés menete megváltozott életutat feltételez, s ez gátolhatja az elemi megküzdési
képességek kialakulását. [95]
Dializált és transzplantált gyermekek családjai körében a családi funkcionalitást jellemzı
skálákon a normál kontrollhoz képest kedvezıtlenebb eredmények születtek több mért
terület esetében (pl.: függetlenség). [2] Madden vizsgálataiban az anyák megküzdésének
sikeressége fordított irányú összefüggést mutatott gyermekük becsült pszichés
problémáinak mértékével, de nem függött össze a gyermek önmagáról alkotott ilyen irányú
elképzeléseivel. [125] Továbbá a fent említett túlvédés is látható e betegcsoportban, a
különbözı kvalitatív vizsgálatok alátámasztják azt a jelenséget is, mely szerint a szülık
szociális kapcsolataikban izolálódnak, bizonytalanok és gyakran kiégnek. [97, 149] A
sikertelen megküzdés e fázisához számos lépcsı vezet, mely jórészt a gyermek
25
betegségének lefolyásával, a kezelési modalitásokkal, a társproblémákkal mutat szoros
összefüggést. A dialízis elıtti szakaszban a generalizált harag, önvádolás, depresszív
tünetek, bizonytalanság jellemzıek, míg a dialízis idıszakában a gyermek rosszabb
állapota, az egészségügyi személyzethez kapcsolódó dependens viszony állandó érzelmi
labilitással jár együtt. [150] Collier szerint a szülık – kiemelten az alacsony
szocioökonómiai státuszúak – keveslik a kapott információkat, így az ismerethiány tovább
növelheti a szorongást. [151] A szülık esetében is láthatóak modalitás-specifikus
különbségek a feldolgozás sikerességét, a terheltséget illetıen. [110, 152]
A transzplantációt követı idıszakban a család számos szempontból fellélegezhet: a
szociális izoláció csökken, a normalizációs folyamatok beindulnak, azonban a
„gyógyultság” érzete korlátozott, állandó félelem él a szülıkben az esetleges rejekciótól,
illetve a tervezés, a jövıbe való kitekintés korlátozott (hány évig mőködıképes ez a vese?).
Young szervtranszplantált szülık 27%-ában diagnosztizált PTSD-t, s ennek mintegy
kétszerese mutatott közepes mértékő tüneteket. [153]
STRESSZ, SZORONGÁS, DEPRESSZIÓ
A krónikus vesebeteg gyermekek szüleinél magas stressz-szintet jelzı, depressziós és
szorongásos tüneteket írtak le, Watson vizsgálataiban az idısebb gyermekek szülei jobban
érintettek, mint a kisgyermekeké [97, 154], Fielding tanulmánya azonban éppen ellenkezı
eredményeket mutatott. [155] A család nagysága és az alacsony szocioökonómiai státusz
(SES) egyenesen arányban álltak a mindennapi problémákkal és a szülıi szorongással,
depressziós tünetekkel. [155-157] Dializált gyermekek szülei esetében a házassági
megterhelés is markánsabban jelentkezett, bár a válások aránya nem emelkedett körükben.
[158] Ezt a jelenséget a „belsı válás” fogalma jól magyarázza. [159]
A beteg gyermekek testvérei számos krízishelyzetet élnek meg, így mint a passzív
dohányosok, ık is számos hatástól szenvednek. A család fókusza a tünethordozó gyermekre
kerül, ekkor a testvérek gyakran a háttérbe szorulnak. További jellemzı a parentifikáció: a
testvérek szülıi szerepbe kényszerülése, mely gyakran a beteg testvér ellátásába való túlzott
bevonódással jár együtt, így személyiségfejlıdésük megváltozott utat ír le. Batte vizsgálatai
26
szerint a végstádiumú veseelégtelen gyermekek testvérei nem mutattak emelkedett
szorongásszintet, ugyanakkor arról számoltak be, hogy akceleráltak a felnıtté válási
folyamataik, többet aggódnak a testvérükért, vágynak a fókusz rájuk helyezıdésére. [160]
27
2. CÉLKIT ŐZÉSEK, HIPOTÉZISEK
Dolgozatom második részében három vizsgálat eredményeit mutatom be,
melyekben a Semmelweis Egyetem Pszichonefrológia Munkacsoportjának tagjaként vettem
részt. Az elsı vizsgálatban vesetranszplantált betegek körében a halálozás és az
életminıség összefüggését ismertetem, a második vizsgálatban várólistán szereplı felnıtt
dializált betegek életminıségét hasonlítom össze transzplantált betegtársaikéval, a
harmadik vizsgálatban pedig gyermekkorú vesetranszplantált betegek pszichoszociális
jellemzıit mutatom be.
2.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT
VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ
VIZSGÁLAT
Ebben a vizsgálatban az egészséggel összefüggı életminıség (HRQoL) és a hosszú
távú klinikai kimentel összefüggéseire kerestük a választ egy transzplantált (Tx) betegeket
felölelı prospektív kohorsz vizsgálatban. Vizsgálatunk során a Kidney Disease Quality of
Life-SF (KDQOL-SF) [24, 32] kérdıívet használtuk, mely magában foglalja az SF-36
generikus skálát és tizenegy vesebetegség specifikus alskálát. A kezdeti adatfelvétel után
több, mint hét évet felölelı idıszakon keresztül követtük a betegeket.
Hipotéziseim az alábbiak:
1. a kezdetben jobb életminıséggel rendelkezı transzplantált betegek túlélési esélyei
jobbak;
2. a depressziós tünetekre és klinikai paraméterekre való korrekció után is megmarad az 1.
pontban felvetett összefüggés.
28
2.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS
VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK
ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT
A Transplantation and Quality of Life-Hungary (TransQoL-HU) vizsgálat keretein
belül vesetranszplantált és transzplantációs várólistán (VL) szereplı dializált betegek
életminıségét hasonlítottuk össze. Célunk a két csoport közötti különbségek megállapítása
volt általános és vesebetegség-specifikus életminıség dimenziók tekintetében. Az elemzés
során számos szociodemográfiai és klinikai változóra, valamint a depressziós tünetekre is
korrigáltunk.
A felmérés során a következı hipotéziseket vizsgáltuk:
1. A várólistán szereplı dializált betegek egészséggel összefüggı életminısége (generikus
és betegségspecifikus alskálákon egyaránt) rosszabb, mint vesetranszplantált társaiké.
2. Az 1. pontban tárgyalt feltételezés a klinikai paraméterekre, alvászavarokra és
depressziós tünetekre való korrekciót követıen csökken, különös tekintettel az általános
alskálák mentén.
2.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS
PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT
A vesetranszplantált gyermekek és szüleik vizsgálatával célunk volt, hogy feltárjuk
e betegcsoport kognitív/intellektuális képességeinek, viselkedési zavarainak elıfordulási
gyakoriságát, valamint ezek jellemzıit és a depressziós tünetek megjelenését,
összefüggéseit a klinikai és pszichoszociális paraméterekkel. Fontos tényezınek tartottuk a
szülık és a gyermekek szempontjainak együttes feltárását.
29
A felmérés során a következı hipotéziseket vizsgáltuk:
1. a vesetranszplantált gyermekek értelmi képességei jelentıs mértékben (minimálisan
1 SD-vel) elmaradnak egészséges társaikétól;
2. az intellektusbeli elmaradás és a kezelési paraméterek között összefüggés van;
3. a depressziós- illetve viselkedési zavarra utaló tünetek gyakorisága mind
vesetranszplantált gyermekek önbevallása, mind szüleik megítélése esetében az átlagosnál
magasabb lesz.
30
3. MÓDSZEREK
3.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT
VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ
VIZSGÁLAT
3.1.1 A betegcsoport alapvetı jellemzıi
A budapesti Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikáján
gondozott minden nagykorú, azaz 18 év feletti vesetranszplantált járóbeteget (n=1067)
bevontunk prospektív, kohorsz vizsgálatunkba. A kezdeti adatfelvétel 2002. augusztus és
2003. február között zajlott (Transplantation and Quality of Life-Hungary Study
(TransQoL-HU Study)) [58, 80, 161, 162]. A vizsgálatba bevont betegek 1977 és 2002
között részesültek veseátültetésben. Azok a betegek kerültek kizárásra, akik
visszautasították a kérdıív kitöltését, vagy egy hónapon belül dokumentált akut
rejekciójuk/infekciójuk volt, illetve akik demenciában szenvedtek (a kezelıorvos
meghatározása alapján).
Adatokat győjtöttünk a szociodemográfiai és a betegséggel összefüggı változókról
(életkor, nem, a krónikus veseelégtelenség oka, cukorbetegség, magas vérnyomás és más
társbetegségek). Rögzítettük adatbázisunkban a következı laborparamétereket is:
hemoglobin (Hb), C-reaktív protein, szérum kreatinin, szérum karbamid nitrogén (BUN) és
szérum albumin.
A transzplantációs gondozás dokumentumaiból nyert adatok az alábbiak voltak:
gyógyszerelés (beleértve az immunszupresszív terápiát is) és a transzplantáció óta eltelt idı.
A betegek vesefunkciójának becslésére pedig az egyszerősített MDRD képlettel
(Modification of Diet in Renal Disease tanulmány) számoltuk ki a becsült glomeruláris
filtrációs rátát (bGFR):
bGFR (ml/perc per 1.73 m2) = 186 x (SCr)-1.154 x (Kor)-0.203 (x 0.742 ha nıi beteg). [163]
31
3.1.2 A betegcsoport nyomonkövetése
A betegek nyomonkövetési idejének mediánja 94 hónap volt (25-75 IQR: 75-95
hónap). Az elsıdleges kimeneti változó az összhalálozás volt (beleértve minden mőködı
vesegrafttal bekövetkezett és a dialízisre való visszakerülést követı halálozást). Elemeztük
ezen túl a halálra cenzorált graft vesztés és a mőködı grafttal történt halálozás és az
életminıség kapcsolatát is. A graft vesztés a dialíziskezelésre való visszakerülést jelentette.
A halálozásokra és a dialíziskezelések újraindítására vonatkozó adatokat a kórházi
adatbázisból nyertük. A halálozások esetén a Közigazgatási és Elektronikus
Közszolgáltatások Központi Hivatalának adatait használtuk.
3.1.3 Az életminıség mérése
Az általunk alkalmazott Kidney Disease Quality of Life–SF (KDQOL–SF)
kérdıívet Laupacis és munkatársai fejlesztették ki. [164] A KDQOL-SF az általános SF-36-
ból és egy 43 kérdést tartalmazó betegség-specifikus részbıl áll. [165]
A kérdésekre adott válaszok pontértékei minden kérdés esetében 0-100–ig terjedı skálává
konvertálhatók, majd az egyes kérdésekre így kapott pontokból számítjuk az adott
dimenzió/domén pontértékét. A magasabb érték jobb életminıséget jelez. [166]
Dolgozatomban a nyolc általános alskála közül a fizikai- és mentális egészségi
állapot felmérését is magában foglaló négy alábbi skála elemzését ismertetem: „Fizikai
mőködés”, „Általános egészségi állapot”, „Vitalitás”, „Hangulat”. A skálák kiválasztásával
az volt a célom, hogy az elemzések számának csökkentése mellett az életminıség mindkét
aspektusát vizsgálhassam. [24]
A vesebetegség specifikus dimenziók közül – elsısorban az alskálák megbízhatóságát
figyelembe véve [24] - az alábbiakra fókuszáltam: „Tünetlista”, „Vesebetegség hatása”,
„Vesebetegség okozta teher”.
Az eredeti amerikai kérdıívet a Functional Assessment of Chronic Illness Therapy
(FACIT) csoport fordította le egy nemzetközileg elfogadott módszer szerint. [167] A
32
KDQOL-SFTM magyar változatának legtöbb alskálája mind dializált, mind transzplantált
betegek körében a pszichometriai adatok szerint megfelelı belsı megbízhatósággal, teszt-
reteszt reliabilitással rendelkezik az eredeti kérdıívhez és más fordításokhoz képest is. [24]
Dolgozatomban csak olyan alskálákat alkalmaztam, melyek vesetranszplantált betegek
körében pszichometriai adataik szerint megbízhatónak bizonyultak. [24]
3.1.4 A depresszióra utaló tünetek mérése
A vizsgálatunkban használt depressziós tüneteket mérı eljárás a Center for
Epidemiologic Studies- Depression (CES-D) volt, melybıl a depressziós tünetek
súlyosságát meg lehet határozni. [168] A CES-D magyar változatának dializált és
vesetranszplantált betegekre történı validálását munkacsoportunk végezte. [5, 169] A
klinikailag szignifikáns depresszió kockázatának fennállása krónikus vesebeteg
populációban történı mérések [90] szerint 18 pont feletti értéknél igazolt, tehát elemzéseink
során ezt az értéket alkalmaztuk.
3.1.5 A társbetegségek jelenlétére és az immunszuppresszív terápiára vonatkozó
adatok
A társbetegségek jelenlétére vagy hiányára utaló adatokat a betegektıl nyertük. Az
önbevalláson alapuló komorbid pontértéket a társbetegségek számának összegzésébıl
kalkuláltuk. Munkacsoportunk korábbi vizsgálatai szerint ezek a pontértékek korrelálnak a
halálozással és megbízható információval szolgálnak a betegek klinikai állapotáról. [26, 58,
80, 170, 171]
A vesetranszplantált betegek esetében az immunszupresszív terápia általában
prednizolonból vagy ciklosporin A-ból (Neoral) (CsA), illetve takrolimuszból áll, melyet
mycophenolate mofetil-lel (MMF) vagy azatioprin/rapamycin-nel kombináltak.
33
3.1.6 Statisztikai módszerek
Az adatok statisztikai feldolgozása az SPSS 17.0 és a STATA 11.1 szoftver
segítségével történt. A változók jellemzésére százalékot, átlagot (± standard deviáció, SD)
vagy mediánt (interkvartilis távolság, IQR) használtam. A folytonos változókat Student’s t-
teszt, Mann-Whitney U teszt, Kruskal-Wallis vagy ANOVA teszt segítségével
hasonlítottam össze, a kategorikus változókat khí-négyzet próbával értékeltem.
Szignifikánsnak a p<0.05 értéket tekintettem.
Mivel a mőködı grafttal történı halálozás és a graftvesztés egymással versengı
eseményeknek tekinthetık (competing risks), így a különbözı egészséggel összefüggı
életminıség domének és e két kimeneti változó közötti kapcsolatot a „semiparametric
competing-risks” regresszióval elemeztem. [172]
A különbözı HRQOL domének és az összhalálozás közötti kapcsolatot Cox proportionális
regresszióval, Kaplan-Meier görbével és Log rank teszt segítségével elemeztem.
Továbbá az életminıség alskálák és a mőködı grafttal történı halálozás illetve a
graftvesztés közötti összefüggéseket „semiparametric competing-risks” regresszióval mint
szenzitivitás vizsgálattal elemeztem.
Minden elemzéshez három modellt alkalmaztam:
1. Nem korrigált modell, mely csupán az életminıség doméneket foglalja magában.
2. Az életminıség domének mellett az életkor, a nem, a becsült GFR, a szérum
albumin, a CRP, a hemoglobin, a társbetegségek száma és a végstádiumú veseelégtelenség
idıtartamával korrigált modell.
3. A fentiek minden elemét magában foglaló modell, mely a CES-D pontokat is
figyelembe veszi. Ezt a modellt külön kezeltem, mert a HRQoL és a depresszió szoros
összefüggést mutatnak.
A proportionalitás ellenırzését Schoenfeld reziduálisok segítségével végeztem. A
kolinearitás vizsgálatára a Variance Inflation Factors (VIF) módszert alkalmaztam.
Az elemzett változók esetében a hiányzó adatok arány 1% alatt volt.
34
3.1.7 Etikai engedély
A vizsgálatot a Semmelweis Egyetem Etikai Bizottsága engedélyezte (67/2002 és
70/2002). A vizsgálatba való beválasztás elıtt valamennyi beteg részletes írásos és szóbeli
tájékoztatást kapott, majd írásos beleegyezésüket adták a részvételhez.
3.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS
VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK
ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT
3.2.1 A betegpopuláció alapadatai
Keresztmetszeti vizsgálatunkban a 3.1.1 fejezetben ismertetett 1067
vesetranszplantált beteg bevonása mellett párhuzamosan kilenc budapesti dialízisállomáson
gondozott 214 transzplantációs várólistán szereplı dializált beteg életminıségét mértük fel.
A prospektív kohorsz vizsgálatunkban tárgyalt paraméterek megismerésének módszerei
megegyeznek: szociodemográfiai és betegséggel összefüggı adatokat, laborparamétereket,
illetve a transzplantációs/dialízis gondozás dokumentumaiból nyert információkat
rögzítettük.
35
3.2.2 A vizsgált változók mérésének bemutatása
A keresztmetszeti vizsgálat során a beteggondozás keretein belül az alapadatokat
rögzítı kérdıív mellett a betegek életminıségük mérésére, depressziós tünetek
detektálására és alvászavarokra vonatkozó szőrıskálákat töltöttek ki.
A vesetranszplantált és várólistás dializált betegek egészséggel összefüggı
életminıségének mérésére a 3.1.3 fejezetben részletesen ismertetett Kidney Disease Quality
of Life–SF (KDQOL–SF) kérdıívet alkalmaztuk.
A depressziós tünetek mérése a 3.1.4 fejezetben bemutatott Center for
Epidemiologic Studies- Depression (CES-D) skála segítségével történt. [173]
A komorbid tényezık mérése a prospektív kohorsz vizsgálatunkban leírtak szerint
zajlott, mivel korábbi vizsgálataink szerint ezek a faktorok összefüggnek a halálozással és a
betegek klinikai kondíciójával. [80, 169-171, 174]
Az alvászavarok felmérésére három kérdıívet alkalmaztunk:
- az inszomniát az Athén Inszomnia Skálával (Athens Insomnia Scale, AIS) [175,
176],
- az obstruktív alvási apnoet (obstructive sleep apnea syndrome, OSAS) a Berlin
Alvási Apnoe kérdıívvel [177],
- míg a nyugtalan láb szindrómát (Restless Legs Syndrome, RLS) az RLS Kérdıívvel
(RLS Questionnaire, RLSQ) [178, 179] mértük fel.
Az Athén Inszomnia Skála nyolc kérdésbıl áll: öt az éjszakai tünetekre (pl.:
ébredések gyakorisága, elalvás nehézsége), három pedig nappali problémákra (pl.: nappali
álmosság) kérdez rá (0-24-es ponthatárok közt). A 10 pont vagy afeletti érték inszomnia
fennállását valószínősíti. [162, 169] A magyar verzió megbízhatósága kiváló. [180]
Az OSAS mérésére szolgáló Berlin Alvási Apnoe kérdıív három domén mentén
szervezıdik, és 10 kérdést tartalmaz. Az elsı domén a horkolást és a légzéskihagyás
(apnoe) tüneteit méri, a második az apnoe következményeit, a harmadik pedig a
magasvérnyomásra és magas BMI (>30 kg/m2) szőrésére vonatkozó kérdéseket
36
tartalmazza. Az OSAS fennállása akkor valószínősíthetı, ha a kérdıív három domainjébıl
kettıre a beteg pozitív választ ad, két negatív válasz esetén pedig az „alacsony kockázat”
kategória áll fenn. Amennyiben hiányzó adattal találkoztunk, illetve valamely kérdésre a
beteg nem felelt, a kérdıívet „nem értékelhetı”-nek osztályoztuk és hiányzó adatként
kezeltük. [161]
A nyugtalan láb szindróma mérésére szolgáló RLSQ skálát számos korábbi
vizsgálatunkban alkalmaztuk. [79, 169, 170] A mérés során a betegeknél kizárólag akkor
tekintettük az RLS fennállását valószínőnek, ha a páciens minden kérdésre pozitív választ
adott. Hiányos tesztkitöltés esetén nem minısül a beteg RLS-esnek.
3.2.3 Statisztikai módszerek
A statisztikai elemzés az SPSS 18.0 szoftverrel történt. A transzplantált és várólistás
dializált csoportok közötti különbségeket kategorikus változók esetén Khí-négyzet
próbával, folytonos változók normál eloszlásakor t-próbával, nem normál eloszláskor
Mann-Whitney-teszttel mértem.
Az életminıség pontok és a vesepótló modalitások közötti független kapcsolat
megállapítására többváltozós lineáris regressziós modellt alkalmaztam. A négy alkalmazott
modellt az alábbiakban ismertetem:
Az elsı modellben a független változó a vesepótló modalitás (Tx/VL).
A második modellben a társváltozók: modalitás, kor, nem, szérum albumin szint,
hemoglobin szint, társbetegségek száma, ESRD diagnózisa óta eltelt idı, iskolai végzettség,
önbevallás szerinti anyagi helyzet.
A harmadik modellbe a második modellben érvényes változók és az RLS-re, OSAS-ra való
magas rizikó, valamint az inszomnia jelenléte került be.
A negyedik (korrigált) modellben pedig a harmadik modell elemei, illetve a CES-D pontok
kerültek bele.
37
3.2.4 Etikai engedély
A vizsgálatot a Semmelweis Egyetem Etikai Bizottsága engedélyezte (67/2002). A
vizsgálatba való beválasztás elıtt valamennyi beteg részletes írásos és szóbeli tájékoztatást
kapott, majd írásos beleegyezésüket adták a részvételhez.
3.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS
PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT
3.3.1 Betegminta, szociodemográfiai és laboradatok
Vizsgálatainkat a budapesti Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekgyógyászati
Klinika és a Transzplantációs és Sebészeti Klinika együttmőködésével végeztük. Negyven,
6 és 18 év közötti vesetranszplantált gyermek és szüleik kerültek a kutatásba. Az eset-
kontroll keresztmetszeti vizsgálat során a kizárási tényezık az alábbiak voltak: akut
kilökıdés (az elmúlt négy hét során), három hónapon belüli transzplantáció, illetve
hospitalizáció. A méréseket 2007. szeptember és 2008. december között végeztük. A
negyven mintába került betegbıl 3 (7%) utasította vissza az együttmőködést, 2 (5%) pedig
kizárásra került (fent felsorolt kritériumok közül az elsı két ok miatt).
A kontrollcsoport gyermekei két budapesti, külkerületi általános és középiskolából kerültek
ki, a gyermekek nemének és életkorának egyeztetésével (maximális életkori különbség: egy
hónap). Bármely krónikus betegség fennállása kizáró tényezı volt, továbbá az anya iskolai
végzettsége esetén a mérıeszközben használt nyolcas fokozatú skálán a maximálisan
megengedett különbség két fokozat volt.
Így 70 gyermek (35 transzplantált és 35 kontroll) és szüleik vizsgálata valósult meg,
melynek során a megfelelı tájékoztatás mellett a szülık írásos, a gyermekek szóbeli
beleegyezését is kértük.
38
A vizsgálati minta betegcsoportja és szüleik a transzplantációs gondozás
(kontrollvizsgálatok) keretein belül töltötték ki a kérdıívcsomagot, a kontrollcsoport
gyermekei minden esetben, szüleik jelentıs részben az iskolában töltötték ki a kérdıíveket.
Az elemzések során a transzplantált csoportban két fıt utólagosan kizártunk, mivel a
gyermekek értelmi képességei korlátozták a kitöltés érvényességét.
A gondozó centrumok adatbázisaiból és a szülıi alapadatokat tartalmazó kérdıívekbıl
egyaránt nyertünk információkat a gyermekek korábbi dialíziskezelésérıl, illetve
transzplantációs paramétereirıl, társbetegségeikrıl. A kontrollvizsgálatok során
vérvizsgálatok is zajlottak, melyek közül a szakirodalmi ismeretek alapján az alábbiakat
használtuk: hemoglobin koncentráció, szérum albumin, becsült GFR. A vesefunkciót a
szérum kreatinin szintbıl a Schwartz-formula segítségével becsültük meg [163, 181].
Mindkét csoportban a szülık egy, a fejlıdési és anamnesztikus adatok mellett a család
szociális helyzetére vonatkozó kérdıívet töltöttek ki. A minta eloszlását és a szakirodalmi
adatokat figyelembe véve az elemzés során alacsonynak a legfeljebb szakközépiskolai
végzettségő, míg magasnak a legalább gimnáziumi érettségit szerzett szülık iskolai
végzettségét definiáltuk.
3.3.2 A pszichés problémák mérésére szolgáló módszerek
A pszichés problémák jelenlétére vagy hiányára három mérıeljárást alkalmaztunk: a
Gyermek Depresszió Kérdıívet, a Beck Depresszió Skálát és a Gyermekviselkedési
Kérdıívet. Az alábbiakban a három teszt részletes bemutatása következik.
A Gyermek Depresszió Kérdıív (CDI)
A depresszióra utaló tünetek felmérésére az önkitöltıs Gyermek Depresszió
Kérdıívet (Child Depression Inventory, CDI) használtuk, amely a Beck Depresszió Skála
mintájára készült, széles körben használt, magyar formában is validált kérdıív. [182] A
skála 27 kérdést tartalmaz, a válaszokra 0, 1 illetve 2 pont adható, a maximálisan elérhetı
39
pontszám 54. A szakirodalom alapján a legalább 19 pontot elért gyermekeket klinikailag
depressziós tüneteket mutatóknak, a legalább 13 pontot elérteket pedig depresszióra
fokozott rizikójúaknak tekintettük. [182]
A Beck Depresszió Skála (BDI)
A depressziós tünetek mérésére a szülık esetén a Beck Depresszió Skálát (Beck
Depression Inventory, BDI) használtuk, mely széles körben alkalmazott, magyar validált
formával is rendelkezı mérıeljárás. [183, 184] A skála 21 kérdést tartalmaz, a válaszokra
0, 1, 2 illetve 3 pont adható, a maximálisan elérhetı pontszám 63. A szakirodalom alapján
0-9 pont között normál értéktartománynak, 10-18 pont között enyhe depressziós állapotra
utaló, 19-25 pont között középsúlyos depressziós állapotot jelzı, valamint 25 pont felett
súlyos depressziós tüneteknek tekintettük. [185]
A Gyermek Viselkedési Kérdıív (CBCL)
A Gyermek Viselkedési Kérdıívet (Child Behaviour Checklist, CBCL) az 1980-as
években Achenbach és munkatársai fejlesztették ki gyermekek és serdülık körében
viselkedési problémák mérésére. [186] Az egyes kérdésekre adott feleletválasztások faktor-
analízis alapján nyolc skálában összegzıdnek. Ezek a viselkedés különbözı aspektusait
írják le: „Visszahúzódás”, „Szomatikus panaszok”, „Szorongás-Depresszió”, „Szociális
problémák”, „Gondolkodási zavarok”, „Figyelemzavarok”, „Agresszió” és „Szabályszegı
magatartás”.
