Side 8 Barnestafetten nr. 89 - juni 2020

AV GRY OKKENHAUG BÆVRE1 OG KARI ANNE I. EVENSEN1,2,3,4

1 ENHET FOR FYSIOTERAPITJENESTER, TRONDHEIM KOMMUNE

2 INSTITUTT FOR SAMFUNNSMEDISIN OG SYKEPLEIE, NTNU3 INSTITUTT FOR KLINISK OG MOLEKYLÆR MEDISIN, NTNU4 INSTITUTT FOR FYSIOTERAPI, OSLOMET

INNLEDNINGPremature er en gruppe barn vi som fysioterapeuter alltid har fulgt opp og alltid kommer til følge opp fordi en prematur fødsel innebærer risiko for utviklingsforstyrrelser. Etter hvert vet vi mye om denne risikoen, både her og nå, og i et lengre perspektiv. Vi vet også, noe de nasjonale faglige retningslinjene fra 20071 slår fast, at for tidlig fødte barn og deres fami-lier bør tilbys en mer omfattende og målrettet oppfølging i primær- og spesialisthelsetjenesten enn barn født til rett tid. I Trondheim kommune har det i mange år vært et ønske å konkretisere disse retningslinjene og legge bedre føringer for det tverrfaglige samarbeidet. Dette arbeidet ble aktualisert gjennom samarbeidsmodeller for utvikling av retnings-linjer for kunnskapsbasert praksis i forskningsprogrammet FYSIOPRIM,2 og muligheten til å knytte oss nærmere opp mot forskningsmiljøet ved NTNU, som blant annet har forsket på barn med lav fødselsvekt gjennom lang tid. Målet var at alle premature i kommunen skul-le få kunnskapsbasert oppfølging og likhet i tjenestetilbudet. Høsten

PREMATURFORLØPET I TRONDHEIM KOMMUNE2017 ble det derfor satt ned en gruppe som skulle jobbe med dette. Gruppen bestod av fysioterapeuter og helsesykepleiere tilknyttet helse-stasjonen i Trondheim kommune i tillegg til forsker ved NTNU. Vi hadde samarbeid med kommuneoverlege og pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i Trondheim kommune samt tverrfaglig team ved Barne- og ung-domsklinikken ved St. Olavs hospital. Resultatet ble et helhetlig prema-turforløp for barn som er bosatt i Trondheim kommune.

PREMATURITET OG RISIKO Premature barn utgjør en heterogen gruppe med varierende grad av risiko for utviklingsforstyrrelser både på kort og lang sikt. Dette inkluderer fysiske, sensor- iske og kognitive vansker, lærevansker, emosjonelle problemer og atferdsproblemer.3, 4 Selv om de alvorligste problemene kan oppdages i løpet av de første to leveår, vil mange utviklingsmessige vansker, særlig de som har effekt på barnets evne til del-takelse og skolegang, ikke være synlige før barna er eldre. Problemene kan vedvare inn i ungdomsalder, og i visse tilfeller være livslang.3, 4 Opptil 15% av barn født før uke 30 utvikler cerebral parese og ytterligere 50% har motoriske problemer i større eller mindre grad i skolealder.5 En studie ved NTNU fant at en høy andel av barn med fødselsvekt under 1500 gram har vedvarende motoriske problemer opp til tenårene og ung voksen alder.6, 7 Videre er angst, oppmerksomhetssvikt og vansker i sosiale relasjoner vanlige problemer hos tenåringer født med svært lav fødselsvekt.8 De hadde også lavere IQ enn kontroller, og problemer med overordnede kognitive/eksekutive funksjoner.9 Også moderat for tidlig fødte har økt risiko for avvikende utvikling på lang sikt sammenlignet med terminfødte.10

