Povjerljivo | SUBjeCT ili Ne? SUBjeCT ili Ne? | Povjerljivo

SVI OBOLJELI BI TREBALI IMATI

PRAVO NA LIJEK

Povjerljivo | reUMAToiDNi ArTriTiS

Oko 40.000 ljudi u Hrvatskoj boluje od reumatoidnog artritisa, zbog kojeg trpe jake bolove i postaju nepokretni.

Biološka terapija vraća ih u normalan život, ali, nažalost, prima

je samo oko 2000 pacijenata, a potrebna je za njih barem 4000. Piše NINA ČIČA, snimili

N. MARKIČEVIĆ, S. ŠIMUNOVIĆ,

T. KRIŠTO/HANZA MEDIA

bi netko tko ne zna što joj je, kad je vidi, pomislio da je sasvim zdrava jer nema vidljivih deformacija. - Čudna je to bolest, nekad mi se čini da uopće nisam bolesna, ali kad me primi bol, onda sam toga itekako svjesna. Najduži napadaj mi je trajao mjesec dana i to je bila strašna situacija jer imam dva sina, a nisam si mogla ni gaće navući, već su me oni morali odijevati. To je jako teško proživljavati, a i bol je nekada nepodnošljiva pa je bilo trenutaka kad sam znala reći “ja ovo više ne mogu”... Ne možeš ujutro na zahod, ni umiti se ni zube oprati... osobna higijena i sve te banalne svakodnevne stvari nama su nemoguće – objašnjava Ana ističući da ima perioda veće i manje pokretljivosti, ali da je to bolest koja te neprekidno uništava. U početku joj je

znalo biti neugodno kad u restoranu ne bi mogla primiti u ruku pribor za jelo, ali sada je već na sve navikla, a i kod kuće joj je sve prilagođeno tako da može pritiskom lakta pustiti vodu, paliti svjetlo i slično. Zbog drugih dijagnoza Ana ne može dobiti biološku terapiju, a lijekovi koje već godinama uzima svojim nuspojava stvaraju samo nove probleme, poput povraćanja, ispadanja kose, herpesa zostera... No, Ana se ne predaje, okrenula se alternativi, promijenila prehranu, a kad joj prođe napad, može i skuhati pa čak i paziti na svoja dva unuka. - Veliki je problem što ste uvijek ovisni o nekome, ali ja sam pozitivna i nikada me ne hvata depresija. Ako me baš jako boli, ja ću to izgurati, a sutra ću biti sretna što je to sve iza mene! Na slici: Ana sa suprugom i unucima.

ANA PAŠKEC, 57, umirovljenica, Zagreb

JA SAM TIP KOJI SE NE PREDAJE

oboljela prije

godine23

Ukočenost zgloba na nozi bio je prvi simptom reumatoidnog artritisa koji je umirovljenica Ana Paškec iz Zagreba doživjela kad je imala samo

34 godine. No, liječnik joj je tada dao samo longetu jer je mislio da je ozlijedila zglob i bilo je sve u redu dok je prije sedam godina nije uhvatila strašna ukočenost praćena jakim bolovima. - Tada mi je postavljena dijagnoza artritisa, počela sam dobivati lijekove, a takva su stanja postala moja svakodnevica. Ujutro su mi

zglobovi otečeni i ukočeni, no najgore su mi noći jer je bol tako jaka da me probudi iz sna. Svaki dan počinjem razgibavanjem s lopticama različitih veličina i tek nakon toga se osposobim da mogu otvoriti slavinu, primiti četkicu i slično. No, i nakon toga mi pokreti ostaju otežani, osjećam nesigurnost u rukama i nogama, ruke su mi nespretne pa mi se događa da mi ispadne čaša ili češalj, a i ne sjećam se kad sam zadnji put prehodala više od kilometra – kaže 57-godišnja Ana dodajući da

DOKTOR U KUĆI VELJAČA 2017.42 DOKTOR U KUĆI

VELJAČA 2017. 43

DOKTOR U KUĆI VELJAČA 2017.

DOKTOR U KUĆI VELJAČA 2017.44 45

DENIS ZRINSKI, 47, dipl. ing. strojarstva, Zagreb

IDEM NA PLAC S KOLICIMA I BAŠ ME BRIGA KAKO TO IZGLEDA

Prije 21 godinu jedno jutro sam ustao i tabani su me boljeli kod svakog koraka. Bio je to dosta stresan period jer sam

