Direccin y asesoramiento cientfico: Dr. Adrin Alegre Amor. Secretario de la Fundacin Leucemia y Linfoma. Servicio de Hematologa del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid. Miembro del Grupo Espaol del Mieloma Mltiple. Agradecemos la colaboracin de: Dr. Felipe de Arriba de la Fuente. Servicio de Hematologa del Hospital General Universitario J.M. Morales Meseguer de Murcia. Miembro del Grupo Espaol del Mieloma Mltiple. Dr. Juan Jos Lahuerta. Servicio de Hematologa del Hospital Doce de Octubre de Madrid. Miembro del Grupo Espaol del Mieloma Mltiple. Dra. Anna Sureda. Servicio de Hematologa del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Miembro del Grupo Espaol del Mieloma Mltiple. Dr. Joan Profits. Servicio de Hematologa del Hospital Dr. Trueta de Girona.

NDICE

Introduccin Presentacin1

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Qu es un mieloma mltiple? Por qu aparece? A quin afecta? Tipos de mieloma mltiple Signos y sntomas Cmo se diagnostica un mieloma mltiple? Pruebas que ayudan al diagnstico Otras pruebas complementarias Cmo se trata un mieloma mltiple? Tratamientos especficos Quimioterapia Radioterapia Trasplante de progenitores hematopoyticos Terapia biolgica Tratamientos de mantenimiento, y otros Convivir con el tratamiento Cuidar los huesos: una atencin necesaria Los bisfosfonatos Terapia de soporte: una dosis de calidad de vida Adaptarse a la nueva situacin Es importante cuidarse Consejos bsicos para llevar una vida normal Glosario Direcciones de inters

Este manual se ha editado por iniciativa de la Fundacin Leucemia y Linfoma y cuenta con el aval cientfico de la Asociacin Espaola de Hematologa y Hemoterapia (AEHH).

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4Coleccin Hablemos de Copyright de esta coleccin: ACV, Activos de Comunicacin Visual, SA Passeig de Grcia, 24, pral. 08007 Barcelona Tel. 93 304 29 80 - Fax 93 304 29 81 e-mail: info@hablemosde.com www.hablemosde.com Hablemos de El mieloma mltiple Fundacin Leucemia y Linfoma, y ACV, Activos de Comunicacin Visual, SA Edita: ACV Primera edicin: octubre 2003 - 10.000 ejemplares Edicin especial para la Fundacin Leucemia y Linfoma Direccin del proyecto editorial: Rosa Collado Textos y diseo: ACV Ilustraciones: ACV y Andreu Riera Depsito legal: B-45206-2003 Imprime: Vanguard Grfic Impreso en papel ecolgico La presente publicacin es de carcter divulgativo. El lector no debe someterse a tratamientos, tomar medicamentos ni seguir consejos sin dirigirse antes a un facultativo especializado.Ninguna parte de esta publicacin, incluido el diseo de la cubierta, puede ser reproducida, almacenada o transmitida de ningn modo ni por ningn medio, ya sea elctrico, qumico, mecnico, ptico, de grabacin o xerocopia, sin permiso previo de la editorial.

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INTRODUCCINLa coleccin Hablemos de... aporta informacin prctica sobre temas de salud. Su objetivo es que cada volumen sea una herramienta de apoyo para las personas afectadas por una determinada enfermedad. Cuando se diagnostica una enfermedad como el mieloma mltiple, el paciente puede tener una sensacin de temor que proviene del desconocimiento. Nos parece muy positivo acercar a los pacientes y a las personas de su entorno a la enfermedad y a la comprensin de la implicacin que sta puede tener en su vida cotidiana. Conocer las posibilidades teraputicas y las medidas de soporte existentes para mejorar la calidad de vida y prever las complicaciones es un buen modo de ganar confianza. Entender la enfermedad es un primer paso para aceptarla y superarla. Este manual tiene un carcter divulgativo y pretende que la persona afectada lo consulte para resolver las dudas que le puedan surgir, y que vea tambin recogidas en l sus posibles inquietudes as como las situaciones que experimentar durante su enfermedad. Sin embargo, es necesario recalcar que debe ser siempre el mdico especialista quien realice las recomendaciones concretas y personalizadas para cada paciente.