Motoriske vansker er en av de hyppigste rapporterte utviklingsforstyrrelsene hos barn født premature5, og kan være en markør for andre vansker. De første 5 årene er av- gjørende for utvikling av grunnleggende motoriske ferdigheter, som danner basis for mer komplekse ferdigheter som kreves for å kunne delta i skole, sport og fritids- aktiviteter.5 Det er derfor viktig å identifisere motoriske problemer tidlig. Flere studier har også vist at tidlige motoriske undersøkelser kan ha prediktiv verdi også når det gjelder kognitiv og atferdsmessig fungering i førskole- og skolealder.11-15 Tidlige moto-riske undersøkelser har en tilleggsverdi til MR-undersøkelse av hjernen rundt termin-alder, som til en viss grad kan predikere cerebral parese og motorisk funksjon, men ikke andre langtidskonsekvenser som kognitive og atferdsmessige problemer.16 Både nasjonale1 og internasjonale4 retningslinjer anbefaler at det benyttes standardiserte kartleggingsverktøy i oppfølgingen i primærhelsetjenesten.

Gry Okkenhaug Bævre

Kari Anne Indredavik Evensen

Barnestafetten nr. 89 - juni 2020 Side 9

HVA INNEBÆRER FORLØPET? Prematurforløpet i Trondheim kommune omfatter alle barn født før uke 32 og/eller med en fødselsvekt under 1500 gram. Dette gjelder omtrent 1% av alle barn som fødes i Norge,17 og utgjør ca. 20 barn årlig i Trondheim. Forløpet skal minimum tilby familiene tre felleskonsultasjoner med helsesykepleier og fysioterapeut ved 4, 6 og 10 måneder kronologisk alder. Det skal også være kontakt mellom barnehage og helsestasjon ved oppstart i barnehage, og felleskonsultasjon i barnehage med PPT, helsesykepleier og fysioterapeut ved 3 og 5 års alder. I tillegg følger helsesykepleier opp med sine vanlige kontroller, og fysioterapeut legger ved behov til egne konsultasjoner.

For barn født før uke 28 og/eller med en fødselsvekt på under 1000 gram, inkluderer også prematurforløpet samarbeid med St. Olavs hospital. Samarbeidet innebærer at helsesykepleier og fysioterapeut blir invitert på nyfødt intensiv og møter familien der før de blir utskrevet fra sykehuset. Helsesykepleier og fysioterapeut deltar også på faste tverrfaglige konsultasjoner på sykehuset. I tillegg skal fysioterapeut og helse- sykepleier sende rapport til sykehuset i forkant av tverrfaglige konsultasjoner, og syke-huset skal sende epikriser tilbake til kommunen i etterkant.

Standardiserte verktøy som brukes av fysioterapeut er Alberta Infant Motor Skills (AIMS),18 Ages & Stages Questionnaires (ASQ)19, 20 og Ages & Stages Questionnaires: Social and Emotional (ASQ-SE)21, 22 ved 4 måneder, 6 måneder og 10 måneder kronologisk alder. Ved 3-års alder gjennomføres Early Years Movement Skills Checklist (EYMSC)23, 24 i samarbeid med barnehage. Noen av konsultasjonene i forløpet foregår med utgangspunkt i kronologisk alder grunnet tidspunkt for vaksiner.25 Som anbefalt i retningslinjene1, 4 forholder vi oss likevel til korrigert alder når vi vurderer utviklingen til premature barn.

ARBEIDET MED PREMATURFORLØPETArbeidet med prematurforløpet har tatt utgangspunkt i nasjonale faglige retningslinjer for oppfølging av premature barn fra 20071 og internasjonale retningslinjer.4 I tillegg er det også gjort systematisk litteratursøk, og artiklene som ble funnet ble gjennomgått av forsker. Det som var relevant ble tatt med videre inn i arbeidet med forløpet.

Det ble raskt klart at dersom oppfølgingen av premature skal oppleves som helhetlig for foreldrene til de minste barna under 1000 gram og/eller født før uke 28, så var vi også avhengig av å samarbeide med spesialisthelsetjenesten. De har sine egne tverr-faglige rutiner for oppfølging av premature under 1000 gram og et tettere samarbeid kunne gi tydeligere kommunikasjon opp mot foreldrene og bedre informasjonsflyten mellom alle involverte i oppfølgingen av de minste premature.