imao svadbu i selidbu i možda je taj stres bio okidač za bolest. A dva tjedna kasnije, baš kad sam se ženio, počela su me boljeti i ramena i natekli su mi neki zglobovi i prsti - prisjeća se 47-godišnji Denis Zrinski iz Zagreba početka svoje bolesti. Tek nešto više od godinu dana kasnije Denisu je konačno postavljena točna dijagnoza te je dobio kortikosteroide koji su mu u određenoj mjeri pomagali, ali su i uzrokovali niz drugih problema, poput preskakanja srca, glaukoma, žgaravice... Stanje bi mu se malo smirilo, pa bi se ukočenost opet vratila i tako je to trajalo sve do 2002. kad se u KBC-u Zagreb počela provoditi studija jednog biološkog lijeka pa je Denisu njegova liječnica predložila da se uključi. - Bol nije sasvim prošla, ali se znatno ublažila pa sam mogao smanjiti dozu kortikosteroida, no po završetku studije stanje mi se opet pogoršalo. Kad mi je 2009. odobreno uzimanje biološkog lijeka, opet sam bio jako dobro te sam ponovo mogao smanjiti kortikosteroide na normalnu dozu – priča Denis koji, iako već 21 godinu ima reumatoidni artritis, nema deformacije pa bi, kako kaže, na prvi pogled svatko za njega rekao da je zdrav čovjek iako je bilo dana kad nije mogao ustati. No, Denis nikada nije bio na bolovanju, čak ni kad je bilo jako loše. Prihvatio je svoju bolest i bori se. Kod kuće si je sve prilagodio, čak je dao napraviti i povišeni krevet tako da se ne mora prenisko spuštati, promijenio je prehranu, sa suprugom je počeo vježbati, išao je na reiki, kod bioenergetičara, na masaže, na akupunkturu... Vjeruje da mu je sve to u nekoj mjeri pomoglo da dosad nije postao invalid ili da još nema deformacije, iako je bolest i dalje i tu. - Najgore mi je bilo kad nisam mogao stati na noge, otvoriti bocu ili staklenku, kad nisam mogao podići djecu dok su bila mala, a neugodno mi je bilo i kad bismo išli u kupovinu pa je supruga nosila vrećice, a ja hodao s rukama u džepovima. Čovjek se osjeća bespomoćno – kaže Denis, ali i dodaje da je cijelo vrijeme imao podršku na poslu, kao i u obitelji te da mu djeca, koja danas imaju 16 i 20 godina, pomažu kad nešto ne može, a uskaču i brat i prijatelji. - Ne padam u depresiju nikada. Puno sam čitao o svemu tome i došao do saznanja do kojih ne bih došao da sam zdrav. Promijenio mi se i pogled na život, prihvatio sam sebe kakav jesam. Ne živciram se zbog onoga što ne mogu promijeniti. Prilagodio sam svoj život bolesti da si olakšam, idem na plac s kolicima i baš me briga kako to izgleda – kaže Denis. - Živim svoj život i uživam!

NENAD HORVAT, 50, odvjetnik, Zagreb

DOK ČEKAJU NA LIJEK, LJUDI POSTAJU INVALIDI

Do 23. godine bio je sportaš, igrao odbojku, studirao i živio punim plućima, a onda se

preko noći sve preokrenulo. - Jedno jutro sam se probudio, a prsti na rukama su mi bili vrući, ukočeni, natečeni, crveni, nisam mogao obaviti ni osobnu higijenu... Imao sam sreću što je moja liječnica u studentskoj ambulanti imala reumatoidni artritis pa je u roku od dva tjedna prepoznala simptome i poslala me specijalistu koji je potvrdio dijagnozu. Sve se promijenilo, nisam se više mogao baviti sportom, nisam mogao ići na ples ili u šetnju s djevojkom. Bilo kakvo funkcioniranje bilo mi je jako otežano, nisam mogao zavezati cipele i slično... Moji dečki su u to vrijeme išli u rat, a ja nisam mogao i zbog toga sam se osjećao loše i beskorisno – prisjeća se 50-godišnji zagrebački odvjetnik Nenad Horvat kako mu je bilo sve dok nakon četiri i pol godine

nije ušao u remisiju koja je trajala pet godina, tijekom kojih nije imao ni jedan napadaj niti je popio ijednu tabletu. - Jednostavno se sve povuklo, klinička slika je bila dobra i ja sam se osjećao fantastično, no onda se 1999. bolest vratila. Lijekovi mi nisu pomagali, bilo mi je sve gore i gore, a potkraj 2002. ostao sam prikovan za krevet. Šest mjeseci sam bio posve nepokretan. U kući smo imali malo dijete, a ja sam bio kao veliko dijete i supruga nije znala kome bi prije pomogla. Tada sam dobio jaku terapiju uz koju sam idućih nekoliko godina funkcionirao s jedva 30 posto svojih kapaciteta i osjećao sam se glupo i jadno, kao primjerice kad bi supruga nosila kovčege u auto jer ja nisam mogao – priča Nenad, koji se preporodio kad je 2008. dobio biološku terapiju. Bolovi i ukočenost u gornjim ekstremitetima su mu nestali odmah, dok je za noge trebalo

nekoliko mjeseci, ali onda je i to prošlo. Ukratko, napokon se vratio normalnom životu, a nedugo poslije je osnovao i udrugu Remisija kako bi pokušao pomoći ostalim oboljelima. - Kad sam je ja počeo dobivati, biološka terapija bila je dostupna za oko 250 osoba u Hrvatskoj. Danas je broj oboljelih koji dobivaju biološki lijek puno veći, oko 2000 osoba, no potreba je za oko 4000 pacijenata. A dok oboljeli čekaju da dobiju terapiju, postaju invalidi jer nastaju oštećenja koja su ireverzibilna – upozorava Nenad, koji je i danas na biološkoj terapiji i živi najnormalnije, iako zbog oštećenja koja su nastala prije nego što ju je dobio ne može baš sve što je mogao nekoć. Ističe da je podrška obitelji, koju je on imao, jako važna, ali i poručuje oboljelima da se ne predaju i ne klonu duhom, da budu što aktivniji pa čak i da pokušaju ignorirati bolest.

obolio prije

godina27

obolio prije

godinu21