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7/23/2019 Manual Para Padres y Familiares de Afectados Con Síndrome de Gilles de La Tourette _ Asociación Castellano-man…

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Como padres y profesionales de la Asociación Castellano- Manchega del Síndrome de Gilles de la Tourette y tr

asociados, nos vemos en la necesidad de crear un manual de apoyo para otros padres o familiares que viven y

éste síndrome.

El Síndrome de Tourette ST) es un trastorno neurológico poco prevalente, de origen genético que comienza e

adolescencia. Se caracteriza por la emisión involuntaria de tic motores (movimientos repetitivos) y fónicos (so

palabras o frases) causados por alteraciones en los neurotransmisores (dopamina y serotonina principalment

diagnóstico es necesaria la presencia de dos tic motores y uno fónico.

Los tic que se acentúa en situaciones de estrés y pueden variar de una persona a otra, por lo que puede haber

simples o complejos; en los casos más leves es difícil de diagnosticar porque se suelen confundir con otras p

El diagnóstico se realizar por el neuropediatra en niños menores de 14 años y por el neurólogo, a partir de dich

Este síndrome cursa con otros trastornos asociados como: déងcit de atención e hiperactividad, obsesiones y c

diងcultades del aprendizaje, depresión y ansiedad, alteración del sueño y de la alimentación, comportamiento

conductas adictivas.

MANUAL PARA PADRES Y FAMIL

CON SÍNDROME DE GILLES

I NI CIO SÍ NDR OM E DE GI LLE S DE LA TO UR ET TE MANUAL PARA AFECTADOS BLOG CONTACTARInicio

Síndrome de Gilles d

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IMPACTO EMOCIONAL A NIVEL FAMILIAR:

SHOCK EMOCIONAL: desrealización de lo ocurrido.

NEGACIÓN: evito hablar del tema, le resto importancia, desconfío del criterio médico…

BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN Y DESCONCIERTO: necesidad de comprobación del diagnóstico.

FANTASÍA DE CURACIÓN: búsqueda de profesionales; peregrinación de especialista en especialista.

TRISTEZA-IRA-PENA: proyección de la culpa; alteración del estado de ánimo.

Como consecuencia puede generar en la persona problemas psicológicos ya que afecta a su integración socia

laboral; su desconocimiento y las características físicas de su manifestación generan gran rechazo de la socie

desarrollando una baja autoestima en el afectado.

Tras el diagnóstico se produce un proceso adaptativo sobre el impacto emocional en la familia y principalmen

progenitores:

Estas son las fases más frecuentes dentro de dicho proceso adaptativo:

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INCERTIDUMBRE: cuestiono mis habilidades para hacer frente a las diងcultades que puedan aparecer.

FASE DE ADAPTACIÓN: comprendo, abordo y ayudo a mi hijo. Me apoyo en asociaciones o padres que com

misma situación. Busco recursos para ayudar a mi hijo.

¿QUÉ SENTIMIENTOS PUEDEN EXPERIMENTAR LOS PADE UN AFECTADO DE ST?

También puede aparecer entre los diferentes miembros de la familia lo que llamamos la “CONSPIRACIÓN DEL

familiares de una persona afectada por Síndrome de Tourette (ST) deciden no comunicarle su diagnóstico u o

información sobre la enfermedad al paciente o a otras personas relevantes de su entorno escolar y socio-fam

vivir una “vida aparentemente normal”, pensando que “lo que no se nombra, no existe”, o que hablar de la enfe

suscitará la apertura de “la caja de Pandora”.

La conspiración del silencio puede actuar como un mecanismo de defensa psicológica que otorga tiempo par

la situación. También puede producirse por un deseo de proteger al paciente de posibles emociones o reaccio

información podría producir en él o en su entorno. El problema surge cuando el ocultamiento da lugar a mayor

que las que se quieren evitar con el silencio, comprometiendo la evolución del afectado por el ST.

MIEDO

Muchos padres se angustian y preocupan por cómo los síntomas afectarán exactamente a sus hijos, por su fu

por la posibilidad de que sean rechazados o criticados, por la opinión de sus amigos y familiares, etc.

Estos temores son naturales, y probablemente irán disminuyendo a medida que aprendan a valorar más objeti

capacidades de su hijo/a y los recursos que existen para ayudarlo y contrarrestar las diងcultades generadas p

de Tourette.

