nou 2017: 16 - regjeringen.no4 nou 2017: 16 2017 på liv og død dØden døden er ikke slik: en...

NOU

07 MEDIA – 2041 0379

MIL

JØ

MERKET TRYKKERI

På liv og død Palliasjon til alvorlig syke og døende

NO

U 2

01

7: 1

6

På liv og død

Norges offentlige utredninger 2017: 16Bestilling av publikasjoner

Offentlige institusjoner:Departementenes sikkerhets- og serviceorganisasjonInternett: www.publikasjoner.dep.noE-post: [email protected]: 22 24 00 00

Privat sektor:Internett: www.fagbokforlaget.no/offpubE-post: [email protected]: 55 38 66 00

Publikasjonene er også tilgjengelige påwww.regjeringen.no

Trykk: 07 Media AS – 12/2017

NOU Norges offentlige utredninger 2017: 16

På liv og dødPalliasjon til alvorlig syke og døende

Utredning fra utvalg oppnevnt ved kongelig resolusjon 11. mai 2016.Avgitt til Helse- og omsorgsdepartementet 20. desember 2017.

Departementenes sikkerhets- og serviceorganisasjonInformasjonsforvaltning

Oslo 2017

ISSN 0333-2306ISBN 978-82-583-1343-1

07 Media AS

Til Helse- og omsorgsdepartementet

Ved kongelig resolusjon 11. mai 2016 oppnevnte regjeringen Solberg et utvalgsom skal gjennomgå og vurdere dagens palliative tilbud. I mandatet ble utval-get bedt om å vurdere innholdet i tjenestene, uavhengig av diagnose, aldereller andre forhold, gjennom hele sykdomsperioden og frem til livets avslut-ning. På denne bakgrunn ble utvalget bedt om å foreslå tiltak som skal bidra tilå styrke kvalitet, kompetanse, samhandling, faglig omstilling og nye arbeids-former samt tverrfaglig samarbeid. Pasientenes og de pårørendes behov skalstå i sentrum. Opprinnelig medlem Ann Ragnhild Broderstad trakk seg iaugust 2017. Sigve Andersen ble oppnevnt som nytt medlem i april 2017.

Oslo, 20. desember 2017

Stein Kaasa, leder

Sigve Andersen Marianne Klungland Bahus Peder Broen

Helge Farsund Anne Marie Flovik Søren Vincent Hagerup

Bodil Husby Natasha Pedersen Astrid Rønsen

Borrik Schjødt Joran Slaaen

Ann Kristin Andresen(sekretariatsleder)

Hilde Marie Rognlie

Sjur Bjørnar Hanssen

4 NOU 2017: 16 2017På liv og død

DØDEN

Døden er ikke slik:En knokkelmann

som kveler ditt siste, ville skrikmed heslig hand.

Døden er ikke angst og ljåog djevlekrav,

ikke måneskyggerrundt ei ribbet grav.

Nei, døden er fjellsom løfter sin svale snø

over vegen du drar.Der skal du stå den siste kveld,

og se i skjær av solfalls-eldhvor vakkert livet var.

Hans Børli

Innhold

1 Innledning ..................................... 91.1 Hva er pallisjon? ............................. 91.2 Rett kompetanse på rett sted til

rett tid .............................................. 101.3 Den døende pasienten ................... 101.4 Planlegging og pasient-

medvirkning .................................... 101.5 Organisering ................................... 101.6 Pasienttilpassede forløp ................. 111.6.1 Noen grunnelementer for å kunne

gi god palliativ behandling ............ 11

2 Sammendrag ................................ 122.1 Kapittel 4 Verdier ........................... 122.2 Kapittel 5 Perspektiv ...................... 122.3 Kapittel 6 Pasienttilpassede forløp 132.4 Kapittel 7 Palliasjon

i utdanningene ................................ 132.5 Kapittel 8 Forskning ...................... 142.6 Kapittel 9 Organisering, struktur

og kompetanse ............................... 142.7 Kapittel 10 Pårørende .................... 152.8 Kapittel 11 Frivillig innsats på

palliasjonsfeltet ............................... 152.9 Kapittel 12 Andre land ................... 152.10 Kapittel 13 Balansen mellom

helsepersonells inngrepsplikt og pasientenes selvbestemmelsesrett 15

2.11 Kapittel 14 Økonomiske og administrative konsekvenser ........ 16

3 Utvalgets arbeid .......................... 173.1 Oppnevning og sammensetning

av utvalget ....................................... 173.1.1 Utvalgets mandat ............................ 173.1.2 Utvalgets forståelse av mandatet

og avgrensning av utvalgets arbeid ............................................... 19

3.1.3 Utvalgets bruk/forståelse av enkelte sentrale begreper ............. 19

3.1.4 Møter og arbeidsform i utvalget ... 213.1.5 Utvalgets innhenting av ulike

perspektiv ........................................ 21

4 Verdier ........................................... 274.1 Verdigrunnlag ................................. 274.2 Kommunikasjon og pasienters

rett til medvirkning – hva er viktig for meg? ................................ 29

4.3 Etiske utfordringer: pasientenes preferanser og rett behandlings-nivå ................................................... 30

4.3.1 Rett behandlingsnivå og kvalitetsindikatorer ........................ 31

4.3.2 Pasientenes preferanser – forhåndssamtaler ........................... 32

4.3.3 Etiske vurderinger ved palliasjon til barn ............................................. 33

4.4 Tiltak ............................................... 33

5 Perspektiv .................................... 345.1 Et tilbakeblikk ................................ 345.1.1 Tidligere utredninger og

stortingsmeldinger ........................ 345.1.2 Økt medbestemmelse – fra

paternalistisk tilnærming til «pasientens helsetjeneste» og pasientens behov som utgangs-punkt ............................................... 35

5.1.3 Den internasjonale utviklingen .... 365.1.4 Utviklingen i Norge og Norden .... 375.1.5 Paradigmeskifte – fra kreft til

andre diagnoser og integrasjon i hele sykdomsforløpet .................. 37

5.1.6 Palliasjon til flere pasientgrupper 385.2 Framtidens utfordringer og behov 425.2.1 Kulturelle faktorer ......................... 425.2.2 Demografi og sykdomsutvikling .. 44

6 Pasienttilpassede forløp ........... 506.1 Innledning ...................................... 506.2 Dagens situasjon ............................ 506.2.1 Hva er standardiserte pasient-

forløp? ............................................. 506.2.2 Retningslinjer, planer og verktøy

for palliative forløp ......................... 536.2.3 Bruk av pasientforløp innen

palliasjon ......................................... 556.3 Vurdering og drøfting av dagens

praksis ............................................. 606.3.1 Manglende samhandling og

fragmenterte tjenester ................... 606.3.2 Manglende integrasjon av

palliasjon i behandlingen .............. 616.3.3 Pasientmedvirkning i de palliative

pasientforløpene ............................ 616.4 Tiltak ............................................... 63

7 Palliasjon i utdanningene ........ 647.1 Innledning ...................................... 647.2 Dagens situasjon ............................ 657.2.1 Sentrale dokumenter ..................... 657.2.2 Palliasjon i utdanningene .............. 66

7.3 Vurdering av omfang og innhold av palliasjon i utdanningene .......... 72

7.4 Tiltak ................................................ 74

8 Forskning ...................................... 768.1 Innledning ....................................... 768.1.1 Kvaliteten på forskning

i palliasjonsfeltet ............................. 778.1.2 Økende behov for palliativ

forskning ......................................... 778.2 Dagens status nasjonalt og

internasjonalt .................................. 798.2.1 Historikk ......................................... 798.2.2 Forskning internasjonalt og

i Norge ............................................. 808.3 Vurdering og drøfting av dagens

forskning ......................................... 838.3.1 Behov for forskning i palliasjon .... 838.3.2 Hva og hvem bør det forskes på? .. 848.3.3 Utvikling og styrking av palliativ

forskning ......................................... 858.3.4 Finansiering .................................... 878.4 Konkrete forslag til tiltak –

forskning ......................................... 87

9 Organisering, struktur og kompetanse .................................. 88

9.1 Innledning ....................................... 889.2 Dagens situasjon ............................ 899.2.1 Dagens organisering, struktur

og kompetanse i palliasjon i spesialisthelsetjenesten ............... 89

9.2.2 Dagens organisering av det palliative tilbudet i den kommunale helse- og omsorgs-tjenesten .......................................... 95

9.2.3 Barn og unge .................................. 1009.2.4 Utskrivningsklare pasienter .......... 1029.3 Vurdering og drøfting av dagens

praksis ............................................. 1029.3.1 6 sentrale målsettinger for

palliasjon .......................................... 1029.3.2 Framtidens modell: en integrert

palliativ modell ................................ 1109.4 Tiltak ................................................ 119

10 Pårørende ..................................... 12010.1 Innledning ....................................... 12010.2 Dagens situasjon ............................ 12010.2.1 Sentrale dokumenter og føringer .. 12010.2.2 Pårørende i et samfunns-

perspektiv ........................................ 12110.2.3 Informasjon og veiledningsplikt ... 12110.2.4 Barn og unge som pårørende ....... 12110.2.5 Pårørendes behov .......................... 122

10.2.6 Når pasienten ønsker å være hjemme så lenge som mulig ......... 123

10.2.7 Kontakten mellom pårørende og helse- og omsorgstjenestene ........ 123

10.2.8 Pårørende til syke barn ................. 12410.2.9 Velferdsordninger for pårørende .. 12510.3 Vurdering og drøfting av dagens

praksis ............................................. 12610.3.1 Kartlegging av pårørendes

omsorgsbyrde ................................ 12710.3.2 Velferdsordninger for pårørende .. 12710.4 Tiltak ............................................... 128

11 Frivillige ........................................ 12911.1 Innledning ...................................... 12911.2 Dagens situasjon ............................ 12911.2.1 Sentrale dokumenter og

anbefalinger for frivillig innsats ... 12911.2.2 Tradisjon for frivillig arbeid .......... 13011.2.3 Livsberikelse og livsstøtte ............ 13011.2.4 Formelle forhold/rammer rundt

frivillige ........................................... 13111.3 Frivillighet i framtiden .................. 13211.4 Tiltak ............................................... 132

12 Erfaringer fra andre land ......... 13312.1 Innledning ...................................... 13312.2 Danmark ......................................... 13312.3 Sverige ............................................ 13512.4 Finland ............................................ 13712.5 Storbritannia ................................... 13812.6 Irland ............................................... 13912.7 Oppsummering – hva kan vi lære

av våre naboland? ........................... 140

13 Balansen mellom helse-personells inngrepsplikt og pasientenes selv-bestemmelsesrett ....................... 141

13.1 Mandat ............................................ 14113.2 Avgrensing ..................................... 14113.3 Dagens lovregler om inngreps-

plikt og selvbestemmelsesrett ...... 14113.3.1 Inngrepsplikt – hjemmelsgrunnlag 14113.3.2 Inngrepsvilkåret «påtrengende

nødvendig» ..................................... 14113.3.3 Unntak fra hjelpeplikten –

begrepet «døende» ........................ 14213.3.4 Pasientens selvbestemmelsesrett

– pasientautonomi .......................... 14313.3.5 Alvorlig syke barn .......................... 14413.3.6 «Barnets beste» som et grunn-

leggende hensyn ............................ 14513.3.7 Folkerettslige forpliktelser ........... 14513.4 Nordisk lovgivning ........................ 147

13.4.1 Finsk rett ......................................... 14713.4.2 Svensk rett ...................................... 14713.4.3 Dansk rett ....................................... 14913.4.4 Islandsk rett .................................... 15013.4.5 Oppsummering av nordisk retts-

tilstand ............................................. 15013.5 En vurdering av om dagens

lovregler innebærer en riktig grensedragning mellom helse-personellets inngrepsplikt og pasienters rett til å nekte liv-reddende og livsforlengende behandling ...................................... 151

13.5.1 Mandat ............................................ 15113.5.2 Lovtekniske betraktninger ............ 15313.5.3 Utvalgets vurderinger av om

dagens regler bør videreføres ....... 15313.5.4 Tiltak ................................................ 154

14 Økonomiske og administrative konsekvenser ............................... 155

14.1 Innledning ...................................... 15514.2 Uendret ressursbruk ..................... 15514.3 Forslag som omhandler den

kommunale helse- og omsorgs-tjenesten ......................................... 155

14.4 Forslag som omhandler spesialisthelsetjenesten ................. 156

14.5 Utdanning ....................................... 15714.6 Forskning ....................................... 15714.7 Barn og unge .................................. 158

15 Oversikt over tiltak .................... 159

Litteraturliste ................................................. 162

Vedlegg1 Barnepalliasjon ............................... 1712 Hospice som tiltak ......................... 1763 Flertallsmerknad til dissensene

til utvalgsmedlemmene Rønsen og Pedersen .................................... 197

NOU 2017: 16 9På liv og død Kapittel 1

Kapittel 1

Innledning

I palliasjon er den pasientsentrerte tilnærmingenen av hjørnesteinene. I all behandling, pleie ogomsorg, skal pasientene tas med i beslutninger.Dette prinsippet bør gjelde uavhengig om målset-tingen er å kurere, forlenge livet, lindre plager ellerå ivareta pasienter som er døende. Dette er ikke til-felle i Norge i dag. Derfor er det nødvendig med etutvidet perspektiv, bort fra en ensidig sykdomssen-trert tilnærming, til å ta pasientperspektivet inn ialle områder i helse og omsorgstjenestene.

Det sykdomsrettede perspektivet kan forkla-res ved at leger ønsker pasientene det beste, fordide er opplært til å behandle sykdommen gjennomstudiene. Dette ønsker også pasientene, og derforer og skal den sykdomssentrerte tilnærmingenfortsatt være sentral. Men i 2017 må en slik tilnær-ming suppleres med en helse- og omsorgstjenestesom er involverer pasientene. Dette er særlig vik-tig i palliasjon, og må tydeliggjøres i utdanningeneog i forskningen. Videre må det gjøres organisato-riske endringer som må følges opp med nye øko-nomiske incentiver. Verdens Helseorganisasjon(WHO) endret sin definisjon av palliasjon i 2002.Da ble det presisert at palliasjon skal inn tidlig ipasientforløpene: «Palliative care is an approachthat improves the quality of life for patients andtheir families facing the problem associated withlife-threatening illness, to the prevention andrelief of suffering by means of early identificationand impeccible assesment and treatment of painand other problems, physical, psychosocial andspiritual» (WHO, 2017).

Med denne nye definisjonen ble samtidig opp-merksomheten rettet mot viktige elementer av etpasientsentrert helsetilbud: «supportive care»,«psychological care» og «social care». Noen ste-der ble to ulike paradigmer satt opp mot hver-andre: sykdomsrettet tilnærming vs pasientrettettilnærming. Dette ledet frem til diskusjoner ogløsningsforslag om hvordan en pasientsentrert til-nærming kunne bli en del av den tradisjonelle syk-domssentrerte behandlingskulturen.

Flere studier har dokumentert at tidlig inte-grasjon av palliasjon kan bedre livskvaliteten til

både pasienter og pårørende, redusere bruk avunødvendig behandling mot livets slutt, begrenseuhensiktsmessig bruk av intensivmedisin, ogbidra til at flere kan dø hjemme og og være lengreog oftere hjemme.

Cecily Saunders, som etablerte det førstemoderne hospicet i London på 60-tallet, foreslo åbruke det grunnleggende begrepet «total pain». Idette ligger at man skal ivareta fire hovedområderfor palliasjon: det fysiske, det psykiske, det sosialeog det åndelige/eksistensielle. For å lykkes meden slik bred tilnærming til pasienten og familien,kreves det en tverrfaglig kompetanse. Den tverr-faglige innsatsen, ofte i form av team, vil inne-holde forskjellige yrkesgrupper avhengig av hvorpasienten er i helse- og omsorgstjenesten og hvil-ken pasientpopulasjon man ivaretar.

1.1 Hva er pallisjon?

Ordet palliative care er vanskelig å oversettedirekte til norsk. «Care» har ofte blitt oversatt ogforstått som behandling, pleie og omsorg. Ordet«palliasjon» kommer fra ordet «palliative care» oger stadig oftere brukt sammen med og i stedet forlindrende behandling og omsorg og hospice. Detspesielle med palliasjon er at tilnærmingen som

Figur 1.1 Palliasjon består av behandling, pleie og omsorg

Behandling

Pleie Omsorg

Care

10 NOU 2017: 16Kapittel 1 På liv og død

ligger til grunn for behandlingen og omsorgen errettet mot den alvorlig syke og døende pasientenog hans/hennes reaksjoner på sykdom; fysisk,psykisk, sosialt og åndelig/eksistensielt. Integra-sjon av palliasjon i tradisjonell somatisk medisinhar som mål å gi et pasienttilpasset helsetilbudsom kombinerer den sykdomsrettede tilnærmin-gen med den pasientsentrerte.

1.2 Rett kompetanse på rett sted til rett tid

Behandling kan kategoriseres ut ifra intensjon,det vil si hva man forventer å oppnå med behand-lingen. Det er vanlig å bruke tre hovedkategorierfor behandling (se figur 1.2). Kurativ, hvor måleter å helbrede, livsforlengende, hvor målet er å for-lenge livet og symptomlindrende, hvor målsettin-gen er å lindre plager. Siden pasienter som tren-ger palliative tjenester nesten alltid har sammen-satte behov, er det også nødvendig å koordinereden samlede kompetansen.

Figur 1.2 illustrerer at behovet for den spesiali-serte palliative kompetansen skal være tilstedeogså når målsettingen er kurativ (helbredende)og livsforlengende. Figuren illustrerer også at althelsepersonell skal ha generell palliativ kompe-tanse.

1.3 Den døende pasienten

Tradisjonelt har palliasjon vært forbundet medivaretakelse av den døende pasienten og pårø-rende og sorgarbeid for etterlatte. Disse to områ-dene er og skal fortsatt være sentrale, slik det erillustrert i figur 1.2. De fleste pasienter i Norge

dør på en helseinstitusjon, sykehus eller syke-hjem, mens omkring 15 prosent dør hjemme.Mange pasienter ønsker å være hjemme så myeog så lenge som mulig mot livets slutt. En tverr-faglig tilnærming til pasient og pårørende er sen-tral. En tydelig etisk bevissthet hos helse ogomsorgspersonell er en forutsetning for pasien-tens og pårørendes tillit til helse- og omsorgstje-nesten, og det nasjonale likeverdige tilbudet dennorske helse- og omsorgstjenesten er fundert på.

1.4 Planlegging og pasientmedvirkning

Pasientens behov i en sammensatt helse- ogomsorgstjeneste kan lett bli uoversiktlig. Derforhar mange tatt til orde for og tatt konsekvenseneav at «pasientens reise» i helse- og omsorgstje-nestene må planlegges godt. Gode planer skalbaseres på en analyse av den eksisterende organi-sasjonsstrukturen, ressursene og kompetansenman har tilgjengelig, den beste kunnskapen omhvordan pasienten skal behandles og dialog medpasient og pårørende. Pasienter som trenger palli-ativ behandling har ofte komplekse hjelpebehov.Derfor stilles det spesielle krav til gode analyser,god planlegging og stor grad av medvirkning frapasient og pårørende.

1.5 Organisering

Hvordan helse- og omsorgstjenesten er organisertog ledet, er avgjørende for hvordan man evner åplanlegge og implementere et kontinuerlig forbe-dringsarbeid. Flere av tiltakene som dette utvalgetforeslår, vil kreve tilpasninger og endringer basert

Figur 1.2 Behovet for spesialisert kompetanse

Pasienttilpassede forløp – de fem hovedforløpene

Behandlingsmålsetning/livssituasjon

Kompetanse

Helsetjenesten

Generell palliativkompetanse

Spesialisthelsetjenesten

Spesialisert palliativkompetanse

Kommunehelsetjenesten

KurativLivsfor-

lengendeSymptomlindrende

DøendeSorg

etterlatte


på den nåværende struktur innen helse- ogomsorgstjenesten i sin alminnelighet og palliasjo-nen spesielt. Det er pasientens «reise i helse- ogomsorgstjenesten» som skal være retningsgi-vende for hvordan struktur, organisering ogledelse er satt sammen.

1.6 Pasienttilpassede forløp

Muligheter til og forventninger om helsehjelp erraskt økende hos befolkningen. Samtidig er detøkte forventninger om pasientinvolvering i viktigebeslutninger – «shared decision making» og atman som pasient ikke skal behøve å vente påutredning, behandling, pleie og omsorg. God plan-legging og forutsigbarhet er viktig, spesielt nårsykdommen er sammensatt, slik som i palliasjon.Når kompleksiteten øker, slik den gjør under livs-forlengende behandling, symptomlindrendebehandling og ved livets slutt, settes det endastørre krav til planene, de må være detaljerte ogde pasienttilpassede forløpene tydelige. Metodik-ken pasientforløp har som et grunnleggende målå lage en plan for pasienten. Dette «planarbeidet»skal være kunnskapsbasert. På den ene siden måplanen tilpasses struktur og organisering i helse-og omsorgstjenesten, på den andre siden må for-bedring i helse- og omsorgstjenesten gjennomfø-

res for å bidra til gode pasientforløp. En sentralmålsetting er «rett kompetanse på rett sted til retttid».

Pakkeforløp, slik de er utviklet i Norge i dag,er et godt eksempel på pasientforløp for å påse atpasientene ikke behøver å vente unødvendig framistanke om alvorlig sykdom er tilstede til diag-nostikk og gjennomføring av første behandlings-tiltak er igangsatt.

1.6.1 Noen grunnelementer for å kunne gi god palliativ behandling

For å tilby pasienter palliativ behandling, pleie ogomsorg på høyt internasjonalt nivå, er det noengrunnelementer som må være på plass: Kliniskeforskningsresultater, optimal organisering avhelse- og omsorgstjenestene, palliasjon i allehelse- og sosialfaglige utdanninger der profesjo-nene møter pasienter som trenger palliativbehandling, kompetanse hos helsepersonell, til-retteleggelse for pasientmedvirkning, respekt forpasientens integritet og informerte valg, samtgrunnholdninger der et pasientsentrert fokus ersidestilt med sykdomssentrert. Derfor er områ-dene kompetanse, utdanning, organisering, pasi-enttilpassede forløp, verdier og pasientmedvirk-ning sentrale i denne offentlige utredningen.


Kapittel 2

Sammendrag

2.1 Kapittel 4 Verdier

Palliasjon som fag må bygge på et oppdatert viten-skapelig grunnlag. Samtidig må faget ha en tyde-lig verdimessig forankring som reflekterer degrunnleggende verdiene samfunnet er bygget på.Helsetjenesten har ansvar for å gi god behandlingog omsorg, fra diagnose stilles, gjennom sykdoms-perioden og fram til livets avslutning. For pasien-tene er det viktig å bli hørt, forstått, inkludert ogrespektert. Pasientens erfaringer, som er forbun-det i et komplekst nett av følelser, meninger oguttrykk, er utgangspunktet for yrkesutøvelsenhos helse- og omsorgspersonell som ivaretar pasi-enter med behov for palliasjon.

Utvalget har valgt å ha en pasientsentrert til-nærming som grunnlag for arbeidet. Dette valgeter også et verdivalg. En pasientsentrert tilnær-ming søker å se pasienten ut fra hans eller hennesperspektiv og å bekrefte den enkelte pasient somet unikt menneske, og ikke bare som et av mangeindivider i et behandlingssystem.

I kapittelet omtales videre hospicefilosofiensverdigrunnlag, som har en sentral plass når helse-og omsorgspersonell ivaretar pasienter med behovfor palliasjon. På 1990-tallet ble begrepet «hospice»i økende grad erstattet med begreper som blantannet lindrende behandling og palliativ medisin. Enhovedintensjon med begrepsendringen er å vekt-legge moderne medisinske behandlingsprinsipperog vitenskapsbasert behandling i kombinasjon medde verdiene som ligger i hospicefilosofien (NOU1999: 2).

Omtale av forhåndssamtaler, kommunikasjonog medbestemmelse, menneskerettslige forplik-telser og verdier som følger, og som gjenfinnes iden norske velferdslovgivningen er også sentraleområder i kapittelet. Utvalget omtaler også helse-personellets etiske ansvar, og nødvendigheten aven tydelig etisk bevissthet hos helse- og omsorgs-personell som en forutsetning for pasienters ogpårørendes tillit.

2.2 Kapittel 5 Perspektiv

I dette kapittelet settes palliasjon inn i både et his-torisk og et framtidsrettet perspektiv. Den interna-sjonale utviklingen innen palliasjon spenner fra deførste hospicene som ble etablert i Lyon i 1842 ogi Dublin i 1879, fram til etableringen av St. Chris-topher’s Hospice i London i 1967 og den videreutvikling de siste 20-25 årene. Etableringen av St.Christopher’s Hospice markerte starten på en nyæra, både innen hospicefeltet generelt og som enbegynnelse på fagfeltet palliativ medisin. Tidligereble det lagt mest vekt på pleie og omsorg for dendøende, og det var liten eller ingen medisinsk til-nærming. En av hovedmålsettingene med å eta-blere St. Christopher’s Hospice var å drive kliniskforskning. Med etableringen av St. Christopher’sHospice ble begrepet «total pain» (total smerte)introdusert for å understreke behovet for en bredfaglig tilnærming til pasienter med behov for palli-asjon. Både fysiske symptomer, psykiske plager,sosiale, åndelige og eksistensielle problemer reg-nes som utgangspunkt for den moderne hos-picebevegelsen (Strømskag, 2012). Internasjonalthar det vært en bevegelse for utvikling av pallia-sjon til barn og unge siden tidlig på 2000-tallet,med engasjement over hele verden.

Fra 1970-tallet begynte arbeidet for de alvorligsyke og døende for alvor å bli mer koordinert iNorge. Det ble etablert kreftavdelinger i Bergen,Trondheim og Tromsø, og også tverrfaglige råd-givningsgrupper for omsorg ved livets slutt. Pallia-sjon i Norge og i Norden har i hovedsak fulgt densamme utviklingen som i Nord-Europa på 1980-og 1990-tallet. På 1990-tallet ble det en rask utvik-ling av palliasjon i Norge.

Tradisjonelt var man i begynnelsen av pallia-sjonens historie mest opptatt av symptomkontrollog støtte for kreftpasienter. Palliasjon ble inklu-dert som tema i undervisning i onkologi, men densamme historiske satsingen har ikke funnet stedfor de store indremedisinske sykdommene somlungesykdommer, hjertesykdommer, nevrolgiskesykdommer og nyresykdommer. Studier og erfa-


ringer viser at pasienter med en jevn forverring avfunksjon og symptomer ofte har behov for pallia-sjon ut over det grunnleggende nivå. Dette gjelderpasienter med uhelbredelig kreftsykdom og pasi-enter med langtkommen hjerte-, lunge- og nyre-sykdom, pasienter med nevrologiske sykdommerog pasienter med demens.

Nyere litteratur understreker at kultursensiti-vitet og kulturkompetanse ikke utelukkendehandler om å ha kjennskap til «den andres» kul-tur, men i like stor grad handler om å reflektereover eget ståsted og egen forståelse (Blix, 2016).Kultursensitivitet og kulturkompetanse må liggetil grunn for å utvikle palliative tjenester til allesom trenger det, uavhengig av kulturell og etniskbakgrunn.

I Meld. St. 29 (2016–2017) Perspektivmeldin-gen 2017 går det fram at aldringen i befolkningengir økt behov for helse- og omsorgstjenester iårene framover. De aller eldste blir flere. Bedrehelse blant eldre kan dempe, men ikke fjerne detøkte behovet for helse- og omsorgstjenester. Noeav det viktigste som kan gjøres for å sikre rasjo-nell bruk av medisinske ressurser er å unngå åbruke ressurser der de ikke har effekt. Integra-sjon av palliasjon tidlig i sykdomsforløpet, vilkunne bidra til å redusere unødvendige sykehus-opphold, samt unngå overflødig utredning/behandling.

2.3 Kapittel 6 Pasienttilpassede forløp

En av hovedutfordringene i helsetjenesten i dag, erat mange pasienter opplever en helsetjeneste somer fragmentert, med mangelfull samhandling innadi og mellom den kommunale helse- og omsorgs-tjenesten og spesialisthelsetjenesten (St.meld. nr.47 (2008–2009). Dette medfører forsinket og dårligplanlagt utredning og behandling. Pasienter medbehov for palliasjon får hjelp fra mange enheter ihelse- og omsorgstjenesten, ofte fra flere aktørersamtidig.

Når kompleksiteten øker i behandlingsforlø-pene og behovet for helsetjenester varierer overtid, slik situasjonen er for pasienter som trengerpalliativ behandling, er det nødvendig med godeforutsigbare planer, tilpasset pasientens behov.Det er behov for systemer som understøtter pasi-entens behov for helhet i de palliative pasientforlø-pene. Dette er spesielt viktig for pasienter medkomplekse palliative behov, da de ofte trenger tje-nester både fra spesialisthelsetjenesten og denkommunale helse- og omsorgstjenesten. Dessu-

ten kan flere sykehus være involvert, i tillegg tilbåde fastlege, sykehjem og hjemmesykepleie.

Utvalget mener metoden pasientforløp børbrukes og tilpasses den enkelte pasients behov,slik at hver enkelt pasient får en plan – et pasient-tilpasset forløp. Denne planen må revideres etterbehov, basert på endringer i sykdommen og hospasienten. På denne måten vil det hele tiden væreet pasientsentrert og pasienttilpasset forløp somdanner grunnlaget for den palliative behandlin-gen, pleien og omsorgen.

Godt organiserte pasientforløp vil kunnebedre logistikk og samhandling, redusere risiko-nivået for uønskede hendelser og derved øke pasi-entsikkerheten. Slike pasientforløp kan i tillegg gipasienter og pårørende bedre oversikt, forutsig-barhet og forståelse for de ulike trinnene ibehandlingen og dermed økt trygghet. Derforbruker utvalget gjennomgående begrepet «pasi-enttilpassede forløp».

2.4 Kapittel 7 Palliasjon i utdanningene

For å møte pasientenes behov, trenger helse- ogomsorgspersonell både kompetanse om grunn-sykdommen og om palliasjon. I tillegg er det nød-vendig å ha kompetanse til å gjenkjenne når det erbehov for andre faggrupper og annen kompetanseenn den man selv har. Å møte en pasient med livs-truende sykdom fordrer kompetanse i å kommu-nisere med pasienter og pårørende som er i ensårbar situasjon.

Den grunnleggende kompetansen i palliasjonbør helsepersonell få gjennom sin grunnutdan-ning. Helsepersonell som arbeider ved enhetermed behandling og oppfølging av pasienter somtrenger palliativ behandling, både i den kommu-nale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthel-setjenesten, bør ha spesialisert kompetanse i palli-asjon. Dette gjelder helsepersonell som arbeiderved palliative enheter eller i palliative team, derpasienter med komplekse palliative behov er.

Omfanget av undervisning i palliasjon variererbåde innad og mellom de ulike utdanningene ogutdanningsstedene. Noen steder er det i liteomfang undervisning i palliasjon. Det er derforviktig at utdanningen i palliasjon styrkes i helse-og sosialfaglige utdanninger, både teoretisk ogpraktisk. Innholdet i undervisningen i palliasjonbør omfatte palliasjon til alle som har behov, uav-hengig av diagnose og alder, og den må ivaretatidlig integrasjon av palliasjon, samt ha et tverrfag-lig perspektiv.


Kompetansen i palliasjon er styrket de siste 15årene. Vi har i Norge mange gode utdanninger ogen god struktur for å videreutvikle kompetanse-grunnlag i palliasjon. Det er nødvendig for å imø-tekomme økte behov hos befolkningen og styrkekvaliteten for alle pasienter som trenger palliativetjenester.

2.5 Kapittel 8 Forskning

Forskning bør danne grunnlaget for klinisk prak-sis. Dette gjelder også for palliasjon. Normer forpasientbehandling i Norge finnes i nasjonale fag-lige retningslinjer som utarbeides av Helsedirekto-ratet i samarbeid med fagmiljøene. Kvaliteten på ogomfanget av klinisk forskning innen palliasjon somskal danne grunnlaget for de nasjonale retningslin-jene, er svakt. De fleste anbefalingene er basert pålaveste evidensnivå (nivå IV), ekspertgruppe-uttalelser, og kvaliteten er ofte på laveste nivå (nivåC). Dette gjelder også et av de mest utforskedeområdene innen palliasjon, smertebehandling hoskreftpasienter.

Kvaliteten og omfanget av den palliativeforskningen står i sterk kontrast til det rasktøkende behovet. Befolkningen blir eldre, det palli-ative behovet øker, samtidig som kompleksitetenfor behandling, pleie og omsorg øker. Eldre men-nesker har mer sammensatte sykdomsbilder oghjelpebehov, og hjelpen som kreves fra helse- ogomsorgstjenestene blir mer krevende og sammen-satt. Det betyr at svært store ressurser benyttespå pasientene det siste leveåret og spesielt de tresiste månedene. Denne utviklingen forventes å bliforsterket.

For å styrke kompetansen og kvaliteten ihelse- og omsorgstjenesten er det et stort behovfor bedre og mer forskning innen palliasjon påmange områder. Utvalget vil særlig rette opp-merksomheten mot tre områder som dekker vik-tige pasientnære forskningsområder og som rasktkan bidra til bedre behandlingsresultater:– Klinisk forskning for å utvikle og forbedre

pasientbehandling, pleie og omsorg og få kunn-skap om sykdommers påvirkning på pasienten.

– Helsetjenesteforskning for å evaluere og prøveut ulike modeller for organisering av de pallia-tive tjenestene, for eksempel gjennom pasient-forløpsmodeller.

– Få bedre kunnskap om hvilken behandling ogomsorg som er best for den enkelte pasient,blant annet gjennom forskning på pasientersog pårørendes preferanser.

Samarbeid mellom forskningsmiljøer og en størresatsning på miljøer som har forskningskompe-tanse på høyt nivå bør prioriteres. Slik kan desterke miljøene gis vekstmuligheter, men underforutsetning av at de samtidig skal bidra til å løfteog inkludere svakere miljøer. Ved en slik dreiningkan det etableres bedre samarbeid innenforskning nasjonalt ved at noen miljøer er «dri-vere», og at også mindre miljøer styrkes, slik atdisse sammen kan bidra til mer og bedreforskning innen palliasjon nasjonalt og internasjo-nalt. Det er viktig at forskning i palliasjon ogsåomhandler forskning på palliasjon i kommunene.

2.6 Kapittel 9 Organisering, struktur og kompetanse

Pasienter med behov for palliasjon finnes i alledeler av helsetjenesten. De vil vekselvis ha behovfor tilbud fra fastlege, den kommunale helse- ogomsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. Pal-liative forløp utvikler seg ofte ikke likt. Utfordrin-gene pasient og pårørende står overfor er sam-mensatte, da den palliative fasen i sykdomsforlø-pet kjennetegnes ved et komplekst sykdomsbilde.

Pasienter med mindre komplekse palliativebehov vil ivaretas i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten. Noen pasienter vil, i spesiellesituasjoner når komplikasjoner oppstår, ha behovfor behandling fra enheter som har spesialisertkompetanse i palliasjon, enten ved polikliniskbehandling eller ved konsultasjon fra palliativtteam i hjemmet. Noen få pasienter vil ha så kom-plekse palliative behov at de trenger innleggelse ipalliativ enhet i kortere eller lengre tid. Pasientermed behov for palliasjon bør få hjelp i den ordi-nære helse- og omsorgstjenesten for å sikre hel-hetlige og koordinerte forløp og et likeverdig pal-liativt tilbud uavhengig av diagnose. Utvalgets fler-tall anbefaler at de palliative tjenestene, herunderpalliasjon i livets aller siste fase, organiseres inte-grert og ikke som en særomsorg på siden av denordinære helse- og omsorgstjenesten. Internasjo-nalt og nasjonalt anbefaler fagmiljøene at pallia-sjon må komme inn i pasientforløpet så snart endiagnose er gitt, og at palliasjon integreres i denøvrige kliniske aktiviteten, både i spesialisthelse-tjenesten, hos fastlegen og i den kommunalehelse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet,2015a, Hui og Bruera, 2016).

For å innfri pasientenes behov og målsettin-gene i helse- og omsorgstjenesten, må det stilleskrav til hvordan de palliative tjenestene organise-res. Innholdet i og organiseringen av de palliative


tjenestene påvirker hvordan pasientens behov blirivaretatt. Kvaliteten i tilbudet til pasientene kankun i begrenset grad måles gjennom resultater påenhetsnivå. Forskning og utvikling, undersøkel-ser og analyser av hva som samlet gir de beste tje-nestene for pasientene bør danne grunnlag for tje-nesteutvikling hvor hele bredden av tjenester inn-går.

Selv om det er store geografiske og volummes-sige forskjeller innad og mellom de enkelte kom-muner og sykehus, er det fortsatt de samme prin-sippene som skal legges til grunn for organiserin-gen av de palliative tjenestene. Det er en målset-ting å få sammenhengende pasientforløp og tidligintegrasjon av de palliative tjenestene med deøvrige helse- og omsorgstjenestene. For å nå dissemålsettingene er det nødvendig at helsepersonellhar høy kompetanse i palliasjon.

Mange pasienter som trenger palliativ behand-ling kan ønske å være hjemme så lenge som muligog å dø hjemme. Det gis anbefalinger som skalbidra til at pasienten kan være hjemme lengstmulig og om ønskelig dø hjemme. Integrasjon avpalliasjon bør skje tidlig i forløpene og palliasjonbør gis til alle som har behov, uavhengig av diag-nose. Det er også sentralt at det palliative tilbudettil barn må styrkes.

2.7 Kapittel 10 Pårørende

Livstruende sykdom rammer ikke bare den somer syk, men også de som er nær. Å være pårø-rende til en som er alvorlig syk kan bidra til åknytte sterkere bånd og samtidig kan det værebelastende. Pårørende vil oftest støtte den syke,både fysisk og psykisk. Tilstedeværelse ogomsorg fra pårørende kan være av avgjørendebetydning for pasientene. Det er vanligvis de pårø-rende som kjenner pasienten best og som kanbistå pasientene med å tydeliggjøre ønsker ogbehov når de ikke lenger klarer det selv. Det erderfor viktig å trekke pårørende inn tidlig i pasi-entforløpet. Pårørendes egne behov må også aner-kjennes og ivaretas.

2.8 Kapittel 11 Frivillig innsats på palliasjonsfeltet

De demografiske framskrivningene innebærer atbehovet for frivillig innsats på helse- og omsorgs-feltet vil øke. Det må derfor legges til rette forrekruttering av frivillige og for et systematisksamarbeid mellom frivillige og helse- og omsorgs-

tjenestene i kommunen og i spesialisthelsetje-nesten. Et godt systematisk samarbeid mellom fri-villige og helse- og omsorgstjenesten kommerikke av seg selv. Pasientens behov skal være ret-ningsgivende for den frivillige innsatsen på pallia-sjonsfeltet. Gjennom den meningsfulle aktivitetenfrivillig innsats er, kan den frivillige oppleve mest-ring og sosial inkludering. I dag har enkelte kom-muner og institusjoner samarbeid med frivilligesom gjør en innsats overfor alvorlig syke ogdøende og deres pårørende, og det er frivilligeorganisasjoner på palliasjonsfeltet som arbeiderfor å styrke de palliative tjenestene til pasienteneog for å ivareta pårørendes behov.

2.9 Kapittel 12 Andre land

I følge mandatet skal utredningen «også bygge påerfaringer fra andre land, for eksempel omhospice, og det må vurderes om erfaringene errelevante for Norge.»

Verdens helseorganisasjon (WHO) og Euro-pean Association for Palliative Care (EAPC) hargitt anbefalinger for organisering av palliasjon isine medlemsland. Det finnes likevel mange ulikeorganisatoriske modeller, da anbefalingene skaltilpasses de ulike lands helsesystemer. For Norgeer det mest aktuelt å se på forholdene i Norden,og da særlig Danmark og Sverige. Utvalget harogså ønsket å innhente informasjon fra Finland,Irland og Storbritannia, som har en sterk hospice-tradisjon, men som ellers har en organisering avhelsetjenesten som er ganske ulik den norske.

2.10 Kapittel 13 Balansen mellom helsepersonells inngrepsplikt og pasientenes selvbestemmelsesrett

I følge mandatet skal utvalget vurdere balansenmellom helsepersonells inngrepsplikt som regule-res av helsepersonelloven § 7, og pasientenes selv-bestemmelsesrett som følger av pasient- og bru-kerrettighetsloven kapittel 4. Utvalget har i utred-ningen framhevet at pasientforløp bør brukes ogtilpasses den enkelte pasients behov, slik at hverenkelt pasient får en plan – et pasienttilpasset for-løp. I en behandlingsplan står pasientens ønskersentralt, og for at ønskene skal respekteres måman ha rettsregler som sikrer selvbestemmelses-retten også når den helsehjelpen pasienten hartakket nei til fremstår påtrengende nødvendig, noesom er inngrepsvilkåret for helsepersonells hjelpe-plikt.


Utvalget mener at det bør sikres en reell rett tilå bestemme over egen kropp for alvorlig sykepasienter som har en sykdom de vil dø av, uavhen-gig av om de er døende. Det er samtidig et klartbehov for en pliktbestemmelse som gir helseper-sonell lovhjemmel til å agere i øyeblikkelig hjelp-situasjoner. Utvalget er derfor av den oppfatning atman må opprettholde bestemmelsen i helseperso-nelloven § 7 for å sikre pasienter hjelp i øyeblikke-lig hjelp-situasjoner. Det er imidlertid behov for åtolke øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen innskren-kende slik at den fanger opp situasjoner hvorpasienten blir vurdert av helsepersonell som ikkesamtykkekompetent, og hvor det ellers ikke eruttrykt et klart forhåndsønske som bør respekte-res for den oppståtte situasjonen. En innskren-kende tolkning av øyeblikkelig hjelp-bestemmel-sen innebærer at balansen mellom helsepersonellsinngrepsplikt og pasientenes selvbestemmelses-rett skyves i retning av økt selvbestemmelsesrettfor pasienter med progredierende sykdommersom de vil dø av. Utvalget mener derfor at en styr-ket selvbestemmelsesrett krever økt samtalefre-kvens mellom den uhelbredelig syke pasienten oghelsepersonell. Et viktig tiltak i utredningen erderfor å sette forhåndssamtaler om blant annetbehandlingsnivå og behandlingsintensitet i sys-tem. Det er videre et sentralt tiltak å heve den juri-diske kompetansen hos helsepersonell som haransvar for pasienter med behov for palliativbehandling, slik at de har nødvendig kunnskap ombalansen mellom hjelpeplikt og selvbestemmelses-rett.

For barn som trenger palliativ behandling gjørdet seg gjeldende særlige hensyn. I følge barne-konvensjonen artikkel 3 og Grunnloven artikkel104 andre ledd skal «barnets beste» være etgrunnleggende hensyn ved alle handlinger somberører barn. Barnets beste, både som prinsipp,rettighet og prosedyreregel, skal være styrendefor alle beslutninger, blant annet valg av helse-

hjelp, ved forhåndssamtaler, ved utformingen avbehandlingsplaner, og ved utskriving. For å tyde-liggjøre ansvaret som påhviler helsepersonell omå foreta en konkret vurdering av barnets beste,mener utvalget at «barnets beste» som et grunn-leggende hensyn bør framgå både av pasient- ogbrukerrettighetsloven og av helsepersonelloven.

2.11 Kapittel 14 Økonomiske og administrative konsekvenser

Økonomiske konsekvenser av utvalgets forslag eromtalt i kapittel 14. Enkelte av utvalgets forslagkan realiseres uten økt ressursbruk for kommu-ner og helseforetak. Utvalgets forslag vil samletsett gi et løft for pasienter som har behov for pal-liative tjenester. Mange av forslagene er knyttet tiløkt kompetanse innen palliasjon både i den kom-munale helse- og omsorgstjenesten og i spesialist-helsetjenesten, med en særlig innsats rettet motpalliasjon i kommunene. Strukturert, proaktiv pal-liasjon med oppmerksomhet mot funksjon hospasienten kan bidra til forebygging av problemerog komplikasjoner. Dette kan samlet sett væreressursbesparende både for den kommunalehelse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetje-nesten. Bedre organisering på begge nivåer vil gien bedre utnyttelse av de samlede ressursene.Utvalget mener at en økt innsats innen palliasjon ikommunene er en forutsetning for å kunne løfteomsorgen til alvorlig syke og døende til et reeltgodt tilbud som ivaretar både brukere og derespårørende. Palliasjon er et relativt nytt felt innenforskning, og det er nødvendig med øktforskningsinnsats innenfor flere store sykdoms-grupper, og for å utvikle palliative helsetjenesterbåde i spesialisthelsetjenesten og i den kommu-nale helse- og omsorgstjenesten.


Kapittel 3

Utvalgets arbeid

3.1 Oppnevning og sammensetning av utvalget

Ved kongelig resolusjon 11. mai 2016 oppnevnteregjeringen Solberg et utvalg som skal gjennomgåog vurdere dagens palliative tilbud.

Utvalget ble oppnevnt med følgende sammen-setning:– Professor Stein Kaasa, Oslo (leder)– Førsteamanuensis Marianne Klungland

Bahus, Kristiansand– Overlege Ann Ragnhild Broderstad, Skånland– Overlege Peder Broen, Klæbu– Pensjonist Helge Farsund, Lørenskog– Sykepleier Anne Marie Flovik, Bærum– Teolog Søren Vincent Hagerup, Sandefjord– Pensjonist Bodil Johanne Husby, Oslo– Organisasjonsleder Natasha Pedersen,

Kristiansand– Førstelektor Astrid Rønsen, Lørenskog– Senior psykologspesialist Borrik Schjødt,

Bergen– Sykepleier Joran Slaaen, Lørenskog

Utvalgsmedlem Ann Ragnhild Broderstad måtteav personlige grunner trekke seg fra utvalget iaugust 2017. Overlege Sigve Andersen, Tromsø,ble oppnevnt som nytt medlem 24. april 2017.

Utvalgets sekretariat har bestått av seniorråd-giver Ann Kristin Andresen, Helse- og omsorgsde-partementet (leder), seniorrådgiver Hilde MarieRognlie, Helse- og omsorgsdepartementet ogseniorrådgiver Sjur Bjørnar Hanssen, Helsedirek-toratet. Seniorkonsulent Mette Andrea Jensen,Helse- og omsorgsdepartementet, har biståttutvalget og sekretariatet.

3.1.1 Utvalgets mandat

Bakgrunn

Av den politiske plattformen for regjeringen Sol-berg 2013 følger det at regjeringen ønsker åstyrke kompetansen og tilbudet innen palliasjon,

også for barn, og legge til rette for et mangfold avtilbud.

Ved Stortingets behandling av Dokument 8:92S (2014–2015) om en plan for å sikre retten til livs-hjelp ved livets slutt, jf. Innst. 379 S (2014–2015),ble det fremmet følgende anmodningsvedtak:«Stortinget ber regjeringa gjennomføre en offent-lig utredning (NOU) av palliasjonsfeltet, medbredt sammensatt representasjon fra ulike fagmil-jøer, hvor barnepalliasjon er en del av arbeidet».

Det er 18 år siden forrige offentlige utredningpå feltet, NOU 1999: 2 Livshjelp – Behandling, pleieog omsorg for uhelbredelig syke og døende. Det erderfor behov for en utredning som fanger opputviklingen i de palliative tjenestene, som tar hen-syn til dagens utfordringsbilde og som foretar enhelhetlig vurdering av palliasjonsfeltet.

Utvalgets hovedoppgaver

Utvalget skal gjennomgå og vurdere dagens palli-ative tilbud. På denne bakgrunn skal utvalget fore-slå tiltak for å imøtekomme brukernes/pasiente-nes og de pårørendes behov og ønsker, uavhengigav diagnose, alder, bosted eller andre forhold.Utvalget skal vurdere hele pasientforløpet fradiagnosen stilles, gjennom sykdomsperioden ogfrem til livets avslutning.

Utvalget skal foreslå tiltak som skal bidra til åstyrke kvalitet, kompetanse, samhandling, fagligomstilling og nye arbeidsformer samt tverrfagligarbeid. Palliasjon skal gis som en integrert del avde ordinære helse- og omsorgstjenestene. Utval-gets forslag skal være gjennomførbare innenfordenne rammen. Barn og unge skal gis særskiltoppmerksomhet.

Utvalget skal blant annet:– Foreslå modeller for flerfaglig samarbeid og

gode pasientforløp på palliasjonsfeltet– Gi forslag til hvordan vi kan inkludere bruke-

res, pårørendes og frivilliges erfaringer ogkunnskap for å tilrettelegge for individuellebehov gjennom hele sykdomsforløpet


– Identifisere særskilte forskningsbehov ogkomme med forslag som kan styrke utviklings-arbeidet i de kommunale helse- og omsorgstje-nestene

– Utrede reglene om helsepersonells inn-grepsplikt i helsepersonelloven § 7 og pasien-ters rett til å nekte livreddende og livsforlen-gende behandling. Utvalget skal vurdere omdagens regler bør videreføres eller foreslå nød-vendige endringer.

– Drøfte når pasienter som trenger palliative tje-nester, bør regnes for utskrivingsklare ellerikke

Mandat

Det er et mål at god palliativ behandling ogomsorg kan gis til alle som har behov for det.

Verdens helseorganisasjons definisjon av palli-asjon skal legges til grunn: «Palliativ behandling,pleie og omsorg er en tilnærmingsmåte som hartil hensikt å forbedre livskvaliteten til pasienter ogderes familier i møte med livstruende sykdom,gjennom forebygging og lindring av lidelse, vedhjelp av tidlig identifisering, grundig kartlegging,vurdering og behandling av smerte og andre pro-blemer av fysisk, psykososial og åndelig art». Godpalliativ behandling og omsorg ivaretar den somtrenger det på en helhetlig måte, fysisk, psykisk,sosialt og åndelig. Den tar hensyn til brukerensog pårørendes behov gjennom en kontinuerligdialog under hele sykdomsforløpet.

I dag klarer vi ikke å gi gode palliative tjenes-ter til alle som trenger det. Dette gjelder også isykehjem, som er stedet hvor ca. 50 prosent dør.Omkring 15 prosent dør hjemme, og undersøkel-ser viser at flere ønsker å være lenger hjemme ogdø hjemme enn de som får tilbud om dette. Varier-ende kapasitet og kompetanse i den kommunalehelse- og omsorgstjenesten, kanskje særlig i syke-hjemmene, i hjemmetjenesten og hos fastlegene/allmennlegene, kan være forklaringer på dette.Andre forklaringer kan være uhensiktsmessigorganisering og suboptimale arbeidsformer. Sam-handlingen innad i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten ogsamhandlingen mellom nivåene fungerer ikke all-tid tilfredsstillende. Nyere data peker på at lin-drende behandling og omsorg bør komme tidliginn i sykdomsforløpet, og at det også er behov forå styrke inkluderingen av pasienter med andresykdommer enn kreft i et palliativt tilbud.

Utvalget skal gjennomgå og vurdere dagenspalliative tilbud. På denne bakgrunn skal utvalgetforeslå tiltak for å imøtekomme brukernes/pasi-

entenes og de pårørendes behov og ønsker forinnhold i, organisering av og sted for behandling,pleie og omsorg i livets sluttfase, uavhengig avdiagnose eller prognose, alder, bosted eller andreforhold, fra diagnosen stilles, gjennom sykdom-sperioden og frem til livets avslutning. Utvalgetskal foreslå tiltak som skal bidra til å styrke kvali-tet, kompetanse, samhandling, faglig omstillingog nye arbeidsformer samt tverrfaglig samarbeid.Lindrende behandling og omsorg skal gis som enintegrert del av den ordinære helse- og omsorgs-tjenesten.

Utvalgets forslag skal være gjennomførbareinnenfor denne rammen. Hvordan pasient/brukerog pårørende blir møtt den siste tiden er avgjø-rende for opplevelsen av omsorgen. Utvalget skalforeslå modeller for flerfaglig samarbeid og godepasientforløp på palliasjonsfeltet som har nasjonaloverføringsverdi. Det vises til Meld. St. 26 (2014–2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet oghelhet om team i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten.

Utvalget skal gi forslag til hvordan vi kaninkludere brukeres, pårørendes og frivilliges erfa-ringer og kunnskap for å tilrettelegge for individu-elle behov gjennom hele sykdomsforløpet. Barnog unge som pårørende skal inngå i utredningsar-beidet.

Barn og unge er sårbare grupper og må få enspesiell oppmerksomhet i utvikling av tjenestene.

I sine forslag til løsning skal utvalget også tahensyn til minoritetsgrupper og kulturelle for-skjeller i befolkningen.

Med henblikk på planlegging av fremtidenspalliative tilbud, skal utvalget identifisere sær-skilte forskningsbehov og komme med forslagsom kan styrke utviklingsarbeidet i den kommu-nale helse- og omsorgstjenesten.

Utredningen skal også bygge på erfaringer fraandre land, for eksempel om hospice, og det måvurderes om erfaringene er relevante for Norge.

Utvalget skal legge en helhetlig og bred forstå-else av palliasjon til grunn og se arbeidet i lys avlangsiktige hovedlinjer og utviklingstrekk, blantannet den demografiske utviklingen. I et helse- ogsosialfaglig perspektiv skal utvalget også ta hen-syn til kulturelle forskjeller, opplevelsen og bear-beidelsen av sorg og tap, og muligheten for å plan-legge resten av livet.

Utvalget skal utrede reglene om helseperso-nells inngrepsplikt i helsepersonelloven § 7 ogpasienters rett til å nekte livreddende og livsfor-lengende behandling. Utvalget skal vurdere omdagens lovregler innebærer en riktig grensedrag-ning mellom helsepersonellets hjelpeplikt og pasi-


entenes autonomi, blant annet når pasienten mot-setter seg helsehjelpen. Utvalget skal vurdere omdagens regler bør videreføres, eller foreslå nød-vendige endringer. Utvalgets arbeid skal avgren-ses mot endringer i lovreglene om rett til nødven-dig helsehjelp i pasient- og brukerrettighetslovenkapittel 2.

Regjeringen er imot aktiv dødshjelp, og utval-get skal ikke vurdere spørsmål vedrørendeeutanasilovgivningen.

Innenfor rammen av palliative tjenester skalutvalget også drøfte når disse pasientene bør reg-nes for utskrivningsklare eller ikke, slik at manunngår uverdige utskrivninger motivert i en kom-munal betalingsplikt.

Utvalget skal vurdere om det skal se på hvilkeimplikasjoner forslag i meldingen om prioritering,som etter planen legges frem i 2016, har for pallia-sjonsfeltet.

På eget initiativ kan utvalget også reise spørs-mål og foreslå tiltak med sikte på å styrke helse-og omsorgstjenestene til personer med behov forlindrende behandling og omsorg.

Departementet forutsetter at utvalget leggeropp til en åpen arbeidsform og kan ta imot innspillog drøfte sentrale tema med ulike fagmiljøer, stat-lige råd og interesseorganisasjoner.

Utvalget skal utrede økonomiske, administra-tive og andre vesentlige konsekvenser av sine for-slag i samsvar med Utredningsinstruksen kapittel2. Minst ett av utvalgets forslag skal baseres påuendret ressursbruk.

Det bør være et siktemål at utvalget kankomme frem til forslag som kan samle bredestmulig oppslutning.

Utvalget skal levere sin endelige utredning oginnstilling innen utgangen av 2017.

3.1.2 Utvalgets forståelse av mandatet og avgrensning av utvalgets arbeid

Slik utvalgets mandat er utformet, skal utvalgetforeslå tiltak som skal bidra til å styrke kvalitet,

kompetanse, samhandling, faglig omstilling ognye arbeidsformer samt tverrfaglig samarbeid.Det er presisert i mandatet at lindrende behand-ling skal gis som en integrert del av den ordinærehelse- og omsorgstjenesten. Utvalgets flertall tol-ker dette slik at det ikke skal etableres tjenesterpå siden av de ordinære tjenestene, som ikke eren del av den eksisterende organisatoriske struk-turen.

Utvalget har lagt vekt på å finne løsninger somskal bidra til økt grad av tverrfaglighet, et godtsamarbeid mellom tjenestenivåene og gode hel-hetlige pasientforløp, med utgangspunkt i pasien-ten og de pårørendes behov.

Utvalget har fått et svært vidt mandat somomfatter palliasjon gjennom hele livsløpet, fradiagnosen stilles, gjennom sykdomsperioden ogfram til livets avslutning. Utvalget skal ta opptemaer som spenner fra tiltak for å imøtekommebrukernes/pasientenes og de pårørendes behovog ønsker for innhold i, organisering av og stedfor behandling, pleie og omsorg i livets sluttfase,uavhengig av diagnose eller prognose, alder,bosted eller andre forhold. Utvalget mener det erbehov for å styrke kompetansen på begge nivåer ihelsetjenesten, men har særlig sett behov for åløfte kompetansen i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten. Det er i kommunen pasiententilbringer den største delen av sykdomsperioden,enten det er i en heldøgns pleieog omsorgsboligeller i sitt eget hjem.

3.1.3 Utvalgets bruk/forståelse av enkelte sentrale begreper

Utvalget trekker fram følgende sentrale begrepersom er brukt i utredningen:


Tabell 3.1 Sentrale begrep på palliasjonsfeltet

Begrep Kortversjon Lang versjon

Palliasjon Palliasjon er behandling av plag-somme symptomer samt annen hjelp og støtte ved alvorlig/livstru-ende sykdom.Omtales også som palliativ behand-ling eller lindrende behandling.

Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort for-ventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smer-ter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskva-litet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet.

Livets slutt-fase

Når det er overveiende sannsynlig at gjenværende levetid er betydelig begrenset, ofte definert som uker eller dager.

Når det er overveiende sannsynlig at gjenværende levetid er betydelig begrenset på grunn av høy alder, uhelbredelig sykdom, ulykke eller skade. Det finnes ingen entydig definisjon på dette. Både i forskningssammenheng og andre sammenhenger (økonomiske ytelser og stønader, forsikringssam-menheng etc.) ser vi at dette gjerne defineres som maksimalt 6−12 måneder, av og til kortere. I klinisk sammenheng vil man ofte definere det som uker eller dager.

Omsorg ved livets slutt

Behandling, pleie og omsorg i de siste dager eller uker av livet

Livshjelp Tiltak for at den enkelte skal få hjelp til å leve best mulig i egne omgivel-ser, med minst mulig plager.

Med livshjelp menes at det enkelte mennesket skal bli møtt med så god behandling, pleie og omsorg at livet kan oppleves meningsfullt og verdifullt tross begrenset levetid og store endringer i funksjons-dyktighet. Den enkelte skal få hjelp til å leve best mulig i egne omgivelser, med minst mulig angst og fysiske plager, og til å møte døden på sine egne premisser.

ACP – Advance care planning

Forhåndssamtaler. En planlegging for livets siste fase basert på pasien-tens ønsker, verdier og preferanser. Planen er først og fremst ment å være i forkant av en situasjon der pasienten ikke selv lenger er i stand til å ta avgjørelser.

En kontinuerlig prosess hvor nåværende og fremti-dige ønsker og preferanser for videre medisinsk behandling og pleie blir diskutert mellom perso-nen og helsepersonell, spesielt med tanke på en situasjon hvor man ikke lenger selv kan uttrykke sine ønsker eller preferanser. ACP gjøres på bak-grunn av forhåndssamtaler, og kan inneholde for-håndsdirektiv (AD) knyttet til beslutninger om begrensning av medisinsk behandling, f.eks. gjen-oppliving ved hjertestans, bruk av respirator, anti-biotika eller kunstig væske og ernæring, eller at pasienten gir fullmakt til en annen person som kan ta behandlingsbeslutninger dersom man ikke selv er i stand til det. ACP kan også omfatte preferanser for hvor man ønsker å motta pleie i sluttfasen eller ønsker å dø.


Utvalget har lagt begrepslisten til Norsk Palliativ Forening og Norsk forening for palliativ medisin til grunn.

3.1.4 Møter og arbeidsform i utvalget

Utvalget hadde sitt første møte 17. juni 2016. Detsiste møtet ble holdt 2. november 2017. Tilsammen har utvalget hatt 13 møter. Seks av dissehar vært dagsmøter og syv møter har gått over todager. Møtene har vært holdt i Oslo (eller i nær-heten av Oslo), Jevnaker, Trondheim, Bergen,Kristiansand og Tromsø.

Utvalget bestilte to kartlegginger og en kunn-skapsoppsummering:– Kompetansesenter for lindrende behandling

Helseregion Sør-Øst: Kartlegging av befolknin-gens ønsker for hvor man ønsker å mottabehandling og pleie den siste tiden

– Kompetansesenter i lindrande behandling Hel-seregion Vest, i samarbeid med Senter foromsorgsforskning Øst: Kunnskapsoppsumme-ring om palliasjon i andre land

– Kompetansesenter i lindrende behandling Hel-seregion Nord: Kartlegging av innholdet avpalliasjon i helse- og sosialfaglige utdanninger

3.1.5 Utvalgets innhenting av ulike perspektiv

Utvalget har på flere av sine møter invitert sen-trale personer/aktører til å holde innlegg om aktu-elle temaer.

Trondheim 28. november 2016

Nils Kvernmo, administrerende direktør St. Olavshospital: Forbedringsprogram og standardisertepasientforløp. Krefttilbud nær pasienten – oppga-vedeling mellom Trondheim og Orkdal

Jo-Åsmund Lund, tidligere klinikksjef Kreftklinik-ken og leder av arbeidet med standardisertepasientforløp og Birger Endreseth, klinikksjef

Kirurgisk klinikk ved St. Olavs hospital: Hvor-for St. Olavs hospital har satset på standardi-serte pasientforløp som metodikk

Morten Thronæs, avdelingssjef Seksjon lindrendebehandling, Kari Hanne Gjeilo, forskningssy-kepleier Hjertemedisinsk klinikk og Anne Hil-dur Henriksen, klinikksjef Klinikk for lunge/arbeidsmedisin og medisin, Orkdal Sjukehus:Organisering av det palliative tilbudet ved St.Olavs hospital

Hilde Grimstad, prodekan utdanning, Fakultet formedisin og helsefag, NTNU: Hvordan utviklesog ivaretas kompetansen om palliasjon i utdan-ningen?

Anne Grete Skaar, enhetsleder Øya helsehus,Peder Broen, overlege Øya Helsehus, AnneKvikstad, overlege Kreftklinikken, Marte Wal-stad, kommuneoverlege, tidligere fastlege iTrondheim, Inger Lise Wille, kreftkoordinator,ressursnettverk i kreftomsorg og palliasjon:Erfaringer med palliasjonstilbudet i Trondheimkommune, historien, ståsted og tanker for videredrift og utvikling av tilbudet. Samarbeid mellomTrondheim kommune og St. Olavs hospital

Orkdal 29. november 2016

Anne Tove Brenne, overlege Orkdal sjukehus:Poliklinikk

Eli Crozier, kommuneoverlege på Frøya: Fastle-gens rolle i palliasjonsarbeidet

Liv Ågot Hågensen, kreftkoordinator: Samhand-ling i palliasjonsarbeidet

Berit Drugli Blokkum, kreftsykepleier: Palliasjon ihelse- og omsorgstjenesten

Laila Skjelvan, prosjektkoordinator/sykepleierKompetansesenter i lindrende behandlingHelse-Midt: Samhandling gjennom oppgaveglid-ning i Orkdalsmodellen

Døende Med døende forstås at pasienten vil dø i løpet av kort tid, det vil si i løpet av timer eller få dager.

Når pasienten lider av en uhelbredelig sykdom og trolig vil dø i nær fremtid (timer eller få dager). Når døden nærmer seg, ser en ofte en del typiske endringer hos pasienten som økt søvnbehov, tilta-gende fysisk svekkelse, økende behov for senge-leie, avtakende interesse for omgivelsene, mindre respons til de nærmeste, svekket orienteringsevne, ofte periodevis forvirring, tiltakende redusert interesse for å ta til seg mat og drikke og proble-mer med å svelge tabletter.

Tabell 3.1 Sentrale begrep på palliasjonsfeltet

Begrep Kortversjon Lang versjon


Bergen 25. januar 2017

Ingvil Austbø, lege Askøy kommune: Askøymodel-len

Brigt Bovim, lege Søreide legekontor: Fastlegensrolle

Hilde Lisbet Heggelien, etatsdirektør for hjemme-baserte tjenester: Det palliative tilbudet forhjemmeboende i Bergen kommune

Rune Eidset, spesialrådgiver i Etat for alders- ogsykehjem: Palliative tjenester i sykehjem. Statusog utfordringer i Bergen

Alf Henrik Andreassen, fagdirektør, Helse Bergen:Strategiplan for lindrende behandling. BorrikSchjødt, psykologspesialist og Olav Hevrøy,Seksjon smertebehandling og palliasjon, Hau-keland universitetssjukehus: Pasientforløpinternt i HFet og mot kommunen. Palliativtteam. Hjemmedød

Ove Arne Fondenæs, overlege, Nasjonal kompe-tansetjeneste for hjemmerespiratorbehand-ling: Hjemmerespiratorbehandling ved ALS

Jan Henrik Rosland, professor, Sunniva senter forlindrende behandling, Haraldsplass DiakonaleSykehus og Universitetet i Bergen: Pasientfor-løpsmodeller. Bruk av frivillige

Dagny Faksvåg Haugen, professor, Kompetanse-senter i lindrande behandling HelseregionVest, Haukeland universitetssjukehus og Uni-versitetet i Bergen: Ressursnettverk og kompe-tanseheving i Helse Vest. Desentralisert modell.Palliative tiltak for funksjonshemmede i samar-beid med Bergen kommune

Ingrid O. Torsteinson, studieleder og rådgiver,VID vitenskapelige høgskole, Bergen ogDagny Faksvåg Haugen, Universitetet i Ber-gen: Hvordan utvikles og ivaretas kompetansenom palliasjon i utdanningene?

Paal Naalsund, overlege, Haraldsplass Diakonalesykehus, Silje Eikemo, leder for Kompetanse-utvikling – Omsorg ved livets slutt, Verdighet-senteret og Christine Gulla, stipendiat, Senterfor alders- og sykehjemsmedisin, Universiteteti Bergen: Integrerte palliative tjenester til perso-ner med demens, erfaringer og synspunkter

Oslo 28. februar 2017

Innlegg om hospice: Astrid Rønsen utvalgsmed-lem og styreleder Hospiceforum Norge ogEllen Halvorsen, nestleder HospiceforumNorge, Hospiceforum Norge, Joran Slaaen, sek-sjonsleder og Are Normann, avdelingsover-lege, Hospice Lovisenberg, Sonja Welde institu-sjonssjef og Henriette Høyskel, Hospice Sta-

bekk, Sissel Braaten, avdelingsleder og AnneMarie Thomle Brager, enhetsleder, HospiceAustjord, Bente Sydtangen og Grethe Brend-løkken Nilsen, Hospice Sangen, Tormod Haavi-Christensen, generalsekretær og Tor-ArneHenningsen, fagansvarlig og sykepleier, Fran-siskushjelpen

Innlegg om barnepalliasjon: Vigdis Ziener, sek-sjonsleder ved Avansert hjemmesykehus, Oslouniversitetssykehus: Avansert hjemmesykehus,palliasjon og hospice

Kristin Brække, overlege ved nyfødtavdelingen,Oslo universitetssykehus: Nyfødt – palliasjon

Birgit Kristiansen, lege, Seksjon for nevrohabilite-ring – barn, Oslo universitetssykehus: Barne-habilitering og nevrologi

Natasha Pedersen, leder og fagansvarlig, Forenin-gen for barnepalliasjon: Hvordan leve et liv medet barn som skal dø?

Jens Grøgaard, pediater og Bodil Stokke senior-rådgiver, Helsedirektoratet: Utfordringer og til-tak på barnepalliasjonsfeltet. Gjennomgang avpasientforløp

Dagny Faksevåg Haugen, leder på Kompetansesen-ter for lindrande behandling Helseregion Vest,deltok på møtet

Kristiansand 8. mars 2017

Odd Kjøstvedt, fastlege Kristiansand kommune:En fastleges synspunkt på samhandling

Eva Albert, overlege, Lindrende enhet, Sørlandetsykehus: Presentasjon av lindrende enhet ogteam ved Sørlandet sykehus

Cathrine Humlen Ruud, fagkoordinator i lindring iKristiansand kommune: Kommunens organise-ring av tilbudet til pasienter med behov for palli-asjon – pasientforløpsarbeid

Svein Mjåland, avdelingsleder, Senter for kreftbe-handling, Sørlandet sykehus: Er palliasjon enintegrert del av onkologien?

Merethe Akselsen, overlege Kirurgisk avdeling,Sørlandet sykehus: Integrasjon av palliasjon ikirurgisk avdeling

Lisbeth Bergstøl, virksomhetsleder, Kristiansandkommune: Integrering av palliasjon i den kom-munale helse- og omsorgstjenesten

Pål Friis, overlege, Geriatrisk avdeling, Sørlandetsykehus: Palliasjonens plass i geriatrien. Brukav forhåndssamtaler

Ørnulf Paulsen, overlege og Torunn Haugstøl,kreftsykepleier, Palliativ enhet, SykehusetTelemark, Skien: Presentasjon av organiserin-gen av det palliative senteret. Samhandling medkommunene – fokus på ambulant modell


Hildegunn Sønning, fagansvarlig, Universitetet iAgder: Formell utdanning i regi av utdan-ningsinstitusjonene Bente Abrahamsen, Sørlan-det sykehus: Gjensidig hospitering

Wenche Tetlie, sykepleier, Sørlandet sykehus ogCathrine Humlen Ruud: Samarbeid om kompe-tanseheving gjennom ressursnettverk/fagnett-verk

Beate Sørensen, fagkoordinator, Utviklingssenterfor sykehjem og hjemmetjenester, Vest Agderog Cathrine Humlen Ruud: Utviklingssenteretsrolle innen kompetanseheving inkl. basiskompe-tanse

Kamilla Steinsvåg, Songdalen kommune: Livetssiste dager – eksempel på prosjektarbeid somkompetansespredning

Inger Johanne Bolstad, Utviklingssenter for syke-hjem og hjemmetjenester i Aust- Agder: Frivil-lighet i palliativ omsorg – FRIPO – Presentasjonav prosjektet

Bente Abrahamsen, enhetsleder, Sørlandet syke-hus: Organisering av frivillig arbeid ved lin-drende enhet, Sørlandet sykehus

Oslo 28. mars 2017

Magne Hustavenes, seksjonssjef, Byrådsavdelingeldre, helse og sosiale tjenester, Aldring oghelse: Hvordan løser Oslo kommune behovet forpalliative tjenester i kommunen? En storbysutfordringer og løsninger i dag og i fremtiden

Sølvi Karlstad, seniorkonsulent, Sykehjemsetaten:Lindrende enhet i sykehjem og kompetanseover-føring fra denne enheten til andre sykehjem ikommunen

Kathrine Brenne, palliativt team, Akershus univer-sitetssykehus: Lindrende behandling og omsorgtil personer med minoritetsbakgrunn

Anne Kittelsen, Sykehjemsetaten/Senter for fagut-vikling og forskning/Utviklingssenter for syke-hjem og hjemmetjenesten, Aker universitets-sykehus: Utviklingssenterets rolle i utviklingenav palliasjon inn mot den kommunale helse- ogomsorgstjenesten nå og i fremtiden

Kristin Weng, sykepleier, Hjemmetjenesten BydelØstensjø: Hjemmetjenestens tilbud til pasientermed behov for palliative tjenester

Giske Jægtnes, kreftkoordinator, Bydel Østensjø:Koordinators/kreftkoordinators rolle overforpasienter med behov for palliativ pleie og omsorg

Petter Brelin, leder, Norsk forening for allmenn-medisin: Fastlegens rolle i et palliativt pasient-forløp

Sølvi Karlstad, Sykehjemsetaten og Jomar Skov-holt Bjørge, Akerselva sykehjem, Oslo kom-

mune: Hvordan har kommunen organisert pal-liative tjenester til mennesker med rusproblemerog psykiske helseproblemer?

Tromsø 16. august 2017

Sissel Andreassen, kreftsykepleier og koordinator,Vadsø kommune: Organisering av tjenester tilpersoner med behov for palliative tjenester i enliten kommune

Ann-Eli Edvardsen, avdelingssykepleier, Skånlandkommune, hjemmesykepleien, avdeling Nord:Organisering av tjenester til personer med behovfor palliative tjenester i en mindre kommune

Gunnar Hartviksen, professor, Nasjonalt senter fore-helseforskning: Kompetanseoverføring og dendirekte kliniske bruken

Gro Rosvold Berntsen, sjefsforsker ved Nasjonaltsenter for e-helseforskning: Pasientsentrertteam

Bente Ervik, leder, Regionalt kompetansesenterfor lindrende behandling i Nord- Norge: Kom-petanseoverføring

Kristine Grønmo, prosjektleder, Utviklingssenterfor sykehjem og hjemmetjenester til densamiske befolkningen: Palliasjon fra et samiskståsted

Bodil Blix, postdoktor, Senter for omsorgsfors-kning Nord: Forskning

På møtene i Trondheim, Bergen, Kristiansand ogTromsø har den lokale pressen blitt kontaktet førutvalgsmøtene, og utvalgsleder har gitt flere inter-vjuer om utvalgets arbeid. Dette har resultert iflere oppslag i lokalpressen og i riksdekkendemedia, inkludert sak i Dagsrevyen. Dette harbidratt til å sette palliasjon på dagsorden og skapeoppmerksomhet om temaer som blant annet palli-asjon i den siste levetiden, palliasjon versus over-behandling og gode pasientforløp.

Møter utover ordinære utvalgsmøter

I tråd med utvalgets mandat ble det lagt opp til enåpen arbeidsform der utvalget har tatt imot inn-spill og drøftet sentrale temaer med ulike fagmil-jøer og interesseorganisasjoner. Utvalgsleder,sekretariatet og enkeltmedlemmer fra utvalgethar hatt møter med ulike aktører i Sverige og Dan-mark for innhenting av kunnskap og erfaringer. Itillegg har utvalgsleder, sekretariatet og enkelt-medlemmer fra utvalget hatt møter med frivilligeorganisasjoner, representanter fra det pastoralkli-niske miljøet og representanter fra det sosialfag-lige miljøet (sosionomer). På utvalgsmøtet 23. mai


2017 presenterte Christy Whitney, Hope West ogConstance Holden, Colorado USA erfaringer medhospice i Colorado.

I henhold til mandatet skal utvalget utredereglene om helsepersonells inngrepsplikt i helse-personelloven § 7 og pasienters rett til å nekte liv-reddende og livsforlengende behandling. Utvalgetskal vurdere om dagens lovregler innebærer enriktig grensedragning mellom helsepersonelletshjelpeplikt og pasientenes autonomi, blant annetnår pasienten motsetter seg helsehjelpen. Utval-get skal vurdere om dagens regler bør videreføreseller foreslå nødvendige endringer. Utvalgetsarbeid skal avgrenses mot endringer i lovregleneom rett til nødvendig helsehjelp i pasient- og bru-kerrettighetsloven kapittel 2. For å få bistand til åvurdere dette, har utvalgsleder, sekretariatet ogenkelte utvalgsmedlemmer hatt et møte medrepresentanter fra det juridiske miljøet i Oslo, ogfra blant annet Senter for medisinsk etikk.

Møte med det juridiske miljøet 6. april 2017

Møtedeltakere:– Jørgen Dahlberg, stipendiat, Institutt for kli-

nisk medisin, Det medisinske fakultet, Univer-sitetet i Oslo

– Reidun Førde, professor, Senter for medisinsketikk, Det medisinske fakultet, Universitetet iOslo

– Marit Halvorsen, professor, Institutt for offent-lig rett, Det juridiske fakultet, Universitetet iOslo

– Petter Andreas Steen, professor i emeritus,Institutt for klinisk medisin, Det medisinskefakultet, Universitetet i Oslo

– Aslak Syse, professor emeritus, Institutt foroffentlig rett, Det juridiske fakultet, Universite-tet i Oslo

– Stein Kaasa, utvalgsleder palliasjonsutvalget– Marianne Klungland Bahus, medlem pallia-

sjonsutvalget– Søren Vincent Hagerup, medlem palliasjonsut-

valget– Astrid Rønsen, medlem palliasjonsutvalget– Ann Kristin Andresen, leder sekretariatet pal-

liasjonsutvalget– Sjur Bjørnar Hanssen, sekretariatet palliasjons-

utvalget– Hilde Marie Rognlie, sekretariatet palliasjons-

utvalget

Innlegg:– Jørgen Dahlberg

Hensikten med møtet var å drøfte utvalgets opp-gave i mandatet om å utrede reglene om helseper-sonells inngrepsplikt i helsepersonelloven § 7 ogpasienters rett til å nekte livreddende og livsfor-lengende behandling. Utvalget ønsket å drøftebehovet for en endret ordlyd i helsepersonelloven§ 7.

Møte med det pastoralkliniske miljøet 10.mai 2017

Møtedeltakere:– Aud Irene Svartvasmo, sykehusprest Diakon-

hjemmet Sykehus, Oslo– Hilde Halsteinli Unsvåg, seksjonsleder og

sykehusprest ved Akershus universitetssyke-hus, tilknyttet palliativt team

– Odd Arne Skogen, sykehusprest Ålesund sju-kehus og medlem av styret i Norsk PalliativForening

– Eirik Os, hovedsykehusprest ved LovisenbergDiakonale Sykehus, Oslo

– Terje Talseth Gundersen, sykehusprest vedsykehuset Telemark og palliativt team i Skien

– Anne Hirsch Tiller, tidligere diakon St. OlavsHospital, Trondheim

– Svein Bjarte Mangersnes, sykehusprest vedLovisenberg Diakonale sykehus, Oslo

– Guttorm Eidslott, sykehusprest Sykehuset Inn-landet

– Ingun Fossland, Universitetssykehuset Nord-Norge og Fagutvalg for prester i helsesekto-ren, Presteforeningen

– Søren Vincent Hagerup, medlem palliasjonsut-valget

– Natasha Pedersen, medlem palliasjonsutvalget– Hilde Marie Rognlie, sekretær palliasjonsutval-

get

Innlegg:– Odd Arne Skogen og Hilde Halsteinli Unsvåg

Deltakerne ble på forhånd bedt om å besvare føl-gende spørsmål i innleggene sine:1. Mandatets mål: Det er et mål at palliativ

behandling og omsorg kan gis til alle som harbehov for det. Spørsmål:a. Hvordan opplever du at pasientens og pårø-

rendes helhetlige behov blir ivaretatt?b. Hvordan blir du som fagperson involvert i

omsorgen for og støtten til både pasient ogpårørende?

c. Med tanke på pasientens og pårørendeseksistensielle/åndelige behov – på hvilkenmåte blir


i. Behovene og ønskene til mennesker framinoriteter og andre kulturer ivaretatt

ii. Ressurspersoner fra andre kulturer,minoriteter og andre tros- og livssyn-samfunn involvert på din arbeidsplass?

d. Har du forslag til tiltak som vil kunne for-bedre det helhetlige tilbudet til pasienter ogpårørende?

2. I mandatet heter det at Verdens helseorganisa-sjons definisjon av palliasjon skal legges tilgrunn i utredningen. I mandatet heter detvidere: «God palliativ behandling og omsorgivaretar den som trenger det på en helhetligmåte, fysisk, psykisk, sosialt og åndelig. Dentar hensyn til brukerens og pårørendes behovgjennom en kontinuerlig dialog under hele syk-domsforløpet». Spørsmål:a. Sett ut fra din praktiske arbeidshverdag,

hvilke refleksjoner gjør du deg i møte medsetningen: «god palliativ behandling ogomsorg tar hensyn til brukerens og pårø-rendes behov gjennom en kontinuerlig dia-log under hele sykdomsforløpet?»

b. Hvordan/på hvilken måte, og når kommerdin rolle og tjeneste inn i et pasientforløp?

c. Har du tanker om samhandling (rutiner,samarbeidsmåter) som bør forbedres, oghar du forslag til tiltak?

3. Utvalget skal komme med forslag til tiltak somskal bidra til å styrke kvalitet og kompetanseinnen palliasjon. Spørsmål: Med tanke på dittfagområde, og ut fra det du vet:a. På hvilken måte gjør den praktiske grunn-

utdanningen prester/diakoner i stand til åyte eksistensiell/åndelig omsorg og støttetil pasienter som har behov for palliasjon,samt deres pårørende? Har du tanker omog forslag til forbedringer?

b. Innenfor hvilken videreutdanning er«eksistensiell/åndelig omsorg og støtte tilpasienter som har behov for palliasjon,samt deres pårørende» en integrert del?Har du tanker om endringer/forbedringer?

4. Ut fra ditt faglige ståsted, har du andre reflek-sjoner/innspill du vil gi utvalget?

Møte om frivillighet og palliasjon 19. juni 2017

Møtedeltakere– Lill Ann Aanes, daglig leder Termik Vefsn– Tormod Haavi-Christensen, generalsekretær

Fransiskushjelpen– Aksel Øhrn, Fransiskushjelpen– Ida Marie Holmin, assisterende generalsekre-

tær Frivillighet Norge

– Stein Kaasa, utvalgsleder palliasjonsutvalget– Helge Farsund, medlem palliasjonsutvalget– Joran Slaaen, medlem palliasjonsutvalget– Ann Kristin Andresen, leder sekretariatet palli-

asjonsutvalget

Innlegg– Fransiskushjelpen, Termik Vefsn og Frivillig-

het Norge. Organisasjonene ble på forhåndbedt om å besvare følgende spørsmål i innleg-gene sine:– Hvordan kan vi rekruttere, beholde og

utvikle samarbeidet mellom frivillige oghelse- og omsorgstjenestene på palliasjons-feltet i fremtiden? (Blant annet samhand-ling mellom frivillige aktører og kommunen(kommunal frivillighetspolitikk) og statensrolle.

– Frivillighetens rolle i helse- og omsorgstje-nestene. Har frivilligheten noen unikekarakteristika som er viktige i palliasjons-feltet?

– Erfaringer fra andre land om frivillighet ogpalliasjon?

– Tiltak for å styrke frivillig innsats på pallia-sjonsfeltet.

Møte med det sosialfaglige miljøet 22. august 2017

Møtedeltakere:– Sissel Harlo, sosionom, Kompetansesenter for

lindrende behandling, Oslo universitetssyke-hus

– Una Stenberg, seniorforsker, Nasjonal kompe-tansetjeneste for læring og mestring innenhelse, Oslo universitetssykehus

– Heidi Hansen, sosionom, Akershus universi-tetssykehus

– Ragnhild Askheim Ustaheim, sosionom, Lovi-senberg Diakonale Sykehus

– Pia Kjøs Utengen, sosionom, Kreftforeningen– Bente Øverli, sosiolog, Kreftforeningen– Marit Gudim, sosionom, Radiumhospitalet,

Oslo universitetssykehus– Tove Bring Solum, sosionom, Vestre Viken HF

var invitert, men deltok ikke. Bidro med skrift-lig innspill i etterkant av møtet

– Borrik Schjødt, medlem palliasjonsutvalget– Bodil Husby, medlem palliasjonsutvalget– Anne Marie Flovik, medlem palliasjonsutvalget– Helge Farsund, medlem palliasjonsutvalget– Sjur Bjørnar Hanssen, sekretariatet palliasjons-

utvalget– Hilde Marie Rognlie, sekretariatet palliasjons-

utvalget


Innlegg:– Una Stenberg, Sissel Harlo, Bente Øverli og

Pia Kjøs Utengen

Deltakerne ble på forhånd bedt om å besvare føl-gende spørsmål i sine innlegg:– Den sosialfaglige miljøet – er det entydig hvem

som hører til denne gruppen?– Hvordan vil/kan det sosialfaglige miljøet bidra

klinisk, undervisningsmessig, forskningsmes-sig og organisatorisk inn i palliasjonsfeltet?

– Hva er de største barrierer i dag for å utøve kli-nisk praksis?

– Hvilke tiltak bør inn i NOUen for å bedre dette?

Møte i Sverige

1. juni 2017 besøkte utvalgsmedlemmene AnneMarie Flovik og Sigve Andersen, utvalgsleder

Stein Kaasa og sekretariatet Socialdepartementetog Socialstyrelsen i Stockholm. Temaet for møtetvar å få informasjon om svenske helsemyndig-heters erfaringer med kompetansetiltak og orga-nisatoriske løsninger innen palliasjon.

Møte i Danmark

11. oktober 2017 hadde utvalgsmedlemmeneJoran Slaaen, Anne Marie Flovik og Sigve Ander-sen, utvalgsleder Stein Kaasa og sekretariatetmøte med Sundheds- og Ældreministeriet ogSundhedsstyrelsen i København. Temaet formøtet var å få informasjon om danske helse-myndigheters erfaringer med organisering, kom-petanse og klinisk forskning innen palliasjon.


Kapittel 4

Verdier

Viktigere enn å vite hvilken sykdom et menneskehar, er det å vite hvilket menneske som har syk-dommen.

Hippokrates

4.1 Verdigrunnlag

Palliasjon som fag må bygge på et oppdatert viten-skapelig grunnlag. Samtidig må faget ha en tyde-lig verdimessig forankring som reflekterer degrunnleggende verdiene som samfunnet er byg-get på. Helsetjenesten har ansvar for å gi godbehandling og omsorg, fra diagnose stilles, gjen-nom sykdomsperioden og frem til livets avslut-ning. For pasientene er det viktig å bli hørt, for-stått, inkludert og respektert. Pasientens erfarin-ger, som er forbundet i et komplekst nett av følel-ser, meninger og uttrykk, er utgangspunktet foryrkesutøvelsen hos helse- og omsorgspersonellsom ivaretar pasienter med behov for palliasjon.

Norge er tilsluttet FNs verdenserklæring ommenneskerettigheter og en rekke konvensjonersom skal verne om våre friheter og rettigheter. Deslår blant annet fast at alle mennesker har en ibo-ende verdighet og at «enhver har rett til å ha denhøyest oppnåelige helsestandard» både fysisk ogpsykisk. Mange av våre menneskerettslige for-pliktelser og de grunnleggende verdiene som føl-ger, er tatt inn i den norske velferdslovgivningen.

Når utvalget velger å ha pasientsentrert tilnær-ming som et utgangspunkt, skal det også forståssom et verdivalg. En pasientsentrert tilnærmingsøker å se pasienten ut fra hans eller hennes per-spektiv og å bekrefte den enkelte pasient som etunikt menneske, og ikke bare som et av mangeindivider i et behandlingssystem.

Hospicefilosofiens verdigrunnlag har en sen-tral plass når helse- og omsorgspersonell ivaretarpasienter med behov for palliasjon. Det er et over-ordnet mål at den alvorlig og uhelbredelig sykepasienten skal få hjelp til å leve den siste tiden sånormalt, aktivt og meningsfullt som mulig. Ihospicefilosofien står pasientens liv og verdier

sentralt, sammen med den medisinske behandlin-gen av sykdommen. En åpen og ærlig dialog mel-lom helsepersonell, pasient og pårørende om livetog døden er både en forutsetning og en del avselve behandlingen. Målet er best mulig livskvali-tet for pasient og pårørende.

Hospicefilosofiens formulering «the total pain»innebærer en tverrfaglig tilnærming til pasient ogpårørende. «Total pain»-begrepet innbefatter helebredden i smerteopplevelsen: fysiske og psykiskesymptomer, sosiale, eksistensielle og åndeligeproblemer og personalets smerte, som igjen vir-ker tilbake på pasientens problemer. Skal pasien-ten få adekvat hjelp, må ulike faggrupper samar-beide i behandlingen, pleien og omsorgen. Opp-følging av pårørende, også etter pasientens død,ses som en nødvendig forutsetning for godbehandling, pleie og omsorg. Hospice er etbegrep som internasjonalt både har et verdimes-sig innhold (behandlings- og omsorgsfilosofi) ogsom representerer et tjenestetilbud spesielt knyt-tet til sen palliativ fase.

På 1990-tallet ble begrepet «hospice» i økendegrad erstattet med begreper som blant annet lin-drende behandling og palliativ medisin. En hoved-intensjon med begrepsendringen er å vektleggemoderne medisinske behandlingsprinsipper ogvitenskapsbasert behandling i kombinasjon medde verdiene som ligger i hospicefilosofien (NOU1999: 2).

Når liv, helse og livskvalitet i stor grad avhengerav helsepersonellets behandling, pleie og omsorg,pålegger det helsepersonellet et stort helsefaglig ogetisk ansvar for både den alvorlig syke og for depårørende. Et krav om faglig forsvarlighet ogomsorgsfull hjelp følger av helsepersonelloven § 4. Itillegg forventes det at helsepersonell har en profe-sjonsetisk kompetanse som bevisstgjør hva som erderes rolle, ansvar og oppgaver som fagpersoner.

En tydelig etisk bevissthet hos helse- ogomsorgspersonell er en forutsetning for pasien-ters og pårørendes tillit. For leger er forholdetmellom profesjonsetikk og tillit formulert slik:«Tilliten bygger på at leger har en levende profe-


sjonsetikk og vilje til selvjustis, slik at befolknin-gen kan stole på at pasientens og samfunnetsbeste ligger til grunn for de råd som leger gir»(Legeforeningen, 2006). Dette utsagnet er over-førbart til alt helsepersonell. Det er viktig å ha enprofesjonsetikk som formulerer de faglige forut-setningene for at det etiske grunnlaget kan reali-seres i praksis. Hver faggruppe og den enkeltehelsearbeider har et selvstendig ansvar for å være

oppdatert og bevisst på sin profesjonsetikk. I allesammenhenger er det avgjørende at pasient ogpårørende blir hørt, og at man lytter til og tar stil-ling til deres ønsker. Dette kan være spesielt vik-tig og vanskelig i de tilfeller der pasient, pårø-rende og helsepersonell har ulik oppfatning omhva som bør gjøres. I boks 4.1 vises verdier ogprinsipper som er sentrale i vestlige lands arbeidpå palliasjonsfeltet.

Boks 4.1 European Association for Palliative Care (EAPC) Standards and norms for hospice and palliative care in Europe

På bakgrunn av en systematisk gjennomgang avvestlige lands arbeid på palliasjonsfeltet, harEuropean Association for Palliative Care (EAPC)samlet og oppsummert felles verdier og prinsip-per som ligger til grunn for landenes arbeid pådette området (EAPC, 2009). Verdiene og prin-sippene er sentrale i palliativt arbeid internasjo-nalt og i Norge. De omfatter også mange grunn-leggende elementer som man finner i andre sen-trale etiske tilnærminger på palliasjonsfeltet.1. Autonomy. In palliative care, the intrinsic

value of each person as an autonomous andunique individual is acknowledged and respe-cted. Care is only provided when the patientand/or family are prepared to accept it. Ide-ally, the patient preserves his/her self-deter-mination regarding the power of decision onplace of care, treatment options and access tospecialist.

2. Dignity. Palliative care is supposed to be per-formed in a respectful, open and sensitiveway, sensitive to personal, cultural and reli-gious values, beliefs and practices as well asthe law of each country.

3. Relationship between patient-healthcare pro-fessionals. Palliative care staff should main-tain a collaborative relationship with patientsand families. Patients and families are impor-tant partners in planning their care and mana-ging their illness.

4. Quality of life. A central goal of palliative careis to achieve, to support, to preserve andenhance the best possible quality of life.

5. Position towards life and death. Palliative careseeks neither to hasten death or to postponeit.

6. Communication. Good communication skillsare an essential prerequisite for quality of pal-

liative care. Communication refers to the inte-raction between patient and healthcare pro-fessionals, but also to the interaction betweenpatients and their relatives as well as inte-raction between different healthcare profes-sionals and services involved in the care.

7. Public education. It is essential to promotepreventive healthcare that will leave futuregenerations less afraid of the dying and bere-avement that will confront all of us.

8. Multiprofessional and interdisiplinary appro-ach. Palliative care is supposed to be provi-ded within a multiprofessional and interdisci-plinary framework. Although the palliativecare approach can be put into practice by asingle person from a distinct profession ordiscipline, the complexity of specialist pallia-tive care can only be met by continouscommunication and collaboration betweenthe different professions and disciplines inorder to provide physical, pschyological,social and spiritual support».

9. Grief and bereavment. Palliative care offerssupport to family and other close carersduring the patient’s illness, helps them pre-pare for loss and continues to provide bereav-ment support, where required, after the pati-ent’s death. Bereavement services are recog-nised as a core component of palliative careservice provision. Grief and bereavementrisk assessment is routine, developmentallyappropriate and ongoing for the patient andfamily throughout the illness trajectory,recognising issues of loss and grief in livingwith a life-threatening illness. Bereavementservices and follow-up support are made avai-lable to the family after the death of the pati-ent.


Helse- og omsorgstjenestens samlede ressur-ser skal komme alle pasienter til gode, og priorite-ringer handler både om økonomiske og verdimes-sige valg. Det er et ledelsesansvar å sørge for attilgjengelige ressurser blir fordelt og brukt i over-enstemmelse med sentrale føringer og verdier.Helse- og omsorgspersonellet skal også følge fast-satte retningslinjer for prioriteringer (Meld. St. 34(2015–2016). «Riktig prioritering handler ikkebare om å la være å gjøre det som ikke virker,men også om å la være å gjøre det som kan skade,og heller bruke ressurser på å finne den rette tidfor å avslutte aktiv, sykdomsrettet behandling. Imange tilfeller kan det være bedre å bruke ressur-ser på lindrende behandling og på gode prosessermed pasient og pårørende» (Meld. St. 34 (2015–2016).

Veilederen Beslutningsprosesser ved begrens-ning av livsforlengende behandling (Helsedirekto-ratet, 2017c) skal bidra til at man får gode proses-ser forut for beslutningen som legen til syvendeog sist må ta. Veilederen er også ment å være etbidrag til diskusjoner om vanskelige juridiske,etiske og medisinske spørsmål.

4.2 Kommunikasjon og pasienters rett til medvirkning – hva er viktig for meg?

Pasient- og brukermedvirkning er en grunnleg-gende forutsetning i alle pasientforløp. Fagperso-nene er spesialister på sykdom, behandling, pleie,omsorg og annen faglig støtte. Pasientene er spe-sialister på sin sykdom og hvordan den opplevesog erfares i deres liv.

Pasient- og brukerrettighetsloven hjemler i§ 3-1 den enkelte pasients rett til å medvirke vedgjennomføring av helse- og omsorgstjenester.Pasientens rett til å medvirke har betydning forhelsepersonellets forståelse av pasientens og egenrolle. Helsepersonell skal aktivt legge til rette formedvirkning. Forventningen om at pasienten taransvar i egen behandling skal tydeliggjøres. Etmål ved medvirkning er også å bidra til bedre kva-litet i helse- og omsorgstjenesten.

Helse- og omsorgspersonell har et betydeligansvar for å informere pasienten på en hensynsfullmåte, tilpasset pasientens individuelle forutsetnin-ger, slik at han eller hun blir i stand til å gjøreinformerte valg. Det styrende prinsippet er atinformasjonen skal gis til pasientens beste. Et fler-tall av pasienter med alvorlig sykdom gir uttrykkfor at de ønsker å være informert om sin sykdomog prognose, og diskutere spørsmål knyttet til

behandling og omsorg i livets sluttfase (Pasient-og brukerombudet, 2016). I alle sammenhengerer det avgjørende at pasienter og pårørende blirhørt, og at man lytter og tar stilling til deresønsker. Dette kan være spesielt viktig og vanske-lig i de tilfeller der pasient, pårørende og helseper-sonell har ulik oppfatning om hva som bør gjøres.Mange pasienter erfarer at ønsket om å væreinformert ikke blir ivaretatt. Pasient- og bruke-rombudet finner elementer av mangelfull ellerdårlig informasjon i nesten alle henvendelser(Pasient- og brukerombudet, 2016).

Gode beslutninger forutsetter også at det gisrom og tid til pasientens ønsker, ut fra hva haneller hun tror vil gi best livskvalitet. Livskvalitet ersubjektivt og kan best kartlegges i samhandlingmed pasienten. Informasjon fra pasienten bør inn-hentes på en systematisk måte, og innbefatte helepasientens livssituasjon.

For at en pasient skal ha mulighet til å treffegjennomtenkte avgjørelser og benytte medvir-kningsretten, må han eller hun være i stand til åforstå sin helsetilstand og hvilke behandlingsmu-ligheter som finnes. Å ivareta pasientens evne ogvilje til å være medvirkende kan være utfordrendenår pasienten er alvorlig syk eller døende. Det kanskyldes allmenn svekkelse som følge av fremskre-den sykdom, sterke smerter eller reduserte kog-nitive funksjoner. For pasienter med nedsatte kog-nitive funksjonsevner må deres interesser i størreeller mindre grad ivaretas av pårørende, vergereller av helse- og omsorgspersonell, basert pågjeldende rett. For pasienter som har/ vil få ned-satte kognitive funksjoner bør dialogen mellomhelsepersonell og pasienten om dennes ønsker ogverdipreferanser derfor komme på et tidspunkt isykdomsforløpet hvor det fortsatt er mulig forpasienten å tilkjennegi slike.

Begrepet samvalg (shared decisionmaking) erblitt vanlig i helse- og omsorgstjenesten de senereårene. Ved samvalg samarbeider pasienter oghelse- og omsorgspersonell om å treffe beslutnin-ger om utredning, behandling og oppfølging. Sam-valg betyr at pasienten får hjelp av helsepersonelltil å vurdere de ulike alternativene for å kunne taet informert valg. Målet er å få frem alle fordeleneog ulempene slik at pasienten og helsepersonelletsammen kommer frem til det alternativet som ermest i tråd med det som er viktig for pasienten(helsenorge.no/).

Rett til medvirkning handler ikke om retten tilå kreve en bestemt behandling, men om pasien-tens rett til, på informert grunnlag, å akseptereeller avslå tilgjengelig behandling. Medvirknings-retten fritar ikke helsepersonell fra å treffe avgjø-


relser som sikrer forsvarlig behandling av pasien-ten (helsepersonelloven 1999, § 4).

Selv om idealet er pasientautonomi, er det ikkealle pasienter som ønsker, eller føler seg i stand tilå medvirke. Helse- og omsorgspersonell må værebevisst at retten til medvirkning også kan bety ret-ten til ikke å medvirke (Helsedirektoratet, 2015a).Pasienter som har tillit til sine behandlere, har tro-lig også tillit til at han eller hun vil anbefale detalternativet som er best for dem. En amerikanskundersøkelse der 27 000 pasienter ved 51 sykehusdeltok, fant at tiltro og tillit til behandlerne og detat de opplevde å bli møtt med respekt og verdig-het, var viktigere for pasientene enn autonomi itradisjonell forstand (Joffe m.fl., 2003).

«Den gode samtalen» mellom helsepersonellog pasienten inngår i palliativ behandling. Det stil-ler krav til kommunikasjonsferdigheter hos helse-personell. For at pasienten skal kunne få samtaleom både fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle tema, er det viktig at pasienten såtidlig som mulig tilbys samtaler med aktuelle fag-personer. Hva som er viktig for pasienten må væreet styrende prinsipp for både hvilke faggruppersom skal tilbys og hva samtalene skal inneholde.

Kommunikasjonen må sees på som et sam-menhengende forløp, hvor pasienten jevnlig fårmulighet til å bli oppdatert på egen helsesituasjonog inviteres til å gi uttrykk for egne preferanser.Ikke sjelden endrer pasienters prioriteringer segover tid. Når pasienten erkjenner at livet nærmerseg slutten, er det ekstra viktig at helsepersonelleter oppmerksomme på hva pasienten og pårørendeønsker å samtale om, enten det gjelder spesielleønsker eller bekymringer knyttet til uro, smerter,sosiale situasjoner eller annet ubehag.

Møter mellom helsepersonell og pasienter ogpårørende innebærer ikke sjelden møter mellommennesker fra ulike kulturer. Våre holdningerutfordres i møte med det som kan oppleves somukjent og fremmed. Når samtaler preges av tildels ukjente rolleforståelser og normer, kan detvære utfordrende for helsepersonell som vil følgetradisjonelle definisjoner for god og respektfullkommunikasjon. Videre kan det oppleves som enstor faglig og etisk utfordring når pasienter velgerandre behandlingsløsninger enn det faglige etiskeretningslinjer tilsier. For eksempel er det viktigmed tett oppfølging og god kommunikasjon nåren pasient velger å ikke ta imot anbefalt smerte-lindring fordi det etter hans eller hennes livssyner viktig å ta avskjed med sinnsro og med tankensklarhet i behold.

Å øve seg i kultursensitivitet hører med til hel-sepersonellets profesjonalitet. Kultursensitivet

handler om likeverdig og anerkjennende kommu-nikasjon med mennesker med en annen referan-seramme enn en selv, og innebærer vilje til å viseforståelse for å ville ivareta andres verdier ogunikhet. (Eide, Rugkåsa, m.fl., 2009). Innen pallia-sjon er det viktig at helsepersonell søker å få inn-sikt i og forståelse for pasienters og pårørendesforhold til helse, sykdom og død. Helsepersonel-lets vilje til å vise empati, respekt og forståelse haravgjørende betydning for tillit og åpenhet, på trossav store kulturelle og verdimessige ulikheter.

Å kunne beholde en form for håp er viktig formange pasienter og pårørende. Håpet kan habetydning for opplevelsen av livskvalitet (Frem-stedal, 2008). Håpet kan knyttes til det å bli hel-bredet. Det kan knyttes til det å få oppleve noegodt og meningsfullt, eller i det minste å få slippeplagsomme smerter eller annet ubehag, dedagene som er igjen av livet. Håpet kan også knyt-tes til det å kunne få lov til slippe fra et liv. Ikkesjelden har pasient og pårørende håp som helse-personell ikke kan dele. Pasienten og pårørendekan holde på et håp om helbredelse selv om prog-nosen er svært dårlig, mens helsepersonell ser ensykdomsutvikling med et kort livsperspektiv. Jomer tid helsepersonell investerer i samtaler medpasient og pårørende, jo større sjanser er det forat de får en felles forståelse av situasjonen og hvasom er grunn til å håpe på. En god og støttendedialog med oppmerksomhet mot de mulighetersom finnes motvirker gjerne opplevelsen av håp-løshet. I dialogen mellom pasient, pårørende oghelsepersonell er det nødvendig å få tydelig framat palliativ behandling er aktiv behandling medformål om å oppnå best mulig livskvalitet. Forpasient og pårørende endres også håpet under-veis i sykdomsperioden. Der håpet før var å blifrisk, er det nå kanskje knyttet til å få oppleve noeen siste gang, eller en god samtale med enbestemt person og få noen gode øyeblikk.

