pasientrapporterte resultatmål (proms) inkluderes i ... · pdf filepasientrapporterte...
TRANSCRIPT
Pasientrapporterte resultatmål (PROMS)
Inkluderes i kvalitetsregisteret for prostatakreft
Tom Børge JohannesenKreftregisteret
Kilder for kvalitetsregisteret prostatakreft
Patologirapporter
Dødsårsaker
Kliniske meldinger
Stråledata
-Blodprøver rett fra laboratoriene (eks. PSA)-Rekvirering medik. apotek (eks. kjemoterapi cytodose)-Radiologidata fra NPR-Data fra utlandet (protonbeh, private sykehus)-Pas. vi ikke visste om når vi kobler lokale studier->etterlyse data via vanlige kanaler
Folkereg
Operating hospitals and number of surgical treated patients
Opererende sykehus/Operasjonsår 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012AHUS, Lørenskog 2 8 14 11 7 19 23 70 81OUS, Aker 76 107 117 151 199 179 227 210 232OUS, Radiumhospitalet 41 118 154 187 246 188 229 266 282SI, Hamar 1 0 0 1 9 47 42 78 81VV, Drammen 3 12 23 18 43 30 36 41 53VV, Ringerike 3 13 26 16 29 24 31 33 27SiV, Tønsberg 23 38 28 31 45 59 56 68 69ST, Skien/Porsgrunn 0 0 10 70 168 193 143 115 137SS, Arendal 13 20 21 38 35 40 33 38 34SS, Kristiansand 17 39 23 35 48 25 22 24 26Haugesund Sjukehus 0 11 15 15 14 21 24 13 0SUS, Stavanger 18 27 33 32 41 23 52 75 105Stord Sjukehus 2 0 0 0 0 0 0 0 0Haukeland US 12 24 33 35 67 64 89 129 139Førde Sentralsjukehus 8 11 16 27 38 26 12 13 15St. Olavs Hospital 20 53 81 98 111 101 130 135 240HNT, Levanger 5 0 0 0 0 0 0 0 0Nordlandssykehuset, Bodø 11 21 20 32 35 26 34 29 24UNN, Tromsø 37 35 45 48 69 76 80 93 99
Fraction under active surveillance
0
10
20
30
40
50
Ande
l (%
)
2009 2010 2011 2012Diagnoseår
Andel pasienter underaktiv overvåkning
Lav risiko Middels risikoHøy risiko
Fraction of patients receiving postoperative radiotherapy
0
10
20
30
40
%
0 100 200 300Dager siden operasjon
Lav risiko Middels risikoHøy risiko
Andel pasienter som mottokpostoperativ strålebehandling, 2009-2012
Fraction of patients receiving postoperative radiotherapy with pos/neg margins
0
10
20
30
40
50
%
0 100 200 300Dager siden operasjon
Lav risiko
0
10
20
30
40
50
%
0 100 200 300Dager siden operasjon
Middels risiko
0
10
20
30
40
50
%
0 100 200 300Dager siden operasjon
Høy risiko
Andel pasienter som mottokpostoperativ strålebehandling, 2009-2012
Fri rand Ufri rand
• Prostatecanceroutcomes– Norwegianpatientreportedoutcomesnationalinitiative
• Anationwideprospectiveregistry-basedstudy
• Movember
ErikSkaaheim Haug,StacyLoeb,ElseStøring,SigveAndersen,SophieFosså,GiskeUrsin,DanielAsk,EirikKjøbli,AndersAngelsen,Marjolein Iversen,TorÅgeMyklebust,RuneKvåle,TomBørgeJohannesen,YlvaGjelsvik,
PROMs • Kompletterer alle andre variable i
kvalitetsregisteret• Skal inn i kvalitetsregisteret på fast basis• gi et helhetlig bilde av hvordan utredning,
behandlingsvalg og bivirkninger påvirker livskvaliteten til prostatakreftpasienter.
PROMS
• 01.01.17 alle prostatakreftpasienter (13500 pas. i.l.a2017-19)+ kontrollgruppe
• Brev papir eller elektronisk( til de med digital postkasse)• Samtykke v. bankid
Identifisering ved hjelp av elektroniske patologiremisser og elektroniske kliniske meldinger
+ direkte lokal rekruttering der ønskelig
Case-M
ixVariables
Patient Population(ICHOMstandard)
Measure(ICHOMstandard) Supporting information (ICHOMstandard)
Timing(ICHOMstandard)
Datasource(ICHOMstandard)
Already intheCancerRegistryof Norway(CRN)/theNorwegianProstate CancerRegistry (NoPCR)? Existingdatasource Future datasource
Patient Factors
Allpatients
Age Date ofbirth Before treatment Clinicalorpatient-reported Yes CRN
Comorbidities Modified Self-adminis teredComorbidity Questionnaire
Patient-reported
Planned CRN
Urinaryincontinence
TrackedviaEPIC-26
Before treatment; 6months aftertreatment; Annuallyupto10years
Willbecollectedas partofproposedproject
Patient-reported
Urinaryfrequency/ urgency/ irritation Willbecollectedas partofproposedproject
Bowelirritation Willbecollectedas partofproposedproject
Patients whoreceivedADT Hormonal symptoms Willbecollectedas partofproposedproject
Allpatients Sexualdys function TrackedviaEPIC-26+additionalquestions Willbecollectedas partofproposedproject
BaselineTumorFactors
Allpatients
Date ofdiagnos is Date ofinitialdiagnos is
Before treatment
Clinicaloradminis trativedata Yes
NoPCR
PSAlevel Mostrecent PSAvaluebeforehis tologicdiagnos is
Clinical
Yes
AJCC 7thClinicalStage cTcategory,cNcategory,andcMcategory Yes ,U ICC7th
Numberof biopsycores involved Numberof cores taken;number ofcores pos itive Yes
Greatestpercentageinvolvement Greatestpercentageinvolvement frombiopsyresults Planned NoPCR
Gleasonscore ThehighestprimaryandsecondaryG leasongrade Yes NoPCR
Pathologicalinformation
RPpatients
AJCC 7thPathologicals tage pTcategory,pNcategory After surgery
Clinical
Yes ,U ICC7th
NoPCR
Margins tatus Negative/Pos itive(ifpos itive,focal/multifocal) Yes
G leasonscore ThehighestprimaryandsecondaryG leasongrade Yes
Treatm
entVariables
Allpatients
Activesurveillance N/A
Within6months after treatmentinitiation
Clinical
Yes
Watchfulwaiting N/A Yes
Radicalprostatectomy Nerve-sparingornon-nerve-sparing Yes
Externalbeamradiation therapy Totaldoseanddoseperfractions YesCRN
Brachytherapy High- orlow-doserate Yes ,canbeidentified
Androgen deprivation therapy Was ADTpartof theprimarytreatment? Planned
NoPCR
Focaltherapy Type Planned
Other N/A Planned
• radikal prostatektomi • radikal strålebehandling • aktiv overvåkning • fremskreden og/eller hormonrefraktær
sykdom
• Baseline, og etter og etter 1, 3 år, + etter 5 og 10 år
• spørreskjemaene EPIC-26 og EORTC QLQ-C30, EQ-5D
Data direkte tilbake til hver avdeling etter innsending kvalitetsregisteret.
Kobling Reseptregisteret (hormonbeh)/ Norsk Pasientregister (komorbiditet)
Legge til rette for forskningsinitiativ Kvalitetregisteret/PROMS