CULPABILIDAD

El hecho de que el ST tenga un componente genético, puede contribuir a generar sentimientos de culpa en los

por la posibilidad de haber sido portadores o transmisores de “genes anormales”. Es importante saber que na

voluntariamente los “ingredientes genéticos” de nuestros descendientes, y que los factores educativos y ambi

también serán decisivos en el desarrollo y las manifestaciones de la sintomatología del ST.



PROBLEMAS QUE PUEDE OCASIONAR EN EL ÁMBITOFAMILIAR:

Estabilidad de la propia relación de pareja: diferentes respuestas emocionales ante el diagnóstico y las ma

en el hijo.

Falta de comprensión por parte de algún familiar, (hermanos, abuelos, tíos…)

Excesiva sobreprotección del niño. No se deben tolerar todos sus comportamientos, sino ajustar las exigen

características en base a su edad y a las limitaciones actuales por el ST.

Proyección de frustraciones o miedos en los otros hijos. Ser más exigentes y menos tolerantes con ellos. R

segundo plano.

Pérdida de control: la convivencia con el ST es muy exigente y desgastante, puede ocasionar sin quererlo, r

violentas o de intolerancia.

Proyección de nuestro estado emocional o miedos sobre nuestro hijo. Le condiciona e inuye sobre su aut

Desmotivación-frustración ante la lentitud de los progresos: puede conducir al abandono de los tratamient

búsqueda del “tratamiento ideal” que cure todos los síntomas.

VIVIR Y CONVIVIR CON EL ST: ¿CÓMO PODEMOS AYUD

ENFADO O FRUSTRACIÓN

Los padres pueden ver amenazadas muchas de sus expectativas sobre lo que esperan de sus hijos, pareja, fam

profesores o profesionales. Es muy importante reajustar las expectativas a las posibilidades de cada niño y a

evolutivas por las que atraviesa.

SOLEDAD O MARGINACIÓN

Suele ocurrir que amigos y familiares se distancien, porque el desconocimiento que existe en torno a este sínd

para que muchos confundan los tics u otros síntomas con una “mala educación”. Los padres deben aportar in

sobre lo que realmente les ocurre a sus hijos, para evitar que se mantengan situaciones injustas y prejuiciosas

comunicación puede ser difícil, pero el esfuerzo merece la pena.

Por otro lado, asistir a reuniones de las Asociaciones, a sus Grupos de Autoayuda, así como hablar con los pro

trabajan con afectados, ayudarán a superar el aislamiento y la soledad.



NUESTRO HIJO?

FOMENTAR SU AUTOESTIMA: hacer comentarios positivos y elogios sobre sus virtudes, cualidades y esfue

público como en privado.

DEMOSTRAR ACEPTACIÓN: Ofrecerle demostraciones de cariño y aceptación a través de frecuentes carici

afecto o besos; necesitan gran cantidad de contacto físico y afecto.

DESARROLLAR SU AUTOCONFIANZA: Estimularle a reconocer sus progresos por lentos o limitados que pu

palabras, expresiones o gestos que puedan inuir negativamente en su autoimagen.

AYUDARLE A REÍRSE DE SÍ MISMO: para reducir su sufrimiento o malestar por algunas conductas manifest

NEGOCIAR Y ESTABLECER NORMAS: Implicar en rutinas y otras actividades personales o familiares.

FOMENTAR SU INTERACCIÓN SOCIAL: Proporcionarle oportunidades adecuadas para la participación soci

conducta cooperativa. (cumpleaños, ងestas familiares, reuniones,…).

MANTENER LA ESTABILIDAD EN NUESTRA CONDUCTA: cada vez que cambiamos la reacción conductual

hijo, le confundimos acerca de lo que esperamos de él o cómo deseamos que actúe.

NO CULPABILIZARNOS: como padres no podemos controlar cosas como la herencia o el entorno escolar. H

que pueda y reconozca la muchas cosas positivas que ha hecho para ayudar a su hijo.

CONOCER LOS EFECTOS DE LA MEDICACIÓN: cuanta más información tengamos sobre los efectos secun

medicación, más se reducirá nuestra confusión y angustia ante ciertas manifestaciones en nuestro hijo.