PRESENTACINEste manual est dirigido a los pacientes diagnosticados de mieloma mltiple y a sus familiares y amigos. Pretende ayudar a entender de la manera ms sencilla y fcil posible en qu consiste esta enfermedad y qu posibilidades teraputicas existen para la misma. En ningn caso pretende sustituir el importante papel del mdico especialista. Por el contrario, quiere facilitar la comprensin de sus indicaciones y su seguimiento, as como de los tratamientos que este mdico va a indicar para la enfermedad. En l se explica qu es el mieloma mltiple y cmo se desarrolla. Adems, define los diferentes tipos que existen y presenta las pruebas que se necesitan para un adecuado diagnstico y para realizar una evaluacin del grado de extensin del mieloma. Al tratarse de una enfermedad muy compleja, en ocasiones hemos tenido que emplear palabras excesivamente tcnicas o cientficas que hemos incluido en un glosario al final del texto para su explicacin. El mieloma mltiple es una neoplasia o cncer que podemos catalogar de algo especial, puesto que existen algunos casos crnicos y asintomticos, generalmente en las etapas iniciales, que no precisan tratamiento y que pueden permanecer controlados muchos aos. En otras muchas ocasiones se trata de una enfermedad que obliga a recibir tratamiento con quimioterapia y que puede alterar la vida habitual del paciente durante muchos meses. Por este motivo los enfermos y sus familiares pueden necesitar de ayuda social y de apoyo psicolgico. Por ello, al final de este texto presentamos una serie de direcciones de inters de fundaciones y asociaciones en las que el paciente puede encontrar apoyo. Entre estas entidades se encuentra la Fundacin Leucemia y Linfoma, a cuya iniciativa se debe la edicin de este texto que esperamos sea de gran ayuda.

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1QU ES UN MIELOMA MLTIPLE?En el interior de los huesos est la mdula sea, y en ella se encuentran las clulas madre a partir de las cuales se forman las clulas de la sangre (glbulos blancos, glbulos rojos y plaquetas). Tambin existen otras clulas como las clulas plasmticas, que derivan de un tipo de glbulo blanco llamado linfocito B y producen anticuerpos, sustancias que sirven para defender al organismo de infecciones y otras agresiones externas. El mieloma mltiple es un cncer producido por la acumulacin anormal de gran cantidad de clulas plasmticas en la mdula sea. Cuando las clulas plasmticas se multiplican de forma descontrolada pueden provocar: Una reduccin del nmero de clulas madre en la sangre. La produccin defectuosa y abundante de anticuerpos que resultan inservibles. Existencia en la sangre y/o en la orina de una sustancia llamada protena M Protena M o monoclonal, que puede daar el rin. La activacin de los osteoclastos, que son unas clulas que destruyen el hueso. POR QU APARECE? Las causas del mieloma mltiple no se conocen con exactitud. Se sospecha que algunas sustancias txicas derivadas de los hidrocarburos y las radiaciones pueden propiciar el desarrollo de un mieloma mltiple, aunque la mayora de los afectados no presentan estos factores de riesgo. Tambin la existencia de un componente gentico puede determinar una mayor predisposicin a sufrir esta enfermedad, pero NO se trata de una enfermedad hereditaria. A QUIN AFECTA? El mieloma mltiple es una enfermedad ms frecuente con la edad. La mayor parte de los casos se diagnostican en hombres y mujeres a partir de los 60 aos. Los casos de mieloma mltiple en menores de 40 aos son poco habituales.

Mdula sealu C

sm la

re ad

Glbulos Glbulos Plaquetas blancos rojos

Clula plasmtica

Anticuerpos

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TIPOS DE MIELOMA MLTIPLE Existen diferentes tipos de mieloma segn la presentacin clnica y la extensin o estadio de la enfermedad. TIPO DE MIELOMA Gammapata monoclonal de significado incierto (GMSI) o benignaAN NO SON MIELOMAS

El mieloma en las etapas iniciales es asintomtico y en algunos casos permanece as durante muchos aos. QU SE DETECTA? Aumento ligero de las clulas plasmticas en la mdula sea. Aumento ligero de protena M en suero y/o orina. QU HACER? No precisa tratamiento. Se recomienda revisin anual para controlar si evoluciona a mieloma mltiple.

CARACTERSTICAS No aparecen sntomas. Puede mantenerse sin cambios durante muchos aos.

Plasmocitoma solitario

Tumor que se produce dependiente del hueso o en partes blandas del cuerpo, como la cavidad bucal. No aparecen sntomas. Puede evolucionar lentamente o estacionarse durante un largo tiempo. Puede existir lesin sea.