4.3 Etiske utfordringer: pasientenes preferanser og rett behandlingsnivå

Mange møter mellom pasient og helse- ogomsorgspersonell handler om hva som er muligog hva som er best å gjøre i en konkret situasjon.Mange av valgene som skal tas er også etiskedilemmaer ved at ulike verdier, faglige vurderin-ger, interesser, behov og ønsker – som hver forseg er viktige – til sammen ikke lar seg oppfylles.

Mange etiske utfordringer innen palliasjon fin-ner vi igjen også innenfor andre fagfelt. Det kan


være utfordringer knyttet til uenighet mellompasientens ønsker om behandling og helseperso-nellets vurderinger av hva som er den bestebehandlingen. Det kan være uenighet knyttet tilhelsepersonellets behov for å sette av tid til ådrøfte et behandlings- eller pleietiltak satt opp motpasientens behov for å fortelle om egen situasjon.Det kan også være utfordringer knyttet til hvormye tid og ressurser helsepersonellet skal bruke imøte med den ene pasienten, satt opp mot beho-vet pasientgruppen som helhet har.

4.3.1 Rett behandlingsnivå og kvalitetsindikatorer

En spesiell utfordring ved palliasjon er når måletfor behandling, pleie og omsorg ikke lenger er atpasienten skal bli helbredet, men at pasienten skalfå mulighet til å leve resten av livet så godt ogaktivt som mulig. Det er helse- og omsorgsperso-nellets etiske plikt å lytte til pasienters og pårøren-des behov og ønsker. Samtidig er det helseperso-nellets ansvar å unngå overbehandling mot livetsslutt. Det er ikke riktig å imøtekomme krav omsykdomsrettet behandling, når behandlingen medstor sannsynlighet ikke kan gi livsforlengelse ellergod symptomlindring, men kun vil påføre pasien-ten komplikasjoner og ubehag. Det kan være van-skelig å finne riktig intensitet på medisinskbehandling av pasienter i livets sluttfase. Utfor-dringene ligger på mange plan, både medisinsk-faglig, etisk og samfunnsmessig. Dette har blittsærlig aktuelt de siste tiårene fordi modernemedisin har gjort det mulig å forlenge livet forpersoner som ellers ville ha dødd (Kunnskapssen-teret, 2014).

Overbehandling innebærer at man gir syk-doms- eller symptomrettet behandling som harliten eller ingen effekt, og/eller som påfører pasi-enten unødig plage og funksjonstap. Overbehand-ling kan føre til dårligere livskvalitet både for pasi-ent og familie den siste tiden pasienten har igjen åleve, den kan også redusere forventet levetid, i til-legg til at det brukes ressurser som andre pasien-ter trolig kunne ha bedre nytte av. Et annet for-hold helsetjenesten må ta hensyn til, er bruk avressurser mot livets slutt.

Helsepersonell har den krevende oppgaven åhindre overbehandling når palliasjon er formålet.Behandling som vurderes som nytteløs kan taoppmerksomheten bort fra det faktum at livet gårmot slutten. Behandlers faglige og etiske utfor-dring er å finne ut når det er riktig å avslutte livs-forlengende behandling og formidle denne vurde-ringen i en dialog med pasient og pårørende. Det

er et lederansvar å påse at behandling som harliten eller ikke effekt, og/eller som påfører pasien-ten unødig plage og funksjonstap ikke gis.

Sentrale spørsmål om overbehandling blirreist av helse- og omsorgspersonell som arbeidermed alvorlig syke og døende pasienter. Mangemener at overbehandling forekommer hyppig oger et alvorlig dilemma. I flere studier er det vist atpasienter blir overbehandlet mot livets slutt (Nati-onal Institutes of Health, 2017). Det er problema-tisk både av hensyn til pasientenes lidelse, verdig-het og integritet, men også fordi en synes ressur-sene kunne ha vært brukt på en annen måte. Nårer behandling kun en utsettelse av en nært fore-stående død, og når er behandlingen en reell livs-forlengelse? Når vil hjelpen ha en slik verdi forpasient og pårørende at den likevel skal ytes? Vilde ressursene som eventuelt brukes i en slikbehandlingsfase (personale, sengekapasitet påintensivavdelingen, respirator, dialysemaskinosv.) begrense mulighetene til å behandle pasien-ter med bedre prognose?

I moderne medisinsk utdanning er død ettema som ikke behandles som en naturlig følge avå ha levd et liv, men som et onde som kan forsky-

Boks 4.2 Pasienthistorie

«Jeg fikk en pasient på vakt i går fra et syke-hjem i kommunen, han var gammel, sterktallment og kognitivt redusert, men sa fra athan ønsket å dø. Legevaktslegen som komtil sykehjemmet kunne ikke ta ansvar forpasienten som hadde en sannsynlig lunge-betennelse. Derfor ble han lagt inn til over-våkning på medisinsk avdeling». «Hvorforkom denne pasienten til oss, når han ettermin vurdering var best tjent med hjerte-lun-geredning minus (HLR minus) og å fåbehandling, pleie og omsorg på sykehjem-met?» «Dersom sykehjemmet (lege ogsykepleier) sammen med pasienten ogfamilien hadde snakket om situasjonen,brukt prinsippene om forhåndssamtale(advance care planning) og pasientsentretbehandling hadde de konkludert med atpasienten ikke skal ha antibiotika ved infek-sjon og heller ikke væskebehandling, såsant ikke det overordnede målet er rensymptomlindring. Da ville sannsynligvisdenne pasienten ikke blitt flyttet til oss påmedisinsk avdeling».


ves med riktig behandling (Williams og Wilsonmfl., 2005). Det er et paradoks at ny medisinskteknologi bidrar til bedre intensiv behandling ogbedre livsforlengende behandling av store syk-domsgrupper, slik som kreft, nyre-, hjerte- oglungesykdommer – samtidig som utviklingenbidrar til overbehandling og unødvendig lidelseog plage mot livets slutt.

I den offentlige diskusjonen blir medisinskhøyteknologisk behandling beskrevet som helbre-dende, når den er livsforlengende. Helsepersonellblir, i likhet med andre, påvirket av dette. Helse-personell bør, med jevne mellomrom, være med idiskusjoner om livet og døden, prioriteringer ogverdivalg, og drøfte sentrale etiske og fagligetema knyttet til spørsmål om overbehandling,beslutningsvalg og ivaretakelse av pasienter medsærlige behov.

4.3.2 Pasientenes preferanser – forhåndssamtaler

Forhåndssamtaler (advance care planning) ersamtaler med pasienter om framtidig behandling.Slike formaliserte samtaler vil kunne bidra til atpasientens ønsker er kjent ved krevende beslut-ninger mot livets slutt generelt, og spesielt hvisden kognitive evnen forventes å bli redusert.

Pasienter som trenger palliativ behandling harofte sammensatte lidelser. Økt risiko for kritiskehendelser, sykehusinnleggelser og død pekernettopp på behovet for samtaler med pasientenom tiden fremover, hvordan man skal bli enige omgode beslutninger og hva som skal skje hvis hel-setilstanden forverres.

Studier (Friis og Førde, 2015, EAPC, 2017)viser at et tilbud om forhåndssamtaler ble godtmottatt av geriatriske pasienter under et sykehus-opphold og at forhåndssamtaler brukes i fleresykehjem. Tidligere studier har vist at et mindre-tall av sykehjemmene praktiserer slike samtaler.En spørreundersøkelse blant norske sykehjem i2014 (Sandsdalen, 2016) viser at stadig flere syke-hjem gjennomfører en form for forberedendesamtaler, men at tidspunkt, innhold i samtalene oghvem som deltar, varierer. Undersøkelsen viste atpasientene sjelden deltok i samtalene. Dette hartrolig sammenheng med at det er en relativt høyandel med kognitiv svikt i denne pasientgruppen.At praksis varierer, er ikke overraskende – sett ilys av at diskusjonen om viktigheten av forhånd-samtaler for bedre å ivareta pasientens ønsker ogverdier er relativt ny i Norge. Funn bekreftes iandre nyere studier – sykehjemspasienter deltarbare unntaksvis i slike samtaler, selv når de er

samtykkekompetente. Dette gir grunn til å stillespørsmål om hvordan pasientens rett til selvbe-stemmelse ivaretas og hva helsepersonelletsbeslutninger er basert på (Gjerberg og Lillemoen,2017).

I dag finnes det ikke nasjonale retningslinjerfor forhåndsamtaler, men Helsedirektoratet anbe-faler at sykehjem inviterer pasient og pårørendetil denne type samtaler (Helsedirektoratet, 2013).Utvalget mener at det bør være et mål at det utvi-kles retningslinjer for forhåndssamtaler og at ord-ningen med forhåndssamtaler implementeres ialle deler av helsetjenesten. Retningslinjene børomhandle innholdet av forhåndssamtalene, hen-sikten med samtalene, når og hvordan man intro-duserer dem og i hvilken form de bør foregå.

Flere land har tatt i bruk forhåndssamtaler somet systematisk verktøy. Det pekes på at advancecare planning gjerne består av flere samtaler, hvorpasienten sammen med helsepersonell får mulig-het til å tenke og snakke gjennom, og planleggefremtidig behandling og omsorg, inklusiv behand-ling og omsorg også når livet går mot slutten. Detstyrende spørsmålet er også her «Hva er viktig fordeg?» (advancecareplanning.org). Pasientens for-

Boks 4.3 Definisjon av forhåndssamtale

European Association for Palliative Care(EAPC) har laget denne definisjonen av«advance care planning»: «Advance care plan-ning enables individuals who have decisionalcapacity to identify their values to reflect prefe-rences for future medical treatment and care,and to discuss these with family and health-care providers. ACP addressess individualsconcerns across the physical, psychological,social, and spiritual domains. It encouragesindividual’s to identify to a personal represen-tative and to record an regularly review anypreferences, so that their preferences can betaken into account should they, at some point,be unable to make their own decisions»(EAPC, 2017).

Kort definisjon: «Advance care planningenables individuals to define goals and prefe-rences for future medical treatment and care,to discuss these goals and preferences withfamily and health-care providers, and torecord and review these preferences if appro-priate».


hold til pårørende og hvilke roller pasienten ønskerde skal ha, er også viktige spørsmål. Forhåndssam-taler forutsetter tilstrekkelig kompetanse blantannet innen juss og etikk, samt gode kommunika-sjonsferdigheter og skjer gjerne innen rammen avet tverrfaglig samarbeid.

Forhåndsdirektiv eller forhåndserklæring omå avstå fra medisinsk behandling i gitte situasjo-ner kan styrke pasientens autonomi i beslutningerom behandlingsbegrensning når pasienten selv erute av stand til å delta i beslutningene (Nasjonaltkunnskapssenter for helsetjenesten, 2014).

Utvalget mener at en styrket selvbestemmel-sesrett krever økt samtalefrekvens mellom denuhelbredelig syke pasienten og helsepersonell.Utvalget vil foreslå at man setter forhåndssamta-ler i system ved at en person med relevant helse-faglig utdanning som pasienten har særlig tiltrotil, har jevnlige forhåndssamtaler om behand-lingsnivå og intensitet, samt tar opp spørsmål aveksistensiell karakter og hvor det er hensiktsmes-sig å informere om muligheten til å opprette etlivstestament i kjernejournalen. Et slikt systemkrever at aktuelt helsepersonell trenes/utdannestil å gjennomføre forhåndssamtaler. Utvalget fore-slår derfor som tiltak et kommunikasjonsforløpsom inngår i en standard for god behandling, pleieog omsorg. Det utvikles en nasjonal metodikk forforhåndssamtaler og denne skal implementeressom en obligatorisk del av de palliative pasienttil-passede forløpene.

Utfordringer knyttet til overbehandling i pallia-tiv fase bør møtes ved å avklare behandlingsmu-ligheter, pasientens ønsker etter en god dialog omforventet effekt og eventuelle bivirkninger avbehandlingen, og det må gjøres et valg når detgjelder behandlingsintensitet. Dette krever enavklaring av behandlingsnytte, og en forberedelsepå forestående død.

4.3.3 Etiske vurderinger ved palliasjon til barn

Etisk tenkning og vurdering er grunnleggende iall behandling av barn. Man kan argumentere forbarns rett til palliativ behandling ut fra en rettig-hetsbasert tilnærming, der Verdens helseorgani-sasjons definisjon av palliasjon til barn er sentral,sammen med pasient- og brukerrettighetsloven.

Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barnog unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet,2017) anbefaler at tiltak og/eller behandling vur-deres ut fra de fire etiske grunnprinsippene: ikkegjøre skade, gjøre godt, respektere barnets ogfamiliens autonomi og fordele begrensede goderpå en rettferdig måte. Av retningslinjen framgårdet videre at kontinuerlig åpenhet og dialog ergrunnleggende i palliativ tenkning.

Palliativ involvering og behandling skal startefør kurativ behandling avsluttes. Helsepersonellbør tilstrebe enighet med pasient og pårørendeom overgangen fra livsforlengende og symptom-rettet behandling til lindrende behandling. Barnskal ha tilgang til likeverdige palliative tjenester,enten det er i hjemmet, i heldøgns omsorgsboligeller på sykehuset.

Palliasjon stiller store krav til kommunikasjon,det gjelder barn i alle aldre, overfor foreldre medbarn som lever med en uhelbredelig sykdom,barn i sorg og barn i møte med døden. Barn harrett til å delta i samtaler og avgjørelser knyttet tilderes eget liv og helse, men involvering og ansvarmå tilpasses barnets helsetilstand, modenhet ogalder. Det er viktig å legge til rette for at barnetkan komme fram med sine tanker knyttet til sinlivssituasjon og til døden.

Når et barn er alvorlig sykt, rammes hele fami-lien. Det er svært viktig at det etableres rutinersom inkluderer foreldre og søsken i samtalergjennom hele forløpet, fra diagnosen stilles, tilettervern når barnet har dødd. I samtalene børoppmerksomheten rettes mot det syke barnetssituasjon og foreldre og søskens egen situasjon ogbehov.

4.4 Tiltak

– Alle sykehus skal ha en plan for å forebyggeoverbehandling mot livets slutt. Planen måvære en del av de pasienttilpassede forløpene.

– Det etableres nasjonale indikatorer for å fangeopp overbehandling mot livets slutt.

– Det utvikles en nasjonal metodikk for for-håndssamtaler. Forhåndssamtalene skal væreen obligatorisk del av de pasienttilpassede for-løpene.


Kapittel 5

Perspektiv

Hva om syke og eldre allerede ofres; hva om de erofre for vår manglende evne til å se det uunngå-elige faktum ved livet i øynene – at det tar slutten dag? Og hva om det finnes bedre tilnærmingerrett foran øynene på oss?

A. Gawande

5.1 Et tilbakeblikk

5.1.1 Tidligere utredninger og stortingsmeldinger

NOU 1984: 30 Pleie og omsorg for alvorlig syke ogdøende mennesker anbefalte etableringen av pallia-tive enheter med akademisk forankring ved nor-ske universitetssykehus. Det skulle gå nesten ti årfør en slik enhet ble opprettet i Norge. Seksjon lin-drende behandling (SLB) ved Regionsykehuset iTrondheim ble opprettet i 1994. Enheten ble eta-blert som en del av Kreftavdelingen og var Nor-ges første integrerte universitetsbaserte palliativetilbud. Den første professoren i palliativ medisinble i 1993 ansatt ved Det medisinske fakultet vedNTNU i Trondheim. Selv om det tok mange år førnoen av utvalgets tiltak ble realisert, har utrednin-gen hatt stor betydning. (Strømskag, 2012).

NOU 1997: 20 Omsorg og kunnskap! Norskkreftplan ble utarbeidet av en ekspertgruppe somskulle peke på de viktigste utfordringene innenkreftområdet i årene framover. Ekspertgruppenanbefalte en oppbygging av både kompetansen ogkapasiteten i palliativ medisin, at palliativ medisinburde ha en akademisk forankring og at fagetburde bygges opp som en integrert del av helsetil-budet. Ekspertgruppen pekte på behovet for enoppbygging av en sammenhengende kompetanse-og tiltakskjede fra regionsykehusene via behand-lende avdeling ved sentral- og fylkessykehusenetil primærhelsetjenesten. Utredningen anbefalteen styrking av palliativ kreftbehandling og at kreft-syke i livets sluttfase må få tilbud om hjemmeba-sert behandling og pleie.

St.prp. nr. 61 (1997–98) Om nasjonal kreftplanog plan for utstyrsinvesteringer ved norske sykehus

foreslo å bygge opp kompetansesentre for smerte-lindring ved alle landets regionsykehus. Forslagetble fulgt opp i statsbudsjettet (St.prp. nr. 1 (1998–99)), der det ble bevilget midler til etablering avkompetansesenter for lindrende behandling vedalle landets regionsykehus. Se nærmere omtale avde regionale kompetansesentrene for lindrendebehandling (kapittel 9).

I NOU 1999: 2 Livshjelp ble det fremmet kon-krete forslag til hvordan palliasjon bør organise-res i Norge. Utvalget anbefalte etablering av kom-petansesentre innen palliasjon ved regionsyke-husene med ansvar for sin region, noe som senereer blitt fulgt opp med egne bevilgninger. Andreforslag fra Livshjelpsutvalget er egnede plasser isykehjem for pasienter som har behov for pallia-sjon, opprettelse av enheter for lindrende behand-ling ved sentralsykehus, og egne konsulentteamog poliklinikker ved sentralsykehus og lokalsyke-hus. Dette er senere fulgt opp. Utvalget foresloogså krav til kompetanse innen palliasjon for hel-sepersonell, blant annet en egen spesialitet forleger innen palliativ medisin og videreutdanning ipalliativ omsorg for sykepleiere.

I St.meld. nr. 47 (2008–2009) Samhandlingsre-formen er det et mål at pasienter og brukeremøter en helsetjeneste som er godt samordnet,preget av kontinuitet og med behandlingskjederog pasientforløp som ivaretar god behandlings-kvalitet, uansett hvem som har ansvaret for deenkelte deltjenestene. Særlig viktig er dette forpasienter med langvarige og sammensatte behov,som eldre personer med flere diagnoser, sykebarn og unge, pasienter med kroniske lidelser,pasienter med psykiske helseproblemer, personermed rusmiddelproblemer og pasienter med kortforventet levetid. Samhandlingsreformen slår fastat kommunene skal sørge for en helhetlig tenk-ning med forebygging, tidlig intervensjon, tidligdiagnostikk, behandling og oppfølging, slik at hel-hetlige pasientforløp i størst mulig grad kan ivare-tas innenfor beste effektive omsorgsnivå (BEON).

I Meld. St. 26 (2014–2015) Fremtidens primær-helsetjeneste – nærhet og helhet fremgår det at for å


gi et godt faglig palliativt tilbud er det behov for åstyrke kompetansen om lindrende behandling ogomsorg i den kommunale helse- og omsorgstje-nesten. Stortingsmeldingen viser til at styrketkunnskap om fagfeltet, ansattes holdninger, fler-faglig samarbeid og etablering av gode styrings-verktøy er grunnleggende for å gi et godt palliativttilbud. Det er videre behov for å tydeliggjøreansvarsforhold i tiltakskjeden og å etablere goderutiner, blant annet ved inn- og utskriving til spesi-alisthelsetjenesten og for å involvere pasienter ogpårørende.

I Meld. St. 34 (2015–2016) Verdier i pasientenshelsetjeneste – melding om prioritering legges trekriterier til grunn for prioritering: Nyttekriteriet,ressurskriteriet og alvorlighetskriteriet. Det fram-går at disse kriteriene må vurderes samlet, og atjo mer alvorlig en tilstand er og jo større nytte ettiltak har, jo høyere ressursbruk kan aksepteres.Det framgår at riktig prioritering ikke bare hand-ler om å la være å gjøre det som ikke virker, menogså om å la være å gjøre det som kan skade, ogheller bruke ressurser på å finne rett tid for åavslutte aktiv, sykdomsrettet behandling. I mangetilfeller kan det være bedre å bruke ressurser pålindrende behandling og tid til gode prosessermed pasient og pårørende. Selv om slike proses-ser kan være særlig krevende i møte med dødeligsykdom vil de samme mekanismene være til stedeved kroniske lidelser som ikke kan helbredes. Imange tilfeller vil det da være viktig at helseperso-nellet drøfter mulige alternativer som kan bidra tilat pasienten på best mulig måte kan leve med ensykdom eller skade.

Meld. St. 11 (2015–2016) Nasjonal helse- ogsykehusplan omtaler arenafleksible helsetjenester,som er helsetjenester som kan ytes på ulike ste-der. Det tas utgangspunkt i hvilke tjenester pasi-entene trenger og deretter hvor det er best å få tje-nestene: i sykehus, i distriktspsykiatrisk senter,ved poliklinikk, hos fastlegen, på sykehjem,hjemme hos pasienten eller via smarttelefonen. E-konsultasjoner og ambulante og tverrfaglige tje-nester vurderes som en spesielt nyttig arbeids-form overfor pasienter og brukere som helst børvære i egne og kjente omgivelser.

Helsedirektoratet har utarbeidet retningslinjerog dokumenter som gir føringer for utvikling avpalliasjon: Nasjonalt handlingsprogram for pallia-sjon i kreftomsorgen (Helsedirektoratet, 2015b),Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barnog unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet,2017) og Rapport om tilbudet til personer medbehov for lindrende behandling og omsorg ved livets

slutt- å skape liv til dagene (Helsedirektoratet,2015a).

Palliasjon er av stor betydning for pasienterinnenfor de fleste fagområder, men er omtalt i fåoffentlige dokumenter. Det er derfor viktig å settedette temaet på dagsorden nå.

5.1.2 Økt medbestemmelse – fra paternalistisk tilnærming til «pasientens helsetjeneste» og pasientens behov som utgangspunkt

En paternalistisk tilnærming var lenge rådende ihelsetjenesten, både i Norge og i andre land. Pro-fesjonene gikk på statens vegne inn i folks liv ogfortalte dem hvordan de skulle leve. Ved gjennom-føringen av pasientrettighetsloven av 1999 og lov-festing av autonomiprinsippet fikk paternalismensitt grunnskudd når det gjelder medisinskbehandling. Rettsliggjøringen av helse- og sosial-politikken kan oppfattes som forløperen for valg-frihet som politisk ideal. Den skiftende politisketenkemåten og de historiske utviklingslinjeneavspeiles blant annet i omtalen av målgruppene ihelse- og sosialtjenesten. Først het det de fattige,så de nødstedte, de trengende, etter hvert klien-tene, de trygdede, tjenestemottakerne – og nå:pasientene, beboerne, brukerne og kundene(Heløe, 2012).

Pasient- og brukerrettighetsloven (1999)hjemler den enkelte pasients rett til å medvirkeved gjennomføring av helse- og omsorgstjenestermed mål om at det skal bidra til bedre kvalitet ihelse- og omsorgstjenesten. Innføring av lovenutfordret helsepersonell i deres holdninger og for-ståelse både av pasientens og deres egen rolle.Rett til medvirkning handler ikke om retten til åkreve en bestemt behandling, men om pasientensrett til, på informert grunnlag, å akseptere elleravslå tilgjengelig og forsvarlig behandling. Med-virkningsretten fritar ikke helsepersonell fra åtreffe avgjørelser som sikrer forsvarlig behand-ling av pasienten (helsepersonelloven § 4).

Det ble tatt til orde for en mer aktiv pasient- ogbrukerrolle i Meld. St. 10 (2012–2013) God kvali-tet – trygge tjenester. Kvalitet og pasientsikkerhet ihelse- og omsorgstjenesten. Det understrekes atpasienters og brukeres behov skal stå i sentrum,og at pasienter og brukere skal trekkes mer aktivtinn i beslutninger om eget behandlingsoppleggeller omsorgstilbud. Det ble foreslått en rekke til-tak i meldingen, blant annet å utvikle og imple-mentere beslutningsstøtteverktøy for å hjelpepasienter og brukere til aktiv medbestemmelse,videreutvikle og implementere tiltak for å bedre


kommunikasjonen mellom pasienter og brukereog helse- og omsorgspersonell, samt videreutviklebrukererfaringsundersøkelsene, og å utvikle flerepasient- og brukerrapporterte effektmål.

Dagens regjering har pasientens helsetje-neste som et mål. Dette framgår i oppdragsdoku-mentet til de regionale helseforetakene i 2017(Helse- og omsorgsdepartementet, 2016):

«Regjeringen vil skape pasientens helsetje-neste. I møtet med helsetjenesten skal hverenkelt pasient oppleve respekt og åpenhet, fådelta i beslutningene om egen behandling oghvordan den skal gjennomføres. Pasienteneskal oppleve helhetlige og sammenhengendetjenester også mellom spesialist- og kommune-helsetjenesten. Det skal legges til rette for godkommunikasjon mellom helsepersonell ogpasient, dette innebærer bruk av tolketjenesternår det er behov for det. Samiske pasientersrett til og behov for tilrettelagte tjenester måetterspørres og synliggjøres fra planleggings-fasen, gjennom utredningsfasen, og når beslut-ninger tas.»

5.1.3 Den internasjonale utviklingen

Utviklingen av palliasjon spenner fra de førstehospicene som ble etablert i Lyon i 1842 og i Dub-lin i 1879, fram til etableringen av St. Christop-her’s Hospice i London i 1967 og den videre utvik-lingen de siste 20–25 årene. Etableringen av St.Christopher’s Hospice markerte starten på en nyæra, både innen hospicefeltet generelt og som enbegynnelse på fagfeltet palliativ medisin. Tidligereble det lagt mest vekt på pleie og omsorg for dendøende, og det var liten eller ingen medisinsk til-nærming. En av hovedmålsetningene med å eta-blere St. Christopher’s hospice var å drive kliniskforskning. Drift av institusjonene ble i hovedsakbasert på frivillighet og innsamlede gaver. De før-ste 30 årene var driften av St. Christopher’sHospice også til en viss grad basert basert pådisse prinsippene, men etter hvert er denne insti-tusjonen i stadig større grad blitt integrert i denoffentlige helsetjenesten. I tillegg var det å gi palli-asjon et akademisk grunnlag en av de oppgavenesom Cicely Saunders (1918 – 2005) la vekt på vedgrunnleggingen av St. Christopher’s Hospice.Hun sa allerede i 1965 at: «We want to plan andcarry out research in the relief of distress, such ashas not been done anywhere else, so far as I havebeen able to discover». I mange land, også iNorge, var legene lite synlige i palliasjon inntilslutten av 1980-årene. Det var mye oppmerksom-

het rundt den døende pasienten, det var liten elleringen akademisk forankring av faget, og utviklin-gen var i stor grad preget av enkeltpersoner medet betydelig personlig engasjement (Kaasa ogHaugen, 2006).

Med etableringen av St. Christopher’s Hospiceble tilnærmingen til pasientene satt i system. Bådefysiske symptomer, psykiske plager, sosiale, ånde-lige og eksistensielle problemer regnes somutgangspunkt for den moderne hospicebevegel-sen (Strømskag, 2012). Hospice er betegnelsen påulike institusjoner som tilbyr lindrende behand-ling på ulike nivåer. Betegnelsen brukes forskjel-lig i ulike land. Hospice har i dag en dobbel betyd-ning ved at det både handler om en tilnærmings-måte til alvorlig syke og døende pasienter og vedat det er betegnelse på institusjoner med noe for-skjellig innhold ulike steder i verden. Hospice erfundamentert på hospicefilosofien.

Medisinsk og teknologisk utvikling har redu-sert spedbarns- og barnedødeligheten og økt sjan-sene for overlevelse for barn med alvorlige,sjeldne og potensielt dødelige sykdommer. Dethar vært en betydelig utvikling av palliasjon tilbarn. På 1970-tallet viste forskning at kreftram-mede barn kunne få behandling hjemme somalternativ til sykehus. De første fagbøkene ombarnepalliasjon ble utgitt mellom 1978 og 1994, ogdet første hospicet for barn ble åpnet i Virginia i1978 (Goldman, 2016). Barn og ungdom med livs-truende og livsbegrensende sykdom og deresfamilie bør tilbys palliativ oppfølging i henhold tilVerdens helseorganisasjons definisjon og utdy-ping. Palliasjon til barn skal være i tråd med norsklovgivning (Grunnloven § 104) og Norges interna-sjonale forpliktelser (Helsedirektoratet, 2017). I2015 arrangerte Verdens helseorganisasjon ensesjon om barnepalliasjon på det 68. World HealthAssembly (Verdens helseorganisasjons høyestebesluttende organ). Dermed markerte organisa-sjonen et historisk sprang framover for en globalstøtte til barnepalliasjon. (Verdens helseorganisa-sjon, 2017).

Internasjonalt har det vært en bevegelse forutvikling av palliasjon til barn og unge siden tidligpå 2000-tallet, med engasjement over hele verden.International Childrens’s Palliative Care Networkble stiftet i 2005.

Retningslinjer og handlingsplaner for pallia-sjon er ofte forankret i kreftplaner og har dermed ihovedsak rettet seg mot kreftpasienter, og ikke såofte andre pasientgrupper, eldre mennesker ellerbarn og unge. Behovet for palliasjon hos eldremennesker, de som er i tidlige stadier av sykdomog hos pasienter som ikke har kreft, for eksempel


personer med demens, nevrologiske progredier-ende lidelser, palliasjon til barn, luftveissykdom-mer, hjertesykdom eller hjerte- og karsykdom-mer, blir ofte ikke ivaretatt.

Det foreligger evidens og forskningsresultatersom viser god effekt av å integrere palliasjon tidligi forløpet, både ved kreft og andre, livsbegren-sende sykdommer (Hui og Bruera, 2016).

5.1.4 Utviklingen i Norge og Norden

Palliasjon i Norge og Norden har i hovedsak fulgtden samme utviklingen som i Nord-Europa på1980- og 1990-tallet. Felles for Sverige, Danmarkog Norge er at palliative tjenester i dag er organi-sert som en integrert del av den offentlige helse-tjenesten. Samtidig er det noen ulikheter mellomde nordiske landene.

I Sverige ble de første palliative virksomheteneetablert ut fra lokale initiativ på 1970-tallet. Sve-rige har hatt en betydelig satsing på integrert pal-liasjon i hjemmet. Denne utviklingen har værtsterkere enn i de andre nordiske landene, og harvært med på å prege den palliative utviklingen.Sverige fikk sitt første professorat i palliativ medi-sin i 2001, og palliativ medisin har siden 2015 værtgodkjent som en påbyggingsspesialitet for leger.

I Danmark har hospicebevegelsen stått sterkt iutviklingen av palliasjon, båret frem av en folkebe-vegelse og preget av stor grad av frivillighet. Detførste hospicet ble etablert i 1992. Danmark har idag ett eller flere selveide hospice i hver helsere-gion. Hospicetilbudet inkluderer et barnehospice.Den første palliative enheten på sykehus ble eta-blert på Bispebjerg Hospital i 1997, og Danmarkfikk sine to første professorater i palliativ medisini 2012. I 2004 vedtok Folketinget en egen forskriftom hospice, og siden har hospicene vært en del avtilbudet i spesialisthelsetjenesten.

I Norge var det en økende interesse for alvor-lig syke og døende og deres pårørende på sluttenav 1960-tallet og på 1970-tallet. Enkelte fagperso-ner ble inspirert av Cicely Saunders arbeid. Dia-konien vokste også fram. I 1977 startet Fransis-kushjelpen i Oslo sitt arbeid for alvorlig syke ogdøende i hjemmet.

Fra 1970-årene begynner arbeidet for de alvor-lig syke og døende å bli mer koordinert og perso-nuavhengig. Det ble etablert palliative tilbud somen del av kreftavdelingene i Bergen, Trondheimog Tromsø og også tverrfaglige rådgivningsgrup-per for omsorg ved livets slutt. I 1984 ble disseorganisert under det nasjonale Omsorgsrådet.Pionerene innen smertebehandling spilte en vik-tig rolle i å få palliasjon inn på sykehusene og uni-

versitetene. I 1993 fikk Norge Nordens første pro-fessorat i palliativ medisin og året etter åpnet Sek-sjon lindrende behandling ved St Olavs hospital.Senere er det opprettet professorater i palliativmedisin både i Bergen og i Oslo. Sunniva hospicei Bergen etablerte et ambulerende tilbud til alvor-lig syke og døende i hjemmet i 1993, og HospiceLovisenberg åpnet sin dagpost i 1994. Med dettefikk man en formell tilknytning til palliasjon til denoffentlige helsetjenesten i Norge. På 1990-talletble det en rask utvikling av palliasjon i Norge.Norsk forening for palliativ medisin ble stiftet i2000, og ble i 2001 en del av Legeforeningen.Norsk Palliativ Forening ble stiftet samme år. Alleinteresserte innenfor fagfeltet palliasjon kan blimedlem. Foreningens mål er å arbeide for å bedrebehandling, pleie og omsorg for alvorlig syke ogdøende og deres pårørende (Norsk PalliativForening, 2017). Norsk forening for pallitiv medi-sin og Norsk Palliativ Forening arrangerersammen med fagmiljøene hvert annet år en lands-konferanse om palliasjon.

Foreningene, de kliniske palliative miljøene ogde regionale kompetansesentrene i lindrendebehandling har arbeidet systematisk for å få eta-blert palliasjon i alle helseregioner. Etableringenav en egen tilleggsfinansiering for palliasjon i 2003bidro sterkt til etablering av palliativ virksomhetbåde ved lokalsykehus og ved universitetssyke-husene i Norge. Gjennom de siste 15–20 årene erdet bygget opp palliative tilbud på begge nivåer ihelsetjenesten. Omsorg til familiemedlemmer erendret fra å være et anliggende for familien til å bliet offentlig, kommunalt ansvar.

I ulike deler av den kommunale helse- ogomsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten harbarnepalliasjon i hovedsak dreid seg om lin-drende behandling til barn med kreft. Det harikke vært god nok struktur og plan for andre syk-domsgrupper med palliative behov. Nasjonal fag-lig retningslinje for lindrende behandling til barn ogunge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet,2017) gir anbefalinger for videre utvikling av fag-feltet. Et videreutdanningstilbud i palliasjon tilbarn for sykepleiere startet i 2017 ved Høgskoleni Oslo og Akershus. Tilbudet skal evalueres.

Palliasjon er ikke lenger i en begynnende fase.Det er etablert som eget fagfelt.

5.1.5 Paradigmeskifte – fra kreft til andre diagnoser og integrasjon i hele sykdomsforløpet

Tradisjonelt var man i begynnelsen av palliasjo-nens historie mest opptatt av symptomkontroll og


støtte for kreftpasienter. Dette hadde sitt utspringi den britiske hospicetradisjonen hvor CicelySaunders hovedsakelig konsentrerte seg om pasi-enter som døde av kreftsykdom, selv om det aldrivar hennes intensjon å begrense seg til en syk-domsgruppe. Senere håpet hun at erfaringene frakreft kunne overføres også til andre sykdommer.Kreftsykdom var et naturlig utgangspunkt sidenkreftsykdom ble oppfattet som mer forutsigbarmed en definert «palliativ fase» hvor kreftbehand-ling var avsluttet. Palliasjon ble dessuten inkludertsom et tema i undervisning i onkologi, mens densamme historiske satsingen ikke har funnet stedfor de store indremedisinske sykdommene somlungesykdommer, hjertesykdommer, nevrolo-giske sykdommer og nyresykdommer.

Dette har ført til ulikheter mellom palliative til-bud for kreft og andre diagnoser. Selv om denpasientsentrerte tilnærmingen til døende i storgrad er overførbar til alle alvorlig syke pasientermed livsbegrensende sykdommer, er ikke nød-vendigvis plagene som trenger behandling det,spesielt tidligere i forløpene. Forståelsen har der-for beveget seg mot en økende erkjennelse av atman trenger diagnoserelatert spesialkunnskap,spesielt tidlig i forløpet for å kunne gi den bestebehandlingen samtidig med palliasjon. Mangediagnoser utenom kreftdiagnoser har mer uforut-sigbare forløp, men også kreftsykdommer er, pganye behandlingsmuligheter, i større grad uforut-sigbare. Dette gjør at man kan ikke vente til maner døende før man skal motta palliativ behandlingfor alle diagnoser. Derfor må palliativ behandlingintegreres tidligere inn i forløpene og tilbys til allediagnosegrupper som tradisjonelt ikke har værtomfattet av palliasjon (diagnoser utenom kreftdi-agnoser).

Tidligere var det heller ikke en erkjennelse avat plager knyttet til andre sykdommer enn kreftkunne være like store som ved kreftsykdom, mendette er nå bekreftet gjennom mange studier.Denne utviklingen er en del av årsaken til at pallia-tiv medisin ble et eget fagfelt og ikke bare en utvi-det og integrert del av kreftbehandlingen og atpalliasjon ble vurdert til å være en viktig del av allmedisinsk behandling.

I 2014 vedtok Verdens helseorganisasjon åoppfordre sine medlemsstater til sterk satsing pålindrende behandling i hele sykdomsforløpet, oglegge til rette for palliasjon som en integrert del avhelse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet,2015a). Det ble også vedtatt å oppfordre til økt sat-sing på barnepalliasjon i samarbeid med UNICEF.

Verdens helseorganisasjon har utformet engenerell definisjon av palliasjon, uten tilknytning

til en særskilt sykdomsgruppe. Likevel har pallia-sjon i stor grad vært knyttet til kreftpasienter.Dette kan naturlig forklares ved to faktorer: (1) depalliative enhetene har i hovedsak vært organiserti en kreftklinikk/ kreftavdeling, (2) kreft har værtden største sykdomsgruppen i behov av pallia-sjon.

5.1.6 Palliasjon til flere pasientgrupper

Flere pasienter enn de som får lindrende behand-ling i dag har behov for det (Helsedirektoratet2015a, Sintef, 2016). Livshjelpsutvalget pekte alle-rede i 1999 på at prinsippene i palliativ behandlingogså kan anvendes overfor pasienter med ulikesykdomsforløp. Dette innebærer at palliativbehandling også bør ytes innenfor blant annet kar-diologi, nevrologi og lungemedisin og i størregrad bli en del av disse spesialfeltene (NOU1999: 2).

I det særskilt organiserte tilbudet i spesialist-helsetjenesten (palliative enheter og team) er dettil en stor grad kreftpasienter som får lindrendebehandling. Dette kan forklares med at palliativeenheter de fleste steder er organisert under enkreftklinikk/kreftavdeling. Der hvor kreftklinikk/avdeling organiserer palliasjon, kan det være fag-lige og organisasjonsmessige utfordringer i åoverføre erfaring og praksis til andre pasientgrup-per (Sintef, 2016). Samtidig er det andre erfarin-ger der palliative tiltak er organisert som et sam-arbeid med alle avdelinger med palliative pasien-ter. Ved Haukeland universitetssykehus, der palli-ativt team er organisert under anestesiavdelingen,er under halvparten av pasientene innlagt vedkreftavdelingen, og teamene forholder seg tilmange pasienter uten kreft (Helse Bergen, 2016).Personer med demens er en gruppe som tilsynela-tende i liten grad mottar et særskilt organisert pal-liativt tilbud. Økningen i antall eldre gir nye utfor-dringer til det palliative feltet med flere pasientersom lever lenge med alvorlige, kroniske sykdom-mer, og flere pasienter med kognitiv svikt (Helse-direktoratet, 2015a). De palliative enhetene i syke-hus gir i liten grad tilbud til barn. Barn med behovfor palliasjon ivaretas hovedsakelig av barne-avdelinger i spesialisthelsetjenesten som ytergrunnleggende palliasjon, men kommunene kanfå opplæring av sykehuset og følge opp barnhjemme (Sintef, 2016).

Andre pasientgrupper som kan ha nytte av ogbehov for økt tilgang til palliativ behandling erpasienter med kronisk hjerte-, lunge- og nyresyk-dom, inkludert kols, pasienter med nevrologiskesykdommer (ALS, MS, Parkinsons sykdom),


funksjonshemmede/ryggmargskadede, personermed psykisk utviklingshemning, samt menneskermed rusmiddelproblemer og psykiske helsepro-blemer (Helsedirektoratet, 2015a, 2015b).

For å gi et godt palliativt tilbud til alle pasien-ter, uavhengig av alder og diagnose, må det ytestjenester ved alle avdelinger, også utenom kreft-avdelingene. Det vises til nærmere omtale i kapit-tel 9.

Studier og erfaringer viser at pasientgruppermed mer eller mindre jevn forverring av funksjonog symptomer ofte har behov for palliasjon ut overet grunnleggende nivå. De vil først og fremst habehov for tilpasset symptomlindring, men ogsåstøtte til mestring av sykdom, ernæringsmessigeutfordringer og mer avanserte pleietiltak. Dette

gjelder pasienter med uhelbredelig kreftsykdom,og også andre pasientgrupper med langtkommenhjerte-, lunge- og nyresykdom, pasienter med nev-rologiske sykdommer og pasienter med demens.Alle disse pasientene trenger palliasjon som enintegrert del av helse- og omsorgstilbudet.

Barn

Palliasjon til barn med en dødelig sykdom er ogsåfundert på WHOs generelle definisjon om pallia-sjon. Palliasjon er en aktiv og helhetlig støtte tilbarnets fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov, og til barnets familie. Støttengis gjennom hele livsløpet fram til døden og omfat-ter også oppfølging av foreldre og søsken etter

Boks 5.1 EU-erklæring om palliasjon (Palliative Care), 2014

«Palliasjon er en tilnærmingsmåte som har tilhensikt å forbedre livskvaliteten til pasienter ogderes familier i møte med livstruende sykdom,gjennom forebygging og lindring, ved hjelp avtidlig identifisering, grundig vurdering ogbehandling av smerte og andre problemer avfysisk, psykososial og åndelig art» (Verdenshelseorganisasjon, Helsedirektoratet, 2015).Palliasjon bør anvendes tidlig i sykdomsforløpet,sammen med potensielt kurativ behandling,men innebefatter også omsorg ved livets slutt.For å sikre integrering av palliasjon i et alder-domsvennlig EU, anbefaler vi at myndigheter ogbeslutningstakere på regionalt, nasjonalt oginternasjonalt nivå:1. Erkjenner at utøvelse av og tilgang til lin-

drende behandling av høy kvalitet er en prio-ritert folkehelseoppgave som krever en folke-helsetilnærming.

2. Utvikler og omdefinerer nasjonal og interna-sjonal helsepolitikk, som for eksempel ret-ningslinjer for sunn aldring, institusjonsba-sert pleie og omsorg samt demens, til å inklu-dere palliasjon som en viktig del.

3. Utvikler og omdefinerer retningslinjer for pal-liasjon slik at de omfatter henvisningskrite-rier som tillater pasienter og pårørende til-gang til palliativ behandling ut fra behov, uav-hengig av diagnose, alder, prognose, forven-tet levealder eller bosituasjon.

4. Utvikler eller omdefinerer retningslinjer til åomfatte mekanismer for å sikre tilgang til spe-

sialiserte, tverrfaglige palliative team eller tje-nester i alle deler av helse- og omsorgstje-nestene.

5. Fremmer et paradigmeskifte innen helse- ogsosiale tjenester rettet mot grunnleggendekompetanse i palliasjon for alt helsepersonell,for å hjelpe dem til å levere pasientsentrert,familiefokusert behandling og pleie til allemennesker med en livsbegrensende syk-dom, basert på personlige tilpassede behand-lings- og pleieplaner, som tar hensyn til allebehov hos pasienten og de pårørende.

6. Støtter tverrfaglig samarbeid som en hjørne-stein i palliativ behandling og utdanning avhøy kvalitet.

7. Investerer i å utvikle læreplaner og utdanningi palliasjon på både lavere og høyere nivå ialle fagfelt innen helse- og sosialfag, og etable-rer spesialutdanninger i palliasjon.

8. Fremmer offentlig bevissthet gjennom tiltakpå samfunnsnivå: utdanning av allmennhetenog opplæring av pårørende og frivillige.

9. Øker finansieringsmuligheter for nasjonal oginternasjonal forskning innen palliasjon.

10. Etablerer varige systemer for å overvåke ogforbedre kvaliteten på og tilgangen til pallia-sjon.

Kilde: Launched in Brussels, October 2014. Palliativ Care2020, EU. http://palliativecare2020.eu/declaration/no.php


barnets død. Palliasjon til barn omfatter alle i alde-ren 0–18 år. Palliasjon skal tilbys barn og familierder barnet har en alvorlig misdannelse eller enmedisinsk tilstand som krever livslang kontaktmed helsetjenesten. Palliasjon starter så snartdiagnosen er stilt. Palliasjon erstatter ikke medi-sinsk behandling av sykdommen, men tilbyssammen med sykdomsrettet behandling, avhen-gig av barnets og foreldrenes ønsker og behov.

Moderne medisinsk behandling gjør at mangebarn med alvorlige eller uhelbredelige sykdom-mer kan leve i mange år med god livskvalitet.Dette er en av årsakene til at antall barn medbehov for lindrende behandling og omsorg øker.Basert på tall fra Storbritannia er det beregnet atminst 3500–4000 barn i Norge årlig har behov forlindrende behandling og omsorg. Ca. 40 prosenthar genetiske eller medfødte tilstander, ca. 40 pro-sent har nevromuskulære tilstander og ca. 20 pro-sent har kreftsykdommer. Anslagsvis 40–50 barni disse gruppene dør årlig i Norge (Helsedirekto-ratet, 2015a).

Eldre

Andelen eldre over 67 år er økende, og særlig blirdet flere av de eldste eldre. Det er en sterk økningi antall mennesker som lever med alvorlige, kro-niske sykdommer og etter hvert dør av disse.Mange eldre er multisyke, og når flere sykdom-mer foreligger samtidig, vil de som regel for-sterke hverandre og behandlingen blir mer kom-plisert. Siden mange eldre har flere sykdommer,bruker de ofte mange legemidler. De ulike lege-midlene kan påvirke hverandres effekter og giplagsomme bivirkninger. Eldre pasienter er dess-uten forskjellige fra yngre, med henblikk på bådemedisinske og psykososiale forhold. De kjenne-tegnes av økt forekomst av organsvikt, både kog-nitivt, mentalt og fysisk. Disse aldersforand-ringene gir reduserte reserver og økt sårbarhet. Itillegg er mange eldre ensomme på grunn av liteeller manglende sosialt nettverk. Organsviktenhos eldre kan ha store individuelle variasjoner.Den kompliseres gjerne av sansesvikt (spesieltsyns-, hørsels- og smaksans) og redusert yteevneog utholdenhet. Både symptomer og sykdoms-tegn framstår gjerne på en annen og mer diffusmåte enn hos yngre, og bruk av mange ulike lege-midler påvirker ofte sykdomsbildet. Døden kom-mer gjerne etter en periode med økende skrøpe-lighet, der både tiltakende kroniske og akutte hel-seproblemer kan føre til gjentatte sykehusinnleg-gelser. Tilgangen til generell palliativ behandlingog omsorg for eldre er begrenset. Eldre pasienterhar også dårligere tilgang til spesialiserte pallia-tive tilbud, noe som fører til dårligere kartleggingav behov og ønsker, dårligere smerte- og symp-tomlindring samt færre muligheter for hjem-meomsorg og hjemmedød (Helsedirektoratet,2015a). Mange eldre lever livets sluttfase medbetydelig lidelse uten relevante tiltak. Norske stu-dier påpeker at smertetilstander hos eldre pasien-ter er underbehandlet (Gran, og Grov m.fl., 2013).

Pasienter med kronisk hjerte-, lunge- og nyre-sykdom

Innen alvorlige lungesykdommer er pasientermed kols den største gruppen. Mellom 250 000 og300 000 personer (helsenorge.no) lever med kols iNorge. Nærmere 20 prosent har sykdommen ialvorlig eller svært alvorlig stadium. Antall pasien-ter med kols forventes å øke betydelig i årenesom kommer. Pasienter med kols har ofte et langtsykdomsforløp med gjentatte, forbigående infek-sjoner og forverringer, gradvis dårligere lunge-funksjon og etter hvert betydelige symptomer.

Boks 5.2 WHO Definition of Palliative Care for Children

Palliative care for children represents a spe-cial, albeit closely related field to adult pallia-tive care. WHO’s definition of palliative careappropriate for children and their families is asfollows; the principles apply to other paediatricchronic disorders (WHO, 1998a):

Palliative care for children is the activetotal care of the child’s body, mind and spirit,and also involves giving support to the family.

It begins when illness is diagnosed, andcontinues regardless of whether or not a childreceives treatment directed at the disease.

Health providers must evaluate and allevi-ate a child’s physical, psychological, and socialdistress.

Effective palliative care requires a broadmultidisciplinary approach that includes thefamily and makes use of available communityresources; it can be successfully implementedeven if resources are limited.

It can be provided in tertiary care facilities,in community health centres and even in chil-dren’s homes.


Som med alle andre diagnosegrupper bør grunn-leggende palliasjon integreres fra diagnosetids-punktet, ofte sammen med rehabilitering. Tverr-faglig samarbeid er viktig for god symptomlind-ring, opplæring av pasienter og pårørende og fortilrettelegging av behandling og omsorg i hjem-met.

I Norge har ca. 10 prosent av personer over 75år kronisk hjertesvikt. Kronisk hjertesvikt er enalvorlig tilstand med høy dødelighet. Mange pasi-enter lever i flere år med langsom forverring avtilstanden. Pasientene med langtkommen hjer-tesvikt har flere symptomer som kan sammenlik-nes med symptomene til en pasient med langt-kommen kreft.

Kronisk nyresykdom rammer cirka 10 prosentav befolkningen. Palliasjon skal være et tilbud ogsåi sluttfasen, både til pasienter som får nyreerstat-tende behandling og pasienter som avstår fra slikbehandling (Helsedirektoratet, 2011). Det er utar-beidet veiledende retningslinjer for når kols (Hel-sedirektoratet, 2014), hjertesvikt (Helsedirektora-tet, 2015a) og nyresviktpasienter (Helsedirektora-tet, 2015) sannsynligvis vil ha nytte av henvisningtil et spesialisert palliativt tilbud.

Pasienter med nevrologiske sykdommer

I Norge er de mest aktuelle sykdommene i dennegruppen amyotrofisk lateral sklerose (ALS), mul-tippel sklerose (MS) og Parkinsons sykdom.Totalt lever det ca. 300 pasienter med ALS, ca.8000 med MS og 6000–8000 med Parkinsons syk-dom. Disse sykdommene rammer også yngrepasienter (under 65 år). Sykdommen ALS gir tilta-kende lammelser og pasientene har en gjennom-snittlig levetid på tre år etter symptomdebut. Pasi-entene trenger stor innsats fra hjelpeapparatet ogen bred tverrfaglig tilnærming. Sykehusbaserte,tverrfaglige ALS-team har bedret livskvaliteten forpasientene og økt overlevelsen (Miller og Jacksonm.fl., 2009). Brukermedvirkning står sentralt iomsorg og behandling, både ved kartlegging avsymptomer og behov, ved fortløpende vurderingav endring i funksjonsnivå over tid, og ved evalue-ring og endring av behandlingsmål. Det er viktig åstarte diskusjonen rundt behandlingsintensitettidlig i forløpet og ta den opp igjen ved vendepunk-ter i sykdommen. Andre nevrologiske pasienterkan i noen grad ha samme utfordringer som vedALS, men forløpet er mer varierende og ofte svin-gende. Gode hjelpemidler og ivaretakelse av fami-lien er viktig for alle gruppene.

Pasienter med demens

Mange av de alvorlig syke og døende pasientene ikommunene både i sykehjem og hjemme, lider avkognitiv svikt i en eller annen form (Helsedirekto-ratet, 2015a). Demens er en fellesbetegnelse foren gruppe degenerative hjernesykdommer somfører til kognitiv svikt med gradvis tap av hjerne-funksjoner i form av hukommelsessvikt, svik-tende handlingsevne, sviktende språkfunksjon,personlighetsforandringer og atferdsendringer. INorge lever vel 70 000 personer med demens.Anslagsvis 80 prosent av de ca. 18 000 som dør isykehjem hvert år, har en eller annen form av kog-nitiv svikt (Helsedirektoratet, 2015). Det er etstort potensial for å utvide det palliative tjenestetil-budet til denne pasientgruppen. 50–70 prosent avpasienter med demens antas å ha smerter og kanha utbytte av økt grad av palliativ behandling.(Sintef, 2016).

Utvalget viser til European Association for Pal-liative Care (EAPC) som i 2014 ga ut et «WhitePaper» om optimal palliasjon til eldre menneskermed demens. Her understrekes at god palliasjonforutsetter og krever gode kommunikasjons- ogbeslutningsprosesser over tid mellom pasient,pårørende og personalet. Forløpet må ta hensyntil endringer i sykdomsutviklingen, funksjonsnivå,symptomer og behov. Det vises videre til at en til-nærming basert på avklarte mål for behandling,pleie og omsorg kan gjøre beslutningsprosessermindre kompliserte (EAPC, 2014).

Pasienter med kreft

I 2016 fikk nesten 33 000 personer i Norge enkreftdiagnose og 260 000 pasienter levde med enkreftdiagnose. I 2015 døde i overkant av 11 000nordmenn av kreft. Antall krefttilfeller antas å fort-sette å øke i årene fremover, omkring 40 prosentflere vil få kreft i 2035 sammenlignet med i dag(Kreftregisteret, 2017). Bedre diagnostikk ogbehandling har medført at stadig flere overleverkreft eller lever lenge med sin sykdom. Pasien-tene behandles i stor grad poliklinisk, slik at mertid tilbringes i hjemkommunen. Det er likevel van-lig med innleggelser for ulike komplikasjonerunder sykdomsforløpet, og fortsatt er sykehusvanligste dødssted for kreftpasienter. Kreftbe-handlingen er blitt mer kompleks, og den strek-ker seg ofte over en lang tidsperiode. Overgangenfra tumorrettet, livsforlengende behandling tilsymptomlindrende behandling skyves stadig nær-mere sluttfasen av livet, og fasen som tradisjonelthar vært palliativ, har for mange blitt veldig kort.


Dette har skapt et forsterket behov for å integrerepalliasjon tidligere i sykdomsforløpet. Et palliativtbehandlingstilbud tidlig i sykdomsforløpet harvist seg å redusere bruk av uhensiktsmessigbehandling i livets sluttfase, og pasienten har der-med fått bedre livskvalitet.

Mennesker med rusmiddelproblemer og psykiske helseproblemer

Personer med rusmiddelproblemer, spesielt desom er avhengige av illegale rusmidler, eller per-soner som har alvorlige psykiske helseproblemersom schizofreni og visse stemningslidelser, harkortere forventet levealder enn normalbefolknin-gen. Dette skyldes i stor grad livsstilsrelaterte ogandre somatiske skader og sykdommer, og ikkeselve rusmiddelproblemet eller det psykiske hel-seproblemet. Disse personene rammes også avlivstruende sykdommer. Livssituasjonen vil habetydning for hvordan omsorgen mot livets sluttkan organiseres. Opioidavhengighet eller absti-nens og uro vil utløse behov for kompetanse pårusmiddelproblemer og/eller psykiske helsepro-blemer, i tillegg til palliativ kompetanse. Smerte-lindring til disse pasientene er en spesialistopp-gave (Helsedirektoratet, 2015a). Utvalget menerpalliasjon må inn som en integrert del av pasient-forløpet og foreslår at det foretas forhåndssamta-ler for å finne ut hva pasienten ønsker av viderebehandling. Forhåndssamtaler er nærmere omtalti kapittel 4.

Rusmiddelmisbruk er ofte forbundet med dår-lig somatiske helse. God somatisk helse kan væreen av faktorene som kan bidra til bedring. Det erviktig å ha særlig oppmerksomhet rettet mot desykdommene eller tilstandene personer med uliketyper rusmiddelproblemer er mest utsatt for å få(Helsedirektoratet, 2011b). Ofte er dette pasientersom mottar sykdomsrettet og lindrende behand-ling i somatiske avdelinger ved sykehuset, samti-dig som de har behov for oppfølging fra tverrfag-lig spesialisert behandling av rusmiddelproble-mer (TSB) og/eller psykisk helsevern. Dette kre-ver spesiell fleksibilitet og åpenhet for samarbeid,tverrfaglighet og smidige løsninger.

Mennesker med utviklingshemning

I takt med medisinske framskritt øker levealderenfor personer med psykisk utviklingshemning, ogdermed forekomsten av aldersrelaterte sykdom-mer. Det sees økt forekomst av både lungesyk-dommer og demens samt utvikling av livstruendesykdommer fem til ti år tidligere enn hos den

øvrige befolkningen. For personer med psykiskutviklingshemning er tilrettelegging, kontinuitet,trygghet og forutsigbarhet særlig viktig. De tren-ger i størst mulig utstrekning å få tilbringe livetssiste fase i eget hjem der det legges til rette forgod lindring i tråd med deres egne ønsker ogbehov. Ivaretakelse av pårørende er spesielt viktigfordi det ofte er tette bånd mellom foreldre, even-tuelle søsken og den som er syk. Tverrfaglig sam-arbeid er viktig for å avklare smertetilstander ogkommunisere om alvorlig sykdom og død (Helse-direktoratet, 2015a).

5.2 Framtidens utfordringer og behov

5.2.1 Kulturelle faktorer

Et flerkulturelt samfunn

Norge er blitt et flerkulturelt samfunn med inn-byggere fra over 200 land. Ca. 15 prosent avbefolkningen er innvandrere eller har innvandrer-bakgrunn. Arbeidsinnvandrere fra andre euro-peiske land utgjør de største gruppene. Den stør-ste gruppen kommer fra Polen, deretter Sverigeog Litauen. Det er høy og økende innvandring fraland med krig og uroligheter som Syria, Eritrea,Somalia og Afghanistan. Innvandrerne bosetterseg i hele landet. Det er flest innvandrere i Oslo,der innvandrerne utgjør over 30 prosent av befolk-ningen. Nasjonal strategi for innvandreres helse(2013–2017) belyser utfordringer knyttet til inn-vandrerhelse. Høyere forekomst av livsstilssyk-dommer som diabetes og hjerte- og karsykdom-mer, høyere forekomst av brystkreft hos kvinnerfra enkelte land og at færre oppsøker hjelp for psy-kiske helseutfordringer er noen eksempler somgir grunnlag for særskilt oppfølging (Meld. St. 11(2015–2016)).

Med en økende andel innvandrere, etter hvertogså mange eldre, øker behovet for å rette opp-merksomhet mot tilbud og tjenester til dennesammensatte brukergruppen. Demens rammereldre personer fra alle etniske grupper. Helsedi-rektoratet har som en del av Demensplan 2015 gittNasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse(NAKMI) i oppdrag å lede et treårig forsknings-og fagutviklingsprogram, Demens og eldre innvan-drere. Utviklingsprogrammet skal blant annetframskaffe kunnskap om eldre innvandrere meddemens og deres pårørende, hvordan de oppleversin situasjon og hva slags erfaringer de har gjort imøte med helse- og omsorgstjenestene.

Det er et mål at hele befolkningen skal ha liktilgang til helse- og omsorgstjenester av god kvali-


tet, tilpasset den enkeltes behov og forutsetnin-ger. For å imøtekomme disse målene, må detblant annet tas hensyn til personer med språkligog kulturell minoritetsbakgrunn. Dette omfatterbåde innvandrerbefolkning og urbefolkning.Helse- og omsorgspersonell har ansvar for å vur-dere behovet og skaffe kvalifisert tolk i møte medpasient/bruker/pårørende som har begrensedenorskkunnskaper. Skriftlig informasjon må vurde-res oversatt til aktuelle språk. Innen palliasjon erdet mest brukte kartleggingsverktøyet ESAS(Edmonton Symptom Assessment System) somer tilgjengelig på 34 ulike språk. Kompetansesen-ter for lindrende behandling ved Universitetssyke-huset i Nord-Norge har oversatt ESASr til samisk.Helse- og omsorgspersonell må være sensitive forden enkelte pasients og brukers forståelse avegen sykdom og behandling. Kultursensitivitet,kulturell bevissthet og kompetanse er nødvendigfor å tilpasse omsorgen til personer med annenbakgrunn. Det må legges til rette for at den pallia-tive omsorgen er i tråd med den enkelte personstradisjon og kulturelle tilhørighet, så langt dette ermulig (Helsedirektoratet, 2015a).

Den samiske befolkningen

Samene er urbefolkningen i Norge, og deres ret-tigheter i møte med helse- og omsorgstjenestenreguleres av internasjonale konvensjoner og

nasjonalt lovverk. Hva som skal til for å sikresamiske mottakere av helse- og omsorgstjenesteret godt og likeverdig tilbud, er avhengig av hvemden enkelte samiske tjenestemottakeren er oghvor i landet den enkelte bor. Det er store indivi-duelle og lokale språklige, kulturelle og nærings-messige variasjoner innenfor det samiske samfun-net. Helse- og omsorgspersonell må derfor hakunnskap om sosiale, historiske og lokale, kultu-relle faktorer som kan ha betydning for møtermellom samer og helse- og omsorgstjenesten.

Det er lite som tyder på at det er store forskjel-ler mellom den samiske befolkningen og majori-tetsbefolkningen når det gjelder helsetilstand,forekomst av sykdom og bruk av helsetjenester. Ien del litteratur framgår det at samer har en annenforståelse av helse, sykdom og behandling ennmajoritetsbefolkningen, og at spesielt eldre samersnakker om sykdom og helse på indirekte måterog ved hjelp av metaforer. Dette er ikke nødven-digvis en sannhet som gjelder for alle samer. Opp-fatningen av at samisktalende personer fore-trekker å bruke samisk i samhandling med helse-og omsorgstjenestene nyanseres i nyereforskning, som viser at preferanser for bruk avspråk er individ- og situasjonsavhengig. Betyd-ning av slektskap og tradisjoner for selvhjelp vekt-legges i deler av litteraturen. Samtidig viserforskning at samer etterlyser mer hjelp fra detoffentlige (Blix, 2016).

Boks 5.3 Demografisk utvikling

Nasjonal helse- og sykehusplan peker på føl-gende utfordringer i spesialisthelsetjenesten(Meld. St. 11 (2015–2016):– Vi blir flere eldre. Dette vil ha stor betydning

for helsetjenestene, da eldre over 70 år bru-ker dobbelt så mye helsetjenester som 40-åringer.

– Folketallet i de store byene øker. Unge men-nesker og innvandrere bosetter seg i førsterekke i byene. Presset på helsetjenester ibyene skyldes flere eldre, flere innflyttere ogflere innvandrere. Distriktenes utfordringerer i første rekke knyttet til økningen i antalleldre.

– Det er spesielt tilbudet til pasientene i de stør-ste sykdomsgruppene som vil være underpress. Sykdom øker med alder, og disse syk-domsgruppene omfatter i stor grad eldrepasienter som ofte også har flere diagnoser.

– De demografiske endringene vil øke behovetfor årsverk i spesialisthelsetjenesten med 27prosent fram mot 2030, og med 40 prosentfram mot 2040 (Statistisk sentralbyrå, 2015).

– Ressursbehovet påvirkes ikke vesentlig avendringer i forutsetninger om innvandring,levealder og helsetilstanden til de eldre. Pro-duktivitetsvekst og bedre standard på tjenes-tene er faktorer som særlig påvirker ressurs-behovet. Det er nødvendig med både økteressurser og høyere omstillingstakt i helse-tjenesten for å møte utfordringen.

Vi vet at vi i årene fremover vil få et økendeantall eldre med palliative behov, og at kreftogså er i ferd med å passere hjerte – og karsyk-dommer som den hyppigste dødsårsak i Norge.

Kilde: Dødsårsaksregisteret, 2015.


Litteraturen peker på betydningen av at helse-og omsorgspersonell har kunnskap om samiskspråk og kultur i møte med samiske personer meddemens. Det foreligger lite forskning om situasjo-nen til samiske personer med demens, deres fami-lier og samhandling med offentlige helse- ogomsorgstjenester. Det er igangsatt nye forsk-ningsprosjekter på disse områdene. I Norge fin-nes det i liten grad helse- og omsorgstjenestersom er utviklet speselt for den samiske befolknin-gen. Målet har vært å gi et kulturelt tilrettelagt til-bud til den samiske befolkningen innenfor de eta-blerte tjenestene (B. H. Blix, 2016).

Både kommuner og spesialisthelsetjenestenbør tilrettelegge for kultursensitiv og språklig til-passet behandling. Det er behov for å se på alter-native måter å jobbe på for å nå ut med et tilbud tilflest mulig som trenger helse- og omsorgstje-nester, blant annet økt bruk av ambulante tjenes-ter. Samiske pasienter har rett til et likeverdigbehandlingstilbud som tar utgangspunkt i samiskspråk og kultur. Et godt tilbud til samiske pasien-ter forutsetter kompetanse i samisk språk og for-ståelse for samisk samfunnsliv. Slik kompetansebør etterspørres ved rekruttering av personellsom skal arbeide med samiske pasienter (Meld.St. 30 (2011–2012)).

Kultursensitivitet og kulturkompetanse

Nyere litteratur understreker at kultursensitivitetog kulturkompetanse ikke utelukkende handlerom å ha kjennskap til «den andres» kultur, menogså å reflektere over eget ståsted og egen forstå-else. Kultur må i tillegg forstås innenfor størresosiale, historiske og politiske rammer (Blix,2016).

Utvalget mener kultursensitivitet og kultur-kompetanse må ligge til grunn for å utvikle godepalliative tjenester til alle pasienter som trengerdet, uavhengig av kulturell og etnisk bakgrunn.

5.2.2 Demografi og sykdomsutvikling

Meld. St. 29 (2016–2017) Perspektivmeldingen2017 peker på at aldringen i befolkningen vil giøkt behov for helse- og omsorgstjenester i tiåreneframover. En rikere befolkning vil samtidig etter-spørre mer av og høyere kvalitet på mange av detjenestene som i dag er et offentlig ansvar. Detkan gjelde for eksempel utdanning, kultur og ikkeminst helse- og omsorgstjenester. Mange offent-lige tjenester er også arbeidsintensive. Hvis pro-duktivitetsveksten for disse tjenestene er lavereenn produktivitetsveksten i samfunnet ellers, og

lønnsveksten skal holde tritt med den generellelønnsveksten, vil tjenestene bli forholdsmessigdyrere enn andre varer og tjenester. Når tidsper-spektivet forlenges, blir presset på offentligefinanser enda sterkere. De aller eldste blir flere.Mens de over 80 år i dag utgjør drøyt 4 prosent avbefolkningen, ventes andelen å øke til nesten 10prosent i 2060. Bedre helse blant eldre kandempe, men ikke fjerne, det økte behovet forhelse- og omsorgstjenester.

For å møte velferdsutfordringene Norge ståroverfor, viser meldingen til at dette vil kreve inn-sats på flere områder, blant annet ved at flere stårlenger i jobb, at flere deltar i arbeidslivet, og atarbeidstiden økes gjennom mer heltid og mindresykefravær. Høy sysselsetting i en verden som sta-dig gjør teknologiske framskritt, krever at det sat-ses på utdanning, forskning og innovasjon. I til-legg til økt sysselsetting er det behov for mereffektive løsninger i offentlig sektor. Dette krevergod organisering og tydelige prioriteringer. Mel-dingen peker på at Norge må ta i bruk de mulig-hetene som ligger i ny velferdsteknologi og digita-lisering av forvaltningen, noe som også kan leggetil rette for bedre tjenester.

Noe av det viktigste som kan gjøres for å sikrerasjonell bruk av medisinske ressurser, er åunngå å bruke ressurser der de ikke har effekt.Integrasjon av palliasjon tidlig i sykdomsforløpetvil kunne bidra til å redusere unødvendige syke-husopphold, samt unngå overflødig utredning/behandling (Journal of Palliative Medicin: Casselog Webb-Wright m.fl., 2010, Rabow og Kvale m.fl.,2013, May og Normand m.fl., 2014).

Sykdomsutviklingen

Hjerte- og karsykdommer er den sykdomsgrup-pen som forårsaker flest dødsfall i Norge, og inne-bærer ofte langvarige helseproblemer og funk-sjonsnedsettelse. Hjerte- og karsykdom utgjør 35prosent av alle dødsfall. De siste 40–50 årene erdødeligheten av hjerteinfarkt falt med 80 prosent ialdersgruppen 40–70 år. En ytterligere nedganger mulig. Etter hjerteinfarkt kan hjertesvikt utvi-kles. Behandling av risikofaktorer, kontinuerlig ogkoordinert oppfølging samt hjelp til egenomsorgog rehabilitering er avgjørende for livskvalitet ogoverlevelse.

Nye beregninger fra Kreftregisteret viser atantall krefttilfeller kommer til å øke med 40 pro-sent i løpet av de neste 15 årene. I år 2030 kom-mer 17 900 kvinner og 25 700 menn til å få enkreftdiagnose. Til sammen utgjør dette 43 600 nyetilfeller mot 31 651 tilfeller i 2014, en økning på


nesten 12 000 tilfeller, eller nærmere 40 prosent.Fordelt på alder vil antall nye tilfeller for personermellom 50 og 69 år øke med 14 prosent (Kreftre-gisteret 2016). Utviklingen i aldersgruppen over70 år er dramatisk. Antall nye krefttilfeller per årvil ha økt med bortimot 68 prosent. Disse pasien-tene vil også rammes av andre kroniske sykdom-mer. Forskning har vist at blant personer over 75år har mer enn halvparten fire eller flere sykdom-mer som de trenger behandling for, og veldig fåeldre kreftpasienter har bare kreft.

Hjerneslag er den tredje vanligste dødsårsa-ken i Norge og utgjør 12 prosent av alle dødsfall.75 prosent av tilfellene oppstår etter 70 år. I Norgedør 5 500 personer av hjerneslag årlig. Vi regnerat det årlig er ca 12 000 tilfeller av hjerneslag iNorge. Ca. to av tre tilfeller er førstegangsslag,mens de øvrige er slag hos personer som har hatthjerneslag før. Forekomsten forventes å øke medet økende antall av de eldste eldre, siden det erdenne gruppen som rammes hyppigst av hjerne-slag. Det lever anslagsvis ca. 60 000 personer iNorge med gjennomgått hjerneslag, og om lag totredeler av disse har en funksjonssvikt som følgeav slaget. I løpet av livet vil én av seks personerkunne rammes av hjerneslag. Hjerneslag er densykdomsgruppen som krever flest pleiedøgn i densomatiske delen av helsetjenesten (Norsk helsein-formatikk, 2017).

Rundt 250 000–300 000 mennesker i Norgehar kols, og det tilkommer 30–40 000 nye tilfellerper år (helsenorge.no). Opptil 75 prosent av pasi-enter med kols er ifølge Hordalandsundersøkel-sen udiagnostisert. Det dør rundt 2000 mennes-ker hvert år av kols i Norge. 18 prosent av befolk-ningen over 40 år har kols. Rundt 40 000 mennes-ker har alvorlig kols som krever jevnlig kontaktmed helse- og omsorgstjenesten (Helse- ogomsorgsdepartementet, 2013).

Rundt 28 000 personer i Norge har diabetestype 1-diabetes. Sykdommen kan ikke forebygges,men senkomplikasjoner og for tidlig død kanutsettes og eventuelt forhindres gjennom godbehandling, oppfølging og egeninnsats. Type 2-diabetes debuterer oftest i voksen alder og er for-bundet med blant annet fysisk inaktivitet og over-vekt. Forekomsten er økende (Helse- og omsorgs-departementet, 2013).

Den demografiske utviklingen og økende fore-komst av høyt blodtrykk, hjerte- og karsykdom ogdiabetes gjør at flere er i risiko for å utvikle kro-nisk nyresykdom. Økende forekomst av kronisknyresykdom vil føre til økt risiko for hjerte- ogkarsykdom og økt behov for nyreerstattende

behandling. Den demografiske utviklingen medflere eldre og flere med kroniske sykdommer, foreksempel diabetes og sykelig overvekt, tilsier atdet vil bli en økning i antallet pasienter med kro-nisk nyresykdom. Tall fra Norge basert på Helse-undersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) viser atforekomsten av kronisk nyresykdom er om lag 10prosent. Samme undersøkelse viste at en prosentav den undersøkte befolkningen hadde alvorlig tilsvært alvorlig reduksjon i nyrefunksjon (Helsedi-rektoratet, 2011a).

Det er også et økende antall eldre som vil fådemens. I Europa har man anslått at hver fjerdeperson over 85 år har betydelige demensproble-mer (Kreftregisteret, 2016). Personer meddemens har i liten grad selv mulighet for å ivaretasine pasientrettigheter på grunn av begrensetkognitiv kapasitet. Kommunikasjon og med-virkning kan være utfordrende, og må tilpassesbrukernes funksjon. Studier viser at pasientermed demens ofte ikke er forberedt på sykdoms-forløpet. De blir ikke spurt om preferanser, ver-dier og veivalg, noe som kan føre til uheldigeavgjørelser og utilfredsstillende behandling vedlivets slutt. Forskning viser at sykehjemspasientermed demens eller kognitiv svikt sjeldnere fårsmertestillende behandling enn kognitivt velfun-gerende pasienter. Smertevurdering og smertebe-handling hos pasienter med demens er utfor-drende, da de ved moderat og alvorlig grad avdemens har redusert hukommelse, språk, reflek-sjonsevne og forventning knyttet til smerteopple-velsen (Helsedirektoratet, 2015).

Nevrologisk skade og sykdom kan være med-fødte eller ervervet, og fører ofte til svekkelse avfunksjoner på flere områder. Det anslås at mellom110 000 og 150 000 personer har en nevrologiskskade eller sykdom isolert eller som del av annensykdom. De hyppigst forekommende nevrolo-giske skader og sykdommer blant omsorgstje-nestens brukere er multippel sklerose (MS), cere-bral parese (CP), Parkinsons sykdom, hjerneslag,amyotrofisk lateralsklerose (ALS) og epilepsi.Undersøkelser viser at om lag 20 prosent av deyngre tjenestemottakerne i hjemmetjenesten harnevrologiske skader og sykdommer. Mange avdisse brukerne mottar i dag omfattende og lang-varige tjenester. Mens personer med nevrologiskesykdommer og skader utgjør om lag 20 prosent avde yngre hjemmetjenestemottakerne, mottar desamlet sett 35 prosent av alle timer som ytes iform av hjemmesykepleie og praktisk bistand tilyngre personer (Helse- og omsorgsdepartemen-tet, 2015b).


Utvikling i dødsårsak og dødssted

Vi har god kunnskap om hva innbyggerne i Norgedør av og hvor de dør. Endringer i innbyggernesalder, kjønn og dødsårsak har fra 1987 og fram til idag ført til store endringer i hvor folk dør i Norge(Kalseth and Theisen, 2017). I mange vestligeland, også i Norge, er det bygget opp helse- ogomsorgstjenester i institusjoner. Slike tilbud harført til en utvikling der flere dør i institusjon ogfærre dør hjemme. De siste 30 årene har det i trådmed en ønsket utvikling, vært en dreining fra atpasientene dør på sykehus til at flere dør i institu-sjon i den kommunale helse- og omsorgstje-nesten.

Når man sammenlikner tall fra 1987 med til-svarende fra 2011, ser en at andelen som døde isykehus sank fra 46 prosent i 1987 til 31 prosent i2015. Andelen som døde i pleieog omsorgsinsti-tusjoner økte samtidig fra 30 prosent til 48 pro-sent, mens andelen som døde hjemme var relativtstabil (15 prosent i 1987 og 18 prosent i 2011). Deviktigste forklaringer til denne endringen er en

aldrende befolkning og stor nedgang i antall døds-fall som skyldes hjerte-karsykdom (reduksjon fra48 prosent til 29 prosent). Samtidig har andelendødsfall forårsaket av kreftsykdom økt fra 22 pro-sent til 27 prosent (Kalseth og Theisen, 2017). Defleste dør av kreft og hjerte- og karsykdommer,men også demenssykdommer er blant de hyppig-ste dødsårsakene i sykehjem. De aller fleste somdøde i sykehjem var i aldersgruppen 80–94 år.Hovedårsakene til dødsfall i sykehjem er kreft(27,6 pst.), hjerte- og karsykdommer (26,6 pst.)og demens (15,2 pst.) (Folkehelseinstituttet,2016).

Halvparten av de som dør av kreft i sykehjemer under 80 år. Årsaken til dette er mest sannsyn-lig at mange kreftpasienter dør på lindrende enhe-ter som er tilknyttet sykehjem. Antallet regis-trerte dødsfall på grunn av demenssykdommerhar økt kraftig de siste 50 årene. En årsak er atdemenssykdommene særlig rammer eldre, ogmed en økende andel eldre, er det flere somutvikler demens. 89 prosent av de som dør avdemenssykdommer, dør på sykehjem (Folkehel-

Boks 5.4 Sykdomsbyrde i Norge i 2015

Byrden av en sykdom eller en skade i en befolk-ning bestemmes av dens alvorlighet i form avdødelig og ikke-dødelig helsetap (sykelighet),hvor mange den rammer, alderen på de somrammes, og hvor lenge den varer. Sykdomsbyr-deberegninger gir en helhetlig oversikt over hel-setilstanden i befolkningen. Dette gir mulighe-ter for å sammenlikne hvordan dødelige og ikke-dødelige sykdommer, skader og risikofaktorerpåvirker sykdomsbyrden i ulike befolknings-grupper etter kjønn, alder, geografi og over tid.Resultatene for Norge viser:– Forventet levealder ved fødsel i den norske

befolkningen økte med 22 måneder, til 82,0år, i tiåret fra 2005 til 2015. Forventede friskeleveår økte i samme periode med 20 måne-der, til 71,5 år.

– Mer enn halvparten (53 pst.) av den samledesykdomsbyrden kan knyttes til ikke-dødelighelsetap (sykelighet).

– Kun ett av fire dødsfall (23 pst.) skjer før fylte70 år.

– De tre viktigste store dødsårsaksgruppene erhjerte- og karsykdom, kreft og nevrologiskesykdommer (i hovedsak demens). Disseutgjør tilsammen 71 prosent av alle dødsfall.

– I befolkningen under 70 år er kreft den stør-ste dødsårsaken. Hjerte- og karsykdom erden viktigste dødsårsaken etter 70 år.

– Når man tar hensyn til befolkningsøkning ogaldring, er dødelighet for både hjerte- og kar-sykdom og kreft redusert fra 2005 til 2015.

– Blant mer detaljerte dødsårsaker er de femviktigste iskemisk hjertesykdom (i hovedsakhjerteinfarkt), demens, karsykdom i hjernen(hjerneslag), kols og lungekreft. De fire før-ste rammer i høy alder, mens 45 prosent avlungekreftdødsfall skjer før fylte 70 år.

– Selvmord og overdoser er de viktigste årsa-kene til død blant unge og voksne i alderen 15til 49 år.

– Muskel- og skjelettsykdommer og psykiskelidelser er viktige årsaker til ikke-dødelig hel-setap i nesten alle aldersgrupper.

– Røyking, usunt kosthold, høyt blodtrykk ogbruk av alkohol og illegale rusmidler (narko-tika) er de viktigste risikofaktorene for dødfør fylte 70 år.

Kilde: Folkehelseinstituttet, 2016


seinstituttet, 2016). Figur 5.1 viser utviklingen idødssted i perioden 1986–2011 (Folkehelseinsti-tuttet, 2016).

Teknologisk utvikling

Det er utarbeidet en Nasjonal e-helsestrategi oghandlingsplan 2017–2022 som beskriver foreslåttstrategisk retning for målet om en digitalisert,samlet helse- og omsorgstjeneste som opplevesenklere, bedre og mer helhetlig for innbyggerne(Direktoratet for e-helse, 2017).

Lyd og bilde løsninger

Norges geografi gir utfordringer i form av potensi-ell lang reisevei, behov for å ha kompetanseperso-nell i området med lite innbyggere og reisekostna-der for samfunnet og pasientene. For palliativepasienter som ønsker å være mest mulig hjemme,eller som som har et fysisk funksjonsnivå somgjør lang forflytning vanskelig, er ofte utreise medpalliativt team eller lokalt palliativt kompetent per-sonell eneste løsning. For å gjøre palliativ kartleg-ging og behandling mer tilgjengelig for pasienten,kan audiovisuelle hjelpemidler for direkte kom-munikasjon med fagpersonell være et godt alter-nativ. Det finnes etablerte godkjente telemedisin-ske løsninger hvor palliasjon benyttes i noen grad,men dette krever at pasienten kommer til et tele-studio. Eksempler på institusjoner som bruker

andre skreddersydde løsninger for hjemmebruker Sunnås sykehus og oppfølging av kols pasien-ter i Stavanger og Kristiansand med godkjentvideokonferanseutstyr, men det er også utvikletbruk av trygge nettløsninger for nettbrett somblant annet brukes i studier rundt pasientsentrerthelseteam i Tromsø, Balsfjord og Harstad.

Utfordringer som må avklares i forbindelsemed implementering er medisinsk ansvar forbehandlingen, samtykke og personvernutfordrin-ger med sikkerhet for å sikre at opplysninger ikkekommer på avveie. På den annen side må ikkekravene bli så rigide at praktisk bruk ikke kangjennomføres.

Helseplattformen i Midt-Norge RHF

Våren 2016 ble det utført vurdering av gjennomfø-ringsstrategi og relevans av Helseplattformen iMidt-Norge for realisering av strategien Én inn-bygger – én journal. Regjeringen ga i juni 2016 sintilslutning til hovedanbefalingen i strategien, enfelles journalløsning for hele helse- og omsorgs-sektoren, og besluttet at programmet Helseplatt-formen i Midt-Norge skal være et regionaltutprøvingsprogram. Målet med Helseplattformener å etablere en helhetlig, regional løsning i sam-arbeid med kommunene. Et felles arbeid mellomkommuner og spesialisthelsetjenesten er organi-sert i programmet og et stort flertall av kommu-nene i Midt-Norge har gitt sin fullmakt til arbei-

Figur 5.1 Dødssted

Kilde: Folkehelseinstituttet, 2016.

50 000

Dødssted

40 000

30 000

20 000

10 000

01986 1991 1996 2001 2006 2011

Sykehus Pleie- og omsorgsinstitusjon Hjemme Annet sted/uoppgitt


det. Helseplattformen kunngjorde anskaffelse i2016, det skal inngås kontrakt i slutten av 2018, ogde skal levere første del av innføringen i 2021.Direktoratet for e-helse skal planlegge en nasjonalløsning for den kommunale helse- og omsorgstje-nesten (Direktoratet for e-helse, 2017).

Velferdsteknologi

Målet med velferdsteknologi er å skape en tryg-gere og enklere hverdag både for brukere, pårø-rende og omsorgspersonell. Velferdsteknologi eren fellesbetegnelse på tekniske installasjoner ogløsninger som kan bedre den enkeltes evne til åklare seg selv i egen bolig, og bidra til å sikre livs-kvalitet og verdighet for brukeren. Velferdstekno-logi kan gi bedre tjenester for hjemmeboendeeldre og bidra til at de kan være lengst mulighjemme. Velferdsteknologi kan også gi bedre tje-nester for pasienter i sykehjem, innen rus og psy-kisk helse og for personer med nedsatt funksjons-evne. Erfaringer viser også at velferdsteknologikan gi mer effektiv bruk av ressurser i helse- ogomsorgstjenestene i kommunene. Teknologi vilaldri kunne erstatte menneskelig omsorg ogfysisk nærhet, men den kan bidra til å forsterkesosiale nettverk og mobilisere til økt samspill medtjenestene, nærmiljøet og frivillige. Dermed kanden også frigjøre ressurser i omsorgstjenestensom i større grad kan brukes i direkte brukerret-tet arbeid (St. meld. nr. 29 (2012–2013)). Nasjo-

nalt velferdsteknologiprogram er et samarbeidmellom KS, Direktoratet for e-helse og Helsedi-rektoratet som skal bidra til at flere kommuner tari bruk velferdsteknologi (Direktoratet for e-helse,2017).

For pasienter med demens kan velferdstekno-logiske løsninger trolig bidra til økt mestring,trygghet og sosial deltakelse. Kunnskapsgrunnla-get om effekten av teknologisk assistanse fordenne gruppen er begrenset, men flere studiersynes likevel å peke på positive effekter ved brukav velferdsteknologi, selv om bruk av slik tekno-logi også kan skape nye utfordringer for pårø-rende og personer med demens. Ulike typer vel-ferdsteknologiske løsninger tilpasset denne grup-pen, synes å stimulere sosial kontakt og kommu-nikasjon. Velferdsteknologiske løsninger ser ogsåut til å bidra til å støtte opp under sviktendehukommelse (Helsedirektoratet, 2012a). I boks5.5 presenteres foreløpige resultater fra Avstands-oppfølgingsprosjektet av personer med kroniskesykdommer, som vil kunne være aktuelt for pasi-enter med palliative behov. Erfaringene fraAvstandsoppfølgingsprosjektet er at teknologienmedførte (1) økt trygghet og egenmestring, og(2) en sannsynlig nedgang i forbruk av helsetje-nester. Prosjektet Velferdsteknologi i Sentrum (seboks 5.6) medførte (1) reduksjon i antall innleg-gelser, liggedøgn og poliklinikkavtaler, og (2) ned-gang i bruk av hjemmesykepleietjenester.

Boks 5.5 Avstandsoppfølgingsprosjektet

Avstandsoppfølgingsprosjektet startet høsten2016 og gjennomføres i Oslo, Trondheimsområ-det, Stavanger og Sarpsborg. I Oslo deltar byde-lene Grünerløkka, Gamle Oslo, St. Hanshaugenog Sagene. I Trondheimsområdet deltar kom-munene Trondheim, Malvik, Melhus, MidtreGauldal og Klæbu. Brukerne følges opp av hel-sepersonell ved hjelp av teknologiske løsninger.Foreløpige funn tyder på at slik oppfølging girøkt trygghet og mestring.

Brukerne utfører målinger selv og svarer påenkle spørsmål knyttet til sin helse. Målingeneoverføres til en responstjeneste, der helseperso-nell følger med på informasjonen som sendesinn. Målgruppen er brukere med kols, diabetesog hjertesvikt, det vil si kroniske sykdommer,

ofte med langt forløp. Mange av brukerne harflere diagnoser i tillegg til hoveddiagnosen.Bruk av fastlege, lokale sykehustjenester ogkommunale tjenester er også registrert. Det erfor tidlig å konkludere etter bare et år meddenne tjenesten, men det ser ut til at trendenmed økt forbruk av helsetjenester i perioden føroppstart har snudd, og at pasientene føler økttrygghet og mestring.

Avstandsoppfølgingsprosjektet er en del avNasjonalt program for utvikling og implemente-ring av velferdsteknologi 2014–2020. DesignitA.S. ved Arkitektur- og designhøgskolen i Osloleder prosjektet, og Helsedirektoratet er opp-dragsgiver.

Les mer: https://helsedirektoratet.no/


Boks 5.6 Innføring av velferdsteknologi i sentrumsbydelene i Oslo

Bydelene St. Hanshaugen, Gamle Oslo, Sageneog Grünerløkka satte i gang prosjektet Velferds-teknologi i Sentrum i 2014. Hensikten var å seom velferdsteknologi bidrar til å redusere beho-vet for tjenester, målt ved legevaktbesøk, innleg-gelser og liggedager i institusjon.

Det ble samlet inn data før og etter at velferd-steknologi ble tatt i bruk. Etter at teknologienble innført er antall innleggelser redusert med18,6 prosent og antall liggedøgn i sykehus med33 prosent. Også bruke av hjemmesykepleie hargått ned med 34 prosent seks måneder eller meretter at teknologien ble tatt i bruk. Pleierne bru-ker nesten 60 prosent kortere tid til pleie hos

brukerne et halvt år etter at teknologien ble tatti bruk.

Bydelene, sykehuset og brukerne har spartbetydelig summer etter innføring av velferdstek-nologi, og særlig etter at den har fått virke enstund hos brukerne. Besparelsen er på 73 000kr i gjennomsnitt per bruker over ett år. Dette eren reduksjon på 32 prosent.

Intro International og Arkitektur og Arkitek-tur- og designhøgskolen i Oslo (AHO) ble valgtsom partnere til å forske på effektene av pro-sjektet underveis. Helsedirektoratet er opp-dragsgiver.

Les mer: https://helsedirektoratet.no/


Kapittel 6

Pasienttilpassede forløp

Døden er ikke så skremmende som før. Folk jegvar glad i har gått foran og kvistet løype. De varskogskarer og fjellvante. Jeg finner nok frem.

Kolbein Falkeid

6.1 Innledning

En av hovedutfordringene i helsetjenesten i dag erat mange pasienter opplever en helsetjeneste somer fragmentert og med mangelfullt samarbeidmellom nivåene (spesialisthelsetjenesten og denkommunale helse- og omsorgstjenesten) og ogsåinnen nivåene. Dette medfører forsinket og dårligplanlagt utredning og behandling. Når kompleksi-teten øker i behandlingsforløpene og når behovetfor helsetjenester varierer over tid, slik det ofte eri palliasjon, er det nødvendig med gode forutsig-bare planer, tilpasset pasientens behov. Metodenpasientforløp bør brukes og tilpasses den enkeltepasients behov, slik at hver enkelt pasient får enplan – et pasienttilpasset forløp. Denne planenskal revideres etter behov. På denne måten vil dethele tiden være et pasientsentrert og pasienttil-passet forløp som danner grunnlaget for den palli-ative behandlingen, pleien og omsorgen.

Kjennetegn ved pasienter med store og sam-mensatte behov er at symptomer og faktorer ervevd sammen. Tilstanden kan ikke forstås ut fraenkeltfaktorer som diagnose eller avgrenset funk-sjonsproblem, men ut fra pasientens helhetligesituasjon. Utfordringene for tjenestene er å aksep-tere kompleksiteten og forstå de ulike faktorenesgjensidige påvirkning (Helsedirektoratet 2017b).

Pasienter med behov for palliasjon får helse-hjelp og omsorg i alle deler av helse- og omsorgs-tjenesten, ofte fra flere aktører samtidig. I dagmøter mange pasienter et utrednings- og behand-lingstilbud som er preget av for store uønskedevariasjoner og som er fragmentert (St. meld. nr.47 (2008–2009)). Gode planer, forutsigbarhet ogpasientinvolvering er sentrale elementer som eretterspurt i dagens helsetjeneste. Det forventes atpasientene får et likeverdig tilbud uavhengig av

hvor de bor. Nasjonale faglige retningslinjer skalbidra til dette. Innholdet i de faglige retningslin-jene skal være basert på den beste forskningeninternasjonalt. Derfor bidrar retningslinjene ogsåtil at behandlingen og omsorgen norske pasienterfår, holder høyt nivå internasjonalt og har god kva-litet.

Det er behov for systemer som understøtterpasientens behov for helhet i de palliative pasient-forløpene. Dette er spesielt viktig for pasientermed komplekse palliative behov, fordi de ofte tren-ger tjenester både fra sykehus og kommunene.Dessuten kan flere sykehus være involvert, i til-legg til både fastlege, sykehjem og hjemmesyke-pleien.

Godt organiserte pasientforløp vil kunnebedre logistikk og samhandling, redusere risiko-nivået for uønskede hendelser og derved øke pasi-entsikkerheten.

Standardiserte pasientforløp er en metodesom brukes for å planlegge pasientenes reise ihelsetjenesten. Standardiserte forløp som grunne-lement i planleggingen vil kunne bedre logistikkog samhandling, redusere risikonivå og øke pasi-entsikkerhet. Slike pasientforløp kan i tillegg gipasienter og pårørende bedre oversikt, forutsig-barhet og forståelse for de ulike trinn i behandlin-gen og dermed økt trygghet. Det er et godt oganerkjent virkemiddel nasjonalt og internasjonalt.Standardiserte pasientforløp kan også brukes forå implementere nasjonale retningslinjer presist ogeffektivt inn i klinisk praksis, og den kan fungeresom en plan for den enkelte pasient.

Pasientforløpene må tilpasses den enkelte.Derfor bruker utvalget gjennomgående begrepet«pasienttilpassede forløp».

6.2 Dagens situasjon

6.2.1 Hva er standardiserte pasientforløp?

Ifølge St.meld. nr. 47 (2008–2009) Samhandlings-reformen er det et mål at pasienter og brukeremøter en helsetjeneste som er godt samordnet,


preget av kontinuitet og med behandlingskjederog pasientforløp som ivaretar god behandlings-kvalitet, uansett hvem som har ansvaret for deenkelte deltjenestene. Særlig viktig er dette forpasienter med langvarige og sammensatte behov,som for eksempel eldre personer med flere syk-dommer, syke barn og unge, pasienter med kro-niske lidelser, pasienter med psykiske helsepro-blemer, personer med rusmiddelproblemer ogpasienter med kort forventet levetid.

Definisjonen av et standardisert pasientforløpbygger på European Pathway Association (EPA)sin definisjon av «care pathway» og fremhever føl-gende kriterier for et pasientforløp (European Pat-hway Association, 2017):– en koordinert tverrfaglig prosess for en defi-

nert pasientgruppe, som kan omfatte utred-ning, behandling, oppfølging og omsorg

– diagnostikk, behandling og oppfølging skalvære evidensbasert og føre til kunnskapsba-sert praksis

Det pasienttilpassede forløpet må legges til grunnfor behandling, pleie og omsorg for å synliggjørede ulike tjenestenes ansvar. Samtidig må pasient-forløpet ivareta pasientens perspektiv ved at denenkelte pasients behov ivaretas gjennom hele for-løpet – fra diagnosen blir satt og fram til død. For-løpet må samtidig være dynamisk i den forstand atdet underveis i den palliative behandling, pleie ogomsorg må gjøres justeringer med utgangspunkt iden enkelte pasients behov og ønsker i de ulikefasene i pasientforløpet. For å få til dette må detvære god kommunikasjon mellom helsepersonellog pasient og pårørende. Pasientens behov for pal-liativ behandling, pleie og omsorg kan endre segunderveis i forløpet, og helsepersonell må heletiden være sensitive overfor pasientens situasjonog behov. For å ivareta pasientens stemme, måhelsepersonell i hele forløpet stille spørsmålet:Hva er viktig for deg nå?

Oppfølging av pårørende etter pasientens død,og av helsepersonellet, ses også som en nødven-dig forutsetning for god behandling, pleie ogomsorg, og må inngå som en del av pasientforlø-pet. Det vises til nærmere omtale i kapittel 10.

For å vite hvilket fagspesifikt forløp pasienteneskal gå inn i, må pasientene grundig diagnostieresog grupperes (pasienttilpasset behandling). Dettegjøres ved å klassifisere pasientens tilstand,basert på den beste kunnskap. Pasientens tilstander bestemmende for behandlingen, basert på dettil enhver tid beste alternativet for akkurat dennetilstanden. For norske forhold er det Helsedirek-toratets nasjonale faglige retningslinjer som skal

danne grunnlaget for de pasienttilpassede forlø-pene. Dette betyr at utredning og behandling i depasienttilpassede forløpene må tilpasses de nasjo-nale faglige retningslinjene. I denne sammenhengblir de pasienttilpassede forløpene implemente-ringsmetoden av de nasjonale retningslinjene.

Det er to sentrale spørsmål som bør stilles iforbindelse med utvikling av pasienttilpassede for-løp: Hva er viktig for pasienten? Hva erforskningsgrunnlaget som kan bidra til de nasjo-nale retningslinjene og innholdet/planene avdette pasienttilpassede forløpet? Spørsmålene eraktuelle uavhengig av hvor pasienten befinner segi forløpet. I utarbeidelse av et palliativt pasientfor-løp er det viktig å finne ressurser hos pasientensom kan brukes og styrkes i forløpet som venter.Sett fra pasientens ståsted bør det være en del avbehandlingsforløpet at helsepersonell gjør segkjent med den enkelte pasients individuelle histo-rie, og kartlegger pasientens og de pårørendesressurser. De ulike pasientforløpene kan inne-holde forskjellige elementer som det må tas hen-syn til for den enkelte sykdomsgruppe og for denenkelte pasient. Se også omtale av medvirkningog kommunikasjon i kapittel 4.

Pasientforløp kan utarbeides ut fra en meto-dikk med grunnleggende mål om å bidra til enplan som gjør at både pasient og helsepersonellvet hva som skjer og i hvilken rekkefølge. Pasient-forløp er med andre ord en plan for pasientens«reiser» i helsetjenesten, som skal møte pasien-tens fysiske, psykiske, sosiale, åndelige og eksis-tensielle behov. Innholdet i planen – pasientforlø-pet – skal være basert på den beste kunnskapensom finnes for å nå målet om kunnskapsbasertpraksis.

Veien frem til pasientforløp – «rammeforløpet»– er det grunnleggende arbeidet som gjøres.Dette forløpsarbeidet er basert på en generellmetodikk som kan kalles prosessanalyse. Dennearbeidsprosessen kan benyttes generelt i helse-og omsorgstjenestene og skal også benyttes for åplanlegge hvordan palliative pasienter skal hånd-teres.

Denne overordnede analysen og den påføl-gende planen skal tilpasses den enkelte pasient,se figur 6.1. Trinn 1 innebærer at nasjonale ret-ningslinjer er utarbeidet og rammene om et pasi-entforløp er skissert. Når trinn I er gjennomført,må man vurdere hva som er tilgjengelig av struk-tur/organisering og kompetanse innen sykehus,den kommunale helse- og omsorgstjenesten oghvordan de to nivåene skal samarbeide. Denandre delen av trinn II skal bestå av en individuell


vurdering av hver pasient, både med et sykdoms-fokus og et pasientsentrert fokus. Under dissevurderingene blir den pasienttilpassede dimensjo-nen lagt til de standardiserte «rammeforløpene».Dette blir samlet, det pasienttilpassede forløpet(trinn III). Når man har kommet til trinn III mådet påses at det pasienttilpassede forløpet blirfulgt i praksis, med andre ord implementert. Der-etter må det påsees at det pasienten, sammen medlegen og andre i det tverrfaglige teamet er enigeom innholdet og at blir brukt i klinisk praksis.

Figur 6.1 illustrerer på et overordnet nivå noenav de elementene som vil påvirke mulighetene forå komme frem til et skreddersydd forløp for denenkelte pasienten. Pakkeforløp, slik det er defi-nert i helsetjenesten, er basert på den sammemetodikken som standardiserte pasientforløp,men de er en mer overordnet plan enn de pallia-tive pasienttilpassede forløpene.

I boks 6.2 fremgår grunnleggende elementer ipasienttilpassede forløp.

Noen pasientforløp er enkle å planlegge, mensandre er mer kompliserte. Kompleksiteten økermed antall aktører involvert, pasientenes sam-mensatte sykdomsbilde, familieinvolvering ogalvorlighetsgraden av sykdommen. Tabell 6.1illustrerer graden av kompleksitet, fra 0–3, der 3er den høyeste graden av kompleksitet. Pasientermed uhelbredelig sykdom, og spesielt pasientermed kort forventet levetid, har i mange tilfeller demest kompliserte pasientforløpene. Dette er noenav kjernepasientene i palliasjon og de vil krevegode og forutsigbare pasienttilpassede forløp.

Pasienter med behov for palliative tjenester vilofte trenge hjelp fra spesialisthelsetjenesten, fast-legen og den kommunale helse- og omsorgstje-nesten samtidig. En forløpstilnærming må synlig-gjøre hvilke aktører og ressurser som skal bidragjennom hele forløpet. Det vil være behov forulike typer personell i de ulike fasene i et forløp,og det vil være behov for tverrfaglig samarbeid. Ienkelte tilfeller vil familien bidra til å pleie pasien-ten sammen med hjemmesykepleien og palliativtteam. Det palliative teamet kan enten være etkommunalt palliativt team eller et palliativt teamfra spesialisthelsetjenesten, avhengig av sykdom-mens kompleksitet og behovene til pasienten og

Boks 6.1 Hva kan pasienttilpassede forløp bidra med?

– Pasientene opplever helse- og omsorgstje-nesten som sammenhengende

– Pasientene får en plan basert på høyt kunn-skapsnivå tilpasset sin egen situasjon ogbehov

– Kvaliteten på behandlingen øker– Helsepersonellets kompetanse og ressur-

ser blir utnyttet bedre – «mer og bedrehelse for hver krone»

– Nasjonale retningslinjer blir implementert(gjennom de pasienttilpassede forløpene) iklinisk praksis

– Likeverdig palliasjon i hele landet

0 = Ingen, 1 = Lett, 2 = Mye, 3 = Svært mye

Tabell 6.1 Palliative forløp – faktorer som virker inn på kompleksiteten i forløpene

Sammensattsykdomsbilde

Familie-involvering

Alvorlighets-grad av

sykdommen

Antall aktører ihelsetjenesten

involvert

«Kort» (under 12 mnd.) forventet levetid 3 3 3 3

Døende pasienter 2 3 3 1

Uhelbredelig – lang forventet levetid 2 1 3(2) 2

Boks 6.2 Pasienttilpassede forløp – grunnleggende elementer

– Analyse av «pasienten på veien» i forløpet(prosessanalyse)

– Vurdere det forskningsbaserte grunnlagetfor innholdet i forløpene

– Kombinere veien i pasientforløpet med inn-holdet (nasjonale retningslinjer)

– Utvikle forløpet for den aktuelle diagnose/pasientgruppen

– Tilpasse forløpet til den enkelte pasient


familien. God planlegging er en forutsetning for åutnytte den faglige kompetansen optimalt.

6.2.2 Retningslinjer, planer og verktøy for palliative forløp

Nasjonale utredninger, planer og retningslinjer om pasientforløp

I en rekke nasjonale utredninger og anbefalingerhelt tilbake til 1984 er det pekt på kompleksiteten ide palliative pasientforløpene og behovet for åintegrere kompetanse og ferdigheter om lin-drende behandling i palliativ behandling, pleie ogomsorg. Dette gjelder både tidlig når pasienten fåren livstruende diagnose, under livsforlengendebehandling og mot livets slutt. Samarbeid mellomtjenestenivåene er et tema som går igjen i alledisse dokumentene, fra NOU 1984: 30 Pleie ogomsorg for alvorlig syke og døende mennesker, viaNOU 1999: Livshjelp, og til St.meld. nr. 47 (2008–2009) Samhandlingsreformen.