A nyolc skála pontszámai alapján három származtatott skála kalkulálható: 1. Internalizációs
zavarok (a Szociális „Visszahúzódás”, a „Szomatikus panaszok” és a „Szorongás-
Depresszió” skálák összege), 2. Externalizációs zavarok (Az „Agresszió” és a
„Szabályszegı magatartás” skálák összege) 3. Összprobléma pontszám (amely a 8 domén
pontszámait összegzi). A kérdıív elemzéséhez kialakított szoftver minden skála
pontszámaiból úgynevezett „T-értéket” számol, életkornak és nemnek megfelelı normál
40
populációs adatokhoz viszonyítva. Kutatásunk során a CBCL validált magyar változatának
szülık és gyermek által kitölthetı változatát használtuk. [187]
A validálási adatokat tartalmazó közlemény eredményeire és a viszonylag alacsony
esetszámra való tekintettel viselkedési zavar megállapítását az adott skálán elért legalább
65 pont megléltével definiáltuk. [187] Az adatok beviteléhez és a T-értékek kiszámításához
a VarghaSoft erre a célra kifejlesztett szoftverét használtuk (név: VarghaSoft CBCLH for
Windows, forgalmazó: Dr. Vargha András (1998-2004) 1024 Bp., Keleti K. u. 23.,
szerzıtárs: Bánsági Péter BB Soft).
3.3.3 A kognitív képességek mérése
Woodcock-Johnson Kognitív Képességek Tesztje – Nemzetközi Kiadás
(Woodcock-Johnson Cognitive Ability Test – International Edition, WJIE)
A Woodcock-Johnson teszt az USA-ban igen gyakran használt mérıeljárás. Hazai
adaptációját Katona és munkatársai végezték. [188] A teszt alapját két, egymástól
függetlenül kialakult elmélet: Raymond Cattell és John Horn valamint John Carroll
elméleteinek ötvözése (CHC-elmélet) adja. A Woodcock-Johnson Nemzetközi Kiadása
ennek az elméletnek a megvalósulása, melyben számos szőksávú képesség mellett hét
szélessávú képességet is mér: Megértés-tudás, Hosszútávú elıhívás, Vizuális-téri
gondolkodás, Auditív feldolgozás, Fluid gondolkodás, Rövidtávú emlékezet és
Feldolgozási sebesség. A hét teszt három nagyobb klasztert alkot: a Verbális Képességet
(VK), a Gondolkodási Képességet (GK) és a Kognitív Hatékonyságot (KH). Ezekbıl
adódik össze az Intellektuális Képességek Teljes Skálája (IKTS). [144] (1. ábra)
A teszt 2-90 év közötti népességcsoport vizsgálatára alkalmas.
Az értelmezéshez használt információk szintjeit és a mutatóit az alábbiakban ismertetem:
1. Minıség: a teszt egyes elemeire adott reakciók.
2. Fejlettség: helyes válaszok száma, azaz a nyerspont érték, életkori ekvivalencia.
3. A hatékonyság mértéke: értelmezési profil - Relatív Hatékonyság Index (RHI).
41
4. Összehasonlítás kortársakkal: Rangsorrend, Sztenderd Pontszám (SZP), Százalékrang.
A dolgozatban a 3. és 4. értelmezési pontok RHI és SZP értékeit tüntettem fel.
Verbális
Képesség
(VK)
Emlékezés
Nevekre
Hang-
mintázatok
Gondolkodási
Képesség
(GK)
Számok
fordított
sorrendben
Vizuális
párosítás
Kognitív
Hatékonyság
(KH)
Intellektuális Képességek
Teljes Skála
(IKTS)
Mennyiségi
gondolkodásTéri relációk
Verbális
analógiák
Szinonimák
Ellentétek
Képi
szókincs
1. ábra A Woodcock-Johnson kognitív képességmérı teszt felépítése
Tanulási akadályozottság és értelmi fogyatékosság
A tanulási akadályozottság definíciója hazánkban Mesterházi nevéhez főzıdik, e
szerint a tanulásban akadályozottak csoportjába tartoznak azok a gyermekek, akik az
idegrendszer biológiai és/vagy genetikai okokra visszavezethetı gyengébb
funkcióképességei illetve a kedvezıtlen környezeti hatások folytán tartós, átfogó tanulási
nehézségeket, tanulási képességzavart mutatnak. [189] Nemzetközi szinten a
legáltalánosabban alkalmazott elméletek általában a képesség és a teljesítmény közötti
diszkrepanciát hangsúlyozzák, különösen krónikus betegségben szenvedık csoportjainak
vizsgálataiban. [190] Utóbbi esetben a minimum 1 SD eltérés (70-85 IQ pont) alatti
sztenderd pontértékeket sorolják ide.
Az értelmi fogyatékosság definícióját korábban értelmeztem, e szerint tehát a BNO-
10 és a DSM-IV súlyosság szerinti felosztását alkalmaztam vizsgálataimban. [123, 191]
42
3.3.4 Statisztikai módszerek
Az eredményeket az SPSS 17.0 verziójának segítségével számítottam ki. A
folytonos változók közötti korrelációk vizsgálatára az eloszlástól függıen a Pearson-
korrelációt vagy Spearman-tesztet használtam, a folytonos változókat két csoport között az
eloszlásnak megfelelıen Student t-próbával illetve Mann-Whitney U teszttel hasonlítottam
össze, továbbá ANOVA alkalmazásával. A kategorikus változók összefüggését Khí-
négyzet próbával illetve Fisher-Exact teszttel mértem. Minden esetben szignifikánsnak a
p<0.05 értéket tekintettem.
3.3.5 Etikai engedély
A vizsgálat a Semmelweis Egyetem Regionális, Intézményi Tudományos és
Kutatásetikai Bizottságának (TUKEB szám: 165/2007) engedélyével történt. A szülık és
gyermekeik az írásbeli és szóbeli tájékoztatást követıen, szülıi írásbeli beleegyezı
nyilatkozat aláírásával vettek részt a vizsgálatban.
43
4. EREDMÉNYEK
4.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT
VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ
VIZSGÁLAT
4.1.1 A vizsgált betegcsoport bemutatása
A vizsgálatba bevont 1067 felnıtt vesetranszplantált járóbeteg közül 179 fı (17%)
visszautasította vagy hiányosan töltötte ki az életminıséget mérı kérdıívet, további kilenc
beteg a követési idı során kilépett a vizsgálatból. Az elemzéseket tehát 879 beteg anyagán
végeztük.
A beválasztott és nem beválasztott betegek életkoruk, nemük, szérum albumin
szintjük, becsült GFR értékük és kumulatív ESRD idejük alapján nem különböztek. A nem
beválasztott (a vizsgálatból kizárt és a visszautasító) betegek esetében a transzplantáció óta
eltelt idı hosszabb volt, mint a beválasztottak esetében (med. 66 (IQR: 30-87) illetve med.
54 (IQR: 22-86) hónap (p<0,001)). A vizsgált betegek fıbb jellemzıit a 2. táblázat
mutatja be. [79, 162, 192]
44
2. táblázat: Felnıtt vesetranszplantált betegek fıbb jellemzıi
Vizsgált populáció (n=879)
Férfi – n (%) 513 (58)
Életkor (év) (átlag +SD) 49±13
BMI (kg/m2) 25±5
Cukorbetegek száma – n (%) 149 (17)
Társbetegségek száma (med.; min-max) 2; 0-7
Transzplantáció óta eltelt idı (hónap) (med. (IQR)) 54 (22-86)
Kumulatív ESRD idı (hónap) (med. (IQR)) 81 (51-121)
Szérum albumin (g/l) (átlag +SD) 41.6±3.3
Hemoglobin (g/l) (átlag +SD) 132±19
Becsült GFR (ml/perc/1.73 m2) (átlag +SD)
50±22
CES-D pontok (med. (IQR)) 9 (5-16)
4.1.2 Az életminıség és a depressziós tünetek összefüggései a graft-vesztéssel és a
halálozással
A követési idıszak alatt (94 hónap) 278 beteg (32%) halt meg, 230 fı (26%)
mőködı grafttal hunyt el, 163 beteg (18%) pedig visszakerült dialízisre.
A nem korrigált modellben szinte mindegyik vizsgált HRQoL domén összefüggést
mutatott az összhalálozással (3. táblázat).
45
3. táblázat: Az összhalálozás esélyhányadosa (95%-os konfidencia intervallum mellett)
a különbözı HRQoL domének esetén - Cox regressziós analízis 879 vesetranszplantált
beteg körében
HRQoL domének
(10 pontos emel-kedés)
Nem korrigált modell Korrigált modell Korrigált modell és CES-D
EH* (95% KI** ) P érték
EH* (95% KI** ) P
érték EH* (95% KI** )
P érték
Fiz.mők. 0,83 (0,80-0,87) <0,001 0,87 (0,83-0,92) <0,001 0,88 (0,83-0,94) <0,001
Ált.eg. 0,83 (0,79-0,88) <0,001 0,91 (0,86-0,97) 0,004 0,93 (0,87-0,99) 0,038
Vital. 0,90 (0,86-0,95) <0,001 0,95 (0,90-1,00) 0,089 0,98 (0,91-1,06) 0,760
Érzelmi 0,95 (0,90-0,99) 0,040 0,97 (0,92-1,02) 0,319 1,04 (0,96-1,13) 0,315
Tünetl. 0,88 (0,82-0,84) <0,001 0,96 (0,89-1,03) 0,320 1,01 (0,92-1,12) 0,726
Ves.hat. 0,93 (0,88-0,97) 0,002 0,96 (0,91-1,01) 0,165 0,99 (0,93-1,06) 0,904
Ves.teher 0,92 (0,87-0,98) 0,009 0,94 (0,88-1,00) 0,061 0,96 (0,89-1,03) 0,330
* Esélyhányados, ** Konfidencia intervallum /A táblázatban alkalmazott rövidítések: Fiz, mők. - „Fizikai mőködés”, Ált. eg. - „Általános egészségi állapot”, Vital. - „Vitalitás”, Érzelmi - „Érzelmi szerep”, Tünetl. - „Tünetlista”, Ves. hat. - „Vesebetegség hatása”, Ves. teher - „Vesebetegség okozta teher”. A Korrigált modellben a következı társváltozókra korrigáltunk: életkor, nem, becsült GFR, szérum albumin, CRP, hemoglobin, a komorbid tényezık száma és a teljes ESRD idı./
A HRQoL doménekkel mutatott összefüggések közül több - bár nem az összes –
megszőnt akkor, amikor számos lehetséges társváltozóra korrigáltunk. A „Fizikai
mőködés” domén illetve az elsıdleges kimenet (azaz az összhalálozás) közötti összefüggést
az 2. ábra Kaplan-Meier görbén ábrázoltuk.
46
2. ábra: Az összhalálozáshoz rendelt “Fizikai mőködés” pontok tertiliseinek Kaplan-
Meier analízise (94 hónapos követés)
Kiemelendı, hogy a teljesen korrigált modellünkben a “Fizikai mőködés” skálán
minden 10 pont emelkedés 12%-kal kisebb halálozási kockázattal járt együtt (EH: 0,88;
95% KI: 0,83-0,94). Korrigált modellünkben pedig az “Általános egészségi állapot” domén
esetén minden 10 pont emelkedés 9%-os halálozási esélycsökkenéssel állt összefüggésben
(EH: 0,91; 95% KI: 0,86-0,97), és az esély további 7%-kal csökkent, ha a depresszió
pontszámokra is korrigáltunk (EH: 0,93; 95% KI: 0,87-0,99). Ugyanezen modellben a
“Vitalitás” pontok (EH: 0,95; 95% KI: 0,90-1,00) és a “Vesebetegség hatása” pontok esetén
(EH: 0,94; 95% KI: 0,88-1,00) minden 10 pont emelkedés tendenciaszerően alacsonyabb
halálozási kockázattal járt együtt.
Abban az esetben, amikor a mőködı grafttal történı halálozás képezte a klinikai
kimenetet (4. táblázat), a CES-D pontok és más – korábban felsorolt – tényezık
korrekcióját magában foglaló modellben csupán a “Fizikai mőködés” skála mutatott
szignifikáns összefüggést a kimeneteli változóval. A több, mint hét éves nyomonkövetési
„Fizikai mőködés” pontok – alsó tertilis
„Fizikai mőködés” pontok – középsı tertilis
„Fizikai mőködés” pontok – felsı tertilis
Kum
ulat
ív tú
lélé
s
Log Rank teszt: p<0,001
Nyomonkövetési idı (évek)
47
idıszakban a “Fizikai mőködés” domén esetén elıforduló 10 pontos növekedés (EH: 0,89;
95% KI: 0,83-0,96) a halálozás 11%-os esélycsökkenésével függött össze.
4. táblázat: A mőködı grafttal történı halálozás esélyhányadosa (95%-os konfidencia
intervallum mellett) a különbözı HRQoL domének esetén – “Competing-risk”
regressziós analízis 879 vesetranszplantált beteg körében (Kompetáló esemény:
graftvesztés)
HRQoL domének
(10 pontos emel-kedés)
Nem korrigált modell Korrigált modell Korrigált modell
és CES-D
SHR* (95% KI** ) P érték SHR* (95% KI** ) P érték SHR* (95% KI** ) P érték
Fiz.mők. 0,84 (0,80-0,88) <0,001 0,89 (0,83-0,94) <0,001 0,89 (0,83-0,96) 0,003
Ált.eg. 0,86 (0,80-0,91) <0,001 0,93 (0,87-0,99) 0,048 0,93 (0,87-1,01) 0,094
Vital. 0,93 (0,88-0,98) 0,008 0,98 (0,92-1,04) 0,554 1,00 (0,92-1,10) 0,850
Érzelmi 0,96 (0,91-1,01) 0,190 0,99 (0,93-1,05) 0,835 1,05 (0,94-1,16) 0,342
Tünetl. 0,91 (0,85-0,98) 0,015 1,01 (0,92-1,10) 0,788 1,08 (0,96-1,22) 0,178
Ves.hat. 0,94 (0,90-0,99) 0,033 0,98 (0,93-1,04) 0,622 1,00 (0,93-1,08) 0,817
Ves.teher 0,95 (0,89-1,01) 0,176 0,97 (0,90-1,04) 0,446 0,99 (0,91-1,08) 0,872 * Sub-hazard esélyhányados ** Konfidencia intervallum /A 4. táblázatban alkalmazott rövidítések azonosak a 3. táblázat rövidítéseivel./
Hasonló eredmények születtek abban az esetben is, amikor a halálra cenzorált
graftvesztés esélyhányadosát vizsgáltuk (5. táblázat): a nem korrigált és a CES-D pontokat
mellızı, korrigált modellben az egészséggel összefüggı életminıség domének jelentıs
része összefüggést mutatott a kimeneteli változóval, de a depressziós pontokra való
korrekciót követıen az összefüggések nem voltak szignifikánsak.
A korrigált modellben a “Vitalitás” skálán mért 10 pontos emelkedés 10%-os
halálozási esélycsökkenést vont maga után (EH: 0,90; 95% KI: 0,84-0,96). Ugyanebben a
48
modellben az „Általános egészségi állapot” esetén a 10 pontos emelkedés 9%-os
esélycsökkenést jelentett (EH: 0,91; 95% KI: 0,84-0,98), továbbá az „Érzelmi szerep”
pontok (EH: 0,93; 95% KI: 0,86-0,99) és a “Tünetlista” pontok (EH: 0,88; 95% KI: 0,80-
0,98) szintén összefüggtek a halálra cenzorált graftvesztés csökkent esélyével.
5. táblázat: A halálra cenzorált graftvesztés esélyhányadosa (95%-os konfidencia
intervallum mellett) a különbözı HRQoL domének esetén – “Competing-risk”
regressziós analízis 879 vesetranszplantált beteg körében (Kompetáló esemény:
mőködı grafttal történ ı halálozás)
HRQoL domének
(10 pontos emel-kedés)
Nem korrigált modell Korrigált modell Korrigált modell és CES-D
SHR* (95% KI** ) P érték SHR* (95% KI** ) P érték SHR* (95% KI** ) P érték
Fiz.mők. 0,97 (0,91-1,03) 0,441 0,94 (0,88-1,01) 0,101 0,96 (0,88-1,04) 0,369
Ált.eg. 0,91 (0,85-0,97) 0,007 0,91 (0,84-0,98) 0,019 0,93 (0,85-1,01) 0,124
Vital. 0,90 (0,84-0,95) 0,001 0,90 (0,84-0,96) 0,004 0,92 (0,83-1,01) 0,106
Érzelmi 0,92 (0,86-0,98) 0,011 0,93 (0,86-0,99) 0,041 0,97 (0,88-1,07) 0,586
Tünetl. 0,88 (0,80-0,95) 0,003 0,88 (0,80-0,98) 0,020 0,89 (0,79-1,00) 0,070
Ves.hat. 0,95 (0,89-1,00) 0,082 0,94 (0,89-1,01) 0,100 0,97 (0,90-1,04) 0,446
Ves.teher 0,94 (0,86-1,01) 0,133 0,97 (0,89-1,06) 0,583 1,01 (0,91-1,13) 0,738 * Sub-hazard esélyhányados ** Konfidencia intervallum /Az 5. táblázatban alkalmazott rövidítések azonosak a 3. és 4. táblázat rövidítéseivel./
4.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS
VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK
ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT
4.2.1 A vizsgálat csoportok jellemzıi
A vizsgálatba bevont 1067 transzplantált betegbıl 179 fı (17%), a várólistán
szereplı dializált 214 betegbıl 27 fı (13%) utasította vissza vagy töltötte ki hiányosan a
kérdıívet. E két kimaradó csoport nem különbözött életkorban, nemben, ESRD idıben,
Kt/V illetve bGFR értékben és szérum albumin szintben. Különbség volt azonban a
transzplantáció óta eltelt idıben: a vizsgálatban nem szereplı transzplantált betegek
mőtét óta eltelt idıtartama hosszabb volt, mint a résztvevı szervátültetett betegeké.
A vizsgálatba így végül 888 transzplantált és 187 várólistán szereplı dializált
beteg került be. A fenti betegcsoportok szociodemográfiai- és alapadatait a 6. táblázat
ismerteti.
6. táblázat: A transzplantált és a várólistán szereplı dializált betegek
szociodemográfiai- és alapadatai
Transzplantált
csoport (TX)
(n=888)
Várólistás
csoport (VL)
(n=187)
P érték
Férfi – n (%) 515 (58) 112 (60) 0,673
Kor (év) (átlag +SD) 49±13 49±12 0,809
Foglalkoztatottak aránya – n (%) 231 (26) 45 (24) 0,532
Önbevallás szerinti anyagi helyzet (%):
Jó vagy nagyon jó
Elfogadható
Rossz vagy nagyon rossz
462 (52)
311 (35)
115 (13)
90 (48)
65 (35)
32 (17)
0,495
50
Iskolázottság (%):
Kevesebb mint 12 év
Középiskola (ekvivalens)
Felsıfokú végzettség
408 (46)
293 (33)
187 (21)
86 (46)
64 (34)
37 (20)
0,899
Társbetegségek száma
(medián; min-max)
2; 0-7 2; 0-6 0,896
Transzplantáció v. dialízis megkezdése
óta eltelt idı (hónap) (medián; (IQR))
54; (64) 36; (46) nem
alkalm.
ESRD diagnózisa óta eltelt idı (hónap)
(medián; (IQR))
81; (70) 36; (46) <0,001
Szérum albumin szint
(g/dl) (átlag +SD)
4,16±0,33 4,08±0,42 0,013
Hemoglobin szint (g/L) (átlag +SD) 13.2±0.19 11.2±0.05 <0,001
Kt/V v. bGFR (ml/perc/1,73 m2)
(átlag +SD)
49±19
1.28±0.26
nem
alkalm.
CES-D pontszám (medián; (IQR)) 9 (11) 13 (15) 0,001
Az alapadatok tekintetében a két csoport között az alábbiakban mutatkozott
szignifikáns különbség: a transzplantált betegek összesített végstádiumú
veseelégtelenségben eltöltött ideje hosszabb volt, a szérum albumin szintjük, illetve a
hemoglobin szintjük is magasabb volt, mint dializált társaiké. Továbbá a transzplantált
betegek depressziós pontszámai alacsonyabbnak bizonyultak.
Az alvászavarok tekintetében különbség mutatkozott az inszomnia
gyakoriságában (TX: 8%, VL: 15%, p=0,002), valamint az RLS gyakoriságában (TX:
5%, VL: 11%, p=0,001) is. Ugyanakkor a magas OSAS rizikójú betegek aránya nem
különbözött (TX: 27%, VL: 33%, p=0,126) e két modalitásban.
Nem mutatott különbséget a két csoport a BMI tekintetében (TX: 24,8±5,2, VL:
25,0±4,4, p=0,160), illetve a cukorbetegség arányában sem (TX: 151 (17) %, VL: 34
(18) %, p=0,837).
51
4.2.2 A várólistás és transzplantált betegek életminıségének összehasonlítása
A transzplantált és várólistán szereplı dializált betegek esetében a generikus és
betegségspecifikus alskálák legtöbbjén észlelhetı volt a két csoport közötti
életminıségbeli különbség. A transzplantált betegek magasabb pontértékeket értek el a
domének jelentıs többségében, valamint az egészséggel összefüggı életminıség
fizikális és mentális dimenziói alapján kalkulált összpontszámok is magasabbak voltak
a transzplantált csoportban. (7. a és 7. b táblázat)
A generikus alskáláknál minden esetben szignifikáns különbség volt a két
csoport között, egyedül a „Társas kapcsolatok” domén esetén értek el magasabb pontot
a dializált betegek.
Az általános életminıség alskálákon jórészt alacsony Cohen-féle d értékek láthatók
(0,17-0,32 közöttiek), kivéve az „Általános egészségi állapot”-ot, ahol a hatásméret 0,65
volt. A „Fizikai mőködés”, az „Általános egészségi állapot” és „a Vitalitás” alskálák
esetében a klinikai szempontból is szignifikáns [82] 10 vagy afeletti pontkülönbség
tapasztalható. (7. a táblázat)
A betegségspecifikus alskáláknál - a transzplantált betegek javára - minden
esetben szignifikáns különbség volt a két csoport között.
A betegségspecifikus életminıség domének közül a „Vesebetegség hatása” (Cohen-féle
d érték: 0,70) és a „Vesebetegség okozta teher” (Cohen-féle d érték: 0,90) alskálák
esetén volt jelentıs a hatásméret. A „Vesebetegség hatása”, a „Vesebetegség okozta
teher” illetve az „Alvás” alskálák mentén a klinikai szempontból is szignifikáns [82] 10
vagy afeletti pontkülönbség látható. (7. b táblázat)
A fenti elemzésben kizárólag a megfelelı belsı megbízhatóságú és valid
alskálák szerepelnek.
52
7. a táblázat: A Dializált (VL) és Transzplantált (Tx) Csoportok generikus
életminıség alskáláinak pontszámai
Generikus
alskálák (SF-36)
Dializált (VL)
Csoport (n=187)
Transpl.(Tx)
Csoport (n=888)
Szign.
szint
Medián IQR Medián IQR p
Fizikai mőködés 70 35 80 35 0,001
Általános
egészségi állapot
35 30 50 40 <0,001
Hangulat 72 36 80 32 0,003
Vitalitás 60 35 70 35 <0,001
Társas
kapcsolatok
87 37 75 50 0,002
Fizikális QoL
összpont
40 16 45 17 <0,001
Mentális QoL
összpont
48 20 52 17 0,015
7. b táblázat: A Dializált (VL) és Transzplantált (Tx) Csoportok betegségspecifikus
életminıség alskáláinak pontszámai
Vesebetegség-
specifikus
alskálák
Dializált (VL)
Csoport (n=187)
Transpl. (Tx)
Csoport (n=888)
Szign.
szint
Medián IQR Medián IQR p
Vesebetegség
tünetei
82 23 89 18 <0,001
Vesebetegség
okozta teher
50 38 75 38 <0,001
Vesebetegség
hatása
69 28 87 25 <0,001
Alvás 65 30 75 28 <0,001
53
A vesetranszplantált és várólistán szereplı dializált betegek egészséggel
összefüggı életminıség pontszámait számos tényezıre korrigáltuk.
Az elsı modellünkben a vesepótló modalitásokat (TX/VL) független
változókként elemezve arra jutottunk, hogy a „Hangulat” domén kivételével az összes
életminıség alskála (generikus és betegségspecifikus egyaránt) szignifikáns
kapcsolatban áll a modalitásokkal. Ennek értelmében a transzplantációs kezelési
modalitás jobb életminıséggel mutat összefüggést.
Ez a modell azonban az életminıség domének varianciájának alig 5-11%-át
magyarázza.
A második modellünkbe tehát a vesepótló modalitások (TX/VL) mellett a
szakirodalmakból is ismert társváltozókat (kor, nem, szérum albumin szint, hemoglobin
szint, társbetegségek száma, ESRD diagnózisa óta eltelt idı, iskolai végzettség,
valamint az önbevallás szerinti anyagi helyzet) is figyelembe vettük. E modellben a
generikus skálák tekintetében mindössze az „Általános egészségi állapot” domén
(béta=0,195, p<0,001) maradt szignifikáns. A betegségspecifikus skálák közül a
„Vesebetegség okozta teher” (béta=0,263, p<0,001) és a „Vesebetegség hatása”
(béta=0,228, p<0,001) domének bizonyultak szignifikánsnak, a „Vesebetegség tünetei”
(béta=0,092, p=0,008) és az „Alvás” (béta=0,095, p=0,008) pedig közel szignifikáns
értékeket mutatott.
Ebben a modellben 9-20%-os R2 értékek jelentek meg, mely az összes alskála esetén
emelkedést jelentett.
A harmadik modellünkben a korrigált tényezık megegyeztek a második
modellben alkalmazottakkal, s tovább bıvült az alvászavarok fennállására vonatkozó
társváltozókkal. E szerint az inszomnia, az OSAS és az RLS jelenléte növeli a
kockázatot („Alvás”: béta=0,042, p=0,161).
