podatki o magistrskem delu - uni-lj.si

PODATKI O MAGISTRSKEM DELU

Ime in priimek: Irena Koželj

Naslov naloge: PSIHOSOCIALNA PODPORA ŽENSKAM, OBOLELIM ZA RAKOM NA

RODILIH

Mentorica: doc. dr. Lea Šugman Bohinc

Kraj: Ljubljana

Leto: 2014

Št. strani: 181 Št. tabel: 41 Št. virov: 168 Št. prilog: 2

Deskriptorji: rak na rodilih, družbeni konstrukt bolezni, biomedicinski model

zdravljenja, psihosocialni model zdravljenja, podpora in pomoč, okrevanje, socialno

delo, koncept odpornosti

Povzetek: v teoretičnem delu sta predstavljena bolezen rak in družbeni pogled nanjo.

Naštejem so vrste raka na rodilih in posledice, ki jih prinaša bolezen za žensko in

njeno družino. V nadaljevanju primerjam biomedicinski model zdravljenja in

psihosocialni model zdravljenja. Navedem nekatere alternativne oblike zdravljenja.

Nato opišem delovanje družine, tako da uporabim koncept družinske odpornosti, saj

bolezen enega člana vpliva na vse družinske člane in je družinska dinamika

pomemben vir opore oboleli članici. Predstavim vlogo socialnega dela kot ustrezne in

potrebne strokovne psihosocialne podpore in pomoči ženski ter njenim bližnjim v

času zdravljenja in okrevanja od bolezni. V empiričnem delu analiziram odgovore

obolelih žensk na diagnozo rak, na ponujene oblike psihosocialne pomoči in

podpore, na odzive družin obolelih na diagnozo, bolezen, zdravljenje in okrevanje ter

psihosocialno pomoč in odgovore na odzive sekundarne socialne mreže obolelih

žensk na njihovo bolezen. Ugotovim, da so se vse ženske (vzorec raziskave)

uspešno soočile z boleznijo in jo premagale; da v procesu zdravljenja niso

sodelovale s socialno delavko; da je bolezen zahtevala spremembo pravil, vlog v

družini obolele; da je sekundarna socialna mreža koristna podpora in pomoč

ženskam z rakom na rodilih.

INFORMATION ABOUT THE THESIS

Name and surname: Irena Koželj

Title: PSYCHOSOCIAL SUPPORT FOR WOMEN WITH CANCER ON REPRODUCTIVE

ORGANS

Mentor: doc. dr. Lea Šugman Bohinc

Place: Ljubljana

Year: 2014

Number of pages: 181 Number of graphs: 41 Number of sources: 168

Number of appendices: 2

Descriptors: Descriptors: cancer on reproductive organs, social construction of the

disease, biomedical model of treatment, psychosocial model of treatment, support

and assistance, recovery, social work, the concept of resilience

Abstract: The theoretical part of the thesis presents cancer and the social attitude

towards the disease. It lists the types of cancer on reproductive organs and the

consequences the woman and her family need to face because of the disease.

Moreover, the thesis provides a comparison of the biomedical and psychosocial

models of treatment and outlines certain alternative treatment methods. It describes

the functioning of the family by introducing the concept of family resilience because

the illness of one member of the family affects the entire family and the family

dynamics serves as an important resource of support to the ill member. The thesis

presents the role of social work as an adequate and much needed type of

professional psychosocial support and help to women and their families during

treatment and recovery. In the empirical part of the thesis we analysed the answers

of women with cancer regarding the diagnosis, the types of psychosocial support and

help they were offered, the response of their families to the diagnosis, the disease,

treatment, recovery and psychosocial assistance, as well as the response of their

secundary social network to the disease. The findings suggest that all the women

(research sample) managed to cope with and recover from the disease and that they

did not cooperate with a social worker in the treatment process. Both the rules and

roles within the families of the women with cancer have changed. In addition, the

secondary social network proved successful in supporting and helping the women

suffering from cancer on reproductive organs.

UNIVERZA V LJUBLJANI

FAKULTETA ZA SOCIALNO DELO

Avtorica: IRENA KOŽELJ

Mentorica: doc. dr. LEA ŠUGMAN BOHINC

PSIHOSOCIALNA PODPORA ŽENSKAM, OBOLELIM ZA RAKOM NA RODILIH

MAGISTRSKO DELO

Ljubljana, 2014

Vsak človek ima pravico izražati sebe na svoj edinstven način.

Na svetu ni nikogar, ki bi bil popolnoma enak drugemu.

Vsak človek je nekaj posebnega, ima svoje potrebe,

je vreden spoštovanja in dostojanstva. Zato je pomembno,

da ljudi spodbujamo k temu, da se vedno znova spominjajo,

da so edinstveni, vredni in ljubljeni. (Field 1995: 3)

ZAHVALA

Iskrena hvala mentorici doc. dr. Lei Šugman Bohinc za strokovno in osebno podporo

v času študija in pri pisanju magistrskega dela.

Zahvala mami in očetu, ki mi je privzgojil ljubezen do znanja, verjel vame in mi

omogočil študij.

Bor, hvala za neskončno ljubezen, toplino, sprejetost. V tvoji bližini mi je lažje.

Urška in Jernej, hvala za vajine objeme. Hvala Matjažu in Cvetki. Stari ata in stara

mama, hvala, ker še vedno navijata zame.

Darinka iskrena hvala, ker si mi v praksi pokazala, kako dobro delati socialno delo.

Posebna zahvala Dalidi in Maji, veliko sta me naučili.

Lorena, hvala tudi tebi.

Iskrena hvaležnost dr. Alenki Fetih in dr. Borutu Kobalu.

7

PREDGOVOR

Osebno poznanstvo z žensko, ki je prebolela raka na rodilih in se uspešno soočila z

boleznijo ter njeno posledico, da ne bo mogla imeti svojih potomcev, me je usmerilo v

razmišljanje, kako lahko kot socialna delavka prispevam k hitrejšemu in

uspešnejšemu zdravljenju ter okrevanju žensk in njihovih družin.

Današnja medicina ponuja številne nove metode zdravljenja, a žal je pogosto v

ospredju sama znanost, ki pozablja, da smo ljudje socialna bitja, ki potrebujemo

poleg medicinskega modela zdravljenja tudi ustrezno psihosocialno podporo in

pomoč, še zlasti v težkih preizkušnjah, kot je rak na rodilih.

Rak na rodilih pomeni obremenilni dogodek, ki mu lahko sledi doživljanje dolgotrajnih

stisk. Žensko postavi v neznan svet bolnikov. Bolezen globoko poseže v družinski

sistem in širše socialno okolje, kamor je ženska umeščena. Zgodbe žensk z rakom

na rodilih prepogosto ostajajo skrite za domačimi zidovi. Posledično ženske in

njihove družine prevečkrat ostajajo brez ustrezne psihosocialne podpore in pomoči,

ki bi dopolnjevala medicinski model zdravljenja.

Tema magistrskega dela odpira tudi vprašanja in ponuja odgovore o vlogi socialnega

dela na področju zdravstva.

9

KAZALO

1. TEORETIČNI UVOD ..................................................................................... 15

1.1. Rak kot bolezen ............................................................................................ 15

1.2. Družbeno-kulturna konstrukcija raka ............................................................ 16

1.2.1. Stigma ................................................................................................ 17

1.2.2. Predsodki ........................................................................................... 18

1.2.3. Hendikep ............................................................................................ 19

1.3. Rak na rodilih ................................................................................................ 19

1.3.1. Oblike raka na rodilih .......................................................................... 19

1.4. Načini zdravljenja.......................................................................................... 20

1.4.1. Biomedicinski model zdravljenja ......................................................... 20

1.4.2. Psihosocialni model zdravljenja .......................................................... 22

1.4.3. Alternativne oblike zdravljenja ............................................................ 23

1.5. Psihosocialne posledice za žensko, obolelo za rakom na rodilih .................. 24

1.5.1. Poslavljanje in smrt............................................................................. 27

1.6. Psihosocialne posledice za družino ženske, obolele za rakom na rodilih ..... 28

1.7. Družinski sistem in njegovo delovanje .......................................................... 30

1.7.1. Organizacijski procesi v družini .......................................................... 31

1.7.2. Vloge .................................................................................................. 32

1.7.3. Meje, pravila in moč............................................................................ 32

1.7.4. Potrebe v družini ................................................................................ 33

1.7.5. Avtonomija in povezanost ................................................................... 33

1.7.6. Pravica do resničnosti ........................................................................ 34

1.7.7. Sposobnost za pogajanje, ljubezen in konflikte .................................. 34

1.7.8. Komunikacijski vzorci ......................................................................... 35

1.8. Koncept odpornosti družine pri soočanju z rakom ........................................ 36

1.8.1. Razvidnost .......................................................................................... 36

1.8.2. Osveščenost ....................................................................................... 37

1.8.3. Fleksibilnost ........................................................................................ 37

1.9. Psihosocialna podpora in pomoč ženskam, obolelih za rakom na rodilih,

ter njihovim družinam .................................................................................... 37

1.9.1. Psihosocialna rehabilitacija ................................................................ 37

1.9.2. Psihoonkologija .................................................................................. 38

10

1.9.3. Skupine za samopomoč in podporne skupine ................................... 39

1.9.4. Psihoterapija ...................................................................................... 40

1.10. Vloga socialnega dela pri okrevanju od raka ................................................ 41

1.10.1. Socialno delo v onkologiji ................................................................... 41

1.10.2. Socialno delo kot psihosocialna podpora in pomoč ženski, oboleli za

rakom na rodilih, in njeni družini ........................................................ 42

1.10.3. Delovni odnos v socialnem delu......................................................... 43

1.11. Dialoški pristop k psihosocialni podpori in pomoči ....................................... 47

1.11.1. Dialog ................................................................................................. 47

1.11.2. Socialni konstrukcionizem .................................................................. 49

1.11.3. Hermenevtičen pristop k psihosocialni podpori in pomoči .................. 51

1.11.4. Sistemski okvir psihosocialne pomoči ................................................ 52

1.11.5. Narativni pristop k psihosocialni podpori in pomoči............................ 54

1.11.6. Dialoški pristop k psihosocialni podpori in pomoči v perspektivi

znanosti sinergetike ........................................................................... 55

1.11.6.1. Sinergetična generična načela – SGN .................................... 57

1.11.6.1.1. SGN 1: Ustvarjanje okoliščin za primarno odnosno stabilnost . 57

1.11.6.1.2. SGN 2: Razlikovanje vzorcev sistema, s katerim sodelujemo . 58

1.11.6.1.3. SGN 3: upoštevanje in krepitev občutka, da so procesi

sprememb smiselni ................................................................. 59

1.11.6.1.4. SGN 4: Razlikovanje nadzornih parametrov ............................ 59

1.11.6.1.5. SGN 5: Destabiliziranje, krepitev odklona s pomočjo nadzornih

parametrov .............................................................................. 60

1.11.6.1.6. SGN 6: Upoštevanje časovne uglašenosti udeležencev.......... 60

1.11.6.1.7. SGN 7: Omogočanje prekinitve simetrije med potencialnimi

(starimi in novimi) vzorci .......................................................... 61

1.11.6.1.8. SGN 8: Stabilizacija novih vzorcev .......................................... 62

1.12. Zagovorništvo ............................................................................................... 62

1.13. Kratka v rešitev usmerjena terapija v socialnem delu .................................. 64

1.14. Ekspresivne terapije v socialnem delu ......................................................... 65

1.15. Terapija s pomočjo živali .............................................................................. 68

2. PROBLEM ................................................................................................... 71

2.1. Opis problema .............................................................................................. 71

2.2. Od kod ideja za magistrsko delo .................................................................. 72

11

3. METODOLOGIJA ......................................................................................... 73

4. REZULTATI IN RAZPRAVA ........................................................................ 76

4.1. Odgovori obolelih žensk na diagnozo rak ..................................................... 76

4.2. Odgovori obolelih žensk glede ponujenih oblik psihosocialne pomoči in

podpore ........................................................................................................ 83

4.3. Odgovori družin obolelih glede na diagnozo, bolezen, zdravljenje in

okrevanje ter psihosocialno pomoč oboleli družinski članici ......................... 88

4.4. Odgovori obolelih žensk glede odziva sekundarne socialne mreže na

njihovo bolezen ............................................................................................. 93

4.5. Ugotovitve glede na uporabljeno metodologijo ............................................. 95

5. SKLEPI ......................................................................................................... 98

5.1. Odgovori obolelih žensk na diagnozo rak ..................................................... 98

5.2. Odgovori obolelih žensk glede ponujenih oblik psihosocialne pomoči in

podpore ........................................................................................................ 98

5.3. Odgovori družin obolelih žensk na diagnozo, bolezen, zdravljenje in

okrevanje ter psihosocialno pomoč družinski članici..................................... 99

5.4. Odgovori sekundarne socialne mreže obolelih žensk na njihovo bolezen .... 99

6. PREDLOGI ................................................................................................. 101

6.1. Predlogi za praktično delovanje .................................................................. 101

6.2. Predlogi glede teorij in metod ..................................................................... 102

6.3. Predlogi glede nadaljnjega raziskovanja ..................................................... 102

7. LITERATURA IN VIRI ................................................................................ 103

7.1. Literatura .................................................................................................... 103

7.2. Druga uporabljena literatura ....................................................................... 111

7.3. Internetni viri ............................................................................................... 112

8. PRILOGA ................................................................................................... 113

8.1. Transkript intervjujev ................................................................................... 113

8.2. Analiza podatkov ........................................................................................ 128

9. POVZETEK ................................................................................................ 179

12

KAZALO TABEL

Tabela 1: Tabela vzorca analize podatkov ................................................................ 74

Tabela 2: Analiza podatkov odgovora na V1, prva ženska ..................................... 128

Tabela 3: Analiza podatkov odgovora na V2, prva ženska ..................................... 130

Tabela 4: Analiza podatkov odgovora na V1, druga ženska ................................... 131

Tabela 5: Analiza podatkov odgovora na V2, druga ženska ................................... 133

Tabela 6: Analiza podatkov odgovora na V1, tretja ženska .................................... 135

Tabela 7: Analiza podatkov odgovora V2, tretja ženska ......................................... 137

Tabela 8: Analiza podatkov odgovora na V1, četrta ženska ................................... 138

Tabela 9: Analiza podatkov odgovora na V2, četrta ženska ................................... 140

Tabela 10: Analiza podatkov odgovora na V1, peta ženska ................................... 142


Tabela 12: Analiza podatkov odgovora na V3, prva ženska ................................... 145


Tabela 14: Analiza podatkov odgovora na V3, druga ženska ................................. 148


Tabela 16: Analiza podatkov odgovora na V3, tretja ženska .................................. 150


Tabela 18: Analiza podatkov odgovora na V3, četrta ženska ................................. 152















13

Tabela 33: Analiza podatkov odgovora na V8, prva ženska .................................... 170



Tabela 36: Analiza podatkov odgovora na V7, tretja ženska ................................... 173

Tabela 37: Analiza podatkov odgovora na V8, tretja ženska ................................... 174

Tabela 38: Analiza podatkov odgovora na V7, četrta ženska .................................. 174

Tabela 39: Analiza podatkov odgovora na V8, četrta ženska .................................. 175

Tabela 40: Analiza podatkov odgovora na V7, peta ženska .................................... 176

Tabela 41: Analiza podatkov odgovora na V8, peta ženska .................................... 177

15

1. TEORETIČNI UVOD

1.1. Rak kot bolezen

Telo človeka je zgrajeno iz različnih celic, ki se delijo in rastejo le takrat, ko telo to

potrebuje. Življenjska doba celic je omejena, zato se morajo celice deliti. S tem

nastanejo nove celice, ki jih organizem potrebuje za svoje nemoteno delovanje.

Različni vzroki včasih vodijo do prekomerne delitve in kopičenja celic, kar lahko

povzroči nastanek tumorja. Tumorje delimo na benigne, ki običajno niso nevarni in

se ne širijo na sosednje organe. Grajeni so iz normalnih celic, ki imajo omejeno

sposobnost rasti. Lahko jih operativno odstranijo in se ne pojavljajo več. Drugi tip

tumorjev pa so maligni, grajeni iz nenormalnih celic, ki se nenadzorovano širijo,

delijo in razraščajo. Prodrejo lahko tudi v žile in limfni ter krvni obtok, preko katerih

celice raznese v oddaljene organe, kjer se tvorijo novi tumorji − t. i. metastaze ali

zasevki. (Internet 1.)

Sprememba v genetski sestavi celice povzroči, da rakasta celica pozabi prenehati

rasti. Zato se rakaste celice nenadzorovano delijo naprej. Za nastanek raka je dovolj

le ena rakasta celica, ki pa se z različno hitrostjo (temu pravimo podvojitveni čas) deli

(iz ene nastaneta dve, iz teh dveh štiri, iz štirih osem itn.). V enem do štirih mesecih

se rakaste celice lahko podvojijo. V tem času je lahko tumor velik kot bucikina glava,

ne da se ga še otipati in ni viden, čeprav lahko vsebuje tudi milijon ali več rakastih

celic. To je tiho obdobje, ko bolezni še ne moremo odkriti. Čez nekaj mesecev ali let,

ko se rakaste celice podvajajo naprej, običajno tumor lahko odkrijemo. (Dollinger et

al. 1995:3−4.)

Rak pomeni splošen izraz za nenormalno rast celic. Rak se začne z eno samo

rakasto celico, ki se nenadzorovano množi naprej (Žitnik 1999: 18).

Eden najpogostejših vzrokov za smrt je ravno bolezen rak. Po napovedih Svetovne

zdravstvene organizacije bi naj do leta 2030 za rakom umrlo že 13,1 milijona ljudi.

30 % raka se da pozdraviti, če ga odkrijemo dovolj zgodaj. Še boljša pa je

preventiva.

16

Razlikujemo številne tipe raka. Osnovno razvrščanje upošteva mesto, kjer se je rak

pojavil in ga poimenuje po organu (npr. rak maternice, rak jajčnika, rak nožnice itn.).

Vrsto raka določi mikroskopski pregled rakastega tkiva. Pri tem ločimo štiri tipe

rakastih tumorjev. To so karcinomi (sestavljeni so iz epitelnih celic − celice vrhnjice,

ki gradi večino organov; 80 % vseh rakov predstavljajo karcinomi); sarkomi

(sestavljajo jih celice opornega tkiva, ki se nahajajo v vezivu, kosteh, hrustancu in

maščevju); levkemije (gre za rakaste bolezni krvi in krvotvornih organov in se ne

pojavljajo v obliki zatrdlin) in limfomi (bolezni limfatičnega tkiva, kamor sodijo

mezgovnice in bezgavke, ki naj bi delovale kot filter, ki preprečuje, da bi v telo zašle

nevarne snovi in vdrle v krvni obtok). (Internet 1.)

1.2. Družbeno-kulturna konstrukcija raka

Čeprav se danes povečuje število tistih, ki so raka preživeli, je v naši družbi še vedno

navzoč velik strah pred rakom. Medicinska spoznanja v družbi vplivajo na družbene

predstave o raku. Diagnoza bolezni vedno zahteva interpretacijo vzroka nastanka

raka, ki ga ne moremo zožiti le na genetske dejavnike, viruse ali bakterije, ampak se

obolelemu zastavljajo vprašanja tudi o smislu bolezni (npr. »Zakaj sem zbolel ravno

jaz?«, »Zakaj ravno sedaj?«, »Zakaj ravno tu?«). Odgovori na ta vprašanja nas

vodijo v razmislek o družbenih odnosih. (Ule 2003:67−69.)

V družbi namreč vlada prepričanje, da so si ljudje krivi sami, ker so zboleli za rakom,

ker nezdravo živijo (nepravilna prehrana, premalo telesne aktivnosti, negativen

odnos do življenja, stresno življenje, šibka volja, osebnostne napake posameznika

itn.). »Če se ne boš imela rada, pozitivno razmišljala in ubogala zdravnikov, boš

izgubila boj z boleznijo,« se pogosto sliši v kakšnih pogovornih oddajah (Škufca

Smrdel 2008: 22).

Ko naprtimo krivdo za bolezen človeku samemu, ostali dobimo lažen občutek

varnosti. Tolažimo se, da se nam kaj takega ne more zgoditi. Skušamo najti smisel v

bolezni, ki »sama po sebi nima smisla«. (Ramšak 2007: 37.)

17

V družbi vlada diskurz zdravja, ki posameznikom zapoveduje, da so odgovorni za

lastno zdravje, ob tem pa ljudem, ki zbolijo za rakom, sproža velik občutek krivde.

Dolgotrajna bolezen, kot je rak, je moralni problem, saj v sodobni družbi velja zdravje

za zapoved. Ta ideologija povzroča, da se ljudje, ki zbolijo za rakom, počutijo krive,

in sicer tudi tedaj, ko za to ni nobenega razloga, ali pa se delajo bolj zdrave, kot v

resnici so. (Gorenc 2007: 124.)

1.2.1. Stigma

Stigma je odziv na razlike. Je tudi skupek osebnih in družbenih konstruktov oz.

socialnih odnosov v družbi. Kadar je nekdo drugačen, okolica reagira na to

drugačnost (npr. ženska, obolela za rakom, ki je zaradi obsevanj izgubila lase).

Družba sprejema drugačnost kot motečo in negativno. Stopnja stigmatizacije je

odvisna od tega, kako nezaželena je razlika v določeni družbeni skupini. Občutek biti

stigmatiziran je neločljivo povezan z družbenim kontekstom. Namesto, da bi bili

pozorni na enakosti med ljudmi, se običajno osredotočamo na razlike med ljudmi in s

tem ustvarjamo stigme. (Zaviršek et al. 2000: 21.)

Nekoč so označevali ljudi določenih skupin (npr. kriminalce, prostitutke, duševne

bolnike) in se jih izogibali ter jih izganjali. S tem so ustvarili v družbi občutek odpora,

gnusa in strahu do teh drugačnih skupin ljudi. Strah je danes morda ključen za

vztrajanje stigme in ohranjanje njenih družbenih socialnih funkcij. Strah daje stigmi

resnost in intenzivnost. Pri bolezni, kot je rak, je ljudi strah okužbe, četudi rak ni

nalezljiv. Ne moreš ga dobiti s kontaktom. Strah izvira iz nepoznavanja bolezni raka.

Iz tega lahko sklepamo, da bi izobraževanje in ozaveščanje posameznikov in celotne

družbe o raku lahko zmanjšalo strah pred neznanim in s tem stigmo drugačnosti

obolelih. Družba pričakuje od stigmatiziranih ljudi, da bodo nemočni, odvisni in

pasivni. Zaradi stigme se ljudje socialno izolirajo. Socialno izključevanje na eni in

prevelika zaščita na drugi strani pa onemogočata, da bi ljudje razvijali in pokazali

svoje sposobnosti. Pogubni vidik stigmatizacije je praksa obravnavanja ljudi, kot so

npr. ženske, ki so se zdravile zaradi raka na rodilih in se želijo integrirati v družbo.

Družba jih prepogosto stigmatizira. Celo izrazi, ki jih uporabljamo za opis ženske, ki

je imela raka na reproduktivnih organih in posledično ne bo mogla imeti otrok

(rakasta, jalova, neplodna), dokazujejo, da še vedno pričakujemo, da je njihova vloga

18

ostala ista, četudi se ženska trudi, da bi se znebila svoje stigme. (Ule Nastran 1999:

198−210.)

Rak na rodilih ima pogosto za posledico neplodnost. Tolaženje, ki spremlja to

pomembno izgubo, poteka s stavkom: »Ne bodi žalostna, če ne boš imela otrok, bodi

srečna, da si ostala živa.« Ta oblika tolažbe prinaša ravno nasproten učinek. Ob tem

se ženska lahko počuti nerazumljena in izolirana. Takšna oblika tolažbe minimalizira

doživljanje ženske, ki je zbolela za rakom na rodilih. (Gallo-Silver in Parsonnet 2001:

293.)

Kadar analiziramo življenja ranljivih ljudi v skupini, kot so npr. ženske, obolele za

rakom na rodilih, se vedno pridruži tudi stigma. Tisti, ki so družbeno ranljivi, so hkrati

tudi stigmatizirani. Zaradi svoje drugačnosti imajo posebne potrebe. Bolezen, kot je

rak na rodilih, prinaša doživljanje dolgotrajnih stisk. Ženske, obolele za rakom, imajo

v glavnem podobne ali celo enake potrebe kot ženske, ki niso zbolele, vendar so

običajno redno prikrajšane in ne morejo zadovoljiti svojih potreb tako kot ostale.

Stigma je tista, ki vzpostavi krožno definiranje posebnih potreb. Tako ni mogoče trditi,

ali prikrajšanost povzroča nalepko ali nalepka povzroča prikrajšanost. Torej moramo

odgovoriti tako na nalepko kot tudi na prikrajšanost. (Flaker 2008: 392.)

1.2.2. Predsodki

Družbeni konstrukt označuje raka kot bolezen, ki se je ljudje bojijo zaradi številnih

predsodkov (je neozdravljiv, vodi v smrt, človek si ga pridela sam itn.). Kakšna

prepričanja veljajo v neki družbi o raku, takšni bodo tudi predsodki o samem raku.

Zboleti za rakom v naši družbi pomeni, da ima človek osebno napako ali šibko voljo.

V družbi velja prepričanje, da zboli za rakom tisti, ki se nezdravo prehranjuje, je

neaktiven in ima različne odvisnosti. V družbi velja tudi prepričanje, da je bolezen, kot

je rak, kazen za grehe, ki jih dela človek. (Ramšak 2007: 36−57.)

Ženska, ki je zbolela za rakom na rodilih, lahko hitro postane odvisna od pomoči

drugih, četudi je sama bolezen še ne sili v to. Prevzame vlogo bolnika, se prepusti

občutku, da ne zmore vplivati na potek življenja in občuti nemoč. (Babič 2000: 29.)

19

1.2.3. Hendikep

Beseda rak je sinonim za hendikep. Hendikep je kulturna travma, ki rani. Hendikep

razumevamo dvojno, saj označuje poškodovanost, ki je lahko nevidna ali vidna in je

družbeno konstruirana. Običajno pogovor o raku rani. Ljudje o bolezni ne govorijo

radi. »Veš, ima raka,« vse pove. Rak je sinonim za strah, žalost, trpljenje, smrt,

nesrečo, pomilovanje, ranljivost, nemoč, bolečino, trepet itn. (Zaviršek et al. 2000:

7−19.)

Ahčin (1989: 25) ugotavlja, da so se ljudje ob bolezni rak počutili nebogljene,

nemočne in so se kar vdali. Počutili so se kot žrtve, ker se niso zmogli spoprijeti s

stiskami, ki jih je prinašala bolezen. Namesto da bi sami delovali in nadzirali svoje

življenje, so drugi opravljali z njimi.

Medicinska diagnoza ženske je podlaga za družbeno zavračanje, stigmatiziranje.

Socialno okolje lahko s svojim ravnanjem sproži v ženskah, obolelih za rakom na

reproduktivnih organih, da se začnejo počutiti drugačne. Ne začnejo se do nje

obnašati drugače le ljudje, ampak se drugačno počuti tudi ženska, ki je zbolela za

rakom na rodilih. Ženske se spremenijo v svoji samopodobi, v svoji zavesti in v

temeljnih pogojih svojega obstoja. (Ule 2003: 85.)

Izkušnja raka na rodilih naredi življenje ženski negotovo. Diagnoza vpliva na njeno

identiteto, ki jo lahko preoblikuje v identiteto »kronične bolnice«. (Babič 2000: 28−29.)

1.3. Rak na rodilih

Med rake rodil spadajo rak materničnega telesa, rak na materničnem vratu, rak

jajčnikov in jajcevodov, rak nožnice in rak zunanjega spolovila.

1.3.1. Oblike raka na rodilih

Poznamo več oblik raka na rodilih, ki so predstavljene v nadaljevanju. (Internet 2.)

20

Rak materničnega telesa: pojavlja se v dveh oblikah, in sicer kot rak maternične

sluznice (endometrij) ali kot rak maternice. Tveganje za nastanek raka endometrije je

povečano s hormonskim nadomestnim zdravljenjem in pozno menopavzo ter pri

ženskah, ki niso rodile, in tistih s preveliko telesno težo. V Sloveniji je rak endometrije

pogostejši kot rak maternice. Letno na novo zboli 268 slovenskih žensk.

Rak na materničnem vratu: raziskave kažejo, da je ta oblika raka v Sloveniji v

upadanju. 1,5 % vseh na novo odkritih rakov v Sloveniji predstavlja rak na

materničnem vratu. Dejavniki tveganja za nastanek te oblike raka so okužbe z

različnimi papiloma virusi (HPV).

Rak na jajčnikih: je deveti najpogostejši rak pri ženskah v Sloveniji in ima najvišjo

umrljivost. Najpogostejše obolevajo ženske med 55. in 65. letom. Večje tveganje za

pojav tega raka je pri ženskah, ki niso rodile ali pa so rodile po 35. letu. Na nastanek

tega raka vpliva tudi sprememba genov BRCA 1 in BRCA 2.

Rak na jajcevodih: je redek, ima pa podobne simptome in vzroke kot rak jajčnikov.

Rak zunanjega spolovila: tudi ta oblika raka je redka. Predstavlja 4−5% vseh žensk

z rakom na rodilih. Običajno je vzrok zanj okužba s HPV.

Rak nožnice: je redek in predstavlja 1−2% vseh rakov rodil. Dve tretjini zbolelih je

starejših od 50 let. Glavni dejavnik tveganja je okužba s HPV.

1.4. Načini zdravljenja

1.4.1. Biomedicinski model zdravljenja

Vse bolezni izvirajo iz celičnih abnormalnosti, kar je temeljna predpostavka

biomedicinskega modela zdravljenja. Medicinski model zdravljenja je usmerjen v

odkrivanje patologije. Človek je po biomedicinskem modelu zdrav, kadar bolezenski

znaki niso več prisotni. Značilen je objektivističen pristop k bolniku. (Wade in Halligan

2004: 65.)

21

Biomedicinski model zdravljenja temelji na dvojnosti -»um-telo«, kot bi lahko telo

zdravili ločeno od uma. Model predpostavlja, da so zdravniki inženirji, ki lahko

popravijo stroj – človekovo telo. Pretirano so poudarjene zasluge tehnoloških

ukrepov in razlaga bolezni z biološkimi spremembami, zapostavljen pa je vpliv

socialnih in psiholoških dejavnikov. (Nettleton 1995: 133.)

Medicina uporablja leksikon patologije. Osebe enači s problemom in uporablja jezik

pesimizma ter dvoma v človekove sposobnosti soočanja s problemi, ki jih prinašajo

bolezni. V biomedicinskem modelu zdravljenja obstaja stroga hierarhija med

zdravstvenim osebjem in pacienti. V njihovi komunikaciji vladajo distanca, neenakost,

manipulacija, nadzor in neupoštevanje konteksta socialnih, etničnih, kulturnih ter

političnih posebnosti. (Lamovec 1998: 30.)

»Socialno delo si prizadeva poimenovati ljudi najprej kot ljudi« (Flaker 2013: 68).Če

nekomu prilepimo etiketo, ga s tem etiketiramo, kar lahko privede do stigmatizacije

oz. razvrednotenja človeka. Izrazi, kot so npr. bolnica, rakava ženska in pacientka, so

v našem izrazoslovju nedopustni. Vedno je na prvem mestu človek kot oseba. »Če

nekomu prilepimo nalepko, smo ga prekleli in v bistvu je vseeno, ali je ime na nalepki

tako ali drugačno, pomembno je, kakšno dejanje pride po besedi. Moč besede ni

odvisna samo od statusa in moči osebe, ki besedo izreka, ampak tudi od ureditev, ki

jih besede vpeljujejo« (Flaker 2013: 68–69). Pogosto se dogaja, da se v zdravstveni

obravnavi sploh ne uporabljajo imena in priimki žensk, ampak so to le pacientke oz.

bolnice, kar jim že v osnovi jemlje njihovo dostojanstvo, jih podreja in jim odvzema

moč.

Kakšno bo zdravljenje raka na rodilih, je odvisno od vrste tumorja, stadija –

razširjenosti, njegove velikosti in splošnega zdravstvenega stanja ženske. Zdravljenje

je prilagojeno ženski, ki je zbolela in ga izbere skupina strokovnjakov (t. i.

multidisciplinarni tim, ki ga sestavljajo onkološki kirurg, ginekolog kirurg, internistični

onkolog, radioterapevt, patolog in pogosto tudi specialisti drugih strok). Kirurgija,

obsevanje (radioterapija), zdravljenje z zdravili (kemoterapija) in imunsko zdravljenje

so štiri glavne oblike medicinskega modela zdravljenja raka. (Internet 2.)

22

Zdravljenje je proces, ki zajema različne postopke in uporabo zdravil za povrnitev

zdravja ali izboljšanje prizadetih telesnih ali duševnih funkcij ženske, ki se sooča z

rakom na rodilih (Internet 3).

Rehabilitacija je proces biopsihosocialnega prilagajanja telesno ali duševno

prizadete osebe za namene ponovne vključitve v družbeno življenje in delo.

Poznamo medicinsko rehabilitacijo, katere namen je doseči takšno stanje zdravja,

kot je bilo pred boleznijo ali pa vsaj približno tako stopnjo zdravja; poklicno

rehabilitacijo, katere cilj je, da se ženska po bolezni vrne na svoje delovno mesto ali

pa usposobi za drug poklic, če prvo ni mogoče; socialno rehabilitacijo, ki obsega

reševanje socialne problematike ženske z rakom na rodilih. (Internet 4.)

Okrevanje je sinonim za rast in premagovanje izzivov, ki jih prinaša življenje.

Okrevanje je tudi proces, v katerem ljudje ponovno prevzemajo nadzor nad svojim

življenjem, četudi vzroki izvirnih težav ne izginejo. (Wallcraft 2005: 126.) Moč

okrevanja ženske z rakom na rodilih, pa pomeni, da zmore premagovati stiske, ki jih

prinaša bolezen (Saleebey 1997 v Čačinovič Vogrinčič et al. 2007: 3−15).

1.4.2. Psihosocialni model zdravljenja

Razvil se je zaradi nezadovoljstva z biomedicinskim modelom, ki pogosto človeka

razvrednoti in razosebi (Lamovec 1998: 25).

V psihosocialnem modelu prevladuje pristop, ki poudarja enakost, spoštovanje in

sodelovanje. Raziskave kažejo, kako pomembno vlogo igra komunikacija med

zdravstvenim osebjem in žensko, ki je zbolela za rakom na rodilih. Dobra

komunikacija pomembno vpliva na psihološko pripravljenost ženske, da se sooči z

boleznijo, s spremenjeno podobo in pričakovanji v prihodnosti (odnos do dela, do

bližnjih itn.). Pogovor bi moral biti sestavni del zdravljenja (Toš in Malnar 2002: 45).

V raziskavi, ki sta jo izvedla Toš in Malnar, kjer so eno skupino žensk zdravili po

klasičnem biomedicinskem modelu zdravljenja, druga skupina žensk pa je bila

deležna tudi obsežnih pogovorov, je prva skupina potrebovala mnogo več sredstev

za lajšanje bolečin, procesa zdravljenja in okrevanja pa sta trajala dlje časa, medtem,

23

ko je druga skupina žensk, ki so bile vključene v številne pogovore, hitreje in

uspešnejše okrevala z manj zapleti in manjšo uporabo analgetikov. (Ibid.)

Psihosocialni model zdravljenja upošteva socialne in psihološke dejavnike, ki vplivajo

na človekove zaznave, izkušnje in aktivnosti. Bolezen se sprejema kot kompleksen

dogodek, ki ga sestavlja paleta sprememb na socialnem, psihološkem in biološkem

nivoju, ki so lahko samostojne ali povezane. Iz tega sledi, da v psihosocialnem

modelu zdravljenja ne gledamo le na samo bolezen, ampak tudi na čustva, občutke

in duševno stanje v povezavi z boleznijo ter odnosi s svojci ženske, ki je zbolela, in

njeno širšo skupnostjo. (Wade in Halligan 2004: 105.)

Pomemben pristop v psihosocialnem modelu zdravljenja je krepitev moči, oz.

»opolnomočenje«. Le-to pomeni imeti možnost odločanja o treh bistvenih vprašanjih:

»Kje bom živela? Kaj bom delala? Kdo me bo pri tem podpiral?« Krepitev moči

vključuje na širši družbeni ravni spodbujanje osebne učinkovitosti in uporabniške

organizacije, zagovorništvo in spremembo zakonodaje. Ustvariti mora pogoje, kjer se

ljudje lahko razvijajo, produktivno uporabljajo svoje sposobnosti in se po svojih

močeh vključujejo v družbo. S krepitvijo moči se ženske, obolele za rakom,

osvobajajo različnih oblik zatiranja (odvisnosti od zdravstvenega osebja, svojcev,

zdravil itn.), hkrati pa se usmerjajo v doseganje osebnih in skupnih ciljev. (Škerjanc v

Lamovec 1998: 68.)

V psihosocialnem modelu zdravljenja se zdravstvena oskrba žensk z rakom na

rodilih kaže v povečani pozornosti pri ocenjevanju kakovosti življenja žensk, obolelih

za rakom na rodilih, njihovih potreb in njihovega zadovoljstva (Tamburini et al.2003:

54).

1.4.3. Alternativne oblike zdravljenja

Ženske, obolele za rakom na rodilih, se k alternativnim oblikam zdravljenja zatekajo v

želji, da bi se bolje počutile, obvladale situacijo in lažje obvladovale stranske učinke

terapij ter okrepile imunski sistem ali pa celo iščejo zdravilo, ki bi naj uničilo raka. K

alternativnim oblikam zdravljenja raka sodijo naslednje oblike (Internet 5):

24

− homeopatija, za katero velja, da se podobno zdravi s podobnim in načelo

potenciranja, kar pomeni redčenje, ki bi naj izločilo strupene snovi, dobre

lastnosti pa se ohranijo v topljencu; arzen je bil že v zgodovini indiciran za

zdravljenje raka;

− antropozofska medicina pristopa k zdravljenju raka s petimi koraki (dieto,

umetnostjo, nego, zdravili iz bele omele in pogovorom);

− akupunktura temelji na zabadanju iglic v akupunkturne točke, kar bi naj

pripomoglo k zdravljenju raka;

− reiki;

− magnetoterapija;

− aromaterapija;

− meditacija;

− hipnoterapija;

− refleksologija;

− joga;

− zdravljenje s pripravki iz konoplje.

1.5. Psihosocialne posledice za žensko, obolelo za rakom na rodilih

Rak na reproduktivnih organih žensk je danes pogosta oblika bolezni, število obolelih

pa iz dneva v dan narašča. Vsaka bolezen ženski predstavlja stresen dogodek. Stres

začasno zamaje ravnovesje posameznika. Kadar je stresnih situacij preveč, so

preveč zgoščene, intenzivne, premočne ali trajajo predolgo, lahko to privede do

travmatične izkušnje oz. raka. (Dernovšek 2006: 4.)

Zdravljenje in okrevanja od raka je dolgotrajen proces, ki zahteva tako telesno kot

tudi ustrezno psihosocialno podporo in zdravljenje. Pomembno vlogo med drugimi

pomagajočimi poklici imajo tudi socialne delavke, ki lahko ponudijo ustrezno

psihosocialno podporo in pomoč. (Žitnik 1996: 18.)

Izkušnja bolezni raka ženski spremeni tako njeno vsakdanje življenje kot tudi

doživljanje same sebe. Življenje postane negotovo in polno bojazni ter strahov, izgubi

se občutek za nadzor, običajno tudi kontrola nad intimnostjo, saj različni zdravniški

25

posegi segajo tudi v človeško intimo, kar je istočasno tudi poseg v žensko identiteto.

(Ule 2003: 150.)

Če želimo žensko zavarovati pred tem, da bolezen ne definira njene identitete, je

treba poznati njen vpliv, sprejeti, kar je izven nadzora, in se naučiti živeti z boleznijo.

To je mogoče, ko bolezen postavimo na svoje mesto in ko ženska postavi določene

meje, npr. kdaj, kje in koga bolezen zadeva (Walsh 2006: 227).

Čeprav se ženske, obolele za rakom, počutijo kot žrtve bolezni, mnoge od njih v

procesu zdravljenja in okrevanja osebnostno zrastejo. Izkušnja raka na

reproduktivnih organih lahko ženskam prinese nov pogled nase in na življenje. (Miller

2010: 56.)

Ob seznanitvi z diagnozo rak so v ospredju naslednje psihološke potrebe:

spoprijemanje z boleznijo in zdravljenjem, premagovanje obupa, proces žalovanja in

prilagajanje na spremembe življenjskega sloga (Gorenc 2007: 114).

Strah je največji sovražnik, s katerim se soočajo ženske, ki so obolele za rakom na

rodilih. Strah jih fizično in čustveno izčrpava, ženske pa se počutijo izredno

občutljive. (Ule 2003: 150.)

Pri ženskah, ki so že premagale bolezen, je prisoten strah pred ponovitvijo bolezni.

Poročajo o stalnih bojih za dosego ravnovesja v življenju in iskanju smisla izkušnje

bolezni. Želijo doseči občutek za celovitost oz. svoj življenjski namen. Pojavljajo se

jim vprašanja, povezana z eksistenco in duhovnostjo. Pojavljajo se jim pomisleki

glede umiranja in smrti. Skrbijo jih tako telesne (neplodnost, težave s spolnostjo itn.)

kot psihične posledice bolezni. Veliko žensk, ki so premagale raka na rodilih, poroča

tudi o spremembah vrednot in ciljev. (Hewitt et al. 2005: 67.)

Skrbi, potrebe in želje, s katerimi so se ženska z rakom na rodilih in njena družina

soočali pred samo diagnozo, niso več tako pomembne. Običajno se z boleznijo

»preteklo življenje« poruši kot hišica iz kart. Ženske se začnejo zavedati minljivosti

življenja. V tem času se začnejo sprožati procesi samozdravljenja in mehanizmi

26

notranjih moči, ki lajšajo obup in šok ob postavljeni diagnozi. (Veach in Nicholas

1998: 145.)

Stres dolgotrajnega zdravljenja je enak šoku, ki ga ženska doživlja ob sami diagnozi

raka. Čeprav zdravljenje koristi, je ženska v tem času fizično slabotna, saj prihaja do

stranskih učinkov terapij. (Jereb 2012: 79−80.)

V času zdravljenja se pogosto pojavi negotovost. Preizkušene terapije imajo lahko

neželene stranske učinke na telo ženske, ob tem pa je prisotna negotovost tudi glede

izbire med različnimi alternativnimi metodami zdravljenja. Pomembno je zaupanje

med žensko, obolelo za rakom na rodilih, in osebjem, ki jo zdravi. Odnosi morajo

temeljiti na zaupanju in varnosti, saj je od tega odvisen potek zdravljenja in samo

okrevanje. (Ule 2003: 140.)

Tudi Shone (1995: 72) navaja strah kot enega izmed dejavnikov, ki se pojavi, kadar

se ženska sooča z rakom na rodilih. Ta strah je lahko njen najhujši sovražnik.

Povzroča psihično in fizično izčrpavanje ter močno občutljivost in porablja energijo, ki

jo telo potrebuje za boj z boleznijo. Strah pa lahko povzročajo tudi zmedenost in

destruktivne misli, kar lahko vodi v depresijo.

Ženske, obolele za rakom na rodilih, so lahko izpostavljene nevarnosti, da se bodo

morale pretvarjati in skrivati resničnost. Izgubljajo voljo do življenja in se borijo z

obupom, ki pa je lahko okolici prikrit, včasih pa se kaže v reakcijah, ki jih okolica ne

razume. Ženska trpi, se oddaljuje od socialne mreže in stik med njimi postaja vse bolj

nepremostljiv. (Ahčin 1989: 1.)

Rak na rodilih lahko prinaša dolgotrajne bolniške odsotnosti, menjavo delovnega

mesta ali celo izgubo delovnega mesta. Včasih se ženske okolica celo izogiba.

Porušijo se lahko tudi odnosi v družini. Vse to lahko vpliva na odnos ženske do same

sebe. (Babič 2000: 29.)

Za žensko, obolelo za rakom na rodilih, ni pomembno samo, da jo sprejmejo drugi

kot normalno, izrednega pomena je, da sama sprejme bolezen kot normalen in

smiseln del njenega življenja (Ule 2003: 89).

27

1.5.1. Poslavljanje in smrt

Včasih zdravljenje ni uspešno in ženski napovedo mesece ali leta življenja. Medicina

lahko v tej fazi le lajša bolečine, ne ponuja pa več rešilne bilke. Pojavijo se lahko

obup, žalost in apatija, ki vodi celo v depresijo, za katero je značilna »molčeča

potrtost«. Le-ta izhaja iz spoznanja ženske, da bo izgubila boj za življenje. V tej fazi

je treba spodbujati ženske, da izrazijo jezo, žalost in strahove, ker jim to olajša

sprejemanje. Najbližji največ prispevajo, če ženski, ki umira, pomagajo zaključiti

nedokončane zadeve. Z njo lahko molijo, če je verna, se jo ljubeče dotikajo ali pa le

sedijo ob njeni postelji. Smisel življenja in njegova minljivost dobita v tem obdobju

druge razsežnosti. Ceni se življenje iz dneva v dan. Pojavi se odkrivanje prej

necenjenih stvari in lepote v majhnih pozornostih. Poslavljanje je stresno in naporno.

Ljudje se velikokrat ne znamo posloviti niti od vsakdanjih sprememb v življenju, toliko

težje pa je, ko se moramo soočati s smrtjo. Pomembno je, da se ženska, ki je

terminalno bolna, in njeni svojci naučijo žalovati za življenjem oz. preteklostjo, ki so jo

imeli pred boleznijo. Za to je potrebna moč, da se razišče, kaj ljudje čutijo. S tem

lažje razumejo in ubesedijo, kaj pomeni izguba za žensko in njene svojce. S tem ne

potlačijo čustev, izguba pa se preokviri v novo izkušnjo učenja v njihovem življenju.

(Kubler-Ross 1999: 155.)

Rak velja v zahodni družbi kot sinonim za počasno in bolečo smrt, ki sledi obdobju

intenzivnega trpljenja in odvisnosti od drugih (Remennick 1998: 120).

Umiranje je del našega življenja, ne moremo mu ubežati. Vedno smo začetniki, ko se

znajdemo ob nekom, ki umira. V naši družbi smo na umiranje slabo pripravljeni, saj

sta umiranje in smrt tabu temi. Smrt je nekaj naravnega in do nje bi morali imeti bolj

sproščen odnos. Detabuizacija umiranja in smrti ne prinaša le osvoboditve

umirajočim, ampak tudi njihovim bližnjim in tistim, ki so ob njih, ki zanje skrbijo. Če

človek sprejema življenje v dobrem in slabem, sprejme tudi, da bo tega enkrat konec.

V izobraževalnih in vzgojnih programih bi naj razbijali predsodke v odnosu do

umiranja in smrti ter s tem ustvarjali drugačno, za vprašanja smrti in umiranja bolj

odprto miselnost med ljudmi. Tudi v sredstvih javnega obveščanja bi potrebovali več

govora o umiranju in smrti. (Klevišar 2006: 9-11.)

28

1.6. Psihosocialne posledice za družino ženske, obolele za rakom na

rodilih

Kadar govorimo o raku, pogosto mislimo kar na družinsko bolezen, saj ima vpliv na

vse družinske člane. Odziv posameznika in njegove družine je odvisen od preteklih

načinov obvladovanja kriznih družinskih situacij. (Hermann 2001: 337.)

Družinski člani se odzivajo na bolezen, kot je rak na rodilih, na svoj edinstven način,

kjer igrajo pomembno vlogo družinske prakse in prepričanja, ki imajo vpliv na

psihično in telesno zdravje vseh članov družine. (Walsh 2006: 220.)

Pri raku na rodilih se običajno pojavijo tudi težave z neplodnostjo, kar vpliva tudi na

partnerski odnos, samopodobo, počutje in samozavest partnerjev. Pri tem je

pomembna čustvena podpora celotne družine in širšega socialnega okolja. Gre za

izmenjavo socialne podpore. (Miller Day 2011: 48.)

Tomori (1994: 18) pravi, da so družinski člani med seboj povezani na različne načine

in so med seboj tudi odvisni. Kar se dogaja enemu članu družine, se zrcali tudi na

ostalih. Vsaka sprememba pusti v posamezniku in v njegovi družini posebno sled.

Družinska prepričanja in pričakovanja, ki zaupajo v zdravilno moč celjenja in rast

družine v kriznih situacijah, povečujejo odpornost družine. Družinski člani najdejo

smisel v krizah, spodbujajo pozitiven pogled, dajejo upanje in sprožajo duhovne

povezave med člani družine. (Mali et al. 2011: 99.)