Utvikling av helhetlige pasientforløp er et avsamhandlingsreformens viktigste mål (St.meld.nr. 47 (2008–2009)). Den tradisjonelle organise-ringen av helsetjenesten i «siloer» innad og mel-lom nivåer er en utfordring for gode pasientforløpog en lite hensiktsmessig måte å forvalte totalres-

sursene på. Med siloer menes her egne organisa-toriske enheter i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten.Samhandlingsreformen viste til at helsetjenestenhar mange systemer som er rettet mot deltjenes-tene, og i liten grad systemer som støtter pasien-tens behov for helhet i pasientforløpet. Det erogså en stor utfordring at helsepersonell er orga-nisert i hver sin silo, med egne budsjetter, menspasientforløpene går på tvers av siloene, se figur6.2. Pasientforløp med klart ansvar for hvert del-forløp og nødvendig ressurssetting er den meto-den som best kan bygge broer mellom siloene. Ifigur 6.2 har pilen «Pasienttilpassede forløp» tospisser for å illustrere at de palliative pasientforlø-pene går mellom «siloene» i begge retninger,basert på pasientens og familiens behov.

Disse utfordringene er fulgt opp i en rekkedokumenter, blant annet i Meld. St. 26 (2014–2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nærhet oghelhet. Denne meldingen peker på at gode pasient-forløp kjennetegnes ved at tjenestene tar utgangs-punkt i pasientens ønsker og mål, oppsummertkunnskap om hvilke tiltak som har god effekt, ogved at tjenestene gis koordinert i en planlagt ogmest mulig uavbrutt kjede. I meldingen vises dettil at ulike tiltak som veiledere, retningslinjer oglæringsnettverk er verktøy for å bedre pasientfor-løpene.

I «Sammen – mot kreft» Nasjonal kreftstrategi2013–2017 anbefales det å etablere standardi-serte forløp i alle handlingsplanene for kreft somskal bidra til å heve kvaliteten på norskkreftomsorg, og legge grunnlaget for bedre sam-handling i pasientforløpet. Forslagene i strategiener senere fulgt opp gjennom utarbeidelse av 28pakkeforløp for kreft. Godt organiserte pasientfor-løp med anbefalte forløpstider skal sikre pasientenet raskt, forutsigbart og helhetlig forløp gjennomdiagnostikk, utredning, behandling og oppfølging.Samtidig skal pakkeforløpene redusere risikofak-torer og unødvendig ventetid for pasientene. Styr-ken med pakkeforløpene er at helsemyndighetenehar satt krav til helsetjenesten om planer for åutrede, diagnostisere og behandle pasienter innenen gitt tidsfrist. Pakkeforløpene kan betraktessom myndighetspålagte krav om en tidsangivelsesom forventes å bli oppnådd.

Pasientforløp for barn og unge er beskrevet iNasjonal faglig retningslinje om palliasjon til barnog unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet,2017). Helsedirektoratet anbefaler at pasientfor-løpsmodellen bør bli en nasjonal standard for barnmed livstruende og livsbegrensende sykdom og

Figur 6.1 Utvikling av palliative pasientforløp

Trinn

I

Kunnskaps-oppsummeringer

Nasjonale retningslinjer

Pasientforløp«rammeforløp»

Sykdomssentrert

Pasientsentrert

Struktur ogorganisering

Kompetanse


Implementering

II

III

IV


deres familier. Forløpsmodellen for palliasjon tilbarn og unge er delt i fire faser:1. pre- og perinatal palliasjon2. diagnose eller erkjennelse av en livstruende

eller livsbegrensende tilstand3. å leve med en livstruende eller livsbegren-

sende tilstand4. erkjennelse av at barnets død nærmer seg, ter-

minalfase og død

Symptom- og funksjonskartlegging

I dag brukes et eget begrep for pasienters egen-rapporterte funksjonsnivå og symptomer, «pasien-trapporterte endepunkter», på engelsk PROMs(patient reported outcome measures). PROMs eri dag i ferd med å bli en benevnelse som også bru-kes på norsk. Kartleggingsverktøyet EdmontonSymptom Assessement System (ESAS) er anbe-falt brukt som standard kartleggingsverktøy i allpalliativ virksomhet. ESAS er et selvrapporte-ringsskjema for noen av de vanligste symptomenesom palliative kreftpasienter kan oppleve. Formå-let med skjemaet er bedre kartlegging av pasien-tens symptomer, noe som igjen skal bidra til øktkvalitet på behandling og pleie. ESAS er utvikletfor bruk hos kreftpasienter i palliativ fase, menforskning har vist at det også egner seg for bruktidligere i sykdomsforløpet og hos pasienter medandre diagnoser. Det er anbefalt at ESAS skalinngå som en del av arbeidet med å kvalitetssikreog evaluere palliativ behandling samt at det skalkunne anvendes i forskning (helsebiblioteket.no).

I noen elektroniske pasientjournaler (EPJ) kanESAS integreres eller lastes inn manuelt og bli endel av pasientdokumentasjonen. Dette gjøres i dag

ved henholdsvis Universitetssykehuset Nord-Norge, Haukeland universitetssykehus og Oslouniversitetssykehus. Nyere studier viser at syste-matisk bruk av PROMs både under helbredende,livsforlengende og palliativ behandling bedrersymptomkontroll og gir bedre livskvalitet. Noenstudier har vist at det også kan forlenge levetidentil pasientene (Basch m.fl. 2017). Med ny tekno-logi basert på nettbrett og åpne nettløsninger erdet mulig å overføre PROMS fra pasientens hjem,fra sykehjem, fra poliklinikk eller hvor enn pasien-ten måtte være inn i den elektroniske databasen(EPJ).

Individuell plan i palliasjon

Pasient og bruker med behov for langvarige ogkoordinerte helse- og omsorgstjenester har rett tilå få utarbeidet individuell plan, jf. pasient- og bru-kerrettighetsloven § 2-5.Tilsvarende har kommu-nens helse- og omsorgstjeneste og helseforetaketplikt til å sørge for at individuell plan etter pasient-og brukerrettighetsloven § 2-5 utarbeides for pasi-enter og brukere med behov for langvarige ogkoordinerte tjenester, jf. helse- og omsorgstje-nesteloven § 7-1, spesialisthelsetjenesteloven § 2-5og psykisk helsevernloven § 4-1. Ifølge Veilederom rehabilitering, habilitering, individuell plan ogkoordinator (Helsedirektoratet, 2017a) er formåletmed individuell plan blant annet å styrke sam-handlingen mellom tjenesteyter og pasient, bru-ker og eventuelt pårørende, og mellom tjenestey-tere og etater innen et forvaltningsnivå eller påtvers av forvaltningsnivåene. Dersom pasientenikke ønsker individuell plan, skal det likevel opp-nevnes en koordinator.

Figur 6.2 Pasientforløp på tvers av siloer

Hjemme SykehjemLokal-

sykehusRegion-sykehus



Det er foreslått en endring i forskrift om habili-tering, rehabilitering, individuell plan og koordi-nator § 3. Formålet med forslaget er å forsterkebrukerperspektivet i tråd med målet om pasien-tens helsetjeneste, ved å tydeliggjøre i definisjo-nen at det er pasienten og brukerens mål for egetliv som skal legges til grunn ved utformingen avhabilitering- og rehabiliteringstilbudet. I tilleggskal definisjonen fange opp at habilitering ogrehabilitering er prosesser som både kan væretidsavgrenset og av livslang varighet og at beho-vet for tverrfaglig samarbeid og koordinering kanvariere over tid i et forløp. Det tas sikte på atendringene trer i kraft våren 2018, forutsatt atendringen i definisjonen blir vedtatt.

I Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon ikreftomsorgen (Helsedirektoratet, 2015b) anbefa-les det at utformingen og omfanget av den indivi-duelle planen i palliasjon tilpasses pasientens spe-sielle situasjon med stadig endring i tilstanden ogvekslende behov for oppfølging og tiltak. Ifølgehandlingsprogrammet har både kommunen oghelseforetaket ansvar for å utarbeide individuellplan til pasienter som har behov for det. Kommu-nen har ansvar for å koordinere arbeidet dersombegge nivåer er involvert (spesialisthelsetjeneste-loven § 2-1, helse- og omsorgstjenesteloven § 7-1,forskrift om habilitering, rehabilitering, individu-ell plan og koordinator). Hovedmålet for planenmå være at den bidrar til en helhetlig og forutsig-bar tjeneste med tydelig oppgavefordeling ogtydelige avtaler om tilgjengelighet og oppfølging. INasjonalt handlingsprogram for palliasjon ikreftomsorgen går det fram at erfaringen tilsier aten slik plan kan være svært nyttig og burde tilbys

flere pasienter med behov for palliasjon (Helsedi-rektoratet, 2015b).

Det anbefales i handlingsprogrammet at indivi-duell plan skal inneholde:– pasientens skriftlige samtykke– en koordinator, f.eks. hjemmesykepleier– pasientens mål– en ansvarlig tjenesteyter for hvert tjenesteom-

råde– kontaktoversikt og ansvarsfordeling, inkludert

kveld, natt og helg– avtalt oppfølging– klare retningslinjer for hvor og hvordan even-

tuell innleggelse skal ordnes. Dersom åpenreturbegrepet brukes, skal dette være klartdefinert

6.2.3 Bruk av pasientforløp innen palliasjon

I denne delen er det gitt noen eksempler på pasi-enttilpassede forløp. Disse illustrerer hvordanpasientforløpene planlegges, og hvordan man tarhensyn til den enkelte pasienten. Det er illustrertmed forløp som starter tidlig (tidlig integrasjon)og forløp mot livets slutt.

Pallion er et pågående nasjonalt forsknings-prosjekt (www.pallion.no). Prosjektet skal testeeffekten av en tredelt intervensjon som integrereronkologi og palliasjon for kreftpasienter sombehandles med antatt siste mulighet til å få medi-kamentell behandling av sykdommen. Interven-sjonen sikter mot å øke legenes kompetanse, gioversiktlige og forutsigbare pasientforløp, ogfremme felles beslutningstaking mellom pasientog behandlere.

Figur 6.3 Pasienttilpasset forløp (Pallion)

Inklusjon

KjemoterapiOvergang tilpost-kjemoterapi

Post-kjemoterapi Livets siste fase

Om PALLION Primærhelsetjeneste

Informasjonsmateriell Nasjonale retningslinjer

Måleparameter


Hovedelementene i prosjektet er systematiskelektronisk symptomkartlegging, pasientforløp,retningslinjer for hvordan konsultasjonene skalgjennomføres og når det skal skje i henhold til enplan. Dette er illustrert i figur 6.4 som er åpnings-bilde i Pallion’s pasienttilpassede forløp. Dette bil-det illustrer også at det er underforløp. Innenhvert av disse underforløpene er det gitt detal-jerte råd/prosedyrer som skal følges som en delav det pasienttilpassede forløpet.

I pallion er det formalisert et samarbeid mel-lom onkologisk poliklinikk og palliativ poliklinikkbasert på Pallionforløpene. Et annet element i Pal-lion er integrering av palliasjon inn i forløpet menspasientene får livsforlengende kjemoterapi (sefigur 6.3).

Tiltaksplan for ivaretakelse av den døende pasienten

I Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon ikreftomsorgen beskrives hvilke elementer sombør inngå i en tiltaksplan for ivaretakelse av dendøende pasienten (Helsedirektoratet, 2015b). Denmest brukte planen for pasientforløp i livets sistefase er Livets siste dager – plan for lindring i livets

sluttfase. Livets siste dager er en videreutvikling avLiverpool Care Pathway (LCP), tilpasset for bruk iNorge. LCP er et strukturert pasientforløp for godivaretakelse av døende pasienter de aller sistelevedager og -timer og for deres pårørende, uav-hengig av oppholdssted. Livets siste dager er etpasienttilpasset forløp som er basert på den bestekunnskapen nasjonalt og internasjonalt innendette området av palliasjon. Livets siste dager er eteksempel på en tiltaksplan for hovedforløpet somkan kalles livets slutt. I anbefalingen av hvordanLivets siste dager skal benyttes, er det krav om hel-sefaglig kompetanse, involvering av pasient ogpårørende, og hvordan pasientens behov systema-tisk skal følges i forløpet.

Livets siste dager brukes mange steder i Norgei dag. Pr. 03.11.17 var det 445 brukersteder iNorge – 23 sykehus med 46 avdelinger, 326 syke-hjemsavdelinger og 96 hjemmesykepleietjenester(Kompetansesenter i lindrande behandling Helse-region Vest, 2017). Kompetansesenteret i lin-drande behandling Helseregion Vest har en lands-dekkende funksjon som koordinerende senter oghar laget en omfattende prosedyre for implemen-

Figur 6.4 Samarbeid mellom onkologisk poliklinikk og palliativ poliklinikk.

Kilde: www.stolav.no

Inklusjon

KjemoterapiOvergang tilpost-kjemoterapi

Post-kjemoterapi Livets siste fase

Til hovedforløp

Innen xx dager

HjemEir PROMsfør legetime

Start behandling

Konsultasjon hospalliativt team

Under behandling

Innleggelse

Fortsettekjemoterapi

Avsluttekjemoterapi

Respons-evaluering

Konsultasjon hospalliativt team

Eir PROMsfør legetime

Eir PROMsfør legetime

Sengepost

Onkologiskpoliklinikk

Palliativpoliklinikk

KjemoterapiOvergang til

post-kjemoterapi


tering og bruk (helsebiblioteket.no). Bruk avdette verktøyet krever registrering av brukerne.

Liverpool Care Pathway (LCP) er tatt i bruksom modell i over 20 land. I Storbritannia, derLCP ble utviklet, er det stilt spørsmål ved brukenav denne planen, og mange institusjoner har slut-tet å bruke LCP. National Institute for for Healthand Care Excellence (NICE) har utviklet nye ret-ningslinjer basert på LCP. Det har også vært ulikeoppfatninger i det norske fagmiljøet om bruken avLCP. Den sterkeste kritikken har gått ut på at LCPikke må brukes hvis kompetansen til helseperso-nell ikke er tilstrekkelig. Det har også vært påpektat bruk av LCP ikke er egnet for personer meddemens eller annen kognitiv svikt. Helsedirekto-ratet har anbefalt at bruken av verktøyet LCP iNorge bør evalueres for å få fram erfaringer ogvurdere videre bruk (Helsedirektoratet, 2015a).

Forpliktende samarbeidsavtaler

En løsning for å få til helhetlige palliative pasient-forløp kan være inngåelse av forpliktende avtalerom palliative forløp mellom spesialisthelsetje-nesten og den kommunale helse- og omsorgstje-nesten, som en delavtale knyttet til den lovpålagtesamarbeidsavtalen. Et eksempel er Helse Stavan-ger HF og kommunene i helseforetaksområdetsom i samarbeid har utarbeidet en avtale om pasi-entforløp for palliasjon som en delavtale til over-ordnet samarbeidsavtale. Formålet med avtalen erå bidra til samhandling mellom Helse StavangerHF og kommunene i opptaksområdet om pallia-tive pasienter, slik at behandlingen blir tilpassetpasientens behov, ansvar for oppfølging av pasien-ter med behov for «samtidige tjenester» avklaresog nødvendig kontinuitet sikres, se figur 6.5.

Palliativt pasientforløp skal gi en helhetligbeskrivelse av pasientens kontakter med de ulikedelene av helse- og omsorgstjenestene i løpet av

Figur 6.5 Pilot – Pasientforløp i palliasjon i Helse Stavanger HF

Kilde: Helse Stavanger, 2017. https://helse-stavanger.no/avdelinger/medisinsk-klinikk/avdeling-for-blod-og-kreftsykdommer/palliativt-senter#pasientforløp

Informasjon til pasient og pårørende

Hvem er den palliative pasienten?

Metode

Symptomlindring Barnepalliasjon

Kommunenespalliative tilbud

Aktuelle lenker forhelsepersonell

Barn som pårørendeOmsorg og

behandling ved livetsslutt

Samhandling og gode overganger mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten

Koordinering og individuell plan

Kartlegging og vurdering av symptomer og behov

Tverrfagligepalliative tiltak

Oppfølging, avtalerog evaluering

Pasientforløp i palliasjonØkt livskvalitet med lindrende behandling


den palliative fasen av sykdomsforløpet. Målsettin-gen er å sikre forutsigbare og likeverdige tjenes-ter og behandlingsforløp for den palliative pasien-ten og de pårørende. Pasientforløp i palliasjon tes-tes gjennom en pilot i Stavanger kommune vedbruk av oppfølgingsteam høsten 2017. Testenforetas via prosjektet Kompetanseøkning i pallia-sjon i primærhelsetjenesten. Pasientforløpet fer-digstilles endelig i januar 2018.

Samhandlingsreformen har ikke gitt merkbaruttelling med hensyn til helhetlige pasientforløp.Evaluering av samhandlingsreformen (Norgesforskningsråd, 2016) viser blant annet at:– Diagnosebaserte pasientforløp oppleves som

lite tilpasset den kommunale virkeligheten ogfor spesialisert for det lokale pasientgrunnla-get

– Diagnoseuavhengige pasientforløp synes åpasse bedre, særlig for pasienter med flere syk-dommer

– Brukerne har i begrenset utstrekning medvir-ket i utformingen av avtalene mellom kommu-ner og helseforetak

– Nesten alle kommuner hadde ved utgangen av2015 tatt i bruk digitale pleieog omsorgsmel-dinger, noe som har bidratt til bedre oversiktover pasientstrømmer

I tillegg til å gjennomføre pakkeforløp for kreft,har det vært stilt krav til de regionale helseforeta-kene om å etablere flere pasienttilpassede forløp ihenhold til nasjonale retningslinjer (Helse- ogomsorgsdepartementet, 2015). På den enkelteinstitusjon og/eller mellom institusjoner bør dettearbeidet samordnes slik at beskrivelsen av deenkelte forløp blir ensartet. Utvikling av en fellesmal for alle forløpene bør skje på en slik måte atdet er mulig å legge inn tilpasninger som tar hen-syn til spesielle diagnoser, typer av aktuelle inter-vensjoner og nødvendig antall delforløp. Denne

Boks 6.3 Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for palliasjon

Det er utarbeidet en samarbeidsavtale ombehandlingsforløp for palliasjon mellom HelseStavanger HF og kommunene i helseforetaks-området. Avtalen er inngått som en delavtale tilen overordnet samarbeidsavtale og bygger påbestemmelsene i helse- og omsorgstjenestelo-ven § 6-2 om helhetlige og sammenhengendehelse- og omsorgstjenester til pasienter medbehov for koordinerte tjenester.

Avtalen skal:– Bidra til at den enkelte pasient får et forsvar-

lig og verdig tjenestetilbud– Sikre at pasientforløpet er i overensstem-

melse med pasient- og brukerrettighetslo-ven, samt basert på nasjonalt handlingspro-gram og relevante palliative kartleggings-verktøy

– Sikre at palliative pasientforløp kan integre-res i eksisterende og framtidige pasientfor-løp, basert på kriterier knyttet til pasientenstilstand, behov for kompetanse og krav til tek-nologi/hjelpemidler, og sikre krav til nødven-dig kompetanse på alle nivåer, jf. Nasjonalthandlingsprogram med retningslinjer for pal-liasjon i kreftomsorgen

– Sikre Helse Stavanger HFs veiledningsan-svar overfor kommunene, samt partenesgjensidige opplæringsansvar

– Gi anbefalinger til videreutvikling av pallia-tive tjenester

I avtalen er det synliggjort hva som er fellesansvar og hovedoppgaver for de to nivåene, oghvilke særskilte oppgaver kommunen og helse-foretaket har. Ved samhandling om palliativepasientforløp har begge parter ansvar for:– Å bidra til å initiere og delta i nettverksmø-

ter/felleskonsultasjoner– Dokumentasjon fra begge parter skal gi opp-

lysninger om hvor i sykdomsløpet pasientenbefinner seg (stabil, progresjon, akselere-rende sykdom, kort forventet levetid,døende), vurdere videre behandlingsintensi-tet, vurdere hensiktsmessige tiltak- ønskerog reservasjoner, hva som bør gjøres dersomdet oppstår nye situasjoner/komplikasjoner,og opplysninger om hvilken informasjon somer formidlet til pasient og pårørende

– Vurdere behov for individuell plan– Sørge for at epikrise og utskrivningsrapport

skal følge pasienten ved utskrivelse

Kilde: https://helse-stavanger.no/seksjon/Samhandling/Documents/Avtaler/Stavanger/F%20-%20Stavanger%20LSA%20-%20Delavtale%202d.PDF


malen bør være digital, slik at den blir en del avelektronisk pasientjournal. Malen skal brukes til åimplementere nasjonale retningslinjer og veile-dere.

Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 6 for-plikter kommuner og helseforetak til å inngå sam-arbeidsavtaler for å bidra til at pasienter og bru-kere mottar et helhetlig tilbud om helse- ogomsorgstjenester. Minimumskravene til innholdeti avtalene er med på å sikre nødvendig samhand-ling mellom kommuner og sykehus. Partene kaninngå avtaler om spleiselag (ambulante tverrfag-lige team, lokalmedisinske sentre, tjenester ihjemmet o.l.) når det gir en bedre løsning for pasi-entene. Et eksempel er palliativt team ved Syke-huset Telemark, der kommunene i Telemarkbidrar med en prosentandel av kostnadene tillegestillingen i det ambulante teamet. Figur 6.6viser pasientforløp fra sykehus til pasientenshjem.

Fastlegen i det palliative pasientforløpet

Det er iverksatt flere tiltak med mål om å invol-vere fastlegene mer i oppfølgingen av de palliative

pasientene slik at de kan være en aktiv deltaker idet palliative pasientforløpet. Dette omfatter bådeprosjekter og kurs. Et eksempel er et prosjekt iregi av Sykehuset i Telemark, der palliativt teamfra sykehuset reiser hjem til pasienten sammenmed fastlegen og hjemmetjenesten, inkludert res-surssykepleier. Målet er å etablere kontakten mel-lom fastlegen og pasienten. Prosjektet beskrivessom vellykket, og generelt er erfaringen at fastle-gene er positive til prosjektet. Erfaringer fra pro-sjektet viser at flere fastleger har hyppigere hjem-mebesøk etter kurset, og parallelt har de gjorthjemmebesøk sammen med kreftkoordinator. Pågrunn av pasientforløpet har det blitt skapt bedrerammer for kommunikasjon mellom nivåene, noesom igjen har gjort det lettere for legene å ta entelefon til palliativt team på sykehuset. Som etresultat kan legene gi bedre oppfølging i hjemmet,for eksempel ved å iverksette smertelindring.Flere av kompetansesentrene holder kurs innenpalliasjon som er relevante for fastlegene, men deter varierende deltakelse (Sintef, 2016).

Figur 6.6 Pasientforløp fra sykehus til hjemmet

Fastlege

Hjem

Hjem medkommune-helsetjenester

Palliativt team

Utskrivning Innleggelse

Kommune-helse-tjenesten

Sykehus

1 Før utskrivelsen skal en planlegge god overføring fra sykehus til hjemmet – kommunehelsetjenesten. Palliativt team i kommunen kan bidra (ny organisasjon) mot hjemmet sammen med hjemmesykepleie og fastlege.Det skal som illustrert i figuren legges en plan for tiltak fra kommunehelsetjenesten ved utskrivelsen og dette må skje etter en fast avtaleplan. Pasientene får et forløp tilpasset hans/hennes situasjon som kan endres etter behov.

1

1


6.3 Vurdering og drøfting av dagens praksis

6.3.1 Manglende samhandling og fragmenterte tjenester

Bruk av pasientforløp har vært anbefalt i flereutredninger, stortingsmeldinger og nasjonale fag-lige retningslinjer, helt tilbake til 1984 innen pallia-sjon og 1997 innen kreftområdet. Til tross fordette, opplever fortsatt mange pasienter at «rei-sen» i helsetjenesten er uoversiktlig, lite forutsig-bar, tilfeldig, og at rett kompetanse ofte ikke er tilstede eller er vanskelig å nå. Dette synes å væremest uttalt når forløpene øker i kompleksitet ognår de foregår i store og sammensatte organisa-sjoner (store sykehus og store bykommuner).Dette kan dreie seg om større kommuner ellerstørre sykehus med lokalisering flere steder.

Pakkeforløp for kreftpasienter har vært suk-sess målt i forløpstid. For pasienten er det viktig åfå en plan der aktuelle tidspunkt er forhåndsbe-stemt fra første møte hos fastlegen med mistankeom kreft. Pakkeforløpene blir ikke målt på kvalitetav utredning og behandling.

For å få til tiltakskjeder, foreslo NOU 1999: 2Livshjelpsutvalget at utvikling og bruk av pasient-tilpassede forløp for palliasjon kan bidra til et nærtsamarbeid mellom nivåene i helsetjenesten, slikdet er i inngangen til pakkeforløp fra fastlege tilsykehus. Dette kan bidra til å skape et helhetligog sømløst forløp for pasienten.

I Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon ikreftomsorgen (Helsedirektoratet, 2015b) er detikke utarbeidet en mal for pasienttilpassede pallia-

tive forløp som omfatter både spesialisthelsetje-nesten og den kommunale helse- og omsorgstje-nesten. Utvalget mener dette bør utarbeides ogimplementeres i handlingsprogrammet.

Mangler i informasjonsutveksling og kommu-nikasjon mellom sykehus og kommune er alvorligda dette kan føre til at pasientene ikke får denbehandling og pleie de har behov for. For å sikreat tilstrekkelig og relevant informasjon overføresved pasientoverganger mellom sykehus og kom-mune, er pleieog omsorgsmeldinger (PLO-mel-dinger) innført som et redskap for å bedre dennesamhandlingen. Meldingene omfatter et sett avflere standardiserte meldingstyper som understøt-ter fasene innleggelse, utredning/behandling ogutskrivning ved et sykehusopphold. I tillegg fin-nes det dialogmeldinger for mer løpende, interak-tiv samhandling. Pr. 1. januar 2015 hadde 98,6 pro-sent av alle kommuner (422/428) tatt i bruk PLO-meldinger i samhandling med sykehus. Dette eren sterk økning fra fire kommuner i mai 2012(Brattheim, Hellesø m.fl., 2017).

I Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon tilbarn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirekto-ratet, 2017), anbefales det at pasientforløpsmodel-len bør bli en nasjonal standard for barn med livs-truende og livsbegrensende sykdom og deresfamilier. Utvalget mener det må komme klarerefram i denne retningslinjen at det må tas hensyntil pasienten og pårørendes ønsker for hvor oghvordan barnet skal motta behandling og omsorg,og hvor de ønsker at barnet skal få dø. Pasientenog de pårørendes stemme må komme tydeligerefram i beskrivelsen av pasientforløpene i retnings-linjen. Det er videre behov for at overgangen fra

Boks 6.4 Momenter som er viktig for pasienten og for helsetjenesten

Hva er viktig for pasienten:

– Forutsigbarhet (gode planer)– At behandlingen ligger på et høyt internasjo-

nalt nivå (finnes i de nasjonale retningslin-jene til Helsedirektoratet)

– At de selv er aktive deltagere i planlegging avbehandling, pleie og omsorg (advance careplanning and shared decision making)

– At symptomer og funksjoner blir kartlagtmed et pasientperspektiv (PROMs)

– At det er mulig å være hjemme– At pasienten (og familien) får den hjelpen de

trenger til enhver tid

– At alle aktørene er godt samkjørt– At pasientene vet hvem som er kontaktpunk-

tet i helsetjenesten til enhver tid

Tilleggsmomenter som er sentrale for helse-tjenesten:

– At helsepersonell blir benyttet optimalt og atdet er rett kompetanse på rett sted til rett tid

– At planene finnes i elektronisk pasientjournal– At man i fremtiden får et fleksibelt journalsys-

tem som dokumenterer de pasienttilpassedeforløpene med fortløpende endringer


barn til voksen og ettervern og omsorg ved livetsslutt tydeliggjøres som en del av pasientforløpet iretningslinjen.

Det må sikres gode samarbeidsrutiner mellomhelseforetak og kommune ved at det inngås sam-arbeidsavtaler om palliasjon. Samarbeidsavtalerskal inngås for at helsetjenesten skal kunne utløserefusjon for palliative tiltak. Avtalen må blant annetomfatte at epikrise er tilgjengelig ved utskrivelsefra sykehuset, men det må også beskrives hva somer viktig når pasienter legges inn på sykehus.

Ved utskrivning fra sykehus bør aktuelt helse-personell i kommunen ved behov inviteres til etavklaringsmøte sammen med pasient og pårø-rende. Der bør det klargjøres hvilke tjenester ogressurser helseforetaket skal bidra med, og detskal oppgis hvem som er pasientens kontaktlege.

Pasientens kontaktlege må delta i avklarings-møtet. Dette bør legges inn i de obligatoriske sam-arbeidsavtalene. Utvalget foreslår at det etableresambulerende tjenester/team i den kommunalehelse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetje-nesten. Tjenesten/teamene bør ha tilpasset kom-petanse avhengig av pasientens behov, og kommedit pasienten er, enten de er hjemme, på sykehus,i sykehjem eller andre aktuelle institusjoner.

6.3.2 Manglende integrasjon av palliasjon i behandlingen

Pasienter bør ha tilgang til god palliasjon fra pri-mærdiagnosen stilles til livets slutt. Tidlig integra-sjon av palliasjon i behandlingen er av stor betyd-ning for pasienttilfredshet, livskvalitet og overle-velse (Hui og Bruera, 2016). Tidlig integrasjon erikke gjennomført i de fleste land, heller ikke iNorge. Integrasjon av palliasjon i pasientforløpetbør skje ved at alle fagområder innen helse- ogomsorgstjenestene, som kan bidra til best muligbehandling og oppfølging, blir en del av forløpene.Dette gjelder for de fleste diagnosegrupper somkreft, kronisk hjertesykdom, kronisk lungesyk-dom, kronisk nyresykdom, kroniske progressivenevrologiske lidelser, demens og barn med alvor-lige sykdommer.

Tallet på personer med demens vil sannsynlig-vis dobles de nærmeste 30–40 årene som følge avøkt levealder og endret alderssammensetning. Defleste personer med demens vil ha behov for uliketjenester i eget hjem eller i sykehjem i løpet avsykdomsperioden, og deres nærmeste vil habehov for avlastning og støtte. Dagens kommu-nale helse- og omsorgstjeneste er ikke i tilstrekke-lig grad organisert og tilrettelagt for personermed demens og deres pårørende. Det er nødven-

dig med endringer både når det gjelder kompe-tanse, organisering og fysisk utforming av tjenes-tene. Dette bør planlegges i detalj slik det er skis-sert i metodikk for pasienttilpassede forløp. Detskal utvikles overordnede nasjonale rammer fordemensforløp. Disse kan brukes for å utvikle pasi-enttilpassede forløp for den enkelte pasient. Detvises til Demensplan 2020. Et mer demensvennligsamfunn, der et av de strategiske hovedgrepeneer å utarbeide pasientforløp med systematisk opp-følging og tilpassede tjenestetilbud til demente(Helse- og omsorgsdepartementet, 2015a).

Integrasjon av palliasjon innenfor alle fagområ-der er et nødvendig grep for å oppnå gode og hel-hetlige pasientforløp. Etter at forløpene erutviklet, basert på en god metodikk, må de imple-menteres i klinisk praksis. Slik metodikk erutviklet ved Oslo universitetssykehus, Avdelingfor kreftbehandling.

6.3.3 Pasientmedvirkning i de palliative pasientforløpene

Studier viser at det er behov for å legge vekt påsamtaler mellom pasient, pårørende og helseper-sonell om spørsmål knyttet til livets sluttfase ogplanlegging av denne fasen ved alvorlig, livsbe-grensende sykdom, dersom det er mulig.Forskning viser at de fleste, men ikke alle, ønskerå være informert om sin sykdom og prognose, ogde ønsker i større eller mindre grad å delta ibeslutninger rundt egen sykdom. Dette synes åvære uavhengig av diagnose og etnisitet. Det erikke funnet noen dokumentasjon av negative kon-sekvenser for pasienten ved å ta opp problemstil-linger knyttet til livets sluttfase. Forskning viserogså at det å kjenne til pasientens egne ønsker ogpreferanser om livsforlengende behandling gjørbeslutningsprosessen rundt behandlingsbegrens-ning i livets sluttfase lettere for pårørende og hel-sepersonell (Kunnskapssenteret, 2014). Se ogsåomtale i kapittel 4.

Hva er viktig for deg nå? Pasientens stemme i pasi-entforløpene

Hva har verdi for pasienten i prosessen før, underog etter et eventuelt sykehusopphold, møtet hosfastlegen, besøk i pasientens hjem eller på syke-hjem? Spørsmålet gjelder uavhengig av hvor pasi-enten befinner seg i forløpet, og er rettet like myemot faglig kvalitet som mot pasienttilfredshet ogressursbruk. Se omtale av verdier kapittel 4.

For å gi pasientene en reell og forutsigbarmulighet til selv å bli en aktiv del av gjennomførin-


gen av forløpene, må de medvirke i planlegging avegen behandling og omsorg. Det bør utvikles enbeskrivelse av pasientforløpene tilpasset hverenkelt pasient, som skal være lett tilgjengelig forpasienten. Forløpene skal beskrives langs en for-ventet tidslinje som vil gi en overordnet og lett for-ståelig oversikt, og som i tillegg gjør det mulig åfølge den enkelte pasient gjennom forløpet.

Beskrivelsen av forløpene skal være så detal-jert at innholdet i hver enkelt fase blir tydelig, ogslik at det fremgår hvilken fagkompetanse oghvilke ressurser som er nødvendig til enhver tid.Det er derfor nødvendig med en detaljert spesifi-sering av utredning, behandling, pleie og omsorgfor å sikre at disse faktisk blir utført etter planen,og for å unngå unødvendige forsinkelser for pasi-entene. Forløpene bør også illustrere behovet foret tett samarbeid på tvers av avdelingene i syke-huset, mellom sykehus og primærhelsetjeneste/sosiale tjenester om hvordan et optimalt samar-beid bør planlegges og organiseres. Gode pasient-forløp bidrar til at pasienten og de pårørende opp-lever at overgangene innad og mellom nivåer, foreksempel mellom hjemmesykepleien og syke-hjem, utskriving fra sykehus til kommunen ellermellom fastlege og sykehus, fungerer på en hen-siktsmessig måte, og at informasjonsbehovet iva-retas.

Hvordan informasjonen gis, må være tilpassetden enkelte pasient og hvor han eller hun er i for-løpet. Slik kan pasientene få et godt og forutsig-bart inntrykk av hva som venter dem i sykehuset,og når de kommer hjem fra sykehuset eller i andredeler av helsetjenesten. Hensikten er å tryggepasienten og øke hans eller hennes kunnskap omtilbudet som finnes, og om utredning, behandlingog oppfølging av rettigheter. Advance Care Plan-ning (ACP) eller forhåndssamtale, er en plan for åbedre omsorgen i livets sluttfase. Målet er å invol-vere pasienten tidlig i forløpet slik at viktigebeslutninger den siste tiden kan tas før det er forsent, se nærmere omtale i kapittel 4. Utvalgetmener at forhåndssamtaler skal være en obligato-risk del av planleggingen av pasienttilpassede for-løp for pasienter med uhelbredelig sykdom ogkort forventet levetid. Se omtale i kapittel 4.

Det pasienttilpassede forløpet må omfatte alle tjenestenivåene

Tett samarbeid mellom spesialisthelsetjenestenog den kommunale helse- og omsorgstjenesten ernødvendig for at pasienten skal få de palliative tje-nestene han eller hun har behov for. Det er behovfor en mal for et palliativt pasientforløp som omfat-

ter både spesialisthelsetjenesten og den kommu-nale helse- og omsorgstjenesten.

Utvalget foreslår at det utarbeides og imple-menteres en slik mal for palliativt pasientforløp iNasjonalt handlingsprogram for palliasjon ikreftomsorgen. Det bør implementeres tilsva-rende mal i de øvrige nasjonale faglige retningslin-jene for ulike diagnoser der dette er relevant.Utvalget foreslår videre at det igangsettes ennasjonal evaluering av pasientforløpet Livets sistedager for å vurdere videre bruk.

I dag framkommer den kommunale helse- ogomsorgtjenestens plikt til å tilby palliativ behan-ding dels av helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2første ledd punkt 4 (utredning, diagnostisering ogbehandling, herunder fastlegeordning), punkt 5(sosial, psykososial og medisinsk habilitering ogrehabilitering), og punkt 6 bokstav a (helsetje-nester i hjemmet), avhengig av hvor pasientenbefinner seg i sykdomsforløpet. Det gjør kommu-

Boks 6.5 Å tilrettelegge for livskvalitet

«Vi har misforstått vårt ansvar som leger. Vitror at jobben vår er å sikre helse og overle-velse. Men i virkeligheten handler den ommye mer. Den handler om å tilrettelegge forvelvære. Og velvære handler om hvorfor manvil være i live. De grunnene er ikke bare vik-tige på slutten av livet, eller når uførhet ram-mer, men langs hele livsveien. Når alvorligsykdom inntreffer og kroppen eller sinnet dittbryter sammen, gjelder de samme livsviktigespørsmålene: Hva er din forståelse av situasjo-nen og dens potensielle utfall? Hvilke utfall erdu redd for, og hva håper du på? Hvilke bytte-handler er du villig til å gjøre, hvilke er du ikkevillig til å gjøre? Og hvordan skal denne forstå-elsen best følges opp?

Noen ganger kan vi tilby en kur, noen gan-ger kun en lindrende salve, noen ganger ikkeengang det. Men uansett hva vi kan tilby, kanvi kun rettferdiggjøre intensjonene våre, ogrisikoen og byrden det innebærer, når de tje-ner de større målene i en persons liv. Når viglemmer det, kan lidelsen vi påfører være bar-barisk. Når vi husker det, er det gode vi kangjøre fantastisk.»

Kilde: Atul Gawande: Å være dødelig. Om legekunst oglivskvalitet, 2016


nenes sørge-for ansvar for palliativ behandlingfragmentert. Utvalget mener derfor at kommune-nes plikt til å sørge for at pasienter som trengerdet får palliativ behandling og at det bør fremgådirekte av lovteksten og vil foreslå at begrepet«palliativ behandling» tas inn i helse- og omsorgs-tjenesteloven § 3-2 nr. 5.

Pasienttilpassede forløp må kunne legges inn ielektronisk pasientjournal og følge pasienten uav-hengig av hvor han eller hun befinner seg ipasientforløpet. Det bør derfor utarbeides en egenpalliativ plan for pasienten som i tillegg til å inngå ipasientens elektroniske journal også framgår avpasientens individuelle plan når en slik plan erutarbeidet, jfr. pasient- og brukerrettighetsloven §2-5. Pasienten skal loses gjennom forløpet og nød-vendige endringer i den palliative planen må gjø-res fortløpende ved behov. Når pasienten har fåttoppnevnt en koordinator bør denne påse at denpalliative planen er oppdatert i forhold til pasien-tens ønsker og behov.

Det er særlig viktig at tjenester til pasienter isykehjem og pasienter som bor hjemme samord-nes. Koordinator i kommunen må samarbeidemed fastlegen, mens koordinator i sykehuset måsamarbeide med pasientens kontaktlege i syke-huset. I kommunen er det ikke krav til hvem somkan være koordinater, mens det i spesialisthelse-tjenesten er krav om at koordinator skal være hel-sepersonell (forskrift om habilitering, rehabilite-ring, individuell plan og koordinator, 2011).

Tydeliggjøre kommunenes sørge for-ansvar

Utvalget vil framheve at palliativ behandling tilpasienter som har behov for det følger av kommu-nenes «sørge for-ansvar». I dag framkommerkommunenes plikt til å tilby palliativ behandlingdels av helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 før-ste ledd punkt 4 (utredning, diagnostisering ogbehandling, herunder fastlegeordning), punkt 5

(sosial, psykosial og medisinsk habilitering ogrehabilitering), og punkt 6 bokstav a (helsetje-nester i hjemmet), avhengig av hvor pasientenbefinner seg i sykdomsforløpet. Det gjør kommu-nenes sørge for-ansvar for palliativ behandlinguklart. Utvalget mener derfor at kommunenesplikt til å sørge for at pasienter som trenger det fårpalliativ behandling bør tydeliggjøres ved åframgå direkte av lovteksten og vil foreslå atbegrepet «palliativ behandling» tas inn i helse- ogomsorgstjenesteloven § 3-2 nr. 5. Dette kan gjøresslik: For å oppfylle ansvaret etter § 3-1 skal kom-munen blant annet tilby følgende: hol § 3-5 nr. 5:Sosial, psykososial og medisinsk rehabilitering ogpalliasjon.

6.4 Tiltak

– Det skal være samarbeidsavtaler mellom kom-muner og sykehus om felles utvikling og brukav pasienttilpassede forløp innen palliasjon.

– For å få utløst palliativ refusjon i spesialisthel-setjenesten stilles det krav om at palliativt teamskal veilede den kommunale helse- og omsorgs-tjenesten om felles pasienter.

– Det utarbeides en nasjonal mal for palliativtpasientforløp som omfatter både spesialist-helsetjenesten og den kommunale helse- ogomsorgstjenesten.

– For å tydeliggjøre kommunenes «sørge-for»-ansvar for palliativ behandling bør denne for-pliktelsen framgå av helse- og omsorgstje-nesteloven (hol) § 3-2 første ledd nr. 5 ved atbegrepet palliasjon inntas i lovteksten.

– Pasienter skal delta i utarbeidelse av pasienttil-passede forløp, blant annet gjennom bruk avforhåndssamtaler.

– Det skal igangsettes en nasjonal evaluering avpasientforløpet Livets siste dager.


Kapittel 7

Palliasjon i utdanningene

At vi sammen kan se det vi tidligere ikke så, ogsammen forstå det vi ikke tidligere forstod.

Ukjent

7.1 Innledning

For å møte pasientenes behov, trenger helse- ogomsorgspersonell både kompetanse om grunn-sykdommen og om palliasjon. I tillegg er det nød-vendig å ha kompetanse til å gjenkjenne når det erbehov for andre faggrupper og annen kompetanseenn den man selv har. Å møte en pasient med livs-truende sykdom fordrer kompetanse i å kommu-nisere med pasienter og pårørende som er i ensårbar situasjon (se omtale i kap 4). For å sikrerett kompetanse på rett sted til rett tid, må detvære systemer for kunnskapsbygging, kunn-skapsdeling og samhandling, når pasienten beve-ger seg mellom ulike enheter i den kommunalehelse- og omsorgstjenesten, spesialisthelsetjenes-ten eller i hjemmet.

De palliative pasientforløpene er ofte sammen-satte og krever kompetanse fra helse- og omsorgs-personell med ulik fagbakgrunn samtidig, eller ien gitt rekkefølge. Av WHOs definisjon av pallia-sjon (se kap 5) fremgår det at palliasjon skal væreen del av helsetjenesten også når behandling gismed en helbredende og livsforlengende intensjon.Definisjonen tydeliggjør dermed at palliasjon ikke

«kun» omfatter behandling og lindring ved livetsslutt, slik begrepet palliasjon tradisjonelt eromtalt. Kompetanse i palliasjon må derfor være til-stede også når pasientene får behandling medkurativ og livsforlengende målsetting, i tillegg tillindrende behandling ved livets slutt. Med en slikutvikling blir det en utfordring å identifisere nårdet palliative pasientsentrerte tilbudet skal inte-greres i pasientforløpene for pasienter som fårbehandling med kurativ, livsforlengende og symp-tomlindrende målsetting.

Figur 7.1 illustrerer at behovet for palliativkompetanse øker innen og mellom de fem ulikeforløpene. Figuren illustrerer også at alt helse- ogomsorgspersonell har behov for en generell kom-petanse innen palliasjon. Denne generelle kompe-tansen bør helsepersonell få gjennom sin grunnut-danning. Helsepersonell som arbeider ved enhe-ter med behandling og oppfølging av pasientersom trenger palliativ behandling, både i kommu-nen og i spesialisthelsetjenesten, bør ha spesiali-sert kompetanse i palliasjon. Dette gjelder helse-personell som arbeider ved palliative enheter elleri palliative team, der pasienter med kompleksepalliative behov er.

Kompetansenivåene i palliasjon går på tvers avnivåene og diagnosegruppene i helse- ogomsorgstjenesten. Dette innebærer f. eks. at kom-petanse på spesialisert nivå må være til stede i pal-liative enheter både i den kommunale helse- og

Figur 7.1 Pasienttilpassede forløp – de fem hovedforløpene

Livsforlengende


Symptomlindrende Sorg etterlatteDøendeKurativ

Generell palliativkompetanse

Spesialisert palliativkompetanse


omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten.Hvordan arbeidsgiver i helse- og omsorgssekto-ren velger å sette sammen personalressursene, vilavhenge av flere faktorer, som pasientsammenset-ningen, forekomsten av pasienter med palliativtbehov og tilgang på kompetent personell.

Omfanget av undervisning i palliasjon variererbåde innad og mellom de ulike utdanningene ogutdanningsstedene. Det er viktig at de pågåendeendringene i alle helse- og sosialfaglige utdannin-ger og endringene i spesialiststrukturen for leger(se nærmere omtale i 7.3) bidrar til at undervis-ningen i palliasjon styrkes, både teoretisk og prak-tisk. Innholdet i undervisningen i palliasjon børomfatte palliasjon til alle som har behov, uavhen-gig av diagnose og alder, ha oppmerksomhet påtidlig integrasjon av palliasjon og ha et tverrfagligperspektiv.

En sentral utfordring er implementering avkunnskap. For å bruke kompetansemiljøenes res-surser på en best mulig måte, beskrives disse imodeller for organisering i kapittel 9.

Kompetansen i palliasjon er styrket de siste 15årene. Vi har i Norge mange gode utdanninger ogen god struktur for å bygge opp kompetanse-grunnlaget i palliasjon. Det er nødvendig for åimøtekomme økte behov hos befolkningen ogstyrke kvaliteten for alle pasienter som trengerpalliative tjenester. Det er viktig å ha modeller forpalliasjon som er tilpasset geografiske forhold ogpasientgrunnlag. En modell som passer for enstor kommune som Bergen, kan være lite hen-siktsmessig i en mindre kommune, hvor det vilvære få (eller ingen) med spesialisert kompetansei palliasjon. Det er sentralt å finne gode samar-beidsmodeller mellom nivåene i helsetjenesten(se kapittel 9).


7.2.1 Sentrale dokumenter

Palliasjonsutvalget har i sin vurdering av behovetfor utdanning lagt vekt på følgende dokumenter:NOU 1999: 2 Livshjelp: Behandling, pleie ogomsorg for uhelbredelig syke og døende pekte påbehovet for at helse- og omsorgspersonell, gjen-nom sin grunnutdanning, bør ha fått kunnskapsom danner et grunnlag for å yte god palliativhjelp. Utvalget anbefalte at lærestedene børutvikle studieplaner som spesielt er rettet motdiagnostiske, behandlingsmessige og tverrfagligeaspekter innen fagfeltet palliativ medisin. Viderevurderte utvalget at legespesialitetene bør omfattekunnskap om uhelbredelige sykdommer. Det ble

påpekt at spesialistene som tradisjonelt har tattseg av disse pasientene, har liten obligatoriskutdanning i palliativ medisin og at det er liten opp-merksomhet på dette fagfeltet. Utvalget skriver at«mange spesialiteter er organrelaterte». Utvalgetanbefalte opprettelsen av en egen spesialitet forleger i palliativ medisin, videreutdanninger i onko-logisk sykepleie i alle regioner og videreutdan-ning i palliativ omsorg.

Sammen – mot kreft. Nasjonal kreftstrategi2013–2017 (Helse- og omsorgsdepartementet,2013b) er en strategi som skal bidra til å styrke til-budet til personer som har en kreftdiagnose. Bru-kerorienterte tjenester og gode pasientforløp ersentrale mål i strategien. Strategien anbefaler åøke tilgangen av sykepleiere med videreutdan-ning i kreftsykepleie og palliasjon, både i spesia-listhelsetjenesten og i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten.

The European Association for Palliative Care(EAPC) har utviklet «White paper» som angir pen-sum for kjernekompetansen i palliasjon for helse-og sosialfaglige utdanninger, rettet mot bådevoksne og barn (EAPC, 2013).

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon ikreftomsorgen (Helsedirektoratet, 2015b) anbefa-ler hvilken utdanning sentrale yrkesgrupper børha i palliasjon.

Boks 7.1 Sentrale dokumenter:

– NOU 1999: 2 Livshjelp: Utvalget anbefalteopprettelsen av en egen spesialitet for legeri palliativ medisin, videreutdanninger ionkologisk sykepleie i alle regioner ogvidereutdanning i palliativ omsorg

– Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon ikreftomsorgen, Sammen – mot kreft:Nasjonal kreftstrategi: Strategien anbefalerå øke tilgangen av sykepleiere med videre-utdanning i kreftsykepleie og palliasjon,både i spesialisthelsetjenesten og i denkommunale helse- og omsorgstjenesten

– Nasjonale retningslinjer for barn og ungeuavhengig av diagnose: Det overordnedemålet for retningslinjen er å sikre god totalomsorg til barn og unge med livsbegren-sende eller livstruende sykdommer

– EAPC White Paper: gir anbefalinger omkjernekompetanse i palliasjon for voksneog barn.


7.2.2 Palliasjon i utdanningene

Det er utarbeidet en «Forskrift om felles ramme-plan for helse- og sosialfagutdanninger». Forskrif-tens formål er å sikre at utdanningsinstitusjonenetilbyr praksisnære og forskningsbaserte helse- ogsosialfagutdanninger med høy faglig kvalitet ogrelevans. Den skal sammen med retningslinjenesikre at utdanningene forholder seg til de standar-dene og kriteriene som gjelder for helse- og sosial-fagutdanninger og imøtekommer samfunnetsnåværende og framtidige behov for kompetanse.Forskriften er planlagt å gjelde fra og med opptaktil studieåret 2019/2020.

Utdanningene i helse- og sosialfagene er i end-ring både organisatorisk og innholdsmessig.Flere utdanningsinstitusjoner slås sammen tilstørre enheter, utdanningstilbud endres og studie-planer revideres. For sykepleie er det nye studie-planer i bachelorutdanningen, og flere videreut-danninger i sykepleie og tverrfaglige videreutdan-ninger innpasses/utvidet til masternivå. Dette

åpner for nye utdanningsløp der palliasjon kanvære/er en del av utdanningen.

Mange ansatte i helse- og omsorgstjenestenehar god kompetanse i palliasjon. Nasjonal kartleg-ging av palliative tiltak i 2014 viste at 62,8 prosentav sykepleierne ved palliative sentre i spesialist-helsetjenesten og 44,5 prosent ved lindrendeenheter i sykehjem hadde en videreutdanning.(Lekven B.E.L., 2016). De vanligste videreutdan-ningene for sykepleiere er i kreftsykepleie, pallia-tiv omsorg/sykepleie eller i aldring ogeldreomsorg.

For å få oversikt over omfanget av palliasjon iutdanningene, har utvalget gitt de regionale kom-petansesentrene i lindrende behandling i oppdragå kartlegge undervisningen av palliasjon i sentralehelse- og sosialfaglige utdanninger. Helse- ogomsorgspersonell fra disse utdanningene møterpalliative pasienter og deres pårørende i yrkesutø-velsen. Av tabell 7.1 fremgår det hvilke utdannin-ger som er kartlagt. Tabellene er inndelt ut franivå på grunnutdanningen.


Tab

ell 7

.1Pa

llias

jon

i u

tdan

nin

gen

e –

gru

nn

utd

ann

ing

bac

hel

orn

ivå:

syk

eple

iere

, ver

nep

leie

re, f

ysio

tera

peu

ter,

sosi

on

om

er o

g g

run

nu

tdan

nin

g m

aste

rniv

å:

klin

isk

ern

æri

ng

sfys

iolo

ger

Bac

helo

rV

ider

eutd

anni

ng –

Mas

ter

PhD

Syke

plei

eB

ache

loru

tdan

ning

ene

(180

st

udie

poen

g) g

ir e

t gen

erel

t gr

unnl

ag fo

r å

møt

e pa

sien

-te

r m

ed b

ehov

for

palli

ativ

e tje

nest

er o

g iv

aret

akel

se a

v på

røre

nde.

Palli

asjo

n er

ikke

et e

get

tem

a i s

tudi

epla

nene

, men

ra

mm

epla

nen

har i

nnho

ld o

g læ

ring

smål

dir

ekte

kny

ttet

til

palli

asjo

n. N

oen

rele

vant

e te

ma

i und

ervi

snin

gen

er

aldr

ing

og e

ldre

omso

rg,

smer

te- o

g sy

mpt

omlin

drin

g og

kur

ativ

elle

r lin

dren

de

beha

ndlin

g.I u

tdan

ning

en r

elat

eres

pal

li-as

jon

ofte

st ti

l kre

ftdia

gno-

ser.

Und

ervi

snin

gen

har i

lite

om

fang

und

ervi

snin

g om

tid-

lig in

tegr

asjo

n av

pal

liasj

on

og p

allia

sjon

til b

arn

og

unge

.

Vid

ereu

tdan

ning

ene

i pal

liasj

on/

palli

ativ

syk

eple

ie (

15–6

0 st

udie

poen

g), b

ar-

nepa

llias

jon

(30

stud

iepo

eng)

og

smer

tebe

hand

ling

(30

stud

iepo

eng)

har

få/i

ngen

kr

av ti

l for

mal

iser

t pra

ksis

. De

har

ikke

ram

mep

lan.

Det

kre

ves

1–2

års

prak

sis

for

oppt

ak. V

ider

eutd

anni

ngen

e er

meg

et u

like

mht

. ant

all s

tudi

epoe

ng, o

pp-

taks

krav

, pra

ksis

og

om u

tdan

ning

en e

r m

onof

aglig

elle

r tv

errf

aglig

. Utd

anni

n-ge

ne s

om ti

lsva

rer

60 s

tudi

epoe

ng v

urde

res

å de

kke

anbe

falt

kom

peta

nse

for

syke

plei

ere

som

arb

eide

r m

ed p

allia

tive

pasi

ente

r so

m e

n de

l av

sitt

klin

iske

ar

beid

. Kra

v til

pra

ksis

var

iere

r fr

a in

gen

krav

til k

rav

om p

raks

is i

fire

uker

ved

pa

lliat

iv e

nhet

.V

ider

eutd

anni

ngen

i ba

rnep

allia

sjon

har

em

ner

som

syn

es k

onkr

ete

for

funk

sjon

og

pro

blem

still

inge

r in

nenf

or p

allia

sjon

til b

arn.

Utd

anni

ngen

sta

rtet

i 20

17.

Utd

anni

ngen

følg

eeva

luer

es.

Vid

ereu

tdan

ning

en i

kref

tsyk

eple

ie g

ir a

nbef

alt k

ompe

tans

e fo

r pe

rson

ell s

om

arbe

ider

med

pal

liativ

e pa

sien

ter

i sitt

klin

iske

arb

eid.

Ram

mep

lane

n si

krer

at

syke

plei

erne

får

en s

å in

nhol

dsm

essi

g lik

utd

anni

ng s

om m

ulig

. Det

kre

ves

to

års

prak

sis

for

oppt

ak. P

allia

sjon

er

sent

ralt

i stu

dien

e, b

åde

i syk

dom

og

beha

nd-

ling,

kre

ft ho

s ba

rn o

g un

gdom

, kom

mun

ikas

jon,

etis

ke u

tford

ring

er o

g sa

m-

hand

ling.

Ram

mep

lane

n st

iller

kra

v til

innh

old

av k

linis

k pr

aksi

s i s

tudi

et,

(30

pros

ent–

40pr

osen

t av

utda

nnin

gen)

og

inkl

uder

er s

tede

r hv

or d

et g

is s

trål

e-be

hand

ling.

90

% av

pra

ksis

tiden

ska

l væ

re k

nytt

et ti

l ree

lle p

asie

ntsi

tuas

jone

r.M

aste

r i a

vans

ert k

linis

k sy

kepl

eie

med

ford

ypni

ng i

kref

tsyk

eple

ie o

g pa

lliat

iv

syke

plei

e og

Mas

ter

i hel

sefa

g m

ed fo

rdyp

ning

i pa

llias

jon.

Beg

ge ti

lsva

rer

120

stud

iepo

eng

PhD

-pro

gram

, for

ek

sem

pel v

ed N

TN

U

inne

n «p

allia

tive

care

» el

ler

tilsv

a-re

nde


Vern

eple

ier

Palli

asjo

n er

ikke

def

iner

t so

m e

get t

ema

i stu

die-

og

emne

besk

rive

lsen

e. U

nder

-vi

snin

gen

har

opp

til e

n da

gs

unde

rvis

ning

om

om

sorg

ve

d liv

ets

slut

t. U

nder

visn

in-

gen

inne

hold

er a

ktue

lle ti

l-gr

ense

nde

tem

a. P

allia

sjon

til

bar

n er

ikke

def

iner

t som

eg

et te

ma,

men

stu

diet

inne

-ho

lder

bl.a

. tem

aet

utvi

klin

gsps

ykol

ogi,

inkl

u-de

rt p

syki

sk u

tvik

lings

hem

-m

ing.

Tve

rrfa

glig

vid

ereu

tdan

ning

i pa

llias

jon.

Mas

ter

i hel

sefa

g m

ed fo

rdyp

ning

i pa

llias

jon,

elle

r m

aste

r i s

osia

lfag,

stu

die-

retn

ing

fam

ilieb

ehan

dlin

g.

PhD

-pro

gram

, for

ek

sem

pel v

ed N

TN

U

inne

n «p

allia

tive

care

» el

ler

tilsv

a-re

nde

Fysi

oter

api

Palli

asjo

n er

ikke

tatt

opp

so

m e

get t

ema,

men

det

un

derv

ises

i te

ma

som

er

rele

vant

e fo

r pa

llias

jon,

som

f.e

ks. s

mer

te, s

ympt

omlin

d-ri

ng o

g ko

mm

unik

asjo

n.

Tve

rrfa

glig

vid

ereu

tdan

ning

i pa

llias

jon

Mas

ter

i hel

sefa

g m

ed fo

rdyp

ning

i pa

llias

jon.

Ett

er m

aste

rgra

d ka

n fy

siot

erap

eute

r ut

dann

e se

g til

spe

sial

ist i

f.ek

s. o

nkol

ogis

k fy

siot

erap

i.

PhD

-pro

gram

, for

ek

sem

pel v

ed N

TN

U

inne

n «p

allia

tive

care

» el

ler

tilsv

a-re

nde

Erg

oter

api

Palli

asjo

n er

ikke

et e

get

tem

a i b

ache

loru

tdan

nin-

gen,

men

utd

anni

ngen

har

te

ma

som

er

sent

rale

for

livs-

kval

itet o

g de

t å le

ve m

ed

alvo

rlig

syk

dom

: bl.a

. reh

abi-

liter

ing

og d

aglig

livet

s fu

nk-

sjon

.

Tve

rrfa

glig

vid

ereu

tdan

ning

i pa

llias

jon

Mas

ter

i hel

sefa

g m

ed fo

rdyp

ning

i pa

llias

jon.

Mas

ters

tudi

um i

ergo

tera

pi in

neho

lder

tem

a so

m p

allia

sjon

, ald

ring

, el

dreo

mso

rg o

g sm

erte

. I s

pesi

alis

tutd

anni

ngen

for

ergo

tera

peut

er e

r pa

llias

jon

spes

ifikt

tem

atis

ert i

nnen

for

spes

ialis

tutd

anni

ngen

i al

lmen

n he

lse

og e

ldre

s he

lse.

PhD

-pro

gram

, for

ek

sem

pel v

ed N

TN

U

inne

n «p

allia

tive

care

» el

ler

tilsv

a-re

nde

Tab

ell 7

.1Pa

llias

jon

i u

tdan

nin

gen

e –

gru

nn

utd

ann

ing

bac

hel

orn

ivå:

syk

eple

iere

, ver

nep

leie

re, f

ysio

tera

peu

ter,

sosi

on

om

er o

g g

run

nu

tdan

nin

g m

aste

rniv

å:

klin

isk

ern

æri

ng

sfys

iolo

ger

Bac

helo

rV

ider

eutd

anni

ng –

Mas

ter

PhD


Sosi

onom

I bac

helo

rutd

anni

ngen

er

ikke

pal

liasj

on ty

delig

som

eg

et e

mne

, men

und

ervi

s-ni

ngen

om

sos

ialt

arbe

id h

ar

man

ge r

elev

ante

em

ner

for

palli

asjo

nsfe

ltet,

som

sor

g,

kris

er, l

ovgi

vnin

g, r

elas

jons

-ar

beid

og

tver

rkul

ture

lle

sam

tale

r.

Tve

rrfa

glig

vid

ereu

tdan

ning

i pa

llias

jon

Mas

ter

i f.e

ks. f

amili

eter

api o

g sy

stem

isk

prak

sis

omha

ndle

r fle

re te

mae

r so

m e

r re

leva

nte

for

palli

asjo

n, s

om r

elas

jons

arbe

id o

g tv

errf

aglig

sam

arbe

id o

g fa

mili

e-te

rape

utis

ke te

orie

r an

vend

t på

arbe

id m

ed b

arn,

fam

ilier

og

dere

s ne

ttve

rk.

PhD

-pro

gram

, for

ek

sem

pel v

ed N

TN

U

inne

n «p

allia

tive

care

» el

ler

tilsv

a-re

nde

Klin

isk

ernæ

ring

s-fy

siol

og

(mas

ter)

Det

te e

r en

mas

teru

tdan

ning

so

m i

dag

ikke

har

spe

sifik

ke

tem

a om

pal

liasj

on, m

en h

ar

rele

vant

e te

ma

som

kre

ft og

er

næri

ng ti

l pal

liativ

e pa

sien

-te

r.

PhD

-pro

gram

, for

ek

sem

pel v

ed N

TN

U

inne

n «p

allia

tive

care

» el

ler

tilsv

a-re

nde

Tab

ell 7

.1Pa

llias

jon

i u

tdan

nin

gen

e –

gru

nn

utd

ann

ing

bac

hel

orn

ivå:

syk

eple

iere

, ver

nep

leie

re, f

ysio

tera

peu

ter,

sosi

on

om

er o

g g

run

nu

tdan

nin

g m

aste

rniv

å:

klin

isk

ern

æri

ng

sfys

iolo

ger

Bac

helo

rV

ider

eutd

anni

ng –

Mas

ter

PhD


Formell utdanning innen det palliative feltet fore-går på universiteter og høgskoler flere steder iNorge. Etter bachelorgrad innen helse- og sosial-faglige områder som bachelor i sykepleie, ergote-rapi, sosialt arbeid etc., tilbys det videre utdan-ningsløp (postgraduate) innen palliasjon ulike ste-der i Norge. I dag er disse utdanningstilbudene avulik lengde, dybde og innhold (varierer fra 15–60studiepoeng). Noen av utdanningstilbudene erinnpasset i et mastergradsløp. Det finnes bådeutdanninger for enkeltprofesjoner, som Videreut-danning i palliativ sykepleie ved VID (Vitenskape-lig høgskole 60 studiepoeng), Haraldsplass iBergen (60 studiepoeng) og tverrfaglige utdan-ningstilbud innen Palliativ omsorg som Lovisen-berg Diakonale Høgskole i Oslo (30 studiepoeng)og NTNU i Gjøvik (60 studiepoeng). De ulikeutdanningstilbudene har ulik grad av praksis til-knyttet utdanningsløpet fra hospiteringspraksis pånoen dager til flere ukers praksis pr. studieår.Mastertilbudet ved NTNU i Trondheim innensmerte og palliasjon har ingen krav til praksis.

Grunnutdanningene det refereres til i tabellenover har ikke palliasjon som eget tema, men detundervises i tema som er svært sentrale for pallia-sjon. Det kan synes som det er tilfeldig om studen-tene møter pasienter med palliative behov i prak-sis. Palliasjon relateres oftest til kreftdiagnoser.Utdanningene har i lite omfang undervisning omtidlig integrasjon av palliasjon og palliasjon tilbarn og unge. Noen skoler har praksisplasser vedkreftavdelinger eller palliative enheter.

Videreutdanningene i kreftsykepleie har palli-asjon som et sentralt tema i undervisningen avsykdom og behandling. Videre gis det undervis-ning i kreft hos barn og ungdom, i tillegg til attemaer knyttet til kommunikasjon, etiske utfor-

dringer, pårørende, tverrfaglig samarbeid, nett-verksarbeid og samhandling tas opp. For deøvrige videreutdanningene som er presentert itabellen er palliasjon et sentralt tema, men pallia-sjon omtales oftest i forbindelse med kreftdiagno-ser og som omsorg ved livets slutt. Andre diagno-segrupper enn kreft er ikke systematisk tatt inn ipalliasjonsemnet i alle utdanningene, men er oftetematisert knyttet til undervisning om ulike diag-noser. Tidlig integrasjon av palliasjon og palliasjontil barn og unge er lite omtalt, med unntak avviderutdanningen i kreftsykepleie.

Utdanning er avgjørende i utviklingen av bar-nepalliasjon som fag og for kvaliteten i helse- ogomsorgstjenesten. Helse- og omsorgspersonell ogandre fagpersoner bør få den opplæringen detrenger for å kunne tilby barn og unge god pallia-tiv behandling, pleie og omsorg. Det er behov forhelsepersonell med ulik medisinsk fagkompe-tanse, i tillegg til kompetanse i palliasjon. Det erogså behov for kunnskap knyttet til det å leve medfunksjonsnedsettelse for barnet og utfordringerfor familien. Pediatrien har et stort spekter avulike sykdommer og er på mange måter i en sær-stilling hvor det må bygges opp en palliativ kom-petanse. Palliasjon til barn og ungdom og til pasi-enter med andre sykdommer enn kreft, er kom-met inn i flere av videreutdanningene de sisteårene, men ved en del steder har palliasjon frem-deles liten plass i undervisningstimer og pensum.

Helsefagarbeidere gir grunnleggende syke-pleie til pasienter med behov for pleie i den kom-munale helse- og omsorgstjenesten ved sykehjemog også ved palliative enheter og i hjemmetje-nesten. Helsefagarbeidere arbeider også ved ulikeavdelinger i spesialisthelsetjenesten.

Tabell 7.2 Palliasjon i utdanningen: helsefagarbeider

Videregående skole Videreutdanning

Helsefagarbeider Utdanningen har i liten grad undervis-ning i palliasjon. I praksis er det tilfeldig om elevene får undervisning i eller møter palliative problemstillinger i studietiden og i praksis.

Videreutdanningen i kreftomsorg og lindrende pleie synes å gi relevant kunnskap i palliasjon på fagskolenivå, med vekt på kreftsykdommer.Videreutdanningen har felles ramme-plan, som gjør at utdanningene er svært like i oppbygging og innhold.


Tab

ell 7

.3Pa

llias

jon

i u

tdan

nin

gen

e: m

aste

rniv

å o

g p

rofe

sjo

nss

tud

ien

e i m

edis

in, t

eolo

gi o

g p

syko

log

i

Prof

esjo

nsst

udie

tV

ider

eutd

anni

ngSp

esia

listu

tdan

ning

PhD

Lege

Det

er

inge

n na

sjon

al s

yste

mat

ikk

i pal

-lia

sjon

sund

ervi

snin

gen.

Det

er

vari

asjo

-ne

r i o

mfa

nget

av

unde

rvis

ning

i pa

llia-

sjon

, her

unde

r bar

nepa

llias

jon.

Det

har

fu

nnet

ste

d en

bet

ydel

ig ø

knin

g av

det

pa

lliat

ive

innh

olde

t i u

nder

visn

inge

n.

Palli

asjo

n er

førs

t og

frem

st k

nytt

et ti

l on

kolo

gi, s

amtid

ig e

r de

t øke

nde

opp-

mer

ksom

het p

å an

dre

diag

nose

r.

Kur

s fo

r le

ger

i gru

nnle

g-ge

nde

palli

asjo

n, k

urs

for

allm

ennl

eger

i onk

olog

i og

palli

asjo

n, tv

errf

aglig

e re

gion

ale

kurs

og

sam

lin-

ger,

PhD

kur

s og

turn

us-

lege

kurs

i pa

llias

jon

er

noen

av

vide

reut

dann

in-

gene

og

kurs

ene

som

til-

bys.

Det

er

svæ

rt v

arie

rend

e om

fang

av

pal-

liasj

on i

spes

ialis

tutd

anni

ngen

e. F

ra fr

a-væ

r i n

oen

spes

ialit

eter

( f.

eks.

hem

ato-

logi

) til

egn

e pa

llias

jons

mål

og

kurs

(f.

eks.

onk

olog

i).

Nor

disk

spe

sial

istk

urs

i pal

liativ

med

i-si

n gi

r en

teor

etis

k sp

esia

liser

t utd

an-

ning

til l

eger

. Nor

disk

spe

sial

istk

urs

i pa

lliat

iv m

edis

in e

ller

tilsv

aren

de e

r kr

av ti

l teo

retis

k ut

dann

ing

til k

ompe

-ta

nseo

mrå

det i

pal

liativ

med

isin

. Sø

kere

må

være

god

kjen

t spe

sial

ist i

en

klin

isk

spes

ialit

et. K

urse

t sta

rtet

i 20

03,

og d

elta

kern

e ha

r ko

mm

et fr

a an

este

-si

olog

i, al

lmen

nmed

isin

, onk

olog

i, in

drem

edis

in, g

ynek

olog

i, ki

rurg

i og

øre-

nese

-hal

s-sy

kdom

mer

.

PhD

-pro

gram

, for

eks

em-

pel v

ed N

TN

U in

nen

«pal

liativ

e ca

re»

elle

r til

-sv

aren

de

Teol

oger

Gru

nn- o

g vi

dere

utda

nnin

g ha

r ik

ke

palli

asjo

n so

m e

gen

mål

form

uler

ing.

Stud

iet g

ir g

runn

legg

ende

kun

nska

p i

sjel

esor

g.

Past

oral

klin

isk

vide

reut

-da

nnin

g ha

r un

derv

isni

ng

om a

lvor

lig s

yke

pasi

ente

r og

død

en.

Spes

ialis

erin

g i p

rakt

isk

pres

tetje

nest

e.

Spes

ialis

erin

gen

omfa

tter

hel

se- o

g so

sial

fagl

ig fo

rdyp

ning

med

vek

tleg-

ging

på

arbe

id m

ed s

org,

psy

kiat

ri e

ller

rus.

PhD

-pro

gram

, for

eks

em-

pel v

ed N

TN

U in

nen

«pal

liativ

e ca

re»

elle

r til

-sv

aren

de

Psyk

olog

Det

er

inge

n ko

mpe

tans

ekra

v i p

allia

-sj

on i

prof

esjo

nsst

udie

t i p

syko

logi

, m

en d

et u

nder

vise

s i m

ange

tem

a so

m

er r

elev

ante

for

palli

asjo

n. s

om f.

eks.

re

lasj

onel

le fo

rhol

d.

I spe

sial

istu

dann

inge

n er

pal

liasj

on

tem

a i v

algf

ritt

pro

gram

klin

isk

hel-

seps

ykol

ogi,

– en

års

enhe

t som

kan

in

ngå

i de

flest

e fe

mår

ige

spes

ialis

tløp

for

psyk

olog

er. U

t ove

r de

tte e

r de

t ik

ke fo

rmel

le m

ulig

hete

r fo

r no

rske

ps

ykol

oger

til å

spe

sial

iser

e se

g i a

rbei

d m

ed s

omat

iske

pro

blem

still

inge

r.

PhD

-pro

gram

, for

eks

em-

pel v

ed N

TN

U in

nen

«pal

liativ

e ca

re»

elle

r til

-sv

aren

de


Følgende spesialistutdanninger i medisin er kart-lagt: gynekologi, indremedisinske spesialiteter,kirurgiske spesialiteter, anestesi, geriatri, onko-logi, allmennmedisin og kompetanseområdene foralders- og sykehjemsmedisin og palliativ medisin.

Legeforeningen har etablert en ordning medkompetanseområder innen fire områder: palliativmedisin, alders- og sykehjemsmedisin, allergologiog smertemedisin. Hensikten med ordningen er åsikre et godt og enhetlig tilbud nasjonalt, samtbedre rekrutteringen til fagfeltet. Det har samti-dig vært et mål å formalisere kompetansen tilleger som arbeider i de aktuelle virksomhetene.Et kompetanseområde er karakterisert ved atleger med særlig interesse og kompetanse arbei-der innenfor et område som griper inn i tre ellerflere spesialiteter. Det er særlig to kompetanseom-råder som er relevante for palliasjon:

I kompetanseområde palliativ medisin er måletå sikre et godt og enhetlig palliativt tilbud nasjo-nalt ved å formalisere kompetansen til leger somarbeider i palliativ virksomhet (Helsedirektoratet,2016b). I tillegg til teoridelen på det nordiske kur-set er det krav om to års tjeneste ved et av de 17godkjente utdanningsstedene i Norge. Det eringen utdanningssteder nord for Nordlandssyke-huset i Bodø. I 2017 er det 62 godkjente kandida-ter som har tatt påbygningsspesialiteten i palliativmedisin. En evaluering av ordningen i 2015 anbe-falte at palliativ medisin bør bli et formelt kompe-tanseområde med nasjonal godkjenning, sekun-dært en egen spesialitet, med derav følgende god-kjenningsordning (Helsedirektoratet 2015d). For-utsetningen for denne konklusjonen var at påbyg-gingsspesialitet som f. eks. Sverige har valgt, ikkevar aktuelt på grunn av datidens spesialiststruk-tur. Kompetanseområdet er til videre vurdering iHelsedirektoratet og Helse- og omsorgsdeparte-mentet.

I kompetanseområde alders- og sykehjemsme-disin er det krav om to års tjeneste ved sykehjemeller tilsvarende boform. Det er ikke krav om tje-neste i palliasjon. Spesialitetene som må ligge ibunn er allmennmedisin, indremedisin, geriatri,nevrologi eller fysikalsk medisin. De tre først-nevnte har i noen grad integrert palliasjon i utdan-ningen. Innholdet i utdanningen omfatter under-visning i sansesvikt og rehabilitering, alderspsyki-atri og somatisk geriatri. Palliasjon eller lindringer ikke omtalt i kurset på 80 timer som inngår forgodkjenning i kompetanseområdet.

For fastleger finnes det mulighet for å øke sinpalliativ kompetanse gjennom kurs i palliasjon oghospiteringsopphold ved lindrende enheter i kom-

munen eller i spesialisthelsetjenesten, f.eks. isykehusets palliative team.

7.3 Vurdering av omfang og innhold av palliasjon i utdanningene

Et hovedgrep for å styrke kompetansen er å sikreat palliasjon anerkjennes som eget fagfelt og egenspesialitet. I alle helse- og sosialfaglige utdannin-ger, der fagpersonellet møter pasienter som harbehov for palliative tjenester og deres pårørende,må det framgå av rammeplaner, studieplaner oglæringsutbytte at palliasjon er et fagfelt. Dette kre-ver at det må undervises systematisk i palliasjon igrunn-, videre- og etterutdanninger i helse- ogsosialfagene. Palliasjon skal ikke framstå som kunknyttet til døden, eller som en del av andre tema.

Denne endringen – å anerkjenne palliasjonsom et eget fagfelt og en egen spesialitet, bør inn inasjonale retningslinjer for utdanningene. Under-visningen må tydeliggjøre at palliasjon skal gis tilalle pasienter som har behov for det, uavhengig avhvor de får helsehjelp, diagnose, alder eller andreforhold, gjennom hele sykdomsforløpet. Eteksempel er psykologi. Mange komponenter avpsykologers grunnkompetanse er viktig i pallia-sjon (f.eks. ferdigheter og kunnskaper i kommuni-kasjon, relasjon, familieterapi, sorg, kriser og nett-verk). Profesjonsutdanningen har imidlertid etterutvalgets oppfatning for lite om palliative tema til åkunne gi tilfredsstillende kompetanse. Det eringen egen spesialitet for psykologer som arbei-der med somatiske problemstillinger i dag, selvom det finnes et «valgfritt program» som en årsen-het (kurs, veiledning, praksis) der palliasjon inn-går som ett element/tema. Valgfritt program gårinn som ett av fem år i psykologers spesialisering,og er åpen for alle psykologer som ønsker en til-leggskompetanse. Det vil si at det er opp til denenkelte psykolog å tilegne seg nødvendig kompe-tanse for å jobbe med palliative problemstillinger.

Boks 7.2 Kompetanse i palliasjon – hovedutfordringer

– Overordnet: Palliasjon er ikke anerkjentsom et eget fagfelt og en egen spesialitet

– Undervisningen er oftest relatert til kreft-pasienter og omsorg ved livets slutt

– Manglende inkludering av klinisk praksis iutdanningene


Utvalget vil derfor anbefale at det etableres enegen spesialitet i klinisk helsepsykologi, og at pal-liasjon inngår som ett viktig tema. Fra 2020 innfø-res det en lovplikt for kommunune til å ha psyko-logkompetanse. Dette er psykologer som børkunne involveres i palliativ virksomhet i den kom-munale helse- og omsorgstjenesten, både sommedlemmer av kommunale palliative team, ogsom støtte til pasienter og pårørende, under ogetter sykdomsforløpet.

En annen utfordring er at undervisningen ipalliasjon oftest er relatert til pasienter med kreftog til omsorg ved livets slutt. Undervisning ompalliasjon tidlig i sykdomsforløpet og til pasientermed andre diagnoser enn kreft gis i varierende oglite omfang. Dette gjelder også palliasjon til barnog unge. Palliasjon bør være obligatorisk i alleaktuelle spesialistutdanninger i medisin, her-under også pediatri. De samme prinsippene skalgjelde for alle relevante helseutdanninger. Sentralti palliasjon er det pasientsentrerte fokuset, ogsåfor pasienter i kurative og livsforlengende forløp.

Flere av utdanningene stiller ikke krav til inn-holdet i den praktiske utdanningen, og heller ikketil hvilke typer palliative enheter eller sentre prak-sisen skal gjennomføres på. Palliasjon er både etteoretisk og praktisk fagfelt, og utdanningene børderfor ha krav om relevant praksis, der studen-tene møter pasienter som har behov for lindrendebehandling.

Generelt vil en utvidelse til masterløp for demest aktuelle videreutdanningene kunne bidra tilsterkere fagutvikling i fagfeltet for flere yrkes-grupper. En utvikling mot masterløp hvor pallia-sjon inngår gir mulighet for fagutvikling i pallia-sjonsfeltet for flere yrkesgrupper, og åpner forPhD-studier og forskning. For å tilpasse seg prak-sisfeltets behov og den enkelte student, bør detfortsatt være mulig å avlegge eksamen etter gjen-

nomført videreutdanning på masternivå uten åmåtte fortsette på en masterutdanning. Utvalgetmener også at videreutdanningen i barnepallia-sjon for sykepleiere bør være tverrfaglig.

Det ulike omfanget av og innholdet i videreut-danningene på masternivå gjør det vanskelig forarbeidsgivere å vurdere hvilken teoretisk og prak-tisk kompetanse den enkelte arbeidstaker har.

En nærmere vurdering av omfanget av palliasjon i profesjonsutdanningen i medisin og i videre- og etterutdanning for leger

Spesialistutdanning for leger

Med et økende behov for palliativ kompetanse ipasientforløpene, også under kurativ og livsforlen-gende behandling, vil mange spesialister habehov for grunnleggende spesialistkompetanse ipalliativ medisin. Det samme gjelder for fastlegersom vil få ansvar for flere pasienter når de erhjemme og mottar livsforlengende behandling,men ikke minst når pasientene er i en symptom-lindrende og døende fase.

For å imøtekomme pasientens behov og for åvære aktive deltakere i planlegging og gjennomfø-ring av de pasienttilpassede forløpene er rett kom-petanse nødvendig.

På palliative spesialenheter i den kommunalehelse- og omsorgstjenesten, helsehus eller syke-hjem, skal det være ansatt leger som er spesialis-ter i palliativ medisin. Det samme gjelder for legersom arbeider på palliative enheter i sykehus og desom arbeider ved de regionale palliative sentrene(se kapittel 9). Det er derfor behov for et formali-

Boks 7.3 Videreutdanninger på masternivå

– Utdanningene i palliasjon på masternivåbør tilsvare 60 studiepoeng, ha minimum 6ukers veiledet praksis og harmoniseresmed hensyn til innhold

– Innholdet bør følge internasjonale anbefa-linger (f.eks. EAPCs White Paper 2013)

– Utdanningene i det palliative området kanvære både monofaglige og tverrfaglige

– Videreutdanningene bør være på master-nivå

Boks 7.4 Utdanning i palliasjon for leger. Rett legekompetanse på rett

sted i de pasienttilpassede forløpene

– Normering og harmonisering av palliasjonmellom de medisinske utdanningsteder

– Teoretisk (kurs) og praktisk (klinisk tje-neste) i alle relevante kliniske spesialiteter

– Palliasjon må formaliseres som et egetmedisinsk fagfelt

– De regionale kompetansesentrene i linde-rende behandling må samarbeide om denteoretiske utdanningen

– Norge må innhente etterslepet når det gjel-der antall utdannede legespesialister i palli-ativ medisin


sert kompetanseløft innen palliativ medisin. Dettebør skje som en del av læringsmål og obligatorisktjeneste i relevante spesialistutdanninger og vedat palliativ medisin blir godkjent som en egenpåbygningsspesialitet.

Palliativ medisin sin plass i utdanningen avlegespesialister bør klargjøres og formaliseres. Iforslagene til de nye læringsmålene for spesialist-utdanningene har flere tatt inn palliasjonskompe-tanse som et delmål. Omfanget varier imidlertid ogvurdert opp mot det kliniske behovet synes utdan-ningsvolumet å være lavt. I enkelte spesialiteter erdet helt fraværende. Geriatri, onkologi og gyneko-logi er eksempler på spesialiteter som har tatt innpalliasjon som mål, obligatoriske kurs og tellendetjeneste. I sentrale spesialiteter hvor det er mangepasienter med store palliative behov som kirurgi,indremedisin, hematologi, hjertemedisin, lunge-medisin, pediatri, nevrologi og allmennmedisin erdet ut fra utvalgets vurdering behov for å se påutdanningene og gi palliativ medisin en mer sen-tral plass.

For å sikre omfanget og tilnærmet likhet mel-lom de forskjellige spesialistutdanningene, støtterutvalget ambisjonene i Sammen – mot kreft. Nasjo-nal kreftstrategi 2013–2017 (Helse- og omsorgs-departementet, 2013). Her er et av målene å sikreat palliativ medisin er dekket innenfor obligato-riske kurs i spesialistutdanningen, blant annet forleger i allmennmedisin. De regionale kompetanse-sentrene for lindrende behandling bør samar-beide for å sikre et kurstilbud for spesialistkandi-dater innen flest mulig spesialiteter, herunder all-mennmedisin.

Palliativ medisin som en påbyggingsspesialitet

Etableringen av kompetanseområdet i palliativmedisin har bidratt til en viktig kvalitetsheving ipasientbehandling og en fagliggjøring for legene.Kompetanseordningen oppfattes samtidig av fag-miljøet som svak i forhold til en eventuell påbyg-ningsspesialitet.

Utvalget mener at palliativ medisin bør bli enegen spesialitet – påbyggingsspesialitet. Dette ernødvendig for å erkjenne pasientenes og samfun-nets behov. Spesialiststrukturen er den mest aner-kjente strukturen for videreutdanning for leger.Hva et kompetanseområde er og hvilke kvalifika-sjoner det gir, er i varierende grad kjent utenformiljøene der dette er innført. For pasienter, pårø-rende, annet helsepersonell, helseledere ogarbeidsgivere, vil en spesialitet tydeliggjøre denkompetansen legen besitter. En påbyggingsspesi-

alitet vil sikre at kandidatene har en spesialitet frafør og derved har et klinisk ståsted før de utdan-ner seg i palliasjon.

En spesialitet i palliativ medisin vil være i trådmed spesialitetutdanning i mange EU land. Denbritiske utdanningsmodellen er basert på at manstarter direkte med spesialistutdanning i palliativmedsin fra medisinstudiet. Denne modellen erimplementert i Irland, Malta, UK, Australia ogPolen. Andre steder, som Canada, Tyskland,Israel, Ungarn, Frankrike, Sverige, Romania ogUSA, har man valgt en annen modell med subspe-sialitet eller påbyggingsspesialitet. Andre stederhar man en løsere modell med et kompetanseom-råder slik som i Danmark, Finland, Italia, Latvia,Portugal og Slovakia.

Utdanningsstillinger

For å nå de to sentrale målene om mer og bedrepalliativ medisinutdanning innen relevante spesia-liteter og at palliativ medisin blir en egen påbyg-gingsspesialitet, kreves det teoretisk og praktisk-klinisk utdanningsmulighet.

For å nå mål en om mer palliativ medisinskutdanning i relevante spesialiteter, mener utvalgetat de regionale kompetansesentrene, sammenmed Helsedirektoratet, helseforetak og eventueltandre bør utvikle et nasjonalt kurstilbud som endel av spesialistutdanningen. Det bør også settesav stillinger for LIS (leger i spesialisering) underutdanning ved palliative sentre på sykehus og vedde regionale palliative sentrene.

For å nå mål to palliativ medisin som en egenpåbyggingsspesialitet, må den teoretiske delenutvides ved at man oppretter en egen norsk teore-tisk utdanning. Denne kan tilsvare den nordiskeutdanningen som finnes i dag for kompetanseom-rådet. Da kan utdanningskandidatene velge mel-lom en norsk utdanning eller den nordiske.Denne ordningen tilsvarer den man nylig har inn-ført i Sverige.

I tillegg må det opprettes egne utdanningsstil-linger ved de regionale palliative sentrene og vedpalliative sentre på sykehus som kan ta i mot legersom har startet påbyggingsspesialiteten, men somallerede har en annen spesialitet i bunn.

7.4 Tiltak

– Palliativ medisin etableres som en egen påbyg-gingsspesialitet.

– Det opprettes kliniske utdanningsstillinger forpåbyggingsspesialiteten i palliativ medisin.


– Det opprettes LIS-stillinger for utdanninginnen palliativ medisin for relevante spesialite-ter.

– Videreutdanning i palliasjon på masternivå forrelevante helsefagprofesjoner utvides og for-maliseres. • Bør tilsvare 60 studiepoeng, ha minimum 6

ukers veiledet praksis og harmoniseres iinnhold

• Innholdet bør følge intenasjonale anbefalin-ger ( f.eks. EAPCs White Paper, 2013)

• Utdanningene kan være monofaglige og/eller tverrfaglige

• Videreutdanningene bør være på master-nivå

• Det anbefales masterprogram som kvalifi-serer for videre PhD program.


Kapittel 8

Forskning

Alt for å finne det sannes mysterium – det er denekte forskers kriterium.

Henrik Ibsen

8.1 Innledning

Palliasjon er forankret i et personsentrert perspek-tiv, i utredningen presentert som pasientsentrerttilnærming. Dette innebærer at pasientens ogpårørendes perspektiv er viktig for fagforståelseog utvikling av kunnskapsgrunnlaget i palliasjon.

Mange pasienter har sammensatte problemerog de har behov for kompetanse fra en rekke hel-seprofesjoner. Derfor er kunnskapsgrunnlaget forpraksis forankret i flere fag, med forskjelligekunnskaps- og forskningstradisjoner.

For å styrke kompetansen og kvaliteten ihelse- og omsorgstjenesten er det et stort behovfor forskning innen palliasjon på mange områder.Utvalget vil særlig rette oppmerksomheten mottre viktige forskningsområder:– Klinisk forskning for å utvikle og forbedre pasi-

entbehandling, pleie og omsorg, og få kunn-skap om sykdommers påvirkning på pasienten

– Helsetjenesteforskning for å evaluere og prøveut ulike modeller for organisering av de de pal-liative tjenestene, for eksempel gjennom pasi-entforløpsmodeller

– Få bedre kunnskap om hvilken behandling ogomsorg som er best for den enkelte pasient,blant annet gjennom forskning på pasientersog pårørendes preferanser

Boks 8.1 Et system for å gradere evidens: Strength and consistence of evidence supporting grades for each recommendation

(as used by the Agency for Healthcare Policy and Research, USA)

A Requires at least one randomised controlledtrial as part of a body of literature of overallgood quality and consistency addressing thespecific recommendation (evidence levels laand lb).

B Requires the availability of well-conductedclinical studies but no randomised clinicaltrials on the topic of recommendation (evi-dence levels lla, llb and lll).

C Requires evidence obtained from expertcommittee reports or opinions and/or clini-cal experiences of respected authorities.Indicates an absence of directly applicableclinical studies of good quality (evidencelevel IV).

Category of evidence:Ia evidence from meta-analysis of randomised

controlled trials.Ib evidence from at least one randomised con-

trolled trial.IIa evidence from at least one controlled study

without randomisation.IIb evidence from at least one other type of

quasi-experimental study.III evidence from non-experimental descriptive

studies, such as comparative studies, corre-lation studies and case-control studies.

IV evidence from expert committee reports oropinions or clinical experience of respectedauthorities, or both.

Kilde: Hadorn m.fl., 1996, US Department of Health andHuman Services, 1993


8.1.1 Kvaliteten på forskning i palliasjonsfeltet

Forskning bør danne grunnlaget for klinisk prak-sis. Dette gjelder også for det palliative fagfeltet. INorge finnes normer for pasientbehandling inasjonale faglige retningslinjer som utarbeides avHelsedirektoratet i samarbeid med fagmiljøene.Kvaliteten på og omfanget av den kliniskeforskningen i palliasjonsfeltet, som skal dannegrunnlaget for de nasjonale retningslinjene, ersvakt. De fleste anbefalingene er basert på lavesteevidensnivå (nivå IV), dvs. ekspertgruppeut-talelser, og kvaliteten er ofte på laveste nivå (nivåC), se boks 8.1. Dette gjelder også et av de mestutforskede områdene innen palliasjon, som ersmertebehandling hos kreftpasienter.

8.1.2 Økende behov for palliativ forskning

Kvaliteten på og omfanget av den palliativeforskningen står i sterk kontrast til det rasktøkende behovet. Befolkningen blir eldre, det palli-ative behovet øker og samtidig øker kompleksite-ten i behandling, pleie og omsorg. Eldre mennes-ker har ofte mer sammensatte sykdomsbilder ennyngre, og hjelpen som kreves fra helse- ogomsorgstjenesten blir derfor mer krevende ogsammensatt. Store ressurser benyttes på pasien-tene det siste leveåret og spesielt de tre sistemånedene. Denne utviklingen forventes å bli for-sterket.

Vi har i dag lite kunnskap i helsetjenesten omgrad av over- eller underbehandling for ulikegrupper. I forhold til ressursbruken er forsknings-aktiviteten på god behandling i livets sluttfase lav,og innenfor enkelte områder fraværende. Denmanglende dokumentasjonen som finnes på medi-kamentell behandling i livets sluttfase er eteksempel på dette (Jansen, Haugen m.fl., 2017).

Det meste av forskningen er rettet mot yngrepersoner. Vi vet for lite om hvordan sykdommenvirker på eldre mennesker som lever med endødelig sykdom. Vi vet også lite om hvordan pasi-enten og familien håndterer alvorlig og livstru-ende sykdom. Det er også mangelfull kunnskapom hvordan helse- og omsorgstjenesten bør orga-niseres på best mulig måte til personer med sam-mensatte palliative behov.

Et av områdene som det er forsket mest på ersmertelindring av kreftpasienter. Til tross for atman har styrket kvaliteten på smertebehandling,er det fortsatt nærmere 50 prosent av kreftpasien-tene som ikke får god nok smertebehandling(Holtan, Aass m.fl., 2007, Kongsgaard, Kaasa m.fl,

2005). Den viktigste grunnen til dette er antakeligat standard utredning og behandling ikke er godtnok implementert i klinisk praksis.

Det er fortsatt behov for å utvikle bedrebehandlingsmuligheter generelt i palliasjon. Deter for eksempel behov for bedre kunnskap omhvordan man best skal håndtere en rekke andreplagsomme symptomer, og hvordan man kan mot-virke vekttap og underernæring hos palliativepasienter (Fearon, Strasser m.fl., 2011, Teunissen,Wesker m.fl., 2007).

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon ikreftomsorgen (Helsedirektoratet, 2015b) gir ret-ningslinjer for behandling, kompetanse og organi-sering av palliative tjenester i Norge. Imidlertid erdet få studier som har evaluert effekten av disseanbefalingene.

I Norge i dag dør rundt 48 prosent av befolk-ningen på sykehjem, det vil si 18–19 000 dødsfall iåret. Vi vet lite om kvaliteten ved de ulike lin-drende enhetene på sykehjem i Norge.

Pasientmedvirkning i utvikling av tjenesteneer tema i ulike nasjonale strategier. Det er likevelfå studier som ser på pasienter og pårørendesønsker for hvordan de vil bli ivaretatt i den pallia-tive fasen. Ved en litteraturgjennomgang om pasi-enters preferanser for behandling og omsorg ilivets sluttfase fant man ingen norske studier. Detfinnes likevel enkelte studier som peker på områ-der pasienter mener er av betydning for omsorgeni den siste tiden (Sintef, 2016).

I figur 8.1 er de forskjellige behandlingsinten-sjonene/omsorgsintensjonene illustrert, fra kura-tiv behandling til døende pasienter, og pårørende isorg etter pasientens død. Forskning på den palli-ative fasen, på døende og den etterfølgende tiden,skal ha en pasientsentrert tilnærming. Forskningpå tidligere faser i pasientforløpet, det vil si bådekurativ og livsforlengende behandling, må ha opp-merksomhet, både på behandlingens effekt og påpasienten.

Det som kjennetegner den palliative forsknin-gen kan beskrives ut fra flere forhold. Dette erskissert i boks 8.2.

Det grunnleggende og delvis unike med pallia-tiv forskning er fokus på «pasienten med sykdom-men». Med andre ord: hvordan er det å leve meden livstruende sykdom? Å leve med en pågåendebehandling? Å være døende eller forvente at manvil dø i løpet av kort tid? Denne tilnærmingen stårikke i motsetning til, men kommer i tillegg til syk-domsrettet forskning, der hovedformålet er ågjøre noe med årsaken til sykdommen og behand-lingen av den.


Det vil i en del tilfeller være hensiktsmessig atdet er et samarbeid mellom forskere på palliasjonog de som arbeider med forskning med et kurativteller livsforlengende siktemål. Det vil også værehensiktsmessig å samarbeide med forskere somarbeider med grunnleggende forskning innen bio-logi, psykologi, kommunikasjon, sosiologi ogetikk. Hvordan man samarbeider, er sentralt for åutvikle en tverrfaglig, god forskningsgruppe for ådekke områder over tid. En tverrfaglig sammen-satt forskningsgruppe kan besvare fellesforskningsspørsmål eller besvare flere ulike pro-blemstillinger, og er vesentlig med tanke på kunn-skapsutvikling innen det palliative området. For åbeholde den pasientsentrerte tilnærmingen måforskningsspørsmålet konkretiseres rundt dettetemaet, og tematikken må bli anerkjent som eteget forskningsområde. Det er i liten grad etablert

forskningsgrupper som favner forskere på tversav palliasjonsfeltet i Norge. Noen enkeltprosjek-ter, slik som Orkdalprosjektet, involverer bådeden kommunale helse- og omsorgstjenesten ogspesialisthelsetjenesten.

Forskning på palliative problemstillinger kre-ver ikke egne metodologiske tilnærminger ellersærskilte forskningsetiske vurderinger. Eksis-terende forskningsmetodikk fra biomedisin, psy-kologi og samfunnsmedisin kan brukes i palliativforskning, men innretningen av metodikken vilofte være annerledes.

Effektmål

Det er store utfordringer knyttet til å måle effektav tiltak. En pasientsentrert tilnærming er sentralfor palliativ forskning, og det er derfor nødvendig

Figur 8.1 Behandlings- og omsorgsintensjoner i et palliativt pasientforløp

Livsforlengende

Kjerneområdene for palliativ forskning

DøendeKurativ Sorg

Palliativsymptomtlindrende

Funksjons-opprettholdende

Boks 8.2 Forskningsområder i palliasjon

– Pasientpopulasjonen– Kort forventet levetid (uhelbredelig syk-

dom)– Palliativt behov under livsforlengende

behandling (tidlig integrasjon)– Den døende pasienten

– Ulik type forskning/intervensjoner– Pasientopplevelse av tilstanden– Symptom- og funksjonsfokus– Helsetjenesteutvikling/forskning

– Kommunalt- og spesialisthelsetje-nestenivå

– Sosiale forhold og levekår– Diagnose- og pasientgrupper

– Kreft– Andre diagnosegrupper

– Ulike pasientgrupper; barn, eldre, perso-ner med utviklingshemming, personermed ruslidelser mm.

– Pasient- og pårørendeinvolvering– Informasjon– Kommunikasjon– Shared decision making (samvalg)– Advance care planning (for eksempel for-

håndssamtaler)– Effektmål (outcomes)

– Livskvalitet– Symptomendring og funksjon– Overlevelse– Bivirkninger– Kostnader


å samle data fra pasienten og pasientens pårø-rende. I palliativ forskning vil det som regel væreavgjørende å få pasientens egen vurdering avbehandling, pleie og omsorg. Pasientrapporterteeffekter (patient reported outcome measures,PROMs) og pasientens rapporterte erfaringer(patient reported experience measures, PREMs)er vesentlig i palliasjon. Et eksempel på effektmålkan være pasienters bedømming av smerte ogmulige endringer knyttet til ulike intervensjoner,effekten av diagnostikk, behandling og oppfølg-ning (PROMs). Når det gjelder pasienters erfarin-ger (PREMs) er dette helt sentralt ved studiersom eksempelvis undersøker pasienter og pårø-rendes bedømming av kvalitet eller beslutnings-adferd.

Det er problemstillingene eller forsknings-spørsmålene som skal bestemme hvilke effektmålman bruker i en studie. De primære effektmålenei palliative studier vil ofte være pasientrettede. Ienkelte tilfeller hos kognitivt reduserte pasienterer det nødvendig å observere pasienten eller inn-hente data via pårørende eller andre som observe-rer (såkalte proxy outcome). I enkelte tilfeller kandet være hensiktsmessig å bruke sekundære ellertertiære effektmål slik som levetid, kostnader, bio-logiske parametere etc.

Dersom det forskes på organisering av helse-tjenesten, vil det benyttes andre typer effektmål.Dersom man undersøker hvordan kvaliteten påhelsetjenesten er den siste delen av livet vil hjem-metid, hvor pasientene dør, symptomkontroll ogpårørendes livskvalitet være gode effektmål. Forsamfunnet er det også viktig å finne den mestkostnadseffektive behandlingen.

Implementering av forskning, retningslinjer og faglige råd

Resultater fra internasjonal og nasjonal kliniskforskning skal danne grunnlaget for utvikling avnasjonale faglige retningslinjer, som igjen erutgangspunkt for klinisk praksis. Det er nødven-dig å monitorere klinisk praksis, for å sikre at dener i tråd med gjeldende kunnskap. Retningslinjenedanner videre grunnlag for prosedyrer som ermed på å sikre at den enkelte pasient får godbehandling.

Alle ledd i helsetjenesten bør dele ansvaret forå sikre at nasjonale retningslinjer blir kjent ogetterlevd, samt å sikre god kvalitet i tjenesten.Utdanningssystemet (universiteter, høyskoler ogfagskoler), er sentrale i formidling av hvordannasjonale retningslinjer kan implementeres.

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon ikreftomsorgen setter krav til videreformidling avkompetanse. Dette kommer i tillegg til den for-melle utdannelsen som skjer på universiteter oghøyskoler. Dette gjøres for å fordele ansvaret ut itjenesten – nær pasientene. Det daglige imple-menteringsansvaret legges til helsepersonell somarbeider innenfor det spesialiserte palliative tilbu-det og som leder eller arbeider ved palliativeenheter og team (Helsedirektoratet, 2015b).

8.2 Dagens status nasjonalt og internasjonalt

8.2.1 Historikk

Palliasjon er et ungt akademisk fag. I internasjonalsammenheng begynte utviklingen av palliasjonsom fagfelt med forskningen og registreringen tilCicely Saunders på 1950-tallet og Robert Twy-cross sin forskning ved St. Christophers Hospicepå 1970-tallet. Det første professoratet i palliativmedisin ble opprettet i Storbritannina 1991, derGeoffrey W. Hanks ble ansatt i stillingen.

I Norge begynte forskning på palliasjonsfeltetpå 1970- tallet, med spredt forskning og registre-ringsarbeid. Dette arbeidet fikk ikke gjennomslagi det bredere forskningsmiljøet på landsbasis, detvar heller et uttrykk for enkeltpersoners iver ogengasjement. I praksis var det ingen konkretforskningsaktivitet eller videre akademisering ifaget og fagområdet før på 1990-tallet.

NOU 1984: 30 Pleie og omsorg for alvorlig sykeog døende anbefalte å opprette egne avdelinger forlindrende behandling. Den første seksjon for lin-drende behandling ble opprettet i Trondheim i1993/94, med klinisk og akademisk ledelse. Detførste professoratet i palliativ medisin ble etablerti 1993. Seksjon lindrende behandling i Trondheimble etablert på tre fundamenter: klinisk virksom-het, forskning og undervisning.

Til å begynne med var det meste av forsknin-gen rettet mot to hovedområder: helsetjeneste-forskning og symptomlindring. Forskningen påsymptomlindring med spesielt fokus på smerte,ble utført i samarbeid mellom Seksjon Lindrendebehandling ved St. Olavs hospital og smerteklinik-ken i Trondheim. Forskningen var tverrfaglig,med bidrag fra leger, sykepleiere, klinisk ernæ-ringsfysiolog, fysioterapeut, molekylær biologer,samfunnsvitere, psykologer med flere. Så tidligsom på 1970-tallet ble det forsket på omsorg motlivets slutt ved Gruppe helsetjenesteforskning,Institutt for allmennmedisin ved Universitet i Oslo(Strømskag, 2012).


De regionale kompetansesentrene ble etablertomkring 2000. Forskning var et av områdenekompetansesentrene skulle ivareta.

Medisinsk forskning har lengre tradisjon i spe-sialisthelsetjenesten enn i den kommunale helse-og omsorgstjenesten. Det meste av forskningen iNorge innen palliasjon har universitetssyke-husene stått for, spesielt de regionale kompetan-sesentrene for lindrende behandling. Høgskolerhar gjennomført evalueringer og forskningspro-sjekter på palliasjonsfeltet. Fra 2002 har det værten tilskuddsordning til prosjekter i kommunene,Kompetansehevende tiltak for lindrende behandlingog omsorg ved livets slutt (Prop 1S (2016–2017),kap.761 post 67). Tilskuddsrammen har de sisteårene vært ca. 16 mill. kroner per år.