A negyedik, korrigált modellünkben, a harmadik modellben ismertetettek mellett
a depressziós tüneteket is figyelembe vettük. Releváns növekedést tapasztaltunk a CES-
D pontok bevonásával az R2 értékében, különös tekintettel a „Vitalitás”, a „Hangulat” és
a Mentális életminıség összpontszámokra. Ez utóbbi modellben a - független változó -
modalitások az életminıség domének közül az „Általános egészségi állapot”, a
„Vesebetegség okozta teher” és a „Vesebetegség hatása” alskálákkal mutattak
szignifikáns kapcsolatot. (8. táblázat)
8. táblázat: Az életminıség domének korrigált értékei és a vesepótló modalitások
közötti kapcsolat elemzése többváltozós lineáris regresszióval - korrigált modell
ALSKÁLÁK TÁRSVÁLTOZÓK + ALVÁS +
CES-D PONT
Generikus (SF-36) béta P érték
Fizikai mőködés 0,005 0,875
Ált. eg. állapot 0,158 <0,001
Vitalitás 0,027 0,329
Hangulat -0,001 0,967
Betegségspecifikus béta P érték
Vb. tünetei 0,038 0,125
Vb. okozta teher 0,219 <0,001
Vb. hatása 0,182 <0,001
Alvás 0,024 0,395
Összpontszámok béta P érték
Fizikai QoL összp. 0,016 0,618
Mentális QoL összp. 0,020 0,474
Dılt betővel láthatóak azok az értékek, melyeknél a modalitás és az életminıség
domének között szignifikáns kapcsolat állt fenn.
4.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS
PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁL AT
4.3.1 A vizsgált csoportok jellemzıi
SZOCIODEMOGRÁFIAI ÉS ALAPADATOK
A vizsgálatba bevont gyermekek átlagéletkora megközelítıleg 13 év volt
(vesetranszplantált gyermekek: 160 hónap, egészséges kontroll csoport: 161 hónap), 59
illetve 60%-uk volt fiú. (9. táblázat)
A transzplantált gyermekek a dialíziskezelés kezdetekor átlagosan mintegy 9, a
transzplantációs kezelés kezdetén átlagosan 10 évesek voltak. A betegek között 4 fı
(12%) retranszplantált volt, náluk az elsı mőtét idıpontját vettük figyelembe. A
dialíziskezelés idıtartamának mediánja 9 hónap (IQR: 14) (9. táblázat), míg az utolsó
transzplantáció óta eltelt idıé 28 hónap volt (IQR: 40). A gyermekek többsége cadaver
vesét kapott, 2 (6%) gyermek élıdonoros veseátültetésben részesült.
A vizsgálat idején a transzplantált gyermekek stabil vesefunkcióval
rendelkeztek. A betegcsoporton belül a komorbid tényezıket is vizsgáltuk: 38%-uk
rendelkezett valamilyen társbetegséggel (magasvérnyomás, cukorbetegség, epilepszia,
egyéb). A gyermekcsoportok különbséget mutattak az egész életük során kórházban
eltöltött idı függvényében (p<0,001): a transzplantált gyermekek összhospitalizációs
mediánja 6 hónap (IQR: 16) volt, míg a kontroll csoport esetén akut betegségek folytán
alig több, mint egy hét (med.: 0,3 hó, IQR: 0,8). (9. táblázat) Mivel a gyermekek
életkora igen heterogén volt, ezért az összhospitalizációs idı életkorra arányosított
értéke is fontos: vesetranszplantált gyermekeknél a medián 0,04 (IQR: 0,11) volt, míg a
kontroll csoport esetén 1,7x10-3 (IQR: <0,01), (p<0,001).
A szülık közül a transzplantált gyermekek esetén 85%-ban, míg egészséges
társaiknál 86%-ban az édesanyák töltötték ki a gyermekekre vonatkozó kérdıíveket. A
fennmaradó 15% illetve 14%-ban az édesapák mőködtek együtt, mivel ezekben az
esetekben az édesanya nem volt elérhetı (elvált/külön élt, és az édesapa nevelte a
gyermeket, vagy elhunyt).
56
Az anyák iskolai végzettségét tekintve nem volt szignifikáns különbség a két csoport
között, a transzplantáltak esetében alacsony szülıi iskolai végzettséggel rendelkeztek
58%-ban, a kontroll csoportban pedig 51%-ban. A szülık életkora átlagosan 39 (±5) év
illetve 41 (±5) év volt.
9. táblázat A vizsgált vesetranszplantált gyermekek és szüleik alapadatai,
szociodemográfiai jellemzıi és laborértékei
Transzplantált csoport
Kontroll csoport
Szign. Szint (p)
Esetszám (n) 33 35 - Gyermekek életkora (hónap; átlag ± szórás)
160 ± 30 161 ± 30 0,87
Gyermekek neme (fiú; %)
59 60 0,56
Szülık életkora (év; átlag ± szórás)
39 ± 5 41 ± 5 0,28
Szülık neme (anya; %)
85 86 0,60
Anya iskolai végzettsége (%)
Általános iskola v. kevesebb
Szakma
Gimnáziumi érettségi
Felsıfokú végzettség
12
46
18
24
0
51
29
20
0,15
A gyermekek életkora az elsı dialízis kezdetekor (hónap; átlag ± szórás)
109 ± 38* - -
Dialíziskezelések idıtartama (hónap; med., IQR)
9 (14) - -
Becsült vesefunkció (bGFR) ((ml/perc/1,73 m2) med., IQR)
89 (30) - -
Hemoglobin (mg/dl; átlag ± szórás)
129 ± 14 - -
Szérum albumin (g/l; átlag ± szórás)
47 ± 3 - -
CRP (mg/L; med., IQR)
2,1 (5) - -
Összkórházi idı (hónap; med., IQR)
6 (16) 0,3 (0.8) <0,001
* A betegcsoportból négy gyermek (11%) sosem részesült dialízis kezelésben.
57
A VIZSGÁLT POPULÁCIÓ PSZICHÉS ÁLLAPOTÁNAK LEÍRÁSA
A gyermekek pszichés állapotát a depressziós tünetek mérésével, illetve a
gyermekviselkedési kérdıív - gyermek és szülıi verziójának - kitöltetésével mértük fel.
A Gyermek Depresszió Kérdıívet a Kontroll csoportban 35, a Transzplantált csoportban
33 gyermek töltötte ki. Az elért pontszám mediánja a Kontroll csoportban 6 (IQR: 7),
míg a transzplantált csoportban 9 (IQR: 9) volt, mely statisztikailag nem mutatott
szignifikáns különbséget (p=0,17). (3. ábra)
3. ábra A Gyermek Depresszió Kérdıívben (CDI) elért pontszámok a
Transzplantált és a Kontroll csoportban
A depressziós tünetek megjelenésében trendszerő összefüggést találtunk a
gyermekcsoportok rizikó illetve tünet határértékeinek megoszlása között, a
Transzplantált csoportban ez az arány minden esetben magasabb volt: „rizikó”, azaz 13
pont felett: 27%, míg egészséges társaik esetében 14% (p=0,24), „tünet”-i szinten, azaz
19 pont felett 12% és 3%-ot (p=0,19) értek el a gyermekek. (10. táblázat)
58
10. táblázat A depressziós tünetek és viselkedészavarok gyakorisága a gyermekek
önbevallása és a szülıi megítélés alapján
Transzplantált Kontroll Szign. szint
(p)
A gyermek depressziós tünetei (%)
(Határéték: 13 pont; rizikó)
27 14 0,18
A gyermek depressziós tünetei (%)
(Határérték: 19 pont; tünet)
12 3 0,14
ÖNBEVALLÁS ALAPJÁN:
Externalizációs probléma (%) 3 6 0,63
Internalizációs probléma (%) 6,5 0 0,13
Magas összprobléma (%) 10 3 0,25
SZÜLİI MEGÍTÉLÉS ALAPJÁN:
Externalizációs probléma (%) 19 20 0,99
Internalizációs probléma (%) 41 11 <0,01
Magas összprobléma (%) 34 20 0,27
A gyermekek viselkedésének szülıi megítélésében gyakoriság tekintetében az
Internalizációs zavarok emelkedtek ki (41% illetve 11%, p<0,01). Ugyanezeket a
zavarokat a gyermekek jelentısen kisebb arányban észlelték önmagukon: a
Transzplantált csoportban 6,5%-ban fordult elı 65 pont feletti érték, míg a Kontroll
csoportban nem volt egyetlen határérték feletti gyermek sem, közöttük nem mutatkozott
szignifikáns különbség (p=0,13). (10. táblázat)
A Transzplantált csoportban a szülıi megítélés alapján a Gyermekviselkedési
Kérdıív Összprobléma értékei (med. 61 (IQR: 12) illetve 53 (IQR: 18) pont, p<0,01), és
az Internalizációs pontok (med. 62 (IQR: 13) illetve 52 (IQR: 14) pont, p<0,01)
szignifikánsan magasabbak voltak, mint a kontrollcsoportban, míg az Externalizáció
területén (med. 57 (IQR: 14) illetve 51 (IQR: 15) pont, p=0,13) nem mutattak
különbséget. (11. táblázat)
59
A gyermekek által kitöltött kérdıív alapján az Internalizációs attitőd szintén
különbséget jelent a két csoport között (med. 52 (IQR: 11) illetve 47 (IQR: 18) pont,
p=0,02), az Összprobléma értékek pedig csupán tendenciaszerően különböznek (med.
50 (IQR: 13) illetve 48 (IQR: 15) pont, p=0,09). Az Externalizációs pontok a
gyermekek megítélésében – hasonlóan szüleik véleményéhez - nem mutattak
különbséget (med. 49 (IQR: 19) illetve 48 (IQR: 14), p=0,93). (11. táblázat)
11. táblázat A gyermekviselkedési kérdıív (CBCL) értékei a különbözı
csoportokban
ÖNBEVALLÁS
ALAPJÁN
SZÜLİI MEGÍTÉLÉS
ALAPJÁN
Tx* (med., IQR)
Ko** (med., IQR)
Szign.
szint (p) Tx*
(med., IQR)
Ko** (med., IQR)
Szign.
szint (p)
„Visszahúzódás” 53 (11) 50 (7) 0,05 61 (15) 50 (9) <0,01
„Szomatikus
panaszok”
51 (5) 50 (2) 0,10 55 (14) 55 (15) 0,96
„Szorongás-
Depresszió”
51 (8) 50 (3) 0,31 63 (17) 50 (12) <0,05
„Szociális
problémák”
59 (13) 50 (5) <0,01 64 (20) 50 (9) <0,01
„Gondolkodási
zavarok”
50 (3) 50 (3) 0,82 62 (13) 50 (12) 0,06
„Figyelemzavarok” 52 (8) 50 (4) 0,13 61 (14) 50 (8) 0,01
„Szabályszegı
magatartás”
50 (5) 50 (5) 0,58 58 (9) 52 (8) 0,02
„Agresszió” 50 (7) 50 (7) 0,66 56 (12) 53 (12) 0,31
Internalizáció 52 (11) 47 (18) 0,02 62 (13) 52 (14) <0,01
Externalizáció 49 (19) 48 (14) 0,93 57 (14) 51 (15) 0,13
Összprobléma p. 50 (13) 48 (15) 0,09 61 (12) 53 (18) <0,01
* Tx: Transzplantált csoport, **Ko: Kontroll csoport
60
A nyolc alapskála közül ötben („Visszahúzódás”, „Szorongás-Depresszió”,
„Szociális problémák”, Figyelemzavar, „Szabályszegı magatartás”) a beteg gyermekek
szülei magasabb pontszámot jelenítettek meg, a gyermekek közötti különbség azonban
csupán a „Visszahúzódás” és a „Szociális problémák” esetében volt szignifikáns (11.
táblázat).
A KOGNITÍV KÉPESSÉGEK ALAKULÁSA
A Woodcock-Johnson Kognitív Képességek Tesztjével mérve a Transzplantált
csoport gyermekeinek szignifikánsabb rosszabb kognitív képességei voltak, mint a
Kontroll Csoport tagjainak: a Verbális Képesség (97±25 illetve 110±13), a
Gondolkodási Képesség (88±28 illetve 107±10) és a Kognitív Hatékonyság (82±25
illetve 103±13) területén is, minden esetben p<0,01 szignifikancia érték mellett.
Az Intellektuális Képességek Teljes Skálája (IKTS) tekintetében a beteg
gyermekek 85±26 sztenderd pontot értek el, míg egészséges társaik 107±10 pontot
(p<0,001). (12. táblázat)
12. táblázat: WJIE teszt alskálái és összesített pontértéke Transzplantált és Kontroll
csoportban
*Tx: Transzplantált csoport, **Ko: kontroll csoport
Tx*
(n=35)
Ko**
(n=35)
Átlag SD Átlag SD Szign.
szint (p)
Verbális Képesség 97,14 24,65 109,77 12,81 <0,01
Gondolkodási Képesség 87,63 27,69 107,17 10,26 <0,001
Kognitív Hatékonyság 81,57 24,87 103,03 12,97 <0,001
Intellektuális Képességek Teljes
Skálája
84,91 26,24 106,51 10,22 <0,001
61
A Transzplantált Csoportban a Verbális Képesség százalékrangjának mediánja
55 (IQR: 70), a Gondolkodási Képességé 30 (IQR: 51), a Kognitív Hatékonyságé pedig
25 (IQR: 41) volt. Az Intellektuális Képességek Teljes Skálája esetén a medián 25
(IQR: 48) volt, mely szerint a beteg gyermekek kortársaikhoz képest az iskolai
teljesítményekhez szükséges alapképességek terén az alsó negyedben helyezkednek el.
Ennek egyenes következménye a Relatív Hatékonyság Index (RHI) alacsony értéke,
azaz a mindennapi és iskolai feladatok megoldása így a gyermekek jelentıs részénél
nehezítetté válik. [144]
A transzplantált gyermekek csupán mintegy 60%-ának sztenderd pontértéke
(SZP/IQ) esett a normál tartományba. (13. táblázat) A beteg gyermekek pszichometriai
vizsgálataik alapján tehát 22%-ban egyértelmően az értelmi fogyatékosság (mentális
retardáció) valamely súlyossági fokát érték el, azaz szükségszerően speciális tantervő
iskolában vagy integrált tanulóként többségi általános iskolában kellene megkapniuk az
oktatási ellátást. Az alapadatokat rögzítı kérdıívünk szerint azonban egyetlen egy
gyermek sem tanul integráltan, s mindössze egy fı tanul eltérı tantervő általános
iskolában (EÁI).
13. táblázat: Az intellektuális képességek megoszlása a Transzplantált és a
Kontroll csoportban
Gyakoriság (n) Százalék (%) Intellektuális képességek
Tx* Ko** Tx* Ko**
Átlagos övezet (1 SD)
IQ>85
21 34 60 97
Tanulási akadályozottság (2 SD)
IQ 70-85
6 1 17 3
Enyhe fokú értelmi fogyatékosság
IQ 69-50
4 0 11 0
Középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékosság
IQ 49 vagy alacsonyabb
4 0 11 0
*Tx: Transzplantált csoport, **Ko: Kontroll csoport
62
4.3.2 A gyermekek pszichés állapotának önbecslés és szülıi megítélés szerinti
összefüggései
A viselkedészavarok három alskáláját (Externalizáció, Internalizáció,
Összprobléma) vizsgáltuk a kezelési adatok függvényében: a dialízisen eltöltött idıvel,
a dialízis kezdeti idıpontjával, a laborparaméterekkel és a társbetegségekkel összevetve.
A szülıi és a gyermeki megítélés szerint egyaránt nincs szignifikáns összefüggés a
vizsgált változók között. Ezen túlmenıen nem mutattak a fent nevezett viselkedési
paraméterek kapcsolatot a szteroid-szedéssel, egyetlen kivétellel: a szteroidot szedık
körében magasabb volt a „Szomatikus panaszok” doménben elért pontszám, mint a
szteroidot nem szedıknél (med. 61 illetve 50 pont, p= 0,04). A CDI pontszámok nem
mutattak kapcsolatot a klinikai paraméterek egyikével sem.
Ugyanakkor az intellektuális képességek egyik legfontosabb kimeneteli
változójával, az intellektuális képességek teljes skálájának sztenderd pontértékével
(IKTS) - mely megfeleltethetı az IQ értéknek -, a transzplantált gyermekek esetében a
CDI fordított tendenciózus összefüggést mutatott (r=-0,32, p=0,06). Azaz a
betegcsoportban minél magasabb egy gyermek intellektusa, annál kevésbé mutat
depressziós tüneteket. Ugyanez az összefüggés nem volt fellelhetı a Kontroll
csoportban (r=-0,16, p=0,33).
Az anyák iskolai végzettsége mentén összehasonlítottuk a két csoportban azon
gyermekeknek a szülıi megítélés szerinti viselkedészavar pontszámait, akiknek az
édesanyja alacsony iskolai végzettségő, azokkal, akiknek magas. A Kontroll csoportban
az alacsony iskolai végzettségő anyák gyermekei minden viselkedésskálán magasabb
pontszámot értek el. (4.a ábra) A különbség a „Szomatikus panaszok” („alacsony”:
med. 61 (IQR: 20), „magas”: med. 54 (IQR: 8), p=0,02), „Szorongás-Depresszió”
(„alacsony”: med. 55 (IQR: 14), „magas”: med. 50 (IQR: 3), p=0,03), Internalizáció
(„alacsony”: med. 59 (IQR: 15), „magas”: med. 51 (IQR: 14), p=0,01), Összprobléma
(„alacsony”: med. 59 (IQR: 16), „magas”: med. 50 (IQR: 10), p=0,02) pontszám skálák
esetén volt szignifikáns.
63
4.a ábra A Kontroll csoportban a CBCL szülıi megítélés szerinti összprobléma
pontszámainak összehasonlítása az anya végzettsége alapján (p=0,02)
A Transzplantált csoportban a legtöbb skálán ennek az ellenkezıje volt jellemzı:
magasabb anyai iskolai végzettség esetén a szülık a viselkedészavarok jelenlétében
magasabb értékeket jelöltek meg, mint az alacsony anyai végzettségőek esetén. (4.b
ábra) Ez a különbség az alábbi skálákon bizonyult szignifikánsnak: „Visszahúzódás”
(„alacsony”: med. 55 (IQR: 8), „magas”: med. 70 (IQR: 9), p<0,01), Internalizáció
(„alacsony”: med. 58 (IQR: 14), „magas”: med. 67 (IQR: 12), p=0,03), Összprobléma
(„alacsony”: med. 59 (IQR: 8), „magas”: med. 65 (IQR: 10), p=0,05) pontszám.
64
4.b ábra A Transzplantált csoportban a CBCL szülıi megítélés szerinti
összprobléma pontszámainak összehasonlítása az anya végzettsége alapján
(p=0,05)
Nem volt különbség a CDI pontszámokban a szülık iskolázottsága tekintetében,
bár a viselkedészavarokhoz hasonlóan a Kontroll csoportban az alacsony anyai
iskolázottság esetén magasabb (alacsony: med. (IQR) 6(7) illetve magas: med. (IQR)
5(7), p=0,30), míg a Transzplantált csoportban (alacsony: med. (IQR) 8(9) illetve
magas: med. (IQR) 10(10), p=0,63) ennek a fordítottja látszott.
4.3.3 A szülık depressziós tüneteinek alakulása
A betegcsoportba tartozó gyermekek szüleinek depressziós tüneteire utaló
pontértékek (med. 5, IQR: 9) illetve az egészséges gyermekek szüleinek (med. 4, IQR:
5) Beck-féle depressziós pontértékei között nem volt szignifikáns különbség (p=0,26).
65
Ugyanakkor a betegcsoportban a szülık 30%-ának pontértéke érte el a 10 vagy
magasabb pontot, azaz az enyhe vagy annál súlyosabb depressziós tüneteket mutatók
köre igen jelentısnek bizonyult (ugyanez az egészséges gyermekek szüleinél 12%-os
elıfordulási gyakoriságot mutatott).
A beteg gyermekek és szüleik hangulatzavarának összefüggései is fontosak,
hiszen a krónikus betegség következtében gyakran jellemzı e diádikus kapcsolatra az
összemosottság („enmeshment”). [193, 194] Vizsgálatunk eredményei szerint azon
szülık gyermekei - akiknek BDI pontértéke alapján valamely súlyosságú depressziós
tünet áll fent - kevésbé mutatnak depressziós tüneteket. (14. táblázat)
14. táblázat: A transzplantált gyermekek szüleinek depressziós pontszámai a
gyermekek hangulatzavarának függvényében
Transzpl. csoport: szülı
BDI pontja 9 felett
N=9
Transzpl. csoport:
szülı BDI pontja 9
alatt
N=23
Gyermek CDI pont 12 felett
N=11
3 (33%) 8 (35%)
Gyermek CDI pont 12 alatt
N=22
6 (67%) 15 (65%)
Khí-négyzet próba, p=0,02
4.3.4 A vizsgált vesetranszplantált gyermekek kognitív képessége és ezek
korrelátumai
ÖSSZEFÜGGÉSEK A SZOCIODEMOGRÁFIAI PARAMÉTEREKKEL
A gyermekek kognitív képességeit összevetettük a nemmel, életkorral és anyai
iskolai végzettséggel. Az életkor nem mutatott kapcsolatot a gyermekek mentális
teljesítményével, kivéve egy területet: a Gondolkodási Képességet (r=0, 36, p<0,05).
66
Nem mutatkozott különbség egy dimenzióban sem a nem tekintetében. Azonban az
édesanyák iskolai végzettsége minden alskálán szignifikáns összefüggést mutatott az
intellektuális képességekkel: Verbális Képesség (r=0,55, p<0.01), Gondolkodási
Képesség (r=0,47, p<0.01), Kognitív Hatékonyság (r=0,40, p<0.05). Az Intellektuális
Képességek Teljes Skála esetén r=0,49, p<0,01.
A KEZELÉSSEL ÖSSZEFÜGGİ PARAMÉTEREK
Az dialízis kezdetének idıpontja vizsgálatunk szerint minden mért kognitív
képességskálával szoros összefüggést mutatott: Verbális Képesség (r=0,46, p<0.01),
Gondolkodási Képesség (r=0,62, p<0.01), Kognitív Hatékonyság (r=0,36, p<0.05). Az
Intellektuális Képességek Teljes Skála esetén (r=0,52, p<0,01). Azaz minél késıbbi
életkorban kezdıdött a dialíziskezelés, annál magasabb intellektuális képességekkel
rendelkeztek a gyermekek.
Ugyanakkor az összdialízis idı (azaz az egész eddigi élethossz során
dialíziskezelésen töltött idıtartam) - egy alskála kivételével - szintén minden esetben
fordított összefüggést mutatott az intellektuális képességekkel: Verbális Képesség (r=-
0,40, p<0.05), Gondolkodási Képesség (r=-0,29, p=0.09), Kognitív Hatékonyság (r=-
0,38, p<0.05). Az Intellektuális Képességek Teljes Skála esetén (r=-0,38, p<0,05).
Tehát azok a gyermekek, akik életük során hosszabb idıintervallumban álltak bármely
modalitású dialíziskezelés alatt, alacsonyabb kognitív képességekkel rendelkeztek, mint
azon társaik, akik kevesebb ideig részesültek vesepótló kezelésben.
A transzplantált gyermekek csoportját – dialíziskezelésük kezdetének mediánja
(109 hónap, azaz 9 év) alapján – két alcsoportra osztottuk, és bár összességében
rosszabb teljesítménnyel rendelkeztek azok, akik korábban kezdték a vesepótló kezelést,
a két csoport mentén mégsem találtunk a különbözı alskálákkal szignifikáns
összefüggést: Verbális Képesség (89 (IQR: 49) illetve 103 (IQR: 27), p=0,19),
Gondolkodási Képesség (87 (IQR: 61) illetve 90 (IQR: 18), p=0,38), Kognitív
Hatékonyság (82 (IQR: 51) illetve 88 (IQR: 29), p=0,35) és Intellektuális Képességek
Teljes Skála (80 (IQR: 69) illetve 88 (IQR: 18), p=0,41).
A betegcsoportot – a dialízis kezelésen eltöltött idı mediánja (9 hónap) alapján –
szintén két alcsoportra osztottuk, és fordított, szignifikáns vagy közel szignifikáns
67
kapcsolatot találtunk minden szubteszt esetén: Verbális Képesség (109 (IQR: 26) illetve
90 (IQR: 49), p=0,07), Gondolkodási Képesség (99 (IQR: 22) illetve 86 (IQR: 46),
p=0,02), Kognitív Hatékonyság (93 (IQR: 22) illetve 79 (IQR: 45), p=0,01) és az IKTS-
nél (99 (IQR: 17) illetve 81 (IQR: 53), p=0,01).
Azoknak a betegeknek az intelligencia hányadosa mutatkozott magasabbnak,
akik kevesebb hospitalizációnak voltak kitéve életük során, s ez az összefüggés akkor is
megmaradt, ha életkorra arányosítva vizsgáltuk.
Fontos megjegyezni továbbá, hogy az anyák iskolai végzettsége és a gyermekek
összhospitalizációs ideje között fordított irányú szignifikáns összefüggést tapasztaltunk
(R=-0,439, p=0,013), azaz a magasan iskolázott anyák gyermekei kevesebb idıt
töltöttek kórházban és viszont.
LABORADATOK ÉS TÁRSBETEGSÉGEK
A laborparaméterek (hemoglobin, szérum kreatinin, szérum albumin, CRP)
közül mindössze egy, a CRP mutatott fordított irányú szignifikáns kapcsolatot az
értelmi képességek három skálájával: Gondolkodási Képesség (r=-0,41, p=0,03),
Kognitív Hatékonyság (r=-0,51, p=0,07) és az Intellektuális Képességek Teljes Skálája
(r=-0,46, p=0,01).
Azok a transzplantált gyermekek, akiknek több társbetegsége volt, alacsonyabb
teljesítményt értek el a Verbális Képesség (85±30 illetve 105±17, p=0,01), a Kognitív
Hatékonyság (70±23 illetve 89±24, p=0,02) és az IKTS-en (74±28 illetve 92±23,
p=0,03) is, de nem mutatkozott különbség a Gondolkodási Képesség alskálán (79±32
illetve 93±23, p=0,13).
TÖBBVÁLTOZÓS ELEMZÉS
Lineáris regressziós modellel vizsgáltuk az intellektuális képességekbeli
alacsony teljesítmény és a betegséggel összefüggı, relevánsnak bizonyuló paraméterek
(összkórházi idı, dialíziskezelések idıtartama), valamint a pszichoszociális faktorok
közül az anya iskolai végzettsége közötti független kapcsolatot.