COMÉNTELO A MIEMBROS DE LA FAMILIA DE CONFIANZA: para que puedan colaborar y ayudarle cuando

presencia. Nos sirven de desahogo y comprensión.

CRISIS DE AGITACIÓN E IRRITABILIDAD: reacción exagerada ante fracasos o frustraciones. Estas “tempest

corta duración y se dirigen contra quienes más intentan ayudarles. Evitar culpabilizar al afectado por sus fa

Reorientar su atención hacia otras actividades puede tranquilizarlo. Inspirarle calma.

ACTITUDES NEGATIVISTAS: es una manera de proteger su autoestima evitando posibilidades de nuevos fr

las críticas, valorar sus logros y fomentar su participación en actividades en las que pueda obtener resultad

satisfactorios, haciéndole sentir que respeta sus decisiones y elecciones.

DEPRESIÓN, AISLAMIENTO SOCIAL E IDEAS SUICIDAS: el rechazo e incomprensión lleva a los afectados ST

dejar sus actividades educativas, laborales o recreativas. Importante favorecer en su entorno cercano resp

afectivas de apoyo social y acompañarle para retomar actividades satisfactorias y salidas sociales.

CUIDAR EL ÁMBIENTE FAMILIAR: proporcionarle un entorno relajante y tranquilo para favorecer la reducció

la manifestación de otros síntomas.



DEJAR RIENDA SUELTA A SUS MANIFESTACIONES: no recriminarles por la realización de los tics o alteraci

conducta en situaciones de estrés.mPara ellos su casa es su “espacio seguro” donde se pueden mostrarse

¿QUÉ ES UN GRUPO DE AYUDA?

¿CUÁLES SON NUESTROS DERECHOS COMO PADRES?

RELATOS PERSONALES:

Permite recibir información y tomar contacto con otras familias

Intercambio de experiencias en un ambiente de comprensión y conងanza.

Hablar libremente sobre sus problemas e inquietudes

Recibir orientación de los profesionales

Superar el aislamiento y soledad

Lograr cambios positivos sobre las actitudes ante el ST

1. No puedo controlar todos los cambios en la conducta de mi hijo.

2. Puedo sentir resentimiento hacia algunos profesores por su indiferencia e incomprensión ante las man

mi hijo en clase.

3. Tener apoyo de los Servicio Sociales de mi Comunidad Autónoma y disponer de una Unidad de Referen

afectados.

4. Exigir una educación adecuada.

5. Tener un diagnostico rápido y ងable.

6. A sentirme mal con la sociedad por su poca comprensión y su discriminación.

7. A solicitar ayuda si la situación lo requiere.

8. A enfadarme conmigo mismo por no estar seguro de estar haciendo lo correcto.

9. Acceso a subvenciones. Tener ayuda económica cuando el tratamiento sea muy caro.

10. A cambiar a mi hijo de colegio si el ambiente no es el adecuado.

11. A informar a la sociedad y al entorno escolar de la situación de mi hijo para solicitar apoyo y ayuda.

A continuación se recogen algunas experiencias personales que relatan dos madres sobre el modo particular



PRIMER RELATO:

enfermedad de sus hijos.

Nunca olvidaré cuando mi hijo se vio obligado a repetir segundo de primaria. Durante todo el curso siguiente s

día era salir al recreo y buscar a sus antiguos compañeros. Él nunca entendió por que tuvo que repetir curso, prepetir, fue como un castigo y no como una mejora.

Durante segundo de primaría, mi hijo tuvo muchos problemas; no entendía nada de lo que leía, y claro mucho m

bien, por aquel entonces su letra aún era legible, casi todas las semanas su profesora se quejaba que era un n

incluso que podía ser hiperactivo, que no escuchaba en clase, que no hacia la tarea , que se le olvidaba traerla

interrumpía en clase y sobre todo que cuando tenía que leer lo hacía bailando. Por aquel entonces ya sabíamo

síndrome de Tourette pero no teníamos un diagnostico aún claro, a demás mi hijo no quería que lo contásemo

compañero sentía vergüenza.

A sus profesores si los teníamos informados de lo que le ocurría a nuestro hijo. Conforme fue pasando el curs

fueron anunciando, mejor dicho ya presentíamos en casa que podría repetir curso, pero teníamos algo claro, q

consentiríamos.