Det ble gjennomført jevnlige møter internt i kommunen og møter med representan-ter fra både kommune og sykehus. Fra kommunen deltok avdelingsledere for både helsesykepleiere og fysioterapeuter, helsesykepleiere og fysioterapeuter som jobber

klinisk og fysioterapeut som også er forsker ved NTNU. Fra sykehuset deltok fysiotera-peut tilknyttet tverrfaglig oppfølgingsteam, avdelingssjef ved nyfødt intensiv, St. Olavs hospitals samhandlingskontakt, logoped, pasientkoordinator nyfødt intensiv, NAST, spesialpedagog og ergoterapeut.

HVA ER NYTT I PREMATURFORLØPET?Selv om mye er likt i måten fysioterapeuter og helsesykepleiere følger opp de prema-ture på nå i forhold til tidligere, er det også en del vesentlige forskjeller. Forskjellene går primært på systematikk noe som igjen gir større likhet i oppfølgingen.

Det var også samarbeid mellom helsesykepleiere og fysioterapeuter rundt de prema-ture barna før, men det var i stor grad personavhengig og avhengig av den enkeltes vaner/tradisjoner for et slikt samarbeid. Det samme gjelder samarbeidet med syke-huset. Flere av oss har tidligere vært på besøk på nyfødt intensiv før utskriving, men det har vært mer tilfeldig enn systematisk, og det har blitt mindre og mindre av det de siste årene.

Når det gjelder bruken av standardiserte verktøy, har AIMS blitt brukt av de fleste fysioterapeutene i oppfølging av premature. Det har imidlertid ikke vært noe krav om å bruke det, heller ikke noen standard for til hvilket tidspunkt eller hvor mange ganger. Når vi nå bruker AIMS systematisk og i samarbeid med sykehuset, blir det et reelt verktøy for å vurdere den motoriske utviklingen til barna.

Fysioterapeutene har også fått ansvar for å administrere ASQ og ASQ-SE som er skjema som fylles ut av foresatte for å kartlegge barnets utvikling på ulike alders-trinn. Dette er skjema som er lite brukt av fysioterapeutene i Trondheim kommune tidligere, men som gir en enda bredere kartlegging av barnets utviklingsområder og hvordan barnet oppleves av foreldrene. Samtalen rundt utviklingen og skjemaene gjø-res sammen med helsesykepleier, og kan gi grunnlag for henvisning til andre yrkes- grupper og/eller spesialisthelsetjenesten for barn som ikke allerede får oppfølging der.

En annen viktig endring er at der fysioterapeutene tidligere ofte avsluttet premature når de begynte å gå, følges de nå til skolealder, og fysioterapeuten er blant dem som sørger for kontinuitet i overgangen mellom helsestasjonstjenesten og skolehelse- tjenesten. Det er nedfelt i retningslinjene våre at helsesykepleier, helsestasjonslege, fysioterapeut, PPT og tverrfaglig oppfølgingsteam ved St. Olavs hospital plikter å overføre informasjon til skolehelsetjenesten på indikasjon. Fysioterapeuten kan også tenkes å være aktuell i den videre oppfølgingen i skolen.

For helsesykepleierene er de største endringene et felles hjemmebesøk med ny-fødtavdelingens ambulerende sykepleiertjeneste, NAST, like etter hjemkomst. Felles tverrfaglig besøk i barnehagen ved 5 år er også helt nytt.

Side 10 Barnestafetten nr. 89 - juni 2020

GEVINSTEN VED Å FØLGE ET PREMATURFORLØP Gjennom dette prematurforløpet sikrer vi kunnskapsbasert oppfølging av de prema-ture barna og likhet i tjenestetilbudet. Det å følge opp premature til de har begynt på skolen og koble på PPT ved 3-årsalderen begrunnes i kunnskapen vi har om at mange premature sliter når de kommer opp i skolealder. Det å sikre at barna vurderes av PPT to ganger før skolestart og at kunnskapen om disse barnas utfordringer overføres til skolen gjør at de kan de få hjelp og tilrettelegging på et mye tidligere tidspunkt dersom behovet er der.