8.2.2 Forskning internasjonalt og i Norge

Publikasjon av vitenskapelige artikler

Forskning på palliasjon har ulik metodisk tilnær-ming, fra randomiserte studier til beskrivende stu-dier. Både kvantitativ og kvalitativ metode erbenyttet. Forskningen spenner fra noen få storemultisenterstudier til lokale kvalitetsforbedrings-prosjekter med nasjonal overføringsverdi.

Palliativ forskning og fagutvikling har hatt enbetydelig vekst fra 1980-tallet. Dette gjenspeiles ien stor økning av antall forskningsartikler innenpalliasjon. I internasjonale medisinske databaserble det registrert 1594 publiserte artikler i år2000, mens det i 2016 ble publisert 4821 artikler(PubMed, 2017).

Forskningsaktivitet på palliasjon i Norge fin-ner vi ved flere sykehus, på høgskoler og ved uni-versitetene. I forbindelse med denne utredningenhar Kompetansesenter for lindrende behandlingSør-Øst gjennomført et grundig litteratursøk for åkartlegge den nasjonale forskningsaktiviteteninnen palliasjon. Kompetansesenteret identifisertepublikasjoner i norske og internasjonale tidsskriftav forskere med tilknytning til norske institusjo-ner de siste fem år (januar 2012 – oktober 2017).Det var ingen begrensninger mht. studiedesign,metode, diagnosegruppe, eller alder på studiepo-pulasjonen. Søket ble foretatt i referansedatabaserinnen medisin og helsefag. PubMed/Medline,Cochrane og Svemed+. Svemed+ -søket varbegrenset til forskningsbaserte tidsskrift. Kom-mentarartikler, brev, case-studier og anekdotiskepublikasjoner ble utelatt. Spesifikke søk på norskemedarbeidere i internasjonale forskningskonsor-tier, der ikke «Norway» er spesifisert er ikke fore-

tatt. Det er derfor rimelig å tro at antall publikasjo-ner er noe høyere.

Søket ga 414 treff, hvorav 265 var relevante. Avdisse var det kun ni (3 pst.) randomiserte studier,39 (15 pst.) reviewartikler, hvorav to Cochranereviews og 61 kvalitative studier (23 pst.). Restenvar hovedsakelig observasjonsstudier, surveys,etikkdrøftinger og terapianbefalinger. 143 studier(54 pst.) fokuserte utelukkende på kreft; kreftpo-pulasjoner, pårørende til kreftpasienter, onkolo-gisk helsepersonell mm. Ti studier var fra diagno-segrupper som kols (3), intensivmedisin (5) ognevrologi (2). Disse publikasjonene var rettet motkostnader, helsetjenester til pasienter med langt-kommen sykdom, etiske betraktninger, palliativbehandling i sykehjem og behandling, pleie ogomsorg ved livets slutt (end-of-life care).

Med bakgrunn i litteratursøket kan vi konklu-dere med at det kun har vært en liten økning iantall publikasjoner de siste 5 år; 49 i 2012 tilrundt 60 de siste 4 år. De fleste studiene omhand-ler kreft, noe som kan tyde på at andre miljøerbruker andre emneord/terminologi. Heterogeni-teten i metode, design og studiestørrelse gjør detikke mulig å få et entydig svar på effekt, kvaliteteller innhold av spesialisert palliativ behandling.Et sentralt punkt er hvorvidt tiltak som har positiveffekt i studiesammenheng, kan implementeres ipraksis, og således ha effekt på sikt.

Det finnes ingen samlet oversikt over palliativforskning i Norge. Søkning i norske databaserover norske forskningsprosjekter kan søkes opp iForskningsrådets prosjektbank (https://www.forskningsradet.no/prosjektbanken/), Cristin(https://www.cristin.no/), det nasjonale systemetfor forskningsdokumentasjon og eRapport(https://forskningsprosjekter.ihelse.net/) somblant annet inneholder forskningsprosjekter finan-siert av de regionale helseforetakene. De gir enviss oversikt, med en omtrentlig forekomst av 15–30 prosjekter i hver database som har relevans forpalliasjon.

En europeisk studie viser at de flesteforskningsgruppene innen behandling, pleie ogomsorg ved livets slutt er små og at de størreforskningsmiljøene har forholdsvis større aktivitetmålt i publiserte artikler og antall doktorgrader(Sigurdardottir, Haugen m.fl., 2012). I Norge erogså forskningsmiljøene små i palliasjonsfeltet.

Den palliative forskningen i Norge og interna-sjonalt tar i stor grad utgangspunkt i pasientermed en kreftdiagnose. Omtrent 50 prosent avpublikasjonene de siste 5 årene omhandler kreft-pasienter, mens de resterende 50 prosent er for-delt på andre diagnosegrupper (Søk i PubMed,


2017). I de siste årene har det vært økende opp-merksomhet på palliativ forskning innen andrediagnoser. Det er lite palliativ forskning på barn.

Kompetansesentre for lindrende behandling

Kompetansesenter i lindrende behandling Midt-Norge ved St. Olavs hospital utviklet et forsknings-miljø på feltet på 1990-tallet, i forbindelse med eta-blering av professoratet. European Palliative CareResearch Center (PRC) forvalter kompetansesen-terets forskningsaktivitet. PRC ble opprettet i 2009som en oppfølgning av et fireårig prosjekt finansi-ert av EU. Kreftforeningen bidro med 15 millionerover fem år til senteret. Denne finansieringen varavgjørende for at PRC sin forskning ble startetopp og fikk et nasjonalt og internasjonalt preg.PRC er et internasjonalt forskningssenter medbakgrunn i The European Association for Pallia-tive Care (EAPC). EAPC er en organisasjon somfavner helsepersonell tverrfaglig og har etablertet europeisk forskingsnettverk. I tillegg er detbygget opp et nasjonalt forskningsnettverk. Sente-ret har arbeidet mye med forskning på organise-ring av palliasjon, og på flere symptom/funksjons-områder som smerte, depresjon og kakeksi(avmagring, kraftløshet) – både med tanke påkartleggingsverktøy, diagnostikk og interven-sjonsstudier.

Senteret har et omfattende forskningssamar-beid med landets øvrige kompetansesentre. PRChar to professorater og ett æresprofessorat (0,8stillinger) og 5 ansatte i akademiske stillinger (2,9stillinger) og 11 stipendiater.

Regionalt kompetansesenter for lindrendebehandling, Sør-Øst ved Oslo universitetssykehushar de siste årene intensivert forskningsarbeidet.Forskningen har blant annet vært knyttet til kart-leggingsverktøy for palliative pasienter og pårø-rende. Den største satsningen de senere årenehar vært knyttet til Pallionstudien, en multisenter-studie med temaet integrasjon av onkologi og pal-liasjon. Prosjektet er flerregionalt og er finansiertmed midler fra Norges forskningsråd. Senterethar to professorater, to professorater ved anneninstitusjon og fem ansatte i akademiske stillinger(4.0 stillinger).

Kompetansesenter i lindrende behandlingMidt-Norge og Kompetansetjeneste for lindrendebehandling, Helse Sør-Øst har samarbeidet omflere studier nasjonalt og internasjonalt i regi avPRC. De største studiene er: The MultimodalExercise/Nutrition/Anti-inflammatory treatmentfor Cachexia trial (MENAC) en randomisert inter-nasjonalt multisenter studie. Målet med dette

forskningsprosjektet er å undersøke om kreftpasi-enter som får en kombinasjonsbehandling bestå-ende av trening, næringsdrikker og betennelses-dempende medisin i tillegg til kreftbehandling,utvikler mindre kakeksi (avmagring, kraftløshet)enn pasienter som får kreftbehandling alene. 450pasienter deltar i studien. The Palliative Radiothe-rapy and Inflammation Study (PRAIS) er en åpeninternasjonal kohortstudie som ser på sammen-hengen mellom strålebehandling av skjelettmetas-taser og smertelindrende effekt og biologiske for-klaringer til dette.

Kompetansesenter i lindrende behandlingregion Vest ved Haukeland universitetssykehushar arbeidet med forskning tilknyttet PRC ogandre internasjonale miljøer. Kompetansesenteretleder et stort EU finansiert prosjekt som forskerpå pasienter i livets sluttfase. Prosjektet er et sam-arbeidsprosjekt mellom sju ulike forskningssentrei Europa og i Sør-Amerika. Kompetansesenterethar i tillegg flere lokale prosjekter om den døendepasienten. Senteret arbeider også innenforskning, systematisk fagutvikling og implemen-tering av forskning mot det kliniske feltet. Sentrethar 2 professorater, to ansatte i akademiske stillin-ger (1,2 stillinger) og en stipendiat (0,5 stillinger).

Kompetansesenter i lindrende behandlingregion Nord – Lindring i Nord, ved Universitets-sykehuset i Nord-Norge har gjennom mange årarbeidet med «Håndbok i lindrende behandling»som har hatt stor betydning i klinisk utøvelse avpalliasjon både i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten.Sentret har ikke professorater eller akademiskestillinger. Tre ansatte har forskningskompetanse.Kompetansesenteret har ikke forskningsmidler.

Forskning i den kommunale helse- og omsorgs-tjenesten

HelseOmsorg21-strategien legger opp til et kunn-skapsløft, inkludert forskning, for kommunesek-toren som en av fem hovedprioriteringer. Kunn-skapsløftet er viktig for arbeidet med å videreutvi-kle den kommunale helse- og omsorgssektorenfor bedre å kunne møte dagens utfordringer.(Helse- og omsorgsdepartementet, 2014). Densamlede FoU-innsatsen i 2015, som var knyttet tilkommunale helse- og omsorgstjenester, anslås tilvel 840 millioner kroner. Dette utgjør anslagsvis10 prosent av den samlede ressursinnsatseninnenfor medisinsk- og helsefaglig forskning detteåret (Wiig, Rørstad m.fl., 2016). Ser man på desamlede kostnadene i spesialisthelsetjenesten ogden kommunale helse- og omsorgstjenesten


(inklusiv helserefusjoner og legemidler) er detomtrent lik fordeling mellom sektorene (Statistisksentralbyrå, 2015a og b, Helsedirektoratet, 2016)Figur 8.2 illustrerer dette forholdet (Kommune-nes sentralforbund, 2017).

Kommunenes strategiske forskningsorgan(KSF) ble opprettet i 2017, for å styrke forsknin-gen innen den kommunale helse- og omsorgstje-nesten. KSF skal være pådriver og bidra til å vide-reutvikle og ivareta behov for forskning, innova-sjon og utdanning for og med kommunene/kom-munehelsetjenesten (KS, 2017).

Senter for omsorgsforskning ble opprettet avHelse- og omsorgsdepartementet på bakgrunn avSt.meld.nr. 25 (2005–2006) Mestring, muligheterog meninger og er etablert ved Universitetet iTromsø, Høgskolen i Nord-Trøndelag, Høgskoleni Bergen, Universitetet i Agder/Høgskolen i Sør-øst-Norge og NTNU i Gjøvik. Senter for omsorgs-forskning har gjort helsetjenesteforskning i pallia-sjon på oppdrag fra blant annet Helsedirektoratet.

En stor del av pasientene i den kommunalehelse- og omsorgstjenesten har palliative behovog palliasjon bør integreres i denne tjenesten, sekapittel 9. De pasienttilpassede forløpene skalogså inkludere palliasjon samt samarbeid mellom

spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse-og omsorgstjenesten.

Kompetansehevende tiltak for lindrende behand-ling og omsorg ved livets slutt er en tilskuddsord-ning til prosjekter i kommunene, som har eksis-tert siden 2002 (Prop. 1S, kap.761 post 67). Til-skuddsrammen har de siste årene vært 16 mill.kroner per år, fordelt på 70–80 prosjekter årlig.Målet med ordningen er å styrke kvaliteten i tilbu-det til pasienter med behov for lindrende behand-ling og omsorg, samt bidra til kompetanseoppbyg-ging i kommunene. Målgruppen er pasienter somhar behov for lindrende behandling og omsorgved livets slutt og deres pårørende. Tilskuddsmid-lene er blant annet benyttet til å utarbeide under-visningsmateriell, tiltak som omhandler samar-beid med frivillige organisasjoner, samarbeidstil-tak mellom nivåene i helsetjenesten og prosjekterrettet mot pårørende. Utviklingssentrene for syke-hjem og hjemmetjenester har vært en viktig aktøri mange av prosjektene. Oversikt over prosjektenepubliseres på hjemmesidene til de regionale kom-petansesentrene for lindrende behandling(www.pallreg.no). Ordningen ble evaluert i 2012.Evalueringen viser at mange prosjekter harbidratt til god fagutvikling i kommunene. Til-

Figur 8.2 Fordeling av midler til helse og forskning på helse i Norge

Illustrasjon: Nina Mevold.Kilde: http://www.ks.no/fagomrader/helse-og-velferd/helse-og-omsorg/kommunale-helsetjenester/kunnskapsloft-for-kommunene/

Fordeling av Norgeshelsekroner*

*SSB/NFR *NIFUrapport 2016:32

Helseforskning som gjelderkommunale tjenester*

10%Primærhelsetjenesten

428 kommuner

50%Primærhelsetjenesten

428 kommuner

50%Spesialisthelsetjenesten

90%Spesialisthelsetjenesten


skuddsordningen har vært viktig for å igangsettearbeidet med kompetansehevning i palliasjon ikommunene. En del av prosjektene vurderes å hahatt nasjonal overføringsverdi. Prosjektene harbidratt til å gi fagfeltet oppmerksomhet og bidratttil å styrke kompetanse. Det å få på plass en dedi-kert ressurs i kommunen fremheves av kompe-tansesentrene å ha stor betydning for den langsik-tige effekten av prosjektene. Av evalueringenfremgår det også at en videre satsning bør vur-dere alternative måter å stimulere til fagutviklingpå (Tingvold, Sogstad, 2012).

Frivillige og ideelle aktørers bidrag til forskning

Frivillige-/ideelle organisasjoner (som benevnesNon-Governmental Organization, NGO) støtterforskning som passer inn i organisasjonenes mål-setting. Organisasjonene kan løfte fram perspekti-ver de ønsker forskning på. Forskningsmiljøerkan også samarbeide med pasient- og brukerorga-nisasjonene. De vil kunne være et viktig supple-ment i den palliative forskningen, både finansieltog ved for eksempel å løfte fram pasient- og bru-kerperspektivet. Organisasjonene har behov for åsamhandle med robuste forskningsmiljøer av høykvalitet.

Kreftforeningen, Extrastiftelsen og Nasjonal-foreningen for hjerte- og lungesykdommer ernoen av organisasjonene som støtter kliniskforskning. Det er en svært begrenset andel avforskningsmidlene fra organisasjonene som bru-kes til palliativ forskning.

Forskningsmidler til palliasjon

Forskning er en av fire lovfestede hovedoppgaveri sykehusene, sidestilt med pasientbehandling(diagnostikk, behandling og rehabilitering),utdanning av helsepersonell og opplæring avpasienter og pårørende.

Over statsbudsjettet øremerkes midler tilforskning i helseforetakene. Tilskudd til forskningi helseregionene utgjør 680,2 mill. kroner i 2017.Dette inkluderer 133,2 mill. kroner til program forklinisk behandlingsforskning. Prosjektene er tettknyttet opp mot pasientbehandling og spesialist-helsetjenestens behov. Helseregionenes forsk-ningsmidler skal medvirke til å sikre forsknings-aktivitet i helseforetakene, og øke produktivitetenog kvaliteten på forskningen (Prop. 1S (2016–2017), s. 92).

Kommunene skal tilrettelegge for og med-virke til forskning for helse- og omsorgstjenester,men er ikke pålagt å finansiere den. Kommune-

sektoren finansierer i liten grad FoU-aktivitet ret-tet mot kommunale helse- og omsorgstjenester.Den største finansieringskilden er Helse- ogomsorgsdepartementet med underliggende eta-ter, f.eks. Helsedirektoratet. Forskningsmidlerkan også søkes gjennom Forskningsrådet, ideelleorganisasjonen og EU (Wiig, Rørstad m.fl., 2016).

Det har i liten grad vært muligheter til å skaffemidler til større forskningsprogrammer i pallia-sjon. Enkelte palliative prosjekter finansieres gjen-nom programmer i Forskningsrådet. Forsknings-rådet har etablert flere programmer som kanvære aktuelle for palliativ forskning: Program forGod og treffsikker diagnostikk, behandling ogrehabilitering (Behandling), Bedre helse og livs-kvalitet (Bedrehelse) og Gode og effektive helse-,omsorgs-, og velferdstjenester (Helsevel).

Tjenestene som inngår i Helsevel er helse- ogomsorgstjenester, arbeids- og velferdstjenester ogbarnevern. Hovedmålet for forskningen i Helseveler: Gode og effektive tjenester skal gjennomforskning og innovasjon bidra til god kvalitet ogkompetanse. Gjennom denne satsningen har palli-asjon i noen grad blitt berørt.

8.3 Vurdering og drøfting av dagens forskning

8.3.1 Behov for forskning i palliasjon

Forskning skaper ny kunnskap og legger dermedogså et grunnlag for gode og riktige prioriteringer(NOU 2014: 12 Åpent og rettferdig – prioriteringer ihelsetjenesten).

Det bevilges i lite omfang midler til palliativforskning, til tross for at det er et dokumentertbehov: Det palliative feltet favner om et stort pasi-entvolum, det brukes betydelige ressurser til pasi-enter i en palliativ fase, og det er stor kompleksiteti pasientpopulasjonen. Dette er forhold som tilsierat vi har et stort behov for forskningsbasert kunn-skap. Det er behov for gode konkluderende stu-dier som kan bidra til god klinisk praksis, og deter behov for forskning som kan gi bedre kunn-skap om hvilke utfordringer palliative pasienter ogderes pårørende møter.

Størrelsesordenen på nasjonale midler somfaktisk går til palliativ forskning i dag er vanskeligå anslå. Palliasjon er ikke søkbart som et egetområde. Og det er heller ingen egne forsknings-program for palliasjon i Norge. De senere årenehar det vært noen utlysninger i EU regi som erspesifikke for palliativ forskning.

Ved PRC og kompetansesentrene for lin-drende behandling er det samarbeid mellom nor-


ske og internasjonale forskere på palliasjonsfeltet.Et internasjonalt forskningssamarbeid i palliasjonbåde i helsetjenesteforskning, omsorgsforskningog i medisin, vil styrke forskningen. Det er behovfor ulik type forskning for å få kunnskap om utfor-dringene palliative pasienter og deres pårørendemøter. I internasjonal sammenheng mangler detogså forskning av god kvalitet på fagfeltet, god evi-densbase for retningslinjer, samt at retningslinjermange steder er fraværende. Det er behov forkoordinering av forskning i Europa på det pallia-tive feltet (Sigurdardottir, Haugen m.fl., 2010).

8.3.2 Hva og hvem bør det forskes på?

Utvalget ønsker å fremheve noen hovedområderdet bør fokuseres på innen forskning, se fakta-boks 8.4.

Tidlig integrasjon av palliasjon: Palliasjonsbe-grepet er utvidet til pasienter med lengre levetid(WHO 2002). Forskning viser at kreftpasienter

som tilbys palliasjon tidlig i forløpet, ser ut til åunngå overbehandling, få bedre symptomlindringog kanskje leve lenger (Jordhøy, 2000, Temel,2010, Zimmermann, 2004, Kavalieratos, 2016,Gaertner, 2017). Tilsvarende forskning bør gjørespå andre pasientgrupper.

Palliasjon skal integreres tidlig i pasientforlø-pene også når pasientene får behandling med etkurativt eller en livsforlengende målsetning. Eteksempel på en slik pasientgruppe er pasientermed lungekreft som blir operert med et kurativtsiktemål, og hvor ca. en fjerdedel av pasientene eri live etter fem år. Denne pasientgruppen bør bådeklinisk og forskningsmessig ha en integrasjon avpalliasjon allerede fra diagnosetidspunkt, underog etter primær operativ behandling hvor kura-sjon er målet. Å introdusere palliasjon tidligere iforløpet gir også behov for forskning som inklude-rer denne fasen i pasientforløpene.

Klinikknær forskning: Satsning på klinikknærforskning med bred metodologisk tilnærming erviktig. Forskning knyttet til palliasjon bør ha fokuspå kliniske palliative problemstillinger og en tyde-lig forankring både i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten.Selv om det de siste årene er utviklet kunnskapom god behandling, for eksempel på smerter,viser forskningen at mange kreftpasienter harubehandlet smerte. Det er behov for forskning pågode modeller for implementering av kunnskap ispesialisthelsetjenesten og i den kommunalehelse- og omsorgstjenesten.

Forskning på behandling, oppfølging, levekårog familieperspektivet er viktige for å få økt kunn-skap på pasientens og pårørendes helhetlige situa-sjon. Den palliative forskningen må ha oppmerk-somhet rettet mot pasienter med ulike diagnoser ide siste leveår hvor pasienten med livstruendesykdom mottar palliativ behandling og omsorg.

Pasientsentrerte, kliniske og samfunnsmessigeproblemstillinger: Forskningsspørsmålene eller deoverordnede målsetningene innen palliativforskning skal være pasientrettet. Utvalget ønskerå presisere at et løft innen palliativ forskning måvære rettet mot pasientsentrerte, kliniske og sam-funnsmessige problemstillinger. Det bør skje enpolitisk styrt dreining mot pasientsentrertforskning som kan bedre behandling, pleie ogomsorg for palliative pasienter, samt ivareta pårø-rende i en krevende situasjon. Forskning om pasi-enters og pårørendes preferanser, barrierer ogutfordringer ved å motta behandling og omsorg ieget hjem, er områder som bør vies større opp-merksomhet. Utvalget mener det er behov for entydeligere pasient- og pårørendestemme inn i

Boks 8.3 Forhold som kan forklare lite omfang og kvalitet på palliativ

forskning i Norge

– Ungt akademisk fagfelt (under 25 år)– Få forskere på høyt internasjonalt nivå– Mange forskere må kombinere klinikk

med forskning– Ikke nok til internasjonalt samarbeid– Fravær av egne palliative forskningspro-

gram– Palliative forskningssøknader synes ikke å

bli prioritert– Fagfeltet er stort og sammensatt med hen-

syn på pasientpopulasjon og helsetjenester

Boks 8.4 Tema det bør forskes på i palliasjon

– Symptombehandling (smerte, kvalme,emosjonell funksjon etc.)

– Funksjonsforbedring/opprettholdelse– Pasient- og pårørendemedvirkning i beslut-

ninger– Organisering av palliasjon– Forståelse av dødsprosessen– Biologisk, psykologisk og eksistensielt


forskningsfeltet som vil styrke utviklingen av tje-nesten.

Helsetjenesteforskning: Helsetjenesteforskningog forskning på samhandling i palliasjon er nød-vendig da pasientene har behov for helse- ogomsorgstjenester på ulike nivå og fra ulike aktø-rer. Forskingssamarbeid mellom forskningsmil-jøer fra de to nivåene vil kunne generere viktigkunnskap. Utvalget mener det bør etableres pallia-tive forskningsprogram med øremerkede midlerpå tvers av nivåene i helse- og omsorgstjenesten.Overgangene i helsetjenesten kan være utfor-drende for pasienten. Pasienter og pårørendesopplevelse av samhandling mellom ulike tjeneste-ytere er et viktig område for forskning.

Prospektive studier: Gode prospektive studier,hvor man følger en gruppe pasienter framover itid med kontrollgruppe, er en mangelvare bådenasjonalt og internasjonalt. Dette gjelder bådeinnen symptomlindring, helsetjenesteforskningog spesielt pasienter med kort forventet levetid.Det er behov for å dokumentere effekt og konse-kvenser av alle typer tiltak, både for pasienter,pårørende og helsepersonell. Spesielt når det gjel-der organisatoriske tiltak er det behov for godtkoordinerte forskningsinitiativ som følger pasient-grupper over lengre perioder og helst på tvers avhelsetjenestene. Dette vil gi kunnskap om hvor-dan behandling og omsorg for pasienter medalvorlig og livsbegrensende sykdom kan utviklesbest mulig. Det er behov for pålitelig forskningmed både kvalitative og kvantitative metoder(Kunnskapssenteret, 2014).

Systematisering/registrering av epidemiolo-giske data – kvalitetsregistre: Norge bør samle epi-demiologiske data om forekomst av tilstandersom krever palliativ omsorg og behandling. Diag-nosespesifikke kliniske kvalitetsregistre vil kunnebidra til å utvikle forsvarlig og effektiv helsehjelp.Pasientsikkerhet, effektiv behandling og res-sursbruk kan dermed sies å være helseregistre-nes overordnede formål. Utvalget mener det børopprettes et eget register som kan brukes for åmonitorere og kvalitetssikre pasienters (men-neskers) siste levemåneder. Det bør også vurde-res om variabler knyttet til palliasjon bør leggesinn i eksisterende registre.

Det finnes per i dag ikke fullstendig oversiktover forekomst av sykdommer som er livstruendeeller som medfører begrenset livslengde hos barni Norge. Dødsstatistikken over barn og ungealene gir ikke et riktig bilde av forekomsten. Infor-masjon og data om tall, diagnose, aldersspenn ogplassering av barn med livsbegrensende eller livs-truende forhold er grunnleggende for planlegging

og organisering av tjenester innen barnepallia-sjon.

8.3.3 Utvikling og styrking av palliativ forskning

Grunnlag for palliativ forskning

Målene om høyt nasjonalt og internasjonalt nivåinnen palliasjon bør være realistiske å nå. Det erflere gode grunnleggende forutsetninger i norskhelse- og omsorgstjeneste som gjør at Norge kanbidra i betydelig grad internasjonalt. Noen av deviktigste er oppsummert i boks 8.5.

Palliativ forskning innen palliasjon trengergode og robuste miljøer som kan arbeide medkonkrete palliative problemstillinger over tid. Forå utvikle fagområdet bør man kombinere kompe-tanse fra flere fagretninger i samme gruppe. Da vilman raskere og mer effektivt kunne besvare sam-mensatte forskningsspørsmål.

Studier bør ha god forankring i palliativeforskningsmiljø. Samarbeid mellom forsknings-miljøer og en større satsning på miljøer medforskningskompetanse på høyt nivå bør priorite-res. Forskningsmiljøene utenfor spesialisthelsetje-nesten og universitetene er små, og det bør satsespå samarbeid nasjonalt, nordisk og internasjonalt.Man kan gi vekstmuligheter for de sterke miljø-ene, men med forutsetning om at de samtidig skalbidra til å løfte og inkludere svakere miljøer. Pådenne måten kan man sammen bidra til mer ogbedre forskning innen palliasjon nasjonalt, regio-nalt og ved universiteter og høyskoler. Fastlegerog andre helseprofesjoner i den kommunalehelse- og omsorgtjenesten bør involveres i plan-legging og gjennomføringen av forskning. Inter-nasjonalt samarbeid stimulerer til nettverksbyg-ging og vil også være gunstig for stipendiater ogandre forskere som får et bredere forskningssam-

Boks 8.5 Grunnleggende norske fortrinn

– Offentlig finansiering av helse- og omsorgs-tjenestene

– Samarbeid mellom universitetssykehus,lokalsykehus og den kommunale helse- ogomsorgstjenesten

– Oversiktlig befolkning– Likeverdig tilbud som en grunnleggende

verdi i norsk helse- og omsorgstjeneste– Politiske og sosiale forventninger om

pasientsentrert behandling


arbeid for utdanningsinstitusjonene på palliasjons-feltet.

Bedre organisering og samarbeid i palliativforskning er nødvendig. For å heve kvaliteten ogomfanget på den palliative forskningen nasjonaltog for å bidra internasjonalt må forskere på høytnasjonalt og internasjonalt nivå arbeide sammenover flere år. Siden det publiseres få studier fra depalliative norske miljøene på høyt internasjonaltnivå, må kompetansen samles rundt sentrale pro-blemstillinger og med forskere som i dag holderet høyt internasjonalt nivå. Med noen få unntak,som PRC, er det lite internasjonalt samarbeid.

Kombinasjonen av forhold som er skissert iboks 8.5 (Grunnleggende norske fortrinn) tilsierat ved å samle forskningen vil Norge kunne bidrapå et høyt internasjonalt nivå. For å lykkes meddette bør det legges opp til samme struktur sominnen grunnforskning basert på forskning medfremragende sentre, såkalte Sentre for fremra-gende forskning (SFF). Dette bør komme i tilleggtil de generelle forskningsmidlene som det kon-kurreres om nasjonalt og regionalt. Utvalgetmener at det bør etableres en betydelig langsiktigfinansiering av flere palliative forskningsområder iNorge på lik linje med SFF-modellen for grunn-leggende forskning.

Samtidig med at det satses på større sentresom skal bidra nasjonalt og internasjonalt, er detviktig å styrke den generelle forskningen i regio-nene. Dette skal koordineres og integreres av deregionale kompetansesentrene (se kapittel 9)gjennom regional heving av forskningskompetan-sen på master, PhD og postdoc-nivå. I de regionersom eventuelt får et palliativt senter for fremra-gende forskning bør dette også bidra inn mot denøvrige regionale og nasjonale forskningen. Utval-get mener at det er viktig å samordne kliniske stu-dier regionalt og nasjonalt for å fremme planleg-ging og gjennomføring av større konklusive kli-niske studier fremfor mange små studier som iliten grad kan bidra til å bedre klinisk praksis.Større studier med relevante endepunkt, for-trinnsvis multisenterstudier, kan bidra til kunn-skapsbasert endring og omorganisering av prak-sis, og bør være et viktig satsingsområde for palli-ative forskning fremover.

Ved Kompetansesenter i lindrende behandlingregion Nord er det ingen ansatte i akademiskestillinger knyttet til palliasjon. Utvalget mener atdet bør være forskningsaktivitet ved alle de regio-nale kompetansesentrene i lindrende behandlingog det bør derfor opprettes et professorat vedKompetansesenter i lindrende behandling region

Nord på lik linje med de andre kompetansesen-trene.

I den regionale satsingen vil utvalget presisereat forskning i kommunene på palliative problem-stillinger, spesielt på pasienter med kort forventetlevetid og den døende pasient må være sentralt.Det regionale kompetansesenteret skal også bidratil å fremme denne forskningen i de sine regioner.

Tverrfaglighet er et viktig aspekt i palliasjon.Pasienten har behov for kunnskapsbasert tilnær-ming fra alle de involverte yrkesgrupper. Det erutvalgets inntrykk at det er lite aktivitet i tverrfag-lig forskning og at dette må prioriteres.

Frivillige og ideelle aktører vil kunne være etviktig supplement i den palliative forskningen vedå løfte fram pasient- og brukerperspektivet.

Det er behov for styrket kunnskap gjennomforskning og innovasjon på det kommunale feltet.Kommunene har et ansvar for å bygge oppforskningskompetansen. Satsning på forskning iden kommunale helse- og omsorgstjenesten vilblant annet kunne bidra til en større mulighet forat pasienter skal få være mest mulig hjemme densiste tiden av livet og kunne få dø hjemme om enønsker det.

Kommunene må selv være med på åbestemme hva som skal være målet og innholdet iforskningen. Forskning knyttet til det kommunalehelsetjenestetilbudet må utvikles for å sikrebedret kunnskap innen palliasjon. Problemstillin-ger knyttet til pasienten og familienes utfordrin-ger i møte med helsetjenesten og utviklingsbehovsom kommunehelsetjenesten definerer, vil væreutgangspunkt for forskningsaktiviteten.

Senter for omsorgsforskning kan, sammenmed utviklingssentrene for sykehjem og hjem-metjenester, bidra med forskning, formidling ogimplementering av kunnskap i kommunen ogsamhandling mellom nivåene.

I dag bidrar kommunene i svært liten gradmed egne forskningsmidler. Sett i lys av de storeressursene som brukes i palliasjon i den kommu-nale helse- og omsorgstjenesten bør det settes avbetydelig ressurser til forskning på denne pasient-populasjonen for å sikre god behandling basert påkunnskap. I dag gis dette basert på et meget lavtkunnskapsgrunnlag.

Utvalget mener at rapporter fra prosjektersom får midler fra tilskuddsordningen Kompetan-sehevende tiltak for lindrende behandling og omsorgved livets slutt (Prop 1S (2016–2017), kap.761 post67) bør gjøres tilgjengelige slik at kunnskap ogerfaringer fra prosjektene kan komme fagmiljøettil gode.


8.3.4 Finansiering

Hvis det skulle ha vært gitt forskningsmidlerbasert på ressurser som blir brukt i helse- ogomsorgstjenestene i Norge, burde opp mot 50 pro-sent av ressursene av forskningen i spesialisthel-setjenesten gått til palliative prosjekter. Det mesteav midlene går til forskningsprosjekter primærtrettet mot selve sykdommen, og ikke mot pasien-ten (pasientsentrert). Det er et gap mellom beho-vet for palliativ forskning, pasientpopulasjonensstørrelse, samfunnets behov og forskningsinnsat-sen på området.

Program for palliativ forskning bør derfor eta-bleres på flere nivåer. Dette bør skje både innenallokering av forskningsmidler på RHF- og HF-nivå, på kommunalt nivå og i frivillige organisasjo-ner (NGO).

De frivillige organisasjonene gir betydeligemidler til forskning hvert år. Med de store utfor-dringene helse- og omsorgstjenestene har i dagog hvor mye dreier seg om palliasjon, er detønskelig at NGOene bruker mer midler til pallia-tiv forskning. Utvalget mener at alle NGOene (oglegater) som gir midler til klinisk forskning børopprette egne program for palliativ forskning.NGOene vil kunne bidra til en betydelig kvalitets-og volumøkning av den palliative forskningen.

Ved en langsiktig finansiering av et (eller flere)sentre, som Sentre for fremragende forsking(SFF), er det i dag et faglig fundament som kanbidra med forskning på et høyt internasjonalt nivå.Dette vil også gi muligheter for at klinikere kandrive med forskning parallelt med klinikk ved atde kjøpes fri.

Forskningsrådet gir midler knyttet til priori-terte områder i samfunnet hvor det er behov forkunnskap. En pasientsentrert helsetjeneste ogpalliasjon bør være et slikt område. Palliative pro-blemstillinger bør være en tydelig integrert del i

de etablerte forskningsprogrammene i Forskings-rådet: Program for God og treffsikker diagnos-tikk, behandling og rehabilitering (Behandling),Bedre helse og livskvalitet (Bedrehelse) og Godeog effektive helse-, omsorgs-, og velferdstjenester(Helsevel).

Utvalget anbefaler at det etableres et egetforskningsprogram i palliasjon i Nasjonaltforskningsråd. Programmet må omhandle bådeden kommunale helse- og omsorgstjenesten ogspesialisthelsetjenesten. Gjennom forskningspro-grammet kan at man få til en god dynamikk og sti-mulere nye tverrfaglige miljøer samt kunne eta-blere nasjonale og internasjonale forskningsgrup-per. Forskning rettet mot frivillighet vil ogsåkunne inngå i dette programmet.

8.4 Konkrete forslag til tiltak – forskning

– Det opprettes et eget forskningsprogram iForskningsrådet for palliativ forskning for åstøtte store, gode kliniske studier innen pallia-sjon.

– De regionale helseforetakene skal styrke denregionale palliative forskningen ved å byggeopp og støtte lokale og regionale palliativeforskningsgrupper som skal ha nasjonale oginternasjonale samarbeidspartnere.

– Det etableres en nasjonal finansiering for palli-ative sentere for fremragende forskning.

– De regionale palliative sentrene får likelydendeoppdrag om forskningsoppgaver fra Helse- ogomsorgsdepartementet via de regionale helse-foretakene, og det rapporteres årlig.

– Det opprettes egne diagnosespesifikke kli-niske kvalitetsregistre innen palliasjon, her-under et eget register for barn.


Kapittel 9

Organisering, struktur og kompetanse

Hvis du ikke forandrer noe, vil ikke noe forandreseg.

Ukjent

9.1 Innledning

Pasienter med behov for palliasjon finnes i alledeler av helsetjenesten. De vil vekselvis ha behovfor tilbud fra fastlege, den kommunale helse- ogomsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten.Ingen palliative forløp utvikler seg likt.

Pasienter med mindre komplekse palliativebehov vil få hjelp i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten. Mange pasienter vil også habehov for det spesialiserte palliative tilbudet,enten ved poliklinisk behandling eller ved konsul-tasjon fra palliativt team i hjemmet. Pasienter vilogså ha komplekse palliative behov slik at de tren-ger innleggelse i en palliativ enhet i kortere ellerlengre tid.

Pasienter med behov for palliasjon bør få hjelpi den ordinære helse- og omsorgstjenesten for åsikre helhetlige og koordinerte forløp og et like-verdig palliativt tilbud uavhengig av diagnose.Utvalgets flertall anbefaler at de palliative tjenes-tene, herunder palliasjon i livets aller siste fase,ikke organiseres som en særomsorg på siden avden ordinære helse- og omsorgstjenesten. Inter-nasjonalt og nasjonalt anbefaler fagmiljøene at pal-liasjon må komme inn i pasientforløpet så snartpasienten har fått en alvorlig diagnose, og at pallia-sjon integreres i den øvrige kliniske aktiviteten,både i spesialisthelsetjenesten, hos fastlegen og iden kommunale helse- og omsorgstjenesten (Hel-sedirektoratet, 2015a, Hui og Bruera, 2016).

For å innfri pasientenes behov og målsettin-gene i helse- og omsorgstjenesten må det stilleskrav til hvordan de palliative tjenestene organise-res. Innholdet i og organiseringen av de palliativetjenestene påvirker hvordan pasientens behov blirivaretatt. Kvaliteten i tilbudet til pasientene kankun i begrenset grad måles gjennom resultater påenhetsnivå. Forskning og utvikling, undersøkel-

ser og analyser av hva som samlet gir de beste tje-nestene for pasientene bør danne grunnlag for tje-nesteutvikling hvor hele bredden av tjenester inn-går.

Intensjonene i samhandlingsreformen er åsikre bærekraftig, helhetlig og sammenhengendetjenestetilbud av god kvalitet, med høy pasientsik-kerhet og tilpasset den enkelte pasient. Kommu-nene og fastlegene har fått større ansvar forbehandling og oppfølging av pasienter. De organi-satoriske strukturene må tilpasses volumet avpasienter, ansvarfordeling, variasjoner i befolk-ningstetthet og geografiske avstander.

Det er for eksempel store forskjeller mellomorganiseringen av de palliative tjenestene i en storkommune som Oslo og i en mindre kommune, foreksempel i Nord-Norge. Det vil også være for-skjeller i organiseringen innad i spesialisthelsetje-nesten, fra de største universitetssykehusene tilmindre lokalsykehus. Et viktig politisk prinsipp erat helse- og omsorgstjenesten skal tilbys nærmestmulig der pasienten bor, og at det nasjonalt skalvære et likeverdig tilbud til alle pasienter.

Selv om det er store geografiske og volummes-sige forskjeller innad og mellom de enkelte kom-muner og sykehus, er det fortsatt de samme prin-sippene som skal legges til grunn for organiserin-gen av de palliative tjenestene. Det er en målset-ting å få sammenhengende pasientforløp og tidligintegrasjon av de palliative tjenestene sammenmed den øvrige helse- og omsorgstjenesten. For ånå disse målsettingene er det nødvendig at helse-personell har høy kompetanse i palliasjon.

Forskningsrapporter og kunnskapsoppsum-meringer viser at kvalitet ofte påvirkes av antallbehandlinger utført av behandleren eller behand-lingsenheten. Sykehus som behandler mangepasienter med en bestemt problemstilling har oftebedre resultater enn sykehus som behandler fåpasienter. Det gjelder særlig ved kompliserte pro-sedyrer og behandling av alvorlig syke pasienter(Kunnskapssenteret, 2014). Det er med andre orden sammenheng mellom pasientvolum og kvalitet.Derfor bør helsetjenesten utformes og organise-


res slik at behandlere og behandlingsinstitusjonerhar det nødvendige volum for å sikre god kvalitet(Nasjonalt råd for prioritering i helsetjenesten,2009). Lavt volum gir spesielle utfordringer, og påpalliasjonsfeltet gjelder dette særlig for palliasjontil barn. Det kan derfor være behov for å samlenoen behandlinger og prosedyrer på regionaltnivå. Barneavdelingene bør ha en sentral og tyde-lig rolle i gjennomføring av de palliative pasient-forløpene, både i spesialisthelsetjenesten og i denkommunale helse- og omsorgstjenesten. Samtidigser utvalget det som sannsynlig at de fleste fami-lier som har barn med behov for palliative tjenes-ter vil ønske å bo hjemme så lenge som mulig.Dette bør imøtekommes så langt det er muliggjennom et grunnleggende og et spesialisert palli-ativt behandlingstilbud i familiens hjem. Dette vilofte kreve et tett og formalisert samarbeid mellomspesialisthelsetjenesten, fastlegen, den kommu-nale helse- og omsorgstjenesten og barnets fami-lie. Prinsipielt bør forløpet og samarbeidet skje påsamme måte som for voksne pasienter.

Palliasjon omfatter ivaretakelse av pasientenesfysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensi-elle behov. Dette krever en tverrfaglig tilnær-ming. Utvalget vil understreke betydningen av atdet tverrfaglige perspektivet er til stede fra star-ten av når en pasient med palliative behov skalvurderes og behandles.

Det er en grunnleggende verdi å legge til rettefor at pasienter som vil og kan være hjemme, ogde som ønsker å dø hjemme, skal få mulighet tildet.

Tidlig integrasjon av palliasjon i pasientforlø-pet og integrasjon av den palliative tilnærmingeninn i de kliniske avdelingene på sykehusene, vilkunne bidra til å redusere overbehandling. En slikintegrering finnes i liten grad i sykehusene i dag.Det er derfor et mål at sykehusene skal ha spesia-lister som også har formell kompetanse i pallia-sjon. Det vises til nærmere omtale av overbehand-ling i kapittel 4.

Palliasjon foregår innenfor de fleste fagområ-der og på alle nivåer i helsetjenesten. Det vil iframtiden være et økende behov for palliasjon, ogdet blir viktig å forvalte ressursene best mulig ogmest mulig effektivt. Vi må tenke nytt om organi-sering og hvordan kompleksiteten både i syk-domsbildet og i helse- og omsorgstjenesten bestkan håndteres. Det blir også viktig å tydeliggjøreinnhold i og samarbeid mellom grunnleggende ogspesialisert palliasjon.


St.meld. nr. 47 (2008–2009) Samhandlingsrefor-men gir anbefalinger om organiseringen av helse-og omsorgstjenestene og Nasjonalt handlingspro-gram for palliasjon i kreftomsorgen (Helsedirekto-ratet, 2015b) gir anbefalinger om organisering avpalliative tjenester. Nasjonal faglig retningslinje forpalliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose(Helsedirektoratet, 2017) gir anbefalinger omorganisering, forløp og kompetanse for palliasjontil barn. I kapittel 9.2.1 og 9.2.2 beskrives dagensorganisering av palliative tjenester. I boks 9.1.vises noen sentrale elementer som bør væregrunnleggende for organiseringen av palliativetjenester.

9.2.1 Dagens organisering, struktur og kompetanse i palliasjon i spesialisthelsetjenesten

Regionalt palliativt senter

Hver helseregion skal ha et regionalt palliativtsenter på regionsykehuset med en klinisk del ogen forsknings- og utviklingsdel.

Boks 9.1 Formålet for organiseringen av palliasjon

– Pasienten, de pårørende og aktuell behand-ler har til enhver tid tilgang til nødvendighjelp ut fra sine behov

– Behandling, pleie og omsorg gis innenforrammene av fleksible og individuelt tilpas-sede systemer på tvers av nivåene, medklar plassering av ansvar

– Tilbudene baseres på en helhetlig og tverr-faglig tilnærming

– Pasienten og de pårørende opplever at defår hjelp i en «sømløs» tiltakskjede med godkommunikasjon og samhandling

– Det legges til rette for at behandling, pleieog omsorg kan skje i hjemmet eller så nærhjemmet som mulig

– Organiseringen fremmer den videre utvik-lingen av fagområdet palliasjon, både kli-nisk praksis og forskning

– Anbefalingene understreker også at manbør tilstrebe at pasientene kan dø på stedetder de selv ønsker

Kilde: Kaasa og Loge, 2016


Klinisk del

Ved den kliniske delen behandles pasienter i syke-huset, i all hovedsak fra sykehusets nedslagsfelt,men den er også en referanseavdeling for pallia-tive sentre på sykehus i egen region. Det regio-nale palliative senteret kan bidra med råd og vei-ledning, behandling av pasienter med spesieltkomplekse plager og symptomer, hospiteringstil-bud og praksissted, og være base for kliniske stu-dier og annen forskning. Senteret har en samord-nende funksjon for de palliative sentrene vedandre sykehus i sin region. Det regionale pallia-tive senteret skal bidra til formidling av ny kunn-skap og til at det arbeides med satsings- og utfor-dringsområder som trenger å styrkes i regionen.Regionalt palliativt senter skal være tverrfagligbemannet.

Forsknings- og utviklingsdel

Det regionale kompetansesenteret for lindrendebehandling utgjør forsknings- og utviklingsdelenav det regionale palliative sentret.

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon ikreftomsorgen gir anbefalinger om hvilke funksjo-ner de regionale kompetansesentrene for lin-

drende behandling skal ha. De regionale kompe-tansesentrene for lindrende behandling er tillagtet spesielt ansvar for undervisning og opplæring iregionen, forskning og kompetansenettverk (Hel-sedirektoratet, 2015b).

Helse Sør-Øst RHF har utarbeidet en generellretningslinje for etablering, organisering og finan-siering av regionale kompetansetjenester. Kompe-tansesenteret for lindrende behandling har endretnavn til Regional kompetansetjeneste for lin-drende behandling, i tråd med Helse Sør-Øst sinretningslinje, og i tråd med at tidligere nasjonalemedisinske kompetansesenterfunksjon er endrettil nasjonal kompetansetjeneste (Helse- ogomsorgsdepartementet, 2010). Det framgår av ret-ningslinjen til Helse Sør-Øst RHF at begrepetkompetansetjeneste også omfatter forskningsakti-vitet. Oppgaver for regionale kompetansetjenesteri Helse Sør-Øst RHF er beskrevet i boks 9.4(Helse Sør-Øst RHF, 2012).

I Helse Sør-Øst er kompetansesenter for lin-drende behandling en enhet i Seksjon lindrendebehandling ved avdeling for kreftbehandling,Kreftklinikken ved Oslo universitetssykehus HF.Kompetansesenteret hadde ved utgangen av 20168,9 årsverk (Kompetansesenter for lindrendebehandling Helseregion Sør-Øst, 2016).

Figur 9.1 Det særskilt organiserte palliative tilbudet til voksne

Regionaltpalliativt senter

på regionsykehus

Palliativt senterpå sykehus

Koordinator


Klinikk • Palliativt team • Palliativ sengeenhet • Palliativ poliklinikk

Kompetansesenter • FOU • Kompetansenettverk

Palliativt senter

Klinikk • Palliativt team • Palliativ sengeenhet • Poliklinikk

FOU aktivitet

Hjemmesykepleie FastlegeSykehjem:

Palliativ sengeenhet/øremerkede palliative senger


I Helse Vest RHF er det utarbeidet generellekriterier for alle regionale kompetansesentre (dvs.på en rekke ulike fagområder i helseregionen).Generelle kriterier for regionale kompetansesen-tre i Helse Vest RHF fremgår av boks 9.3.

I Helse Vest fungerer Kompetansesenter i lin-drande behandling Helseregion Vest som en selv-stendig enhet. Senteret er organisert som en sek-sjon i Avdeling for kreftbehandling og medisinskfysikk ved Haukeland universitetssjukehus, HelseBergen HF. Kompetansesenteret er organisertmed en sentral enhet ved Haukeland universitets-sjukehus, tilknyttet et tverrfaglig nettverk av regi-onale medarbeidere i deltidsstilling i sykehus ogkommuner i regionen. I 2016 utgjorde dette 6,7årsverk fordelt på 23 ansatte. Sju ansatte arbeidet iden sentrale delen av senteret ved Haukeland uni-versitetssjukehus, de øvrige var deltidsansattemedarbeidere i regionen (Kompetansesenter i lin-drande behandling Helseregion Vest, 2016). Deter utarbeidet en egen strategi for palliasjon i HelseBergen HF, der kompetansesenteret har en viktigrolle. Kompetansesenteret har en regionalt sam-mensatt styringsgruppe som vedtar strategi forkompetansesenteret hvor en årlig fremdriftsplanfor senteret vedtas.

I Helse Midt-Norge er det regionale kompe-tansesenteret organisert som en enhet underAvdeling for palliasjon ved Kreftklinikken, St.Olavs hospital HF. 6 personer var tilknyttet sente-ret i 2016 (Regionalt kompetansesenter for lin-drende behandling Midt-Norge, 2016).

I Helse Nord er det regionale senteret for lin-drende behandling organisert som en enhet iKreftavdelingen, Universitetssykehuset Nord-Norge HF. Kompetansesenteret har 4,8 årsverk(Lindring i nord, 2016).

Kompetansenettverk

De regionale kompetansesentrene har et overord-net ansvar for etablering, drift og utvikling avulike palliative kompetansenettverk i sitt nedslags-område. Kompetansenettverkene er bygget opp isamarbeid mellom kommuner og helseforetak.Nettverkene er formalisert gjennom forpliktendeavtaler mellom foretak og kommuner og de flestesteder integrert i gjeldende avtaleverk. Flere ste-der er også høyskoler, utviklingssentre og frivil-lige organisasjoner med i samarbeidet. Nettver-kene er generelt best utbygd for sykepleiere ogdekker både kreftomsorg og lindrende behand-ling. Fagnettverk av ressurssykepleiere i kreft oglindrende behandling er en viktig arena for kom-petanseheving, informasjonsarbeid og samhand-ling (Regionalt kompetansesenter for lindrendebehandling i Helse Nord, 2016).

Det finnes i dag kompetansenettverk av omlag 2000 ressurssykepleiere i kreftomsorg og lin-drende behandling i de aller fleste fylker i Norge.Flere steder er det også tilsvarende nettverk forfysioterapeuter, ergoterapeuter, sosionomer ogernæringsfysiologer og for helsepersonell somarbeider med smerteproblematikk. Det finnes

Boks 9.2 Grunnleggende og spesialisert palliasjon

Grunnleggende palliasjon innebærer godbehandling, symptomlindring og omsorg motlivets slutt, eventuelt gjennom livsløpet, for per-soner med uhelbredelige lidelser eller funk-sjonshemninger. Palliasjon omfatter også oppføl-ging av pårørende og etterlatte.

Grunnleggende palliasjon skal utøves i alledeler av helse- og omsorgstjenesten som haransvar for alvorlig syke og døende. Grunnleg-gende palliasjon gis ved vanlige sykehusavde-linger, på sykehjem og i hjemmesykepleien,samt i allmennpraksis (fastleger). Alle virksom-heter der det er alvorlig syke pasienter og/ellerdøende skal utøve grunnleggende palliasjon.

Spesialisert palliasjon utøves i de deler avsektoren som har palliasjon som sin primære

oppgave. Dette omfatter palliative team, pallia-tive enheter, poliklinikker og dagenheter i syke-hus. Spesialisert palliasjon utøves i tverrfagligeteam, som skal bestå av lege og sykepleier, og itillegg skal minst to andre yrkesgrupper værefast tilknyttet (prest, sosionom og/eller fysiote-rapeut). Ansatte i det spesialiserte tilbudet skalsørge for kompetanseheving gjennom å gi råd,veiledning og undervisning til dem som utøvergrunnleggende palliasjon. Hoveddelen av arbei-det som gjøres innenfor spesialisert palliasjon erfor kreftpasienter. Det kan tyde på at det er nød-vendig med en styrking av det spesialiserte palli-ative tilbudet for andre pasientgrupper.

Kilde: (Helsedirektoratet, 2015 a)


også et nasjonalt nettverk for åndelig/eksistensi-ell omsorg i palliasjon.

Målene med nettverkene er å være en lokalressurs innen palliativ behandling, spre kompe-tanse og bidra til samhandling på tvers av tjenes-tene. Kompetansenettverkene er viktige for åsikre samarbeid og kontinuitet og en felles tilnær-ming mellom kompetansesentrene og palliativeenheter i spesialisthelsetjenesten, og med denkommunale helse- og omsorgstjenesten. Minst ensykepleier i hver kommune bør være med i nett-verket av ressurssykepleiere i foretaksområdet.

Dersom kreftsykepleier er ansatt i kommunen, vildet være naturlig at kreftsykepleier har dennefunksjonen. Ressurssykepleier skal bistå detøvrige personalet i hjemmesykepleien med råd ogveiledning, og kan om nødvendig også delta ipleien. Ressurssykepleier er kontaktperson forpalliativt senter i foretaket.

1 18 palliative sentre er godkjent som utdanningssted for Kompetanseområde palliativ medisin per oktober 2017: 11 i Helse Sør-Øst, 4 i Helse Vest, 2 i Helse Midt-Norge og 1 i Helse Nord. (Kilde: Helsedirektoratet.)‘Fransiskushjelpen i Oslo

2 Palliativ sengeenhet i sykehjem er organisatorisk tilrettelagt og har faglig kompetent personale for å kunne gi mer avansert pal-liasjon enn det som kan tilbys i en vanlig sykehjemsavdeling. Palliative senger i sykehjem er senger øremerket for palliasjon som krever skjerming, mulighet for overnatting for pårørende og tilstrekkelig kompetanse hos personalet for å gi god grunnleg-gende palliasjon. Minst en sykepleier bør ha videreutdanning i kreftsykepleie eller palliasjon.

3 Lindrende enhet i spesialisthelsetjenesten har akuttsenger og tilstreber en liggetid på 5–7 dager, har aktiv diagnostikk og be-handling og muligheter for opphold i pasientens siste levetid (terminalfase).

Kilde: PallReg.no

Tabell 9.1 Oversikt over regionale palliative sentre (kompetansesenter og klinisk virksomhet) og palliative sentre (team og enheter) i spesialisthelsetjenesten og lindrende enheter og enkeltsenger i sykehjem i Norge, 2017.

Helseregion Sør-Øst Vest Midt-Norge Nord Sum

Befolkning (avrundet, per 01.01.2017) 2 950 000 1 100 000 700 000 500 000 5 250 000

Regionalt pallia-tivt senter1

Oslo universi-tetssykehus: Kompetanse-senter og kli-nisk virksom-het med pallia-tivt team og 12 senger på Ulle-vål og palliativt team og 2 sen-ger på Radium-hospitalet

Kompetanse-senter ved Hau-keland universi-tetssjukehus:Klinisk virksom-het ved Haralds-plass Diakonale sykehus med palliativt team og palliativ enhet med 8 senger

St. Olavs hospi-tal: Kompetan-sesenter og kli-nisk virksom-het (Seksjon lin-drende behand-ling) med palliativt team og enhet med 12 senger

Universitets-sykehuset Nord-Norge: Kompetanse-senter og kli-nisk virksom-het med pallia-tivt team

4 kompetanse-sentre5 team (2 ved OUS)4 enheter (2 ved OUS)34 senger

Palliative sentre i sykehus1

18 team11 enheter3

(56 senger)

4 team2 enheter(7 senger)




Lindrende enheter og senger i syke-hjem2

32 enheter(209 senger)21 enkeltsenger



4 enheter (22 senger)

38 enkeltsenger

48 enheter (294 senger)147 enkelt-senger

Kommunale palliative team

1’ (Fransiskus-hjelpen i Oslo) 1

Sum palliative senger totalt 300 115 70 66 551


Palliativt senter på sykehus

Palliativt senter på sykehus består av et tverrfag-lig behandlingsteam (palliativt team) og det kanogså inneholde en palliativ enhet, dvs. senger.

Totalt finnes det 40 palliative sentre i Norge,alle har et palliativt team. Ved 21 av sentrene erdet også palliativ sengeenhet med til sammen 110senger (PallReg, 2017). Noen av sentrene haregen dagenhet. To av de palliative sentrene bru-ker benevnelsen hospice, Hospice Lovisenberg ogHospice Sangen, begge organisatorisk en del avLovisenberg Diakonale Sykehus.

Palliativt team

Det palliative teamet skal ha bred kompetanseinnen palliasjon. Teamet er helseforetakets utad-rettede tilbud i spesialisert palliasjon. Teamet

bistår sykehusets avdelinger med kliniske konsul-tasjoner, råd og veiledning om palliative problem-stillinger. Flere av teamene har også ambulantvirksomhet til pasientens hjem eller til sykehjem, isamhandling med den kommunale helse- ogomsorgstjenesten. Palliativt team vil da i hovedsakha en konsulentfunksjon. De palliative teamene ermange steder sentrale for å bidra til gode forløpog styrke samhandlingen innad i spesialisthelse-tjenesten og mellom spesialisthelsetjenesten ogden kommunale helse- og omsorgstjenesten. Erfa-ring og studier viser at støtte fra et palliativt teamtil fastlegen og hjemmesykepleien skaper trygg-het og ofte er avgjørende for å få til et godt pallia-tivt tilbud i hjemmet (Meld. St. 26 (2014–2015)).

Boks 9.3 Kriterier for regionale kompetansesentre i Helse Vest

Regionale kompetansesentre må oppfylle føl-gende kriterier:– Inneha faglig høy kompetanse og en til-

strekkelig nødvendig støttestruktur– Adekvat pasientvolum – hvis klinisk virk-

somhet– Evne til samarbeid og innen sitt felt bygge

opp et nødvendig fagnett regionalt, nasjo-nalt og internasjonalt

– Utarbeide retningslinjer for pasientlogis-tikk og pasientinformasjon

– Drive forskning, utvikling og undervisningmed spredning av kunnskap til hele regio-nen

– Arbeide for «evidence based medicine»(EBM)

– Lede og utvikle retningslinjer for etable-ring av nye teknikker og metodeutvikling(guidelines)

– Kontinuerlig kunne redegjøre for behand-lingsresultat

– Opprette registerfunksjon

Av kriteriene fremgår det også at det regio-nale kompetansesenteret bør gjennomgå enomfattende evaluering hvert 3–5. år.

Kilde: Helse Vest, Regionale kompetansesentre i HelseVest. Arbeidsgrupperapport 2003

Boks 9.4 Oppgaver for regionale kompetansetjenester Helse Sør-Øst

Hovedfokus for kompetansetjenestene skalvære å formidle og bygge opp kompetanse,samt bidra til at det utarbeides handlingsplanfor kompetansespredning og implementeringav nasjonale retningslinjer og kunnskapsba-sert praksis. Oppgaver og ansvarsforhold mel-lom kompetansetjenestene og aktuelle fagrådmå avklares i hvert enkelt tilfelle.

I tillegg skal kompetansetjenestene:– Sørge for veiledning, kunnskaps- og kom-

petansespredning til helsetjenesten og derdet er aktuelt også til kommunehelsetje-nesten

– Bidra i relevant undervisning– Bidra til forskning og etablering av forsker-

nettverk– Initiering og drift av fagnettverk– Samarbeid med universitetene og høgsko-

lene i regionen for å tilrettelegge for utdan-ningsløp innen kompetanseområdet vedbehov

– Utarbeide behandlingsforløp som omfatterhele regionen og bidra med evidensbasertkunnskap inn i relevante behandlingslinjerrundt flerområde- og regionale funksjoner

– Bistå Helse Sør-Øst RHF med å utvikle sty-ringsindikatorer, med hensyn til aktivitet,kvalitet og resultat/effekt av medisinskbehandling, rehabilitering og habilitering

Kilde: Helse Sør-Øst, 2012. Retningslinje for etablering,organisering og finansiering av regionale kompetansetje-nester i Helse Sør-Øst


De fleste teamene har hoveddelen av sin akti-vitet innad i sykehuset, og omfanget av den poli-kliniske aktiviteten og øvrig aktivitet (de ambu-lante funksjonene) til den kommunale helse- ogomsorgstjenesten er varierende. En nasjonal kart-legging i 2014 av de palliative teamene i spesialist-helsetjenesten, viste at 66 prosent av tilsyn var tilinneliggende pasienter, 19 prosent polikliniskekonsultasjoner, 12 prosent hjemmebesøk og3 prosent konsultasjoner i sykehjem og lignendeinstitusjoner (Kompetansesenter i lindrandebehandling Helseregion Vest, 2014).

Opplysninger fra de palliative teamene viser atdet palliative tilbudet gis til alle avdelinger og pasi-entgrupper, men at det fortsatt er hovedsakeligkreftpasienter som henvises til teamene (Hestnes2014, Lekven B.E L., 2016). Ved nasjonal kartleg-ging i 2012 og 2014 ble det funnet at hhv. 98 og97 prosent av pasientene hadde kreft og at spesia-lisert palliasjon ser ut til å være et tilbud som førstog fremst kommer kreftpasienter tilgode. I spesia-listhelsetjenesten kan dette ha sammenheng medat flere av enhetene er samlokalisert med onkolo-gisk avdeling (Kompetansesenter i lindrandebehandling Helseregion Vest, 2014).

Palliativ enhet i spesialisthelsetjenesten

I Norge brukes betegnelsen lindrende/palliativenhet om et særlig organisert tilbud i institusjonrettet mot personer som trenger palliativ behand-ling. De palliative enhetene i sykehus har et avan-sert tilbud. De sentrale oppgavene er utredning avsammensatte symptomer inkludert psykososialeutfordringer.

En palliativ enhet skal være en definert enheteller definerte senger der pasientene kan være inne-liggende for palliativ behandling (Helsedirektoratet,2015b). En palliativ enhet anbefales å ha akuttsen-ger med vekt på problemløsning og kort liggetid på5–7 dager, drive aktiv diagnostikk og behandlingnår det gjelder symptomlindring og optimaliseringav funksjon, planlegge pasientens videre oppfølg-ning og ha mulighet for opphold i pasientens termi-nalfase (Helsedirektoratet, 2015b).

Forskning og utvikling (FOU)

Det palliative senteret skal ha forskning og utviklingsom en del av sin virksomhet. I samarbeid med regi-onalt palliativt senter skal virksomheten blant annetomfatte utarbeidelse av prosedyrer og retningslinjerfor eget helseforetak, inkludert nettverket av res-surssykepleiere, undervisning og hospitering, samt

deltakelse i forsknings- og fagutviklingsprosjekter(Helsedirektoratet, 2015b).

Dagbehandling

Dagbehandling er palliativ behandling, pleie ogomsorg gitt som behandling til polikliniske pasi-enter. Innholdet skal i henhold til retningslinjene(Helsedirektoratet, 2015b) ha en sammensetningog varighet som klart skiller tilbudet fra en polikli-nisk konsultasjon. Dagbehandling kan gis på poli-klinikken på palliativt senter, på palliativ enheteller på egen dagavdeling. Dagbehandling skalvære et medisinsk tilbud med lege- og sykepleier-tjenester og tilgang til konsultasjoner hos allemedlemmer av det palliative teamet. Det er i dagtre palliative dagavdelinger i spesialisthelsetje-nesten. Noen kommuner har også dagtilbud forpalliative pasienter.

Smerteklinikker

I Norge var det registrert 16 tverrfaglige smerte-klinikker i 2013 (Helsedirektoratet, 2015c). Smer-teklinikken har ansvar for å bidra til smertebe-handling av pasienter med akutte og/eller langva-rige smertetilstander og palliative pasienter. Til-budet omfatter tverrfaglige smertesentre vedOslo universitetssykehus, Haukeland universitets-sykehus, St. Olavs hospital og Universitetssyke-huset i Nord-Norge og smertepoliklinikker vedflere av de øvrige sykehusene. Alle de fire størsteklinikkene er tverrfaglig bemannet, dvs. medminimum lege, fysioterapeut, psykolog og syke-pleier, som skal være til stede i klinikken samti-dig. Sentrene har både poliklinikk og konsulent-funksjon for inneliggende pasienter. I 2013 var dettotalt 6 klinikker med tverrfaglig drift, og 10 utenalle faggrupper representert. Det er i dag (2017)flere smerteklinikker, og antallet med tverrfagligbemanning har økt.

Alle enhetene skal gi et tilbud for alle typervanskelige smertetilstander. I følge Helsedirekto-ratets veileder for organisering og drift av tverr-faglige smerteklinikker, skal smertesentrene/kli-nikkene ha organisert samarbeid med palliativtsenter og enhetene kan med fordel være samloka-lisert. Ved enkelte sykehus har smerteklinikkenehatt ansvar for oppfølging av palliative pasientersom ikke er innlagt på kreftavdelinger. Det er van-lig med et samarbeid mellom palliative team ogsmerteklinikkene om pasienter med vanskeligesmertetilstander. Ved Haukeland universitetssy-kehus er palliativt team en del av smertesenteretog de er organisert i samme seksjon, Seksjon


smertebehandling og palliasjon. (Helsedirektora-tet, 2015b).

9.2.2 Dagens organisering av det palliative tilbudet i den kommunale helse- og omsorgstjenesten

I den kommunale helse- og omsorgstjenesten skalgrunnleggende palliasjon gis i hjemmesykepleien,i omsorgsboliger, i sykehjem eller tilsvarendebolig særskilt tilrettelagt for heldøgnstjenester ogi allmennpraksis. I tillegg til lege og sykepleierbidrar også andre grupper helsepersonell somfysioterapeuter og ergoterapeuter til å gi grunn-leggende palliasjon. Spesialisert palliasjon skal gisi lindrende/palliative enheter ved heldøgnsomsorgsboliger.

Institusjonsbaserte palliative tjenester i kommunen

Totalt finnes det 44 palliative enheter i den kom-munale helse- og omsorgstjenesten. Tre av disseenhetene bruker benevnelsen hospice; HospiceAustjord, Hospice/lindrende enhet Solvang Hel-sehus og Hospice Stabekk. Noen lindrende enhe-ter er definert som halvannenlinjetjeneste og mot-tar finansiering fra det lokale helseforetaket og frakommunen, f.eks. Øya Helsehus i Trondheim.

Spesialisert palliasjon i kommunen er organi-sert gjennom palliative enheter og «palliative/lin-drende senger» i sykehjem. En kommunal pallia-tiv enhet i boformer med heldøgns pleie, oftest isykehjemmet, sykestue, helsehus eller distrikts-medisinsk senter, er organisatorisk tilrettelagt oghar faglig kompetent personale for å kunne gi meravansert palliativ behandling og pleie enn det somkan tilbys i en vanlig sykehjemsavdeling. En palli-ativ enhet i kommunen er et tilbud til pasientersom ikke har mulighet til å få omsorg i eget hjem,har behov for avlastning, eller trenger hjelp tilbedret symptomkontroll. Nasjonalt handlingspro-gram for palliasjon i kreftomsorgen (Helsedirekto-ratet, 2015b), stiller krav til organisering av pallia-tive enheter i kommunene. Disse enhetene skalha eget pleiepersonell (sykepleiere og hjelpeplei-ere) og økt bemanning i forhold til bemanningen

ved vanlige sykehjemsavdelinger. En lege medfast tilknytning skal være ved enheten, og legenskal ha kompetanse i palliasjon. Enheten skalvidere ha økt legebemanning i forhold til vanligesykehjemsavdelinger. En palliativ enhet bør orga-niseres i sykehjem, helsehus el. lign. og ha minstfire senger. Tilsvarende vil gjelde for organiseringi en sykestue eller på et distriktsmedisinsk senter.

Enheten skal ha tilbud om kort- eller langtids-opphold, og pleie og omsorg inntil døden. Jofærre senger den lindrende enheten har, jo meraktualiseres utfordringen med å opparbeide segog vedlikeholde palliativ kompetanse. Også istørre kommuner kan det være utfordrende medriktig kompetanse blant de ansatte (Sintef, 2016).

En palliativ sykehjemsenhet vil være realistiski kommuner med flere enn 10–15 000 innbyggere.Et alternativ i mindre kommuner kan være øre-merkede palliative senger som benyttes etterbehov, eller etablering av interkommunale løsnin-ger. Fortsatt mangler en del kommuner en pallia-tiv/lindrende enhet, alene eller i interkommunaleordninger (Helsedirektoratet, 2015a). I Finnmarker det kun etablert palliative senger, mens det iTroms i de siste årene er etablert en lindrendeenhet i Tromsø og 4 senger i Harstad.

Av landets 426 kommuner har 46 heldøgnsomsorgsboliger eller sykehjem med en lindrendeenhet. Totalt har de lindrende enhetene tilsammen 285 senger. I tillegg er det to interkom-munale enheter med til sammen 9 senger, og enseng på et distriktsmedisinsk senter. Det finnes146 enkeltsenger tilrettelagt for pasienter somtrenger palliativ behandling, ofte omtalt som lin-drende senger, fordelt på 97 sykehjem. Totalt erdet etablert 441 lindrende senger fordelt på syke-hjem eller andre institusjoner i den kommunalehelse- og omsorgstjenesten (PallReg, 2017).

Det er ikke palliative team i den kommunalehelse- og omsorgstjenesten (PallReg, 2017), medett unntak: Stiftelsen Fransiskushjelpen, Pleietje-nesten, Oslo kommune (PallReg, 2017). Pleietje-nesten i Fransiskushjelpen er et ambulerendehospiceteam i Oslo, med døgntjeneste til kreftpa-sienter. Fransiskushjelpens lege er tilsynslege i20 prosent stilling (www.fransiskushjelpen.no).

Tabell 9.2 Kartlegging av smerteenheter 2013

Sør-Øst Vest Midt Nord

Tverrfaglige smertesentre 1 1 1 1

Smerteklinikker med tverrfaglig drift 1 1

Smerteklinikker uten tverrfaglig drift 6 2 2


Det finnes ingen fullstendig oversikt i dag overhvordan det palliative tilbudet i kommunene erorganisert. De største byene synes å ha et frag-mentert tilbud. For å illustrere dette har utvalgetinnhentet informasjon om hvordan det palliativetilbudet er organisert i fire av de største byene iNorge. I Oslo kommune er det kun ett sykehjemsom har øremerkede palliative funksjoner, Sol-vang helsehus, der hospice/lindrende enhet har16 palliative senger. Det er ikke noe palliativt teamknyttet til enheten. Enheten drives som et sam-virke mellom bydelene i Oslo.

I Bergen er det 8 palliative senger ved et syke-hjem (Bergen Røde Kors sykehjem), og det finnesikke noe palliativt team i kommunen. I Trondheimer det en palliativ enhet på Øya Helsehus med 8senger, men ikke noe kommunalt palliativt teamknyttet til enheten (PallReg, 2017). Den palliativeenheten er tett knyttet opp til teamet på SeksjonLindrende behandling på St. Olavs hospital. ITromsø åpnet en lindrende avdeling med 9 plas-ser på det nye helsehuset i 2017(www.tromso.kommune.no).

Det er et ubesvart spørsmål om sykehjem utenpalliativ enhet eller palliative senger klarer å leggetil rette for og gi god symptomlindring og god ter-minal pleie og omsorg for alle pasientene i syke-hjemmet.

Legedekning i sykehjem

Norge har ca. 1000 sykehjem med til sammenover 40 000 beboere. Mer enn 45 prosent av alledødsfall skjer i sykehjem. Fra 2005 til 2015 økteantall legeårsverk i sykehjem fra 274 til 569. (Hel-sedirektoratet, 2015). I 2016 var antall legeårsverkøkt til 590 (SSB, 2017). Dette er en positiv utvik-ling, men det er fortsatt for dårlig legedekningmange steder (Sintef, 2016). Det er ingen fastnorm for legetimer i sykehjem, og ingen spesi-fikke krav til spesialisering.

I forbindelse med innføring av lokal normeringav legetjenester i sykehjem, ble legeårsverk inn-ført som kvalitetsindikator i KOSTRA (KOmmune-STat-RApportering) for sammenligning mellomkommuner. Det har vært en utvikling med merbehandlingstrengende sykehjemspasienter, bådesom følge av tidligere utskrivninger fra spesialist-helsetjenesten, og øyeblikkelig hjelp innleggelser iet kommunalt døgnopphold i sykehjem.

Nyere norske studier om livets siste tid i syke-hjem dokumenterer utfordringer både vedrø-rende holdninger og fagkunnskap blant helseper-sonell og manglende rutiner for å involvere pårø-rende. Pårørende etterspør faglært personell,

gode norskkunnskaper og økt kompetanse blantde ansatte (Helsedirektoratet, 2015a). Den nasjo-nale kartleggingen av palliative tiltak i 2012 vistestor variasjon også blant palliative enheter i syke-hjem. Flere palliative enheter fulgte ikke anbefa-lingene om 2–3 legetimer per pasient per uke, ogviktige yrkesgrupper i teamet var ikke på plass(Hestnes K, 2014, Helsedirektoratet, 2015a).Ansatte i sykehjem ønsker økt tilgjengelighet tilsykehjemsleger (Sintef, 2016).

Hjemmebasert omsorg

Hjemmebasert omsorg for pasienter med behovfor palliasjon utføres av hjemmesykepleien i sam-arbeid med fastlegen og annet helsepersonell ikommunen. Hjemmesykepleie er et tilbud til pasi-enter som har et særlig hjelpebehov på grunn avsykdom eller funksjonshemning, hvor hjelpebeho-vet kan ivaretas i hjemmet. Helsehjelp til pasienteri hjemmesykepleien er hjemlet i helse- ogomsorgstjenesteloven, og forskrift om kvalitet ipleie- og omsorgstjenestene.

Det overordnede målet for hjemmesykepleiener at pasienten skal mestre hverdagen i sitt egethjem så lenge det er forsvarlig og ønskelig. Pasi-entene skal møtes med en helhetlig tilnærming,der det legges vekt på alle faktorer som påvirkerhelsetilstanden. Det krever kunnskap om hvordanulike symptomer påvirker pasienten, og hvilke til-tak som skal iverksettes for at pasientene skal leveet så godt liv som mulig og unngå at situasjonenforverres.

Hjemmesykepleie er et felles begrep for allsykepleie som utføres i pasientens hjem. Deansatte i hjemmesykepleien har ansvar for alletyper pasienter, i alle livsfaser og livssituasjoner,fra barn til de aller eldste. Anmodning om hjem-mesykepleie kan komme fra pasienten selv ellerfra andre som kjenner pasientens forhold, foreksempel pårørende eller fastlege. Alle sommener å ha et behov for hjemmesykepleie kan takontakt med den kommunen man bor eller opp-holder seg i for å søke om hjemmesykepleie.Hjemmesykepleie er gratis.

En følge av samhandlingsreformen er at kom-munene har fått et større ansvar for pasienter medbetydelige og sammensatte behov for behandling,pleie og omsorg og som ofte har behov for avan-sert medisinsk behandling. Det kan være pasien-ter som er i behov av avansert medisinsk utstyr,pasienter med behov for palliasjon og pasienterhvor hjemmesykepleien må følge opp og koordi-nere behandling og oppfølging fordi pasientene


har behov for hjelp både fra fastlege og helseper-sonell i spesialisthelsetjenesten.

Det er rettet oppmerksomhet mot hvordanhelsetjenesten skal fungere i årene framover,inkludert hva som skal være hjemmesykepleiensframtidige rolle. Meld. St. 26 (2014–2015) Fremti-dens primærhelsetjeneste – nærhet og helhet beskri-ver behovet for en helhetlig helse- og omsorgstje-neste i kommunene, med fokus på tre satsnings-områder: Økt kompetanse, bedre ledelse og team-organisering.

Hjemmedød

I Norge er det få som dør hjemme (under 14–15pst. på landsbasis, 7 pst. i Oslo). Andelen som døri sykehus har gått kraftig ned, fra rundt 48 prosenti 1986 til vel 31 prosent i 2015. I den samme perio-den har andelen som dør på sykehjem økt fraomtrent 27 prosent til over 48 prosent. Mange harkroniske sykdommer som gjør at de har behov foromsorg på sykehjem de siste årene i livet. Tidli-gere skjedde mange av dødsfallene på grunn avkreft i sykehus, mens de nå ofte skjer på lindrendeenheter ved sykehjem (Folkehelseinstituttet,2016). Dette er en ønsket dreining og sannsynlig-vis også en konsekvens av samhandlingsrefor-men.

Flere enslige

Flere enn 900 000 nordmenn bor alene og andelenøker. 55 prosent av pasientene i hjemmesyke-pleien bor alene (SSB, 2017).

Mange aleneboende pasienter har levd et livuavhengige av andre og det kan være en utfor-dring for disse personene å ta i mot hjelp fra hjem-mesykepleien (Høvik, Kienlin m.fl. 2017). Nårpasienten ikke har pårørende eller venner rundtseg i hjemmet stilles det ekstra krav til fastlege oghjemmesykepleie om å inngi tilstrekkelig trygg-het gjennom kompetanse og tilgjengelighet. I Hel-sedirektoratets Rapport om tilbudet til personermed behov for lindrende behandling og omsorg motlivets slutt (2015a) foreslås det et våkekonepro-sjekt i Norge, tilsvarende det som er etablert avRøde Kors i Danmark, som et supplement til denoffentlige helsetjenesten. Frivillige oppholder segsammen med personen som skal dø den sistetiden. Tiltaket retter seg særlig mot de alenebo-ende uten pårørende, men også de som har pårø-rende.

Fastlegens rolle i palliasjon

Det er av stor betydning å koble fastlegene på depalliative pasienttilpassede forløpene – både fordide etter loven har det medisinske ansvaret forhjemmeboende pasienter, og fordi mange av demhar fulgt pasienter og familier over lang tid og haren relasjon og en bakgrunnskunnskap om fami-lien som annet helsepersonell ikke har. Innrappor-teringer av aktivitet fra fastlegene, registrert vedhjelp av innsendte refusjonskrav til Helfo (taksterfor sykebesøk), viser at om lag 57 prosent av fast-legene foretok 5 eller flere hjemmebesøk i avtale-året 2016–2017. Rapporteringen viser at mangefastleger ikke gjennomførte hjemmebesøk i detaktuelle kalenderåret, selv om det er et tilbud fast-legen er pålagt å gi i henhold til fastlegeforskriftennår det er nødvendig for å sikre pasienten forsvar-lig helsehjelp, eller når pasienten på grunn av sinhelsetilstand eller funksjonsevne ikke er i stand tilå møte til konsultasjon på legekontoret (fastlege-forskriften § 23). I aktivitetsdataene registreresdet ikke årsaken til at legen har vært på hjemme-besøk hos den aktuelle pasienten, hvor ofte hjem-mebesøk har vært vurdert og ikke gjennomført,eller om pasienten har avslått et tilbud om hjem-mebesøk. De fleste fastleger har pasienter som vilha behov for besøk av fastlegen sin noen ganger iåret. Utvalget mener rapporteringen kan tyde påat fastlegene i for liten grad tar seg av hjemmebo-ende palliative pasienter. Fastlegen kan bidra medeffektiv behandling av mindre alvorlige lidelser oghar en portvokterrolle inn i sykehusene ved åforeta en prioritering av hvilke pasienter som skalhenvises til spesialisthelsetjenesten. Fastlegenbør delta i utformingen av de pasienttilpassedepalliative forløpene. En del av denne planleggin-gen kan bestå i å innhente kompetanse fra spesia-listhelsetjenesten etter behov.

Fastlegene deltar i varierende omfang i pallia-tive forløp i dag. Noen av årsakene til dette kanvære at fastlegen kan ha mangelfull kunnskap ompalliativ behandling, at det kan ta tid før fastlegenforetar hjemmebesøk, og manglende samhand-ling mellom spesialisthelsetjenesten og fastlegenog mellom sykehjemmene og fastlegen. Fastlegermøter i gjennomsnitt bare et fåtall palliative pasi-enter med langtkommen sykdom i sin praksis pr.år. Pasientene har ofte et langt forløp i spesialist-helsetjenesten og fastlegen er ikke alltid infor-mert og involvert (Helsedirektoratet, 2015 a).

Det er igangsatt flere tiltak for å integrere fast-legene tettere i den palliative behandlingen, foreksempel gjennom prosjekter der palliative teamgjør hjemmebesøk hos pasienter sammen med


fastlegen. Det palliative teamet opplever ofte atfastlegen er vanskelig å få tak i (Sintef, 2016).Utvikling og implementering av pasientforløp forpalliative pasienter og gjennomføring av emne-kurs innen palliasjon for fastleger er sentrale ele-menter i Orkdalsmodellen. Se nærmere beskri-velse i boks 9.5. I Orkdalsmodellen har man erfartat flere fastleger har begynt å ha hyppigere hjem-mebesøk etter at de har gått på kurs og blitt enaktiv del i planlegging av de pasienttilpassede for-løpene. Man har sett at hjemmebesøk ofte foretassammen med kreftkoordinator. På grunn av pasi-entforløpet har det blitt skapt bedre rammer forkommunikasjon mellom nivåene, noe som igjenhar gjort det lettere for legene å ta en telefon tilpalliativt team på sykehuset. Resultatet har blitt atlegene kan gi bedre oppfølging i hjemmet, foreksempel iverksette smertelindring. Flere avkompetansesentrene holder kurs innen palliasjon

som fastlegene kan delta på, men det er varier-ende deltakelse fra fastlegene (Sintef, 2016).

Etter fastlegereformen i 2001 har fastlegenefått et tydeligere ansvar for pasientene på egenliste og overfor kommunene. Det er likevel sværtvarierende i hvor stor grad de ser på seg selv somytere av kommunale tjenester. Det er også varier-ende i hvor stor grad kommunene betrakter fastle-gene som viktige innsatsfaktorer i den kommu-nale tjenesteytelsen (Meld. St. 26 (2014–2015)). ISt.meld. nr. 47 (2008–2009) Samhandlingsrefor-men ble det påpekt at fastlegene spiller en nøkkel-rolle for å nå reformens målsettinger, men at de erfor dårlig integrert i den øvrige helse- ogomsorgstjenesten, og at kommunene mangler sty-ringsmuligheter. For å møte disse og andre utfor-dringer ble fastlegeforskriften revidert i 2012(lovdata.no). I revidert forskrift, som trådte i kraft1. januar 2013, stilles tydeligere krav både til fast-legene og kommunene. Blant annet stilles det

Boks 9.5 Orkdalsmodellen

Forskningsprosjektet Orkdalsmodellen jobberfor bedre kreftomsorg i Orkdalsregionen. Pro-sjektet er et samarbeid mellom NTNU, St. Olavshospital, Samhandlingsenheten i Orkdalsregio-nen (SiO) og Oppdal kommune. Det overord-nede målet er å gi kreftpasienter rett behandlingav høy kvalitet til rett tid på rett sted. Dette skaloppnås gjennom å:– Bedre samarbeidet mellom sykehuset og

kommunen når det gjelder kreftomsorg– Øke kunnskapen om kreft og lindrende

behandling hos pasienter, pårørende ogbefolkningen i regionen

– Gi helsepersonell tilbud om videreutdanninginnen kreft og palliasjon

– Innføre pasienttilpassede forløp som skalgjøre det forutsigbart å være kreftpasient,uavhengig av hvor behandling og oppfølginggis, samt å utvikle en kreftomsorg hvor pasi-enten selv er med på å bestemme innholdet ide pasienttilpassede forløpene

Orkdalsmodellen er en nettverksmodell medpalliativ enhet i sykehus som sentral og koordi-nerende part. Modellen er tilpasset flere småkommuner rundt lokalsykehuset. Prosjektperi-ode: 2013–2015.

Modellen har sørget for kompetanseoppbyg-ging for leger og sykepleiere, og kreftkoordina-

tor har en sentral rolle. I Orkdalsmodellen erkompetanseheving satt i system for leger, syke-pleiere og helsefagarbeidere gjennom blantannet kurs, fagdager, hospitering, masterpro-gram og undervisning lokalt. Det gis ukentligundervisning i regi av Kompetansesenter i lin-drende behandling Midt-Norge.

Det er utarbeidet pasienttilpassede forløp forden palliative kreftpasienten i Orkdalsregionensom omfatter både spesialisthelsetjenesten ogden kommunale helse- og omsorgstjenesten.Prosjektet viser blant annet at helsepersonellsom bruker pasientforløpet, har erfaringer medat implementeringen av de pasienttilpassede for-løpene fører til at man i større grad når sentralemål i palliasjon. De erfarer også at pasientermed sammensatte problemstillinger får mer hel-hetlige og koordinerte tjenester. Helsepersonellopplever at pasientene får bedre symptomlind-ring, og at de i større grad kan være hjemmeeller nærmest mulig hjemmet. De erfarer ogsåat der hvor pasientforløp er tatt i bruk, får pasi-enter med sammensatte problemstillinger merhelhetlige og koordinerte tjenester enn tidligere(Johnsen, 2016).

Kilde: Informasjonsbrosjyre om kreftomsorg i Orkdalsregio-nen. https://stolav.no/seksjon-avdeling/Documents/Infobrosj_Orkdal_v2_FINAL%20(2).pdf


nasjonale funksjons- og kvalitetskrav til fastlege-nes virksomhet. Fastlegene synes ikke å med-virke mer i pasientforløpet etter samhandlingsre-formen. Sykehuslegene og hjemmetjenesten leg-ger mye av premissene for samhandlingen rundtutskrivningsklare pasienter, ved at kommunika-sjonen går fra sykehus direkte til hjemmetje-nesten (Nasjonalt senter for distriktsmedisin,2017).

På grunn av manglende kommunikasjon mel-lom journalføringssystemer i spesialisthelsetje-nesten og i den kommunale helse- og omsorgstje-nesten, har helsepersonell (fastleger, sykehjems-leger) problemer med å få tilgang til oppdatertinformasjon. Dette hemmer kommunikasjonenmellom tjenestenivåene og vanskeliggjør samti-dige tjenester, og vil være et økende behov etter-som det etableres flere team som oppføl-gingsteam og primærhelseteam.

Koordinatorer kreft/lindrende behandling

I 2012 ble det etablert et tilbud med kreftkoordi-natorer i kommunene i samarbeid med Kreftfore-ningen. 215 av landets kommuner har kreftkoordi-nator. Oppgavene til en kreftkoordinator omfatterkoordinering og tilrettelegging av hverdagen forpasienter og pårørende, ansvar for å samordne til-bud og tjenester til kreftpasientene i kommunen,og bidra til gode rutiner og systemer forkreftomsorg i kommunene. Gjennom denne inn-satsen er formålet å bedre livskvalitet og levekårhos kreftpasienter og deres pårørende, og styrkekreftomsorgen i kommunene. En del av stillin-gene er interkommunale. I tillegg er 23 sykeplei-ere koordinatorer i kreft og palliasjon i kommu-nene utenfor denne ordningen (Helsedirektoratet,2015a). Registreringen er imidlertid ikke fullsten-dig, og anslaget er trolig for lavt (Sintef, 2016,Kunnskapssenteret, 2014). Kreftkoordinatorene

Boks 9.6 Erfaringer – hovedpunkter for god palliasjon

Utvalget har besøkt samtlige helseregioner ogmøtt en rekke kommuner og fått presentertulike modeller for palliativ behandling, omsorgog pleie. I denne boksen gjengis faktorer somble fremmet som viktige for å få til god pallia-sjon. Dette er ikke en uttømmende liste, menkriterier som ofte ble fremsagt.

Samhandling:

– Tett samarbeid mellom 1. og 2. linjetjenesten– Systematisk dialog mellom sykehus og fast-

lege i hele pasientforløpet– Primærkontakt i hjemmesykepleien– Planlagt og forpliktende involvering av fast-

lege– Felles persontilpassede forløp for innelig-

gende og polikliniske pasienter– Vurderingsutvalg som består av representan-

ter fra aktuelle kommuner, sykehjem og pal-liativt team vurderer alle søknader for å gipasienten et tilbud på rett sted og nivå til retttid

Kompetanse:

– Systematisk fagutvikling og kompetansebyg-ging ved blant annet kompetansenettverk/

ressursnettverk, kurs, fagdager, hospitering,masterprogram og undervisning lokalt

– Regionale medarbeidere i hele regionen.Stikkord: Kompetanseutvikling med lokal til-hørighet

– Vellykket integrasjon onkologi og palliasjon– Lindrende enhet gir kompetanse til alle

avdelinger på sykehjemmet; kompetansen uttil pasienten

– Kreftkoordinator, kompetanseheving etterlæringsnettverksmodellen

– Tverrfaglighet: Tverrfaglige ressursgrupperi palliasjon på samtlige sykehjem

Tilgjengelighet:

– Palliativt team på sykehuset er tilgjengelig forkonsultasjon og kan reise ut til pasienter ihele fylket og følge opp pasienter som ønskerå være hjemme lengst mulig. Inkluderer fast-legen og hjemmetjenesten

– Ambulerende team fra spesialisthelsetje-nesten til alle kommuner i fylket

– Bruk av frivillige, f. eks. til våketjeneste


har samarbeid med onkologiske poliklinikker,kreftsykepleiere i kommunen, palliativt team, ogtidvis fastlege og personell på sykehjem og annetpersonell som arbeider på palliasjonsfeltet (Syseog Moshina, 2015). Det skal være en definertansvars- og funksjonsfordeling og faste samar-beidsrutiner mellom kreftkoordinator og ressurs-sykepleier. I mindre kommuner kan det værenaturlig at samme person (kreftsykepleier) harbegge funksjoner.

Oppfølgingsteam og primærhelseteam

I Meld. St. 26 (2014–2015) Primærhelsemeldingenønsker Regjeringen å legge til rette for primærhel-seteam og oppfølgingsteam. Dette er en nyarbeidsform for kommunene innenfor dagens lov-pålagte tjenestetilbud for brukere med store ogsammensatte behov. Formålet er blant annet åredusere risikoen for framtidig sykehusinnleg-gelse. Teamene skal bidra til helhetlige, koordi-nerte og individuelt tilpassede tjenester. Primær-helseteam er team med ansvar for grunnleggendehelsetjenester til hele befolkningen, og er foreslåttsom en utvidet allmennpraksis. Flerfaglige teametableres i mange land, og har som formål å yte,koordinere og tilrettelegge tjenester for en selek-tert og tydelig definert gruppe. Det kan være bru-kere med sammensatte og komplekse behov somhar behov for et bredt sett med helse- og omsorgs-tjenester, og gjerne også andre tjenester f.eks.skrøpelige eldre og personer med alvorlig psykisklidelse. Formålet med teamene er både koordine-ring og å yte tilrettelagte, flerfaglige tjenester. Enslik teambasert tilnærming kan bidra til at pasien-tene kan behandles i eget hjem i stedet for påsykehus eller annen institusjon. Flerfaglige teamledes ofte av sykepleiere, evt. med tilleggsutdan-ning. I tillegg inngår ofte sosialfaglig personell,fysioterapeut og ergoterapeut. Sammensetningenvarierer avhengig av brukergruppen (Meld. St. 26(2014–2015) Fremtidens primærhelsetjeneste – nær-het og helhet). For noen av brukerne av hjemmetje-nester vil et strukturert opplegg for oppfølgingvære tilstrekkelig for å sikre kvalitet. For andrekan det være faglig riktig i tillegg å etablere et for-melt team med ansvar for oppfølgingen(oppfølgingsteam). Slike team består oftest avsykepleier (som er koordineringsansvarlig), fysio-/ergoterapeut og ev. sosialfaglig personell.Teamet samarbeider på en systematisk måte medpasientenes fastlege/ primærhelseteam og andre.For mange brukere vil også personell fra spesia-listhelsetjenesten være viktige støttespillere. Detgjelder f.eks. brukere med behov for palliasjon.

9.2.3 Barn og unge

Antall barn med palliative behov er ikke kartlagt iNorge. Basert på internasjonale beregninger erdet anslått at det til enhver tid er omkring 3500barn årlig med behov for palliasjon i Norge.Omkring 140 barn dør i løpet av første leveår,mens mange lever i flere år, og flere vil nå voksenalder på grunn av medisinsk behandling (Helsedi-rektoratet, 2017). Disse barna kan være alvorligsyke med komplekse tilstander og med store ogofte langvarige behov for godt organisert helse-hjelp. Pediatrien, den medisinske spesialiteten ombarns vekst og utvikling og sykdommer, er entverrfaglig spesialitet, og fagområdet omfatterbåde forebyggende, helbredende og habiliterendetjenester. Det har manglet kompetanse og struk-tur for å gi et helhetlig tilbud til barn med en livs-begrensende tilstand og deres familier. Flere fami-lier har følt seg alene med totalansvaret for barnet(Helsedirektoratet, 2017).

I Norge er det 19 barneavdelinger; 8 i HelseSør-Øst, 4 i Helse Vest, 4 i Helse Midt og 3 i HelseNord. Palliative tjenester til barn er ikke systema-tisert, og det gis i varierende grad støttetiltak tilbarn og foreldre med alvorlig sykdom, særlig vedtidspunktet for diagnose.

Mange barn med nevrologiske sykdommerivaretas i habiliteringstjenesten som er knyttet tilbarneavdelingene. For å oppfylle krav om kvalitetog forsvarlighet i tjenesten, bør habiliteringstje-nestene i spesialisthelsetjenesten være bredttverrfaglig sammensatt med medisinsk, psykolo-gisk, sosialfaglig, spesialpedagogisk og miljøtera-peutisk kompetanse (Helsedirektoratet, 2017).

Barn med behov for palliasjon behandles vedalle landets barneavdelinger og i kommunenebarna bor i. Noen av barna vil være tilknyttetbarne- og ungdomsavdelingene på universitets-sykehusene, men samtidig beholde en tilknytningtil den lokale barne- og ungdomsavdelingen.Andre vil ha sin primære oppfølging fra den lokalebarne- og ungdomsavdelingen inkludert habili-teringstjenesten lokalt. Det utføres et stort arbeidi den enkelte kommune og i barne- ogungdomsavdelingene overfor barn og familiermed komplekse sykdommer. Dette gjelder bådehabiliteringsenheter og andre barnefagspesifikkeseksjoner som hjerte, lunge, mage-tarm, kreft,nyfødt, nevrologi m.m.

Unge som blir alvorlig syke møter mangeutfordringer. Sykdommen kan føre til en opple-velse av sorg eller tap over hva de ikke vil få opp-leve i framtiden. Palliativ behandling kan ogsåutfordre det å opprettholde en hverdag som ung,


med samvær med friske venner. Sykdom økerungdommers følelse av avhengighet, samtidigsom de fleste søker uavhengighet. Det er vist atungdom med livstruende sykdommer har størreforekomst av depresjon enn friske. Tjenester forvoksne er ofte ikke tilpasset barn og unges behovfor oppfølging, aktivitetstilbud og samvær medandre. Bevegelseshemning, svekket selvhjulpen-het og liknende funksjonsbegrensninger ledsagesofte av dårligere livskvalitet. Flere barn og unge idenne gruppen uttrykker at de er ensomme oghar depressive plager enn blant funksjonsfriske(Departementene, 2016).

Overgangen fra pediatri til helsetjenester forvoksne er en utfordring for unge og deres fami-lier. Flere barn med alvorlig sykdom lever lengerenn tidligere. Fremskritt innen behandling av til-stander som for eksempel cystisk fibrose, inne-bærer at barn i dag når voksen alder, med livsbe-grensende tilstander som er sjeldne i den voksnesektoren (Goldman og Hain m.fl. 2016).

I Nasjonal faglig retningslinje for pallisjon tilbarn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirekto-ratet, 2017) anbefales det at hver helseregion opp-retter et tverrfaglig barnepalliativt team lokaliserttil den regionale barne- og ungdomsavdelingen.

Teamet bør ha hovedansvaret for fag- og kompe-tanseutvikling i sin region og være rådgivende forde lokale barnepalliative teamene. Teamet børsom et minimum ha lege, sykepleier, psykolog ogsosionom, samt tilknyttet fysioterapeut, kliniskernæringsfysiolog, prest og andre relevanteyrkesgrupper. Teamet bør ha kontakt medavdelinger for lindrende behandling for voksnefor å dele kompetanse og erfaring. Helsedirekto-ratet anbefaler at det på sikt bør opprettes et kom-petansenettverk for palliasjon av barn og at detbør etableres en tverrfaglig koordineringsgruppei kommunen for barn med livsbegrensende til-stand (Helsedirektoratet, 2017).

Den nasjonale retningslinjen anbefaler videreat det etableres et tverrfaglig barnepalliativt teampå alle barne- og ungdomsavdelinger, et team somtrer i funksjon når et barn med livstruende/ livsbe-grensende tilstand blir kjent for avdelingen. Disselokale teamene bør ha tilsvarende bemanning somde regionale tverrfaglige teamene. Det barnepal-liative teamet bør ha et nært samarbeid med allerelevante enheter i barne- og ungdomsavdelingen/-klinikken, inkludert barnehabilitering og Avan-sert hjemmesykehus for barn, der dette finnes.Teamet har ansvar for nødvendig kompetanseover-

Figur 9.2 Dagens organisering av barnepalliasjon

Regional barneavdelingved regionssykehus

Lokal barneavdelingved helseforetak

(Hjemmesykehus)

Den kommunale helse-og omsorgstjenesten

KoordinatorFastlege

Hjemmet(Assistent ved behov)

Barneboliger mm(Avlastning)

Barnehage, skole,helsestasjon

Ulike barne-aktiviteter


føring innad i barne- og ungdomsavdelingen og tilkommunal helse- og omsorgstjeneste.

Når et barn får en diagnose med en livstruendeeller livsbegrensende tilstand, starter en sorgpro-sess. Sorg er personlig, med et stort spenn i hvasom er normalt og naturlig for den enkelte når detgjelder reaksjoner, uttrykk og behov. Barnet ogfamilien kan ha behov for psykososial støtte i heleeller deler av sykdomsforløpet, og de har behov forå møtes av personer med innsikt og forståelse,som anerkjenner og normaliserer deres sorg ogsorgreaksjoner.

9.2.4 Utskrivningsklare pasienter

Utskrivningsklare pasienter kjennetegnes ofte vedat de har et komplekst og sammensatt syk-domsbilde og ikke kan skrives ut til detomsorgsnivået de ble lagt inn fra fordi funksjons-nivået er redusert, både kognitivt og fysisk (Birke-strand og Otterstad, 2010). Det har vært en sterkøkning i antall pasienter som registreres somutskrivningsklare i perioden fra 2010 til 2014, fraom lag 24 000 pasienter i 2010, til drøyt 87 000pasienter i 2014. Det er også færre pasienter somligger ferdigbehandlet i sykehus i påvente av etkommunalt tilbud, og liggetiden for de som venterpå et slikt tilbud har gått ned (Riksrevisjonen,2016).


9.3.1 6 sentrale målsettinger for palliasjon

I denne delen av kapittelet vil utvalget anbefaleseks sentrale målsettinger for palliasjon. Forsla-gene er basert på en drøfting av dagens struktur,med utgangspunkt i de seks målsettingene:1. Tidlig integrasjon av palliasjon i de pasienttil-

passede forløpene2. Pasienttilpassede forløp utvikles mellom helse-

tjenesten og pasienten3. Palliasjon til alle relevante pasientgrupper4. Mye hjemmetid – hjemmedød til de som

ønsker det5. Et tilbud basert på tverrfaglig kompetanse6. Forskning, utvikling (FOU) og kompetanse

1. Tidlig integrasjon av palliasjon i de pasienttilpas-sede forløpene

Det er publisert en rekke studier som underbyg-ger prinsippet om å integrere palliasjon tidlig i depasienttilpassede forløpene (se blant annet Kavali-eratos m.fl. (2016) og Gaertner m.fl. (2017)).Noen av effektene som er dokumentert finnes iboks 9.10.

Selv om de fleste studiene er utført på kreftpa-sienter, er det mye som taler for at de samme fun-

Boks 9.7 Når er en pasient utskrivningsklar?

En pasient vurderes som utskrivningsklar nårlege ved helseinstitusjon omfattet av spesialist-helsetjenesteloven vurderer at det ikke er behovfor ytterligere behandling ved døgnopphold i hel-seinstitusjonen. Vurderingen skal være basert påen individuell helsefaglig og psykososial vurde-ring, og følgende punkter skal være vurdert ogdokumentert i pasientjournalen:– Problemstillingen(e) ved innleggelsen slik

disse var formulert av innleggende lege skalvære avklart

– Øvrige problemstillinger som har framkom-met skal være avklart

– Dersom enkelte spørsmål ikke avklares skaldette redegjøres for

– Det skal foreligge et klart standpunkt til diag-nose(r) og videre plan for oppfølging av pasi-enten

– Pasientens samlede funksjonsnivå, endringfra forut for innleggelsen og forventet framti-dig utvikling skal være vurdert

– Dersom pasienten har behov for spesialist-helsetjenester som er utenfor den aktuelleavdelingens ansvarsområde, skal det sørgesfor at relevant kontakt etableres, og plan fordenne oppfølgingen beskrives

– Epikrise eller tilsvarende informasjon inklu-dert medikamentliste skal følge pasientenved utskrivelse

Kilde: Forskrift om kommunal betaling for utskrivningsklarepasienter, 2012


nene er gyldige for alle relevante diagnosegrup-per innen palliasjon, som kols, kronisk hjertesvikt,ALS, m.fl. I pasientforløpet må det sikres at allerelevante diagnosegrupper får adekvat oppføl-ging. I spesialisthelsetjenesten bør palliasjon blien integrert del av organiseringen av de ulike fag-områdene, som for eksempel hjerte, lunge, kreft,pediatri og nevrologi.

Utvalget mener at Nasjonalt handlingsprogrammed retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen(Helsedirektoratet, 2015b) bør videreutvikles ogat det blant annet tydeliggjøres hvordan det pallia-tive tilbudet skal innarbeides i alle diagnosespesi-fikke retningslinjer. For å sikre tidlig integrasjonav palliasjon for andre diagnoser enn kreft, fore-slår utvalget at det utarbeides en ny nasjonal ret-ningslinje for alle relevante diagnosegrupper. Pal-liasjon i en tidlig fase av sykdommen vil væregenerell og gjelde for alle diagnoser, det sammevil være tilfelle for palliasjon i den siste levetiden.Den generelle retningslinjen skal omfatte bådeden kommunale helse- og omsorgstjenesten ogspesialisthelsetjenesten. Palliasjon i en fase av

sykdom hvor det gis helbredende eller livsforlen-gende behandling vil i større grad være sykdoms-spesifikk enn palliasjon i en senere fase. Utvalgetanbefaler derfor at palliasjon innarbeides i dediagnosespesifikke, nasjonale faglige retningslin-jene for andre sykdommer, som hjertesykdom,kronisk lungesykdom, ALS, osv. For de ulikekreftsykdommene innarbeides palliasjon som enintegrert del av disse retningslinjene. Retningslin-jene må beskrive det sykdomsspesifikke knyttettil palliasjon for de ulike sykdomsgruppene.