Pero el día llegó y después de los exámenes, tuvimos una reunión; nunca la olvidaré, en la misma clase donde

todo el curso, allí sentados con sus educadores, y nosotros los padres, nos comentaron lo siguiente: “sería me

que repitiese el curso”, al principio dijimos que no, yo lo tenía muy claro pero conforme se fue desarrollando la

convenciendo a mi marido, y al ងnal, también a mi.

Cuando salí del aula, tenía un peso encima, algo me decía que no fue buena idea que nuestro hijo repitiese cur

Paso el verano y el niño no era consciente de lo que le esperaba. Por ងn llego septiembre y llegaron las clases;

quedo a nuestro hijo, cuando se fue a la ងla de su curso, pero al subir le cambiaron de clase, con niños mas pe

no conocía”. Cuando llego a casa al mediodía le preguntamos: ¿que tal todo?, sus ojos lo decían todo, no sabia

rabia, pero la pena y tristeza se le reejaban en su cara, cara que nunca se me fue de la cabeza.

Al cabo de una semanas su nuevo profesor nos llamo, y nos pregunto por qué había repetido el niño segundo

Nosotros le comentamos lo mismo que sus profesores y orientador nos habían dicho que sería mejor para el n

comentamos todo lo que nos dijeron, él solo se limito a decirnos lo siguiente: de toda la clase, unos de sus me

era nuestro hijo, y que el niño por mucho que repitiese siempre tendría los mismos problemas, el niño quería, p

llegar a cumplir los mismos objetivos que los demás, era muy difícil, nos dijo que no era nada vago, pero que t

limitaciones como leer, comprender lo estudiado, retener, y coordinar a la hora de escribir. Que la solución no e



SEGUNDO RELATO:

sabía que era así, entendí el error de que nuestro hijo repitiese el curso.

Hoy día después de siete años mi hijo tiene 14 años, y su letra ya no se entiende, lo que lee le cuesta mucho e

retener todo lo de clase es una lucha cada día, evidentemente tiene un déងcit de atención; cuando está en clas

volar y soñar; para estudiar necesita ayuda, apoyo y siempre estamos con él. Es un niño muy inteligente aunqu

y lo peor de todo, es que después de varios años nos ha contado todo lo que paso el primer año de repetición.

Nos dijo: ¿ sabéis lo que hacia cuando repetí curso?, cada día cuando salía al recreo buscaba a mis compañer

los buscaba para jugar, pues para mi eran mis compañeros, pero ellos ya no querían estar conmigo, pero cada

hacía lo mismo buscarlos, y ellos siempre ponían pretextos para no jugar conmigo, otro simplemente se limita

decirme repetidor; ¿ pero tu que hacías?, le preguntábamos, “ pues yo cada día seguía buscándolos, así paso t

en busca de mis compañeros. Al siguiente año cuando me di cuenta de como pasaban de mi, una mañana les

recreo y les dije: ¿sabéis por qué he repetido curso? y todos me dijeron: “No”; pues he repetido curso porque te

enfermedad que se llama SINDROME DE GILLES DE LA TOURETTE “, .y cuando se lo dije me di media vuelta y nuevos compañeros. Le preguntamos por qué nunca nos dijo nada de lo ocurrido en el recreo, él nos contesto

penita que sufrieses mamá”.

Hoy día ya tiene a sus compañeros y amigos que le aceptan como es, pero aún cuando ve a sus antiguos com

vergüenza y rabia, preងere no verlos y no entiende por qué le dejaron. Lo peor de todo es cómo él, nos oculto q

año se lo pasó buscando a sus compañeros. Y que cada día en clase, su pensamiento era qué táctica tendría q

poder jugar con ellos.

Hoy es feliz con sus compañeros y amigos, el camino sigue y él sigue cada día luchando para llegar a la meta

enseñado que no mire hacía atrás pues la meta esta hacía delante.

A lo largo de éstos 13 años hemos sentido, sufrido y vivido muchas cosas, pero también hemos aprendido e increcido. Tú viniste a mi vida con un gran objetivo: HACERME CRECER COMO PERSONA. Es por esto por lo que

por lo que tengo una enorme necesidad de expresar mis sentimientos hacia tí y darte mil gracias hijo.