68
Modellünkben a függı változó az IKTS volt (Korrigált R2: 0,486) és független,
szignifikáns prediktoroknak az anya iskolai végzettsége (beta=0,39, p=0,010), illetve a
kórházban töltött idı (beta=-0,51, p=0,002), azaz a hospitalizációs idı bizonyult (15.
táblázat). Ugyanakkor a dialízisen eltöltött idı nem mutatott kapcsolatot (beta=0,04,
p=0,772) az intellektuális képességek teljes skálájával.
15. táblázat: Az Intellektuális Képességek Teljes Skála (IKTS) sztenderd
pontértékeinek (SZP) lineáris regressziós modellje
(Korrigált R 2: 0,486)
B Βeta T P érték
Anya iskolai végzettsége 9,82 0,39 2,75 0,010
Összesen kórházban töltött idı
(életkor arányos hónapok száma)
-84,89 -0,51 -3,39 0,002
Dialíziskezelések idıtartama 0,09 0,04 0,29 0,772
69
5. MEGBESZÉLÉS
5.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT
VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ
VIZSGÁLAT
A 879 vesetranszplantált beteget felölelı prospektív kohorsz vizsgálatunkban az
egészséggel összefüggı életminıség a halálozás önálló prediktora volt. A depressziós
tünetek fennállására és több releváns klinikai változóra történı korrigálást követıen a
hét életminıség dimenzió közül kettı bizonyult szignifikánsnak. Korrigált
modellünkben számos életminıség domén a halálra cenzorált graftvesztés szignifikáns
prediktora volt. Ezek az eredmények a vesetranszplantált betegek életminıség-
mérésének jelentıségét és hasznosságát támasztják alá.
Eredményeinkbıl megmutatkozik, hogy az életminıség számos aspektusa
(egészségesnek érzi magát, jobbnak ítéli meg erınlétét, több energiája van, jobb a
hangulata, illetve a vesebetegségbıl adódó tünetei kevésbé zavarják) az egyéb klinikai
változókra történı korrigálást követıen is összefüggött az alacsonyabb halálozással,
illetve a halálra cenzorált graftvesztéssel. A depressziós tünetek súlyosságára való
korrekciót követıen a fent említett összefüggések közül több nem bizonyult
szignifikánsnak. Fontos azonban megjegyezni, hogy a depresszió mint mediátor játszhat
szerepet az életminıség és halálozás kapcsolatában vesetranszplantált betegek esetében
is. Ennek figyelembevételével jogosnak tőnhet az a kritika, hogy nem lett volna szabad
korrigálni a depresszióra, mivel ha mediátorról van szó, akkor a rá való korrekció a
kapcsolat megszüntét eredményezi (amint ez a mi elemzéseink egy részénél történt).
Ugyanakkor elméleti megfontolások alapján fontosnak tartottuk az életminıség és a
halálozás kapcsolatának elemzésekor a depresszív tünetek figyelembevételét is. Így
összességében kijelenthetı, hogy több életminıség domén esetén a klinikai változóktól
független kapcsolat állt fenn a halálozással. A kapcsolat az elemzett életminıség
dimenziók egy része esetében magyarázható a depresszió jelenlétével.
A depresszió az életminıség erıs prediktora. [31] Számos betegcsoport esetén a
diagnosztizált major depresszió illetve a depressziós tünetek jelenléte egyaránt
70
kapcsolatban áll az alacsonyabb egészséggel összefüggı életminıséggel. Dializált
betegek esetén a depressziós tünetek gyakran elıfordulnak, majd a vesetranszplantációt
követıen ezek súlyossága és/vagy gyakorisága csökken. [94, 195] Az átlagpopulációhoz
viszonyítottan azonban e transzplantált betegekben mért relatíve alacsonyabb értékek is
magasabbak. Vesetranszplantáltakban a depresszió a halálozás független prediktorának
bizonyult. [196, 197] Korábbi vizsgálatok szoros kapcsolatot találtak a végstádiumú
veseelégtelen betegek életminısége és depressziója között is. [198, 199] A KDQoL-SF
kérdıív egészséggel összefüggı életminıség doménjei közül néhány (“Vitalitás”,
“Érzelmi szerep”) átfedést mutat a klinikai depresszióval; így nem meglepı, hogy a
kimeneti változó esetén megtapasztalt összefüggések a depressziós tünetek súlyosságára
történı korrekciót követıen gyengébbé váltak. Kiemelten fontos azonban, hogy két, a
halálozással összefüggést mutató életminıség alskála (“Fizikai mőködés” és “Általános
egészségi állapot”) is szignifikáns maradt a számos tényezıre, így a depressziós
tünetekre történı korrekciót követıen is.
Az “Általános egészségi állapot” domén magában rejti az általánosságban véve
“egészségesnek érzi magát” jelenséget is, mely utal a jövıbeni egészségbe vetett hitre
is. E dimenzióban nagy különbség mutatkozott a várólistás betegek és a
vesetranszplantáltak között, [5] a szervátültetett betegek esetén ez az alskála
szignifikáns összefüggésben állt a halálozással. Eredményeink összhangban vannak a
korábban dializált és transzplantált betegek körében publikált vizsgálatok adataival is.
[92, 200]
A nem korrigált modellünkben, az egészséggel összefüggı életminıség
domének jelentıs része kapcsolatot mutatott a halálra cenzorált graftvesztéssel, de a
depresszióra történı korrekciót követıen ezek az összefüggések eltőntek; azonban
egyetlen esetben, a “Tünetlista” dimenziónál a halálra cenzorált graftvesztés esetén
trendszerően fennmaradt az összefüggés. Ezen adatok azt jelzik, hogy a depressziós
hangulatnak kiemelt közvetítı szerepe van a krónikus vesebetegség és a kimeneti
változók közt. A krónikus vesebetegséghez valószínősíthetıen kapcsolódó fizikai
tünetek szubjektív megélése a klinikai állapot súlyosságára adott egyéni válasz része és
hozzájárul a vesetranszplantált betegek prognózisának jobb becsléséhez.
71
Számos tényezı befolyásolhatja az egészséggel összefüggı életminıséget és a
kimeneti tényezıket (esetünkben a halálozást és a halálra cenzorált graftvesztést). Egy
teoretikus magyarázat lehet, hogy a betegek szubjektív észleletei és érzései saját
állapotukról pontosabb képet jelenítenek meg a páciens valós állapotáról, mint számos
objektív paraméter. Egy másik lehetséges magyarázat az alvászavarok szerepére
vonatkozik. Az alvászavarok – mint például az RLS – szintén összefüggésben állnak a
rosszabb életminıséggel [5, 80], és a vesetranszplantáltak esetén nagyobb halálozási
esélyt jelentenek. [170] Az RLS és más alvászavarok krónikus alváshiányt és
alvásfragmentációt okoznak, mely növekedett kardiovaszkuláris rizikót okoz. [201] A
krónikus alvásfragmentáció összefüggésben áll a megnövekedett hipertónia
következményekkel [202, 203], mely eredményezhet baloldali ventrikuláris hipertrófiát
[204-206], s ez a transzplantált betegek halálozásának önálló prediktora. [207] Végül, az
alvásdepriváció szintén összefüggésben áll az emelkedett CRP-vel [208] és a csökkent
immunmőködéssel. [209, 210]
Mindezeken túlmenıen a transzplantált betegek körében a depresszió az
életminıség és a mortalitás fontos prediktora. [196, 197] A depressziós betegek
esetében nagyobb eséllyel találkozhatunk a kezelési ajánlások betartásának
megszegésével. A reménytelenség, az érdektelenség, a koncentráció és emlékezet
nehézségei, a mindennapi élet tevékenységeivel kapcsolatos érdeklıdés elvesztése
könnyen okozhat „non-adherence” viselkedési formákat, melyek magukban foglalják a
gyógyszerek beszedésének-, vagy a rendszeres gondozási idıpontok elfelejtésének
lehetıségét. [211-213] A depresszió okozhat rossz étvágyat, malnutríciót. Friend és
munkatársai [214] eredményei szerint dializált betegek esetén a depresszió
összefüggésben állt a csökkent szérum albumin szinttel. A protein energia malnutríció is
összefüggést mutat a növekedett halálozási eséllyel. [215] Komplex egymásra ható
folyamatok állnak a depresszió és az immunrendszer mőködése között [216], és a
depresszió összefügg számos pro-gyulladásos citokin emelkedett szintjével is. [217-
222] A krónikus gyulladás gyakran áll kapcsolatban a felgyorsult ateroszklerózissal,
kardiovaszkuláris eseményekkel és halálozással. [223, 224]
Vizsgálatunk egyik erıssége, hogy nagy mintán, prospektíven, hosszú távú
nyomonkövetéssel végeztük. Számos klinikai és szociodemográfiai paraméterrel
72
számoltunk, kiemelten fontos, hogy a depresszió jelenségére is korrigáltunk a túlélési
modelljeinkben. A különbözı életminıség domének és a klinikai kimeneti változók
kapcsolatát, több szenzitivitás vizsgálat segítségével is teszteltük. A KDQoL-SF
multidimenzionális kérdıív lehetıvé tette, hogy az egészséggel összefüggı életminıség
speciális dimenzióit is analizáljuk.
Számos korlátja is van vizsgálatunknak, hiszen mint a hasonló metodikájú
vizsgálatokban, esetünkben sem lehet a prediktorok és a kimeneti változók között ok-
okozati összefüggéseket megállapítani. A betegek kiválasztása egy központból történt,
ezt konklúzióink általánosításakor figyelembe kell venni. A beválasztásra nem került
betegek aránya igen magas volt, bár ezek a betegek hasonló demográfiai jellemzıkkel
rendelkeztek, mint a vizsgálatban résztvevı betegek; ugyanakkor ez eredményeinkben
hibalehetıséget jelent.
A depressziós tüneteket önbecslı skálával mértük. Munkacsoportunk korábbi
vizsgálatai szerint a CES-D magyar verziója a különbözı krónikus vesebeteg
populációkban a depressziós tünetek mérésében megbízható eszköznek bizonyult. [192]
A társbetegségekrıl nyert információkat szintén önbevallás alapján győjtöttük
be, bár az ESRD-SI [179] - valid komorbiditást mérı eszköz - elemeit is beépítettük
eszközünkbe. A keresztmetszeti elemzésben az önbevalláson alapuló társbetegséget
mérı értékek szignifikáns összefüggésben álltak a szérum albumin szinttel [225] és
ugyanezen mintán a halálozással is. [175] Feltételeztük tehát, hogy ezek az adatok a
betegek klinikai kondíciójának megítélésben megbízható információul szolgálnak.
Összefoglalóan megállapítható, hogy vesetranszplantált betegeinkben az
egészséggel összefüggı életminıség domének közül a “Fizikai mőködés” és az
“Általános egészségi állapot” független kapcsolatban állnak a növekedett halálozási
eséllyel, illetve a rosszabb grafttúléléssel. A vesetranszplantált betegek prognózisának
megállapítására megfelelı eszköznek bizonyult a HRQoL mérıeszköz. További
vizsgálatok szükségesek annak megállapítására, hogy intervenciós céllal az egészséggel
összefüggı életminıség javítása magával vonzza-e a klinikai kimeneti változók
javulását is.
73
5.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS
VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK
ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT
Szakirodalmi adatok szerint a dializált betegek egészséggel összefüggı
életminısége rosszabb, mint vesetranszplantált társaiké. [226] A korábbi vizsgálatok
egyik fontos korlátja az egységes életminıség koncepció mentén történı mérés hiánya,
illetve a különbözı modalitással kezelt betegcsoportok nem megfelelı összevetése. [48,
56] A megfelelı betegcsoportok összehasonlításának hiányában általában nagyobb
különbségek tapasztalhatók az életminıség domének között [48], míg szelektált
csoportokban a különbségek jelentıs része eltőnik. [55, 56, 227]. Vizsgálatunk
tervezésekor fentiek kiküszöbölésére törekedtünk, illetve korrigáltunk a depressziós
tünetek és alvászavarok jelenlétére is, mivel ezek összefüggésben állnak az
életminıséggel. [30, 228]
Eredményeink szerint a vesetranszplantált betegek egészséggel összefüggı
életminısége a legtöbb dimenzióban jobbnak minısült, mint várólistán szereplı dializált
társaiké.
A generikus alskálákon mért életminıség pontértékek a két csoportban - a
transzplantált betegek javára - minden esetben szignifikáns különbséget mutattak. Ezek
közül is kiemelten fontos az „Általános egészségi állapot” doménbeli különbség, mely
mind a négy regressziós modellünkben megtartotta szignifikáns kapcsolatát a különbözı
modalitásokkal. Hasonló eredményeket találtak más, generikus skálákkal mérı (SF-36)
nemzetközi vizsgálatokban is. [48, 227]
Fontos kiemelni, hogy a „Hangulat” domén volt az egyetlen, mely a dializált betegek
esetében mutatott kedvezıbb értékeket, ugyanakkor e modalitásbeli különbség a
depressziós tünetekre történı korrekciót követıen megszőnt. Ez egybevág azokkal a
vizsgálati eredményekkel, melyek szerint a transzplantációt követıen csökken a
depressziós tünetek gyakorisága. [94]
Kevés olyan kutatás létezik, melyben a két (dializált és transzplantált) kezelési
modalitású csoportot vizsgálták vesebetegség-specifikus kérdıívvel, azonban ezekben is
a legtöbb területen a transzplantált betegek életminısége bizonyult jobbnak. [164, 229,
74
230] Saját vizsgálataink ezt szintén alátámasztották: a munkacsoportunk által validált
mérıeszköz összes betegségspecifikus alskáláján szignifikáns különbség mutatkozott a
két csoport között. Regressziós modelleinkben a „Vesebetegség okozta teher” és a
„Vesebetegség hatása” mindvégig (tehát a szociodemográfiai, depressziós tünetek és
alvászavarok korrekcióját követıen) kapcsolatban maradt a modalitásokkal, s ezek
hatásmértéke jelentıs, ezt más korai vizsgálatok is alátámasztották. [32]
Összességében elmondható, hogy a transzplantált betegek dializált társaikhoz
képest jobban érzik magukat, kevésbé élik meg betegségük negatív hatásait.
Vizsgálatunk egyik limitációja, hogy nem multicentrikus, ugyanakkor a magyar
krónikus veseelégtelen populációhoz mérten igen nagy betegarányt felölelı vizsgálat. A
vizsgálat keresztmetszeti jellege miatt számos kérdésben ok-okozati következtetések
levonására nem volt alkalmas.
Vizsgálataink azonban jelentısen befolyásolhatják a hazai betegellátás
multidimenzionális szempontrendszerét: eredményeink rávilágítanak a betegek
életminıségével kapcsolatot mutató kiemelt tényezıkre (alvászavarok, depressziós
tünetek).
5.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS
PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT
A hazánkban elsı alkalommal vizsgálat vesetranszplantált gyermekek kognitív
képességei elmaradtak ép társaikétól, továbbá számos, a krónikus beteg állapotra
jellemzı pszichés tünetek megjelenését tapasztaltuk a beteg gyermekek és szüleik
vizsgálata során. A beteg gyermekek átlag alatti kognitív képességei, valamint az
ezekkel összefüggést mutató tényezık (anyai iskolai végzettség, a kezelések idıtartama,
hospitalizáció), továbbá a pszichés - elsısorban internalizációs problémáik - bizonyultak
relevánsnak, míg szüleik esetében a depressziós tünetek gyakorisága emelkedett ki.
Mindezen eredmények azt bizonyítják, hogy a vesetranszplantált betegek e csoportjának
- hasonlóan más krónikus betegségekben tapasztaltakhoz [104, 231] - számos, a
75
mindennapi életvitelt jelentısen befolyásoló jellemzıje (kogníció, viselkedés) eltér az
átlagostól.
Számos vizsgálat bizonyítja, hogy a krónikus veseelégtelen gyermekek esetében
- a kezelési modalitásoktól függıen - magasabb a depressziós tünetek elıfordulási
gyakorisága, mint az átlagpopulációban. [101, 109] A vizsgálatunkban résztvevı
gyermekek depressziós tünetekre utaló pontértékei a Transzplantált és a Kontroll
csoport között ugyan nem mutattak szignifikáns különbséget, de a beteg gyermekek
„rizikó” illetve „tünet” határértékei mindkét esetben magasabbak voltak. Fontos
kiemelni azonban, hogy vizsgálatunkban, a betegcsoportban tapasztalt 12%-os
elıfordulási gyakoriság magasabb, mint több, a krónikus veseelégtelen gyermekeket
tanulmányozó nemzetközi vizsgálatban mért arány. [109, 232]
A krónikus vesebeteg gyermekek pszichoszociális problémái közül a
viselkedészavarok - különös tekintettel az internalizációs problémákra - a kutatások
többségében a normál populációhoz viszonyítva magasabb értéket érnek el: egyes
vizsgálatok szerint dializált gyermekek esetében [107], illetve transzplantált betegeknél
is. [101, 108] A gyermekviselkedési kérdıív szülıi megítélése összhangban áll az
irodalmi adatokkal, hiszen az általunk vizsgált betegcsoport gyermekeinek
internalizációs és összprobléma értékei szignifikáns különbséget mutattak egészséges
társaikhoz képest. Az externalizációs zavarok megítélésében nem mutatkozott
különbség. A gyermekek megítélése saját viselkedési zavaraikról hasonlóan alakult: a
Transzplantált csoport az internalizációs problémák terén szignifikáns, míg az
összprobléma értékekben közel szignifikáns különbséget mutatott a Kontroll csoporthoz
képest, de nem volt különbség köztük az externalizációs problémák esetén. Mind az
irodalmi, mind a saját adataink alátámasztják az extrém internalizáció jelenségét e
betegcsoportban, azaz a gyermekek szüleik megítélése szerint jelentıs problémákkal
küzdenek a „Visszahúzódás”, „Szorongás-Depresszió”, „Szociális problémák”,
Figyelemzavar, „Szabályszegı magatartás” területeken, míg a beteg gyermekek saját
megítélésük szerint „csupán” a „Visszahúzódás” és a „Szociális problémák”-tól
szenvednek. E tényt jól reprezentálja a krónikus beteg gyermekekben tapasztalt - a
megbirkózás zavaraival jellemzıen kapcsolatot mutató - kevesebb szociális kontaktust,
izolációt. [2]
76
A krónikus veseelégtelen gyermekek központi idegrendszerének szerkezeti
eltérései (agyi atrófia, infarktusok) [119] és az elektrofiziológiai vizsgálatok eredményei
[120, 122] számos, a neurokogníció atipikus fejlıdésmenetére utaló változásokat
feltételeznek. E betegcsoportokban a gyermekek intelligencia hányadosa a legtöbb
vizsgálat szerint eltér az átlagostól. [120, 124, 125] Saját vizsgálatunkban a
vesetranszplantált gyermekek kognitív képességei, intellektusa minden alskálán
klinikailag is szignifikáns különbséget mutatott a kontroll csoporthoz képest. A legjobb
eredményeket a beteg gyermekek a verbális képességek terén értek el, míg a
legnagyobb nehézséget a kognitív hatékonyság (vizuális párosítás, számok fordított
sorrendben) jelentett. Hasonló képességterületi jellemzık mutatkoztak meg más,
kismintás vizsgálatok esetében is. [127] Vizsgálatunkban a transzplantált gyermekek
mindössze 60%-a esett az intellektuális képességek normál tartományába (1 SD eltérés),
22%-uk pedig 70 IQ pont alatt teljesített. Az elmúlt évtized veseelégtelen gyermekekre
vonatkozó kutatásainak eredményei jelentıs részben alátámasztják az általunk vizsgált
betegek IQ deviációjának mértékét. [120, 125, 129]
Vizsgálatainkban a viselkedészavarok nem mutattak összefüggést a klinikai
paraméterek egyikével sem. Ugyanakkor a gyermekek depressziós tünetekre utaló
pontértékei fordított tendenciózus kapcsolatot mutattak az intelligencia hányadossal.
Vesetranszplantáltak esetén több CBCL szülıi alskálán volt megfigyelhetı az a
jelenség, mely szerint magasabb anyai iskolai végzettség esetén a szülık magasabb
viselkedészavar értékeket jelöltek meg, mint az alacsony anyai edukációjú családok. Ez
az összefüggés az egészséges kontrollcsoportban éppen ellenkezıleg jelent meg. A CDI
pontszámok nem mutattak különbséget e szociodemográfiai dimenzióban.
A szülık depressziós tüneteinek alakulásában a transzplantált gyermekek szülei
magasabb arányban mutattak emelkedett értékeket, mint az egészséges gyermekek
szülei, de ez az összefüggés nem volt szignifikáns. Fordított szignifikáns kapcsolat
látszott azonban a gyermekek és szüleik depressziós tünetei között. A nemzetközi
vizsgálatok nem térnek ki a gyermekek és szüleik hangulatzavarainak együttes
megismerésére, jellemzıen inkább a szülık depressziójának oki hátterére fókuszálnak.
[97] Ugyanakkor magyar populáción vizsgálták a szülık depressziós tüneteinek
77
összefüggését a gyermekek magatartászavarával, s találtak összefüggést (bár a
gyermekek neme itt meghatározó volt). [233]
Az intellektuális képességek összefüggéseire vonatkozóan a különbözı
nemzetközi kutatások is ellentmondó eredményeket írnak le. Vizsgálatunkban a
kognitív képességek szoros összefüggést mutattak az anyák iskolai végzettségével, azaz
minél magasabban kvalifikált egy transzplantált gyermek édesanyja, annál jobb
intellektuális teljesítményt mutatott a gyermeke. Esetünkben a kognitív képességek
tekintetében a kezelési paraméterek közül a dialízis kezelések kezdetével és azok
idıtartamával is szignifikáns összefüggést találtunk. Minél késıbbi életkorban
kezdıdött a dialíziskezelés és minél rövidebb ideig tartott, annál magasabb intellektuális
képességekkel rendelkeztek a gyermekek. Groothoff és munkatársainak korábban
említett vizsgálata szerint a gyermekkoruk óta végstádiumú veseelégtelen felnıttek
esetében a négy évnél hosszabb dialízis többszörös kockázatot jelentett az intelligencia-
kvóciensbeli elmaradásban. [140] Továbbá fontos kiemelni, hogy azok a gyermekek
értek el jobb teljesítményt az intellektuális képességek mérésekor, akik kevesebb
hospitalizációs idıvel rendelkeztek. Erre vonatkozó vizsgálatokat mindezidáig nem
jelentek meg, mivel a kutatások jelentıs része a betegség kezdetével számol, és nem a
gyermek kórházban eltöltött idejével. Több KVE gyermekeket mérı kutatás eredményei
szerint a rosszabb vesefunkció rosszabb tanulási teljesítménnyel, alacsonyabb
intelligenciával jár együtt. [124, 130] Vizsgálatunkban a laborparaméterek közül a
vesefunkciót mérı értékek és az értelmi képesség között nem találtunk összefüggést,
azonban e képességek alakulásával a CRP értékek összefüggtek, illetve azok a
gyermekek, akik (több) társbetegséggel rendelkeztek, számos alskálán alacsonyabb
teljesítményt értek el. Többváltozós modellünkben az intellektuális képességek
független, szignifikáns prediktorának az anyai iskolai végzettség és a hospitalizációs idı
bizonyult, a kezelési idıtartam azonban nem.
Tudomásunk szerint hazánkban jelen vizsgálat az elsı, ami a vesetranszplantált
gyermekek kognitív képességeit és a gyermekek és szüleik pszichoszociális helyzetét
tárja fel. A kutatások jelentıs többségében együttesen vizsgálják a dializált és
vesetranszplantált gyermekeket [108, 135], ezzel ellentétben a mi vizsgálatunk
kizárólag transzplantált gyermekek megismerésére irányult. Ez azért fontos, mert így
78
nem jelentek meg a két betegcsoport közötti állapotbeli jellemzı különbségek, mint
lehetséges zavaró tényezık. Szerencsére hazánkban alacsony a krónikus
veseelégtelenség gyermekkori elıfordulási gyakorisága, így viszont az esetlegesen
meglévı különbségek kimutatásához nem volt meg a szükséges statisztikai erı. Fontos
kiemelni azonban, hogy a nemzetközi vizsgálatok is sok esetben hasonlóan alacsony
esetszámokkal dolgoznak. [130, 134] A kutatás keresztmetszeti jellege is a
következtetések levonásakor számos limitációt vont maga után.
Abban az esetben, ha vizsgálataink releváns eredményei nagyobb mintán is
igazolódnak, számos klinikai üzenettel bírnak: a (krónikus) gyermekgyógyászati
ellátásban alapvetı a multidiszciplináris teamekben való gondozás
(pszichológiai/pszichiátriai, szociális, (gyógy)pedagógiai megsegítés), valamint a
családok gondozása, a rendszerszemlélető ellátás is szükséges.
79
6. KÖVETKEZTETÉSEK, ÚJ EREDMÉNYEK
A felnıtt, várólistán szereplı dializált és vesetranszplantált betegek, illetve a
gyermekkorú vesetranszplantált betegek vizsgálatainak legfıbb eredményeit a
következıkben látom:
1. A kezdetben jobb életminıséggel rendelkezı transzplantált betegek túlélési esélyei
egyértelmően jobbnak bizonyultak, a depressziós tünetekre és számos releváns klinikai
változóra történı korrigálást követıen is.
Vizsgálatunkban a vesetranszplantált betegek esetén az egészséggel összefüggı
életminıség (egyes doménjei) a halálozás és a halálra cenzorált graftvesztés prediktora
volt.
2. A transzplantációs várólistán szereplı dializált és vesetranszplantált felnıtt betegek
életminıségének összehasonlításakor a várólistán szereplı dializált betegek egészséggel
összefüggı életminısége rosszabbnak bizonyult, mint vesetranszplantált társaiké. Ez a
különbség a betegségspecifikus domének esetén volt jelentısebb.
A két csoport közötti egészséggel összefüggı életminıségben rejlı különbség
hátterében kiemelten az életminıséggel kapcsolatban álló pszichoszociális paraméterek
bizonyultak jelentısnek.
3. A vesetranszplantált gyermekek kognitív funkcióinak és pszichoszociális helyzetének
feltárásakor megállapíthattuk, hogy a vesetranszplantált gyermekek értelmi képességei a
nemzetközi adatokhoz hasonlóan elmaradtak egészséges társaikétól. A mintázatot
illetıen jellemzıen a verbális képességekben közelítik meg ép társaik eredményeit, míg
a kognitív hatékonyság - a tanulási képesség alapja - tekintetében jelentıs az elmaradás
mértéke.
Az intellektusbeli elmaradás és a betegséggel összefüggı paraméterek (dialízis
kezelés kezdete, idıtartama, hospitalizáció, társbetegségek, anyai iskolai végzettség)
között kapcsolat írható le.