Acumulacin de clulas plasmticas en el hueso o partes blandas.

Se necesita tratamiento, que puede ser ciruga, radioterapia y en ocasiones quimioterapia. Se mantiene sin cambios durante bastantes aos.

Mieloma asintomtico o indolente (Estadio I)

Aumento importante de clulas plasmticas en la mdula sea. Aumento importante de protena M en suero y/o orina. Gran nmero de clulas plasmticas en la mdula sea. Gran aumento de protena M en suero y/o orina.

MIELOMAS

Precisa seguimiento mdico de forma habitual. Slo a veces son necesarias medidas de soporte. Se inicia algn tratamiento especfico slo si aparecen sntomas. Se necesita iniciar cuanto antes la terapia antitumoral. Precisa terapia de soporte mantenida.

Mieloma sintomtico o activo (Estadios II y III)

Aparecen sntomas. Tumor activo.

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2SIGNOS Y SNTOMASEn general, no existen sntomas especficos del mieloma. Y a menudo se detecta su existencia en exmenes rutinarios, cuando el paciente no manifiesta an ninguna molestia. FASE ASINTOMTICA Cuando el mieloma es de tipo asintomtico (que suele coincidir con el estadio I), no hay ningn sntoma. La enfermedad se detecta con anlisis y pruebas especficas, pero el paciente hace su vida normal sin necesitar tratamiento. Aparecen sntomas cuando la enfermedad se halla en fase ms avanzada, y muchos de ellos se deben, ms que a la propia enfermedad, a las complicaciones asociadas.

FASE SINTOMTICA Cuando el mieloma es sintomtico (estadios II y III), pueden presentarse los siguientes sntomas: Dolor intenso en los huesos, generalmente en la espalda y las costillas. Mayor tendencia a sufrir fracturas espontneas de huesos largos, causadas por la debilidad de los mismos. Cansancio, fatiga, taquicardia, palidez y sofocos, debido a la anemia asociada. Tendencia a padecer infecciones, porque el sistema inmunitario se encuentra afectado. En los anlisis se detecta un aumento de calcio en la sangre.

FASE AVANZADA Cuando la enfermedad est en una fase ms avanzada pueden aparecer: Un aumento de calcio en la sangre que produce: - Nuseas. - Vmitos. - Estreimiento. Problemas en los riones debido al aumento de protena M en sangre y orina.

En la mayora de las enfermedades es muy importante iniciar el tratamiento en sus estadios iniciales. Sin embargo, en la fase asintomtica inicial, el mieloma mltiple slo precisa seguimiento mdico. Ante cualquier cambio en el estado de salud, o ante la presencia de algn sntoma, es conveniente consultar al mdico.

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3CMO SE DIAGNOSTICA UN MIELOMA MLTIPLE?Un examen rutinario puede poner de manifiesto un mieloma mltiple antes de que existan sntomas de la enfermedad. En este caso, el especialista solicitar una serie de pruebas complementarias para realizar un estudio de la extensin de la enfermedad, que ayudar a determinar los pasos a seguir.Anlisis de sangre y orina Para detectar la presencia de la protena monoclonal M del mieloma mltiple, de qu tipo es y en qu cantidad se encuentra. Puncin y biopsia de la mdula sea Se trata de la extraccin por aspiracin de una pequea cantidad del tejido lquido medular de los huesos de las caderas o el esternn mediante una jeringa y utilizando anestesia local. Esta muestra se examina al microscopio para determinar el nmero de clulas plasmticas afectadas, y estudiar su proliferacin as como las alteraciones celulares. El resultado sirve para determinar la evolucin de la enfermedad. Se realiza en determinados casos. Pruebas radiolgicas (RX) Se realizan radiografas del crneo, extremidades, costillas y columna vertebral para evaluar si existen lesiones seas y osteoporosis. En ocasiones, puede ser necesario otro tipo de estudios radiolgicos como la realizacin de un escner (TAC) o una resonancia magntica nuclear (RMN).

M

Pico monoclonal

Se realiza un proteinograma que determina las protenas en suero y sangre. En ocasiones, se recoge la orina durante 24 horas para poder estudiarla mejor.

PRUEBAS QUE AYUDAN AL DIAGNSTICO El diagnstico debe realizarse mediante analtica general de sangre y orina, en algunos casos puncin o biopsia de la mdula sea, y un estudio radiolgico de los huesos.