Gracias por enseñarme el amor sin condición y a seguir adelante sin mirar atrás. A creer en mí misma desde la

sabiduría de un niño.

Gracias por hacerme sentir tan bien, por enseñarme éste lado de la vida que no conocía, por conងar en mí, por

silencio cuando nadie nos ve.



LOS CUENTOS DEL TOURETTE:

El chillido de Carlitos

Gracias por enseñarme lo que signiងca el verdadero amor, el coraje, la valentía, la sabiduría, la pureza, la fortal

dignidad.

Gracias por enseñarme a valorar las cosas que realmente importan, las pequeñas cosas que día tras día nos b

una mirada, una caricia, una sonrisa, un abrazo, una carcajada…

Eres un pedazo de mi vida que a mi corazón hace latir incansablemente.

Me gustaría protegerte siempre, pero no puedo, pues te quitaría la oportunidad de aprender a vivir, de enfrenta

batallas, tus propios miedos…pero aquí estaré siempre para apoyarte, para ayudarte, para amarte incondicion

abrazarte cuando te sientas triste y para recordarte el grandísimo amor que te tengo.

Creo ciegamente en tí y aunque en la vida estamos destinados a constantes tropiezos, levántate con más fuer

que te caigas.

Gracias por sostenerme, por aguantarme, por entenderme en los momentos difíciles, por apoyarme, por anima

cariño por perdonarme.

Te quiero.

Estos cuentos han sido creados por padres de afectados; en ellos reejan de forma metafórica algunas situac

presentes en su día a día.

Erase una vez un niño llamado Carlitos, este como todos los chicos de su edad iba al colegio, jugaba al fútbol,

videojuegos…; pero era diferente al resto. Cada vez que en la escuela le tocaba leer o le tocaba hacer alguna a

ponía muy nervioso y empezaba a chillar y a veces a saltar y los profesores siempre le castigaban por hacer e

harto de que le castigaran fuera de clase en el pasillo, se oyó un golpe muy fuerte, y es que Carlitos sentía tant

siempre le castigaran por algo que no podía evitar que empezó a dar puñetazos a las paredes y el profesor sor



ÁLVARO EL HABLADOR

que pasara y que al día siguiente se sentaría con otro compañero.

El día siguiente llegó, y Carlitos se sentó con ese nuevo chico, hicieron amistad y se llevaron muy bien, pero Ca

chillando y dando saltos hasta que a su nuevo compañero llamado Jesús le tranquilizó.

Todos los días Jesús intentaba tranquilizarlo pero él continuaba chillando, y como de costumbre lo sacaban a

que un buen día, Jesús, harto de ver a su compañero en el pasillo debido a una cosa tan insigniងcante como u

chillido a muy bajo tono, decidió poner más atención en Carlitos que en la misma clase y observarlo para pode

eliminarle ese chillido. Tras unos días, Jesús, le explicó a Carlitos como tenía que comportarse con cado uno d

profesores y este así lo hizo, pero los profesores seguían enfadándose con Carlitos porque no hacía la tarea. J

más encima de él le pedía que apuntara la tarea en la agenda, y si alguna vez se le olvidaba se la apuntaba él m

de que los profesores no le regañaran en clase, porque era tan grande la amistad que tenían que cuando Carlit

mal, Jesús también lo pasaba mal porque no sabía cómo hacer que Carlitos se sintiera bien. Llegó el día de la

había sacado todas con muy buenas marcas pero a Carlitos le habían quedado dos, una de ellas debido a sus

Entonces Jesús dio rienda suelta a Carlitos y le dijo estas sabias palabras “haz lo que te he enseñado y estudi

días por lo menos quince minutos, y, si no te sabes algo me los preguntas y yo te lo explico”.

Empezó el siguiente curso y estos dos chicos tuvieron la suerte de que les tocara juntos en la misma clase y d

sentarse juntos, Carlitos seguía chillando pero con más moderación debido a que intentaba contener sus ansi

veces lo conseguía.

Muchas veces en las que Carlitos chillaba, Jesús lo tranquilizaba pero Carlitos la mayoría de estas se enfadab

porque decía que lo dejara en paz que era un pesado. Jesús comprendía su situación por lo que intentaba gua

actuaba con mucha paciencia como si nada hubiera pasado.

