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Lo Básico: Los UCEDD y el Consejo Asesor del ConsumidorMÓDULO I

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Presentaciones

Nombre

Parte del estado/territorio de donde

usted es

Experiencia con Deficiencias en el Desarrollo

¿Padre?

¿Auto-intercesor?

¿Proveedor?

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Siglas Las cinco siglas más comunes en esta

presentación son:

Ley de DD: Ley de Asistencia para las Deficiencias en el Desarrollo y Ley de Derechos del año 2000

AIDD: Administración de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo

UCEDD: Centros Universitarios para la Excelencia en las Deficiencias en el Desarrollo

CAC: Consejo Asesor del Consumidor Red de DD: Red de Deficiencias en el Desarrollo

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El uso de la palabra "consumidor" La palabra "consumidor" causa mucha

discusión Se usa en esta presentación porque el

término se usa en la Ley de DD Muchos Consejos Asesores del Consumidor

optan por otro título en vez de "CAC" para su consejo

Lenguaje de las Personas Primero

Auto-intercesores

Ciudadanos

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Temas de la Presentación

1. La Ley de DD

2. Los Programas de la Ley de DD

3. La Red Estatal de DD

4. El CAC

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1. La Ley de DD

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¿Qué es una ley?

Una ley federal empieza como un proyecto de ley aprobado por el Congreso

El Presidente firma el proyecto y se convierte en ley

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¿Qué es una ley?

Las agencias federales tienen la responsabilidad de administrar la ley

Crean reglamentos (normas o pautas) que interpretan cómo se seguirá la ley

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La Ley de DD

UCEDD P&A Consejos de DD PNS

AIDD

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La Ley de DD: Una Historia Breve

1962 1963 1970 1975 19801955

1955: Prioridad en la Oficina de Niños de los servicios para el retraso mental

1962: El Presidente Kennedy nombra la Comisión sobre el Retraso Mental

1963: El Congreso aprueba la Ley de DD y se establecen Instituciones Afiliadas a Universidades (los UAF, que hoy día son los UCEDD)

1990

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La Ley de DD: Una Historia Breve La reautorización de 1970 estableció financiamiento para

los Consejos de Deficiencias en el Desarrollo (Consejos de DD)

En 1975, el Congreso autorizó financiamiento para los sistemas de Protección e intercesoría (los P&A)

La reautorización de 1975 también proveyó financiamiento para los Proyectos de Importancia Nacional (PNS)

1987, el nombre de Instituciones Afiliadas a Universidades (UAF) fue cambiado a Programas Afiliados a Universidades

1963 1970 1975 1980 1990 2000 2005

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La Ley de DD: Una Historia Breve El Congreso reautorizó la Ley de DD en 2000

Los cambios en 2000 enfatizarón: Vida en la comunidad Servicios de por vida y apoyo individualizado El derecho de vivir libre de abuso, abandono,

explotación financiera y sexual, y violaciones de derechos legales y humanos

1963 1970 1975 1980 1990 2000 2005

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La Ley de DD: Una Historia Breve Otros cambios en 2000

El nombre de UAP se cambió a UCEDD Promovió un aumento en colaboración entre los

Consejos de DD y los P&A Requisito de desarrollar indicadores de rendimiento -

datos de resultados Los UCEDD reconocidos como un recurso

internacional Áreas de Énfasis identificadas

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La Misión de la Ley de DD de 2000

“Para asegurar que individuos con Deficiencias en el

Desarrollo y sus familias participen en el diseño de, y

tengan acceso a servicios comunitarios, apoyo

individualizado, y otras formas de ayuda que

promuevan autodeterminación, independencia,

productividad, e integración e inclusión en todas las

facetas de la vida en comunidad…”

(Subtítulo B – Sección 121 – Ley Pública 106-402)

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2. Los Programas de la Ley de DD

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Temas

Todos los programas de la Ley de DD comparten tres temas principales:

Intercesión Desarrollo de Capacidad Cambio Sistemático

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Intercesión: apoyo activo para un programa, iniciativa, o cambio

Desarrollo de Capacidad: fortalecer comunidades locales, estatales, regionales y nacionales