OTRAS PRUEBAS COMPLEMENTARIAS En algunos casos se realizan adems otras pruebas muy especficas para completar el estudio sobre la extensin de la enfermedad: Gammagrafa sea y densitometra. Cuantificacin de protena C o de la microglobulina 2. Anlisis de la grasa abdominal para determinar depsitos de protena M, en cuyo caso puede asociarse otro proceso denominado amiloidosis.

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4CMO SE TRATA UN MIELOMA MLTIPLE?El estudio inicial del estado del paciente permite escoger la terapia ms adecuada en cada caso. Con la aparicin de nuevas tecnologas y la combinacin de diferentes tratamientos, se puede controlar el proceso durante ms tiempo y con una mejora de la calidad de vida. Planificar el tratamiento y controlar la evolucin del paciente es muy importante. Las decisiones sobre la terapia a seguir han de ser tomadas por el mdico especialista en hematologa, con la colaboracin de diferentes expertos: radioterapeutas, radilogos, traumatlogos, etc. La finalidad de los tratamientos puede ser: Destruir el tumor mediante tratamientos especficos antitumorales. Evitar la evolucin de la enfermedad mediante tratamientos de mantenimiento y otros nuevos agentes. Terapia de soporte para prevenir complicaciones.La aplicacin de la quimioterapia no es dolorosa. Se realiza por ciclos, en general cada 3-4 semanas. Cada sesin dura entre 2 y 4 horas. Se administra de forma ambulatoria, a menos que el tratamiento requiera controles ms estrictos. En ocasiones, se asocia con la administracin de corticoesteroides para potenciar su efecto.

TRATAMIENTOS ESPECFICOS Para eliminar la tumoracin El tratamiento especfico antitumoral va encaminado a destruir las clulas plasmticas malignas y evitar su proliferacin. Entre los tratamientos antitumorales ms frecuentes estn:

La quimioterapia, para destruir el tumor Esta terapia consiste en el uso de medicamentos para eliminar las clulas plasmticas malignas. Es el tratamiento habitual, aunque a veces hay que complementarlo con otras medidas teraputicas. La quimioterapia puede administrarse de forma oral o inyectarse en una vena o va intramuscular. Las dosis de los diferentes medicamentos varan segn el tipo de mieloma y la respuesta del paciente.

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La radioterapia, para complementar el tratamiento Esta terapia consiste en el uso de rayos X u otros rayos de alta energa para eliminar o reducir el nmero de clulas plasmticas. La radioterapia constituye, generalmente, una medida complementaria a la quimioterapia. Cuando se presenta un plasmocitoma solitario, una fase inicial del mieloma, el tratamiento puede ser slo radioterapia con erradicacin del proceso. En ocasiones, es preciso realizar antes ciruga para erradicar el plasmocitoma y controlar el proceso con revisiones rutinarias.

Trasplante de progenitores hematopoyticos, para mejorar la evolucin Se conoce tambin como trasplante de mdula. Es una tcnica que consiste en remplazar la mdula sea daada por mdula sana despus de tratamientos muy agresivos. En primer lugar, se destruye toda la mdula sea del paciente con dosis altas de quimioterapia con o sin radioterapia. Luego, se toma la mdula sea sana de un donante, que puede ser un familiar u otra persona que sean compatibles. Esta mdula sea se inyecta en la vena, remplazando as la mdula destruida. Este tipo se denomina trasplante de progenitores hematopoyticos alognico. Se aconseja en algunos pacientes jvenes, hasta los 55 aos de edad. Cuando el donante es el propio paciente, se denomina trasplante de progenitores hematopoyticos autlogo. Este procedimiento es adecuado incluso en pacientes de edades avanzadas, en el momento que sus mdicos lo consideren oportuno. Para realizar este tipo de trasplante, se extraen los progenitores hematopoyticos del paciente, se congelan y se guardan. Luego, se le administran dosis elevadas de quimioterapia para destruir el resto de la mdula sea. Finalmente, se descongelan las clulas madre guardadas y se le inyectan mediante un catter venoso central para remplazar la mdula sea enferma. Aunque puede haber recadas, con el trasplante se consiguen remisiones completas por ms tiempo. Actualmente, el trasplante autlogo es ms cmodo de realizar porque pueden obtenerse clulas madre de forma ambulatoria de la sangre perifrica del propio paciente.

Suele ser bien tolerada por los pacientes. Se programan sesiones cortas que pueden durar un mximo de media hora. No requiere ingreso en el hospital.