Družine vstopajo v svet bolezni negotove, ne vedo, kako in kaj storiti in kako

pomagati, strah jih je prihodnosti. Družinski člani se znajdejo brez psihosocialnega

zemljevida. Bolezen vnese v družino korenite spremembe. (Miller Day 2011: 26.)

Raziskave kažejo, da so ljudje nezadovoljni z zdravstvenim sistemom, in sicer na

področju odnosov med zdravstvenim osebjem in bolnikom, ki se izgubi kot konkretna

oseba. Ženske, ki zbolijo za rakom na reproduktivnih organih, želijo celosten pristop,

kjer bo pozornost usmerjena na vse njihove potrebe. (Ule 2003: 123.)

29

Toš in Malnar (2000: 57) ugotavljata, da je v sedanjem zdravstvenem sistemu

strokovna pomoč za duševne stiske ljudi, ki zbolijo za rakom, pomanjkljiva. Potrjujeta,

da je pogovor pomemben del okrevanja.

Mnoge ženske z rakom na rodilih zaradi bolezenskih znakov, stranskih učinkov

zdravljenja (pomanjkanje moči, utrujenost, počasnost) in telesnih sprememb po

zaključku zdravljenja potrebujejo pomoč pri vsakodnevnih opravilih. Običajno jim pri

tem pomagajo njihove družine, zato pogosto prihaja do izčrpanosti in preobremenitev

le-teh. Običajno se ženskam z rakom poslabša tudi materialni položaj, zaradi česar

so prisiljene zaprositi za socialno pomoč. (Gorenc 2007: 121.)

Rak na rodilih je obremenilen in krizni dogodek v življenju ženske in njene družine.

Bolezen zahteva obvladovanje vseh vpletenih. Pomembno je obvladovanje reakcij

ženske in njene družine na življenjske obremenitve, kot so emocionalne bolečine,

stiske, strahovi in negotovosti, ki jih prinaša bolezen. (Ule 2003: 98.)

Diagnoza raka na rodilih ima veliko potencialnih kriznih obdobij, ki so pomembne

tako za žensko kot njeno družino. Ta obdobja so lahko čas, ko se izve za diagnozo,

hospitalizacija, operacija, obsevanje, kemoterapija, odpust iz bolnišnice, vrnitev

domov, zdraviliško zdravljenje, kontrolni pregledi in preiskave, vrnitev na delovno

mesto, grožnja ali povrnitev bolezni, paliativno obdobje, poslavljanje, smrt in pogreb.

Vsaka krizna faza prinaša nove izzive, ki zahtevajo vzdržljivost in fleksibilnost kot

glavna vira moči ženske, ki je zbolela, in njenih najbližjih. Vsaka krizna faza prinaša

za celotno družino tudi priložnost za spremembe v družinskem sistemu in njegovem

delovanju. (Shone 1995: 60.)

Veach in Nicholas (1998: 144−146) pravita, da vsaka kriza, ki jo prinaša bolezen, kot

je rak, zahteva prestrukturiranje družine v njenem delovanju. Običajno pride do

sprememb pri vlogah družinskih članov in v njihovih odnosih, spremenijo se pravila,

zamenjajo vrednote. Kriza lahko prinaša tudi spremembe v komunikacijskih vzorcih.

Ob vseh teh spremembah mora družina znati ohraniti tudi svojo kontinuiteto.

V medicini je še dokaj nov pogled, da bolezen, kot je rak na rodilih, vpliva na celotno

družino in ne le na žensko samo. Zadnja leta se tako v ospredje postavlja velik

30

pomen svojcev v procesu zdravljenja, ki se jih vse pogosteje vključuje v sodelovanje

pri zdravljenju in okrevanju. (Mali et al. 2011: 99.)

Ko se v družini pojavi kronična bolezen, kot je rak, družina ne more več delovati, kot

je pred boleznijo. Iznajti mora načine, da bolezen ne bo prevladovala v družini in ne

bo definirala posameznika, ampak bodo člani družine našli perspektivo v bolezni. Za

družino je izziv, da prepozna vpliv razmer in jih obvlada, kolikor zmore, kar je zunaj

njene moči, pa poskuša sprejeti in poskuša s tem živeti. (Walsh 2006: 226.)

Kot rečeno, bolezen, kot je rak, nima le negativnih vplivov na družino. Skozi izkušnjo

bolezni se lahko družina celo okrepi in spremeni svoje prioritete. Spremembe, ki jih

prinaša rak na rodilih, lahko družinske člane vodijo v spremembe življenjskih vzorcev,

ki bodo preusmerile njihove sanje in pričakovanja. (Mali et al. 2011: 80.)

V družinah, kjer prevladuje povezanost, konstruktivno reševanje konfliktov in odprto

izražanje čustev, je lažja prilagoditev na bolezen (Kucko 2011: 34).

1.7. Družinski sistem in njegovo delovanje

Ker bolezen, kot je rak, vpliva na vse družinske člane, je v nadaljevanju predstavljen

družinski sistem oz. kako deluje družina. Z besedo družino mislim na prav vse oblike

družin.

Družino, katere članica je zbolela za rakom na rodilih, lahko definiramo kot delovno

skupino »dveh ali več posameznikov, ki so v interakciji in imajo skupne motive in

cilje; povezujejo jih skupna pravila, norme, vrednote; odnose v njej odraža relativno

trajna struktura statusov in vlog; v družini se oblikujeta zanjo značilna struktura moči

in način vodenja; oblikuje se relativno trajna mreža komunikacij, statusov in vlog

posameznih družinskih članov; diferencirajo se vloge glede na delitev dela;

razločujejo se čustveni odnosi med člani« (Čačinovič Vogrinčič 1998: 130−131).

Osnovna naloga družine, ki se sooča z izkušnjo raka na rodilih, je, da na poseben in

edinstven način obvlada ter omogoči številčno raznolikost med člani in skreira sistem

oz. skupino, ki bo omogočala odgovornost za soočanje in srečanje. Družina lahko

31

preživi le v povezanosti, tako da vzpostavlja svoj način preživetja. Družina deluje na

dveh ravneh, in sicer na ravni mobilizacije in ravni skupinske dinamike (prav tam).

Raven mobilizacije je raven dela, oblikovanja in soustvarjanja rešitev znotraj

instrumentalne definicije problema. Raziskujemo delež k rešitvi vsakega

sodelujočega, in sicer v dialogu. Na ravni družinske dinamike raziskujemo

razvidnost v družini. V delovnem procesu ne raziskujemo le deležev in možnih

želenih rešitev, ampak kako načrtovane rešitve spreminjajo pravila v družini, kako se

spreminjajo vloge družinskih članov in kakšni so komunikacija, pričakovanja ter cilji.

Ob tem raziskujemo tudi, kako vse te spremembe vplivajo na potrebo po

povezanosti, odvisnosti, avtonomiji, moči itn. (Čačinovič Vogrinčič 2008: 28.)

1.7.1. Organizacijski procesi v družini

Družina z izkušnjo raka na rodilih deluje preko podsistemov, ki nastajajo po čustveni

navezanosti, spolu, generacijah in medsebojni odvisnosti. Govorimo o partnerskih,

starševskih in sorojenskih podsistemih. Organizacijski procesi med posamezniki in

podsistemi določajo, kako bo znotraj družine deloval posameznik in kako podsistem.

(Gorenc 2007: 17.)

Družina potrebuje svojo strukturo. Gre za neviden niz funkcionalnih zahtev, ki

organizirajo način interakcije med člani družine. »Družina po metodi poskusov in

zmot preizkuša, kaj je v družini dovoljeno, dokler si sama ne izdela sistema, ki ga

usmerjajo posebna, le za ta sistem veljavna pravila« (Minuchin 1991 v Čačinovič

Vogrinčič 1998: 153−155). Delo v družini, ki se sooča z izkušnjo raka na rodilih, si je

treba razdeliti, se dogovoriti o pričakovanjih in prispevkih vsakega družinskega člana

k zadovoljevanju družinskih potreb ter vzpostaviti in vzdrževati sistem moči oz. delež

posameznika v družinskem komunikacijskem sistemu. Za dobro delovanje družine so

bolj kot sama struktura in oblika pomembni dinamika in procesi v družini, ki se ves

čas vedno znova vzpostavljajo in potekajo znotraj družine ter vplivajo na sposobnost

prilagajanja in kakovost odnosov (prav tam).

32

1.7.2. Vloge

Vloga je niz naučenih vedenj, ki oblikuje interakcijo med člani družine in drugimi, s

čimer se izpolnjujejo naloge družine. Vloga posameznika v družini, katere članica je

zbolela za rakom na rodilih, opisuje njegov položaj v družinskih odnosih.

Izpolnjevanje vlog vsebuje dvoje: v kakšnem odnosu je nekdo z drugim in kako to

vlogo v življenju živi. (Satir 1995: 232.) Bolezen lahko prispeva k redefiniciji vlog v

družini, npr. če je pred boleznijo ženska prevzela vlogo gospodinje v družini in v času

bolezni ne zmore več opravljati te vloge, lahko vlogo gospodinjca prevzame njen

partner.

Vloge se ves čas spreminjajo, in sicer glede na spremembe v družini in razvojna

obdobja. Vloge določajo osebni dejavniki, kot so spol, starost in potrebe (telesne in

duševne) člana družine. Kakšno vlogo nekdo prevzema, je odvisno tudi od

socialnega in družbenega konteksta. Pri tem igrajo pomembno vlogo družbene

norme in vrednote. (Tomori 1994: 20.)

Da vloge vsem članom družine omogočajo varnost in spreminjanje, mora biti

zagotovljeno (Čačinovič Vogrinčič 1998: 159):

− koalicija staršev: v svojem odnosu morata starša upoštevati drug drugega in

omogočati, da se partnerska vloga in vloga staršev ne izključujeta, ampak

dopolnjujeta. S tem, ko se partnerja medsebojno podpirata v svojih vlogah,

hkrati povečujeta varnost in gotovost;

− ohranjanje generacijskih razlik: starši ne smejo biti odvisni od svojih otrok

pri zadovoljevanju svojih potreb, otrok pa potrebuje odvisnost od staršev, da si

zagotovi varnost in se mobilizira za moči, ki jih potrebuje za lastni razvoj;

− sprejemanje vloge lastnega spola: vsak posameznik v družini mora dobiti

sporočilo, da je sprejet in se sprejema kot enakovreden član družine, ne glede

na to, kakšnega spola se rodi.

1.7.3. Meje, pravila in moč

Družine z izkušnjo raka na rodilih si ustvarijo svoja izrečena in nenapisana pravila oz.

meje, s katerimi določajo vedenja svojih članov. Meje so lahko jasne, nejasne ali

33

toge. Z njimi določamo, kako se bomo prilagajali spremembam. Bolj kot so meje

jasne, več varnosti predstavljajo in večjo možnost za spreminjanje. Meje določajo

pravila o tem, kdo ima informacije in kdo ne ter kdo lahko sodeluje v interakciji in kdo

ne. Preveč toge meje onemogočajo komunikacijo in mobilizacijo. Nejasne meje

povečujejo konflikte in stres v družini ter otežujejo avtonomijo in neodvisnost.

(Čačinovič Vogrinčič 1998: 168.)

Satir (1995: 96) pravi, da so pravila način odločanja o tem, kaj kdo sme in česa kdo

ne sme. Pravila so lahko jasna, razvidna, konkretna, primerna času in se lahko

spreminjajo, kadar je to potrebno. Pravila so lahko tudi nejasna, nečloveška,

nesprejemljiva ali prikrita. Vplivajo na svobodo in vedenje članov družine. Pravila se

lahko ustvarjajo na novo, stara pravila pa se lahko opuščajo, kar je odvisno od

sprememb v družini. V družini lahko npr. obstaja pravilo, da se ne govori o bolezni,

kot je rak na rodilih, in tako le-ta postane tabu tema. S tem lahko pomemben del

naše resničnosti postane neprimeren za pogovor in zamolčan.

1.7.4. Potrebe v družini

Vsak član družine, ki se sooča z izkušnjo raka na rodilih, ima specifične potrebe.

Nekatere lahko zadovolji znotraj družine, nekatere pa izven nje. Družina je prva, kjer

se človek uči poimenovati svoje potrebe, jih prepoznati, ravnati z njimi, jih izraziti in

zadovoljiti. V družini moraš prepoznati svoje potrebe in hkrati pristati na potrebe

drugih članov družine ter jih usklajevati preko komunikacije, ki bo omogočila

posamezniku biti avtonomen in integriran v družino. (Čačinovič Vogrinčič 1998: 135.)

1.7.5. Avtonomija in povezanost

V družini, katere članica je zbolela za rakom na rodilih, se posameznik uči biti

avtonomen (samostojen in neodvisen) in biti povezan (umeščen del družine)

(Kempler 1991a: 35).

34

1.7.6. Pravica do resničnosti

Vsak član družine, ki se sooča z rakom, potrebuje izkušnjo, da lahko pove, kdo je in

kaj želi ter sprejme enaka sporočila tudi od drugih družinskih članov, ob tem pa mora

dobiti enako sporočilo od drugih članov družine, da bi se naučil živeti z drugimi in ne

drug proti drugemu (Von Braunmühl 1979 v Čačinovič Vogrinčič 1998: 124).

Skynner (1982) pravi, da je za družine, kjer imajo »izjemno stopnjo zdravja«,

značilna pravica do resničnosti. Člani družine spoštujejo ločenost, individualnost,

avtonomijo in zasebnost. Spoštujejo in podpirajo razlike, kar jim omogoča

iniciativnost posameznika.

Temeljni občutek lastne vrednosti se krepi na izkušnjah, kjer član družine zmore in

sme izražati svoje misli, želje in čustva, se soočati z njimi v interakciji, prevzemati

odgovornost zanje in jih spreminjati ter obvladovati (Von Braunmühl 1979 v

Čačinovič Vogrinčič 1998: 11).

Kadar zboli kdo od članov družine, ga družinski člani radi »zavijajo v vato«. S tem ga

ovirajo pri njegovi resničnosti, zasebnosti in samostojnosti. Ob tem mu jemljejo

občutek lastne vrednosti, vere vase in moči, da zmore premagati obremenitev, ki jo

prinaša rak. (Tomori 1994: 20.)

1.7.7. Sposobnost za pogajanje, ljubezen in konflikte

Družina je že po naravi konfliktna skupina, zato se mora naučiti ravnanja s konflikti

(Mertens 1974 v Čačinovič Vogrinčič 1998: 224). V družini, ki se sooča z izkušnjo

raka na rodilih, se mora vsak naučiti in razviti sposobnosti za pogajanje, ljubezen in

konflikte.

Sposobnost za pogajanje pomeni barantanje, odločanje in reševanje problema.

Članu družine omogoča dovolj povezanosti in avtonomije ter ob tem ustvarja prostor

za edinstveno soočanje, dogovor in pogajanje. Pogajanje je možno tam, kjer se

upoštevajo neskončne raznolikosti individualnih razlik v družini. Pogajanje omogoča

dober način spreminjanja strukture moči v družini. V družini se pogajajo o delitvi moči

35

in delitvi dela, nikoli pa se ne pogajamo o čustvih. Družinski člani se pogajanja

naučijo le v tistih družinah, kjer je vnaprej jasno, da v pogajanju zmagajo vsi. (Von

Braunmühl in L'Abate v Čačinovič Vogrinčič 1998: 10−13.)

Sposobnost za ljubezen pomeni dajati ljubezen, imeti nekoga rad, sprejemati

ljubezen drugega in imeti rad sebe. Človek se sposobnosti za ljubezen nauči od

sočloveka. Pripisovanje pomena sebi in drugim ter intimnost sta dve komponenti

sposobnosti za ljubezen. K sposobnosti za ljubezen sodijo tudi sočustvovanje,

spoštovanje in zmaga vseh članov družine, ki se sooča z izkušnjo raka na rodilih. (L'

Abate 1994: 52.)

Sposobnost za konflikte vpliva na uspešno družinsko življenje. Posameznik se

mora naučiti, da ob motenih interakcijah zazna konflikt, ga prepozna in se sooči z

njim, tako da ga začne reševati ali pa se prilagodi in nauči živeti z njim. Družina mora

prepoznavati konflikte in jih se jih ob tem naučiti tudi reševati, ker s tem ohranja

delovanje družine z izkušnjo raka na rodilih. (Mertens v Čačinovič Vogrinčič 2008:

47.)

1.7.8. Komunikacijski vzorci

Komunikacijo definiramo kot izmenjavo informacij v procesu interakcij med ljudmi, in

sicer tako verbalnih kot neverbalnih. V družini razlikujemo štiri t.i. nekongruentne

komunikacijske vzorce: pomirjanje, obtoževanje, računanje ali racionalizacijo ter

odmikanje oz. odvračanje pozornosti. Ti vzorci vodijo k dvojnim sporočilom in

kritiziranju, s čimer člani družine skrivajo strah pred izgubo samospoštovanja in

zavrnitvijo ter prizadetost oz. z drugimi besedami: bojijo se pokazati svoja čustva in

ranljivost. (Satir 1995: 80−82.)

»Odprta in jasna komunikacija je pogoj za učinkovito reševanje različnih problemov«

(Tomori 1994: 59). Tako se omili travmatičen vpliv na družino, ki ga prinaša bolezen,

kot je rak na rodilih. Jasna in odprta komunikacija kot kongruentni način

komuniciranja mora trajati preko vseh kriznih obdobjih raka. To je tudi pogoj, da

učinkuje koristno na celotno družino. Jasna sporočila, spodbujanje reševanja

problemov in odkrito izražanje čustev so komunikacijski procesi, ki prispevajo k

36

odpornosti družine. Da se družina lažje spopada z boleznijo, morajo tudi vsi

pomagajoči komunicirati z družino (pogovor o diagnozi, prognozi, zdravljenju itn.).

(Prav tam.)

Družina, ki se sooča z izkušnjo raka na rodilih, potrebuje skladno in kongruentno

komunikacijo za spoštljive ter varne odnose. Sporočila morajo izražati resničnost

doživetega (kdo sem, kaj želim, kaj potrebujem). To se kaže skozi aktivno

poslušanje, empatijo in vzajemno podpiranje. Omogoča osebnostno rast

posameznika, da zaživi kot celovita osebnost: v stiku s svojim srcem, glavo, občutki

in telesom. Tako ravnanje zagotavlja poštenost, odgovornost, zasebnost,

ustvarjalnost in sposobnost za reševanje problemov. (Satir 1995: 82.)

H konstruktivni komunikaciji sodijo odzivanje na to, o čemer se komunicira,

poslušanje, spraševanje in razumevanje. Ob tem ne gre le za besede, ki jih

uporabljamo, ampak tudi za naš način govorice, učinkovitost našega poslušanja in

telesno govorico. Pomembna je tako verbalna kot tudi neverbalna komunikacija.

Komunikacija je krožni proces, pri katerem se sporočila prenašajo od oddajnika k

sprejemniku, ki se ne more odzvati drugače kot s komuniciranjem. (Šugman Bohinc

2005: 84.)

1.8. Koncept odpornosti družine pri soočanju z rakom

Koncept odpornosti prinaša upanje in pomeni sposobnost družine, da zmore priti iz

stiske, ki jo prinese bolezen rak. Odpornost ni nekaj samoumevnega. To ne pomeni,

da ljudi pustimo, češ »saj so odporni, se bodo že znašli«. Koncept odpornosti nam

nalaga, da skupaj z družino, ki se sooča z boleznijo, kot je rak na reproduktivnih

organih, raziskujemo njihove vire moči, ki jih aktiviramo za načrtovane korake v smeri

želenih rešitev. (Walsh 2006: 125.)

1.8.1. Razvidnost

H konceptu odpornosti sodita koncepta razvidnosti in osveščenosti. Družine imajo

sposobnost razvidnosti. Pri tem gre za poimenovanje in spoznavanje

psihodinamičnih procesov, njene strukture ter interakcije. Razvidne so tiste

37

značilnosti, ki v družini postanejo zavestne, reflektirane. Razvidnost ne pomeni le več

informacij, ampak je predvsem pomembno, kako družina z razvidnostjo ravna, kako

ravna s stvarnostjo in konflikti ter kako se mobilizira in sooča s konflikti. (Skynner in

Cleese v Čačinovič Vogrinčič 1998: 124−127.)

1.8.2. Osveščenost

Koncept osveščenosti je sposobnost družine, da uvidi, opravi analizo stiske in se

poskuša prilagajati nastalim spremembam, ki jih prinaša rak na reproduktivnih

organih žensk. Od osveščenosti družine je odvisno, kako bo reševala svoje

probleme. (Ibid.)

1.8.3. Fleksibilnost

Člani družine so fleksibilni, kar pomeni, da so se sposobni prilagajati novim

spremembam, ki jih prinaša bolezen, kot je rak na rodilih, vendar ob tem običajno

potrebujejo ustrezno podporo in pomoč (Skynner in Cleese v Čačinovič Vogrinčič

1998: 124−127).

1.9. Psihosocialna podpora in pomoč ženskam, obolelih za rakom na

rodilih, ter njihovim družinam

1.9.1. Psihosocialna rehabilitacija

Kadar ženska, ki zboli za rakom, in člani njene družine ne zmorejo bremena bolezni,

je pomembno, da si poiščejo pomoč. Psihosocialna pomoč je pomembna v vseh

fazah bolezni. Pomaga pri soočanju z diagnozo, prilagajanju na novo situacijo

življenja in osmišljanju same bolezni ter lajša stiske, ki jih prinaša bolezen.

Psihosocialna rehabilitacija je za vsako žensko, ki zboli za rakom, edinstvena, saj je

vsaka ženska unikat zase. (Škufca Smrdel 2007: 8.)

Rak na rodilih je obremenitev za žensko. Nanjo vpliva tako telesno kot duševno.

Ustrezna psihosocialna podpora, ki prispeva k celovitemu okrevanju, mora ženski in

njeni družini pomagati vzpostaviti samozaupanje in prevzemanje hotenih in

38

pričakovanih vlog v družini ter širšem socialnem okolju. Psihosocialna rehabilitacija

mora temeljiti na individualnem pristopu. Čeprav je lahko bolezen premagana,

dostikrat pusti številne posledice (npr. telesne, socialne, čustvene, ekonomske itn.).

(Internet 2.)

Psihosocialno rehabilitacijo lahko poiščejo ženske in njeni bližnji na Onkološkem

inštitutu, in sicer na Oddelku za psihoonkologijo. Na voljo so različne knjižice in

revije, kot so Okno, Le ovinek na poti življenja, Evropa Donna itn. Opora in pomoč se

izvajata tudi preko spletnih forumov, kjer si ljudje izmenjujejo izkušnje, se podpirajo,

spodbujajo in delijo informacije. (Škufca Smrdel 2007: 55.)

Rak prizadene človekovo telo in njegovo psihološko ter socialno življenje. K

celovitemu okrevanju prispeva ustrezna psihosocialna podpora, katere del je tudi

psihosocialno okrevanje, ki skrbi za to, da oseba ponovno prevzame pričakovane in

hotene socialne vloge, in sicer tako v sami družini kot tudi v širšem socialnem okolju.

To podporo lahko nudijo družinski člani, prijatelji ali bližnji. Žal se dogaja, da ta

podpora ni vedno konstruktivna in pozitivna. (Ule 2003: 48.)

Rak na rodilih je za žensko le del njenega življenja. Dobro je, da ob tem ne pozabi,

da je še vedno ista oseba, le z izkušnjo raka. Kadar uspe sprejeti bolezen in jo

preokviriti v izkušnjo, ki je namenjena rasti in učenju ter pogleda na življenje kot na

pol poln kozarec, je na dobri poti k celjenju. (Škufca Smrdel 2007: 12.)

1.9.2. Psihoonkologija

Izhaja iz psihosocialnega gledanja v medicini in poskuša ženske z rakom na rodilih

obravnavati celostno. Upošteva medsebojno soodvisnost duševnega in telesnega ter

vlogo psihosocialnih in ekonomskih dejavnikov pri nastanku bolezni, njenem razvoju

in poteku. Poudarja pomen aktivnega sodelovanja ženske in vključuje

psihoterapevtski pristop. (Vegelj Pirc in Škufca Smrdel 2000: 217.)

Po vzoru drugih onkoloških centrov v svetu so na Onkološkem inštitutu v Ljubljani

leta 1978 začeli uvajati psihoonkološko dejavnost, leta 1984 pa je začel delovati

39

oddelek za psihoonkologijo, kjer ženske in njihove družine lahko poiščejo pomoč

osebno ali preko telefona. (Vegelj Pirc 2007: 78.)

Danes deluje psihoonkologija kot multidisciplinarni tim, kjer delujejo številni

strokovnjaki, kot so socialni delavci, onkologi, zdravstveno negovalno osebje,

psihiatri, klinični psihologi, pastoralni delavci, ljudje, ki so zboleli, in njihove družine.

Psihoonkologija zajema socialne, eksistenčne in psihološke razsežnosti. Nudi pomoč

in podporo ženskam z rakom na rodilih, da bi našle smisel v bolezni, njeni grožnji za

prihodnost ter v življenju samem. (Holland 2002: 213.)

1.9.3. Skupine za samopomoč in podporne skupine

Predstavljajo vlogo in podporo pri celostni obravnavi ženske, ki je zbolela. Ženska

lahko v skupini spregovori o doživljanju in dojemanju bolezni ter svojih notranjih

stiskah. Skupina za samopomoč spodbuja podeljevanje in pripovedovanje lastne

izkušnje o soočanju z rakom, razmišljanje in prevrednotenje izkušnje raka. (Miller

2010: 40−41.)

Skupina za samopomoč je vir čustvene podpore, kar prispeva k večji kakovosti

življenja ženske, obolele za rakom na rodilih. Zanje je pomembno spoznanje, da so

tudi druge članice skupine imele podobne simptome in reakcije ter da so to normalne

izkušnje. (Delbruck 2007: 34.)

Članice skupin za samopomoč se medsebojno spodbujajo, si nudijo čustveno

podporo in dajejo nasvete. Skupina lahko tudi izobražuje članice in njihove družine o

najnovejših načinih zdravljenja. (Cefrey 2004: 93−94.)

Prednosti skupinske podpore in pomoči so: vzajemna pomoč, normalizacija,

empatija, pomoč terapevtskega značaja, upanje, pomnoženi viri, solidarnost,

socialna podpora, potrditev, učenje, prakticiranje novih vedenj in ravnanj,

socializacija ter povratne informacije. (Toseland in Rivas 2009: 17.)

Skupine za samopomoč so vir informacij o določeni vrsti raka, o zdravljenju, stranskih

učinkih terapij itn. Skupina povečuje samozaupanje in samozavest ter zmanjša

40

osamljenost. Z izmenjavo izkušenj se veča opora v skupini, kar ljudem vliva upanje in

pogum ter daje moč za soočanje z izzivi, ki jih prinaša bolezen. Izmenjava tako

dobrih kot slabih izkušenj veča zmožnost premagovanja bolečih izkušenj. Stik z

ljudmi, ki imajo podobno izkušnjo, pomaga k razumevanju bolezni in težav, ki jih le-ta

prinaša. Člani skupine za samopomoč pridobijo občutek usposobljenosti oz. občutek,

da niso le nemočni, in krepijo občutek, da zmorejo. (Jereb 2012: 80.)

Skupine za samopomoč dajejo praktično in čustveno podporo ter pomagajo k

ponovni vzpostavitvi družbenega življenja (Shone 1995: 72).

Klemenčič Rozman (2011: 192) navaja dve glavni značilnosti skupin za samopomoč:

obkroženost z ljudmi v enaki situaciji in delitev skupnih izkušenj, doživljanj. Delitev

izkušenj primerja z pripovedovanjem, ki vodi do učinkov, kot so občutek normalnosti,

pridobivanje nove identitete, preokvirjanje situacij, večanje občutka pripadnosti,

osebna in družbeno skupinska krepitev moči, pridobivanje novih informacij in strategij

spoprijemanja s težavami.

Yalom (1970: 6-15) našteje terapevtske dejavnike skupinske podpore in pomoči–

v našem primeru ženskam z rakom na rodilih: vlivanje upanja; posredovanje

podatkov (nasvet, feedback, navodila); altruizem – sprejemanje skoz dajanje;

občutek, da problem ni edinstven – univerzalnost; razvoj socialnih veščin;

medosebno učenje; oponašalno vedenje; skupinska kohezivnost (občutek

povezanosti in solidarnosti); katarza (močan izraz čustva ali občutka).

Nameni skupinskega dela z ženskami, ki se soočajo z rakom na rodilih, so: korekcija,

socialna akcija, rehabilitacija, socializacija, prevencija, reševanje problemov,

razvijanje socialnih vrednot, habilitacija (Toseland, Rivas 2009: 19-20).

1.9.4. Psihoterapija

Potrtost, strah, čustvena prizadetost in žalost so normalne reakcije žensk z diagnozo

raka na rodilih. Ženske se običajno uspešno soočajo s temi reakcijami, kadar pa niso

zmožne same soočanja z njimi, jim lahko koristi psihoterapija. Pogosto rak na rodilih

spremeni samopodobo žensk, ki so zbolele. Včasih je posledica zdravljenja tudi

41

neplodnost, kar še dodatno poglobi občutek nemoči, negotovosti in manjvrednosti.

Temu lahko sledi strah pred invalidnostjo, odvisnostjo od drugih, izgubo socialnih

stikov, smrtjo, nezmožnostjo ustvarjanja partnerskih odnosov, materinstva, družine,

kariere itn. Kar je pred boleznijo veljalo za normalno življenje, je po končanem

zdravljenju obrnjeno na glavo. Ženske, ki so že uspešno končale zdravljenje, navdaja

strah pred ponovitvijo bolezni ali strah pred lastno minljivostjo. Ženske se tudi težje

vključujejo v nekdanje socialno okolje, še težje pa v delovno okolje. Raziskave v tujini

kažejo, da so pogosto diskriminirane (odpuščanje, premestitev na manj plačano

delovno mesto, onemogočanje napredovanja itn.). (Internet 6.)

Tehnik in metod psihoterapij je veliko, ključni dejavnik zdravljenja pa je odnos med

žensko, obolelo za rakom na rodilih, in terapevtom. (Internet 7).

1.10. Vloga socialnega dela pri okrevanju od raka

1.10.1. Socialno delo v onkologiji

Socialno delo je v zdravstvu sekundarna disciplina, ki prispeva znanja o delu z

ljudmi. Socialni delavec ima vlogo zagovornika, posrednika, pobudnika in

koordinatorja. Nudi psihosocialno podporo in pomoč v socialnodelovnih pogovorih.

Socialna delavka je tudi članica multidisciplinarnega tima, ki sodeluje v procesu

zdravljenja in okrevanja z žensko, ki je zbolela za rakom na rodilih. Socialna delavka

lahko v timu prispeva znanje, ki se nanaša na družinsko dinamiko in delo z

družinskimi člani in prispevek razpoložljivim virom v skupnosti. (Miloševič Arnold in

Poštrak 2002: 11.)

Socialna delavka lahko ponudi individualno svetovanje, izobraževanje, skupinsko

svetovanje, socialno delo z družino in s posameznikom, zagovorništvo, načrtovanje

ter vodenje primerov (Valjavec 2009: 5). Zagotavljanje ustrezne socialne pomoči je v

zdravstvu precej omejeno, in sicer časovno in pri izbiri pomoči (ibid). To pojasnjujeta

Miloševič Arnold in Poštrak (2002: 114) z ugotovitvijo, da so področja dela v

zdravstvu usmerjena in organizirana tako, da ne ovirajo dela medicinske stroke.

42

Ena od nalog socialne delavke pri delu z žensko, ki je zbolela za rakom, in njenimi

bližnjimi, je prepoznati stisko ženske ter njene družine in se nanjo odzvati z

empatičnim pristopom. Socialna delavka lahko daje informacije o bolnikovih pravicah

in jih zagovarja. Deluje lahko tudi kot posrednica med žensko, ki je zbolela, njeno

družino in zdravstvenim osebjem. (Švajger 2012: 50.)

Vloga socialne delavke je pomoč pri vzpostavitvi večjega nadzora nad situacijami,

kjer se ženske obolele za rakom na rodilih počutijo nemočne in izgubijo občutek

nadzora nad dogajanjem. Socialna podpora in pomoč se mora usmeriti na socialne,

emocionalne in zdravstvene težave, s katerimi se soočajo ženske, ki so zbolele.

(Blum et al. 2001: 53−54.)

Krepitev moči oz. »opolnomočenje« ženske, ki je zbolela, in njene družine je glavni

namen socialnega dela v onkologiji (Shone 1995: 74).

1.10.2. Socialno delo kot psihosocialna podpora in pomoč ženski, oboleli za

rakom na rodilih, in njeni družini

Vsaka družina ima svoj širok spekter pravil, norm, vrednot in družinske dinamike,

zato potrebujejo vsaka ženska in njena družina poseben za njih ustrezen način in

načrt dela. Vsaka ženska je edinstvena, prav tako pa tudi njena družina. Z vsako

družino, ki se sooča z rakom, se je treba pogovoriti o konkretni situaciji in jo definirati

vsakič na novo. Pristop pomoči in podpore, ki temelji na moči družine za okrevanje,

je usmerjen v izzive za družino in krepitev procesov v družini v želji, da se zmanjšajo

tveganja, podpre optimalno delovanje družine in spodbudi zdravljenje ter okrevanje.

(Čačinovič Vogrinčič 2005: 23.)

Socialna delavka naj bi družini ponudila podporo in pomoč na načine, kot so

reševanje problemov, zmanjšanje stresa, skrb za optimalno funkcioniranje,

povezovanje z dodatnimi servisi, ki so lahko družini v podporo, skrb za informacije o

zdravstvenem stanju ženske, ki je obolela za rakom na reproduktivnih organih, in

podpora družini pri samooskrbi. (Mali et al. 2011: 95.)

43

Socialna delavka povabi v proces psihosocialne podpore in pomoči žensko, ki je

zbolela za rakom na rodilih, in njeno družino. Gre za skupno delovanje oz.

sodelovanje, kjer bodo ženska, ki je zbolela za rakom na rodilih, njena družina in

socialna delavka vzpostavili varen prostor za soustvarjanje želenih zgodb. (Čačinovič

Vogrinčič 2005: 25.)

1.10.3. Delovni odnos v socialnem delu

Delovni odnos v socialnem delu omogoča vzpostavljanje in vzdrževanje delovnega

projekta za vse sodelujoče, ki morajo biti slišani, videni in upoštevani. V socialnem

delu je najpomembnejši delovni odnos, ki je hkrati tudi okvir za izviren delovni

projekt, in sicer (Čačinovič Vogrinčič et al. 2008: 15):

− izviren, ker je oseben za vsako žensko, obolelo za rakom na rodilih, njeno

družino ali skupnost;

− delovni, ker res delamo, poudarek pa je na delu, sodelovanju in soustvarjanju

z žensko, ki se sooča z rakom na rodilih;

− projekt, ker teče v času in je usmerjen k dobrim ter želenim izidom, katere

načrtujemo z žensko z rakom na rodilih in njeno družino.

Izviren delovni projekt pomoči je hkrati odgovor na opozorilo avtorice Pfeifer

Schauppa (1995), ki pravi » če ne veš, kam hočeš priti, se ti ni treba bati, da bi kdaj

prispel« (Čačinovič Vogrinčič et al. 2008: 16). Ženska z rakom na rodilih si postavi

cilj, ki ga želi doseči, socialna delavka pa jo povabi v skupno raziskovanje vsakega

najmanjšega možnega koraka v smeri želenega cilja. Pomemben je želeni cilj, da

vemo, na čem delamo.

A) Elementi delovnega odnosa

Dogovor o sodelovanju vsebuje skupno odločitev za sodelovanje tukaj in zdaj ter

dogovor, kako bo potekal proces dela. Ob tem mora socialna delavka opisati svojo

vlogo in dogovoriti vloge ostalih, ki so soudeleženi v procesu dela. Naloga socialne

delavke je, da ustvari varen prostor za proces dela, kjer bo vsak imel prostor in čas

za besede, kar bo potencialno omogočilo boljše razumevanje ter soustvarjanje

odločitev v sedanjosti z raziskovanjem vsega tistega, kar je možno narediti že tukaj in

44

sedaj. Vloga ženske, ki je zbolela za rakom, in njenih družinskih članov je, da

prispevajo vsak svoj delež pri soustvarjanju želenih rešitev. (Čačinovič Vogrinčič

2008: 18.)

Instrumentalna definicija problema (Lüssi 1995) zahteva, da vsi udeleženi povedo

svojo definicijo problema, s tem pa že raziskujemo in soustvarjamo možne deleže k

želenim ciljem. Čačinovič Vogrinčič (2007: 53) predlaga, da so tu pomembna

vprašanja, kot so: kakšna pomoč je potrebna, kdo lahko pomaga, kako pomagati,

kdaj pomagati itn.

Osebno vodenje (Vries, de Bouwkamp 1995) pomeni, da se socialna delavka

odziva osebno na dogajanje v delovnem odnosu. Podeli svoje izkušnje, s čimer

odpira pogled na alternativne možne rešitve. Z osebnim vodenjem ustvarja

pomembno izkušnjo ženskam z rakom na rodilih o spoštovanju in dostojanstvu, kar

se lahko zgodi le v dialogu in sodelovanju z udeleženimi v delovnem procesu.

(Čačinovič Vogrinčič et al. 2008: 11.)

B) Koncepti delovnega odnosa

Perspektiva moči (Saleebey 1997) pomeni, da se socialna delavka za soustvarjanje

iz perspektive moči osebno odloči. Iz perspektive moči sprašujemo po zaželenih

razpletih, dobrih izidih, sanjah in upanju. Sprašujemo tudi po virih, opori v skupnosti

in dobrih izkušnjah v preteklosti. Saleebey (1997 v Čačinovič Vogrinčič et al. 2008 :

12) meni, da je formula enostavna: mobiliziraj moč žensk z rakom na rodilih (talente,

znanja, sposobnosti, vire), tako da podpreš njihova prizadevanja, da dosežejo svoje

cilje in vizije, in ženske bodo imele bolj kakovostno življenje − tako, ki bo v skladu z

njihovim konceptom kakovosti. Čeprav je recept enostaven, mu sledi trdo delo.

Etika udeleženosti (Hoffman 1994) je naloga socialne delavke, da ustvari pogoje za

sodelovanje z žensko z rakom na rodilih, kjer nihče nima zadnje besede in je nihče

tudi ne potrebuje, ampak se pogovor nadaljuje. Socialna delavka mora odstopiti od

pozicije moči, da poseduje resnico in rešitev. V delovnem odnosu mora socialna

delavka biti soustvarjalka in sogovornica. Koncept pomoči, ki temelji na perspektivi

moči in etiki udeleženosti, ubesedi sedanjost na novo. Ubesedijo se novi viri moči in

45

smisla ter obnovijo stari. To je filigranski proces soustvarjanja smisla in moči.

(Čačinovič Vogrinčič et al. 2008: 13.)

Znanje za ravnanje (Rosenfeld 1993) pomeni, da mora socialna delavka podeliti z

ženskami z rakom na rodilih koncepte, ki definirajo sodelovanje v delovnem procesu

v njihov osebni jezik in nazaj v jezik stroke za soustvarjanje nove zgodbe v

raziskovanju rešitev. Socialna delavka mora istočasno tudi vzpostaviti in vzdrževati

delovni odnos in kontekst socialnodelovnega pogovora. (Čačinovič Vogrinčič et al.

2008: 15.)

Ravnanje s sedanjostjo oz. koncept soprisotnosti (Andersen 1994) pomeni, da

delamo vedno tukaj in sedaj, preteklost pa potrebujemo predvsem za iskanje virov in

moči, ki jih bomo lahko uporabili v sedanjosti za prihodnost. Socialna delavka mora

sodelovati z žensko in njeno družino kot z izvedenci iz izkušenj. Zanimati jo mora, kaj

konkretno ljudje zmorejo, ne pa, česa niso zmožni. (Čačinovič Vogrinčič et al.

2008:17.)

C) Leksikon moči

Delo socialnih delavk ponazori leksikon moči (Saleebey 1997),ki vsebuje šest

temeljnih konceptov (Saleebey 1997 v Čačinovič Vogrinčič et al. 2007: 3−15):

− dodajanje moči pomeni okrepitev ženske, obolele za rakom na rodilih, in

njenih družinskih članov, da razširijo in odkrijejo svoje vire moči v sebi ter okoli

sebe; sem sodijo tudi ozaveščanje, spreminjanje in podpora;

− včlanjenost pomeni potrebo vsake ženske z rakom na rodilih po včlanjenosti,

in sicer ne le v svoji družini, temveč tudi v širši skupnosti;

− moč okrevanja pomeni, da so ženske z izkušnjo raka na rodilih sposobne

premagovati življenjske udarce;

− zdravljenje in celostnost pomeni moč samozdravljenja; je zaupanje v

notranjo modrost žensk z rakom na rodilih, da vedo, kaj potrebujejo in kako

bodo to dosegle;

− dialog in sodelovanje sta vir moči za soustvarjanje nove zgodbe, ki nastaja

ob razumevanju, dogovarjanju in sporazumevanju z žensko, ki je zbolela za

rakom na rodilih;

46

− odpoved nejeveri pomeni vedno verjeti ženski z rakom na rodilih in jo sprejeti

kot izvedenko iz izkušnje.

Č) Načela socialnega dela

V nadaljevanju so predstavljena načela socialnega dela (Čačinovič Vogrinčič et al.

2008: 17−18).

Načelo vsestranske koristi vodi v raziskovanje iz perspektive moči. Projekt pomoči

je usmerjen v to, da imajo korist vsi, ki so udeleženi v problemu. Dogovorjena želena

rešitev mora vsem prinesti uresničljivo korist, in sicer tako ženski, ki ima raka, kot tudi

njenim bližnjim. Socialna delavka, ki sodeluje s parom, kjer zaradi ženine bolezni

partner prevzema vlogo gospodinjca, oba povabi v skupno raziskovanje, kaj jima

prinaša menjava vlog, katere koristi, prednosti prinašajo spremembe.

Načelo interpozicije pomeni vlogo, ki omogoča spreminjanje bližine in oddaljenosti,

empatijo in sočutje ali vsestransko prisotnost in distanco, ki je nujna za ravnanje,

akcijo in projekt rešitve. Socialna delavka z empatijo in s sočutjem stopi k ženski in

njeni družini – se pa tudi od vsakega oddalji k sebi, in sicer v socialnodelovno

vodenje oz. načelo interpozicije. Socialna delavka izrazi razumevanje za stisko, ki jo

doživlja ženska z rakom na rodilih, hkrati pa gospo povabi v skupno delo, npr. v

raziskovanje, katere najmanjše možne korake zmore ženska narediti, da bo

premagala stisko in prišla do želenega cilja.

Načelo kontakta pomeni, da mora socialna delavka vzpostaviti kontakt z vsemi

udeleženimi v problemu z neposredno komunikacijo, kjer vsi prispevajo k rešitvi.

Socialna delavka mora v sodelovanju z žensko z rakom na rodilih in njeno družino

vsakemu sogovorniku zagotoviti prostor in čas, da bo lahko ubesedil, kar želi.

Komunikacija mora potekati z vsemi udeleženimi, saj bo tako vsak prispeval delež k

želenemu cilju.

Načelo sodelovanja nalaga socialni delavki, da sodeluje s »tretjimi«, ki niso

neposredno udeleženi v problemu, nam pa lahko pomagajo pri uresničevanju dobrih

47

izidov. Socialna delavka lahko npr. sodeluje z varuhom pacientovih pravic, če ji

ženska z rakom na rodilih zaupa, da so ji bile kršene pravice v procesu zdravljenja.

Socialno ekološko načelo pomeni, da najprej aktiviramo, mobiliziramo in krepimo

primarno in sekundarno socialno mrežo. Vire podpore in pomoči ženski z rakom

iščemo najprej v njeni neposredni bližini. Kadar socialna delavka sodeluje z žensko z

rakom na rodilih, ki nima razvite socialne mreže, jo povabi v skupno raziskovanje,

kdo od ljudi, ki živijo v neposredni bližini ženske, lahko pomaga, mogoče kakšna

soseda, znanka, sodelavka. Lahko jo povabi v kakšno skupino za samopomoč, ki je v

bližini njenega doma.

Načelo pogajanja pomeni, da s pogajanjem želimo doseči uresničljiv dogovor o

možnem. Socialna delavka mora vedno verjeti, da ženske zmorejo preživeti hude

stiske, ki jih prinaša rak na rodilih. Delo iz perspektive moči omogoča pogajanje o

vsakem najmanjšem možnem koraku, ki ga lahko naredi ženska v smeri želenega

cilja. S pogajanjem prinašamo v delovni odnos upanje in zaupanje ženski, da zmore,

ker ima vire moči.

1.11. Dialoški pristop k psihosocialni podpori in pomoči

1.11.1. Dialog

Za sožitje med različnimi pogledi na svet v postmoderni dobi, je pomemben dialog,

kjer smo pripravljeni »pogledati skozi oči drugega« (Šugman Bohinc 2005: 156).

Govoriti in razmišljati skozi snov pomeni dialog. Jezik socialnega dela temelji na

dejanskih izjavah, ki jih določajo kontekst in neposredni pomeni, ne pa slovnična

pravila. Socialno delo zanima, kaj deluje in kaj ne deluje, ne zanima pa ga, kaj je

narobe in kaj je prav. (Flaker 2013: 66−67.)

K dobri, konstruktivni komunikaciji sodijo odzivanje na to, o čemer se komunicira,

poslušanje, spraševanje in razumevanje. Ob tem ne gre le za besede, ki jih

uporabljamo, ampak tudi za naš način govora, učinkovitost našega poslušanja in

telesno govorico. Pomembna je tako verbalna kot tudi neverbalna komunikacija.

48

Komunikacija je krožni proces, pri katerem se sporočila prenašajo od oddajnika k

sprejemniku, ki se ne more odzvati drugače kot s komuniciranjem. (Šugman Bohinc

2005: 84.) V socialnem delu je jezik najosnovnejši medij za sodelovanje. Poleg tega,

da znamo jezik pravilno uporabljati (s tem ne mislim na pravilno slovnično izražanje,

ampak tudi na to, da mi kot socialni delavki ne sme zmanjkati besed; četudi se

uporabnici kdaj pridružim v tišini, kasneje z njo o tem tudi spregovorim; včasih

uporaba jezika sogovornice –utilizacija poveča varnost in zaupanje v odnosu),

moramo imeti v mislih tudi to, kako hitro lahko včasih že s samo eno nepravo besedo

izgubimo zaupanje in porušimo varnost, ki smo jo gradili s sogovornico. Npr. s

stavkom zdravnika: »Važno je, da preživite, imeti otroka ni pomembno«, lahko

ženska izgubi zaupanja v zdravnika.

Dialog, ki temelji na epistemološkem stališču in etiki udeleženosti, zahteva

soustvarjanje in skupno konstruiranje želenih ciljev. V takem komuniciranju gre za

izmenjavo, bogatitev, razvijanje osebnih interpretacij in dogovore o skupnih

interpretacijah (o problemu, želenih ciljih, virih moči). Sogovorniki v dialogu ohranjajo

svojo edinstvenost, posebnost in različne poglede na konkretne pomene ter

razumevanje sveta. (Šugman Bohinc 2005: 176.)

Po Batesonu (1990) epistemologija kot znanost proučuje, kako organizmi vedo,

razmišljajo in se odločajo. Če je za objektivizem pomembna linearna vzročnost,

konstruktivizem daje poudarek krožni vzorčnosti v opisovanju opazovanih

organizmov. (Šugman Bohinc 2005: 157.) Ženska z izkušnjo raka na rodilih vsak

čutni dražljaj, signal, ki prihaja iz telesa, iz socialnega ali fizikalnega okolja,

interpretira, konstruira kot informacijo – kot pomen konkretnega signala, dražljaja.

Interpretacija pa je odvisna od preteklih izkušenj, pričakovanj, znanj, čustev, vpliva

širne in ožje okolice, kjer ženska živi.

Bateson (1990: 294−297) je postmoderno dialoško prakso imenoval »kontekst, kjer

se udeleženi v dialogu učijo o svojih dosedanjih vzorcih učenja in eksperimentirajo z

novimi mogočimi vzorci učenja − učenje učenja«. Vzgojiteljica, ki zaradi raka na

rodilih ne more imeti svojih potomcev, ugotovi, da ji delo v vrtcu, stiki z otroki

povzročajo preveč bolečin, najde v drugem poklicu smisel, upanje, veselje. Novi

mogoči vzorec učenja ji prinese novo prioriteto v življenju.