2. Pasienttilpassede forløp utvikles mellom helsetje-nesten og pasienten

Den organisatoriske strukturen skal ta utgangs-punkt i de pasienttilpassede forløpene og må til-passes målet om god pasientflyt på tvers av siloer.Pasientene skal oppleve spesialisthelsetjenestenog den kommunale helse- og omsorgstjenestensom et samlet helsetilbud.

Det må utvikles detaljerte diagnosespesifikkepasienttilpassede forløp som inneholder både densykdomsrettede og den pasientrettede palliativebehandlingen. Det er sentralt at de palliativetjenestene innarbeides i forløpene og at det ertydelig hvilke aktører som bidrar, slik at vi får rettkompetanse på rett sted til rett tid.

For å bedre «pasientflyten» internt i «siloene»og mellom «siloene» er det også nødvendig medorganisasjonstilpasninger og forbedringer (sefigur 9.3). På noen områder der volumet av pasien-tene er lavt og kompleksiteten høy (for eksempelbarn med en dødelig sykdom) kan det være hen-siktsmessig at spesialisthelsetjenesten med sittpalliative team har hovedansvar for pasientene ihjemmet. Dette skal avtales og planlegges

Boks 9.8 Pasientsentrert behandling

Rett kompetanse på rett sted til rett tid.– Helsetjenesten er «silo» organisert– Pasientene opplever «reisen» mellom silo-

ene som ukoordinert– Pasienttilpassede forløp kan bedre kvalite-

ten på sammensatte behandlingsforløp– Samspill og samarbeid av kompetent perso-

nell mellom siloene

Figur 9.3 Pasienttilpassede forløp

KommuneLokal-




sammen med den kommunale helse- og omsorgs-tjenesten. Mindre kommuner bør vurdere inter-kommunalt samarbeid både med palliative senge-enheter på sykehjem og kommunale palliativeteam som kan operere mellom samarbeidskom-muner.

Det er viktig at oppgavefordelingen, det vil sihvem som har hovedansvar for pasienten tilenhver tid, er avklart både for pasient og helseper-sonell. Dette gir forutsigbarhet for pasientene ogfor helsepersonell. Dette er illustrert i figur 9.4ved at samspill mot pasientens hjem fra fastlege,hjemmesykepleie, sykehus og sykehjem/helse-hus koordineres. For detaljer om pasienttilpas-sede forløp, se kapittel 6.

Det er nødvendig å forbedre struktur/organi-sering innen hver av siloene. Det blir derfor fore-slått organisatoriske endringer på hvert nivå til-passet størrelse på enheten (befolkningstetthet)og geografiske utfordringer (reiseavstander) ogmellom siloene for å bedre pasientflyt.

Utskrivningsklare pasienter

I følge mandatet skal utvalget innenfor rammen avpalliative tjenester drøfte når palliative pasienterbør regnes for utskrivningsklare eller ikke, slik atman unngår uverdige utskrivninger motivert i enkommunal betalingsplikt. En pasient er utskriv-ningsklar når lege på sykehus vurderer at det ikkeer behov for ytterligere behandling i spesialisthel-setjenesten. At en pasient er utskrivningsklarinnebærer ikke at pasienten er ferdigbehandlet. Imange tilfeller er det kommunens helsepersonellsom fullfører behandlingen. Pasienten kan fortsattvære i behov av hjelp fra spesialisthelsetjeneste,som gis ambulant eller poliklinisk. Dersom det ersannsynlig at pasienten vil dø under eller umiddel-bart etter overflytting fra sykehuset, mener utval-get at overflytting skal unngås. En slik utskrivningoppfattes som uverdig, og selv om det ikke erbehov for ytterligere behandling i spesialisthelse-tjenesten skal man i slike tilfeller prioritere åskape en verdig død på sykehuset.

Når en pasient med behov for palliative tjenes-ter skal skrives ut fra sykehuset er det viktig å haen tydelig rolle- og ansvarsfordeling, gode kommu-nikasjonslinjer og kompetanseoverføring innen de

Boks 9.9 Mangelfull informasjonsutveksling mellom nivåene

i helse- og omsorgstjenesten

Behovet for god informasjonsutveksling harøkt etter innføringen av samhandlingsrefor-men, blant annet som følge av at flere ogsykere pasienter skrives ut fra sykehusene tilbehandling, pleie og omsorg i kommunene.Riksrevisjonen viser at mange helseforetak fårmangelfull informasjon om pasientens funk-sjonsnivå fra kommunene i forbindelse med atpasienter legges inn på sykehus. Medikament-listene er også ofte ufullstendige. Flere ennhalvparten av kommunene opplever at de ikkefår tilstrekkelig informasjon om pasientenesforventede framtidige utvikling når de skrivesut fra sykehus til videre behandling og oppføl-ging i den kommunale helse- og omsorgstje-nesten.

Helsetilsynet avdekket at pasienter fikk forlite informasjon om behandlingen på syke-huset og hva som skulle skje når de komhjem. Fylkesmennene fant flest lovbrudd ogforbedringsområder i forbindelse med overfø-ring av informasjon mellom sykehus og kom-mune. Dette handlet dels om måten informa-sjon ble oversendt på, men også om manglerved innholdet, eksempelvis om pasientens hel-setilstand, funksjonsvurdering og legemiddel-informasjon. Når vesentlig pasientinforma-sjon mangler eller er ufullstendig, kan det fåalvorlige konsekvenser for den pasientbe-handlingen kommunen skal yte.

Kilde: Riksrevisjonen, Dokument 3:5 (2015–2016) (avsnittøverst). Helsetilsynet, Rapport 1/2016 (avsnitt nederst)

Boks 9.10 Integrasjon av palliasjon og onkologi

Nyere forskning viser at integrasjon av pallia-sjon tidlig i sykdomsforløpet kan bedre:– Pasientenes livskvalitet og symptomkon-

troll– Pasienttilfredshet og ivaretakelse av pårø-

rende– Sykdomsforståelse– Kvalitet på behandling, pleie og omsorg

ved livets slutt– Overlevelse– Kostnader knyttet til behandling, pleie og

omsorg

Kilde: David Hui and Eduardo Bruera, 2016, Kaasa ogLoge, 2016


ulike profesjonene og mellom nivåene. Dette kre-ver god samhandling mellom sykehuset og denkommunale helse- og omsorgstjenesten. Utvalgetmener det må etableres kontakt mellom pasien-tens kontaktlege i sykehuset og pasientens fast-lege, eventuelt sykehjemslege, slik at pasientensikres god overgang ved utskrivelse fra sykehus tilsykehjem eller hjem.

Utvalget mener at spesialisthelsetjenesten vedutskrivelse må beskrive hvorfor pasienten ikkelenger har behov for spesialisthelsetjeneste ogvidereformidle den informasjonen helse- ogomsorgspersonell i kommunene trenger, knyttettil diagnose og behandling. Spesialisthelsetje-nesten må også beskrive den totale situasjonen tilpasienten knyttet til funksjonsnivå og pasientensog pårørendes ønsker og behov. Spesialisthelse-tjenesten må dokumentere at de har hatt samtalemed pasient og pårørende, og hvilken informasjonsom er gitt om videre forløp. Dette er elementersom bør tas inn i samarbeidsavtalene om pallia-sjon som utvalget anbefaler, se kap. 6. Utvalgetstiltak om forhåndssamtaler er også et tiltak for åbedre kommunikasjonen mellom sykehus, kom-mune og pasient og pårørende. Forhåndssamtalerer beskrevet i kapittel 4.

Det må sikres gode samarbeidsrutiner mellomhelseforetak og kommune. Dette innebærer blantannet at dekkende/informative epikriser er til-gjengelige ved utskrivelse fra sykehuset, men detmå også beskrives hva som er viktig når pasienterlegges inn på sykehus. Helse Stavanger HF og

kommuner i helseforetaksområdet har utarbeideten samarbeidsavtale, der kommunen også forplik-ter seg til å sende et innleggelsesskriv som følgerpasienten når han/hun innlegges i sykehus, jf.kapittel 6.

3. Palliasjon til alle relevante pasientgrupper

Innholdet i og organiseringen av det palliative til-budet innen kreftområdet må utvikles. Samtidigmå det igangsettes et betydelig løft innen mangeandre sykdomsgrupper og kreftområder som harhatt lite palliativ oppmerksomhet.

Pasientgruppene som er nevnt i faktaboks 9.11er de mest relevante og de som bør prioriteresetter utvalgets vurderinger. Det kan være flereandre, mindre diagnosegrupper som også bør haet palliativt behandlingstilbud. I tillegg menerutvalget at pasienter med rusmiddelproblemer,psykiske helseproblemer og psykisk utviklings-hemning bør få spesiell oppmerksomhet. Dette erpasienter som har særegne behov og spesiellebehandlingsmessige utfordringer som kreverannen kompetanse enn det som er vanlig innenpalliasjon i Norge i dag. Palliasjon til alle relevantediagnosegrupper fordrer ny kompetanse og tettsamarbeid mellom helsepersonell som jobbermed palliasjon og spesialistene på pasientensgrunnsykdom.

Figur 9.5 viser en modell som utvalget anbefa-ler for de største sykehusene i Norge. Palliativtteam og palliativ enhet vil ha samme funksjon som




Kompetanse

Struktur

Generell palliativkompetanse Spesiell palliativ

kompetanse

KurativLivsfor-

lengendeSymptom-lindrende

DøendeSorg

etterlatte

Palliativtsenter

SykehjemFastlege

Palliativt senterSpesialisthelse-

tjenesten

Pasientenshjem

Hjemmesyke-pleie


i dag. I tillegg legger modellen opp til at palliativesenger integreres i aktuelle avdelinger i syke-huset. Modellen er basert på at palliasjon skalintegreres i mange nye diagnosegrupper, og atdet er nødvendig med palliativ kompetanse tilstede i disse miljøene.

Modellen underbygger også at den organi-serte palliative fagutviklingen og forskning (FOU)skal ligge ett sted på de største sykehusene, menspasientbehandlingen må utøves i klinikken (påavdelings- og seksjonsnivå). Derfor mener utval-get at de regionale palliative sentrene bør organi-seres som en samlet enhet med både klinikk og

forskning. For å tydeliggjøre forsknings- ogutviklingsvirksomheten og sikre de regionale,nasjonale og eventuelt internasjonale oppgavene,bør organisasjonsstrukturen ivareta disse beho-vene. Palliative sentre på sykehus og i kommu-nene bør ha tilsvarende organisering. Dennemodellen kan utvikles videre ut fra pasientensbehov, modenhet i organisasjonen og muligheterinnenfor helsetjenesten lokalt på avdelingsnivå,sykehusnivå og regionalt. Imidlertid vil man på defleste sykehus også ha behov for en spesialisertenhet for spesielt krevende palliasjon. Det eravgjørende at utviklingen av fagområdet tilpasseslokale forhold, som størrelsen på sykehuset, sam-mensetningen og organisering av de største diag-nosegruppene og reiseavstander i lokalsykehus-området. I en oppbyggingsfase er det viktig at denpalliative kompetansen blir samlet.

Figur 9.6 viser en modell for de mindre syke-husene. Prinsippet for palliativt senter er detsamme som i figur 9.5, men på mindre sykehus vilde palliative sengene være samlet på palliativ sen-geenhet og det palliative teamet vil bistå syke-husets avdelinger med kliniske konsultasjoner,råd og veiledning om palliative problemstillinger. Ibegge figurer, 9.5 og 9.6, vil det palliative teametogså ha ambulant funksjon til pasientens hjem ogsykehjem i samhandling med den kommunalehelse- og omsorgstjenesten.

4. Mye hjemmetid – hjemmedød for de som ønsker det

En av utvalgets viktigste prioriteringer er å gi pasi-enter muligheten til å være hjemme så lenge sommulig og om mulig dø hjemme. Dette krever athelsepersonell i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten har nødvendig kompetanse, (seforslag om kommunale palliative sentre og team,pkt. 9.3.2) at spesialisthelsetjenesten bistår ved

Boks 9.11 Noen av de vanligste pasientgrupper utenom kreft hvor

palliasjon bør integreres i behandling, pleie og omsorg

Palliasjon er mest integrert innen kreftområ-det, men må også utvikles og integreres forfølgende pasientgrupper.– Pasienter med kroniske hjerte-, lunge- og

nyresykdommer– Pasienter med kroniske nevrologiske syk-

dommer, multippel sklerose (MS), amyo-trofisk lateralsklerose (ALS) og Parkinsonssykdom

– Pasienter med demens– Barn og unge med livstruende eller livsbe-

grensende tilstander

Figur 9.5 Organisering av palliasjon på sykehus (alternativ 1)

Palliativt senter på de største sykehusene

Klinikk • Palliativ sengeenhet • Palliativt team ◦ Konsultativt innad i sykehuset ◦ Ambulant til den kommunale helse- og omsorgstjenesten • Palliativ poliklinikk • Palliative senger integrert i avdelingen

FOU aktivitet

Hje

rte

Gyn

Blo

d

Lung

e

Bar

n

Kre

ft

Nev

ro

Figur 9.6 Organisering av palliasjon på sykehus (alternativ 2)


Klinikk • Palliativ sengeenhet • Palliativt team ◦ Konsultativt innad i sykehuset ◦ Ambulant til den kommunale helse- og omsorgstjenesten • Palliativ poliklinikk

FOU aktivitet


behov og at det utvikles pasienttilpassede forløppå tvers av tjenestene (se kap 6).

Hvor pasientene ønsker å tilbringe den sistetiden bør ha betydning for hvordan det palliativetilbudet organiseres. Det er behov for å tenke nyttom organiseringen av de palliative tjenestene, slikat flere får mulighet til selv å velge hvor de vilvære i den delen av livet hvor de trenger palliativetjenester. Utvalget mener at det er viktig å diffe-rensiere mellom hjemmetid og hjemmedød.Begge målene bør være kvalitetsindikatorer i hel-setjenesten.

Organiseringen av det palliative tjenestetilbu-det må ta hensyn til at flere pasienter enn demsom får tilbud om det, ønsker å tilbringe mestmulig tid hjemme.

For noen pasienter er det verken ønskelig ellerpraktisk mulig å dø hjemme, men det kan være etønske og et mål å få mest mulig hjemmetid. For åkunne velge å være hjemme til man dør, er detavgjørende å ha trygghet for at tjenestene somytes er tilstrekkelige og gode nok. I debatten omtilrettelegging for hjemmedød er det videre viktigå reflektere over hvordan vi definerer begrepet«hjemme». For langtidsboere på institusjon vildette være deres hjem.

Utvalget mener at økt hjemmetid kan være enriktigere målsetting enn økt hjemmedød, fordihjemmedød kun sier noe om sted for selve døds-tidspunktet, men hjemmetid sier noe om i hvilkengrad pasientens ønske om å få leve den siste tideni hjemmet oppfylles. Det er et mål at flest muligpasienter får leve sin siste tid i kjente omgivelser isitt private hjem eller på sykehjem og at de ikkelegges inn på sykehus de siste timer/dager pågrunn av komplikasjoner, lav kompetanse, økono-miske hensyn eller manglende kunnskap om pasi-entens og pårørendes preferanser. Det er behovfor fleksible løsninger tilpasset den enkelte pasi-ents ønsker og behov. Det stiller krav til helse- ogomsorgspersonellet, til deres kompetanse og tilhvordan tjenestene er organisert. Personer somhar behov for palliativ behandling, skal kunne fådisse tjenestene enten i palliative sengeenhetereller øremerkede palliative senger i kommuneneller i sykehuset, og i hjemmet.

Om pasienten skal få være mest mulighjemme den siste tiden, innebærer dette at kom-petansen må kunne komme til pasienten, ikke atpasienten må flytte dit kompetansen befinner seg.Å være alvorlig syk hjemme kan også innebærestore endringer og forventning om stor innsats frade pårørende, se omtale av pårørende i kapittel 10.

Det er viktig å se på ønsket om mest mulighjemmetid i sammenheng med resten av tjeneste-

tilbudet. Det vil være et politisk og økonomiskspørsmål i hvilken grad man ønsker å bygge uthjemmebaserte tjenester eller særskilt organi-serte institusjonsplasser, det vil si palliative enhe-ter i sykehjem eller sykehus, eventuelt beggedeler.

For flertallet av hjemmeboende pasienter somhar behov for palliative tjenester, vil hjemmeba-sert omsorg alene være urealistisk. De fleste vilha behov for et eller flere opphold på institusjon iløpet av sykdomsperioden, enten av medisinskegrunner (akutt symptomforverring og/eller syk-dom som kommer i tillegg til en opprinnelig syk-dom), eller for avlastning (Helsedirektoratet,2015b). Det er symptombildet, problemstilling ogsituasjonens kompleksitet som må avgjøre hvorpasienten kan få best behandling.

Pasienter med komplekse, palliative problem-stillinger innlagt på sykehus vil best bli ivaretattpå egne palliative enheter med spesialistkompe-tanse. Slike enheter disponerer egne senger somskal fungere som akuttsenger for å ivareta pro-blemløsning, diagnostikk og behandling av symp-tomer/tilstander. Noen pasienter vil også habehov for behandling på en høyspesialisert enhetfor palliativ medisin på 3. linjenivå (Helsedirekto-ratet, 2015b)

Det kan også være aktuelt å tilrettelegge noenenheter/senger som er tilpasset pasienter mellom18 og 67 år og deres pårørende. Disse enhetenebør integreres sammen med den generelle pallia-tive sengeenheten i kommunen, men må kunneskjermes fra enheter hvor det er urolige pasienternår dette viser seg å være nødvendig. Omgivel-sene bør ha minst mulig sykehuspreg. Et eksem-pel er Øya helsehus i Trondheim som kan hayngre pasienter.

Mange pasienter får behandling som gjør at debeholder en forholdsvis god allmenntilstand tillangt ut i forløpet, og så blir helsetilstanden rasktdårligere. For enkelte kan det ta noen uker fralivsforlengende aktiv behandling avsluttes til pasi-enten dør. Det kan da være krevende å planleggefor hjemmetid og eventuell hjemmedød. Det blirviktig å planlegge sammen med pasient og pårø-rende tidlig om hvordan den siste tiden skal værefor å imøtekomme og legge rammene for en sågod siste tid som mulig. Se omtale i kap 4.

Erfaring og studier viser at støtte fra et pallia-tivt team til fastlegen og hjemmesykepleien ska-per trygghet og er ofte avgjørende for å få til etgodt palliativt tilbud i hjemmet (Meld. St. 26(2014–2015)).

Pasienter med sammensatte palliative behovvil ofte ha behov for koordinerte tjenester fra pri-


mærhelsetjenesten. Dersom pasienten borhjemme, kan det være behov for at den kommu-nale helse- og omsorgstjenesten kommer hjem tilpasienten. For å kunne gi hjemmeboende pasien-ter med behov for palliasjon de tjenestene de tren-ger, anbefaler utvalget etablering av ambulantepalliative team i kommunen til pasientens hjem ogtil sykehjem. De kommunale palliative teamenemå ha en fast organisering, der det er avklarthvem som er med i teamene. I større kommunerkan dette være faste team, mens i mindre og småkommuner kan teamene tre i kraft når det erbehov for det. Teamet skal ha bred tverrfagligkompetanse som kan bemannes med personer iallerede etablerte tjenester i kommunen. Det erpasientens behov som avgjør hvordan teamet set-tes sammen.

I Nærhet og helhet – fremtidens primærhelsetje-neste (Meld. St. nr. 26 (2013–2014) foreslås detopprettet primærhelseteam og oppfølgingsteam ikommunen. Det vises til nærmere omtale av disseteamene i punkt 9.2.2. Det gjøres i dag flere forsøkmed pasientsentrerte team hvor både sykehuseneog den kommunale helse- og omsorgstjenestensamarbeider og samfinansierer for å å gi pasien-ten koordinerte tjenester fra kommunalt- og spesi-alisthelsetjenestenivå. Dette kan være en løsningfor å bryte «silotenkningen» som kan være enkonsekvens av dagens organisering ut fra de tohelsenivåene.

Selv om pasientsentrerte team er under etable-ring, mener utvalget det er behov for kommunalepalliative team som blant annet kan avlaste fastle-gen i oppfølging av pasienter med behov for pallia-tive tjenester.

I boks 9.12 er noen av forholdene for en godavslutning på livet i hjemmet skissert. Utvalgetønsker å understreke at det er pasientens og fami-liens ønsker og muligheter som vil avgjøre hvorpasienten til enhver tid befinner seg i helsetje-nesten. Helsetilbudet må være fleksibelt og dyna-misk, tilgang på rett kompetanse og institusjons-plass må være tilstede. Det er grunnleggende atpasientene ikke flyttes mellom steder mot livetsslutt så sant det ikke er helt påkrevet. For barnmot livets sluttfase er det behov for i enda størregrad å ha et slikt detaljert godt planlagt tilbud.

Tilbud i i livets siste fase (End of life care)

Utvalget mener at tilbud og kompetanse i livetssluttfase må styrkes, og at det er behov for enhe-ter både i sykehus og i sykehjem, helsehus e.l.som har en særskilt oppmerksomhet og kompe-tanse på palliasjon i livets sluttfase. I tillegg skal

de ha et ansvar for å overføre denne kompetansentil andre enheter i spesialisthelsetjenesten og iden kommunale helse- og omsorgstjenesten. Pådenne måten vil disse enhetene fungere som enkompetansebase for palliasjon i livets sluttfase. Ilokalsykehus vil det være behov for en direktelinje til det regionale kompetansesenteret for lin-drende behandling som må ha en særskilt kompe-tanse på dette området. I større byer vil det kunnevære behov for en egen enhet for pasienter i livetssiste fase. Utvalgets flertall mener disse enhetenemå være en integrert del av den ordinære helse-og omsorgstjenesten og ikke organiseres som ensæromsorg.

Utvalget mener de palliative enhetene i kom-munen i større grad enn i dag må ivareta palliativbehandling, omsorg og pleie i livets siste fase.

En egen enhet for pasienter i livets sluttfase vilbidra til at kompetansen på dette området vil øke.Hvis pasienten er døende, mener utvalget pri-mært at pasienten skal få tilbringe den siste leveti-den så nær hjemmet som mulig, eller hjemme,med støtte fra den kommunale helse- og omsorgs-tjenesten, så sant det er mulig ut fra pasientens til-stand. Det er et mål at pasientene skal ha mestmulig hjemmetid og dø hjemme dersom pasientenog de pårørende ønsker det. På samme måte som

Boks 9.12 Mye hjemmetid – hjemmedød for de som ønsker det

– Pasient og pårørende må ønske å værehjemme

– Alle aktuelle tjenester må involveres; Fast-lege, kreftkoordinator, hjemmesykepleie,palliativt team, sosionom, fysioterapeut,ergoterapeut, psykolog, prest og/ellerandre ressurser som kan bistå pasient ogpårørende

– Det må utarbeides en plan som bygger pågod planlegging og tilrettelegging av hjem-mesituasjonen og som beskriver tiltak vedmulige scenarier. Fleksible og individuelleløsninger

– Det må være tilgang på helsehjelp 24/7.Viktige kontakter og telefonnummer, bådepå dagtid og om natten, må beskrives i enoversikt

– Både grunnleggende og spesialisert kom-petanse må være tilgjengelig

– Hjelpemidler og teknisk utstyr må være påplass


den palliative enheten i sykehuset vil være enkompetansebase for de øvrige kliniske avde-lingene i sykehuset, vil den palliative sengeenhe-ten på sykehjemmet, helsehus e.l. være en kompe-tansebase for palliasjon i livets sluttfase for denøvrige virksomheten på institusjonen og i hjemme-tjenesten.

5. Et tilbud basert på tverrfaglig kompetanse

Det er et grunnleggende prinsipp i palliasjon atdet skal være en bred, tverrfaglig tilnærming tilpasienten. Pasienten og pårørendes fysiske, psy-kiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behovskal dekkes. Behovet for tjenester vil variere overtid for den enkelte pasient. Pasientens pårørendeskal ivaretas både under sykdom og i sorgen etterpasientens død. Dette fordrer en tverrfaglig til-nærming. Prinsippene om rett kompetanse på rettsted til rett tid er sentralt. I vurdering av pasientenskal de fire dimensjonene (fysiske, psykiske, sosi-ale og åndelige/eksistensielle) kartlegges rutine-messig.

Tverrfaglige team er en av hjørnesteinene idet palliative tilbudet. Teamene må ha en sam-mensetning som svarer til pasientenes behov. Iutviklingen av palliative tjenester i Norge, er detgjennom systemet med innsatsstyrt finansieringet krav at palliativt team skal være tverrfaglig, ogbestå av minimum lege og sykepleier, og mini-mum ha en annen yrkesgruppe representert. Deter utvalgets vurdering at det for å forstå, møte oggi god behandling til den enkelte er behov fornoen få kjernegrupper: leger, sykepleiere og i til-legg fysioterapeut, prest, og tilgjengelig psykolog,ergoterapeut og sosionom. Utvalget mener flerefaggrupper bør være med i teamet, og viser tilNasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barnog unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet,2017) der det anbefales at det palliative teametsom et minimum bør ha lege, sykepleier, psykologog sosionom, samt ha tilknyttet fysioterapeut, kli-nisk ernæringsfysiolog, prest, ergoterapeut ogeventuelt andre relevante yrkesgrupper.

Hvordan disse teamene bør samarbeide eromtalt i kapittel 9.3.2. Der finnes også argumenta-sjon og redegjørelse for sammensetning av team-ene. I boks 9.13 er de mest sentrale yrkesgrup-pene for det tverrfaglige teamet listet opp.

Det er behov for å skille mellom hvilke yrkes-grupper som skal være en del av et tverrfagligteam (se boks 9.13), og hvilke typer personell somkan være tilleggspersonell på en palliativ sengeen-

het. Aktuelt tilleggspersonell som utøver alterna-tive, ikke-medikamentelle behandlingsmetoderkan være tilgjengelig i et helhetlig behandlings-opplegg dersom pasienten ønsker dette, som foreksempel akupunktur, musikkterapi, terapeutiskberøring/massasje osv. Det bør også legges tilrette for å kunne imøtekomme at også pasienterfra ulike religiøse grupper kan få ivaretatt sinebehov.

Teamets kompetanse og i hvilken form deulike yrkesgruppene deltar, vil variere mellom detre nivåene og innen nivåene avhengig blant annetav størrelse på og hvilke type enhet man arbeiderved.

Informasjon om velferdstjenestene

Mange pasienter og pårørende vil ha behov forvelferdstjenester i tillegg til de ordinære helsetje-nestene. Dette kan være særlig viktig for å tilrette-legge for at pasienten kan være hjemme. Familientrenger og har krav på god informasjon om aktu-elle velferdsytelser som for eksempel pleiepenger,omsorgslønn og avlastningstiltak (Kreftforenin-gen, 2016). Denne informasjonen kan gis av sosio-nom ved sykehuset eller NAV. Utvalget vurdererat det er behov for å gi pasienter i en palliativ faseog deres pårørende bedre tilgang til informasjonom velferdstjenestene. Utvalget mener derfor atdet bør være sosionomer i kommunenes helse- ogomsorgstjeneste, og at de bør være en del av etkommunalt palliativt team, slik at pasienten og depårørende kan få tilgang på denne tjenesten nårde trenger det. Mange av disse ytelsene er fra Fol-ketrygden og forvaltes av NAV, mens andre for-valtes av kommunen og private aktører. Det visestil nærmere omtale av disse ytelsene i kapittelet10.

Boks 9.13 Sammensetting av tverrfaglig palliativt team

– Lege– Sykepleier– Fysioterapeut– Psykolog/psykiater– Prest– Sosionom– Klinisk ernæringsfysiolog– Ergoterapeut


6. Forskning, utvikling (FOU) og kompetanse

Nyere studier har vist at palliasjon introdusert tid-lig i forløpet av kreftsykdommen kan skape bedreforløp for pasientene, redusere bruk av «unødven-dige» helsetjenester og redusere kostnader ( Jack-man og Zhang m.fl., 2017).

I dag finnes det ingen finansiering for kompe-tanseoverføring fra spesialisthelsetjenesten til denkommunale helse- og omsorgstjenesten, tjenestenytes uten økonomisk uttelling. Skal spesialisthel-setjenesten oppfylle plikten som ligger i samhand-lingsreformen om å sikre veiledning og kompe-tanseoverføring mellom tjenestenivåene, må detvære lønnsomt å prioritere kompetansebygging.Derfor bør kompetanseoverføring i ulike formertas inn i kodeverk og gi økonomisk uttelling.

Det er et mål at all palliativ virksomhet, på liklinje med all helsehjelp, skal være forsknings-basert. Kunnskapsfronten oppsummeres i nasjo-nale retningslinjer og implementeres ved bruk avde pasienttilpassede forløpene. Ansvaret fordenne prosessen er lagt til helseforetakene (HF)og kommune. Det forventes at implementeringenskjer via pasienttilpassede forløp. De regionalekompetansesentrene har ansvar for:– Utarbeidelse av prosedyrer og retningslinjer

for eget helseforetak og egen region, inkludertkompetansenettverk av ressurssykepleiere, jf.palliativt senter på sykehus. Nasjonalt samar-beid om nasjonale retningslinjer

– Bistand til plan- og utredningsarbeid for orga-nisering og utbygging av palliasjon i regionenog nasjonalt

– Oppfølging av palliative tiltak og prosjekter iregionen (Helsedirektoratet, 2015b)

Utvalget mener at de regionale kompetansesen-trene skal ha det overordnede oppfølgingsansva-ret og skal bidra innad i helseregionen, både motspesialisthelsetjenesten og den kommunale helse-og omsorgstjenesten, for å sikre at man driver enforskningsbasert praksis.

Det palliative feltet er forskningssvakt (sekapittel 8). Utvalget ønsker å styrke kvaliteten ogomfanget av forskningen ved at forskningsoppga-ver blir tillagt de regionale kompetansesentrene ilindrende behandling og de lokale FOU-enhetene.Dette gjelder ikke bare på lokalsykehus, menogså ved at det i en framtidig organisering i denkommunale helse- og omsorgstjenesten blirutviklet lokale, regionale forskningsnettverk.Dette regionale forskningsnettverket bør ledes avregionalt kompetansesenter i lindrende behand-ling.

For å bedre «pasientflyten» internt i «siloene»og mellom «siloene» er det også nødvendig medorganisasjonstilpasninger og forbedringer. Pånoen områder der volumet av pasientene er lavtog kompleksiteten høy (for eksempel barn meden dødelig sykdom) kan det være hensiktsmessigat spesialisthelsetjenesten med sitt palliative teamhar hovedansvar for pasientene i hjemmet. Detteskal avtales og planlegges sammen med den kom-munale helse- og omsorgstjenesten. Mindre kom-muner bør vurdere interkommunalt samarbeidbåde med palliative sengeenheter på sykehjem ogkommunale palliative team som kan operere mel-lom samarbeidskommuner.

9.3.2 Framtidens modell: en integrert palliativ modell

Det er seks sentrale målsettinger for palliasjon: 1)tidlig integrasjon av palliasjon i de pasienttilpas-sede forløpene, 2) pasienttilpassede forløp mellomhelsetjenesten og pasienten, 3) palliasjon til allerelevante pasientgrupper, 4) mye hjemmetid –hjemmedød, 5) et tilbud basert på tverrfagligkompetanse og 6) forskning, utvikling og kompe-tanse.

Utvalget anbefaler at det utvikles en integrertpalliativ modell for å nå disse målsettingene. I enintegrert palliativ modell opplever pasienten etpasienttilpasset pallitivt forløp preget av helhet ogsammenheng, og hvor det er god dialog innad ogmellom nivåene i helsetjenesten. I en integrertpalliativ modell er det tydelig hvem som til enhvertid har ansvar for pasienten og hvordan man kanopprettholde åpne kommunikasjonslinjer. Utval-get mener at opprettelse av en felles pasientjour-nal mellom kommune og spesialisthelsetjenestenog internt i den kommunale helse- og omsorgstje-nesten vil gjøre de palliative forløpene enklere åplanlegge og gjennomføre. Utvalget viser også tilforslaget om å innføre forhåndssamtaler (se kap.4), som vil kunne bidra til god kommunikasjonmellom helsepersonell, pasient og pårørende.

Organisering av palliasjon i den kommunale helse- og omsorgstjenesten

Hovedelementene i organiseringen av de pallia-tive tilbudene i kommunene er hjemmetjeneste(hjemmesykepleie), boliger med heldøgnsomsorgs-tjenester og fastlege. Størrelsen og avstanden inorske kommuner varierer betydelig. Dette mådet tas hensyn til når ny palliativ struktur utvikles.

I retningslinjen Nasjonalt handlingsprogramfor palliasjon i kreftomsorgen anbefaler Helsedirek-


toratet (Helsedirektoratet, 2015) at sykehjem mednedslagsfelt /ansvarsområde for over 15000 inn-byggere bør ha en egen palliativ sengeenhet. Formindre kommuner bør det etableres palliativesenger, eventuelt i samarbeid med andre kommu-ner.

Etablering av kommunale palliative sentre og team

For større byer er det i dag ikke gitt noen klareanbefalinger om struktur og volum. I større kom-muner og bydeler i de største bykommunene medanslagsvis nedslagsfelt på over 50 000 innbyggere,anbefaler utvalget at det etableres kommunale pal-liative sentre, fortrinnsvis på sykehjem. Selv ompasientpopulasjonen ved kommunale palliativesentre vil være annerledes enn palliative sentre påsykehus, mener utvalget at grunnstrukturen kanvære den samme, med en palliativ sengeenhet oget tverrfaglig kommunalt palliativt team. Det palli-ative teamet bør ha konsultativ funksjon internt isykehjemmet, mot andre sykehjem i kommunen/bydelen og mot hjemmeboende pasienter. Det pal-liative senteret i kommunen må tilpasses kommu-nens størrelse og geografi. Teamene må væretverrfaglig sammensatt, slik som de palliativeteamene i spesialisthelsetjenesten (se boks 9.13).En lege (fortrinnsvis en spesialist i palliativ medi-sin) bør være ansatt på fulltid. Ved større syke-hjem bør legen ha palliasjon som sin hovedaktivi-tet. Kompetansen ved det palliative senteret ikommunen bør være tilgjengelig for den øvrigeomsorgstjenesten i kommunen. Dersom en pallia-tiv enhet i kommunen trenger bistand, kan detteordnes innad i kommunen ved at kompetanseen-heten i kommunen bistår med råd og faglig veiled-ning. Sentrene bør være en kompetansebase forpalliasjon og ha en forbindelse til palliativt senter

på sykehus. De palliative sengene bør organiseressom en enhet, størrelsen vil variere ut fra beho-vene (se figur 9.9). Sentrene kan eventuelt organi-seres som interkommunale enheter.

Når kommunen har pasienter med behov forpalliasjon som krever mer enn grunnleggende pal-liativ kompetanse, foreslår utvalget at det etable-res kommunale palliative team. Teamene kanalternativt opprettes som et interkommunalt sam-arbeid. Opprettelse av palliative team i kommu-nene utgående fra kommunal palliativ sengeenheteller kommunalt palliativt senter, eventuelt fleresentre i større byer, blir sentralt. De palliativeteamene bør settes sammen ut fra den enkeltepasientens behov for palliative tjenester. Teametbør samarbeide med øvrige kommunale team somer foreslått etablert, som oppfølgingsteam og pri-mærhelseteam. Det kan i framtiden være aktuelt åse på en samordning mellom palliative team, pri-mærhelseteam og oppfølgingsteam. Utvalgetmener at man på denne måten legger til rette foren fleksibel bruk av kommunens ressurser, samti-dig som pasienten får de tjenestene han eller hunhar behov for. Teamet bør ha sin faste base knyt-tet til palliativ enhet/sengepost i kommunen, ogved behov også behandle pasienter med behov forpalliative tjenester i sykehjemmet.

Det bør stilles krav om at en sykepleier medpalliativ kompetanse skal være en fast deltaker i etkommunalt palliativt team, sammen med fastlegeneller sykehjemslegen som er spesialist i palliativmedisin. Palliativ lege i teamet bør være en støttetil fastlegen, eller delta i stedet for fastlegen. Detmå avklares hvem som har det medisinske ansva-ret for pasienten. Det må i tillegg stilles krav om atfysioterapeut, psykolog/psykiater, prest, sosio-nom, klinisk ernæringsfysiolog og ergoterapeuthar fast tilknytning til teamet. Det bør legges til


Hjemme SykehjemLokal-




rette for at det kommunale palliative teamet sam-arbeider om bruk av ressurser fra andre team ikommunen eller i spesialisthelsetjenesten nårdette er aktuelt ut fra pasientens behov. For å få tildette, foreslås det at kommunens ansvar for pallia-sjon tydeliggjøres i helse- og omsorgstjenestelo-ven, se kapittel 6. Utvalget mener at forslaget omopprettelse av kommunale palliative team medbase i sykehjemmet, helsehus e.l., vil kunne bidratil at sykehjemslegen i større grad kan delta ibehandling og oppfølging av pasienter med pallia-tive behov. Et grunnleggende prinsipp bør være atkompetansen i det palliative teamet er tilgjengeligogså når pasienten er hjemme.

Hovedelementene i modellen må tilpassesbåde med hensyn til pasientvolum, befolknings-sammensetning og ut fra avstander og geografi.IKT må utvikles og tilpasses, slik at man får hjel-

pemidler som kan bidra til god kommunikasjonmellom nivåene, og at informasjon om pasientener tilstede til enhver tid.

I kommuner med befolkningsgrunnlag påover 100 000 innbyggere, mener utvalget det børetableres fullverdige kommunale palliative sentre,slik det er skissert i figur 9.9. I mindre kommunereller gjennom interkommunalt samarbeid, bør detetableres en fullverdig modell og med den kli-niske delen som et minimum. I Oslo og andrestørre byer betyr dette at antall palliative sentre ikommunen tilpasses befolkningsgrunnlaget medet senter på 12–18 senger per 100 000 innbyggere.

For å legge til rette for hjemmetid og omønskelig hjemmedød er det nødvendig med enklar struktur på helsetilbudene mot pasientenshjem basert på behovene som blir identifisert iutvikling av de pasienttilpassede forløpene.

Figur 9.8 Modell for organisering av pallisjon til voksne i fremtiden

Figur 7 viser fremtidens organisering av palliasjon til voksne, der tjenestene til pasienten tilpasses pasientens behov til enhver tid.

Kommunalt palliativt senterKlinikk • Palliativ sengeenhet • Kommunalt palliativt team

FOU aktivitet

Palliativt senterKlinikk • Palliativ sengeenhet • Palliativt team • Palliativ poliklinikk

FOU aktivitet

Regionalt palliativt senterKlinikk • Palliativ sengeenhet • Palliativt team • Palliativ poliklinikk

Regionalt kompetansesenter • FOU • Kompetansenettverk

Fastlege

Koordinator

HjemmesykepleiePasienten(hjemmet)

Palliativt senterpå sykehus

Regionalt palliativt senterpå regionsykehus

Kommunaltpalliativt senterpå sykehjem


De sentrale aktørene mot pasientens hjem erfastlege, hjemmesykepleie, palliativ/kreftkoordi-nator og kommunalt palliativt team. I denne struk-turen skal også spesialisthelsetjenesten bidra medpalliativt team etter behov, avtalt med og koordi-nert av kommunen. Strukturen må også værefleksibel slik at pasientene kan legges inn på palli-ativt senter på sykehjem eller sykehus etter behovog etter avtale. Fastlegens bidrag mot hjemmet ersentralt.

Selv med økt oppmerksomhet på mer hjemme-tid, vil mange pasienter ha behov for innleggelse isykehjem. Sykehjemslegen på den kommunalepalliative sengeenheten må derfor ha spesialkom-petanse i palliativ medisin. Sammen med det kom-munale palliative teamet og øvrig pleiepersonellvil den palliative kompetansen bli god når dettesamles i mindre palliative enheter. For enkeltepasienter vil det være nødvendig med bidrag frasykehuset. I slike tilfeller må det være tydelighvem som har primæransvaret for pasienten. Dekommunale palliative teamene må ha en fast orga-nisering, der det er avklart hvem som er med iteamene. I større kommuner kan dette være fasteteam, mens i mindre og små kommuner kan team-ene tre i kraft når det er behov for det, ettermodell av kommunale kriseteam. Det er pasien-tens behov som avgjør hvordan teamene skal set-tes sammen.

Pårørende er en viktig ressurs for at pasien-tene skal kunne være hjemme mot livets slutt ogom ønskelig dø hjemme. I kortere eller lengreperioder vil det være behov for mye hjelp i hjem-met. Da bør bl.a. avlastning for pårørende, som foreksempel i form av våketjeneste og bidrag fra fri-villige, innlemmes i den enkelte pasients tilpas-sede forløp. Disse tilbudene bør være kjent og for-utsigbare som en del av det kommunale palliativetilbudet.

Forsknings- og utviklingsaktivitet

For å ivareta utvikling og implementering av pasi-enttilpassede forløp i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten foreslår utvalget at det bør værepalliative sentre i kommunene som kan ha forsk-nings- og utviklingsaktivitet, blant annet gjennomundervisning og forskning.

Utvalgets anbefalte modell for palliasjon i den kommunale helse- og omsorgstjenesten

Kommunalt palliativt senter

– Organisering

– Palliativ sengeenhet, palliativt team, FOU-aktivitet

– Kompetansekrav:– Fast lege på full tid som er spesialist i palli-

ativ medisin– Sykepleier med relevant videreutdanning– I tillegg til sykehjemslege og sykepleier,

skal fysioterapeut, prest, sosionom, kliniskernæringsfysiolog, ergoterapeut og psyko-log være fast tilknyttet det palliative teamet

Pleie og omsorgstjenesten:

– Organisering– Skal ha samarbeid med et kommunalt palli-

ativt senter– Kompetansekrav

– Palliativ sengeenhet i sykehjem: Fast tilknyt-tet lege som er spesialist i palliativ medisinog sykepleiere med relevant videreutdan-ning.

– Sykehjem uten palliativ enhet: Ansatte skalbeherske grunnleggende palliasjon, ha kva-litetssikrede prosedyrer for smerte- ogsymptomlindring og pleie ved livets slutt.

– Hjemmesykepleien: Ansatte skal beherskegrunnleggende palliasjon. Minst en syke-pleier i sykehjem og i hjemmesykepleien ihver kommune/sone bør delta i nettverketav ressurssykepleiere.

Organisering av palliasjon i spesialisthelsetjenesten

Palliative sentre på sykehus

Alle lokalsykehus i Norge skal ha et fullverdig pal-liativt senter, eller deler av et palliativt senter, til-passet lokale forhold. Den kliniske delen bør ienda større grad enn på regionsykehusene tilpas-ses volum og avstander fordi variasjonen mellomsykehusene er betydelig.

Figur 9.9 Kommunalt palliativt senter på sykehjem

Kommunalt palliativt senter på sykehjem

Klinikk • Palliativ sengeenhet • Kommunalt palliativt team ◦ Konsultativt innad i sykehuset ◦ Ambulant til hjemmet/andre sykehjem

FOU aktivitet


Større lokalsykehus med et anslagsvis ned-slagsfelt på 30–50 000 innbyggere skal ha et full-verdig palliativt tilbud med et palliativt senter(både sengeenhet og team).

Den palliative enheten skal ha et palliativtteam som må tilpasses sykehusets øvrige strukturog ha en tverrfaglig bemanning som skissert tidli-gere i kapittelet med en bemanning som tilsvarerkravet for palliativ tilleggsrefusjon. Et fullverdigpalliativt senter på sykehus skal også ha en forma-lisert forsknings- og utviklingsaktivitet som skalforegå i tett samarbeid med det regionale pallia-tive senteret.

I hovedtrekk er det anbefalt at et palliativt sen-ter ved sykehus skal ha de samme organisatoriskeelementene både på regionsykehusnivå og lokal-sykehusnivå – klinikk og FOU. Dette er en over-ordnet ambisjon, men det må tilpasses sykehuse-nes størrelse og tilgjengelig lokal kompetanse.

Utvalget mener at de største sykehusene iNorge bør ha en struktur som tilsvarer et «fullver-dig» palliativt senter. Strukturen må tilpasses stør-relsen på pasientpopulasjonen, geografiskeavstander og hvordan øvrige spesialistområder erorganisert på sykehus. På mindre lokalsykehustilpasses organisasjonsstrukturen den totale pasi-entpopulasjonen med henholdsvis palliativt teamog palliativ sengeenhet/senger. Utvalget mener atdet bør opprettes palliative team, før det etablerespalliative senger. Har et sykehus enten et palliativtteam eller en palliativ enhet, benevnes dette hen-holdsvis team eller enhet, ikke senter.

Utvalget mener det er viktig å sikre pasientenetilgang til medisinsk faglig kompetanse på kveldog helg. Dette kan organiseres ved egne vaktord-ninger for sykehjemmene, eller i et samarbeidmellom legevakten og sykehjemmene.


Det regionale palliative senteret består i dag av tohoveddeler, en klinisk del og en FOU/kompe-tanse del. Senteret skal ha et regionalt ansvar for åbygge opp og spre kompetanse. Det er ikke klartformulert hvilket ansvar det regionale senterethar for å utføre og koordinere klinisk forskning iregionen eller nasjonalt. Det er heller ikke gittføringer om internasjonalt forskningssamarbeid.

Regionalt palliativt senter skal ha tre kliniskehovedaktiviteter: Palliativ sengeenhet, palliativtteam og pallitiv poliklinikk. I tillegg skal det ha enkompetansedel, tilsvarende dagens kompetanse-sentre.

Det palliative teamet skal bestå av lege ogsykepleier og andre fagdisipliner slik det erbeskrevet tidligere i dette kapittelet. Det palliativeteamet skal primært være konsultativt, men kan isærskilte tilfeller også ha direkte behandlingsan-svar avklart med pasientens avdeling.

Det regionale palliative senteret skal ha regio-nalt ansvar for undervisning, pasienttilpassedeforløp kompetansenettverk og forskning. Klinik-ken vil i all hovedsak omfatte lokalsykehus pasien-ter, men for særskilte vanskelige kliniske tilfellerskal senteret ha et regionansvar, og enhetsstørrel-sen må gjenspeile dette. Det betyr at de må hasenger der de kan følge opp eller utrede pasientermed kompliserte palliative behov og ha døgnvaktmed telefontilgjenglighet for regionen.

Kompetansesenteret skal ha fire hovedoppga-ver: Undervisning, utarbeidelse og implemente-ring av de pasienttilpassede forløpene, drift avkompetansenettverk og forskning – for hele regio-nen. Kompetansesentrene må dekke andre dia-gnosegrupper enn kreft slik som kronisk lunge-sykdom, kronisk hjertesykdom, progredierende

Figur 9.10 Fullverdig palliativt senter på sykehus


Klinikk • Palliativ sengeenhet • Palliativt team ◦ Konsultativ virksomhet innad i sykehuset ◦ Ambulant virksomhet til den kommunale helse- og omsorgstjenesten • Palliativ poliklinikk

FOU aktivitet

Figur 9.11 Organisering på et regionalt palliativt senter


Klinikk • Palliativ sengeenhet • Palliativt team ◦ Konsultativt innad i sykehuset ◦ Ambulant til den kommunale helse- og omsorgstjenesten • Palliativ poliklinikk

Kompetansesenter: • Undervisning • Utarbeidelse og implementering av pasienttilpassede forløp • Forskning • Kompetansenettverk


nevrologiske lidelser samt andre aktuelle diagno-ser. Kompetansenettverkene er en betydelig res-surs i dagens palliative struktur, og det bør leggestil rette for fortsatt drift og utvikling av disse nett-verkene. Kompetansesenteret bør være en egenenhet i senteret, klart adskilt fra den kliniske virk-somheten, men med tett samarbeid med klinik-ken.

De fire regionale palliative sentrene skal sam-arbeide om kompetanseoppgavene på et nasjonaltnivå. Utvalget foreslår at det nasjonale nettverk avkompetansesentrene skal fordele oppgavene segimellom. Kompetansesentrene rapporterer i linjentil RHF-ene og samlet rapportering årlig vurderesav de regionale fagdirektørene.

Utvalget anbefaler å opprette nasjonale spiss-kompetanseområder ved de regionale kompetan-sesentrene for lindrende behandling. Kompetan-sesentrene får et differensiert ansvar for å koordi-nere spesielle områder nasjonalt. Utvalget foreslårat følgende områder kan få en nasjonal spisskom-petansefunksjon:– Klinisk palliativ forskning– Fagutvikling, utdanning, kompetanse (prose-

dyrer, opplæringspakker, e-læringsprogram)– Organisering– Behandling, pleie og omsorg av døende (end of

life care)– Palliasjon til barn og unge– Demens– Andre ikke-maligne sykdommer (hjerte-,

lunge- og nyresykdommer)– Progredierende nevrologiske lidelser

Det må forventes og tas høyde for at det kankomme andre fagområder som det også kan værehensiktsmessig å organisere som nasjonale spiss-kompetanseområder.

For at flere personer som trenger palliative tje-nester skal få tilbud om det, foreslår utvalget atpalliasjon innarbeides i alle relevante nasjonalefaglige retningslinjer.

Kvalitet i palliasjon

Helse- og omsorgstjenestene blir målt på blantannet bruk av ressurser (økonomi), ventetider ogepikrisetid. Få, om noen, av de generelle målene(indikatorene) spør etter kvalitet på helse- ogomsorgstjenestene mot livets slutt. Hvordan ersmerten behandlet? Er pasienten alltid involvert ibeslutninger om behandling? Fikk pasienten værehjemme den siste tiden, etter eget ønske? Hvor-dan var kvaliteten på sykehjemmet? Det er behovfor å utvikle nye, flere og bedre kvalitetsindikato-

rer for palliasjon. Palliasjon innebærer å møtepasientens fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov. God kvalitet fordrer at alledisse dimensjonene er dekket ved at nødvendigkompetanse er tilgjengelig når pasienten og depårørende trenger det.

Utvalget anbefaler at det utarbeides følgendekvalitetsindikatorer innen palliasjon:– Hjemmetid de siste 30 eller 50 dager.– Hvor pasienten er de siste 30 dager. Pasientfor-

løp de siste 30 dager.– Hjemmedød.– Forhåndssamtaler (Advance Care Planning) –

hvorvidt dette er gjennomført. Tverrfaglig vur-dering må være en del av dette.

– Symptomkartlegging – systematisk spørrepasienten om plager og symptomer.

– Indikator for pårørende – systematisk kartleg-ging av pårørendes behov (se kapittel 10).

Finansiering

En egen ICD-10 kode (Z51.50) brukes i spesialist-helsetjenesten for å gi en tilleggsfinansiering perpasientopphold gjennom en egen kode «Behand-ling i palliativt senter». Betingelsene for å brukedenne koden er at sykehuset har opprettet et eget,organisert palliativt tilbud i form av et palliativtsenter med et palliativt team, eventuelt en palliativenhet, og at senteret fyller gitte kriterier i oppføl-gingen av pasientene. Behandlingen skal gjeldeinnleggelse eller dagbehandling. Det palliativeteamet skal tilby ambulant behandling i pasien-tens hjem og sykehusets avdelinger som ogsåskal kunne konsultere teamet (Helsedirektoratet,2017).

Den palliative koden kan i dag benyttes der-som det palliative teamet tilbyr ambulant behand-ling i pasienten hjem. Utvalget ønsker å styrke depalliative teamenes rådgivende funksjon overforden kommunale helse- og omsorgstjenesten.Denne virksomheten dekkes ikke av den palliativekoden i dag. Utvalget er kjent med at det er fore-slått en endring i finansiering av pallasjon i spesia-listhelsetjenesten fra 2018.

Palliasjon til barn og unge

Palliasjon til barn innebærer spesielle utfordrin-ger og vil kreve en noe annen tilretteleggelse avde pasienttilpassede forløpene enn forløp forvoksne. Både underveis i forløpet og når dødennærmer seg vil familien bli rammet på en annenmåte enn når voksne dør. Samtidig som det ernoen særlige karakteristika for palliasjon til barn,


legger utvalget til grunn at de samme generelleprinsippene som gjelder for palliasjon til voksneogså vil gjelde for barn. I spesialisthelsetjenestenfor voksne er de ulike sykdommene organisert påen annen måte, ut fra organspesifikke sykdommereller sykdomskategorier. En slik tilnærming er enutvikling vi også ser innen pediatrien. Karakteris-tisk for pediatrien er likevel at alle sykdommmerer samlet i en spesialitet og en organisatoriskstruktur.

Utvalget anbefaler at spesialisthelsetjenestenog den kommunale helse- og omsorgstjenestenmå legge til rette for at barnet kan være mestmulig hjemme og leve et så normalt liv som mulig.Opphold på sykehus eller en annen institusjon børreduseres til et nødvendig minimum, både av hen-syn til barnet, søsken og familien som helhet. Deter behov for at skole/barnehage og behandlings-sted koordinerer aktuelle tiltak for å sikre bestmulig sammenheng og kontinuitet i barnets hver-dag. Familier med behov for avlastning bør tilbysdette, enten i eget hjem, dersom de ønsker det,alternativt ved at barnet får et tidsbegrenset opp-hold i en barnebolig eller avlastningsbolig. Noensteder er det organisert et tilbud med ambulantespesialisthelsetjenestetilbud (hjemmesykehus forbarn).

Utvalget mener barneboliger og avlastnings-boliger kan være et alternativ til de aller sykestebarna som ikke kan bo hjemme. Helsetilsynetgjennomførte i 2009 et landsomfattende tilsynmed kommunale sosial- og helsetjenester til barn ibarne- og avlastningsboliger. Tilsynet omfattet 75kommuner og bydeler. I en oppsummering komdet fram at mange kommuner har for dårlig over-sikt over tjenesten. Tilsynet avdekket brudd påhelse- og omsorgslovgivningen i tre av fire tilfel-ler. Helsetilsynet fant at kommunene hadde man-gelfull styring av tilbudet i avlastnings- og barne-boligene. Det er mange deltidsansatte i boligene,stort innslag av ufaglærte og mangelfull opplæ-ring av de ansatte. I ca. halvparten av sakene bledet avdekket brudd på reglene for legemiddel-håndtering. I tilsynsrapporten anbefales det atkommunene må ta et sterkere grep om styringenfor å redusere risikoen for mangelfulle tjenesterog etterspørre og følge opp kvaliteten på tjenes-tene i hver enkelt barne- og avlastningsbolig. Rap-porten pekte videre på at regelverket ikke er godttilrettelagt for drift av barne- og avlastningsboligerved at det dels er mangelfullt og dels komplekstog vanskelig tilgjengelig, og at regelverket børgjennomgås spesielt med tanke på disse barnassærskilte situasjon og behov (Helsetilsynet, 2010).Utvalget støtter Helsetilsynets anbefaling om å

styrke kvaliteten på tjenestene i barneboliger ogavlastningsboliger.

Fylkesmannsembetene har siden 2009 gjen-nomført ytterligere tilsyn med avlastnings- og bar-neboliger. Fylkesmennene har konstatert ett ellerflere avvik i 13 av sakene. Avvikene er særlig knyt-tet til legemiddelhåndtering, kompetanse hos ogopplæring av de ansatte mangel på fritidsaktivite-ter og fysiske forhold i boligen (NOU 2016: 17 Pålik linje). I forbindelse med iverksettelsen av nykommunal helse- og omsorgstjenestelov blebarneboliger definert som helse- og omsorgsinsti-tusjon gjennom forskrift om kommunal helse- ogomsorgsinstitusjon (Helse- og omsorgsdeparte-mentet, 2011). Dette for å sikre et klart regelverkfor kommunens ansvar for denne tjenesten.

Noen organisatoriske strukturer bør være til-gjengelige som en integrert del av de palliativepasienttilpassede forløpene for barn. Dette er bar-neboliger og avlastningsboliger. I boks 9.15 er detoppsummert noen av de spesielle forholdene somgjelder barn.

Forholdene som er omtalt i boks 9.14, spesielthjemmetid, er enda viktigere for barn og ungeenn for voksne. De fleste steder er det få barn somtrenger palliasjon. Et lavt volum kan gjøre det kre-vende å ha/opprettholde kompetanse. Dette for-klarer hvorfor man ved noen større sykehus somOslo universitetssykehus, Akershus universitets-sykehus og Stavanger universitetssjukehus harutviklet en modell med «hjemmesykehus». Idenne modellen tar det palliative teamet i spesia-listhelsetjenesten helt eller delvis ansvar for alvor-lig syke pasienter hjemme. Denne modellen harvært utprøvd også for voksne i noen deler av Sve-rige. Utvalget har ikke tatt stilling til om hjemme-sykehus er en ønsket modell. Denne type tilbudbør imidlertid organiseres innenfor samme orga-nisasjonsstruktur som de øvrige palliative tjenes-tene, basert på tidlig integrasjon av palliasjon, pal-liative team/kompetanse på barneavdelinger regi-onalt og lokalt og palliative team i kommunene.De palliative teamene på sykehusene, både regio-nalt og lokalt må sannsynligvis ta større ansvar for

Boks 9.14 Palliasjon til barn og unge – spesielle forhold

– Pediatri– Alle sykdommer for barn i en spesialitet

– Lavt volum for hver enkelt tilstand– Familien som helhet blir rammet– Hjemmetid – høyt prioritert


tiltak overfor hjemmeboende barn når et barn harbehov for palliasjon. Utvalget foreslår at erfarin-ger med palliative hjemmesykehus ved Oslo uni-versitetssykehus, Akershus universitetssykehusog Stavanger universitetssjukehus evalueres for åvurdere nasjonal overføringsverdi.

Planene for hver enkelt pasient, beskrevet i depasienttilpassede forløpene, basert på kommunal,lokal og regional kompetanse, bør være grunn-strukturen for barn også ved etablering av hjem-mesykehus.

Utvalget er enige i at det ved region- og lokal-sykehus skal etableres barnepalliative team, meden sammensetning som anbefalt i den nasjonalefaglige retningslinjen om palliasjon til barn ogunge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet,2017), se figur 9.12. Størrelsen på teamene måavpasses geografi og befolkningstetthet. Allestørre barneavdelinger bør ha et slikt palliativtteam. Teamet bør ha lege med påbygningsspesia-litet i palliativ medisin. På de største sykehusenemå barnepalliasjon være hovedaktivitet.

På en barneavdeling skal det være egne pallia-tive senger og leger og sykepleiere med spesialut-danning i palliasjon. For leger er det naturlig at desom grenspesialitet er pediater. FOU-delen i bar-

neavdelingen samarbeider med og koordineres avdet regionale senteret.

Ved en slik ordning forventer utvalget at sam-spillet mellom de tre nivåene i helsetjenesten blirutviklet også innen barnepalliasjon. Dette krevergod planlegging, blant annet ved å utvikle de pasi-enttilpassede forløpene sammen med pasient ogfamilien på et tidlig tidspunkt, og ved å ha nødven-dig fleksibilitet.

Det er behov for å ha en særskilt oppmerk-somhet rettet mot overgangen fra ungdom til vok-sen. Dette vil kreve forutsigbare og godt planlagteindividuelle pasientforløp hvor det er tydeliggjorthvem som har hovedansvaret for pasienten tilenhver tid. Når ungdom over 18 år har behov forspesialisthelsetjeneste og det er behov for innleg-gelse i sykehus, mener utvalget det er viktig åskape stabilitet ved at sykehuset sørger for at ung-dom kommer til en fast avdeling ved sykehuset,og med størst mulig grad av fast personell å for-holde seg til. Dette kan ivaretas ved at det nedfel-les i en palliativ plan.

Barnet og familien kan ha behov for psykososialstøtte i hele eller deler av sykdomsforløpet, og dehar behov for å bli møtt av personer med innsikt ogforståelse som anerkjenner og normaliserer deressorg og sorgreaksjoner. Noen velger å kalle denne

Figur 9.12 Organisering av barnepalliasjon i framtiden

Ulike barne-aktiviteter

Barnehage, skole,helsestasjon

Barneboliger mm(Avlastning)

Den kommunale helse- ogomsorgstjenesten

KoordinatorFastlege

Hjemmet(Assistent ved behov)

Lokal barneavdelingved helseforetak

(Hjemmesykehus)

Regional barneavdelingved regionsykehus

Barnepalliasjonsteam

Regionalkompetansesenter

FOU


sorgprosessen «ventesorg» (Foreningen for bar-nepalliasjon). Begrepet søker å understreke detnormale i denne sorgprosessen, og gjøre den forstå-elig. Ventesorg er som annen sorg, med de sammesymptomer, reaksjoner og variasjoner. For barnetkan sorgen omfatte depresjon, angst og frykt, sinne,isolasjon, ensomhet, frustrasjon, skyldfølelse ogbekymringer.

Utvalget mener det er en oppgave for de pallia-tive sentrene, i samarbeid med den kommunalehelse- og omsorgstjenesten, å bidra til at alvorligsyke barn skal kunne være mest mulig hjemmeog få dø hjemme. De må også ivareta samhand-ling, tilrettelegging og opplæring og for å tryggefamilier hjemme, og for å slippe innleggelse isykehus. Det må være kontinuitet i ivaretakelsenav barnet og familien over tid. Utvalget mener detbør vurderes en særskilt finansiering for palliasjontil barn, alternativt at den palliative tilleggsrefusjo-nen kan brukes også for barn, og at de øvrige kra-vene for å få refusjon må være tilstede.

Det er utarbeidet en Nasjonal faglig retnings-linje for palliasjon til barn og unge uavhengig avdiagnose (Helsedirektoratet, 2017). Utvalgetmener det er behov for å revidere denne retnings-linjen og gi tydeligere føringer for integrasjon avpalliasjon i pediatrien og føringer for organiseringav palliative tjenester til barn og unge i den kom-munale helse- og omsorgstjenesten og i spesialist-helstjenesten.

De palliative tilbudene for barn vil være mervarierende enn hos voksne. Barn med palliativebehov kan leve i mange år med sykdommer somgradvis reduserer funksjonsnivået og hvor det pal-liative behovet vil endres og øke over mange år.

Når barn er døende kan det bli et større behovfor hjemmetid sammen med familien og søsken.Barn med behov for palliative tjenester er volum-messig lavt, men forløpene har høy kompleksitet.Det finnes ikke oversikt over antall barn medbehov for palliasjon i Norge. Anslagene som bru-kes er basert på engelske tall. Selv i større kom-muner vil man ha få barn per år, og det kan væreutfordrende å ha tilstrekkelig kunnskap og kom-petanse på dette feltet. Kommunen må derforsamarbeide tett med de palliative teamene i spesi-alisthelsetjenesten. Samarbeid mellom spesialist-helsetjenesten og den kommunale helse- ogomsorgstjenesten må avtales basert på forhånds-bestemte retningslinjer.

Utvalget mener at den organisatoriske struktu-ren for barnepalliasjon i spesialisthelsetjenestenskal følge de samme hovedprinsippene som forvoksne. Dette betyr at det ved alle regionale bar-neavdelinger skal etableres et barnepalliativt sen-

ter med klinikk og FOU virksomhet på lik linjesom ved palliative senter på sykehus. Etter at deter etablert barnepalliative sentere på regionsyke-husnivå, skal dette også videreutvikles i på lokal-sykehusnivå.

Utvalget understreker betydningen av et godtsamarbeid mellom kommune og sykehus, slik atsykehuset kan være en støtte for kommunen somen klinisk kompetansebase. Kompetansesentrenemå ha kompetanse om palliasjon til barn i størregrad enn i dag og dele denne kompetansen medkommunene. Fastlegen bør være koordinator forfamilier med barn som har behov for palliativbehandling, pleie og omsorg.

Barn bør få leve og avslutte livet hjemme. Der-som dette ikke er mulig, bør barnet i størst muliggrad få være så nær hjemmet som mulig. Flertal-let i utvalget, bestående av utvalgsleder Kaasa ogutvalgsmedlemmene Andersen, Bahus, Broen,Farsund, Flovik, Hagerup, Husby, Schjødt ogSlaaen mener at egne hospiceinstitusjoner forbarn ikke er egnet til å ivareta dette formålet.Disse medlemmene mener at et eget barne-hospice vil innebære at barn og familie må opp-holde seg langt hjemmefra i en livssituasjon der vivet at nærhet til familie, venner og nettverk er vik-tig. Det er for få innbyggere og for spredt boset-ting i Norge til at egne barnehospice vil kunne iva-reta barns behov for å være mest mulig hjemmesammen med familien. Flertallet i utvalget fore-slår at det etableres tilbud integrert i den ordi-nære helse- og omsorgstjenesten som ivaretarbarnet og hele familien som en enhet, og som til-byr god oppfølging av familien etter barnets død.Dette bør gjøres i tilslutning til barneavdelingene,barnebolig, avlastningsbolig, barnehabiliteringeller andre barne/familieinstitusjoner. For å få tildette, er det behov for å styrke kompetanse ogkapasitet på barnepalliasjon både i den kommu-nale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthel-setjenesten.

Disse enhetene bør integreres sammen medden generelle palliative sengeenheten i kommu-nen, men skjermes fra enheter hvor det er uroligepasienter.

Døden

Døden er spesiell og sentral i palliasjon. Hospicesom institusjon og hospice som en filosofi har hattsom mål å synliggjøre døden i helsetjenesten og isamfunnet generelt.

Ivaretakelse av døende mennesker og deresfamilie kan kreve særskilt kompetanse. Dengrunnleggende kompetansen bør finnes innenfor


alle de beskrevne organisasjonsmodellene i dettekapittelet, og anses som en sentral del i grunnleg-gende palliasjon.

For å videreutvikle kompetansen om dendøende pasienten gjennom klinikk, klinisk oghelserelatert forskning og utvikling og påse at depasienttilpassede forløpene blir implementert i kli-nisk praksis for døende pasienter, mener utvalgetat noen av de palliative sentre i Norge bør ha somhovedområde å ha oppmerksomhet på dendøende pasienten. Ansvaret for å forske, generereny erfaringsbasert kompetanse og videreutviklede pasienttilpassede forløpene bør legges til noendedikerte palliative sentere i Norge, både påregion-, lokalsykehus- og kommunenivå. Pasien-tene skal ivaretas klinisk kompetansemessig nær-mest mulig hjemmet.

De regionale kompetansesentrene får i opp-gave å etablere interregionalt samarbeid medhovedansvar hos et av sentrene for den døendepasienten. Det bør også etableres tilsvarendehovedansvar til minst et palliativt senter på syke-hus i hver helseregion.

9.4 Tiltak

– Det etableres kommunale palliative sentre i destørste kommunene og som interkommunalesentre i mindre kommuner.

– Alle større lokalsykehus skal ha et fullverdigpalliativt senter. Mindre lokalsykehus skal somet minimum ha palliativt team.

– Regionale palliative senter skal, i tillegg til etkompetansesenter, ha tre kliniske hovedaktivi-teter: Pallitiv sengeenhet, palliativt team og pal-liativ poliklinikk.

– Regionale palliative sentre med en klinisk delog et kompetansesenter, skal organiseres somen enhet under en ledelse.

– Kompetansesenterdelen i de regionale pallia-tive sentrene skal være atskilt fra den kliniskevirksomheten og dekke de fire hovedopp-

gavene: Undervisning, utarbeidelse og imple-mentering av de pasienttilpassede forløpene,drift av nettverk og forskning – for hele regio-nen.

– Det nasjonale nettverket av de regionale pallia-tive kompetansesentrene skal fordele regio-nale spisskompetanseområder seg imellom.Kompetansesentrene rapporterer i linjen tilRHF-ene og samlet rapportering vurderes årligav de regionale fagdirektørene.

– Det etableres barnepalliative sentre ved alleregionsykehus i Norge med samme struktursom palliativt senter i sykehus.

– Det etableres barnepalliative sentre på syke-hus.

– Erfaringer med palliative hjemmesykehus forbarn ved Oslo universitetssykehus, Akershusuniversitetssykehus og Stavanger universitets-sjukehus skal evalueres.

– Den nasjonale faglige retningslinjen for pallia-sjon til barn og unge uavhengig av diagnoserevideres for å gi tydeligere føringer for inte-grasjon av palliasjon i pediatrien og for organi-sering av palliative tjenester til barn og unge iden kommunale helse- og omsorgstjenesten ogi spesialisthelsetjenesten.

– De regionale kompetansesentrene får i opp-gave å etablere et interregionalt samarbeid forden døende pasient med hovedansvar hos ettav sentrene. Det etableres også tilsvarendehovedansvar i minst ett palliativt senter påsykehus i hver helseregion.

Kvalitet:– Det utarbeides kvalitetsindikatorer innen palli-

asjon– Nasjonale faglige retningslinjer:

• Palliative pasienttilpassede forløp inklude-res i alle relevante nasjonale faglige ret-ningslinjer, også for andre sykdomsgrup-per enn kreft.


Kapittel 10

Pårørende

Pårørende representerer livgivende ressurserfordi de er mennesker som bryr seg, og som densyke har tillit til. Kjærligheten fra dem som stårnær påvirker motstandskraften og er en kilde tiloverlevelse.

Mads Gilbert

10.1 Innledning

Livstruende sykdom rammer ikke bare den somer syk, men også de som er nær. Å være pårø-rende til en som er alvorlig syk kan bidra til åknytte sterkere bånd, samtidig kan det også værebelastende. Pårørende vil oftest støtte den syke,både fysisk og psykisk. Pårørendes tilstedevæ-relse og omsorg spesielt i hjemmet, men også påinstitusjon er viktig for pasientene. Det er vanlig-vis de pårørende som kjenner pasienten best ogsom kan bistå pasientene med å tydeliggjøreønsker og behov når de ikke lenger klarer detselv. Det er derfor viktig å trekke pårørende inntidlig i pasientforløpet. Pårørendes egne behov måogså anerkjennes og ivaretas. Pårørende er klartdefinert i lovverket (se boks 10.1).

Pårørende har rett til informasjon om pasien-tens helsetilstand og den helsehjelp som gis, der-som pasient/bruker samtykker eller forholdenetilsier det, jfr. pasient- og brukerrettighetsloven§ 3-3. De samme reglene gjelder for pårørendesinnsyn i journal, jfr. pasient- og brukerrettighets-loven § 5-1.


10.2.1 Sentrale dokumenter og føringer

NOU 2014: 12 Åpent og rettferdig – prioriteringer ihelsetjenesten anbefaler at pårørende får hjelp til åmestre livet med sykdom, og at de involveres i pri-oriteringsarbeid og arbeid med å utvikle helse- ogomsorgstjenestene. Utredningen viser også til at

redusert belastning for pårørende kan gi helsege-vinster.

Meld. St. 29 (2012–2013) Morgendagensomsorg foreslår et program for en aktiv og frem-tidsrettet pårørendepolitikk. Etter at stortingsmel-dingen ble lagt fram, ble programmet utviklet.Programmets (2014–2020) mål er blant annet åstøtte pårørende som har krevende omsorgsopp-gaver, bedre samspillet mellom den offentlige oguformelle omsorgen, legge til rette for å opprett-holde pårørendeomsorgen på dagens nivå oggjøre det enklere å kombinere yrkesaktivitet medomsorg for barn og unge, voksne og eldre medalvorlig sykdom, funksjonsnedsettelse eller psy-kiske og sosiale problemer. Et av tiltakene i pro-grammet er utviklingen av Veileder om pårørende ihelse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet,2017c). Veilederen beskriver pårørendes rettighe-ter og helse- og omsorgstjenestens plikter, og giranbefalinger om god praksis. Veilederen omfatter

Boks 10.1 Definisjon av pårørende

I pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 førsteledd bokstav b heter det at pårørende er: «Denpasienten oppgir som pårørende og nærmestepårørende. Dersom pasienten er ute av standtil å oppgi pårørende, skal nærmeste pårø-rende være den som i størst utstrekning harvarig og løpende kontakt med pasienten, like-vel slik at det tas utgangspunkt i følgende rek-kefølge: ektefelle, registrert partner, personersom lever i ekteskapslignende eller part-nerskapslignende samboerskap med pasien-ten, barn over 18 år, foreldre eller andre medforeldreansvaret, søsken over 18 år, bestefor-eldre, andre familiemedlemmer som står pasi-enten nær, verge eller fremtidsfullmektig medkompetanse på det personlige området».


alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientenseller brukerens diagnose, og inkluderer eldre,voksne, ungdom og barn som pårørende.

I Meld. St. 26 (2014–2015) Fremtidens primær-helsetjeneste – nærhet og helhet, Nasjonal faglig ret-ningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengigdiagnose (Helsedirektoratet, 2017) og Nasjonalthandlingsprogram med retningslinjer for palliasjoni kreftomsorgen (Helsedirektoratet, 2015b) fram-heves det at pårørende bør få en større og tydeli-gere plass i helse- og omsorgstjenestene. Pårø-rende som tar vare på sine nærmeste bør få veiled-ning, støtte og avlastning fra offentlige tjenesternår de trenger det.

Beslutningsprosesser ved begrensning av livsfor-lengende behandling (Helsedirektoratet, 2013)beskriver blant annet pårørendes rolle og omtalerjuridiske, etiske og kommunikative utfordringerog behovet for godt samspill mellom helsetje-nesten, pasient og pårørende.

10.2.2 Pårørende i et samfunnsperspektiv

Befolkningsutviklingen viser at det i årene fram-over vil bli flere eldre med behov for hjelp fra denoffentlige helse- og omsorgstjenesten. Pårørendeutfører betydelige ansvars- og omsorgsoppgaveroverfor sine nærmeste og utgjør på denne måtenen sentral del av samfunnets totale omsorgsres-surs. De bidrar i daglige gjøremål og praktiskeoppgaver. Pårørende er ofte en del av pasientensnaturlige nærmiljø og representerer stabilitet uav-hengig av sykdomsutvikling og skifte av helseper-sonell. De er en ressurs og en støtte for den somer syk, og kan gi viktig informasjon til helseperso-nell (Helsedirektoratet, 2017c).

I 2008 ble det utført om lag 96 000 årsverk iulønnet omsorgsarbeid til syke, eldre og personermed nedsatt funksjonsevne i og utenfor hushold-ningen, mens det ble utført om lag 120 000årsverk i den kommunale helse- og omsorgstje-nesten. 50 prosent av alle tjenestemottakere i denkommunale helse- og omsorgstjenesten mottok i2016 en eller annen form for ubetalt privat hjelp.Andelen som mottar slik bistand varierer medulike tjenestetyper (Statistisk sentralbyrå, 2017).Ektefeller er som regel langt viktigere omsorgs-personer enn voksne barn. Voksne barn bidrarofte i omsorgen for sine foreldre når den eldreikke har ektefelle i live. Kvinner utfører i størregrad enn menn det uformelle, ubetalte omsorgsar-beidet. Det er en økende andel enslige i befolknin-gen og en stor andel av befolkningen er i arbeid.Dette er utviklingstrekk som påvirker mulighetentil å gi uformell omsorg til alvorlig syke familie-

medlemmer (Holmås, Kjerstad m.fl., 2016).Ønsket om palliativ behandling og omsorg i hjem-met i livets siste fase kan være vanskelig å imøte-komme hvis pasienten ikke har nære pårørendesom bidrar i omsorgen.

Det er mangelfull kunnskap om hvordanetniske minoriteter opplever pårørenderollen imøte med helsepersonell i Norge. Mennesker fraulike kulturer kan ha ulike tradisjoner som virkerinn på pasientens preferanser i behandling ogomsorg, og vil også påvirke pårørendes rolle. Iden samiske befolkningen opplever mange at deikke møter en omsorgstjeneste som er tilpassetderes språk og kultur. De blir dermed mer avhen-gige av hjelp fra pårørende både for å klare seg ihverdagen, og for å kunne hevde sine behov ogrettigheter (Meld. St. 29 (2012–2013)). Kultur-sensitivitet er av stor betydning i møte med alvor-lige syke og deres familie. Ritualer knyttet til dødog hvordan man ser på sykdom kan være forskjel-lig fra kultur til kultur, men også fra person til per-son med samme kulturelle bakgrunn.

10.2.3 Informasjon og veiledningsplikt

Pasienter som trenger palliativ behandling kan iperioder være kognitivt svekket, utvikle en perma-nent kognitiv svikt og derfor ha begrenset sam-tykkekompetanse. Det følger av pasient- og bru-kerrettighetsloven § 3-3, andre ledd at når en pasi-ent over 16 år åpenbart ikke kan ivareta sineinteresser på grunn av fysiske eller psykiske for-styrrelser, demens eller psykisk utviklingshem-ning, har både pasienten og nærmeste pårørenderett til informasjon om pasientens helsetilstand ogden helsehjelp som gis.

Helsetjenesten har også en generell veiled-ningsplikt overfor pårørende (jfr. forvaltingsloven§ 11). Generell informasjon, råd og veiledning tilpårørende krever m.a.o. ikke samtykke fra pasi-ent/bruker.

10.2.4 Barn og unge som pårørende

I 2010 ble det innført nye bestemmelser i helse-personelloven (§ 10 a) og spesialisthelsetjeneste-loven (3 § 3-7 a), som omhandler plikt til ivareta-kelse av barn (0–18 år) som er pårørende «til pasi-ent med psykisk sykdom, rusmiddelavhengigheteller alvorlig somatisk sykdom eller skade». Nårbarn 0–18 har behov for oppfølging eller informa-sjon pga. foreldrenes alvorlige somatisk sykdom,skal helsepersonell bidra til det. Dette kommerogså til å gjelde barn som har alvorlig syke søsken(lovendring av 16. juni 2017 nr. 53).


I møte med pasienter med alvorlig sykdom,skal helsepersonell søke kunnskap om pasientenhar mindreårige barn. Helsepersonell skal i sliketilfelle snakke med pasienten om barnas behov forinformasjon og oppfølging. Innenfor de rammenesom taushetsplikten gir, skal helsepersonell bidratil at de som har omsorg for barnet får informa-sjon om pasienten. Helsepersonell skal også søkeå få pasientens samtykke slik at de kan foreta denoppfølging av berørte barn som er hensiktsmes-sig.

Helseinstitusjoner skal ha barneansvarlig per-sonell med ansvar for å fremme og koordinereoppfølging av barn til pasienter med alvorlig syk-dom (jfr. spesialisthelsetjenesteloven § 3-7 a).Dette er nærmere beskrevet i rundskriv IS-2010-5(Helsedirektoratet, 2010). Når lovendring av 16.juni 2017 nr. 53 trår i kraft vil helsepersonell etterhelsepersonelloven § 10 b ha en plikt til å ivaretamindreårige barn som er etterlatte etter foreldreeller søsken.

Multisenterstudien Barn som pårørende (Hel-sedirektoratet, 2015e) ga omfattende kunnskapom og innsikt i barnas situasjon, samt hvordanhelse- og omsorgstjenesten fulgte opp sitt ansvar.Studien viste bl.a. at helsepersonell bare delvisfulgte opp plikten til å ivareta barn som pårø-rende. Helsepersonell skal ivareta barnets/barnasbehov for informasjon og nødvendig oppfølgingsom barna har behov for etter tapet av foreldreeller søsken. Helsepersonell skal også tilby veiled-ning om aktuelle tiltak, og når det er nødvendig avhensyn til barna, innhente samtykke for å gi denoppfølgingen som er hensiktsmessig. Det er vik-tig at helsepersonell tilrettelegger informasjon foralle pårørende, uavhengig av kulturell bakgrunn,samtidig som de respekterer det kulturelle mang-foldet. Det vil være behov for en plan for hvordaninformasjon til barnet og de barnet har rundt seg ihverdagen skal formidles.

Arbeidet med barn som pårørende i kommu-nen kan organiseres på ulike måter, for eksempelved å opprette barneansvarlig personell, ved ålegge spesiell kompetanse til familiesentre ellerliknende, eller ved å legge ansvar og kompetansetil funksjoner som familiekoordinatorer (Helsedi-rektoratet, 2017c).

Mange foreldre opplever det som krevende åinformere og involvere barna. Det er viktig atbarn får tilpasset informasjon om foreldre ellersøskens sykdom. Det er avgjørende å bidra til åtrygge barna, og hjelpe dem til å opprettholde enmest mulig normal hverdag. Unge voksne harogså behov for oppfølging, men er ikke sikret ilovverket i samme grad som barn.

Helse- og omsorgsdepartementet har oppret-tet et nasjonalt kompetansenettverk for barn sompårørende, BarnsBeste. Kompetansenettverketsamler inn, systematiserer og formidler kunnskapog metodikk, med formål å forebygge ogbehandle problemer hos barn med foreldre somer rammet av sykdom og/eller rusproblemer.(BarnBeste, 2017)

10.2.5 Pårørendes behov

Det er en stor belastning å oppleve at et familie-medlem lider eller står i fare for å dø. Kortere lig-getid på sykehus, lange sykdomsforløp, mer hjem-metid og et mål om at flere kan dø i eget hjem, for-drer mye av pårørende. Pårørende har økt risikofor å utvikle depresjon og søvnproblemer og dekan ha redusert livskvalitet (Helsedirektoratet,2017c). En randomisert studie om tidlig palliasjontil pasienter med langtkommen kreft viste at tiltakfor pasientene også førte til mindre depresjon ogbedre livskvalitet for pårørende (El-Jawahri, Jack-son m.fl., 2016). Vi vet at en av ti pårørende står ifare for å utvikle forlenget sorgreaksjon (Prolon-ged grief disorder, PGD) (Lundorff, Holmgrenm.fl., 2017). Det bør tilbys støttesamtaler over tidfor å gi støtte i psykososiale og åndelige/eksisten-sielle spørsmål. For å gi pårørende den informa-sjonen det har behov for, er det nødvendig medtverrfaglig samarbeid, der blant annet sosionom,psykolog og prest er viktige fagpersoner i tilleggtil sykepleiere og leger. De vil også kunne for-midle kontakt med andre hjelpeinstanser. Det børvære en systematisk oppfølging av pårørendeetter dødsfallet.

Den palliative fasen vil kunne vare over en len-gre periode for mange pasienter. Det kan være enstor utfordring å få hverdagslivet til å fungere nåren nærstående er alvorlig syk og har behov forpalliativ behandling. Familien kan få praktiske,økonomiske og sosiale utfordringer. Samtidigviser det seg at pårørende som klarer å ha et mestmulig normalt liv, i større grad enn andre vil opp-rettholde god helse (Stenberg, 2013). Situasjonenfor pårørende og forholdet mellom pårørende ogpasienten kan være spesielt utfordrende når detikke er kontakt, er konflikter eller andre hendel-ser som vanskeliggjør forholdet.

Pårørende kan ha behov for å diskutere utfor-dringer de står i og møte andre som er i liknendesituasjon. Enkelte kommuner har opprettet egnesenter for pårørendearbeid. Larvik kommune harknyttet pårørendesenteret opp mot friskliv ogmestring. Det finnes også nettressurser for pårø-rende med kunnskap, tips og råd, kontaktinforma-


sjon til lokal hjelp samt oversikt over rettigheterfor eksempel www.parorendesenteret.no. Pårø-rendealliansen er en frittstående paraplyorganisa-sjon som skal ivareta og forbedre pårørendesinteresser og rettigheter, uavhengig av hvem maner pårørende til (www.parorendealliansen.no).

Ved alvorlig sykdom, både i hjemmet, på syke-hjem og i sykehus, vil pasient og pårørende habehov for råd og veiledning. Det er behov for kva-lifisert og god bistand fra sosionom eller andremed relevant kunnskap for å få tilgang på aktuellevelferdsytelser som for eksempel pleiepenger,omsorgsstønad, samt praktisk bistand for å hånd-tere behov for barnehageplass, forsikringsordnin-ger, testamente, arv, etterlattepensjon osv.

Forskning viser at pårørende opplever at deresbehov for hjelp ikke alltid blir tatt på alvor i helse-tjenesten og at det er vanskelig å få tilpasset hjel-pen til behovene de har som familie. Pårørendekan vegre seg for å be om hjelp fra helse- ogomsorgstjenestene (Aasbø, 2017). For å møtepårørendes behov er det nødvendig med en mersystematisk tilnærming til pårørendes utfordrin-ger, behov og og omsorgsbyrde i hverdagen. TheCarer Support Needs Assessment Tool (CSNAT),er et verktøy/skjema som kan brukes for å kart-legge pårørendes behov som omsorgsgivere vedalvorlig sykdom (Ewing, Grande, 2013).

Sorg er en normal prosess etter å ha opplevdet tap. Tilsvarende er ventesorg en normal sorgsom oppstår når en pårørende over lang tid levermed en trussel om at en nærstående kommer til ådø. Det kan forekomme ved mange tilstander foreksempel ved alvorlig sykdom hos barn eller nåren nærstående har fått diagnostisert demens. Ven-tesorg kan omfatte mange av de samme proses-sene og symptomene som man opplever etter etdødsfall. (Foreningen for barnepalliasjon, 2017).Behov for støtte under det palliative forløpet ogetter at pasienten er død, vil sannsynligvis værestørre og vare lengre når pasienten er et barn.Dette må det tas hensyn til ved å tilby kvalifiserthjelp over lengre tid (Kreicbergs, Valdimarsdottirm.fl., 2005).

10.2.6 Når pasienten ønsker å være hjemme så lenge som mulig

Å være samlet som familie og være sammen ihjemmet bidrar til å normalisere en hverdag isamsvar med livet familien har levd, noe det kandet være vanskelig å få til i en institusjon. Det erbetydningsfullt å være i ro hjemme, og tidhjemme kan bidra til en verdifull avslutning pålivet (Sørhus og Landmark, 2016). I noen tilfeller

vil omsorg i hjemmet mot livets slutt ikke væremulig. Pasienten kan for eksempel ha funksjons-nedsettelser og symptomer som ikke kan lindres ihjemmet. Personer med demens bor ofte den sistedelen av livet i sykehjem. For mange er dettehjemmet. Institusjonen må legge forholdene tilrette for pårørende slik at de kan være sammen ilivets siste fase når det er et ønske.

For å kunne bo hjemme så lenge som mulig,og kanskje også dø i hjemmet, er det viktig atpårørende føler seg kompetente og trygge på opp-gavene som følger med. Mange pårørende ønskerå bidra med stell og omsorg selv om de ikke harnoen tidligere erfaring med det (Grov, 2010). Deter en forutsetning at både pasient og pårørendekan stole på at de får tilgang på nødvendige helse-og omsorgstjenester, og til teknisk utstyr og hjel-pemidler. De fleste pårørende vil ha behov foropplæring og veiledning i rollen som omsorgsgi-ver. Involvering og god kommunikasjon mellomhjemmesykepleien og familiemedlemmer er vik-tig. Behovet for avlastning i hjemmet kan værestort når en i familien er i livets sluttfase, spesielthvis det er barn eller ungdom i familien.

I planleggingen av de pasienttilpassede forlø-pene skal pårørende involveres sammen medpasienten. Dette er avgjørende når pasienten erhjemme. For å få til et godt forløp, må helseperso-nell ha et tett og forutsigbart samarbeid med pårø-rende og være tilgjengelige hele døgnet. Vedakutte situasjoner, med forverring av sykdom-men, pusteproblemer, smerter eller annet, kanpasient og pårørende oppleve raskt behov forhjelp. Det er nødvendig å ha et løpende samarbeidmed pårørende for å tilpasse den offentligeomsorgen til familiens ønsker og behov vedrø-rende pleieoppgaver og tilbud om avlastning.

Noen pasienter velger selv å dø i institusjonfordi de vil skåne pårørende for den store belast-ningen det er å ivareta den alvorlig syke hjemme(MacArtney, Broom m.fl., 2015).

10.2.7 Kontakten mellom pårørende og helse- og omsorgstjenestene

Helsepersonell bør oppfordre pasienter til å tamed pårørende i møter med helse- og omsorgstje-nesten hvor viktig informasjon skal gis. Det kangjelde forverring av sykdommen, eller det å taavgjørelser som vil ha store konsekvenser forfamilien. Eksempler på dette er hvordan man skalinformere og ivareta barna når en i familien blirsyk, eller å drøfte familiens ressurser og ønskermed hensyn til tilrettelegging for hjemmebasertomsorg.


Kontakten mellom pasient, pårørende og hel-sepersonell bygger på gjensidig respekt og tillit.Tillit til helsepersonell oppnås når de har kunn-skap på fagfeltet, møter pasienten og de pårø-rende «der de er», og når det er kontinuitet medhensyn til hvem pasient og pårørende møter. Ispesialisthelsetjenesten er det etablert en ordningmed kontaktlege (spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 c, jfr pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 a oghttps://helsedirektoratet.no/kontaktlege-i-spesia-listhelsetjenesten). Samtidig vil pasienten ved inn-leggelse på sykehus måtte forholde seg til andreog nye behandlere og sykepleiere. Grundig kjenn-skap til sykehistorie og pasientens helhetlige situ-asjon er da av stor betydning. Pasienten kan ogsåha en sykepleier som primærkontakt.

En god overgang fra sykehus til hjem forutset-ter at de pårørende deltar i planleggingen avutskrivelsen. Utskriving fra institusjon til hjemmetmå være planlagt. Hjemmeforhold, pårørendesressurser og behov bør være kartlagt forut forutskriving til hjemmet. Det må avklares om depårørende har nødvendig kapasitet til å følge oppden syke hjemme med hjelp fra helsetjenesten.

Det bør gjennomføres tverrfaglige planleg-gingsmøter før utskrivning fra sykehus. Der kanpasient og pårørende delta, i tillegg til helseperso-nell fra sykehusavdelingen, hjemmetjenesten ogaktuelle faggrupper, som for eksempel fysiotera-peut og sosionom. I noen tilfeller er også fastlegentil stede. På bakgrunn av møtet lages det en planfor videre behandling og det foretas en ansvarsav-klaring mellom de to nivåene i helsetjenesten ogsamhandling med familien. Planleggingsmøtenebidrar til å sikre at pasientens og pårørendesbehov blir ivaretatt.

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon ikreftomsorgen (Helsedirektoratet, 2015b) haranbefalinger om kommunikasjon ved livstruendesykdom til pasient og pårørende. Helsedirektora-tet har også publisert en pårørendeveileder somomtaler temaer i samtaler med pårørende i livetssluttfase. Det er videre utviklet lokale prosedyrer ihelsetjenesten som sikrer kvaliteten i dialog medpårørende. Et eksempel er «Den døende pasient –Pårørendesamtale»(Sykehuset Telemark, 2015).

10.2.8 Pårørende til syke barn

Det blir ofte mange ekstra omsorgsoppgaver forde pårørende til et alvorlig sykt barn, gjerne overmange år. Sykdom hos barnet medfører en rekkeendringer for barnet og deres familier, overgan-gen fra å være frisk til å bli syk, flytting mellomhjem og sykehus, nye roller som må inntas – som

å bli pleier ved siden av å være foreldre og over-gangen fra en potensielt helbredelig til uhelbrede-lig sykdom.

Foreldre har liten eller ingen kontroll overutviklingen av sykdommen. Dette utfordrer deresrolle som forsørger. For foreldre representererderes barns forverrede helse flere tap – tapet avdet friske barnet og forventinger til barnets frem-tid (Goldman, Hain, Lieben, 2016). Barnet ogpårørendes ønske om å leve et mest mulig nor-malt familieliv gjør at omsorg og behandling børtilrettelegges slik at den kan mottas i hjemmetfram mot livets avslutning. I perioder vil det værebehov for institusjonsopphold (barnebolig og til-svarende) for å gi avlastning til familien dereseller andre omsorgspersoner.

Syke barn som før hadde familien som nesteneneste hjelpekilde, har de siste årene fått omfat-tende bistand og assistanse fra den kommunalehelse- og omsorgstjenesten. Dette har bidratt til ålette byrdene for mange pårørende (Meld. St. 29(2012–2013)). På den andre siden har dreiningenfra institusjonsomsorg mot hjemmebaserte tjenes-ter ført til at noen foreldre har fått et størreomsorgsansvar for barn med nedsatt funksjons-evne både når de er barn, men også etter at bar-net er blitt voksent.

For å kunne gi god behandling og omsorg tilalvorlig syke og døende barn, er ivaretagelse avfamilien til barnet av avgjørende betydning. Goddialog mellom helse- og omsorgstjenesten, barnetog dets foreldre er svært viktig. For pårørende vilet kompetent og stabilt personell i den kommu-nale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthel-setjenesten bidra til trygghet. Det følger av pasi-ent- og brukerrettighetsloven kapittel 3 at foreldretil barn med livstruende/livsbegrensende tilstandskal sikres rett til medvirkning og informasjonsammen med barnet ved gjennomføring av helse-hjelpen. Informasjonen må være tilpasset og for-ståelig. Barns rett til å få informasjon og høresstyrkes ved endringslov av 16. juni 2017 nr. 35.Foreldre skal involveres som likeverdige i arbei-det med planlegging av omsorgen og valgene somgjøres når det gjelder behandlingstiltak og iarbeid med individuell plan.

Et sentralt mål er best mulig livskvalitet ogsom regel best mulig funksjon. Pårørende til pasi-enter med livsbegrensende sykdommer vil oftesamarbeide med mange forskjellige aktører sliksom fastlege, barneavdelinger, habiliteringstje-neste, barneboliger og øvrige helse- og omsorgs-tjenester i kommunen. For å kunne gi godbehandling og omsorg til alvorlig syke og døendebarn, er støtte og samarbeid mellom helse- og


omsorgstjenesten og barnet og dets foreldresvært viktig. For pårørende vil et kompetent ogstabilt personell i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenestenbidra til trygghet.

I kommunene og i barne- og ungdomsavde-lingene arbeides det med barn og familier medkomplekse sykdommer. Dette gjelder både habili-teringsenheter og andre barnefagspesifikke sek-sjoner som hjerte, lunge, mage-tarm, onkologi,nyfødt, nevrologi m.m. Det mangler allikevel etsystem for helhetlig tilbud til barn med livsbe-grensende tilstand og deres familier, og flere fami-lier har følt seg alene med totalansvaret for barnet(Helsedirektoratet, 2017).

Tre barneavdelinger, Oslo universitetssyke-hus, Akershus universitetssykehus og Stavangeruniversitetssjukehus har utviklet en modell med«hjemmesykehus» for barn. Dette er avdelingersom legger forholdene til rette for omsorg ogbehandling i hjemmet og for hjemmedød hvorfamiliene ønsker dette. Dette er nærmere beskre-vet i kapittel 9.

10.2.9 Velferdsordninger for pårørende

Pårørende bør rutinemessig få informasjon ommuligheten for bistand i økonomiske eller trygde-messige spørsmål. Sentrale ytelser for pårørendetil alvorlig syke er hjelpestønad, omsorgsstønad,pleiepenger og avlastningsopphold.

Hjelpestønad

Hjelpestønad ytes for å kompensere økonomiskder det foreligger et særskilt behov for tilsyn ogpleie utover det som dekkes av offentlig hjelpe-ordning. Det er et vilkår at det foreligger et privatpleieforhold eller det må være slik at hjelpestøna-den vil sette den pleietrengende i stand til å eta-blere et privat pleieforhold.

Omsorgsstønad

Omsorgsstønad skal gjøre det mulig for privateomsorgspersoner å opprettholde særlig tyngendeomsorgsarbeid for sine nærmeste. Stønaden er enkommunal økonomisk kompensasjon til personersom utfører omsorgsoppgaver som ellers villevært utført av det offentlige. Det er den enkeltesbehov for tjenester og den enkelte pårørendesmuligheter, ressurser og ønsker som er utgangs-punktet for tildeling av helsetjenester. Videre erdet en forutsetning at den som har hjelpebehovetønsker at privatpersonen skal stå for hjelpen og

mener det er beste løsning. Kommunen må ogsåvurdere hjelpebehovet slik at hjelp fra privatperso-nen er det beste alternativet. Ordningen omfatterbåde omsorgsytere uten omsorgsplikt og foreldresom har omsorgsplikt for sine mindreårige barn.Omsorgsstønad er pensjonsgivende og skatteplik-tig inntekt. Blant ektefeller som mottar omsorgs-stønad er kvinneandelen på 60 prosent og andelmenn 40 prosent (NOU 2011: 17).

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

Kommunen skal ha tilbud om praktisk bistand ogopplæring, organisert som brukerstyrt personligassistanse (Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2første ledd nr. 6 bokstav b). BPA er en måte åorganisere tjenestene på som gir alle personermed funksjonshemning mulighet til å leve etaktivt og mest mulig uavhengig liv. Brukerstyrtpersonlig assistanse er et viktig bidrag til likeverd,likestilling og samfunnsdeltakelse for personermed nedsatt funksjonsevne og stort behov forbistand.

Fra 1. januar 2015 ble BPA en lovfestet rettig-het i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 d.Lovendringen gir rett til brukerstyrt personligassistanse for personer under 67 år med langvarigog stort behov for personlig assistanse. Kommu-nene har også en plikt til å vurdere om det er hen-siktsmessig å tilby BPA også til brukere som ikkefyller vilkårene i rettighetsbestemmelsen (Helse-og omsorgstjenesteloven § 3-8).

Når praktisk bistand og opplæring organiseressom en BPA-ordning, er det brukeren selv, even-tuelt med bistand, som organiserer og leder arbei-det med assistentene.

Avlastningstiltak er et tilbud til personer ogfamilier med særlig tyngende omsorgsarbeid.Avlastning gis ut fra ulike behov og kan organise-res på ulike måter. Formålet ved avlastning er å:– hindre overbelastning hos omsorgsyter– gi omsorgsyter nødvendig fritid og ferie– gi omsorgsyter mulighet til å delta i vanlige

samfunnsaktiviteter

Avlastningstiltak kan gis både som avlastning ieget hjem og som opphold i institusjon.

Personer med foreldreansvar for hjemmebo-ende barn under 18 år med nedsatt funksjonsevnehar rett til avlastningstiltak.

Pleiepenger

Formålet med pleiepenger er å kompensere forbortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive med


sykepengerett i forbindelse med barns sykdom,barns funksjonshemming og pleie av nære pårø-rende i livets sluttfase (Lov om folketrygd del IV.kap. 9).

I lov om folketrygd ble det i 2013 gjort en end-ring om at rett til pleiepenger ved alvorlig sykdomskulle gjelde nærstående og ikke kun pårørende.Ulike familiestrukturer og sterk tilknytning tilvenner og andre som tradisjonelt ikke er pårø-rende har ført til denne endringen.

Pleiepenger i livets sluttfase

Pleiepenger skal erstatte arbeidsinntekt når pleieav en nærstående i livets sluttfase krever at maner hjemme hos den syke (Folketrygdloven § 9-13). Det er en forutsetning at den pleietrengendebor hjemme, enten i sitt eget eller i hjemmet tilden som søker om pleiepenger. Retten til pleie-penger opphører hvis den pleietrengende leggesinn på institusjon eller dør. Det er den sykes egetønske om hvem som skal pleie som er avgjørendefor hvem som har rett til pleiepenger. Den pleie-trengende må derfor samtykke i pleien. Hvis denpleietrengende er for syk til å gi samtykke, skaldet gå fram av legeerklæringen i søknadsskje-maet. Pleiepenger gjelder når pasienten mottarpleie i hjemmet, inntil 60 dager.

Kvinner utgjorde 70 prosent og menn 30 pro-sent av de pårørende som mottok pleiepenger ilivets sluttfase i 2016. Gjennomsnittlig varighetper tilfelle er 7 dager for menn og 6 dager for kvin-ner (Arbeids- og velferdsdirektoratet, 2017).

Fra og med 1. juli 2010 ble stønadsperiodenutvidet til å gjelde fra 20 til 60 dager for hver pasi-

ent. Det har vært en stor økning i bruk av ordnin-gene, både sett i forhold til antall pasienter (380 i2010 til 1244 i 2016) som pleiepengene har værtknyttet til og antall pårørende som har mottattpleiepenger (706 i 2010 til 4034 i 2016), sammen-liknet med tall fra 2010. Det har vært en endring iutbetalingene fra 5,6 mill. kroner i 2010 til 32,5mill. kroner i 2016. Det kan i noen grad forklaresmed at utvidelsen av pleiepengedager i 2010, mentrolig også at ordningen har blitt bedre kjent og atflere velger å bruke den.

Pleiepenger ved pleie av syke barn

For foreldre med syke barn gir folketrygdlovensbestemmelser om pleiepenger og opplæringspen-ger økonomisk kompensasjon for bortfall av inn-tekt når barnet på grunn av sykdom har behov forkontinuerlig tilsyn og pleie, og medlemmet derformå være borte fra arbeidet (Folketrygdloven § 9-10).

Pleiepengeordningen er utvidet med virkningfra 1.10.2017. Pleiepenger er en frikjøpsordningfra foreldrenes jobb når barn er alvorlig syke. Fra1. oktober 2017 får foreldrene en kvote på 1300dager. Ordningen medfører en endring ved at 100prosent lønnskompensasjon gis kun 1 år, derettergår utbetalingen ned til 66 prosent av lønnen. For-eldrene kan velge om bare den ene bruker dissedagene, eller om begge bruker av kvoten samti-dig. Utvalget er kjent med at det kan komme enmulig utvidelse av pleiepengeordningen for for-eldre med omsorg for syke barn, da det er innvil-get en økonomisk ramme for dette i statsbudsjet-tet 2018.


En forutsetning for å møte pårørendes behov er atrelasjonen mellom pasient, pårørende og helse-personell er preget av tillit, samvalg, fleksibilitetog tilgjengelighet. Utvalget mener at en mer sys-tematisk tilnærming til pårørende vil styrke pårø-rendes situasjon ved at:– de pasienttilpassede forløpene inkluderer og

avklarer pårørendes roller og oppgaver– pårørende inkluderes, når pasienten plan-

legger og samtykker, i innholdet i de pasienttil-passede forløpene

– pårørendes situasjon og behov kartlegges sys-tematisk og fortløpende

Boks 10.2 Fakta om: Pleiepenger en nærstående i livets sluttfase

Folketrygdloven § 9-13 (2016)

– I 2016 ble det utbetalt 32.5 mill. kroner– 1244 personer mottok pleiepenger for 4034

tilfeller– Kvinner utgjorde 2837 av tilfellene (70 pst.)

og– menn 1197 av tilfellene (30 pst.)– Bare 18 tilfeller var graderte (0,4 pst. av alle

tilfeller)– Gjennomsnittlig varighet per tilfelle er 7

dager for menn og 6 dager for kvinner

Kilde: Arbeids- og velferdsdirektoratet, 2017


10.3.1 Kartlegging av pårørendes omsorgsbyrde

Statens helsetilsyn fant i sin landsomfattendeundersøkelse i 2010 at kommunene gjennomgå-ende «ikke kartla og vurderte pårørendesomsorgsbyrde, situasjon og behov for avlastning»,og at saksbehandlingen ved søknader om avlast-ning var mangelfull (Meld. St. 29 (2012–2013),s. 59). I en palliativ fase hvor behovet for støtte frapårørende er stort, må det være systemer og ruti-ner som fanger opp de pårørendes omsorgsbyrdeog behov.