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Terapia biolgica, para que el organismo se autoproteja La finalidad de esta terapia es tratar de que el propio cuerpo destruya las clulas malignas. Emplea sustancias producidas por el cuerpo o creadas en un laboratorio, pero similares a las propias del organismo, para potenciar, dirigir o restaurar las defensas naturales del paciente (como el interfern). Tambin se la conoce como terapia modificadora de la respuesta biolgica o inmunoterapia.

Interfern Es efectivo para frenar el crecimiento de las clulas del mieloma cuando crecen lentas. Se usa para mantener la respuesta alcanzada con la quimioterapia o el trasplante. Se administra de forma subcutnea a bajas dosis por tiempo indefinido, siempre que el paciente se mantenga estable. Puede ocasionar cansancio. nuevos agentes farmacolgicos como Talidomida y derivados Este frmaco se hallaba en desuso por el riesgo que conlleva para las mujeres embarazadas, pero actualmente se le han descubierto nuevas propiedades como el poder antiinflamatorio, eficaz en diversas enfermedades. Su administracin impide el crecimiento del tumor por diferentes mecanismos. Se precisa un estrecho seguimiento del efecto de este medicamento en el paciente para evitar efectos no deseados. y otras tcnicas como Plasmafresis Una tcnica especial que sirve para filtrar la sangre del paciente a travs de una mquina cuando se acumulan demasiadas protenas M en la sangre.

TRATAMIENTOS DE MANTENIMIENTO, Y OTROS Para intentar frenar la enfermedad Los tratamientos para frenar la enfermedad tienen la finalidad de evitar recadas o que sta progrese. Pueden ser medicamentos de mantenimiento como Corticoesteroides Se administran por va oral a dosis bajas y de forma peridica, para evitar los efectos secundarios de su tratamiento prolongado.

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5CONVIVIR CON EL TRATAMIENTOLa quimioterapia y la radioterapia eliminan el tumor pero afectan, temporalmente, a las clulas normales de la piel, cabello, mdula sea, etc. Este hecho conlleva la aparicin de algunos efectos secundarios. Efectos secundarios de la quimioterapiaCANSANCIO NUSEAS Y VMITOS Pueden aparecer durante el tratamiento.

No siempre aparecen trastornos y, cuando lo hacen, stos pueden variar segn cada persona y la intensidad y duracin del tratamiento. Cabe mencionar que no estn relacionados con una menor o mayor eficacia del tratamiento.FALTA DE APETITO A veces se pierden unos cuantos kilos por causas diversas: aumento de la sensibilidad del olfato hacia olores fuertes, que se pueden aborrecer; un cierto estado de nimo; la misma enfermedad. Hacer ejercicio suave o paseos cortos antes de comer abre un poco ms el apetito. Mejor comer acompaado, relajado, para convertir las comidas en ratos agradables. Si se come solo, es preferible en compaa de msica o de la TV. PRDIDA DEL CABELLO (ALOPECIA) No ocurre siempre y, si lo hace, es de manera temporal. LCERAS EN LA BOCA (MUCOSITIS) Son las tpicas llagas o pupas en la boca.

OBSERVACIONES

Puede incluso ser causado por la misma enfermedad.

SOLUCIN

Es necesario descansar durante el da y organizar bien el trabajo y las actividades diarias para que el ritmo sea tranquilo y con intervalos de reposo.

Los antiemticos se administran a veces con la quimioterapia y reducen estas molestias. Resulta conveniente comer y beber lentamente. Es recomendable comer poco y a menudo, con dietas variadas y muy nutritivas para que sean ms apetecibles. Es mejor no intervenir en la preparacin de las comidas. Un truco consiste en cocinar con anterioridad y conservar los platos para cuando sea necesario. Los alimentos ms adecuados son los de consistencia ms bien lquida.

Se puede proteger la cabeza del sol o del fro con gorras o turbantes. Si se prefiere, tambin es adecuado el uso de pelucas.

Se recomienda una revisin bucal por parte del dentista antes del tratamiento. Es necesario hacer enjuagues con antispticos para prevenir afecciones. Si duelen, el mdico puede aconsejar preparados especiales.

Efectos secundarios especficos de la radioterapiaCANSANCIO Es necesario descansar y organizar el trabajo o las actividades diarias con un ritmo tranquilo. PRDIDA DEL CABELLO

Otros efectos importantes de la radioterapia y la quimioterapiaDESCENSO DE LEUCOCITOS Riesgo de infecciones, que hay que tratar con antibiticos. ANEMIA INTENSA O DESCENSO DE PLAQUETAS Precisan eritropoyetina o transfusiones.