Este curso lo pasaron los dos con buenas notas, pero en el siguiente ya no les tocaría juntos y estos dos grand

distanciarían mucho y solo se verían en verano para jugar y de paso por los pasillos de la escuela pero Jesús s

dispuesto a prestarle su ayuda cuando Carlitos se la pidiera.

FIN

Álvaro es un niño que vivía en un barrio donde se juntaba un grupo de niños para jugar todas las tardes .Álvaro

deberes y deseaba terminar pronto para salir a jugar.

En este grupo de niños había uno de ellos llamado Jaime que es el que decidía si jugabas o no. Álvaro siempre

podía jugar con ellos, se ponía muy contento cuando le decían que si, pero a la vez triste, pues él tenía miedo q



Pablito bostezos

no quisieran jugar con él por lo que le pasaba. Álvaro no podía dejar de hablar, ni de repetir varias veces la mis

cuando empezaba a jugar, comenzaba a hablar sin poder controlar las palabras.

Repetía la misma palabra una y otra vez sin poder parar; Álvaro no sabía como pararlo. Cuando empezaba así

reían de el y Jaime le prohibía que jugara más porque les cansaba. Álvaro, entonces les pedía perdón y les dec

que lo intentaba pero que no podía parar. Cuando Álvaro llegaba a su casa lloraba y decía: “¿por qué me pasa

pararlo”; su madre no sabía cómo consolarlo; a ella se le partía el alma por dentro y no sabia cómo ayudar a su

Entonces, decidió hablar con la madre de Jaime y explicarle que lo que le pasaba a Álvaro.

Le explicó que tenía una enfermedad: el síndrome de tourrett. La madre de Jaime en vez de comprender la situ

de esa enfermedad. La madre de Álvaro al llegar a casa se puso a llorar desconsolada; pensó que si un adulto

su hijo, ¿cómo podía ella luchar contra los desprecios que le hacían los niños?.

Desde entonces, la madre de Álvaro cada vez que su hijo sale a la calle a jugar, le reza a dios para que no lo re

ha conocido ahora a otros niños y juega con ellos aunque le cuesta relacionarse, estos niños le dejan de jugar

Álvaro sigue con el tic nervioso luchando cada día y a raíz de lo sucedido, la madre de Álvaro no tiene mucha r

madre de Jaime.

Mi mejor amigo se llama Pablito. Llevamos años juntos en clase; nos sentamos casi siempre juntos, bueno no

cuando hablamos nos castigan, claro. Pablito siempre se está moviendo, nunca hace ងla, siempre salta y corre

gracia, pero claro le digo que esté en la ងla pero hasta que no pasamos a clase, él corre y corre. Muchas veces

mamá sale corriendo y le coge, le pone en la ងla y entonces se está quieto. Pero eso no ocurre siempre.

Pablito es raro. En clase nunca colorea los cuentos, no sé por qué se le caen los colores al suelo tantas veces

regaña la profe, no hace caso, se le siguen cayendo y claro, como siempre los pierde se los termino prestando

Cuando nos toca leer, Pablito tarda mucho. Para leer una línea le salen un montón de bostezos, tanto que inclu

lágrimas, lee una palabra y bostezo, lee otra palabra y otro bostezo. Al ងnal cuando termina de leer y le pregun

se acuerda de nada de lo que ha leído, tanto bosteza que no recuerda nada. Cada día cuando leemos, pasa lo

cuando le toca leer a él en clase siempre hay algún compañero que resopla diciendo ”ya está aquí Pablito bost

lo oye y ya no quiere leer. Cuando la seño pide voluntarios para leer, él nunca sale, porque sabe que si lee boste



KARINA “SALTARINA”

vergüenza, ya que piensa que se ríen de él, el resto de compañeros. Siempre le pregunto por qué bosteza tanto

que no lo sabe.