1. oktober 2017 trådte lovendring av 2. juni2017 nr. 34 om styrket pårørendestøtte i kraft medendringer i folketrygdloven, helse- og omsorgstje-nesteloven og pasient og brukerrettighetsloven.Lovendringen presiserer at kommunen har plikttil å kartlegge pårørendes behov for støtte, ogfatte vedtak om tiltak rettet mot pårørende: opplæ-ring, veiledning, avlastning og omsorgsstønad.Dette gjelder også foreldre til syke barn.

Utvalget mener at The Carer Support NeedsAssessment Tool (CSNAT) er et egnet og godtverktøy for å kartlegge situasjonen og behovenetil pårørende til pasienter med alvorlig sykdom.Dette måleinstrumentet er oversatt til norsk ogbrukes i dag i flere prosjekter. Det har vært knyt-tet spesifiserte kriterier til innholdet i palliative til-tak i spesialisthelsetjenesten for at sykehuset harkunnet kreve palliativ refusjon, for arbeidet (Hel-sedirektoratet, 2017d). Blant annet heter det at«Virksomheten må kunne dokumentere systema-tisk arbeid med inklusjon og ivaretakelse av pårø-rende». Utvalget foreslår at det i tillegg står… «f.eks. ved bruk av CSNAT».

10.3.2 Velferdsordninger for pårørende

Utvalget mener velferdsordningene for pårø-rende, skissert i kapittel 10.2.9, i hovedsak møterbehovene de skal dekke. Utvalget har følgendevurderinger av velferdsordningene utover dette:

Formidling av rettigheter og juridisk kompetanse

For rettigheter etter trygdelovgivningen både tilforeldre med barn som har behov for palliativebehandling, og for voksne pasienter med et tilsva-rende behov, er det slik utvalget har vurdert detsærlig to aspekter som er viktige:

Det første er formidling av rettigheter til pårø-rende når behovet oppstår, slik at økonomiske

bekymringer kan unngås og at rettigheter ikkegår tapt på grunn av foreldelse.

Det andre er behovet for rettsriktighet somsikres ved tilstrekkelig juridisk kompetanse hosde som fatter vedtak. Avslag på feil grunnlag kanvelte økonomien for pasienter og familier som errammet av sykdom, og situasjonen kan gjøre at deikke har de nødvendige ressurser til å klage påvedtak. I tillegg er det viktig at pasienter og for-eldre til alvorlig syke barn har mulighet til å fåbistand for å søke om aktuelle rettigheter, samt tilå klage på eventuelle avslag, slik at deres ressur-ser når disse er begrensede kan brukes til å iva-reta egen/barnas helse. Dagens praksis i helsetje-nesten har langt svakere organisering av sosial-faglig kompetanse enn det nasjonale retningslin-jer anbefaler (Helsedirektoratet, 2015b).

Pleiepenger til nærstående i livets sluttfase

Ordningen med pleiepenger gir mulighet for nær-stående til å gi omsorg mot livets slutt i hjemmettil pasienten eller hos omsorgsgiver. Pleiepenge-ordningen brukes i forholdsvis liten grad sett oppmot det totale antall dødsfall. Det er sannsynlig atsykemelding av de pårørende brukes i stedet forpleiepengeordningen. Mulige årsaker til et antattunderforbruk av ordningen kan være mangel påkjennskap til pleiepengeordningen eller at en ord-ning med bruk av sykepenger oppleves enklere.

Fra helsetjenesten meldes det at pårørendeikke kan ta ut pleiepenger ved akutt innleggelseeller ved plutselige komplikasjoner som kreverinnleggelse. Pårørende følger ofte pasienten vedikke planlagte, eventuelt akutte innleggelser for såå bistå pasienten igjen i hjemmet når situasjonenhar stabilisert seg. Det kan være behov for atpårørende er med og støtter alvorlig syke pasien-ter på sykehuset og det kan da være særlig uhel-dig dersom den pårørende ikke har denne mulig-hetene på grunn av manglende økonomisk kom-pensasjon. En pårørende som gir omsorg i hjem-met over en lengre periode vil også kunne ha pro-blemer med gå tilbake til sitt arbeidsforhold for etkortere tidsrom, spesielt når arbeidsplassen er ien annen landsdel enn der omsorgen gis.

Utvalget mener det bør åpnes for at de somhar vedtak om pleiepenger også kan beholde/taut pleiepenger ved en kort akutt innleggelse iinstitusjon dersom det er en del av behandlings-forløpet og videre omsorg i hjemmet er planlagteller pasienten er døende.


Praktisk avlastning i hjemmet til familier med mindreårige barn.

For familier med barn hvor en forelder er syk kandet være behov for annen hjelp enn den som van-ligvis tilbys av den offentlige helsetjenesten i kom-munene. Bergen kommune har en «Familievikar»-ordning som tilbyr praktisk bistand. Denne tje-nesten kan tildeles småbarnsforeldre som harsærlig behov for bistand. Fransiskushjelpen i Oslohar også sett behovet og har etablert en tjeneste,«Familiehjelperen», en tjeneste med frivillige somblant annet tilbyr leksehjelp, matlaging og aktivi-teter med barna. Utvalget ser behovet for flereslike frivillige ordninger.

10.4 Tiltak

– The Carer Support Needs Assessment Tool,CSNAT, skal implementeres i de pasienttilpas-sede forløpene.

– Pleiepengeordningen utvides slik at voksnekan beholde dem under innleggelse av pasienti sykehus.

Utvalget mener at det bør åpnes for at de som harvedtak om pleiepenger også kan beholde/ta utpleiepenger ved antatt kort, akutt innleggelse iinstitusjon dersom det er en del av behandlings-forløpet og videre omsorg i hjemmet er planlagteller dersom pasienten er døende.


Kapittel 11

Frivillige

For society…volunteering is an expression of thecaring community; it shows a connection bet-ween society and the terminally ill.

EAPC White Paper: Defining volunteering in hospiceand palliative care in Europe, 2016.

11.1 Innledning

De demografiske fremskrivningene innebærer atbehovet for frivillig innsats på helse- og omsorgs-feltet vil øke. Det må derfor legges til rette forrekruttering av frivillige og for et systematisksamarbeid mellom frivillige og helse- og omsorgs-

tjenestene i kommunen og i spesialisthelsetje-nesten. Et godt systematisk samarbeid mellom fri-villige og helse- og omsorgstjenesten kommerikke av seg selv. Det må kontinuerlig arbeides forå legge til rette for at frivillige kan gjøre en innsatspå palliasjonsfeltet. Pasientens behov skal væreretningsgivende for den frivillige innsatsen på pal-liasjonsfeltet.

Den frivillige skal fylle en annen rolle enn hel-sepersonell. Frivillige kan gi av sin tid og kanbidra til å forebygge ensomhet, gi økt velvære ogstyrke livskvalitet, både hos pasient, pårørende oghos den frivillige selv. Frivilliges innsats er pasi-entsentrert og den kan bidra til å bedre pasien-tens fyiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksis-tensielle behov. Frivillige kan også bidra til atpårørende opplever seg ivaretatt.

Gjennom den meningsfulle aktiviteten frivilliginnsats er, kan den frivillige oppleve mestring ogsosial inkludering. Flere kommuner samarbeidermed frivillige som gjør en innsats overfor alvorligsyke og døende og deres pårørende.


11.2.1 Sentrale dokumenter og anbefalinger for frivillig innsats

I St.meld. nr. 39 (2006–2007) Frivillighet for alleframgår det at regjeringen vil sikre en helhetligfrivillighetspolitikk gjennom bl.a. å sikre frivillig-hetens uavhengighet og mangfold, legge til rettefor at alle kan delta i frivillig arbeid og øke kunn-skapen og oppmerksomheten om frivillighetensrolle og betydning for samfunnet. Kulturdeparte-mentet iverksatte i 2017 et arbeid med ny stor-tingsmelding om den statlige frivillighetspolitik-ken (regjeringen.no).

Det er utarbeidet en frivillighetserklæring mel-lom regjeringen og frivillig sektor. Frivillighetser-klæringen inneholder grunnleggende prinsipperog overordnede målsettinger for regjeringenssamspill med frivillig sektor. Plattform for samspillog samarbeid er en avtale mellom KS og Frivillig-

Boks 11.1 TERMIK

Stiftelsen TERMIK (terminal omsorg i kom-munen) har utviklet metode for samarbeidmellom kommunens helse- og omsorgstje-nester og frivillige på palliasjonsfeltet. Dette erkanskje en av de mest anerkjente metodenefor samarbeid på dette området i Norge. TER-MIK ble opprettet i Vefsn kommune i 1996.Frivillige avlaster og støtter alvorlig syke,døende og deres pårørende, enten hjemme,eller på institusjon. Tilbudet er spesielt bereg-net for pasienter som har få eller ingen pårø-rende. I 21 år har stiftelsen TERMIK tilbudthjemmebesøk til alvorlig syke, døende ogderes pårørende. De har tilbudt besøk,våketjeneste og andre avtalte oppgaver vedinstitusjon er i 12 år. TERMIK har utviklet enmodell for organisering av frivillig arbeid ogen håndbok om hvordan å komme i gang medfrivillig arbeid på palliasjonsfeltet. Flere kom-muner, blant andre Grimstad, har gjort somVefsn og opprettet en frivillighetstjeneste vedhjelp av TERMIKs verdigrunnlag og organise-ring. De frivilliges hjelp bestemmes ut fra densykes og de pårørendes behov og livssitua-sjon.


het Norge (Frivillighet Norge er et samarbeids-forum for frivillige organisasjoner) (ks.no). Platt-formen fastsetter prinsipper og handlinger for åstyrke relasjonen mellom offentlig og frivillig sek-tor i Norge.

Et av hovedmålene i Meld. St. nr. 29 (2012–2013) Morgendagens omsorg er å «få kunnskapom, lete fram, mobilisere og ta i bruk samfunnetssamlede omsorgsressurser på nye måter». I mel-dingen pekes det blant annet på de store mulighe-tene det ligger i å engasjere flere frivillige i helse-og omsorgssektorens område.

Nasjonal strategi for frivillig arbeid på helse- ogomsorgsfeltet (2015–2020) er utarbeidet i samar-beid mellom Helse- og omsorgsdepartementet,Frivillighet Norge og KS. Strategien skal bidra tilå legge til rette for frivillig innsats, å rekruttere ogbeholde frivillige og styrke systematisk samarbeidmellom frivillig og offentlig sektor.

I utredningen NOU 1999: 2 Livshjelp – Behand-ling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døendeanbefales det at den frivillige innsatsen bør skjeetter ønske fra pasienten. Større bruk av frivilligemedarbeidere vil komme pasienter og pårørendetil gode, og det må legges til rette for at frivilliginnsats blir en naturlig del av helse- og omsorgs-tjenestene som tilbys pasient og pårørende. Frivil-lige medarbeidere må gis systematisk opplæring.Utredningen vurderer at bruk av frivillige kreverbåde økonomiske og faglige ressurser.

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon ikreftomsorgen, (Helsedirektoratet 2015b) anbefa-ler at frivillige kan inngå som et tilskudd til fagper-sonell, men at de ikke skal delta i medisinskfagligbehandling, stell og pleie.

11.2.2 Tradisjon for frivillig arbeid

I Norge har vi lang tradisjon for frivillig arbeid. Iløpet av et år deltar om lag halvparten av befolk-ningen i frivillig arbeid. Under 10 % av det frivilligearbeidet skjer innenfor helse- og omsorgssekto-ren. Pårørende er ikke inkludert i dette estimatet.Frivilliges innsats på palliasjonsfeltet er begren-set. En kartlegging av palliative tilbud i 2012 visteat kun 5 av 34 palliative sentre i sykehus bruktefrivillige, mens 14 av 30 kommunale lindrendeenheter hadde frivillige tilknyttet seg (Sintef,2016). Frivillige gjør en stor innsats på palliasjons-feltet i mange land. I Storbritannia har frivillig sek-tor tradisjonelt tatt et stort ansvar for utvikling avpalliative tjenester, særlig hospice.

Frivillige innen palliasjonsfeltet kan bidra somenkeltperson eller gjennom en frivillig organisa-sjon. Det er flere frivillige organisasjoner somarbeider for å bedre livskvaliteten til pasientersom trenger palliativ behandling og deres pårø-rende. I tillegg til TERMIK (se boks 11.1), arbei-der Hospiceforum Norge, og frivillige fra RødeKors og Fransiskushjelpen, for å styrke frivilligeinnsats overfor dem som er i livets siste fase.Hospiceforum Norge arbeider for å etablerehospice. Foreningen for barnepalliasjon har sommål å øke kunnskapen om barnepalliasjon, åarbeide for å styrke det palliative tilbudet til barnog deres familier, og å etablere barnehospice.Ver-dighetssenteret er en stiftelse som blant annet giropplæring til frivillighetskoordinatorer. De frivil-lige og ideelle organisasjonene kan være viktigepådrivere for utvikling på palliasjonsfeltet.

Det gis midler over statsbudsjettet for åbeholde og styrke frivillig innsats på helse- ogomsorgsfeltet. Et eksempel er et kommunalt kom-petanse- og innovasjonstilskudd (Prop. 1 S (2016–2017) Helse- og omsorgsdepartementet). Dettetilskuddet skal blant annet bidra til utvikling avnye tiltak og metoder for samspill med pårørendeog frivillige i omsorgssektoren generelt og idemensomsorgen spesielt. Et annet eksempel ertilskudd til frivillige organisasjoners informasjons-arbeid på palliasjonsfeltet (Prop. 1 S (2016–2017)Helse- og omsorgsdepartementet).

11.2.3 Livsberikelse og livsstøtte

Med utgangspunkt i pasientens behov kan detvære hensiktsmessig å dele frivillighet inn i kate-goriene livsberikelse og livsstøtte (Johansen ogHagerup, 2017). Livsberikelse innebærer at de fri-villige bidrar med kulturelle og andre estetiskeopplevelser, lager gode, sosiale fellesskap eller

Boks 11.2 Definisjon av frivillighet på pallisjonsfeltet

I Defining volunteering in hospice and pallia-tive care in Europe: an EAPC White Paper(2016) (EAPC, 2016; 23(4)) har EAPC utarbei-det en konsensusdefinisjon av frivillighet påpalliasjonsfeltet: « Volunteering in hospice andpalliative care is defined as the time freelygiven by individuals, with no expectation offinancial gain, within some form of organisedstructure other than the already existingsocial relations or familial ties, with the inten-tion of improving the quality of life of adultsand children with life-limiting conditions andthose close to them (family and others).


hjelper til med praktiske handlinger. Livsstøttebetyr at de frivillige er direkte støtte- og omsorgs-personer, gjerne i en-til-en-situasjoner. Eksemplerer nærvær ved sykesengen, følgetjeneste til syke-hus, våketjeneste og avlastning for pårørende.

Til kategorien livsberikelse kan man i et lokal-miljø rekruttere enkeltpersoner eller grupper,gjerne i samarbeid med frivillige organisasjoner.Det viktigste er at frivillighetstjenesten er godtorganisert og at de frivillige følges opp. Til katego-rien livsstøtte bør det organiseres en tjeneste sominnebærer at de frivillige er vurdert som egnet tiloppgavene, får opplæring og kontinuerlig oppføl-ging og veiledning. Begge disse kategoriene eraktuelle for frivillige på palliasjonsfeltet. I praksistrenger det ikke være vanntette skott mellom deto formene for frivillighet.

Frivillige på palliasjonsfeltet kan utføre enrekke oppgaver, i pasientens eget hjem, eller i pal-liative enheter ved sykehjem eller i sykehus. Fri-villige kan gjøre en innsats overfor pasienter ogpårørende uavhengig av deres alder og sykdom.Frivillige kan bidra til bedre livskvalitet, både forpersoner som er kognivt fungerende og for perso-ner med nedsatt kognitiv funksjonsevne.

Frivillige kan også være en likeperson, i dennesammenheng en person som selv har erfaringsom pårørende til en nærstående som hadde enalvorlig sykdom med kort forventet levetid. Frivil-lige organisasjoner, som f. eks. Nasjonalforenin-gen for folkehelsen, gir opplæring til pårørendesom ønsker å være likepersoner innenfor demens-feltet.

Rapport om tilbudet til personer med behov forlindrende behandling og omsorg mot livets slutt(Helsedirektoratet 2015a) påpeker at frivilligarbeid i palliasjon bør stimuleres og at våketje-neste bør vurderes etablert. Formålet medvåketjeneste er å tilby nærvær, ro og trygghet tildøende pasienter som ikke har pårørende tilstede, hvor pårørende trenger avlastning ellerikke ønsker å være alene med den døende.Våketjeneste er etablert noen få steder, både iinstitusjon og i hjemmet, og kan i fremtiden væreen viktig del av det frivillige tilbudet i palliasjon.Røde Kors, Fransiskushjelpen og Hospice Lovi-senberg har våketjeneste av frivillige.

11.2.4 Formelle forhold/rammer rundt frivillige

I det frivillige arbeidet er det som regel tre parter:den/de frivillige, pasient og pårørende og detoffentlige. Forholdet mellom disse tre må regule-res, bl.a. gjennom avtaler og regler. Samarbeidet

med frivillige bør være systematisk og ha god for-ankring i helse- og omsorgstjenestene. Det børforeligge tydelige samarbeidsavtaler mellom denfrivillige eller den frivillige organisasjonen og virk-somheten (kommune, sykehjem eller sykehus).Av samarbeidsavtalene bør det framgå regler omhva de frivillige, i en formell, organisert rammekan og eventuelt ikke kan gjøre. Mange kommu-ner og organisasjoner har slike avtaler i dag (Ter-mik.no).

Det er behov for systemer eller rutiner for åselektere, kvalitetssikre, følge opp og gi tilstrek-kelig kompetanse til den enkelte frivillige. Pasien-ter som mottar palliativ behandling er ofte i enkompleks situasjon rundt sykdomsforholdet. Deter derfor viktig for alle parter at de frivilliges rolleer tydelig overfor pasienten, pårørende og de pro-fesjonelle tjenesteyterne. De frivillige må væreegnet til oppgaven og ha evne til å lytte og kunnetåle å være nær et annet menneskes alvorlige livs-skjebne og ha evne til samarbeid. Frivillige måbeskyttes fra å bli involvert i sykdomsrelaterteforhold som krever profesjonell vurdering ogbistand.

Helsepersonell bør få god informasjon om denfrivillige innsatsen på deres arbeidsplass, omeventuelle arbeidsoppgaver knyttet til de frivilli-ges innsats og hvilke forventninger som stilles tilhelsepersonell i form av opplæring og informa-sjon. Dette innebærer at oppgavene som frivilligeskal gjøre må være oversiktlige, tydelige og forut-sigbare for alle involverte parter, og det må væreen god og jevnlig kommunikasjon mellom alle.Det bør være et strukturert opplegg for de frivil-lige og alle bør få jevnlig oppfølging, undervisningog veiledning i tjenesten.

Frivillige bør etter utvalgets syn ha en likeomfattende regulering av taushetsplikten, sam-menlignbart med det som gjelder for helseperso-nell. Jfr helsepersonelloven § 21. I dag er det ikkelovhjemmel for å pålegge frivillige en slik taus-hetsplikt, og dette må derfor gjøres gjennom enavtale med den enkelte frivillige og den institusjo-nen (kommunen, helseforetak, annen offentligvirksomhet) som er ansvarlig for den frivillige.Utvalget mener at det ikke skal overlates til denenkelte pasient som mottar hjelpen å inngå avtaleom taushetsplikt med den frivillige. Regulering avtaushetsplikt bør gjøres på institusjonsnivå ogbrudd på taushetsplikten bør ha konkrete følger.

Utvalget er kjent med at noen kommuner haren frivillighetskoordinator, en funksjon som koor-dinerer og følger opp den frivillige innsatsen. Deneller de som har denne funksjonen må adminis-trere og ha ansvar for den daglige driften av de fri-


villige. Koordinatorfunksjonen kan ivaretas av enansatt ved virksomheten eller av den frivilligeorganisasjonen. Om de frivillige organisasjoneneselv drifter den frivillige aktiviteten, kan dettebidra til å unngå å øke arbeidsbyrden til helseper-sonellet ytterligere.

Frivillig innsats på palliasjonsfeltet som opple-ves som meningsfull kan, bidra til rekruttering ogutvikling av frivillige. Vi må forutsette at de frivil-lige drives av et ønske om å være til nytte. Formange av de frivillige er det å få anledning til åbidra sannsynligvis en god verdi i seg selv. En stu-die fra 2014 som oppsummerte resultatene fraover 70 undersøkelser, fant at frivillig arbeidkunne knyttes opp mot redusert depresjon, bedrehelhetlig helse, psykisk velvære og færre fysiskebegrensninger hos voksne frivillige over 50 år(Andreson m.fl., 2014).

11.3 Frivillighet i framtiden

Behovet for frivillige på palliasjonsfeltet i framti-den er betydelige. For å ta vare på, rekruttere ogutvikle den frivillige innsatsen på palliasjonsfeltet,er det en grunnleggende forutsetning at de frivil-lige oppleves som en samarbeidspartner og ikkesom en ekstra belastning for helsepersonellet og/eller pasient og pårørende. Det må skapes felleslangsiktige og forutsigbare rammevilkår for frivil-lig sektor og det må samles kunnskap om frivillig-het. Det må identifiseres samarbeidsområder ogprinsipper for samarbeid. Frivillige organisasjo-ners rolle på palliasjonsfeltet bør utvikles i et nært

samspill med de kommunale helse- og omsorgs-tjenestene. Frivillige organisasjoner kan ha erfa-ring, kompetanse og systemer for å rekruttere,lære opp, motivere og lede frivillige på palliasjons-feltet. Økt samarbeid mellom offentlig og frivilligsektor på palliasjonsfeltet kan bidra til nye mulig-heter for hvordan palliativ behandling og omosorgkan ytes.

Selv om bruken av frivillige krever opplæringog oppfølging, vurderer utvalget at frivillige kangjøre en viktig innsats på palliasjonsfeltet. Utval-get mener at palliasjon bør bli en del av kommu-nens helhetlige frivillighetspolitikk i fremtiden.Utvalget ser behov for forskning på frivilllige somgjør en innsats på palliasjonsfelter, og foreslår atdette inngår i tiltak om forskning, se kap. 8.

Behovet for frivillighet innen palliasjon i fram-tiden er stort, og det er behov for å skape langsik-tige og forutsigbare rammevilkår for frivillig sek-tor. Det må samles kunnskap om frivillighet innenpalliasjon og det må identifiseres samarbeidsom-råder og prinsipper for samarbeid. Utvalget menerfrivillige organisasjoners rolle på palliasjonsfeltetbør utvikles i et nært samarbeid med den kommu-nale helse- og omsorgstjenesten.

11.4 Tiltak

– Det utvikles retningslinjer for å fremme frivilliginnsats og samarbeid mellom kommunen, spe-sialisthelsetjenesten og frivillige på palliasjons-feltet.


Kapittel 12

Erfaringer fra andre land

12.1 Innledning

Ifølge mandatet skal utredningen «også bygge påerfaringer fra andre land, for eksempel omhospice, og det må vurderes om erfaringene errelevante for Norge».

Verdens helseorganisasjon (WHO) og Euro-pean Association for Palliative Care (EAPC) hargitt anbefalinger for organisering av palliasjon isine medlemsland. Det finnes likevel mange orga-nisatoriske modeller, da anbefalingene skal tilpas-ses de ulike lands helsesystemer. For Norge erdet mest aktuelt å se på forholdene i Norden, ogda særlig Danmark og Sverige. Utvalget har i til-legg innhentet informasjon fra Finland, Irland ogStorbritannia.

Ulik organisering og finansiering av helsetje-nesten kan gjøre det vanskelig å sammenliknehelsesystemer i ulike land. En gjennomgang avsystemene i andre land vil likevel kunne værerelevant for å vurdere endringsbehovet i Norge oghvordan eventuelle endringer bør utformes. Deter vanlig å skille mellom skattefinansierte helse-systemer (som i Norge og de andre nordiske lan-dene) og helsesystemer som er finansiert medutgangspunkt i obligatoriske offentlige eller pri-vate sykekasser eller forsikringsordninger. Utfor-dringsbildet er i stor grad det samme; et økendeantall eldre og kronisk syke, manglende koordine-ring mellom sykehus og primærhelsetjenesten,krav til effektivisering for å sikre økonomiskbæreevne, geografisk ulikhet i kvalitet og tilgjen-gelighet og et økende gap mellom behandlings-muligheter og tilgjengelige budsjettrammer.

Utvalget ga Kompetansesenter i lindrandebehandling Helseregion Vest i oppdrag å lage enoversikt over organiseringen av palliasjon i Dan-mark, Sverige, Finland, Storbritannia og Irland.Oversikten skulle inneholde:– organisering på nasjonalt, regionalt og lokalt

nivå, inkludert bruk av hospice– tilbud til ulike pasientgrupper– oppgavefordeling/samarbeid mellom offentlig

og privat sektor samt frivillig arbeid

– finansieringsmodeller– nasjonale planer, retningslinjer, standarder,

registre, organisasjoner og foreninger– integrering av palliasjon i de ulike medisinske

spesialitetene– utdanning av helse- og sosialfaglig personell i

palliasjon

Senter for omsorgsforskning Øst har også bidratt.Kompetansesenteret har gjennomgått dokumen-ter og innhentet informasjon fra aktuelle kompe-tansemiljøer som Palliativt Kunskapscentrum iStockholm og Palliativt Utvecklingscentrum iLund, samt ved REHPA, Videncenter for Rehabili-tering og Palliation i Danmark.

12.2 Danmark

Palliative tjenester bygger på nasjonale anbefalin-ger fra 2011 og deles i grunnleggende og spesiali-sert palliasjon. Det spesialiserte nivået utgjøres avpalliative team, palliative avdelinger i sykehus oghospice. Danmark har 5,75 millioner innbyggere.De største dødsårsaksgruppene er kreft (29 pst.)og hjerte-og karsykdommer (20 pst.). Om lag 50prosent av befolkningen dør på sykehus, 25 pro-sent i sykehjem, 20 prosent dør hjemme og 3 pro-sent på hospice. Danmark er ulikt Norge ved atalle innbyggerne har kort vei til et tettsted.

Danmark har en relativt desentralisert helse-tjeneste der kommunalt/lokalt nivå har ansvar forførstelinjetjenesten, mens regionalt nivå haransvar for andreog tredjelinjetjenesten. De femregionene har ansvar for sykehus, mens kommu-nen har ansvar for pleieog omsorgstjenester.Regulering og kvalitetsovervåking skjer blantannet gjennom nasjonale og regionale retningslin-jer, lisenssystemer for helsepersonell og nasjonalekvalitetsovervåkingssystemer. Danmark har etnasjonalt vitensenter (kompetansesenter) i pallia-sjon og en nasjonal palliativ database etablert i2009 som er et register for spesialisert palliasjon


på individnivå. I 2013 ble palliativ medisin god-kjent som et medisinsk fagområde.

I Danmark er palliative tjenester organisertsom en integrert del av den offentlige helse- ogomsorgstjenesten. Det er lagt stor vekt på bruk avfrivillige i hospicene.

Det grunnleggende palliative tilbudet

Grunnleggende palliasjon skal gis ved de flestekliniske sykehusavdelinger, i sykehjem, i hjemme-sykepleien, av fastlegene og av praktiserendefysioterapeuter og psykologer. På kommunalt nivåer det den enkelte kommune som har ansvar foret forsvarlig tilbud. I hver region inngås det en fel-les «sundhedsaftale» mellom regionrådet og de til-hørende kommunene. Avtalen skal sikre godepasientforløp og har en del obligatoriske temaer,der innleggelse, utskrivning og hjelpemidler ersærlig relevant for palliasjon. Ellers kan avtalenfor eksempel innebære at kommunen skal lage enplan for det palliative arbeidet. I de nasjonale kreft-planene har planene for palliasjonsfeltet i storgrad gått ut på å styrke det grunnleggende nivået.Kræftplan IV (Sundhedsstyrelsen, 2016) har vide-reført denne linjen.

På samme måte som i Norge er det nettverk avressurssykepleiere i flere regioner, såkalte «nøgle-personer i palliation». Danmark har etablert 44palliative enheter i kommunen. Disse tiltakenekalles med en samlebetegnelse KISPK (kommu-nale institusjoner med særlig palliativ kompe-tanse). Noen av institusjonene kan betegnes sompalliative sykehjem. Flere har samarbeid med detpalliative teamet fra det spesialiserte nivået.

Det brukes frivillige i palliasjon på det kommu-nale nivået, både i sykehjem, som hjelpere ved til-stelninger og sosialt samvær og som «vågekoner»til å våke over døende.

Det spesialiserte palliative tilbudet

Det spesialiserte palliative tilbudet består av palli-ative team, palliative avdelinger i sykehus oghospice. I tillegg til klinisk virksomhet skal detspesialiserte nivået yte rådgivning til tjenesteyterepå grunnleggende nivå, drive undervisning ogetterutdanning samt forskning og utvikling. Despesialiserte tilbudene skal gi et tverrfaglig tilbud,definert som et personale med minimum fire ulikefaggrupper. Lege og sykepleier skal alltid væreansatt, og de skal arbeide fulltid med palliasjon.De to øvrige faggruppene kan være ansatt i del-tidsstilling. Det er et krav at palliative avdelingerog hospice har sykepleier til stede hele døgnet og

tilgang til kvalifisert legehjelp. Palliative team harbase ved sykehuset og yter tjenester til innlagtepasienter og til det kommunale nivået. Teametkan også ha polikliniske konsultasjoner. Palliativtteam kan ha base på hospice.

Danmark har 20 hospice med til sammen 250sengeplasser. Hospice er et tilbud i pasientenssiste levetid. Hospicene er selveiende institusjo-ner som har driftsavtale med regionene. Opphol-det er gratis, og med fritt sykehusvalg kan pasien-ter som fyller kriteriene for opphold selv velgehvilket hospice de vil komme til. Målgruppen eravgrenset til pasienter med behov for palliasjonsom ikke har behov for å være på sykehus, mensom ikke kan være hjemme. I Danmark erhospicetilbudet definert som en del av spesialist-helsetjenesten, og regulert i sundhedsloven ogBekendtgørelse om driftsoverenskomster mel-lem regionsråd og selvejende hospicer. Selv omhospicene hører til det spesialiserte nivået, er detikke satt spesifikke krav til omfang og kvalitet avlegetjenestene, slik at dette varierer betydelig.Gjennomsnittlig liggetid er 15 – 25 dager, og 10 –15 prosent av pasientene skrives ut fra hospice. Ca3 prosent dør på hospice. Tilbudet preges i høygrad av tverrfaglighet og mange frivillige. De fri-villiges rolle er å bringe hverdagen inn i hospicetog skape en hjemlig og hyggelig atmosfære.

Hospice er kjent for å ha åpne dører ut motlokalsamfunnet med blant annet felles arrange-menter, konserter og åpne dager. De danskehospicebygningene er svært annerledes ennandre helse- og pleieinstitusjoner ved at utformin-gen skal ha et hjemlig preg og legge til rette foruformelle sosiale møter.

De nasjonale anbefalingene pålegger hospice ågi råd til det grunnleggende tilbudet og delta iundervisning og forskning. Omfang av og innholdi undervisning varierer, og det er ingen tradisjonfor selvstendig forskning på hospice.

Det er 22 palliative team som utgår fra syke-hus, mens fire team utgår fra et hospice. Disse fireer lokalisert i Region Hovedstaden, som er deltinn i fire opptaksområder. Hvert område har etthospice, en palliativ avdeling i sykehus, ett utgå-ende hospiceteam og ett sykehusbasert palliativtteam. De palliative teamene arbeider både somkonsulenter og som direkte behandlingsansvar-lige for den palliative behandlingen.

Det palliative tilbudet til barn og unge

I Danmark dør ca. 320 barn hvert år. Av disse dørom lag to tredeler i første leveår og en tredel førde er 18 år. De siste årene har barnepalliasjon fått


økende oppmerksomhet i Danmark. Barneavde-lingene har satset mer på palliasjon, og hverregion har et tilbud innen barnepalliasjon. Et palli-ativt team i hver region skal ha spesialkompetanseinnen barnepalliasjon og samarbeide med barne-avdelingen. Teamene arbeider aktivt med kompe-tansebygging og utvikling av retningslinjer.

Det er etablert et barnehospice i Danmark,Lukashuset i København. Lukashuset ble etablerti 2015, og eies og finansieres av St. Lukas Stiftel-sen. Hospicet har plass til fire barn/familier. Iløpet av de første 11 månedene var 12 barn ogderes familier innlagt. De kom alle fra RegionHovedstaden eller Sjælland. Lukashuset samar-beider med to regioner og seks sykehus.

Gjennomsnittlig belegg var 65 prosent og insti-tusjonen har måttet avvise familier på grunn avkapasitetsproblemer. St. Lukas Stiftelsen gaVidencenter for rehabilitering og palliation i opp-drag å evaluere Lukashuset med sikte på å kvali-tetssikre og videreutvikle den palliative innsatsen.Evalueringen viser blant annet at Lukashuset harbidratt til å øke familiens livskvalitet ved å skapero omkring familien og yte en individuelt tilpassetinnsats.

Nasjonale planer, retningslinjer, standarder og registre

På nasjonalt nivå er det først og fremst kreftpla-nene som har gitt retning for utbygging av pallia-sjon. I 2016 kom Kræftplan IV som inneholder enhandlingsplan for å løfte grunnleggende pallia-sjon, men med få anbefalinger for å styrke det spe-sialiserte tilbudet. Dette har ført til en debatt i detpalliative miljøet i Danmark. Hovedargumentetmot planen er at man ikke kan løfte det grunnleg-gende nivået uten også å styrke det spesialiserte.Danmark har vært et foregangsland for struktu-rerte pasientforløp og pakkeforløp. I 2012 gaSundhedsstyrelsen ut Forløbsprogram for rehabili-tering og palliation i forbindelse med kræft. I tillegger Nationale anbefalinger for den palliative indsats(Sundhedsstyrelsen, 2012) en viktig nasjonal stan-dard med definisjoner og anbefalinger for organi-sering av palliasjon. Disse anbefalingene er nyligrevidert.

Videncenter for Rehabilitering og Palliation(REPHA) er et nasjonalt kompetansesenter, foran-kret ved Syddansk Universitet og Region Syd.Senteret arbeider for og koordinerer forsknings-basert kunnskap og praksis om rehabilitering ogpalliasjon til mennesker som er rammet av livstru-ende sykdom, og har skaffet oversikt over og sys-

tematisert det palliative tilbudet i Danmark, bådepå grunnleggende og spesialisert nivå.

Nasjonal palliativ database drives av DanskMultidiciplinær Cancer Gruppe – for Palliativ ind-sats (DMCG-PAL) og er et nasjonalt register påpersonnivå, opprettet i 2009. Databasen er detnærmeste man kommer en kvalitetsvurdering avdet palliative tilbudet i Danmark. Databasen hartall for fem kvalitetsindikatorer: 1) andelen aktu-elle og henviste pasienter som faktisk fikk et spe-sialisert palliativt tilbud, 2) andelen pasienter somfikk tilbud innen 10 dager etter henvisning, 3)andelen pasienter som fikk et spesialisert palliativttilbud, av alle som døde av kreft, 4) andelen pasi-enter som ble screenet med European Organisa-tion for Research and Treatment of Cancer Qua-lity of Life Questionaire-Core-15-Palliative Care, 5)andelen pasienter som ble diskutert på et tverr-faglig møte. Databasen registrerer også kliniskeog demografiske variabler.

Utdanning

Grunnutdanningene inneholder generelt lite palli-asjon, særlig for legene. Det er utarbeidet kompe-tanseprogrammer for de fleste faggrupper somarbeider i palliasjon: sykepleiere, ergoterapeuter,prester, sosionomer, fysioterapeuter og social- ogsundhedsassistenter. Palliativ medisin ble i 2013godkjent som et medisinsk fagområde for leger iDanmark, en toårig påbygging for legespesialis-ter. Dette tilsvarer det norske kompetanseområ-det innen palliativ medisin, og kravene er stortsett de samme.

12.3 Sverige

Sverige har 10 millioner innbyggere. De størstedødsårsaksgruppene er hjerte-og karsykdommer(35 pst.) og kreft (24 pst.). 42 prosent dør på syke-hus, 38 prosent i «särskilda boenden» (omsorgs-boliger, sykehjem og andre institusjoner) ogknapt 18 prosent i eget hjem. Sveriges helsetje-neste er organisert og ledet på tre nivåer: nasjo-nalt, regionalt og lokalt. På nasjonalt nivå fastset-tes prinsipper og retningslinjer for behandling ogomsorg. Departementet, sammen med Socialsty-relsen og andre statlige organer, fører tilsyn medaktiviteter på de lavere nivåene, fordeler tilskuddog evaluerer tjenester for å sikre oppfølging avnasjonale mål. Et utbredt regionalt selvstyrebegrenser detaljstyring fra departementet.

Sverige er delt inn i 21 län (fylker) der opp-gavene styres av et landsting, et politisk folkevalgt


organ. 13 landsting har fått utvidet ansvar for regi-onal utvikling og har formell rett til å kalle segregioner, selv om de formelt er landsting. Land-stingets hovedansvar er helsetjenester, som stårfor 80 prosent av utgiftene. Landstinget styrer hel-setjenesten både på primærhelsetjenestenivå,andrelinjenivå og tredjelinjenivå. Primærhelsetje-nesten tilbys gjennom ca. 1000 helsesentre(vårdcentraler), andrelinjetjenesten består av fyl-kessykehus (länssjukhus) og lokalsykehus (läns-delssjukhus), mens de sju regionsykehusene ertredjelinjetjeneste. Sverige har 290 kommuner.Kommunene har ansvar for sosialtjenester og forpleie- og omsorgstjenester, både hjemmetjenester,omsorgsboliger og sykehjem, mens landstingetinngår kontrakter med fastlegene.

Organisering av det palliative tilbudet

På samme måte som i Norge og Danmark er depalliative tjenestene delt i et grunnleggende og etspesialisert tilbud. I likhet med Norge og Dan-mark vektlegges kompetanse og tverrfaglighet idefinisjonen av det spesialiserte palliative tilbudet,men i tillegg kreves døgnkontinuerlig virksomhetfor å bli definert som et spesialisert tilbud. Detteer forskjellig fra Norge og Danmark. I praksisbetyr dette at spesialisert palliasjon for en stor deltilbys i egne sengeavdelinger og i hjemmeomsorg-steam som opererer hele døgnet. I tillegg finnesdet palliative rådgivningsteam som opererer pådagtid. Sverige har dermed heller ikke noe skarptskille mellom primærhelsetjenesten og spesialist-helsetjenesten når det gjelder det palliative tilbu-det; de spesialiserte virksomhetene kan væreplassert på alle nivåer.

I likhet med Norge inngår ikke hospice somen egen organisatorisk enhet i de svenske anbefa-lingene, og hospice er ikke definert i retningslin-jene.

Sverige har ikke hatt nasjonale planer for etnasjonalt eller regionalt kompetansesenter for pal-liasjon. Det er likevel etablert sentre fem steder ilandet som fungerer som kompetansesentre.


Det nasjonale handlingsprogrammet for palliasjonframhever at alle personer som befinner seg ilivets sluttfase skal tilbys optimal omsorg uavhen-gig av grunnsykdom og oppholdssted. Dette betyrat grunnleggende palliasjon skal kunne tilbysoveralt i helsetjenesten.

Palliasjon i Sverige er inndelt i allmänn (gene-rell) palliativ vård hvor de fleste får et tilbud ieldreomsorgen, og specialiserad palliativ vårdmed Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH), pallia-tive enheter og hospice.

I sykehjem finnes en del steder palliativeombud, tilsvarende ressurssykepleiere i Norge.Det er også opprettet nettverk knyttet til tiltaks-plan for døende (Liverpool Care Pathway) i syke-hjem. Allmennlegene er ansatt ved helsesentre.Det er ikke noe krav at allmennlegene skal følgeopp egne pasienter i hjemmet. Det er ingen kom-munalt ansatt lege. Kommunene inngår kontrak-ter med allmennleger eller geriatere for legetje-nester i sykehjem.


Det finnes ca.120 registrerte spesialiserte pallia-tive virksomheter. De er i hovedsak organisertsom palliative sengeenheter og avanceradsjukvård i hemmet (ASIH). Det finnes også pallia-tive rådgivningsteam, men få palliative team isykehus. Alle virksomhetene organiseres i Pallia-tivguiden, en nasjonal oversikt over virksomhetermed spesialisert palliasjon. Palliativguiden driftesav Nationella Rådet för Palliativ vård.

Stockholm

Stockholm har 2,2 millioner innbyggere i hoved-stadsområdet. Byen har 43 ulike ASIH-team og 20ulike palliative enheter med til sammen 200 sen-geplasser. 20,6 prosent av alle dødsfall er knyttettil et spesialisert tilbud. Dette er den høyesteandelen i landet. Stockholm ligger lavest på statis-tikken når det gjelder konsulentvirksomhet frapalliativt team til det grunnleggende nivået. Tidli-gere var kommunene i Stockholms län inndelt igeografiske soner som hver var dekket av etASIH-team. Nå opererer flere team innen et størreområde. Bare to av de spesialiserte palliative tilta-kene er drevet av Landstinget, resten er privateaktører.

Hospice

I Sverige ligger de fleste palliative sengeenheteneutenfor akuttsykehusene. Noen enheter har valgtå bruke navnet hospice, totalt åtte. De flestehospice er privat eid, men det finnes også kommu-nale hospice. Institusjonene har avtale med fylkeeller kommune.


Det palliative tilbudet til barn og unge

I Stockholm har palliative team i hjemmeomsor-gen inkludert barn siden 1984. Spesialkompe-tanse er blant annet knyttet til særlig organisertetjenester, slik som Astrid Lindgrens barnsjukhusved Karolinska Universitetssjukhuset som harhatt en egen, spesialisert palliativ hjem-meomsorgstjeneste for barn (SjukhusanslutenAvancerad Barnsjukvård i Hemmet (SABH)). Iresten av landet varierer det om barn blir inklu-dert i den spesialiserte palliative hjemmeomsor-gen.

I Stockholm dør de fleste barn som har kreft,hjemme. Det er etablert et barnehospice i Sve-rige, Lilla Erstagården, som eies av StiftelsenErsta Diakoni. Lilla Erstagården ble etablert i2010 og er en av flere avdelinger ved Ersta sjuk-hus. Målgruppen er barn og ungdom som trengermedisinsk hjelp og omsorg i livets sluttfase. Ogsåbarn (og deres familier) med kompliserte kro-niske sykdommer eller skader er velkommen forhjelp og avlastning. Hospicet har fem enkeltrom.Barnet kan komme til hospicet etter henvisningfra lege, eller ved å kontakte hospicet direkte.Hospicet samarbeider tett med barneavdelingenei Stockholm. Stort sett alle familiene kommer fraStockholmområdet. Personalet begrunner dettemed at søsken skal ha tilgang til skole og nær-miljø.

Nasjonale planer, retningslinjer, standarder og registre

Det første nasjonale handlingsprogrammet for pal-liasjon (Nationellt vårdprogram) kom i 2012 og deførste nasjonale retningslinjer året etter. Fem byeri Sverige har palliative sentre som driver utdan-ning, forskning og utviklingsarbeid og som der-med fungerer som kompetansesentre. Det Sven-ske palliativregistret ble etablert i 2005 og harsom mål å registrere alle dødsfall i Sverige.

12.4 Finland

Finland har 5,5 millioner innbyggere. Om lag 85prosent bor i tettsteder, med ca. 1 million i hoved-stadsområdet. Den hyppigste dødsårsaken erhjerte- og karsykdommer (37 pst.), kreft (24 pst.)og demens (16 pst.). Det finske helsesystemet erdelt inn i primær- og spesialisthelsetjenester. Pri-mærhelsetjenestene utføres på kommunenes hel-sesenter (hälsovårdcentral). Her tilbys allmennle-getjenester, pleieog omsorgstjenester og fore-

byggende tjenester. Ofte har helsesentrene senge-enheter som kan betraktes som et lokalsykehus.Både grunnleggende og avansert hjemmesyke-pleie administreres fra helsesenteret.

Spesialisthelsetjenesten foregår stort sett påsykehus. Finland er delt inn i 20 helsedistrikter.Hver kommune tilhører et distrikt, og hvert dis-trikt har et sentralsykehus og flere andre syke-hus. Finland har fem universitetssykehus. Landeter delt inn i fem områder, slik at hvert helsedis-trikt har tilhørighet til et universitetssykehus (til-svarende norske helseregioner).

Organisering av palliative tjenester

Det har vært etablert palliative tiltak i Finlandsiden 1982, men uten noen overordnet, nasjonalplan for organisering. De nasjonale anbefalingenefra 2010 skiller ikke klart mellom grunnleggendeog spesialisert palliasjon, og det er stor variasjon ibåde tilbud og kvalitet. Hovedvekten i tilbudet harvært på omsorg ved livets slutt. Det pågår flere ini-tiativ for å integrere palliasjon tidligere i sykdoms-forløpet til kreftpasienter og utvide tilbudet tilandre grupper. Alle de fem universitetssyke-husene har et palliativt tilbud. Det finnes også pal-liative team ved åtte andre større sykehus. Fin-land har fem hospice. Palliasjon utøves ellers påhelsesentrene og i hjemmeomsorgen, inkludertsåkalte «hjemmesykehus». Finland har ikke noekompetansesenter i palliasjon, men de har to pro-fessorater i palliativ medisin.

I 2010 kom nasjonale anbefalinger for pallia-sjon utarbeidet av en gruppe eksperter, og disseanbefalingene gjelder fortsatt. De slår fast at hverthelsedistrikt skal lage en plan for palliasjon somgrunnlag for mer detaljerte planer i hver kom-mune. Planene skal rapporteres til det finskehelsedepartementet. I 2010-dokumentet står detblant annet at utbygging av palliativ hjemmesyke-pleie skal prioriteres, og at det er et stort behovfor å utdanne leger og sykepleiere i palliasjon.Anbefalingene presenterer gode faglige palliativeprinsipper, men Finland har hele tiden hatt ster-kest fokus på omsorg ved livets slutt. Først desenere årene har det skjedd en dreining i retningav å inkludere palliasjon tidligere i sykdomsforlø-pet. Anbefalingene er ikke tydelige når det gjelderorganisering og derfor har det palliative tilbudet iFinland utviklet seg ganske fritt, uten overord-nede føringer, og uten noe klart skille mellomgrunnleggende og spesialisert palliasjon.

Siden 2012 har det skjedd en betydelig utbyg-ging av både sengeplasser og hjemmeomsorgstil-bud i palliasjon. Helsedepartementet arbeider nå


(2017) med kriterier for palliative plasser for å fålik tilgang og kvalitet. Kriteriene skal knyttes tilpasientforløp for ulike diagnosegrupper, samtbygge på en behovskartlegging. Alle universitets-sykehusene har egne spesialiserte palliative til-bud. Palliasjon i Finland har tradisjonelt vært nær-mest utelukkende et tilbud til kreftpasienter. Nåpågår det flere initiativ for å utvide pasientgrup-pen, særlig mot eldre og personer med demens.Det er utarbeidet faglige retningslinjer for perso-nalet og for pasienter og pårørende.

Universitetssykehuset i Helsinki har et pallia-tivt senter. Teamet med konsulenttjeneste til syke-husets avdelinger og primærhelsetjenesten er til-gjengelig fem dager i uken. I tillegg er det en palli-ativ enhet med fire senger ved en av kreftpostene.Enheten er godkjent som utdanningssted til kom-petanseområdet palliativ medisin. Det palliativesenteret samarbeider med sentralsykehusene iområdet; Terhokoti hospice med 17 senger (i Hel-sinki), hjemmesykepleie, hjemmesykehus ogflere palliative enheter i lokale helsesentre. Fin-land har ikke kompetansesenter for palliasjon. Deter utarbeidet faglige retningslinjer for personaletog for pasienter og pårørende.

12.5 Storbritannia

Storbritannia hadde i 2015 om lag 65 millioner inn-byggere, hvorav 5,4 millioner i Skottland, 3 millio-ner i Wales og 1,9 millioner i Nord-Irland. Forde-lingen mellom de viktigste dødsårsakene er gan-ske lik for de fire nasjonene i Storbritannia. I Eng-land og Wales er kreft årsaken til om lag 29 pro-sent av alle dødsfall, hjerte- og karsykdommer 28prosent og demens 21 prosent. I Nord-Irland ertallene henholdsvis 29 prosent, 30 prosent og 14prosent og i Skottland 30 prosent, 28 prosent og13 prosent.

De fleste dødsfall i England skjer på sykehus(47 pst.), deretter følger død i eget hjem (23 pst.)og på sykehjem (22 pst,). 6 prosent av dødsfall iEngland skjer på hospice.

Helsetilbudet i Storbritannia er delt slik atEngland, Skottland, Wales og Nord-Irland harseparate systemer. Helsetjenesten er statlig finan-siert og er hovedsakelig organisert rundt Natio-nal Health Service (NHS) i hvert enkelt land.Behandlingen gjennom NHS er kostnadsfritt forpasienter som bor i Storbritannia, med noen unn-tak.


Det er i dag 223 hospice og palliative sengeenhe-ter i Storbritannia, med til sammen 3200 senger. Itillegg har Storbritannia 291 hjemmetjenesteenhe-ter, 129 «hospice-at-home»-tjenester, 275 palliativedagsentre og 346 palliative team i sykehus. Det er43 palliative sengeenheter for barn, med i alt 338senger. Videre finnes det 314 tjenestetilbud tiletterlatte («bereavement services»).

Hospicesektoren bistår om lag 200 000 perso-ner med livsbegrensende og dødelige sykdommerhvert år, noe som tilsvarer ca. 40 prosent avanslått behov. 90 prosent av hospiceomsorgenskjer på dagtid eller i hjemmet, og mer enn125 000 personer arbeider frivillig på hospicehvert år. Liggetiden i hospice varierer lite fra år tilår. Hovedtyngden av pasientene er innlagt i underto uker, mens en firededel blir bare i én til firedager. Gjennomsnittlig lengde på hospiceoppholder rundt 14 dager.


Både sykehus, hospice, dagsentre og andre insti-tusjoner har spesialiserte palliative team. Dissebestår av legespesialister, sykepleiere, psykologerog koordinatorer (som for eksempel koordinererkreftbehandling og palliativ behandling). Teametkan også ha ernæringsfysiolog, logoped og presttilgjengelig. Teamenes arbeidsområder ved for-skjellige institusjoner er ofte overlappende, ogspesialister i palliasjon har ofte kontrakter medbåde sykehus og hospice. Palliativ behandling isykehus er likevel mer spisset mot akutte tilfeller,multisyke pasienter og koordinering med livsfor-lengende, sykdomsrettet behandling. Palliativeteam arbeider fleksibelt og kan følge opp der pasi-enten til enhver tid befinner seg. Palliasjon er enspesialitet for både leger og sykepleiere.

Det er ingen etablerte, formelle krav for å leg-ges inn i hospice. En pasient kan for eksempelskrives inn en kort periode for å avlaste familie-medlemmer med store omsorgsoppgaver, eller påubestemt tid når sykdomsforløpet er spesielt kom-plisert. Noen personer har opphold i hospice flereganger i løpet av sykdomsforløpet, avhengig avpersonlige ønsker og omstendigheter, og vurde-ringer i samarbeid mellom fastlegen, familien ogpalliativt team. Opphold i hospice er gratis i Stor-britannia.

I Storbritannia har frivillig sektor tradisjonelttatt et stort ansvar for utvikling av palliative tjenes-ter. Etter hvert er det i økende grad blitt utviklet


en offentlig strategisk tilnærming til palliativomsorg.

Tilbud til ulike pasientgrupper

Kreftpasienter utgjør den største gruppen av pasi-enter som får tilbud om palliativ behandling. Mento tredeler av befolkningen dør av andre sykdom-mer enn kreft. Behovet for palliasjon til alle andrepasientgrupper et derfor viktig for det palliativeutviklingsarbeidet som pågår i hele Storbritannia.Siden 1990-tallet har arbeidet for et behovsprøvdtilbud vært stort, og dette har ført til mer likhet itilgangen til tjenestene. Det offentlige har arbei-det for bedre tilgang til palliative tilbud for mindrevelstående pasienter, pasienter i tynt befolkedeområder og pasienter fra minoritetsgrupper.

Barn og unge er også en pasientgruppe somde senere årene har fått mer oppmerksomhet.Selv om de enkelte diagnosene kan være relativtsjeldne, utgjør barn til sammen en stor pasient-gruppe, med særegne behov. Organisasjoner som«Rainbow Trust», «Together for Short Lives», og«Association for Paediatric Palliative Medicine»spiller alle en viktig rolle for utviklingen av og kva-liteten på omsorgen til syke barn og deres familieri Storbritannia. I 2017 er det 49 frittstående barne-hospicer i Storbritannia. Videre har den sosiale oglovgivende innsatsen for barnepalliasjon oghospicebasert omsorg gjort store fremskritt iløpet av det siste 15 årene. Europeisk standard forbarnepalliasjon ble utgitt i 2006 (European Assici-ation of Palliative Care, 2006).

Finansiering

Allmennlegetilbudet, sykehus og sykehjem erhovedsakelig drevet av National Health Service(NHS) og er kostnadsfritt for pasienter som bor iStorbritannia. Samtidig spiller veldedighet og fri-villighet en stor rolle i hospiceordningenn.Hospice for voksne pasienter mottar 30 prosent avfinansieringen fra statlige midler, mens hospicefor barn kun mottar 15 prosent av sin finansieringfra staten. Sistnevnte er dermed mye mer avhen-gige av donasjoner og lokal veldedighet.

12.6 Irland

Irland har 4,8 millioner innbyggere. De tre viktig-ste dødsårsakene i 2015 var hjerte- og karsykdom-mer (31 pst.), kreft (29 pst.) og lunge- og luftveisli-delser (13 pst.). De fleste irer (74 pst.) sier deønsker å dø i eget hjem, men bare 26 prosent gjør

det. 43 prosent dør på sykehus, 25 prosent dør pålangtidsavdelinger på sykehjem og 6 prosent dørved hospice.

Den irske helsetjenesten, «Health ServiceExecutive» (HSE), er organisert slik at primær-helsetilbudet er fordelt på ni regionale organisa-sjoner, mens spesialisthelsetjenesten (sykehus) erdelt i seks regionale grupper. I tillegg er det enlandsomfattende gruppe for barnesykehus.

Det generelle helsetilbudet i Irland er iutgangspunktet ikke gratis, men gjennom enrekke ordninger gjøres helsetjenesten økonomiskoverkommelig. Hospice er kostnadsfritt for pasi-entene.

Organisering av det palliative tilbudet

Det palliative tilbudet i Irland har sitt utspring iden engelske hospicebevegelsen fra tiden etterandre verdenskrig. Mange av Irlands hospice erdrevet av veldedighet og frivillig arbeid. I 1985 bledet første teamet opprettet som spesialiserte segpå pleie av døende i hjemmet, og i 1995 ble pallia-tiv medisin en medisinsk spesialitet. Fra den tidhar Irland fulgt en utvikling som likner utviklin-gen i Storbritannia, der palliasjon har gått fra åvære en støttegrein for onkologi og nevrologi til ålegge grunnlag for behandling av pasienter medet bredt spekter av diagnoser og behov. Som iStorbritannia er det i dag stor oppmerksomhet påat palliativ behandling skal være noe en førstmøter gjennom primærhelsetjenesten fra den all-mennpraktiserende legen, hjemmesykepleien også videre, med støtte fra spesialiserte team medspisskompetanse på feltet.

I Irland er det palliative team ved hospice,sykehus og dagsentre. Teamene jobber i samar-beid med fastlege og primærhelseteamet og andremedisinske spesialiteter etter samme modell somi Storbritannia.

Hjemmebasert omsorg med sykepleie og opp-følging av fastlegen er svært viktig i det helhetligepalliative tilbudet i Irland. Det er ønskelig at pasi-enten skal kunne være hjemme så lenge sommulig, og palliative team bidrar til å legge til rettefor dette. Det er nesten ti ganger så mange sommottar pleie fra et hospiceteam i hjemmet, som ien seng på hospice. Et kort hospiceopphold kanha som mål å justere symptomlindrende behand-ling eller avlaste pårørende før pasienten kanreise hjem igjen. Gjennomsnittlig liggetid ihospice er ni dager, mens pasienter i snitt mottarhjemmeomsorg i seks måneder.

Palliativ medisin er en spesialitet for leger iIrland. Spesialisering i palliasjon i sykepleierut-


danningen er på masternivå. Det er også en spesi-alisering i palliativ omsorg for barn.

I 2010 lanserte helsedepartementet «Palliativecare for children with lifelimiting conditions in Ire-land - A national Policy», som gir anbefalinger ompalliasjon til barn. Anbefalingene skal bidra til åsikre sammenhengende støtte og palliasjon tilbarn fra fødsel til ungdom og overgangen tilvoksne. Nasjonale helsemyndigheter har viderebidratt til et program for barn og unge med behovfor palliasjon. Det er også ansatt en pediater medspesialisering i barnepalliasjon ved sykehuset iCrumlin. Irland har barnehospicet LauraLynn,som ble etablert i 2011, i Dublin. Barnehospicetble til av innsamlede midler og består av åtte sen-ger og fire familieboliger. De har siden oppstartgitt omsorg og støtte til over 355 familier. I 2014etablerte barnehospice et program som heterLaura Lynn hjemmetjeneste, hospiceomsorg ihjemmet, i Nord- Dublin og i Sør-Dublin. I tillegghar også barnehospicet klinisk utdanning og eteget treningsprogram for barnepalliasjon.

I 2011 ble det første barnehospicet, Laura-Lynn, etablert i Irland.

12.7 Oppsummering – hva kan vi lære av våre naboland?

Gjennomgangen av organiseringen av palliasjonviser store variasjoner innad i Norden. Ingen avde andre nordiske landene har et så tydelig skillemellom den kommunale helse- og omsorgstje-nesten og spesialisthelsetjenesten som Norge.Både Danmark og Sverige og til dels Finland, harhatt stor oppmerksomhet rettet mot organiseringav et godt palliativt tilbud i de store byene. Detteer i kontrast til Norge, og utvalget mener at det erbehov for et betydelig løft i det palliative tilbudet ide største byene.

Selv om de andre nordiske landene har valgtulike modeller, og ikke alt passer inn i det norske

helsesystemet, er oppmerksomheten på storbyor-ganisering noe vi kan lære av. Også i Norge er detutfordrende å organisere et godt palliativt tilbud ide største byene. God kapasitet av palliative teamog enheter og behovet for klare henvisningslinjerog pasientforløp er tiltak som også bør tas i bruk iNorge.

Både Danmark og Sverige har flere tiltakinnen barnepalliasjon. I Danmark er det en syste-matisk plan for å utvikle dette tilbudet, med orga-nisering og opplæring av palliative team.

Erfaringene med barnehospice er at det erbehov for et betydelig befolkningsgrunnlag og atfamiliene kommer fra nærområdet. Disse institu-sjonene fungerer altså i stor grad som avlastnings-hjem for nærboende. For norske forhold medstore geografiske avstander mener utvalgets fler-tall det vil være mer hensiktsmessig å styrke tilbu-dene som allerede finnes, som barneavdelingene,barneboliger og avlastningsboliger.

Både Danmark og Sverige har opprettet et pal-liativt kvalitetsregister basert på utvalgte indikato-rer. I Danmark omfatter registeret alle tiltak innendet spesialiserte palliative tilbudet. I Sverigeønsker man å registrere alle dødsfall. Begge regis-trene gir verdifull informasjon om kvalitet ogkapasitet og gode muligheter for forskning.

I Sverige har de aller fleste medisinske spesia-liteter innført et obligatorisk kurs i palliasjon i spe-sialistutdanningen.

Det er utstrakt bruk av frivillige knyttet tilhospicevirksomheten både i Storbritannia og iDanmark. I begge land er det en aktiv sentralorganisasjon som jobber for frivillige og for åstøtte opp om de frivilliges arbeid, «Help thehospices» og «Hospiceforum Danmark» (Helsedi-rektoratet, 2015a).

Det vises til utvalgets forslag i de aktuellekapitlene om organisering, struktur og kompe-tanse, kunnskap og frivillige.


Kapittel 13

Balansen mellom helsepersonells inngrepsplikt og pasientenes selvbestemmelsesrett

13.1 Mandat

Det følger av mandatet at «Utvalget skal utredereglene om helsepersonells inngrepsplikt i helse-personelloven § 7 og pasienters rett til å nekte liv-reddende og livsforlengende behandling».

13.2 Avgrensing

Utvalgets arbeid skal ifølge mandatet avgrensesmot endringer i lovreglene om rett til nødvendighelsehjelp i pasient- og brukerrettighetslovenkapittel 2. Videre er det presisert at regjeringen erimot aktiv dødshjelp, og at utvalget ikke skal vur-dere spørsmål om eutanasilovgivningen.

13.3 Dagens lovregler om inngrepsplikt og selvbestemmelsesrett

13.3.1 Inngrepsplikt – hjemmelsgrunnlag

Helsepersonells inngrepsplikt, eller hjelpeplikt føl-ger av helsepersonelloven § 7. Bestemmelsen harhatt sin nåværende form siden ikrafttredelsen i2001. Bestemmelsen er en viktig pliktregel sompålegger helsepersonell å yte øyeblikkelig hjelp.Pasienter har – når vilkårene er oppfylt – krav påøyeblikkelig hjelp av helse- og omsorgstjenesten ikommunen med hjemmel i pasient- og brukerret-tighetsloven § 2-1 a første ledd, og av spesialisthel-setjenesten med hjemmel i samme lov 2-1 b førsteledd. Plikt for kommunen og spesialisthelsetje-nesten til å yte øyeblikkelig hjelp følger av hen-holdsvis helse- og omsorgstjenesteloven § 3-5 ogspesialisthelsetjenesteloven § 3-1.

Hjelpeplikten, som følger av helsepersonello-ven § 7, er en personlig hjelpeplikt som påhvileralt helsepersonell (Befring og Ohnstad, 2010).Generelt følger det en alminnelig hjelpeplikt istraffeloven § 287 hvor det fremgår at man straf-fes med bot eller fengsel i inntil seks måneder der-

som man unnlater «etter evne å hjelpe en personsom er i åpenbar fare for å miste livet eller blipåført betydelig skade på kropp eller helse […]»(lov om straff (2005)). Hjelpeplikten ble utvidetved vedtakelsen av straffeloven av 2005 til åomfatte fare for betydelig skade på kropp og helsei tillegg til de situasjoner hvor det er fare for livet.

Helsepersonell har i dag en aktiv inngrepspliktmed lovhjemmel i helsepersonelloven § 7.Bestemmelsens tre ledd lyder slik:

«Helsepersonell skal straks gi den helsehjelpde evner når det må antas at hjelpen er påtren-gende nødvendig. Med de begrensninger som føl-ger av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9,skal nødvendig helsehjelp gis selv om pasientenikke er i stand til å samtykke, og selv om pasien-ten motsetter seg helsehjelpen.

Ved tvil om helsehjelpen er påtrengende nød-vendig, skal helsepersonell foreta nødvendigeundersøkelser.

Plikten gjelder ikke i den grad annet kvalifiserthelsepersonell påtar seg ansvaret for å gi helse-hjelpen.»

13.3.2 Inngrepsvilkåret «påtrengende nødvendig»

Vilkåret for at hjelpeplikten etter helsepersonello-ven § 7 skal inntre, er at hjelpen må antas å være«påtrengende nødvendig». Vilkåret refererer bådetil pasientens helsetilstand, helsepersonelletsmulighet til å gi adekvat hjelp og tidsperspektiv(Befring og Ohnstad, 2010). Hvorvidt helsehjel-pen antas å være «påtrengende nødvendig» inne-bærer ifølge forarbeidene til helsepersonelloven(Ot.prp. nr. 13 (1998–99)) et visst skjønn. Detuttrykkes samme sted at det i vurderingen må leg-ges vekt på «om det er fare for liv eller fare foralvorlig forverring av en helsetilstand.» Inngrep-svilkåret «påtrengende nødvendig» gir helseper-sonell et visst spillerom. Terskelen for å gi øye-blikkelig hjelp fremheves som høy i lovens forar-


beider, det skal ganske mye til for at plikten skalinntre med henvisning til ordlyden «påtrengendenødvendig». Det er videre uttrykt at: «Bestemmel-sen om øyeblikkelig hjelp er ment å fange oppsituasjoner som krever livreddende innsats oginnsats for å avverge alvorlig helseskade for åhjelpe pasienten ut av en akutt situasjon.» Befringog Ohnstad uttrykker følgende om inngrepsvilkå-ret: «Som et alminnelig utgangspunkt omfatterplikten de situasjoner hvor det oppstår akuttbehov for undersøkelse og behandling, for eksem-pel for å gjenopprette og/eller vedlikeholde vitalefunksjoner, slik at man forhindrer eller begrenseralvorlig funksjonsnedsettelse som følge av skadeeller sykdom». Det er det enkelte helsepersonellsom må vurdere hvorvidt helsehjelpen antas«påtrengende nødvendig» i den konkrete situasjo-nen.

I den første setningen i helsepersonelloven § 7innebærer bestemmelsen at helsepersonell plikterå agere i alle situasjoner hvor det antas at hjelpener «påtrengende nødvendig». Plikten hviler på althelsepersonell (for eksempel tannleger, jordmø-dre, ambulansepersonell mv.), og gjelder døgnetrundt. Ifølge lovforarbeidene forventes det uliktav helsepersonell relatert til hvilken kompetansede har. Ordlyden i bestemmelsens første punktum«den hjelp de evner» skal gi uttrykk for dette(Ot.prp. nr.13 (1998–1999)). I straffeloven § 287første ledd bokstav a følger det også av ordlydenat man «etter evne» plikter å hjelpe. I forarbeidenetil straffeloven fremkommer det at «vedkommen-des personlige forutsetninger og situasjonen somsådan må tas i betraktning».

Både somatiske og psykiske tilstander kanutløse hjelpeplikten, og helsehjelp kan værepåtrengende nødvendig av hensyn til andres livenn pasientens, for eksempel om pasientens psy-kiske tilstand utgjør en fare for andre (Befring ogOhnstad, 2010). Alvorlig smerte omfattes også avplikten til å gi øyeblikkelig hjelp ifølge lovforarbei-dene, slik at den lidende skal få smertelindring.

Det fremheves i forarbeidene at det ligger entidsavgrensning i formuleringen «påtrengendenødvendig». Når pasienten har fått tilstrekkelighjelp og faren er over, opphører øyeblikkelighjelp-plikten. Det samme gjelder når pasienten erdøende, og det ikke kan ytes adekvat hjelp.(Ot.prp. nr.13 (1998–1999)).

Bestemmelsen i helsepersonelloven § 7 annetpunktum presiserer at i øyeblikkelig hjelp-situa-sjoner, det vil si i situasjoner hvor helsehjelpen er«påtrengende nødvendig», skal slik hjelp også gisi de situasjoner hvor pasienten ikke kan sam-tykke, og i de situasjoner hvor pasienten kan sam-

tykke, men sier nei til helsehjelpen, eller på andremåter motsetter seg denne hjelpen med debegrensninger som følger av pasient- og bruker-rettighetsloven § 4-9. Det innebærer at øyeblikke-lig hjelp-bestemmelsen setter til side alle samtyk-kebestemmelsene i pasient- og brukerrettighets-loven med unntak av § 4-9. Sagt med andre ord såtilsier en naturlig tolkning av ordlyden i lys avlovens forarbeider at helsepersonelloven § 7 gisanvendelse i alle andre situasjoner enn de situasjo-ner som følger av pasient- og brukerrettighetslo-ven § 4-9, når helsehjelpen antas å være påtren-gende nødvendig, uavhengig av om pasienten er istand til å nekte og gjør det. Det innebærer atbestemmelsen lovhjemler en omfattende hjelpe-plikt.

13.3.3 Unntak fra hjelpeplikten – begrepet «døende»

I pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9 følger dettre unntak fra hjelpeplikten i helsepersonelloven§ 7. De to første unntakene fremkommer avbestemmelsens første ledd, hvor det fremgår atpasienter kan nekte å motta blod eller blodpro-dukter samt å avbryte en pågående sultestreik pågrunn av en alvorlig overbevisning. Det er frem-hevet utfordringer ved begge bestemmelsene,men ingen av dem berører problemstillingerutvalget skal vurdere (Se Bahus og Førde, 2014og Dahlberg og Dahl, 2015).

Det siste unntaket følger av pasient- og bru-kerrettighetsloven § 4-9 annet ledd hvor det frem-går at en døende pasient kan nekte å motta livsfor-lengende behandling. For pasienter med behovfor palliativ behandling vil dette unntaket kunneha betydning. En døende pasient er således ikketvunget til å ta imot øyeblikkelig hjelp mot egetønske. Hovedregelen om samtykke kommer igjentil anvendelse. Lovforarbeidene synes å legge tilgrunn en snever tolking av begrepet «døende»ved at det uttrykkes «at pasienten kan nekte å taimot behandling der det ikke er utsikt til helbre-delse eller bedring, men bare til en viss livsforlen-gelse som i realiteten er en forlengelse av en pågå-ende dødsprosess» (Ot.prp. nr.12 (1998–1999)).En snever tolkning av begrepet døende gir litenselvstendig betydning da legene ikke har en plikttil å gi nytteløs behandling, og livsforlengendebehandling av uhelbredelig syke og døende pasi-enter vil ofte fremstå som behandling uten nytte.

Det følger av lovforarbeidene at helsepersonellplikter å respektere pasientens behandlingsnek-telse når pasienten er døende, «men har smertersom kan lindres med medisiner e.l.» Dette er en


vesentlig presisering av selvbestemmelsesrettenda pasientens ønske om bevissthetsnivå i møtemed døden kan være kulturelt, åndelig og/ellerreligiøst motivert. Det følger videre av lovens for-arbeider at nektelsen bare gjelder behandling,«ikke pleie og omsorg». Avgrensningen mot pleie-og omsorg er kritisert med den begrunnelse atdette fremstår inkonsekvent, siden samtykkekra-vet i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1, ifølgelovens forarbeider, gjelder alle former for hjelpsom helsepersonell gir, også pleie og omsorg(Bahus, 2014). Påtvungen pleie og omsorg bør, ilikhet med all annen tvang, så vidt mulig unngås.Samtidig kan det oppstå situasjoner hvor pleie ogomsorg påtvinges under henvisning til andregrunnlag, også i situasjoner hvor pasienten ikkeer døende.

En døende pasient vil alltid være alvorlig syk,men det er ikke mulig å si eksakt når en pasientgår fra å være alvorlig syk til å være døende. Detteer også en grense i bevegelse ved at ny medisinskteknologi gjør det mulig å holde liv i alvorlig sykepasienter over et lengre tidsrom enn det som varmulig tidligere. Dette gjør det krevende å anvendeunntaket i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9andre ledd.

Det er uttrykt at «dersom en progredierendeog dødelig sykdom som amyotrofisk lateral skler-ose (ALS) svekker vitale livsfunksjoner ugjenkal-lelig slik at pasienten behøver mekanisk ventila-sjon for å leve, må vedkommende anses somdøende, også i rettslig forstand» (Holmøy m.fl.2009). Dette er kritisert blant annet fordi det tarlite hensyn til pasientens egen opplevelse av sinsykdom (Bahus m.fl., 2012). Dersom pasiententakker ja til behandling, for eksempel med hjem-merespirator, og får behandlingen til å fungeregodt, kan pasienten leve en god stund til. Dersomman legger en fortolkning av «døende» til grunn,som er sammenfallende med et bestemt stadiumav en sykdom, kan man risikere en for statisk tol-king av begrepet ved at man ikke tar høyde for nymedisinsk teknologi eller pasientens oppfatningav sin egen situasjon.

Tidsintervallet fra en pasient er alvorlig syk tilå være alvorlig syk og døende vil langt på vei væreavhengig av om pasienten takker ja til behandlingog responderer positivt på denne, eller om ved-kommende velger å la sykdommen forbli ube-handlet. Ny teknologi kan med andre ord påvirkenår enkeltpasienter eller grupper av pasienter er ien døende fase. Dersom man tar i bruk ny tekno-logi er man ikke døende, men ved ikke å ta den ibruk er man døende. Terminologien synes åendre seg i takt med dette ved at man i dag snak-

ker om å «leve med en sykdom». Det kan virke litenaturlig å si at et menneske er «døende» i flere år,og man kan tenke seg at det kan være en uheldigbelastning for et alvorlig sykt menneske å blibetegnet som «døende» i medisinsk og juridiskterminologi over flere år. Median levetid for flerediagnoser med dødelig utgang øker.

Man kan også tenke seg utfordringer ved atpasienten på svært kort tid går fra å ha mistankeom en diagnose, til å være døende. I situasjonerhvor sykdomsforløpet er raskt progredierende vilforskjellen mellom å være «alvorlig syk» (menikke døende) og å være «alvorlig syk og døende,»komme særlig på spissen dersom pasienten ersamtykkekompetent og nekter behandling. I detene øyeblikket vil man da kunne påtvinge helse-hjelp med hjemmel i helsepersonelloven § 7,mens man i neste øyeblikk må respektere pasien-tens ønske.

Unntaket fra hjelpeplikten i pasient- og bruker-rettighetsloven § 4-9 annet ledd kan være vanske-lig å anvende, og det er utfordringer både ved envid og en snever tolkning av begrepet «døende».

13.3.4 Pasientens selvbestemmelsesrett – pasientautonomi

Pasienters rett til å takke ja eller nei til denbehandlingen eller de behandlingsalternativenesom tilbys, følger av pasient og brukerrettighets-loven § 4-1. Selvbestemmelsesretten er negativtavgrenset, pasienten kan ikke selv bestemme hvil-ken behandling vedkommende ønsker, kun takkeja eller nei til tilgjengelige og forsvarlige behand-lingsalternativer, jf. pasient- og brukerrettighets-loven § 3-1. Denne retten til å velge mellom å avståeller å ta imot tilbudt behandling kalles «pasien-tens selvbestemmelsesrett» eller «pasientauto-nomi». For at et samtykke skal være gyldig, måpasienten ha samtykkekompetanse og være til-strekkelig informert, jf. pasient- og brukerrettig-hetsloven §§ 4-1, 4-3 og § 3-2.

I pasient- og brukerrettighetsloven stilles detikke noe krav om en rasjonell begrunnelse elleren kvalifisert årsak som vilkår for pasientens retttil å nekte eller avbryte behandling. Men den somyter helsehjelp, skal informere om betydningen avat helsehjelpen ikke gis, jf. pasient- og brukerret-tighetsloven § 4-1 annet ledd, annet punktum.Pasientens selvbestemmelsesrett er juridisk ogetisk en sterkt vernet rett.

Den presenterte tolkingen av balansen mel-lom selvbestemmelsesretten og inngrepspliktenstøttes av Høyesteretts flertall i Rt. 2010 side 612. Idenne dommen, som er avsagt under dissens 3-2,


handlet saken om en samtykkekompetent pleiepa-sient som nektet å vaske seg samt motta stell ogpleie av infiserte sår. Dette medførte betydeligemiljømessige utfordringer for sykehjemmet hvormannen bodde. Spørsmålet for Høyesterett varom et kommunalt sykehjem kunne skifte senge-tøy, utføre kroppsvask og skifte bandasjer på enpasient mot hans vilje, jf. pasientrettighetsloven§ 4-1. I denne forbindelse uttalte dommer Bårdsensom førstvoterende på vegne av flertallet at pasi-entens holdning gav sykehjemmet grunnlag for åsi han opp, men at «det er enighet mellom parteneom – at utskrivning nokså umiddelbart vil skapebehov for øyeblikkelig hjelp, jf. helsepersonello-ven § 7. Slik hjelp skal etter den nevnte bestem-melsen gis «selv om pasienten motsetter seg»denne.»

13.3.5 Alvorlig syke barn

Foreldrenes utøvelse av barnets autonomi følgerav pasient- og brukerrettighetsloven § 4-4, førsteledd. Bestemmelsen slår fast at: «Foreldrene ellerandre med foreldreansvaret har rett til å samtykketil helsehjelp for pasienter under 16 år.» Det følgervidere av andre ledd at det er tilstrekkelig at en avforeldrene (eller andre med foreldreansvaret)samtykker til helsehjelp, dersom denne regnessom en del av den daglige og ordinære omsorgenfor barnet, eller fordi kvalifisert helsepersonellmener helsehjelpen er nødvendig for at barnetikke skal ta skade. Men forelderen som ikke harsamtykket, skal så vidt mulig høres først. Modifi-kasjoner i foreldrenes rett til å samtykke på vegneav barnet følger av barns selv- og medbestemmel-sesrett og av prinsippet om barnets beste (Aasen,2008). Er barnet mellom 16 og 18 år og manglersamtykkekompetanse, er det foreldrene ellerandre med foreldreansvaret som samtykker, medmindre pasienten motsetter seg helsehjelpen, jf.pasient- og brukerrettighetsloven § 4-5. Ved ikraft-tredelse av lovendring av 16. juni 2017 nr. 53 vilbarn mellom 12 og 16 år selv kunne samtykke tilhelsehjelp som foreldrene ikke er informert omeller det følger av tiltakets art. Hensynet til bar-nets autonomi vil ved den nevnte lovreguleringenvære tydeligere regulert i pasient- og brukerret-tighetsloven, og i samsvar med samfunnsutviklin-gen og rettsutviklingen ved at lovgivningen er påvei til å bli mer harmonisert med Barnekonvensjo-nen.

Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-4 må tol-kes i lys av barnekonvensjonens regler, som er

inkorporert via menneskerettsloven av 21. mai1999 nr. 30 og skal gis forrang foran norsk rett, jf.menneskerettslovens § 3. Sentralt for barnetsbehov for palliativ behandling er prinsippet ombarnets beste som følger av barnekonvensjonenartikkel 3. Helsepersonell, som representant fordet offentlige, skal legge til grunn prinsippet ombarnets beste ved vurderingen av barnets behovfor palliativ behandling. Foreldre er forpliktet tildet samme med hjemmel i barnelova § 30 (Aasen,2008). Dersom foreldrene ikke bidrar til nødven-dige undersøkelser eller medisinsk behandlingsom barnet trenger, vil barnevernloven § 4-10kunne gi Fylkesnemnda for barnevern og sosialesaker lovhjemmel til å vedta at barnet skal gisnødvendig behandling, og dersom barnets medi-sinske behov ikke ivaretas av foreldrene, kan bar-neverntjenesten etter vedtak fra Fylkesnemndafor barnevern og sosiale saker overta omsorgenog samtykkekompetansen på barnets vegne, jf.barnevernloven § 4-12 første ledd bokstav b (Syse,2015).

Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-4 førsteledd gir foreldrene rett til å samtykke til helse-hjelp som tilbys. Foreldrenes rett til å samtykkefår derfor særlig betydning når det foreligger etkonkret valg mellom to eller flere behandlingsal-ternativ hvor det ene ikke utpeker seg som detbeste alternativet. I det konkrete valget skal prin-sippet om barnets beste være førende (Bahus,2014).

Øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen i helseperso-nelloven § 7 favner alle pasienter, også barn.Anvendelse av rettsreglene kan by på utfordringeri praksis, og et eksempel som ble fremhevet forutvalget var behandling av barn med alvorlige kro-mosomfeil som trisomi18. Det ble poengtert atdersom man velger å legge inn PEG-sonde(metode for å tilføre enteral ernæring (sondemat)direkte inn i magesekken), må man ha en plan forhvor lenge barnet skal ha enteral ernæring. I enslik kontekst vil barnet på et tidspunkt befinne segi en øyeblikkelig hjelp-situasjon ved fjerning avsonden.

Utvalget mener at det bør gjennomføres for-håndssamtaler med foreldrene, og hvor det er for-svarlig bør barnet inkluderes i dialogen. I samta-len bør helsepersonell fra både kommune- og spe-sialisthelsetjenesten være med hvor det er hen-siktsmessig. Resultatene av samtalene skal væremed på å danne innholdet i de pasienttilpassedeforløpene på lik linje med hvordan utvalget anbe-faler at det skal være for voksene (se kapittel 4).


13.3.6 «Barnets beste» som et grunnleggende hensyn

I følge barnekonvensjonen artikkel 3 og Grunnlo-ven artikkel 104 andre ledd som bygger på FNsbarnekonvensjon skal «barnets beste» være etgrunnleggende hensyn ved alle handlinger somberører barn. FNs komité for barns rettigheterhar i generell kommentar nr. 14 (2013) avsnitt 6uttrykt at barnets beste er et tredelt konseptbestående av en selvstendig rettighet, et grunn-leggende, fortolkende juridisk prinsipp og en pro-sedyreregel.

Barnets beste, både som et prinsipp, som ret-tighet og som prosedyreregel, skal være styrendefor blant annet valg av helsehjelp, ved forhånds-samtaler, ved utformingen av behandlingsplaner,ved utskriving og overføring til den kommunalehelse- og omsorgstjenesten, og ved enhver beslut-ning som tas av den behandlingsansvarlige forbarnet. For foreldrene følger prinsippet om bar-nets beste av barnelova (Aasen, 2008). I barnelova§ 30 er det uttrykt at foreldreansvaret skal utøvesut fra barnet sine interesser og behov. Det følgerogså av barnekonvensjonen artikkel 18 nr. 1 at for-eldre «har hovedansvaret for barnets oppdragelseog utvikling. Barnets beste skal for dem komme iførste rekke».

For å tydeliggjøre at barnets beste skal væreet grunnleggende hensyn i alle valg som gjøresbåde i spesialisthelsetjenesten og i den kommu-nale helse- og omsorgstjenesten, mener utvalgetat «barnets beste» bør fremgå av både pasient- ogbrukerrettighetsloven og av helsepersonelloven.Dette vil innebære en ytterligere harmoniseringmed Barnekonvensjonen og være samsvarendemed Grunnloven § 104. Det vil i tillegg tydelig-gjøre både helsepersonells personlige plikt til åvektlegge barnets beste i møte med og valg fordet enkelte barn, men også sykehusledelsensansvar for å tilrettelegge driften i samsvar medforpliktelsen til å la barnets beste være et grunn-leggende hensyn.

For barn som trenger palliativ behandling vil«barnets beste» som et grunnleggende hensynvære særlig fremtredende, da fokus blir rettet motdet pasientsentrerte (pasienten med sykdommen)framfor kun det sykdomsrettede. Representas-jonsreglene i pasient- og brukerrettighetslovenforutsetter at foreldrene eller andre med foreldre-ansvar vil ivareta barnets beste, men dette er enforutsetning som ikke nødvendigvis alltid vil væretilstede i den vanskelige overgangen fra kurativ tilpalliativ behandling, og i den krevende erkjennel-sesprosessen av at barnet vil dø. En kodifisering

av hensynet til barnets beste vil i større grad sikrehelsepersonell forståelsen av at de alltid må sehen til barnets behov, et pasientsentrert fokus, ide beslutninger som fattes, også når foreldrenestrever med å akseptere at helbredelse ikke len-ger er mulig. Utvalget mener at ved utforming avny lovtekst bør samme formulering som følger avden norske oversettelse av barnekonvensjonenartikkel 3 nr. 1, samt Grunnlovens § 104 andreledd, benyttes for å unngå motstrid i tolkningsinn-hold.

13.3.7 Folkerettslige forpliktelser

Flere folkerettslige bestemmelser som Norge harforpliktet seg til å følge berører reglene om selv-bestemmelsesrett og hjelpeplikt, og får såledesbetydning for tolkingen av samtykkereglene oghjelpeplikten i norsk rett.

I mai 2014 fikk vi en ny grunnlovsbestem-melse (Grunnloven § 102) som langt på vei speilerDen europeiske menneskerettighetskonvensjon(EMK) artikkel 8, og sikrer rett til respekt for pri-vatliv og familieliv og den personlige integritet. I2014 ble også Grunnloven § 92 endret, og påleg-ger nå statens myndigheter å «respektere og sikremenneskerettighetene slik de er nedfelt i denneGrunnlov og i for Norge bindende traktater ommenneskerettigheter». Ifølge Jens Edvin A. Skog-høy pålegger denne bestemmelsen «blant annetdomstolene å håndheve ikke bare de menneske-rettighetene som er nedfelt i Grunnloven, menogså andre internasjonale menneskerettsforplik-telser, og å sørge for at eventuelle menneskeretts-brudd blir reparert» (Skoghøy, 2015).

Norge har inkorporert fem viktige menneske-rettskonvensjoner med tilleggsprotokoller vedvedtakelsen av lov om styrking av menneskeret-tighetenes stilling i norsk rett av 21. mai 1999(menneskerettsloven). Ved motstrid mellomnasjonale lovbestemmelser og konvensjonenesbestemmelser skal sistnevnte ha forrang, jf. men-neskerettsloven § 3.

Pasienters selvbestemmelsesrett er vernet avDen europeiske menneskerettighetskonvensjonartikkel 8. Retten for en pasient til å nekte behand-ling, også når dette kan resultere i at vedkom-mende dør, ble slått fast av Den europeiske men-neskerettighetsdomstolen (EMD) i en dom av 29.april 2002 (Pretty mot Storbritannia). Siden 2002er det fastholdt fra domstolen at den enkeltesfysiske og psykiske integritet er vernet av men-neskerettighetskonvensjonens artikkel 8, slik atinngrep i en pasient er i strid med artikkel 8 nr.1med mindre det foreligger samtykke. I en dom av


5. desember 2013 (Arskaya mot Ukraina) uttaltedomstolen følgende: «the Court notes that the fre-edom to accept or refuse specific medical treat-ment is vital to the principles of self-determinationand personal autonomy» med henvisning til sak av10. juni 2010 (Jehovah’s Witnesses of Moscow andothers mot Russland). I saken Jehovah’s Witnes-ses of Moscow and others mot Russland fremhe-vet domstolen betydningen av å kunne ta enbeslutning i samsvar med eget syn og verdier uav-hengig av hvor lite rasjonelt valget fremstår forandre og viste til den tidligere dommen fra 2002(Pretty mot Storbritannia).

«Kroppen konstituerer den viktigste grensenmellom individet og omverdenen, og er derforblant de mest beskyttelsesverdige goder» (NOU2005: 1). Ethvert inngrep i et menneske uten sam-tykke må kunne rettferdiggjøres i henhold tilartikkel 8 (2).

På den andre siden verner menneskerettig-hetskonvensjonen artikkel 2 prinsippet om livetsukrenkelighet. I Arskaya mot Ukraina uttaltedomstolen at prinsippet om livets ukrenkelighet(«the principle of sanctity of life») er særlig tydeligfor en lege som gir medisinsk behandling for åredde liv og som skal handle i pasientens besteinteresse. Under henvisning til Haas mot Sveits(dom av 20. januar 2011) slår domstolen fast atartikkel 2 forplikter statene til å forhindre at men-nesker tar sitt eget liv dersom beslutningen ikkeer tatt av fri vilje og med full forståelse av hva somer implisert. Domstolen uttrykker også at en avhovedutfordringene med å avgjøre om en pasientkan nekte behandling eller ikke er relatert til pasi-entens samtykkekompetanse.

FN-konvensjonen om sosiale og politiske ret-tigheter (SP) som også er gjort til gjeldende norskrett, beskytter i artikkel 17 inngrep i privat- ellerfamilieliv i likhet med Den europeiske menneske-rettighetskonvensjon artikkel 8. SP artikkel 7 før-ste punktum har samme ordlyd som menneske-rettighetskonvensjonens artikkel 3 om at ingenmå utsettes for umenneskelig eller nedverdigendebehandling.

Barnekonvensjonen som er gjeldende norskrett, bestemmer i artikkel 3 at barnets beste skalvære et grunnleggende hensyn ved enhver beslut-ning. I artikkel 6 fremgår barnets rett til liv og til åvokse opp, og i artikkel 12 fremgår barnets rett tilmed- og selvbestemmelsesrett. I artikkel 24 aner-kjennes barns rett til å nyte godt av den høyestoppnåelige helsestandard og til behandlingstilbudfor sykdom og rehabilitering.

Oviedo-konvensjonen (konvensjonen om men-neskerettigheter og bioetikk) «er den første folke-

rettslige konvensjonen som er særskilt innrettetmot å ivareta individets rettigheter i forbindelsemed biomedisinsk behandling og forskning»(NOU 2005: 1). Den skal sikre at vitenskapeligeog medisinske fremskritt ikke går på bekostningav menneskerettighetene. «Konvensjonen etable-rer grunnleggende menneskerettigheter på detbiomedisinske området, herunder kravet om indi-videts frie og informerte samtykke, retten til pri-vatliv og regler for beskyttelse av personer medredusert eller manglende samtykkekompetanse»(NOU 2005: 1). Norge undertegnet konvensjoneni 1997 og ratifiserte den 13. oktober 2006. Oviedo-konvensjonen (og tilleggsprotokollen om biome-disinsk forskning) er bindende i landene der dener ratifisert. «En viktig del av statenes forpliktelseligger i å vedta og implementere nasjonal lovgiv-ning i overensstemmelse med de internasjonaleforpliktelser» (NOU 2005: 1). Oviedo-konvensjo-nen er ikke gjort til norsk lov, men det følger avpresumsjonsprinsippet at norsk rett må antas åvære i overensstemmelse med Norges folkeretts-lige forpliktelser. Det innebærer at norske regler,så langt som mulig, skal tolkes slik at det ikkeoppstår konflikt med konvensjonens bestemmel-ser (NOU 2005: 1). Menneskerettslovens formål,å styrke menneskerettighetenes stilling i norskrett, som følger av § 1, vil sammen med Grunnlo-ven § 92, også ha selvstendig betydning for forstå-elsen av hvilken vekt Oviedo-konvensjonen har inorsk rett.

Formålet med Oviedo-konvensjonen som slåsfast i artikkel 1, er blant annet å beskytte alle men-neskers verdighet og identitet samt å respekterederes integritet og rettigheter og fundamentalefriheter ved anvendelse av biologi og medisin.Oviedo-konvensjonen slår i artikkel 2 fast prinsip-pet om at hensynet til den enkelte går foran hen-synet til vitenskapens og samfunnets interesser.Det fremgår av konvensjonen artikkel 5 at infor-mert samtykke er den klare hovedregelen. Artik-kel 5 er lik pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1i innhold. I konvensjonens artikkel 8 fremgår hjel-peplikten. Ordlyden er: «When because of anemergency situation the appropriate consent can-not be obtained, any medically necessary inter-vention may be carried out immediately for thebenefit of the health of the individual concerned».I motsetning til norsk lovgivning skal øyeblikkelighjelp kun gis til personer hvor man ikke kan få taki pasientens samtykke.

Det følger av Explanatory Report to the Con-vention for the protection of Human Rights andDignity of the Human Being with regard to theApplication of Biology and Medicine: Convention


on Human Rights and Biomedicine punkt 57 før-ste punktum at muligheten til å gi øyeblikkelighjelp er begrenset til krisesituasjoner hvor helse-personell er forhindret fra å få tak i pasientenssamtykke. Det følger videre av samme sted sistepunktum at selv i øyeblikkelig hjelp-situasjonerskal helsepersonell gjøre enhver fornuftig innsatsfor å fastlegge hva pasienten ville ha ønsket. Manmå derfor kunne anta at hjelpeplikten i henhold tilOviedo-konvensjonen ikke omfatter den situasjo-nen hvor pasienten mangler samtykkekompe-tanse, men har et kjent forhåndsønske for denoppståtte situasjonen.

13.4 Nordisk lovgivning

Lovregulering i land som det er naturlig å sam-menlikne oss med kan gi veiledning i forhold tilalternative måter å regulere balansen mellompasienters selvbestemmelsesrett og helseperso-nell inngrepsplikt. De nordiske land står i en sær-stilling som sammenlikningsgrunnlag fordi vi harmange historiske og kulturelle likhetstrekk. Demenneskerettslige forpliktelsene er imidlertid tilen viss grad ulikt inkorporert i de nordisk land.For eksempel har Sverige ikke ratifisert Oviedo-konvensjonen.

13.4.1 Finsk rett

Den finske pasientrettighetsloven av 17.8. 1992følger pasienters selvbestemmelsesrett av lovens§ 6 (svensk oversettelse): «Vården och behandlin-gen skall ges i samförstånd med patienten. Ompatienten vägrar ta emot en viss vård eller behand-ling, skall den i mån av möjlighet och i samförst-ånd med honom ges på något annat sätt som ärgodtagbart från medicinsk synpunkt» (http://www.finlex.fi/sv/laki/ajantasa/1992/19920785).

Finsk rett har, i motsetning til norsk rett, enregel om stedfortredende samtykke for det tilfel-let at pasienten har mistet sin samtykkekompe-tanse. For det tilfellet at pasienten ikke har enstedfortreder, skal prinsippet om pasientens besteinteresse legges til grunn. Det følger av § 6 annetledd: «Om en patient som har uppnått myndig-hetsåldern på grund av mental störning eller psy-kisk utvecklingsstörning eller av någon annanorsak inte kan fatta beslut om vården ellerbehandlingen, skall hans lagliga företrädare, ennära anhörig eller någon annan närstående personhöras före ett viktigt vårdbeslut i avsikt att utredahurdan vård som bäst motsvarar patientens vilja.Om detta inte kan utredas, skall patienten vårdas

på ett sätt som kan anses vara förenligt med hansbästa». Bestemmelsen om stedfortredende sam-tykke utdypes i bestemmelsens tredje ledd. Forbarn tar finsk lovgivning utgangspunkt i barnetsrett til med- og selvbestemmelse. Det følger av§ 7: «En minderårig patients åsikter om en vård-eller behandlingsåtgärd skall utredas, om det medbeaktande av patientens ålder eller utveckling ärmöjligt. Vården av en minderårig patient skall skei samförstånd med patienten, om han medbeaktande av ålder eller utveckling kan fattabeslut om vården». For barn som ikke kan ta egnebeslutninger, følger det av § 7 annet ledd at for-eldre eller andre med foreldreansvar skal tabeslutningen sammen med barnet. Pasientensrett til øyeblikkelig hjelp (brådskande vård) følgerav lovens § 8 hvor det tydelig fremgår at man ikkeskal gi øyeblikkelig hjelp til pasienter som haruttrykt at de ikke ønsker helsehjelp i den opp-ståtte situasjonen: «Patienten skall beredas denvård som behövs för avvärjande av fara som hotarhans liv eller hälsa även om hans vilja på grund avmedvetslöshet eller av någon annan orsak intekan utredas. Har patienten tidigare på ett giltigtsätt uttryckt sin bestämda vilja i fråga om vården,får han dock inte ges vård som strider mot hansviljeförklaring.

Det finske sosial- og helsedepartementet haruttrykt at artikkel 8 har blitt behandlet flere gan-ger etter at loven trådte i kraft i mars 1993. Foreksempel, hvis en person har skrevet sitt livstesta-ment (living will) for lenge siden, er det mulig atden teknologiske utviklingen har forandret prog-nosen av sykdommen som pasienten har. Det måda vurderes om pasienten ville ha endret sittlivstestament dersom vedkommende ville ha kjenttil den nye utviklingen. I Finland kan en personlegge sitt livstestament i et nasjonalt arkiv forhelsevesenet (en såkalt oma-KANTA).

13.4.2 Svensk rett

Svensk pasientrettighetslov (Patientlag) trådte ikraft 1. januar 2015. Samtykkereglene følger avlovens kapittel 4. «Samtycke». Det følger av § 1 at:«Patientens självbestämmande och integritet skarespekteras». Videre følger det av § 2 tilnærmettilsvarende regel som pasient- og brukerrettig-hetsloven § 4-1 om informert samtykke og § 4-2om krav til samtykkets form: «Hälso- och sjukvårdfår inte ges utan patientens samtycke om inteannat följer av denna eller någon annan lag. Innansamtycke inhämtas ska patienten få informationenligt 3 kap. Patienten kan, om inte annat särskiltföljer av lag, lämna sitt samtycke skriftligen, munt-


ligen eller genom att på annat sätt visa att haneller hon samtycker till den aktuella åtgärden.Patienten får när som helst ta tillbaka sitt sam-tycke. Om en patient avstår från viss vård ellerbehandling, ska han eller hon få information omvilka konsekvenser detta kan medföra.» Vedrø-rende samtykke på barns vegne er også rettstil-standen ganske lik den norske, særlig når lov av16. juni 2017 nr. 53 trår i kraft og styrker barnsmedvirkningsrett og rett til å bli hørt. Det fremgårav § 3 i lovens kapittel fire følgende: «När patien-ten är ett barn ska barnets inställning till den aktu-ella vården eller behandlingen så långt som möj-ligt klarläggas. Barnets inställning ska tillmätasbetydelse i förhållande till hans eller hennes ålderoch mognad».

Pasienters rett til øyeblikkelig hjelp følger av§ 4 hvor det fremgår følgende: «Patienten ska fåden hälso- och sjukvård som behövs för att avvärjafara som akut och allvarligt hotar patientens liveller hälsa, även om hans eller hennes vilja pågrund av medvetslöshet eller av någon annanorsak inte kan utredas». Bestemmelsen skiller hermellom personer som kan uttrykke sin vilje, ogpasienter som ikke kan. Ordlyden tilsier at alvor-lig syke pasienter som ennå ikke er døende, vil fårespektert et uttrykt ønske om ikke-behandling ien øyeblikkelig hjelp-situasjon. Dette vil ogsågjelde i de øyeblikkelig hjelp-situasjoner hvorpasienten er bevisstløs, men hvor man kan utredehva pasienter ønsker, viljen «kan utredas».

Rettsavdelingen i den svenske socialstyrelsenhar uttrykt følgende om rettstilstanden: «Rentgenerellt kan sägas att svensk hälso- och sjukvårdbygger på frivillighet. Enligt svensk grundlag ärvar och en gentemot det allmänna skyddad motpåtvingat kroppsligt ingrepp (regeringsformen(1974:152) 2 kap. 6 § ). Hälso- och sjukvården skabygga på respekt för patientens självbestäm-mande och integritet (hälso- och sjukvårdslagen(2017:30) 5 kap. 1 § 3 p.) och patientens integritetoch självbestämmande ska respekteras (patientla-gen (2014:821) 4 kap. 1 §). Huvudregeln är attsamtycke krävs för att ge en patient hälso- ochsjukvård, vissa undantag finns dock (patientlagen4 kap. 2 §). För att samtycket ska vara giltigtmåste det ha föregåtts av relevant information(patientlagen 4 kap. 2 §). Informationsskyldighe-ten regleras i patientlagen 3 kap.

Patienten ska få den hälso- och sjukvård sombehövs för att avvärja fara som akut och allvarligthotar patientens liv eller hälsa, även om hans ellerhennes vilja på grund av medvetslöshet eller avnågon annan orsak inte kan utredas (patientlagen

4 kap. 4§). Denna bestämmelse är också tillämplignär en person som mer varaktigt får anses saknabeslutsförmåga befinner sig i en nödsituation.Under den tid ett akut eller i övrigt nödvändigtomhändertagande pågår får en nödsituation ansesvara för handen. När så inte längre är fallet kanvård inte längre ges med stöd av denna bestäm-melse, även om patienten fortfarande inte är istånd att uttrycka sin vilja. Bestämmelsen skasåledes inte tillämpas för att t.ex. fortlöpandekunna bereda en person som är varaktigt beslut-soförmögen hälso- och sjukvård som inte är avakut karaktär. I dessa fall torde stöd för vårdenäven fortsättningsvis få hämtas i den allmännanödbestämmelsen i 24 kap. 4 § brottsbalken(1962:700) (prop. 2013/14:106 s. 120–121). Vidareska hälso- och sjukvården, i den mån det är möj-ligt, utföras och genomföras i samråd med patien-ten (patientlagen 5 kap. 1§ samt patientsäkerhets-lagen (2010:659) 6 kap 1 §).

Angående den palliativa vården mer specifiktså gäller samma regler där. Givetvis kan läkarensuppgift att alltid försöka bota och lindra sjuk-domar hamna i konflikt med patientens autonomiom patienten tackar nej till livsuppehållandebehandling. Men ingen hälso- och sjukvård fårges mot patientens vilja, så patienten har alltså rättatt tacka nej till sådan behandling samt att avbrytapågående behandling. Patientens rätt till självbe-stämmande väger således tyngre än läkarens viljaatt hjälpa. Undantag från denna regel kräverlagstöd, se exempelvis 3 § lagen (1991:1128) ompsykiatrisk tvångsvård.

En patient som önskar avsluta en livsuppehål-lande behandling har således rätt att göra detta.Vid en sådan begäran ska emellertid patientensvårdkontakt göra följande:– försäkra sig om att patienten och närstående

har fått individuellt anpassad information,– göra en bedömning av patientens psykiska sta-

tus, och– förvissa sig om att patienten förstår informatio-

nen, kan inse och överblicka konsekvensernaav att behandlingen inte inleds eller fortsätter,haft tillräckligt med tid för sina övervägandensamt står fast vid sin inställning (Socialstyrel-sens föreskrifter och allmänna råd om livsuppe-hållande behandling SOSFS 2011:7). I nämndaföreskrift rekommenderar Socialstyrelsenäven att patientens vårdkontakt i den här typenav situation redogör med andra yrkesutövaresom deltar i eller har deltagit i patientens vård.Det är dock endast en rekommendation ochinget som är bindande för vårdpersonalen attfölja.


Om livsuppehållande behandling inte ska sättas ineller inte ska fortsätta ingår det i god palliativ vårdatt ge till exempel smärtlindrande och ångestdäm-pande behandling.»

