Planificación

anticipada de

decisiones:

aspectos

éticos y legales

Ricardo Martino Alba

Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos

Toma de decisiones

• No RAE:

Proceso intencionado de elección entre varias

alternativas

• Decision making: hacer

• Entscheidungen treffen: acertar/encontrar

Clínica

• Ejercicio práctico de la medicina relacionado

con la observación directa del paciente

• Clínico : aquel médico que diagnostica y trata a

los pacientes

Kline

Enfermedad

Paciente

Ciencia

Experiencia

Hacerse un profesional

consiste en aprender

a tomar decisiones

y asumir responsabilidades

Toma de decisiones

Clínica

Ética

LeyLo que más nos preocupa….

Lex artis

Ética

Ley

Lo que más nos ocupa….

Toma de decisiones

Excelencia

Toma de decisiones

Identificar el problema

• Anamnesis y exploración

Alternativas

Discernir

Decidir

EjecutarEv

alu

ar

Ev

alu

ar

OBSERVAR COMPARAR

ACT Subgrupo Definición Condiciones Característica principal

1 a Condición limitante de la vida en la que un

tratamiento curativo es posible pero puede fallar.

Curación posible

b Situación amenazante para la vida de forma aguda en

paciente previamente sano

Muerte es posible

2Condiciones en las cuales hay una fase prolongada de

tratamientos intensivos que pueden prolongar la vida

y permiten actividades normales del niño, pero la

muerte prematura es posible

Fase de normalidad

posterior al diagnóstico

3 a Condiciones progresivas sin posibilidades de

tratamiento curativo en las que el tratamiento es

exclusivamente paliativo

Implacable

Evolución usual en años

b Condiciones progresivas sin posibilidades de

tratamiento curativo en las que el tratamiento es

exclusivamente paliativo

Implacable

Evolución usual en meses

4Condiciones no progresivas con alteraciones

neurológicas severas las cuales pueden causar mayor

susceptibilidad a complicaciones del estado de salud,

Impredecible

5 a Condición limitante de la vida diagnosticada

prenatalmente

) Cuidados paliativos

durante el embarazo

b Condición amenazante o limitante diagnosticada tras

el nacimiento

Diagnostico no esperado.

Incertidumbre

pronóstica.

Tratamientos

Evolución de la enfermedad

TerminalidadCondiciones deirreversibilidad

Agonía

Trayectoria clinica

¿LET?

Discernimiento

Atención a las personas

El niño

“El niño es un ser humano que se presenta en el mundo

desde el momento de su concepción y crece y se

desarrolla alcanzando, en la

mayoría de los casos

la edad adulta.”

“Pediatría es la medicina integral del periodo evolutivo de la existenciadesde la concepción hasta el fin de la adolescencia”

BOE 14 de octubre de 2006

El niño como persona

La persona es un “Individuo de la especie

de humana”.

� La identificación de un ser humano permite y exige su

denominación como persona.

� El niño, en cuanto que pertenece a la especie humana, es

una persona.

El niño como persona

Fragilidad y

dependencia

Condiciones esenciales del ser humano

Fragilidad .

� Es un ser indefenso, incapaz de valerse por sí mismo.

� Necesita de terceras personas para

alimentarse o ser aseado.

� Si nadie le cuidara, moriría.

Y moriría siendo sano, porque es, esencialmente frágil.

Necesita de los demás para llegar a ser él mismo en plenitud.

Es un ser esencialmente dependiente .

Condiciones esenciales del ser humano

Vínculos

El ser humano necesita lazos que le

sostengan y le den seguridad en el

mundo que habita.

Esos lazos se llaman vínculos.

El vínculo es una unión o relación de una persona o cosa

con otra.

Lo sobrenatural

Futuro

Pasado

Lo natural

PersonasPersonas

MuerteEsperanza

RecuerdosAncestros

AmorPerdón

Dios

FisicoMaterial

Espiritualidad

• Capacidad que el niño posee de tener

�Conciencia y/o

�Experiencia

�Optar por lo bueno para él

de estas realidades

“Las cosas buenas para mí”

Cada persona concede un valor propio a los principios, a

las personas, a las creencias, a las costumbres, a aquellas

cosas o situaciones que son importantes para ella.

Valores

Valores

Para formular los propios valores se requiere un

pensamiento abstracto

Sin embargo, hemos de tener

en cuenta el valor de lo vivido,

no sólo de lo pensado.

“La experiencia de lo bueno”

“ Valor esencial que el ser humano posee por

el hecho de serlo”

� No depende de la valoración cuantitativa de atributos o

capacidades.

� La dependencia para las necesidades básicas y las

limitaciones en la comprensión o la comunicación no

pueden ser condiciones para una vida digna.

Dignidad

La Familia

• Es una comunidad de personas unidas por

los vínculos del amor.

• Cada miembro es aceptado

y querido por ser quien es,

no por ser como es.

• Es el lugar idóneo para respetar la dignidad de la persona

El Sufrimiento

El sufrimiento es

“una experiencia existencial

de vulnerabilidad,

de soledad,

de desvalimiento”

El sufrimiento es connatural al ser humano

No se puede evitar

• Con el crecimiento y desarrollo se va capacitando para

elegir lo que considera bueno para él y rechazar lo que le

hace daño.

• Competencia es la capacidad para tomar decisiones

concretas en situaciones concretas.