Con el tiempo, Pablito dejó de leer en clase, él ya no quería, y la seño también pasaba su turno a otro niño, entr

y movimientos que tenía era muy difícil entenderle. Pablito nunca se quejó, pero yo sé que, mi mejor amigo, lo

Un día Pablito me llamó muy contento y porque tenía una noticia que contarme. Yo por supuesto le dije que m

él me respondió: ”ya sé porque hago esas cosas raras, y porque bostezo. No soy torpe, ni tonto, tengo una enfe

se llama, GILLES DE LA TOURETTE”. Por supuesto al principio estaba asustado y le pregunté: ”¿qué es eso?”. É

que no sabía que era, pero su madre estaba muy contenta llorando de alegría y le decía que ahora si le entend

también le dijo: ”y con esta pastilla bostezarás menos y saltaras menos en la ងla. Ahora cariño podrás explica

amigos lo que te ocurre, y de esta forma lo entenderán”.

Mi amigo Pablito nos dio una charla sobre su tourette que no veas, él siguió con sus bostezos y su cosas raras

Cuando ya nos explicó lo que le sucedía, nosotros, sus mejores amigos, lo entendimos todo. Nosotros sabíam

bostezos no era raro, sólo teníamos que entender que le pasaba.

Hola¡ os voy a contar a todos una breve historia que nos sucedió hace unos años.

Mi hermana Karina, es una niña tranquila y responsable. Hace unos años comenzó

ha hacer unos movimientos extraños acompañados de unos sonidos vocálicos de lo

menos común.

En aquel momento, mi hermana estaba en plenos exámenes de Diciembre.

Karina iba al colegio siempre acompañada de sus saltitos, por eso yo, la llamaba “KARINA SALTARINA”. Sus co

clase cuando la veían saltar no paraban

de reír, sus profesores le regañaban y mis padres y yo no parábamos de repetir:

– Pero Karina ¿Qué haces?

– Quedate quieta

– Deja de hacer eso.

Como el tiempo pasaba y Karina seguía saltando, mis padres decidieron llevarla al médico. Cuál fue nuestra “S



COMPRENSION

Karina saltarina tenía un síndrome llamado GILLE DE TOURETTE

Pero ¿qué es eso? nos preguntamos todos.

Una vez nos explicaron lo que eso se signiងcaba se dio una charla en el colegio a niños y profesores para que

que le pasaba. “POR FIN” nos quedamos más tranquilos al saber lo que le ocurría a Karina Saltarina.

Era una tarde de invierno y Jeremy estaba jugando con otros niños en la calle; frente a ellos un hombre elegan

vestido ojeaba lo que parecía ser un mapa. Jeremy no paraba ni un segundo, cogía un juguete y pronto lo solta

otro, se movía de forma nerviosa y violenta como si algo diabólico lo tuviera poseído.

Esa tarde hacia una temperatura agradable para estar en la calle a pesar de estar a principios de enero, el hom

doblo su mapa con cuidado y mientras lo guardaba en el bolsillo de su chaqueta no pudo evitar ងjarse como lo

divertían con los regalos que los Reyes Magos les habían traído… una inocente sonrisa se dibujo en su rostro,

recordando aquellos momentos alegres de su propia infancia, de repente los niños empezaron a recoger sus j

uno recogió los suyos y después se marcharon a toda prisa, todos menos Jeremy, el no recogió juguetes ni se

ellos, se quedo allí, solo como casi siempre, triste y serio. El hombre elegante curioso por el comportamiento d

acerco a Jeremy -¿ es que a ti no te han traído nada los Reyes Magos? – le pregunto al niño, Jeremy lo miro ងj

ojos, solía hacer eso con la gente que no conocía y muy sereno le respondió – lo que yo quiero no pueden traé

Reyes Magos.-

La curiosidad del hombre aumento y volvió a preguntar – porque, es muy caro – Jeremy sin despegar la mirad

con naturalidad – no, solo que los Reyes Magos solo traen regalos y no es eso lo que yo quiero – ¿ y qué es lo

quieres?,- Quiero curar a la gente-….El hombre elegante cada vez mas intrigado dijo -¿Cómo que curar a la gen

una enfermedad dijo Jeremy que me obliga hacer cosas que yo no quiero hacer-…… ¿por eso tus amigos se

Si-

Jeremy despego la mirada del hombre elegante y agacho la cabeza

– pero si la enfermedad la tienes tú, como es que quieres curar a la gente, lo lógico sería que quisieras curarte

– claro que quiero y algún día puede que me cure, pero mientras llega ese día quien cura a los demás, no me g

demás me miren raro ni que hablen de mi a mis espaldas

Jeremy se levanto del suelo y con la mirada baja le dijo al hombre elegante – la gente es la mitad de mi enferm

des ués se ale o lentamente intentando no isar las líneas del acerado.