13.4.3 Dansk rett

Den danske sundhedsloven trådte i kraft 1. januar2007. I dansk rett har man de samme tre særre-glene som i Norge om retten til å nekte livsforlen-gende behandling, og behandling med blod, samtretten til å sultestreike (sundhedsloven §§ 23-25).Danmark har imidlertid ikke en lovregel tilsva-rende helsepersonelloven § 7, og sunhedslovenforutsetter at pasienten formodes å ville ønskebehandlingen gjennomført. Pasienters selvbe-stemmelsesrett følger § 15 og er langt på vei iden-tisk med den norske om at all behandling kreveret informert samtykke, med mindre det foreliggeret gyldig rettsgrunnlag. Ordlyden er som følger:«Ingen behandling må indledes eller fortsættesuden patientens informerede samtykke, medmin-dre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat ihenhold til lov eller af §§ 17-19». I dansk rett harpasientene i tillegg via en ordning med livstesta-menter mulighet til å tilkjennegi et ønske omfremtidig fravalg av livsforlengende behandlingetter sundhedsloven § 26. Dersom pasienten eruavvendelig døende er et ønske om fravalg av livs-forlengende behandling bindende for helseperso-nell (sundhedspersonen).

Den helserettslige myndighetsalderen er 15 åri Danmark, og fra dette tidspunkt kan barnet selvta avgjørelser i helsespørsmål. Foreldre ellerandre med foreldreansvar skal samtidig få infor-masjon, jf. § 17. For pasienter som varig manglerevne til å gi samtykke, kan de nærmeste pårø-rende gi informert samtykke på pasientens vegne,jf. § 18. Videre er det i § 18 bestemmelser omverge, om de situasjoner hvor nærmeste pårø-rende eller vergen tar beslutninger som er åpen-bart til skade for pasienten eller behandlingsresul-tatet, og helsepersonells behandlingsmulighet nårpasienten mangler nærmeste pårørende ellerverge.

For at helsepersonell skal gi øyeblikkelig hjelpetter sundhedsloven § 19 kreves også et informertsamtykke, med mindre pasienten midlertidig ellervarig mangler evnen til å gi informert samtykkeeller er under 15 år. I sistnevnte situasjon kan hel-sepersonell starte eller fortsette en behandlinguten samtykke fra pasienten eller fra de med forel-dreansvaret, nærmeste pårørende eller verge der-som pasienten «befinder sig i en situation, hvorøjeblikkelig behandling er påkrævet for patien-

tens overlevelse eller for på længere sigt at for-bedre patientens chance for overlevelse eller foret væsentligt bedre resultat af behandlingen».

Danmark har to faglige veiledninger somomhandler valg og fravalg av livsforlengendebehandling.

Den 6. september 2017 ble det inngått en poli-tisk avtale om blant annet å styrke pasientersfravalg av behandling, herunder livsforlengendebehandling. Forslag til lov om endring av sund-hedsloven ble sendt på høring 8. september til10.oktober 2017. Det uttales blant annet i forsla-get: «Regeringen ønsker at styrke mulighedernefor, at enhver patient – uanset diagnose og forven-tet levetid – kan fravælge sundhedsfaglig behand-ling. Dette gælder både fravalg af, at en behand-ling indledes, og fravalg af fortsættelse af enigangværende behandling. Regeringen ønskerendvidere at styrke patienters muligheder for påforhånd at tage stilling til, om de ønsker livsfor-længende behandling i specifikke situationer, dermåtte finde sted i fremtiden på et tidspunkt, hvorpatienten ikke længere er i stand til at udøve sinselvbestemmelsesret. Regeringen foreslår på denbaggrund en udvidelse af de muligheder forfravalg af livsforlængende behandling, som alle-rede findes i livstestamenteordningen. Denneforeslås omlagt til en behandlingstestamente-ord-ning. Forslaget omfatter en udvidelse af patient-gruppen, for hvem udøvelsen af selvbestemmelsevia et behandlingstestamente vil kunne blive rele-vant. Forslaget betyder endvidere, at alle tilkende-givelser i et behandlingstestamente gøres bin-dende for sundhedspersonen, i modsætning til idag, hvor tilkendegivelser i livstestamentet kun erbindende for så vidt angår uafvendeligt døendepatienters ønsker om fravalg af livsforlængendebehandling.» Det understrekes at forslaget ikkelegaliserer aktiv dødshjelp.

Pasienters selvbestemmelsesrett styrkes gjen-nom følgende fem punkter i det danske lovforsla-get:1. Samtykkekompetente pasienter kan selv om de

ikke er døende kreve en påbegynt livsnødven-dig behandling avbrutt selv om det resulterer iat pasienten dør

2. Pasientgruppen som kan opprette livstesta-menter (som endrer betegnelse til behand-lingstestamenter) utvides fra å kun gjelde uav-vendelig døende og vegetative pasienter tilikke uavvendelig døende pasienter hvorbehandling kan føre til overlevelse men hvorde fysiske konsekvensene av sykdommen ellerav behandlingen vurderes å være veldig alvor-lige og lidelsesfulle.


3. Alle tilkjennegivelser om fravalg av behandlingi behandlingstestamentet gjøres bindende. Idag er de kun bindende for døende pasienter.

4. En ikke-døende pasient får en valgfri sikker-hetsgaranti hvor vedkommende kan tilkjen-negi at beslutningen om fravalg av livsforlen-gende behandling forutsetter de pårørendes,vergens eller fremtidsfullmektigens aksept.(Danmark har en liknende ordning fra organ-donasjonsområdet).

5. Pasienten kan i behandlingstestamentetbestemme at lov om anvendelse av tvang vedsomatisk behandling av varig inhabile ikke skalanvendes dersom de blir varig inhabile.

For Danmark krever punkt 1. en endring i veiled-ningen på området. For Norge vil det kreve enendring av helsepersonelloven § 7 ved oppretthol-delsen av en tradisjonell tolking av bestemmelsen.I Norge har ikke livstestamenter rettslig status ogvil dersom de er kjent inngå i en vurdering av hvapasienten ville ha ønsket om pasienten ikke ersamtykkekompetent og utenfor en øyeblikkelighjelp situasjon. Danmark har med dagens lovregu-lering en sterkere selvbestemmelsesrett og ensvakere inngrepsplikt enn den som følger avnorsk rett. Det er derfor av interesse for utvalgetat Danmark vurderer å styrke pasienters selvbe-stemmelsesrett ytterligere.

13.4.4 Islandsk rett

Det følger av den Islandske pasientrettighetsloven(Patients’ Rights Act, No. 74/1997) artikkel 7 før-ste ledd at pasientens rett til å bestemme om haneller hun vil godta behandlingen skal bli respek-tert. Det følger av siste ledd i artikkel 7 at ingenbehandling kan gis uten samtykke fra pasienten.Samtykket skal være skriftlig når det er mulig, ogoppgi den informasjon som er gitt til pasient ogom pasient har forstått denne. Et unntak fra kravetom samtykke følger av artikkel 9 hvor det fremgårat dersom en pasient er bevisstløs og pasientenstilstand er slik at det ikke er mulig for vedkom-mende å uttrykke sin vilje når det gjelder akuttbehandling, så skal samtykke antas med mindreman har sikker kunnskap om at pasienten ikkeønsker behandling.

I lovens artikkel 24 reguleres behandling avdøende pasienter, og her fremgår det at en termi-nal pasient har rett til å dø med verdighet. Hvis enterminal pasient entydig indikerer at han eller hunavslår videre livsforlengende behandling, ellergjenopplivningsarbeid, skal legene respekterepasientens beslutning. Dersom en terminal pasi-

ent er mentalt eller fysisk for syk til å ta del i enbeslutning om behandling, skal legen forsøke åkonsultere pasientens slektninger og egne kolle-gaer før det bestemmes om behandlingen skalvidereføres eller opphøre.

I likhet med den norske pasient- og brukerret-tighetsloven så er det foreldrene i henhold tilartikkel 26 som samtykker på barnets vegne fremtil barnet blir 16 år. Barnet skal så langt det ermulig tas med i beslutningen og når det er fylt 12år skal det alltid høres. Dersom barnets foreldrenekter å samtykke til nødvendig behandling, såskal legen eller annet helsepersonell få bistand frabarnevernsmyndigheter. Dersom det ikke er tidtil å kontakte barnevernsmyndighetene og detgjelde akutt livsopprettholdende behandling for etsykt barn så skal barnets helse være avgjørendeog den nødvendige behandlingen skal startesumiddelbart. Den samme løsningen følger avnorsk rett når man ser pasient- og brukerrettig-hetsloven i sammenheng med barnelova, barne-vernloven og barnekonvensjonen.

Den islandske pasientrettighetsloven har i til-legg en egen bestemmelse om lettelse av lidelseog nærvær av familie og venner i artikkel 23, hvordet fremgår at pasientens lidelse skal lindres sågodt som medisinskfaglig mulig. Det følger videreav samme artikkel at en pasient har rett til å mottastøtte fra familie, slektninger og venner mensbehandlingen pågår og under sykehusoppholdet.Det er også lovfestet at pasienten og dennes nær-meste slektninger har rett til psykisk, sosial ogreligiøs støtte.

Juridisk rådgiver i det islandske velferdsdepar-tementet bekrefter at islandsk rett krever et infor-mert samtykke for å gi øyeblikkelig hjelp medmindre pasienten er ute av stand til å tilkjennegieget ønske, og man i tillegg ikke har positiv kunn-skap om at pasienten motsetter seg behandlingen.

13.4.5 Oppsummering av nordisk rettstilstand

Finsk, svensk, dansk og islandsk rett praktisereren annen balanse mellom helsepersonells inn-grepsplikt og pasientenes autonomi enn den somfølger av norsk rett, ved at pasienters selvbestem-melsesrett har et sterkere vern enn etter norskrett og at helsepersonells inngrepsplikt er tilsva-rende svakere. En tradisjonell tolking av helseper-sonellovens § 7 gir med andre ord helsepersonellen sterk inngrepsplikt på bekostning av pasientersselvbestemmelsesrett som vi ikke finner igjen i til-svarende grad i de øvrige nordiske land.


Lovteknisk har samtlige nordiske nabolandvalgt å ha øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen isamme lov som samtykkereglene.

13.5 En vurdering av om dagens lovregler innebærer en riktig grensedragning mellom helsepersonellets inngrepsplikt og pasienters rett til å nekte livreddende og livsforlengende behandling

13.5.1 Mandat

Utvalget skal vurdere om dagens lovregler inne-bærer en riktig grensedragning mellom helseper-sonellets hjelpeplikt og pasientenes autonomi,blant annet når pasienten motsetter seg helsehjel-pen. Utvalget skal også vurdere om dagens reglerbør videreføres, eller foreslå nødvendigeendringer.

Utvalget har konkludert med at helsepersonel-loven § 7 griper inn i og kan sette til side samtyk-kebestemmelsene i pasient- og brukerrettighets-loven kapittel 4, med unntak av § 4-9. Først ogfremst griper helsepersonelloven § 7 inn i hoved-regelen i pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1om at all helsehjelp trenger pasientens samtykke,og uten slikt samtykke mangler helsepersonell etrettslig grunnlag for å behandle pasienten.Bestemmelsen griper også inn i pasient- og bru-kerrettighetsloven § 4-6 annet ledd, som omhand-ler pasienter over 18 år som mangler samtykke-kompetanse, siden man ikke behøver å vurderehvorvidt pasienten ville ha samtykket til helsehjel-pen som ytes. Ifølge sistnevnte bestemmelse måhelsehjelpen både være i pasientens interesse, ogdet må være sannsynlig at pasienten hadde gitt til-latelse til helsehjelpen, dersom helsepersonellskal ha et rettslig grunnlag for å behandle pasien-ten. Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-4, som

bestemmer at foreldre samtykker på vegne avbarn under 16 år, og § 4-5 som gjelder foreldresrett til å samtykke på vegne av barn mellom 16 og18 år som mangler samtykkekompetanse, kanogså settes til side i øyeblikkelig hjelp-situasjoner.

Balansen mellom hjelpeplikten og selvbestem-melsesretten kan illustrerer ved følgende modell:

Modellen er utviklet av jurist og lege JørgenDahlberg og den tydeliggjør at helsepersonellsinngrepsplikt er omfattende, særlig siden denogså favner de tilfellene hvor pasienten er samtyk-kekompetent og motsetter seg helsehjelpen (situ-asjon 2). I situasjoner hvor pasienten kan uttrykkeseg, men samtidig oppfattes som veldig forvirret, isjokktilstand, eller på andre måter gir et tydeliginntrykk av å være i en unormal mental tilstand,kan det fremstå legitimt å behandle pasientenogså mot hans eller hennes uttrykte vilje da pasi-enten i slike situasjoner trolig mangler tilstrekke-lig samtykkekompetanse til å ta et informert valg.Det er vanskeligere å begrunne etisk og juridiskat helsehjelp skal gis i de situasjoner hvor pasien-ten er samtykkekompetent, fremstår rasjonell nårdet gjelder egen situasjon og motsetter seg helse-hjelpen selv om denne er «påtrengende nødven-dig».

Å hjelpe en pasient som har mistet samtykke-kompetansen, og som ikke har et kjent ønske forden oppståtte situasjonen, følger allerede av denhjelpeplikten som påhviler enhver, jf. straffeloven§ 287 (situasjon 3). Man vil i slike situasjoner antaeller presumere at pasienten ville ha samtykket tilden hjelp som gis. Dersom pasienten har et kjentønske for situasjonen kan man imidlertid ikkelegge en antagelse om presumert samtykke tilgrunn. Det kan også være vanskelig å begrunnehvorfor en pasient som har mistet samtykkekom-petansen varig eller midlertidig, skal påtvingesøyeblikkelig hjelp i situasjoner hvor pasienten ibevisst tilstand ved journalførte forhåndssamtalereller ved skriftlige nedtegnelser på andre måter

Figur 13.1 Modell for handlingsalternativer i øyeblikkelig hjelp-situasjoner

Samtykkekompetanse Pasienten er ikke i stand til å samtykke

Pasienten er i stand til å samtykkeHandlingsalternativer

Pasienten motsetter seg behandling

1 2

3 4Pasienten motsetter seg ikke behandling

Helsepersonell har inngrepsplikt


har gitt klart uttrykk for ikke å ønske den aktuellebehandlingen (situasjon 1). Situasjon 4 er uproble-matisk mens situasjon 1,2 og 3 innebærer en kren-kelse av pasientens integritet.

Pasienter som tas hånd om av den norskehelse- og omsorgstjenesten, kan, med henvisningtil blant annet Den europeiske menneskerettig-hetskonvensjon (EMK) artikkel 8, nekte enhverform for behandling. Det innebærer at øyeblikke-lig hjelp-bestemmelsen i helsepersonelloven § 7 iutgangspunktet griper inn i konvensjonens artik-kel 8 (1) når pasienter behandles mot eget uttalteønske. Det har vært reist spørsmål om det åpåtvinge øyeblikkelig hjelp på tvers av en samtyk-kekompetent pasients ønsker, «selv om pasientenmotsetter seg helsehjelpen», er i strid med EMKartikkel 8 (2). I vurderingen av spørsmålet uttryk-kes det at helsepersonelloven § 7 i utgangspunk-tet krenker EMK artikkel 8 (1), men at vilkårene iEMK artikkel 8 (2) er oppfylt for akutte krisersom var vanskelig eller umulig å forutse, foreksempel en person som holder på å blø i hjel iforbindelse med en bilulykke (betegnet som«egentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner). Nårdet gjelder forventede kriser i forløpet av en pro-gressiv dødelig sykdom (betegnet som «uegent-lige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner), fremhevesdet at samfunnet ikke har tilsvarende interesse i åbevare liv på bekostning av selvbestemmelsesret-ten. Helsepersonelloven § 7 favner, ifølge konklu-sjonen, for vidt til å oppfylle vilkårene i EMK artik-kel 8 (2) slik at man unngår motstrid med EMKartikkel 8 (1), ved å inkludere situasjoner hvorpasienten er klar, og på en rasjonell og konse-kvent måte tilkjennegir et ønske om ikke-behand-ling. Samlet konkluderes det med at øyeblikkelighjelp-bestemmelsen går utover det som er nød-vendig i et demokratisk samfunn, og at kravet omproporsjonalitet kun synes oppfylt for «egentlige»øyeblikkelig hjelp-situasjoner.

For pasienter med behov for palliativ behand-ling har sondringen mellom forventede kriser iforløpet av en progressiv dødelig sykdom(«uegentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner) ogakutte kriser som det er vanskelig å forutse(«egentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner), storbetydning da denne pasientgruppen forventes årammes av førstnevnte og således får sin selvbe-stemmelsesrett betydelig innskrenket. For åunngå at pasienter med progressive dødelige syk-dommer behandles mot sin vilje, er man derforetter gjeldende rett avhengig av at begrepetdøende tolkes vidt. I klinisk praksis vil også dealler fleste pasienter når de er døende eller hakort forventet levetid være samtykkekompetente.

Det er et klart behov for en pliktbestemmelsesom gir helsepersonell lovhjemmel til å agere iøyeblikkelig hjelp-situasjoner, og utvalget er avden oppfatning at man må opprettholde bestem-melsen for å sikre pasienter hjelp i øyeblikkelighjelp-situasjoner. Etter utvalgets oppfatning er detimidlertid behov for å tolke øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen innskrenkende slik at den fangeropp situasjoner hvor pasienten blir vurdert av hel-sepersonell som ikke samtykkekompetent, oghvor det ellers ikke er uttrykt et klart forhåndsøn-ske som bør respekteres for den oppståtte situa-sjonen.

Bestemmelsen «skal bidra til trygghet for atbefolkningen får nødvendig hjelp i uventede situa-sjoner som krever livreddende innsats og innsatsfor å avverge alvorlig helseskade» (Befring ogOhnstad 2010). Det følger videre av lovens forar-beider at «Inngrepsplikten kan begrunnes med atsamfunnet har en særlig interesse i å opprettholderespekten for livet, og at dette legitimerer inn-skrenkninger i den enkelte pasients autonomi»(Ot.prp. nr.13 (1998–1999)). En innskrenkendetolkning av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen til«egentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner girbefolkningen trygghet for at de får nødvendighjelp i uventede situasjoner, og den ivaretar sam-funnets interesse for å bevare liv. For at inn-skrenkninger i den enkeltes autonomi skal legiti-meres, må inngrep ikke gå lengre enn nødvendigfor å være i samsvar med EMK artikkel 8 (2). Eninnskrenkende tolkning er også i bedre samsvarmed Oviedo-konvensjonen, jf. artikkel 5 og 8, ennen ordlydsbasert tolkning.

Det er uttrykt at «Argumentet om at det er isamfunnets interesse å bevare liv (prinsippet omlivets ukrenkelighet) og sikre at befolkningen fårnødvendig hjelp i uventede situasjoner, fremstårsom utilstrekkelig i møte med uegentlige øyeblik-kelig hjelp-situasjoner. Tvert om kan det hevdes atsamfunnet ikke har noen grunn til å begrensesamtykkekompetente pasienters selvbestemmel-sesrett ved uegentlige øyeblikkelig hjelp-situasjo-ner […]. I slike situasjoner bør pasienten kunnevelge, selv om vedkommende ikke er å anse somdøende og derved omfattet av pbrl. § 4-9 annetledd» (Bahus, 2014).

Begrunnelsen for bestemmelsen i helseperso-nelloven § 7 tilsier derfor en innskrenkende tolk-ning av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen til«egentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner. En inn-skrenkende tolkning av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen sikrer selvbestemmelsesretten tilpasienter som er døende i et langt sykdomsforløp,og hvor det er uklart når pasienten går fra å være


alvorlig syk til å være alvorlig syk og døende.Utvalget mener derfor at det er uheldig å sette etjuridisk skille mellom det å være «alvorlig syk» ogdet å være «alvorlig syk og døende» for mennes-ker med alvorlig sykdom som de vil dø av. Mangepasienter i denne gruppen vil være døende der-som de takker nei til behandling, mens de vil værealvorlig syke, men ikke døende, med behandling(for eksempel cellegift, dialyse etc.). Behovet for åtolke begrepet «døende» utvidende for å sikre atpasienter med progressive dødelige sykdommerhar selvbestemmelsesrett ved forventede kriser isykdomsforløpet, bortfaller ved en innskrenkendetolkning av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen.

Utvalget mener at en innskrenkende tolkningav øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen i helseperso-nelloven § 7 vil sikre uhelbredelig syke pasienteren rett til å møte døden på sin egen måte. Det kanvære at de vil velge mest mulig behandling ved etsykehus, eller at de vil ha mer livskvalitet påbekostning av livslengde. Kanskje vil de ha merhjemmetid og, dersom det praktisk lar seg gjen-nomføre, få mulighet til å dø i eget hjem. Pasien-ten eier sin sykdomsopplevelse og må, slik utval-get ser det, selv kunne velge hva som skal aksep-teres av behandling ved en forventet medisinskkrise.

Ved å snevre inn hjelpeplikten til de situasjo-ner hvor pasienten ikke kan uttrykke et klartønske, enten på grunn av bevisstløshet eller fordipersonen ellers fremstår å være i en unormalmental tilstand, og ved å styrke pasienters selvbe-stemmelsesrett uavhengig av om de er «døende»eller bevisst på behandlingstidspunktet, menerutvalget at det gis større rom for å utarbeidebehandlingsplaner, uten å komme i konflikt medhjelpeplikten. Utvalget mener at dette vil bidra tilat man reduserer krenkende situasjoner for pasi-ent og pårørende som kan følge av intervene-rende behandling, særlig når behandlingen ikkeer ønsket. Videre mener utvalget at man ved eninnskrenkende tolkning av øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen til «egentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner gir helsepersonell rettslig ryggdek-ning for å kunne avstå fra å behandle når pasien-ten ikke ønsker behandlingen, selv om helsehjel-pen fremstår som «påtrengende nødvendig». Enannen side av dette er at man kan unngå at legeneopplever at de går for langt i å intervenere medi-sinsk i pasientens liv. En innskrenkende tolkningav øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen kan ogsåmedføre mindre uheldig bruk og kanskje misbrukav ressurser.

13.5.2 Lovtekniske betraktninger

Lovteknisk følger samtykkebestemmelsene avpasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4, menhelsepersonells inngrepsplikt følger av helseper-sonelloven kapittel 2. Det innebærer at lovreglenekan være vanskelig å finne fram i og få oversiktover, særlig for ikke-jurister. I praksis er det også istor utstrekning helsepersonell, ikke jurister, somskal anvende bestemmelsene i det daglige. Dettetilsier at man bør flytte bestemmelsen om hjelpe-plikt til pasient- og brukerrettighetsloven. Detsom taler imot å flytte bestemmelsen i helseperso-nelloven § 7 til pasient- og brukerrettighetslovenkapittel 4, er at helsepersonell er kjent medbestemmelsen i helsepersonelloven, og at beggelover har virket parallelt med et system hvor de istor grad speiler hverandre i over 15 år. Det følgerogså en rett til øyeblikkelig hjelp for pasient ogbruker i pasient- og brukerrettighetsloven §§ 2-1 aog 2-1 b, begge første ledd. Utvalget har etteravveining av ulike hensyn kommet fram til å opp-rettholde dagens system.

13.5.3 Utvalgets vurderinger av om dagens regler bør videreføres

Utvalget skal vurdere om dagens regler bør vide-reføres eller foreslå nødvendige endringer.

Utvalget mener at det bør sikres en reell (juri-disk) rett til å bestemme over egen kropp foralvorlig syke pasienter som har en sykdom de vildø av, uavhengig av om de er «døende». Utvalgetanbefaler, i samsvar med vurderingen i punkt3.1.1, at samtykkekompetente pasienter som er i«uegentlige» øyeblikkelig hjelp-situasjoner bør fåutøve sin selvbestemmelsesrett uavhengig av ompasienten anses som døende. Pasient- og bruker-rettighetsloven § 4-9, andre ledd første punktum,vil ved en innskrenkende tolking av helseperso-nelloven § 7 kun ha selvstendig betydning ved«egentlige» øyeblikkelig hjelp situasjoner. Videreer utvalget av den oppfatning at pasienter som haruttrykt klart og konsekvent at de ikke ønskerbehandling ved en forventet krise skal få sittønske respektert også om de har mistet samtyk-kekompetansen på det tidspunktet krisen og der-ved behovet for helsehjelp materialiserer seg,med mindre det klart fremgår at pasientens for-håndsønsker ikke lenger kan gjøres gjeldende. Etklart og konsekvent ønske kan fremkomme gjen-nom forhåndssamtaler eller på andre dokumenter-bare måter, for eksempel et livstestament. Et klartog konsekvent ønske som er dokumenterbart børderved være avgjørende og tre istedenfor den vur-


deringen som ellers skal gjøres etter pasient- ogbrukerrettighetsloven § 4-6 og helsepersonello-ven § 7 avhengig av om det foreligger en øyeblik-kelig hjelp-situasjon eller ikke.

Utvalget mener at den foreslåtte tolkingsend-ringen er i samsvar med endringen i rettskildebil-det, og behov som følger av den medisinsk tekno-logiske utviklingen. Helsepersonelloven § 7 somhjemler helsepersonells inngrepsplikt, og pasient-og brukerrettighetslovens § 4-1 som hjemler pasi-entenes selvbestemmelsesrett, har stått uendret iinnhold siden 2001. Det øvrige rettskildebildet,herunder rettspraksis fra EMD, har i samme peri-ode hatt en klar utvikling i retning av å slå fastbetydelig vekt på pasienters selvbestemmelsesrettpå bekostning av helsepersonells inngrepsplikt.Videre synes EMD i dommen av 5. desember2013 (Arskaya mot Ukraina) å skille tydelig mel-lom pasienter som har samtykkekompetanse frapasienter som mangler samtykkekompetanse ogellers ikke har et klart uttrykt forhåndsønskebasert på korrekt informasjon om sin helsemes-sige tilstand.

I norsk rett er betydningen av samtykkekom-petanse nylig hensyntatt ved at manglende sam-tykkekompetanse nå er inntatt som et vilkår for åanvende tvang etter psykisk helsevernlov. Se end-ring til psykisk helsevernlov § 3-2 første ledd nr. 3av 10. februar 2017 nr. 6. Det samme vilkåret ommanglende samtykkekompetanse følger av pasi-ent- og brukerrettighetsloven kapittel 4 A vedbruk av tvang til pasienter som motsetter segsomatisk helsehjelp. Harmoni i lovverket tilsier atman ved anvendelse av helsepersonelloven § 7ikke kan se bort fra at pasienten er samtykkekom-petent og nekter helsehjelp som i situasjonen erpåtrengende nødvendig. Menneskerettighetenesplassering i Grunnloven i 2014, herunder Grunn-loven § 102, og som i tid kom etter høyesterettsdom i Rt. 2010 side 612, kan også sies å utgjøre endel av det endrede rettskildebildet i retning av øktvekt på å respektere pasienters selvbestemmel-sesrett. Økt vekt på selvbestemmelse på bekost-ning av inngrepsplikten støttes også av reelle hen-syn. Nye medisinskteknologiske løsninger gjørdet mulig å holde i live pasienter lenger enn før,også når livet ikke lenger har nødvendig livskvali-

tet for den enkelte pasient. Det gjør behovet for åkunne bestemme og planlegge siste fase av ensykdom i et behandlingsforløp økende, og detøker ikke bare behovet for å kunne respekterepasienters selvbestemmelsesrett, men også beho-vet for at et klart og konsekvent forhåndsønskeskal respekteres. Vi ser at Danmark nå tar konse-kvensene av den medisinske utviklingen ved åfremme lovendringsforslag for å øke selvbestem-melsen til pasienter i forhold til fravalg av behand-ling.

En tolkingsendring som foreslått vil også inne-bære at plikten til å yte øyeblikkelig hjelp blir meri samsvar med eget opprinnelig formål uten å gålengre enn nødvendig. Plikten til å yte øyeblikke-lig hjelp bidrar til trygghet for at befolkningen fårnødvendig helsehjelp i uventede situasjoner somkrever livreddende innsats og innsats for åavverge alvorlig helseskade.

En tolkningsendring vil, i motsetning til en lov-endring, ikke fremgå av lovteksten i helseperso-nelloven § 7. Utvalget foreslår derfor at man igrunnutdanning, i videre- og etterutdanning forleger og i utvalgte spesialistutdanninger tematise-rer balansen mellom helsepersonells inn-grepsplikt og pasientenes selvbestemmelsesrett.Videre mener utvalget at det vil være av storbetydning at avdelingsoverlegene ved avdelingermed pasienter som har behov for palliativ behand-ling, får særlig opplæring i de nevnte lovbestem-melsene.

13.5.4 Tiltak

– For å tydeliggjøre helsepersonells og helse- ogomsorgstjenestenes plikt til å legge vekt på«barnets beste» som et grunnleggende hensynved alle avgjørelser som angår barn, bør denneforpliktelsen fremgå både av formålsbestem-melsen i pasient- og brukerrettighetsloven ogav helsepersonelloven § 4.

– For å sikre kompetanse blant behandlendeleger om alvorlig syke pasienters selvbestem-melsesrett, bør undervisning i grunnutdannin-gen og i videre- og etterutdanningen innlemmedette temaet.


Kapittel 14

Økonomiske og administrative konsekvenser

14.1 Innledning

Utvalget vil i dette kapittelet gi en overordnet vur-dering av de økonomiske og administrative konse-kvensene av de viktigste tiltakene i NOUen. Utval-get har fått i mandat å utrede økonomiske, admi-nistrative og andre vesentlige konsekvenser avsine forslag. Minst ett av forslagene skal baserespå uendret ressursbruk.

Utfordringsbildet som beskrives, viser at deter behov for en systematisk styrking av kompetan-sen og implementering av et palliativt tilbud tilpasienter og pårørende både i spesialisthelsetje-nesten og i den kommunale helse- og omsorgstje-nesten. Det er særlig behov for et kompetanse- ogkapasitetsmessig løft i kommunene. Flere av for-slagene medfører økte kostnader, men vil på siktgi samfunnsmessig gevinst ved et bedre og merfleksibelt samarbeid mellom 1. og 2. linjetjenestenog en bedre utnyttelse av de samlede ressursene ispesialisthelsetjenesten og i den kommunalehelse- og omsorgstjenesten. Å prioritere palliasjoner ikke bare et verdivalg som vil bedre omsorgenfor alvorlig syke og døende, det vil også kunnevære med å balansere forventningene til effekterav øvrig helsetjeneste og slik bidra til bedre res-sursutnyttelse.

14.2 Uendret ressursbruk

Enkelte av utvalgets forslag kan realiseres utenøkt ressursbruk for kommuner og helseforetak.Samarbeidsavtaler om pasientforløp for palliasjonsom en del av de avtalene sykehus og kommunerskal inngå, er et eksempel på dette. Det sammegjelder utvalgets forslag til lovendringer, blantannet en tydeliggjøring av palliasjon i helse- ogomsorgstjenesteloven. Palliativ behandling følgeri dag av kommunenes «sørge for-ansvar» i helse-og omsorgstjenesteloven § 3-2. En tydeliggjøringav kommunenes ansvar for palliasjon vil kunnebidra til at flere pasienter med palliative behov vilfå palliative tjenester i kommunen. Strukturert,

proaktiv palliasjon rettet mot funksjon hos pasien-ten kan bidra til forebygging av problemer ogkomplikasjoner (EU, 2014). Dette kan samlet settvære ressursbesparende for kommunen.

Utvalgets forslag vil samlet sett gi et løft forpasienter som har behov for palliative tjenester.Mange av forslagene er knyttet til økt kompetanseinnen palliasjon både i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten,med en særlig innsats rettet mot palliasjon i kom-munene. Bedre organisering på begge nivåer vilgi en bedre utnyttelse av de samlede ressursene.

Utarbeidelse av mal for pasientforløp må ses isammenheng med Helsedirektoratets arbeid mednasjonale faglige retningslinjer og vil kunnes gjø-res innenfor Helsedirektoratets gjeldende ramme.Det samme gjelder utarbeidelse av retningslinjerfor å fremme frivillig arbeid innen palliasjon ogrevidering av den nasjonale faglige retningslinjenfor palliasjon til barn og unge uavhengig av diag-nose. Utarbeidelse av kvalitetsindikatorer innenpalliasjon må sees i sammenheng med Helsedi-rektoratets arbeid med utvikling av kvalitetsindi-katorer for helse- og omsorgstjenesten. Kvalitets-indikatorer kan innføres innenfor gjeldendesystemer og økonomiske rammer.

Bruk av pasientsentrerte kartleggingsverktøy(Patient Reported Outcome Measures (PROMs)og Patients Reported Experience Measures(PREMS)) både for pasienters behov og for pårø-rendes omsorgsbyrde kan bidra til å forebyggesykdom hos pårørende og redusere risikoen for atpårørende selv kan få behov for helse- og omsor-gtjenester.

14.3 Forslag som omhandler den kommunale helse- og omsorgstjenesten

Det kommunale tilbudet vil omfatte tilbud både iinstitusjon, i hjemmet og ambulant virksomhet isamarbeid med spesialisthelsetjenesten. Det stil-les kapasitets-, kompetanseog bemanningskrav


til tilbudet, samt krav til samarbeidsavtaler og eta-blering av kommunale palliative team, og øktekrav til forskning og undervisning.

Uavhengig av hvordan kommunen har organi-sert sitt palliative tilbud må tilbudet til alvorligsyke og pasienter i livets sluttfase være av godkvalitet, uavhengig av diagnose og alder. For åoppnå dette, må kapasiteten og den faglige kvalite-ten styrkes. Dette krever en målrettet oppbyggingav det palliative tilbudet i kommunene. Utvalgetmener at en økt innsats innen palliasjon i kommu-nene er en forutsetning for å kunne løfte omsor-gen til alvorlig syke og døende til et reelt godt til-bud som ivaretar både brukere og deres pårø-rende.

Etablering av kommunale palliative sentre

Utvalget foreslår at det etableres kommunale palli-ative sentre på sykehjem med en grunnstruktursom på lokalsykehus, men uten poliklinikk. Sen-trene skal inneholde en tverrfaglig palliativ senge-enhet og et tverrfaglig kommunalt palliativt teamsom virker innad på sykehjemmet, mot andresykehjem i kommunen og mot pasientens hjem.Sentrene skal være en kompetansebase for pallia-sjon i kommunen. Størrelsen på enheten med pal-liative senger vil variere ut fra kommunens stør-relse og behovene i kommunen. Det er ikkeanslått i hvilken grad forslaget vil utløse behov forflere legestillinger eller stillinger for annet helse-personell i kommunene. Utvalget foreslår at detkommunale palliative teamet skal være tverrfagligsammensatt på samme måte som i spesialisthelse-tjenesten. Tverrfagligheten kan delvis imøtekom-mes ved å knytte til seg faggrupper som alleredeer obligatoriske i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten. Samlet personellbehov pålandsbasis er ikke beregnet. Utvalget legger tilgrunn at etablering av kommunale palliative teamvil kreve en omstrukturering av dagens ressurser,i tillegg noe ressursøkning.

Forskning og undervisning

For å ivareta utvikling og implementering av pasi-enttilpassede forløp i den kommunale helse- ogomsorgstjenesten, foreslår utvalget at det børvære palliative sentre i kommunene som kan driveforskning og utvikling, eller samarbeide med densentrale FOU-enheten i kommunen. I helse- ogomsorgstjenesteloven fra 2012 tydeliggjøres kom-munenes ansvar for å medvirke til og tilretteleggefor forskning innen den kommunale helse- ogomsorgstjenesten. I § 8-3 står det: «Kommunen

skal medvirke til og tilrettelegge for forskning forden kommunale helse- og omsorgstjenesten».Målet er å stimulere til praksisnær forskning ogbidra til at tjenestene sprer og tar i bruk ny kunn-skap i møte med framtidige utfordringer.

Mange kommuner har ikke selv kompetanseog kapasitet til å gjennomføre forskningsprosjek-ter. Samarbeid med etablerte forskningsinstitusjo-ner, regional høgskole/ universitet eller et nasjo-nalt eller regionalt kompetansesenter er ofte enforutsetning for egen forskning, men kan ogsåvære en fordel i arbeidet når en skal medvirke tilog tilrettelegge for forskning. Aktuelle samar-beidspartnere kan være høgskole eller universi-tet, helseforetak, forsknings- og kompetansesen-tre, utviklingssentrene for sykehjem og hjem-metjenester og instituttsektoren (Senter foromsorgsforskning Sør og Senter for omsorgsfors-kning Vest, 2014). Samlede kostnader på landsba-sis er ikke beregnet. Utvalget forutsetter atforskning knyttet til det kommunale palliative sen-teret gjøres innenfor kommunenes eksisterendeøkonomiske rammer. Forskning er i stor gradeksternt finansiert, det vil si at det konkurreresom forskningsmidler fra nasjonale eller interna-sjonale kilder. For å kunne skrive gode søknader,blant annet for å kunne få EU-midler, kreves detkompetanse, tid og forskningssamarbeid. Dettekan i stor grad innhentes fra universiteter og høy-skoler.

14.4 Forslag som omhandler spesialisthelsetjenesten

Videreutvikling av den eksisterende palliative modellen

Forslag til organisatoriske tiltak i spesialisthelse-tjenesten bygger på modellen i Nasjonalt hand-lingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen (Helse-direktoratet, 2015b). Utvalget foreslår en videreut-vikling av denne modellen ved at større lokalsyke-hus skal ha fullverdige palliative sentre med pallia-tivt team og sengeenhet, minimum et palliativtteam på mindre sykehus. Videre foreslår utvalgetfølgende kliniske oppgaver lagt til det regionalepalliative senteret: sengeenhet, palliativt team ogpoliklinikk. De regionale kompetansesentrene harallerede i dag forsknings- og utviklingsoppgaver. Itillegg til disse foreslår utvalget at kompetanse-sentrene fordeler spisskompetanseoppgaver seg imellom. Utvalget foreslår også hvordan det regio-nale palliative senteret skal organisere og ledes.Noen av disse organisatoriske endringene kandekkes innenfor de eksisterende rammer i helse-


foretakene. Utvalget foreslår at de regionale pallia-tive kompetansesentrene skal få mer omfattendeoppgaver enn i dag ved at palliasjon skal gis tilflere diagnosegrupper, de vil måtte bidra endamer til kompetanseheving, de vil få en bredereforskningsportefølje, og de vil få større oppgaverrettet mot den kommunale helse- og omsorgstje-nesten. Utvalget legger til grunn at disse økte opp-gavene vil kreve en ressursøkning.

Tilleggsrefusjon ved palliativ behandling

Dagens tilleggsrefusjon ved organisert palliativbehandling i spesialisthelsetjenesten har bidratt tiloppbyggingen av det pallitive kliniske tilbudet ispesialisthelsetjenesten. Utvalget forutsetter atdagens ordning med tilleggsrefusjon for palliativbehandling videreføres på minst samme nivå.

Den palliative tilleggsrefusjonen er i hovedsakrettet inn mot pasienter i spesialisthelsetjenesten,men kan også benyttes dersom det palliativeteamet i spesialisthelsetjenesten tilbyr ambulantbehandling i pasienetens hjem. Utvalget ønsker åstyrke de palliative teamenes rådgivende funksjonoverfor den kommunale helse- og omsorgstje-nesten. Denne virksomheten dekkes ikke av denpalliative tilleggsrefusjonen i dag. Utvalget erkjent med at det er foreslått en endring i finansier-ing av palliasjon i spesialisthelsetjenesten fra 2018.

14.5 Utdanning

Videreutdanning i palliasjon på masternivå

Utvalget foreslår en utvidelse til masterløp for demest aktuelle videreutdanningene. Utvalget leg-ger til grunn at det vil være behov for en viss res-sursøkning til videreutdanning innen palliasjon.

Palliativ medisin som egen påbyggingsspesialitet

Dette tiltaket henger sammen med at det vil værebehov for flere leger med spesialistkompetanse ipalliativ medisin. For å nå dette målet må det eta-bleres en ny spesialistutdanning i palliativ medi-sin, samt opprettes flere utdanningsstillinger.Dette vil kreve flere ressurser. På den annen sidevil økt legekompetanse i klinisk praksis kunnebedre effektiviteten og kvaliteten på de klinisketjenester i et samfunnsøkonomisk perspektiv ogpå den måten være ressursbesparende. Utvalgethar ikke foretatt en beregning av de økonomiskekonsekvensene av dette tiltaket.

Opprette kliniske utdanningsstillinger for påbyg-gingsspesialiteten palliativ medisin

Utvalget anslår at det i en startfase vil være behovfor omlag 40 nye utdanningsstillinger. Ansatte idisse stillingene vil være i utdanning under spesia-liseringen og samtidig gjøre en klinisk jobb. Deter utgifter knyttet til å etablere utdanningsstillin-ger, men stillingene gir også inntekt siden utdan-ningskandidaten behandler pasienter og deltar idet kliniske arbeidet og gir bistand til de kommu-nale helse- og omsorgstjenestene. Dette er medpå å øke kvaliteten på tilbudet til pasienter medbehov for palliasjon, redusere reinnleggelser og gien bedre rekruttering til faget. Utvalget har ikkeforetatt beregninger av de økonomiske konse-kvensene av dette tiltaket.

Opprette LIS stillinger for utdanning innen palliativ medisin for relevante spesialiteter

For å nå målet om mer palliativ medisinsk utdan-ning i relevante spesialiteter, mener utvalget at deregionale kompetansesentrene, sammen med Hel-sedirektoratet, helseforetak og eventuelt andrebør utvikle et kurstilbud som del av de forskjelligespesialistutdanningen. Med unntak av kapasitets-økning i de regionale kompetansesentrene og i deakademiske institusjonene for å bidra til dette, vildette tilbudet ikke føre til store økte kostnader.

LIS-stillingene vil delvis kunne være en del avde eksisterende LIS-stillingene ved at legene får6 måneders tjeneste i sin LIS-tid på en palliativenhet. Dette kan delvis kompenseres ved interneomprioriteringer. Utvalget mener at for å få til detnødvendige kompetanseløftet innen palliasjon, mådet også opprettes nye LIS-stillinger i palliasjon.Økonomiske konsekvenser av å opprette LIS-stil-linger for relevante spesialiteter er ikke beregnet.Det er vanskelig å forutse hvor mange utdan-ningsstillinger som vil bli etablert, men utvalgetlegger til grunn at en økning av et visst omfang vilkreve en ressursøkning.

14.6 Forskning

Forskningsprogram om palliasjon

Forskning er avgjørende for å bygge opp solidkunnskap, og for å bringe faget videre. Palliasjoner et relativt nytt felt innen forskning. Mestepar-ten av eksisterende kunnskap har blitt utvikletganske nylig, og er fortsatt begrenset på fleremåter. Sammenlignet med studier av forebyggingog helbredelse av livsbegrensende sykdommer


som kreft, kols, hjertesvikt eller nevrodegenera-tive sykdommer, har de tilgjengelige økonomiskeressursene for å studere palliasjon vært sværtbegrensede.

Optimal integrering av evidensbaserte palliativetjenester for alle mennesker som lider av kroniskeog livsbegrensende sykdommer, vil kun væremulig dersom nasjonale og internasjonale finansi-eringskilder inkluderer forskning på palliasjon somen av sine prioriteringer. Disse prioriteringene børomfatte både observasjonelle- og intervensjonsstu-dier som er store nok og kan være tilstrekkeligkonklusive for å bedre klinisk praksis. Det er nød-vendig med forskning innenfor flere store syk-domsgrupper. Det er også nødvendig medforskning for å utvikle palliative helsetjenester bådei spesialisthelsetjenesten og i den kommunalehelse- og omsorgstjenesten. Forskning på palliativepopulasjoner innebærer mange metodiske utfor-dringer og etiske problemstillinger. Det betyr atslike studier ofte er krevende i form av grundigeforberedelser og komplekse evalueringer.

Behovet for frivillighet innen palliasjon i fram-tiden er stort, og det er behov for å skape langsik-tige og forutsigbare rammevilkår for frivillig sek-tor. Det må samles kunnskap om frivillighet innenpalliasjon og det må identifiseres samarbeidsom-råder og prinsipper for samarbeid. Utvalget menerfrivillige organisasjoners rolle på palliasjonsfeltetbør utvikles i et nært samarbeid med den kommu-nale helse- og omsorgstjenesten.

Utvalget foreslår et det opprettes et eget 10-årig forskningsprogram i Forskningsrådet til palli-ativ forskning for å støtte kliniske studier innenpalliasjon med særskilt vekt på pasientens sisteleveår og hvordan palliasjon kan integreres i hel-setjenesten i alle deler av pasientforløpene, ogsåunder livsforlengende behandling. Et sentralt til-tak her er å støtte etablering av ett eller flere sen-tre innen palliativ fremragende forskning (SFF).Forskningsprogrammet skal bidra til palliativforskning i den kommunale helse- og omsorgstje-nesten og i spesialisthelsetjenesten, og det skallegges særskilt vekt på tverrfaglighet.

Utvalget foreslår at det settes av midler i stør-relsesorden 100–120 mill. kroner per år over 10 årtil et slikt forskningsprogram, en økonomiskramme som er på linje med andre etablerteforskningsprogrammer i Forskningsrådet av til-svarende varighet.

Kvalitetsregistre innen palliasjon

Utvalget foreslår å opprette egne diagnosespesi-fikke kliniske kvalitetsregistre innen palliasjon,herunder et eget register for barn. Det foreslåsvidere å opprette et eget register som kan brukesfor å kvalitetssikre pasienters siste levemåneder.Økonomiske konsekvenser av å opprette de fore-slåtte kvalitetsregistre er ikke beregnet. Utvalgetlegger til grunn at etablering og drift av kvalitets-registre vil kreve ressursøkning.

Evaluering av hjemmesykehus for barn

Det er etablert en modell med hjemmesykehusfor barn enkelte steder. Utvalget har ikke tatt stil-ling til om hjemmesykehus for barn er en ønsketmodell, men foreslår at det igangsettes en eksternevaluering for å innhente erfaringer med palliativthjemmesykehus ved Oslo universitetssykehus,Akershus universitetssykehus og Stavanger uni-versitetssykehus. Utvalget mener denne evalue-ringen kan finansieres gjennom forskningsmid-lene til de regionale helseforetakene.

14.7 Barn og unge

Barn og unge med behov for palliasjon skal få mulig-het til å være mest mulig hjemme og leve et så nor-malt liv som mulig. Utvalget foreslår at spesialisthel-setjenesten og den kommunale helse- og omsorgs-tjenesten legger til rette for dette, slik at opphold påsykehus eller en annen institusjon reduseres til etnødvendig minimum. Utvalget foreslår at det etable-res barnepalliative sentre både regionalt og lokalt,med integrasjon av palliasjon og palliative team/kompetanse på barneavdelinger både regionalt oglokalt, samt palliative team i kommunene. De pallia-tive teamene på sykehusene både regionalt og lokaltmå sannsynligvis ta et større ansvar for tiltak til barnmed behov for palliasjon som bor hjemme. Utvalgethar ikke beregnet kostnader ved etablering av bar-nepalliative team, men legger til grunn at en utvi-delse av tilbudet av noe omfang vil kreve ressursøk-ning.


Kapittel 15

Oversikt over tiltak

Kapittel Tiltak

Verdier og valg

– Alle sykehus skal ha en plan for å forebygge overbehandling mot livets slutt. Planen bør være en del av de pasienttilpassede forløpene.

– Det etableres nasjonale indikatorer for å fange opp overbehandling mot livets slutt.– Det utvikles en nasjonal metodikk for forhåndssamtaler. Forhåndssamtalene skal

være en obligatorisk del av av de pasienttilpassede forløpene.

Pasienttilpas-sede forløp

– Det skal være samarbeidsavtaler mellom kommuner og sykehus om felles utvikling og bruk av pasienttilpassede forløp innen palliasjon.

– For å få utløst palliativ refusjon i spesialisthelsetjenesten stilles det krav om at palliativ team skal veilede den kommunale helse- og omsorgstjenesten om felles pasienter.

– Det utarbeides en nasjonal mal for palliativt pasientforløp som omfatter både spesia-listhelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

– For å tydeliggjøre kommunens «sørge for» ansvar for palliativ behandling bør denne forpliktelsen framgå av helse- og omsorgstjenesteloven (hol) paragraf 3–2 første ledd nr. 5 ved at begrepet palliasjon inntas i lovteksten.

– Pasienter skal delta i utarbeidelse av pasienttilpassede forløp, blant annet gjennom bruk av forhåndssamtaler.

– Det skal igangsettes en nasjonal evaluering av pasientforløpet Livets siste dager.

Palliasjon i utdanningene

– Palliativ medisin etableres som en egen påbyggingsspesialitet.– Det opprettes kliniske utdanningsstillinger for påbyggingsspesialiteten palliativ medi-

sin.– Det opprettes LIS stillinger for utdanning innen palliativ medisin for relevante spesia-

liteter.– Videreutdanning i palliasjon på masternivå for relevante helsefagprofesjoner utvides

og formaliseres. • Bør tilsvare 60 studiepoeng, ha minimum 6 ukers veiledet praksis og harmonise-

res i innhold • Innholdet bør følge internasjonale anbefalinger (f.eks. EAPCs White Paper, 2013) • Utdanningene kan være monofaglige og/eller tverrfaglige • Videreutdanningene bør være på masternivå • Det anbefales masterprogram som kvalifiserer for videre PhD-program


Forskning – Det opprettes et eget forskningsprogram i Forskningsrådet for palliativ forskning for å støtte store, gode kliniske studier innen palliasjon.

– De regionale helseforetakene skal styrke den regionale palliative forskningen ved å bygge opp og støtte lokale og regionale palliative forskningsgrupper som skal ha nasjonale og internasjonale samarbeidspartnere.

– Det etableres en nasjonal finansiering for palliative sentre for fremragende forskning.– De regionale palliative sentrene får likelydende oppdrag om forskningsoppgaver fra

Helse- og omsorgsdepartementet via de regionale helseforetakene, og det rapporte-res årlig (se kapittel 9).

– Det opprettes egne diagnosespesifikke kliniske kvalitetsregistre innen palliasjon, her-under et eget register for barn.

Organisering, struktur og kompetanse

– Det etableres kommunale palliative sentre i de største kommunene og som interkom-munale sentre i mindre kommuner.

– Alle større lokalsykehus skal ha et fullverdig palliativt senter. Mindre lokalsykehus skal som et minimum ha palliativt team.

– Regionale palliative sentre skal, i tillegg til et kompetansesenter, ha tre kliniske hovedaktiviteter: Palliativ sengeenhet, palliativt team og palliativ poliklinikk.

– Regionale palliative sentre med en klinisk del og et kompetansesenter, skal organise-res som en enhet under en ledelse.

– Kompetansesenterdelen i de regionale palliative sentrene skal være atskilt fra den kli-niske virksomheten og dekke de fire hovedoppgavene: Undervisning, utarbeidelse og implementering av de pasienttilpassede forløpene, drift av nettverk og forskning – for hele regionen.

– Det nasjonale nettverket av de regionale palliative kompetansesentrene skal fordele regionale spisskompetanseområder seg imellom. Kompetansesentrene rapporterer i linjen til RHF-ene og samlet rapportering vurderes årlig av de regionale fagdirektø-rene.

– Det etableres barnepalliative sentre ved alle regionsykehus i Norge med samme struktur som ved palliativt senter i sykehus.

– Det etableres barnepalliative sentre på sykehus.– Erfaringer med palliative hjemmesykehus for barn ved Oslo universitetssykehus,

Akershus universitetssykehus og Stavanger universitetssjukehus skal evalueres.– Den nasjonale faglige retningslinjen for palliasjon til barn og unge uavhengig av diag-

nose revideres for å gi tydeligere føringer for integrasjon av palliasjon i pediatrien og for organisering av palliative tjenester til barn og unge i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten.

– De regionale kompetansesentrene får i oppgave å etablere et interregionalt samarbeid for den døende pasient med hovedansvar hos et av sentrene. Det etableres også tilsva-rende hovedansvar i minst ett palliativt senter på sykehus i hver helseregion.

– Det utarbeides kvalitetsindikatorer innen palliasjon.– Palliative pasienttilpassede forløp inkluderes i alle relevante nasjonale faglige ret-

ningslinjer, også for andre sykdomsgrupper enn kreft.

Pårørende 1. The Carer Support Needs Assessment Tool, CSNAT, skal implementeres i de pasient-tilpassede forløpene.

2. Pleiepengeordningen utvides slik at voksne kan beholde dem under innleggelse av pasient i sykehus.

Frivillige – Det utvikles retningslinjer for å fremme frivillig innsats og samarbeid mellom kommu-nen, spesialisthelsetjenesten og frivillige på palliasjonsfeltet.

Kapittel Tiltak


Balansen mel-lom helseper-sonells inn-grepsplikt og pasientenes selvbestem-melsesrett

– For å tydeliggjøre helsepersonells og helse- og omsorgstjenestens plikt til å legge vekt på «barnets beste» som et grunnleggende hensyn ved alle avgjørelser som angår barn, bør denne forpliktelsen fremgå både av formålsbestemmelsen i pasient- og bru-kerrettighetsloven og av helsepersonelloven § 4.

– For å sikre kompetanse blant behandlende leger om alvorlig syke pasienters selvbe-stemmelsesrett, bør undervisning i grunnutdanningen og i videre og etterutdannin-gen innlemme dette temaet.

Kapittel Tiltak

162 NOU 2017: 16Litteraturliste På liv og død

Litteraturliste

Advance care planning. Hentet fra www.advance-careplanning.org.nz/

Andreson, m.fl., 2015. I Organisering og ledelse avuorganiserte frivillige i helse- og omsorgstje-nestene i norske kommuner. Rapport fra RO.Hentet fra http://ro.no/wp-content/uploads/2015/04/rapport_organisering_ledelse_uor-ganiserte_frivillige_helse.pdf

Arbeids- og velferdsdirektoratet. 2017. Pleiepengernær pårørende (FTL §9-12). Innhentet statis-tikk fra Statistikkseksjonen, Kunnskapsavde-lingen NAV, november 2017.

Arskaya mot Ukraina. EMDs dom av 5. desember2013. Hentet fra https://hudoc.echr.coe.int/app/conversion/pdf/

Bahus, M., Førde, R., Steen, P. A. 2012. Law, ethicsand clinical judgment in end-of-life decisions –How do Norwegian doctors think? Resuscita-tion, 83: 1369–1373. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22542767

Bahus, M. 2014. Beslutningsprosessen ved liv/død-avgjørelser. Doktoravhandling. Oslo: Universi-tetet i Oslo.

Bahus, M. og Førde, R. 2014. Når pasienter nekterblodoverføring. Tidsskrift for Den norske lege-forening, 2014; 850–851.

Barnelova. 1981. Lov om barn og foreldre av 8. april1981 nr. 7. Hentet fra https://lovdata.no/doku-ment/NL/lov/1981-04-08-7?q=barnelova

Barnevernloven. 1992. Lov om barneverntjenesterav 17. juli 1992 nr. 100. Hentet fra https://lov-data.no/dokument/NL/lov/1992-07-17-100

BarnsBeste, Nasjonalt kompetansenettverk for barnsom pårørende. 2017. Sørlandet sykehus. Hen-tet fra https://sshf.no/helsefaglig/kompetan-setjenester/barnsbeste/

Basch, E., Deal, A.M. m.fl. 2017. Overall SurvivalResults of a Trial Assessing Patient-ReportedOutcomes for Symptom Monitoring DuringRoutine Cancer Treatment. JAMA. 2017; 318(2): 197–198.

Befring, A. K., Ohnstad, B. 2010. Helsepersonello-ven med kommentarer. Fagbokforlaget.

Birkestrand, T., Otterstad, H. K. 2010. Samhand-lingsreformen. Store forskjeller i eldres bruk av

sykehus. Sykepleien. 30.11.2010. Hentet frahttps://sykepleien.no/en/node/4625

Blix, B.H. 2016. Helse- og omsorgstjenester til densamiske befolkningen i Norge, Omsorgsbibliote-ket. Hentet fra http://www.helsebibliote-ket.no/omsorgsbiblioteket/samisk-befolkning

Brattheim, B. J., Hellesø, R. m.fl. 2017. Elektroniskmeldingsutveksling ved utskriving av pasienterfra sykehus til kommune. 27.6.2017. Sykepleien.Hentet fra https://sykepleien.no/forskning/2016/02/elektronisk-meldingsutveksling-ved-utskriving-av-pasienter-fra-sykehus

Dahlberg, J., Dahl, V. 2015. Sultestreikende asylsø-ker – hvor langt går pasientens rett til å nektebehandling? Tidsskrift for Den norske lege-forening, 2015; 45–47. Hentet fra http://tids-skriftet.no/2015/01/helse-og-jus/sultestrei-kende-asylsoker-hvor-langt-gar-pasientens-rett-til-nekte-behandling

Den europeiske menneskerettighetskonvensjon(EMK) av 4. november 1950.

Departementene. 2016. Regjeringens strategi forungdomshelse 2016–2021. Hentet fra https://www.regjeringen.no/contentassets/838b18a31b0e4b31bbfa61336560f269/ung-domshelsestrategi_2016.pdf

Direktoratet for e-helse. Nasjonal e-helsestrategi oghandlingsplan 2017–2022. Hentet frawww.ehelse.no

Dødsårsaksregisteret. 2017. Hentet frawww.fhi.no

Edmonton Symptom Assessment system (ESAS).Hentet fra www.helsebiblioteket.no

Eide, K., Rugkåsa, M. m.fl. 2009: Over profesjonellebarrierer. Et minoritetsperspektiv i psykososialtarbeid med barn og unge. Gyldendal akade-misk.

El-Jawahri, A., Jackson, V. A. m.fl. 2016. Effect ofearly integrated palliative care on family caregi-vers (FC) outcomes for patients with gastrointe-stinal and lung cancer. Journal of Clinical On-cology, 34, no. 26_suppl (October 2016) 234–234. Hentet fra http://ascopubs.org/doi/10.1200/jco.2016.34.26_suppl.234.

NOU 2017: 16 163På liv og død Litteraturliste

EU. 2014. EU-erklæring om Palliasjon, 2014.http://palliativecare2020.eu/declaration/no.php

Europarådet. 1997. Explanatory Report to the Con-vention for the protection of Human Rights andDignity of the Human Being with regard to theApplication of Biology and Medicine: Conven-tion on Human Rights and Biomedicine. Hentetfra https://rm.coe.int/16800ccde5

Europarådets konvensjon om menneskerettigheterog biomedisin (Oviedo-konvensjonen) av 4 april1997. European Association for Palliative Care.2017. Definition and recommendations for ad-vance care planning: an international consen-sus supported by the European Association forPalliative Care. Lancet Oncol 2017; 18(9):e543-e551.

European Association for Palliative Care. 2006.Standards for paediatric palliative care in Eu-rope. Hentet fra www.eapc.eu

European Association for Palliative Care. 2009.White Paper on standards and norms forhospice and palliative care in Europe: part 1.16 (6). Hentet fra http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=f63pXXzV-NEY%3D&tabid=735

European Association for Palliative Care. 2013.Core Competences for education in PaediatricPalliativ Care. Hentet fra http://www.eapc-net.eu/LinkClick.aspx?filetic-ket=6elzOURzUAY%3d&tabid=1432

European Association for Palliative Care. 2014.White paper defining optimal palliative care inolder people with dementia: A Delphi study andrecommendations from the European Associa-tion for palliative care.

European Association for Palliative Care. 2016.Defining volunteering in hospice and palliativecare in Europe.

European Association for Palliative Care. 2017.White paper on advance care planning.

European Pathway Association. 2017. Hentet frahttp://e-p-a.org/care-pathways /

Ewing, G., Grande, G. 2013. Development of a Ca-rer Support Needs Assessment Tool (CSNAT)for end-of-life care practice at home: a qualita-tive study. Palliat Med. 2013 Mar;27(3):244–56.Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pub-med/22450160

Fastlegeforskriften. 2012. Forskrift om fastlegeord-ning i kommunene. Hentet fra https://lov-data.no/dokument/SF/forskrift/2012-08-29-842

Fearon, K., Strasser, F., Anker, S. D., Bosaeus, I.,Bruera, E., Fainsinger, R. L., m.fl. 2011. Defini-

tion and classification of cancer cachexia: An in-ternational consensus. Lancet Oncol;12:489–495. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21296615

Finsk pasientrettighetslov. Lag om patientens ställ-ning och rättigheter. Hentet fra http://www.fin-lex.fi/sv/laki/ajantasa/1992/19920785

FNs konvensjon om barnets rettigheter (barnekon-vensjonen) av 20. november 1989. Hentet frahttps://www.regjeringen.no/no/dokumen-ter/fns-barnekonvensjon/id88078/

FNs konvensjon om sivile og politiske rettigheter(SP) av 16. desember 1966. Hentet frawww.fn.no ›Om-FN › Avtaler › Menneskerettig-heter

Folkehelseinstituttet. (2016). Halvparten av ossdør i sykehjem.Hentet fra https://www.fhi.no/nyheter/2016/halvparten-av-oss-dor-i-syke-hjem/Folkehelseinstituttet

Foreningen for barnepalliasjon. 2017. Hentet frahttps://barnepalliasjon.no/ventesorg-om-a-vente-pa-doden /

Forskrift om habilitering og rehabilitering, indivi-duell plan og koordinator. 2011. Hentet frawww.lovdata.no

Forskrift om kommunal betaling for utskriv-ningsklare pasienter 2012. Hentet fra https://lovdata.no/forskrift/2011-11-18-1115

Forvaltningsloven. 1967. Lov om behandlingsmå-ten i forvaltningssaker (forvaltningsloven).

Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1967-02-10

Fransiskushjelpen. www.fransiskushjelpen.noFremstedal, R. 2008. Håp belyst ut fra Kant og Kir-

kegaard. Omsorg – Nordisk tidsskrift for palli-ativ medisin. 2008. Nr. 3/2008.

Friis, P., Førde R. 2015. Forhåndssamtaler med ge-riatriske pasienter. Tidsskr Nor Legeforen2015, 135:233–5.

Friis, P., Førde, R. 2017. Forhåndssamtaler = ad-vance care planning. Tidsskr Nor Legeforen2017; 137:462.

Gaertner, J. m.fl. 2017. Effect of specialist palliativecare services on quality of life in adults with ad-vanced incurable illness in hospital, hospice, orcommunity settings: systematic review andmeta-analysis. BMJ. 2017 Jul 4;357:j2925. doi:10.1136/bmj.j2925. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28676557

Gawande, A. 2016. Å være dødelig. Om legekunst oglivskvalitet. Nordli

Gilbert, M. 2016. Til deg som er pårørende, Kreftfo-reningen. Hentet fra https://kreftforenin-gen.no/globalassets/brosjyrer/parorende/til-deg-som-er-parorende-juli16-w.pdf


Gjerberg, E., Lillemoen, L., Weaver, K., Pedersen,R., Førde, R., 2017. Advance care planning inNorwegian nursing homes. Tidsskr Nor Lege-foren; 137(6):447–450.

Goldman, A., Hain, R., Lieben, R. 2016. Grunnbok ibarnepalliasjon. Kommuneforlaget.

Gran, S. V., Grov, E. K. m.fl. 2013. Smertekartleg-ging og medikamentell smertebehandling av el-dre pasienter i sykehjem. Sykepleien forskning.Hentet fra https://brage.bibsys.no/xmlui/bit-stream/handle/11250/142425/Vitenskapelig-Gran2013.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Grov, E. K. 2010. Pårørende. Reitan A. M. &Schjølberg T. K. (Red.). Kreftsykepleie: Pasient– Utfordring – Handling (3. utg.). Oslo: AkribeForlag.

Haas mot Sveits, EMDs dom av 20. januar 2011.Hadorn, D. C., Baker, D., Hodges J. S., Hicks N.

1996. Rating the quality of evidence for clinicalpractice guidelines. J Clin Epidemiol1996;49:749¬54. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8691224

Helse Bergen HF. 2016. Hentet fra www.helse-ber-gen.no

Helse Bergen HF. 2017. Livets siste dagar – planfor lindring i livets sluttfase. Hentet frawww.helse-bergen.no

Helsedirektoratet. 2010. Barn som pårørende.Rundskriv IS-5/2010. Hentet fra https://helse-direktoratet.no/publikasjoner/barn-som-paro-rende

Helsedirektoratet 2011a. Handlingsplan for fore-bygging og behandling av kronisk nyresykdom(2011–2015). IS-1884.

Helsedirektoratet 2011b. Nasjonal faglig retnings-linje for utredning, behandling og oppfølging avpersoner med samtidig ruslidelse og psykisk li-delse – ROP-lidelser. Sammensatte tjenester –samtidig behandling.

Helsedirektoratet 2012. Kols: nasjonal faglig ret-ningslinje og veileder for forebygging, diagnosti-sering og oppfølging. IS – 2029. Hentet frawww.helsedirekoratet.no/publikasjoner/

Helsedirektoratet 2012a. Velferdsteknologi. Fagrap-port om implementering av velferdsteknologi ide kommunale helse- og omsorgstjenestene2013–2030.

Helsedirektoratet. 2013. Beslutningsprosesser vedbegrensning av livsforlengende behandling. IS2091. https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/67/IS-2091-Be-slutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsfor-lengende-behandling.pdf

Helsedirektoratet. 2015. Samlet rapport for Om-sorgsplan 2015. Oppsummering og vurdering

av resultater for hele planperioden 2007–2015.IS-2605.

Helsedirektoratet. 2015a. Rapport om tilbudet tilpersoner med behov for lindrende behandling ogomsorg mot livets slutt – å skape liv til dagene.IS-2278. Hentet fra https://helsedirektora-tet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/892/Rapport_lindrende%20behand-ling%20og%20omsorg%20ved%20li-vets%20slutt_IS-2278.pdf

Helsedirektoratet. 2015b. Nasjonalt handlingspro-gram for palliasjon i kreftomsorgen, IS-2285.Hentet fra https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/918/Nasjo-nalt%20handlingsprogram%20for%20pallia-sjon%20i%20kreftomsorgen-IS-2285.pdf

Helsedirektoratet. 2015c. Organisering og drift avtverrfaglige smerteklinikker. Veileder IS-2190.Hentet fra https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/873/Veileder-Or-ganisering-og-drift-av-tverrfaglige-smertekli-nikker-IS-2190.pdf

Helsedirektoratet. 2015d. Forsøksordningen kom-petanseområde palliativ medisin. Rapport IS-2279. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/804/Pro-sjektrapport%20Fors%C3%B8ksordning-Kom-petanseomr%C3%A5de-%20palliativ-%20medi-sin-IS-2279.pdf

Helsedirektoratet. 2015e. Barn som pårørende –Resultater fra en multisenterstudie, IS-0522.Hentet fra https://helsedirektoratet.no/publi-kasjoner/barn-som-parorende-resultater-fra-en-multisenterstudie

Helsedirektoratet. 2016. Nøkkeltall for helse- ogomsorgssektoren. Hentet fra https://helsedi-rektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attach-ments/1177/Nøkkeltall%202016%20IS-2464.pdf

Helsedirektoratet. 2016b. Palliativ medisin somkompetanseområde. Hentet fra https://helsedi-rektoratet.no/autorisasjon-utdanning-og-god-kjenning/palliativ-medisin-som-kompetanse-omrade-

Helsedirektoratet. 2017. Nasjonal faglig retnings-linje for palliasjon til barn og unge uavhengigav diagnose. IS 2599. Hentet fra https://helse-direktoratet.no/Retningslinjer/Pallia-sjon%20til%20barn%20og%20unge.pdf

Helsedirektoratet 2017a. Veileder om rehabilite-ring, habilitering, individuell plan og koordina-tor, IS-2651. Hentet fra https://helsedirektora-tet.no/Retningslinjer/Rehabilitering,%20habi-litering,%20individuell%20plan%20og%20koor-dinator.pdf


Helsedirektoratet, 2017b. Veileder om kommunensoppfølging av pasienter og brukere med store ogsammensatte behov. Hentet fra https://helsedi-rektoratet.no/Retningslinjer/Kommu-nens%20oppf%C3%B8lging%20av%20pasien-ter%20og%20bru-kere%20med%20store%20og%20sammen-satte%20behov.pdf

Helsedirektoratet. 2017c. Veileder om pårørende ihelse- og omsorgstjenesten. IS-2587. Hentet fra

https://helsedirektoratet.no/Retningslinjer/Pårø-rendeveileder.pdf

Helsedirektoratet. 2017d. Innsatsstyrt finansiering.IS-2568. Hentet fra https://helsedirektora-tet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/1265/Innsatsstyrt%20finansier-ing%202017%20IS-2568.pdf

Helsedirektoratet. 2017e. Utviklingssenter for syke-hjem og hjemmetjenester. Hentet fra https://helsedirektoratet.no/tilskudd/utviklingssen-ter-for-sykehjem-og-hjemmetjenester#mål-for-ordningen

Helse Midt-Norge RHF 2017. Årsrapport 2016.Hentet fra https://stolav.no/Documents/Kreftklinikken/KLB_Aarsrapport2016_FI-NAL.pdf

Helse Nord RHF 2017. Årsrapport fra Lindring iNord fås ved kontakt til dette kompetansesen-teret.

Helsenorge.no. Hentet fra www.helsenorge.no/rettigheter/samvalg

Helse- og omsorgsdepartementet. 2010. Veiledertil Forskrift om godkjenning av sykehus, bruk avbetegnelsen universitetssykehus og nasjonale tje-nester i spesialisthelsetjenesten, 2010. Hentetfra https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/hod/sykehus/nasjonaletjenester/vei-leder_nasjonale_tjenester_-mai_2014.pdf?id=2171971

Helse- og omsorgsdepartementet. 2013. Likever-dige helse- og omsorgstjenester for alle. Nasjonalstrategi om innvandreres helse 2013–2017.

Helse- og omsorgsdepartementet. 2013. NCD-stra-tegi 2013–2017. For forebygging, diagnostise-ring, behandling og rehabilitering av fire ikke-smittsomme folkesykdommer; hjerte- og karsyk-dommer, diabetes, KOLS og kreft. Hentet frahttps://www.regjeringen.no/contentassets/e62aa5018afa4557ac5e9f5e7800891f/ncd_stra-tegi_060913.pdf

Helse- og omsorgsdepartementet. 2013a. Sammenmot kreft. Nasjonal kreftstrategi 2013–2017.

Helse- og omsorgsdepartementet 2014. Helse-Omsorg21. Et kunnskapssystem for bedre folke-helse. Nasjonal forsknings- og innovasjonsstra-

tegi. Hentet fra https://www.regjeringen.no/contentassets/8ab2fd5c4c7746dfb51e3f64cd4d71aa/helse-omsorg21_strategi_web.pdf?id=2266705

Helse- og omsorgsdepartementet. 2015. Opp-dragsdokument 2017. Hentet fra www.regjerin-gen.no

Helse- og omsorgsdepartementet. 2015a. Demens-plan 2020. Et mer demensvennlig samfunn.

Helse- og omsorgsdepartementet. 2015b. Delplantil Omsorgsplan 2015. Nevroplan 2015. Hentetfra https://www.regjeringen.no/contentas-sets/cca646be99be45af96eaec07a7739234/nevroplan2015.pdf

Helse- og omsorgsdepartementet, KS og Frivillig-het Norge. 2015. Nasjonal strategi for frivilligarbeid på helse- og omsorgsfeltet.

Helse- og omsorgsdepartementet. 2016. Oppdrags-dokument 2017. Hentet fra www.regjerin-gen.no

Helse- og omsorgstjenesteloven. 2011. Lov omkommunale helse- og omsorgstjenester m.mHentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2011-06-24-30?q=helse- og omsorgstje-nesteloven

Helsepersonelloven. 1999. Lov om helsepersonellm.v. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64?q=helsepersonelloven

Helse Sør-Øst, RHF. 2012. Retningslinje for etable-ring, organisering og finansiering av regionalekompetansetjenester i Helse Sør-Øst.

Helse Sør-Øst RHF. 2017. Årsrapport fra kompe-tansesenter for lindrende behandling.

Hentet fra https://oslo-universitetssykehus.no/.../kompetansesenter...lindrende-behandling-helser

Helse Vest RHF, 2003. Regionale kompetansesentrei Helse Vest. Arbeidsgrupperapport 2003. Hen-tet fra https://helse-vest.no/seksjon/styresa-ker-arkiv/Documents/2003/17.02.2003/Sak%2001603%20B%20Vedlegg%2011%20Kom-petansesentre%20vedlegg.pdf

Helse Vest RHF. 2017. Årsrapport fra det regionalekompetansesenteret i lindrende behandling ogomsorg. Årsrapport 2016. Hentet fra https://helse-bergen.no/seksjon/KLB/.../arsrap-port_2016_KLB_kortversjon.pdf

Helse-Vest RHF. 2017. Nasjonalt register over palli-ative virksomheter. PallReg. Hentet frawww.pallreg.no

Helsetilsynet, 2010. Rapport 2/2010. Oppsumme-ring av landsomfattende tilsyn i 2009 med kom-munale sosial- og helsetjenester til barn i barne-og avlastningsboliger; «Det vil helst gå bra…»Hentet fra https://www.helsetilsynet.no


Helsetilsynet 2015. Oppsummering av landsomfat-tende tilsyn i 2015 med samhandling om ut-skrivning av pasienter fra spesialisthelsetje-nesten til kommunen. Hentet fra www.helsetil-synet.no

Heløe, L. A. 2012. Fra paternalisme til pasientret-tigheter. Tidsskr Nor Legeforen 2012132:434–6.

Hestnes, K. 2014. Nasjonal kartlegging av pallia-tive tiltak [Særoppgave i medisinstudiet]. Ber-gen: Det medisinsk-odontologiske fakultet,Universitetet i Bergen. (Helsedirektoratet,2015a).

Hjelde, K. H., Guribye, E., Magnussen, M.-L., Ali,W. Oppfølging av barn som pårørende i familiermed innvandrerbakgrunn. 2015. (NAKMI rap-port nr. 3, 2015). Nasjonalt kompetansesenterfor migrasjons- og minoritetshelse, NAKMI.Hentet fra http://www.nakmi.no/publikasjo-ner/dokumenter/hjelde-et-al-2015-barn-som-innvandrerbakgrunn-nakmi-rapport-nr-3-2015.pdf

Holmøy, T., Aarrestad, S., Engstrand, P., Ottesen,S., Syse, A., Førde, R. 2009. Avslutning av re-spiratorbehandling ved amyotrofisk lateral skler-ose. Tidsskr.Nor Lægeforen., 129, (7) 628–631.

Holtan, A., Aass, N., Nordøy, T. m.fl. 2007. Preva-lence of pain in hospitalised cancer patients inNorway: a national survey. Palliative Med; 21:7–13. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17169954

Holmås, T. H., Kjerstad, E., Monstad, K. 2016.Kommunale pleieog omsorgstjenester – en stu-die av eldre med og uten nære pårørende, (No-tat 1-2016), Uni Researce Rokkansenteret.Hentet fra http://uni.no/media/manu-al_upload/Notat_1-2016_Monstad_Kjerstad_-Holmaas.pdf

Hui, D., Bruera, E. 2016. Integrating palliativecare into the trajectory of cancer care. Nat RevClin Oncol. 2016 Mar; 13(3): 159–171. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4772864/

Høvik, M., Kienlin, S., Berg, G. 2017. Palliativeforløp. Sykepleien Forskning. Hentet frahttps://sykepleien.no/forskning/2017/08/palliative-forlop-kan-gjores-bedre

Islandsk pasientrettighetslov. Patients’ Rights Act,No. 74/1997. Hentet fra https://eng.velferdar-raduneyti.is/media/acrobat-enskar_sidur/Pa-tients-Rights-Act-No-74-1997.pdf

Jackman, D. M., Zhang, Y. m.fl. 2017. Cost andSurvival Analysis Before and After Implemen-tation of Dana Farber Clinical Pathways for Pa-

tients With Stage 4 Non Small Cell Lung Can-cer. PubMed Apr 13(4) e346–e352.

Jansen, K., Haugen, D. F., Pont, L., Ruths, S. 2017.Safety and Effectiveness of Palliative Drug Tre-atment in the Last Days of Life-A Systematic Li-terature Review. J Pain Symptom Manage.Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pub-med/28803078

Jehowah’s witnesses of Moscow and others mot Russ-land, 2010. EMDs dom av 10. Juni 2010.

Joffe, S., Manocchia, M., Weeks, J. C., Cleary, P.D. 2003. What do patients value in their hospi-tal care? An empirical perspective on autonomycentred bioethics.2003. J Med Ethics 2003:,29:103–108.

Johansen, I. E. og Hagerup, V. 2017. Tid som gave.Frivillighetsprosjekt i Sandefjord kommune.Hentet fra www.sandefjordkommune.no

Jordhøy, M. S. m.fl. 2000. A palliative-care inter-vention and death at home: a cluster rando-mised trial. The Lancet vol. 356, 2000. Hentetfra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11036893

Journal of Palliative Medicine 2010. Cassel, B.,Webb-Wright, J., Holmes J., Lyckholm L.,Smith, T. J. Clinical and financial impact of apalliative care program at a small rural hospi-tal Journal of Palliative Medicine, 13(11):1339–1343. Hentet fra http://online.liebert-pub.com/doi/abs/10.1089/jpm.2010.0155

Journal of Palliative Medicine. 2013. Rabow, M.,Kvale, E., Barbour, L., Cassel, J. B,. Cohen, S.,Jackson, V., Luhrs, C., Nguyen, V., Rinaldi S.,Stevens, D., Spragens, L., Wessman, D. Mo-ving Upstream: A Review of the Evidence of theImpact of Outpatient Palliative Care. Journal ofPalliative Medicine, 16 (12): 1540–1549. Hen-tet fra http://online.liebertpub.com/doi/abs/10.1089/jpm.2013.0153

Journal of Palliative Medicine. 2014. May, P., Nor-mand, C., Morrison R. S. Economic Impact ofHospital Inpatient Palliative Care Consultation:Review of Current Evidence and Directions forFuture Research., Journal of Palliative Medi-cine, 17(9): 1054–1063. Hentet fra http://on-line.liebertpub.com/doi/abs/10.1089/jpm.2013.0594

Kaasa, S., Haugen, D. F., 2006. Fagfeltet palliativmedisin. Medisin og Vitenskap. No.3,26. ja-nuar 2006, 126:326–8. http://tidsskriftet.no/sites/default/files/pdf2006--326-8.pdf

Kaasa, S. og Loge, J. H. 2016. Palliasjon. Nordisklærebok. Gyldendal.

Kalseth, J., Theisen, O. M. 2017. Trends in place ofdeath: The role of demographic and epidemiolo-


gical shifts in end-of-life care policy. Hentet fra.www.ncbi.nlm.nih.gov

Kavalieratos, D. m.fl. 2016. Association BetweenPalliative Care and Patient and CaregiverOutcomes: A Systematic Review and Meta-ana-lysis. JAMA. 2016 Nov 22;316(20):2104–2114.doi: 10.1001/jama.2016.16840. Hentet frahttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27893131

Komiteen for barns rettigheter: Generell kommentarnr. 14 (2013) om barnets rett til at hans ellerhennes beste skal være et grunnleggende hen-syn (art. 3, para. 1).

Kommunenes sentralforbund (KS). 2017. Hentetfra http://www.ks.no/fagomrader/helse-og-velferd/helse-og-omsorg/kommunale-helse-tjenester/kunnskapsloft-for-kommunene/

Kongeriket Norges Grunnlov av 17. mai 1814.Kongsgaard, U., Kaasa, S. m.fl. 2005. Lindring av

smerter hos kreftpasienter (Rapport fra Kunn-skapssenteret Nr 9-2005). Hentet fra http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/lindring-av-smerter-hos-kreftpasienter

Kreftforeningen. 2017. Kreftforeningensforskningsinnsats. Hentet fra https://kreftfo-reningen.no/

Kreftregisteret. 2017. Årsrapport 2016. Hentet frahttps://www.kreftregisteret.no/globalassets/publikasjoner-og-rapporter/arsrapporter/pu-blisert-2016/krg_aarsrapport-2016.pdf

Kreicbergs, U., Valdimarsdóttir, U., Onelöv, E.,Björk, O., Steineck, G., Henter, J. I. 2005. Care-Related Distress: A Nationwide Study of ParentsWho Lost Their Child to Cancer, Journal of Cli-nical Oncology 2005 23:36, 9162–9171. Hentetfra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16172455

Kunnskapssenteret. (2014). Livets sluttfase – om åfinne passende behandlingsnivå og behand-lingsintensitet for alvorlig syke og døende. (Sys-tematisk oversikt. Rapport fra Kunnskapssen-teret nr. 18–2014)-Hentet fra http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/li-vets-sluttfase-om-a-finne-passende-behand-lingsniva-og-behandlingsintensitet-for-alvorlig-syke-og-doende

Legeforeningen. 2006. Rom for etisk refleksjon i ut-danningen. Legeforeningens policy nr.2/2006– Profesjonsetikk. Hentet fra http://legefore-ningen.no/PageFiles/28909/Legeforenin-gens%20poicy%20nr.%2022006.pdf

Lekven, B. E. L. 2016. Nasjonal kartlegging av pal-liative tiltak 2013–2014. Særoppgave i medi-sinstudiet, Det medisinsk-odontologiske fakul-tet, Universitetet i Bergen.

Lov om folketrygd. Del IV. Ytelser ved sykdom m.m.Kapittel 9. Stønad ved barns og andre nærståen-des sykdom. Hentet fra https://lovdata.no/do-kument/NL/lov/1997-02-28-19/KAPITTEL_5-5#KAPITTEL_5-5

Lundorff, M., Holmgren, H., Zachariae, R., Far-ver-Vestergaard, I., O’Connor, M. 2017. Preva-lence of prolonged grief disorder in adult berea-vement: A systematic review and meta-analysis.J Affect Disord. 2017, 212 (1):138–149. doi:10.1016/j.jad.2017.01.030. Epub 2017 Jan 23.Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pub-med/28167398

MacArtney, J. I., Broom, A., Kirby, E., Good, P.,Wootton, J., Adams, J. 2015. Locating care atthe end of life: burden, vulnerability, and thepractical accomplishment of dying. Sociology ofHealth & Illness, n/a-n/a. doi:10.1111/1467-9566.12375. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26547139

Melberg, H. O. 2013. Sykehusutgifter mot livetsslutt. Tidsskrift for Den norske legeforening. No.8, 133:841-4. DOI: 10.4045/tidsskr.12.0802.Hentet fra http://tidsskriftet.no/2013/04/ori-ginalartikkel/sykehusutgifter-mot-livets-slutt

Meld. St. 30 (2011–2012). Se meg! — alkohol –narkotika – doping. Hentet fra https://www.re-gjeringen.no/no/dokumenter/meld-st-30-20112012/id686014/

Meld. St. 10 (2012–2013). God kvalitet – trygge tje-nester. Kvalitet og pasientsikkerhet i helse- ogomsorgstjenesten. Hentet fra https://www.regje-ringen.no/contentassets/b9f8d14c14634c67a579a1c48a07c103/no/pdfs/stm201220130010000dddpdfs.pdf

Meld. St. 29 (2012–2013). Morgendagens omsorg.https://www.regjeringen.no/contentassets/34c8183cc5cd43e2bd341e34e326dbd8/no/pdfs/stm201220130029000dddpdfs.pdf

Meld. St. 26 (2014–2015). Fremtidens primærhel-setjeneste – nærhet og helhet. https://www.re-gjeringen.no/contentassets/d30685b2829b41-bf99edf3e3a7e95d97/no/pdfs/st-m201420150026000dddpdfs.pdf

Meld. St. 11 (2015–2016), (2016–2019). Nasjonalhelse- og sykehusplan. Hentet fra https://www.regjeringen.no/contentassets/7b6ad7e0ef1a403d97958bcb34478609/no/pdfs/stm201520160011000dddpdfs.pdf

Meld. St. 34 (2015–2016). Verdier i pasientens hel-setjeneste — Melding om prioritering. Hentetfra https://www.regjeringen.no/no/dokumen-ter/meld.-st.-34-20152016/id2502758/

Meld. St. 29 (2016–2017). Perspektivmeldingen2017. Hentet fra https://www.regjeringen.no/


contentassets/aefd9d12738d43078c-bc647448bbeca1/no/pdfs/st-m201620170029000dddpdfs.pdf

Menneskerettsloven. (1999). Lov om styrking avmenneskerettighetenes stilling i norsk rett av 21.mai 1999 nr. 30. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-05-21-30

Miller, R. G., Jackson, C. E. m.fl. 2009. Practice pa-rameter update: the care of the patient withamytrophic lateral schlerosis: drug, nutritional,and respiratory therapies (an evidence-based re-view: report of the Quality StandardsSubcommittee of the American Academy of Neu-rology. Neurology. 2009 Oct 13;73(15):1227–33. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19822873

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.2014. Livets sluttfase – om å finne passende be-handlingsnivå og behandlingsintensitet for al-vorlig syke og døende. (Systematisk oversikt.Rapport fra Kunnskapssenteret nr. 18–2014)-Hentet fra http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/livets-sluttfase-om-a-finne-pas-sende-behandlingsniva-og-behandlingsintensi-tet-for-alvorlig-syke-og-doende

Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgs-tjenesten. (2009). Sak 08/1347. Vedtak08.06.2009. Hentet fra www.prioritering.no

Nasjonalt senter for distriktsmedisin. (2017). Sam-handling om utskrivningsklare pasienter. Hentetfra http://arkiv.nsdm.no/filarkiv/File/rappor-ter/Rapport%205%20april%202017.pdf

Nordisk institutt for studier av innovasjon- NIFU,forskning og utdanning. 2016.

Wiig, O., Rørstad K., Børing, P. Forskning og inno-vasjon knyttet til kommunale helse- og omsorgs-tjenester: Kartlegging av ressursinnsats og resul-tater. (Rapport 2016:32). Hentet fra https://brage.bibsys.no/xmlui/handle/11250/2423142

Norges Forskningsråd. 2016. Evaluering av sam-handlingsreformen. Hentet fra www.forsknings-radet.no

Norges Høyesterett. Rt. 2010 side 612Norsk helseinformatikk. Informasjon om hjerne-

slag. Hentet fra www.nhi.noNorsk Palliativ Forening. Hentet fra www.pallia-

tiv.orgNorsk Palliativ forening. 2017. Begreper med til-

knytning til palliasjon. Hentet fra http://lege-foreningen.no/spesial/Norsk-forening-for-pal-liativ-medisin/Nyheter/Begreper-med-tilknyt-ning-til-palliasjon/

Norsk sykepleierforbund/Analysesenteret. 2010.Utskrivningsklare pasienter – hvem er de og

hvor hører de hjemme? Hentet fra https://www.nsf.no/Content/417818/Rapport%20Ut-skrivningsklare%20pasien-ter%20aug%202010%20(2).pdf

NOU 1984: 30. (1984). Pleie og omsorg for alvorligsyke og døende mennesker. Hentet fra https://www.nb.no/items/URN:NBN:no-nb_digi-bok_2007071600018

NOU 1997: 20. (1997). Omsorg og kunnskap!Norsk kreftplan. Hentet fra https://www.re-gjeringen.no/no/dokumenter/nou-1997–20/id141003/

NOU 1999: 2. (1999). Livshjelp – Behandling, pleieog omsorg for uhelbredelig syke og døende. Hen-tet fra https://www.regjeringen.no/no/doku-menter/nou-1999-2/id141460/

NOU 2005: 1.(2006). God forskning – bedre helse.Oslo: Sosial- og helsedepartementet. Hentet frahttps://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2005-01/id389605/

NOU 2011: 17. (2011). Når sant skal sies om pårø-rendeomsorg. Departementenes servicesenterInformasjonsforvaltning: Oslo. Hentet frahttps://www.regjeringen.no/contentassets/405c4c2d84704979a84027741d237338/no/pdfs/nou201120110017000dddpdfs.pdf

NOU 2014: 12. (2014). Åpent og rettferdig – priori-teringer i helsetjenesten. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/NOU-2014-12/id2076730/

NOU 2016: 17. (2016). På lik linje. Åtte løft for å re-alisere grunnleggende rettigheter for personermed utviklingshemming https://www.regjerin-gen.no/contentassets/b0-baf226586543ada7c530b4482678b8/no/pdfs/

NTNU. Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag(HUNT). Hentet fra www.ntnu.no/hunt

Helsepersonelloven. Ot.prp.nr.13 (1998–1999)Om lov om helsepersonell m.v. (helsepersonello-ven). Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/otprp-nr-13-1998-99-/id159428/

Pallion. Nasjonalt forskningsprosjekt om palliasjon.Hentet fra www.pallion.no

Patientlag (2014: 821). https://www.riksda-gen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821

Pasient- og brukerombudet. 2016. Årsmelding.Hentet fra https://helsenorge.no/pasient-og-bru-kerombudet/arsrapporter

Pasient- og brukerrettighetsloven. 1999. Lov ompasient- og brukerrettigheter. Hentet fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63


Pubmed. 2017. Søkt 20.11.2017 på palliative care/palliative care cancer. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/? pallia-tive+carehttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pub-med/?term=palliative+care+and+cancer

Pretty mot Storbritannia, EMDs dom av 29. april2002.

Psykisk helsevernloven. 1999. Lov om etableringog gjennomføring av psykisk helsevern av 2. juli1999 nr. 62. Hentet fra https://lovdata.no/do-kument/NL/lov/1999-07-02-62

Regional kompetansetjeneste for lindrende be-handling, Helse Sør- Øst. 2017. Kartlegging avpårørendes behov som omsorgsgivere –CSNAT. Hentet fra https://oslo-universitetssy-kehus.no/kartlegging-av-parorendes-behov-som-omsorgsgivere-csnat

Riksrevisjonen, 2015. Dokument 3:5 (2015–2016)Riksrevisjonens undersøkelse av ressursutnyt-telse og kvalitet i helsetjenesten etter innføringenav samhandlingsreformen.

Romøren, M., Pedersen, R., Førde, R. 2016. Howdo nursing home doctors involve patients andnext of kin in end-of-life decisions? A qualitativestudy from Norway. BMC Med Ethics 2016;14;17:5.

Romøren, M., Pedersen, R., Førde, R. 2017. Én pa-sient, to verdener – samhandling mellom syke-hjemsleger og sykehusleger. Tidsskr Nor Lege-foren 2017 137:193–7. Hentet fra: http://tids-skriftet.no/2017/02/originalartikkel/en-pasi-ent-verdener-samhandling-mellom-sykehjems-leger-og-sykehusleger

Sandsdalen, T. 2016. Quality in palliative carefrom the patient perspective: Instrument de-velopment, perceptions of care received and theimportance of care. Doctorial thesis. KarlstadUniversity Studies. 2016:48. Hentet fra https://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:1044098/FULLTEXT02.pdf

Sandsdalen, T., Hov, R., Høye, S., Rystedt, I.,Wilde-Larsson, B. 2015. Patients’ preferences inpalliative care: A systematic mixed studies re-view. Palliat Med. 2015 May;29(5):399–419.doi: 10.1177/0269216314557882. Epub 2015Feb 13. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25680380

Sigurdardottir, K. R., Haugen D. F., van der Rijt, C.C. D., Sjøgren, P., Harding, R., Higginson, I. J.,Kaasa, S. 2010. Clinical priorities, barriers andsolutions in end-of-life cancer care researchacross Europe. Report from a workshop. Euro-pean Journal of Cancer; 46(10), 1815–1822.Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pub-med/20456947

Sigurdardottir, K. R., Haugen, D. F., Bausewein,C., Higginson, I. J., Harding, R., Rosland, J. H.,Kaasa, S. 2012. A pan-European survey of rese-arch in end-of-life cancer care, Support CareCancer; 2012; 20:39–48. Hentet fra https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs00520-010-1048-x.pdf

SINTEF Teknologi og samfunn, (2016). Melby, L.,Das, A., Halvorsen, T., Steihaug, S. Evalueringav tjenestetilbudet til personer med behov for lin-drende behandling og omsorg. Rapport, SIN-TEF, Hentet fra https://helsedirektoratet.no/Documents/Nyheter/A27799%20Rap-port%20lindrende%20behandling_revi-dert%202017.pdf

Skoghøy, J. E. Menneskerettighetenes stilling ettergrunnloven, LOV OG RETT, vol. 54, 4, 2015, s.195–196

Spesialisthelsetjenesteloven. Lov om spesialisthel-setjenesten m.m. 1999. Hentet fra www.lov-data.no

Statistisk sentralbyrå. 2015a. Spesialisthelsetje-nesten. Hentet fra https://www.ssb.no/helse/statistikker/speshelse/aar/2016-06-23

Statistisk sentralbyrå. 2015b. Kommunehelsetene-sta. Hentet fra https://www.ssb.no/helse/sta-tistikker/helsetjko/aar/2016-06-28?fane=ta-bell&sort=nummer&tabell=271492

Statistisk sentralbyrå. 2017. Kommunale helse- ogomsorgstjenester 2016. Statistikk om tjenester ogtjenestemottakere. (Rapporter 2017/26, 2017).Hentet fra https://www.ssb.no/helse/artikler-og-publikasjoner/_attachment/318105?_ts=15dcac9dff0

St.meld. nr. 25 (2005–2006). 2006. Mestring, mu-ligheter og mening. Framtidas omsorgsutfor-dringer. Hentet fra https://www.regjerin-gen.no/contentassets/16e39820de5c485-da382fd99165afaf7/no/pdfs/st-m200520060025000dddpdfs.pdf

St.meld. nr. 39 (2006–2007). Frivillighet for alle.St.meld. nr. 47 (2008–2009). Samhandlingsrefor-

men. Rett behandling – på rett sted- til rett tid.Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/stmeld-nr-47-2008-2009-/id567201/

St.prp. nr.61 (1997–1998). Om nasjonal kreftplanog plan for utstyrsinvesteringer ved norske syke-hus. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/stprp-nr-61-1997-98-/id201900/

St.prp.nr.1 (1998–1999). Helse- og omsorgsdepar-tementet.

St.prp.nr.1 (2016–2017). Helse- og omsorgsdepar-tementet. Hentet fra https://www.regjerin-


gen.no/contentassets/d64fc8298e1e400fb7d33511b34cb382/no/pdfs/prp201620170001hoddddpdfs.pdf

Stortinget, Innst.379 S (2014–2015). Innstilling frahelse- og omsorgskomiteen om representantfor-slag fra stortingsrepresentantene Olaug V. Bolle-stad, Hans Olav Syversen og Line HenrietteHjemdal om en plan for å sikre retten til livs-hjelp ved livets slutt.

Straffeloven. Lov om straff av 20. mai 2005 nr. 28(straffeloven), www.lovdata.no. Hentet frahttps://lovdata.no/dokument/NL/lov/2005-05-20-28

Strømskag, K. E. 2012. Og nå skal jeg dø – Hospice-bevegelsen og palliasjonens historie i Norge.Oslo: Pax forlag A/S.

Sunnhedsloven, LBK nr 1188 af 24/09/2016. Hen-tet fra https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=183932

Sundhedsstyrelsen. 2017. Kræftplan IV. Hentet frawww.sst.dk

Sundhedsstyrelsen 2017. Forløbsprogram for reha-bilitering og palliation i forbindelse med kræft.Hentet fra www.sst.dk

Sykehuset Telemark. 2015. Den døende pasient –Pårørendesamtale. Hentet fra https://www.sthf.no/SiteCollectionDocuments/pallia-sjonsnettverk/Den-døende%20pasient-Pårø-rendesamtale.pdf

Syse, A. 2015. Pasientrettighetsloven med kom-mentarer, 4. reviderte utg.

Syse, A., Moshina, N. 2015. Kreftkoordinatorersrolle i samhandlingsarbeidet i kreftomsorgen inorske kommuner. Nordisk Tidsskrift for Hel-seforskning nr. 1-2015, 11 årgang. Hentet frahttp://septentrio.uit.no/index.php/helse-forsk/article/view/3476

Stenberg, U. 2013. Living close to a patient with ca-ncer – Challenges in support and caregiving.Doktorgradsavhandling, Universitetet i Oslo.

Sørhus, G. S., Landmark, B., Grov, E. K. 2016. An-svarlig og avhengig – Pårørendes erfaringermed forestående død i hjemmet, Klinisk Syge-pleje 02/2016 (Volum30). Hentet fra https://www.idunn.no/klinisk_sygepleje/2016/02/an-svarlig_og_avhengig__paaroerendes_erfarin-ger_med_forestaae?languageId=2

Temel J. S. m.fl. 2010. Early palliative care for pati-ents with metastatic non-small-cell lung cancer.New England Journal of Medicine. 363:733–42. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20818875

Termik. 2017. Hentet fra www.vefsn.termik.no

Teunissen, S. C., Wesker, W., Kruitwagen, C., deHaes, H.C., Voest, E. E., de Graeff, A. 2007.Symptom prevalence in patients with incurablecancer: a systematic review. J Pain SymptomManage. 34:94–104. Hentet fra: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17509812

Tingvold, L., Sogstad, M. 2012. Lindrende behand-ling. Erfaringsoppsummering – tilskudd til lin-drende behandling og omsorg ved livets slutt.(Rapportserie nr. 9/2012). Høgskolen i Gjøvik.Senter for omsorgsforskning. Hentet fra http://brage.bibsys.no/xmlui/bitstream/id/101811/Rapport%209-2012.pdf

Tromsø kommune. 2017. Helsehuset i Tromsø.Hentet fra www.tromso.kommune.no

US Department of Health and Human Services.Agency for Health Care Policy and Research.1993. Acute pain management: operative ormedical procedures and trauma. ClinicalPractice Guideline No. 1. AHCPR PublicationNo. 92-0023. Rockville, MD: The Agency, 1993:107-107.

Videncenter for rehabilitering og palliation. Hen-tet fra www. Rehpa.dk

WHO (1998). Who Definition of Palliative Care.Hentet fra www.who.int

WHO (2017). Definition of Palliative Care. Hentetfra http://www.who.int/cancer/palliative/defi-nition/en/

Williams, C. M., Wilson, C. C. m.fl. 2005. Dying,death, and medical education: student voices. JPalliativ Med. 2005;8(2):376.

Zimmermann, C. m.fl. 2004. Early palliative carefor patients with advanced cancer: a cluster-randomised controlled trial, The Lancet, May17, 2014. Hentet fra https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24559581

Aasbø, G. 2014. Kols sliter ut pårørende. Hentet frahttps://forskning.no/helsepolitikk-helsetje-neste-helseadministrasjon-royking/2014/11/kols-oppfattes-dramatisk-de

Aasbø, G. 2017. Affected and responsible: A qualita-tive study of family caregivers in interactionwith chronically ill persons and health care pro-fessionals. Doktorgradsavhandling. Oslo: Uni-versitetet i Oslo. Hentet fra https://www.duo.uio.no/bitstream/handle/10852/55527/PhD-Aasboe-DUO.pdf?sequ-ence=1&isAllowed=y

Aasen, H. S. 2008. Barns rett til selvbestemmelse ogmedbestemmelse i beslutninger om helsehjelp.Tidsskrift for familierett, arverett og barne-vernrettslige spørsmål, (1) 4-28.

NOU 2017: 16 171På liv og død Vedlegg 1

Vedlegg 1

Barnepalliasjon

Dissens fra utvalgsmedlem Natasha Pedersen

Dissensen og forslag til tiltak må sees i sammen-heng med de problemstillingene og utfordringenesom er tatt opp i NOUens kapittel 1 – Organise-ring, struktur og kompetanse og i sammenhengmed dissens til utvalgsmedlem Astrid Rønsen.

Utvalget mener at egne hospice institusjonerfor barn ikke er egnet til å ivareta dette formålet,noe som ikke er blitt fremlagt faktagrunnlag ellerevidens på. Internasjonalt er det evidens på atantall barn i behov for palliasjon er økende. Dethenvises til de Nasjonal faglig retningslinje for pal-liasjon til barn og unge uavhengig av diagnose(Helsedirektoratet, 2016) som ikke sier noe omden kommunale organiseringen. Barnepalliasjoner et økende behov i vårt samfunn som i dag harutilstrekkelige løsninger.

Barnehospice som en organisatorisk modell,er grunnstenen i utviklingen av barnepalliasjonsom fagområde og det er et økende antall barne-hospice som blir etablert i hele verden, siden opp-starten av det første som var et frittstående barne-hospice, Helen House og ble åpnet i Oxford, Eng-land i 1982 med sengeplasser til åtte pasienter ogderes familier.

I denne dissens vil jeg først redegjøre noe fordet faktagrunnlaget jeg bygger min dissens på:

Korte fakta om barnehospice

Familier som har et barn som skal dø befinner segi en ekstremsituasjon. Cicely Saunders som var enpioner for palliasjon til voksne, sa «Måten en pasi-ent dør på, lever som minner for de som er igjen»For barn og unge vil både måten de lever og dørpå, leve videre som minner. Et barnehospice harfokus på livet og ikke bare på døden. Det handlerom å hjelpe barnet og familien til å kunne levebest mulig selv om man har en livstruende ellerlivsbegrensende tilstand, uavhengig av diagnosenog selv om man vet at det blir et forkortet livsløp,enten det er dager, måneder eller år.

Tjenestene på et Barnehospice søker å for-bedre denne ekstremsituasjonen. Målet for tjenes-tene på et barnehospice er å hjelpe barnet og

deres familier til å leve livet fullt ut mens det ermulig, og ta vare på barnet og familien når barnetdør og være tilstede for familien i tiden etterpå.Både fysisk og psykisk.

Hospicetjenestene innebærer en helhetligeller holistisk omsorgstanke til barnet og familienfor å avhjelpe behov og utfordringer av fysisk, psy-kisk, sosial, åndelig og eksistensiell karakter somer forbundet med livstruende sykdommer ogalvorlige tilstander.

På dette grunnlaget vil derfor dette medlem peke på følgende:

Vi bør ha barnehospice som organisatorisk modell i Norge

Barnehospice bør inngå som en naturlig organisa-torisk modell og som en del av totalløsning innenbarnepalliasjon i Norge. I dag kan i prinsippethvem som helst starte et barnehospice. Ved åforeslå barnehospice som modell allerede nå, haroffentlige myndigheter mulighet til å legge noentydelige føringer for kvalitet og innhold for barne-hospice som en integrert del av norsk helsetje-neste.

Dagens situasjon

Det som særlig kjennetegner dagens tjenester iNorge knyttet til barnepalliasjon er et fravær avorganisering, kunnskap og av familieperspektiv.Det er manglende spisskompetanse innen bar-nepalliasjon samt fravær av organiserte, døgnba-serte og fleksible tjenester for denne gruppen.Dagens tilbud for denne målgruppen fremstårmed andre ord som utydelig, fragmentert, litefleksibelt og uforutsigbart.