(slo en la zona irradiada) No siempre ocurre. En el caso que se produzca, crece enseguida cuando se termina el tratamiento.

QUEMAZN (slo donde afectan las radiaciones directamente) Se pueden atenuar las molestias aplicando lociones reparadoras.

SOLUCIN

Normalmente, los efectos secundarios desaparecen al poco tiempo de suspender el tratamiento.

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6CUIDAR LOS HUESOS: UNA ATENCIN NECESARIACon la evolucin de la enfermedad pueden aparecer afectaciones lticas o fracturas seas. sta tambin puede asociarse al proceso de osteoporosis, que es propio de edades avanzadas y que se caracteriza por la aparicin de debilidad en los huesos por prdida de masa o destruccin de los mismos. Para proteger los huesos es importante seguir estas recomendaciones: Evitar golpes, ejercicios violentos y cargar pesos. Colocar un cors ortopdico, si hay disminucin del tamao de las vrtebras (aplastamientos). Para prevenir la osteoporosis se recomiendan ejercicios suaves y la ingesta de calcio oral con vitamina D. LOS BISFOSFONATOS Para prevenir estas complicaciones seas existen unos medicamentos denominados bisfosfonatos, que refuerzan la masa sea y previenen su destruccin. Estos frmacos desarrollados para el tratamiento de estas enfermedades aumentan la masa sea, la resistencia vertebral, previenen la prdida de hueso y disminuyen el riesgo de fracturas en los huesos.

Entre ellos, el cido zoledrnico se destaca por ser uno de los ms potentes inhibidores de la destruccin sea.

Est indicado especialmente durante el primer y segundo ao de la enfermedad. Puede administrarse tambin como terapia de mantenimiento. Se administra por va intravenosa durante 15 minutos. Las sesiones tienen lugar una sola vez al mes.

En un futuro es previsible que se desarrollen bisfosfonatos an ms potentes.

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7TERAPIA DE SOPORTE: UNA DOSIS DE CALIDAD DE VIDALas medidas teraputicas de soporte tienen la finalidad de tratar los sntomas y prevenir las complicaciones derivadas de la enfermedad. ADAPTARSE A LA NUEVA SITUACIN Convivir con un mieloma supone el reto de compaginar la vida normal y adaptarse a la nueva situacin. Cada vez hay ms avances en los tratamientos que facilitan, en todos los aspectos, que el paciente mantenga al mximo su vida cotidiana y no requiera demasiados cambios. El hecho de que en la mayora de los casos no sea necesario ingresar para recibir tratamiento es una prueba de ello. ES IMPORTANTE CUIDARSE Mantener una buena hidratacin Es recomendable mantener una ingesta abundante de lquidos (entre 2 y 3 litros al da) para prevenir el mal funcionamiento de los riones. La prevencin de infecciones Puede aparecer un descenso de las defensas propias del paciente debido a la enfermedad o al tratamiento. Para evitar el riesgo de infecciones, ante cualquier sntoma debe acudirse al mdico para iniciar lo antes posible el tratamiento antibitico. Cuando aparece el dolor Para combatir el dolor de huesos localizado con frecuencia en la espalda, costillas, columna o caderas, se suelen administrar derivados opiceos por especialistas en anestesia. La radioterapia y la quimioterapia consiguen eliminar o reducir el dolor. Puede presentarse anemia Durante el transcurso de la enfermedad puede aparecer anemia (disminucin de la cantidad de glbulos rojos de la sangre), que produce cansancio. Para eliminar la anemia pueden realizarse transfusiones de sangre o bien administrar por va subcutnea una sustancia, denominada eritropoyetina, que aumenta la produccin de glbulos rojos en la mdula sea.