UN MAL DIA EN UN MUNDO PERFECTO

AGRADECIMIENTOS:

.

Desde entonces no pasa ni un solo día que el hombre elegante no se acuerde de aquel niño tan especial y de l

lección que aprendió aquella tarde de enero y como si de un Rey Mago se tratara encomendó su vida en hacer

los demás que no eres peor persona por ser distinto.

Algo cambio dentro de él desde que conoció a Jeremy y a partir de ese momento y a lo largo de toda su vida v

a los Reyes Magos como un niño más, con una sola petición.

Erase una vez en un mundo perfecto, una niña que era muy mala, nadie quería ser su amiga porque siempre es

saltando sin parar y en ese mundo todos los niños eran perfectos, siempre tranquilos sin moverse, sin hablar c

siempre estaba, intentando hacerse amiga de las niñas, pero como no podía estarse quieta ni parar de hablar

como amiga. La niña estaba muy triste y no entendía como no lograba estarse quieta, lo intentaba pero no con

cuerpo, tenia tics nerviosos, gritaba sin poder evitarlo e incluso sin darse cuenta empezó a decir palabrotas, pe

quería decirlas, la salían de su boca sin más.

Se ponía a saltar o a decir oh,oh,oh, sin parar y aunque lo intentaba no podía parar. Los niños empezaron a dej

dale la espalda y los mayores no comprendían porque hacia eso.

Un día apareció por ese mundo perfecto, un chico guapísimo, muy educado, tranquilo, perfecto para ese mund

donde estaba esa niña y le pregunto que porque estaba tan triste y sola. Esta le conto lo que le ocurría y que n

de hacerlo, todo el mundo la odiaba, incluso sus padres no comprendían porque se portaba tan mal. ¡yo lo inte

normal¡ ese muchacho la miro y la dijo:

-Tú eres normal, solo que tienes una pequeña cosita en tú cerebro que se activa cuando tú no quieres. Pero si

pastillas podrás controlarlo mejor.

-Tú crees que funcionara- preguntó la pequeña.

Si-contesto el muchacho.- yo también era como tú, pero un inventor me dio estas pastillas que me ayudan a no

gritar, ni a insultar.

Controlo mi mente y mi cuerpo. Desde aquel día la pequeña mejoro su comportamiento y cuando los demás s

ella no lo controlaba y lo hacia sin querer, la ayudaron y fueron sus amigos.



A todos los padres y madres que forman parte de la Asociación del Síndrome de Gilles de la Tourette en Manz

dejarme compartir todas sus experiencias y hacerme parte de esta lucha con el objetivo de mejorar la vida de

afectados.

A mi compañera Pilar, la psicóloga encargada de apoyar a los niños afectados. Gracias por ese amor incondic

profesionalidad que te caracteriza.

Al ayuntamiento de Manzanares por colaborar con nosotros y dejarnos sus instalaciones para hacer posible q

asociación siga funcionando.

Y por último, agradecer a la presidenta de la asociación, Montserrat Reguillo, su gran dedicación y esfuerzo; gr

afectados y familiares disponen de un lugar donde pueden ser ayudados y comprendidos, AMATOU.

“NO SOMOS RAROS, LA RARA ES LA ENFERMEDAD”

“ASOCIACIÓN CASTELLANO-MANCHEGA DEL SÍNDROME DE GILLES DE LA TOURETTE”.

Manzanares

Tlfno. 656533094

[email protected]

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20 Enero, 2015 Admin 2 Comments

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2 comentarios

Goyo

17 Febrero, 2015 At 4:41 Pm

Gracias de todo corazón a todas aquellas personas que dedican parte de su tu tiempo en ayudar

intentan hacer con su granito de arena un mundo mas bondadoso y benevolente

admin

18 Febrero, 2015 At 5:06 Pm

DESDE AMATOU MUCHAS GRACIAS.

MONTSE

Su dirección de email no se publicará.

P


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F A C E B O O K

AMATOU

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E N V I A R C O M E N T A R I O


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manual para padres y familiares de afectados con síndrome de gilles de la tourette _ asociación...

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