49

1.11.2. Socialni konstrukcionizem

Resničnost ženske z rakom na rodilih je zelo kompleksna in je ne opisuje le njena

bolezen, saj je resničnost namreč družbeni konstrukt. V želji po spremembah se

lahko vprašamo, kaj se dogaja sedaj in tukaj, da problem ostaja, in kaj lahko storimo,

da bi sprožili spremembo v smeri želenega cilja. Na to odgovarja kibernetika tretjega

reda, ki zagovarja sledeče predpostavke socialnega konstrukcionizma (Freedman in

Combs v Šugman Bohinc 2011b: 20):

− resničnosti so konstruirane s pomočjo jezika, (ženska z rakom na rodilih

poimenuje, ubesedi svoje izkušnje v jeziku, tako, da jim ustvari pomene);

− resničnosti so organizirane in se ohranjajo z naracijami oz. zgodbami, (ženske

svoje izkušnje organizirajo na način zgodbe in si lahko z izmenjavo svojih

zgodb medsebojno pomagajo);

− resničnosti so družbeno konstruirane (ne le družinsko in individualno), (v

družbi veljajo norme, stereotipi, predsodki idr. konstrukcije pomena, ki vplivajo

tudi na ženske z rakom na rodilih, tako da jih te ponotranjijo in se začnejo

identificirati z njimi);

− ne obstajajo bistvene resnice (ni splošnih, globokih, velikih in temeljnih resnic,

ki bi veljale za vse ljudi, kulture in kontekste). (Pet žensk z isto diagnozo raka

na rodilih, pa vendar se vsaka na svoj specifičen način sooča z boleznijo. Ne

obstaja en, edini recept, kaj kateri lahko koristi. Vsaka ženska je izvedenka v

svoji izkušnji.)

V dialoškem pristopu k pomoči in podpori je osrednjega pomena dobra komunikacija,

ki upošteva etiko udeleženosti, kjer gre za sodelovanje, v katerem nihče nima zadnje

besede, in sodelovanje, v katerem nihče ne potrebuje zadnje besede. Je pogovor, ki

se nadaljuje (Hoffman 1994 v Čačinovič Vogrinčič et al. 2008: 18). Komunikacija

mora upoštevati tudi že omenjeno perspektivo moči, ki pomeni spraševati po opori v

skupnosti, dobrih izkušnjah v preteklosti, sanjah in upanju ter raziskovati vire moči,

sprašujemo pa tudi o želenih ciljih. (Čačinovič Vogrinčič et al. 2008: 12.)

Kriteriji za vzpostavljanje in ohranjanje konteksta uspešnega dialoškega pristopa k

psihosocialni podpori in pomoči so (Čačinovič Vogrinčič in Šugman Bohinc 2010:

180): odprt prostor za pogovor (osebno tukaj in sedaj), soustvarjanje in sodelovanje,

50

uporaba metodičnih načel sistemskega socialnega dela, upoštevanje etike

udeleženosti, delovanje iz perspektive moči in načela soprisotnosti, pridruževanje

sogovornicam, osebno vodenje in delovni odnos, dogovor o želenem razpletu

problema, dobro oblikovani cilji, upoštevanje leksikona moči, preokvirjanje,

oblikovanje načrta možnih korakov v smeri želenega cilja, sprotno preverjanje

dogovorov, pohvale, spodbude, uporaba povratnih informacij vseh udeleženih v

dialogu, uporaba načela »znanje za ravnanje«, prispevek socialne delavke k

stabilizaciji nastalih sprememb ter upoštevanje sogovornice kot izvedenke iz

izkušenj, socialna delavka pa mora zavzeti »držo nevedoče«.

Etika udeleženosti in postmoderen pristop ukinjata klasično delitev moči. V odnosu

procesa podpore je sogovornica, torej ženska z rakom na rodilih, ekspertinja iz svojih

izkušenj, socialna delavka pa zavzame »držo nevedoče«. Takšen pristop zahteva od

vseh udeleženih sodelovanje. Psihosocialna podpora tako postane delo, ki ga vsi

udeleženi zmoremo in moramo opraviti skupaj. (Šugman Bohinc 2005: 175.) Da je

ženska izvedenka iz izkušenj, pomeni, da samo ona ve, kaj je njen problem in

kakšen izid bi želela. Socialna delavka nima in ne more imeti »recepta«, kaj lahko

komu koristi, zavzeti mora »držo nevedoče« in žensko z rakom na rodilih povabiti v

skupno raziskovanje in soustvarjanje vsakega najmanjšega možnega koraka v smeri

želenega cilja.

Ljudje vsak čutni dražljaj oz. signal, ki prihaja iz telesa ali socialnega ali fizikalnega

okolja, interpretiramo in konstruiramo kot informacijo – kot pomen konkretnega

signala oz. dražljaja. Interpretacija je odvisna od preteklih izkušenj, pričakovanj,

znanj, čustev in vpliva širne ter ožje okolice, kjer človek živi. Omenjeno razumevanje

je značilno za kibernetiko drugega reda, ki je prinesla premik od objektivističnega

razumevanja h konstruktivističnemu razumevanju. Za objektivizem velja, da

strokovnjak teoretičnim razlagam pripisuje splošen, univerzalen in objektiven pomen

in zavzema držo vedočega, zgodbam uporabnikom pa ne pripisuje pomembnosti za

stroko pomoči. Za strokovnjaka, ki se opira na konstruktivizem je značilna pripovedna

drža pomagajočega. Spodbuja razvoj zgodbe, ki nudi odprt prostor za razgovor,

priložnost za učenje, nove zgodbe in možnost izbire. Socialna delavka ali druga

pomagajoča zavzema držo nevedoče (Gehart in Anderson 2007) in se osredotoča

na proces tukaj in sedaj. Kibernetični poudarek na etiki udeleženosti, konstrukciji

51

pomeni prevzemanje odgovornosti. Gre za sodelovanje, ki vodi k dogovorom.

Govorimo o hermenevtičnem način razumevanja.

1.11.3. Hermenevtičen pristop k psihosocialni podpori in pomoči

Hermenevtika je znanost o razumevanju razumevanja (Šugman Bohinc 2005: 159).

To pomeni, da pomagajoči preveri, ali je pravilno razumel sogovornico v dialoškem

pristopu z namenom, preveri lastno razumevanje, sogovornici omogoči primeren

prostor in čas, da preveri pri sebi, ali je bila pravilno razumljena, če ne, pa jo povabi,

da svojo zgodbo pove drugače. Hermenevtični pristop omogoča, da so udeleženi v

dialogu soustvarjalci svoje rešitve in da vsakdo pride do besede, je slišan in

upoštevan.

Hermenevtičen pristop torej vključuje povzemanje z namenom preverjanja

razumevanja sogovornice. Dejavna udeležba zahteva od sogovornic, da aktivno

sodelujejo – vnašajo energijo v odnos pomoči. (Šugman Bohinc 2012: 65.)

Pri reševanju problemov, ki jih prinaša rak na rodilih, se ženske in njihove družine

vse bolj zapletajo v t. i. spremembe prvega reda. Velikokrat se dogaja, da bolj kot se

spreminja npr. intenzivnost načina reševanja problema, bolj njihovi osnovni vzorci

reševanja problema ostanejo enaki. Ena od pogostih strategij reševanja problemov je

vzorec »več istega«. Gre za prizadevanje uravnavati okoliščine v želji, da bi

popravljali odklone – začne se torej na način negativne povratne zanke, tako da

ženske npr. vpeljejo nasprotni dejavnik ali uporabijo spremembo za ponovno

vzpostavljanje stanja. Če ne dosežejo želenega rezultata, a vztrajajo v prepričanju,

da jim bo enkrat že uspelo, rečemo, da je rešitev postala problem. Strategija

reševanja problema z uvedbo dejavnika njenega nasprotja in vztrajanje pri »več

istega« udeleženim v sistemu pogosto omogočata obvladovati problem na način

prvega reda, običajno pa to ne pripelje do želene spremembe. Zato je potrebna

sprememba same organizacije sistema (npr. pravil v medsebojnih odnosih

udeležencev, torej sprememba drugega reda). (Šugman Bohinc 2012: 41.) Npr.

kadar ženska z rakom na rodilih živi sama in nima nikogar, ki bi ji pomagal, še vedno

vztraja pri svojem pravilu, da bo imela tudi v času bolezni vse pospravljeno po

stanovanju. Strategija reševanja problema, da ves čas poskuša vzdrževati red doma

52

– vztraja pri »več istega«, je ne pripelje do želenega stanja doma. Bolezen ji ne

dopušča, da bi bila enako aktivna, kot je bila, preden je zbolela. Zato bo potrebna

sprememba pravil, torej sprememba drugega reda. Novo pravilo bi bilo lahko, da

stanovanje v času njene bolezni ne bo brezhibno urejeno.

1.11.4. Sistemski okvir psihosocialne pomoči

Sistemski okvir psihosocialne pomoči opišemo kot sistematično nesistematičen

pristop (Bardmann 1996). Sistematično preverjamo svoje predpostavke in

predpostavke vsake ženske z rakom na rodilih, opredelimo želeni razplet problema in

minimalne cilje razgovora, preverjamo njihovo uresničevanje, obravnavamo vsako

žensko kot zgodbo zase, se ji učimo pridruževati, uporabljamo metodična načela

sistemskega socialnega dela in metodo eksplicitne povratne informacije, na

najrazličnejše načine prispevamo k preokvirjanju uporabniških neuspešnih vzorcev

reševanja problema ter preverjamo svoje razumevanje razumevanja sogovornice.

Preokvirjanje pomeni npr. preiti od velikih ciljev, ki jih ima ženska, obolela za rakom,

k manjšim, ki bodo za njo dosegljivi, oz. preiti iz preteklosti v sedanjost, od nemoči k

moči, od problema k rešitvi, od nenormalnosti k normalnosti itn. Preokvirjanje

spodbuja v ženskah, ki so zbolele za rakom na rodilih, da na svoj problem začnejo

gledati drugače in na način, ki jo bo vodil k želenemu cilju. (Šugman Bohinc 2007:

69.)

Nesistematični smo v raznolikem odgovarjanju na raznolike probleme, zgodbe in

vizije rešitev žensk z izkušnjo raka na rodilih, v raznoliki uporabi konceptov,

pristopov, metod in postopkov za različne sogovornice, v neutrudnem preizkušanju

novih načinov reševanja problema sogovornice ter v konkretni obliki pridruževanja

uporabniškega sistema – odvisno od tega, kaj posamezna ženska prinese v

interakcijo (Šugman Bohinc 2007: 69).

Sistematično se moramo držati tega, da skupaj z žensko z rakom na rodilih

definiramo problem, jasno sooblikujemo cilj in uporabimo metode ter koncepte

socialnega dela. Nesistematični smo v tem, da vedno znova izbiramo, kdaj, s kom in

kako bomo kakšen koncept in metodo uporabili. Vedno moramo imeti v mislih, da je

53

vsaka ženska oseba zase in da je unikat. Dobro je, če znamo biti pri delu s

sogovornicami čim bolj kreativni.

»Z izrazom pridruževanje uporabniku označujemo cel sklop neverbalnih in verbalnih

postopkov, za katere menimo, da so v neposrednem delovnem pomenu

najosnovnejši dejavnik vzpostavljanja in vzdrževanja ugodnega konteksta za

uspešen odnos v socialnem delu...« Omenjeni postopki neverbalnega in

neverbalnega pridruževanja se nanašajo na opazovanje in uporabo (utilizacijo)

osebnega jezika razumevanja in ravnanja, njegovega lokalnega slovarja in

konstruiranja pomenov, njegovih virov moči oz. vsega, kar udeleženec psihosocialne

pomoči prinese v interakcijo« (Šugman Bohinc 2007: 53).

Pridruževanje ženski z rakom na rodilih v dialogu pomeni, da ne raziskujemo le

njenih virov moči, ampak si jih prizadevamo podpreti, aktivirati in okrepiti za

učinkovitejšo rabo. Raziskujemo tudi njene neučinkovite in paradoksalne vzorce

reševanja problemov, da bi jih konstruktivno preusmerili z načini preokvirjanja

(Čačinovič Vogrinčič in Šugman Bohinc 2000: 178).

Ena od oblik pridruževanja ženski z izkušnjo raka na rodilih je tudi zrcaljenje. S tem

neopazno skušamo biti zrcalna slika sogovornice z namenom, da resnično delamo

tukaj in sedaj z njo. Zrcalimo z namenom, da ženski damo občutek, da je videna in

slišana. Ko sogovornica npr. premakne roko, se premaknemo tudi mi, ko zakašlja, se

zvočno odzovemo tudi sami. Ne gre za ponavljanje, kot bi bili papiga, gre za

vzbujanje občutka, da smo res z žensko, da zaznavamo, kaj se z njo dogaja in jo

zaznamo tako verbalno kot tudi neverbalno. V socialnem delu je pomembna tudi

neverbalna komunikacija, ki običajno pove celo več kot same besede. Z besedami se

še lahko izgovorimo, govorica telesa pa običajno pokaže, kako človek doživlja in

kako se dejansko počuti. Seveda pa je vsa naša zaznava samo naša predstava,

dokler pri sogovornici tega ne preverimo (prav tam).

Tudi povzemanje je ena od oblik pridruževanja sogovornici v dialogu. S

povzemanjem preverimo svoje in sogovorničino razumevanje, kaj nam ženska z

rakom na rodilih pove. S povzemanjem preverjamo naše dogovore (npr. kaj je

instrumentalna definicija problema, kakšen so minimalni cilji sogovornice in želeni

54

izidi itn.). Uporabljamo tudi povratne informacije vseh udeleženih v dialogu


1.11.5. Narativni pristop k psihosocialni podpori in pomoči

V procesu psihosocialne podpore in pomoči so pomembne zgodbe (naracije) žensk

z izkušnjo raka na rodilih. Pripovedovanje zgodbe pomeni reprezentacijo izkustva oz.

konstrukcijo preteklosti v sedanjosti. Sogovornica je kompetentna, da osmisli svojo

zgodbo in opiše resnico s svojega zornega kota, socialna delavka na drugi strani pa

odpira poti, da bi jo razumela. Tako skupaj ustvarjata zgodbo (Čačinovič Vogrinčič in

Šugman Bohinc 2000: 181 po Anderson in Goolishian 1994: 37).

V narativnih pristopih k psihosocialni podpori in pomoči uporabljamo vprašanja

odprtega tipa, ki so usmerjena v svobodno, prosto in raznoliko odgovarjanje −za

razliko od vprašanj zaprtega tipa, kjer sta možna le dva odgovora (da ali ne)


Poznamo več vrst vprašanj odprtega tipa, ki so predstavljena v nadaljevanju


Vprašanja izjeme pomenijo raziskovanje situacij, ko do problema ni prišlo oz.

uspešne oblike soočanja z njimi. V odgovor na nje sogovornica vizualizira nove

situacije in ubesedi novo zgodbo o novem ter drugačnem. Tako se odprejo rešitve, ki

jih ženska z rakom na rodilih ubesedi. Ravno pogovor omogoči, da lahko mogoče

prvič ubesedi, kaj si želi, odkrije neme besede ali jih sliši tako, da se lahko opre nanje

v spremembi, ki si jo želi (Čačinovič Vogrinčič 2007: 41).

Vprašanja o čudežu omogočajo na posreden način aktivirati vire moči ženske z

izkušnjo raka na rodilih za opredelitev želenega cilja in realizacijo možnega razpleta

problema.

Vprašanje za feedback pomagajo preverjati ravnanja in razumevanja ženske, ki se

sooča z rakom na rodilih, in pomagajoče delavke.

55

Časovno orientirana vprašanja v preteklost preusmerimo v sedanjost, od problema

k rešitvi oz. od nemoči k moči.

Vprašanja za preokvirjanje omogočajo ženskam z rakom na rodilih konstruktivno

preokviriti dosedanji pomen, pripisan nekemu problemu in rešitvi.

Spodbudna in podpirajoča vprašanja krepijo vire moči v sogovornici. Ženskam z

izkušnjo raka na rodilih odpirajo prostor za pogovor.

Vprašanja smisla so ena izmed potencialno preokvirjajočih vprašanj, kjer želimo

raziskovati kako ženska osmišlja svojo bolezen, vidi smisel o npr. uvedbi drugačnega

načina življenja, so ji zaradi bolezni smiselne druge prioritete…

Humorna vprašanja mehčajo toge meje dosedanjih vzorcev reševanja problema in

odpirajo prostor za nove, ustvarjalne in učinkovite pomenske povezave ženski z

rakom na rodilih.

Vprašanja lestvic pomagajo, da ženske, ki se soočajo z rakom na rodilih, npr.

prepoznajo vsako najmanjšo razliko v procesu reševanja problema v smeri želenega

cilja.

Vprašanje »več o tem« vabi k nadaljnjemu opisovanju in krepitvi virov moči ženske

z rakom na rodilih.

1.11.6. Dialoški pristop k psihosocialni podpori in pomoči v perspektivi

znanosti sinergetike

Sinergetika je znanost o procesih in vzorcih samoorganiziranja. Razlaga spontano

porajanje novih vzorcev organiziranosti sistema (npr. ženska, obolela za rakom na

rodilih, v različnih interakcijah njenega življenja). Pri ženski z rakom na rodilih bi nas

– gledano s sinergetskega vidika – zanimalo, kateri elementi v njeni interpretaciji

resničnosti nanjo delujejo motivirajoče za to, da bo začela opuščati manj učinkovite

vzorce delovanja (mišljenja, čustvovanja itn.), ki ji niso v podporo in pomoč pri

zdravljenju ter okrevanju od bolezni. Vsi, ki sodelujejo z žensko, ki je zbolela za

56

rakom na reproduktivnih organih, bi naj ustvarjali spodbudne, energizirajoče

okoliščine, v katerih bi ženska spontano razvijala nove, alternativne in uspešne

spoznavno-vedenjsko-čustvene vzorce. Tradicionalno so strokovni delavci (zdravniki,

psihologi, socialni delavci in ostali iz pomagajočih poklicev) zavzeli držo vedočega in

verjeli, da je mogoče na človekova čustva, misli in vedenje vplivati enosmerno, ljudi

spreminjati ter jih prepričevati, kako naj kakšno nesprejemljivo vedenje popravijo.

Sinergetiki pa zagovarjajo stališče, da na ljudi ni mogoče linearno vplivati. Z ljudmi, s

katerimi smo v interakciji, soustvarjamo nelinearno okolje, kontekst in pogoje, v

katerih se bodo začeli oni in mi z njimi spontano spreminjati, ob tem pa upoštevamo,

da so ženske, obolele za rakom na rodilih, izvedenke iz svojih izkušenj. Sodelovanje

med socialno delavko in žensko z rakom na rodilih poimenujemo delovni odnos

soustvarjanja (Šugman Bohinc 2012: 41).

Sinergetika proučuje tiste okoliščine, v katerih ženska z rakom na rodilih spontano

opušča tiste navade, s katerimi ne zmore ustrezno odgovoriti na spremenjene

življenjske razmere, ki jih prinaša bolezen, kot je rak, kar jo spodbudi k temu, da

razvija alternativne načine ravnanja, s katerimi se bolje prilagodi na aktualne pogoje.

Da pride do spontanega porajanja procesov samoorganiziranja vzorcev ženske z

rakom morajo biti izpolnjeni določeni pogoji. Interakcije med elementi sistema morajo

biti goste in nelinearne (potekati morajo v vseh smereh). Priti mora do povečane

količine energije (Šugman Bohinc et al. 2013: 98−99). Npr. ženska, ki je pred

boleznijo na prvo mesto postavila svojo kariero, delala dneve in noči, bo zaradi

bolezni težko obdržala enak delovni ritem. Bolezen, proces zdravljenja in okrevanja

bodo terjali drugačen dnevni ritem, ženska bo morala skrb za zdravje postaviti na

prvo mesto. Tudi iz okolice bodo prihajali vplivi - s strani zdravnikov, družine,

prijateljev, znancev, sosedov itn. Vsi ti vplivi, ki potekajo v vseh smereh, prinašajo

tudi dodatno energijo, ki žensko spodbuja, da razvija nove vzorce vedenja,

čustvovanja, mišljenja.

Zakaj smo ljudje nagnjeni k ponavljanju določnih vzorcev, opiše Bolte Taylor (2009:

47). Leva polovica možganov poleg razmišljanja uporablja tudi odzivne vzorce na

prihajajoče dražljaje. »Ustvarja nevronske mreže, ki se na čutne informacije odzivajo

precej samodejno. Te povezave nam omogočajo obdelati veliko število informacij, ne

da bi se nam bilo treba predolgo posvečati posameznim podrobnostim. Določena

57

nevronska mreža z vsako novo spodbudo potrebuje vedno manj zunanjih dražljajev,

da bi povezava stekla« (ibid.). Ob tem v levem delu možganov nastajajo aktivna

omrežja – zanke miselnih vzorcev, ki nam služijo za hitro interpretacijo množice

vstopnih dražljajev, ki zaradi avtomatizma potrebujejo zelo malo pozornosti in

razmišljanja. »Ker je leva hemisfera polna tovrstnih ukoreninjenih programov za

prepoznavanje vzorcev, je – glede na naše pretekle izkušnje – izvrstna pri

predvidevanju misli, dejanj in občutkov prihodnosti« (ibid.).

Neko obdobje so te miselne zanke uporabne in ustrezne ter pomagajo preživeti, v

obdobju npr. bolezni pa nas lahko začnejo ovirati in niso več ustrezne. Takrat se

lahko človek samodejno reorganizira, spremeni vzorec vedenja in s tem zanke

nevronskih vzorcev v možganih in z njimi povezanih kognitivnih vzorcev ali pa to stori

v procesu pomoči, katerega namen je, da se destabilizirajo stabilni problemski vzorci

in ustvarijo pogoji za nastanek novih. V procesu pomoči je pomemben dejavnik za

spremembo motivacija, z njo pa je povezan nadzorni parameter, ki je specifičen za

vsakega človeka posebej. Vsaka ženska z rakom na rodilih potrebuje svoj specifični

kontrolni parameter, da lahko pride do spodbud, stimulacije in prehodov med redi

(Šugman Bohinc 2012: 26). Ženska z rakom na rodilih se na spremembe v okolju

odzove z interpretacijo, lahko jo nastala sprememba motivira, da bo opustila vzorec

nezdravega načina življenja (npr. preveč dela in premalo počitka) in se reorganizirala

v zdrav način življenja (dovolj počitka, skrb zase…). Torej lahko rečem, da je bolezen

za žensko nadzorni parameter, ki jo motivira za opuščanje starih vzorcev, ki ji ne

ustrezajo več, in se usmeri v ustvarjanje novih vzorcev, ki ji bodo v pomoč pri

zdravljenju in okrevanju.

1.11.6.1. Sinergetična generična načela – SGN

Poglavje sem povzela po Schiepek et al. (2005).

1.11.6.1.1. SGN 1: Ustvarjanje okoliščin za primarno odnosno stabilnost

»Izhodišče za spremembo vzorcev je vedno obstoj določenega ravnovesja v

delovanju sistema.« (Šugman Bohinc v Koželj 2013: 36.) Ustaljen način življenja in

domače okolje vzbujata ženski občutek varnosti. Bolezen - rak na rodilih pa prinaša

58

spremembe. »Sprememba vedno pomeni spremembo obstoječega stanja. Premik v

spremembo potrebuje odriv od obstoječega stanja.« (Prav tam.) Rak na rodilih

predstavlja za žensko nestabilne življenjske razmere. Vso svojo energijo usmerja v

to, da bi to nestabilnost uravnotežila. Bolj kot jo bolezen obremenjuje, bolj se trudi, da

bi ji ne zmanjkalo tal pod nogami. Poskuša si ustvariti neko stabilno podlago. »Prvo

generično načelo sinergetike govori, kako vzpostaviti primarni kontekst stabilnosti kot

odrivno podlago za razvoj novih spoznavno-čustveno-vedenjskih navad.« (Šugman

Bohinc 2012: 44.) Za ustvarjanje primarne stabilnosti je pomembno vzpostaviti

zaupen, varen delovni odnos. Ženska z rakom na rodilih lahko govori npr. o nemoči,

kako česa ne zmore. Naloga socialne delavke pa je, da sodeluje z žensko s

perspektive moči, v pogovoru z njo išče njene talente, znanja, izkušnje, vrline,

skratka vse, kar ji daje moč, kar ji je lahko v podporo in pomoč na poti zdravljenja in

okrevanja. Pri psihosocialni pomoči ženski z rakom na rodilih mora biti ustvarjena

vsaj minimalna motiviranost za sodelovanje, zagotovljen občutek varnosti,

medsebojno zaupanje, veselje do učenja iz napak, do eksperimentiranja, upanje na

uspeh, zaupanje v lastne kompetence, pričakovanje sodelovanja v smeri želenih

ciljev.

1.11.6.1.2. SGN 2: Razlikovanje vzorcev sistema, s katerim sodelujemo

O katerih vzorcih govorimo, katere so njegove ponavljajoče se, ne več primerne,

problemske, problematične človekove vedenjske-čustvene-spoznavne navade,

katerih spreminjanje lahko podpremo v procesu okrevanja od raka na rodilih? V

socialnodelovnem odnosu z žensko je potrebno upoštevati, da je vsaka njena

zgodba o problemu in želenem cilju zanjo smiselna konstrukcija, njen odgovor na to,

kako doživlja svojo bolezen. (Šugman Bohinc 2012: 56.) Socialnodelovni odnos

temelji na soustvarjanju. Raziskujemo življenjski svet ženske z rakom na rodilih, jo

povabimo k opredelitvi problema iz njene perspektive. Sprašujemo po izkušnjah, ko

je npr. živela pred boleznijo, z namenom, da bi te izkušnje bile morda podlaga za

prihodnje vzorce rešitve. »Ljudje vsak dražljaj interpretiramo osebno«. (Šugman

Bohinc v Koželj 2013: 37.) To pomeni, da ni univerzalnega recepta, kaj konkretno

lahko sproži, da bo ženska pričela spreminjati vzorce delovanja, ki ji niso več v korist,

v bolj uporabne.

59

1.11.6.1.3. SGN 3: upoštevanje in krepitev občutka, da so procesi sprememb

smiselni

Ženske z rakom na rodilih potrebujejo občutek, da je vredno zapustiti varno mesto

znanega in tvegati korak v neznano (Šugman Bohinc 2012: 56). Ženska mora imeti

občutek, da so spremembe smiselne, potrebne. Če ne vidi potrebe po spremembah,

se zanje ne bo potrudila, ji bo vseeno, ne bo videla smisla, da bi karkoli spreminjala.

Upanje, da bo sodelovanje med pomagajočim in žensko z rakom slednji v pomoč, je

gorivo njeni zavzetosti za spremembe, njeni odpornosti, ko se znajde v neprijetnih

življenjskih okoliščinah. (Šugman Bohinc v Koželj 2013: 38.) Da so spremembe za

žensko smiselne, vredne, lahko dosežemo tudi s pogajanji. Raziskujemo, kaj

dobrega lahko prinesejo spremembe, ki vodijo k okrevanju. Ravno s pogajanji se da

veliko doseči, ko se zdi, da stojimo vsak na svojem koncu, da ne bomo našli skupne

poti, se pričnemo pogajati in iskati kompromise, ki so ženski z rakom na rodilih lahko

v podporo in pomoč. Mogoče so lahko vse večje težave z zdravjem tiste, ki ženski

dajejo smisel in potrebo po spremembah. Smisel lahko krepijo pritiski iz okolice, ki

želi, da bi ženska hitro ozdravela in okrevala. Ko vzpostavljamo delovni odnos z

žensko z rakom na rodilih, potrebujemo odprt prostor za pogovor, ki se bo odvijal v

spodbudnem okolju in v določenem času; zavzeti držo nevednosti in pristopiti z

radovednostjo.

1.11.6.1.4. SGN 4: Razlikovanje nadzornih parametrov

Ločiti moramo, kaj ženski z rakom na rodilih daje energijo in kaj ji energijo odvzema.

Vse, kar daje energijo, imenujemo energizatorji ali nadzorni parametri. Žensko

sprašujemo po izjemnih izkušnjah iz preteklosti, ko ji je – drugače kot po navadi,

mogoče proti pričakovanju – uspelo rešiti problemsko situacijo, podobno sedanji ali

pa drugačno, in se je z njo naučila česa, kar bi lahko uporabila tudi sedaj. Radovedni

smo glede njenih ciljev, ki bi jo motivirali k spremembam in bi pri njih vztrajala.

Pomagajoči bi naj pomagali ustvarjati okoliščine, ki spodbujajo motivacijo za

doseganje želenih ciljev. (Šugman Bohinc 2012: 58.) Predvidevamo lahko, da želja

po zdravju motivira žensko. Ker je vsaka ženska z rakom na rodilih izvedenka iz

izkušenj, ni univerzalnega recepta, kaj je za katero žensko nadzorni parameter –

energizator. Zato je pomembno raziskovati življenjski svet vsake ženske posebej. Kar

60

bo na eno delovalo spodbudno, verjetno druge ženske ne bo motiviralo za

spremembe.

1.11.6.1.5. SGN 5: Destabiliziranje, krepitev odklona s pomočjo nadzornih

parametrov

Ko smo v sodelovanju z žensko z rakom na rodilih določili nadzorne parametre, ki

lahko sprožijo proces spreminjanja problemskega vzorca, naredimo načrt, kako

bomo te nadzorne parametre mobilizirali. S tem želimo spodbuditi destabilizacijo

neželenih vzorcev ženske. Dogovoriti se je potrebno o načrtu majhnih možnih

korakov v smeri želenega cilja. Vloga ženske z rakom na rodilih je, da odloča tako o

vsebini načrta kot o tem, ali je ta načrt zanjo uresničljiv. V ta namen lahko uporabimo

lestvico ocen od 1 do 10, z njo ženska oceni, kje se nahaja v smeri oddaljenosti od

rešitve, kakšna je teža problema, moč vztrajanja pri odločitvi idr. Delamo

eksperimente v raziskovanju ocenjevanja, pri tem pa se tudi pripravimo na mogoče

neželene dogodke, na krizne situacije, ki lahko žensko odvrnejo od sprememb.

(Šugman Bohinc v Koželj 2013: 40.) Ko sodelujemo z žensko z rakom na rodilih, so

koristna varovalna vprašanja glede kriznih situacij. Že vnaprej raziskujemo, kaj je

ženski lahko v podporo in pomoč v morebitni krizni situaciji, kdo ji je pri tem lahko v

podporo, po kakšnem vrstnem redu ukrepov bo ravnala v taki situaciji. Take priprave

imajo varovalno funkcijo, istočasno pa stabilizirajo spremembe že v času, ko jih šele

načrtujemo. Taka ravnanja krepijo odklon človekovega vedenja od starega,

neželenega vzorca.

1.11.6.1.6. SGN 6: Upoštevanje časovne uglašenosti udeležencev

Upoštevanju časovne uglašenosti udeležencev sinergetiki pravijo kairós. Trenutki, v

katerih pride do posebne uglašenosti v procesu sodelovanja med socialno delavko in

žensko z rakom na rodilih, so lahko priložnosti za to, da se zgodi nekaj posebnega,

kar lahko preokviri temo pogovora, pomen okoliščin. To so lahko trenutki posebne

usklajenosti, ko npr. istočasno naredita enak gib, sočasen globok vdih, vzpostavita

močan očesni stik, lahko pride do spontanega smeha ob uporabi paradoksa.

Socialne delavke moramo prepoznati značilne trenutke priložnosti v procesu

okrevanja, jih narediti bolj opazne in pomembne, sidramo jih s simboli, ki imajo za

61

žensko, ki se sooča z rakom na rodilih, smisel. Sledimo ženski, se ji nebesedno in

besedno pridružujemo tukaj in sedaj, smo radovedni za njeno doživljanje, izkušnje,

ideje, zamisli, preverjamo svoje razumevanje njenega razumevanja in poskrbimo, da

bo imela vsaj vpliv, če ne zadnje besede pri sprejemanju odločitev. (Šugman Bohinc

v Koželj 2013: 40.) Trenutek časovne uglašenosti je čas, ko res delamo tukaj in

sedaj, ko soustvarjamo. Ko damo ženski čutiti, da ni sama, da smo z njo. Ko se

začutimo, ko se zavedamo, da nas oseba nasproti nas razume in podpira. V

pomagajočih poklicih je to zelo pomembno, saj z empatičnim ravnanjem

vzpostavljamo zaupanje in varnost, ki sta temelja, da sploh lahko delamo.

1.11.6.1.7. SGN 7: Omogočanje prekinitve simetrije med potencialnimi (starimi in

novimi) vzorci

Ženska v procesu okrevanja pridobiva nove izkušnje, razvija spoznavno-vedenjske-

čustvene izkušnje, s katerimi ustrezneje odgovori na aktualne razmere. To prispeva k

destabilizaciji starih vzorcev in je hkrati zasnova za nove načine ravnanja.

Vzpostavlja se simetrija med dosedanjimi prevladujočimi in alternativnimi vzorci.

Kako bo ženska v procesu okrevanja od raka na rodilih delovala v konkretni situaciji,

ima možnost izbire, ali bo delovala po starih, manj učinkovitih vzorcih ali bo izbrala

vzorec potencialne rešitve? V procesu pomoči si prizadevamo ustvariti okoliščine, ki

bodo žensko spodbudile k temu, da bo čim večkrat in lažje izbrala novo vedenje – to

omogoča prekinitev simetrije med starimi in novimi vzorci. Njeno pozornost usmerimo

na želene cilje. Skrbno pazimo, da vsak še tako majhen premik v smeri želenega

izida pohvalimo. Raziskujemo, kaj jo še veže na dosedanjo navado in s kakšnimi viri

razpolaga, da se bo lahko uprla tej svoji navadi. Sproti načrtujemo vsak korak v smeri

želene spremembe. Postavljamo si cilje, ki so pozitivno oblikovani (kaj si želiš in ne

česa si ne želiš). Pozitivno oblikovani cilji motivirajo, dajo upanje, spodbujajo k

želenim spremembam. (Šugman Bohinc v Koželj 2013: 41.)

»Sinergetiki opozarjajo, da za spodbujanje sprememb med vzorci ni nujno, da se

ukvarjamo s problemskimi vzorci. Sinergetika daje smisel našim osebnim in delovnim

izkušnjam, da osredotočanje na problemske vzorce (potencialno) pripomore k

stabilizaciji teh vzorcev.« (Šugman Bohinc 2012: 68.) Ko želimo opredeliti problem

ženske, nas mora zanimati, kako si bo pomagala pri doseganju želene spremembe,

62

kako se bo zavarovala pred neželenimi izidi, kako bo v bodoče drugače ravnala, da

bi dosegla želene spremembe. Raziskujemo, kaj ženska želi doseči v procesu

okrevanja, po čem bo prepoznala spremembo, ki si jo želi, kaj bo drugače, ko bo

osvojila želeno spremembo.

1.11.6.1.8. SGN 8: Stabilizacija novih vzorcev

Temeljno stabilnost za nastajajoče nove načine delovanja žensk v procesu okrevanja

zagotavlja odnos s pomagajočim. Odnos mora temeljiti na zagotavljanju varnosti in

zaupnosti. Ko se ženske z rakom na rodilih počutijo varne, lažje zaupajo, verjamejo,

da jim je lahko sodelovanje v korist, krepijo upanje, da bo v procesu pomoči prišlo do

želenih ciljev. Sproti ocenjujemo, kaj smo dosegli (ocenjevanje z lestvicami), se

veselimo vsakega še tako majhnega koraka, ga proslavljamo. K stabilizaciji novih

vzorcev sodi tudi izdelava varovalnih scenarijev, če bi začel star vzorec spet močneje

vplivati na žensko, ko bi se le ta znašla v kritičnih okoliščinah na prehodu od starega

vzorca k zasnovam novega vzorca. Ekološka vednost - vsaka sprememba (tudi

zaželena) ogrozi obstoječe stanje sistema (četudi neželeno), zato moramo pripraviti

pogoje za njeno integracijo v življenjski svet ženske in zanjo pomembne odnose, po

uresničenju želenega izida pa spremljati, kako se ženska z rakom na rodilih in okolje

privajata na spremembo. K stabilizaciji novih vzorcev v procesu okrevanja od raka na

rodilih lahko pripomorejo konference pomagajočih. To so timi, ki vključujejo žensko,

ki se sooča z rakom na rodilih, in vse, ki ji v procesu okrevanja pomagajo in nudijo

podporo. Dogovarjajo se o nalogah in odgovornostih, ki jih ima posamezen

udeleženec, načrtujejo stabilizacijo želenih sprememb. Za uspešno zaključeno delo v

procesu doseganja želenih ciljev je treba nove vzorce stabilizirati do stopnje, ko

lahko govorimo o novem vzorcu delovanja. (Vse po Šugman Bohinc v Koželj 2013:

42.)

1.12. Zagovorništvo

Zagovorništvo je dejavnost, ki jo lahko ponudijo socialne delavke v procesu pomoči

in podpore ženskam, ki so obolele za rakom na rodilih. Z zagovorništvom pogosto

poskušamo preprečiti predlagane spremembe, ki bi poslabšale položaj ženske. Te

predlagane spremembe lahko pridejo v procesu zdravljenja in okrevanja npr. od

63

zdravnika, ki žensko odpusti iz klinike, še preden preveri ali ima ženska koga doma,

ki ji bo v podporo in pomoč v procesu okrevanja po operativnem posegu. Namen

zagovorništva je prispevati k temu, da se poveča občutek moči ženske z rakom na

rodilih, da pridobi večje samozaupanje, postane asertivnejša, dobi več izbire v

svojem življenju, izboljša kvaliteto življenja in zmanjša izgube, prikrajšanost ter

izključenost. Ločimo profesionalno zagovorništvo (izvajajo ga strokovne delavke kot

so socialne delavke, pravnice, zdravnice, psihologinje in predstavniki drugih

pomagajočih poklicev) in laično zagovorništvo (izvaja ga lahko vsak, ki želi pomagati

sočloveku). Lahko ga delimo tudi glede na plačilo na neplačano in plačano

zagovorništvo (Zaviršek et al. 2010: 80−115).

Zagovorništvo pomeni neposredno pomoč ženski z izkušnjo raka na rodilih.

Zagovornica praviloma ne dela namesto ženske, temveč skupaj z njo. To mnoge

opogumi, da se pozneje same soočijo s spornim ravnanjem drugih ob zavesti, da

imajo nekoga, na katerega se lahko obrnejo. Tako se krepita njihova samozavest in

aktivni pristop, zmanjšajo pa se psihične posledice stigmatizacije(Lamovec 1997:

53−57).

Vrednote v zagovorništvu so dostojanstvo in pravice ljudi, njihovo samoodločanje,

zavzemanje za tiste, ki imajo v družbi malo ali nič moči, krepitev moči ali

»opolnomočenje«, sočustvovanje, pristranskost (zagovornik mora biti vedno na strani

ženske z rakom na rodilih in podpirati njene želje in potrebe) ter socialna pravičnost.

Upoštevanje perspektive moči, akcijska naravnanost, nasprotovanje krivičnim

družbenim strukturam in predsodkom ter diskriminaciji, delovanje na osebnem in

družbenem nivoju ter vztrajnost in optimizem so glavne značilnosti zagovorništva v

socialnem delu (Zaviršek et al. 2010: 83−117).

Temeljne naloge zagovorništva so: krepitev moči ali «opolnomočenje« ženske z

rakom na rodilih (spremljanje v institucije, učenje spretnosti, iskanje novih možnosti in

izbir, izdelava individualnega načrta za samostojno življenje), zavzemanje za njene

cilje (organiziranje služb za osebno asistenco, odstranitev arhitektonskih ovir za

ženske, ki imajo težave pri gibanju itn.) in spremembe v širšem okolju (spremembe v

zakonodaji, spremembe javnega mnenja, odprava diskriminacije, zbiranje sredstev

za neodvisne zagovornike itn.) (ibid.).

64

1.13. Kratka v rešitev usmerjena terapija v socialnem delu

V delovnem procesu z žensko, ki je obolela za rakom na rodilih, lahko socialna

delavka, ki ima znanja iz modela »kratka v rešitev usmerjena terapija«, to ponudi kot

podporo pri zdravljenju in okrevanju uporabnice.

Model »kratka v rešitev usmerjena terapija« sta razvila Steve de Shazer in Insoo Kim

Berg. Model je usmerjen v rešitve, ne pa na problem. Problem je sicer pomemben,

delo pa je usmerjeno k rešitvam in raziskovanju novih načinov premagovanja ovir. V

pogovoru raziskujemo možne spremembe v vedenju, mišljenju, čustvovanju, s

pozornim poslušanjem in povzemanjem, ki prispeva k temu, da ženska z izkušnjo

raka na rodilih sama sebe bolje razume. V rešitev usmerjen pristop zahteva opis

problema, vendar ga ne analizira, ampak naredi korak naprej, saj išče rešitev

problema (Čačinovič Vogrinčič 2007: 40).

Model dela, usmerjenega v rešitve, je istočasno tudi izviren delovni projekt (izviren,

ker je oseben za vsako žensko z rakom na rodilih, njeno družino ali skupnost;

delovni, ker res delamo, poudarek pa je na delu sodelovanju in soustvarjanju; projekt,

ker teče v času in je usmerjen k dobrim ter želenim izidom) (Čačinovič Vogrinčič et al.

2008: 15).

Bolj, ko smo fokusirani v sam problem, bolj ga stabiliziramo, krepimo in se ob tem

znajdemo v »več istega«, ko vedno znova rešujemo problem na isti način in ga tako

ne moremo rešiti. Sklare (2005) povzema predlagane koncepte avtorja Shazerja in

sodelavcev v smislu: »Če ni zlomljeno, ne popravljaj; ko enkrat veš, kaj deluje, delaj

več tega; nadaljuj s tistim, kar deluje; če nekaj ne deluje, ne ponavljaj, delaj nekaj

drugega.« V kratki v rešitev usmerjeni terapiji smo usmerjeni v želeni uspeh. V

rešitev usmerjen pristop zahteva »držo nevednosti« (Gehart in Anderson 2007)

socialne delavke, ženska z rakom na rodilih pa je izvedenka iz izkušenj. Naše

sodelovanje izvira iz perspektive moči (Saleebey 1997). Raziskujemo vire moči

(spretnosti, talente, veščine, znanja, sposobnosti itn.), ki jih potrebujemo za

načrtovanje najmanjših možnih korakov v smeri želenih ciljev. Kratka v rešitev

usmerjena terapija mora delovati učinkovito, spremembe pa so vidne kmalu.

(Povzetek za interno uporabo 2014 Čačinovič Vogrinčič po Sklare 2005.)

65

V kratki v rešitev usmerjeni terapiji raziskujemo življenje ženske, ki se sooča z rakom

na rodilih, zberemo kratek opis problema, postavljamo odnosna vprašanja,

raziskujemo izjeme in uporabimo vprašanje o čudežu. Le-to pomaga ženski z rakom

na rodilih vizualizirati nove situacije in ubesediti novo zgodbo o novem ter

drugačnem. Tako se razkrijejo rešitve, ki jih sogovornica ubesedi. Ravno pogovor

omogoči, da lahko mogoče prvič ubesedi, kaj si želi, odkrije neme besede ali jih sliši

tako, da se lahko upre nanje v spremembi, ki si jo želi (Čačinovič Vogrinčič 2007:

41). Pri pogovoru porabimo lestvico za določanje teže problema, vprašanja, ki

spodbujajo motivacijo, se pogajamo o spremembah, dajemo komplimente in pohvale,

dobro oblikujemo cilje, sproti evalviramo njihovo uresničevanje ter naredimo refleksijo

našega sodelovanja.

Dobro oblikovani cilji so osebno pomembni, koristni, smiselni, vredni; dovolj

skromni, obvladljivi; konkretni, specifični, natančni; opredeljeni pritrdilno,

osredotočeni na prve korake začetka ter uresničljivi, dosegljivi v okviru človekovih

življenjskih zmožnosti. Cilj mora predstavljati trdo delo – s tem ženska z rakom na

rodilih krepi lastno vrednost (Šugman Bohinc 2011b: 45).

V rešitev usmerjen pristop zahteva vrednote, kot so spoštovanje ženskega

dostojanstva, njene individualizacije, samoodoločanja, zaupnosti, varnosti. Model

kratka v rešitev usmerjena terapija spodbuja razvoj vizije ženske z rakom na rodilih,

krepi njene vire moči, spodbuja njeno participacijo, promovira normalizacijo ter redno

spremlja spremembe. (De Jong in Kim Berg 2002 v Mešl 2007.)

1.14. Ekspresivne terapije v socialnem delu

Umetnost je bila vedno spremljevalka življenja in zdravljenja v zgodovini človeka.

Konec 19. in v začetku 20. stoletja je z razvojem psihiatrije prišlo do ideje, da bi

medicinsko zdravljenje dopolnili z uporabo umetnosti v terapevtske namene. V 30. in

40. letih 20. stoletja so postale ustvarjalno umetnostne terapije bolj razpoznavne in

uporabne za ljudi, ki so imeli težave v duševnem zdravju in jim zgolj pogovorna

terapija ni bila dovolj koristna in učinkovita. (Malchiodi 2005: 7-8.) Danes se uporaba

umetnosti v terapevtske namene izvaja v vrtcih, šolah, zdravstvu, socialnem delu in

psihoterapiji.

66

Ekspresivne terapije so terapije, ki uporabljajo najrazličnejša področja umetnosti kot

terapevtski medij. Ekspresivne terapije izvajajo zato usposobljeni ekspresivni

terapevti, ki so običajno specializirani za eno ali dve področji ekspresivnih medijev.

Nameni ekspresivnih terapij so reševanje problemov,ki jih prinaša rak na rodilih

ženskam. Uporaba ekspresivnih terapij lajša komunikacijo, krepi medosebne

spretnosti, povečuje zdravje in izboljšuje počutje žensk, ki se soočajo z izkušnjo raka

na rodilih. V primerjavi z verbalnimi oblikami podpore in pomoči, ekspresivne terapije

vključujejo namerno in aktivno udeležbo žensk, ki so zbolele za rakom na rodilih.

(Malchiodi 2005 : 10−13.) V psihosocialni pomoči z umetnostjo se uporabljajo likovna

terapija, glasbena terapija, plesno-igralna terapija, dramska terapija, psihodrama,

terapija s poezijo, pripovedovanje zgodb, kreativno pisanje, igralna terapija, terapija s

peskom, fototerapija in video terapija.

Uporabniki ekspresivnih terapij so lahko ljudje najrazličnejših starostnih skupin, od

otrok, mladostnikov do srednje in starejše generacije. Ti terapevtski pristopi se

pogosto uporabljajo pri kognitivnih težavah, težavah z duševnim zdravjem, pri

odvisnostih, pri travmi in izgubah, odnosnih problemih, razvojnih motnjah. (Malchiodi

2005: 8.) S pomočjo ustvarjalnih umetnosti lahko ženska z rakom na rodilih izrazi

svoja čustva, misli, razmišljanja. Naj bo to neka risba, napisana pesem, zaigrana

skladba, igra v pesku, izdelava lutk; skozi vse to se da izražati in vse ima nek svoj

namen, neko svoje sporočilo. Izražanje s pomočjo ustvarjalne umetnosti je običajno

celo bolj spontano kot verbalno izražanje.

»Važen je proces – pridruži se lahko vsakdo, ni važen končni rezultat. Včasih je to

edini ali najustreznejši način komunikacije. Obstojnost rezultatov omogoča njihovo

kasnejše raziskovanje« (Šugman Bohinc 1994: 319). Uporaba ekspresivnih terapij je

lahko samostojna ali pa dopolnjuje delovni odnos v interakciji psihosocialne podpore

in pomoči z žensko z rakom na rodilih. Uporaba umetnosti v psihosocialni pomoči

zmanjšuje stres, povzroča ugodje, veselje, je igra, sprostitev, priložnost za

socializacijo in rast ter razvoj, integriranost ženske v odnosih, lažje delo z domišljijo, z

nezavednim, razumevanje težje razumljivih snovi, razvijanje samozavesti, krepi

občutek lastne vrednosti.

67

»Model načrtovanja in izvajanja psihosocialne pomoči z umetnostjo je krožen in ga

sestavljajo ocena potreb in zanimanj uporabnikov skupaj z njimi, razvijanje in

načrtovanje programa, izvedba programa, ovrednotenje programa, pregled programa

in popravki, spremembe«. (Šugman Bohinc 1994: 321.) Kot pri vsakem delovnem

odnosu v socialnem delu se moramo držati nekih okvirov, ki so nam v pomoč, da

lahko ponudimo določeno storitev. Načrtovati moramo skupaj z žensko, ki se sooča z

izkušnjo raka na rodilih. Ob tem moramo vsako žensko spoštovati kot izvedenko v

njeni izkušnji. Kar je eni ženski lahko v podporo in pomoč pri okrevanju, drugi

mogoče ne bo koristilo. In končno, za naše bodoče delo je potrebno ovrednotiti

program, da vidimo, ali je bil kakovosten, kako bi ga lahko dopolnili, spremenili,

popravili z namenom, da bo v prihodnosti bolj uporaben.

