LATVIJAS HEMOFILIJAS

BIEDRĪBA GADA SAPULCE

2012. gada 24. novembrī

DARBA KĀRTĪBA

11:00 – 11:30 reģistrēšanās un kafija

11:30 – 13:45 bērniem – radošā darbnīca

11:30 – 12:00 par paveikto 2011.-2012. gadā: Baiba

12:00 – 12:30 par mutes higiēnu: Dace

12:30 – 13:00 par hemofilijas centra izveidi: Zinaīda

13:00 – 13:45 par plāniem 2013. gadā: Baiba

13:45 – 14:30 pusdienas

14:30 – 15:00 ekskursija airBaltic apmācību centrā

15:00 – 16:30 bērniem – radošā darbnīca

15:00 – 15:30 par Valdes vēlēšanām 2013. gada aprīlī

15:30 – 16:30 diskusijas

16:30 – 17:00 kafijas pauze

24.11.2012. 2

Paldies par atbalstu!

24.11.2012. 3

PAR PAVEIKTO 2011.-2012. gadā

EHC vizīte Rīgā

• 2012. gada 8.-9. februārī Rīgā ierodas Brian O’Mahony – Eiropas Hemofilijas konsorcija prezidents

• Tikšanās ar Veselības ministri, Nacionālā veselības dienesta direktoru, BKUS Hematoloģijas nodaļu, Biedrības pārstāvjiem

• Piedāvājums izveidot Hemofilijas padomi, ko EHC varētu atbalstīt ar informāciju, pētījumu datiem, u.tml. atstāts bez ievērības no ierēdņu puses

24.11.2012. 5

Ar institūcijām

• NVO un MK sadarbības memoranda īstenošanas padome

• Veselības ministrija

• Reto slimību politika

• Farmācijas padomes sēdes

• Sapulces par MK 899. noteikumu grozīšanu

• Mātes un bērna veselības uzlabošanas plāns 2012.-2014. gadam

• Pārrobežu veselības aprūpes iespējas

• Veselības inspekcija

• Nacionālais Veselības dienests

24.11.2012. 6

Tiesvedība pret VM

• Par 8. un 9. faktora nepamatotu iekļaušanu KZS A

sarakstā – joprojām nav pierādīta līdzvērtīga terapeitiskā

efektivitāte, bet valsts apmaksā tikai lētāko faktoru

• 8. faktors – uzvarējām pirmās instances tiesu 2011. gada 5. oktobrī

• 9. faktors – uzvarējām pirmās instances tiesu 2012. gada 12. jūlijā

• 12. novembrī Apgabaltiesa izskata abas apelācijas sūdzības

• Spriedums – 3. decembrī

24.11.2012. 7

www.hemofilija.lv

• Plāni par jaunu mājas lapu jau sen

• Pēc neveiksmīgas sadarbības pavasarī

• 2012. gada 7. novembrī jauna mājas lapa

24.11.2012. 8

WFH Advocacy project

• Projekts ar mērķi veicināt

pacientu zināšanas par viņu

tiesībām un pienākumiem

• Drukātie materiāli

• Semināri

• Mājas lapa

• Citi

24.11.2012. 9

Pasaules Hemofilijas kongress

• Baibu uzaicina uzstāties Pasaules Hemofilijas kongresā Parīzē, Francijā

• Treniņš nacionālajām dalīborganizācijām, kongress, tikšanās ar hemofilijas biedrībām no visas pasaules

24.11.2012. 10

Pasaules hemofilijas diena • 17. aprīlī dalījām cukura vati ierēdņiem, lai padarītu vienu dienu viņu

dzīvē nedaudz saldāku – jo tikai viņi var padarīt saldāku mūsu ikdienu,

pieņemot pamatotus lēmumus

• PR – preses relīze, baneri, vēstule ierēdņiem, sižets LTV7

24.11.2012. 11

EHC konference • Latvija piedalās Eiropas Hemofilijas konsorcija konferencē

Prāgā, Čehijā 26.-28. oktobrī

• Jaunākā tendence – 3. līmeņa profilakse – individuāla pieeja

• Latvija tiek izcelta kā vienīgā valsts Eiropā, kur, neskatoties

uz krīzi, ir ievērojami pasliktinājusies hemofilijas aprūpe

(izmantotā faktora ziņā -12% 2011./2009. gadā)