80
A depressziós tünetek illetve viselkedési zavarok gyakorisága mind
vesetranszplantált gyermekek önbevallása, mind szüleik megítélése esetében
magasabbnak bizonyult, mint a kontrollcsoportban. Összességében azonban
elmondható, hogy a gyermekek jobbnak ítélik meg saját helyzetüket, mint szüleik.
Vizsgálatainkból a következı új, az irodalomban nem ismert, megállapítások
nyerhetık:
1. A vesetranszplantált betegek életminısége, az objektív klinikai paraméterektıl
független kapcsolatot mutat a betegek halálozásával, illetve vesegraftjuk elvesztésével.
A vesetranszplantált betegek esetében az egészséggel összefüggı életminıség mérése
olyan fontos eszköz, amely meglátásunk szerint a mindennapi gyakorlat részévé kell
váljon. További vizsgálatok szükségesek annak eldöntésére, hogy az életminıség
javítása befolyásolja-e a várható életkilátásokat ebben a betegcsoportban.
2. A vesetranszplantált gyermekek esetén a nemzetközi irodalomban ismert, az
intellektussal összefüggı klinikai paramétereken (betegség kezdete, a vesepótló kezelés
kezdete és idıtartama) túlmenıen vizsgálataink szerint más, eddig nem ismertetett
faktorok is szerepet játszhatnak, így a komorbid tényezık száma, illetve az összesített
hospitalizációs idı. A hangulatzavarok vizsgálatának új eredménye, hogy a
gyermekeket és szüleiket együttesen vizsgáltuk és eredményeik között kapcsolatokat
tudtunk kimutatni. A vizsgálat limitációi jelentısek, így a nagyobb mintán végzett
kutatások hozhatnak csupán a klinikai gyakorlatban alkalmazható következtetéseket.
További vizsgálatok, gyermekek és proxi személyek életminıségvizsgálatai (hazánkban
nem állnak rendelkezésre valid, gyermekek részére kidolgozott/adaptált HRQoL
tesztek) e csoportban is feltétlen szükségesek.
81
7. ÖSSZEFOGLALÁS
A vesetranszplantált betegek életminısége, pszichoszociális helyzete számos
tényezıtıl függ. Vizsgálataink szerint a kezdetben jobb életminıséggel rendelkezı
transzplantált betegek túlélési esélyei egyértelmően jobbak, a számos releváns klinikai
változóra és hangulatzavarok jelenlétére történı korrigálást követıen is.
A vesetranszplantált betegek egészséggel összefüggı életminısége a várólistán
szereplı dializált társaikhoz képest jobbak, kiemelten a betegségspecifikus mérésekben.
E különbség hátterében az életminıséggel kapcsolatban álló pszichoszociális
paraméterek jelentısek.
A vesetranszplantált gyermekek életkilátásait meghatározó tényezık - mint az
intellektus vagy a pszichoszociális paraméterek - mérésekor látható, hogy a betegséggel
szorosan összefüggı tényezık (kezelési paraméterek) kapcsolatban állnak az értelmi
képességek alakulásával. Továbbá a szülık iskolai végzettsége meghatározó lehet a
gyermek kognitív képességeit, pszichés állapotát tekintve. Az anyák hangulatzavarai
szoros kapcsolatban állnak a beteg gyermekekével, mely zavarok egészséges társaikhoz
képest magasabb elıfordulási gyakoriságot mutatnak.
82
8. SUMMARY
Several factors modulate health related quality of life of kidney transplant
recipients. In our sample patients with better health related quality of life at the
beginning have significantly better chance for survival even after adjusting for several
important co-variables such as clinical parameters and depression.
Kidney transplant recipients have significantly better health related quality of
life compared to waitlisted dialysis patients, especially at the kidney disease targeted
sub-scales. Potential explanation of this difference may be related to psychosocial
parameters stronglz modulating quality of life.
The life prospects of kidney transplant children are determined by several factors
such as intelligence or psychosocial parameters. The disease specific parameters of
these factors are related to cognitive functions. The maternal education level might
predict the level of cognitive skills and psychological status of kidney transplant
children. Depressive symptoms of mothers show strong correlation with children’ mood
and behavior; which disorders are more frequently in kidney transplant patients
comparing to normal control children.
83
9. IRODALOMJEGYZÉK
1. Kovács J: Életminıség a bioetika nézıpontjából: elméleti problémák In: Kopp,
M., Kovács, M.E.: A magyar népesség életminısége az ezredfordulón.
Semmelweis Kiadó, Budapest; 2006.
2. Fukunishi I, Kudo H: Psychiatric problems of pediatric end-stage renal failure.
Gen Hosp Psychiatry 1995, 17:32-36.
3. Kakuk G: Klinikai nephrologia. Medicina Könyvkiadó, Budapest 2004.
4. Kovács J: A modern orvosi etika alapjai. Medicina Könyvkiadó, Budapest 2006.
5. Kovacs AZ, Molnar MZ, Szeifert L, Ambrus C, Molnar-Varga M, Szentkiralyi
A, Mucsi I, Novak M: Sleep disorders, depressive symptoms and health-related
quality of life -- a cross-sectional comparison between kidney transplant
recipients and waitlisted patients on maintenance dialysis. Nephrol Dial
Transplant 2010, 26:1058-1065.
6. Cali AM, Caprio S: Obesity in children and adolescents. J Clin Endocrinol
Metab 2008, 93:S31-36.
7. Craig ME, Hattersley A, Donaghue KC: Definition, epidemiology and
classification of diabetes in children and adolescents. Pediatr Diabetes 2009, 10
Suppl 12:3-12.
8. McCrindle BW: Hyperlipidemia in children. Thromb Res 2006, 118:49-58.
9. Boekaerts M, Roder I: Stress, coping, and adjustment in children with a chronic
disease: a review of the literature. Disabil Rehabil 1999, 21:311-337.
10. van der Lee JH, Mokkink LB, Grootenhuis MA, Heymans HS, Offringa M:
Definitions and measurement of chronic health conditions in childhood: a
systematic review. JAMA 2007, 297:2741-2751.
84
11. Giessing M, Muller D, Winkelmann B, Roigas J, Loening SA: Kidney
transplantation in children and adolescents. Transplant Proc 2007, 39:2197-
2201.
12. Mak RH: Chronic kidney disease in children: state of the art. Pediatr Nephrol
2007, 22:1687-1688.
13. Smith PS: Management of end-stage renal disease in children. Ann
Pharmacother 1998, 32:929-939.
14. Esbjorner E, Berg U, Hansson S: Epidemiology of chronic renal failure in
children: a report from Sweden 1986-1994. Swedish Pediatric Nephrology
Association. Pediatr Nephrol 1997, 11:438-442.
15. Rees L: Long-term outcome after renal transplantation in childhood. Pediatr
Nephrol 2009, 24:475-484.
16. Groothoff JW: Long-term outcomes of children with end-stage renal disease.
Pediatr Nephrol 2005, 20:849-853.
17. Bartosh SM, Leverson G, Robillard D, Sollinger HW: Long-term outcomes in
pediatric renal transplant recipients who survive into adulthood. Transplantation
2003, 76:1195-1200.
18. Novák M, Stauder A, Mucsi I: Az életminıség egészségtudományi kutatásának
általános szempontjai. In: Kopp M, Kovács ME (szerk): A magyar népessége
életminısége az ezredfordulón, Semmelweis Kiadó, Budapest 2006.
19. Waren JE, CD S: The MOS-36 Item Short Form Health Survey (SF-36). I.
conceptual framework and item selection. Med Care 1992, 30:473-383.
20. Devins GM, Dion R, LG. P: Structure of disruptions in chronic disease: a
confirmatory factor analysis of the Illness Intrusiveness Ratings Scale. Med
Care 2001, 39:1097-1104.
85
21. Dwyer JT, Larive B, J. L: Nutritional status affects quality of life in
Hemodialysis (HEMO) Study patients at baseline. J Ren Nutr 2002, 12:213-223.
22. Diaz-Buxo JA, Lowrie EG, Lew NL, Zhang H, JM. L: Quality-of-life evaluation
using Short Form 36: comparison in hemodialysis and peritoneal dialysis
patients. Am J Kidney Dis 2000, 35:293-300.
23. Manu MA, Radulescu S, Harza M, Manu R, Capsa D, I. S: Quality of life
assessed by SF-36 health survey in renal transplant patients Transplant Proc
2001, 33(1-2) 1927-1928.
24. Barotfi S, Molnar MZ, Almasi C, Kovacs AZ, Remport A, Szeifert L,
Szentkiralyi A, Vamos E, Zoller R, Eremenco S, et al: Validation of the Kidney
Disease Quality of Life-Short Form questionnaire in kidney transplant patients. J
Psychosom Res 2006, 60:495-504.
25. Apolone G, P. M: Review of the concept of quality of life assessment and
discussion of the present trend in clinical research. Nephrol Dial Transplant
1998, 13 Suppl 1:65-69.
26. Mucsi I: Health related quality of life in chronic kidney disease patients
Primary Psychiatry 2008, 15:46-51.
27. Mingardi G, G A: Health related quality of life (HRQoL) assessment in uremic
patients: A qualitative review of concepts, methods, available instruments and
results. G Ital Nefrol 2005, 22:477-489.
28. Rona Moss-Morris JW, Keith Petrie, Robert Horne, Linda Cameron, Buick D:
The Revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R). . Psychology and Health
2002, 17:1-16.
29. Rumsfeld JS, MaWhinney S, McCarthy M J, et al. : Health-related quality of life
as a predictor of mortality following coronary artery bypass graft surgery.
Participants of the Department of Veterans Affairs Cooperative Study Group on
86
Processes, Structures, and Outcomes of Care in Cardiac Surgery Jama 1999,
281(14):1298-1303.
30. Valderrabano F, Jofre R, Lopez-Gomez JM: Quality of life in end-stage renal
disease patients. Am J Kidney Dis 2001, 38:443-464.
31. Finkelstein FO, Wuerth D, Finkelstein SH: Health related quality of life and the
CKD patient: challenges for the nephrology community. Kidney Int 2009,
76:946-952.
32. Hays RD, Kallich JD, Mapes DL, Coons SJ, Carter WB: Development of the
kidney disease quality of life (KDQOL) instrument. Qual Life Res 1994, 3:329-
338.
33. Kimmel PL PR, Weihs KL, et al. : Aspects of quality of life in hemodialysis
patients J Am Soc Nephrol 1995, 6:1418-1426.
34. Kimmel PL PR, Weihs KL, et al. : Behavioral compliance with dialysis
prescription in hemodialysis patients J Am Soc Nephrol 1995, 5:1826-1834.
35. Devins GM BH, Mandin H, Paul LC. : Psychosocial impact of illness
intrusiveness moderated by self-concept and age in end-stage renal disease.
Health Psychol 1997, 16:529-538.
36. Welch JL AJ: Quality of life in black hemodialysis patients. Adv Ren Replace
Ther 1999, 6:351-357.
37. Rebollo P OF, Baltar JM, Alvarez-Ude F, Alvarez Navascues R, Alvarez-
Grande J.: Is the loss of health-related quality of life during renal replacement
therapy lower in elderly patients than in younger patients? Nephrol Dial
Transplant 2001, 16:1675-1680.
38. McClellan WM AC, Birkeli K, Tuttle E. : Functional status and quality of life:
predictors of early mortality among patients entering treatment for end stage
renal disease J Clin Epidemiol 1991, 44:83-89.
87
39. Jassal SV KM, Naglie G, et al. : Kidney transplantation in the elderly: a decision
analysis. J Am Soc Nephrol 2003, 14:187-196.
40. Mingardi G CL, Cortinovis E, Ruggiata R, Mosconi P, Apolone G. : Health
related quality of life in dialysis patients. A report from an Italian study using
the SF-36 Health Survey. DIA-QOL Group. Nephrol Dial Transplant 1999,
14:1503-1510.
41. Moreno F LGJ, Sanz-Guajardo D, Jofre R, Valderrabano F. : Quality of life in
dialysis patients. A spanish multicentre study. Spanish Cooperative Renal
Patients Quality of Life Study Group. Nephrol Dial Transplant 1996, 11
Supl:125-129.
42. Jofre R, Lopez-Gomez JM, Moreno F, Sanz-Guajardo D, Valderrabano F:
Changes in quality of life after renal transplantation. Am J Kidney Dis 1998,
32:93-100.
43. Simmons RG AL: Quality-of-life issues for end-stage renal disease patients. Am
J Kidney Dis 1990, 15:201-208.
44. Harris LE LF, Rudy DW, Tierney WM. : Clinical correlates of functional status
in patients with chronic renal insufficiency. Am J Kidney Dis 1993, 21:161-166.
45. Rocco MV GJ, Wang SR, Kaplan RM. : Cross-sectional study of quality of life
and symptoms in chronic renal disease patients: the Modification of Diet in
Renal Disease Study. Am J Kidney Dis 1997, 29:888-896.
46. Rebollo P, Ortega F, Baltar JM, Badia X, Alvarez-Ude F, Diaz-Corte C, Naves
M, Navascues RA, Urena A, Alvarez-Grande J: Health related quality of life
(HRQOL) of kidney transplanted patients: variables that influence it. Clin
Transplant 2000, 14:199-207.
47. Pietrabissa A, Ciaramella A, Carmellini M, Massimetti G, Giulianotti PC,
Ferrari M, Corradi I, Mosca F: Effect of kidney transplantation on quality of life
measures. Transpl Int 1992, 5 Suppl 1:S708-710.
88
48. Fujisawa M, Ichikawa Y, Yoshiya K, Isotani S, Higuchi A, Nagano S, Arakawa
S, Hamami G, Matsumoto O, Kamidono S: Assessment of health-related quality
of life in renal transplant and hemodialysis patients using the SF-36 health
survey. Urology 2000, 56:201-206.
49. Ogutmen B, Yildirim A, Sever MS, Bozfakioglu S, Ataman R, Erek E, Cetin O,
Emel A: Health-related quality of life after kidney transplantation in comparison
intermittent hemodialysis, peritoneal dialysis, and normal controls. Transplant
Proc 2006, 38:419-421.
50. Bohlke M, Marini SS, Rocha M, Terhorst L, Gomes RH, Barcellos FC, Irigoyen
MC, Sesso R: Factors associated with health-related quality of life after
successful kidney transplantation: a population-based study. Qual Life Res 2009,
18:1185-1193.
51. Evans RW MD, Garrison LP, Jr., et al. : The quality of life of patients with end-
stage renal disease. N Engl J Med 1985, 312:553-559.
52. Cameron JI, Whiteside C, Katz J, Devins GM: Differences in quality of life
across renal replacement therapies: a meta-analytic comparison. Am J Kidney
Dis 2000, 35:629-637.
53. Reimer J FG, Philipp T, Heemann U. : Quality of life in kidney recipients:
comparison of tacrolimus and cyclosporine-microemulsion. Clin Transplant
2002, 16:48-54.
54. Liem YS, Bosch JL, Hunink MG: Preference-based quality of life of patients on
renal replacement therapy: a systematic review and meta-analysis. Value Health
2008, 11:733-741.
55. Liem YS, Bosch JL, Arends LR, Heijenbrok-Kal MH, Hunink MG: Quality of
life assessed with the Medical Outcomes Study Short Form 36-Item Health
Survey of patients on renal replacement therapy: a systematic review and meta-
analysis. Value Health 2007, 10:390-397.
89
56. Prihodova L, Nagyova I, Rosenberger J, Roland R, van Dijk JP, Groothoff JW:
Impact of personality and psychological distress on health-related quality of life
in kidney transplant recipients. Transpl Int 2010, 23:484-492.
57. Vazquez I VF, Fort J, Jofre R, Lopez-Gomez JM, Moreno F, Sanz-Guajardo D:
Psychosocial factors and health-related quality of life in hemodialysis patients.
Qual Life Res 2005, 14:179-190.
58. Molnár M Zs NM, Szeifert L, Ambrus Cs, Kovács Á, Kóczy Á, Czira M, Mucsi
I: Hazai vesetranszplantált és várólistán szereplı dializált betegek életminısége.
Hypertonia és Nephrologia 2005, 9.
59. Patel SS SV, Peterson RA, Kimmel PL: Psychosocial variables, quality of life,
and religious beliefs in ESRD patients treated with hemodialysis. Am J Kidney
Dis 2002, 40:1013-1022.
60. Kimmel PL PR, Weihs KL, Simmens SJ, Alleyne S, Cruz I, Veis JH:
Psychosocial factors, behavioral compliance and survival in urban hemodialysis
patients Kidney Int 1998, 54:245-254.
61. Ibrahim S ESO: Depression, quality of life and malnutritioninflammation scores
in hemodialysis patients Am J Nephrol 2008:784-791.
62. Kimmel P: Psychosocial factors in dialysis patients. Kidney Int 2001, 59.
63. Kimmel P: Depression in patients with chronic renal disease: what we know and
what we need to know. J Psychosom Res 2002, 53:951-956.
64. Christensen AJ ST, Turner CW, Holman JM, Jr., Gregory MC, Rich MA.:
Family support, physical impairment, and adherence in hemodialysis: an
investigation of main and buffering effects. J Behav Med 1992, 15:313-325.
65. Lopes AA, Bragg J, Young E, Goodkin D, Mapes D, Combe C, Piera L, Held P,
Gillespie B, Port FK: Depression as a predictor of mortality and hospitalization
90
among hemodialysis patients in the United States and Europe. Kidney Int 2002,
62:199-207.
66. Kimmel PL PR, Weihs KL, et al. : Multiple measurements of depression predict
mortality in a longitudinal study of chronic hemodialysis outpatients Kidney Int
2000, 5.
67. Daneker B KP, Ranich T, Peterson RA. : Depression and marital dissatisfaction
in patients with end-stage renal disease and in their spouses. Am J Kidney Dis
2001, 38:839-846.
68. Sklar AH RL, Silber AK, Ahmed W, Ali A. : Postdialysis fatigue. Am J Kidney
Dis 1996, 28:732-736.
69. Dobbels F, Skeans MA, Snyder JJ, Tuomari AV, Maclean JR, Kasiske BL:
Depressive disorder in renal transplantation: an analysis of Medicare claims. Am
J Kidney Dis 2008, 51:819-828.
70. Soykan A AB, Kumbasar H: Suicidal behavior, satisfaction with life, and
perceived social support in end-stage renal disease. Transplant Proc 2003,
35:1290-1291.
71. Kugler C VH, Haverich A, Maes B: Nonadherence with diet and fluid
restrictions among adults having hemodialysis. J Nurs Scholarsh 2005, 37:25-
29.
72. Schweizer RT RM, Palmeri D, Vossler E, Hull D, Bartus S: Noncompliance in
organ transplant recipients. Transplantation 1990, 49:374-377.
73. Iliescu EA CH, McMurray MH, et al. : Quality of sleep and health-related
quality of life in haemodialysis patients. Nephrol Dial Transplant 2003, 18:126-
132.
74. Stepanski E FM, Zorick F, Basner R, Roth T. : Sleep disorders in patients on
continuous ambulatory peritoneal dialysis. J Am Soc Nephrol 1995, 6:192-197.
91
75. Holley JL NS, Rault R.: A comparison of reported sleep disorders in patients on
chronic hemodialysis and continuous peritoneal dialysis. Am J Kidney Dis 1992,
19:156-161.
76. Benz RL PM, Hovick ET, Peterson DD. : Potential novel predictors of mortality
in end-stage renal disease patients with sleep disorders. Am J Kidney Dis 2000,
35:1052-1060.
77. Kraus MA HR: Sleep apnea in renal failure. Adv Perit Dial 1997, 13:88-92.
78. Sanner BM TM, Esser M, et al.: Sleep-related breathing disorders impair quality
of life in haemodialysis recipients. . Nephrol Dial Transplant 2002, 17:1260-
1265.
79. Molnar MZ, Novak M, Ambrus C, Szeifert L, Kovacs A, Pap J, Remport A,
Mucsi I: Restless Legs Syndrome in patients after renal transplantation. Am J
Kidney Dis 2005, 45:388-396.
80. Molnar MZ, Novak M, Szeifert L, Ambrus C, Keszei A, Koczy A, Lindner A,
Barotfi S, Szentkiralyi A, Remport A, Mucsi I: Restless legs syndrome,
insomnia, and quality of life after renal transplantation. J Psychosom Res 2007,
63:591-597.
81. Molnar M NM, Ambrus CS, Zambo M, Vamos E, Kovacs A, Csepanyi G,
Dobos M, Mucsi I. : Subjective sleep complaints and quality of life in patients
on maintenance haemodialysis using the Kidney Disease Quality of Life
Questionnaire. J Sleep Res 2002, 11 (Suppl. 1)
82. Mapes DL, Lopes AA, Satayathum S, McCullough KP, Goodkin DA, Locatelli
F, Fukuhara S, Young EW, Kurokawa K, Saito A, et al: Health-related quality of
life as a predictor of mortality and hospitalization: the Dialysis Outcomes and
Practice Patterns Study (DOPPS). Kidney Int 2003, 64:339-349.
92
83. Lowrie EG, Curtin RB, LePain N, Schatell D: Medical outcomes study short
form-36: a consistent and powerful predictor of morbidity and mortality in
dialysis patients. Am J Kidney Dis 2003, 41:1286-1292.
84. Kalantar-Zadeh K KJ, Humphreys MH, Block G: Comparing outcome
predictability of markers of malnutrition-inflammation complex syndrome in
haemodialysis patients. Nephrol Dial Transplant 2004, 19:1507-1519.
85. Kimmel PL PT, Simmens SJ, Peterson RA, Weihs KL, Alleyne S, Cruz I,
Yanovski JA, Veis JH: Immunologic function and survival in hemodialysis
patients. Kidney Int 1998, 54:236-244.
86. Meier-Kriesche H, Ojo AO, Arndorfer JA, Magee JC, Cibrik DM, Leichtman
AB, Campbell DA, Kaplan B: Mycophenolate mofetil decreases the risk for
chronic renal allograft failure. Transplant Proc 2001, 33:1005-1006.
87. Hathaway D, Winsett R, Prendergast M, Subaiya I: The first report from the
patient outcomes registry for transplant effects on life (PORTEL): differences in
side-effects and quality of life by organ type, time since transplant and
immunosuppressive regimens. Clin Transplant 2003, 17:183-194.
88. Shidler NR, Peterson RA, Kimmel PL: Quality of life and psychosocial
relationships in patients with chronic renal insufficiency. Am J Kidney Dis 1998,
32:557-566.
89. Diefenthaeler EC, Wagner MB, Poli-de-Figueiredo CE, Zimmermann PR,
Saitovitch D: Is depression a risk factor for mortality in chronic hemodialysis
patients? Rev Bras Psiquiatr 2008, 30:99-103.
90. Hedayati SS, Bosworth HB, Briley LP, Sloane RJ, Pieper CF, Kimmel PL,
Szczech LA: Death or hospitalization of patients on chronic hemodialysis is
associated with a physician-based diagnosis of depression. Kidney Int 2008,
74:930-936.
93
91. Kimmel PL, Peterson RA, Weihs KL, Simmens SJ, Alleyne S, Cruz I, Veis JH:
Multiple measurements of depression predict mortality in a longitudinal study of
chronic hemodialysis outpatients. Kidney Int 2000, 57:2093-2098.
92. Phillips AL, Walker EL, Martin JE, First MR, Hanto DW, Whiting JF: Quality
of life as a predictor of morbidity, mortality, and resource utilization after solid-
organ transplant. Transplant Proc 2001, 33:1886.
93. Goldstein SL, Graham N, Burwinkle T, Warady B, Farrah R, Varni JW: Health-
related quality of life in pediatric patients with ESRD. Pediatr Nephrol 2006,
21:846-850.
94. Buyan N, Türkmen MA, Bilge I, Baskin E, Haberal M, Bilginer Y, Mir S, Emre
S, Akman S, Ozkaya O, et al: Quality of life in children with chronic kidney
disease (with child and parent assessments). Pediatr Nephrol 2010, 25:1487–
1496.
95. Grootenhuis MA, Stam H, Last BF, Groothoff JW: The impact of delayed
development on the quality of life of adults with end-stage renal disease since
childhood. Pediatr Nephrol 2006, 21:538-544.
96. Gortmaker SL, Walker DK, Weitzman M, Sobol AM: Chronic conditions,
socioeconomic risks, and behavioral problems in children and adolescents.
Pediatrics 1990, 85:267-276.
97. Aldridge MD: How do families adjust to having a child with chronic kidney
failure? A systematic review. Nephrol Nurs J 2008, 35:157-162.
98. Melzer SM, Leadbeater B, Reisman L, Jaffe LR, Lieberman KV: Characteristics
of social networks in adolescents with end-stage renal disease treated with renal
transplantation. J Adolesc Health Care 1989, 10:308-312.
99. Olausson B, Utbult Y, Hansson S, Krantz M, Brydolf M, Lindstrom B,
Holmgren D: Transplanted children's experiences of daily living: children's
94
narratives about their lives following transplantation. Pediatr Transplant 2006,
10:575-585.
100. Karrfelt HM, Lindblad FI, Crafoord J, Berg UB: Renal transplantation: long-
term adaptation and the children's own reflections. Pediatr Transplant 2003,
7:69-75.
101. Berney-Martinet S, Key F, Bell L, Lepine S, Clermont MJ, Fombonne E:
Psychological profile of adolescents with a kidney transplant. Pediatr
Transplant 2008, 13:701-710.
102. Falger J, Landolt MA, Latal B, Ruth EM, Neuhaus TJ, Laube GF: Outcome after
renal transplantation. Part II: quality of life and psychosocial adjustment. Pediatr
Nephrol 2008, 23:1347-1354.
103. Shemesh E, Annunziato RA, Shneider BL, Newcorn JH, Warshaw JK, Dugan
CA, Gelb BD, Kerkar N, Yehuda R, Emre S: Parents and clinicians
underestimate distress and depression in children who had a transplant. Pediatr
Transplant 2005, 9:673-679.
104. Lavigne JV, Faier-Routman J: Psychological adjustment to pediatric physical
disorders: a meta-analytic review. J Pediatr Psychol 1992, 17:133-157.
105. Bedell JR, Giordani B, Amour JL, Tavormina J, Boll T: Life stress and the
psychological and medical adjustment of chronically ill children. J Psychosom
Res 1977, 21:237-242.
106. Kellerman J, Zeltzer L, Ellenberg L, Dash J, Rigler D: Psychological effects of
illness in adolescence. I. Anxiety, self-esteem, and perception of control. J
Pediatr 1980, 97:126-131.