Samarbeidet med helsesykepleiere, og det å ha felleskonsultasjoner, gjør informasjo-nen som blir gitt til foreldre mer samkjørt, og de slipper både å gi og få samme in-formasjon flere ganger. Det er også en fordel å redusere antall kontaktpunkter med helsevesenet for familier som allerede har mange avtaler. Det samme gjelder samar-beidet med sykehuset. I beste fall kan rapporten fra kommunal fysioterapeut føre til at sykehuset slipper å gjennomføre motorisk vurdering på tverrfaglig konsultasjon fordi dette allerede er gjort i kommunen. Barnet blir da vurdert i sine naturlige omgivelser i stedet for å testes på sykehuset og foreldrene kan slippe å gjenta informasjon til spesi-alisthelsetjenesten som allerede er gitt til primærhelsetjenesten. Med andre ord, dette er noe alle parter vinner på. Gjennom en mer systematisk bruk av kartleggingsverktøy sikrer vi også at vi bedre fanger opp de premature som faktisk trenger oppfølging.

Det er viktig å understreke at prematurforløpet er en minimumspakke som tilbys alle premature barn med fødselsvekt under 1500 gram, men at henvisning til habiliterings-tjenesten av barn med sammensatte og antatt langvarig behov for tverrfaglig opp-følging vurderes fortløpende. Vi ser også at de gode rutinene for samarbeid mellom fysioterapeuter og helsesykepleiere gir ringvirkninger som er nyttige i oppfølging av barn som faller utenfor prematurforløpets kriterier.

VEIEN VIDEREPrematurforløpet startet opp for barn født i og etter januar 2019. Det er derfor ennå ingen som har vært gjennom hele forløpet. Det er planlagt en intern evaluering i Trondheim kommune og et samarbeidsmøte mellom kommunen og sykehuset til høsten hvor en skal se på hvordan forløpet har fungert så langt.

Det generelle inntrykket når vi snakker med helsesykepleiere og fysioterapeuter som har prøvd forløpet, er at det gir et bedre og mer forutsigbart samarbeid, noe som gir en faglig trygghet. Samarbeidspartnere på St. Olavs hospital har også sagt at de ser at det hadde vært en fordel om alle kommuner de samarbeider med hadde fulgt dette forløpet.

AVSLUTNINGDet nye prematurforløpet som vi har utviklet i samarbeid mellom klinikere, avdelings- ledere og forsker har allerede mottatt gode tilbakemeldinger fra de som jobber med

det i praksis og fra samarbeidspartnere. Som kliniker har det vært helt uvurderlig å samarbeide med en forsker om utviklingen av retningslinjene, og fra en forskers ståsted oppleves det svært meningsfullt at forskningen kan brukes i praksis. Det å jobbe i skjæringspunktet mellom klinikk og forskning, og med to ulike utgangspunkt innen samme fag, er inspirerende og utviklende. Og aller viktigst, det gjør at vi med rette kan si at forløpet danner grunnlag for kunnskapsbasert praksis i møte med de premature barna og familiene deres.

Prematurforløpet finnes i sin helhet på nettsidene til Enhet for fysioterapitjenester i Trondheim kommune under fanen «Kliniske retningslinjer fra FYSIOPRIM»: https://www.trondheim.kommune.no/fysioterapitjeneste/. Her finnes også de andre retningslinjene som er utarbeidet i Trondheim kommune gjennom FYSIOPRIM.

TAKKVi ønsker å takke Fysiofondet som har gitt økonomisk støtte til forskningsprogrammet FYSIOPRIM, og ledelsen ved de involverte enheter i Trondheim kommune for mulig- heten til å utvikle dette prematurforløpet. Takk også til alle som har bidratt i utformin-gen av forløpet, både i Trondheim kommune og ved Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital.

Bilde fra arbeidet med forløpet: fra venstre Ann-Renate Vestbø, Kari Anne Indredavik Evensen, Berit Bjerkhoel og Siw Sellæg.