• La competencia depende de su

madurez y de su experiencia previa.

Capacidad para tomar decisiones

Médicos/Cuidados

Alimentación

- poner sonda nasogástrica

- realizar gastrostomía

- nutrición parenteral

- hidratación por vía intravenosa

- Permitir la caquexia (imagen corporal)

Médicos/Cuidados

Respiración

• Indicación de oxígeno domiciliario

• Retirada de oxígeno en la agonía

• Indicación de no intubación

• Indicación de ventilación

mecánica no invasiva

• Realización de traqueotomía

Médicos/Cuidados

Transfusiones

• Suspensión/espaciamiento

• Indicación clínica/personal

• Transfusión a domicilio

(seguridad-calidad)

Médicos/Cuidados

Analgesia

• Adhesión tratamiento con morfina

• Valoración del dolor en discapacitados

• Indicaciones de sedación paliativa

• Perfusiones en domicilio

(ficha técnica, intervalos, control)

• Medicación en bolos a cargo de los padres

Toma de decisiones/información

• Cuidados compartidos:

- ¿responsabilidad compartida?

- médico responsable

- suspensión de quimioterapia

- decisión de no volver al hospital

- indicación de ingreso hospitalario

Toma de decisiones/documentación

• Informes/interconsultas

- enfermedad de base, toma de decisiones

(y fallecimiento)

- medidas explícitas de lo que se puede/debe hacer

- ordenes de no reanimación

- mejor interés del paciente

Sociofamiliares

• Padres separados:

- régimen de visitas

- condiciona la muerte en domicilio

• Falta de recursos

- trabajo/comida

- deudas

- gastos funerarios

4.2. La información clínica forma parte de todas las actuaciones

asistenciales, será verdadera , se comunicará al paciente

de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le

ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre

voluntad.

4. 3. La información, que como regla general se proporcionará

verbalmente dejando constancia en la historia clínica,

comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de

cada intervención, sus riesgos y consecuencias

Información

• El consentimiento será verbal por regla general. Sin

embargo, se prestará por escrito en los casos

siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos

diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general,

aplicación de procedimientos que suponen riesgos o

inconvenientes de notoria y previsible repercusión

negativa sobre la salud del paciente.

Consentimiento

Emisor MensajeReceptorDecisor

Consentimiento

-Ciencia:

veraz y objetivo

-Conciencia :

aconsejar

-Paciencia

repetir/escuchar

Tratamientos

Alternativas

Beneficios

Riesgos

- típicos

- personalizados

*Competencia

-Entiende

-Valora

-Elige

-Mantiene

Libertad/responsabilidad

*Limitada

El proceso de Consentimiento

No maleficencia : (personal sanitario)

Competencia profesional: - hacer lo indicado

- no hacer lo no indicado

- seguir la evidencia

- evitar los riesgos

Justicia : (institución/sociedad)

Equidad - bien individual/bien común

Accesibilidad - distribución de recursos

Eficiencia - dar a cada uno lo que necesita

Legislación

Principios de actuación

Principios de actuación

Autonomía (paciente) �del paciente competente :

Preferencias - consentimiento informado

Beneficencia (padres/tutores/profesionales)

al paciente incompetente

Mejor interés del paciente � representación

Criterio de discernimiento

• Obstinación

“ Consiste en la aplicación de medidas no indicadas,

desproporcionadas o extraordinarias con el objetivo de

alargar innecesariamente la vida”

• Abandono

“ Falta de atención adecuada a las necesidades del

enfermo y su familia”

Limitación del Esfuerzo Terapéutico

- Dificultades en la aceptación del proceso de morir

- Ambiente curativo:

* UCIP/UCIN/Oncologia

* Pediatría

- Falta de formación

- Demanda del enfermo y familia

- Presión para el uso de tecnología

- Sensación de fracaso ante la muerte*

Causas de Obstinación

• 1- No hacer el mal

• 2- El propio bien expresado por el paciente

• 3- El mejor interés del paciente

• 4- La utilización adecuada de los recursos

• 5-¿Morir con dignidad? Permitir la muerte natural

Razones para la limitación

• “Adecuar las medidas diagnósticas,

terapéuticas y de monitorización a los

objetivos terapéuticos definidos para cada

fase de la enfermedad y en la situación clínica

y personal en la que se encuentra el paciente.”

Propuesta

• 1. El mejor interés del paciente

• 2. El objetivo terapéutico

• 3. La medida concreta

Procedimiento

Lo indicado: ¿Por qué?

Lo oportuno: ¿Para qué?

¿A quién?

Lo posible: ¿Cómo?

¿Dónde?

Preguntas

El ladrón de palabras

• Vivir con calidad

• Morir con dignidad

¿Calidad de vida?

-

Ser querido

Ser Capaz- vida digna

- vida plena

- vida feliz

Vivir con dignidad hasta la muerte

• Poder disponer y disfrutar de unas condiciones mínimas

para conservar la autoestima como persona y ser respetado

por los demás como tal.

• Conservar la propia identidad, mantener autonomía en las

decisiones, disponer de una situación higiénica y social

aceptable, disfrutar de las relaciones personales

importantes para uno mismo.

¿Morir con dignidad?

•Acompañado

•Limpio

•Sin dolor

•Consciente

www.porqueviven.org

“Existimos porque mueren

trabajamos porque viven”

@PorqueViven

Fundacion Porque Viven