V vsaki ženski z rakom na rodilih so »zametki ustvarjalne kulturne dejavnosti v igri,

plesu, glasovih in zvokih, oblikah njihovega otroštva, ko so bile te dejavnosti najbolj

naraven in spontan način samoizražanja in sporazumevanja« (Šugman Bohinc 1994:

319). Ta pogosto pozabljen način je ustvarjalni vir vsake ženske, v njej »je presežen

in zabrisan razkorak med strokovnjakom in uporabnico, vzpostavljen je primernejši

odnos med 'jaz' in 'ti'«. (Prav tam.) Že majhni otroci se spontano ustvarjalno izražajo

in pri tem uživajo. Zato bi nas morali že od zgodnjega otroštva vzgajati, da vse te

spontanosti in naravne načine izražanja ohranjamo tudi v odrasli dobi. Škoda, ker

veliko odraslih, deluje le še kot roboti, ki bi bili radi predvsem všečni drugim in sprejeti

(vpliv družbenih norm in hitrega tempa življenja), pozabljajo pa, da se je najlepše

spontano ustvarjalno izražati in biti v prvi vrsti sprejet od samega sebe. V procesu

pomoči ženski z rakom na rodilih je v podporo in pomoč ustvarjalno izražanje.

Pri ekspresivnih terapijah želimo doseči aktivno udeležbo ženske z rakom na rodilih,

kjer se bo lahko samoizražala, uporabila domišljijo, s tem pa lahko pričakujemo, da

bo vzpostavila povezavo med svojim telesom in duhom. Pomagajoči želimo ustvariti

spodbudne okoliščine za to, da bi uporabničina duševnost vplivala na telesne

funkcije in simptome na način sproščanja in pomirjanja. V možganih ženske, ki se

sooča z izkušnjo raka na rodilih, se vzpostavljajo nove povezave in bolj produktivni

vzorci, ki delujejo zdravilno. (Malchiodi 2005: 8-14.)

68

Tudi Kustec (2007: 35) pravi, da »samoizražanje skozi medije lahko služi kot

rezervoar za zaznave in občutke, ki lahko poglobijo samorazumevanje ali se

preobrazijo na način, ki vodi k čustvenemu okrevanju, izboljšanju, razrešitvi

konfliktov, občutku dobrega počutja«. Ko se spontano izražamo s pomočjo

umetnosti, pustimo domišljiji prosto pot. Na dan prihajajo čustva, zaznave, misli,

ideje, vse to pa lahko pripomore k hitrejšemu in učinkovitejšemu zdravljenju in

okrevanju žensk z rakom na rodilih. Bolj kot smo ljudje sproščeni, več kot imamo

svobode glede načina izražanja in izbire tehnik ustvarjanja, bolj svobodno in

neodvisno lahko ustvarjamo. Več virov energije dobimo, če se nam ni potrebno držati

nekih strogih pravil, ki največkrat bolj omejujejo, kot spodbujajo. Dejavna udeležba

zahteva od žensk z izkušnjo raka na rodilih, da aktivno sodelujejo – vnašajo energijo

v terapevtski odnos. Ženska z rakom na rodilih usmeri pozornost na svoje cilje,

vedenja, teme; v odnosu s socialno delavko, ki ima znanja o ekspresivnih terapijah,

ženska izraža svoja čustva in deluje spodbudno nase.

»Glavno in zadostno merilo našega poznavanja snovi je to, kar danes postaja kriterij

vrednosti večine pristopov psihosocialne in psihoterapevtske pomoči − namreč

učinkovitost te pomoči« (Šugman Bohinc 1994: 318). Ni tako zelo pomembno, katero

obliko psihosocialne pomoči izberemo. Bolj je koristno, ali je ta oblika kakorkoli

pomagala. To seveda preverimo z lastnim opažanjem, še bolj pa z vprašanji, ki jih

zastavimo ženski, s katero sodelujemo, in z njo preverimo, ali ji je bila oblika pomoči

koristna.

1.15. Terapija s pomočjo živali

Živali imajo pomembno vlogo v življenju ljudi. Že v drugi polovici 18. stoletja so v

Angliji pričeli uporabljati živali kot terapevte. Vloga živali kot pomočnika, družabnika

in terapevta se v Sloveniji uveljavlja šele zadnji dve desetletji. Žival ima kognitivni,

emocionalni in socialni vpliv na ljudi ter njihovo počutje. V terapevtske namene se

uporabljajo različne živali, kot so konji, psi, mačke, zajci, delfini itn. Živali kot terapevti

so lahko v podporo tudi ženskam, ki so zbolele za rakom na rodilih (Vidic 2008: 25).

Že Freud je imel ob sebi svojega psa, medtem ko je izvajal psihoterapijo, in sicer

sprva z namenom, da bo sam ob njegovi prisotnosti bolj sproščen, kasneje pa je

69

ugotovil, da pes sproščujoče vpliva tudi na ljudi, ki so bili njegovi klienti. V pogovoru

deluje žival kot vez med človekom in pomagajočim. Prisotnost živali pomirja in nudi

varnost ter sprejetost. Ljubeča interakcija med pomagajočim in živaljo se prenese

tudi med žensko z rakom na rodilih in pomagajočim (Marinšek in Tušak 2007:

103−105).

Pes mora biti motiviran za sodelovanje, zato morata pomagajoči in njegova žival

čutiti medsebojno navezanost, njuni vlogi pa se morata dopolnjevati in prepletati. Le

tako se bo tudi pes zavedal, da pomaga. Včasih pes celo bolje razume žensko, ki se

sooča z rakom na rodilih, ker je pozornejši na empatijo, sluh in opazovanje kot

pomagajoči (Ilič 2013: 8−11).

Že pasji pozdrav, njegova brezpogojna ljubezen in naravno obnašanje v ženski z

rakom vzbudijo občutek večje vrednosti, boljšo samopodobo in počutje ter izboljšajo

socialne stiske (Vidic 2008: 121).

Cilj programov aktivnosti in terapij s pomočjo živali so (Tušak, Marinšek 2007:109):

− fizični: izboljša motoriko in kondicijo ženski z rakom na rodilih;

− mentalni: poveča medsebojno komunikacijo in pozornost ženske z izkušnjo

raka, razvija njene spretnosti, izboljša samopodobo, zmanjšuje strah,

zaskrbljenost in osamljenost;

− izobraževalni: ženski, ki se sooča z rakom na rodilih, se poveča besedni

zaklad, koristi spominu, izboljša zaznave, uči postavljanje mej;

− motivacijski: veča pripravljenost za sodelovanje, izboljšuje interakcije med

žensko, ki je zbolela za rakom na rodilih, in pomagajočim ter ostalimi ljudmi.

Koristni vplivi terapije in aktivnosti z živalmi na žensko z rakom na rodilih (Fine 2010:

105):

− telesno (nižji krvni tlak, globlje dihanje, poveča se apetit, sproščanje mišic in

endorfinov – lajšanje bolečin, krepitev imunskega sistema, zdrav življenjski

slog, relaksacija – božanje – dotiki);

− psihično (motivacija, manjša napetost, boljša samopodoba, krepi se občutek

varnosti, sprejetosti, usmerja se pozornost, pomirjanje, čustveno kataliziranje);

70

− socialno (poveča se interakcija s pomagajočim in drugimi pomembnimi ljudmi,

postavljanje meja, poveča komunikacijo, ženski, ki se sooča z rakom na

rodilih, manjša občutek osamljenosti).

71

2. PROBLEM

2.1. Opis problema

Rak na rodilih ženskam velikokrat odvzame tudi možnost za potomce. Že sama

bolezen stresno vpliva na človeka, kar zagotovo zahteva ustrezno psihosocialno

podporo in pomoč. Da bi raziskala, kakšno pomoč in podporo potrebujejo ženske,

sem si zastavila sledeča raziskovalna vprašanja (v nadaljevanju RV):

RV sklop 1: Odgovori obolelih žensk na diagnozo rak

Kako so sprejele diagnozo in kasneje dejstvo, da ne bodo mogle imeti svojih

bioloških otrok? Kako so spremenile svoj pogled na življenje, svoje interese, prioritete

in želje?

RV sklop 2: Odgovori obolelih žensk na ponujene oblike psihosocialne pomoči in

podpore

Kakšna psihosocialna podpora jim je bila ponujena v času zdravljenja in okrevanja

ter kaj so oz. bi še potrebovale? So v času zdravljenja in okrevanja sodelovale s

socialno delavko in, če so, kako je to sodelovanje potekalo in kaj so oz. bi še

potrebovale?

RV sklop 3: Odgovori družin obolelih na diagnozo, bolezen, zdravljenje in okrevanje

ter psihosocialno pomoč

Kako so družine sprejele bolezen svojih obolelih članic? Kako se je v družini obolele

spremenila dinamika (npr. pravila in vloge)?

RV sklop 4: Odgovori sekundarne socialne mreže obolelih žensk na njihovo bolezen

Kako so se na bolezen obolelih odzvali njihovi prijatelji, znanci in sosedi? So jim bili v

podporo in pomoč ter kakšna je le-ta bila?

72

2.2. Od kod ideja za magistrsko delo

Pogosto lahko slišim, da so ljudje nezadovoljni z zdravstvenim sistemom. Želijo si, da

bi bili v procesih zdravljenja obravnavani kot ljudje in ne kot številke. Imela sem

priložnost spoznati žensko, ki je zbolela za rakom na rodilih, in ob njeni zgodbi sem

se začela spraševati, kako in kje lahko kot socialni delavci pomagamo.

73

3. METODOLOGIJA

VRSTA RAZISKAVE: Kvalitativna raziskava, ki jo sestavlja osnovno izkustveno

gradivo (besedni opisi ali pripovedi), zbrano v raziskovalnem procesu. Raziskava je

tudi poizvedovalna in deskriptivna, saj sem z njo želela pridobiti vpogled v vire moči

žensk, obolelih za rakom na rodilih, ki so jim v podporo in pomoč pri okrevanju.

VIR PODATKOV: podatke sem pridobila s strukturiranimi intervjuji, ki vsebujejo

vprašanja odprtega tipa.

POPULACIJA IN VZOREC: populacijo prestavljajo ženske, stare med 20 in 45 let,

brez otrok, obolele za rakom na rodilih; vzorec: pet omenjenih oseb iz populacije.

ZBIRANJE PODATKOV: osebno poznam žensko z izkušnjo raka na rodilih, ki mi je

predstavila še štiri svoje prijateljice s podobno izkušnjo. Na moje povabilo so pristale

na sodelovanje v raziskavi. Ob tem smo se dogovorile tudi o varovanju osebnih

podatkov. V spomladanskih mesecih leta 2014 sem z vsako gospo izvedla intervju,

sproti zapisovala odgovore in jih kasneje doma prepisala na računalnik.

OBDELAVA IN ANALIZA PODATKOV: podatke sem kvalitativno analizirala s

pomočjo kodiranja, ki je potekalo po naslednjih korakih:

− urejanje gradiva: ročno zapisane odgovore sem doma prepisala na

računalnik, kar mi je služilo za izhodiščno besedilo za analizo;

− določitev enot kodiranja (klasificiranje): v zapisih intervjujev sem določila

enote kodiranja tako, da sem podčrtala relevantne izjave sogovornic (besede,

besedne zveze);

− odprto kodiranje: izbranim enotam kodiranja sem pripisala smiselne pojme;

− urejanje smiselnih pojmov: smiselnim pojmom sem poiskala nadpomene;

− interpretacija rezultatov: dobljene nadpomene sem uporabila za poskusno

teorijo.

VZOREC ANALIZE PODATKOV PRVEGA ODGOVORA (prve ženske) NA

VPRAŠANJE (V 1): Kako ste sprejeli diagnozo in kasneje dejstvo, da ne boste mogli

imeti svojih bioloških otrok?

74

IZHODIŠČNO BESEDILO: ZAPIS TRANSKRIPTA ODGOVORA NA V 1 IN

OZNAČITEV – PODČRTAVANJE RELEVANTNIH BESED, OZIROMA BESEDNIH

ZVEZ

Diagnozo raka sem sprejela kot nekaj, kar potrebujem čim hitreje pozdraviti, ker res

nimam časa za bolezen. Ko so mi povedali, da ne bom mogla imeti otrok, se nisem

pretirano sekirala. Z možem jih niti nisva načrtovala, na prvem mestu nama je bila

kariera in ne bi imela časa za otroke. Takoj, ko so mi postavili diagnozo, sva se z

možem vrgla v iskanje najboljše možne rešitve zame, najprej sem šla po drugo

mnenje, veliko sem brala o možnostih za zdravljenje, da sem se poučila, kaj vse me

čaka. Dobro sem sprejela bolezen, nisem se je bala, verjela sem, da se pozdravim.

1. IZPIS ENOT KODIRANJA, (podčrtanih besed in besednih zvez)

2. ODPRTO KODIRANJE: določitev enotam kodiranja smiselne pomene in

3. DOLOČITEV RELEVANTNIH POJMOV – NADPOMENOV

Tabela 1: Tabela vzorca analize podatkov

ENOTA KODIRANJA POMEN NADPOMEN

čim hitreje pozdraviti želja, hitrost, smisel,

motivacija, pripravljenost,

boj, aktivacija

OZDRAVITEV

nimam časa za bolezen prezasedenost,

pomanjkanje časa, beg,

izogibanje, nepotrebno

breme,

NESPREJEMANJE

BOLEZNI

se nisem pretirano

sekirala

sprejetje, vdanost,

predanost, flegmatičnost

USODA

z možem jih niti nisva

načrtovala

načrt, planiranje, partner,

družina,

ODLOČITEV

na prvem mestu nama je

bila kariera

poklic, izobrazba, služba,

napredovanje,

usposabljanje

PRIORITETA

ne bi imela časa za otroke sin, hčerka, čas,

spoznanje

PRIORITETA

75

vrgla v iskanje najboljše

možne rešitve zame

aktivacija, možnost,

varianta, cilj,

MOTIVIRANOST

šla po drugo mnenje iskanje, upanje,

preverjanje, nezaupanje,

informacija

INFORMIRANOST

brala o možnostih za

zdravljenje

literatura, načini in metode

zdravljenja, aktivacija,

motivacija, želja, učenje

MOTIVIRANOST

sem se poučila znanje, želja INFORMIRANOST

dobro sem sprejela

bolezen

sprejetje, reakcija SPREJEMANJE

nisem se je bala strah, bojazen, moč VIR MOČI

verjela sem, da se

pozdravim

vera, upanje, volja VIR MOČI

76

4. REZULTATI IN RAZPRAVA

4.1. Odgovori obolelih žensk na diagnozo rak

V1: Kako so intervjuvanke sprejele diagnozo in kasneje dejstvo, da ne bodo

mogle imeti svojih bioloških otrok?

V2: Ali in - če da − kako so spremenile svoj pogled na življenje, svoje interese,

prioritete, želje?

Ko pomislim na intervjuje, ki sem jih imela z vsemi petimi ženskami, ki imajo za sabo

izkušnjo raka na rodilih in posledično tudi izkušnjo neplodnosti, se mi takoj potrdi

znanje iz teorije socialnega dela, da smo ljudje posebni − vsak zase je unikat. Čeprav

je pomembna zgodba vsake ženske, so se vse zmogle uspešno soočiti z boleznijo,

zdravljenjem in okrevanjem ter na koncu ozdravele. Kot pravi Field (1995: 3), ima

vsak človek svoje potrebe, je nekaj posebnega in nihče nikoli ni popolnoma enak

drugemu. Vreden je vsega spoštovanja, dostojanstva in ljubezni. Tako je tudi vseh

pet žensk, ki so sodelovale v raziskavi, edinstvenih.

Kar dve gospe sta zamenjali kariero. Ena ni več zmogla delati kot vzgojiteljica v vrtcu,

ker jo je stik z otroki preveč bolel in je našla smisel v glasbi, drugi gospe pa je ravno

prehod iz pravniških vrst v poklic vzgojiteljice olajšal izgubo možnosti, da bi imela

lastne potomce. Nekatere gospe so imele predpisane antidepresive, ki pa jih nobena

ni jemala. Vsaka je zmogla na svoj način priti iz depresije. Ugotavljam, da se

pomagajoči nikoli ne moremo opreti na že vnaprej izdelan recept, kaj lahko komu

koristi, da bo premagal svojo stisko. Sogovornice mora socialna delavka sprejeti kot

izvedenke iz izkušenj. Vsaka ženska ima svoje vire moči, zgodba vsake ženske je

pomembna. To me je vodilo, da sem v nadaljevanju razprave primerjala ugotovitve s

teorijo tudi za vsako posamezno gospo posebej.

Odziv na bolezen in posledično izgubo možnosti imeti lastne potomce je bil pri vsaki

od petih ženskah drugačen. Ena gospa je diagnozo in posledično neplodnost

sprejela dobro in se takoj podala v proces zdravljenja, tri je diagnoza šokirala, dve od

njih je izguba možnosti, da bi imeli lastne potomce, tako zelo prizadela, da sta

77

razmišljali celo o samomoru. Ena gospa je zaradi slabih izkušenj z zdravniki dolgo

odlašala s pregledom in se kasneje tudi težje odločila za zdravljenje. Kar štirim

ženskah pa so v procesu zdravljenja in okrevanja bile v oporo živali, in sicer psi. Fine

(2010: 105) navaja, da živali telesno (sproščanje mišic, lajšanje bolečin, relaksacija

idr.), psihično (krepi se občutek varnosti, sprejetosti) in socialno (manjša občutek

osamljenosti, povečuje interakcije z drugimi ljudmi) vplivajo na ženske z rakom na

rodilih.

Prva gospa se z novico o bolezni ni pretirano obremenjevala, še manj pa z

medicinskim dejstvom, da ne bo mogla imeti otrok, saj jih z možem nista načrtovala.

Verjela je v ozdravitev in se maksimalno aktivirala v procesu zdravljenja in okrevanja.

Med boleznijo je bil velik vir moči njena služba, saj je tudi med zdravljenjem in

okrevanjem delala, kolikor ji je dopuščalo počutje. Ni se želela pomilovati. V

socialnem delu bi dejali, da je vzdrževala motiviranost za iskanje lastnih virov moči

(Saleebey 1997 v Čačinovič Vogrinčič et al. 2008: 12). Formula za mobilizacijo moči

je enostavna – s sogovornicami poiščimo njihove vire moči (znanja, sposobnosti,

izkušnje, talente, veščine ipd.), kar pa pomeni trdo delo. Gospa se je oprla na lastne

vire moči: služba, želja po ozdravitvi, vera v uspeh zdravljenja idr.

Sposobnost za iskanje drugega zdravniškega mnenja ji je omogočila lažje soočanje z

diagnozo. Pozitivna naravnanost ji je dajala upanje in vero, da ozdravi. Ljubezen do

dela ji je dajala energijo, voljo, smisel in občutek, da zmore. Preuredila si je delovni

čas, da je lahko uvedla zdrav način življenja, poskrbela za zdrave in redne obroke

hrane ter se začela redno rekreirati in ukvarjati z jogo ter meditacijo. Sinergetiki bi

dejali, da je gospa krepila občutek, da so spremembe v njenem življenju smiselne,

vredne – SGN 3. Doživljanje, da so spremembe smiselne, vredne, lahko dosežemo

tudi s pogajanji, kjer raziskujemo, kaj dobrega lahko prinesejo spremembe, ki vodijo k

okrevanju (Šugman Bohinc 2012: 56). Če ji je pred boleznijo delo predstavljalo

prioriteto, je v času bolezni postavila na prvo mesto skrb zase in svoje zdravje.

Ljubezen do moža ji je nudila močno podporo, naklonjenost do psa pa je delovala kot

dodatna terapija v procesu zdravljenja in okrevanja. Vidic (2008: 122) razlaga, da

dotik pasje dlake sprošča, pasja brezpogojna ljubezen pa vzbuja v ljudeh občutek

večje vrednosti in izboljšuje samopodobo ter počutje.

78

Druge gospe diagnoza ni tako zelo obremenila kot dejstvo, da zaradi bolezni ne bo

nikoli mogla imeti potomcev. Dve leti po postavljeni diagnozi se je gospa komaj

prebijala skozi življenje. Počutila se je drugačno, nerazumljeno in nesprejeto. Ule

(2003: 85) pravi, da medicinske diagnoze povzročajo zavračanja s strani socialne

okolice. Predsodki, norme, vrednote, ki veljajo v družbi, kreirajo oz. sprožajo v

ženskah z rakom na rodilih občutke drugačnosti, nesprejetosti in nerazumljenosti.

Zaviršek (2000: 7−19) navaja, da je zavračanje žensk z rakom na rodilih družbeno

konstruirano. Diagnoza rak je sinonim za hendikep – kulturno travmo, ki rani. Beseda

rak pomeni v naši družbi trpljenje, strah, negotovost, pomilovanje, stisko, ranljivost in

smrt.

Odklonila je terapijo z antidepresivi in sklenila, da ne more več delati v vrtcu, ker ji

delo povzroča preveč psihičnih bolečin. V socialnem delu je pomembno, da

upoštevamo temeljne človekove pravice. Ena od njih je pravica o izbiri. Omogoča

nam, da sami odločamo tako o majhnih kot večjih odločitvah. Pravica do izbire

pomeni, da vsak sam odloča, kaj se bo z njim dogajalo in da vsak sam opredeli svoje

vrednote ter načela življenja (Zaviršek et al. 2002: 33).

V času zdravljenja in okrevanja se je v njej prebudila ljubezen do glasbe. Delo v vrtcu

oz. stik z otroki ji je povzročal preveč bolečin, zato je zamenjala kariero. Postala je

akademsko izobražena glasbenica. Danes uživa v igranju na klarinet. Na podstrešju

je odkrila dedkov klarinet in se podala v novo kariero. Naučila se je igranja na

instrument in dokončala študij glasbe. Glasba ji je postala glavni vir moči za

okrevanje od raka in neplodnosti. Glasba jo sprošča in ji daje energijo ter navdih za

življenje. Glasba je bila nadzorni parameter, energizator, zaradi katerega je

zamenjala kariero. Šugman Bohinc (2012: 58) pravi, da moramo ločiti, kaj energijo

daje in kaj jo odvzema. Vse, kar daje energijo, so v sinergetiki t.i. nadzorni parametri,

nekakšni energizatorji. O razlikovanju nadzornih parametrov govori SGN 4. Če bi

socialna delavka sodelovala s to gospo, bi jo spraševala po izjemnih izkušnjah iz

preteklosti, ko ji je – drugače kot po navadi, mogoče proti pričakovanju – uspelo rešiti

problemsko situacijo, podobno sedanji ali pa drugačno, in se je z njo naučila česa,

kar bi lahko uporabila tudi sedaj. Socialna delavka v procesu psihosocialne pomoči in

podpore pomaga ustvarjati okoliščine, ki spodbujajo motivacijo sogovornice za

doseganje želenih ciljev. V kolikor bi gospa sodelovala z ekspresivnim terapevtom, ki

79

kot terapevtski medij uporablja glasbo, bi lahko, kot pravi Malchiodi (2005: 7−14),

izražala svoja čustva (npr. strah), misli, občutke. Preusmerjala bi pozornost na svoje

teme, vedenja in cilje; vzpostavljala povezavo med duhom in telesom. To bi

potencialno vplivalo na telesne funkcije in simptome, ob tem pa se bi v možganih

vzpostavljale nove povezave in z njimi uporabnejši vzorci, ki delujejo zdravilno.

Kustec (2007: 35) navaja, da ljudje s samoizražanjem skozi glasbo poglabljajo

samorazumevanje, ki vodi k psihičnemu in telesnemu okrevanju, razrešitvi konfliktov

in krepitvi občutka dobrega počutja. Šugman Bohinc (1994: 319) pravi, da so

ekspresivne terapije v psihosocialni pomoči ena od metod pomoči in podpore

ženskam z rakom na rodilih. Z njimi želimo doseči pri ženski sprostitev, ugodje in

veselje, krepiti občutek lastne vrednosti in spodbujati domišljijo ter razumevanje stisk,

ki jih prinaša bolezen. Ni važen končni rezultat, pomemben je proces. Gospa je

povedala, da ji nikoli ni bilo žal, da je zamenjala poklicno pot. V času bolezni je dobila

tudi štiri nečake, ki ji pomagajo omiliti bolečino, ki jo je prinesla neplodnost. Nečaki ji

dajejo voljo in energijo.

Tretja gospa je novico o bolezni in njenih posledicah izvedela v času, ko sta z

možem razmišljala o ločitvi. Že to je bilo zanjo stresno obdobje, ki pa se je še

poslabšalo, ko je zbolela. Diagnozo in njeno posledico − neplodnost je izredno težko

sprejela. Vedno si je namreč želela otrok. Ule (2003: 89) navaja, da je bolj kot

sprejetje bolezni s strani drugih pomembno, kako človek sam sprejema svojo

bolezen in njene posledice. Gospa omenja, da je bila bolezen zanjo šok oz. stres.

Dernovšek (2006: 2) pravi, da je stres vedenjski, telesni in fiziološki odgovor človeka,

kadar se poskuša prilagoditi notranjim in zunanjim pritiskom – stresorjem. Stresor pri

gospe je bil začetek procesa ločitve, kasneje pa še novica o bolezni in njenih

posledicah. Rezultat je bil stres, ki ji je zamajal ravnovesje v življenju. Za normalno

življenje je določena mera stresa koristna, problem pa je, kadar je teh stresnih

dejavnikov več. Takrat lahko stres vodi v depresijo in tesnobnost.

Ista gospa je doživela izkušnjo z zdravnikom, ki se je postavil v pozicijo moči in ji

novico o bolezni in posledicah predal na izredno neoseben in krut način. Dejal ji je,

da ima raka in da mora na operacijo, po kateri ne bo mogla več imeti svojih bioloških

otrok ter da to »itak ni važno, pomembneje je preživeti«. Prva reakcija je bil šok,

komaj je zmogla domov. Kljub novici je kupila obleke za otročka in prve dni prespala

80

v sobici, ki je bila že dlje časa pripravljena za novega družinskega člana, na katerega

sta z možem več let zaman upala. Gospa je ob tem razmišljala o samomoru. Težko ji

je bilo sprejeti bolezen in njene posledice. Pomagajoči se moramo vedno postaviti v

»držo nevedočega« (Gehart in Anderson 2007), odstopiti od pozicije moči in

sogovornice sprejeti s spoštovanjem − kot ekspertinje iz izkušenj. Z upoštevanjem

etike udeleženosti (Hoffman 1994) v socialnem delu ustvarjamo pogoje za

sodelovanje, kjer se pogovor nadaljuje in v katerem nihče ne potrebuje oz. nihče

nima zadnje besede (Čačinovič Vogrinčič et al. 2008: 13). Zaradi neosebnega

odnosa zdravnika je sprva odklonila zdravljenje, kasneje pa zbrala moč, poiskala

drugega zdravnika in z njim vzpostavila odnos, ki je temeljil na zaupanju in varnosti.

Ista gospa navaja, da ji je izkušnja ločitve prinesla veliko dobrega. Naučila se je sebe

postaviti na prvo mesto, kasneje pa je zamenjala kariero pravnice za poklic

vzgojiteljice. Čeprav nima svojih otrok, jo delo v vrtcu navdušuje. Njen moto je, da je

raje srečna kot bogata. V času zdravljenja je našla in posvojila kužka, za katerega

pravi, da je pravi terapevt za njeno dušo in telo. Ilič (2013: 10) trdi, so živali sposobne

bolje »razumeti ljudi«, kot se razumemo ljudje med sabo. Pes dobro sliši, opazuje in

se čustveno odziva.

Četrto gospo je lastna intuicija opozarjala, da nekaj ni v redu z njenim zdravjem.

Opisuje, kako je zaradi preteklih izkušenj z zdravniki več let odlašala s pregledom. V

preteklosti so ji zdravniki vedno govorili, da je za vse njene težave z zdravjem kriva

prekomerna teža. Zavedala se je tega svojega problema in ga poskušala rešiti. Da je

problem sestavljen iz treh elementov, opisuje Čačinovič Vogrinčič (2005: 17), in sicer

»prvi je pomanjkanje tistega, kar je razumno, da človeku pripada. Drugi je stiska,

obremenitev, ki jo povzroči pomanjkanje. Tretji element so težave pri reševanju

problemov, pomanjkanja in stiske«. Gospa je opisala slabe pretekle izkušnje

sodelovanja z zdravniki, ki so že vnaprej imeli rešitev za njene probleme z zdravjem,

češ da mora shujšati, pa bo vse v redu. Gospa se je že sama zavedala, da

prekomerna teža ni dobra za njeno zdravje, a hkrati ni imela več zaupanja v

zdravnike. Socialnodelovni odnos temelji na soustvarjanju, raziskovanju življenjskega

sveta ženske z rakom na rodilih (Šugman Bohinc 2012: 56). Kot socialna delavka bi

gospo povabila k opredelitvi problema iz njene perspektive, jo spraševala po

izkušnjah, kako je npr. živela pred boleznijo, z namenom, da bi te izkušnje bile morda

81

podlaga za prihodnje vzorce rešitve. Zanimali bi me njeni ponavljajoči se, ne več

primerni, problematični vzorci vedenj, navad, mišljenj, čustvovanj. Kako podpreti

spreminjanje teh vzorcev v procesu okrevanja od raka na rodilih (SGN 2)? V

socialnodelovnem odnosu z žensko je potrebno upoštevati, da je vsaka njena

zgodba o problemu in želenem cilju zanjo smiselna konstrukcija, njen odgovor na to,

kako doživlja svojo bolezen.

Gospa navaja, kako je na kliniki pogrešala pogovore s strokovnim osebjem. Ob tem

dodaja, kako so jo silili s pomirjevali in uspavali. Ugotavljam, da gre za biomedicinski

model zdravljenja, kjer so v ospredju telo ženske in medicinska znanja, potrebe

ženske pa so prezrte. Kot navaja Nettleton (1995: 133), model zapostavlja pomen

vpliva psiholoških in socialnih dejavnikov na žensko in njeno bolezen. Ko se je po

operativnem zdravljenju vrnila domov, je nekaj časa ostajala zaprta v stanovanju.

Odklonila je obsevanja oz. kemoterapijo. Ob pogledu na kakšnega otroka jo je zelo

zabolelo. Vedno je sanjala, da bo imela vsaj tri otroke. Veliko je premišljevala o

samomoru. Šele po nekaj klicih iz klinike je pristala na nadaljevanje zdravljenja.

Potreba gospe po pogovorih nakazuje, kako bi lahko koristil dialoški pristop k

psihosocialni podpori in pomoči. Šugman Bohinc (2005: 156−176) pravi, da moramo

pomagajoči soustvariti dialog, v katerem smo pripravljeni »pogledati skozi oči

drugega«. V takem dialogu sogovornice ohranijo svojo posebnost, edinstvenost,

razumevanje sveta in različne poglede na konkretne pomene. Pri taki komunikaciji

gre za bogatitev, izmenjavo, soustvarjanje, dogovarjanje in interpretacije.

Lamovec (1998: 30) pravi, da v medicini žal še vedno ljudi enačijo z njihovimi

diagnozami. S tem ženski odvzemajo moč. Pojavi se dvom v njene sposobnosti

soočanja s problemi, ki jih prinaša rak na rodilih. Kot opisuje gospa, je med njo in

zdravstvenim osebjem vladala stroga hierarhija. V komunikaciji z njimi je gospa

zaznala neenakost, nadzor in moč zdravstvenega osebja.

Kadar pomagajoči, v tem primeru zdravniki, namesto da bi ponudili ustrezno podporo

in pomoč, prelagajo vso odgovornost za problem (prekomerna teža) na obolelo, ji s

tem samo večajo občutek krivde. V socialnem delu smo usmerjeni k raziskovanju

najmanjših možnih korakov v smeri želenega cilja. Teža problema in ovir ni

82

nepomembna, toda naše sodelovanje je usmerjeno k želenim izidom. V pogovoru

skupaj s sogovornico raziskujemo možne spremembe, pozorno poslušamo in

povzemamo, kar prispeva k temu, da se sogovornica sama sebe bolje razume

(Čačinovič Vogrinčič et al. 2005: 40). Z gospo bi lahko raziskovali, kateri možen

korak lahko naredi tukaj in sedaj, da se bo bolje razumela, da bi se teža stiske

zmanjšala.

Tudi ta gospa navaja, da ji je izkušnja bolezni spremenila prioritete v življenju. Sedaj

je rada med ljudmi, ukvarja se z ročnimi deli, obožuje potovanja, ima se rada in

naučila se je postavljati meje, kar lahko pripisujem njeni asertivnosti. Gospa si

ustvarila varovalke (druženje z ljudmi, potovanja, samosprejetje), s pomočjo katerih

stabilizira nove vzorce vedenja, mišljenje, čustvovanja. V sinergetiki to predstavlja

SGN 8, ki se nanaša na stabiliziranje novih ravnanj v vzorce s pomočjo varovalk,

proslavljanja. (Šugman Bohinc v Koželj 2013: 42.)

Peta gospa je izvedela za bolezen v obdobju, ko sta z možem že bila v procesu

postopka posvojitve otroka iz tujine. Sama diagnoza in posledična neplodnost sta bili

za gospo šok. Imela je dobro izkušnjo z zdravnikom, ki jo je zdravil. Omogočil ji je

drugo mnenje, ji bil na razpolago za pogovore in jo spodbujal. Dobra izkušnja z

zdravstvenim osebjem nakazuje, da so upoštevali pri svojem delu tudi psihosocialni

model zdravljenja, ki žensko upošteva kot vredno osebo (Lamovec 1998: 25). Toš in

Malnar (2002: 45) potrjujeta, da psihosocialni model zdravljenja upošteva

sodelovanje, enakost in spoštovanje med ženskami z rakom in zdravstvenim

osebjem. Njuna raziskava je pokazala, da mora biti pogovor sestavni del zdravljenja

raka. Dobra komunikacija po njunem vpliva na pripravljenost ženske, da se sooči z

boleznijo in vsemi stiskami, ki jih le-ta prinaša. Wade in Halligan (2004: 105)

dodajata, da v psihosocialnem modelu zdravljenja upoštevamo tudi občutke, čustva,

zaznave ženske, njeno duševno zdravje ter odnose, ki jih ima ženska s svojimi

bližnjimi in s širšo skupnostjo.

Lažje soočanje z boleznijo ji je dajala tudi misel na otroka, ki ga bosta z možem

posvojila. To je bil njen vir moči, ki ji je dajal smisel, voljo, energijo in motivacijo, da je

lažje sodelovala v procesu zdravljenja ter okrevanja.

83

Gospa navaja, da ji je bolezen obrnila življenje na glavo, a v pozitivnem smislu. Sedaj

obožuje življenje, veliko se smeje, obkrožena je z otroki in se ukvarja z vrtom.

Predvsem rože ji veliko pomenijo. Začela je tudi pisati pravljice za otroke, kar ji daje

voljo in energijo. Sedaj ceni drobne reči, ki so nekoč samo zdrvele mimo nje. Doma

imajo tudi živali, ki jo osrečujejo.

4.2. Odgovori obolelih žensk glede ponujenih oblik psihosocialne

pomoči in podpore

V3: Ali in, če da, kakšna psihosocialna podpora jim je bila ponujena v času

zdravljenja in okrevanja; kaj so oz. bi še potrebovale?

V4: So v času zdravljenja in okrevanja sodelovale s socialno delavko in, če da,

kako je to sodelovanje potekalo; kaj so oz. bi še potrebovale?

Štiri gospe omenjajo, da v času zdravljenja in okrevanja niso imele priložnosti

sodelovanja s socialno delavko. Peta gospa je sicer sodelovala s socialno delavko, a

zaradi postopka posvojitve otroka. Dvema so povedali onkologi, da jima lahko

pomaga psihologinja, a nobena ni sodelovala z njo. Trem ženskam ni bila ponujena

nobena psihosocialna podpora in pomoč. Dve gospe navajata izkušnjo

nerazumevanja s strani žensk z rakom na dojkah. Gospe iz moje raziskave so se

spoznale na kliniki, kjer so se zdravile in si organizirale lastno skupino za

samopomoč. Vse navajajo, da so se počutile varne, sprejete, slišane, videne.

Sinergetiki bi dejali, da so si ustvarile okoliščine za odnosno primarno stabilnost kot

odrivno podlago za razvoj novih spoznavno-čustvenih-vedenjskih navad, o čemer

govori SGN 1 (Šugman Bohinc 2012: 44). Ženske so si ustvarile stabilno odnosno

podlago, kjer so se počutile dovolj varne, da so vzpostavile medsebojno zaupanje.

Prvo gospo je njen onkolog seznanil, da obstajajo skupine za samopomoč. Omenil

je tudi pomoč psihologinje v procesu zdravljenja in okrevanja, vendar gospa ni

uporabila nobene od teh oblik psihosocialne podpore in pomoči. Ule (2003: 48) pravi,

da k uspešnemu okrevanju od raka na rodilih pripomoreta ustrezna psihosocialna

podpora in pomoč. Del nje je psihosocialna rehabilitacija, ki omogoča, da ženska z

rakom na rodilih ponovno prevzame želene in pričakovane vloge v družini in

84

skupnosti. Gospa navaja, da ji je koristila skupina, katere članica je bila. V procesu

zdravljenja je srečala na kliniki še štiri ženske s podobno diagnozo. Ravno ta skupina

ji je pomagala spremeniti pogled na bolezen. V sistemskih pristopih k psihosocialni

podpori in pomoči imenujemo spremembo pogleda na nek problem preokvirjanje.

Šugman Bohinc (2007: 69) pravi, da potencialno preokvirjajoče ravnanje

pomagajočih spodbudi ljudi, da na svoje probleme začnejo gledati drugače, drug

pogled pa jim omogoča lažje doseganje želenih ciljev. Čeprav je stiska ob doživljanju

raka na rodilih velika, ni nujno, da se ženska ob njej počuti kot nemočna žrtev. Če

ženska zmore pogledati na bolezen kot na sicer težko obdobje v svojem življenju,

istočasno pa raziskuje, kaj ji to obdobje lahko koristnega prinese, je na dobri poti

preokvirjanja, ki običajno vodi v osebnostno rast in postavi njej pomembne reči na

prvo mesto. Tudi Škufca Smrdel (2007: 12) omenja, da je ženska na dobri poti

okrevanja, kadar sprejme bolezen in na izkušnjo raka na rodilih pogleda kot na

priložnost za rast in učenje ter nove poglede na življenje.

Gospa navaja, da v procesu zdravljenja in okrevanja ni imela nobenega kontakta s

socialno delavko. Iz njenega opisa socialnega dela sklepam, da ne pozna dela le-teh.

Omenja le zagotavljanje denarnih transferjev, kar pa je samo del nalog, ki jih opravlja

socialna delavka.

Čačinovič Vogrinčič (2005: 25) pravi, da socialna delavka povabi uporabnico -

žensko z rakom na rodilih - v proces k psihosocialni podpori in pomoči. Res gre za

povabilo, sledi pa mu skupno soustvarjanje, kjer bo ženska občutila dovolj varnosti,

da bo lahko zaupala in bomo v sodelovanju z njo ustvarili prostor za želene zgodbe.

Druga ženska omenja, da ji nista bili ponujeni nobena ustrezna psihosocialna

podpora in pomoč. Navaja potrebo po pogovoru o svojem strahu s kakšnim

strokovnjakom, a ga ni bilo na razpolago. Ima tudi izkušnjo nerazumevanja s strani

članic skupine za samopomoč žensk, ki so premagale raka na dojkah. V obdobju

hospitalizacije sta do nje prišli dve ženski z izkušnjo raka na dojkah. Gospa se ni

ujela z njima, saj ji je njuna izjava »Lahko ste veseli, da se vam nič ne vidi na zunaj,

imate še obe dojki« povedala, da ne razumeta, kako je, če ti odstranijo rodila in ne

moreš imeti otrok. Primerjava izgube dojke ali rodil se tudi meni ne zdi korektna.

Mogoče je šlo samo za nerodno oblikovan stavek, ki je povzročil nerazumevanje. Tu

85

bi koristil hermenevtičen pristop, ki vključuje povzemanje z namenom preverjanja

razumevanja sogovornice (Šugman Bohinc 2012: 65). Spoštovati moramo, da vsaka

ženska doživlja izgubo določenega organa na svoj način in zato vsaka potrebuje

individualen pristop glede psihosocialne podpore in pomoči. Škufca Smrdel (2007: 8)

navaja, da je vsaka ženska z rakom na rodilih zgodba zase in je unikatna, zato mora

biti psihosocialna rehabilitacija, ki je del psihosocialne podpore in pomoči,

individualna. Članice skupine za samopomoč z izkušnjo raka na dojkah bi morale

izboljšati svoj pristop k ženskam z rakom na rodilih, npr. tako da bi jih vprašale, kako

doživljajo svojo bolezen, kako se soočajo z izgubo možnosti imeti lastne potomce in

kakšno podporo bi ženske z rakom na rodilih želele od žensk z izkušnjo raka na

dojkah. Gospa navaja, da ji je koristilo druženje s štirimi ženskami s podobno

diagnozo. Jereb (2012: 80) opisuje, da skupina veča samozavest in samozaupanje.

Kontakt z ljudmi s podobnimi izkušnjami lajša razumevanje stisk, ki jih prinaša

bolezen. V skupini članice dobijo izkušnjo, da niso nemočne in da zmorejo. Shone

(1995: 72) dodaja, da skupine nudijo čustveno in fizično podporo. Pomagajo tudi pri

vrnitvi v družabno življenje. Gospa opisuje, kako ji je koristila povezanost v skupini.

Klemenčič Rozman 2011: 192) govori o medsebojni pozitivni povezanosti žensk v

skupini za samopomoč, ki ima za članice učinek spiralne soodvisnosti: več kot so

udeležene v procesih (večanje občutka pripadnosti, normalnosti, izmenjava

informacij, preokvirjanje pomena situacij, pridobivanje nove identitete), bolj občutijo

učinke teh procesov, in bolj kot so deležne učinkov procesov, bolj so lahko

udeležene v teh procesih.

Tudi ta gospa ni imela v procesu zdravljenja in okrevanja nobenega kontakta s

socialno delavko, ima pa izkušnje z njimi iz službe. Navaja, da so ji socialne delavke

vedno delovale zelo pokroviteljsko. To je v nasprotju s tezo, ki jo zagovarjata Gehart

in Anderson (2007), ki nalaga socialnim delavkam odgovornost, da morajo zavzeti

»držo nevedoče«, sogovornicam pa prepustiti »držo vedoče« in jih spoštljivo sprejeti,

in sicer kot ekspertinje iz izkušenj. Čačinovič Vogrinčič (2005: 7) meni, da se proces

pomoči zgodi v pogovoru. To je osrednji prostor, kjer ženska z rakom na rodilih in

socialna delavka skupaj ustvarjata in raziskujeta spremembe in premike. »Pogovor

omogoča srečanje z ljudi z različnimi osebnimi zgodovinami, izkušnjami in

kompetencami, ki ustvarjajo svojo udeleženost v rešitvah. V pogovoru se dobi za

socialno delo tako pomembna izkušnja spoštovanja in osebnega dostojanstva«.

86

Tretja gospa, enako kot zgoraj omenjeni gospe, govori pohvalno o skupinici, ki so si

jo organizirale ženske s podobno diagnozo. Koristilo ji je druženje z njimi. Občutek,

da je razumljena in da gredo skupaj v proces zdravljenja in okrevanja, ji je dajal moč,

voljo, smisel ter upanje. V socialnem delu bi to gospo lahko povabili v skupinsko

socialno delo, katere vrednote navajata Toseland in Rivas (2009: 7−8). Te vrednote

so pomembnost svobodne udeleženosti, vrednota sodelovanja in vzajemnega

sprejemanja odločitev, pozitivni odnosi in udeleženost, pomembnost individualne

iniciative znotraj skupine, vrednota visoke individualizacije v skupini, krepitev moči,

solidarnost in vzajemna pomoč, spoštovanje in dostojanstvo ter razumevanje in

tovarištvo med ljudmi iz različnih kulturnih in socialnih okolij. Klemenčič Rozman

(2011: 193-194) navaja, da so skupine za samopomoč usmerjene v izmenjavo

izkušenj. Gre za pripovedovanje o lastnem doživljanju med ženskami, ki so v podobni

situaciji (Šugman Bohinc 2003), z namenom dobiti podporo in pomoč, razumevanje,

občutek pripadnosti; skratka, vse, kar se nanaša na to, kako ženske z rakom na

rodilih doživljajo pomen lastnega obstoja.

Gospe na onkološkem oddelku niso ponudili psihosocialne podpore in pomoči, so jo

pa seznanili z delom psihologinje na kliniki. Navaja, da je svojega zdravnika

doživljala kot psihoterapevta, saj ji je s pogovori velikokrat pomagal razrešiti stiske, ki

jih je prinašala bolezen. Pogoste reakcije ženske z rakom na rodilih so strah,

negotovost, nemoč, občutek manjvrednosti zaradi neplodnosti, invalidnost, smrt,

strah pred ponovitvijo bolezni, odvisnost od drugih, izolacija, nezmožnost ustvariti

družino ipd. (Internet 6). Gospa navaja, da se je počutila varno v odnosu z

zdravnikom. Ni tako pomembno, katero od tehnik in metod psihoterapije si ženska

izbere, saj je za uspešen proces zdravljenja in okrevanja najbolj važen odnos med

njo in psihoterapevtom (Internet 7).

Gospa v času bolezni ni sodelovala s socialno delavko, pozna pa njeno delo, saj se

s socialno delavko srečuje pri svojem delu v vrtcu. Izrazila je potrebo, da bi želela

sodelovati v procesu psihosocialne podpore in pomoči s socialno delavko že na

onkologiji in se ob tem sprašuje, zakaj takšnih storitev ne ponujajo, saj je mnenja, da

bi to ženskam z rakom na rodilih koristilo. Kot pravita Miloševič Arnold in Poštrak

(2003: 11), je socialno delo v zdravstvu sekundarna dejavnost. Ugotavljata, da je

delo v zdravstvu organizirano predvsem tako, da ne ovira dela zdravstvenega

87

osebja. Valjavec (2009: 5) ugotavlja, da je vloga socialnega dela v zdravstvu precej

omejena, in sicer tako pri izbiri pomoči kot tudi časovno. Švajger (2012: 50) trdi, da bi

morala socialna delavka delovati tudi kot posrednica med zdravstvenim osebjem in

žensko z rakom na rodilih ter njenimi bližnjimi.

Četrta gospa pravi, da ji v procesu zdravljenja in okrevanja ni bila ponujena nobena

oblika psihosocialne podpore in pomoči. Tudi ta gospa navaja, da sta do nje prišli na

kliniki dve ženski z izkušnjami raka na dojkah, a se niso ujele. Podporo je našla v

štirih ženskah s podobno diagnozo, s katerimi so organizirale svojo skupino. Če bi

kot socialna delavka sodelovala s to gospo, bi ji predstavila skupinsko socialno delo,

katerega nameni so socializacija, prevencija, socialna akcija, reševanje problemov,

rehabilitacija, habilitacija, korekcija in razvijanje socialnih vrednot (Toseland in Rivas

2009: 19−20).

Omenja, da je odklonila jemanje antidepresivov, ki ji jih je predpisala njena splošna

zdravnica. Predvidevam, da je šlo za biomedicinski model zdravljenja.

Delo socialne delavke pozna in izraža potrebo po sodelovanju z njo. Žal te oblike

podpore ni bila deležna v procesu zdravljenja in okrevanja. Opisala je izkušnjo, ko je

morala podpisati obrazec za privolitev v operativni poseg, a se prej ni nihče z njo o

tem pogovoril. Počutje v tej izkušnji opisuje kot negotovost. Ule (2003: 140)

ugotavlja, da je za uspešno zdravljenje in okrevanje izrednega pomena odnos med

žensko in zdravstvenim osebjem, ki mora temeljiti na varnosti in zaupanju. Socialna

delavka bi lahko v sodelovanju s to gospo ponudila zagovorništvo. Lamovec (1997:

53−57) opisuje to kot neposredno podporo in pomoč ženski. Običajno socialna

delavka ne dela namesto ženske, ampak skupaj z njo. Tako se okrepi samozavest

ženske, kar omogoča njeno aktivno udeležbo v procesu podpore in pomoči. Gospa

tudi navaja, da bi po odpustu iz klinike potrebovala pomoč na domu. Tudi tu bi lahko

koristilo sodelovanje s socialno delavko, ki bi skupaj z gospo naredila seznam, kaj

konkretno potrebuje in kdo ji pri tem lahko pomaga.

Peta gospa, enako kot prejšnje, pripisuje skupini, katere članica je bila, velik pomen.