Cambió Sistemático: modificar programas, políticas, servicios y/o fuentes de financiamiento

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Un Vistazo más Detallado a los Programas Establecidos por la Ley de DD Los UCEDD PNS Los P&A Consejos de DD

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Los UCEDD Un programa de subvención discrecional

Todos los UCEDD forman parte de una red internacional

Hay 67 subvenciones que establecen UCEDD en todos los estados y territorios de los Estados Unidos

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= 1 UCEDD

GuamSamoa AmericanaMancomunidad de Islas Marianas del Norte

Islas Hawaianas

Washington, DC

Puerto Rico

Red Nacional de UCEDD

= 2 UCEDD

= 3 UCEDD

Islas Vírgenes

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En general, ¿qué es un UCEDD?

Capacitación Servicio Investigación Compartir Información

…todas relacionadas con personas con Deficiencias en el Desarrollo

Los UCEDD son líderes en cuatro áreas funcionales principales…

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En general, ¿qué es un UCEDD? Los UCEDD aconsejan a los responsables de la

toma de decisiones a nivel federal, estatal y local sobre estrategias para promover la: Autodeterminación Indepedencia Productividad Integración comunitaria

de personas con Deficiencias en el Desarrollo

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Los UCEDD

Los UCEDD deben ser asociados con una universidad

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Entender los UCEDD

Metáfora del helado:

Todos los UCEDD empiezan con los ingredientes básicos, pero llegan a ser sus propios sabores particulares

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Financiamiento Principal y Financiamiento Apalancada

Los UCEDD le solicitan el financiamiento principal a la ADD

Los UCEDD presentan un Plan de 5 años a la AIDD

La Ley de DD exige que los UCEDD usen el financiamiento principal para parear fondos adicionales Agregar fondos significa conseguir fondos de otras

fuentes Los UCEDD lo hacen por medio de conseguir otras

subvenciones y contratos

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Proyectos de Importancia Nacional (PNS)

Un programa de subvención discrecional Las subvenciones responden a las

necesidades emergentes de individuos con Deficiencias en el Desarrollo y sus familias

Los proyectos financiados actualmente: Apoyo Familiar 360 Liderazgo Juvenil Proyectos de recopilación de datos/distribución de

información

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Consejos de Deficiencias en el Desarrollo del Desarrollo Estatales (Consejos de DD).

Programa de subvención de fórmula Hay 55 Consejos de DD Los Consejos de DD deben presentarle a la

AIDD un Plan Estatal/Territorial de 5 años que incluye, y se basa en, un análisis y revisión exhaustiva de servicios, apoyos y otras ayudas

Los Consejos de DD deben incluir una mayoría de individuos con Deficiencias en el Desarrollo y miembros de su familia

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GuamSamoa AmericanaMancomunidad de Islas Marianas del Norte

Islas Hawaianas

Washington, DC

Puerto Rico

Consejos Estatales de Deficiencias en el Desarrollo del Desarrollo

= Asignación mínima

= Más de la asignación mínima

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Los Consejos de DD

Los Consejos de DD usan diversas estrategias, como capacitación Concientizar/educar a los responsables de la toma

de decisiones y comunidades desarrollo de coaliciones eliminación de barreras demostración de nuevos enfoques al servicio

para cambiar los sistemas y desarrollar capacidad

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Los Sistemas de Protección y Defensoría Estatales (P&A) Un programa de subvención de fórmula Hay 57 P&A: uno en cada estado y territorio

de los E.E.U.U. más un consorcio Nativo Americano

Cada P&A debe presentar una Declaración de Metas y Prioridades a la AIDD cada año El público debe tener la oportunidad de hacer

comentarios sobre las metas, prioridades y actividades de los P&A

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Islas Vírgenes

GuamSamoa AmericanaMancomunidad de Islas Marianas del NorteNativo Americano

Islas Hawaianas

Washington, DC

Puerto Rico

Sistema de Protección y Defensoría

= Asignación mínima

= Más de la asignación mínima

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Los P&A Los P&As proveen:

servicios de información y referidos remedios legales, administrativos y de otro índole

para resolver problemas para individuos y grupos de clientes con Deficiencias en el Desarrollo

La Ley de DD autoriza a los P&A: investigar incidentes de abuso y abandono tener acceso a todos los antecedentes del cliente

cuando el cliente o el representante del cliente les da permiso

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3. La Red de DD Estatal

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¿Qué es la Red de DD Estatal?