https://www.trondheim.kommune.no/fysioterapitjeneste/

Barnestafetten nr. 89 - juni 2020 Side 11

Referanser1. Markestad T, Halvorsen B. Faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn: Sosial- og helsedirektoratet 2007.2. Evensen KAI, Eide G, Immonen J. Utvikling av retningslinjer for kunnskapsbasert barne- fysioterapi i primærhelsetjenesten. Fysioterapeuten. 2018(7):24-29.3. Kallioinen M, Eadon H, Murphy MS, et al. Developmental follow-up of children and young people born preterm: summary of NICE guidance. BMJ (Clinical research ed). 2017;358:j3514.4. Developmental Follow-up of Children and Young People Born Preterm. London 2017.5. Spittle AJ, McGinley JL, Thompson D, et al. Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30 weeks’ gestation: early predictors and functional implications. Protocol for a prospective cohort study. J Physiother. 2016;62(4):222-223.6. Evensen KA, Vik T, Helbostad J, et al. Motor skills in adolescents with low birth weight. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2004;89(5):F451-455.7. Husby IM, Skranes J, Olsen A, et al. Motor skills at 23 years of age in young adults born preterm with very low birth weight. Early human development. 2013;89(9):747-754.8. Indredavik MS, Vik T, Heyerdahl S, et al. Psychiatric symptoms and disorders in adolescents with low birth weight. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2004;89(5):F445-450.9. Kulseng S, Jennekens-Schinkel A, Naess P, et al. Very-low-birthweight and term small- for-gestational-age adolescents: attention revisited. Acta paediatrica (Oslo, Norway : 1992). 2006;95(2):224-230.10. Kerstjens JM, de Winter AF, Bocca-Tjeertes IF, et al. Developmental delay in moderately preterm-born children at school entry. The Journal of pediatrics. 2011;159(1):92-98.11. Burns Y, O’Callaghan M, McDonell B, et al. Movement and motor development in ELBW infants at 1 year is related to cognitive and motor abilities at 4 years. Early human development. 2004;80(1):19-29.12. Butcher PR, van Braeckel K, Bouma A, et al. The quality of preterm infants’ spontaneous movements: an early indicator of intelligence and behaviour at school age. J Child Psychol Psychiatry. 2009;50(8):920-930.

13. Bruggink JL, Van Braeckel KN, Bos AF. The early motor repertoire of children born preterm is associated with intelligence at school age. Pediatrics. 2010;125(6):e1356-1363.14. Fjørtoft T, Grunewaldt KH, Lohaugen GC, et al. Assessment of motor behaviour in high-risk-infants at 3 months predicts motor and cognitive outcomes in 10 years old children. Early human development. 2013;89(10):787-793.15. Fjørtoft T, Grunewaldt KH, Lohaugen GC, et al. Adaptive behavior in 10-11 year old children born preterm with a very low birth weight (VLBW). Eur J Paediatr Neurol. 2015;19(2):162-169.16. Van’t Hooft J, van der Lee JH, Opmeer BC, et al. Predicting developmental outcomes in premature infants by term equivalent MRI: systematic review and meta-analysis. Syst Rev. 2015;4:71.17. Medisinsk fødselsregister. 2019.18. Piper MC, Pinnell LE, Darrah J, et al. Construction and validation of the Alberta Infant Motor Scale (AIMS). Can J Public Health. 1992;83 Suppl 2:S46-50.19. Martinussen M, Valla L. Måleegenskaper ved den norske versjonen av Ages and Stages Questionnaires (ASQ) PsykTestBarn. 2013;6(1):1-9.20. Squires J, Bricker D, Potter L. Revision of a parent-completed development screening tool: Ages and Stages Questionnaires. J Pediatr Psychol. 1997;22(3):313-328.21. Squires J, Bricker D, Twombly E. The ASQ-SE user’s guide: for The Ages & Stages Questionnaires, social-emotional. Baltimore: Paul H. Brookes Pub. 2002.22. Rasmussen L-MP, Martinussen M. Måleegenskaper ved den norske versjonen av Ages & Stages Questionnaire: Social and Emotional, ASQ:SE. PsykTestBarn. 2013;2(1).23. Gundersen H. Norsk brukermanual. Early Years Movement Skills Checklist (EYMSC): Info Vest forlag 2015.24. Chambers M, Sugden D. Early Years Movement Skills: Description, Diagnosis and Intervention: Wiley 2006.25. Folkehelseinstituttet. Vaksinasjonsveilederen for helsepersonell (Vaksinasjonsboka). https://www.fhi.no/nettpub/vaksinasjonsveilederen-for-helsepersonell/

https://www.fhi.no/nettpub/vaksinasjonsveilederen-for-helsepersonell/