Med njimi se je vedno počutila videna, slišana in razumljena. Yalom (1970: 6−15)

navaja terapevtske dejavnike v podpornih skupinah. Ti dejavniki so vlivanje upanja,

88

univerzalnost (občutek, da tvoj problem ni edinstven), posredovanje podatkov (tudi v

obliki nasvetov), altruizem (sprejemanje skozi dajanje), oponašalno vedenje, razvoj

socialnih spretnosti, skupinska kohezivnost, katarza in medsebojno učenje. V

skupnih opisih delovanja njihove skupine za samopomoč lahko prepoznam vlivanje

upanja, saj so medsebojno podpirale in pomagale; občutek univerzalnosti - niso se

počutile, kot da je vsaka edina s to boleznijo; altruizem - pomoč in podpora sta bili

vzajemni in izmenični, saj ko je katera potrebovala pomoč, jo je dobila in kadar je

sama zmogla, je ponudila pomoč sočlanici; skupinsko kohezivnost - ostale so

povezane, v kontaktu; razvoj socialnih spretnosti - vse so si razširile sekundarne

socialne mreže.

Gospa je bila seznanjena z delom psihologinje na onkologiji, a z njo ni nikoli

sodelovala.

Opisuje tudi izkušnjo iz postopka posvojitve, kjer je socialna delavka delovala s

pozicije moči, zavzela »držo vedoče« in s tem povzročila pri gospe izgubo zaupanja

in varnosti, kar sta temelja za kvaliteten delovni odnos v socialnem delu. Stavek

socialne delavke, »da tako bolna za rakom pa res ne more biti dobra mama«, je v

sogovornici porušil vse zaupanje in občutka za varnost v delovnem odnosu ni bilo

več. Gospa navaja, da si ne želi več sodelovanja s socialno delavko. Ugotavljam, da

je tako ravnanje socialne delavke nestrokovno in neetično. Če bi socialna delavka

ravnala s perspektive moči (Salebey 1997), bi v gospe zagotovo prepoznala vire

moči (njena znanja, sposobnosti, veščine, spretnosti, talente). Njuno sodelovanje bi

bilo neprimerno lažje, če bi se socialna delavka odpovedala poziciji moči in bi v

sogovornici prepoznala ekspertinjo iz izkušenj. Socialno delavko etika udeleženosti

(Hoffman 1994) obvezuje, da ustvari pogoje za pogovor, ki se nadaljuje, kjer nima

nihče zadnje besede in je tudi ne potrebuje (Čačinovič Vogrinčič et al. 2008: 13).

4.3. Odgovori družin obolelih glede na diagnozo, bolezen, zdravljenje in

okrevanje ter psihosocialno pomoč oboleli družinski članici

V5: Kako so družine sprejele bolezen svojih obolelih članic?

89

V6: Ali in, če da, kako se je v družini obolele spremenila dinamika, npr. pravila,

vloge?

Ker je ena gospa brez družinskih članov in sorodnikov, o odzivu njene družine ne

morem pisati. Ostale štiri gospe opisujejo, da so se družine različno odzivale na

bolezen. Izkušnja dveh žensk je, da sta njuni družini dobro sprejeli bolezen in jima bili

ves čas v podporo in pomoč, ena od teh gospa se je v času bolezni tudi ločila od

partnerja in sta ji bila v podporo oče in sestra. Druga gospa navaja, da so njeni starši,

bratje in sestre težko sprejeli novico o raku, bilo jih je strah, da bo gospa kar umrla.

Vse gospe, razen tiste, ki nima družine in sorodnikov, navajajo, da je bolezen

zahtevala spremembe v družinski dinamiki, prišlo je do menjave vlog, pravil; v

ospredje so prišle nove prioritete (pogovori, medsebojno zaupanje, več prostega

časa, namenjenega druženju, idr.).

Prva gospa je povedala, da se je njena primarna socialna mreža težko soočala z

njeno boleznijo. Kot pravi Miller Day (2011: 26), bolezen prinese v družino

negotovost in strah. Člani družine velikokrat ne vedo, kako pomagati in kaj storiti.

Bojijo se prihodnosti. Z možem sta bila tista, ki sta družino spodbujala, jih mirila in

tolažila, da gospa ne bo kar umrla. Njen partner je novico o bolezni dobro sprejel.

Deloval je mirno in ni povzročal panike. Vzel si je čas, da jo je lahko spremljal na

preiskave in terapije. Prevzel je gospodinjska dela, čeprav pred boleznijo tega ni

počel. Gospa navaja, da sta se na račun moža – gospodinjca veliko smejala, kar jima

je pomagalo, da sta lažje preživela obdobje bolezni. Govorimo lahko o spremembi

vlog v družini, ki se, kot pravi Tomori (1994: 20), ves čas spreminjajo, in sicer glede

na potrebe posameznega družinskega člana. Izkušnja bolezni je v njunem

partnerskem odnosu postavila nove prioritete. Sedaj si vzameta čas zase, veliko se

pogovarjata in ne hitita več s tako naglico skozi življenje. Lahko rečemo, da se je

spremenila dinamika v njunem odnosu, ki se je zaradi bolezni gospe poglobil. Tudi v

krizah, ki jo prinaša bolezen, kot je rak na rodilih, lahko člani družine najdejo smisel,

pozitiven pogled in upanje. Vse to lahko vzpostavlja nove duhovne povezave med

družinskimi člani (Mali et al. 2011: 99).

Druga gospa navaja, da so njena družina, partner, njeni in njegovi starši, sestra in

svak z družino dobro sprejeli novico o bolezni. Takoj so se organizirali in ji bili v

90

podporo ter pomoč. Mož se je aktivno vključeval v proces zdravljenja in okrevanja.

Poučil se je o bolezni, si delal sezname vprašanj, ki sta jih skupaj zastavila

zdravniku, in jo spremljal na preiskave ter terapije. Miller Day (2011: 48) pravi, kako

je v času bolezni pomembna čustvena podpora partnerja. Rak na rodilih lahko sproži

posledično neplodnost, ki običajno vpliva tudi na samopodobo in partnerski odnos.

Lahko rečemo, da se je v njunem odnosu pokazala fleksibilnost (Skynner in Cleese v

Čačinovič Vogrinčič 1998: 124−127), saj sta se bila zmožna prilagoditi spremembam,

ki jih je prinesla bolezen. Upoštevamo tudi koncept odpornosti (Walsh 2006: 125), ki

govori o sposobnosti članov družine, da zmorejo priti iz stisk, ki jih prinese rak na

rodilih, dodatno okrepljeni. Vednost, da družine zmorejo premagati krizna obdobja, ni

samoumevna. Ko socialna delavka sodeluje z družino, mora delovati s perspektive

moči. Skupaj z družinskimi člani raziskujemo njihove vire moči (sposobnosti, talente,

znanja, dobre izkušnje, izjeme, veščine, spretnosti ipd.), ki jih uporabimo v skupnem

načrtovanju najmanjšega možnega koraka v smeri želenega cilja. V družini gospe so

se spremenila številna pravila, eno glavnih pa je bilo, da je njeno zdravje na prvem

mestu. Gospa se je tako lahko povsem posvetila procesu zdravljenja in okrevanja. V

družini so se zamenjale vloge. Njeni in moževi starši so prevzeli skrb za

gospodinjstvo, sestra za nakupe, svak pa za njun avto. Tudi tu se pokaže njihova

fleksibilnost, saj so se zmogli reorganizirati, prevzemati vloge drugega in se

dopolnjevati.

Tretja gospa je za bolezen izvedela v času, ko z možem nista imela več dobrega

odnosa. Ni ji bil v podporo in pomoč. V času zdravljenja sta se ločila, kar je gospe

prineslo celo olajšanje. Pravi, da je bila žalostna zaradi bolezni in neplodnosti, ki jo je

diagnoza prinesla, ne pa zaradi razveze. Gospa je dobila podporo od očeta in sestre,

ki sta bolezen dobro sprejela. Preden je zbolela, je sama skrbela za očeta, potem pa

so se vloge zamenjale. Oče je prevzel skrb za gospodinjstvo. Pomagala je tudi

sestra. Oče se je v času bolezni preselil k njej in poskrbel za prevoze na preiskave

ter terapije. Sestra je pomagala očetu pri gospodinjskih opravilih. Poskrbela je, da je

gospa imela številne ugodnosti v procesu zdravljenja in okrevanja. Gospa navaja,

kako je oče uvedel novo pravilo, da ne sme v času bolezni opravljati gospodinjskih

del, sama pa si je ob tem izborila, da je ne smejo »zavijati v vato«. Tomori (1994: 20)

pravi, da je pomembno, da ženska v času bolezni ohrani vero vase in moč, da se

zmore soočati z obremenitvami, ki jih prinaša rak na rodilih. Družinski člani morajo

91

takšnega člana spodbujati k samostojnosti, ne pa »zavijati v vato«. Gospa navaja, da

je bolezen spremenila dinamiko v odnosih z očetom in sestro. Izkušnja bolezni jih je

povezala. Sedaj si zaupajo in vedo, da se lahko zanesejo drug na drugega. Ta

družina je bila osveščena. Zmogla je uvideti stisko, ki jo prinaša bolezen, jo analizirati

in se prilagajati spremembam, ki jih prinašata zdravljenje in okrevanje (Skynner in

Cleese v Čačinovič Vogrinčič 1998: 124−127). Čeprav bolezen prinese v družino

velike spremembe, kot pravi Miller Day (2011: 26), ugotavljam, da se je tudi tu

pokazal koncept odpornosti, o katerem govori Walsh (2006: 125), in sicer pravi, da

so družine sposobne prestati hude stiske, kot je npr. rak na rodilih.

Četrta gospa ni imela podpore družine, ker nima sorodnikov. V življenju ji delata

družbo dva psa. Omenja, da je morala postaviti druga pravila, saj prvotna niso bila

več funkcionalna. Na prvo mesto je postavila skrb zase. Brezhibno počiščeno

stanovanje je postalo drugotnega pomena. Gospodinjila je, kolikor je zmogla. Njena

zgodba me je usmerila v razmišljanje, kako bi ji kot socialna delavka lahko ponudila

podporo in pomoč. Zagotovo bi me pri sodelovanju z njo vodil leksikon moči

(Saleebey 1997 v Čačinovič Vogrinčič et al. 2007: 3−15), ki vsebuje koncepte

včlanjenosti (vsak človek ima potrebo biti nekje umeščen, in sicer ne le v družini,

ampak tudi v širši skupnosti, zato bi gospo povabila v skupno raziskovanje, koga bi

lahko povabila v svojo družbo, kam bi se želela priključiti, da bi si ustvarila socialno

mrežo, ki bi ji lahko dajala potrebno podporo in pomoč, ipd.), dodajanja moči (gospo

bi povabila v skupno iskanje njenih virov moči in virov moči okoli nje), dialoga in

sodelovanja (vzpostaviti bi morala odnos med nama, ki bi temeljil na razumevanju,

sporazumevanju in dogovarjanju za soustvarjanje nove zgodbe), moči okrevanja

(pomeni vero, da je vsak zmožen premagovati življenjske udarce), celostnosti in

zdravljenja (socialne delavke moramo verjeti, da so ljudje sposobni samozdravljenja,

vsak tudi najbolj ve, kaj potrebuje in kako bo to dosegel), odpovedi nejeveri (mi

nalaga, da sogovornico sprejmem kot ekspertinjo iz izkušenj in ji vedno verjamem).

Tudi pri tej gospe je bolezen zahtevala nove vzorce vedenja, navad, pravil. »Za

spodbujanje sprememb med vzorci ni nujno, da se ukvarjamo s problemskimi vzorci.

Sinergetika daje smisel našim osebnim in delovnim izkušnjam, da osredotočanje na

problemske vzorce (potencialno) pripomore k stabilizaciji teh vzorcev«. (Šugman

Bohinc 2012: 68.) Kadar želimo opredeliti problem ženske, nas mora zanimati, kako

si bo pomagala pri doseganju želene spremembe, kako se bo zavarovala pred

92

neželenimi izidi, kako bo v bodoče drugače ravnala, da bi dosegla želene

spremembe. Raziskujemo, kaj gospa želi doseči v procesu okrevanja, po čem bo

prepoznala spremembo, ki si jo želi, kaj bo drugače, ko bo osvojila želeno

spremembo - SGN 7.

Gospa je opisala tudi izkušnjo odpusta iz klinike, ko je nihče ni vprašal, ali bo zmogla

sama poskrbeti zase doma. Kot socialna delavka bi z gospo opravila analizo

tveganja, kjer zavzamemo dvojno perspektivo: ocenimo tveganje z vidika verjetnosti

dogodka in hkrati obdržimo perspektivo sogovornice. Potreben je dialoški pristop, ki

omogoča dialektiko med tema perspektivama (Flaker 2012: 2). Če bi bila

zagovornica gospe, bi jo seznanila z njenimi pravicami, saj je zagovorništvo, kot pravi

Zaviršek (2010: 106), tudi ozaveščanje o pravicah. Sogovorniki pogosto ne vedo, da

so kršene njihove pravice. Zagotavlja jih Zakon o pacientovih pravicah (ZPacP).

Peta gospa navaja, da je njena socialna mreža (mož, njegovi in njeni starši, bratovi

družini in družini svakinj) dobro sprejela bolezen. O strahu in negotovosti, ki ju je

prinesla bolezen, so se veliko pogovarjali, kar je njihove odnose poglobilo. Postali so

bolj povezani. Shone (1995: 72) navaja, da sta strah in negotovost običajna

dejavnika, ki spremljata žensko, ki se sooča z rakom na rodilih.

Da bolezen prinaša spremembe, trdi tudi Tomori (1994: 18), ki pravi, da jih občutijo

vsi družinski člani, ne le član, ki je zbolel. Kar se zrcali na enem članu, se prenaša

tudi na vse ostale družinske člane. Gospa opisuje, da je izkušnja bolezni zahtevala

nova pravila. Mož je želel, da se o vsem pogovorita, gospa pa si ni dovolila, da bi se

komu smilila. V partnerski odnos je prišla drugačna dinamika, ki jima omogoča

zaupanje in varnost. Izkušnja bolezni je povzročila spremembe vlog. Mož je prevzel

skrb za gospodinjstvo in skrb za otroka. Pri tem so mu bili v pomoč dedka in babici, ki

so pomagali tudi pri opravilih na vrtu. Svakinji sta prevzeli skrb za nakupe, brata pa

sta veliko pomagala v procesu posvojitve. Gospa je sodelovala pri gospodinjstvu,

kolikor ji je dopuščalo počutje. Satir (1995: 82) pravi, da družina potrebuje za varne in

spoštljive odnose komunikacijo, kjer so prisotni empatija, aktivno poslušanje in

vzajemno podpiranje.

93

Njena socialna mreža je poskrbela, da so se kljub težki situaciji veliko smejali, kar je

prineslo več pozitivne dinamike v njihove odnose. Šugman Bohinc (2003: 84) pravi

da je poleg verbalne komunikacije pomembna tudi neverbalna komunikacija. Tudi

neverbalna sporočila se prenašajo od oddajnika do sprejemnika, ki se vedno odzove

s komunikacijo (verbalno ali neverbalno).

Tudi za družino te gospe lahko trdim, da se je potrdil koncept odpornosti. Družina je

zmogla prenesti spremembe, ki jih je zahtevala bolezen, se mobilizirala in soočala s

potrebami vseh družinskih članov (Skynner in Cleese v Čačinovič Vogrinčič 1998:

124−127).

4.4. Odgovori obolelih žensk glede odziva sekundarne socialne mreže na

njihovo bolezen

V7: Kako so se na bolezen obolelih odzvali njihovi prijatelji, znanci, sosedi?

V8: So jim bili v podporo in pomoč in kakšna je le-ta bila?

Vse gospe navajajo, da je prišlo do sprememb v socialnih mrežah. Tiste, ki jih niso

imele razvitih, so jih postopoma razširile. Prva, druga in peta gospa, ki so sodelovale

v moji raziskavi, navajajo podobne izkušnje glede odgovora sekundarne socialne

mreže na njihovo bolezen. Pri vseh treh je prišlo do sprememb v njihovi socialni

mreži. Nekateri prijatelji so odšli, iskreni prijatelji pa so ostali. Vse tri gospe so

mnenja, da so tisti prijatelji, ki so odšli v času bolezni, naredili prostor za prave

prijatelje in tudi za nove ljudi. Partner prve gospe je dejal, da je bila ženina bolezen

»pravi blagoslov«, ki je prefiltriral njune prijatelje. Njuni prijatelji so jima pomagali pri

kuhanju, nakupih, delu na vrtu, poskrbeli pa so tudi za psa. Gospo so redno

obiskovali. Ker rada bere, so ji prinašali knjige. Ena od prijateljic ji je dnevno

prinašala perilo, saj se je gospa boljše počutila, če ji ni bilo treba nositi bolnišničnega

perila. Ista prijateljica je poskrbela tudi za razpored obiskov. Sinergetiki bi dejali, da

so si gospa, njena družina in prijatelji z načrtovanjem majhnih možnih korakov in

definiranjem ciljev omogočili prekinitev simetrije med starimi vzorci delovanja družine

in prijateljskih odnosov, ki so veljali pred boleznijo gospe, in potencialnimi novimi

vzorci (menjava vlog, pravil) – SGN 7.

94

Druga gospa je opisala izkušnjo z eno prijateljico, ki ji je dejala, da bosta ponovno

prijateljici, ko gospa ozdravi, prej pa ne, ker jo je na smrt strah bolezni. Ista gospa

omenja izkušnjo mobinga, ki ga je doživela v službi. Delodajalec ji je zagrozil z

odpovedjo delovnega razmerja, če bo predolgo na bolniškem dopustu. Nekateri

prijatelji so se v znak solidarnosti do gospe tudi sami pobrili po glavi, ko je izgubila

lase zaradi terapij.

Peta gospa navaja, da je njena diagnoza ostala znotraj prijateljskega kroga in

sorodnikov. Ta meja jim je zagotavljala občutek varnosti. Prijatelji so jima finančno

pomagali. Prevzemali so tudi skrb za njuna otroka. S prijatelji so se veliko pogovarjali

in se družili. Ena od prijateljic ji je pomagala ob slabostih, ki so jih povzročale

terapije. Ko je gospa izgubila lase, se je tudi nekaj njenih prijateljev pobrilo po glavi.

V tistem času je dobila veliko različnih pokrival. Gospa je izpostavila tudi pomoč, ki so

jo nudili možu prijatelji. Navaja, kako dobro je, da ji čez hudo obdobje ni bilo treba iti

sami.

Tretja in četrta gospa nista imeli razvite velike sekundarne socialne mreže. Obe sta

živeli samotarsko. Tretja gospa je imela očeta in sestro, ki sta ji nudila podporo in

pomoč. Šele po ozdravitvi je začela oblikovati svojo sekundarno socialno mrežo.

Kako pomembno je biti nekje vključen, pravi teorija socialnega dela, ki poudarja, »da

je socialno vključevanje temeljna naloga v praksi socialnega dela. Socialno

vključevanje ne pomeni, da kdo ustreza večini kot 'izjema', temveč da se razširjajo

norme normalnosti« (Zaviršek 2003: 223).

Četrta gospa ni imela nikogar, ki bi mu lahko povedala za svojo bolezen. »Ljudje so

sicer vključeni v celoto, ki ji pravimo družba, vendar z različnimi statusi. Govorimo o

posebnih skupinah, ljudeh, ki imajo posebne potrebe, posebno ranljivih, skupinah in

drugačnih ljudeh. S takimi poimenovanji pripisujemo nekaterim ljudem status izjem, ki

so sicer vključene v družbo, vendar le kot izjeme, tako da jih v istem hipu status izjem

že tudi izključuje« (Zaviršek 2003: 223). Ker je gospa živela sama in ni imela razvite

socialne mreže, ni imela nikogar, ki bi mu lahko zaupala svojo stisko, ki jo je

doživljala ob soočanju z boleznijo. Če bi jaz sodelovala z gospo, bi jo povabila v

raziskovanje, kam bi se gospa lahko umestila, saj je temeljna naloga socialnega dela

socialno vključevanje.

95

Njen edini vir pomoči na začetku zdravljenja je bila samopomoč. Šele ko je na kliniki

srečala štiri gospe s podobno diagnozo in so si organizirale skupino, je od njih dobila

podporo in pomoč. Izkušnja druženja z njimi ji je omogočila spoznanje, da ji ni treba

iti sami čez proces zdravljenja in okrevanja. Za to gospo je bila skupina prostor

ustvarjanja odnosne primarne stabilnosti, o čemer govori SGN 1 (Šugman Bohinc

2012: 44). Članice skupine so v njej posredno krepile občutek za varnost, kar ji je

omogočilo zaupanje. To je sprožilo občutek, da je nekomu mar zanjo in da je

pomembna. Ta občutek ji je dal voljo, energijo in moč. Skupina ji je nudila spremstvo

na preiskave, terapije, pogovore in sprehode.

Ugotavljam, da je vsem petim gospem skupna dobra izkušnja skupine, ki so si jo

organizirale same. Danes je to pet prijateljic, ki ohranjajo stike in se kljub ozdravitvi

še vedno podpirajo ter družijo. Ob tem se mi poraja vprašanje, kako to, da v času

njihove bolezni ni bila organizirana skupina za samopomoč ženskam z rakom na

rodilih. Sklepam, da žensk z rakom na dojkah ne moremo primerjati z ženskami z

rakom na rodilih. Ne morem enačiti niti dveh žensk z rakom na rodilih. Kot socialna

delavka lahko vsako sprejmem kot izvedenko iz izkušenj. V moji raziskavi se je samo

potrdilo, da je vsaka gospa na svoj način doživljala bolezen, imela svoje potrebe in

svoje vire moči ter se na svoj specifičen način soočala z boleznijo, zdravljenjem in

okrevanjem.

4.5. Ugotovitve glede na uporabljeno metodologijo

Moj vzorec populacije je bil majhen in reprezentativen zgolj v tem smislu, da je vseh

pet žensk obolelo za rakom na rodilih. Dobljeni rezultati lahko služijo kot izhodišče in

smernice za nadaljnje raziskave v povezavi z ženskami, ki so obolele za rakom na

rodilih. Vseh pet žensk, ki so sodelovale v raziskavi, je uspešno premagalo bolezen.

Ko sem analizirala podatke, sem ugotovila, da se nekateri odgovori ne navezujejo na

predhodno zastavljeno vprašanje, pač pa sem jih prepoznala v drugih odgovorih, kar

je moje raziskovalno delo naredilo bolj dinamično. Med intervjuji sem namreč pustila

sogovornicam, da povedo, kar želijo in sledila dinamiki, ki se je ustvarila med nami.

Koristno bi bilo, če bi že med intervjuji postavila več dodatnih vprašanj, s katerimi bi

dobila bolj konkretne odgovore.

96

Ugotovitve glede sodelovanja žensk iz moje raziskave s socialnimi delavkami so me

usmerjale v razmišljanje, kako to, da gospe niso imele možnosti sodelovanja z njimi.

Kdo v zdravstvenem sistemu je zatajil? So socialne delavke sploh vključene v

multidisciplinarni tim na onkologiji ali je to zgolj formalno zabeleženo na papirju?

Druga skrb, ki mi odpira nova vprašanja, je, ali kdo kontrolira, kako socialne delavke

izvajajo, opravljajo socialno delo. Ugotavljam, da socialna delavka ni imela pravice

trditi, da ženska z rakom na rodilih ne sme posvojiti otroka. Takšno govorjenje je

nestrokovno in neetično. Ali bi potem morali staršem, ki zbolijo za rakom, odvzeti

otroke? Kot socialna delavka bi obolelo gospo povabila v raziskovanje njenih virov

moči, in se usmerila v raziskovanje, kako ji lahko pomagamo drugi, da bo zmogla

uresničiti željo po posvojitvi otroka. Sodelovanje z gospo bi usmerjala v vsak

najmanjši možen korak v smeri želenega cilja.

V javnost običajno pridejo le slabe izkušnje ljudi s sodelovanjem s socialno delavko.

Sama sem optimistka in upam, da socialne delavke le delamo iz perspektive moči in

sprejemamo sogovornice kot ekspertinje iz izkušenj.

V raziskavi se mi je odprlo tudi vprašanje, kako to, da ženskam, ki sem jih

intervjuvala, ni bila ponujena ustrezna psihosocialna podpora. Kot socialna delavka

bi lahko organizirala skupino za samopomoč za ženske z rakom na rodilih in ponudila

model kratke v rešitev usmerjene terapije, katerega bistvo je, da smo usmerjeni v

želene rešitve, ne pa v problem, saj govoriti samo o stiski lahko stisko le še okrepi oz.

stabilizira. Kot ljubiteljica živali bi lahko ponudila tudi terapijo s pomočjo živali.

Potrdile so se moje osebne izkušnje s psi, kako ta kosmata bitja zmorejo pomagati

ljudem. Njihova brezpogojna ljubezen, vdanost in zaupanje krepijo občutek

sprejetosti ter varnosti. Njihova bližina sprošča, umirja in deluje zdravilno. Tudi moje

sogovornice v raziskavi navajajo podobne izkušnje. Ker sem pridobila nekaj znanja o

ekspresivnih terapijah, bi lahko kot socialna delavka predala nekaj izkušenj tudi s

tega področja.

V sodelovanju z ženskami bi uporabila dialoški pristop k podpori, kjer upoštevamo

etiko udeleženosti in perspektivo moči. Pri tem imam v mislih gospo, ki mi je opisala

izkušnjo z obrazcem, ki ga je morala podpisati pred operacijo. Ugotavljam, kako lažje

bi ji bilo, če bi kdo z gospo preveril njeno razumevanje - hermenevtični pristop, kjer

97

preverjamo razumevanje sogovornice. Predpostavljam, da bi mogoče isti gospe

koristilo zagovorništvo. Socialne delavke kot zagovornice moramo predvsem

poskrbeti, da niso kršene pravice ljudi. Gospa je zagotovo imela pravico, da ji

obrazec nekdo razloži. Tudi sama imam izkušnje s temi obrazci in priznam, da sem

se jih vsakič ustrašila, ker so napisani v tako zelo učenem oz. pravniškem jeziku, da

ga težko razumeš.

Ker so imele moje sogovornice v raziskavi tudi slabe izkušnje sodelovanja z

zdravstvenim osebjem, so se mi odprla nova vprašanja, koliko zdravstveno osebje

pozna postmoderne pristope k psihosocialni podpori in pomoči. Ali v času

izobraževanja pridobijo kakšna znanja o komunikaciji z ljudmi? Se imajo priložnost

seznaniti s postmodernimi pristopi, ki ukinjajo delitev moči med udeleženimi? Si

zdravstveni delavec lahko vzame čas za pogovor z žensko, da ženska dobi občutek

varnosti in da lahko zaupa?

V postmodernih pristopih k pomoči so pomembni sodelovanje, dogovarjanje in

interakcije. Pomembne so zgodbe žensk, ki odpirajo prostor za dialog, možnost

izbire, nove zgodbe in priložnost za učenje. Kot socialna delavka moram biti

osredotočena na proces sodelovanja, ki se dogaja sedaj in tukaj. Moja drža mora biti

nevedoča (Gehart in Anderson 2007), sogovornica pa sprejeta kot izvedenka iz

izkušenj.

98

5. SKLEPI

5.1. Odgovori obolelih žensk na diagnozo rak

− Sogovornice iz raziskave so prave borke.

− Zmaga nad boleznijo dokazuje, da ženske zmorejo uspešno preživeti tudi tako

hudo preizkušnjo, kot je rak na rodilih.

− Pomembna je individualna zgodba vsake ženske, vsako soočanje z diagnozo

in njenimi posledicami ter vstop v proces zdravljenja in okrevanja.

− Strah, negotovost in depresija so pogosti dejavniki, ki jih doživljajo ženske z

rakom na rodilih.

− Izkušnja raka lahko pusti za posledico neplodnost.

− Izkušnjo neplodnosti vsaka ženska doživlja na svoj način.

− Posvojitev olajša soočanje z neplodnostjo.

− Izkušnja raka na rodilih lahko prinese nove prioritete v življenju ženske.

− Biomedicinski model zdravljenja ne zadošča (več) potrebam žensk.

− Drugo zdravniško mnenje lahko včasih koristi, in sicer zaradi novih informacij o

bolezni, načinih zdravljenja.

− Kadar ženska ne začuti varnosti in zaupanja v odnosu z zdravnikom, ji lahko

koristi zamenjava zdravnika.

− Kažejo se potrebe žensk po zdravstvenem osebju, ki bo odstopilo od

tradicionalne hierarhično višje pozicije moči.

− Psi so lahko dobra podpora in pomoč v procesu zdravljenja in okrevanja.

5.2. Odgovori obolelih žensk glede ponujenih oblik psihosocialne

pomoči in podpore

− V procesu zdravljenja in okrevanja bi obolele ženske potrebovale

(bio)psihosocialni model zdravljenja.

− V procesu zdravljenja in okrevanja bi ženske potrebovale več pogovorov z

zdravstvenim osebjem.

− Ženske v primeru depresije ne potrebujejo vedno le antidepresivov.

− Ženska, ki zboli, potrebuje ustrezno psihosocialno podporo in pomoč.

− Socialne delavke premalo sodelujejo v procesu zdravljenja in okrevanja.

99

− Skupinska podpora in pomoč koristita ženskam z rakom na rodilih.

− Ženske bi potrebovale skupine za samopomoč za ženske z rakom na rodilih.

− Ženske, ki so uspešno premagale raka na rodilih, lahko pomagajo tistim

ženskam, ki se z boleznijo šele soočajo.

− Ukvarjanje z različnimi zvrstmi umetnosti oz. ustvarjalnih dejavnosti lahko

pomaga v procesu zdravljenja in okrevanja.

5.3. Odgovori družin obolelih žensk na diagnozo, bolezen, zdravljenje

in okrevanje ter psihosocialno pomoč družinski članici

− Ko zboli ženska za rakom na rodilih, to vpliva na vse družinske člane.

− Izkušnja raka na rodilih prinese nove prioritete v življenju njene družine.

− Izkušnja raka v družini povzroči spremembo vlog, pravil in dinamike.

− Izkušnja raka družinske člane poveže in okrepi.

− Družine zmorejo uspešno prestati huda obdobja, s čimer se potrjuje koncept

odpornosti.

− Aktivno vključevanje družinskih članov v proces zdravljenja in okrevanja zelo

koristi oboleli članici in vsej družini.

− Izkušnja raka spremeni partnerski odnos.

− Izkušnja raka in posledična neplodnost lahko sprožita željo po posvojitvi otrok.

− Sorodniki lahko ponudijo podporo in pomoč v procesu posvojitve.

5.4. Odgovori sekundarne socialne mreže obolelih žensk na njihovo

bolezen

− Ko zboli ženska za rakom na rodilih, to vpliva na njihovo sekundarno socialno

mrežo.

− Pravega prijatelja spoznaš v stiski.

− Prijatelji lahko nudijo kvalitetno podporo in pomoč.

− Prijatelji lahko prevzemajo gospodinjska opravila.

− Bolezen ostaja v krogu družine in prijateljev.

− Prijatelji lahko prevzamejo skrb za otroke, živali in vrt.

− Finančna pomoč lahko pride od prijateljev.

100

− Delodajalci včasih nimajo razumevanja za bolezen in izvajajo nad žensko

mobing.

− Sodelavci včasih ne razumejo, da ima ženska druge prioritete, kot jih je imela

pred boleznijo.

101

6. PREDLOGI

6.1. Predlogi za praktično delovanje

Predlogi za praktično delovanje so naslednji:

− socialno delo bi moralo biti bolj zastopano v zdravstvu;

− uporaba modela kratke v rešitev usmerjene terapije v psihosocialni podpori in

pomoči;

− uporaba ekspresivnih terapij v psihosocialni podpori;

− uvedba dialoškega pristopa k podpori in pomoči;

− ponuditi sistemski pristop k podpori in pomoči - socialna delavka naj sodeluje

tudi z družino ženske;

− socialna delavka naj si prizadeva delovati sistematično nesistematično;

− socialna delavka naj procese pomoči spodbuja tudi tako, da upošteva koncept

odpornosti;

− ženskam ponuditi podporo socialne delavke kot zagovornice;

− redno izvajati nadzor kakovosti delovanja socialnih delavk na CSD;

− več medinstitucionalnega sodelovanja, npr. onkološkega inštituta, onkoloških

društev, centrov za socialno delo in fakultete za socialno delo zaradi

izmenjave znanj in sinergični združitvi virov ter sredstev, ki bi potencialno

koristili ženskam ter njihovim družinam pri soočanju z izkušnjo raka;

− ponuditi zdravstvenim delavcem redna izkustvena usposabljanja iz

komunikacije in postmodernih pristopov k podpori ter pomoči;

− zagotoviti več časa za pogovore med ženskami in njihovimi zdravniki;

− na onkologiji ponuditi individualno psihosocialno podporo vsaki ženski z rakom

na rodilih;

− že na onkologiji zagotoviti večjo informiranost žensk in njihovih družin, kam se

lahko obrnejo po pomoč in podporo;

− družine naj krepijo skupne navade oz. rituale z namenom, da jim le-ti olajšajo

soočanje z izkušnjo raka, tako da krepijo njihovo odpornost;

− ponuditi treninge asertivnosti ženskam in njihovim družinam;

− ko ženska zboli, je pomembno, da okolica reagira in ponudi pomoč ter

podporo;

102

− pomembni drugi (npr. sosedi, znanci) naj se z občutkom pridružijo ženski in

njeni družini, saj jih lahko s primernim odzivom razbremenijo teže problemov,

ki jih prinaša soočanje z rakom.

6.2. Predlogi glede teorij in metod

Predlogi glede teorij in metod so naslednji:

− treba bi bilo prevesti večje število tujih strokovnih knjig s področja socialnega

dela v onkologiji;

− v študijski program na fakulteti za socialno delo bi se lahko vključil tudi

predmet Socialno delo in onkologija;

− pisanje člankov na temo socialno delo in onkologija.

6.3. Predlogi glede nadaljnjega raziskovanja

Predloga glede nadaljnjega raziskovanja sta naslednja:

− zagotoviti večjo reprezentativnost vzorca in narediti še več kvalitativnih

raziskav ženskah z rakom na rodilih, ki so npr. imele ustrezno psihosocialno

podporo in pomoč in so v procesu zdravljenja in okrevanja sodelovale s

socialno delavko;

− fakulteta za socialno delo naj razpiše teme diplomskih in magistrskih raziskav

na področju socialnega dela v onkologiji.

103

7. LITERATURA IN VIRI

7.1. Literatura

Ahčin, N. (1989), Psihosocialni problemi žensk z rakom na dojki. Ljubljana: Fakulteta

za socialno delo. (Diplomsko delo).

Andersen, T. (1994), Reflection on Reflecting with Families. V: McNamee, Sh.,

Gergen, K. J. (ur.), Therapy As Social Construction. London: Sage (54-67).

Anderson, H., Gehart, D. (Eds.) (2007), Collaborative Therapy. Relationships and

Conversations that Make a Difference. New York, London: Routledge. 1-19, 33-41,

43-59, 167-181.

Babič, J. (2000), Možnosti za nego bolnikov z rakom v domačem okolju. Ljubljana:

Fakulteta za socialno delo. (Diplomsko delo).

Babič, J. (2007), Težave z zaposlovanjem mladih, ki so bili v otroštvu ali v zgodnji

mladosti zdravljeni zaradi raka. Socialno delo, 46, 4-5: 223-231.

Blum, D., Clark, E.,J., Marcusen C.,P. (2001), Oncology Social Work in the 21st

centaury. V: Laura, M., Hermann, J., F., Stearns N., M. Social work in oncology.

Supporting survivors, families and caregivers. Atlanta: American Cancer Society.

Bolte Taylor, J. (2009). Kap spoznanja : Moja pot okrevanja po možganski kapi.

Ljubljana: Mladinska knjiga.

Cefrey, H. (2004), Coping With Cancer. New York: The Rosen Publishing Group.

Čačinovič Vogrinčič, G. (1992), Psihodinamski procesi v družinski skupini. Ljubljana:

Advance.

Čačinovič Vogrinčič, G. (1998), Psihologija družine: prispevek k razvidnosti družinske

skupine. Ljubljana: Znanstveno publicistično središče.

Čačinovič Vogrinčič, G. (2007), Socialno delo z družino. Ljubljana: Fakulteta za

socialno delo.

Čačinovič Vogrinčič, G. (2010), Soustvarjanje pomoči v jeziku socialnega dela.

Socialno delo, 49/4.

Čačinovič Vogrinčič, G., Šugman Bohinc, L. (2000), Učinkovitost (uspešnost)

razgovora v socialnem delu z družino. Socialno delo, 39/3: 175-190.

Čačinovič Vogrinčič, G., Miloševič Arnold, V., Poštrak, M., Stefanovski, P., Urek, M.,

Demšar, S. (2005), Zapisovati socialno delo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

104

Čačinovič Vogrinčič, G., Kobal, L., Mešl, N., Možina, M. (2008), Vzpostavljanje

delovnega odnosa in osebnega stika. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Debevec, M. (2008), Alternativa: o koristi in škodi alternativnih metod pri raku. V:

Okno. Glasilo Društva onkoloških bolnikov Slovenije. 22 (1): 16-21.

De Jong, P., Kim Berg, I. (2002), Instructor's Resource Manual with Test Bank for

Interviewing for Solutions. 2nd ed. Pacific Grove USA: Brooks / Cole.

Delbruck, H. (2007), Rehabilitation and Palliation of Cancer Patients. Paris: Springer

– Verlag.

Dernovšek, M., Tavčar, R., Orel, D., Gorše Muhič, M., Pečenik, S. (2006),

Prepoznavanje in premagovanje stresa in travme. (Zbornik z okrogle mize).

Ljubljana: Psihiatrična klinika Ljubljana.

Dollinger, M. (1995), Življenje z rakom, odkrivanje, zdravljenje, nega. Ljubljana:

Tehniška založba Slovenije.

Dragoš, S., Leskovšek, V., Petrovčič Erlah, P., Škerjanc, J., Urh, Š., Žnidarec

Demšar, S. (2008), Krepitev moči. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Erzar, T. (2007), Duševne motnje : psihologija v zakonski in družinski terapiji. Celje:

Celjska Mohorjeva družba.

Field, L. (1995). The self esteem workbook. London: Dorser, Element.

Fine, A. (2010), Animal – assisted therapy : theoretical foundations and guidelines for

practice. London, Burlington, San Diego: El servier: 4–7, 17.

Flaker V. (1994), Analiza tveganja. Socialno delo 33, 3 : 189-196.

Flaker, V. (2003), Oris metod socialnega dela. Uvod v katalog nalog centrov za

socialno delo. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Flaker, V. (2013), Direktno socialno delo. Ljubljana: Založba / * cf. (Boj za).

Flaker, V., Mali, J., Kodele, T., Grebenc, V., Škerjanc, J., Urek, M. (2008),

Dolgotrajna oskrba : Očrt potreb in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno

delo.

Flaker, V., Grebenc, V. (2012), Analiza tveganja – kratek priročnik. Interno gradivo.

Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Flaker, V., Mali, J., Rafaelič, A., Ratajc, S. (2013), Osebno načrtovanje in izvajanje

storitev. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Frankl, V. (2005), Človek pred vprašanjem o smislu. Ljubljana: Pasadena.

Frankl, V. (2010), Biti človek pomeni najti smisel. Ljubljana: Novi svet.

105

Gallo-Silver, L., Parsonnet, L. (2001), Sexuality and Fertility. V: Lauria, M., Clark,E.,

J., Hermann, J., F., Stearns N., M. (2003), Social Work and Oncology: suporting

survivors, families and caregivers. Atlanta: American Cancer Society.

Gorenc, M. (2007), Psihosocialne potrebe bolnikov in bolnic z rakom ter njihovih

svojcev. Magistrsko delo. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede.

Hermann, J. F. (2001), Children of Cancer Patients: issues and interventions. V:

Lauria, M, Clark,E., J., Stearns N., M. Social work in oncology: supporting survivors,

families and caregivers. Atlanta: American Cancer Society.

Hewitt, M., Greenfield S., Stovall, E. (ur.) (2005), From cancer patient to cancer

survivor: Lost in Transition. Washington: D.C.: The national academies press.

Hoffman L. (1994), A Reflexsive Stance for Family Therapy. V McNamee, Sh.,

Gergen, K. J. (ur.), Therapy as Social Construction. London: Sage (7-24).

Holland, J. C. (2002), History of Psycho-oncology: Overcoming Attitudinal and

Conceptual Barriers. London: Psychosomatic Medicine.

Ilič, N. (2013), Terapija s pomočjo živali – kaj to je in kako jo lahko uporabim. Lunba,

5, 8–11, 13, 26–28.

Jereb, B. (2012), Mali vitezi: otroci, ki so preboleli raka. Celje: Celjska Mohorjeva

družba.

Klemenčič Rozman, M., M. (2011), Tipologija in značilnosti skupin za samopomoč in

podpornih skupin v Sloveniji. Doktorska disertacija. Ljubljana: Pedagoška fakulteta.

Kempler, W. (1991 a), Within Families. Costa Mesa: The Kempler Institut.

Kempler, W. (1991 b), Gestalt Family Therapy. V: Horne, A. M., Passmore, J. L.

(ed.), Family Counseling and Therapy. Second edition. Itasca: F. E. Peacock

Publishers Inc.

Klevišar, M. (2006), Spremljanje umirajočih. Ljubljana: Založba Družina. (tretja

dopolnjena izdaja).

Kobal Grum, D., Musek, J. (2009), Perspektive motivacije. Ljubljana : Znanstvena

založba Filozofske fakultete.

Kodeks etičnih načel v socialnem varstvu, Ur. List RS, 59/ 2002.

Koželj, I. (2013), Motnje hranjenja in okrevanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

(Diplomsko delo).

Kübler-Ross, E. (1999), Kolo življenja: spomini na življenje in umiranje. Nova Gorica:

Eno.

106

Kucko, M.,M. (2011), How does the Diagnosis of the Breast Cancer Affect

Interpersonal Relationships? Pennsylvania: University of Wisconsin-Stout.

Kuhar, M. (2004), V imenu lepote. Ljubljana: Fakulteta za družbene vede.

Kustec, K. (2007). Kako plesati življenje in kako živeti ples življenja? Umetnostna

izrazna sredstva v socialnem delu. Magistrsko delo. Ljubljana: Fakulteta za družbene

vede.

L'Abate, L. (1994), Family Evaluation. London: Sage Publications.

Lamovec, T. (1993), Zagovorništvo. Zbornik. Socialno delo, 32, 3-4 (tematska

številka). Ljubljana: Visoka šola za socialno delo.

Lamovec, T. (1997). Razvoj zagovorništva za uporabo psihiatrije v Sloveniji. Socialno

delo, 36, 1: 53-60. Ljubljana: Visoka šola za socialno delo.

Lamovec, T. (1998), Psihosocialna pomoč v duševni stiski. Ljubljana: Visoka šola za

socialno delo.

Lauria, M. (2001), Social work and oncology: Suporting survivors, families and

caregivers. Atlanta: American Cancer Society.

Lüssi, P. (1990), Sistemski nauk v socialnem delu. Socialno delo, 29, (1-3:81-94).

Malchiodi, C. A. (ed.) (2005), Expresive Therapies. New York, London: The Guilford

Press.

Mali, J., Mešl, N., Rihter, L. (2011), Socialno delo z osebami z demenco:

Raziskovanje oseb z demenco in odgovorov nanje. Ljubljana: Fakulteta za socialno

delo.

Marinšek, M, Tušak, M. (2007), Človek - žival : zdrava naveza. Maribor: Založba

Pivec.

Mesec, B. (2009), Metodologija raziskovanja v socialnem delu 1. Načrtovanje

raziskave. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Mesec, B. (2009), Metodologija raziskovanja v socialnem delu 2. Študijsko gradivo,

druga izdaja. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Mešl, N. (2007), Teorije ravnanja in uspešnosti procesov pomoči v socialnem delu z

družino. Doktorska disertacija. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Mešl, N. (2008), Razvijanje in uporaba znanja v socialnem delu z družino. Procesi

soustvarjanja teoretskega znanja v praksi. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo

Univerze v Ljubljani.

Miller, A. (1993), Drama je biti otrok in iskanje resnice o sebi. Ljubljana: Založba

Tangram.

107

Miller, A. (2005), Upor telesa – telo terja resnico. Ljubljana: Tangram.

Miller, K. D. (ur.) (2010), Medical and Psychosocial Care of the Cancer Survivors.

London: Jones and Barlett Publishers.

Miller-Day, M. (ur.) (2011), Family Communication, Connections and Health

Transitions. New York: Peter Lang Publishing.

Miloševič Arnold, V., Poštrak, M. (2002), Uvod v socialno delo. Ljubljana: Visoka šola

za socialno delo.

Musek, J. (2005), Psihološke in kognitivne študije osebnosti. Ljubljana: Znanstveni

inštitut Filozofske fakultete.

Nettleton, S. (1995), The Sociology of Health and Illness. London: Polity Press.

Nezu, A. M., Felgoise, S. F., McClare, K. S. (2003), Handbook of Psychooncology.

Health Psychooncology. New Yersey: John Wiley & Sons.

Perko, A. (2006), Samopodoba ljudi v stiski. Ljubljana: samozaložba.

Petrovič Erlah, P., Žnidarec Demšar, S. (2004), Asertivnost. Zakaj jo uporabljamo in

kako si jo pridobimo. Nazarje: Založba Argos.

Princ Žakelj, M. (2009), Preživetje bolnikov z rakom, zbolelih v letih 1991-2005 v

Sloveniji. Ljubljana: Onkološki inštitut.

Ramšak, M. (2007), Družbeno–kulturne podobe raka dojk v Sloveniji. Ljubljana: Delo

revije.

Rak v Sloveniji 2011, Epidemiologija in register raka. Register raka Republike

Slovenije. Ljubljana: Onkološki inštitut.

Razboršek, V. (2002), Psihoonkologija. Kakovostna starost, 5, 4: 51-56.

Reddemann, L., Engel, V., Lucke, S., Appel – Ramb, C. (2001), Zdravilna moč

domišljije. O obravnavi travm s pomočjo miselnih predstav. Slovenska izdaja.

Ljubljana: Temza d.o.o., Tiskarna Kočevski tisk.

Remennick, L., K. (1998), Living with Cancer: A Patient Perspective. Current

Sociology, 46, 1: 115-127.

Rozman, S. (1998), Peklenska gugalnica. Ljubljana : Vale Novak.

Saleebey, D. (1997), The Strenghts Perspective in Social Work Practice. New York:

Longman.

Satir, V. (1995), Družina za naš čas. Ljubljana: Cankarjeva založba.

Schiepek, G., Ludwig – Becker, F., Helde, A., Jagdfeld F., Petzold E., R., Kroger, F.

(2005), Sinergetika za prakso : terapija kot spodbujanje samoorganizirajočih

108

procesov. V: Bohak,J., Možina, M. (ur.). Četrti študijski dnevi Slovenske krovne zveze

za psihoterapijo. Rogla: Zbornik prispevkov. 25-33.

Shone, N. (1995), Cancer - a family affair. London: Sheldon Press.

Selič, P. (1999), Psihologija bolezni našega časa. Ljubljana: Založba Sophia.

Servan-Schreiber, D. (2010), Življenje brez raka. Ljubljana: Vali Novak.

Simonton, O. C., Simonton, S., (1998), Ozdraveti: Kako preseči bolezen z lastnimi

močmi – priročnik za bolnike z rakom in njihove svojce. Ljubljana: Državna založba

Slovenije.

Skela Savič, B. (2006), Organizacijska kultura in uvajanje sprememb v slovenskih

bolnišnicah. Obzornik zdravstvene nege, 40. 4: 188-196.

Sklare, G. B. (2005), Brief Counseling That Works: A Solution–Focused Approach for

School Counselors and Administrators. Crowwing Press, Thousand Oaks, California.

Skynner, R., Cleese, J. (1982), Framework for Viewing the Family as a System. V:

Bentovim, A., Barnes,G. G., Cooklin, A. (ur.). Family Therapy, Vol.1, 3-36. London:

Academic Press.

Skynner, R., Cleese, J. (1994), Družine in kako v njih preživeti. Ljubljana: Založba

Tangram.

Snoj, Z. (2008), Depresija pri bolnikih z rakom. Novo mesto: Krka, d.d..

Škufca Smrdel, A., C. (2003), Socialne predstave o raku. Ljubljana: Psihološka

obzorja.

Škufca Smrdel, A., C. (2007), Psihosocialne razsežnosti rakave bolezni ter kakovost

življenja pri bolnikih z rakom. Zdravstveni vestnik, 76: 827-831.

Škufca Smrdel, A., C. (2008), Moč in nemoč mišljenja. V: Glasilo okno. 22, 1: 21-24.