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8CONSEJOS BSICOS PARA LLEVAR UNA VIDA NORMALEl seguimiento es fundamental Hay que tener en cuenta que el seguimiento de la enfermedad es tambin muy importante y no podemos saltarnos ninguna cita con el especialista. Esto puede producir cierta angustia, pero es la garanta de que, si reaparece el mieloma, ser controlado desde el principio. El control rutinario de la enfermedad permite al mdico adoptar una actitud teraputica ante cualquier cambio, lo que asegura mejores resultados. Las visitas al especialista deben resolver todas las dudas. Preguntar sobre los sntomas, los tratamientos y los efectos secundarios ayuda a entender mejor el proceso que habr que seguir. Es aconsejable acudir al mdico acompaado de una persona de confianza que ayude a entender las explicaciones, a realizar las preguntas que al paciente no se le ocurran y a recordar las recomendaciones. Recurrir al apoyo de los que nos quieren bien El apoyo de los familiares y amigos ms allegados es fundamental para mantener el ambiente afectivo del paciente y ayudar a desarrollar positivamente su proceso emotivo interno. Recurrir al apoyo de los especialistas A veces es muy positivo recurrir a la ayuda de los profesionales que pueden facilitar los elementos psicolgicos adecuados para superar con xito una situacin as. Los grupos de pacientes y familiares de afectados por la misma patologa son a menudo grandes especialistas, con muy buenos consejos y grandes recursos para afrontar la enfermedad. Mantener una actitud positiva Aunque aceptar el diagnstico de una enfermedad como el mieloma multiple puede originar un estado de inquietud y temor, mantenerse optimista y con una actitud positiva asegura, de una manera muy importante, que los resultados sean ms favorables. No hay que olvidar que se puede convivir con un mieloma mltiple durante mucho tiempo en buenas condiciones de calidad de vida.

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Recomendaciones tan tiles como necesarias Existen tambin recomendaciones muy tiles para la vida cotidiana del paciente con mieloma: No realizar ejercicios violentos, ni esfuerzos, ni cargar peso para evitar daarse los huesos. No hacer vida sedentaria sino dar paseos moderados, para mantener la actividad fsica y evitar la osteoporosis. Acudir al mdico ante cualquier infeccin para iniciar cuanto antes tratamiento antibitico, ya que el sistema de defensas puede estar afectado. Beber abundantes lquidos, siempre ms de dos litros diarios. Protegerse del sol con lociones y cremas con factor a partir de 20 y con pantalla fsica. Las radiaciones solares en combinacin con el tratamiento seguido pueden hacer aparecer manchas o erupciones cutneas.

GLOSARIOAnemia: reduccin significativa de la cantidad de glbulos rojos. Anticuerpo: sustancia especfica destinada a neutralizar cuerpos extraos que se introducen en el organismo. Asintomtico: que no presenta sntomas. Aspiracin de mdula sea: extraccin con aguja y jeringa de lquido y clulas del tejido esponjoso del interior de los huesos para examinarlo bajo el microscopio. Biopsia: extraccin y examen al microscopio de una muestra de tejido biolgico. Bisfosfonatos: frmacos que reducen la destruccin del hueso porque inhiben la actuacin de los osteoclastos. Clulas plasmticas: son clulas derivadas de glbulos blancos llamados linfocitos. Estas clulas producen anticuerpos, los cuales combaten las infecciones y otros factores nocivos para el organismo. Eritropoyetina: hormona proteica producida por los riones que estimula la produccin de glbulos rojos en la mdula sea. Escner (TAC): examen del organismo que utiliza rayos X y ordenadores para crear imgenes tridimensionales de los rganos y estructuras internas del cuerpo humano. Estudio de extensin: determinacin del avance y afectacin de la enfermedad. Mdula sea: tejido esponjoso que se encuentra dentro de los huesos planos del cuerpo y que produce glbulos rojos (que transportan oxgeno y otros materiales a todos los tejidos del cuerpo), glbulos blancos (que combaten las infecciones) y plaquetas (que producen la coagulacin de la sangre). Microglobulina beta 2 (2): sustancia (protena) presente en la sangre y cuya cantidad aumenta en pacientes con mieloma activo. Osteoclasto: clula que se encarga de destruir hueso para crear el nuevo y as renovar las estructuras esquelticas.