107. Amr M, Bakr A, El Gilany AH, Hammad A, El-Refaey A, El-Mougy A: Multi-
method assessment of behavior adjustment in children with chronic kidney
disease. Pediatr Nephrol 2009, 24:341-347.
95
108. Soliday E, Kool E, Lande MB: Psychosocial adjustment in children with kidney
disease. J Pediatr Psychol 2000, 25:93-103.
109. Bakr A, Amr M, Sarhan A, Hammad A, Ragab M, El-Refaey A, El-Mougy A:
Psychiatric disorders in children with chronic renal failure. Pediatr Nephrol
2007, 22:128-131.
110. Brownbridge G, Fielding DM: Psychosocial adjustment to end-stage renal
failure: comparing haemodialysis, continuous ambulatory peritoneal dialysis and
transplantation. Pediatr Nephrol 1991, 5:612-616.
111. Snethen JA, Broome ME, Kelber S, Warady BA: Coping strategies utilized by
adolescents with end stage renal disease. Nephrol Nurs J 2004, 31:41-49.
112. Brem AS, Brem FS, McGrath M, Spirito A: Psychosocial characteristics and
coping skills in children maintained on chronic dialysis. Pediatr Nephrol 1988,
2:460-465.
113. Alfrey AC, LeGendre GR, Kaehny WD: The dialysis encephalopathy syndrome.
Possible aluminum intoxication. N Engl J Med 1976, 294:184-188.
114. Polinsky MS, Kaiser BA, Stover JB, Frankenfield M, Baluarte HJ: Neurologic
development of children with severe chronic renal failure from infancy. Pediatr
Nephrol 1987, 1:157-165.
115. Rotundo A, Nevins TE, Lipton M, Lockman LA, Mauer SM, Michael AF:
Progressive encephalopathy in children with chronic renal insufficiency in
infancy. Kidney Int 1982, 21:486-491.
116. Brouhard BH DL, Lawry KW, McGowan KRB, Drotar D,, Davis I RS, Cohn
RA, Tejani A.: Cognitive functioning in children on dialysis and post-
transplantation. Pediatr Transplantation 2000, 4:261-267.
96
117. H N Bawden PA, J Carter, D Lirenman, G W MacDonald, M McAllister, M C
McDonnell, S Shea and J Crocker: Neuropsychological functioning in end-stage
renal disease. Arch Dis Child 2004, 89:644-647.
118. Peter J. Duquette B, Stephen R. Hooper, PHD, Crista E. Wetherington, PHD,
Phil F. Icard,MS,, and Debbie S. Gipson M: Brief Report: Intellectual and
Academic Functioning in Pediatric Chronic Kidney Disease. Journal of
Pediatric Psychology 2007, nil:1-7.
119. Valanne L, Qvist E, Jalanko H, Holmberg C, Pihko H: Neuroradiologic findings
in children with renal transplantation under 5 years of age. Pediatr Transplant
2004, 8:44-51.
120. Qvist E, Pihko H, Fagerudd P, Valanne L, Lamminranta S, Karikoski J, Sainio
K, Ronnholm K, Jalanko H, Holmberg C: Neurodevelopmental outcome in high-
risk patients after renal transplantation in early childhood. Pediatr Transplant
2002, 6:53-62.
121. Elzouki A, Carroll J, Butinar D, Moosa A: Improved neurological outcome in
children with chronic renal disease from infancy. Pediatr Nephrol 1994, 8:205-
210.
122. Hurkx W, Hulstijn-Dirkmaat I, Pasman J, Rotteveel J, Visco Y, Schroder C:
Evoked potentials in children with chronic renal failure, treated conservatively
or by continuous ambulatory peritoneal dialysis. Pediatr Nephrol 1995, 9:325-
328.
123. BNO-10 zsebkönyv. Animula Kiadó 2004.
124. Duquette PJ, Hooper SR, Wetherington CE, Icard PF, Gipson DS: Brief report:
intellectual and academic functioning in pediatric chronic kidney disease. J
Pediatr Psychol 2007, 32:1011-1017.
97
125. Madden SJ, Hastings RP, V'Ant Hoff W: Psychological adjustment in children
with end stage renal disease: the impact of maternal stress and coping. Child
Care Health Dev 2002, 28:323-330.
126. S.J. Madden SEL, M. Guerrero-Blanco, M. Bruce and R.S. Trompeter:
Cognitive and psychosocial outcome of infants dialysed in infancy. Child: Care,
Health & Development 2003, 29:55-61.
127. Falger J, Latal B, Landolt MA, Lehmann P, Neuhaus TJ, Laube GF: Outcome
after renal transplantation. Part I: intellectual and motor performance. Pediatr
Nephrol 2008, 23:1339-1345.
128. Mendley SR, Zelko FA: Improvement in specific aspects of neurocognitive
performance in children after renal transplantation. Kidney Int 1999, 56:318-323.
129. Gerson AC, Butler R, Moxey-Mims M, Wentz A, Shinnar S, Lande MB,
Mendley SR, Warady BA, Furth SL, Hooper SR: Neurocognitive outcomes in
children with chronic kidney disease: Current findings and contemporary
endeavors. Ment Retard Dev Disabil Res Rev 2006, 12:208-215.
130. Slickers J, Duquette P, Hooper S, Gipson D: Clinical predictors of
neurocognitive deficits in children with chronic kidney disease. Pediatr Nephrol
2007, 22:565-572.
131. Gipson DS, Hooper SR, Duquette PJ, Wetherington CE, Stellwagen KK, Jenkins
TL, Ferris ME: Memory and executive functions in pediatric chronic kidney
disease. Child Neuropsychol 2006, 12:391-405.
132. Fennell RS, Fennell EB, Carter RL, Mings EL, Klausner AB, JR. H: A
longitudinal study of the cognitive function of children with renal failure.
Pediatr Nephrol 1990, 4:11-15.
133. Eijsermans RM, Creemers DG, Helders PJ, Schroder CH: Motor performance,
exercise tolerance, and health-related quality of life in children on dialysis.
Pediatr Nephrol 2004, 19:1262-1266.
98
134. Bawden HN, Acott P, Carter J, Lirenman D, MacDonald GW, McAllister M,
McDonnell MC, Shea S, Crocker J: Neuropsychological functioning in end-
stage renal disease. Arch Dis Child 2004, 89:644-647.
135. Brouhard BH, Donaldson LA, Lawry KW, McGowan KR, Drotar D, Davis I,
Rose S, Cohn RA, Tejani A: Cognitive functioning in children on dialysis and
post-transplantation. Pediatr Transplant 2000, 4:261-267.
136. Byrd RS: A tanulási nehézségek kivizsgálása, kezelése és megelızése a
gyermekgyógyászati alapellátásban. Gyermekgyógyászati Továbbképzı Szemle
2006, 11:21-28.
137. Ehrich JH, Rizzoni G, Broyer M, Brunner FP, Brynger H, Fassbinder W,
Geerlings W, Selwood NH, Tufveson G, Wing AJ: Rehabilitation of young
adults during renal replacement therapy in Europe. 2. Schooling, employment,
and social situation. Nephrol Dial Transplant 1992, 7:579-586.
138. Fennell RS, 3rd, Rasbury WC, Fennell EB, Morris MK: Effects of kidney
transplantation on cognitive performance in a pediatric population. Pediatrics
1984, 74:273-278.
139. Crocker JF, Acott PD, Carter JE, Lirenman DS, MacDonald GW, McAllister M,
McDonnell MC, Shea S, Bawden HN: Neuropsychological outcome in children
with acquired or congenital renal disease. Pediatr Nephrol 2002, 17:908-912.
140. Groothoff JW, Grootenhuis M, Dommerholt A, Gruppen MP, Offringa M,
Heymans HS: Impaired cognition and schooling in adults with end stage renal
disease since childhood. Arch Dis Child 2002, 87:380-385.
141. Lawry KW, Brouhard BH, Cunningham RJ: Cognitive functioning and school
performance in children with renal failure. Pediatr Nephrol 1994, 8:326-329.
142. Madden S.J. LSE, Guerrero-Blanco M., Bruce M. and Trompeter R.S.:
Cognitive and psychosocial outcome of infants dialysed in infancy. Child: Care,
Health & Development 2003, 29:55-61.
99
143. Horn J, Noll, J: Human cognitive capabilities: Gf–Gc theory. In D P Flanagan, J
L Genshaft, P L Harrison (Eds) Contemporary intellectual assessment:
Theories, tests and issues, New York: Guilford 1997:53-91.
144. McGrew KS WR: Technical Manual. Woodcock-Johnson III. Ruivierside
Publishing, Itasca, Illinois, USA 2001.
145. Floyd RG SE, Rafael FA, Bergeron R, McGrew KS: The dependability of
general-factor loadings: The effects of factor-extraction methods, test battery
composition, test battery size, and their interactions. Intelligence 2009, 37:453-
465.
146. Carroll J: The three-stratum theory of cognitive abilities. In DP Flanagan, PL
Harrison (Eds): Contemporary intellectual assessment:Theories, tests and
issues New York: Guilford 1997:122-130.
147. McGrew K: CHC theory and the human cognitive abilities project: Standing on
the shoulders of the giants of psychometric intelligence research. Intelligence
2009, 37:1-10.
148. Kálmán Zs: Bánatkı (Sérült gyermek a családban). Bliss Alapítvány 2004.
149. MacDonald H: Chronic renal disease: the mother's experience. Pediatr Nurs
1995, 21:503-507, 574.
150. Crittenden MR, Waechter E, Mikklesen CA: Taking it day by day: when
children undergo hemodialysis and renal transplantation. Child Today 1977, 6:6-
9, 35.
151. Collier J, Pattison H, Watson A, Sheard C: Parental information needs in chronic
renal failure and diabetes mellitus. Eur J Pediatr 2001, 160:31-36.
152. Reichwald-Klugger E, Tieben-Heibert A, Korn R, Stein L, Weck K, Maiwald G,
Mehls O, Diekmann L, Muller-Wiefel DE, Jochmus I, et al.: Psychosocial
100
adaptation of children and their parents to hospital and home hemodialysis. Int J
Pediatr Nephrol 1984, 5:45-52.
153. Young GS, Mintzer LL, Seacord D, Castaneda M, Mesrkhani V, Stuber ML:
Symptoms of posttraumatic stress disorder in parents of transplant recipients:
incidence, severity, and related factors. Pediatrics 2003, 111:e725-731.
154. Watson AR: Stress and burden of care in families with children commencing
renal replacement therapy. Adv Perit Dial 1997, 13:300-304.
155. Fielding D, Brownbridge G: Factors related to psychosocial adjustment in
children with end-stage renal failure. Pediatr Nephrol 1999, 13:766-770.
156. Brownbridge G, Fielding DM: Psychosocial adjustment and adherence to
dialysis treatment regimes. Pediatr Nephrol 1994, 8:744-749.
157. Zelikovsky N, Schast AP, Palmer J, Meyers KE: Perceived barriers to adherence
among adolescent renal transplant candidates. Pediatr Transplant 2008, 12:300-
308.
158. Reynolds JM, Garralda ME, Jameson RA, Postlethwaite RJ: How parents and
families cope with chronic renal failure. Arch Dis Child 1988, 63:821-826.
159. Kálmán Zs, Könczei Gy: A Taigetosztól az esélyegyenlıségig. Osiris Kiadó,
Budapest 2002.
160. Batte S, Watson AR, Amess K: The effects of chronic renal failure on siblings.
Pediatr Nephrol 2006, 21:246-250.
161. Molnar MZ, Szentkiralyi A, Lindner A, Czira ME, Szabo A, Mucsi I, Novak M:
High prevalence of patients with a high risk for obstructive sleep apnoea
syndrome after kidney transplantation--association with declining renal function.
Nephrol Dial Transplant 2007, 22:2686-2692.
101
162. Novak M, Molnar MZ, Ambrus C, Kovacs AZ, Koczy A, Remport A, Szeifert
L, Szentkiralyi A, Shapiro CM, Kopp MS, Mucsi I: Chronic insomnia in kidney
transplant recipients. Am J Kidney Dis 2006, 47:655-665.
163. Hogg RJ, Furth S, Lemley KV, Portman R, Schwartz GJ, Coresh J, Balk E, Lau
J, Levin A, Kausz AT, et al: National Kidney Foundation's Kidney Disease
Outcomes Quality Initiative clinical practice guidelines for chronic kidney
disease in children and adolescents: evaluation, classification, and stratification.
Pediatrics 2003, 111:1416-1421.
164. Laupacis A MH, Keown P, Wong C.: A disease-specific questionnaire assessing
quality of life in patients on hemodialysis. Nephron 1992, 60:302-306.
165. Hays RD, Mapes DL, Coons SJ, WB. C: Development of the kidney disease
quality of life (KDQOL) instrument. Qual Life Res 1994, 3:329-338.
166. Hays R KJ, Mapes D, Coons S, Carter W: Kidney Disease Quality of Life Short
Form (KDQOL-SFTM), Version 1.3: A Manual for Use and Scoring. In. Santa
Monica, CA; 1997
167. Bonomi AE, Cella DF, Hahn EA, Bjordal K, Sperner-Unterweger B, Gangeri L,
Bergman B, Willems-Groot J, Hanquet P, Zittoun R: Multilingual translation of
the Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) quality of life
measurement system. Qual Life Res 1996, 5:309-320.
168. Radloff LS: The CES-D Scale: A Self-Report depression Scale for Research in
the General Population. Applied Psychological Measurement 1977, 1:385-401.
169. Mucsi I, Molnar MZ, Ambrus C, Szeifert L, Kovacs AZ, Zoller R, Barotfi S,
Remport A, Novak M: Restless legs syndrome, insomnia and quality of life in
patients on maintenance dialysis. Nephrol Dial Transplant 2005, 20:571-577.
170. Molnar MZ, Szentkiralyi A, Lindner A, Czira ME, Szeifert L, Kovacs AZ,
Fornadi K, Szabo A, Rosivall L, Mucsi I, Novak M: Restless legs syndrome and
mortality in kidney transplant recipients. Am J Kidney Dis 2007, 50:813-820.
102
171. Molnar MZ, Czira M, Ambrus C, Szeifert L, Szentkiralyi A, Beko G, Rosivall
L, Remport A, Novak M, Mucsi I: Anemia is associated with mortality in
kidney-transplanted patients--a prospective cohort study. Am J Transplant 2007,
7:818-824.
172. Seikaly MG HP, Emmett L, Fine RN, Tejani A Chronic renal insufficiency in
children: the 2001 Annual Report of the NAPRTCS. Pediatr Nephrol 2003:796–
804.
173. Radloff L: The CES-D scale: a self-report depression scale for research in the
general population. Applied Psychol Measurement 1977, 1:385-401.
174. Mucsi I, Kovacs AZ, Molnar MZ, Novak M: Co-morbidity and quality of life in
chronic kidney disease patients. J Nephrol 2008, 21 Suppl 13:S84-91.
175. Soldatos CR, Dikeos DG, Paparrigopoulos TJ: Athens Insomnia Scale:
validation of an instrument based on ICD-10 criteria. J Psychosom Res 2000,
48:555-560.
176. Soldatos CR, Dikeos DG, Paparrigopoulos TJ: The diagnostic validity of the
Athens Insomnia Scale. J Psychosom Res 2003, 55:263-267.
177. Netzer NC, Stoohs RA, Netzer CM, Clark K, Strohl KP: Using the Berlin
Questionnaire to identify patients at risk for the sleep apnea syndrome. Ann
Intern Med 1999, 131:485-491.
178. Allen RP, Earlery C.: Validation of a diagnostic questionnaire for the restless
legs syndrome (RLS) (abstract). Neurology 2001, 56.
179. Allen RP, Earlery C: Validation of a diagnostic questionnaire for the restless
legs syndrome (RLS). Neurology 2001, 56 (Suppl 3):4A.
180. Novak M, Mucsi I, Shapiro CM, Rethelyi J, Kopp MS: Increased utilization of
health services by insomniacs--an epidemiological perspective. J Psychosom Res
2004, 56:527-536.
103
181. Schwartz GJ, Furth SL: Glomerular filtration rate measurement and estimation
in chronic kidney disease. Pediatr Nephrol 2007, 22:1839-1848.
182. Rózsa S: A gyermek- és serdülıkori depresszió kérdıíves mérésének lehetısége
a klinikai és normatív mintán szerzett tapasztalatok alapján. Pszichológia 1999,
4:459-482.
183. Beck AT WC, Mendelsohn M, Mock J, Erbaugh J: An inventory for measuring
depression I. Archives of General Psychiatry 1961, 4:561-571.
184. Beck AT RA, Shaw BF, Emery G A depresszió kognitív terápiája. Animula
Kiadó, Budapest 1979.
185. Ágoston G SI: Diagnosztikus kérdıívek és tünetbecslı skálák. In: Füredi J,
Németh A, Tariska P (szerk): A pszichiátria magyar kézikönyve, Medicina
Kiadó, Budapest 2001.
186. Achenbach TM, Ruffle TM: The Child Behavior Checklist and related forms for
assessing behavioral/emotional problems and competencies. Pediatr Rev 2000,
21:265-271.
187. Rózsa S: A gyermekviselkedési kérdıív diagnosztikai megbízhatósága és a több
információforráson alapuló jellemzések sajátosságai. Psychiatria Hungarica
1999, 14:375-392.
188. Katona N, Janocha M: Az intelligenciavizsgálatok új generációja: a Woodcock-
Johnson intelligencia-teszt ismertetése. Nevelési tanácsadók IV országos
Szakmai Találkozója, Absztrakt kötet 2004, Budapest, 2004. január 22.:24.
189. Mesterházi Z: A nehezen tanuló gyermekek iskolai nevelése. BGGYTF,
Budapest 1998.
190. Fletcher JM, Denton, C., & Francis, D. J.: Validity of alternative approaches for
the identification of learning disabilities: Operationalizing unexpected
underachievement. Journal of Learning Disabilities 2005, 38:545-552.
104
191. Association AP: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-
IV-TR. 1994.
192. Szeifert L, Molnar MZ, Ambrus C, Koczy AB, Kovacs AZ, Vamos EP, Keszei
A, Mucsi I, Novak M: Symptoms of depression in kidney transplant recipients: a
cross-sectional study. Am J Kidney Dis 2010, 55:132-140.
193. Melnyk BM FN, Moldenhouer Z, Small L.: Coping in parents of children who
are chronically ill: strategies for assessment and intervention. Pediatr Nurs 2001,
27:548-558.
194. Murray JA HM: The benevolent overreaction: nursing assessment and
intervention in families coping with seizure disorder. J Neurosci Nurs 1996,
28:252-258.
195. Szeifert L, Molnar MZ, Ambrus C, Koczy AB, Kovacs AZ, Vamos EP, Keszei
A, Mucsi I, Novak M: Symptoms of depression in kidney transplant recipients: a
cross-sectional study. Am J Kidney Dis, 55:132-140.
196. Novak M, Molnar MZ, Szeifert L, Kovacs AZ, Vamos EP, Zoller R, Keszei A,
Mucsi I: Depressive symptoms and mortality in patients after kidney
transplantation: a prospective prevalent cohort study. Psychosom Med 2010,
72:527-534.
197. Noohi S, Khaghani-Zadeh M, Javadipour M, Assari S, Najafi M, Ebrahiminia
M, Pourfarziani V: Anxiety and depression are correlated with higher morbidity
after kidney transplantation. Transplant Proc 2007, 39:1074-1078.
198. Cruz LN, Fleck MP, Polanczyk CA: Depression as a determinant of quality of
life in patients with chronic disease: data from Brazil. Soc Psychiatry Psychiatr
Epidemiol 2010, 45:953-961.
199. Tentori F, Mapes DL: Health-related quality of life and depression among
participants in the DOPPS: predictors and associations with clinical outcomes.
Semin Dial 2010, 23:14-16.
105
200. Mapes DL, Bragg-Gresham JL, Bommer J, Fukuhara S, McKevitt P, Wikstrom
B, Lopes AA: Health-related quality of life in the Dialysis Outcomes and
Practice Patterns Study (DOPPS). Am J Kidney Dis 2004, 44:54-60.
201. Ayas NT, White DP, Manson JE, Stampfer MJ, Speizer FE, Malhotra A, Hu FB:
A prospective study of sleep duration and coronary heart disease in women.
Arch Intern Med 2003, 163:205-209.
202. Lofaso F, Coste A, Gilain L, Harf A, Guilleminault C, Goldenberg F: Sleep
fragmentation as a risk factor for hypertension in middle-aged nonapneic
snorers. Chest 1996, 109:896-900.
203. Lofaso F, Goldenberg F, d'Ortho MP, Coste A, Harf A: Arterial blood pressure
response to transient arousals from NREM sleep in nonapneic snorers with sleep
fragmentation. Chest 1998, 113:985-991.
204. Rosansky SJ, Menachery SJ, Whittman D, Rosenberg JC: The relationship
between sleep deprivation and the nocturnal decline of blood pressure. Am J
Hypertens 1996, 9:1136-1138.
205. Rostand SG, Kirk KA, Rutsky EA: Relationship of coronary risk factors to
hemodialysis-associated ischemic heart disease. Kidney Int 1982, 22:304-308.
206. Foley RN, Parfrey PS, Harnett JD, Kent GM, Martin CJ, Murray DC, Barre PE:
Clinical and echocardiographic disease in patients starting end-stage renal
disease therapy. Kidney Int 1995, 47:186-192.
207. Rigatto C, Foley R, Jeffery J, Negrijn C, Tribula C, Parfrey P:
Electrocardiographic left ventricular hypertrophy in renal transplant recipients:
prognostic value and impact of blood pressure and anemia. J Am Soc Nephrol
2003, 14:462-468.
208. Meier-Ewert HK, Ridker PM, Rifai N, Regan MM, Price NJ, Dinges DF,
Mullington JM: Effect of sleep loss on C-reactive protein, an inflammatory
marker of cardiovascular risk. J Am Coll Cardiol 2004, 43:678-683.
106
209. Krueger JM, Karnovsky ML: Sleep and the immune response. Ann N Y Acad Sci
1987, 496:510-516.
210. Moldofsky H, Lue FA, Davidson JR, Gorczynski R: Effects of sleep deprivation
on human immune functions. Faseb J 1989, 3:1972-1977.
211. DiMatteo MR, Lepper HS, Croghan TW: Depression is a risk factor for
noncompliance with medical treatment: meta-analysis of the effects of anxiety
and depression on patient adherence. Arch Intern Med 2000, 160:2101-2107.
212. Joseph JT, Baines LS, Morris MC, Jindal RM: Quality of life after kidney and
pancreas transplantation: a review. Am J Kidney Dis 2003, 42:431-445.
213. Denhaerynck K, Dobbels F, Cleemput I, Desmyttere A, Schafer-Keller P,
Schaub S, De Geest S: Prevalence, consequences, and determinants of
nonadherence in adult renal transplant patients: a literature review. Transpl Int
2005, 18:1121-1133.
214. Friend R, Hatchett L, Wadhwa NK, Suh H: Serum albumin and depression in
end-stage renal disease. Adv Perit Dial 1997, 13:155-157.
215. Molnar MZ CM, Rudas A, Ujszaszi A, Lindner A, Fornadi K et al. :
Association of the Malnutrition-Inflammation Score with Clinical Outcomes in
Kidney Transplant Recipients. Am J Kidney Dis 2011, In press.
216. Klapheke MM: Transplantation psychoneuroimmunology: building hypotheses.
Med Hypotheses 2000, 54:969-978.
217. Kalender B, Corapcioglu Ozdemir A, Koroglu G: Association of Depression
with Markers of Nutrition and Inflammation in Chronic Kidney Disease and
End-Stage Renal Disease. Nephron Clin Pract 2005, 102:c115-c121.
218. Empana JP, Sykes DH, Luc G, Juhan-Vague I, Arveiler D, Ferrieres J, Amouyel
P, Bingham A, Montaye M, Ruidavets JB, et al: Contributions of depressive
mood and circulating inflammatory markers to coronary heart disease in healthy
107
European men: the Prospective Epidemiological Study of Myocardial Infarction
(PRIME). Circulation 2005, 111:2299-2305.
219. Musselman DL, Miller AH, Porter MR, Manatunga A, Gao F, Penna S, Pearce
BD, Landry J, Glover S, McDaniel JS, Nemeroff CB: Higher than normal
plasma interleukin-6 concentrations in cancer patients with depression:
preliminary findings. Am J Psychiatry 2001, 158:1252-1257.
220. Pace TW, Mletzko TC, Alagbe O, Musselman DL, Nemeroff CB, Miller AH,
Heim CM: Increased stress-induced inflammatory responses in male patients
with major depression and increased early life stress. Am J Psychiatry 2006,
163:1630-1633.
221. Miller BD, Wood BL: Childhood asthma in interaction with family, school, and
peer systems: a developmental model for primary care. J Asthma 1991, 28:405-
414.
222. Adler UC, Marques AH, Calil HM: Inflammatory aspects of depression.
Inflamm Allergy Drug Targets 2008, 7:19-23.
223. Delucchi A, Gutierrez H, Arrellano P, Slater C, Meneses M, Lopez I: Factors
that influence nonadherence in immunosuppressant treatment in pediatric
transplant recipients: a proposal for an educational strategy. Transplant Proc
2008, 40:3241-3243.
224. Jylha M, Paavilainen P, Lehtimaki T, Goebeler S, Karhunen PJ, Hervonen A,
Hurme M: Interleukin-1 receptor antagonist, interleukin-6, and C-reactive
protein as predictors of mortality in nonagenarians: the vitality 90+ study. J
Gerontol A Biol Sci Med Sci 2007, 62:1016-1021.
225. Allen RP, Picchietti D, Hening WA, Trenkwalder C, Walters AS, Montplaisir J:
Restless legs syndrome: diagnostic criteria, special considerations, and
epidemiology. A report from the restless legs syndrome diagnosis and
108
epidemiology workshop at the National Institutes of Health. Sleep Med 2003,
4:101-119.
226. Dew MA, Switzer GE, Goycoolea JM, Allen AS, DiMartini A, Kormos RL,
Griffith BP: Does transplantation produce quality of life benefits? A quantitative
analysis of the literature. Transplantation 1997, 64:1261-1273.
227. Overbeck I, Bartels M, Decker O, Harms J, Hauss J, Fangmann J: Changes in
quality of life after renal transplantation. Transplant Proc 2005, 37:1618-1621.
228. Muehrer RJ, Becker BN: Life after transplantation: new transitions in quality of
life and psychological distress. Semin Dial 2005, 18:124-131.