24.11.2012. 12

Lietuva

• Novo Nordisk Foundation projekts par fizioterapeitu

apmācību darbam ar hemofilijas pacientiem – 21.-25. marts

24.11.2012. 13

Reto slimību biedrība CALADRIUS

• Dalība Reto slimību dienā – 29. februārī

• Prezentācija

• Intervija Latvijas Radio 1

• Intervija Panorāmā

24.11.2012. 14

Starptautiskā sadarbība

• Regulāra komunikācija ar citām hemofilijas biedrībām visā pasaulē

• Vizīte no Pēterburgas par iespējamo sadarbību pārrobežu projektos

24.11.2012. 15

Jauno ģimeņu pasākums

• Siguldā, 15.-16. septembrī

• Pacientu tiesības

• Faktora ievadīšana

• Aktuālie jautājumi

24.11.2012. 16

Faktora ziedojumi

• Ziedots faktors, lai veiktu 2 locītavu transplantācijas

cilvēkiem ar hemofiliju

• Daļa faktora ziedota tiem pacientiem, kam izrakstītās

devas bijušas nepietiekamas

24.11.2012. 17

Inhibitoru testi

Inhibitoru tests maksā 50 LVL

LHB apmaksā inhibitoru testus saviem biedriem

Uz testu EGL nosūta pacientus saskaņā ar ārstēšanas vadlīnijām

24.11.2012. 18

Studenti

• Dace Ozoliņa – par zobu tīrīšanas paradumiem

• Zinaida Apreļeva – par hemofilijas centra izveidi

24.11.2012. 19

Intervijas • Žurnālā «Māja» (NRA pielikums) – februārī Baiba

• Raksts Medicine.lv un pietiek.com – februārī Baiba

• Žurnālā «Ievas veselība» - jūlijā Baiba

• Žurnālā «36.6» - novembrī Uģis

24.11.2012. 20

Lietvedība

• Paldies Alisei Jeršovai par palīdzību

24.11.2012. 21

Citi

• Microsoft atbalsta LHB ar programnodrošinājumu

• Colgate ziedo zobu birstes

• Rīgas Piena kombināts apstiprina ziedojumu sapulcei

jūnijā

• Sapulce 9. jūnijā nenotika zemās atsaucības dēļ

• ASV vēstniecība videokonference par sievietēm un

veselības aprūpi

• Tikšanās ar citām NVO par sadarbības iespējām

• Austrumu slimnīcas paskaidrojumi par ārstu apmeklējuma

cenas pēkšņo pieaugumu

• EHC un WFH aptauju aizpildīšana

24.11.2012. 22

PLĀNI 2013. gadam

Pasaules Hemofilijas diena

• 13. aprīlis - sapulce

• 17. aprīlis - PR

24.11.2012. 24

Latvijas Hemofilijas biedrībai - 20

• 16. jūlijs – PR

• 19. jūlijs – balle?

• Arī Pasaules Hemofilijas federācijai aprit 50 gadi

24.11.2012. 25

LHB Gada sapulce

• 23. vai 30. novembris

24.11.2012. 26

EHC 2015

• Pieteikums Eiropas Hemofilijas konsorcija ikgadējās

sanāksmes uzņemšanai Rīgā

• 03.-05.10.2015.

24.11.2012. 27

Tematiskie pasākumi

• Reģionālās sapulces

• Jauniešu sapulces

• Ekskursijas

• Vasaras nometnes bērniem

24.11.2012. 28

Atbalsts studentiem

• Krista – QoL (dzīves kvalitātes) pētījums cilvēkiem ar

recēšanas traucējumiem, LLU

• Renāte – kvalifikācijas darbs par ārstēšanas iespējām

24.11.2012. 29

VALDES VĒLĒŠANAS 2013. gada 13. aprīlī

Saturs

• LHB valde

• LHB biedru tiesības un pienākumi

• LHB Valdes vēlēšanas

24.11.2012. 31

LHB valde • Biedrības izpildinstitūcija ir Valde, kas sastāv no trīs valdes locekļiem.

• Valdes locekļi no sava vidus ievēl valdes priekšsēdētāju, kurš organizē valdes darbu.