Šugman Bohinc, L. (1994), Socialno kulturno delo. Socialno delo 33, 1994, 4: 317-

324.

Šugman Bohinc, L. (2000), Kibernetika konverzacije – o spreminjanju razumevanja

sebe in drugega skozi razgovor. Ljubljana: Filozofska fakulteta. Doktorska disertacija.

Šugman Bohinc, L. (2003 a), Od nezmožnosti komunicirati k uspešnemu

komuniciranju. Emzin XIII, 3-4: 81-85.

Šugman Bohinc, L. (2003 b), Pripovedovanje zgodb v socialnem svetovanju in

psihoterapiji. Socialno delo 42 (6), 377-383.

Šugman Bohinc, L. (2005), Kibernetika psihoterapije – razvijanje učinkovite

postmoderne dialoške prakse. V: J. Bohak, M. Možina. (ur.), Četrti študijski dnevi

Slovenske krovne zveze za psihoterapijo. Zbornik prispevkov. 156–163.

109

Šugman Bohinc, L. (2006), Socialno delo z neprostovoljnimi uporabniki. Socialno

delo, 45, 6: 345-355.

Šugman Bohinc, L. (2011 a), Skupinska dinamika – poglobljena znanja. (slajdi).


Šugman Bohinc, L. (2011 b), Dialoški pristop v soustvarjanju podpore in pomoči.

Izbrana študijska literatura. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Šugman Bohinc, L. (2012), Epistemologija socialnega dela. Izbrana študijska

literatura. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Šugman Bohinc, L. (2012–2013), Psihosocialna pomoč z umetnostjo. Ljubljana:

Fakulteta za socialno delo Univerze v Ljubljani. (interno študijsko gradivo).

Šugman Bohinc, L., Rapoša Tajnšek, P., Škerjanc, J. (2007), Življenjski svet

uporabnika. Raziskovanje, ocenjevanje in načrtovanje uporabe virov za doseganje

želenih razpletov. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Švajger, M. (2012), Soočanje z rakom: Ravnanje odraslih ljudi od diagnoze do

ozdravitve. Ljubljana: Fakulteta za socialno delo.

Tamburini, M., Gangeri, L., Brunelli, C., Boeri, P., Borreani, C., Bosisio, M., Karmann,

C., F. (2003), Cancer Patients Needs During Hospitalisation: A Quantitative and

Qualitative Study. Cancer, 3 (12).

Tomori, M. (1990), Psihologija telesa. Ljubljana: Državna založba Slovenije.

Tomori, M. (1994), Knjiga o družini. Ljubljana: Ewo.

Toseland, R. W., Rivas, R. F. (eds.) (2009). An Introduction to Group Work Practice.

Boston, New York: Pearson Education, Inc., 1-127.

Toš, N., Malnar, B. (2002), Družbeni vidiki zdravja. Ljubljana: Fakulteta za družbene

vede.

Ule, M. (2003), Spregledana razmerja. O družbenih vidikih sodobne medicine.

Maribor: Arestej.

Ule Nastran, M. (1999). Predsodki in diskriminacije. Izbrano socialno–psihološke

študije. Ljubljana: Znanstveno publicistično središče.

Valjavec, M. (2009), Vloga socialne službe pri obravnavi pacientov v času

hospitalizacije – multidisciplinarni pristop pri oskrbi starejših in kronično bolnih. Na 7.

kongresu zdravstvene in babiške nege Slovenije.

Veach, T., A., Nicholas, D., R. (1998), Understanding Families of Adults With Cancer:

Combining the Clinical Course of Cancer and Stages of Family Development. Journal

of Counseling and Development, 76/5: 144-156.

110

Vegelj Pirc, M., Škufca, A. (2000), Psihoonkologija. V: Velepič, M., Skela Savič, B.

(ur.), Priročnik iz onkološke zdravstvene nege in onkologije. Ljubljana: Onkološki

inštitut (217-225).

Vegelj Pirc, M. (2007), Onkologija. Ljubljana: Društvo onkoloških bolnikov.

Vidic, J. (2008), Življenje s psom. Ljubljana: Dedal.

Vodnik Cerar, A. (1992), Živeti z rakom: nepogrešljiva spoznanja za bolnike, svojce

in še zdrave. Ljubljana: Tiskarna ljudske pravice.

Vries, S., de Bouwkamp, R. (1995), Psihosocialna družinska terapija. Logatec: Firis.

Wade, D., T., Halligan, P., W. (2004), Do Biomedical Models of Illness Make for

Good Healthcare Systems. British Medical Journal, 329: 1398-1401.

Wallcraft, J. (2005), The place of recovery. In: Ramon, S., Williams, J. (ed.). Mental

Health at the Crossroads: The Promise of the Psychosocial Approach. London:

Ashgate.

Walsh, F. (2006), Strengthening family resilience. New York, London: The guilford

press.

Walsh, T. (2010), The Solution–focused Helper. Ethics and Practice in Health and

Social Care. Open University Press, The Mc Graw-Hill companies, Berkshire;

England ( izbrana poglavja, kopije).

Weber, W. (2000), Upanje pri raku - duh pomaga telesu. Celje: Založba Mavrica.

Zakon o pacientovih pravicah. Uradni list Republike Slovenije, št. 15 / 2008.

Zaviršek, D. (1994). Ženske in duševno zdravje : o novih kulturah skrbi. Ljubljana:

Visoka šola za socialno delo.

Zaviršek, D. (2000), Hendikep kot kulturna travma. Historizacija podob, teles in

vsakdanjih praks prizadetih ljudi. Ljubljana: Založba *cf.

Zaviršek, D. (2003). Notranja nasprotja socialnega dela pri uresničevanju človekovih

pravic v postmodernih družbah. Socialno delo, letnik 42, št.. 4–5: str. 219–229.


Zaviršek, D., Videmšek, P., Zorn, J. (2009), Inovativne metode v socialnem delu.

Opolnomočenje ljudi, ki potrebujejo podporo za samostojno življenje. gradivo.

Ljubljana: Fakulteta za socialno delo Univerze v Ljubljani. (interno študijsko gradivo).

Žitnik, J. (1996), Rak - bolezen naših dni. Celje: Mohorjeva družba.

Yalom, I. D. (1970), Theory and Practice of Group Psychotherapy. New York: Basis

Books.

111

7.2. Druga uporabljena literatura

Barraclough, J. (1995), Cancer and Emotion: A Practical Guide to Psycho-oncology.

West Sussex: John Wiley & Sons.

Brennan, J. (2004), Cancer in Context: A Practical Guide to Supportive Care. New

York: Oxford University Press. Inc.

Cruse, J., Lewis, R. (2003), Illustrated dictionary immunology. London: Taylor &

Francis.

Cvetek, R. (2009), Bolečina preteklosti : travma, medsebojni odnosi, družina,

terapija. Celjska Mohorjeva družba. Celje: Društvo Mohorjeva družba.

Given, B., A., Given, C., W., Kozachik, S. (2001), Family Support in Advanced

Cancer. New York: Cancer Journal for Clinicians, 51: 213-231.

Lidz T. (1971), Familie und Psychosoziale Entwicklung. Frankfurt / Main: Fischer.

Lishman, J. (1994), Communication in Social Work. London: The Macmillan Press.

Parton, N., O'Byrne P. (2000), Constructive Social work: Towards a New Practice.

London: Macmillan.

Remen, R. N. (2003), Zgodbe ob kuhinjski mizi. Nova Gorica: Založba Eno.

Robinson, M. (1991), Family transformation through divorce and remarriage: a

systemic approach. New York: The Guilford Press. (64–276).

Simonton, O. C., Simonton, S., (1998), Ozdraveti: Kako preseči bolezen z lastnimi

močmi – priročnik za bolnike z rakom in njihove svojce. Ljubljana: Državna založba

Slovenije.

Stern, D. N. (2004), The Present Moment in Psychotherapy and Everyday Life. New

York: Norton.

Stierlin,H. (1978), Das erste Familiengesprach. Stuttgart: Klett- Cotta.

Sunderland, M. (2009), Znanost o vzgoji. Radovljica: Didakta. Slovenska izdaja.

Švab, A. (2006), Družinske spremembe. V: Rener. T., Darovec, D., Družine in

družinsko življenje v Sloveniji. Založba Annales.

Velepič, M., Skela, Savič, B. (2000), Priročnik iz onkološke zdravstvene nege in

onkologije. Ljubljana: Onkološki inštitut.

White, M. (2007), Maps of Narrative Practice. New York, London: W. W. Norton &

Company.

Žorž, B. (2009), Svetovati ali poslušati : pripomoček za samopomoč in svetovanje v

vsakdanjem življenju. Celje : Društvo Mohorjeva družba : Celjska Mohorjeva družba.

112

7.3. Internetni viri

Internet 1 (5.5.2014):

(http://www.okno-i.si/za_javnost_in_bolnike/osnovna_dejstva_o_raku/index.html)

Internet 2 (5.5.2014):

(http://www.okno-i.si/za_javnost_in_bolnike/preventiva/preprecevanje_raka/idex.html)

Internet 3 (15.11.2014): (http://sl.wikipedia.org/wiki/Zdravljenje)

Internet 4, (15.11.2014): (http://sl.wikipedia.org/wiki/Rehabilitacija)

Internet 5, (5.5.2014):

(http://sl.wikipedia.org/wiki/Alternativna_terapija_rakavih_obolenj)

Internet 6, (5.5.2014): (www.viva.si/Rak-Onkologija/577/Zdraviti-je-treba-tudi-dušo)

Internet 7, (5.5.2014): (www.psihoterapija-ordinacija.si)

Internet 8, (15.11.2014): (http://bos.zrc-sazu.si/sskj.html)

Internet 9, (5.5.2014): (http://www.slora.si/ocena-letosnje-incidence)

Internet 10, (5.5.2014): (http://www.slora.si/poklic)

Internet 11, (5.5.2014): (http://www.slora.si/sevanja)

Internet 12, (5.5.2014): (http://www.slora.si/nevarnosti-dejavniki-raka)

Internet 13, (5.5.2014):

(http://neplodnost.net/upanje_za_onkoloske_bolnike/Ohranjanje-plodnosti-pri-

onkoloskih-bolnicah-in-bolnikih/)

Internet 14, (5.5.2014): (http://www.dnevnik.si/clanek/1042216336)

Internet 15, (5.5.2014): (http://zora.onko-i.si/?mod=mi_programZORA)

Internet 16, (5.5.2014): (http://www.onkologija.org)

Internet 17, (5.5.2014): (http://sl.wikipedia.org/wiki/Rak_(bolezen))

Internet 18, (5.5.2014): (http://sl.wikipedia.org/wiki/Zdravje)

http://www.okno-i.si/za_javnost_in_bolnike/osnovna_dejstva_o_raku/index.html

http://www.okno-i.si/za_javnost_in_bolnike/preventiva/preprecevanje_raka/idex.html

http://sl.wikipedia.org/wiki/Zdravljenje

http://sl.wikipedia.org/wiki/Rehabilitacija

http://sl.wikipedia.org/wiki/Alternativna_terapija_rakavih_obolenj

http://www.viva.si/Rak-Onkologija/577/Zdraviti-je-treba-tudi-dušo

http://www.psihoterapija-ordinacija.si/

http://bos.zrc-sazu.si/sskj.html

http://www.slora.si/ocena-letosnje-incidence

http://www.slora.si/poklic

http://www.slora.si/sevanja

http://www.slora.si/nevarnosti-dejavniki-raka

http://neplodnost.net/upanje_za_onkoloske_bolnike/Ohranjanje-plodnosti-pri-onkoloskih-bolnicah-in-bolnikih/

http://neplodnost.net/upanje_za_onkoloske_bolnike/Ohranjanje-plodnosti-pri-onkoloskih-bolnicah-in-bolnikih/

http://www.dnevnik.si/clanek/1042216336

http://zora.onko-i.si/?mod=mi_programZORA

http://www.onkologija.org/

http://sl.wikipedia.org/wiki/Rak_(bolezen)

http://sl.wikipedia.org/wiki/Zdravje

113

8. PRILOGA

8.1. Transkript intervjujev

INTERVJU 1

1 SKLOP: Odgovori ženske obolele z rakom na rodilih, na diagnozo, bolezen,

zdravljenje in okrevanje

1 Kako ste sprejeli diagnozo in kasneje dejstvo, da ne boste mogli imeti svojih bioloških

otrok?

Diagnozo raka sem sprejela kot nekaj, kar moram čim hitreje pozdraviti, ker res nimam časa

za bolezen. Ko so mi povedali, da ne bom mogla imeti otrok, se nisem pretirano sekirala. Z

možem jih niti nisva načrtovala, na prvem mestu nama je bila kariera in ne bi imela časa za

otroke. Takoj, ko so mi postavili diagnozo, sva se z možem vrgla v iskanje najboljše možne

rešitve zame, najprej sem šla po drugo mnenje, veliko sem brala o možnostih za zdravljenje,

da sem se poučila, kaj vse me čaka. Dobro sem sprejela bolezen, nisem se je bala, verjela

sem, da se pozdravim.

2 Ali in če da, kako ste spremenili svoj pogled na življenje, zamenjali interese, prioritete,

želje?

Med boleznijo sem še vedno delala, redko sem šla na bolniško, pa še takrat sem delala

doma. Delo me je zamotilo, da se nisem predala samopomilovanju. Sem se pa pričela

ukvarjati z jogo, veliko sem meditirala. Pričela sem res zdravo jesti, uvedla sem redne

obroke, sedaj si vzamem več časa za kuhanje, prej tega nisem. Bolj v varstvo kot v last sva z

možem dobila psa naših prijateljev, ampak je potem ostal kar z nama in mislim, da mi je

malo kosmato bitje tudi bilo v ogromno podporo in pomoč. Poskrbi tudi za moje redno

gibanje in daje neskončno veliko ljubezni.

2 SKLOP: Odgovori ženske glede na ponujene oblike psihosocialne pomoči in

podpore

3 Ali in če da, kakšna psihosocialna podpora vam je bila ponujena v času zdravljenja in

okrevanja, kaj so oz. bi še potrebovali?

Že onkolog mi je povedal za skupino za samopomoč in mi dal tudi kontakt psihologinje, ki

nudi individualno podporo ljudem, ki zbolijo. Nisem želela ničesar od tega, smo se pa

naključno našle sotrpinke, pet nas je, ki smo ustanovile svojo skupinico in druga drugi dajale

114

podporo. Še danes ostajamo v stiku, se dobivamo vsaj enkrat mesečno, po potrebi pa tudi

večkrat. Tu sem bila vedno slišana, videna in o vsem se lahko pogovarjamo. Prav fino se

imamo. Vse smo zmagale, premagale bolezen. Postale smo dobre prijateljice. Se večkrat

šalimo, nimamo več jajčnikov in maternice, imamo pa druga drugo. Meni je bolezen res vzela

nekaj organov, mi je pa zato dala nov pogled na svet, na ljudi, na delo, mi prinesla nove ljudi.

4 Ste v času zdravljenja in okrevanja sodelovali s socialno delavko in če da, kako je to

sodelovanje potekalo, kaj so oz. bi še potrebovali?

Še nikoli nisem imela opravka s socialno delavko. Kaj pa bi naj ona imela v času bolezni z

mano? Mogoče bi lahko bila v timu, kjer so ostali zdravniki, pri meni je ni bilo. Bolj slabo

poznam delo socialne delavke, si predstavljam, da ti lahko koristi, če imaš probleme z

denarjem, da ti priskrbi kakšne transferje, ureja zavarovanja … Govorim na pamet, ker res

ne vem, kaj točno je socialno delo. Poklicno sem v drugih vodah …

3 SKLOP: Odziv družin ženske obolele z rakom na rodilih, na diagnozo, bolezen,

zdravljenje in okrevanje ter psihosocialno pomoč

5 Kako je družina sprejela vašo bolezen?

Moja družina je težko sprejela bolezen, mislim na starše, brate, sestre. Čisto so bili v šoku,

mislili so, da bom kar umrla. Sva morala z možem biti tista, ki sva jih mirila, spodbujala. Mož

ni delal panike niti ni pokazal, da bi ga pretirano skrbelo. Je pa kljub zahtevni službi vedno

poskrbel zame, spremljal me je na preglede, terapije. Doma prej ni nikoli gospodinjil, med

boleznijo je kuhal, pospravljal, likal – ker ni bil najbolj vešč v tem, sva se na račun tega veliko

smejala in nama je to koristilo, da je bilo najino življenje med boleznijo precej znosno.

6 Ali in če da, kako se je v družini spremenila dinamika, npr. pravila, vloge?

Bolezen nama je odnos samo še poglobila. Na nek način sva se precej umirila, še danes ne

hitiva več skozi življenje, kot da nama gori pod nogami, kar sva počela pred boleznijo. Še

vedno ogromno delava, a si vsak dan vzameva čas tudi zase, se veliko pogovarjava. Mož je

prevzel vlogo gospodinje za čas moje bolezni. Sedaj sva najela gospodinjo in imava več

časa zase. Sreča, da si to lahko privoščiva.

115

4 SKLOP: Odgovori sekundarne socialne mreže na diagnozo, bolezen, zdravljenje in

okrevanje

7 Kako so se na bolezen odzvali njihovi prijatelji, znanci, sosedi? So jim bili v podporo in

pomoč in kakšna je le ta bila?

Moji prijatelji so se na bolezen odzvali precej različno. Nekaj prijateljic se je kar umaknilo, ker

niso imele pojma, kako se naj obnašajo do mene. Danes sem jih hvaležna, da so odšle, ker

so naredile prostor za nove ljudi. Ostala mi je ena prijateljica, s katero si pred boleznijo niti

nisva bili pretirano blizu. Ob moji bolezni se je izkazala za človeka, na katerega se lahko

zanesem. Bolezen je precej spremenila krog mojih in moževih prijateljev, znancev. Odšli so

tisti, ki jim v resnici ni bilo mar za naju, ostali pa pravi in iskreni prijatelji. Mož se večkrat

pošali, da je bil rak za naju pravi blagoslov, ker je prefiltriral prijatelje.

8 So jim bili v podporo in pomoč in kakšna je le ta bila?

Med mojo boleznijo so prijatelji skrbeli za najin vrt, možu so pomagali pri nakupih, tudi pri

kuhi s konkretnimi in že skuhanimi jedmi. Ko sem ležala na kliniki, so me zalagali s knjigami,

ker so vedeli, da rada berem. Prijateljica je ravno v času moje hospitalizacije izgubila službo

in je vsak dan prihajala na obisk, urejala urnik obiskov, vsak dan mi je prinašala sveže perilo,

ker sem želela nositi svoje spalne srajce, saj sem se tako počutila bolj domače. Prijatelji so

pomagali tudi glede psa, ga vodili na sprehode, skrbeli za njegovo nego in prehrano.

INTERVJU 2




otrok?

Za diagnozo sem izvedela, ko sva z možem načrtovala otroka. Več let nisem mogla zanositi,

potem sva se le odločila in šla oba k mojemu ginekologu. Že pri prvem pregledu sva

izvedela, da je nekaj hudo narobe z mano. Še isti teden so sledile številne preiskave, zatem

pa operacija. Pri tridesetih, prej popolnoma zdrava in brez nekih zdravstvenih težav, so mi

operativno odstranili oba jajčnika in maternico in sanj o otroku je bilo v hipu konec. Zelo naju

je potrlo, mogoče sama diagnoza niti ne tako zelo kot dejstvo, da ne bova imela svojih otrok.

Ko sem že okrevala doma, nisem zmogla niti pogledati kakšnega otroka, takoj so me zalile

solze. Zdelo se mi je, da me nihče ne razume. Mene same terapije niso tako zdelale kot

116

izguba možnosti, da nekoč postanem mama. Vedno sem si želela postati mama. To me je

res skoraj pokopalo.


želje?

Prvi dve leti po diagnozi sem se komaj prebijala skozi življenje. Po osmih mesecih sem se

vrnila v službo, a nisem dolgo zdržala. Nisem več mogla delati v vrtcu. Pogled na otroke me

je tako zelo bolel, da sem že med potjo domov samo jokala. Hoteli so me zdraviti za

depresijo, a sem odklonila terapijo. Bila sem samo neskončno žalostna in zdravila tega ne bi

mogla rešiti. Čutila sem, da potrebujem nekaj drugega. Spominjam se nekega jutra, ko bi naj

z možem odšla v službo, a sem raje ostala doma. Kar zlagala sem se, da me grozno boli

glava in da moram spati in v službo javila, da bom imela dopust. Takoj, ko je mož odšel, sem

odšla na podstrešje. Niti nisem imela pojma, kaj sploh iščem, toda zelo hitro mi je v roke

prišel kovček s klarinetom. Bil je last mojega dedka, ki mi je v otroštvu veliko igral. Sama sem

bila prepričana, da sem brez posluha. Nikoli nisem hodila v glasbeno niti h kakšnemu petju,

še poslušanje glasbe mi ni bilo ravno pri srcu. S klarinetom sem odšla v spalnico, mrzlično

po internetu poiskala najbližjo glasbeno šolo in si poskusila najti učitelja. Imela sem srečo in

še isti teden imela prvo uro pri nadvse prijazni profesorici klarineta. Takrat se mi je odprl

povsem nov svet. Kasneje sem se vpisala v glasbeno šolo, končala z odliko akademijo za

glasbo in sedaj uživam kot glasbenica. Povsem drugačno življenje imam, imam drug poklic,

ki me navdihuje, obožujem življenje in mi nikoli ni bilo žal, da sem takrat opustila delo v vrtcu.

Mislim, da sem ravno z glasbo premagala tisto strašno bolečino, da ne bom imela svojih

otrok. Glasba me je ozdravila. Ko začnem igrati, me v hipu umiri, sprosti, dobim energijo za

življenje. V času moje bolezni sva z možem dobila kar štiri nečake, ki so velikokrat pri nama

v varstvu, tako da se zlahka naužijeva tudi otroške ljubezni.


podpore



V času zdravljenja in okrevanja mi ni nihče ponudil nobene psihosocialne pomoči, razen tiste

psihiatrične terapije, ki pa sem jo zavestno odklonila. Že tako sem imela čisto dovolj ostalih

terapij in res nisem želela svojega telesa še bolj obremenjevati z medikamenti. Spominjam

se, da je neko popoldne, ko sem še bila na kliniki, prišla do mene ženska, ki je premagala

raka na dojkah in je delovala v skupini za samopomoč. Sprva mi je bila še všeč, toda ko mi je

dejala, da sem lahko srečna, ker nimam raka na dojkah, ki se vidi na zunaj, sem jo prosila,

117

da ne prihaja več k meni. Po mojem ni imela veliko pojma o tem, kako je, če ne moreš imeti

otrok. Mislim, da v času moje bolezni ni obstajala skupina za samopomoč za ženske, ki so

zbolele za rakom na rodilih. Želela sem si veliko govoriti o svojem strahu, bolečini, trpljenju

… Ampak nekako nisem imela sreče, sva z možem iskala psihoterapijo, a se nisem ujela z

nobeno, po tretjem poskusu sem pa odnehala in v tistem času odkrila, da me bo pozdravila

glasba.

Sem se pa začutila s štirimi sotrpinkami, bile smo istočasno na oddelku, nekaj časa celo

skupaj v isti sobi. Zelo smo si bile v podporo, z njimi sem se lahko pogovarjala o strahovih,

bolečini, izgubi … Še vedno smo v kontaktu, prijateljice smo in se imamo lepo, kadar smo

skupaj. Ko je katera v stiski, si še vedno pomagamo.



Nikoli nisem imela stika s socialno delavko, razen preko svoje prve službe v vrtcu, ko smo

urejali reči za kakšnega otroka preko CSD. S socialnimi delavkami nimam nekih dobrih

izkušenj. Zelo malo jih poznam, pa še tiste, ki jih, so mi vedno delovale tako zelo

pokroviteljske, vedno so samo one vedele, kaj je dobro za kakšnega otroka, nas vzgojiteljic

niso želele poslušati. Ko sem zbolela, mi ni prišlo niti na misel, da bi iskala podporo in pomoč

na CSD. Sem pa kasneje slišala, da ravno na CSD svetujejo glede posvojitev. Z možem sva

malo razmišljala o tem, a sva kasneje to idejo opustila, ko sva slišala, kakšne čakalne dobe

so, preden uspeš sploh posvojiti otroka. Pred kratkim sva si podarila kužka in nama je prav

žal, da tega nisva naredila že v času moje bolezni, ker je najin kuža pravi balzam za naju.

Sem prepričana, da bi bil dober terapevt.




Moj mož je mojo diagnozo sprejel povsem mirno. Vrgel se je v strokovno literaturo, si

zapisoval vprašanja, ki sva jih skupaj zastavila zdravniku pri naslednjem pregledu. Tako je

nekako razmišljal še zame, vedno sva vse izvedela, kar naju je zanimalo, in k sreči sva imela

zdravnike, ki so si vedno vzeli čas za naju. Moji in moževi starši so se sami organizirali,

skrbeli so za naju, nama kuhali, gospodinjili, izmenično pazili name, ko sem prišla iz klinike.

Tudi moja sestra in možev brat z družino so vedno kar sami ponudili svojo podporo in

pomoč. Spominjam se, da v času moje bolezni nisem nikoli ostala brez sveže zelenjave in

sadja, vedno sva imela poln hladilnik, vse pospravljeno, svak se je vedno hecal, da so mu

118

drugi speljali delo, ki ga je želel narediti za naju, in se je domislil in nama vedno urejal avto.

Nikoli prej nisem imela tako urejenega avta, kot ravno v času moje bolezni.


Sama sem se lahko v celoti posvetila zdravljenju in okrevanju. Za vsa gospodinjska dela so

skrbeli drugi, moževi in moji starši, svak, sestra. Zavladalo je nenapisano pravilo, da je sedaj

na prvem mestu moje zdravljenje, okrevanje, potem pa vse ostalo. Sploh nisem vedela, da

me imajo moji tako zelo radi. Res sem imela ogromno podpore od svojih.


okrevanje

7 Kako so se na bolezen odzvali njihovi prijatelji, znanci, sosedi?

Nekaj prijateljev je preprosto kar odšlo. Spominjam se prijateljice, ki mi je v solzah dejala, da

ne more k meni na obisk, ker jo je na smrt strah moje bolezni. Rekla mi je, da bova spet v

kontaktu, ko ozdravim. K sreči sem imela preveč dela s sabo, da bi me njen odnos

obremenjeval. Spoznala sem, da so nekateri odšli in k sreči naredili prostor za nove

prijatelje. S sosedi nisem imela nikoli veliko stikov in pojma nimam, ali so sploh vedeli, da

sem bolna. Nisem čutila potrebe, da bi o tem govorila z njimi. So pa vedeli v službi in so kar

precej pritiskali name, češ da naj bom na bolniški čim krajši čas, da me bo delo zaposlilo in

mi bo manj hudo. Dobila sem tudi namig, da me, če bom na bolniški predolgo, čaka

odpoved. Skratka, moje delovno mesto ni bilo nekaj, česar bi se lahko veselila. V moževi

službi je bilo povsem drugače. Dogovoril se je s šefom, da je smel delati doma, zelo so mu

»šli na roko«.


Prijatelji, ki so ostali z mano, so mi delali družbo, ko niso mogli moji domači. Večkrat so

nama skuhali, mož se še sedaj šali, da je takrat res zelo dobro jedel. Ko sem zaradi

kemoterapije izgubila lase, se je kar nekaj prijateljev pobrilo po glavi, celo moja najboljša

prijateljica, s katero sva potem skupaj poiskali ustrezno lasuljo. Sicer se nikoli nisem

pretirano sekirala zaradi izgube las, je pa bilo fino, ker sem imela tako podporo. Tudi mož si

je obril lase in vztrajal z britjem glave, dokler mi lasje niso pričeli ponovno rasti. Spominjam

se, kako sva se hecala, ker bova privarčevala za šampone, frizerje … Ker imava nekaj

prijateljev zdravnikov, sva dobivala celo paleto koristnih nasvetov glede načinov zdravljenja,

okrevanja …

119

INTERVJU 3




otrok?

Mene je diagnoza povsem ohromila. Izvedela sem zanjo, ko sem bila sama pri zdravniku.

Mož je bil v tistem času na službeni poti, še cel mesec sem povsem sama tuhtala v sebi, ali

mu naj sploh povem. V tistem času nisva imela ravno najboljšega odnosa. Zdravnik mi je

povsem hladno dejal, da moram pod nujno čim prej na operacijo in da po njej ne bom nikoli

mogla imeti otrok, ampak da to itak ni pomembno − važno je, da preživim. Spominjam se, da

sem iz ambulante odšla povsem čudna. Sploh nisem mogla najti mesta, kjer sem parkirala

avto. Bila je zima, jaz pa sem sedla na prvo klop polno snega. Sploh ne vem, kako sem

takrat prišla domov. Nekaj dni sem tavala naokrog, kot da nisem povsem pri sebi. Pojma

nimam, zakaj, ampak kar nabavila sem par pajackov za dojenčke in nekaj igrač … Z možem

sva leta čakala na otroka, on si jih je želel celo bolj kot jaz. Imela sva pripravljeno sobo zanj

ali zanjo … Nekaj dni sem prespala kar v tisti sobici na tleh in objeta z igračami. Zelo hudo

mi je bilo, sem razmišljala celo o samomoru. Nikogar nisem imela, vse sem nosila v sebi.

Potem so me poklicali iz klinike, dobila sem termin za operacijo, a sem ga odklonila. Nisem

zaupala zdravniku, ki je bil tako zelo neoseben z mano. Pozanimala sem se pri kolegicah v

službi, ali katera pozna dobrega ginekologa. Nisem jim povedala za diagnozo, nismo si bile

tako blizu. Svetovale so mi enega za neplodnost in sem šla do njega. Imela sem srečo,

povezal me je s svojim kolegom, ki me je še v istem tednu operiral. Imel je res tak topel

človeški odnos. Zaupala sem mu, vedno si je vzel čas zame.


želje?

Če sem pred boleznijo bila deklica za vse, stregla moža, kot bi bil kralj, sem med boleznijo in

po njej sebe postavila na prvo mesto. Nisem več tako norela, hitela skozi življenje. Danes si

vzamem čas zase, za svoje reči in moje življenje poteka povsem umirjeno. Privoščim si reči,

ki me osrečujejo. Neskončno rada sem v družbi otrok, zato sem zamenjala kariero uspešne

pravnice za poklic vzgojiteljice v vrtcu. Uživam v delu, moja plača je mizerna, kot pravnica

sem zaslužila vsaj petkrat toliko kot sedaj, ampak sedaj sem srečna, dela ne bi zamenjala za

noben denar. Raje sem srečna kot bogata. Po zadnji kemoterapiji, ko sem komaj zmogla

domov, sem na poti našla popolnoma sestradanega kužka. Kar vzela sem ga domov, pojma

nisem imela, kako naj sploh ravnam z njim, toda sva se kar znašla. Danes si ne znam

120

predstavljati življenja brez njega. On je vedno z mano, zame, daje mi moč, energijo, voljo,

smisel. Nekoč niti pomislila ne bi, da bi imela psa, vedno sem mislila, da psi prinašajo

bolezni, samo grizejo in lajajo. Sedaj imam popolnoma drug pogled na živali. Moj kuža je moj

terapevt. Brez njega bi ne premagala raka, to vem zagotovo.


podpore



Na kliniki sem, ko sem pričela s kemoterapijo, spoznala sotrpinke, ki smo se odločile za

lastno skupino. Super podpora mi je bila in prav vesela sem, da se sestajamo tudi sedaj, ko

je večina že okrevala. Vem, da obstaja psihologinja na onkologiji, ki nudi svetovanje, ampak

jaz se tega nisem uporabila. Moj kirurg si je vedno vzel dovolj časa, da sem se lahko

pogovorila z njim tudi o svojih strahovih in so mi ti najini pogovori povsem zadostovali.

Mislim, da je on tudi malo psihoterapevta v sebi. Res ima lep odnos do nas − bolnic.



Nikoli nisem imela opravka s kakšno socialno delavko. No, razen sedaj, ko delam v vrtcu.

Ampak so mi pa všeč, imajo rade otroke in bi zanje res naredile veliko dobrega, samo kaj, ko

včasih starši ne dovolijo, da bi jim koristile. Sem slišala, da znajo socialne delavke tudi voditi

terapevtske pogovore, mogoče bi v času bolezni to lahko ponudili na onkologiji. Pojma

nimam, ali sploh imajo kakšno socialno delavko tam, nisem slišala.




Moža sem poklicala na dan pred operacijo. Ni me prišel obiskat, se je pa pozanimal o moji

bolezni pri zdravniku. Na kliniko je prišel, ko sem že okrevala po operaciji. Na povsem miren

način mi je dejal, da odhaja, pripravil je že vse dokumente za ločitev. Slutila sem, da se bo to

slej ko prej zgodilo in bilo mi je po svoje v olajšanje, da se mi ni bilo treba ukvarjati še s tem.

Če je ločitev lahko lepa, sva imela predvsem mirno ločitev. Že v času mojih terapij sva se

uradno ločila, kasneje sem izvedela, da je odšel v tujino, kjer je imel že novo partnerko.

Danes imata že štiri otroke. Seveda sem bila nekaj časa zelo žalostna, ampak ko danes

121

razmišljam o tem, je bila žalost bolj posledica bolezni kot izgube moža. Moža moja bolezen

ni zanimala, ni mu bilo mar zame.

Moja rodbina je zelo majhna, oče in sestra. Dobro sta sprejela mojo bolezen. Nista delovala

prestrašeno, takoj sta se organizirala in dogovorila, kje in kako sta mi lahko v pomoč. Oče se

je v času moje bolezni povsem posvetil meni. Ko sem okrevala doma, se je za tisti čas

preselil k meni in mi pomagal, prav tako sestra, ki mi je gospodinjila. Sestra je preštudirala

vse o moji bolezni in mi jo pomagala bolje sprejeti in razumeti. Sicer nikoli ni marala kuhati, a

takrat je naredila izjemo in kuhala reči, ki so mi prijale. Večkrat se pošali, češ da je takrat

morala preštudirati kar nekaj kuharskih knjig, da je lahko ustregla mojim željam.


Ločitev mi je prinesla olajšanje. Žalost je bila bolj posledica bolezni kot dejstva, da sva se z

možem razšla.

Pred boleznijo sem jaz skrbela za očeta, za sestro, jima večkrat kaj skuhala, pospravila, v

času moje bolezni pa so se te vloge povsem zamenjale. Morala sem ju celo prositi, da z

mano ne ravnata kot z nemočnim bitjem, ampak mi dovolita tudi kaj konkretnega početi. Oče

je namreč določil, da v času bolezni niti pod razno ne smem ničesar delati v povezavi z

gospodinjskimi deli. Oče je prevzel vlogo gospodinje pri meni. On je bil tudi tisti, ki je skrbno

pazil, da sem redno hodila na terapije, prevzel je tudi vlogo mojega osebnega taksista, vodil

je evidenco, kdaj kdo sme priti na obisk, da so se obiski porazdelili. Ker je sestra zaposlena v

zdravstvu, je skrbela, da sem imela nekaj privilegijev na kliniki. Lahko rečem, da so me dobro

razvajali in da so se odnosi med očetom, sestro in mano zelo poglobili. Postali smo bolj

povezani, vemo, da si lahko zaupamo in da se lahko zanesemo drug na drugega.


okrevanje


Pred boleznijo sem živela precej samotarsko, nisem imela prijateljev, nisem se veliko družila

z ljudmi. Za bolezen sta vedela le oče in sestra.


Pred boleznijo me je služba tako okupirala, da nisem imela časa niti zase, kaj šele za druge

ljudi. Nisem imela prijateljev, bolj kolege in kolegice, s katerimi sem se družila zgolj v

poslovne namene. Šele po ozdravitvi sem spoznala, kako prijazne sosede imam in znance in

122

z njimi sem spletla prijateljske vezi. Res žalostno, morala sem zboleti, da sem spoznala,

kako mi je življenje drvelo mimo, ne da bi ga v resnici občutila in živela.

INTERVJU 4




otrok?

Da nekaj ni v redu, sem že dolgo slutila. Imela sem že leta neredne menstruacije, a ni

pomagala nobena terapija in niti manjši posegi, ki so mi jih delali. Ker sem imela čisto preveč

kilogramov, sem vedno na moja vprašanja, kaj je narobe in kaj lahko storim zase, dobila

odgovor, da je kriva teža in da moram shujšati. Potem mi je res uspelo nekaj teže izgubiti.

Nekaj let sploh nisem šla niti več na kontrolne preglede in ko so me obilne krvavitve prisilile,

da sem odšla h ginekologu, se je vse odvijalo bliskovito hitro. Ultrazvok je pokazal tumor,

sledila je operacija, šele ko sem se prebudila, sem izvedela, da imam raka, da so mi

odstranili oba jajčnika in maternico in da ne bom mogla imeti otrok. Že tam v bolnici sem

jokala, nikoli prej nisem tako jokala. Potem so mi dajali pomirjevala, uspavala … Nihče se mi

pogovoril z mano. Bilo je zelo hudo. Ko sem prišla domov, sem padla v depresijo, odklonila

sem obsevanja, kemoterapijo. Vse je postalo brez pomena, kar umreti sem hotela, a nisem

imela poguma oz. sem se nekako tolažila z mislijo, da bom kmalu umrla zaradi raka. Cele

tedne nisem šla ven iz stanovanja, dobesedno sem životarila. Zelo hudo mi je bilo. Če sem

videla skozi okno otroka, mi je bilo še težje, vsak me je spominjal na mojo izgubo. Vedno

sem sanjala, da bom imela vsaj tri otroke …


želje?

Po nekaj klicih iz onkologije, da me vabijo na zdravljenje, sem se končno opogumila in šla na

kliniko. Tam sem srečala štiri ženske s podobno diagnozo, ustvarile smo si skupino in to me

je potem povleklo nazaj v življenje. V času bolniške sem pričela slikati na blago, izdelovati

nakit, spet sem pričela šivati. Te ročne spretnosti so mi dajale uteho, mi zapolnile praznino,

mi krajšale samoto. Udeležila sem se treninga asertivnosti, pomagalo mi je, da sedaj znam

postavljati meje. Meni je na začetku bolezen veliko vzela, a sem dobila štiri čudovite

prijateljice, spoznala nove ljudi, sedaj rada potujem, sebe postavljam na prvo mesto. Končno

se imam rada.

123


podpore



Moja splošna zdravnica mi je predpisala antidepresive, a vzela nisem niti ene tablete. Našla

sem podporo v naši skupinici, v ročnih spretnostih. Mislim, da sta na onkologiji prišli do mene

dve ženski, ki sta imeli za sabo izkušnjo raka na dojkah, ampak se nekako nismo ujele, ne

vem, mogoče je izgubiti dojke drugače kot izgubiti možnost, da ne boš mogel imeti otrok.



Nikoli nisem imela opravka s socialno delavko. Slišala sem, da nudijo tudi svetovanje,

mogoče bi takrat v bolnici potrebovala, da bi se kdo večkrat pogovoril z mano. Se

spominjam, kako sem dolgo brala obrazec, ki ga moraš podpisati za privolitev v operativni

poseg. Skoraj ničesar nisem razumela. Nisem imela možnosti, da bi prej izvedela, kaj

konkretno mi bodo vse odstranili. V tistem obrazcu je pisalo, da dovoljujem s podpisom, da

mi vzamejo tudi jajčnike. Pa kaj sem hotela drugega − podpisala sem, drugače bi me najbrž

niti ne operirali. Res sem pogrešala pogovor, kjer bi lahko vsaj vprašala, kar me je zanimalo.

Želela sem si govoriti tudi o strahu in o tem, kako bo po operaciji. Ko so me odpustili, me niti

vprašali niso, ali bom sposobna skrbeti zase. Potrebovali so posteljo, na oddelku je bila

takrat strašna gneča. Ko sem prišla domov, sem bila zelo uboga. Za vse sem bila sama,

nihče mi ni pomagal. Mogoče bi tu lahko kako pomagali oni s socialne.

3 SKLOP: Odziv družine ženske obolele z rakom na rodilih, na diagnozo, bolezen,



Živim sama, nimam sorodnikov. Moja družina je sestavljena iz dveh psov in mene.


Moja pravila, ki sem jih imela pred operacijo, naenkrat niso mogla več funkcionirati. Prve

tedne nisem mogla imeti urejenega stanovanja, težko sem skrbela zase. Pravilo, da mora biti

vedno brez prahu, se je spremenilo. Prej sem bila preveč obsedena s čistočo, potem je na

prvo mesto prišla skrb le zase. Če sem prej vsakodnevno odnašala smeti, sem jih prve

dneve po operaciji le spravila v vrečke, dala na balkon. Sem imela srečo, da je bila takrat

huda zima in niso smeti pričele zaudarjati. Očitno sem rojena pod srečno zvezdo, obdobje

124

moje bolezni in zdravljenja je bilo težka preizkušnja zame. Verjetno mi je pomagalo dejstvo,

da sem bila vajena skrbeti zase sama. Spominjam se, kako sem po kemoterapiji noči

prestala kar v kopalnici. Nisem imela dovolj energije, da bi sama iz spalnice pravi čas prišla

do školjke, ko sem morala bruhati. Ampak ljudje smo trpežna bitja. Sem vesela, da je to hudo

mimo.


okrevanje


Nikomur nisem povedala za svojo bolezen. Z nikomer si nisem bila tako blizu. Nisem imela

stika s sosedi, znanci. Ker sem samozaposlena, nimam niti sodelavcev.


Na začetku sem si pomagala sama. Ko sem spoznala našo skupinico, smo si medsebojno

pomagale, se spodbujale, hodile na sprehod, pospremile katero na terapije, preglede,

preiskave. Mene je to potem potegnilo v okrevanje, dobila sem občutek, da mi ni treba iti

skozi hudo obdobje bolezni sami. Občutek, da je nekomu mar zame, mi je dajal moč,

energijo in voljo.

INTERJU 5




otrok?

S fantom sva si že kot otroka bila zelo naklonjena in kasneje, ko je iz otroške ljubezni nastala

prava ljubezen, sva si želela vsaj dva otroka. Takoj po poroki sva jih želela, a nama ni bilo

dano. Več let sva se zdravila, imela nekaj poskusov umetne oploditve, a niso bile uspešne.

Hotela sva posvojiti, ampak to je tako dolgotrajen postopek, pa še ni veliko upanja, da uspeš.

Ko se nama je po letih čakanja ponudila priložnost, da posvojiva otroka iz tujine, sva takoj šla

v akcijo. Ampak takrat sem izvedela za raka. Na začetku je bil zame to hud šok. Veliko sem

jokala, zahtevala sem, da ponovijo teste, v upanju, da so se zmotili. K sreči je moj ginekolog

imel posluh zame, vedno mi je vse podrobno razložil, dal mi je celo svojo številko mobitela,

da sem ga lahko poklicala, če sem ga potrebovala. Veliko pogovorov mi je koristilo. Z možem

125

sva veliko govorila o otroku, želela sva posvojiti otroka, misel nanj nama je dajal moč,

upanje, smisel in vero, da premagam bolezen.


želje?

Z boleznijo se je meni nekako ustavil čas. Vse planirane reči sem morala odložiti, bila sem

par mesecev na kliniki, se vračala na terapije … V času bolniške sva končno posvojila

hčerko. Postala je moj sonček, malo bitje, ki mi je dajalo ogromno volje, motiviranosti za

okrevanje. Takoj sva se ujeli, kot bi jo rodila sama. Ko sva kasneje uspela posvojiti še

njenega bratca, sem občutila enako. To sta moja otroka, neskončno ju imam rada. Vse moje

življenje se je obrnilo na glavo, ampak v pozitivnem smislu. Rada sem veliko z njima, naučila

sta me videti male, drobne reči, ki so pred boleznijo kar drvele mimo mene. Če sem pred

boleznijo imela malo smisla za humor, se sedaj dnevno iz srca nasmejim, ljubim življenje, ki

je tako zelo lepo. Pričela sem novo kariero. Ker sta moja otroka že v šoli, sem pričela

varovati malčke in sem ves čas obkrožena z otroki. V prostem času pišem tudi pravljice za

otroke, nekaj malega tudi rišem. Preselili smo se na deželo, obdelujem vrtiček, rada imam

rože, saj sem jih imela že pred boleznijo, a sedaj si vzamem prav čas zanje in mi izredno

lepo uspevajo. Imamo tudi cel živalski vrt, tri muce, dva psa, papigo, ribice, želvo. Živali so

velikanska odgovornost, a dajejo toliko ljubezni, da se vsi radi ukvarjamo z njimi.


podpore



Zaradi posvojitve so nama na CSD ponudili svetovanja, na kliniki je tudi bilo rečeno, da imajo

psihologa, a nisem nikoli uporabila te storitve. Sem pa bila navdušena nad skupinico petih

žensk s podobno diagnozo, s katerimi smo organizirale svojo skupinico za samopomoč.

Našle smo se čisto po naključju, istočasno smo bile na kliniki na zdravljenju, se nekako

začutile in si potem dajale podporo. Mi je zelo koristilo druženje z njimi, ker smo si lahko

zaupale reči, ki bi jih težko komu drugemu. Smo le šle skozi podobno trpljenje in si znale

prisluhniti.



Zaradi postopka posvojitve sem imela redne kontakte s socialno delavko. Na začetku je bila

še kar prijazna, razumevajoča. Ko sva potem sama poiskala možnost posvojitve iz tujine,

126

naju ni najbolj podpirala pri tem. Ko bi bilo treba le še urediti papirje, je hotela videti mene in

otroka, češ da bo presodila, ali sem sposobna za mamo. Mož je pojasnil, da sem sredi

kemoterapij in zagnala je cel vik in krik, češ da na smrt bolna pa že ne morem posvojiti

otroka, da to ne bo dobro zanj … Hudo me je prizadelo. Nisem ji več zaupala. K sreči se je

mož postavil zame, sama nisem bila v taki kondiciji. Če se le da, ne bi več nikoli želela

nobenega stika s kakšno socialno delavko. Verjamem, da so tudi takšne, ki delajo bolj z

občutkom …




Mož mi je bil ves čas v podporo. Kadar ni mogel biti z mano, je organiziral, da so mi

pomagali moji starši, veliko tudi tašča in tast, moja dva brata z družino, moževi sestri z

družino. Zelo smo se zbližali, poglobili naše odnose. Bolezen mi je prinesla veliko hudega, a

dala tudi ogromno lepega, med drugim sem spoznala, kako ljubeči ljudje me obkrožajo. Mož,

moji in njegovi starši so dobro sprejeli mojo bolezen. Veliko smo se pogovarjali o strahu,

negotovosti, ki se je vseh dotaknila.


Z možem sva se že pred boleznijo veliko pogovarjala, ko sem zbolela pa je mož postavil

konkretno pravilo, da mu povem o vsem, kar se mi bo dogajalo. Vsak dan me je spodbujal,

da sem govorila tudi o svojih strahovih, tudi o neprijetnih rečeh, skratka obema so pogovori

veliko pomenili. Mož je v času moje bolezni prevzel gospodinjsko vlogo, skrbel je za najina

otroka, hkrati pa me spodbujal, da sem bila tudi sama vsepovsod vključena. Nisem želela, da

bi me pomilovali, da bi se komu smilila; naredila sem toliko opravil doma, kolikor mi je

dopuščalo počutje. Kakšen dan sem bila bolj aktivna, spet drugič sem potrebovala več

počitka. Skratka, vse sva prilagajala mojim potrebam okrevanja. Ob tem so nama bili res v

veliko pomoč svojci, predvsem njegovi in moji starši, ki so velikokrat priskočili na pomoč, so

nam kuhali, pospravljali, poskrbeli za vrt in zelenico. Moja brata sta bila v veliko pomoč pri

posvojitvi. Njima gre zasluga, da imamo sedaj doma dva sončka. Ker sta pravnika, sta

prevzela delo z vso potrebno dokumentacijo. Moževi sestri z družinama sta se dogovorili in

prihajali vsak dan izmenično na obisk, možu ni bilo treba hoditi po nakupih, ker sta jih opravili

svakinji, in naju sproti zalagali z rečmi, ki sva jih potrebovala. Mož se večkrat pošali na ta

račun, da mu nikoli ni bilo treba v lekarno, ker sta tudi ta opravek prevzeli njegovi sestri. Le-ti

sta tudi izredno pozitivni osebi, ki se veliko smejeta in sta poskrbeli, da smo se tudi v času

moje bolezni veliko smejali. Res sem vsem izredno hvaležna, da so mi bili v tako podporo.