229. Franke GH, Reimer J, Kohnle M, Luetkes P, Maehner N, Heemann U: Quality
of life in end-stage renal disease patients after successful kidney transplantation:
development of the ESRD symptom checklist - transplantation module. Nephron
1999, 83:31-39.
230. Franke GH, Reimer J, Philipp T, Heemann U: Aspects of quality of life through
end-stage renal disease. Qual Life Res 2003, 12:103-115.
231. Zeltzer L, Kellerman J, Ellenberg L, Dash J, Rigler D: Psychologic effects of
illness in adolescence. II. Impact of illness in adolescents--crucial issues and
coping styles. J Pediatr 1980, 97:132-138.
232. Bennett DS: Depression among children with chronic medical problems: a meta-
analysis. J Pediatr Psychol 1994, 19:149-169.
233. Hajnal Á SÉ, Szántó Zs, Csoboth Cs: A szülô depresszív hangulatának és a
gyermek magatartás-problémáinak összefüggése. LAM 2004, 14:878-886.
109
10. SAJÁT PUBLIKÁCIÓK JEGYZÉKE
Az értekezés témájához kapcsolódó saját közlemények
Nemzetközi folyóiratban megjelent eredeti közlemények:
1. Vargáné Molnár M, Molnár MZ, Szeifert L, Kovács AZ, Kelemen A, Becze A,
László G, Szentkirályi A, Czira ME, Mucsi I, Novák M: Health related quality of life
and clinical outcomes in kidney transplanted recipients. Am J Kidney Dis. 2011;
közlésre elfogadva, on-line megjelenés
IF: 5.242
DOI szám: 10.1053/j.ajkd.2011.03.028
2. Kovács AZ, Molnár MZ, Szeifert L, Ambrus C, Vargáné Molnár M , Szentkirályi A,
Mucsi I, Novák M: Sleep disorders, depressive symptoms and health related quality of
life – a cross-sectional comparison between kidney transplant recipients and waitlisted
patients on maintenance dialysis. Nephrol Dial Transplant. 2010; 26 (3): 1058-1065.
IF: 3.564
DOI szám: 10.1093/ndt/gfq476
Nemzetközi folyóiratban megjelent absztrakt közlemények:
1. Vargáné Molnár M , Reusz Gy, Sallay P, Pászthy B, Novák M: The link between
ESRD and learning disabilities
14th Congress of International Pediatric Nephrology Association 31 Aug-04 Sep 2007,
Budapest, Hungary
In: Int J Pediatr Nephrol, Volume 22 – Number 9 – September 2007, p. 1541.
110
Könyvfejezetek:
1. Vargáné Molnár M , Sinkó E, Tóth A: Az egészségkárosodás és a krónikus
betegségek kapcsolata a tanulási korlátok különbözı formáival
In: Szabó A (szerk.): Tanulmányok a tanulásban akadályozottak pedagógiája és
határtudományai körébıl Educatio Társadalmi Szolgáltató Közhasznú Társaság,
Budapest, 2008, p.261-288.
Magyar folyóiratban megjelent absztrakt közlemények:
1. Vargáné Molnár M , Tóth A, Reusz Gy, Szabó A, Sallay P, Pászthy B, Molnár MZ,
Adorjáni G, Kelemen A, Mucsi I, Novák M: Vesetranszplantált (Tx) gyermekek
kognitív funkcióinak mérése a Woodcock-Johnson kognitív képességmérı teszttel
Magyar Nephrologiai Társaság XXV. Nagygyőlése, 2008. szeptember 25-27., Szeged
In: Hypertonia és Nephrologia 2008; 12 (S5): 181-264., p. 250.
2. Vargáné Molnár M , Tóth A, Adorjáni G, Kelemen A, Reusz Gy, Szabó A, Sallay P,
Pászthy B, Molnár MZ, Mucsi I, Novák M: Vesetranszplantált gyermekek kognitív
funkciói
Tudat-Valóság-Identitás, Magyar Pszichiátriai Társaság XV. Vándorgyőlése, 2009.
január 28-31., Debrecen
In: Psychiatr Hung, 2009/Supplementum, p. 161.
3. Kelemen A, Vargáné Molnár M , Dóró A, Feszt T, Reusz Gy, Szabó A, Pászthy B,
Molnár MZ, Mucsi I, Novák M: Viselkedészavarok és depresszió vesetranszplantált
gyerekek körében
In: Psychiatr Hung, 2009, S. 94.
111
Az értekezés témájához nem kapcsolódó saját közlemények
Nemzetközi folyóiratban megjelent absztrakt közlemények:
1. Kullmann L, Paulik E, Tróznai T, Vargáné Molnár M : Specific Quality of Life
Assessment Instrument for People with Disabilities: The WHOQOL-DIS Module.
10th Congress of the European Federation for Research in Rehabilitation 09 Sep – 12
Sep 2009, Riga, Latvia
In: Int J Rehabil Res, Volume 32 – Supplement 1, p. 526.
Eredeti magyar közlemények:
1. Kullmann L, Tróznai T, Paulik E, Vargáné Molnár M : Fogyatékossággal élı
emberek életminıség vizsgálatának fejlesztése
In: Gyógypedagógiai Szemle, 2008; 36(1) p. 2-13.
2. Vargáné Molnár M , Paulik E, Tróznai T, Kullmann L: A DIS-QOL életminıség
vizsgáló eljárás adaptálásának hazai eredményei értelmi fogyatékos személyek körében
In: Gyógypedagógiai Szemle, 2011; 39(2) p. 142-152.
112
11. KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS
A krónikus vesebeteg emberek problémáihoz, megsegítéséhez kapcsolódó
érdeklıdésem éppen tíz évvel ezelıtt kezdıdött. Így nem áll módomban személy szerint
mindenkinek köszönetet mondani, de sok segítı szakembernek, beteg-(gyermek)nek és
családjának tartozom köszönettel.
Elsısorban azonban Dr. Novák Mártának és Dr. Mucsi Istvánnak köszönöm
mindazt a segítséget, elfogadást, hihetetlen emberséget, amivel a munkámat támogatták.
Köszönöm a Pszichonefrológiai Munkacsoport minden tagjának, hogy elısegítették
fejlıdésemet. Köszönettel tartozom a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi
Intézet vezetıjének, Dr. Túry Ferencnek is, a doktori munkám mellett zajló terápiás
fejlıdésem, rendszerszemlélető gondolkodásom elısegítéséért, mely nyomot hagyott e
disszertáción is, illetve Kopp Mária Professzorasszonynak, támogatásáért.
Köszönet illeti az Eötvös Loránd Tudományegyetem dékánját, Szabó Ákosné
dr.-t és munkatársaimat, barátaimat is, valamint tanáromat, Zászkaliczky Pétert, aki
elindított a kutatói lét felé vezetı úton.
Bár utolsó helyen kerül említésre, mégis a legnagyobb szakmai és emberi
támogatást gyermekkoromtól kezdve testvéremtıl, Dr. Molnár Miklós Zsolttól kaptam,
így neki kiemelten köszönöm a tudományos munkám folyamatos segítését.
Édesanyámnak, nagymamámnak és minden nehézség mellett kitartó támogatómnak,
férjemnek is szeretném megköszönni e munkához nyújtott türelmüket, segítségüket. A
családom egésze kellett azonban ahhoz, hogy eljussak ideáig, így nekik is hálás vagyok.
Egy speciális, a fentiekhez nem mérhetı lendületet, támogatást, érzelmi motivációt két
fantasztikus gyermekemnek, Bálintnak és Kristófnak köszönhetem.
113
MELLÉKLETEK
A KDQOL kérd ıív
Ez a kérdıív azt méri fel, hogy Ön hogyan vélekedik az egészségérıl. Az így kapott információ segíteni fog nyomon követni, hogy Ön hogy érzi magát és milyen mértékben képes elvégezni általános tevékenységeit.
Az Ön egészsége
K/1. Hogyan jellemezné egészségét: [-elje be az Önnek legjobban megfelelı
válasz alatt a négyzetet!]
Kitőnı Nagyon jó Jó Tőrhetı Rossz ▼ ▼ ▼ ▼ ▼
1 2 3 4 5 K/2. Az 1 évvel ezelıttihez képest milyennek tartja egészségi állapotát most?
Most sokkal jobb, mint egy évvel
ezelıtt
Most valamivel jobb, mint egy évvel
ezelıtt
Nagyjából olyan, mint egy évvel
ezelıtt
Most valamivel rosszabb, mint egy
évvel ezelıtt
Most sokkal rosszabb, mint egy
évvel ezelıtt ▼ ▼ ▼ ▼ ▼
1 2 3 4 5
114
K/3. A következı felsorolás olyan fizikai tevékenységeket tartalmaz, amelyek egy átlagos napon elıfordulhatnak. Korlátozza-e egészségi állapota ezek elvégzésében most? Ha igen, mennyire?
[ -elje be az Önnek legjobban megfelelı válasz alatt a négyzetet!]
Igen, nagyon korlátoz
Igen, kicsit korlátoz
Nem, egyáltalán
nem korlátoz
a Megerıltetı fizikai tevékenység, pl.: futás, nehéz tárgyak emelése, megterhelı sportok................................
▼ ▼ ▼
........ 1........... 2 ........... 3
b Közepesen megterhelı tevékenység, pl.: porszívózás, kertészkedés, kirándulás ................................
........ 1........... 2 ........... 3
c Bevásárló szatyor felemelése vagy cipelése........................................ 1........... 2 ........... 3
d Több emeletnyi lépcsın felmenni........................................ 1........... 2 ........... 3
e Az elsı emeletre gyalog felmenni........................................ 1........... 2 ........... 3
f Elırehajlás, lehajolás vagy letérdelés........................................ 1........... 2 ........... 3
g 1 kilométernél hosszabb séta........................................ 1........... 2 ........... 3
h Több száz méter séta ........................................................................ 1........... 2 ........... 3
i Száz méter séta........................................................................ 1........... 2 ........... 3
j Önálló fürdés vagy öltözködés........................................ 1........... 2 ........... 3
115
K/4. Az elmúlt 4 hétben testi egészsége miatt elıfordultak-e az alábbiak munkája vagy más, rendszeres tevékenysége során?
Igen Nem
▼ ▼ a Csökkentenie kellett a munkával vagy más
elfoglaltsággal töltött idıt ........................................................... ........ 1............. 2
b Kevesebbet végzett, mint amennyit szeretett volna............................... 1............. 2
c Bizonyos típusú munkát vagy tevékenységet nem tudott elvégezni ........................................................................ 1............. 2
d Csak nehézségek árán tudta elvégezni munkáját vagy más tevékenységeit (például az külön erıfeszítésébe került) .............................................................................................
........ 1............. 2
K/5. Az elmúlt 4 hétben lelki gondok (például lehangoltság vagy idegeskedés)
miatt elıfordultak-e az alábbiak munkája vagy más, rendszeres tevékenysége során?
Igen Nem
▼ ▼ a Csökkentenie kellett a munkával vagy más
elfoglaltsággal töltött idıt ................................................................ ......... 1 ............ 2
b Kevesebbet végzett, mint amennyit szeretett volna..................................... 1 ............ 2
c Nem olyan gondosan végezte munkáját vagy más tevékenységeit, ahogyan szokta ..........................................................
......... 1 ............ 2
116
K/6. Az elmúlt 4 hétben mennyire zavarta testi egészsége vagy lelki gondjai szokásos kapcsolatát családjával, barátaival, szomszédaival vagy másokkal?
Egyáltalán nem Alig Közepesen
Meglehe-tısen Nagyon is
▼ ▼ ▼ ▼ ▼
1 2 3 4 5 K/7. Milyen erıs testi fájdalmai voltak az elmúlt 4 hétben?
Nem voltak
Nagyon enyhe
Enyhe
Közepes
Erıs
Nagyon erıs
▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼
1 2 3 4 5 6 K/8. Az elmúlt 4 hétben a fájdalom mennyire zavarta megszokott munkájában
(beleértve a munkahelyi és a házimunkát)?
Semennyire
Egy kicsit
Közepesen Meglehe-
tısen
Nagyon ▼ ▼ ▼ ▼ ▼
1 2 3 4 5
117
K/9. A következı kérdések arról érdeklıdnek, hogy az elmúlt 4 hétben hogyan érezte magát és hogyan alakultak dolgai. Minden kérdésnél kérjük, azt az egy választ jelölje meg, amely a legközelebb áll Önhöz.
Az elmúlt 4 hétben…
Mind-végig
Az idı legna-gyobb
részében
Megle-hetısen sokat
Az idı kis részében
Az idı nagyon
kis részében
Egyál-talán nem
▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ a Tele volt
életkedvvel?................................ ..... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6
b Nagyon ideges volt?................................
..... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6
c Annyira "maga alatt volt", hogy semmi sem tudta felvidítani?................................
..... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6
d Nyugodtnak és békésnek érezte magát?................................
..... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6
e Tele volt energiával?..................................... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6
f Szomorúnak és kedvetlennek érezete magát?................................
..... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6
g Kimerült volt?..................................... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6
h Boldog embernek érezte magát?................................
..... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6
i Fáradt volt?..................................... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6
118
K/10. Az elmúlt 4 hétben befolyásolta-e testi vagy lelki állapota személyes kapcsolatait (például barátok, rokonok meglátogatása, stb.)
Mindvégig
Az idı legnagyobb
részében Az idı kis részében
Az idı nagyon kis részében
Egyáltalán nem
▼ ▼ ▼ ▼ ▼
1 2 3 4 5 K/11. Mennyire igazak a következı állítások az Ön esetében?
Teljesen igaz
Többnyire igaz
Nem tudom Inkább nem igaz
Egyáltalán nem igaz
a Könnyebben betegszem meg, mint mások................................
▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ........ 1............. 2 ............ 3 ............ 4 ............ 5
B Olyan egészséges vagyok, mint bárki más................................
........ 1 ............ 2 ............ 3 ............ 4 ............ 5
c Romlik az egészségem........................................ 1 ............ 2 ............ 3 ............ 4 ............ 5
d........................................ 1 ............ 2 ............ 3 ............ 4 ............ 5
119
Az Ön vesebetegsége
K/12. Mennyire igazak a következı állítások az Ön esetében?
Teljesen igaz
Többnyire igaz
Nem tudom Inkább nem igaz
Egyáltalán nem igaz
a A vesebetegségem túlságosan beleavatkozik az életembe................................
▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ........ 1 .............. 2............. 3............. 4............. 5
b A vesebetegségemmel való foglalkozás túl sok idımet veszi igénybe................................
........ 1 .............. 2............. 3............. 4............. 5
c A vesebetegségemmel való törıdés tehetetlenségi érzést kelt bennem................................
........ 1 .............. 2............. 3............. 4............. 5
d Úgy érzem, terhére vagyok a családomnak................................
........ 1 .............. 2............. 3............. 4............. 5
120
K/13. Ezek a kérdések arra vonatkoznak, hogyan érezte magát és hogyan alakultak dolgai az elmúlt 4 hétben. Kérjük, mindegyik kérdésre jelölje be a választ, amely a legközelebb áll ahhoz, ahogyan Ön érzett!
Az elmúlt 4 hétben milyen gyakran...
Egyszer sem
Nagyon ritkán
Ritkán
Elég gyakran
Majdnem mindig
Mindig
▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ a Szigetelte el
magát a környezetében lévı emberektıl?........................................ 1 ......... 2 ......... 3 ....... 4 ......... 5 ......... 6
b Reagált lassan arra, amit mondtak vagy tettek?........................................ 1 ......... 2 ......... 3 ....... 4 ......... 5 ......... 6
c Viselkedett ingerlékenyen a környezetében levıkkel szemben?........................................ 1 ......... 2 ......... 3 ....... 4 ......... 5 ......... 6
d Esett nehezére a koncentrálás vagy a gondolkodás?................................
........ 1 ......... 2 ......... 3 ....... 4 ......... 5 ......... 6
e Jött ki jól másokkal?........................................ 1 ......... 2 ......... 3 ....... 4 ......... 5 ......... 6
f Vált zavarttá? ("veszítette el a fonalat"?)........................................ 1 ......... 2 ......... 3 ....... 4 ......... 5 ......... 6
121
K/14. Az elmúlt 4 hétben milyen mértékben zavarták Önt az alábbiak?
Egyáltalán nem zavart
Egy kicsit zavart
Mérsékelten zavart
Nagyon zavart
Rendkívüli mértékben
zavart ▼ ▼ ▼ ▼ ▼
a......................................... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5
b Mellkasi fájdalom...............................
......... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5
c Görcsök......................................... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5
d................................
......... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5
e Száraz bır...................................... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5
f Légszomj....................................... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5
g Ájulás vagy szédülés................................
......... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5
h................................
......... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5
i Fáradtság vagy kimerültség...........................
......... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5
j Zsibbadás a kézben vagy a lábban................................
......... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5
k Hányinger vagy gyomorrontás................................
......... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5
122
A vesebetegség hatása az Ön mindennapi életére
K/15. Egyes emberek mindennapi életvitelét zavarják a vesebetegség hatásai,
másokét azonban nem. Mennyiben zavarja Önt a vesebetegség a felsorolt területeken?
Egyáltalán nem zavar
Egy kicsit zavar
Mérsékelten zavar Nagyon zavar
Rendkívüli mértékben
zavar ▼ ▼ ▼ ▼ ▼
a Folyadék-korlátozás?...........................
........ 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5
b Étrendi korlátozás?...................................... 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5
c A ház körüli munkák elvégzésére való képessége?...............................
........ 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5
d Utazásra való képessége?...............................
........ 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5
e Orvosoktól és más egészségügyi személyzettıl való függés?............................
........ 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5
f A vesebetegség okozta stressz vagy aggódás?................................
........ 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5
g Nemi élete?..................................... 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5
h Külsı megjelenése?...........................
........ 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5
123
A nemi aktivitására vonatkozó, személyes jellegő két kérdés következik. Az Ön válaszai nagyon fontosak, hogy megértsük, miként befolyásolja a vesebetegség az emberek életét. K/16/a. Volt valamilyen szexuális élménye az elmúlt 4 hét során? (karikázzon be egy számot!) Nem…………………….1 Kérjük, folytassa a K/17.
kérdéssel a következı oldalon!
Igen…………………….2
K/16/b. Milyen mértékben jelentettek gondot az alábbiak az elmúlt 4 hétben?
Nem jelentett gondot
Csekély gondot jelentett
Jelentett gondot
Nagy gondot jelentett
Komoly gondot jelentett
▼ ▼ ▼ ▼ ▼
a A nemi élet élvezése................................
........ 1 .............. 2............. 3.............. 4 .............. 5
b A szexuális felizgulás................................
........ 1 .............. 2............. 3.............. 4 .............. 5
124
K/17. Az alábbi kérdésre jelölje be a “nagyon rosszul” választ jelentı 0 –tól a “nagyon jól” választ jelentı 10-ig terjedı skálán, hogyan tud éjszaka aludni!
Ha az alvását a “nagyon rosszul” és a “nagyon jól” között min ısíti, akkor
jelölje be az 5-ös szám alatti négyzetet. Ha az 5-ös szintnél kissé jobban tud aludni, akkor jelölje be a 6-os szám alatti négyzetet, ha azt gondolja, hogy az 5-ösnél kissé rosszabbul tud aludni, akkor jelölje be a 4-es szám alatti négyzetet, stb.
A 0-tól 10-ig terjedı skálán jelölje be, hogy általában hogy tud aludni. [Egy négyzetet -eljen be!]
Nagyon rosszul Nagyon jól 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
K/18. Az elmúlt 4 hétben milyen gyakran fordult elı, hogy...
Egyszer
sem Nagyon ritkán
Ritkán
Elég gyakran
Majdnem mindig
Mindig
a Felébredt éjszaka és nehezen tudott visszaaludni?................................
▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ...... 1.......... 2.......... 3.......... 4........ 5 ........ 6
b Kialudta magát?...................................... 1.......... 2.......... 3.......... 4........ 5 ........ 6
c Nehezére esett napközben ébren maradni?................................
...... 1.......... 2.......... 3.......... 4........ 5 ........ 6
125
K/19. Ami a családját és a barátait illeti, mennyire elégedett....
Nagyon elégedetlen
Kicsit elégedetlen
Kicsit elégedett Nagyon elégedett
a Azzal az idımennyiséggel, amit a családjával és a barátaival tud tölteni?................................
▼ ▼ ▼ ▼ ......... 1 .................. 2................... 3................ 4
b Azzal a támogatással amit a családjától és a barátaitól kap?................................
......... 1 .................. 2................... 3................ 4
126
K/20. Az elmúlt 4 hétben dolgozott-e fizetett állásban?
Igen Nem ▼ ▼
1 2 K/21. Visszatartja-e az egészségi állapota attól, hogy fizetett állásban dolgozzon?
Igen Nem
▼ ▼
1 2
K/22. Összességében hogyan értékelné az egészségi állapotát?
A lehetı legrosszabb
(annyira rossz vagy még
rosszabb, mintha meghalnék)
A legrosszabb és a legjobb
között
A lehetı legjobb 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
127
A gondozással való elégedettség
K/23. Gondoljon a transzplantációs gondozás során kapott ellátásra. Milyennek
minısítené elégedettségi szempontból a személyzet kedvességét és az Ön iránt tanúsított figyelmét?
Nagyon rossz
Rossz Kielégítı Jó Nagyon jó Kiváló A legjobb
▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼
1 2 3 4 5 6 7 K/24. Mennyire igazak a következı állítások az Ön esetében?
Teljesen igaz
Többnyire igaz
Nem Tudom
Inkább nem igaz
Egyáltalán nem igaz
a A transzplantációs gondozást végzı személyzet bátorít arra, hogy minél önállóbb legyek..................
▼ ▼ ▼ ▼ ........... 1.............. 2 .............. 3............. 4................
b A transzplantációs gondozást végzı személyzet segítséget nyújt a vesebetegség elviselésében......................
........... 1.............. 2 .............. 3............. 4................
128
CES-D kérdıív
Kérjük, jelölje meg minden egyes kérdés mellett azt az egy választ, amely legjobban
leírja, hogy hány alkalommal érezhette magát így, vagy mi jellemezte viselkedését
AZ ELMÚLT HÉTEN.
0 - Ritkán vagy soha (1 napnál rövidebb ideig), 1 - Néha vagy kis ideig (1-2 napig), 2 -
Gyakrabban vagy közepes ideig (3-4 napig), 3 - Legtöbbször vagy állandóan (5-7 napig)
1. Olyan dolgok is zavartak, melyek általában nem
zavarnak
0 1 2 3
2. Nem volt kedvem enni, rossz volt az étvágyam 0 1 2 3
3. Úgy érezem, hogy még a családom vagy a barátaim sem
tudnak segíteni a rosszkedvemen
0 1 2 3
4. Úgy éreztem, éppen olyan értékes vagyok, mint bárki
más
0 1 2 3
5. Nehezen tudtam arra figyelni, amit csináltam 0 1 2 3
6. Depressziósnak, lehangoltnak éreztem magam 0 1 2 3
7. Úgy éreztem, bármit teszek, erıfeszítésembe kerül 0 1 2 3
8. Reményekkel telve gondoltam a jövıre 0 1 2 3
9. Úgy éreztem, kudarc az életem 0 1 2 3
10. Féltem 0 1 2 3
11. Nyugtalanul aludtam 0 1 2 3
12. Boldog voltam 0 1 2 3
13. Kevesebbet beszéltem, mint szoktam 0 1 2 3
14. Magányosnak éreztem magam 0 1 2 3
15. Az emberek barátságtalanok voltak 0 1 2 3
16. Élveztem az életet 0 1 2 3
17. Sírógörcseim voltak, könnyen elsírtam magam 0 1 2 3
18. Szomorúnak éreztem magam 0 1 2 3
19. Úgy éreztem, az emberek nem szeretnek engem 0 1 2 3
20. Képtelen voltam bármibe is belekezdeni 0 1 2 3
129
GYERMEK DEPRESSZIÓ KÉRDİÍV
A gyereknek idınként különbözı érzéseik és gondolataik vannak. A következı oldalakon ilyen érzések és gondolatok csoportjait fogod olvasni. Minden csoport három mondatból áll. Válaszd ki közülük azt a mondatot, amelyik rád a legjobban jellemzı volt az utóbbi két hétben. Miután kiválasztottad azt az egy mondatot, csak azután térj át a következı csoportra. Nincsenek jó vagy rossz válaszok. Egyszerően csak válaszd ki azt a mondatot, amelyik az utóbbi idıben a leginkább jellemzı volt rád. Itt van egy példa, hogy hogyan dolgozz. Próbáld meg! Karikázd be annak a mondatnak a számát, amelyik rád a leginkább jellemzı!
A példa: 1 - Gyakran olvasok könyveket.
2 - Ritkán olvasok könyveket. 3 - Sosem olvasok könyveket. Emlékezz, azokat a mondatokat válaszd ki, amelyek az utóbbi két hétben a leginkább jellemzıek voltak rád!
1. 1 . Néha szomorú vagyok. 2 . Gyakran vagyok szomorú. 3 . Mindig szomorú vagyok.
2. 1 . Nekem semmi sem sikerül. 2 . Nem vagyok biztos benne, hogy a dolgaim jól sikerülnek. 3 . Amit csinálok, az jól sikerül.
3. 1. A legtöbb dolgot jól csinálom. 2. Sok mindent rosszul csinálok. 3. Mindent rosszul csinálok.
4. 1. Sok mindennek örülök. 2. Csak néhány dolognak örülök. 3. Semminek sem örülök.
5. 1. Mindig rossz vagyok. 2. Gyakran vagyok rossz. 3. Néha rossz vagyok.
6. 1. Néha azt gondolom, hogy valami rossz dolog történik majd velem. 2. Aggódom, hogy valami rossz dolog történik majd velem. 3. Biztos vagyok benne, hogy szörnyő dolog történik majd velem.
7. 1. Győlölöm magam. 2. Nem szeretem magam. 3. Szeretem magam
8. 1. Minden, ami rossz, az én hibám. 2. Sok minden, ami rossz, az én hibám. 3. Ami rossz, az általában nem az én hibám.
130
9. 1. Nem gondolok arra, hogy megöljem magam. 2. Gondoltam rá, hogy megölöm magam, de nem tenném meg. 3. A legszívesebben megölném magam.
10. 1. Mindig sírhatnékom volt. 2. Gyakran van sírhatnékom. 3. Néha van csak sírhatnékom.
11. 1. Mindig felzaklatnak a dolgok. 2. Gyakran zaklatnak fel a dolgok. 3. Csak néha zaklatnak fel a dolgok.
