Nostro figlio Mattia Fagnoni e' un bimbo di 5 anni e mezzo affetto da una malattia rara metabolica degenerativa chiamata sindrome di Sandhoff.

La malattia di Sandhoff è una malattia lisosomiale, che appartiene alla famiglia delle gangliosidosi GM2, caratterizzata dalla degenerazione del sistema nervoso centrale. La prevalenza in Europa è circa 1/130.000.

Il quadro clinico è identico a quello della malattia di Tay-Sachs, con scatti improvvisi, cecità precoce, degenerazione motoria e mentale progressiva, macrocefalia e macchie rosso-ciliegia a livello della macula. Mattia è nato sano, ad un anno compiuto d'età abbiamo iniziato a notare alcuni comportamenti anomali ad esempio il non riuscire a reggere la testa e la difficoltà nell'afferrare gli oggetti, man mano che avanzava l'età ha iniziato a perdere tutte le facoltà motorie e psichiche che aveva acquisito compreso la vista diventando totalmente cieco.

Solamente dopo tantissimi esami invasivi e dolorosi per il nostro piccolo e viaggiando da un ospedale all'altro in diverse città e dopo tante supposizioni dei medici, sono riusciti ad individuare la malattia e fare così a 2 anni e mezzo di vita la diagnosi.

Con una telefonata la nostra vita è cambiata, sino ad allora pensavamo che comunque nostro figlio avrebbe potuto avere una possibilità magari vivendo la sua vita su una carrozzella, invece i medici ci hanno spiegato che il piccolo aveva una malattia prima di tutto rarissima e che in Italia non si vedeva un caso conosciuto così da 13 anni e cosa più terribile è che normalmente la degenerazione neurologica totale avviene in massimo 3-4 anni vita.

Da li abbiamo iniziato a vedere i peggioramenti che arrivavano puntuali e veloci,abbiamo chiesto ovunque se ci fosse stata la possibilità di qualche sperimentazione in corso in Italia in Europa.. o se i dottori degli stessi ospedali dove Mattia era seguito avessero potuto fare qualcosa.

Tutti ci davano la stessa risposta: NON C'E CURA.

Anche i nostri sforzi a contattare l'America dove esistono più casi sono stati vani, ma comunque sono stati utili per la gestione della malattia ed i presidi da procurarci. Mattia grazie alla nostra presenza 24 su 24 (io nn lavoro più) e grazie ai macchinari che dopo tante lotte e sacrifici siamo riusciti ad ottenere è riuscito a sopravvivere fino ad oggi diciamo in un modo dignitoso.

Le uniche 2 funzioni che ancora funzionano sono l'udito ed il tatto.

I suoi nemici sono le crisi epilettiche e l'insufficienza respiratoria che comporta una totale esposizione a virus e batteri che trasformano un semplice raffreddore in una polmonite con ovviamente numerosissimi ricoveri anche di lungo termine(2 mesi).

Qualche volta ha la forza di sorriderci e per noi è una gioia immensa.

Al momento la nostra unica speranza per alleviare le sofferenze di Mattia sono le cellule staminali, purtroppo data la mortalità precoce che caratterizza questa malattia non ci sono molte pubblicazioni che attestino l’efficacia delle cellule staminali ma considerato che ormai la nostra vita è appesa ad un filo ed ogni giorno per Mattia potrebbe essere l’ultimo, noi da genitori ci sentiamo in diritto ed in dovere di provare questa terapia come ultima speranza di poter offrire a Mattia un ennesimo sforzo per regalargli un momento di sollievo.

MATTIA chiede il vostro aiuto!!Con una semplice donazioneoppure acquistando una delle seguenti opere donate da artisti da tutto il mondo per la causa, visto l’urgenza, le opere sono state quasi dimezzate rispetto al prezzo iniziale, abbiamo bisogno di voi dobbiamo raccogliere 2400 euro entro 10 giorni.

GRAZIEAssociazione Mattia Fagnoni Onlusc/o Simona Marrazzo Vico Latilla 15, 80134 - NapoliTel. 081 19244077http://mattiafagnonionlus.orgemail: mattiafagnoni@gmail.com

Coordinate bancarie per effettuare una donazione:IBAN – IT21 M050 2303 4000 0000 0004 274BIC BSV I I TNN

PAYPAL: mattiafagnoni@gmail.comSTORE: Mattia Fagnoni Onlus on Storenvyhttp://www.storenvy.com/stores/13261-mattia-fagnoni-onlus

Siamo stati informati e siamo coscienti che questa terapia potrebbe non funzionare, ma ci teniamo comunque e data la semplicità ed il fatto che è una terapia non invasiva vorremo avere la possibilità come è stata data ad altri casi di poter tentare.

Al momento Mattia prende numerosi farmaci nocivi per poter far fronte alle sue numerosissime crisi epilettiche e leggendo la composizione e gli effetti collaterali pensiamo allora che anche li i medici avrebbero dovuto evitarci di farglieli assumere...ma visto e considerato che sono necessari per la sua sopravvivenza dignitosa perché non farci provare anche le staminali?

A questo link un video per maggiori informazioni riguardo alle staminali. http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/375196/golia-si-puo-guarire-con-le-staminali.html

ALICE PASQUINISpray and acrylic on cardboard 335x45 framed - 300 euro

ALPH NAMSEOK KIM18x18 inch acrilic on canvas - 700 euro

DANIEL GOFFINAcrylic on a wooden panel 28x30 - 400 euro

ADAM5100Stencil on paper framed 70x50 - 300 euro

BOSWELLAcrylic on canvas 32 x25 - 300 euro

Nostro figlio Mattia Fagnoni e' un bimbo di 5 anni e mezzo affetto da una malattia rara metabolica degenerativa chiamata sindrome di Sandhoff.