Consejo de DD

UCEDDP&A

Ley de DD

UCEDD + Consejo de DD + P&A = Red de DD Estatal

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La Red de DD de nuestro estado Los P&A:

¿Dónde se ubican? ¿Qué hacen?

Los Consejos de DD: ¿Dónde se ubican? ¿Qué hacen?

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La Red de DD de nuestro estado ¿Cuáles son las colaboraciones pasadas y

actuales con la Red de DD?

¿Qué tipo de actividades han realizado conjuntamente los de la Red de DD?

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4. El Consejo Asesor del Consumidor (CAC)

Entonces, ¿dónde se halla usted en

el cuadro?

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¿Qué dice la Ley de DD en cuanto al Propósito del CAC? Aconsejar al director Proveer orientación y comentarios

sobre el desarrollo del plan de 5 años Cada año, proveer orientación y

comentarios sobre cómo avanza el UCEDD con su plan de 5 años

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Padres/Madres Hermanos Abuelos Padrastros/Madrastras

¿Qué dice la Ley de DD en cuanto a los Miembros del CAC?

Tías Tíos Sobrinas Sobrinos

La mayoría (más de la mitad) deben ser individuos con Deficiencias en el Desarrollo y otras personas relacionados y miembros de la familia como:

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¿Qué dice la Ley de DD en cuanto a los Miembros del CAC?También el CAC debe incluir representantes de:

P&A estatal Consejo de DD estatal Otros UCEDD en el estado Organización de auto-intercesores Organizaciones como:

Centro de Capacitación e Información para Padres Los que llevan a cabo la Ley de Tecnología Asistiva Agencias estatales pertinentes Grupos comunitarios relacionados con personas con

Deficiencias en el Desarrollo y miembros de su familia

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¿Qué dice la Ley de DD en cuanto a los Miembros del CAC?Los miembros del CAC deben reflejar la diversidad racial y étnica del estado/territorio

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¿Qué dice la Ley de DD sobre con qué frecuencia el CAC debe reunirse? El CAC debe

reunirse tan frecuente como se necesite

El CAC debe reunirse por lo menos 2 veces al año

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¿Cuál es el papel básico de un CAC? Aconsejar y guiar el trabajo del UCEDD Ayudar a crear y seguir hacia la visión del

UCEDD Contribuir al cumplimiento por parte del

UCEDD con la Ley de DD: la función (y composición) de los CAC se establecen por ley

Servir como un puente informal entre la comunidad y la universidad en nuestro estado o territorio

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Consejos Asesores y Juntas Directivas

Una Junta Directiva guía una organización y sus miembros tienen responsabilidad civil en cuanto a las acciones de la organización

Los Consejos Asesores ofrecen consejos a una organización; sin embargo sus miembros no tienen ninguna responsabilidad civil en cuanto a las acciones de la organización

Los UCEDD tienen Consejos Asesores

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Juntas y Consejos La junta de un P&A toma decisiones sobre las

políticias y las prioridades que el P&A realizará al proteger y abogar por los derechos de individuos con Deficiencias en el Desarrollo

Los miembros del Consejo de DD, nombrados por el gobernador, son los responsables de desarrollar, financiar, implementar y monitorear un plan estatal que realice o apoye programas, proyectos y actividades que mejoran la calidad de vida de individuos con Deficiencias en el Desarrollo

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¿Cuáles son los beneficios de la relación CAC-UCEDD?

El CAC es un puente de la universidad y el UCEDD con la comunidad

Participación en el CAC puede ser una oportunidad de liderazgo para los miembros como intercesores de Deficiencias en el Desarrollo y como mentores

Los CACs reunen a los responsables de tomar decisiones y a personas con maneras diferentes de ver temas que posiblemente no se hayan conocido antes

Los CAC proveen una oportunidad para un foro culturalmente diverso sobre las Deficiencias en el Desarrollo

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Preguntas