• Valde ir tiesīga izlemt visus jautājumus, kas nav ekskluzīvā biedru sapulces kompetencē. Valdes pienākumos ietilpst: • apzināt cilvēkus, kuriem diagnosticēti iedzimtie asins recēšanas traucējumi, un

iesaistīt viņus biedrības aktivitātēs,

• palīdzēt Biedrības Biedriem un Interesentiem kārtot nepieciešamos dokumentus, kas saistīti ar Biedrības darbību,

• uzturēt sakarus ar citām organizācijām,

• piesaistīt finansiālos līdzekļus biedrības aktivitāšu izdevumu segšanai,

• ne retāk kā reizi ceturksnī sasaukt un piedalīties Biedrības valdes sapulcē,

• ne retāk kā reizi gadā sasaukt Biedrības sapulci,

• Valdei ir tiesības pieņemt lēmumu par atsevišķa Biedra Biedra naudas apmēra samazināšanu, izskatot katru gadījumu individuāli;

• Valdes lēmumi tiek pieņemti ar balsu vairākumu. Izšķirošā ir Valdes priekšsēdētāja balss.

24.11.2012. 32

Valdes priekšsēdētājs

• pauž Biedrības viedokli, balstoties uz sapulces un valdes lēmumiem,

• ir tiesīgs sasaukt Valdes sēdes un piedalīties tajās,

• organizē valdes darbu un pienākumu sadali valdes locekļiem,

• paraksta sapulces un valdes pieņemtos lēmumus, kā arī finanšu

dokumentus,

• organizē Biedrības finanšu un saimniecisko darbību,

• atskaitās par savu darbību Biedrības valdei un sapulcei.

24.11.2012. 33

LHB biedru tiesības un pienākumi

• piedalīties Biedrības pārvaldē,

• saņemt informāciju par Biedrības

darbību, tai skaitā iepazīties ar visu

Biedrības institūciju protokoliem,

lēmumiem un rīkojumiem,

• piedalīties visos Biedrības

organizētajos pasākumos, iesniegt

priekšlikumus par Biedrības darbību

un tās uzlabošanu, aizstāvēt savu

viedokli,

• vēlēt un būt ievēlētam Biedrības

pārvaldes institūcijās,

• vēlēt un būt ievēlētam par Revidentu,

• balsot Biedru sanāksmē, iesniegt

priekšlikumus, sūdzības un

ierosinājumus Biedrības valdei.

• ievērot Biedrības statūtus un pildīt

biedru sapulces un valdes

lēmumus,

• regulāri maksāt biedra naudu,

• ar savu aktīvu līdzdarbību atbalstīt

Biedrības mērķa un uzdevumu

realizēšanu,

• sargāt biedrības reputāciju un

mantu,

• ar savu uzvedību nekompromitēt

Biedrību un tās darbību.

• saistības biedram var noteikt ar

biedru sapulces vai valdes lēmumu.

Nosakot biedram saistības, kas

atšķiras no citu biedru saistībām, ir

nepieciešama šā biedra piekrišana.

24.11.2012. 34

Valdes vēlēšanas

• Katrs var ieteikt savu kandidātu LHB valdei

• Kandidāti iesūta savu CV un motivācijas vēstuli līdz 2013.

gada 1. martam

• Ziņas par kandidātiem tiek izsūtītas vienkopus visiem

biedriem līdz 2013. gada 15. martam

• Biedriem ir iespēja uzdot savus jautājumus kandidātiem

• Līdz 2013. gada 1. aprīlim tiek sasaukta sapulce

• 2013. gada 15. aprīlī katram biedram tiek izdalīti vēlēšanu

biļeteni un notiek balsošana

• Līdz ar rezultātu apstiprināšanu Uzņēmumu reģistrā,

jaunā valde uzsāk pilntiesīgu biedrības vadīšanu

24.11.2012. 35

Jautājumi? Komentāri?

24.11.2012. 36

Paldies!

Baiba Ziemele

LHB Valdes priekšsēdētāja

+371 29 157 967

baiba@hemofilija.lv

24.11.2012. 37

www.hemofilija.lv

www.facebook.com/hemofilija.lv

www.twitter.com/Hemofilija_lv