La malattia di Sandhoff è una malattia lisosomiale, che appartiene alla famiglia delle gangliosidosi GM2,caratterizzata dalla degenerazione del sistema nervoso centrale. La prevalenza in Europa è circa 1/130.000.

Il quadro clinico è identico a quello della malattia di Tay-Sachs, con scatti improvvisi, cecità precoce, degenerazione motoria e mentale progressiva, macrocefalia e macchie rosso-ciliegia a livello della macula.

Mattia e' nato sano , ad un anno compiuto d'eta' abbiamo iniziato a notare alcuni comportamenti anomali ad esempio il non riuscire a reggere la testa e la difficolta' nell'afferrare gli oggetti , man mano che avanzava l 'eta' ha iniziato a perdere tutte le facolta' motorie e psichiche che aveva aquisito compreso la vista diventando totalmente cieco.

Solamente dopo tantissimi esami invasivi e dolorosi per il nostro piccolo e viaggiando da un ospedale all'altro in diverse citta' e dopo tante supposizioni dei medici ,sono riusciti ad individuare la malattia e fare cosi' a 2 anni e mezzo di vita la diagnosi.

Con una telefonata la nostra vita e' cambiata,sino ad allora pensavamo che comunque nostro figlio avrebbe potuto avere una possibilita'magari vivendo la sua vita su una carrozzella, invece i medici ci hanno spiegato che il piccolo aveva una malattia prima di tutto rarissima e che in Italia non si vedeva un caso conosciuto cosi' da 13 anni e cosa piu' terribile e che normalmente la degenerazione neurologica totale avviene in massimo 3-4 anni vita.

Da li abbiamo iniziato a vedere i peggioramenti che arrivavano puntuali e veloci,abbiamo chiesto ovunque se ci fosse stata la possibilita' di qualche sperimentazione in corso in Italia in Europa.. o se i dottori degli stessi ospedali dove Mattia era seguito avessero potuto fare qualcosa.

Tutti ci davano la stessa risposta: NON C'E CURA.

Anche i nostri sforzi a contattare l'America dove esistoni piu casi sono stati vani, ma comunque sono stati utili per la gestione della malattia e i presidi da procurarci Mattia grazie alla nostra presenza 24 su 24 (io nn lavoro piu')e grazie ai macchinari che dopo tante lotte e sacrifici siamo riusciti ad ottenere e' riuscito a sopravvivere fino ad oggi diciamo in un modo dignitoso.

Le uniche 2 funzioni che ancora funzionano sono l 'udito e il tatto .

I suoi nemici sono le crisi epilettiche e l'insu�cenza respiratoria che comporta una totale esposizione a virus e batteri che trasformano un semplice ra�reddore in una polmonite con ovviamente numerosissimi ricoveri anche di lungo termine(2 mesi).

Qualche volta ha la forza di sorriderci e per noi e' una gioia immensa.

Al momento la nosta unica speranza per alleviare le so�erenze di Mattia sono le cellule staminali ,purtroppo data la mortalita' precoce che caratterizza questa malattia non ci sono molte pubblicazioni che attestino l e�cacia delle cellule staminali ma considerato che ormai la nostra vita e' appesa ad un �lo e ogni giorno per Mattia potrbbe essere l ultimo,noi da genitori ci sentiamo in diritto e in dovere di provare questa terapia come ultima speranza di poter o�rire a Mattia un ennesimo sforzo per regalargli un momento di sollievo.

MICHELE SCACIGAOil on canvas 25x30 framed - 400 euro

ALBERT F MONTOYA30x30 acrylic and ink on wood - 150 euro

SACKARIAS LUH 56x76 mixed media on paper - 400 euro

VERONICA VECCHIONE1mt x 1mt mixed media - 200 euro

LUCIANO CIVETTINI Italy acrylic on paper 48x36 - 300 euro

IRONYStencil on paper framed 50x70 - 150 euro.jpg

ANTONIO PROIETTI 30x40 oil on canvas - 600 euro

GURU SAYS1mt x1mt intonaco su tela - 600 euro

DIAVU'Acrylic on paper 32x22 - 400 euro

2501Acrilyc on photo paper framed 30x30 - 100 euro

ANTONELLA CARACENI 24x30 oil on canvas - 500 euro

MICHEL WILLEMSEN Mixed media on canvas 1mt x 80 - 200 euro

PAOLA SALAOil on Flax - 1500 euro

KRIS TRAPPENIERSSpraypaint on canvas 40x40 - 150 euro

ELA MADNESSAcrilico su terracotta e biscotto 21x27 - 350 euro

CARNE GRIFFITHSGraphite whit ink and tea 23x33 framed - 600 euro

VACON SARTIRANI 50x70 acrylic on canvas - 400 euro

LUCAMALEONTEStencil on canvas 25x35 - 500 euro

MARY J SHERIDAN 9x12 inch oil on canvas framed - 400 euro

JANGE RAEMixed media on canvas - 1000 euro

LARA DANN11x17 inch acrylic on paper mounted on panel - 500 euro

INKSHalftone stencil on mdf 50x50 - 100 euro

JOB LIMBERT40x30 oil on canvas - 200 euro