12. 1. Szeretem a mások társaságát. 2. Gyakran nem kívánom a mások társaságát. 3. Egyáltalán nem kívánom a mások társaságát.
13. 1. Képtelen vagyok bármiben is dönteni. 2. Nehezen tudok valamiben is dönteni. 3. Könnyen hozok döntéseket.
14. 1. Jól nézek ki. 2. Néhány apróság zavar a külsımben. 3. Csúnya vagyok.
15. 1. Mindig noszogatni kell magam arra, hogy a házi feladatot megcsináljam. 2. Gyakran kell magam noszogatni, hogy a házi feladatot megcsináljam. 3. A házi feladat elkészítése nem jelent nehézséget.
16. 1. Mindig rosszul alszom. 2. Gyakran alszom rosszul. 3. Elég jól alszom.
17. 1. Csak néha érzem magam fáradtnak. 2. Gyakran fáradtnak érzem magam. 3. Mindig fáradtnak érzem magam.
18. 1. Csaknem mindig étvágytalan vagyok. 2. Gyakran étvágytalan vagyok. 3. Elég jó étvágyam van.
19. 1. Nem gondolnám, hogy valami komoly bajom van. 2. Gyakran tartok tıle, hogy valami komoly bajom van. 3. Mindig attól tartok, hogy valami komoly bajom van.
20. 1. Nem érzem magam magányosnak. 2. Gyakran magányosnak érzem magam. 3. Mindig magányosnak érzem magam.
21. 1. Az iskolában soha nincs jókedvem. 2. Néha van csak jókedvem az iskolában. 3. Gyakran vagyok jókedvő az iskolában.
22. 1. Sok barátom (barátnım) van. 2. Van néhány barátom (barátnım), de többet szeretnék. 3. Nincs egyetlen barátom sem.
23. 1. A tanulás rendben megy. 2. Nem tanulok olyan jól, mint azelıtt. 3. Sokat rontottam azokból a tárgyakból is, amelyekben azelıtt jó voltam.
24. 1. Sosem tudok olyan jó lenni, mint más gyerek. 2. Ha akarom, tudok olyan jól viselkedni, mint a többi gyerek. 3. Éppen olyan jó vagyok, mint más gyerek.
131
25. 1. Engem senki sem szeret igazán. 2. Nem vagyok biztos benne, hogy szeret-e engem bárki is. 3. Biztos vagyok benne, hogy van, aki szeret engem.
26. 1. Általában megcsinálom azt, amit mondanak. 2. Sokszor nem csinálom meg azt, amit mondanak. 3. Sosem csinálom azt, amit mondanak.
27. 1. Kijövök a többiekkel. 2. Gyakran veszekszem. 3. Mindig veszekszem.
132
BECK DEPRESSZIÓ SKÁLA
A kérdıív csoportosított állításokat tartalmaz. Kérjük, gondosan olvasson át minden egyes állítás csoportot. Válassza ki a csoport többi tagja közül azt az egy állítást, amely a legjobban leírja az Ön érzéseit az elmúlt héttıl egészen a mai napig. A kiválasztott állítás számjelét karikázza be. Kérjük, olvassa el valamennyi állítást az adott csoporton belül, mielıtt válaszol!
1. 0. Nem vagyok szomorú.
1. Szomorú vagy nyomott vagyok. 2. Mindig szomorú vagyok, és nem tudok kikeveredni belıle. 3. Annyira szomorú vagyok, hogy nem bírom tovább.
2. 0. Nem félek különösebben a jövıt illetıen. 1. Félek a jövıtıl. 2. Úgy érzem, semmit sem várhatok a jövıtıl. 3. Úgy látom, hogy a jövım reménytelen, és a helyzetem nem fog javulni.
3. 0. Nem érzem, hogy kudarcot vallottam 1. Úgy érzem, több kudarc ér, mint másokat. 2. Visszatekintev életemre kudarcok sorát látom. 3. Úgy érzem, mint ember teljesen kudarcot vallottam.
4. 0. A dolgok ugyanolyan megelégedettséggel töltenek el, mint máskor. 1. A dolgokkal nem vagyok úgy megelégedve, mint máskor. 2. Valójában többé semi sem okoz elégedettséget nekem. 3. Mindennel elégedetlen vagy közömbös vagyok.
5. 0. Nem hibáztatom különösebben magam. 1. Gyakran hibáztatom magam. 2. Majdnem mindig hibáztatom magam valami miatt. 3. Állandóan hibáztatom magam.
6. 0. Nem érzem magam különösebben hibásnak. 1. Úgy érzem, lehet hogy rászolgáltam a büntetésre. 2. Úgy érzem, hogy rászolgáltam a büntetésre. 3. Azt akarom, hogy megbüntessenek.
7. 0. Nem csalódtam magamban. 1. Csalódtam magamban. 2. Nem szeretem magam. 3. Győlölöm magam.
133
8. 0. Nem érzem, hogy rosszabb lennék, mint bárki más. 1. Gyengeségeim és hibáim miatt nagyon bírálom magam. 2. Mindig vádolom magam a hibáim miatt. 3. Minden rosszért, ami bekövetkezik, vádolom magam.
9. 0. Eszembe se jut, hogy magamnak ártsak, vagy magam ellen tegyek valamit. 1. Van öngyilkossággal kapcsolatos gondolatom, de nem tudnám megtenni. 2. Szeretném megölni magam. 3. Megölném magam, ha tudnám.
10. 0. Nem sírok többet, mint szoktam. 1. Mostanában többet sírok, mint korábban. 2. Mostanában mindig sírok. 3. Valaha tudtam sírni, most nem tudok, még akkor sem, ha akarnék.
11. 0. Nem vagyok ingerlékenyebb, mint máskor. 1. Könnyebben leszek ingerült vagy haragos, mint korábban. 2. Mostanában állandóan ingerült vagyok. 3. Már nem izgatnak fel olyan dolgok, amik korábban ingerültté tettek.
12. 0. Az emberek iránti érdeklıdésem nem csökkent. 1. Kevésbé érdekelnek az emberek most, mint azelıtt. 2. Jelentısen csökkent mások iránti érdeklıdésem. 3. Minden érdeklıdésemet eévesztettem mások iránt.
13. 0. Éppen olyan jól döntök, mint korábban. 1. Mostanában elhalasztom a döntéseimet. 2. A korábbiakhoz képest igen nehezen döntök. 3. Semmiben sem tudok dönteni többé.
14. 0. Nem érzem, hogy rosszabbul nézek ki, mint azelıtt. 1. Félek, hogy öregnek és csúnyának látszom. 2. Úgy érzem, hogy hátrányomra változtam, és kevésbé vagyok vonzó. 3. Azt hiszem, csúnya vagyok.
15. 0. Éppen olyan jól tudok dolgozni, mint máskor. 1. Külön erıfeszítésembe kerül, hogy valami munkába belefogjak. 2. Nagy erıfeszítésre van szükségem ahhoz, hogy megcsináljak valamit is. 3. Semmi munkát nem vagyok képes ellátni.
16. 0. Ugyanolyan jól tudok aludni, mint általában. 1. Nem alszom olyan jól, mint azelıtt. 2. A szokottnál 2-3 órával korábban ébredek, és nehezen tudok újra elaludni. 3. Több órával korábban ébredek, mint szoktam, nem tudok újra elaludni.
134
17. 0. Nem fáradok el jobban, mint azelıtt. 1. Hamarabb elfáradok, mint azelıtt. 2. Majdnem minden elfáraszt, amit csinálok. 3. Túlságosan fáradt vagyok, hogy bármit is csináljak.
18. 0. Az étvágyam nem rosszabb, mint azelıtt. 1. Az étvágyam nem olyan jó, mint azelıtt. 2. Mostanába az étvágyam sokkal rosszabb. 3. Egyáltalán nincs már étvágyam.
19. 0. Semmivel sem vesztettem többet a súlyomból, mint máskor. 1. Az utóbbi két hónapban többet vesztettem, mint 2 kg. 2. Az utóbbi két hónapban többet vesztettem, mint 5 kg. 3. Az utóbbi két hónapban többet vesztettem, mint 8 kg. Kevesebb evéssel tudatosan igyekszem lefogyni. □ nem □ igen
20. 0. Nem foglalkozom többet egészségi állapotommal , mint azelıtt. 1. Aggódom olyan testi-fizikai problémák miatt, mint fájdalmak vagy gyomorpanaszok. 2. Nagyon aggódom testi-fizikai panaszaim miatt, és nehéz valami másra ia gondolnom. 3. Annyira aggódom a testi.fizikai panaszok miatt, hogy másra nem tudok gondolni.
21. 0. Nem vettem észre lényeges változást szexuális érdeklıdésemben. 1. A szokottnál kevésbé érdeklıdöm a szex iránt. 2. Mostanában jóval kevésbé érdeklıöm a szex iránt. 3. Teljesen elvesztettem a szex iránti érdeklıdésemet.
135
GYERMEKVISELKEDÉSI KÉRD İÍV – SZÜLİI VÁLTOZAT (CHILD BEHAVIOR CHECKLIST)
Az alábbiakban gyermekére jellemzı kijelentéseket olvashat. Kérjük, karikázza be a 2-est, ha nagyon igaz vagy gyakran igaz, 1-est, ha néha vagy valamennyire igaz és 0-t, ha a tétel nem jellemzi a gyermeket. Válaszait az elmúlt félévben történtek alapján értékelje. Kérjük, minden tételnél jelöljön valamit, még ha az nem is jellemzi a legpontosabban a gyermeket. 0=nem igaz 1=néha vagy valamennyire igaz 2=nagyon igaz vagy gyakran igaz
1. Viselkedése életkorához képest túlságosan gyerekes
0 1 2 27. Hajlamos a féltékenységre 0 1 2
2. Allergiás, ha igen mire: ………………
0 1 2 28. Eszik vagy iszik olyasmit is, ami nem táplálék
0 1 2
3. Sokat vitatkozik
0 1 2 29. Fél egyes állatoktól, helyzetektıl vagy helyektıl (az iskolát nem beleértve) ha igen mik ezek:……………………………………………
0 1 2
4. Asztmás 0 1 2 30. Fél iskolába menni 0 1 2 5. Lány létére fiúsan, fiú létére lányosan viselkedik
0 1 2 31. Gyakran fél attól, hogy esetleg valami rosszat tesz vagy gondol
0 1 2
6. Elıfordul, hogy székletét nem tartja
0 1 2 32. Úgy érzi, hogy mindenben tökéletesnek kell lennie
0 1 2
7. Kérkedik, dicsekszik
0 1 2 33. Úgy érzi vagy arról panaszkodik, hogy senki sem szereti
0 1 2
8. Nehezére esik koncentrálni, figyelmét semmi nem köti le tartósan
0 1 2 34. Úgy érzi, hogy mindenki ıt akarja bántani 0 1 2
9. Nem tud szabadulni bizonyos gondolatoktól, ha igen, mik ezek: ……….
0 1 2 35. Értéktelennek vagy kisebbrendőnek érzi magát
0 1 2
10. Nem tud nyugodtan ülni, nyughatatlan, túlmozgékony
0 1 2 36. Gyakran megsérül, könnyen éri baleset 0 1 2
11. Csüng a felnıtteken, önállótlan
0 1 2 37. Gyakran keveredik verekedésekbe 0 1 2
12. Panaszolja, hogy magányos
0 1 2 38. A többiek sokszor csúfolják 0 1 2
13. Kuszán vagy zavarosan viselkedik
0 1 2 39. Könnyen keveredik rossz társaságba 0 1 2
14. Gyakran sír
0 1 2 40. Elıfordul, hogy olyan hangokat, szavakat hall, amelyek nincsenek (hallucinál), ha igen, miket: …………………………………………..
0 1 2
15. Kegyetlen az állatokkal
0 1 2 41. Indulatos, meggondolatlanul cselekszik 0 1 2
16. Kegyetlenkedik, piszkálódik
0 1 2 42. Szívesebben van egyedül, mint mások társaságában
0 1 2
17. Álmodozó vagy túlságosan elmerül saját gondolataiban
0 1 2 43. Gyakran füllent vagy hazudik 0 1 2
18. Szándékosan sérülést okoz önmagának, volt már öngyilkossági kísérlete
0 1 2 44. Rágja a körmét 0 1 2
19. Nagyon kell rá figyelni
0 1 2 45. Gyakran ideges, feszült, egzaltált 0 1 2
20. Rongálja holmiját
0 1 2 46. Ideges rángásai, ticcjei vannak, ha igen milyenek: ……………………………………….
0 1 2
136
21. Rongálja mások holmiját
0 1 2 47. Lidérces álmai vannak 0 1 2
22. Otthon szófogadatlan
0 1 2 48. A többi gyerek nem nagyon kedveli 0 1 2
23. Szófogadatlan az iskolában
0 1 2 49. Hajlamos a székrekedésre 0 1 2
24. Rossz evı
0 1 2 50. Túlságosan félıs, szorongó 0 1 2
25. Nem jön ki a többi gyerekkel
0 1 2 51. Gyakran olyan, mintha szédülne 0 1 2
26. Úgy tőnik, nem érez bőntudatot, ha rosszat tesz
0 1 2 52. Túlzottan bőntudatos 0 1 2
53. Túl sokat eszik
0 1 2 75. Szégyenlıs, gátlásos 0 1 2
54. Kimerültnek néz ki
0 1 2 76. Kevesebbet alszik, mint a többi gyermek 0 1 2
55. Túlsúlyos
0 1 2 77. Többet alszik, mint a többi gyermek 0 1 2
56. Testi panaszai vannak, ismert egészségügyi ok nélkül is: 78. Székletét elmaszatolja vagy szeret vele játszani
0 1 2
a.) testi fájdalmak 0 1 2 79. Beszédproblémái vannak, ha igen, milyenek:…………………………………...
0 1 2
b.) fejfájások
0 1 2 80. Bamba, könnyen elbambul 0 1 2
c.) hányinger
0 1 2 81. Elıfordul, hogy lop otthonról 0 1 2
d.) látási problémák, ha igen, melyek …………………………………….
0 1 2 82. Elıfordul, hogy otthonán kívül lop 0 1 2
e.) kiütések vagy egyéb problémák
0 1 2 83. Összegyőjt olyan dolgokat,amelyekre valójában nincs szüksége, ha igen, miket:………
0 1 2
f.) hasfájás vagy hasgörcs
0 1 2 84. Furcsa, bizarr, különös a viselkedése, ha igen, milyen:……………………………………
0 1 2
g.) hányás, felböfögés
0 1 2 85. Furcsa, különös gondolatai vannak, ha igen, milyenek: ………………………………………
0 1 2
h.) egyéb: ………………………………………
0 1 2 86. Makacs, morcos vagy ingerlékeny 0 1 2
57. Testileg bántalmaz másokat
0 1 2 87. Hangulata vagy érzései hirtelen változnak 0 1 2
58. Orrát, bırét vagy más testrészét piszkálja
0 1 2 88. Sokat duzzog 0 1 2
60. Túl gyakran játszik a nemiszervével
0 1 2 89. Gyanakvó 0 1 2
61. Iskolai teljesítménye gyenge
0 1 2 90. Könnyen káromkodik, trágár szavakat használ
0 1 2
62. Mozgása ügyetlen, darabos, összerendezetlen
0 1 2 91. Beszél arról, hogy megöli magát 0 1 2
63. Szívesebben választja idısebb gyermekek társaságát
0 1 2 92. Álmában beszél vagy járkál 0 1 2
64. Szívesebben választja fiatalabb gyermekek társaságát
0 1 2 93. Túl sokat beszél 0 1 2
65. Nem hajlandó a társalgásra
0 1 2 94. Szereti ugratni a többieket 0 1 2
66. Bizonyos cselekvéseket újra és újra megismétel, kényszercselekvések, ha igen, milyenek: …………………………………….
0 1 2 95. Dührohamai vannak vagy könnyen indulatossá válik
0 1 2
137
67. Elıfordul, hogy elszökik otthonról
0 1 2 96. Túlságosan foglalkoztatják a nemi kérdések 0 1 2
68. Gyakran visít, rikoltozik
0 1 2 97. Szereti ijesztgetni az embereket 0 1 2
69. Titkolózó, rejtızködı
0 1 2 98. Szopja az ujját 0 1 2
70. Olyan dolgokat lát, amik nincsenek (víziói vannak), ha igen, miket: ………………………..
0 1 2 99. Túlságosan fontos neki a tisztaság és a rend 0 1 2
71. Önkritikus, könnyen jön zavarba
0 1 2 100. Alvási problémái vannak 0 1 2
72. Gyújtogat, túlzottan szeret a tőzzel játszani
0 1 2 101. Csavarog, kerüli az iskolát 0 1 2
73. Szexuális problémái vannak
0 1 2 102. Keveset vagy lassan mozog 0 1 2
74. Hivalkodik, bohóckodik
0 1 2 103. Boldogtalan, szomorú vagy lehangolt 0 1 2
104. Túl harsány, túl hangos
0 1 2 110. Szívesebben tartozna az ellenkezı nemhez 0 1 2
105. Kábítószert, drogot fogyaszt, ha igen, mit és miként: ……………………………………..
0 1 2 111. Visszahúzódó, nem barátkozik a többiekkel 0 1 2
106. Rombol, értelmetlenül tönkretesz dolgokat
0 1 2 112. Aggodalmaskodik 0 1 2
107. Napközben bepisil
0 1 2 113. Dohányzik 0 1 2
108. Éjjel bepisil
0 1 2 114. Alkoholt fogyaszt 0 1 2
109. Nyafogós, sírós
0 1 2
138
GYERMEKVISELKEDÉSI KÉRD İÍV (CHILD BEHAVIOR CHECKLIST)
A CBCL teszt kizárólag 10 évet betöltött gyermekek részére szól!
Az alábbiakban gyermekekre jellemzı kijelentéseket olvashatsz. Kérjük, karikázd be a 2-est, ha nagyon igaz vagy gyakran igaz, 1-est, ha néha vagy valamennyire igaz és 0-t, ha a tétel nem jellemez téged. Válaszaid az elmúlt félévben történtek alapján értékeld. Kérjük, minden tételnél jelölj valamit, még ha az nem is jellemez téged a legpontosabban. 0=nem igaz 1=néha vagy valamennyire igaz 2=nagyon igaz vagy gyakran igaz
1. Viselkedésem életkoromhoz képest túlságosan gyerekes
0 1 2 27. Irigy, féltékeny természető vagyok 0 1 2
2. Allergiás vagyok, ha igen mire: …………………………………………
0 1 2 28. Készségesen segítek, ha valakinek szüksége van erre
0 1 2
3. Sokat vitatkozom
0 1 2 29. Félek egyes állatoktól, helyzetektıl vagy helyektıl (az iskolát nem beleértve) ha igen mik ezek:……………………………………………
0 1 2
4. Asztmás vagyok 0 1 2 30. Félek iskolába menni 0 1 2 5. Lány létemre fiúsan, fiú létemre lányosan viselkedem
0 1 2 31. Gyakran félek attól, hogy esetleg valami rosszat teszek vagy gondolok
0 1 2
6. Szeretem az állatokat
0 1 2 32. Úgy érzem, hogy mindenben tökéletesnek kell lennem
0 1 2
7. Szeretek kérkedni, dicsekedni
0 1 2 33. Úgy érzem, hogy senki sem szeret 0 1 2
8. Nehezemre esik koncentrálni, figyelmemet semmi nem köti le tartósan
0 1 2 34. Úgy érzem, hogy mindenki ellenem van 0 1 2
9. Nem tudok szabadulni bizonyos gondolatoktól, ha igen, mik ezek: ……….
0 1 2 35. Értéktelennek vagy kisebbrendőnek érzem magam
0 1 2
10. Nem tudok nyugton ülni, nyughatatlan vagyok
0 1 2 36. Gyakran megsérülök, könnyen ér baleset 0 1 2
11. Túlzottan hagyatkozom a felnıttekre, önállótlan vagyok
0 1 2 37. Gyakran keveredem verekedésekbe 0 1 2
12. Magányosnak érzem magam
0 1 2 38. A többiek sokszor csúfolnak 0 1 2
13. Kuszán vagy zavarosan viselkedem
0 1 2 39. Könnyen keveredem rossz társaságba 0 1 2
14. Gyakran sírok
0 1 2 40. Elıfordul, hogy olyan hangokat, szavakat hallok, amelyek nincsenek (hallucinálok), ha igen, miket: ……………………………………
0 1 2
15. Meglehetısen ıszinte vagyok
0 1 2 41. Meggondolatlanul cselekszem 0 1 2
16. Tapintatlan, durva vagyok másokkal
0 1 2 42. Szívesebben vagyok egyedül, mint mások társaságában
0 1 2
17. Gyakran álmodozom, elmerülök gondolataimban
0 1 2 43. Gyakran füllentek vagy csalok 0 1 2
18. Próbáltam már sérülést okozni önmagamnak, volt már öngyilkossági kísérletem
0 1 2 44. Rágom a körmöm 0 1 2
19. A figyelmet megpróbálom magamra vonni
0 1 2 45. Gyakran ideges, feszült vagyok 0 1 2
20. Rongálom saját holmimat
0 1 2 46. Ideges rángásaim vannak, ha igen milyenek: ……………………………………….
0 1 2
21. Rongálom mások holmiját 0 1 2 47. Lidérces álmaim vannak 0 1 2
139
22. Otthon szófogadatlan vagyok
0 1 2 48. A többiek nem nagyon kedvelnek 0 1 2
23. Szófogadatlan vagyok az iskolában
0 1 2 49. Bizonyos dolgokat sokkal jobban tudok, mint mások
0 1 2
24. Rosszabbul eszem, mint kellene
0 1 2 50. Túlságosan félıs, szorongó vagyok 0 1 2
25. Nem jövök ki a társaimmal
0 1 2 51. Szédülékeny vagyok 0 1 2
26. Nem érzek bőntudatot, ha rosszat teszek
0 1 2 52. Túlzottan bőntudatos vagyok 0 1 2
53. Túl sokat eszem
0 1 2 74. Hivalkodom, bohóckodom
0 1 2
54. Könnyen elfáradok
0 1 2 75. Szégyenlıs, gátlásos vagyok 0 1 2
55. Túlsúlyos vagyok
0 1 2 76. Kevesebbet alszom, mint a többi gyermek 0 1 2
56. Testi panaszaim vannak, ismert egészségügyi ok nélkül is:
77. Többet alszom, mint a többi gyermek 0 1 2
a.) testi fájdalmak 0 1 2 78. Jó a fantáziám 0 1 2
b.) fejfájások
0 1 2 79. Beszédproblémáim vannak, ha igen, milyenek:…………………………………...
0 1 2
c.) hányinger
0 1 2 80. Kiállok a jogaimért 0 1 2
d.) látási problémák, ha igen, melyek …………………………………….
0 1 2 81. Elıfordul, hogy lopok otthonról 0 1 2
e.) kiütések vagy egyéb problémák
0 1 2 82. Elıfordul, hogy otthonomon kívül lopok 0 1 2
f.) hasfájás vagy hasgörcs
0 1 2 83. Összegyőjtök olyan dolgokat,amelyekre valójában nincs szükségem, ha igen, miket:……
0 1 2
g.) hányás, felböfögés
0 1 2 84. Olyan dolgokat csinálok, amelyek mások számára furcsának tőnnek, ha igen, miket:……..
0 1 2
h.) egyéb: ………………………………………
0 1 2 85. Furcsa, különös gondolataim vannak, ha igen, milyenek: …………………………………
0 1 2
57. Testileg bántalmazok másokat
0 1 2 86. Makacs, morcos vagyok 0 1 2
58. Csipkedem, piszkálom bırömet vagy más testrészeimet
0 1 2 87. Hangulatom vagy érzéseim hirtelen változnak
0 1 2
59. Meglehetısen barátságos vagyok
0 1 2 88. Szívesen vagyok együtt másokkal 0 1 2
60. Szeretek új dolgokat kipróbálni
0 1 2 89. Gyanakvó vagyok 0 1 2
61. Iskolai teljesítményem gyenge
0 1 2 90. Könnyen káromkodom, trágár szavakat használok
0 1 2
62. Mozgásom ügyetlen, darabos, összerendezetlen
0 1 2 91. Gondolta már arra, hogy megölöm magam 0 1 2
63. Szívesebben választom idısebb gyermekek társaságát
0 1 2 92. Szívesen megnevettetek másokat 0 1 2
64. Szívesebben választom fiatalabb gyermekek társaságát
0 1 2 93. Túl sokat beszélek 0 1 2
65. Vannak helyzetek, amikor nem vagyok hajlandó beszélni
0 1 2 94. Szeretem ugratni a többieket 0 1 2
66. Bizonyos cselekvéseket újra és újra megismétlek (kényszercselekvések), ha igen,
0 1 2 95. Indulatos vagyok 0 1 2
140
milyenek: ……………………………………. 67. Elıfordul, hogy elszököm otthonról
0 1 2 96. Túl sokat gondolok a szexre 0 1 2
68. Gyakran visítok, kiabálok
0 1 2 97. Szeretem ijesztgetni az embereket 0 1 2
69. Titkolózom, a dolgokat magamban tartom
0 1 2 98. Segítıkész vagyok 0 1 2
70. Olyan dolgokat látok, amik nincsenek (vízióim vannak), ha igen, miket:……………..
0 1 2 99. Túlságosan fontos számomra a tisztaság és a rend
0 1 2
71. Félénk vagyok, könnyen jövök zavarba
0 1 2 100. Alvási problémáim vannak 0 1 2
72. Gyújtogatok, túlzottan szeretek a tőzzel játszani
0 1 2 101. Lógok, kerülöm az iskolát 0 1 2
73. Jó a kézügyességem
0 1 2 102. Keveset vagy lassan mozgom, nincs elég energiám
0 1 2
103. Boldogtalan, szomorú, lehangolt vagyok
0 1 2 109. Megpróbálok másoknak segíteni, ha tudok
0 1 2
104. Harsányabb, hangosabb vagyok, mint mások
0 1 2 110. Szívesebben tartoznék az ellenkezı nemhez 0 1 2
105. Alkoholt fogyasztok
0 1 2 111. Visszahúzódó vagyok 0 1 2
106. Megpróbálok tisztességes lenni
0 1 2 112. Aggodalmaskodó vagyok 0 1 2
107. Élvezem a jó viccet
0 1 2 113. Dohányzom 0 1 2
108. Szeretem az életet könnyen venni
0 1 2 114. Kábítószert, drogot fogyasztok, vagy próbáltam, ha igen, mit: ………………………..
0 1 2