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GLOSARIO

DIRECCIONES DE INTE RSq FLL (FUNDACIN LEUCEMIA Y LINFOMA) Concha Espina 55, 1 A - 28016 Madrid Tel./fax 915 158 501 fundacion@leucemiaylinfoma.com www.leucemiaylinfoma.com q AEHH (ASOCIACIN ESPAOLA DE HEMATOLOGA Y HEMOTERAPIA) Balcells 21-25, baixos, local 1 - 08024 Barcelona Tel. 932 857 555 - Fax 932 857 556 aehh@aehh.org www.aehh.org q GEM (GRUPO ESPAOL DE MIELOMA) Intergrupo formado por los miembros del GETH, PETHEMA y GEL-TAMO interesados en el diagnstico y tratamiento del mieloma mltiple. GRUPOS DE TRABAJO (acceso reducido). q PETHEMA (PROGRAMA PARA EL ESTUDIO Y TRATAMIENTO DE HEMOPATAS MALIGNAS) pethema@aehh.org www.aehh.org q GETH (GRUPO ESPAOL DE TRASPLANTE HEMATOPOYTICO) Fernndez de la Hoz 61, entreplanta - 28003 Madrid Tel. 915 360 814 congresosmadrid@accionmedica.es www.aehh.org q GEL-TAMO (GRUPO ESPAOL DE LINFOMAS/TRASPLANTE AUTLOGO DE MDULA SEA) gutierri@cc.unican.es http://grupos.unican.es/geltamo/ Secretara de Hematologa y Hemoterapia. Hospital Universitario Marqus de Valdecilla. Av. de Valdecilla s/n - 39008 Santander Tel./fax: 942 203 450 hemcge@humv.es geltamo@humv.es q AECC (ASOCIACIN ESPAOLA CONTRA EL CNCER) Amador de los Ros, 5 - 28010 Madrid Tel. 913 194 138 - Fax 913 190 966 centro.inf@aecc.es www.aecc.es q NATIONAL CANCER INSTITUTE www.cancer.gov

Osteoporosis: reduccin de la densidad y dureza sea que se asocia a la edad avanzada. Progenitores hematopoyticos: son clulas que dan origen a todas las clulas de la sangre: hemates, plaquetas y leucocitos. Protena C: sustancia normal de la sangre que se encuentra en cantidades mayores en enfermos de mieloma. Protena M o monoclonal: sustancia que producen las clulas plasmticas de un mieloma. El trmino monoclonal se utiliza para sealar que la protena es de un solo tipo y no de muchos (policlonal) ya que proviene de clulas del mieloma, desarrolladas a partir de una sola clula plasmtica. Quimioterapia: tratamiento con medicamentos para eliminar las clulas cancerosas. Radilogo: mdico especializado en crear e interpretar imgenes de reas internas del organismo.

Radioterapia: tratamiento de patologas con dosis elevadas de rayos X u otros rayos de alta energa para eliminar las clulas cancerosas. Resonancia magntica nuclear (RMN): examen del organismo que utiliza campos magnticos, en lugar de rayos X, para producir imgenes en dos o tres dimensiones de rganos o estructuras internas del cuerpo humano. Sistema inmunitario: conjunto de elementos del organismo que se encarga de defenderlo ante infecciones y otras agresiones del exterior. Taquicardia: ritmo acelerado del corazn. Terapia biolgica: estimulacin del propio sistema inmunolgico de la persona para combatir el cncer. Trasplante de mdula sea: nombre comn del trasplante de progenitores hematopoyticos.

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q FUNDACI INTERNACIONAL JOSEP CARRERAS Muntaner 383, 2n 08021 Barcelona Tel. 93 414 55 66 Fax 93 201 05 88 fundacio@fcarreras.es www.fcarreras.es q ASEICA (ASOCIACIN ESPAOLA DE INVESTIGACIN SOBRE EL CNCER) aseica@onco.net American Cancer Society www.cancer.org q MMRF (MULTIPLE MYELOMA RESEARCH FOUNDATION) 3 Forest Street New Canaan, CT 06840 (USA) Tel. (203) 972-1250 www.multiplemyeloma.org themmrf@themmrf.org q IMF (INTERNATIONAL MYELOMA FOUNDATION) IMF International Headquarters: 12650 Riverside Drive, Suite 206 North Hollywood, CA 91607 USA Tel. 818 487 7455 - Fax 818 487 7454 www.myeloma.org q LA VIDA SIGUE www.Lavidasigue.com contacto@lavidasigue.com q GUA DE RECURSOS PARA PACIENTES CON LEUCEMIA Y LINFOMA Fundacin Leucemia y Linfoma www.leucemiaylinfoma.com q EBMT (EUROPEAN GROUP FOR BONE MARROW TRANSPLANTATION) Dr. lvaro Urbano - Ispizua EBMT Secretary Hospital Clnic Villarroel, 170 - 08036 Barcelona Tel. 934 549 543 Fax 934 531 263 info@ebmt.org q ASCOL (ASOCIACIN CONTRA LA LEUCEMIA Y ENFERMEDADES DE LA SANGRE) Ribera del Puente, 6 - 37008 Salamanca Tel./fax: 923 260 066

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