127


okrevanje


Nekateri so se umaknili, prekinili smo stike. Pravi prijatelji so ostali. Mogoče sem tudi zaradi

otrok spoznala nove ljudi, spletla nove prijateljske vezi. S sosedi se o svoji bolezni nisem

nikoli pogovarjala, nismo si tako blizu. Vedno se mi je zdelo, da mora taka reč ostati znotraj

družine. Saj ne, da bi se sramovala bolezni, ampak moja bolezen je ostala znotraj družine in

prijateljev. Mi je bilo všeč, da me nihče ni pomiloval. Moja najboljša prijateljica je šla večkrat

na preiskave z mano, če ni utegnil mož. Lepo mi je bilo, da mi ni bilo treba skozi bolezen iti

sama. Tega najbrž ne bi zmogla.


S prijatelji smo se veliko pogovarjali. Kadar mi počutje ni dopuščalo, mi je bilo v podporo tudi

to, da so bili ob meni. Spominjam se obdobja med kemoterapijo, prijateljica je večkrat ostala

z mano tudi med slabostmi. Dobro me je poznala, včasih sva cele ure le bili skupaj v tišini.

Ko sem izgubila lase, sta si možev najboljši prijatelj in njegov sin v znak solidarnosti obrila

lase. Doma potem nisem nikoli nosila lasulje, zunaj pa, ampak zelo kratek čas. Ni bila

udobna, nekako mi je bila tujek. Prijateljica me je potem opogumila, da sem vzljubila svojo

glavo, četudi brez las. Dala je tudi pobudo drugim prijateljem, da so mi prinašali

najrazličnejša pokrivala. Kar naenkrat smo imeli doma ogromno kap, baretk, rut, klobukov …

Prijatelji so bili v veliko pomoč pri varstvu in negi otrok. V času moje bolezni so nama tudi

finančno pomagali. Poskrbeli so tudi za moža, da se je lahko umaknil od mene in si napolnil

svoje vire energije. Veliko podpore so dajali tudi možu. V času moje bolezni smo izvedeli, da

je nekaj let pred tem prebolel raka naš prijatelj, a sta z ženo takrat to ohranila zase. Iz lastne

izkušnje sta se naučila, da ni dobro čez bolezen iti sam, kot sta šla onadva.

128

8.2. Analiza podatkov

SKLOP 1: ODGOVORI ŽENSK, OBOLELIH ZA RAKOM NA RODILIH, NA DIAGNOZO

RAK

PRVA ŽENSKA

V1: Kako ste sprejeli diagnozo in kasneje dejstvo, da ne boste mogli imeti svojih

bioloških otrok?

1. IZHODIŠČNO BESEDILO: ZAPIS TRANSKRIPTA ODGOVORA NA V1

2. OZNAČITEV − PODČRTAVANJE RELEVANTNIH BESED OZ. BESEDNIH ZVEZ

Diagnozo raka sem sprejela kot nekaj, kar moram čim hitreje pozdraviti, ker res nimam časa

za bolezen. Ko so mi povedali, da ne bom mogla imeti otrok, se nisem pretirano sekirala. Z

možem jih niti nisva načrtovala, na prvem mestu nama je bila kariera in ne bi imela časa za

otroke. Takoj, ko so mi postavili diagnozo, sva se z možem vrgla v iskanje najboljše možne

rešitve zame, najprej sem šla po drugo mnenje, veliko sem brala o možnostih za zdravljenje,

da sem se poučila, kaj vse me čaka. Dobro sem sprejela bolezen, nisem se je bala, verjela

sem, da se pozdravim.

1. IZPIS ENOT KODIRANJA (podčrtanih besed in besednih zvez)

2. ODPRTO KODIRANJE: določitev smiselnih pomenov enotam kodiranja


Tabela 2: Analiza podatkov odgovora na V1, prva ženska


čim hitreje pozdraviti želja, hitrost, smisel,

motivacija, pripravljenost,

boj, aktivacija

OZDRAVITEV

nimam časa za bolezen prezasedenost, pomanjkanje

časa, beg, izogibanje,

nepotrebno breme

NESPREJEMANJE

se nisem pretirano sekirala sprejetje, vdanost,

predanost, flegmatičnost

USODA

z možem jih niti nisva

načrtovala

načrt, planiranje, partner,

družina

ODLOČITEV

129

na prvem mestu nama je bila

kariera

poklic, izobrazba, služba,

napredovanje, usposabljanje

PRIORITETA

ne bi imela časa za otroke sin, hčerka, čas, spoznanje PRIORITETA

vrgla v iskanje najboljše

možne rešitve zame

aktivacija, možnost, varianta,

cilj

MOTIVIRANOST

šla po drugo mnenje iskanje, upanje, preverjanje,

nezaupanje, informacija

INFORMIRANOST

brala o možnostih za

zdravljenje

literatura, načini in metode

zdravljenja, aktivacija,

motivacija, želja, učenje

MOTIVIRANOST

sem se poučila znanje, želja INFORMIRANOST

dobro sem sprejela bolezen sprejetje, reakcija SPREJEMANJE

nisem se je bala strah, bojazen, moč VIR MOČI

verjela sem, da se

pozdravim

vera, upanje, volja VIR MOČI

V2: Ali in če da − kako ste spremenili svoj pogled na življenje ali zamenjali interese,

prioritete, želje?



Med boleznijo sem še vedno delala, redko sem šla na bolniško, pa še takrat sem delala

doma. Delo me je zamotilo, da se nisem predala samopomilovanju. Sem se pa pričela

ukvarjati z jogo, veliko sem meditirala. Pričela sem res zdravo jesti, uvedla sem redne

obroke, sedaj si vzamem več časa za kuhanje, prej tega nisem. Bolj v varstvo kot v last sva z

možem dobila psa naših prijateljev, ampak je potem ostal kar z nama in mislim, da mi je

malo kosmato bitje tudi bilo v ogromno podporo in pomoč. Poskrbi tudi za moje redno

gibanje in daje neskončno veliko ljubezni.



3. Določitev relevantnih pojmov – nadpomenov

130


ENOTE KODIRANJA POMEN NADPOMEN

med boleznijo sem še vedno

delala

delo, aktivnost, volja,

motiviranost, ves čas

ZAPOSLITEV

redko sem šla na bolniško bolezen, zdravje, volja,

motiviranost

VIR MOČI

se nisem predala

samopomilovanju

predaja, zmaga,

samospoštovanje, zavest

VIR MOČI

pričela ukvarjati z jogo,

veliko meditirala

sprostitev, skrb zase,

tehnike, metode, načini

ALTERNATIVNE OBLIKE

ZDRAVLJENJA

zdravo jesti hrana, obroki, red, znanje PREHRANA

si vzamem več časa za

kuhanje

kuhinja, hrana, obroki,

dnevni red, ritual

ZDRAV NAČIN ŽIVLJENJA

sva z možem dobila psa žival, partner, darilo VIR MOČI

mi je malo kosmato bitje tudi

bilo v ogromno podporo in

pomoč

žival, mehak, topel, nežen,

dotik, druženje

VIR MOČI

redno gibanje telovadba, rekreacija, red ZDRAV NAČIN ŽIVLJENJA

DRUGA ŽENSKA


bioloških otrok?



Za diagnozo sem izvedela, ko sva z možem načrtovala otroka. Več let nisem mogla zanositi,

potem sva se le odločila in šla oba k mojemu ginekologu. Že pri prvem pregledu sva

izvedela, da je nekaj hudo narobe z mano. Še isti teden so sledile številne preiskave, zatem

pa operacija. Pri tridesetih, prej popolnoma zdrava in brez nekih zdravstvenih težav, so mi

operativno odstranili oba jajčnika in maternico in sanj o otroku je bilo v hipu konec. Zelo naju

je potrlo, mogoče sama diagnoza niti ne tako zelo kot dejstvo, da ne bova imela svojih otrok.

Ko sem že okrevala doma, nisem zmogla niti pogledati kakšnega otroka, takoj so me zalile

solze. Zdelo se mi je, da me nihče ne razume. Mene same terapije niso tako zdelale kot

izguba možnosti, da nekoč postanem mama. Vedno sem si želela postati mama. To me je

res skoraj pokopalo.

131




Tabela 4: Analiza podatkov odgovora na V1, druga ženska


za diagnozo sem izvedela,

ko sva z možem načrtovala

otroka

novica, planiranje družine,

želja, cilj, šok, resnica,

dejstvo

SOOČANJE Z DIAGNOZO

več let nisem mogla zanositi problem, stiska, nemoč,

otrok, družina, težave,

neplodnost, zdravje

ZDRAVSTVENE TEŽAVE

pri tridesetih, prej popolnoma

zdrava in brez nekih

zdravstvenih težav, so mi

operativno odstranili oba

jajčnika in maternico in sanj

o otroku je bilo v hipu konec

starost, zdravje, operacija,

rodila, upanje, želje, načrti,

konec, žalost, obup

NEPLODNOST

zelo naju je potrlo žalost, strah, obup,

negotovost, nesprejemanje

situacije

ODZIV NA BOLEZEN

sama diagnoza niti ne tako

zelo

zdravje, bolezen SPREJEMANJE DIAGNOZE

dejstvo, da ne bova imela

svojih otrok

biološki otrok, realnost, kruta

usoda

ODZIV NA BOLEZEN

nisem zmogla niti pogledati

kakšnega otroka, takoj so

me zalile solze

pogled, žalost, jok, obup,

čustva

IZRAŽANJE ČUSTEV

me nihče ne razume nerazumevanje, strah,

negotovost, nesprejetost,

izolacija, samota, drugačnost

STIGMA

mene same terapije niso

tako zdelale kot izguba

možnosti, da nekoč

postanem mama

zdravila, utrujenost,

izčrpanost, dejstvo, upanje,

sanje, obup

STIGMA

vedno sem si želela postati

mama

želja, materinstvo, družina,

načrtovanje

CILJI

132

to me je res skoraj pokopalo obup, žalost, stiska, smrt,

predaja, samomor, nemoč

IZJEMA

V 2: Ali in če da − kako ste spremenili svoj pogled na življenje ali zamenjali interese,

prioritete, želje?



Prvi dve leti po diagnozi sem se komaj prebijala skozi življenje. Po osmih mesecih sem se

vrnila v službo, a nisem dolgo zdržala. Nisem več mogla delati v vrtcu. Pogled na otroke me

je tako zelo bolel, da sem že med potjo domov samo jokala. Hoteli so me zdraviti za

depresijo, a sem odklonila terapijo. Bila sem samo neskončno žalostna in zdravila tega ne bi

mogla rešiti. Čutila sem, da potrebujem nekaj drugega. Spominjam se nekega jutra, ko bi naj

z možem odšla v službo, a sem raje ostala doma. Kar zlagala sem se, da me grozno boli

glava in da moram spati in v službo javila, da bom imela dopust. Takoj, ko je mož odšel, sem

odšla na podstrešje. Niti nisem imela pojma, kaj sploh iščem, toda zelo hitro mi je v roke

prišel kovček s klarinetom. Bil je last mojega dedka, ki mi je v otroštvu veliko igral. Sama sem

bila prepričana, da sem brez posluha. Nikoli nisem hodila v glasbeno niti h kakšnemu petju,

še poslušanje glasbe mi ni bilo ravno pri srcu. S klarinetom sem odšla v spalnico, mrzlično

po internetu poiskala najbližjo glasbeno šolo in si poskusila najti učitelja. Imela sem srečo in

še isti teden imela prvo uro pri nadvse prijazni profesorici klarineta. Takrat se mi je odprl

povsem nov svet. Kasneje sem se vpisala v glasbeno šolo, končala z odliko akademijo za

glasbo in sedaj uživam kot glasbenica. Povsem drugačno življenje imam, imam drug poklic,

ki me navdihuje, obožujem življenje in mi nikoli ni bilo žal, da sem takrat opustila delo v vrtcu.

Mislim, da sem ravno z glasbo premagala tisto strašno bolečino, da ne bom imela svojih

otrok. Glasba me je ozdravila. Ko začnem igrati, me v hipu umiri, sprosti, dobim energijo za

življenje. V času moje bolezni sva z možem dobila kar štiri nečake, ki so velikokrat pri nama

v varstvu, tako da se zlahka naužijeva tudi otroške ljubezni.




133



dve leti po diagnozi sem se

komaj prebijala skozi

življenje

čas, trajanje, stiska, napor POTEK KRIZNEGA

OBDOBJA

sem se vrnila v službo, a

nisem dolgo zdržala; nisem

več mogla delati v vrtcu

zaposlitev, delo, vztrajanje,

otroci, igra, vzgoja

POTEK KRIZNEGA

OBDOBJA

sem samo neskončno

žalostna in zdravila tega ne

bi mogla rešiti

žalost, čustvo, medicina,

farmacija, rešitev

SPOZNANJE

čutila sem, da potrebujem

nekaj drugega

občutek, potreba, ideja,

želje, cilji, iskanje rešitev

ISKANJE VIRA MOČI

mi je v roke prišel kovček s

klarinetom

glasba, instrument, note,

igra, umetnost

POTENCIALNI VIR MOČI

sama sem bila prepričana,

da sem brez posluha

samopodoba, talent,

spoznanje

ZAZNAVA

imela prvo uro pri nadvse

prijazni profesorici klarineta;

takrat se mi je odprl povsem

nov svet

čas, pouk, učenje, prijaznost,

aktivnost, volja, spoznanje,

veselje, navdušenost

VIR MOČI

sedaj uživam kot glasbenica užitek, čas, sedanjost,

glasba, umetnost

VIR MOČI

glasba me je ozdravila umetnost, zdravje,

ozdravitev, okrevanje

VIR MOČI

povsem drugačno življenje

imam, imam drug poklic, ki

me navdihuje, obožujem

življenje in mi nikoli ni bilo

žal, da sem takrat opustila

delo v vrtcu

sprememba, kariera, navdih,

ljubezen, radost, veselje,

izbira, menjava poklicne poti

PREOKVIRJANJE

ko začnem igrati, me v hipu

umiri, sprosti, dobim energijo

za življenje

glasba, sprostitev,

energiziranje, volja, smisel,

veselje, ljubezen

ENERGIZIRANJE

sva z možem dobila kar štiri

nečake, ki so velikokrat pri

nama v varstvu, tako da se

družina, otroci, igra, veselje,

toplina, radost

SOCIALNA MREŽA

134

zlahka naužijeva tudi otroške

ljubezni

TRETJA ŽENSKA


bioloških otrok?



Mene je diagnoza povsem ohromila. Izvedela sem zanjo, ko sem bila sama pri zdravniku.

Mož je bil v tistem času na službeni poti, še cel mesec sem povsem sama tuhtala v sebi, ali

mu naj sploh povem. V tistem času nisva imela ravno najboljšega odnosa. Zdravnik mi je

povsem hladno dejal, da moram pod nujno čim prej na operacijo in da po njej ne bom nikoli

mogla imeti otrok, ampak da to itak ni pomembno − važno je, da preživim. Spominjam se, da

sem iz ambulante odšla povsem čudna. Sploh nisem mogla najti mesta, kjer sem parkirala

avto. Bila je zima, jaz pa sem sedla na prvo klop polno snega. Sploh ne vem, kako sem

takrat prišla domov. Nekaj dni sem tavala naokrog, kot da nisem povsem pri sebi. Pojma

nimam, zakaj, ampak kar nabavila sem par pajackov za dojenčke in nekaj igrač … Z možem

sva leta čakala na otroka, on si jih je želel celo bolj kot jaz. Imela sva pripravljeno sobo zanj

ali zanjo … Nekaj dni sem prespala kar v tisti sobici na tleh in objeta z igračami. Zelo hudo

mi je bilo, sem razmišljala celo o samomoru. Nikogar nisem imela, vse sem nosila v sebi.

Potem so me poklicali iz klinike, dobila sem termin za operacijo, a sem ga odklonila. Nisem

zaupala zdravniku, ki je bil tako zelo neoseben z mano. Pozanimala sem se pri kolegicah v

službi, ali katera pozna dobrega ginekologa. Nisem jim povedala za diagnozo, nismo si bile

tako blizu. Svetovale so mi enega za neplodnost in sem šla do njega. Imela sem srečo,

povezal me je s svojim kolegom, ki me je še v istem tednu operiral. Imel je res tak topel

človeški odnos. Zaupala sem mu, vedno si je vzel čas zame.




135

Tabela 6: Analiza podatkov odgovora na V1, tretja ženska


diagnoza povsem ohromila paraliza, nemoč, stiska,

obup, bolezen

ODZIV NA DIAGNOZO

izvedela sem zanjo, ko sem

bila sama

novica, samota, čas SOOČANJE Z DIAGNOZO

cel mesec sem povsem

sama tuhtala v sebi, ali mu

naj sploh povem

obdobje, samota, odločanje,

novica, čas

POTEK KRIZNEGA

OBDOBJA

nisva imela ravno

najboljšega odnosa

partner, odnos, kriza, ločitev PARTNERSKI ODNOS

zdravnik mi je povsem

hladno dejal

odziv, neosebno, etika,

neempatičnost, neprijaznost,

odnos, pozicija moči

ODNOS POMAGAJOČEGA

da po njem ne bom nikoli

mogla imeti otrok, ampak da

to itak ni pomembno − važno

je, da preživim

čas, spoznanje, novica,

neplodnost, prednost,

življenje, potomci

POZICIJA MOČI

sem iz ambulante odšla

povsem čudna

odhod, stiska, nemoč, slabo

počutje, nesprejetost

ODZIV NA DIAGNOZO

nisem mogla najti mesta, kjer

sem parkirala avto

izgubljenost, parkirišče,

prevozno sredstvo

STRES

sem sedla na prvo klop

polno snega

sedež, zima, mraz, samota ODZIV NA STRES

ne vem, kako sem takrat

prišla domov

spomin, prihod, dom,

varnost, streha, toplina

REAKCIJA NA STRES

nekaj dni sem tavala

naokrog, kot da nisem

povsem pri sebi

iskanje smisla, čas,

neprisebnost, okolica, obup,

samota, varnost

ODZIV NA STRESNO

SITUACIJO

nabavila sem par pajackov

za dojenčke in nekaj igrač

obleke, otrok, igra, želja REAKCIJA NA STRES

imela sva pripravljeno sobo

zanj ali zanjo

hčerka, sin, bivanje,

urejenost, red, priprava

ŽELENI CILJI

nekaj dni sem prespala kar v

tisti sobici na tleh, objeta z

igračami

čas, spanec, streha, dom,

igra, objem, osamljenost,

žalost

ODZIV NA STRES

hudo mi je bilo, sem stiska, misli, suicid, smrt, OBDOBJE KRIZE

136

razmišljala celo o samomoru konec, slovo, življenje, strah,

negotovost, volja

nikogar nisem imela, vse

sem nosila v sebi

osamljenost, samota,

introvertiranost, skrivanje,

potlačitev čustev in misli

IZOLACIJA

dobila sem termin za

operacijo, a sem ga odklonila

datum, operativni poseg,

klinika, zdravniki, odločitev

REAKCIJA NA

ZDRAVLJENJE

nisem zaupala zdravniku varnost, odnos, občutek, da

si kot bolnik številka

NEZAUPANJE

nismo si bile tako blizu samota, bližina, sprejetost SEKUNDARNA SOCIALNA

MREŽA

imel je res tak topel človeški

odnos

empatija, zaupanje, varnost,

prijaznost, korektnost

ZAUPANJE

zaupala sem mu, vedno si je

vzel čas zame

varnost, pogovori,

pripravljenost, razpolagati,

podpora in pomoč

PSIHOSOCIALNA

PODPORA IN POMOČ


prioritete, želje?



Če sem pred boleznijo bila deklica za vse, stregla moža, kot bi bil kralj, sem med boleznijo in

po njej sebe postavila na prvo mesto. Nisem več tako norela, hitela skozi življenje. Danes si

vzamem čas zase, za svoje reči in moje življenje poteka povsem umirjeno. Privoščim si reči,

ki me osrečujejo. Neskončno rada sem v družbi otrok, zato sem zamenjala kariero uspešne

pravnice za poklic vzgojiteljice v vrtcu. Uživam v delu, moja plača je mizerna, kot pravnica

sem zaslužila vsaj petkrat toliko kot sedaj, ampak sedaj sem srečna, dela ne bi zamenjala za

noben denar. Raje sem srečna kot bogata. Po zadnji kemoterapiji, ko sem komaj zmogla

domov, sem na poti našla popolnoma sestradanega kužka. Kar vzela sem ga domov, pojma

nisem imela, kako naj sploh ravnam z njim, toda sva se kar znašla. Danes si ne znam

predstavljati življenja brez njega. On je vedno z mano, zame, daje mi moč, energijo, voljo,

smisel. Nekoč niti pomislila ne bi, da bi imela psa, vedno sem mislila, da psi prinašajo

bolezni, samo grizejo in lajajo. Sedaj imam popolnoma drug pogled na živali. Moj kuža je moj

terapevt. Brez njega bi ne premagala raka, to vem zagotovo.


137



Tabela 7: Analiza podatkov odgovora V2, tretja ženska


sem med boleznijo in po njej

sebe postavila na prvo

mesto

zdravje, meje, čas, odločitev POSTAVLJANJE MEJA

danes si vzamem čas zase,

za svoje reči in moje življenje

poteka povsem umirjeno;

privoščim si reči, ki me

osrečujejo

sedanjost, samozavest,

odločitve, mir, red sreča

SKRB ZASE

rada sem v družbi otrok veselje, igra, sodelovanje,

druženje, sprostitev, socialna

mreža

VIR MOČI

sem zamenjala kariero

uspešne pravnice za poklic

vzgojiteljice v vrtcu

menjava, poklic, pravo,

otroci, varstvo, nega, igra

ZAPOSLITEV

dela ne bi zamenjala za

noben denar

zaposlitev, finance DOHODEK

raje sem srečna kot bogata sreča, veselje, radost,

bogastvo, revščina

SPOZNANJE

sem na poti našla

popolnoma sestradanega

kužka

izgubljenost, žival, lakota,

nemoč, sočutje, ljubezen,

skrb

VIR MOČI

on je vedno z mano, zame,

daje mi moč, energijo, voljo,

smisel

čas, spremstvo, podpora,

pomoč, energiziranje,

aktivacija, motivacija

VIR MOČI

imam popolnoma drug

pogled na živali; moj kuža je

moj terapevt; brez njega bi

ne premagala raka

sprememba, odnos, terapija,

terapevtski pes, sprehodi,

podpora, pomoč, zmaga,

premoč

VIR MOČI

138

ČETRTA ŽENSKA


bioloških otrok?



Da nekaj ni v redu, sem že dolgo slutila. Imela sem že leta neredne menstruacije, a ni

pomagala nobena terapija in niti manjši posegi, ki so mi jih delali. Ker sem imela čisto preveč

kilogramov, sem vedno na moja vprašanja, kaj je narobe in kaj lahko storim zase, dobila

odgovor, da je kriva teža in da moram shujšati. Potem mi je res uspelo nekaj teže izgubiti.

Nekaj let sploh nisem šla niti več na kontrolne preglede in ko so me obilne krvavitve prisilile,

da sem odšla h ginekologu, se je vse odvijalo bliskovito hitro. Ultrazvok je pokazal tumor,

sledila je operacija, šele ko sem se prebudila, sem izvedela, da imam raka, da so mi

odstranili oba jajčnika in maternico in da ne bom mogla imeti otrok. Že tam v bolnici sem

jokala, nikoli prej nisem tako jokala. Potem so mi dajali pomirjevala, uspavala … Nihče se mi

pogovoril z mano. Bilo je zelo hudo. Ko sem prišla domov, sem padla v depresijo, odklonila

sem obsevanja, kemoterapijo. Vse je postalo brez pomena, kar umreti sem hotela, a nisem

imela poguma oz. sem se nekako tolažila z mislijo, da bom kmalu umrla zaradi raka. Cele

tedne nisem šla ven iz stanovanja, dobesedno sem životarila. Zelo hudo mi je bilo. Če sem

videla skozi okno otroka, mi je bilo še težje, vsak me je spominjal na mojo izgubo. Vedno

sem sanjala, da bom imela vsaj tri otroke …




Tabela 8: Analiza podatkov odgovora na V1, četrta ženska


da nekaj ni v redu, sem že

dolgo slutila

slutnja, napaka, bolezen,

stiska

INTUICIJA

kaj je narobe in kaj lahko

storim zase, dobila odgovor,

da je kriva teža, da moram

shujšati

napaka, samopomoč, ideja,

krivda, telesna teža

OBČUTEK KRIVDE

nekaj let sploh nisem šla niti čas, preteklost, volja, strah, ČASOVNI POTEK

139

več na kontrolne preglede pogum

ultrazvok je pokazal tumor,

sledila je operacija, šele ko

sem se prebudila, sem

izvedela, da imam raka, da

so mi odstranili oba jajčnika

in maternico in da ne bom

mogla imeti otrok

naprava, medicina, pregled,

operativni poseg, klinika,

zdravniki, medicinske sestre,

rodila, neplodnost, posledica,

spanje, budnost

DIAGNOZA

nikoli prej nisem tako jokala solze, žalost, obup ČUSTVA

so mi dajali pomirjevala,

uspavala

zdravila, zdravljenje MEDICINSKI MODEL

ZDRAVLJENJA

nihče se mi pogovoril z mano samota, pogovor, dialog,

socialna mreža

OPIS KRIZNE SITUACIJE

bilo je zelo hudo stiska, težave, nemoč, OPIS KRIZNE SITUACIJE

sem padla v depresijo duševno zdravje, psiha,

padec

DIAGNOZA

odklonila sem obsevanja,

kemoterapijo

zdravljenje, načini, metode MEDICINSKI MODEL

ZDRAVLJENJA

kar umreti sem hotela smrt, odhod, obup, samomor ŽELENI CILJ

nisem imela poguma priznanje, korajža, obup ZAZNAVA

sem se nekako tolažila z

mislijo, da bom kmalu umrla

zaradi raka

tolažba, misli, smrt, odhod,

slovo

SAMOPOMOČ

tedne nisem šla ven iz

stanovanja, dobesedno sem

životarila

čas, dom, streha, zapiranje

vase, življenje na robu

IZOLACIJA

če sem videla skozi okno

otroka, mi je bilo še težje,

vsak me je spominjal na

mojo izgubo

pogled, naraščaj, bolečina,

spomin, stiska, socialna

mreža, družina

NEPLODNOST

vedno sem sanjala, da bom

imela vsaj tri otroke

želje, cilji, naraščaj, družina ŽELENI CILJI

140


prioritete, želje?



Po nekaj klicih iz onkologije, da me vabijo na zdravljenje, sem se končno opogumila in šla na

kliniko. Tam sem srečala štiri ženske s podobno diagnozo, ustvarile smo si skupino in to me

je potem povleklo nazaj v življenje. V času bolniške sem pričela slikati na blago, izdelovati

nakit, spet sem pričela šivati. Te ročne spretnosti so mi dajale uteho, mi zapolnile praznino,

mi krajšale samoto. Udeležila sem se treninga asertivnosti, pomagalo mi je, da sedaj znam

postavljati meje. Meni je na začetku bolezen veliko vzela, a sem dobila štiri čudovite

prijateljice, spoznala nove ljudi, sedaj rada potujem, sebe postavljam na prvo mesto. Končno

se imam rada.






po nekaj klicih iz onkologije

sem se končno opogumila in

šla na kliniko

telefon, klinika, pogum, volja,

odhod, odločitev

ODLOČITEV ZA

ZDRAVLJENJE

srečala štiri ženske s

podobno diagnozo, ustvarile

smo si skupino in to me je

potem povleklo nazaj v

življenje

punce, podpora, pomoč,

vzajemnost, socialna mreža

PODPORNA SOCIALNA

MREŽA

pričela slikati na blago,

izdelovati nakit, spet sem

pričela šivati

dejavnosti, hobiji, ročne

spretnosti

VIRI MOČI

ročne spretnosti so mi dajale

uteho, mi zapolnile praznino,

mi krajšale samoto

konjički, upanje, smisel,

osamljenost, zapolnitev časa

VIRI MOČI

treninga asertivnosti,

pomagalo mi je, da sedaj

vaja, druženje, učenje,

spretnost, čas, odločnost,

PERSPEKTIVA MOČI

141

znam postavljati meje skrb zase

na začetku bolezen veliko

vzela

start, zdravje, izguba IZKUŠNJE BOLEZNI

dobila štiri čudovite

prijateljice, spoznala nove

ljudi

skupina, podpora, pomoč,

hobiji, socialna mreža

SOCIALNA MREŽA

sedaj rada potujem, sebe

postavljam na prvo mesto

izleti, zemljevid, kraji, dežele,

asertivnost

VIRI MOČI

se imam rada ljubezen, radost, veselje,

sprejetost

VIR MOČI

PETA ŽENSKA


bioloških otrok?



S fantom sva si že kot otroka bila zelo naklonjena in kasneje, ko je iz otroške ljubezni nastala

prava ljubezen, sva si želela vsaj dva otroka. Takoj po poroki sva jih želela, a nama ni bilo

dano. Več let sva se zdravila, imela nekaj poskusov umetne oploditve, a niso bile uspešne.

Hotela sva posvojiti, ampak to je tako dolgotrajen postopek, pa še ni veliko upanja, da uspeš.

Ko se nama je po letih čakanja ponudila priložnost, da posvojiva otroka iz tujine, sva takoj šla

v akcijo. Ampak takrat sem izvedela za raka. Na začetku je bil zame to hud šok. Veliko sem

jokala, zahtevala sem, da ponovijo teste, v upanju, da so se zmotili. K sreči je moj ginekolog

imel posluh zame, vedno mi je vse podrobno razložil, dal mi je celo svojo številko mobitela,

da sem ga lahko poklicala, če sem ga potrebovala. Veliko pogovorov mi je koristilo. Z možem

sva veliko govorila o otroku, želela sva posvojiti otroka, misel nanj nama je dajal moč,

upanje, smisel in vero, da premagam bolezen.




142

Tabela 10: Analiza podatkov odgovora na V1, peta ženska


sva si želela vsaj dva otroka družina, naraščaj, želje, cilji PRIMARNA SOCIALNA

MREŽA

več let sva se zdravila zdravljenje, čas, preteklost IZKUŠNJE

umetne oploditve, a niso bile

uspešne

terapije, neuspeh,

neplodnost

MEDICINSKI MODEL

ZDRAVLJENJA

hotela sva posvojiti, ampak

to je tako dolgotrajen

postopek, pa še ni veliko

upanja, da uspeš

način, posvojitev, otrok,

družina, želje, cilji, uspeh,

pričakovanje

ŽELENI CILJI

ponudila priložnost, da

posvojiva otroka iz tujine,

sva takoj šla v akcijo

možnost, posvojitev,

aktivacija, motivacija, želje,

cilji

ŽELENI CILJI

sem izvedela za raka; na

začetku je bil zame to hud

šok

novica, presenečenje, stiska ODZIV NA DIAGNOZO

veliko sem jokala solze, čustva, izražanje NAČIN SOOČANJA Z

DIAGNOZO

zahtevala sem, da ponovijo

teste, v upanju, da so se

zmotili

zahteva, ponovitev, rezultati,

želja, zmota

ODZIV NA DIAGNOZO

moj ginekolog imel posluh

zame

zdravnik, empatičnost,

občutek, pozornost

ODNOS ZDRAVNIKA

mi je vse podrobno razložil razlaga, podrobnost KONSTRUKTIVNO

SODELOVANJE

sem ga lahko poklicala, če

sem potrebovala

možnost, ponudba, pomoč,

podpora

KONSTRUKTIVNO

SODELOVANJE

veliko pogovorov mi je

koristilo

dialog, korist, količina VIR MOČI

želela sva posvojiti otroka želja, sanje, cilji ŽELENI CILJI

misel nanj nama je dajal

moč, upanje, smisel in vero,

da premagam bolezen.

otrok, sanje, cilji, zmaga, boj VIR MOČI

143


prioritete, želje?



Z boleznijo se je meni nekako ustavil čas. Vse planirane reči sem morala odložiti, bila sem

par mesecev na kliniki, se vračala na terapije … V času bolniške sva končno posvojila

hčerko. Postala je moj sonček, malo bitje, ki mi je dajalo ogromno volje, motiviranosti za

okrevanje. Takoj sva se ujeli, kot bi jo rodila sama. Ko sva kasneje uspela posvojiti še

njenega bratca, sem občutila enako. To sta moja otroka, neskončno ju imam rada. Vse moje

življenje se je obrnilo na glavo, ampak v pozitivnem smislu. Rada sem veliko z njima, naučila

sta me videti male, drobne reči, ki so pred boleznijo kar drvele mimo mene. Če sem pred

boleznijo imela malo smisla za humor, se sedaj dnevno iz srca nasmejim, ljubim življenje, ki

je tako zelo lepo. Pričela sem novo kariero. Ker sta moja otroka že v šoli, sem pričela

varovati malčke in sem ves čas obkrožena z otroki. V prostem času pišem tudi pravljice za

otroke, nekaj malega tudi rišem. Preselili smo se na deželo, obdelujem vrtiček, rada imam

rože, saj sem jih imela že pred boleznijo, a sedaj si vzamem prav čas zanje in mi izredno

lepo uspevajo. Imamo tudi cel živalski vrt, tri muce, dva psa, papigo, ribice, želvo. Živali so

velikanska odgovornost, a dajejo toliko ljubezni, da se vsi radi ukvarjamo z njimi.






z boleznijo se je meni

nekako ustavil čas

zdravje, mirovanje ODZIV NA BOLEZEN

v času bolniške sva končno

posvojila hčerko

posvojitev, otrok, družina,

mama, oče

SOCIALNA MREŽA

moj sonček, malo bitje, ki mi

je dajalo ogromno volje,

motiviranosti za okrevanje

ljubezen, podpora, pomoč,

smisel, želja, potreba

VIR MOČI

sva kasneje uspela posvojiti

še njenega bratca

širitev družina, nov družinski

član, otrok, uspeh

PRIMARNA SOCIALNA

MREŽA

sta moja otroka, neskončno sprejetost, ljubezen, veselje, VIRA MOČI

144

ju imam rada radost, neskončnost

moje življenje se je obrnilo

na glavo, ampak v

pozitivnem smislu

obrat, zasuk, sreča, radost,

veselje, upanje, sprememba

OSEBNOSTNA RAST

videti male, drobne reči, ki so

pred boleznijo kar drvele

mimo mene

pozornost, malenkosti,

zdravje, čas, hitrost, hitenje

VIRI MOČI

pred boleznijo imela malo

smisla za humor, se sedaj

dnevno iz srca nasmejim,

ljubim življenje, ki je tako

zelo lepo

zdravje, šale, smeh, dan,

ljubezen, radost, veselje,

lepota, cena

OSEBNOSTNA RAST

pričela sem novo kariero,

varovati malčke

služba, zaposlitev, varstvo,

igra, otroci

ZAPOSLITEV

pišem tudi pravljice za

otroke, nekaj malega tudi

rišem

pisanje, papir, svinčnik,

cicibani, risanje, slike,

podobe

IZRAŽANJE PREKO

UMETNOSTI

preselili smo se na deželo,

obdelujem vrtiček, rada

imam rože

selitev, dom, hiša, vas, vrt,

cvetlice, narava

PREDNOSTI SELITVE

imamo tudi cel živalski vrt živali, toplina, ljubezen, skrb ŽIVALI KOT PODPORA

živali so velikanska

odgovornost, a dajejo toliko

ljubezni

skrb, delo, radost, veselje,

igra, sprehodi, narava

TERAPIJA S POMOČJO

ŽIVALI

145

SKLOP 2: ODGOVORI ŽENSK GLEDE NA PONUJENE OBLIKE PSIHOSOCIALNE

POMOČI IN PODPORE

PRVA ŽENSKA

V3: Ali in če da − kakšna psihosocialna podpora vam je bila ponujena v času

zdravljenja in okrevanja, kaj bi še potrebovali?



Že onkolog mi je povedal za skupino za samopomoč in mi dal tudi kontakt psihologinje, ki

nudi individualno podporo ljudem, ki zbolijo. Nisem želela ničesar od tega, smo se pa

naključno našle sotrpinke, pet nas je, ki smo ustanovile svojo skupinico in druga drugi dajale

podporo. Še danes ostajamo v stiku, se dobivamo vsaj enkrat mesečno, po potrebi pa tudi

večkrat. Tu sem bila vedno slišana, videna in o vsem se lahko pogovarjamo. Prav fino se

imamo. Vse smo zmagale, premagale bolezen. Postale smo dobre prijateljice. Se večkrat

šalimo, nimamo več jajčnikov in maternice, imamo pa druga drugo. Meni je bolezen res vzela

nekaj organov, mi je pa zato dala nov pogled na svet, na ljudi, na delo, mi prinesla nove ljudi.






skupino za samopomoč pomoč, podpora SOCIALNA MREŽA

individualno podporo ljudem,

ki zbolijo

pomoč, podpreti, človek,

bolezen

našle sotrpinke, pet nas je, ki

smo ustanovile svojo

skupinico in druga drugi

dajale podporo

trpljenje, ženske, število,

pomoč, podpirati, dajanje

PODPORA IN POMOČ

še danes ostajamo v stiku čas, sedanjost, kontakt OHRANJANJE STIKOV

vedno slišana, videna sluh, vid, čutila SPREJETOST

vse smo zmagale,

premagale bolezen

zmaga, zdravje, uspeh ZMAGOSLAVJE

146

je bolezen res vzela nekaj

organov, mi je pa zato dala

nov pogled na svet, na ljudi,

na delo

izguba, zdravje, medicina,

okno, vidik,

PREOKVIRJANJE

mi prinesla nove ljudi

darilo, človek, novost SOCIALNA MREŽA

V4: Ste v času zdravljenja in okrevanja sodelovali s socialno delavko in če da − kako je

to sodelovanje potekalo, kaj bi še potrebovali?



Še nikoli nisem imela opravka s socialno delavko. Kaj pa bi naj ona imela v času bolezni z

mano? Mogoče bi lahko bila v timu, kjer so ostali zdravniki, pri meni je ni bilo. Bolj slabo

poznam delo socialne delavke, si predstavljam, da ti lahko koristi, če imaš probleme z

denarjem, da ti priskrbi kakšne transferje, ureja zavarovanja … Govorim na pamet, ker res

ne vem, kaj točno je socialno delo. Poklicno sem v drugih vodah …






nikoli nisem imela opravka s

socialno delavko

priložnost, kontakt, stik, čas,

poklic, izobrazba

SODELOVANJE S

SOCIALNO DELAVKO

kaj pa bi naj ona imela v

času bolezni z mano

neznanje, nepoznavanje, stik NEPOZNAVANJE

SOCIALNEGA DELA

pri meni je ni bilo kontakt, stik, nesodelovanje SODELOVANJE S

SOCIALNO DELAVKO

slabo poznam delo socialne

delavke

znanje, poklic NEPOZNAVANJE

SOCIALNEGA DELA

ti lahko koristi, če imaš

probleme z denarjem, da ti

priskrbi kakšne transferje,

ureja zavarovanja …

korist, storitve, ureditev,

priskrbovanje

SOCIALNE STORITVE

147

ne vem, kaj točno je socialno

delo

nepoznavanje, neznanje,

poklic

NEPOZNAVANJE

SOCIALNEGA DELA

poklicno sem v drugih vodah

…

kariera, zaposlitev IZOBRAZBA

DRUGA ŽENSKA





V času zdravljenja in okrevanja mi ni nihče ponudil nobene psihosocialne pomoči, razen tiste

psihiatrične terapije, ki pa sem jo zavestno odklonila. Že tako sem imela čisto dovolj ostalih

terapij in res nisem želela svojega telesa še bolj obremenjevati z medikamenti. Spominjam

se, da je neko popoldne, ko sem še bila na kliniki, prišla do mene ženska, ki je premagala

raka na dojkah in je delovala v skupini za samopomoč. Sprva mi je bila še všeč, toda ko mi je

dejala, da sem lahko srečna, ker nimam raka na dojkah, ki se vidi na zunaj, sem jo prosila,

da ne prihaja več k meni. Po mojem ni imela veliko pojma o tem, kako je, če ne moreš imeti

otrok. Mislim, da v času moje bolezni ni obstajala skupina za samopomoč za ženske, ki so

zbolele za rakom na rodilih. Želela sem si veliko govoriti o svojem strahu, bolečini, trpljenju

… Ampak nekako nisem imela sreče, sva z možem iskala psihoterapijo, a se nisem ujela z

nobeno, po tretjem poskusu sem pa odnehala in v tistem času odkrila, da me bo pozdravila

glasba.

Sem se pa začutila s štirimi sotrpinkami, bile smo istočasno na oddelku, nekaj časa celo

skupaj v isti sobi. Zelo smo si bile v podporo, z njimi sem se lahko pogovarjala o strahovih,

bolečini, izgubi … Še vedno smo v kontaktu, prijateljice smo in se imamo lepo, kadar smo

skupaj. Ko je katera v stiski, si še vedno pomagamo.




148



nihče ponudil nobene

psihosocialne pomoči

nikoli, ponudba, podpora,

psiha, sociala

PSIHOSOCIALNA

PODPORA

psihiatrične terapije, ki pa

sem jo zavestno odklonila

medicina, zdravljenje, zavest

zavrnitev

MEDICINSKI MODEL

ZDRAVLJENJA

nisem želela svojega telesa

še bolj obremenjevati z

medikamenti

želja, breme, zdravila IZBIRA PODPORE

prišla do mene ženska, ki je

premagala raka na dojkah

srečanje, človek, zmaga,

bolezen, zdravje

IZKUŠNJA ŽENSKE Z

RAKOM NA DOJKAH

srečna, ker nimam raka na

dojkah, ki se vidi na zunaj,

sem jo prosila, da ne prihaja

več k meni

sreča, bolezen, prošnja NERAZUMEVANJE

ni imela veliko pojma o tem,

kako je, če ne moreš imeti

otrok

znanje, občutek, izguba,

neplodnost

NERAZUMEVANJE

ni obstajala skupina za

samopomoč za ženske, ki so

zbolele za rakom na rodilih

podpora, pomoč, bolezen,

ciljno usmerjena skupina

SKUPINE ZA SAMOPOMOČ

želela sem si veliko govoriti o

svojem strahu, bolečini,

trpljenju

želja, interes, pogovor,

bojazen, negotovost,

osamljenost

DIALOŠKI PRISTOP

iskala psihoterapijo iskanje, terapija, psihologija,

način, metoda

PSIHOSOCIALNA

PODPORA IN POMOČ

sem se pa začutila s štirimi

sotrpinkami

srečanje, občutek, ljudje,

trpljenje, podpora, pomoč

PODPORNA SOCIALNA

MREŽA

smo si bile v podporo, z njimi

sem se lahko pogovarjala o

strahovih, bolečini, izgubi

podpiranje, skupina,

pogovor, bojazen, stiska

PODPORA SOCIALNE

MREŽE

smo v kontaktu, prijateljice

smo

stik, srečanje, ljudje SOCIALNA MREŽA

si še vedno pomagamo pomoč, podpora, spodbuda PODPORA SOCIALNE

MREŽE

149





Nikoli nisem imela stika s socialno delavko, razen preko svoje prve službe v vrtcu, ko smo

urejali reči za kakšnega otroka preko CSD. S socialnimi delavkami nimam nekih dobrih

izkušenj. Zelo malo jih poznam, pa še tiste, ki jih, so mi vedno delovale tako zelo

pokroviteljske, vedno so samo one vedele, kaj je dobro za kakšnega otroka, nas vzgojiteljic

niso želele poslušati. Ko sem zbolela, mi ni prišlo niti na misel, da bi iskala podporo in pomoč

na CSD. Sem pa kasneje slišala, da ravno na CSD svetujejo glede posvojitev. Z možem sva

malo razmišljala o tem, a sva kasneje to idejo opustila, ko sva slišala, kakšne čakalne dobe

so, preden uspeš sploh posvojiti otroka. Pred kratkim sva si podarila kužka in nama je prav

žal, da tega nisva naredila že v času moje bolezni, ker je najin kuža pravi balzam za naju.

Sem prepričana, da bi bil dober terapevt.






nisem imela stika s socialno

delavko

kontakt, priložnost poklic,

delovno mesto

SODELOVANJE S

SOCIALNO DELAVKO

nimam nekih dobrih izkušenj stik, sodelovanje, kontakt SODELOVANJE S

SOCIALNO DELAVKO

so mi vedno delovale tako

zelo pokroviteljske

delo, pokroviteljstvo, pozicija

moči

SOCIALNA DELAVKA –

»DRŽA VEDOČE«

so samo one vedele, kaj je

dobro

znanje, odločanje, vedenje SOCIALNA DELAVKA –

»DRŽA VEDOČE«

nas vzgojiteljic niso želele

poslušati

poklic, poslušanje, odločanje SOCIALNA DELAVKA –

»DRŽA VEDOČE«

mi ni prišlo niti na misel, da

bi iskala podporo in pomoč

na CSD

ideja, iskanje, pomoč,

strokovnjak, institucija

STROKOVNA POMOČ

CSD svetujejo glede

posvojitev

institucija, urad, socialno

delo

STORITVE SD

150

TRETJA ŽENSKA





Na kliniki sem, ko sem pričela s kemoterapijo, spoznala sotrpinke, ki smo se odločile za

lastno skupino. Super podpora mi je bila in prav vesela sem, da se sestajamo tudi sedaj, ko

je večina že okrevala. Vem, da obstaja psihologinja na onkologiji, ki nudi svetovanje, ampak

jaz se tega nisem uporabila. Moj kirurg si je vedno vzel dovolj časa, da sem se lahko

pogovorila z njim tudi o svojih strahovih in so mi ti najini pogovori povsem zadostovali.

Mislim, da je on tudi malo psihoterapevta v sebi. Res ima lep odnos do nas − bolnic.






sem spoznala sotrpinke srečanje, kontakt, stik,

druženje

PODPORA SOCIALNE

MREŽE

smo se odločile za lastno

skupino

odločitev, stik, druženje,

ljudje

LAIČNA PODPORA IN

POMOČ

super podpora mi je bila uspeh, pomoč PODPORA IN POMOČ

obstaja psihologinja na

onkologiji

obstoj, poklic, oddelek,

klinika, zdravstvo

STROKOVNA POMOČ IN

PODPORA

kirurg si je vedno vzel dovolj

časa

zdravnik, čas, termin,

srečanje, druženje

ODNOS ZDRAVNIKA

ti najini pogovori povsem

zadostovali

dialog, uspeh, izkušnje PODPORA IN POMOČ

on tudi malo psihoterapevta

v sebi

terapija, druženje, kontakt,

stik

PODPORA IN POMOČ

ima lep odnos do nas –

bolnic

razmerje, lepota, ženske,

bolezen, empatija

»DRŽA NEVEDOČEGA«

151





Nikoli nisem imela opravka s kakšno socialno delavko. No, razen sedaj, ko delam v vrtcu.

Ampak so mi pa všeč, imajo rade otroke in bi zanje res naredile veliko dobrega, samo kaj, ko

včasih starši ne dovolijo, da bi jim koristile. Sem slišala, da znajo socialne delavke tudi voditi

terapevtske pogovore, mogoče bi v času bolezni to lahko ponudili na onkologiji. Pojma

nimam, ali sploh imajo kakšno socialno delavko tam, nisem slišala.






nisem imela opravka s

kakšno socialno delavko

kontakt, stik, srečanje,

druženje, poklic, sodelovanje

SODELOVANJE S

SOCIALNO DELAVKO

so mi pa všeč lepota, izražanje, zaznava,

čustva

KOMPLIMENT

znajo socialne delavke tudi

voditi terapevtske pogovore

znanje, vodenje, dialog,

terapija

SOCIALNO DELO

v času bolezni to lahko

ponudili na onkologiji

zdravje, obdobje, klinika,

oddelek

POTREBE

ali sploh imajo kakšno

socialno delavko

imeti, nevednost, poklic SODELOVANJE S

SOCIALNO DELAVKO

152

ČETRTA ŽENSKA





Moja splošna zdravnica mi je predpisala antidepresive, a vzela nisem niti ene tablete. Našla

sem podporo v naši skupinici, v ročnih spretnostih. Mislim, da sta na onkologiji prišli do mene

dve ženski, ki sta imeli za sabo izkušnjo raka na dojkah, ampak se nekako nismo ujele, ne

vem, mogoče je izgubiti dojke drugače kot izgubiti možnost, da ne boš mogel imeti otrok.






splošna zdravnica mi je

predpisala antidepresive

terapija, recept, zdravila,

medicina

MEDICINSKI MODEL

ZDRAVLJENJA

a vzela nisem niti ene

tablete

odgovornost, zdravilo,

odločnost, samozavest

ODLOČITEV

našla sem podporo v naši

skupinici

smisel, pomoč, ljudje,

samopomoč

PODPORA SKUPINE

na onkologiji prišli do mene

dve ženski, ki sta imeli za

sabo izkušnjo raka na

dojkah

klinika, oddelek, par,

diagnoza, organ, telo

OSEBNE IZKUŠENJE

se nekako nismo ujele skupina, neujemanje PODPORA

153





Nikoli nisem imela opravka s socialno delavko. Slišala sem, da nudijo tudi svetovanje,

mogoče bi takrat v bolnici potrebovala, da bi se kdo večkrat pogovoril z mano. Se

spominjam, kako sem dolgo brala obrazec, ki ga moraš podpisati za privolitev v operativni

poseg. Skoraj ničesar nisem razumela. Nisem imela možnosti, da bi prej izvedela, kaj

konkretno mi bodo vse odstranili. V tistem obrazcu je pisalo, da dovoljujem s podpisom, da

mi vzamejo tudi jajčnike. Pa kaj sem hotela drugega − podpisala sem, drugače bi me najbrž

niti ne operirali. Res sem pogrešala pogovor, kjer bi lahko vsaj vprašala, kar me je zanimalo.