Dette medlem vil peke på følgende hovedargu-menter for barnehospice:

Det finnes en rekke argumenter for hvorfordet er formålstjenelig med barnehospice som enorganisasjonsmodell også i Norge. Jeg presente-rer likevel her kun hovedargumentet – helhetligfamilieperspektiv og pårørendeomsorg – samt et

172 NOU 2017: 16Vedlegg 1 På liv og død

Boks 1.1 Barnehospice bidrar til at en ekstremsituasjon blir en styrket situasjon

Barnehospice er på familienes premisser

Omsorgen på et Barnehospice er individuelt til-passet hvert barn og deres familier. Det er enhøyst personlig og individuell tilpasset omsorgsom evalueres kontinuerlig slik at skiftendebehov som er i endringer, blir møtt og ivaretatt.

Barnehospice omslutter omsorgen for hele familien

Tjenestene på et Barnehospice er familie -sen-trert og -fokusert. Familier og søsken har sam-mensatte behov som trenger å bli vurdert oghåndtert riktig. Dedikerte barnehospicer gir enbedre løsning enn sykehus for barn som får pal-liativ omsorg.

Barnehospice kjennetegnes ved

Trygghet fordi barnet og familien får kvalifiserthjelp av kompetente personer med spesialist-kunnskap innen barnepalliasjon.

Fleksibilitet ved at barnet og familien fårrelevant hjelp ut fra skiftende og ulike behov.

Forutsigbarhet ved at den syke og de nær-meste vet at hjelpen er der over tid, og når detrenger det.

Omgivelsene i et Barnehospice

Er minst mulig sykehuspreget med stor vekt pålivsglede og livskvalitet. Arkitektur, interiør ogestetikk og en atferd hos personalet som styrkerverdighet og respekt, lindrer lidelse og gir trøstog støtte i prosessen frem mot døden og i etter-kant av den.

Livssyn og kulturelle behov

Tjenestene som Barnehospice gir, er til familierfra alle trosretninger, kulturer og etnisk bak-grunn, og de legger vekt på å respektere betyd-ningen av familienes religiøse skikker og kultu-relle behov som er avgjørende for det dagligelivet til hver familie.

Barnehospice er innovasjon innen helsetjenesten

Er en del av en bevegelse som er med på å pro-dusere radikal innovasjon innenfor institusjon,tjenester og verdier.

Hospice tema

Mange barnehospicer har utviklet seg til flerfag-lige team, blant annet med lekespesialister, kun-sterapeauter og familieterapeuter. Hospiceteam

arbeider utelukkende med barnepalliasjon oghar de ferdighetene og den erfaringen som ernødvendig for å ha tilsyn med barn med livsbe-grensende og komplekse pleiebehov. Hospice-team tilbyr valg med hensyn til sted for pleie nårlivet går mot slutten. Teamene bygger ofte opplangvarige forhold til familier som besøkerhospicet for jevnlige og korte opphold gjennomsykdomsforløpet.

Terminalpleie eller dødsfall

Selv når det ikke er mulig for barnet å døhjemme, kan familien være i stand til å bringeham eller henne hjem eller til et barnehospiceetter døden.

Mange Hospice har en sorgsuite med eninnebygd kjølingsenhet der et barn kan væreetter at det har dødd og der familien fortsatt kanfå støtte. Kontinuerlig sorgstøtte er et vanlig til-bud til individer eller grupper og til søsken ogforeldre uavhengig om barnet dør på hospiceeller ikke.

Avlastning i Barnehospice

De fleste sengene i barnehospicer benyttes tilavlastning for å gi familien en pause i den dag-lige rutinen og belastningen. Mange av dissefamiliene lever i en ekstrem situasjon overmåneder og år. De fleste Hospice tilbyr etbestemt antall avlastningsdøgn per år fordi deter så vanlig å benytte denne tjenesten. I tilleggtilbyr mange Hospice, avlastning i krisesitua-sjoner, som når en forelder er syk eller et søskenmå på sykehus eller etter langvarig sykehusinn-leggelse. Fleksibiliteten er særlig viktig for åforebygge at familier bryter sammen eller fårunødvendige innleggelser på sykehus. Avlast-ning kan gis barnet alene eller til barnet og bar-nets familie eller venner. Det gir familier mulig-heter til å tilbringe tid med barnet utenfor hver-dagslige gjøremål og letter ansvaret for deresdaglige pleieoppgaver. For tenåringer tilbyravlastningsperioder verdifull uavhengighet frafamilien og en mulighet for å tilbringe tid medvenner og andre unge mennesker i lignendelivssituasjoner. Avlastningsperioder kan også gifamilien verdifull tid til å gjøre ting som rett ogslett ikke ville ha vært mulig ellers, som en uten-landsferie eller å kunne være sammen med sineandre barn i vissheten om at barnet deres er itrygge hender.


par tilleggsargumenter i forhold til finansiering ogdet holdningsskapende aspektet knyttet til alvor-lig sykdom, død og behandling.

Helhetlig familieperspektiv og pårørendeomsorg – «To know better, but let the family decide».

Barnepalliasjonens utøvelse i et barnehospice er etgodt eksempel på pasientens helsetjeneste i forholdtil dagens tjenester for barn og unge. Dette fordi tje-nestene tar utgangspunkt i, og er individuelt tilpas-set til, hele familiens behov der fokuset på omsorg ervel så viktig som den medisinske behandlingen.Med andre ord rett hjelp til rett tid, fra spesialisertpersonell i trygge og verdige omgivelser når dutrenger det – alle nødvendige tjenester samletunder ett tak 24 timer i døgnet. Dette handler sam-tidig om forebyggende helse og livsmestring forhele familien (eksempel bereavement-support).Mange familier lever med barn og unge med livs-struende og livsbegrensende tilstander over lengretid. Det betyr at familiene trenger et «fristed/hvile-sted» underveis. Den ekstrautfordringen det er åleve med krevende omsorgsansvar og oppgaverover år, krever noe ekstra av alle i familien også søs-ken. Barnehospice vil da kunne tilby og represen-tere kompetanse i et miljø som er innrettet på alvor-lig syke barn og familier, og representerer derforden rammen disse familiene trenger for å leve medsine særskilte utfordringer. Dette gir fornyet energitil å fortsette på en god måte i sine egne livhjemme. Det fellesskapet som disse familiene kanskape på tvers mellom ulike familier og personellpå disse stedene, blir grunnmuren som bærer demgjennom utfordringer over flere år.

Dette medlem vil også peke på to tilleggsargumenter knyttet til holdninger og finansiering:

Påvirke samfunnets holdninger knyttet til døden og overbehandling:

Barnehospice vil kunne være et viktig bidrag til atdøden får en mer naturlig plass i samfunnet. Dettefordi barnehospice er tydelig på sitt oppdrag, sinfilosofi, fysiske lokasjon og innhold av tjenester. Bar-nehospice har med sin profil gjennom 45 år i storedeler av verden skapt oppmerksomhet, samfunn-sengasjement og goodwill. Dette konkret gjennommedieomtale, organisert frivillighet og fundraising.

Barnehospice blir i stor grad finansiert av privat sektor i andre land:

Det er dokumentert at barnehospice internasjonalt,både etablering og drift, delvis finansieres av det

private gjennom innsamlede midler. Barnehospicehar i Storbritannia vist seg å få mye mere støtte envoksenhospice, der 59 % av midlene gis gjennomfunding og kun 15 % gjennom det offentlige.

Selv om barnehospice sikkert vil kunne fåbetydelig støtte fra private innsamlede midlerogså i Norge er det viktig med offentlig finansier-ing. En verdig død for barn og unge skal ikkevære avhengig av innsamlede midler. Disse mågjerne komme i tillegg, bidra til å heve kvaliteten ivirksomheten, men den grunnleggende virksom-heten må finansieres av offentlig midler.

Hospice som en viktig del av integrasjonen av barnepalliasjon i Norge

I mange land er barnehospice en høyst integrertmodell innenfor barnepalliasjon. Dette blant anneti land som det bør være naturlig for Norge å sam-menligne seg med; Tyskland, Irland, New Zea-land, Storbritannia, Sverige og Danmark. Meddette som bakgrunn, samt barnehospice sitt tyde-lige fokus og merverdi på familieperspektivet ogpårørendeomsorg, er det fristende å stille segspørsmålet: Hvorfor bør vi ikke ha barnehospicesom organisatorisk modell i Norge?

Dette medlemmet mener derfor at:

– Det skal være reelle valgmuligheter for ønsketsted å dø. Det må legges til rette for at barne-hospice må være en del av det palliative tilbu-det til alvorlig syke og døende barn og ungeogså i Norge.

– Med barnehospice i denne sammenhengmenes en egen selvstendig institusjon, denskal ikke være en del av et sykehus, et syke-hjem eller lignende institusjoner. Barne-hospice skal samarbeide nært med hele denøvrige helsetjenesten. Barnehospice står ikke imotsetning til god barnepalliasjon i helsetje-nesten forøvrig, men kommer i tillegg.

– Et barnehospice vil også bidra til å utvikle etfravær og manglende frivillighet innen bar-nepalliasjon.

– Et barnehospice bidrar og vil være et egnet stedfor organisert og strukturert likemannsarbeid.

– Barnepalliasjon må være integrert i alle delerav helsetjenesten. Og tjenestene må tilby konti-nuitet i omsorgen og være tilgjengelige døgnetrundt, enten hjemme, på sykehus, i hocpiceeller i andre institusjoner som avlastningsboli-ger eller barneboliger.

– Spesielle avlastningstiltak i kommunene børutvikles for barn og deres familier med pallia-


tive behov. Opprettelse av barnehospice vilkunne tilby dette.

– Et barnehospice vil også fungere som et viktigsted for å utvikle kompetansen innen barnepal-liasjon og sørge for formidling av denne. Det vilog gi muligheter for klinisk virksomhet, utred-ning av palliative behov og eventuelt terminalomsorg.

Dette medlemmet forstår at det ikke umiddelbartkan besluttes å bygge flere barnehospice rundtomkring i landet. Tilbudet vil representere bety-delige kostnader, og det er behov for å gjøre segerfaringer med barnehospice også i den norskehelsetjenesten.

Dette medlemmet mener imidlertid at en rasktmå komme i gang med forsøk. Det beste vil væreom det snarest etableres et barnehospice i Oslo,og foreslår rent konkret at politiske myndigheter iOslo og på regjeringsnivå i samarbeid med frivil-lige organisasjon(er) tar initiativ til dette.

Dette medlem mener også at en slik etableringsannsynligvis ikke vil representere nye storekostander for helsevesenet all den tid at alternati-vet til at barn og unge dør på et barnehospiceoftest vil være død på et sykehus. Et barnehospicevil representere en hel rekke fordeler ut fradagens organisering eller mangel på organise-ring. Se figur 1.1.

Figur 1.1

Dagens situasjon Ved etablering av barnehospice

OMSORG FOR BARN OG UNGE

OMSORG FOR FAMILIEN

BEDRE BRUK AV RESSURSER

TILFREDSTILLELSE/UTFALL

1. Barnet er ofte isolert2. Bruddstykker, og tilfeldig behandling med store hull i behandlingen3. Tilgang til barnepalliasjon fraværende4. Fokuset er raskt og akutt behandling

1. Barnet og familien som enhet for behandling2. Organisert håndtering i kontinuerlig form og utstrakt service3. 24-timers rådighet til å håndtere problemer4. Fokuset er å gi støtte til å ha barnet i sitt nærmiljø

1. Familien som enhet for behandling2. Utstrakt støtte til familien og søsken3. Familien er ikke alene i en vanskelig situasjon4 Støtteservice for å redusere stress og sammenbrudd5. Forebyggende tjenester – bedre samfunnsøkonomi, redusere misbruk av alkohol og stoff, reduksjon av sykdommer og utvikling av andre sykdommer i familien og tenåringsproblemer for søsken. Komme i forkant av uløste sorgproblemer. Ventesorg.

1. Makroledelse2. Service på enheter eller i hjemmet reduserer sykehuskostnader3. Regulert bruk av ressurser gir mer for pengene4. Tilgang til servicer når det er nødvendig og behov for ressurser. Mindre kostnader.

1. Familiene blir tilbudt kontinuerlig og tilpasset støtte, oppfølging og informasjon.2. Familiene får ta avgjørelser som er til det beste for barnet3. Barna og de unge får møtt sine behov gjennom sykdomsforløpet og behandlet smerter og symptomer som endrer seg.4. Verdig avslutning av livet i verdige omgivelser med støtte underveis, også til familiene i etterkant så lenge det er behov.

1. Familiene er perifere

2. Familiene i krise

3. Familiene må håndtere vanskelige beslutninger

4. Arbeidsuro og-støy fra avdelingen

5. Høye sosiale utgifter

1. Krisedriftet økonomi2. Unødig sykehusinnleggelse fordi det ikke fins alternative tilbud3. Squeezes pennies to lose dollars4. Kvalifikasjon på bakgrunn av økonomi hindrer ikke økende kriser

1. Familier tynget med sorg og skyldfølelse2. Familien “tvunget” til å ta avgjørelser ut fra feil grunnlag3. Barna mottar mangelfull smertebehandling og symptomlindring4. Å dø i et uegnet miljø med forstyrrelse, forvirring og omgitt av stress og skyldfølelse og fornektelse


Forslagstiller Natasha Kjærstad PedersenStøttet av Astrid RønsenMedlemmer i Palliasjonsutvalget

Kilder og vedlegg

Foreningen for barnepalliasjon FFB, Informasjonsog opplysningshefte i barnepalliasjon. 2014

Fraser et al. Life-Limiting Conditions in Childrenin the UK, Division of Epidemiology, Universityof Leeds, 2011

Cochrane H., Liyanage S., Nantambi R. PalliativeCare Statistics for Children and Young Adults.Health and Care, Partnerships Analysis.Department of Health (utgiver)

Palliative Care Needs Assessment for Children.Department of Health and Children, the IrishHospice Foundation (utgiver),

2005.Psychological interventions for children and youth

with serious somatic illness in primary careLivets sluttfase - om å finne passende behand-

lingsnivå og behandlingsintensitet for alvorligsyke og døende

Som alle andre? Søsken til barn og unge med funk-sjonsnedsettelser https://samforsk.no/Publi-kasjoner/Som%20alle%20andre%20WEB.pdf

Prevalence, Trends and Custody Among Childrenof Parents with Intellectual Disabilities in Nor-way http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jar.12304/abstract?systemMes-sage=Wiley+Online+Library+will+be+unavaila-ble+on+Saturday+17th+Decem-ber+2016+at+09:00+GMT/+04:00+EST/+17:00+SGT+for+4hrs+due+to+essential+main-tenance.Apologies+for+the+inconvenience

Emotional Experiences Among Siblings of Chil-dren With Rare Disorders

Communication of illness related experiences ofchronically ill children and the effect of Sisom,a computerized symptom assessment tool.Doktoravhandling Torun M Vatne .2011

https://parorendealliansen.no/2017/parorende-undersokelsen-2016-resultater-raske-fakta/

https://sykepleien.no/meninger/innspill/2016/01/ditt-barn-er-uhelbredelig-og-dodelig-syk

The state of hospice services in England 2014 to2017 Findings from CQC’s initial programmeof comprehensive inspections of hospice ser-vices

http://www.ffo.no/globalassets/rapporter/gene-relt-om-likemannsarbeid.pdf

Abu-Saad Huijer H., Benini F., Cornaglia FerrarisP., Craig F., Kuttner L., Wood C., Zernikow B.(European Association of Palliative Care Task-force for Palliative Care in Children).IMPaCCT: Standards for paediatric palliativecare in Europe. European Journal of PalliativeCare, 2007; 14:2–7.

A Palliative Care Needs Assessment for Children.The Irish Hospice Foundation (red.), Depart-ment of Health and Children, Ireland, 2005.Lastet ned 22. oktober 2007 fra www.dohc.ie/publications/needs_assessment_pallia-tive.html

Hynson J.L., Gillis J., Collins J.J., Irving H., Tret-hewie S.J. The dying child. How is care diffe-rent? Medical Journal of Australia, 2003;179:S20–S22.

Independent Review of Palliative Care Services forChildren and Young People. Economic Study.Independent Review Team, Health EconomicsConsortium/Department of Health York, Stor-britannia, 2007; Sluttrapport frawww.york.ac.uk/inst/yhec/downloads/Final %20Report- may07v1.pdf

Eaton, N. Children community nursing services.Models of care delivery. A review of the UnitedKingdom literature. Journal of Advanced Nur-sing, 2000; 32:49–56.

Ramnarayan P., Craig F., Petros A., Pierce C. Cha-racteristics of death occurring in hospitalizedchildren: changing trends. Journal of MedicalEthics, 2007; 33: 255–260.

A. Goldman, R. Hain, S. Lieben, Grunnbok i bar-nepalliasjon, 2016 Kommuneforlaget.


Vedlegg 2

Hospice som tiltak

Dissens fra utvalgsmedlem Astrid Rønsen

Utgangspunkt for dissensen

Denne dissensen omhandler hospice som tjenes-tetilbud. Hospice-tilbud rettet mot pasienter ogderes nærmeste i sen palliativ fase er tenkt som etsupplement til ordinær helsetjeneste. Forslagetstøttes av utvalgsmedlem Natasha Pedersen.

Dissensen og forslag til tiltak må ses i sam-menheng med de problemstillingene og utfordrin-gene som er tatt opp i denne NOUen i sin helhet,og retter seg særskilt mot kapittel 9 Organisering,struktur og kompetanse, kapittel 8 Palliasjon iutdanning og kapittel 11 Frivillighet. Vi vil trekkefram følgende momenter i mandatet som vi knyt-ter dissensen til:

Utredningen skal også bygge på erfaringer fraandre land, for eksempel om hospice, og detmå vurderes om erfaringene er relevante forNorge.

Utvalget skal gi forslag til hvordan vi kaninkludere brukeres, pårørendes og frivilligeserfaringer og kunnskap for å tilrettelegge forindividuelle behov gjennom hele sykdomsfor-løpet.

Barn og unge som pårørende skal inngå iutredningsarbeidet. Barn og unge er sårbaregrupper, og må få en spesiell oppmerksomhet iutvikling av tjenestene. 1

Innenfor rammen av palliative tjenester skalutvalget også drøfte når disse pasientene børregnes for utskrivningsklare eller ikke, slik atman unngår uverdige utskrivninger motivert ien kommunal betalingsplikt.

På eget initiativ kan utvalget også reisespørsmål og foreslå tiltak med sikte på å styrkehelse- og omsorgstjenestene til personer medbehov for lindrende behandling og omsorg.

Utvalget legger som en felles premiss at hospicefi-losofi skal danne grunnlaget for praksis i pallia-

sjonsfeltet. Utredningen tar utgangspunkt i Ver-dens helseorganisasjons definisjon av «palliativecare», jf. kapittel 4 Verdier. Hele utvalget slutterseg også til framstillingen av manglene i dagenstjenestetilbud og de utfordringene vi står overfor iframtida som samfunn og helsetjeneste, jf. kapittel5 Perspektiv. Det er også bred enighet om utred-ningens forslag til tiltak for å styrke tilbudene påpalliasjonsområdet i den ordinære spesialist- ogkommunehelsetjenesten. Hele utvalget mener deter nødvendig for å nå vårt felles mål om bedrebehandling og omsorg for denne utredningensmålgruppe.

Det som ligger til grunn for denne dissensen,er uenighet om virkemidler. Forslagsstiller harikke fått flertall for følgende tiltak: Å bygge oppintermediære strukturer og innhold (hospice)som retter seg mot pasienter og deres nærmeste isen palliativ fase, hvor den kroniske inkurablesykdomstilstanden har medført stort hjelpebehovav både praktisk, pleiemessig, mellommenneske-lig og behandlingsmessig art.

I kapittel 9 Organisering, struktur og kompe-tanse står følgende tekst, som er noe av grunnla-get for denne dissensen:

Palliative tjenester bør være en del av de ordi-nære helse- og omsorgstjenestene for å sikre hel-hetlige og koordinerte forløp og likeverdigbehandling. De palliative tjenestene, herunderpalliasjon i livets aller siste fase, anbefales ikkeorganisert som en særomsorg organisert på sidenav de ordinære helse- og omsorgstjenestene.

Slik vi forstår flertallsinnstillingen, hører ikkeegne hospiceinstitusjoner inn i den «norskemodellen» (jf. kapittel 9). Vi mener at det er uri-melig å utdefinere alle tilbud fra frivillige ideelleorganisasjoner, da vi i Norge har lang tradisjon forå integrere mange slike tilbud både organisato-risk og finansielt. Til forskjell fra flertallsinnstillin-gen, som i all hovedsak bygger på tiltak innenrammene av spesialist- og kommunehelsetje-nesten, mener forslagsstiller til denne dissensenat det vil være formålstjenelig med særskilte orga-nisasjoner/institusjoner som supplerer tilbudene i

1 Hospice for barn og deres familier blir fremsatt i egen dis-sens og blir derfor ikke omtalt særskilt i denne dissensen.


øvrig helsetjeneste. Frittstående hospice medhjemmehospice, dagog døgnfunksjon vil kunnegi pasienter og pårørende større valgfrihet ogbidra til mer individuelt tilpassede og fleksible til-bud. Slike organisasjoner vil samtidig kunne fun-gere som kompetansesentre med særlig ansvarfor erfaringsbasert kunnskapsutvikling ogdeling/formidling rettet mot kommunesektoren.

Hva er hospice?

Hospice som filosofi og idé har sin opprinnelse iomsorg for døende og deres nærmeste. Interna-sjonalt knyttes hospice til tjenestetilbud for pasi-enter og pårørende i nettopp denne fasen (jf.kapittel 13). I dissensen brukes betegnelsenhospice om konkrete behandlings- og omsorgstil-bud som er forpliktet til å virkeliggjøre tekningensom denne filosofien bygger på:

1) Å dø er først og fremst en menneskelig pro-sess som berører den som er døende og de nær-meste: Hospice er person- og familiesentrert. Deter deres livshistorie, verdier og håp – det som girmening, som er utgangspunktet for våre tjenesteruansett hvor pasienten måtte befinne seg. Å leggetil rette for at pasienter og de nærmeste får væreder de ønsker å være den siste tiden, blir dermedviktig.

2) Hospice bygger på humanistiske verdierhvor en helhetlig forståelse av mennesket, og enforståelse av mennesket som en del av sin «fami-lie», er utgangspunkt og rettesnor for hjelpen somytes.

3) Døden er ikke medisinsk. Slik sett avvikerhospice fra tradisjonell helsetjeneste som ofte erstyrt av biomedisinsk logikk, hvor den tradisjo-nelle tenkemåten er bygd på å definere problemerfor så å løse disse.

4) Det sentrale i hospice er å møte, romme ogom mulig bidra til å lindre pasientens lidelse uav-hengig av diagnose. Lidelse er mer enn et symp-tom – det være seg fysisk, emosjonelt, sosialt,eksistensielt eller åndelig betinget og lidelsen harmange uttrykk (total pain). Et hospice skal ha ensolid tverrfaglig kompetanse og bevisst bygge entverrfaglig kultur som kan møte pasienter ogpårørendes individuelle behov.

5) Kompleksiteten med hensyn til pleieutfor-dringer i kombinasjon med sykdomsplager ervarierende og gjør at særskilt kompetanse kanvære nødvendig i sen palliativ fase. Solid symp-tomlindringskompetanse basert på helhetsforstå-else og tverrfaglighet er et kjennetegn vedhospicekulturen.

6) Livskvalitet er en uttalt intensjon innen «pal-liative care». Knyttet til omsorg for døende kandette spesifiseres som:1. å lindre sykdomsplager/plagsomme sympto-

mer2. om mulig å forebygge tilleggsproblemer og3. å øke pasientens velvære

Hva som bidrar til lindring, mening og velvære erhøyst individuelt, og en bred tilnærming er derforavgjørende for å møte pasienten og familiensønsker og behov.

7) Døden har og tar sin tid. Det innebærer atstøtte underveis fra omgivelsene (eget nettverk,profesjonelle og frivillige hjelpere) må organise-res slik at de kan møte familier med kortere oglengre forløp. Finansieringsordninger må sikrekontinuitet som trygger de berørte. Hospice måsamspille aktivt med andre eksisterende tjeneste-tilbud.

8) For å gi hverdagen meningsinnhold og iva-reta pasienter og de nærmeste underveis, er detviktig å understøtte hverdagslivets aktiviteter, detå opprettholde rutiner, vaner og interesser for åstyrke personens indentitet og rolle. Frivillig inn-sats et viktig og avgjørende bidrag i samspill medprofesjonell kompetanse. Frivillige bringer detnormale livet inn i hospice og bidrar til å normali-sere døden ute i samfunnet.

9) Sanselighet og livsutfoldelse, betydningenav fysiske rammer, kultur og estetikk er en vesent-lig del av omgivelsene som tilbys pasienter ogderes nærmeste når de ikke kan være i sine egnehjem. Behov for fellesskap og behov for privaterom er forhold som også må tas hensyn til nårhospice som bygg skal utformes.

10) Kronisk syke pasienter har sammensatteerfaringer. Å bidra til at pasienter opplever å gjen-vinne og bevare sin integritet kan være avgjø-rende for hvordan den siste tiden leves. Det er imøte med sine nærmeste og profesjonelle og fri-villige hjelpere dette kan være mulig.

11) Støtte til de nærmeste etter dødsfallet eren naturlig del av den helhetsforståelsen somkjennetegner hospice.

(Kirk, 2014, Rønsen og Jakobsen, 2016)

Hjemmehospice, dagog døgnhospice

Det har vært en uttalt premiss fra regjeringensside (jf. mandatet for dette NOU-arbeidet), at flereikke bare ønsker å tilbringe mer tid hjemme, menat flere også ønsker å dø i eget hjem. For å imøte-komme dette trengs betydelige tiltak for å tryggepasienter og pårørende. Her mener forslagsstiller


at hospicetilbud som kan supplere de ordinæretjenestetilbudene, vil kunne spille en viktig rolle.Hospicetilbud vil kunne bidra til at flere får mulig-het til å være hjemme lenger enn i dag, ved at til-bud fra hjemmesykepleie/fastlege suppleres avhospicetjenester. Hjemmebaserte hospicetje-nester vil også kunne gi hjelp og støtte til pasien-ter og deres pårørende som er innstilt på og følerseg trygge nok til å fortsette helt til slutt. I mangetilfeller vil relativt enkle hjelpetilbud kunneavverge uønskede og unødvendige sykehusinn-leggelser og sykehjemsplassering av pasientersom aller helst ville vært hjemme.

Liggetid på sykehus har blitt stadig kortere,og dette er også i tråd med dagens helsepolitiskemål. Samtidig som sykehusene tilbyr mer behand-ling (kurativt, livsforlengende og palliativt), skri-ves det ut pasienter med mer kompliserte pleie-og behandlingsutfordringer. Dette medfører stortpress på hjemmetjenestene og sykehjemmene(Trier, 2017, Svendsen, 2017). Hospice med dag-og døgntilbud vil kunne bidra til å gi noen av demest ressurskrevende pasientene et mer fullver-dig tilbud mot slutten av livet. Hospicetilbudenevil kunne sørge for god behandling og pleie forpasienter med ulike grunnsykdommer som kreft,progredierende nevrologiske tilstander og kro-niske hjerte- og lungelidelser i sen fase. Hospicevil både basere seg på anerkjent kunnskap omsymptomlindring og individualisert omsorg derdet tilrettelegges for de særskilte ønskene ogbehovene som pasienter og deres nærmeste har.

Tverrfaglighet og frivillighet

Et kjennetegn ved hospice er en tverrfagligomsorgskultur hvor frivillige har en selvfølgeligplass og funksjon. I denne NOUen vises det til atfrivillighet ennå ikke har fått betydelig plass innendet palliative feltet i Norge (jf. kapittel 11). Vi harimidlertid noen gode eksempler knyttet tilomsorg for døende i Norge. Organisasjonen Ter-mik, har organisert frivillige til alvorlig kronisksyke og deres pårørende. Deres opplegg for frivil-lige har vært et eksempel for andre og fått «avleg-gere» flere steder i landet. Fransiskushjelpen,som er tilknyttet den katolske kirke i Oslo, har vel110 frivillige knyttet til sin virksomhet. Røde Korshar både gjennom Verdighetssenteret i Bergen og«våkekone»-prosjekter bidratt til frivillighet innenfeltet. Dette er alle gode eksempler på at frivilligeorganisasjoner har klart å skape og vedlikeholdeslike tilbud, som kan spille på lag med og suppleredet ordinære offentlige tjenestetilbudet. Mangelpå bidrag fra frivillige er imidlertid ikke et pro-

blem i vestlige land hvor hospice har hatt sin selv-følgelige plass innen omsorg for alvorlig syke ogdøende. Eksempelvis er det 125 000 personer somarbeider frivillig på hospice i Storbritannia (jf.kapittel 13). Erfaringer fra Danmark viser at frivil-lighet har gode vekstvilkår innen hospiceinstitu-sjoner også der (Hospice Forum Danmark, 2012).

Vi har ikke klart godt nok å etablere en tverr-faglig kultur i det palliative fagfeltet i Norge. Detteer en mangel som er særlig merkbar i de deleneav kommunehelsetjenesten som har ansvar for til-bud til pasienter som bor i eget hjem eller i kom-munal boenhet. Hospiceorganisasjoner med tverr-faglig bemanning supplert med frivillig innsats, vilkunne bistå den kommunale helsetjenesten medopplæring av frivillige. Hospicene vil også kunnefungere som hospiteringsarenaer for sykepleiere,leger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og prester/livsynsveiledere og andre som møter pasienter ogpårørende i livets siste fase.

Hospice er kostnadseffektivt og gir god kvalitet

Dette dissensforslaget om at det bør satses påfrittstående hospice, er begrunnet med vekt påbåde behandlings- og omsorgsfilosofien, menogså med at denne typen institusjoner vil kunnedrive mer kostnadseffektivt enn lindrende enhe-ter i ordinære sykehjem. En rapport fra Oslo Eco-nomics (se vedlagt trykt vedlegg) viser at døgn-prisen i frittstående hospice ligger lavere enn døg-nopphold på lindrende enheter på sykehjem, ogbetydelig lavere enn opphold i sykehus.

Det har vist seg vanskelig å opprettholde virk-somhet med god måloppnåelse ved mange lin-drende enheter i sykehjem (Rundhovde, 2011).Noe av forklaringen kan være at det dreier seg omsmå enheter der det er vanskelig å sikre stabiltkjernepersonale. Det har også vist seg vanskelig åintegrere og sikre tilgang til ønsket tverrfagligkompetanse i små lindrende enheter i ordinæresykehjem. Små lindrende enheter i sykehjem ogpalliative senger blir lite robuste. Stikkord her ermanglende tverrfaglighet, varierende legedek-ning og en sårbarhet fordi sykepleierressurseneikke står i forhold til de komplekse palliative fag-lige utfordringene. En generell sykepleiermangeli sykehjem fører også til at sykehjemmets behovfor kompetanse og ressurser må dekkes oppinternt. For sykehjemsledelsen vil det være van-skelig å skjerme en liten enhet når det er stortpress på ressursene i andre deler av sykehjem-met.

Hospice har vist seg å få tilgang til dedikertefagpersoner. Hospicevirksomhet har et klart og


avgrenset fokus som gjør at personalet kan kon-sentrere seg om pasienter og pårørende i en spe-siell livssituasjon. Ifølge tilsynsrapport somomhandler kvalitet på hospicetilbud i England, erdet personalet som er den viktigste kvalitetsindi-katoren. Hospice, der personalet har «mengdetre-ning» og evner å møte krevende situasjonersammen med pasient og pårørende, framhevessom et kjennetegn ved hospice i Storbritannia, ogsom en av grunnene til at hospice skårer så høytpå kvalitetsundersøkelser knyttet til «end-of-lifecare». I denne tilsynsrapporten ble tilbudet til 25prosent av hospicene bedømt som «outstanding»og 70 prosent som «good» (Care Quality Commis-sion, 2017). Til sammenlikning ble tilbudet vedkun 6 prosent av sykehusene og 2 prosent avsykehjemmene bedømt som «outstanding».Hospice bedømmes høyt når det gjelder pasien-ters tilfredshet også knyttet til norske forhold(Sandsdalen, 2016).

Hospice som tyngdepunkt for kompetanse til kommunene

Det har vist seg at det har vært vanskelig å nåsamhandlingsreformens intensjon om sammen-hengende tjenester for pasienter med sammen-satte lidelser og behov for tjenester på ulike nivåeri helse- og omsorgstjenesten. Mye kan tyde på atkommunehelsetjenesten ikke har evnet å byggeopp den nødvendige kompetansen og de tjeneste-tilbudene som reformen forutsetter. All erfaringtilsier at gjennomgripende endringer i den sam-lede norske helsetjenesten i beste fall vil være entidkrevende prosess, og med mange feilskjærunderveis. Det kan ta lang tid før nye mål og ambi-sjoner på palliasjonsområdet blir realisert pålokalt nivå. Vi mener at en skrittvis satsing påhospicetilbud vil kunne tilføre mer dynamikk iutviklingen av palliative tjenester i kommunehel-setjenesten. Fullt utviklede hospiceorganisasjonervil både kunne bidra med konkrete, pasientret-tede tilbud, utvikling av erfaringsbasert kunn-skap, opplæring og annen formidling. Det under-strekes av forslagsstiller at hospice ikke er menttil fortrengsel for tilbud i den ordinære offentligehelsetjenesten. Vi mener at hospice vil kunnesamspille med andre tilbud og bidra til at flere fårgode tilbud på en kostnadseffektiv måte.

Betydning av frivillige ideelle organisasjoner i norsk helsetjeneste

Utvalget har gjennom utredningen vist at vi harstor ambisjoner med hensyn til å utvikle og løfte

det palliative feltet på alle nivåer i hele landet. Pal-liasjon har vært et satsingsområde gjennom etdrøyt tiår. For å nå ønsket målsetting, må vi tenkeløsninger både på kortere og lengre sikt. For ålykkes bedre, ser forslagsstiller av dissensen detsom vesentlig å satse på miljøer som har lykkesmed å skape gode kulturer. Her mener forslags-stiller at hospicetjenester drevet av private ideelleorganisasjoner kan virke som en katalysator på enutvikling som helsetjenesten og samfunnet tren-ger. Et godt eksempel er Fransiskushjelpenshjemmehospice i Oslo, som bygger på 40 års erfa-ring med å være et supplement til det ordinæreoffentlige tjenestetilbudet i kommunen. De har enkjernegruppe av profesjonelle medarbeidere, somsammen med 110 frivillige driver Norges størstesorgstøttearbeid, tilbyr familiehjelp og har frivil-lige som avlaster pårørende til pasienter som borhjemme i siste del av livet. Å bygge videre pådisse erfaringene og videreutvikle det til også åomfatte et utvidet døgntilbud i Oslo, er viktig ognødvendig. I Oslo er eksempelvis sengekapasite-ten for spesialisert døgntilbud til alvorlig syke isiste del av livet knapt en tredel av det som anbefa-les internasjonalt.

Det finnes flere miljøer med engasjement ogpågangsmot som ønsker å etablere hospicetilbud iandre byer og på mindre steder i Norge. Dissemiljøene representerer et potensial og er en ufor-løst ressurs som det norske samfunnet og helse-tjenesten trenger.

Tiltak

– Etablere hospice ulike steder i landet med for-sterket hjemmetilbud, dagog døgnfunksjon250 døgnplasser innen 5–10 år

– En del av spesialisthelsetjenesten (statlig finan-siert), men lagt utenfor sykehusets organise-ring og lokalisering, avtale via helseregionene

– Prøve ut ulike modeller som skal evalueres– Utvikle egnede finansieringsordninger– Hospice som «fyrtårnfunksjon» skal fungere

som utviklings- og kompetansesenter, aktivtsamarbeide med kommunale tjenester; hospi-teringsfunksjon, utviklings- og forskningspro-sjekter

Litteratur

Care Quality Commission (2017): The state ofhospice services in England 2014–2017, 2017.

Hospice Forum Danmark (2012): Frivillige påhospice. Nordisk Frivilligprosjekt. Arco GrafiskA/S.


Kirk J.W. og Jennings, B. (red.) (2015): HospiceEtichs: Policy and practice in palliative care.Oxford University Press.

Oslo Economics (2017): En kostnadsanalyse avhospice i Norge. Oslo: Oslo Economics.

Rønsen, A. og Jakobsen, R. (2016): Å fullføre et liv.Oslo: Gyldendal Akademisk.

Runhovde, G. (2011): «Skjørt og personavhengig»:tverrfaglig samarbeid på tvers av profesjonellegrenser. En undersøkelse ved palliative enheterpå sykehjem. Masteravhandling. Fredrikstad:Høgskolen i Østfold.

Sandsdalen, T. mfl. (2016): Patients’ perceptions ofpalliative care quality in hospice inpatient care,hospice day care, palliative units in nursinghomes, and home care: a cross-sectional study,BMC Palliative Care 15(1):79.

Svendsen, S J et al. (2017): Døende pasienter isykehjem: Sykepleiere gjør «mer av alt» og er«alene om alt», Sykepleien

Trier, Ellen Lykke (2017): «Hospice møter døen-des helhetlige behov», Sykepleien

Undervedlegg 1

En kostnadsanalyse av hospice i Norge

Utarbeidet av Oslo Economics

Om Oslo Economics

Oslo Economics utreder økonomiske problemstil-linger og gir råd til bedrifter, myndigheter ogorganisasjoner. Våre analyser kan være et beslut-ningsgrunnlag for myndighetene, et informasjons-grunnlag i rettslige prosesser, eller et grunnlagfor interesseorganisasjoner som ønsker å påvirkesine rammebetingelser. Vi forstår problemstillin-gene som oppstår i skjæringspunktet mellom mar-ked og politikk.

Oslo Economics er et samfunnsøkonomiskrådgivningsmiljø med erfarne konsulenter medbakgrunn fra offentlig forvaltning og ulikeforsknings- og analysemiljøer. Vi tilbyr innsikt oganalyse basert på bransjeerfaring, sterk fagkom-petanse og et omfattende nettverk av samarbeids-partnere.

Helse og velferd

Oslo Economics tilbyr helseøkonomiske analyserog samfunnsøkonomisk utredning for departe-

menter, direktorater, helseforetak, organisasjonerog industrien.

Vi kjenner offentlige veiledere og har vi brederfaring med å identifisere og vurdere virkningerav ulike tiltak. Vi prissetter nyttevirkninger ogkostnader, eller vurderer virkninger kvalitativtdersom prissetting ikke lar seg gjøre.

1. Problemstilling og metode

På oppdrag fra Hospiceforum Norge har OsloEconomics utarbeidet et notat for å synliggjørekonsekvensene av å utvikle et regionalt tilbud avhospicesentre for pasienter i livets sluttfase.Hospice utgjør et supplement til den øvrige pallia-tive omsorgen i primær- og spesialisthelsetje-nesten og øke pasientenes valgfrihet.

Hospiceforum Norge er en frivillig livssyns-nøytral organisasjon som arbeider for å bedrerammene for alvorlig syke, døende og deres nær-meste.

Vurderingene i analysen er basert på publisertlitteratur, offentlig tilgjengelig statistikk og rap-porter, samt intervjuer med fagressurser. Hoved-formålet med denne analysen har vært å frem-skaffe bedre informasjon om de økonomiske virk-ningene av palliativ omsorg i primær- og spesia-listhelsetjenesten i Norge.

Det finnes i dag lite detaljert informasjon omkostnader og ressursbruk i palliativ omsorg iNorge. I denne rapporten har vi likevel gjort etforsøk på å utarbeide anslag basert på de få data-kildene som finnes. Vi understreker at anslageneer beheftet med usikkerhet og at termen hospicebenyttes for tjenester med ulik form og beman-ningsgrad. Hospiceforum Norge anser hospicesom sentra som består av dag, døgn og ambulanttjeneste. I denne rapporten er det særlig sett påkostnadene for ulike varianter av døgnfunksjonen.

Analysene er utarbeidet av Erik Magnus Sæt-her (prosjektleder), Christoffer Bugge og IvarSønbø Kristiansen i perioden oktober – primonovember 2017.

2. Hva er hospice og hvem er det relevant for?

2.1 Hospice som tjeneste og filosofi

De behov mennesker har i livets sluttfase kan dek-kes ulike steder: sykehus, sykehjem/institusjon,hospice eller i hjemmet. Vi vet at en del av de somdør i sykehus og sykehjem, ville ha ønsket å døhjemme eller i en annen omsorgsform. En utfor-dring med dagens tjenestetilbud er derfor at pasi-enter og pårørende ikke i stor nok grad kan velgeden omsorgsform de ønsker for livets sluttfase.


Konsekvensen blir ofte omsorg i somatiske akutt-sykehus som både er unødvendig kostbare ogmindre egnet. Sykehusenes primæroppgave erknyttet til utredning og behandling, og en slutt-fase der kan lett medføre mer diagnostikk og tek-nologisk behandling enn det pasienten egentligønsker. Et alternativ til innleggelse i sykehus ellersykehjem kan være hospice-omsorg i livets slutt-fase.

Et hospice er et hjem for kronisk syke ellerdøende pasienter. Behandling på hospice kjenne-tegnes av at den hverken tar sikte på å frem-skynde eller utsette døden, men derimot på åavhjelpe behov og problemer både av fysisk, psy-kisk, sosial og åndelig karakter hos den døendeog de pårørende. Fravær av fokus på diagnostikkog teknologisk behandling og fokus på pasientensopplevde behov er karakteristisk.

I møtet med livsavslutning og død skal denenkelte pasient og de pårørende møtes medrespekt for egne verdier og livsforståelse, der detlegges til rette for livsutfoldelse, samvær, felles-skap og aktivitet etter pasient og pårørendes egnevalg.

Hospice legger vekt på bruk av frivillige med-arbeidere som kan supplere de ansatte i den sam-lede innsats, ikke minst i sosiale aktiviteter og fel-lesskap.

Et hospice innehar en gjennomtenkt arkitek-tur og estetikk, der livet kan leves i størst muligfrihet for pasienter og pårørende i egnede rom forfellesskap, aktivitet, stillhet og refleksjon. Målet eri henhold til Hospiceforum2 at pasienten, sammenmed deres nærmeste, skal få en så god avslutningpå livet som mulig. Dette innebærer trygghet forat man får kvalifisert hjelp av kompetente perso-

ner; fleksibilitet, ved at vi får relevant hjelp ut fraskiftende og ulike behov; og forutsigbarhet, at visom syke og pårørende vet at hjelpen er der når vitrenger det, og at den er der over tid. Flere pekerpå at disse prinsippene også er til god hjelp for depårørende og bidrar til at de takler både den sistetiden før døden og tiden etterpå, med retur tilhverdagen og arbeidslivet på en bedre måte.

Et hospice kan ha ulikt innhold både mellominstitusjoner i samme land og mellom land. I USAdekker de offentlige forsikringssystemene Medi-care og Medicaid så vel som mange private poli-ser «hospice services». Tjenestene kan imidlertidbli tilbudt i sykehus, sykehjem og egne hospice-enheter. Danmark har i dag hospice i alle amt,altså fylker. Uhelbredelig syke kreftpasienter haren lovfestet rett til opphold på hospice.Danmark arbeider for å doble antall hospiceplas-ser, slik at pasientgruppene med alvorlig hjerte-og lungesyke også kan bli inkludert. I Danmarkhar arkitekter, pasienter, pårørende og fagfolksammen skapt modellen for «Det Gode Hospice iDanmark». Hospiceforum Norge anser hospicesom sentra som består av dag, døgn og ambulanttjeneste. Som nevnt ser vi i denne rapporten sær-lig sett på kostnadene for ulike varianter av døgn-funksjonen.

I Norge har vi hospice i kommunehelsetje-nesten som Hospice Stabekk og i spesialisthelse-tjenesten som Hospice Lovisenberg. Institusjo-nene har noe ulike pasientgrupper, ulik liggetidog ulike budsjettrammer. Bemanningsfaktor ogbemannings-sammensetningen i de flerfagligeteamene har for eksempel stor betydning for kost-naden.

I bemanning av hospice argumenteres det forverdien av flerfaglighet og en robust bemanning.Det pekes på at hospice fordrer optimal tverrfag-2 Se ytterlige beskrivelse på www.hospiceforum.no

Figur 2.1 Hospice kan ha ulike roller og bemanningsnivå

Hospice

Hospice medforsterketbemanning

Hospice påspesialist-helsetjenestenivå


lig kompetanse, omfattende både medisin, syke-pleie, psykologi, sosialt arbeid, interesse for ogvekt på pasientens interesser og ressurser, fysiote-rapi, ernæring, teologi/religion, sosiologi, kunstog kultur. Dette har konsekvenser for kostnadeneog en slik bredde i tilbudet er ikke lagt inn i vari-anten til venstre, men i mellomalternativet,hospice med forsterket bemanning. I eksempelca-set (beskrives senere) løste man de utvidede funk-sjonene ved å knytte til seg andre tjenester ogbenytte frivillige. I varianten til høyre styrkes til-budet med helsetjenester på spesialisthelsetje-nestenivå. Dette kan være aktuelt i en merbegrenset tidsperiode og for pasienter med sær-lige behov.

2.2 Omsorgsformer i Norge

I Norge dekkes behovet for omsorg i livets slutt-fase på ulike måter. Et betydelig antall pasienterdør i vanlig sykehusavdeling eller sykehjemsavde-ling. I Helsedirektoratets rapport (IS-2278, 2015)beskrives dagens tjenester og finansieringen avdisse.

2.2.1 Kommunal helse- og omsorgstjeneste

Grunnleggende palliasjon er integrert i virksom-heten i kommunens helse- og omsorgstjenester,og dekkes derfor via virksomhetenes vanligefinansieringsordninger. Det finnes ingen spesifikkfinansieringsordning for palliativ behandling isykehjem. Det er dermed opp til den enkelte kom-mune å prioritere et eget palliativt tilbud. Kommu-nal frihet ved utformingen av omsorgstjenestenbetyr stor variasjon i palliative tjenester fra kom-mune til kommune. I alt 44 sykehjem hadde i 2015en lindrende enhet, totalt er det 272 senger. I til-legg er det 82 sykehjem som hvert har tre lin-drende senger eller mindre, i alt 130 lindrendesenger. Ved mindre lindrende enheter kan detvære et problem å sikre en stabil bemanning og åholde på kompetansepersonell. De får ikke den«mengdetrening» som hospice eller en stor pallia-tiv enhet gir og det gir en slitasje å være alene omansvaret. Videre er det er vanskeligere å skjermede ansatte fra å måtte dekke opp behovet på andreposter ettersom de i utgangspunktet har en bedrebemanning enn andre sykehjemsposter.

Mer enn 200 kommuner har kreftkoordinator iregi av Kreftforeningen. Hertil kommer noensykepleiere som i ren kommunal regi er koordina-torer i lindrende omsorg/kreft.

Palliative enheter i sykehjem er dyrere å drifteenn vanlige sykehjemsavdelinger. Drift av en lin-

drende enhet krever mer og bedre kvalifisert per-sonell, inkludert økte legetjenester, enn en ordi-nær sykehjemspost. I tillegg kan medikamenter,smertekassetter, infusjonsutstyr og andre for-bruksvarer medføre store kostnader. Beregningerutført i 2006 viste at en seng i en palliativ syke-hjemsenhet var ca. dobbelt så dyr som en vanligseng i sykehjem (Helsedirektoratet IS-2278,2015). En kartlegging gjort i forbindelse medfagrapporten (Grunnlag for IS-2278) viser detsamme. Noen lindrende enheter, både kommu-nale og interkommunale, er definert som halvan-nenlinjetjeneste og mottar delfinansiering fra detlokale helseforetaket.

2.2.2 Spesialisthelsetjeneste

I sykehus er grunnleggende palliasjon en del avden ordinære virksomheten og dekkes av de van-lige finansieringsordningene.

Helsedirektoratets fagrapport IS-2278 anførerat 40 helseforetak har et palliativt senter hver medambulerende palliativt team. Disse teamene haren viktig funksjon i samhandlingen mellom nivå-ene i helsetjenesten. 21 av de palliative sentrenehar også palliativ enhet, med til sammen 113 sen-ger.

Spesialisert palliasjon får en tilleggsfinansier-ing per pasientopphold gjennom en egen til-standskode, «Behandling ved palliativt senter»(kode Z51.50) (117). Betingelsene for å brukedenne koden er at sykehuset har opprettet et eget,organisert palliativt tilbud i form av et palliativtsenter med et palliativt team, eventuelt en palliativenhet, og at senteret fyller gitte kriterieri oppfølgingen av pasientene. Tilstandskoden kanbrukes både ved innleggelser og ved dagbehand-ling, men ikke ved polikliniske konsultasjoner.Under visse betingelser kan koden også brukesved tilsyn i pasientens hjem. Koden kan benyttesuavhengig av om pasienten er innlagt på en avsykehusets «vanlige» avdelinger og får tilsyn frateamet, eller om pasienten er innlagt på den pallia-tive enheten.

2.2.3 Frivillige

Helsedirektoratet (IS-2278, 2015) peker på at fri-villige kan benyttes både i institusjons- og hjem-mebasert omsorg. Frivillige skal være et supple-ment til fagpersonell og skal ikke delta i medi-sinskfaglig behandling, stell eller pleie. Frivilligeskal ha opplæring og oppfølging i tjenesten. Selvom mange virksomheter innen lindrende behand-ling benytter frivillige, er muligheter for en større


satsning til stede. Frivillige er med på å få «norma-liteten» og «verden» inn i institusjonene og bærermed seg viktige erfaringer ut i samfunnet. Å værefrivillig for alvorlig syke og døende kan være bådeutfordrende og meningsfylt. For eksempel harHospice Stabekk i Bærum kommune 10–15 frivil-lige som følges opp av en sykepleier med ansvarfor gruppen.

I kostnadsanalysen har vi ikke regnet arbeids-innsatsen fra de frivillige som en kostnad for sam-funnet. Dette fordi det er individer som søker omå få være frivillig, og vi legger derfor til grunn atdet er slik de ønsker å benytte fritiden sin.

2.3 Økonomisk evaluering av hospice

Helsedirektoratets fagrapport IS-2278 er basert påsystematisk søk i forskningslitteraturen, men sierlite om effekt og kostnadseffektivitet. En over-siktsartikkel om den internasjonale litteraturen,konkluderer at hospice gir mer tilfredse pasienterog pårørende enn alternative omsorgsformer (BCandy. Hospice care delivered at home, in nursinghomes and in dedicated hospice facilities: Asystematic review of quantitative and qualitativeevidence. Int J Nurs Stud 2011; 48: 121–33). Kvali-teten på forskningen var imidlertid moderat.

I en amerikansk studie av pasienter med ter-minal føflekkreft fant forfatterne at hospice careøkte levetiden og reduserte «end-of-life» costs (JHuo et al. Survival and cost-effectiveness ofhospice care for metastatic melanoma patients.Am J Manag Care 2014; 20: 366–73). Da ameri-kansk helsetjeneste er svært forskjellig fra norsk,kan konklusjonen neppe overføres til norske for-hold.

Stortinget behandlet i 2017 Stortingsmelding34 (2015–16) – Verdier i pasientens helsetjeneste-Melding om prioritering. Meldingen slår fast ateffekten av et helsetiltak, tiltaket kostnader og til-standens alvorlighet skal avgjøre om den offent-lige helsetjeneste skal tilby tiltaket. Effekten av til-taket skal som hovedregel måles i såkalte kvali-tetsjusterte leveår (engelsk: quality adjusted lifeyears – QALYs). Et helsetiltak kan ha effekt bådeved at pasienten lever lengre og/eller får høyerelivskvalitet. Hospice skal per definisjon ikkepåvirke livslengde, men forbedre livskvalitet. Sist-nevnte effekt er imidlertid kortvarig da oppholdettypisk varer fra dager til noen uker. Effekten målti QALYs blir derfor liten. Den engelske filosofenHughes hevder derfor at hospice-tjenester aldri vilvære kostnadseffektive i snever forstand, menargumenterer for at en holistisk («atomic») tilnær-ming gjør det økonomiske paradigmet irrelevant

Figur 2.2 Oversikt over palliative team og palliative senger (121)

Kilde: Figur hentet fra Helsedirektoratet (IS-2278)


(Hughes-H. Palliativ care and the QALY problem(Health Care Analysis 2005; 13: 289–301). Deamerikanske økonomene Tony Yang og MargaretMahon argumenterer derimot med at «palliativecare» har lavere kostnader enn «non-palliativecare» fordi sistnevnte betyr mindre bruk av celle-gift, billeddiagnostikk og tekniske intervensjoner(Yang-YT, Mahon-MM. Palliative care for the ter-minally ill in America: the consideration ofQALYs, costs and ethical issues. Med health careand philos 2012; 15: 411–16). Dersom dette skullevære tilfelle når man sammenligner hospice medandre typer omsorg ved livets slutt, vil hospicekunne fremstå som «kostnadseffektivt».

2.4 Pasienter i Norge

I dag dør de fleste i sykehus, på en pleie-/omsorg-sinstitusjon eller hjemme (fig. 2.3). Av de totalt 40

686 dødsfallene i Norge i 2015 døde 12 798 (31 %)på sykehus, mens 19 373 (48 %) døde i en pleie-/omsorgsinstitusjon. Bare 5 830 (14 %) menneskerdøde i eget hjem i 2015 (fig. 2.4).

I motsetning til i Norge avslutter i Danmarkmange livet på egne hospice. Danmark har i dag ioverkant av 250 hospiceplasser. Danmark harogså en betydelig høyere andel død i hjemmet enni Norge (24 % mot 14 % i Norge). I figuren underer hospice inkludert i kolonnen for sykehus forDanmark. Vi har ikke tilgang til tilsvarende innde-ling av statistikken for Norge.

De fleste ønsker å være hjemme ved alvorligsykdom og å dø hjemme (Helsedirektoratet IS-2278, 2015). Medisinske, pleiemessige ogbostedsmessige forhold kan imidlertid hindre atønskene blir realisert. Sykehus og sykehjem harbegrensninger ved at den døende og de nærmeste

Figur 2.3 Antall dødsfall i Norge etter dødssted, 2015

Kilde: Dødsårsaksregistret (FHI)

12 798

19 373

242

5 830

2 443

Somatiske sykehus Pleie- og omsorgsinstitusjon

Annen helseinstitusjon Hjemme Annet/uoppgitt

Figur 2.4 Fordeling av dødssted i Norge og Danmark, 2015

Kilde: Dødsårsaksregistret (FHI) og Dødsårsagsregisteret (Sundhedsdatastyrelsen)

31 %

48 %

14 %

44 %

21 % 24 %

Sykehus (DK: inkl. hospice) Sykehjem Hjemme

Norge

Danmark


er lite skjermet for annen aktivitet og har begren-sede muligheter til å trekke seg tilbake.

Over tid har antall dødsfall i Norge ved soma-tiske sykehus og i hjemmet falt. Ser vi på perioden2011–2015 falt antall dødsfall ved somatiske syke-hus med 9,6 prosent, mens tilsvarende tall for dødi hjemmet var 2,0 prosent. I samme periode økteantall dødsfall ved en pleie-/omsorgsinstitusjonmed 4,4 prosent. Det er verdt å merke seg at idenne perioden falt også antall dødsfall i Norgeifølge data fra Dødsårsaksregistret fra 41 346 til40 686 (1,6 %). Trendene beskrevet over er ogsågjeldene om man ser på dataene over en lengeretidsperiode (for eksempel fra år 2000).

2.5 Hva vet vi om pasienter og pårørende?

Antallet pasienter som lever med alvorlig kronisksykdom eller er døende i Norge vil øke fordi destore fødselskullene fra etterkrigstiden nå er blittpensjonerte og nærmer seg livets sluttfase. Kreftog hjerte- og karsykdom er de to vanligste årsa-kene til død i Norge, og især kreft karakteriseresved et langtrukkent forløp med økende funksjons-svikt og symptombyrde. Forbedringer i behand-ling av hjertesykdom har bidratt til at denne syk-domsgruppen kan få et mer langtrukkent forløp.Dette betyr at etterspørselen etter tilbud for alvor-lig kronisk syke eller dødende pasienter øker, noesom igjen betyr økte kostnader for samfunnet. Det

Figur 2.5 Antall dødsfall i Norge etter dødssted, 2011–2015

Kilde: Dødsårsaksregistret (FHI)

0

5 000

10 000

15 000

20 000

25 000

30 000

35 000

40 000

45 000

2011 2012 2013 2014 2015

Somatisk sykehus sort Pleie og omsorgsinstitusjon sort Hjemme sort

Dødsfall i hjemmet:

Dødsfall ved pleie-/omsorgsinstitusjon

Dødsfall ved somatiske sykehus 9,6%

4,4%

2,0%

Figur 2.6 Prosentandel* av kreftpasienter som blir behandlet med intravenøs antineoplastisk behandling i tiden før død, 2009–2014

Kilde: NPR, Analyse Oslo Economics *Andel av pasienter som er registret som døde og har mottatt kjemoterapi i perioden 2009–2014

25 % 23 %

19 %

12 %

8 % 7 % 5 % 4 % 3 % 2 % 1 % 0 %

12 mnd 9 mnd 6 mnd 3 mnd 8 uker 7 uker 6 uker 5 uker 4 uker 3 uker 2 uker 1 uke

Tid til død


er derfor viktig å utrede hvordan samfunnets res-surser kan utnyttes slik at pasientene får bestmulig tilbud og ressursbruken likevel holdes på etrimelig nivå.

2.5.1 Hva kjennetegner pasienter som er relevante for hospice?

Å avslutte livet på hospice vil være en aktuell løs-ning for noen pasienter, men ikke alle. Det er sær-

Figur 2.7 Dødsfall i Norge etter dødsårsak og region, 2015

Kilde: Dødsårsaksregisteret (FHI)

11051

1905

11613

4224

Svulster

Sykdommer i nervesystemet og sanseorganene

Hjerte-karsykdommer

Sykdommer i åndedrettsorganene

Antall dødsfall etter dødsårsak (2015)

13%

11%

17%

60%

Fordeling av dødsfall etter region

Midt-Norge Nord-Norge

Vestlandet Sørøst-Norge

15%

10%

19%

55%

15%

11%

22%

52%

14%

11%

19%

56%


lig noen kjennetegn ved pasientgruppen som vilha nytte av en slik type omsorg i livets sluttfase:– Pasientene har en svært alvorlig sykdom med

lav forventet gjenværende levetid (under6 måneder)

– Pasientene er ikke blant de eldste i befolknin-gen (70+)

– Enkelte har en annen kulturell bakgrunn– En livssituasjon preget av at pårørende har

behov for avlastning (f.eks. yngre barn)– Pasientene har spesielle behov

Hospice er først en aktuell tjeneste når pasientenehar lav forventet levetid (under 6 måneder). Pasi-enter med alvorlige sykdommer, som for eksem-pel enkelte former for kreftsykdommer og syk-dommer i nervesystemet, sanseorganene elleråndedrettsorganene er derfor særlig aktuelle.

I dag vet vi at en rekke kreftpasienter får livs-forlengende behandling i ukene før død. Behand-lingen er ofte ressurskrevende og kan gi betyde-lige bivirkninger.

Kreft representerte den nest vanligste dødsår-sak i Norge i 2015. Totalt 11 051 pasienter varregistret i dødsårsaksregistret med svulst somdødsårsak. Den andre viktigste dødsårsaken iNorge, nemlig hjerte- og karsykdom, stod for11 613 dødsfall samme år.

Omtrent 95 % prosent av pasientene påhospice er pasienter med en kreftdiagnose. Krefter en sykdom først og fremst rammer eldre pasi-enter, og som nevnt tidligere er ikke hospice et til-

bud som er tenkt å primært dekke behovene til dealler eldste pasientene i samfunnet. Ser vi påaldersfordelingen for pasienter som døde av enkreftsykdom i Norge i 2015 gjaldt 67 prosent avdødsfallene pasienter over 70 år. Pasientene mel-lom 40 og 70 år utgjorde omtrent 30 prosent.

Figur 2.8 Antall dødsfall forårsaket av svulster i Norge etter alder, 2015

Kilde: Dødsårsaksregisteret (FHI)

0

200

400

600

800

1000

1200

1400

1600

1800

1,2% 31,4% 67,4%

Figur 2.9 Fordeling av dødssted for kreftpasienter i Norge, 20121 https://www.lorenskog.kommune.no/_f/ic1e1dbb6-1852-45c8-ba06-63d7aa4ab020/nina_borge_loerenskog_141014.pdfKilde: Referert i presentasjon av Nina Hauge1

36 %

50 %

11 % 2,5 %

Sykehjem Sykehus Hjemme Hospice


Blant kreftpasienter er andelen som dør i syke-hus større enn for de øvrige sykdomsgrupper.Bare 2,5 prosent av kreftpasientene døde i hospicei 2012.

2.6 Kostnader i hospice

Som for sykehus og sykehjem utgjør personal- oglønnskostnader den største kostnadskomponen-ten i et hospice. Et hospice har behov for uliketyper personell, som leger, sykepleiere/spesialsy-kepleiere, helsefag-arbeidere/hjelpepleiere, ergo-/fysioterapeuter og ernæringsspesialister.

Lønnskostnadene inkluderer lønn med uliketillegg, vikarer og ekstrahjelper og sosiale kostna-der. Andre løpende driftskostnader vil blant annetvære knyttet til legemidler, mat og servering tilbrukere og annet medisinsk forbruksmateriell.

I Danmark er det anslått at et nytt hospice(med 12 plasser) koster mellom 42 og 50 millionerkroner å etablere i hovedstadsregionen (Hospice-forum.dk). Kvadratmeterprisen for et hospice er, ilikhet med sykehusbygg, noe høyere enn tradisjo-nelle bygg. Dette skyldes blant annet at byggeneer spesialtilpasset til formålet. Eksempelvis vil ethospice ha behov et integrert oksygenanlegg iveggene. Levetiden på mye av utstyret tilhørendebygget er også begrenset.

Med utgangspunkt i regnskapsinformasjon fraet norske hospice, og erfaringstall fra Danmark,har vi utarbeidet et grovt anslag for kostnadene iet hospice (fig 2-10). Anslagene er utarbeidet foret eksempelhospice med 22 plasser, uten dagtil-bud eller utadrettet virksomhet. Videre er det lagttil grunn en levetid på bygget på 20 år. Lønn- ogpersonalkostnader er som nevnt den viktigstekostnadskomponenten, og antas å utgjøre 70–80prosent av de årlige kostnadene. I anslaget i figu-ren under har vi illustrert kostnadene for to situa-sjoner, en hvor hospicet har bemanning som i dag,og en hvor bemanningen er utvidet.

Beregningene over tar utgangspunkt i ethospice med 22 plasser. Dette er i norsk sammen-heng et stort hospice, som trolig vil kunne utnyttestordriftsfordeler i større grad enn et hospice med5–12 plasser. Ved beregning av kostnader perplass for et gjennomsnittshospice i Norge (seunder) har vi derfor lagt til grunn at kostnadeneer 20 prosent høyere enn i dette eksempel-hospicet.

2.7 Hjemmesykepleie, ambulante team, dagsenter og hjemmedød

Både i primær- og spesialisthelsetjenesten arbei-des det målrettet for at pasienter kan bo så lengehjemme som mulig. Kommunene tilbyr hjemme-

Figur 2.10 Anslag for årlig kostnad hospice uten dagtilbud eller utadrettet virksomhet (22 plasser), mill. NOK

Figurforklaring: Figuren illustrerer omfanget av de viktigste kostandene i et hospice uten dagtilbud eller utadrettet virksomhetmed 22 plasser. Kostnadene er vist i to situasjoner: en hvor hospicet har noe underdekning i bemanning, og en hvor det er full dek-ning.

Dagens bemanning Utvidet bemanning

≈ 34 mill. NOK

≈ 4

≈ 5

≈ 25

≈ 4

≈ 5

≈ 27

Lønn- og personal

Andre driftskostnader

Kapitalkostnaderanleggsmidler (bygg/utstyr)

≈ 36mill. NOK


sykepleie, oppfølging fra kreftsykepleier og støttefra kreftkoordinator. I spesialisthelsetjenesten erdet palliative team som tilbyr ambulant virksom-het. Jo bedre man klarer å skape et godt tilbud ihjemmet jo mindre behov er det for institusjons-plasser og sykehusopphold.

Hospicefilosofien søker på tilsvarende måte ålegge til rette for å bo lengst mulig hjemme og åkunne dø hjemme der dette oppleves riktig forpasienter og pårørende. Hospiceforum Norgeanser hospice som sentra som består av dag, døgnog ambulant tjeneste.

Dagsenter kan styrke livskvaliteten og avlasterpårørende og hjemmetjenesten og slik gjør detmulig å bo lengre hjemme. Vi har ikke inkluderten kostnadsanalyse av et slikt tilbud i denne rap-porten.

For ambulante tjenester kan man tenke seg athospicene selv stiller med ansatt personell og fri-villige som understøtter eller erstatter de eksis-terende tjenestene. Dette er en utbredt modell iflere andre land, men er særlig egnet i områdermed høy botetthet slik at reisetiden begrenses.Videre vil det måtte kreve avklaringer om ansvars-forhold og finansiering. I Oslo gjør for eksempelFransiskushjelpen et viktig arbeid med oppfølgingav pasienter i siste fase i deres hjem. En variant erat hospice i større befolkningssentra kan være etkompetansesenter for regionen og understøtte deeksisterende tjenestene i kommunen og spesialist-

helsetjenesten som legger til rette for pleie i livetssluttfase for denne pasientgruppen.

I de videre analysene har vi lagt til grunn atpasientene følges opp hjemme så lenge dette ermulig. For å begrense kompleksiteten har vi kon-sentrert kostnadsanalysen om institusjonsopp-hold for pasienter der hjemmedød ikke er et alter-nativ. Institusjonsopphold er normalt dyrere ennomsorg i hjemmet. En styrket kompetanse i hjem-metjenesten i kombinasjon med andre tjenestersom dagsenter og ambulante team fra hospice ogspesialisthelsetjenesten kan utsette institusjons-opphold og slik sett redusere omsorgskostna-dene, samtidig som det kan gi økt livskvalitet forpasienter og pårørende.

3. Enhetskostnader for ulike behandlingstilbud

Det finnes lite offentlig, norsk kostnadsstatistikkfor omsorg i livets sluttfase. Enhetskostnadenenedenfor bygger på det som finnes av offentlig til-gjengelig statistikk og rapporter, erfaringstall fraNorge og Danmark, DRG-satser og egne vurde-ring. Dette gir grunnlag for overordnede anslagfor døgnkostnaden for ulike behandlingsstederfor pasienter som er relevante for behandling påhospice (fig. 2.11 og tabell 2.1), men tallene måvurderes med varsomhet. For de ulike behand-lingsalternativene har vi beregnet enhetskostna-der i form av døgnpris knyttet til drift (per plass).

Figur 2.11 Anslag for kostnad per døgn ved ulike behandlingssteder, 2017-kroner

Merknad: Kapitalkostnader er holdt utenfor anslagene.

800

1 600

3 000

4 700 5 500 5 500

7 500 7 500

5 300

Hjem

metjeneste kostnad

per døgn ved 10 tim

er per uke

Hjem

metjeneste kostnad

per døgn ved 20 tim

er per uke

Sykehjem

Hospice

Hospice m

ed forsterket bem

anning

Sykehjem

(lindrende avdeling)

Sykehus (palliativ

behandling, innlagt døgn)

Hospice på spesialist-

helsetjenestenivå

Sykehus (palliativ

behandling, dagtilbud eller ambulant)


Som illustrert i figuren er det knyttet usikkerhettil anslagene.

Ikke overraskende er prisen per døgn lavestfor pasienter som oppholder seg i egen bolig medbistand fra de kommunale hjemmetjenester. Tallfra Statistisk sentralbyrå viser at gjennomsnittligantall timer med hjemmesykepleie og praktiskbistand for alle aldre i 2015 var 8,9 timer i uken.Pasientene det her er snakk om har antas å ha etstørre pleiebehov enn en gjennomsnittspasient.Dersom vi legger til grunn at pasientene får 10timer hjemmetjenester i uken vil kostnaden perdøgn for kommunene være omtrent 800 kroner.Selv om 20 timer hjemmetjenester i uken vil hjem-metjenester være et relativt rimelig alternativ. Endel pasienter kan nok få adskillig mer enn 20timer pleie per uke.

Med data fra Statistisk sentralbyrå har viberegnet gjennomsnittlig døgnkostnad for et

sykehjem i Norge i 2015 til i underkant av 3000kroner.

Palliative enheter i sykehjem er også langtdyrere å drifte enn vanlige sykehjemsavdelinger.Lindrende enheter krever mer og bedre kvalifi-sert personell og mer legetjenester enn en ordi-nær sykehjemspost. I tillegg kommer medika-menter, smertekassetter, infusjonsutstyr og andreforbruksvarer. I en rapport fra Helsedirektoratet(IS-2278, 2015) var en seng i en palliativ sykehjem-senhet omtrent dobbelt så dyr som en vanlig sengi sykehjem. Døgnkostnaden for en seng på lindreenhet på sykehjem er derfor anslått til 5 500 kro-ner. De faktiske kostnadene vil avhenge av drifts-modell og bemanning i den enkelte kommune.

Måten et hospice innrettes på har betydningfor døgnkostnaden. I figuren over har vi illustrertdette ved å legge til grunn tre ulike modeller.Bemanningsgraden, antall senger og hvorhospicet er lokalisert er sentrale drivere for døgn-

Merknad: Kapitalkostnader er holdt utenfor anslagene.

Tabell 2.1 Oppsummering av anslag for driftskostnader ved ulike behandlingssteder, 2017-kroner

Behandlingssted Beste anslag

kostnad (NOK) Lav Høy Kilde/forutsetning

Hjemmetjeneste kostnad per døgn ved 10 timer per uke 800 700 1 100

Modell for beregning av enhets-kostnader i hjemmetjenesten (Virke mfl. 2013)

Hjemmetjeneste kostnad per døgn ved 20 timer per uke 1 600 1 400 2 200

Modell for beregning av enhets-kostnader i hjemmetjenesten (Virke mfl. 2013)

Sykehjem (per plass per døgn) 3 000 2 800 3 200 Gjennomsnittlig sykehjems-plass (Statistisk sentralbyrå)

Hospice (per plass per døgn) 4 700 3 900 5 500

Erfaringstall fra større hospice i Norge, med korreksjon for stor-driftsfordeler

Hospice med forsterket bemanning (per plass per døgn)

5 500 4 500 6 500 Kostnad som for sykehjem lindrende avdeling

Hospice på spesialist-helsetje-nestenivå (per plass per døgn)

7 500 7 000 8 000 Kostnadsanslag basert på DRG for palliativ behandling og døgn-opphold medisinsk avdeling

Sykehjem, lindrende avdeling (per plass per døgn) 5 500 4 500 6 500

Statistisk sentralbyrå og Helse-direktoratet

Sykehus (palliativ behandling, innlagt døgn) (per plass per døgn)

7 500 7 000 8 000 Kostnadsanslag basert på DRG for palliativ behandling og døgn-opphold medisinsk avdeling

Sykehus (palliativ behandling, dagtil-bud eller ambulant) 5 300 4 800 5 800 DRG 959W


kostnaden i et hospice. Døgnprisen ved et hospiceer anslått til å være 4 700 kroner, noe som er bety-delig høyere enn en gjennomsnittlig sykehjem-splass. Dette anslaget bygger på erfaringstall fraet større hospice i Norge, og er justert for at min-dre hospice trolig i mindre grad klarer å ta ut stor-driftsfordeler i driften.

Flere ønsker en mer omfattende bemanningenn i det hospicet vi har tilgang til regnskapstallfor. Vi har derfor anslått kostnadene for et hospicemed forsterket bemanning basert på en forutset-ning om at ressursbruken legges på nivå med lin-drende enhet ved sykehjem eller et døgn i spesia-listhelsetjenesten.

Sammenlignet med palliativ behandling vedsykehus er kostnaden til disse typene hospice (ogsykehjem) lavere. Kostnaden er beregnet til 7 500kroner basert på data fra Helsedirektoratet (DRG,NPR).

Ikke alle pasienter er innlagt, og enkelte mot-tar dagbehandling. Kostnaden knyttet til palliativbehandling i sykehus som dagtilbud eller ambu-lant er anslått til å være 5 300 kroner (basert på til-hørende DRG).

Vi har videre illustrert et hospice i spesialist-helsetjenesten og lagt til grunn at kostnadene herer som for spesialisthelsetjenesten. Vi har ikkedetaljerte kostnadsinformasjon om denne varian-ten av hospice. Trolig vil de ha noe ulike sammen-setning av personellet som kanskje kan gi enlavere døgnkostnad, men samtidig muligheter fornoe lengre liggetid enn for en palliativ enhet. Vihar derfor lagt vårt anslag på tilsvarende nivå.

I tabellen under er kostnadsanslagene opp-summert, og intervaller som illustrerer usikker-heten.

Kapitalkostnader er holdt utenfor beregnin-gene av kostnaden per dag over. Generelt er detgrunn til å tro at hospice vil ha lavere kapitalkost-nader enn sykehus, mens de trolig vil ligge pånivå eller høyere enn sykehjem. Vi har lagt tilgrunn at kapitalkostnadene utgjør følgende andelav driftskostnadene:– Vanlig sykehjemsavdeling: 10,6 %– Hospice og lindrende avdeling sykehjem:

12,0 %– Sykehus: 13,0 %

Anslagene for kapitalkostnadene er basert på sta-tistikk fra Statistisk sentralbyrå, SAMDATA ogegne vurderinger.

4. Hvilken plass kan hospice ha i det norske behandlingstilbudet?

Som nevnt er hospice et tilbud for pasienter meden alvorlig sykdom (ofte en kreftsykdom) og kortrestlevetid, og som ofte spesielle behov (typiskknyttet til smertelindring). Hospiceforum Norgeanser hospice som sentra som består av dag, døgnog ambulant tjeneste. I denne analysen konsentre-rer vi oss om døgntilbudet og har vi lagt til grunnat hospice erstatter deler av dagens behandlings-tilbud, men at hovedvekten av tilbudet fortsatt vilbli gitt i sykehus og sykehjem. Hospice vil væreaktuelt etter pasientene har fått en diagnose, ogbehandlingen er gjennomført i sykehus.

Figur 2.12 Plass i behandlingstilbudet

Utskrivning fra sykehusPasienter med alvorlig

sykdom og kort restlevetid

Opphold i perioden før siste leveuker

Kommunal pleieog omsorgstjeneste

Ho

spice

Sykehus

Sykehjem

Egen bolig

Hjemmeboende uten støtte fra kommunen

Hjemmeboende med hjemmetjenester

Korttidsopphold på institusjon

Støtte fra palliative team og poliklinikk

Opphold siste uker før død


En mulig modell man kan tenke seg er å eta-blere hospice i større befolkningssentra, så kanman tilby tjenesten de de pasientene som ønskerdet som et alternativ til døgnopphold på sykehuseller sykehjem. I våre analyser har vi som en illus-trasjon lagt til grunn 100 plasser fordelt på fleresentra. Det er som kjent et økende behov i årenesom kommer og dette kan bygges ut som et alter-nativ til en utbygging av kapasiteten i sykehuseller på sykehjem.

Figur 2.12 illustrerer hospice som del avbehandlingstilbudet. Etter utreding og eventuelllivsforlengende behandling ved sykehuset vilansvaret for enkelte pasienter overføres til denkommunale pleieog omsorgstjenesten. I perio-den før de siste leveukene vil mange pasienterkunne bo i egen bolig, med eller uten hjelp frahjemmetjenesten, korttidsopphold på institusjonog/eller støtte fra palliative team og poliklinikk.Når pasientene nærmer seg livets slutt vil flerekunne bli lagt inn på sykehus, sykehjem ellerhospice. Andre pasienter har så kort restlevetidetter utredning og behandling at de vil forbli påsykehuset til de dør, eller overføres til sykehjem ilives siste leveuker. Også for disse kan hospicevære et alternativ.

4.1 Kostnader for ulike behandlingsforløp

Pasienter som er aktuelle for hospice vil naturligha svært ulike behandlingsforløp. Det kan imid-lertid være nyttig å se på kostnadene av et«typisk» behandlingsforløp, og hvordan de varie-rer per dag avhengig av hvilken behandling pasi-entene mottar. Forenklet kan vi se for oss to typebehandlingsgrupper:– Pasienter som etter livsforlengende behand-

ling på sykehus mottar hjemmetjenester enperiode før palliativ behandling siste leveuker(behandlingsforløp 180 dager)

– Pasienter som etter livsforlengende behand-ling på sykehus ikke er i stand til å bo hjemmeog har behov for palliativ behandling sisteleveuker (behandlingsforløp 21 dager)

4.1.1 Illustrasjon av et behandlingsforløp med hjemmetjenester

For pasienter som etter livsforlengende sykehus-behandling flytter hjem og mottar hjemmetje-nester i perioden før livets sluttfase vil kostnadeneper dag tidlig i behandlingsforløpet trolig ikkeavhenge av om pasientene avslutter livet påhospice, i sykehus eller ved sykehjem. Et typiskkostnadsforløp vil være som illustrert i fig. 2.13.Kostnaden per dag er høy når pasienten er under

Figur 2.13 Illustrasjon av kostnad per dag for pasienter med økende hjemmetjenester før palliativ behandling i livets sluttfase (siste 180 levedager), NOK

Figurforklaring: Figuren illustrerer kostnaden per dag over et forløp på 180 dager. Når livsforlengende behandling avsluttes og pa-sienten flytter hjem faller kostnaden (venstre i figuren). Videre får pasienten gradvis mer hjemmetjenester (illustrert med de småøkningene i kurvene), og pasienten kan ha opphold på sykehus eller behandling på poliklinikken. Sistnevnte vil innebærer en bety-delig økning i døgnkostnaden (illustrert med de store sprangene i kurvene). Frem til livets sluttfase antas kostnaden å være uav-hengig av hvor pasienten avslutter livet. I livets sluttfase (her illustrerte som siste 3 uker) antas det at pasienten må ha fulltidspleiepå sykehus, sykehjem eller hospice. Ofte vil pasienten motta en kombinasjon av tjenester fra primær- og spesialisthelsetjenesten.

Dager til død

kost

nad

per

dag

(N

OK

)

8 000

Siste leveuker(ofte kombinasjon av tjenestetyper)

Sykehus/hospice påspesialisthelsetjenestenivå

Sykehjem (lindrende enhet)/hospice med økt bemanning

Hospice

Sykehjem

Livsforlengende behandling avsluttes

Hjemmetjenester med støtte fra spesialisthelsetjenesten

180

174

168

162

156

150

144

138

132

126

120

114

108

102 96 90 84 78 72 66 60 54 48 42 36 30 24 18 12 6 0

7 000

6 000

5 000

4 000

3 000

2 000

1 000

0


livsforlengende behandling i sykehus, før den fal-ler betydelig når pasienten blir skrevet ut. Medøkende pleiebehov øker kostnadene knyttet tilhjemmetjenester når pasienten nærmer seg livetsavslutning. I tillegg vil mange pasienter ha behovfor dagbehandling i spesialisthelsetjenesten. Nårpleiebehovet er så stort at pasienten ikke lengerkan bo hjemme vil dagskostnaden igjen øke. Somillustrert i figuren vil kostnaden per dag i pasien-tens siste levedager variere avhengig av hvor pasi-entene avslutter livet. Pasientene vil kunnebevege seg mellom sykehus, sykehjem og eventu-elt hospice i denne perioden. Hvor de oppholderseg, og hvor lenge, vil ha stor betydning for desamlede kostnadene.

Av figur 2.14 ser vi at kostnadene per dag iløpet av pasientens siste leveuker er betinget påhvor pasienten befinner seg. Av figuren ser vi atkostnadene per dag er høyest dersom pasientenavslutter livet på sykehus, mens pleie i en stan-dard sykehjemsavdeling er minst ressurskre-vende. Pasienter kan også flyttes mellom en vanligsykehjemsplass, til en dyrere plass ved lindrendeenhet i sykehjem. Kostnaden forbundet medhospice ligger mellom en vanlig sykehjemsplassog behandling ved lindrende enhet i sykehjem.

4.1.2 Illustrasjon av et behandlingsforløp uten hjemmetjenester

For enkelte pasienter er pleiebehovet så stortetter at livsforlengende behandling ved sykehuseter avsluttet at de ikke kan bo hjemme. Disse vil idag typisk bli liggende på en palliativ avdeling vedsykehuset eller overføres til lindrende avdelingved et sykehjem. Hospice vil være et alternativ fordisse pasientene. Kompetansen på et hospice erhøyere enn ved en vanlig sykehjemsavdeling, ogfasilitetene er bedre lagt til rette for pasienter medspesielle behov. Dette gjør at pasienter i enkeltetilfeller kan skrives ut fra sykehuset tidligere. Detsamme vil gjelde en lindrende avdeling ved syke-hjem. Som illustrert i figur 4-3 vil dette bidra til atdagsprisen faller tidligere.

4.2 Økonomiske konsekvenser av større hospice-tilbud

Hvilke økonomiske konsekvenser økt hospice-bruk vil ha, avhenger av hvilken omsorgsform dehar i dag og hvor lenge de har denne omsorgsfor-men var. Særlig fordelingen av hvor pasienteneoppholder seg i livets sluttfase er avgjørende(sykehus, lindrende enhet sykehjem eller vanligsykehjemsavdeling) har betydning. I vår bereg-ning av økonomiske konsekvenser legger vi til

Figur 2.14 Illustrasjon av kostnad per dag for pasienter som etter livsforlengende sykehusbehandling har behov for heldags palliativ behandling (siste 21 levedager), NOK

Figurforklaring: Figuren illustrerer kostnaden per dag for pasienter som ikke kan bo hjemme etter at livsforlengende behandlinger avsluttet. Etter livsforlengende behandling kan pasienten fortsette oppholdet på sykehus eller bli overført til sykehjem/hospice.I enkelte tilfeller kan behandlingen på sykehus avsluttes tidligere hvis pasientene skal på en lindrende enhet (sykehjem) ellerhospice, sammenlignet med situasjonen hvor pasienten skal på en vanlig sykehjemsavdeling. I palliativ fase vil mange pasienterflytte seg mellom behandlingstedene (illustrert med piler). For eksempel vi enkelte pasienter som er på sykehjem ha ett eller flerekorttidsopphold på sykehus.

Dager til død

kost

nad

per

dag

(N

OK

)

8 000 Sykehus/hospice påspesialisthelsetjenestenivå

Sykehjem (lindrende enhet)/hospice med økt bemanning

Hospice

Sykehjem

Livsforlengende behandling avsluttes Palliativ fase

7 000

6 000

5 000

4 000

3 000

2 000

1 000

021 20 19 18 17 16 15 14 13 12 11 10 9 8 7 6 5 4 3 1 0


Tabellforklaring: Tabellen over viser anslag for hvilke døgnplasser hospice antas å erstatte. Pasientene vil oppholde seg ulik tid påsykehus eller sykehjem i perioden de alternativt kunne vært på hospice. Med antakelsene over (basisanslag) vil eksempelvis pasi-enter som i livets sluttfase ikke er på lindrende avdeling i sykehjem, ligge 40 % (20/(20+30)) av tiden på sykehus og 60 % (30/(20+30)) av tiden på sykehjem (vanlig avdeling). Kolonne nummer tre viser anslag hvor pasientene tilbringer lite tid på vanlig syke-hjemsavdeling, og mer tid i palliative plasser. I kolonne fire er det lagt til grunn at pasientene (samlet sett) tilbringer mer tid i envanlig sykehjemsavdeling.

Tabell 2.2 Anslag på fordeling av døgnplasser for tjenester som erstattes av hospice

BasisanslagGitt større bruk av

palliative plasser i dagGitt mindre bruk av

palliative plasser i dag

Sykehus 20 % 30 % 10 %

Sykehjem 30 % 15 % 50 %

Sykehjem lindrende 50 % 55 % 40 %

Tabell 2.3 Anslag for økonomiske konsekvenser av hospice, 2017-kroner. Merk: anslagene bygger på forutsetninger som er usikre.




Per plass:

Tilbud uten hospice 577 000 643 000 497 000

Tilbud med hospice 526 000 526 000 526 000

Differanse 51 000 117 000 -29 000

Per år:

Tilbud uten hospice 211 000 000 235 000 000 181 000 000

Tilbud med hospice 192 000 000 192 000 000 192 000 000

Differanse 19 000 000 42 000 000 -11 000 000

Tabell 2.4 Anslag for økonomiske konsekvenser av hospice med økt bemanning, 2017-kroner. Merk: anslagene bygger på forutsetninger som er usikre.




Per plass:

Tilbud uten hospice 577 000 642 000 497 000

Tilbud med hospice 616 000 616 000 616 000

Differanse -39 000 27 000 -118 000

Per år:

Tilbud uten hospice 211 000 000 235 000 000 181 000 000

Tilbud med hospice 225 000 000 225 000 000 225 000 000

Differanse -14 000 000 10 000 000 -43 000 000


grunn at hospice erstatter opphold på sykehus(20 %), opphold på vanlig sykehjemsavdeling(30 %) eller lindrende avdeling på sykehjem(50 %). Fordelingen er basert på antall lindrededøgnplasser i spesialisthelsetjenesten og i syke-hjem. I tillegg har vi anslått antall døgnplasser ivanlige sykehjemsavdelinger som vil bli erstattetav hospice gitt at vi legger til grunn 100 hospice-plasser.

Basert på forutsetningene nevnt over, ogenhetskostnadene anslått i kapittel X blir de øko-nomiske konsekvensene per plass og per år sompresentert i tabell 2.3.

Behandlingspraksis for disse pasientene eruklar i dag og av stor betydning for de økono-miske konsekvenser ved en overføring av pasien-tene til hospice. I en situasjon hvor hospice ihovedsak erstatter behandling i sykehus eller lin-drede enhet ved sykehjem, og enhetskostnadeneer som beregnet i kapittel 3, vil innføringen avhospice gi store besparelser. Dersom det på enannen side er slik at 50 prosent av plassenehospice erstatter er tradisjonelle sykehjemsplas-ser (kolonne 4 i tabellen) vil innføringen avhospice trolig være mer kostnadskrevende enndagens situasjon.

I tabell 2.3 over har vi lagt til grunn at enhospiceplass koster 4 700 kroner per plass perdøgn. Dersom vi legger til grunn kostnaden for ethospice med styrket bemanning (5 500 kroner)blir de økonomiske konsekvensene som i tabell2.4.

4.3 Finansiering og budsjettkonsekvenser

Dagens finansieringsordning gir noen incentiverfor omsorg i sykehus ved at staten dekker ca. 50prosent av de stipulerte kostnader ved opphold isykehus mens sykehusene må bruke sin basisbe-vilgning for å dekke de øvrige kostnader. Kommu-nene får derimot ikke statlig tilskudd utover destatlige basisbevilgninger. For kommunene frem-står det som en økonomisk fordel at pasientene til-bringer livets sluttfase i sykehus.

I henhold til Helsedirektoratets rapport (IS-2278 2015) opplever en del palliative enheter farefor nedleggelser i forbindelse med de årlige bud-sjettforhandlingene i kommunen. Fra fagfeltetrapporteres det om bekymring blant personaletog befolkningen for at et tilbud som har vært byg-get opp over tid skal raseres på grunn av man-glende prioritering i kommunen. Rapporten pekervidere på at uten et tilstrekkelig palliativt tilbud ikommunene, vil palliative enheter ved sykehus ståi fare for å måtte fungere som erstatning for syke-

hjem, noe som ikke er i tråd med samhandlingsre-formens intensjon, ikke kostnadseffektivt og ikketilpasset brukerens behov.

En mulig løsning kan, som beskrevet i dennerapporten, være å etablere hospice i de størrebefolkningssentra og knytte hele eller deler avfinansieringsansvaret til spesialisthelsetjenesten.Da sikrer man et tilbud med en lavere kostnadenn i spesialisthelsetjenesten samtidig som manivaretar eller styrker kvaliteten og kontinuiteten itjenesten. Å helt overføre finansieringsansvaret tilspesialisthelsetjenesten vil gi uheldige incentiverfor kommunene som vil søke å flytte flest muliginn i hospice, også de som strengt tatt ikke tren-ger denne type tilbud. En mellomløsning kanvære at finansieringsansvaret splittes mellom par-tene. Gitt at de løpende driftsutgiftene for hospiceer lavere enn i situasjonen uten hospice, bør manutvikle finansieringsløsninger som gjør at bådestat og kommune vil kunne redusere sine løpendeutbetalinger.

Utbygging av flere hospiceplasser vil ogsåkreve investeringer i bygg med relativt høy tek-nisk standard. Erfaringstall fra Danmark viser atet hospice med 12 senger koster mellom 42–50millioner kroner. Nyere sykehjemsbygg med 100plasser (i Norge) antas å koste mellom 500–700millioner kroner. Ettersom hospicene vil ha færreplasser per enhet, vil investeringskostnaden perplass trolig være høyere enn et sykehjemsbyggmed 100 plasser. Det er derfor naturlig å forventeat investeringskostnaden i Norge vil ligge mellom600 og 1000 millioner (gitt 100 plasser). Nettobudsjettkonsekvens vil imidlertid være mindre,ettersom behov for bevilgninger til utbygging avsykehjem og palliative enheter blir lavere. Der-som hospice i stor grad erstatter plasser på syke-hus vil nettokostnaden knyttet til investeringer blinegativ. Dette fordi helseforetakene kan få redu-sert sine investeringer i sykehusbygg (som erdyrere å bygge enn hospice).

5. Drøfting og anbefaling

Lindrende behandling og omsorg for døende harfått økende oppmerksomhet de siste 30 år. Helse-direktoratets fagrapport IS-2278 gir en god over-sikt over de mange utredninger som har blittpublisert. Fagrapporten viser at helsetjenesten idag søker å dekke behovene med en lang rekkeulike tilbud både i spesialisthelsetjenesten ogkommunehelsetjenesten. Den store variasjonen itilbud kan neppe forklares ved at pasient og pårø-rende har ulike ønsker i ulike sykehusområder ogkommuner. Den må ha andre forklaringer. Enkelt-


personers eller gruppers engasjement og tro på etspesielt tiltak kan medvirke til at ulike kommunerog sykehusområder har ulike tilbud. Budsjettmes-sige hensyn og oppfatninger om hva ulike typertilbud koster, kan også ha betydning. Sist, menikke minst kan helsepersonell, frivillige, adminis-trativt ansatte og politikere være usikre på ellerendog uenige om hvilke tilbud som er best.

Det synes å være enighet om at vanlige akut-tavdelinger i sykehus eller vanlige sykehjemsplas-ser ikke er velegnet for lindrende behandling,men spørsmålet er hva samfunnet ellers kan tilbyog hva de ulike løsninger koster. Helsedirektora-tets fagrapport ga lite informasjon om kostnaderved den anbefalte «styrking» av lindrende behand-ling. De konkrete forslagene gjaldt små eller uspe-sifiserte bevilgninger til mer evaluering avomsorgstyper, mer forskning, mer utdanning avpersonell, mer bruk av ambulante tjenester frasykehusene, bedre implementering av retningslin-jer mv.

Når det er mangelfull kunnskap om hva somer de beste eller mest kostnadseffektive tilbud forlindrende behandling og omsorg ved livets slutt,er det grunn til å ta vare på tilbud som fungerergodt. Helsedirektoratets fagrapport peker påhospice som en god modell, og sier at «hospicefi-losofien, som hadde sitt arnested på Cicely Saun-ders’ hospice, har …..blitt retningsgivende for allpalliasjon». Rapporten gir også eksempler på athospice kan gi pasientene gode tilbud.

Våre økonomiske analyser tyder på kostna-dene kan være nokså forskjellige ved de ulikeomsorgsmodeller. Samfunnets tilbud må nødven-digvis ta hensyn til kostnadene fordi helsetje-nestens budsjetter er begrensede. Dette betyrlikevel ikke at de billigste løsningene som hoved-regel skal velges. Hjemmepleie forutsetter at pasi-enten ønsker denne omsorgsform og at den sykeog døende har pårørende som kan og vil delta iomsorgen. Den krever også erfarne og kompe-tente ansatte. Disse forhold legger nødvendigvis

viktige begrensninger på bruken av hjemmepleie.Omsorg i sykehus, hva enten det gjelder palliativeenheter/senger eller vanlige akuttsenger, vil van-ligvis ha de høyeste kostnadene, men denne typeomsorg kan være nødvendig når medisinske ellertekniske forhold krever det. Omsorg i hospice ogsykehjem kommer kostnadsmessig i en mellom-klasse og utgjør det viktigste tilbudet tallmessig.

Stortinget har sluttet seg til prinsippene i Prio-riteringsmeldingen. Effekt, kostnad og alvorlighetskal være de sentrale elementer ved prioritering.Alvorlighet må nødvendigvis være høy i livetssluttfase. Effekten av god omsorg i livets sluttfaseligger ikke i livsforlengelse, men i livskvalitet ogverdighet. Hensynet til kostnader vil da trolig blitillagt mindre vekt. De som har «sørge-for-ansva-ret» må nødvendigvis ta hensyn til budsjettbe-grensninger, men antall aktuelle pasienter vil i allefall ha moderat økning de nærmeste 10–15 år.

For mange vil frihet til å velge omsorgsformvære viktig for pasient og pårørende i livets slutt-fase. Per Fugelli som nå er død, sa at vi «bør tadøden tilbake» fordi «den er en dypt personligeiendel». Og videre: «Har du vært et myndig men-neske på jorden så skal du for faen føre også isiste dans». Underforstått: pasienten skal styre.Hospice med bidrag fra frivillige kan være ett avflere tilbud og som erfaringen viser så foretrekkermange pasienter og pårørende denne tjenestepro-filen.. Opphold her kan ha verdier som vanskeligkan tallfestes i en økonomisk analyse.

En modell man kan prøve ut er hospice meddøgnplasser i større befolkningssentra. Disse kanogså inneholde døgntjenester, dagplasser ogambulante team, samt fungere som kompetanse-senter med ansvar for regionen. Jo bedre man fårfulgt opp pasientene hjemme jo mindre behov erdet for mer kostbare opphold i spesialist-helsetje-nesten. Vi må bygge ut kapasiteten for å møte detøkte behovet som kommer i årene fremover. Detkan være verdt å prøve ut hospice i større skala, ikombinasjon med en evaluering av tilbudet.


Vedlegg 3

Flertallsmerknad til dissensene til utvalgsmedlemmene Rønsen og Pedersen

Utvalgets flertall, bestående av de øvrige medlem-mene, ved utvalgsleder Kaasa og utvalgsmedlem-mene Andersen, Bahus, Broen, Farsund, Flovik,Hagerup, Husby, Schjødt og Slaaen, ønsker å haen flertallsmerknad til dissensene til utvalgsmed-lemmene Rønsen og Pedersen.

Flertallet ønsker å presisere at et samletutvalg er enige om målsettingene: å styrke det pal-liative tilbudet til personer som trenger palliativbehandling. Et samlet utvalg stiller seg videre bakforståelsen av utfordringsbildet og samtlige tiltakutvalget foreslår, med unntak av to tiltak.

Uenigheten omhandler to konkrete tiltak:1. Etablere frittstående hospice ulike steder i lan-

det – med forsterket hjemmetilbud, dag- ogdøgnfunksjon. Det foreslås dekning mht døgn-plasser på 250 plasser innen 5–10 år, og athospice skal være en del av spesialisthelsetje-nesten (statlig finansiert), men lagt utenforsykehusets organisering og lokalisering, avtalevia RHF. Det foreslås at ulike modeller skal prø-ves ut og evalueres. Det foreslås at egnedefinansieringsordninger skal evalueres. I tilta-ket heter det videre at «Hospice som «fyrtårn-funksjon» – skal fungere som utviklings- ogkompetansesenter, aktivt samarbeide medkommunale tjenester; hospiteringsfunksjon,utviklings/forskningsprosjekter». Dette tilta-ket er fremmet av utvalgsmedlem Rønsen, ogstøttes av utvalgsmedlem Pedersen.

2. Barnehospice bør inngå som en naturlig orga-nisatorisk modell og som en del av totalløsninginnen barnepalliasjon i Norge. Dette tiltaket erfremmet av utvalgsmedlem Pedersen og støttetav utvalgsmedlem Rønsen.

Flertallet ønsker å peke på to negative forholdsom etablering av ovennevnte hospiceløsningervil kunne føre til:

Norsk helsetjeneste er tuftet på et grunnleg-gende prinsipp om at alle pasienter skal få et like-verdig tilbud uansett hvor de bor i landet. Ved å giet likeverdig tilbud i våre helse- og omsorgstje-nester har man på svært mange områder oppnådd

at Norge innen de fleste sektorer ligger på et høytinternasjonalt nivå. Innen palliasjon vil prinsippetom likeverdighet være sentralt (se ref). Dette gjel-der spesielt for behandling, pleie og omsorg fordøende pasienter. Vi ser fra Danmark at pasientersom mottar spesialisert palliasjon er pasientermed lang utdannelse og bedre inntekt og at denneforskjellen var enda større for dem som mottokhospice tjenester tilsvarende den modellen sommindretallet foreslår. Flertallet frykter at athospiceetablering utenfor den etablerte helsetje-nesten, med særlige avtalevilkår, vil bidra til ulik-heter blant annen basert på sosioøkonomisk sta-tus. De to tiltakene foreslått av Rønsen og Peder-sen vil kunne bidra til forskjellsbehandling, dalangt fra alle i et langstrakt Norge kan reise tilhospice som typisk vil være sentralisert i størrebyer. Et tilbud organisert utenom de faglige ogakademiske miljøene i Norge vil heller ikke kunnefølge med i kunnskapsfronten og heller ikke bidratil ny kunnskap innenfor rammen av større nasjo-nale og internasjonale samarbeidsprosjekter. IStorbritania og Canada, som et eksempel, har mansett både klinisk og akademisk at hospice i dagblir en integrert del av helse- og omsorgstje-nestene.

For å oppnå et likeverdig palliativt tilbud harutvalget lagt til grunn at tjenestene skal tilbysinnenfor de eksisterende strukturer både innenspesialisthelsetjenesten og den kommunale helse-og omsorgstjenesten.

Utvalget erkjenner at kvaliteten innen pallia-sjon i dag ikke er god nok. Det foreslås derfor enrekke tiltak både innen organisering av tjenes-tene, for å øke den faglige kompetansen, for åbedre kunnskapen gjennom forskning og for åarbeide med sentrale verdier innen palliasjon spe-sielt og norsk helsetjeneste generelt.

Manglende integrasjon i den øvrige helsetje-nesten: Mange pasienter får i dag god livsforlen-gende behandling over lang tid. Det har skjeddstore endringer de siste 10 årene for mange storesykdomsgrupper. For å kunne gjennomføredenne behandlingen, som gir flere år med god


livskvalitet for mange pasienter, på en trygg oggod måte, kreves det spisskompetanse innenmedisin og sykepleie. Dette gjelder for alle pasien-ter men spesielt for barn. Livsforlengendebehandling mot livets slutt er utfordrende og detkan føre til overbehandling. Derfor mener flertal-let i utvalget at palliasjon må integreres inn i alledeler av de pasienttilpassede forløpene både i spe-sialisthelsetjenesten og i den kommunale helse-og omsorgstjenesten og at den palliative medisin-ske kompetansen er tilstede i de tverrfagligemøtene. Samhandlingen mellom nivåene i helse-og omsorgstjenestene vil også være en sentraloppgave for de palliative teamene som utvalgetforeslår å fulletablere i spesialisthelsetjenesten ognyetablere i den kommunale helse- og omsorgstje-nesten.

Nasjonalt og internasjonalt er det også erkjentat palliasjon bør være en integrert del av det gene-relle helsetilbudet. Det er i flere store konklude-rende studier vist at en slik integrasjon gjør atpasientene får bedre livskvalitet, at de har bedrepsykisk og fysisk helse og i noen tilfeller lever deogså lengere.

Et av hovedtiltakene flertallet i utvalget derforforeslår er en tydeligere og mer forutsigbar, plassav palliasjon inn i de pasientsentrerte forløpene.Dette vektlegges gjennom hele det palliative forlø-pet, men også spesielt når pasientene er døende.

Flertallet mener at etablering av egne hospiceenheter for voksne og barn, slik Rønsen og Peder-sen foreslår, vil gi en særomsorg for enkeltgrup-per som flertallet mener kan ivaretas på en god

måte innenfor dagens system – med de tiltakeneet samlet utvalg foreslår.

Samlet sett mener flertallet at den løsningenflertallet foreslår søker å få til best mulig likebe-handling ved å styrke behandlingstilbudet til pasi-enter med behov for palliativ behandling i alledeler av Norge.

Ved iverksetting av tiltakene slik et samletutvalg foreslår, vil dette bidra til å gi gode pallia-tive tjenester til dem som trenger det, der de er,også i hjemmet,spesielt til personer i livets sistefase og barn og unge som har behov for palliasjon.Palliasjon på et høyt internasjonalt nivå kan ivare-tas på en god måte innenfor dagens system – for-utsatt at de tiltakene et samlet utvalg foreslår blirimplementert.

Referanse

Referansen fra Madrid EAPC konferansen2017:Best Abstract/Mejor Abstract Social Ine-qualities in Admission to Specialist PalliativeCare. A Nationwide Study from the Danish Pal-liative Care Database. Adsersen M.1, Thyge-sen L.C.2, Groenvold M.1,31Department ofPalliative Medicine, Bispebjerg Hospital, Rese-arch Unit, Copenhagen, Denmark; 2NationalInstitute of

Publich Health, University of Southern Denmark,Copenhagen, Denmark; 3Department ofPublich Health, Copenhagen

University, Copenhagen, Denmark

NOU

07 MEDIA – 2041 0379

MIL

JØ

MERKET TRYKKERI

På liv og død Palliasjon til alvorlig syke og døende

NO

U 2

01

7: 1

6

På liv og død

Norges offentlige utredninger 2017: 16Bestilling av publikasjoner

Offentlige institusjoner:Departementenes sikkerhets- og serviceorganisasjonInternett: www.publikasjoner.dep.noE-post: [email protected]: 22 24 00 00

Privat sektor:Internett: www.fagbokforlaget.no/offpubE-post: [email protected]: 55 38 66 00

Publikasjonene er også tilgjengelige påwww.regjeringen.no

Trykk: 07 Media AS – 12/2017