Želela sem si govoriti tudi o strahu in o tem, kako bo po operaciji. Ko so me odpustili, me niti

vprašali niso, ali bom sposobna skrbeti zase. Potrebovali so posteljo, na oddelku je bila

takrat strašna gneča. Ko sem prišla domov, sem bila zelo uboga. Za vse sem bila sama,

nihče mi ni pomagal. Mogoče bi tu lahko kako pomagali oni s socialne.






nisem imela opravka s

socialno delavko

opravek, delo, poklic,

srečanje, kontakt

SODELOVANJE S SD

v bolnici potrebovala, da bi

se kdo večkrat pogovoril z

mano

kraj, potreba, pogovor, POTREBE

ničesar nisem razumela razum, znanje, informacije STISKA

nisem imela možnosti, da bi

prej izvedela, kaj konkretno

mi bodo vse odstranili

priložnost, novice, pojasnila,

izguba

POMANJKANJE

INFORMACIJ

kaj sem hotela drugega usoda, predaja, vdanost MOŽNOST IZBIRE

sem pogrešala pogovor, kjer

bi lahko vsaj vprašala, kar

me je zanimalo

priložnost, dialog, vprašanje,

zanimanje

POTREBE SOGOVORNICE

154

želela sem si govoriti tudi o

strahu

želja, bojazen, pogovor POTREBE SOGOVORNICE

ko so me odpustili, me niti

vprašali niso, ali bom

sposobna skrbeti zase

odpust, vprašanje,

odsotnost, samooskrba

OSKRBA NA DOMU

za vse sem bila sama, nihče

mi ni pomagal

samota, ljudje, pomoč,

podpora, samopomoč

POTREBE SOGOVORNICE

kako pomagali oni s socialne pomoč, socialno delo,

socialne delavke

STORITVE

PETA ŽENSKA





Zaradi posvojitve so nama na CSD ponudili svetovanja, na kliniki je tudi bilo rečeno, da imajo

psihologa, a nisem nikoli uporabila te storitve. Sem pa bila navdušena nad skupinico petih

žensk s podobno diagnozo, s katerimi smo organizirale svojo skupinico za samopomoč.

Našle smo se čisto po naključju, istočasno smo bile na kliniki na zdravljenju, se nekako

začutile in si potem dajale podporo. Mi je zelo koristilo druženje z njimi, ker smo si lahko

zaupale reči, ki bi jih težko komu drugemu. Smo le šle skozi podobno trpljenje in si znale

prisluhniti.






zaradi posvojitve so nama na

CSD ponudili svetovanja

storitev, ustanova, ponudba,

nasvet

SOCIALNO DELO

imajo psihologa, a nisem

nikoli uporabila te storitve

poklic, uporaba, terapija,

ponudba, uporaba

PSIHOSOCIALNA

PODPORA IN POMOČ

navdušena nad skupinico veselje, ljudje, število, PODPORA SKUPINE

155

petih žensk s podobno

diagnozo, s katerimi smo

organizirale svojo skupinico

za samopomoč

bolezen, organizacija,

pomoč, podpora

začutile in si potem dajale

podporo

zaznava, čustva, pomoč PODPORA SKUPINE

koristilo druženje z njimi korist, srečanja, ženske PODPORA SKUPINE

zaupale reči varnost, upanje, stvari PODPORA SKUPINE

znale prisluhniti znanje, uspeh, slišati PODPORA SKUPINE





Zaradi postopka posvojitve sem imela redne kontakte s socialno delavko. Na začetku je bila

še kar prijazna, razumevajoča. Ko sva potem sama poiskala možnost posvojitve iz tujine,

naju ni najbolj podpirala pri tem. Ko bi bilo treba le še urediti papirje, je hotela videti mene in

otroka, češ da bo presodila, ali sem sposobna za mamo. Mož je pojasnil, da sem sredi

kemoterapij in zagnala je cel vik in krik, češ da na smrt bolna pa že ne morem posvojiti

otroka, da to ne bo dobro zanj … Hudo me je prizadelo. Nisem ji več zaupala. K sreči se je

mož postavil zame, sama nisem bila v taki kondiciji. Če se le da, ne bi več nikoli želela

nobenega stika s kakšno socialno delavko. Verjamem, da so tudi takšne, ki delajo bolj z

občutkom …






zaradi postopka posvojitve

sem imela redne kontakte s

socialno delavko

proces, storitev, stik,

srečanje, delovni odnos,

poklic, sodelovanje

IZKUŠNJA SODELOVANJA

S SD

prijazna, razumevajoča prijaznost, razum, zaznava LASTNOSTI SD

ni najbolj podpirala pri tem podpora, izguba zaupanja SD – »DRŽA VEDOČE«

156

bo presodila, ali sem

sposobna za mamo

presojanje, odločanje,

sposobnost, materinstvo

SD – »DRŽA VEDOČE«

zagnala je cel vik in krik, češ

da na smrt bolna pa že ne

morem posvojiti otroka, da to

ne bo dobro zanj

kraval, bolezen, odhod, mati,

naraščaj, družina

SD – »DRŽA VEDOČE«

nisem ji več zaupala upanje, varnost, izguba

zaupanja

POTREBE SOGOVORNICE

ne bi več nikoli želela

nobenega stika s kakšno

socialno delavko

kontakt, želje poklic,

srečanje, delo, sodelovanje

ODLOČITEV

SOGOVORNICE

verjamem, da so tudi takšne,

ki delajo bolj z občutkom

upanje, vera, delo, zaznava,

empatija

POTREBE SOGOVORNICE

157

SKLOP 3: ODGOVORI ŽENSK Z RAKOM NA RODILIH GLEDE TEGA, KAKO SO

NJIHOVE DRUŽINE REAGIRALE NA DIAGNOZO, BOLEZEN, ZDRAVLJENJE IN

OKREVANJE, TER PSIHOSOCIALNE POMOČI

PRVA ŽENSKA

V5: Kako je družina sprejela vašo bolezen?



Moja družina je težko sprejela bolezen, mislim na starše, brate, sestre. Čisto so bili v šoku,

mislili so, da bom kar umrla. Sva morala z možem biti tista, ki sva jih mirila, spodbujala. Mož

ni delal panike niti ni pokazal, da bi ga pretirano skrbelo. Je pa kljub zahtevni službi vedno

poskrbel zame, spremljal me je na preglede, terapije. Doma prej ni nikoli gospodinjil, med

boleznijo je kuhal, pospravljal, likal – ker ni bil najbolj vešč v tem, sva se na račun tega veliko

smejala in nama je to koristilo, da je bilo najino življenje med boleznijo precej znosno.


4. ODPRTO KODIRANJE: določitev smiselnih pomenov enotam kodiranja in




družina je težko sprejela

bolezen, mislim starše,

brate, sestre

skupnost, težave, stiska,

zdravje, sorodniki

PRIMARNA SOCIALNA

MREŽA

bili v šoku, mislili so, da bom

kar umrla

travma, misel, smrt SOOČANJE Z DIAGNOZO

z možem biti tista, ki sva jim

mirila, spodbujala

soprog, partner, mir,

spodbuda

PODPORA IN POMOČ

SORODNIKOM

mož ni delal panike partner, delo, realnost PODPORA IN POMOČ

poskrbel zame, spremljal me

je na preglede, terapije

skrb, spremstvo, preiskave,

zdravljenje

PODPORA IN POMOČ

PARTNERJA

prej ni nikoli gospodinjil, med

boleznijo je kuhal,

pospravljal, likal

gospodinja, preteklost,

zdravje, kuhar,

pospravljanje, likanje

GOSPODINJSKA

OPRAVILA

158

V6: Ali in če da − kako se je v družini spremenila dinamika, npr. pravila, vloge?



Bolezen nama je odnos samo še poglobila. Na nek način sva se precej umirila, še danes ne

hitiva več skozi življenje, kot da nama gori pod nogami, kar sva počela pred boleznijo. Še

vedno ogromno delava, a si vsak dan vzameva čas tudi zase, se veliko pogovarjava. Mož je

prevzel vlogo gospodinje za čas moje bolezni. Sedaj sva najela gospodinjo in imava več

časa zase. Sreča, da si to lahko privoščiva.






bolezen nama je odnos

samo še poglobila

zdravljenje, relacija, dvig,

rast

IZKUŠNJA BOLEZNI ZA

PARTNERSKI ODNOS

sva se precej umirila partner, mir, ujemanje IZKUŠNJA BOLEZNI ZA

PARTNERSKI ODNOS

ne hitiva več skozi življenje hitrost, umirjanje, mir

spokojnost

SPREMEMBA DINAMIKE

MED PARTNERJEMA

ogromno delava, a si vsak

dan vzameva čas tudi zase,

se veliko pogovarjava

delo, priložnost, načrtovanje,

termin, pogovor

SPREMEMBA PRAVIL

mož je prevzel vlogo

gospodinje za čas moje

bolezni

partner, naloga, obdobje,

hišna opravila, zdravljenje

MENJAVA VLOG

imava več časa zase odnos, partner SPREMEMBA DINAMIKE V

PARTNERSKEM ODNOSU

159

DRUGA ŽENSKA


1. IZHODIŠČNO BESEDILO ZAPIS TRANSKRIPTA ODGOVORA NA V5


Moj mož je mojo diagnozo sprejel povsem mirno. Vrgel se je v strokovno literaturo, si

zapisoval vprašanja, ki sva jih skupaj zastavila zdravniku pri naslednjem pregledu. Tako je

nekako razmišljal še zame, vedno sva vse izvedela, kar naju je zanimalo, in k sreči sva imela

zdravnike, ki so si vedno vzeli čas za naju. Moji in moževi starši so se sami organizirali,

skrbeli so za naju, nama kuhali, gospodinjili, izmenično pazili name, ko sem prišla iz klinike.

Tudi moja sestra in možev brat z družino so vedno kar sami ponudili svojo podporo in

pomoč. Spominjam se, da v času moje bolezni nisem nikoli ostala brez sveže zelenjave in

sadja, vedno sva imela poln hladilnik, vse pospravljeno, svak se je vedno hecal, da so mu

drugi speljali delo, ki ga je želel narediti za naju, in se je domislil in nama vedno urejal avto.

Nikoli prej nisem imela tako urejenega avta, kot ravno v času moje bolezni.






mož je mojo diagnozo sprejel

povsem mirno

partner, bolezen, mir,

sprejetost

REAKCIJA MOŽA OB

DIAGNOZI

je razmišljal še zame mišljenje, mož PARADOKS

moji in moževi starši so se

sami organizirali, skrbeli so

za naju, nama kuhali,

gospodinjili, izmenično pazili

name

sorodniki, tast, mama, oče

tašča, organizacija, skrb,

kuha, varstvo

MENJAVA VLOG

moja sestra in možev brat z

družino so vedno kar sami

ponudili svojo podporo in

pomoč

sorodstvo, socialna mreža,

ponudba, pripravljenost,

ideja

PODPORA IN POMOČ

vedno sva imela poln hrana, aparat, kuhinja OSKRBA S HRANO

160

hladilnik

vse pospravljeno pospravljanje, sobe, hiša,

dom, red, čistoča

GOSPODINJSKA

OPRAVILA

svak se je domislil in nama

vedno urejal avto

sorodnik, možev brat,

čistoča, red, prevozno

sredstvo

PREVZEM SKRBI ZA AVTO




Sama sem se lahko v celoti posvetila zdravljenju in okrevanju. Za vsa gospodinjska dela so

skrbeli drugi, moževi in moji starši, svak, sestra. Zavladalo je nenapisano pravilo, da je sedaj

na prvem mestu moje zdravljenje, okrevanje, potem pa vse ostalo. Sploh nisem vedela, da

me imajo moji tako zelo radi. Res sem imela ogromno podpore od svojih.






sama sem se lahko v celoti

posvetila zdravljenju in

okrevanju

čas, možnost, priložnost,

celota, medicinski model

zdravljenja, psihosocialni

model zdravljenja

PRIORITETA

za vsa gospodinjska dela so

skrbeli drugi, moževi in moji

starši, sestra, svak

opravila, hiša, kuhinja,

sorodniki, tast, tašča, oče

mama

SPREMEMBA VLOG

zavladalo je nenapisano

pravilo, da je sedaj na prvem

mestu moje zdravljenje,

okrevanje

pisanje, dogovor, zdravje,

proces zdravljenja in

okrevanje

MENJAVA PRAVIL

imela ogromno podpore od

svojih

sorodniki, bližnji, velikost,

pomoč

PODPORA PRIMARNE

SOCIALNE MREŽE

161

TRETJA ŽENSKA




Moža sem poklicala na dan pred operacijo. Ni me prišel obiskat, se je pa pozanimal o moji

bolezni pri zdravniku. Na kliniko je prišel, ko sem že okrevala po operaciji. Na povsem miren

način mi je dejal, da odhaja, pripravil je že vse dokumente za ločitev. Slutila sem, da se bo to

slej ko prej zgodilo in bilo mi je po svoje v olajšanje, da se mi ni bilo treba ukvarjati še s tem.

Če je ločitev lahko lepa, sva imela predvsem mirno ločitev. Že v času mojih terapij sva se

uradno ločila, kasneje sem izvedela, da je odšel v tujino, kjer je imel že novo partnerko.

Danes imata že štiri otroke. Seveda sem bila nekaj časa zelo žalostna, ampak ko danes

razmišljam o tem, je bila žalost bolj posledica bolezni kot izgube moža. Moža moja bolezen

ni zanimala, ni mu bilo mar zame.

Moja rodbina je zelo majhna, oče in sestra. Dobro sta sprejela mojo bolezen. Nista delovala

prestrašeno, takoj sta se organizirala in dogovorila, kje in kako sta mi lahko v pomoč. Oče se

je v času moje bolezni povsem posvetil meni. Ko sem okrevala doma, se je za tisti čas

preselil k meni in mi pomagal, prav tako sestra, ki mi je gospodinjila. Sestra je preštudirala

vse o moji bolezni in mi jo pomagala bolje sprejeti in razumeti. Sicer nikoli ni marala kuhati, a

takrat je naredila izjemo in kuhala reči, ki so mi prijale. Večkrat se pošali, češ da je takrat

morala preštudirati kar nekaj kuharskih knjig, da je lahko ustregla mojim željam.






moža moja bolezen ni

zanimala, ni mu bilo mar

zame

partner, diagnoza, interes,

brezbrižnost

ODZIV MOŽA NA ŽENINO

BOLEZEN

mož me ni prišel obiskat partner, obisk, druženje ODZIV PARTNERJA NA

DIAGNOZO

pripravil je že vse dokumente listina, priprava, proces, PROCES LOČITVE

162

za ločitev, bilo mi je v

olajšanje, da se mi ni bilo

treba ukvarjati še s tem

postopek, breme, potreba

oče in sestra; dobro sta

sprejela mojo bolezen

starši, sorodnica, diagnoza,

sprejem

ODZIV SESTRE IN OČETA

NA BOLEZEN

nista delovala prestrašeno,

takoj sta se organizirala in

dogovorila, kje in kako sta mi

lahko v pomoč

obnašanje, strah,

organizacija, dogovor,

PODPORA IN POMOČ

OČETA IN SESTRE

oče se je v času moje

bolezni povsem posvetil

meni

starši, roditelj, diagnoza,

posvetilo, usmeritev

PODPORA OČETA

se je za tisti čas preselil k

meni in mi pomagal

obdobje, termin, pomoč PODPORA OČETA

sestra je preštudirala vse o

moji bolezni in mi jo

pomagala bolje sprejeti in

razumeti

sorodnica, študij, knjige,

branje, pomoč, razumevanje

PODPORA SESTRE




Ločitev mi je prinesla olajšanje. Žalost je bila bolj posledica bolezni kot dejstva, da sva se z

možem razšla.

Pred boleznijo sem jaz skrbela za očeta, za sestro, jima večkrat kaj skuhala, pospravila, v

času moje bolezni pa so se te vloge povsem zamenjale. Morala sem ju celo prositi, da z

mano ne ravnata kot z nemočnim bitjem, ampak mi dovolita tudi kaj konkretnega početi. Oče

je namreč določil, da v času bolezni niti pod razno ne smem ničesar delati v povezavi z

gospodinjskimi deli. Oče je prevzel vlogo gospodinje pri meni. On je bil tudi tisti, ki je skrbno

pazil, da sem redno hodila na terapije, prevzel je tudi vlogo mojega osebnega taksista, vodil

je evidenco, kdaj kdo sme priti na obisk, da so se obiski porazdelili. Ker je sestra zaposlena v

zdravstvu, je skrbela, da sem imela nekaj privilegijev na kliniki. Lahko rečem, da so me dobro

razvajali in da so se odnosi med očetom, sestro in mano zelo poglobili. Postali smo bolj

povezani, vemo, da si lahko zaupamo in da se lahko zanesemo drug na drugega.

163






Ločitev mi je prinesla

olajšanje

proces, obdobje, razveza,

razbremenitev

POSLEDICE LOČITVE

pred boleznijo sem jaz

skrbela za očeta in sestro,

jima večkrat kaj skuhala,

pospravila, v času moje

bolezni so se te vloge

povsem zamenjale

obdobje, skrb, starši,

sorodnica, gospodinjstvo,

menjava

MENJAVA VLOG

prositi, da z mano ne ravnata

kot z nemočnim bitjem,

ampak mi dovolita tudi kaj

konkretnega početi

prošnja, potreba, ravnanje,

moč, organizem, dovoljenje,

delo

SPREMEMBA PRAVIL

oče je namreč določil, da v

času bolezni niti pod razno

ne smem ničesar delati v

povezavi z gospodinjskimi

deli

starši, obdobje, delo, hišna

opravila

SPREMEMBA PRAVIL

oče je prevzel vlogo

gospodinje

starši, roditelj, položaj,

gospodinjstvo

MENJAVA VLOG

prevzel je tudi vlogo mojega

osebnega taksista, vodil je

evidenco, kdaj kdo sme priti

na obisk

položaj, voznik, avto, oseba,

seznam, obiskovalci,

dovoljenje

MENJAVA VLOG

sestra je skrbela, da sem

imela nekaj privilegijev na

kliniki

sorodnica, skrb, možnosti,

bolnišnica, povezave in

poznanstva

PODPORA IN POMOČ

SESTRE

odnosi med očetom, sestro

in mano zelo poglobili

razmerje, starši, sorodnica,

rast

SPREMEMBA DINAMIKE

smo bolj povezani, vemo, da

si lahko zaupamo in da se

lahko zanesemo drug na

drugega

povezava, zaupanje,

varnost, odnos

SPREMEMBA DINAMIKE

164

ČETRTA ŽENSKA

V5: Kako so družine sprejele vašo bolezen?



Živim sama, nimam sorodnikov. Moja družina je sestavljena iz dveh psov in mene.






živim sama samota, življenje, bivanje,

dom

SAMSKO ŽIVLJENJE

nimam sorodnikov sorodstvo, samota SOCIALNA MREŽA




Moja pravila, ki sem jih imela pred operacijo, naenkrat niso mogla več funkcionirati. Prve

tedne nisem mogla imeti urejenega stanovanja, težko sem skrbela zase. Pravilo, da mora biti

vedno brez prahu, se je spremenilo. Prej sem bila preveč obsedena s čistočo, potem je na

prvo mesto prišla skrb le zase. Če sem prej vsakodnevno odnašala smeti, sem jih prve

dneve po operaciji le spravila v vrečke, dala na balkon. Sem imela srečo, da je bila takrat

huda zima in niso smeti pričele zaudarjati. Očitno sem rojena pod srečno zvezdo, obdobje

moje bolezni in zdravljenja je bilo težka preizkušnja zame. Verjetno mi je pomagalo dejstvo,

da sem bila vajena skrbeti zase sama. Spominjam se, kako sem po kemoterapiji noči

prestala kar v kopalnici. Nisem imela dovolj energije, da bi sama iz spalnice pravi čas prišla

do školjke, ko sem morala bruhati. Ampak ljudje smo trpežna bitja. Sem vesela, da je to hudo

mimo.

165






moja pravila niso mogla več

funkcionirati

sklepi, navade, običaji,

funkcija

SPREMEMBA PRAVIL

težko sem skrbela zase samota, skrb, težave SAMOPOMOČ

pravilo, da mora biti vedno

brez prahu, se je spremenilo

sklepi, čistoča, smet,

sprememba

SPREMEMBA PRAVIL

je na prvo mesto prišla skrb

le zase

samopomoč, zdravje, prihod PRIORITETA

vsakodnevno odnašala

smeti, sem jih prve dneve po

operaciji le spravila v vrečke,

dala na balkon

odpadki, nošenje, poseg,

pospravljanje, embalaža,

terasa

SPREMEMBA PRAVIL

je pomagalo dejstvo, da sem

bila vajena skrbeti zase

sama

pomoč, korist, izkušnja,

navajenost, skrb

EKSPERTINJA IZ

IZKUŠENJ

ljudje smo trpežna bitja človek, trdnost, osebe PREPRIČANJE

PETA ŽENSKA




Mož mi je bil ves čas v podporo. Kadar ni mogel biti z mano, je organiziral, da so mi

pomagali moji starši, veliko tudi tašča in tast, moja dva brata z družino, moževi sestri z

družino. Zelo smo se zbližali, poglobili naše odnose. Bolezen mi je prinesla veliko hudega, a

dala tudi ogromno lepega, med drugim sem spoznala, kako ljubeči ljudje me obkrožajo. Mož,

moji in njegovi starši so dobro sprejeli mojo bolezen. Veliko smo se pogovarjali o strahu,

negotovosti, ki se je vseh dotaknila.

166






mož mi je bil ves čas v

podporo

partner, pomoč, obdobje ODZIV MOŽA NA

DIAGNOZO

je organiziral, da so mi

pomagali moji starši, veliko

tudi tašča in tast

načrtovanje, pomoč, tašča,

tast, starši

POMOČ IN PODPORA

PARTNERJA

moja dva brata z družino,

moževi sestri z družino, zelo

smo se zbližali, poglobili

naše odnose

sorodniki, svakinja, svak,

sorodstvo, kontakt, stiki,

razmerja, rast

PODPORA IN POMOČ

SORODSTVA

mož, moji in njegovi starši so

dobro sprejeli mojo bolezen;

veliko smo se pogovarjali o

strahu, negotovosti, ki se je

vseh dotaknila

partner, sorodniki, novica,

diagnoza, bojazen, nemoč,

dotik, ljubezen

ODZIV NA BOLEZEN




Z možem sva se že pred boleznijo veliko pogovarjala, ko sem zbolela pa je mož postavil

konkretno pravilo, da mu povem o vsem, kar se mi bo dogajalo. Vsak dan me je spodbujal,

da sem govorila tudi o svojih strahovih, tudi o neprijetnih rečeh, skratka obema so pogovori

veliko pomenili. Mož je v času moje bolezni prevzel gospodinjsko vlogo, skrbel je za najina

otroka, hkrati pa me spodbujal, da sem bila tudi sama vsepovsod vključena. Nisem želela, da

bi me pomilovali, da bi se komu smilila; naredila sem toliko opravil doma, kolikor mi je

dopuščalo počutje. Kakšen dan sem bila bolj aktivna, spet drugič sem potrebovala več

počitka. Skratka, vse sva prilagajala mojim potrebam okrevanja. Ob tem so nama bili res v

veliko pomoč svojci, predvsem njegovi in moji starši, ki so velikokrat priskočili na pomoč, so

nam kuhali, pospravljali, poskrbeli za vrt in zelenico. Moja brata sta bila v veliko pomoč pri

posvojitvi. Njima gre zasluga, da imamo sedaj doma dva sončka. Ker sta pravnika, sta

167

prevzela delo z vso potrebno dokumentacijo. Moževi sestri z družinama sta se dogovorili in

prihajali vsak dan izmenično na obisk, možu ni bilo treba hoditi po nakupih, ker sta jih opravili

svakinji, in naju sproti zalagali z rečmi, ki sva jih potrebovala. Mož se večkrat pošali na ta

račun, da mu nikoli ni bilo treba v lekarno, ker sta tudi ta opravek prevzeli njegovi sestri. Le-ti

sta tudi izredno pozitivni osebi, ki se veliko smejeta in sta poskrbeli, da smo se tudi v času

moje bolezni veliko smejali. Res sem vsem izredno hvaležna, da so mi bili v tako podporo.






mož postavil konkretno

pravilo, da mu povem o

vsem, kar se mi bo dogajalo

partner, določitev, sklep,

pogovor, dogodki

SPREMEMBA PRAVIL

obema so pogovori veliko

pomenili

odnos, potrebe, pomen VZAJEMNA PODPORA

mož je v času moje bolezni

prevzel gospodinjsko vlogo,

skrbel je za najina otroka,

hkrati pa me spodbujal, da

sem bila tudi sama

vsepovsod vključena

partner, obdobje, hišna

opravila, skrb, naraščaj,

spodbuda, vključitev

MENJAVA VLOG

nisem želela, da bi me

pomilovali

želja, potrebe,

samopomilovanje

POTREBE

naredila sem toliko opravil

doma, kolikor mi je

dopuščalo počutje

delo, naloge, dom,

omogočati, kondicija,

energija

PRIORITETA

vse sva prilagajala mojim

potrebam okrevanja

prilagoditev, želje, korist SPREMEMBA DINAMIKE

v veliko pomoč svojci,

predvsem njegovi in moji

starši, ki so velikokrat

priskočili na pomoč, so nam

kuhali, pospravljali, poskrbeli

za vrt in zelenico

sorodniki, oče, mama, tast,

tašča, skok, podpora, kuha,

red, čistoča, zelenjava,

sadje, trava

POMOČ IN PODPORA

SORODNIKOV

168

moja brata sta bila v veliko

pomoč pri posvojitvi

sorodnika, velikost, podpora,

postopek, otrok

PODPORA IN POMOČ

BRATOV

možu ni bilo treba hoditi po

nakupih, ker sta jih opravili

svakinji

partner, potreba, trgovina,

opravek, bratova žena

MENJAVA VLOG

sta poskrbeli, da smo se tudi

v času moje bolezni veliko

smejali

skrb, obdobje, diagnoza,

smeh

SPREMEMBA DINAMIKE

169

SKLOP 4: ODGOVORI ŽENSK Z RAKOM NA RODILIH GLEDE ODZIVOV NJIHOVE

SEKUNDARNE SOCIALNE MREŽE NA NJIHOVO DIAGNOZO, BOLEZEN,

ZDRAVLJENJE IN OKREVANJE

PRVA ŽENSKA

V7: Kako so se na bolezen odzvali vaši prijatelji, znanci, sosedi?



Moji prijatelji so se na bolezen odzvali precej različno. Nekaj prijateljic se je kar umaknilo, ker

niso imele pojma, kako se naj obnašajo do mene. Danes sem jih hvaležna, da so odšle, ker

so naredile prostor za nove ljudi. Ostala mi je ena prijateljica, s katero si pred boleznijo niti

nisva bili pretirano blizu. Ob moji bolezni se je izkazala za človeka, na katerega se lahko

zanesem. Bolezen je precej spremenila krog mojih in moževih prijateljev, znancev. Odšli so

tisti, ki jim v resnici ni bilo mar za naju, ostali pa pravi in iskreni prijatelji. Mož se večkrat

pošali, da je bil rak za naju pravi blagoslov, ker je prefiltriral prijatelje.






nekaj prijateljic se je kar

umaknilo

prijateljstvo, umik SREMEMBE V SOCIALNI

MREŽI

so naredile prostor za nove

ljudi

ozemlje, človek, skupina SPREMEMBE V SOCIALNI

MREŽI

ena prijateljica se je izkazala

za človeka, na katerega se

lahko zanesem

ženska, zaupanje, varnost PODPORA PRIJATELJICE

bolezen je precej spremenila

krog mojih in moževih

prijateljev, znancev

diagnoza, sprememba,

obroč, partner, ljudje

SPREMEMBE V SOCIALNI

MREŽI

odšli so tisti, ki jim v resnici

ni bilo mar za naju, ostali pa

odhod, ljudje, zaupanje,

iskrenost


MREŽI

170

pravi in iskreni prijatelji

je bil rak za naju pravi

blagoslov, ker je prefiltriral

prijatelje

diagnoza, par, sprememba,

ljudje


MREŽI

V8: So vam bili v podporo in pomoč in kakšna je le-ta bila?



Med mojo boleznijo so prijatelji skrbeli za najin vrt, možu so pomagali pri nakupih, tudi pri

kuhi s konkretnimi in že skuhanimi jedmi. Ko sem ležala na kliniki, so me zalagali s knjigami,

ker so vedeli, da rada berem. Prijateljica je ravno v času moje hospitalizacije izgubila službo

in je vsak dan prihajala na obisk, urejala urnik obiskov, vsak dan mi je prinašala sveže perilo,

ker sem želela nositi svoje spalne srajce, saj sem se tako počutila bolj domače. Prijatelji so

pomagali tudi glede psa, ga vodili na sprehode, skrbeli za njegovo nego in prehrano.






prijatelji skrbeli za najin vrt,

možu so pomagali pri

nakupih, tudi pri kuhi

ljudje, skrb, zelenjava, sadje,

trava, trgovina, kuhinja

POMOČ PRI

GOSPODINJSKIH IN

HIŠNIH OPRAVILIH

na kliniki so me zalagali s

knjigami

bolnišnica, zaloga, branje SPODBUJANJE K BRANJU

prijateljica vsak dan prihajala

na obisk, urejala urnik

obiskov, vsak dan mi je

prinašala sveže perilo

ženska, dnevno, prihod,

urejanje, gosti, zaloga,

pranje, obleke

PODPORA PRIJATELJICE

prijatelji so pomagali tudi

glede psa

ljudje, pomoč, žival, nega,

sprehod, hrana

POMOČ PRIJATELJEV

171

DRUGA ŽENSKA




Nekaj prijateljev je preprosto kar odšlo. Spominjam se prijateljice, ki mi je v solzah dejala, da

ne more k meni na obisk, ker jo je na smrt strah moje bolezni. Rekla mi je, da bova spet v

kontaktu, ko ozdravim. K sreči sem imela preveč dela s sabo, da bi me njen odnos

obremenjeval. Spoznala sem, da so nekateri odšli in k sreči naredili prostor za nove

prijatelje. S sosedi nisem imela nikoli veliko stikov in pojma nimam, ali so sploh vedeli, da

sem bolna. Nisem čutila potrebe, da bi o tem govorila z njimi. So pa vedeli v službi in so kar

precej pritiskali name, češ da naj bom na bolniški čim krajši čas, da me bo delo zaposlilo in

mi bo manj hudo. Dobila sem tudi namig, da me, če bom na bolniški predolgo, čaka

odpoved. Skratka, moje delovno mesto ni bilo nekaj, česar bi se lahko veselila. V moževi

službi je bilo povsem drugače. Dogovoril se je s šefom, da je smel delati doma, zelo so mu

»šli na roko«.






nekaj prijateljev je preprosto

kar odšlo

ljudje, odhod, odločitev SPREMEMBE V SOCIALNI

MREŽI

prijateljica mi je rekla, da

bova spet v kontaktu, ko

ozdravim

ženska, stik, zdravje ODZIV PRIJATELJICE NA

BOLEZEN

nekateri odšli in k sreči

naredili prostor za nove

prijatelje

ljudje, možnost, ozemlje,

novost, skupina


MREŽI

dobila sem tudi namig, da

me, če bom na bolniški

predolgo, čaka odpoved

grožnja, odsotnost, izguba

službe, delodajalec, nasilje

na delovnem mestu

MOBING

mož se je dogovoril s šefom, partner, dogovor, direktor, PODPORA MOŽEVEGA

172

da je smel delati doma, zelo

so mu »šli na roko«

dovoljenje, dom, ugodnost,

prilagoditev, razumevanje

DELODAJALCA




Prijatelji, ki so ostali z mano, so mi delali družbo, ko niso mogli moji domači. Večkrat so

nama skuhali, mož se še sedaj šali, da je takrat res zelo dobro jedel. Ko sem zaradi

kemoterapije izgubila lase, se je kar nekaj prijateljev pobrilo po glavi, celo moja najboljša

prijateljica, s katero sva potem skupaj poiskali ustrezno lasuljo. Sicer se nikoli nisem

pretirano sekirala zaradi izgube las, je pa bilo fino, ker sem imela tako podporo. Tudi mož si

je obril lase in vztrajal z britjem glave, dokler mi lasje niso pričeli ponovno rasti. Spominjam

se, kako sva se hecala, ker bova privarčevala za šampone, frizerje … Ker imava nekaj

prijateljev zdravnikov, sva dobivala celo paleto koristnih nasvetov glede načinov zdravljenja,

okrevanja …






prijatelji so mi delali družbo,

nama skuhali

ljudje, druženje, srečanje,

kuha

PODPORA SOCIALNE

MREŽE

ko sem zaradi kemoterapije

izgubila lase, se je kar nekaj

prijateljev pobrilo po glavi,

celo moja najboljša

prijateljica, s katero sva

potem skupaj poiskali

ustrezno lasuljo

terapija, pričeska, izguba,

britje, kolegialnost, ženska,

iskanje, pokrivalo

PODPORA PRIJATELJEV

mož si je obril lase in vztrajal

z britjem glave, dokler mi

lasje niso pričeli ponovno

partner, britje, frizura, rast,

pričetek

PODPORA MOŽA

173

rasti

sva se hecala, ker bova

privarčevala za šampone,

frizerje

smeh, šale, varčevanje,

kozmetika, poklic, škarje, fen

POZITIVNA

NARAVNANOST

TRETJA ŽENSKA




Pred boleznijo sem živela precej samotarsko, nisem imela prijateljev, nisem se veliko družila

z ljudmi. Za bolezen sta vedela le oče in sestra.






nisem imela prijateljev,

nisem se veliko družila z

ljudmi

človek, samota, izolacija SOCIALNA MREŽA

za bolezen sta vedela le oče

in sestra

diagnoza, seznanitev, starši,

sorodnica

PRIMARNA SOCIALNA

MREŽA




Pred boleznijo me je služba tako okupirala, da nisem imela časa niti zase, kaj šele za druge

ljudi. Nisem imela prijateljev, bolj kolege in kolegice, s katerimi sem se družila zgolj v

poslovne namene. Šele po ozdravitvi sem spoznala, kako prijazne sosede imam in znance in

z njimi sem spletla prijateljske vezi. Res žalostno, morala sem zboleti, da sem spoznala,

kako mi je življenje drvelo mimo, ne da bi ga v resnici občutila in živela.

174






šele po ozdravitvi sem

spoznala, kako prijazne

sosede imam in znance in z

njimi sem spletla prijateljske

vezi

zdravje, spoznanje,

prijaznost, stik, kontakt,

srečanje

ŠIRITEV SOCIALNE

MREŽE

morala sem zboleti, da sem

spoznala, kako mi je življenje

drvelo mimo

bolezen, ugotovitev, hitrost SPOZNANJE

ČETRTA ŽENSKA




Nikomur nisem povedala za svojo bolezen. Z nikomer si nisem bila tako blizu. Nisem imela

stika s sosedi, znanci. Ker sem samozaposlena, nimam niti sodelavcev.






nikomur nisem povedala za

svojo bolezen

zaupanje, diagnoza, zdravje OSEBNA ODLOČITEV

sem samozaposlena, nimam

niti sodelavcev

zaposlitev, delo, kolegi, ljudje SLABO RAZVITA

SOCIALNA MREŽA

175




Na začetku sem si pomagala sama. Ko sem spoznala našo skupinico, smo si medsebojno

pomagale, se spodbujale, hodile na sprehod, pospremile katero na terapije, preglede,

preiskave. Mene je to potem potegnilo v okrevanje, dobila sem občutek, da mi ni treba iti

skozi hudo obdobje bolezni sami. Občutek, da je nekomu mar zame, mi je dajal moč,

energijo in voljo.






na začetku sem si pomagala

sama

začetek, obdobje, pomoč SAMOPOMOČ

ko sem spoznala našo

skupinico, smo si

medsebojno pomagale, se

spodbujale, hodile na

sprehod, pospremile katero

na terapije, preglede,

preiskave

srečanje, ljudje, pomoč,

spodbuda, hoja, spremstvo,

zdravljenje, klinika

PODPORA SKUPINE

potegnilo v okrevanje motivacija, aktivnost,

zdravljenje

SPODBUDA

občutek, da mi ni treba iti

skozi hudo obdobje bolezni

sami

zaznava, potreba, čas, kriza,

diagnoza, samota

SPOZNANJE

občutek, da je nekomu mar

zame, mi je dajal moč,

energijo in voljo

zaupanje, varnost,

naklonjenost, sprejemanje,

spodbuda, korist

MOTIVACIJA

176

PETA ŽENSKA




Nekateri so se umaknili, prekinili smo stike. Pravi prijatelji so ostali. Mogoče sem tudi zaradi

otrok spoznala nove ljudi, spletla nove prijateljske vezi. S sosedi se o svoji bolezni nisem

nikoli pogovarjala, nismo si tako blizu. Vedno se mi je zdelo, da mora taka reč ostati znotraj

družine. Saj ne, da bi se sramovala bolezni, ampak moja bolezen je ostala znotraj družine in

prijateljev. Mi je bilo všeč, da me nihče ni pomiloval. Moja najboljša prijateljica je šla večkrat

na preiskave z mano, če ni utegnil mož. Lepo mi je bilo, da mi ni bilo treba skozi bolezen iti

sama. Tega najbrž ne bi zmogla.






nekateri so se umaknili,

prekinili smo stike

ljudje, umik, prekinitev,

kontakt


MREŽI

pravi prijatelji so ostali ljudje, vztrajanje PODPORA PRIJATELJEV

s sosedi se o svoji bolezni

nisem nikoli pogovarjala,

nismo si tako blizu

ljudje, diagnoza, pogovor,

obdobje, bližina, zaupanje,

nesigurnost

SEKUNDARNA SOCIALNA

MREŽA

bolezen je ostala znotraj

družine in prijateljev

diagnoza, obstati, sorodniki,

ljudje

POSTAVLJANJE MEJA




S prijatelji smo se veliko pogovarjali. Kadar mi počutje ni dopuščalo, mi je bilo v podporo tudi

to, da so bili ob meni. Spominjam se obdobja med kemoterapijo, prijateljica je večkrat ostala

177

z mano tudi med slabostmi. Dobro me je poznala, včasih sva cele ure le bili skupaj v tišini.

Ko sem izgubila lase, sta si možev najboljši prijatelj in njegov sin v znak solidarnosti obrila

lase. Doma potem nisem nikoli nosila lasulje, zunaj pa, ampak zelo kratek čas. Ni bila

udobna, nekako mi je bila tujek. Prijateljica me je potem opogumila, da sem vzljubila svojo

glavo, četudi brez las. Dala je tudi pobudo drugim prijateljem, da so mi prinašali

najrazličnejša pokrivala. Kar naenkrat smo imeli doma ogromno kap, baretk, rut, klobukov …

Prijatelji so bili v veliko pomoč pri varstvu in negi otrok. V času moje bolezni so nama tudi

finančno pomagali. Poskrbeli so tudi za moža, da se je lahko umaknil od mene in si napolnil

svoje vire energije. Veliko podpore so dajali tudi možu. V času moje bolezni smo izvedeli, da

je nekaj let pred tem prebolel raka naš prijatelj, a sta z ženo takrat to ohranila zase. Iz lastne

izkušnje sta se naučila, da ni dobro čez bolezen iti sam, kot sta šla onadva.






s prijatelji smo se veliko

pogovarjali

ljudje, velikost, dialog PODPORA PRIJATELJEV

v podporo tudi to, da so bili

ob meni

pomoč, spodbuda, druženje PODPORA PRIJATELJEV

prijateljica je večkrat ostala z

mano tudi med slabostmi;

dobro me je poznala, včasih

sva cele ure le bili skupaj v

tišini

ženska, velikost, druženje,

obdobja, poznavanje, čas,

dvojica, mir


izgubila lase, sta si možev

najboljši prijatelj in njegov sin

v znak solidarnosti obrila

lase

izguba, frizura, partner,

človek, potomec,

kolegialnost, britje, pričeska,

telo

SOLIDARNOST OB IZGUBI

LAS

prijateljica me je potem

opogumila, da sem vzljubila

svojo glavo, četudi brez las

ženska, pogum, spodbuda,

telo, ljubezen, pričeska


pobudo drugim prijateljem,

da so mi prinašali

iniciativa, akcija, ljudje,

darila, kape, klobuki, rute,


178

najrazličnejša pokrivala šali

prijatelji so bili v veliko

pomoč pri varstvu in negi

otrok

ljudje, skupina, podpora,

varovanje, skrb, naraščaj,

punčka, fant

POMOČ PRIJATELJEV PRI

OSKRBI OTROK

finančno pomagali denar, pomoč, banka, kredit FINANČNA POMOČ

PRIJATELJEV

veliko podpore so dajali tudi

možu

velikost, pomoč, dajatev,

spodbuda, partner

PODPORA MOŽU

179

9. POVZETEK

Rak na rodilih pomeni obremenilni dogodek, ki mu lahko sledi doživljanje dolgotrajnih

stisk. Bolezen globoko poseže v družinski sistem in širše socialno okolje, kamor je

ženska umeščena. Njihove zgodbe prepogosto ostajajo skrite za domačimi zidovi,

posledično pa ostajajo brez ustrezne psihosocialne podpore in pomoči.

Odgovori obolelih žensk glede na diagnozo rak dokazujejo, da se je vseh pet

žensk uspešno soočilo z boleznijo, zdravljenjem in okrevanjem ter bolezen

premagalo. Čeprav bolezen prinaša številne stiske, lahko izkušnja raka pomeni tudi

osebnostno rast in nove prioritete, kot so menjava kariere ali posvojitev. Peterica

žensk iz moje raziskave je vsaka zase ekspertinja iz izkušenj. Vsaka zase dokazuje,

da ljudje zmorejo iti tudi čez hude preizkušnje. Nekaterim je pomagala umetnost,

menjava poklicne kariere, druge so našle močno podporo v živalih.

Odgovori obolelih žensk glede na ponujene oblike psihosocialne pomoči in

podpore kažejo, da ponudbe niso prilagojene posameznicam. Večina izraža potrebo

po skupini za samopomoč in več pogovorih z zdravstvenim osebjem, ki bi moralo

odstopiti iz pozicije moči. Ženske izražajo potrebo po psihosocialnem modelu

zdravljenja, ki bi moral biti obvezno dopolnilo k biomedicinskemu modelu zdravljenja.

Izražena je tudi potreba po sodelovanju s socialno delavko, ki je moje sogovornice

niso imeli priložnosti srečati na kliniki.

Odgovori obolelih glede odzivov družin na diagnozo, bolezen, zdravljenje in

okrevanje ter psihosocialno pomoč dokazujejo, da bolezen enega član družine

vpliva na vse ostale družinske člane. Izkušnja raka v družini povzroči spremembe

dinamike, vlog, pravil, prioritet, navad in običajev. Da družine zmorejo čez hude

preizkušnje, potrjuje koncept odpornosti. Družinski člani so razvidni, osveščeni in

fleksibilni.

Odgovori obolelih žensk glede odzivov sekundarne socialne mreže obolelih

žensk na njihovo bolezen kažejo, da bolezen prinese spremembe v sekundarnih

socialnih mrežah žensk. Večina navaja, da so ostali pravi prijatelji, ki so jim bili v

pomoč v gospodinjstvu, pri skrbi za otroke in živali, nudijo pa lahko tudi finančno

180

pomoč. Navedena je izkušnja, kjer je bolezen ostala v krogu sorodnikov in prijateljev.

Slabo izkušnjo je doživela ena izmed intervjuvanih žensk s strani delodajalca, ki ni

imel razumevanja za bolezen in celo grozil z odpovedjo delovnega razmerja.

Omenjeno je tudi nerazumevanje bolezni s strani sodelavcev.

Predlogi za praktično delovanje

Socialno delo bi moralo biti v zdravstvu bolj zastopano. V času zdravljenja in

okrevanja bi morala biti vsaki ženski in njeni družini ponujena podpora socialne

delavke. Podpora in pomoč morata biti individualni za vsako žensko posebej. Za

vsako žensko bi se moral organizirati multidisciplinarni tim, ki bi jo spremljal skozi

celoten proces zdravljenja in okrevanja. V proces pomoči se naj vključi koncept

odpornosti, dialoški pristop, trening asertivnosti, sistemski pristop podpore in pomoči,

uporaba modela kratke v rešitev usmerjene terapije, ekspresivna terapija in terapija s

pomočjo živali. Ženskam je treba zagotoviti zagovornico. Zdravstvenim delavcem je

treba ponuditi znanja o postmodernih pristopih podpore in pomoči. Že na onkologiji je

treba omogočiti večjo informiranost žensk in njihovih družin, kam se lahko obrnejo po

pomoč in podporo. Potrebnega je več sodelovanja med onkološkim inštitutom, centri

za socialno delo, fakulteto za socialno delo in onkološkimi društvi zaradi izmenjave

znanj, ki bi koristila ženskam in njihovim družinam pri soočanju z izkušnjo raka.

Predlogi glede teorij in metod

Potrebnih bi bilo več člankov na temo socialno delo in onkologija. Potrebujemo tudi

več prevedenih tujih strokovnih knjig s področja socialnega dela v onkologiji. Koristno

bi bilo v študijski program Fakultete za socialno delo vključiti predmet Socialno delo

in onkologija.

Predlogi glede nadaljnjega raziskovanja

Moj vzorec populacije je bil majhen, a reprezentativen, saj ima vseh pet žensk, ki so

sodelovale v raziskavi, izkušnjo raka na rodilih, zato bi lahko rezultate posplošila na

vso populacijo žensk z rakom na rodilih. Dobljeni rezultati lahko služijo kot izhodišče

in smernice za nadaljnje raziskave v povezavi z ženskami, ki so obolele za rakom na

rodilih. Predlagam, da se izdela diplomsko ali magistrsko delo, katerega namen bi bil

raziskovanje praktičnih nalog in metod socialnega dela v onkologiji.

181

IZJAVA O AVTORSTVU

Spodaj podpisani/-a IRENA KOŽELJ, študent/-ka drugostopenjskega študija

Fakultete za socialno delo Univerze v Ljubljani, z vpisno številko 06130125, s svojim

podpisom izjavljam, da sem avtor/-ica magistrskega dela z naslovom:

»PSIHOSOCIALNA PODPORA ŽENSKAM, OBOLELIM ZA RAKOM NA RODILIH«

S svojim podpisom zagotavljam:

− da je predloženo magistrsko delo rezultat mojega samostojnega

raziskovalnega dela ter da so vsa dela in mnenja drugih avtorjev citirana in

navedena v seznamu virov, ki je sestavni del predloženega magistrskega

dela;

− da se zavedam, da je plagiatorstvo, ne glede na obliko in način predstavljanja

tujega avtorskega dela kot svojega, v nasprotju z akademsko etiko in s

pričakovanimi moralnimi prepričanji ter pomeni hujšo kršitev pravil in

predpisov, ki urejajo to področje, kot tudi posledic, ki jih ima takšno dejanje za

predloženo delo in z njim povezani status;

− da sem seznanjen/-a z določili Pravilnika o študiju na programih druge stopnje;

− da je predloženo pisno delo identično elektronski verziji istega dela;

− da v skladu s 1. odstavkom 21. člena Zakona o avtorskih in sorodnih pravicah

(Ur. l. RS, št. 16/07, 68/08 in 110/13) dovoljujem, da se zgoraj navedeno

magistrsko delo objavi v digitalni zbirki eGradiva in repozitoriju UL.

V Ljubljani, 1.11.2014 Podpis avtorja/-ice:

S svojim podpisom:

− dovoljujem knjižnici Fakultete za socialno delo Univerze v Ljubljani uporabo

svojega rojstnega datuma za namen obdelave magistrskega dela v sistemu

COBISS;

− soglašam z objavo svojega magistrskega dela na svetovnem spletu;

V Ljubljani, 1.11.2014. Podpis avtorja/-ice:

podatki o magistrskem delu - uni-lj.si

Documents